Sí, hagámoslo. Gritemos al mundo con fuerza que el Lupus existe y reclamemos un lugar en el que no haya que luchar por sentirnos comprendidos y apoyados. Porque el hecho de que no parezca que padecemos una enfermedad no significa que estemos sanos.
Creemos juntos un lugar al que acudir en busca de desahogo, consuelo o consejo. Compartir es importante.
Con mi inseparable gatilla a un lado (ya os hablaré de ella en otra ocasión) y la banda sonora de La Misión de fondo, hoy he decidido dar otro paso adelante y crear este blog para hacerlo tuyo, mío, nuestro y de todos. Porque quiero aportar mi granito de arena.
Miro hacia otras partes del mundo y ¿sabes lo que veo? Que el Lupus no es un tabú. La gente habla de él en la tele, la radio y los periódicos. Hay mil eventos al año en los que se reúnen fondos para investigación y se divulgan las verdades del Lupus y las necesidades que los pacientes y familiares tienen. Se reclaman muchos de los derechos que nos son negados por el hecho de tener una enfermedad invisible.
Y ¿sabes qué? Que yo quiero que esa actitud y actividad se contagie al resto del mundo y, en especial a España, desde donde creo esta ventana al mundo.
Porque el silencio que he visto en torno al Lupus ha hecho que me esconda durante años… Y eso no puede ser.
Tengo 32 años y vivo con Lupus desde los 15. Son muchos años escondiendo una enfermedad que poca gente llega a comprender.
Reconozco que he cometido muchos errores, pero el peor de todos ha sido el de no ser capaz de decir «Tengo Lupus. ¿Me ayudas?»
Me ha costado 17 años decir algo tan simple. Y me hace ilusión, ahora que lo he conseguido, seguir haciendo pequeñas cosillas que con el tiempo todos podremos convertir en algo grande.
Quiero compartir con el mundo mis errores para que nadie los cometa; quiero hacerte partícipe de mis progresos y entusiasmarte con mi actitud positiva, mi afán de lucha y mi esperanza. Me gustaría poder contar con tu comprensión y empatía cuando me sienta incomprendida.
Y, porque tu Lupus es mi Lupus, quiero que puedas compartir todo eso conmigo. Quiero que te sientas libre para usar este blog como una pequeña ventana al mundo para que todos puedan atisbar, aunque sea sólo un poquito, todo lo que una persona como tú y yo llevamos dentro.
Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.
Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.
Quiero que todos enseñemos y aprendamos; que hagamos de nuestras experiencias una lección para todos.
No estamos solos, así que no te aísles como lo he hecho yo.
¿Te apetece compartir algo? ¿Quieres hacer tu Lupus mi Lupus y el de todos? Escribe! Déjate llevar!
Envíame un correo a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de ayudarte en lo que pueda o publicar algún post en este blog que espero ver crecer con la ayuda y aportación de todos.
Se admiten sugerencias!!!
Elisabeth says:
Hola, soy nueva. Tengo 37 años y me acaban de diagnosticar lupus. Buff, estoy fatal, y muy asustada. Que sepáis q me ha ayudado leer algunos de vuestros comentarios. Ahora mismo solo me afecta a nivel articular en las piernas. Estoy a la espera de estudios renales y próxima vista al reumatólogo para que vea q medicación es la adecuada para mi. Me lo han diagnosticado de casualidad, pq a mi médico de cabecera se le encendió una bombilla después de estar desde marzo con dolor primero en una rodilla, luego en la otra, resonancias correctas, radiografías correctas, … he de decir q no me gusta nada estar enferma o con dolor y pase por 3 traumatólogos diferentes para arreglar lo q me pasara en las piernas y a ninguno se le paso por la cabeza.
Ahora tengo diagnostico y estoy aterrada.
Tengo 2 niños pequeños y tantas cosas por hacer… y q no sé si podré hacerlas.
Que puedo esperar a partir de ahora? Me siento como una bomba, en cualquier momento puedo tener un brote y no puedo hacer mucho por evitarlo. Y puede afectarme a cualquier nivel.
Gracias por tu blog, lo he encontrado genial, con información que no me ha puesto los pelos de punta. Mil gracias!!!!!
JAKELINE S ORDONEZ says:
Hola Elizabeth,
pues a mi me paso lo mismo q a ti , empece con dolores de rodillas , yo le echava la culpa a mis caminatas y correr, lo fui pasaando no era dolores fuertes , pues solo nesecitaba reposo y ya.
luego gracias a otro doctor de rutina que se le encendio el bombillo como tu dices cuando le dije q tambien me daban dolores en la muñecas de las manos y ella me mando hacer el tal examen
de ANA o algo asi..me descubrieron el lupus ya hace mas de un año y hasta la fecha no es nada
grave hay momentos q hasta se me olvida lo unico q si me protejo de el sol con cremas y ya mi vida trato de vivirla mas relajada . Tambien tengo hijos y me aterra la primera vez q me lo diagnosticaron.
pero no te asuste , ni leas tantas cosas porque uno se asusta mucho. lo que si ten encuenta que a cada indiviuo ataca diferente , asi que es solo de cuidarte sanamente y disfruta tu vida.
mi lema es que cada dia se disfruta al maximo y todos nos vamos a morir de algo y lo bueno es que yo se de que a diferencia de muchos …jajaja..
tomalo positivo yo tengo 41 y me lo diagnosticaron a los 39 casi igual q tu.
solo tomo pastillas que ahorita no se me viene el nombre…disculpa.
pero no te asustes Dios sabe a quien le pone las prueba..
Elisabeth says:
Muchísimas gracias por tus palabras!!!!!
Nuria says:
Hola, Elisabeth,
Has tenido mucha suerte con ese médico de cabecera!! 😀
El miedo ante el diagnóstico es normal, pero ya verás cómo vas a hacer todo lo quieres hacer y vas a ver a tus niños crecer 😉 . Quizá no puedas ir a la playa con ellos como antes, pero es un mal menor. Con tiempo y buena información te irás tranquilizando. Te lo dice una de tu edad que lleva desde los 10 años con lupus! 🙂
Los estudios que te van a hacer son importantes porque nos dirán si el lupus te ha afectado a alguna otra cosa, pero es muy muy buena señal que tus síntomas sólo sea el dolor articular. Y claro que puedes hacer cosas para cuidarte y evitar los brotes, mujer! El lupus sí es verdad que es impredecible y que el brote puede aparecer de un día para otro, pero hay cosas que podemos hacer para cuidarnos y señales a las que podemos estar pendientes para que nos pille lo menos desprevenidos posible:
– Protégete de la luz ultravioleta siempre (aquí puedes mirar cómo lo hago yo).
– Cuida tu dieta y haz ejercicio, aunque supongo que con tus peques vas servida de esto, jeje.
– Toma tu medicación y no faltes a tus revisiones.
Ah, y seguramente te habrán mandado hidroxicloroquina (Dolquine). Con esta medicación es importante que te hagas una revisión ocular anual.
¿A qué señales debes estar atenta? Es la pregunta que debes hacer a tu médico. Y también pregúntale qué debes hacer si aparecen. Algunas, por ejemplo, son llagas en la boca, fiebre inexplicable que no baja con paracetamol, hormigueos, pérdida de sensación, pérdida de equilibrio… Todo esto te lo dirá tu médico, pero ya verás como no te pasa nada 🙂 . Como ya te he dicho, que tengas «sólo» afectación articular es buena señal.
Me alegra que el blog te haya ayudado!!! Ya sabes que aquí tienes tu casa, Elisabeth.
Elisabeth says:
Hola de nuevo. Ahora estoy confusa, que no aliviada. En mi siguiente revisión los anticuerpos antinucleares habían disminuido. Siguen estando pero no tan altos, con lo cual el reumatólogo me dijo que no podía diagnosticarme Lupus al 100%, que lo que era seguro era q tenía una enfermedad autoinmune pero no podía saber cual. Que como mis síntomas eran de dolor y acumulación de líquido en rodilla y rojeces en las mejillas. Lo dejaramos ahí de momento y nos vieramos en 1 mes.
Me saco líquido de la rodilla, pero no para analizarlo, si no para aliviarme y me puso una infiltración de cortisona.
Eso es normal?
No se si es peor no saber que enfermedad tengo o q …
Nuria says:
Bueno, Elisabeth,
Para diagnosticar un lupus hay que cumplir una serie de «requisitos» que tú, por lo que cuentas, no cumples (puedes consultar estos criterios aquí). No obstante, si el médico sospecha que tienes una autoinmune, sí que debería ponerte un tratamiento y establecer contigo un plan de seguimiento para que estés bien controlada. Lo segundo lo ha hecho porque te va a ver en un mes, pero si no tienes nada de tratamiento, pregúntale.
También puedes pedir una segunda opinión médica, pero para ello quizá sería bueno que te pusieras en contacto con una asociación para pregutar por un buen espescialista. En este mapa quizá puedas encontrar una. Si no es así, busca en Internet.
Aunque dé miedo y pensemos que se vive mejor en la ignorancia, Elisabeth, conocer nuestra enfermedad (si es que tienes una) nos permite vivir más tranquilos y tener más libertad. Ya verás como todo va bien. Si tienes una autoinmune, es muy buena señal que presentes esos síntomas «sólo» (y lo pongo entre comillas porque es una faena!).
Un abrazo
Maricela Rosas Rodríguez says:
Hola…por supuesto q no nos inventamos los dolores ,la tristeza, la desesperación,el cansancio,la inflamación.Parecemos personitas irreal mente enfermas…juzgadas por muchos por la sencilla razón de vernos superficialmente sanas…de padecer está bendecida enfermedad casi invisible a los demás…pero q en nosotros los lípidos…hace estragos día a día y q solo nosotros podemos VER y SENT
IR.Nunca me costó decir q tengo Lupus pq quiero q el gob.sepa que existimos,hacer conciencia a la humanidad de esta enfermedad…y así mismo, nos puedan ayudar en todos los aspectos…pq somos unos guerreros!!!todos los días al levantarnos q es parte lo q más nos cuesta…con una fatiga crónica terrible como sino hubiese descansado mi cuerpo en muchos días… acompañado de dolor intenso,rigidez en mis tendones, ligamentos y a veces con dificultad para respirar.Tengo Lupus y aunque mi apariencia física sea de una persona sana….existo y vivo con Lupus.Amigos ….Tu Lupus es mi Lupus!!!
Nuria says:
Es muy cierto, Maricela… Sólo si gritamos y damos a conocer lo que sentimos y vivimos podremos hacer que el gobierno lo vea y, con suerte y mucho trabajo y esfuerzo, lograr que todo paciente tenga acceso a tratamientos, buenos médicos y la asistencia y ayuda que cada uno necesite.
Un abrazo enorme y gracias por gritar!!!
Pilar says:
Hola me llamo Pilar y llevo con les diagnosticado hace 7 años pero…llevo muchos años atras padeciendolo
Lo q peor llevo es el cansancio y según mi doctora ,tengo un lupito estoy desesperada porque parece que te inventas el dolor y el cansancio
Decidi dejar dolquine,y ya para q mas ya si q parece q no tengo nada,parece q tienes q estar demostrandolo aún más el dolor etc…bueno me podria extender aún más pero…los q lo padecemos ya sabemos lo q hay.Gracias!! me he sentido algo mejor
Nuria says:
Gritar ayuda, jeje 🙂 . Pero, Pilar, no te aconsejo que dejes el Dolquine porque es una medicación que nos va a ayudar a mantener el lupus bajo control. Sé que parece que no hace nada porque estás con cansancio y dolores y mil cosas más, pero créeme que sí hace. Habla con tu médico sobre ello, vale?
A veces tenemos un lupito que nos da la lata más de lo que quisiéramos… El mío también es así y la verdad es que cuando te lo dicen ye dan ganas de estrangularlos, jeje :p
Mireia says:
Hola,
me llamo Mireia y tengo 31 años, estoy diagnosticada de Lupus desde hace unos 6 años. Tengo dolores articulares y pasé por una trombosis casi al principio del diagnostico.
Para empezar, quiero felicitarte por el blog, siempre que busco algo, eres la primera que sales en google. Gracias.
Hoy he estado buscando por Internet sobre pastillas de fotoprotección oral, y he leído que HELIOCARE Ultra D cápsulas oral está indicado para personas con Lupus (entre otros casos). ¿Sabes algo sobre ello? No quiero que sea un sustitutivo de la crema solar, pero vivo en Alicante y no veas el sol que hace siempre… más que nada usarlo como complemento.
Ya que estoy, quería daros ánimo a todas, hace poco he sido mamá por segunda vez, tengo dos nenes: uno de dos años y otro de 3 meses. Todo fue genial, y ahora sé que la primera que me tengo que cuidar soy yo, para estar bien y poderlos cuidar a ellos.
Muchas gracias!
Un saludo,
Mireia
Nuria says:
Hola Mireia,
Ooohhhh felicidades, papás!!! Que el padre tamnbién es importante, jeje, y no me olvido!!! Ojalá pueda daros la buena noticia pronto. Me hace tanta ilusión! 😀
Me alegra poder ayudar tanto 🙂 . Es un honor para mí que me digáis que soy una referencia para vosotros y espero que algún día dejeis de necesitarme 🙂 . Para eso escribo!! 😀
Jeje, yo también me planteé lo de las cápsulas solares cuando me vine a Dubái y pregunté a mi médico, pero no supo decirme nada claro. Al final no las compré porque son muy caras y consideré que entre las sombrillas, las cremas y demás gaitas ya gastaba bastante en protección solar. Decidí ver qué tal me iba así y, si veía que no era suficiente, ya compraría las cápsulas.
Si estás con dudas, pruébalas y fíjate bien si notas la diferencia. Es lo que hago yo cuando hago pruebas con cosas: voy tomando apuntes en plan «hoy empiezo blah blah blah», hago fotos para ver las diferencias y le digo a Jorge que me ayude fijándose bien (que nunca lo hace porque siempre su opinión es la contraria a la mía jaja). Puedes hacer eso, pero pregunta en la farmacia cuánto tardan en emezar a hacer efecto. Y cuéntanos porfa! Así nos enteramos de cosillas que nos ayudan, que nunca viene mal 🙂 .
Un beso y gracias por ese mensaje de ánimo taaan bonito para todas las que queremos ser mamás. Y un beso a toda la familia!!!
hija de lupus says:
buenas noches. soy hija de una mujer joven con lupus, y tb necesito gritar. veo como va perdiendo su masa muscular a marcha forzada y no se si hay forma de frenar o de volver a recuperar esa masa perdida, ya que me temo que a ese ritmo .. no se cuanta movilidad le quedara. espero me ayuden
Nuria says:
Siempre digo que no sólo los pacientes vivimos con lupus… Los que nos queréis también lo sufrís, aunque desde una perspectiva diferente y también muy difícil y dura. Yo lo veo en mi platito, que es mi marido.
No puedo ayudarte mucho porque no cuentas en qué le ha afectado el lupus a tu madre y por qué está perdiendo la masa muscular. Yo la perdí porque, a causa de los dolores y el cansancio, estuve mucho tiempo sin poder moverme. Cuando mejoré salía a la calle y a los dos pasos ya me tenía que sentar. Recuerdo una vez en que tuvimos que pedir un taxi nada más para recorrer una calle porque no tenía fuerzas para hacerlo andando.
Poco a poco, pasito a pasito (nunca mejor dicho) y con una paciencia infinita por parte de Jorge (mi marido) y mía fui mejorando y recuperando la masa muscular. Espero que el caso de tu madre sea el mismo.
Hablad con el médico y hacedle esa misma pregunta porque es el que mejor va a poder responder la pregunta. Ojalá de verdad el caso de tu madre sea como el mío y se recupere lo antes posible. Sé lo mal que se pasa y sé por Jorge lo mal que lo pasáis vosotros al vernos así. Un beso enorme
Natalia says:
Detesto sentirme cansada a toda hora, de fingir sonrisas, porque cuando no te creen, te tienen lastima, de no hacer cosas que antes hacia, como gimnasia, correr, jugar, porque la fatiga siempre esta presente, odio mis estados de animo, son tan variados, que a veces, ni se que me hace feliz, y ya no quiero mas controles con todos especialista, ni esos exámenes mensuales, y menossss la cantidad de medicamentos y sus efectos secundarios, que son para toda la vida, que si tengo miedo? Creo que no, aveces me canso de esta reglas, en mi vida.
Nuria says:
Tienes razón, Natalia. Cansa mucho y desgasta aún más el tener que tener en cuenta tantas cosas en la vida… Hasta el más mínimo detalle se convierte para nosotros en todo un esfuerzo de planificación para no acabar con unas cucharas que casi son inexistentes.
Espero que esta etapa de «estar harta de todo» pase pronto… porque pasará (te lo digo yo! 😉 ). A veces, simplemente, necesitamos hartarnos de todo, gritar y patalear, para descansar de la vida que tenemos que llevar. Un beso
JAKELINE says:
ALGUIEN ME PUEDE RECOMENDAR UN BUEN LIBRO QUE LEER A SERCA DEL LUPUS,
O HISTORIAS DE PERSONAS QUE SOBRELLEVAN ESTA ENFERMEDAD..?
YA , QUE SOLO EN INGLES HE ECONTRADO.
Nuria says:
Hola, Jakeline,
En este blog podrás encontrar todo eso 🙂 . Espero que te ayude… (de libros, no tengo ni idea, ya que no hay demasiados…) Un abrazo
Jakeline ordonez says:
Hoy 30 de diciembre del 2016 me diagnosticaron Lupus , tengo 39 años y sorprendida por completo con este diagnóstico, pues fui a un examen rutinario al doctor y le comente que aveces me dolía la muñeca de mi mano izquierda y a veces las rodillas y esta fue mi sorpresa ..tengo muchas dudas y me gustaría que me acompañes en este largo camino..
Nuria says:
Hola Jakeline, y disculpa la tardanza… Acabo de superar un problemilla de salud. Para mí será un placer poder ayudar en lo que pueda y espero que este blog te esté ayudando en todo el proceso de aceptación del diagnóstico, que sé que es complejo y difícil.
Aunque un poco tarde seguro, mi consejo es que no trates de saberlo todo de la noche a la mañana. Ve poco a poco, a tu ritmo (cada persona tenemos el nuestro propio) y, sobre todo, piensa siempre que lo malo que le ha pasado a otra persona no tiene por qué pasarte a ti, vale? El lupus nos afecta a cada uno en distinta manera, por lo que no tiene por qué pasarte nada grave. Sé que es difícil no pensar en lo malo, pero poco a poco lo lograrás.
Aquí ya sabes que tienes tu espacio para seguir gritando cuando lo necesites, así que sigue haciéndolo porque lo que tú has hecho, hablar, es un paso muy muy importante que indica que vas por muy buen camino. Bravo!! 😀
Un beso enorme
JAKELINE S ORDONEZ says:
gracias por contestarme y lamento escuchar que estuvo malita, solo espero que siga mejorando poco a poco con fe en Dios .
Pues con respecto a mi caso gracias a Dios ya lo acepte con mucha positivismo y debo confesar que hasta se me olvida que tengo eso, es mas hasta la fecha pienso que todo fue una pesadilla,
gracias a Dios no ha pasado a nada mas me siento perfectamente normal , claro siempre tomando mis cuidados mas que todo con el sol, me cuesta mucho pues tengo hijos y ellos demandan mucho mi espacio y no los puedo limitar. asi que ya dije q pensare positivamente. ya pare de leer tantas cosas de lupus pues eso me estaba afectando mas mi entorno asi que pase lo que tenga que pasar
y vivire el dia al dia..soy una mujer activa , me gusta hacer ejercicio , bailar y vivir la vida al maximo.
asi que nada y nadie me detendra a vivir..
Gracias por escucharme y quiero que sepas que tienes una amiga mas .
Nuria says:
Me alegra que estés bien, Jakeline! 😀 Y haces bien en dejar de leer tanto si llegaba a afectarte. Infórmate con tu médico y listo! 😉
Un abrazo enorme, amiga!
Montse says:
Estoy asustada ,muy asustada .todo empezó por un analisis de orina con proteinas altas .
Yo hacía tiempo que le decía a la dra que en verano me salia manchas en el pecho y me di cía que era una alergia al sol ,además de dolores en todo el cuerpo. En fin que ahora me hacen análisis y me salen proteinas en orina y Ana positivos …..
No se que pensar estoy en estudio ,y esto me consume
Nuria says:
Hola Montse,
Comprendo muy bien cómo se siente una cuando está esperando los resultados de unas pruebas que parecen no llegar nunca. Ante esto la solución parece sencilla, pero no lo es. Todo el mundo te dice «olvídate y no lo pienses hasta que no llegue el día», pero sé lo complicado que es hacer eso.
Mi consejo, que creo que ya llega tarde, es que no mires en internet porque te va a hacer más daño que bien y lo que se supone que debemos buscar es tranquilidad. Lo que está claro es que no merece la pena perder el tiempo pensando en cosas que aún no han pasado… y aún no te han dicho que tienes lupus.
Si llegara el día que te dijeran «tienes lupus», ya lo afrontaremos, vale? Porque, como ves, no estás sola 😉 . El día que vayas a la consulta y te digan los resultados, si quieres, nos lo cuentas y entre toda la gente que lee este blog te ayudaremos.
Un abrazo y siento haber tardado en responder…
Catalina says:
Hola Nuria
El nombre de tu blog esta bien puesto mejor dicho bien colocado,no será exactamente igual mi lupus que el tuyo quizas mas agresivo o menos pero tenemos el diagnostico. muy claro.
Es muy cierto el lupus llega un momento en que te ahoga, me hace sentir muy mal, y que uno siente muchas ganas de llorar o gritar pero muchas veces me reprimo pero al leer este artículo me hace ver que no está bien es una forma de ayudarnos a descargar todo nuestro desaliento nuestra impotencia todo lo mal que uno se siente.
Todo este tiempo de enfermedad te ha permitido ganar mucho conocimiento , has vivido la enfermedad dia a dia lo cual te ha permitido hoy en dia tener esa disposicion de poder ayudar a tanta gente que muchas veces se desespera y no sabemos que rumbos equivocados tome.
Hay tanto de que hablar pero te agradezco por tu buena orientacion que nos das.
Saludos de
Catalina
Nuria says:
Hola, Catalina,
Cada uno tiene su modo de afrontar las cosas de la vida, pero la experiencia que yo he tenido guardándolo todo para mí no fue buena… Llegó un momento en que de tanto callar, no fui capaz de hablar cuando necesité hacerlo.
Es cierto que he aprendido mucho, je. A veces a base de equivocarme mucho! Y todos sabemos lo desagradable que es aprender a base de golpes, así que espero evitaros unos cuantos al resto 😉 .
Además, tener todos un espacio en el que desahogarnos nunca viene mal! 😀 Hay mucho de lo que hablar y aquí podemos hacerlo cuando nos apetezca 🙂 . Un abrazo enorme!
Andrea says:
Hola te escribo por qué mi hermana tiene lupus y me es tan difícil aveces entenderla, ella se deprime mucho y su autoestima se decae peor que le cuesta tanto bajar de peso y eso la lleva a que le cueste confiar o relacionarse con otras personas se ha aislado mucho y más que juntos con el lupus se le desencadenaron otros síndromes más que le incrementan el dolor, a mi me lastima verla así.. y Nose que hacer más mi mama que la presiona para que se anime.. Nose como ayudarla a que tenga ánimos de vida
Nuria says:
Hola Andrea,
Jorge (mi marido) tenía los mismos problemas que tienes tú con tu hermana: por más que se esforzaba, era imposible animarme. Y es que, hay veces que no tenemos consuelo, sabes? Eso fue algo que le costó mucho aceptar porque para vosotros es muy frustrante no poder ayudarnos. Lo he visto muchas veces en Jorge…
A él le ayudó mucho estos artículos que te pongo aquí abajo:
– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica (bueno, éste no le hizo sentir muy bien porque era todo lo que él hacía… Pero le ayudó a ver por qué no ayudaba).
– Lo que sí ayuda (leer esto le dio la vida porque comprendió que a veces las palabras no ayudan, pero hay gestos que sí).
Os ayudará saber por lo que está pasando tu hermana y saber cómo se siente. A veces no hay palabras para animarnos, pero nos ayuda mucho saber que podemos contar con vosotros y hablar cuando nos haga falta 🙂 . No solemos hablar demasiado porque no queremos preocuparos, o porque sentimos que no nos vais a comprender… Pero el simple hecho de que le digas a tu hermana que has estado en este blog y que sabes cómo es su cansancio o cómo se siente, le va a ayudar. Te lo digo yo, que he pasado por eso 😉 .
La presión, en mi caso, suele tener el efecto contrario: me desanima. Nosotras queremos estar animadas y quisiéramos tener ganas de salir a la calle y hacer cosas, pero el estado de ánimo no es algo tan sencillo… Cuando estás «depre» no es tan fácil encontrar motivación. Estoy segura de que tu hermana lo intenta porque no es agradable estar en ese estado… Pero a lo mejor tu hermana necesita ayuda. Eso sólo lo puedes saber tú, que la conoces bien, o puedes hablar con ella.
En cuanto a la autoestima… ¿Toma tu hermana corticoides, por casualidad? Esta medicación puede hacer que cojamos un poco de peso y es difícil bajarlo mientras no nos bajen las dosis. Saber esto seguro que también le ayuda (o eso espero).
Espero haber ayudado un poco, Andrea!
Andrea Viteri López says:
Holaaaa Nuria!!
Soy Andrea, tengo 26 años y me encanta leer cada una de las notas que escribes. Te cuento que cuando me detectaron lupus eritematoso sistemico en el 2013, no sabía lo que era, ni siquiera había escuchado la palabra, fue ahí que indague en la web y buscaba todo tipo de información, algunas me dejaban más asustada de lo que estaba pero encontré tu blog y me tranquilizó. Nada me gustó más que el saber que no todo estaba perdido, que aunque sea una enfermedad que no tiene cura, nuestra vida podía seguir siendo la misma, mientras seamos conscientes de nuestras nuevas rutinas, como el tomar las pastillas e ir al médico.
A las dos semanas que supe que tenía lupus tuve tres brotes severos, a los riñones, al corazón y a los pulmones, sobreviví a todos gracias a los médicos que estuvieron a mi lado y a mi fuerza de voluntad, porque no deje de sonreir y pensar en toda la familia que me esperaba afuera. Ahora sigo los consejos de los médicos (para ser sincera era de las personas que odiaba ir al médico jaja) y ahora voy periódicamente, leo tus articulos (que como te dije antes me encantan y me ayudan a llenarme de fortaleza) y continuo haciendo las cosas que me gustan, pero disfrutándolas más (aunque a veces tenga mis días de depresión).
Gracias por contarnos tus experiencias, por enseñarnos que el miedo está solo en nuestra cabeza, por hacernos entender que no estamos solos y que hay alguien como nosotros aquí o en otra parte del mundo luchando de la misma manera.
Sigue adelante en cada uno de tus proyectos!!
Saludos desde Ecuador
Andrea Viteri
Nuria says:
Hey Andrea!!! 😀 😀 😀 Qué alegría saber que estás así de bien y que naciste peleona, muchacha!!! 🙂
Espero que sigas bien y, sobre todo, feliz; que sigas disfrutando de cada segundo como si fuera único e irrepetible (eso es magia!) y que jamás te falte el amor y el apoyo de los tuyos ni te tu gran equipo médico. Aunque, con la forma de ser que muestras en tus palabras, no creo que nadie sea tan loco como para alejarse de la luz que irradias!
Un beso enorme y no sabes lo que me alegra haber podido acompañarte en este camino. Espero seguir haciéndolo!!!
Rosa says:
Gracias por tus palabras Nuria. Animos no me faltan (normalmente) aunque a veces me hundo entonces me voy bajo el chorro de la ducha y me pego un harton de llorar, es una forma de desahogarme. He empezado a trabajar de nuevo, solo hace un mes, y aunque me ha costado y me cuesta, sigo adelante. Han tenido que darme de nuevo otra tanda de biologicos, el viernes un chute y en 15 dias el otro, ya que «se me habian acabado las pilas» del tratamiento anterior. A ver si esta vez funciona mejor. Bueno un besote y gracias de nuevo.
Nuria says:
Hola Rosa,
La verdad es que llorar sentada en la ducha, bajo el chorro de agua, es una de las cosas que más consuelo da. Yo lo hacía 😉 . Supongo que lo seguiré haciendo cuando me haga falta, pues alivia y ayuda: a que o te escuchen los demás y a desahogarte más. NO sé si es porque el agua cayendo lo hace todo más dramático y nos hace explotar hasta el final, o porque el agua cayendo sobre ti es como un abrazo enorme que todo lo abarca. El caso es que ayuda. Que no te dé vergüenza tener esos días en que caes porque todos (todos) los tenemos.
Espero que puedas seguir trabajando, Rosa! Pero recuerda que, por desgracia, lo primero es la salud… Cuídate mucho y un beso enorme!
graciela fontoura says:
Hola soy de Florida Uruguay, aún estoy en estudio hace tres 3 meses, y me gustaría saber sobre la enfermedad. Gracias un abrazo !!!!
Nuria says:
Hola Graciela,
Si estás en estudio aún, la verdad es que no te recomiendo que leas mucho. El lupus es una enfermedad que puede asustar mucho si lees tooodo lo que hay escrito y, realmente, no tiene por qué pasarte nada de lo que leas. Cada paciente es un mundo, por lo que hay pacientes a los que la enfermedad les ha afectado de manera más o menos grave y otros pacientes que pueden llevar una vida normal y sin complicaciones.
En este blog tienes mucha información sobre tooodo lo referente al lupus. Puedes, por ejemplo, leer la información de la pestaña «Sobre el lupus» del menú. Pero, de nuevo, te aconsejaría que preguntaras a tu médico, ya que él te explicará las cosas relativas a tu lupus y te evitarás unos cuantos malos ratos 😉 .
Si decides leer, que es lo que todos hacemos, ten siempre presente que no hay dos pacientes de lupus iguales, que lo que les ha pasado a otras personas no tiene por qué pasarte a ti y que (lo más importante) el diagnóstico no es sinónimo de que tu vida ha acabado.
Un beso, cuéntanos qué tal van las pruebas y espero que todo vaya bien!
Rosa says:
Hola Nuria. Me encanta tu blog y reconozco que me ha ayudado mucho, a mi y a la gente de mi alrededor que les imprimi algun articulo y se lo hice leer, como el de la teoria de las cucharas.Presentarme ante todo. Me llamo Rosa y tengo 52 años. Me diagnosticaron lupus hace 2 años, y en estos años he pasado por pericarditis, pancreatitis, pequeño derrame pericardico y como no un brote super agresivo de artritis. En fin he probado varios tratamientos y no me han ido bien. Y lo mas «rollo» de todo es que por las noches me sube la fiebre, a veces febricula otras fiebre de casi 39 y no sabemos de que. Quiero recuperar mi vida anterior. Me dicen que volvere a ser la misma. ¿en serio? ¿volvere a trabajar? ¿a bailar?…….lo veo muy negro todo. Un abrazo.
Nuria says:
Se ve negro más de cuatro veces, como dicen unas sevillanas… Cierto, Rosa. No te voy a decir, como dicen en taaaantos sitios, que todo es bonito y podemos si de verdad queremos. Simplemente porque querer no siempre es poder, verdad? Ojalá el ánimo lo curara todo! Pero no cura… sólo ayuda.
Me temo que ni tú ni yo volveremos a ser las mismas, pero eso no es nada malo. Depende de nosotras! Ésa es la mejor parte 😉 .
Yo no soy la misma que era hace unos años, antes de que mi lupus comenzara a hacer de las suyas. Mi vida empeoró en muchos aspectos, eso es lógico: no puedo ir a la playa de día, ni a barbacoas… Esas cosas y algunas más. No soy mejor persona, porque eso ya lo era, pero sí que veo la vida de otro modo que me gusta más. Y he descubierto nuevos hobbies que me fascinan! Y, por ejemplo, el lupus me ha descubierto una nueva carrera profesional a la que quiero dedicarme en lugar de la que ejercía antes: la salud.
Por supuesto, todo esto lo verás así en perspectiva, cuando pase algo de tiempo y mires atrás… Cuando puedas bailar de nuevo y trabajar (que podrás! ¿Por qué no?). Cuesta más o menos, Rosa, pero si tenemos los recursos que necesitamos (tratamiento, apoyo y muuuucha paciencia) no veo por qué no lo podemos lograr. Yo ya bailo, subo montañas sin cansarme y estoy buscando trabajo.
Llegará el día en que deje de ser negro y podrás elegir tú el color, pero debemos trabajar en ello y tener a mano los recursos necesarios. Unos están en nuestras manos; otros, están en las manos de otros y necesitamos demandarlos. Un abrazo enorme y que tu médico te mire lo de la fiebre. Es un síntoma muy común de que el lupus está activo.
Fabiola Rivadeneyra says:
Hola! tengo cincuenta años y desde el 2004 YO TAMBIÉN TENGO LUPUS!!!
Nuria says:
Gritando con fuerza!!! 😀 Ahora nos falta que la investigación siga adelante para poder gritar algún día que el lupus tiene cura
Luisa says:
Hola Nuria mi nombre es Luisa me diagnosticaron Lupus hace como 15 años pero parece que lo tengo de muchos años. Mi hija fue prematura ella tiene 22 años y nació a las 23 semanas vivo en Canadá y gracias a ello mi hija está conmigo.
Soy peruana cuando vivía en Perú perdí dos niños de 21 y 22 semanas y los Drs no me podían explicar el motivo de la pérdida de los niños. Por ese motivo perdí a mi pareja que es el amor de mi vida, la pérdida de los bb’s nos afectó mucho a los dos en consecuencia fue muy difícil mantener nuestra relación.
Yo tomo medicinas para controlar Lupus, pero tengo recaídas aveces trato de mantener el Stress controlado y siento que eso me ayuda
Gracias por crear este blocs
Nuria says:
Hola Luisa,
Por desgracia, los protocolos de diagnóstico de síndrome antifosfolípido (SAF) dicen que las mujeres debemos tener al menos 2 abortos de repetición para que haya sospecha de SAF. Es algo que, yo personalmente, no llegaré a comprender jamás y que me encantaría que cambiara. Ninguna mujer debería pasar por el dolor de la pérdida de un hijo.
El strés, como dices, es perjudicial en el lupus, así que haces muy bien en mantenerlo controlado 🙂 . Un abrazo enorme y gracias a ti por el comentario
Ricardo Cobian says:
Es hermoso poder compartirlo. Pero es dificil no decirselo a la familia. Espectorar sangre y saber exactamente que tienes sin quered decirlo. Caer al piso por malestares y esconder esa necesidad de comprension a pesar de quererla con toda el alma.
Ya 3 alos desde que tiré al mar mi diagnóatico y he sabido sobrellebar episodios. Sin embargo las noches son dificiles. No duermo pensando que sucedera.
Por un lado no quiero saber mas de medicos y doctores. Quiero disfrutar a mi hija y familia. Por otro lado es cruel que no lo sepan y cada vez es mas dificil ocultarlo.
No puedo seguir manteniendome asi. Sufriendo y llorando en la oscuridad para que no lo vea la gente que amo. No quiero que sufra pero no quiero mentir..
Nuria says:
Muy pocos saben lo mucho que me costó hablar con el que es ahora mi marido sobre cómo me sentía, Ricardo. Muy pocos saben lo duro que es llorar a solas por las noches o cada vez que estás solo. Tú lo sabes, Ricardo. Y muchos de los que nos leen lo saben.
Lo que no nos planteamos cuando lloramos solos es hasta qué punto puede ser cruel lo que le estamos haciendo a los que queremos. Yo tardé años en darme cuenta, sabes? Y me di cuenta cuando, viendo una película, me pregunté si mi pareja alguna vez había llorado por mí; por verme malita. Y la respuesta me rompió y le rompió a él.
He pasado mucho tiempo llorando sola… Y, como tú, un día el silenció comenzó a ahogarme y dejé de querer llorar sola. Merecía contarlo y compartirlo con quien me quiere… Y entonces no pude hablar. No era ya capaz de llorar delante de alguien y eso me hizo sentir aún peor.
Me costó hablar, llorar en compañía y compartir mi carga… pero ha sido la mejor decisión que he podido tomar, Ricardo. Soy más vulnerable, Jorge quizá viva algo más preocupado de vez en cuando… pero los dos somos más felices porque nos ayudamos y somos un equipo. Un día decidimos estar juntos, y eso es en lo bueno y en lo malo.
A veces nos cuesta darnos cuenta, pero para los que nos quieren de verdad los malos momentos son más importantes que los buenos. Y que los dejemos fuera en los malos momentos les duele. No digo nada de tu hija porque no sé qué edad tiene, pero seguro que a tu pareja le encantaría poder estar a tu lado cuando lo necesites. Yo, ya te digo, no me he arrepentido en ningún momento.
Un abrazo enorme y, en cualquier caso, cuenta con este espacio y miles de ojos atentos.
Kathe Herran says:
Hola Me Llamo Ongrod Katherine Herran Gonzalez Y Me Diagnosticaron Lupus Hace Un Año Me Lo Detectaron Porque Se Me Hincharon Los Pulmones Y Emepeze A Escupir Sangre Despues De Ello Todos Mis Organos Empezaron A Fallar Dure Mas De 5 Dias En Coma Y Me Tuvieron En Reanomacion Para No Dejar El Mundo Me Tuvieron Mucho Tiempo Entuvada Y Con Oxigeno De Hay Me Diagnosticaron Lupus Eristematoso Sindremico Comprometiendo Organos Internos Y Pues No Es Ña Mitad De La Historia Pero Pues Asi Me lo Detectaron
Nuria says:
Vaya susto, Katherine!!! 🙁 Espero que ahora te encuentres mejor y estable… Por desgracia, a veces el lupus es muy silencioso y sale a la luz en las crisis… Por eso es importante que conozcamos los síntomas.
Un saludo y, de nuevo, espero que estés bien
ELSA says:
tengo lupus hace 15 años mi historia es muy conmovedora…y gracias a DIOS .Estoy muy bien por mi perseverancia y constancia en el tratamiento. y en las manos de Dios….
Nuria says:
Hola Elsa,
Yo creo que tras cada persona con una enfermedad, tras cada una de sus familias, hay una parte conmovedora. La enfermedad trae consigo cosas feas, pero la unión y el amor de las personas que nos quieren de verdad se hace ver se un modo muy claro y eso es algo único que nos llena.
Espero que sigas siempre muy bien!!! 🙂
Luis carlos says:
Hola, me llamo Luis y me han diagnosticado lupus hace 10 años, ahora tengo 36 años y la verdad me ha tocado cargar además de la enfermedad con el estigma, incluso médico, de que esta no es una enfermedad de varones… como si tener pene o vagina nos hiciera especies diferentes, más o menos vulnerables. Me gusta saber sibre la enfermedad no para compadecerme sino para fomentar la cultura de una vida saludable y educar sobre temas que para Muchas culturas aún pueden pasar desapercibidos… vivo en Colombia y también digo tú lupus es mi lupus… no porque parezca sano significa que en realidad lo este… un abrazo
Nuria says:
Hola Luis Carlos,
Precisamente ahora mismo acabo de responder un comentario de Milton, que también reivindicaba un poco el hecho de que el lupus también afecta a los hombres.
Aunque soy mujer, estoy muy sesibilizada con este tema y cada vez que puedo reivindico que también hay hombres con lupus y que, aunque sean una minoría, están ahí, necesitan información y que se les vea. Uno de los estigmas que tiene el lupus es que es una enfermedad de mujeres y no es cierto: hay muchos hombres con lupus. Menos que mujeres, pero los hay e importan, verdad? 🙂 Un abrazo
luna says:
Hola, buenos días. Mi nombre es luna. Llevó horas buscando en internet alguien q me ayude a encontrar el hospital más adecuado en Madrid para q me ayuden. No estoy nada de acuerdo con el hospital q me trata… Bueno tanto como tratarme… Estoy sumida en un nuevo brote y estoy agotada y desesperada . lo peor de todo es mirar a mía dos hijos pequeños como me miran con pena e intentan hacerme más llevadero todo esto. Tanto mi doctora de cabecera como yo creemos q mi diagnóstico es erróneo y pese a que me manda una y otra vez a los especialistas ellos se lavan las manos y me mandan nolotil en el mejor de los casos. Tengo mucho dolor y agotamiento generalizado y la pena.. Dios! Es lo q peor llevó, tengo una absoluta pena q me ahoga en ocasiones y no me deja ni respirar. Con todo esto sólo quiero que me ayudes a dirigirme a un centro médico apropiado para nuevo diagnóstico y me ayuden a pasar estos momentos tan difíciles. Gracias
Nuria says:
Hola Luna,
Te aconsejo que te pongas en contacto con la Asociación Madrileña de Lupus. Ellos sabrán aconsejarte y, sobre todo, darte apoyo. Entiendo que no te han dado un diagnóstico aún???
Envía un email a info@lupusmadrid.com y coméntales tu caso. Si no te responden, dímelo, si? Un abrazo enorme y tienes suerte de tener esa médico de cabecera!
gerardo says:
HOY FUE UN DIA DIFICIL PARA MI FAMILIA, A UN HERMANO LE DIAGMNOSTICARON LUPUS, SE QUE SE ENCUENTRA SUMAMENTE TRISTE , QUISIERA SABER COMO CAMBIA LA VIDA DE UNA PERSONA Y SU ENTORNO CON ESTA ENFERMEDAD. NECESITO UNA GUIA DE COMO PODER AYUDARLE. ESPERO RECIBIR SUGERENCIAS LES AGRADECEMOS INFINITAMENTE. SOY DE QUITO ECUADOR
Nuria says:
Hola Gerardo, y disculpa ante todo la tardanza. Al igual que tu hermano, yo soy paciente.
La etapa de la aceptación del diagnóstico es lenta y dura, no te voy a mentir, y todos necesitaréis apoyaros los unos a los otros. Además, en esta etapa y a lo largo de toda la vida, la comunicación será importante.
Aceptar el diagnóstico y adaptarnos a las limitaciones que a cada uno nos pueda traer el lupus es un proceso que cada uno lleva a su ritmo, sabes? Hay pacientes que llevan una vida 100% normal y otros que tienen algunas limitaciones. El lupus es distinto en cada paciente y eso es importante que lo tengáis siempre en mente.
¿Cómo cambia la vida de una persona con lupus? Depende de cómo sea el lupus, como ya te he dicho antes. Hay personas que llevan una vida 100% normal y otras que no. Seguro que en internet ya has leído todo tipo de casos y es por eso que quiero que sepas que lo importante es que cada paciente es un mundo. A tu hermano no tiene que pasarle lo mismo que a otros, vale?
Para responder a la pregunta que me haces te recomiendo que le preguntes a su médico, pues es quien mejor conoce el lupus de tu hermano. Os recomiendo que os descarguéis la guía que acaba de ser publicada, que seguro os será de ayuda.
Un abrazo y espero haber ayudado.
Beatriz Moreno Guerra says:
Tengo lupus y me lo diagnostica hace tres meses,me encantó vuestra información ya que cada día lo noto más y los médicos no me han dado tanta información….Gracias
Nuria says:
Me alegra haberte ayudado, Beatriz, y espero que este sitio te haga preguntar a tus médicos. Nosotros también debemos preguntar! Y yo lo hago una barbaridad (traigo frito a mi médico jaja). Es el mejor modo de aprender, créeme 🙂 .
A veces los médicos no nos dan taaanta información como hay en internet porque, como ves, el lupus es una enfermedad sobre la que podemos hablar durante días. Si ellos nos contaran tooooodo sobre el lupus en la primera visita nos asustaríamos, no nos enteraríamos de nada y estaríamos en la consulta hasta el día del Juicio Final por la tarde 😉 .
De verdad, espero que este sitio te siga ayudando y que lo haga bien. Un abrazo enorme y ya sabes a dónde acudir para luego freír a tu médico a preguntas! 🙂
LINA MARIA says:
HOLA TENGO 29 AÑOS , Y PARECE SER QUE TENGO LUPUS ME HAN MANDADO LOS EXAMENES QUE LO CONFIRMEN , ESTOY SUPER ASUSTADA LLORO CADA QUE PUEDO ,TENGO MUCHOS AÑOS SINTIENDOME MAL Y QUERIENDO SABER QUE TENGO MAL EN MI , TERMINE ACOSTUMBRANDOME A SENTIRME CANSADA , AHOGADA , DEPRESIVA , PENSABA QUE TENIA UN PROBLEMA SICOLOGICO YA QUE LOS MEDICOS NUNCA ME DIAGNOSTICABAN NADA QUE PUDIERA TENER NUNCA BUSCABAN A FONDO , AHORA HE DADO CON UN MEDICO QUE SE HA PREOCUPADO POR MI , PORQUE HE TENIDO TRES EPISODIOS DONDE NO PUEDO HABLAR NI ESCRIBIR OSEA LO OLVIDO POR COMPLETO , LA TOMOGRAFIA ME HA SALIDO BIEN , PERO ACABAN DE ORDENARMELA NUEVAMENTE , TUVE UNA PRIMA QUE LAMENTABLEMENTE MURIO HACE 9 AÑOS DE LUPUS ENTONCES ESTO HA HECHO QUE MI MEDICO CREA QUE LA PUEDO PADECER… TODO EL TIEMPO TUVE LINFOCITOS ALTOS QUE APUNTABAN A QUE TUVIERA UNA INFECCION … Y AHORA … SE HAN BAJADO MILAGROSAMENTE PRO JUNTO CON ESTE MIS GLOBULOS BLANCOS SE FUERON AL PISO ….
AHORA LEO TANTOS SINTOMAS QUE SIENTO … QUE SOLO ME QUEDA CREER QUE TENGO LUPUS … POR AQUI ESTARE CONTADOLES QUE TAL ME VA … DIOS LAS BENDIGA A TODAS Y UN FUERTE ABRAZO !!
Nuria says:
Lina, ¿cómo estás?
Lo primero que quiero que sepas es que aquí tienes un sitio en el que sacar de dentro lo que tienes, en el que expresar cómo te sientes con la seguridad de que te vamos a comprender. Espero que nos vayas contando qué tal te va y, sobre todo, que estás bien.
El camino del diagnóstico es duro. Mientras esperamos los resultados de las pruebas tenemos que escuchar las sospechas de los doctores (que hacen bien en tener esa comunicación con nosotros). Y claro, luego llegamos a casa y nos lanzamos a internet como si no hubiera mañana y vemos fotos, leemos historias (algunas terribles y otras no tanto) y nos asustamos y agobiamos. Es normal.
Siempre digo que no hay que hacer mucho caso y que debemos esperar a ver qué nos dice el médico, pero es misión imposible.
No sabes lo que me alegra que hayas encontrado un médico que te esté haciendo pruebas y pruebas y que no parará hasta encontrar un diagnóstico 🙂 . Espero que lo tengas pronto y que, sobre todo, te den un tratamiento que haga que te sientas mejor.
Un abrazo enorme y habla! No pases por esto sola porque no es bueno, hazme caso!
osvaldo says:
hola, soy osvaldo de bs as,en mayo 2015 me diagnosticaron LUPUS, como a todos les debe pasar no sabia de que se trataba,el medico me dijo que no me asustara y que si tenia alguna duda lo consultara con el,por que internet tiene muchisimos contenidos y cada caso de lupus en unico.Igualmente recorro las web leyendo,tu blog me parecio interesante,por brindar apoyo moral y contar el vivencias.Ahora estoy en una etapa en la cual el LUPUS,el medico lo controlo…pero…siempre el pero presente,en el ultimo examen de orina salio que elimino proteinas y eso me trae mal hace casi un mes,por lo que me dijo un nefrologo tienen que hacerme una biopsia renal,lo que me molesta son los tiempos de los especialistas…y la insertidumbre de saber si estoy tan mal o no, si se va a poder controlar,si me voy a morir etc…
por suerte el medico que encontre me diagnostico en 30 dias,le presente unos examenes que tenia y solicito otros que eran de su especialidad(reumatologo),
a esperar a los especialistas renales…..
Luis carlos says:
Ojalá todo haya salido afortunado para ti… recuerda que la enfermedad emp8eza por tu mente y la gobierna tus palabras y pensamientos asi que a echarle moral y a luchar con valentía… un abrazo desde Colombia
Nuria says:
Hola Osvaldo,
Siento haber tardado en responder… Comprendo cómo te sientes porque las esperas y la coordinación entre nuestro equipo médico es importante y a veces el proceso tarda más de lo que nos gustaría.
La proteinuria (expulsar proteínas por la orina) es un problema que tenemos bastantes lupis (sí, yo también) y la biopsia renal es uno de los métodos para hacer un diagnóstico de cómo están los riñones, tratarla y hacer el seguimiento.
En principio, no es un tema por que el tengas que tener una especial preocupación, ya que parece que te han diagnosticado rápido y están moviéndose. La próxima consulta que tengas con el nefro, hazle estas mismas preguntas y ya verás cómo te quedas más tranquilo 🙂 .
Un abrazo!
Karina says:
Hola a tod@s mi nombre es Karina soy colombiana, desde hace 6 años ando con fuertes dolores en las articulaciones, dolores muy fuertes en los que hay dias que no puedo ni pararme de la cama del dolor, 6 años de un doc a otro, de infinidades de examenes y no me habian dicho de que venia el dolor hace como 4 años tuve una caida del cabello , se me caia por mechones y llegue a tener como 9 pelones en la ccabeza, estaba desesperada (queria enloquecer), y los examenes no arrojaban nada, el doc me decia q era estres , pero el cabbelo volvio a salir, se paro la caida y los dolores continuaron, hace dos meses me diagnosticaron lupus sistemico ,valla! sorpresa me quise derrumbar del miedo pues e conocido dos personas que tubieron la enfermedad y han fallecido despues de años de lucha y la verdad no quiero morir todavia tengo una hermosa familia mis dos hijas y un maravilloso esposo que me ha apoyado en este proceso…. encontrar este blog ha sido magnifico leer tantas historias y ver que si se puede salir adelante y convivir con la enfermedad …. La verdad al principio estaba muy deprimida pero ya nooo , estoy feliz que al finnnnnn me hayan diagnosticado , asi poder mejorar todos mis sintomas de sueñooooooooo cansanciooooooo doloressssssss estresssssss y demas , agarrada de la mano de Dios , tengo fe que voy a estar bien y que Dios me dara las fuerzas necesarias para seguir adelante y afrontar mi enfermedad y asi como tambien sobrellevar los sintomas, del resto felizzzzzzzzzzzzz con una vida maravillosa y dos hermosas nenas y un hermoso esposo……… Animo si se puede , solo es cuestion de adaptarnos y conocer nuestro cuerpo …. Dios les bendiga…. Nuria eres una berraca por abrirnos tus puertas , as puertas de tu corazon… por lo menos yo no se lo he comentado a nadiennnn solo lo sabe mi esposo, no sabe nadie en mi familia no quiero que me tengan lastima o que anden pensando que me voy a morir q esto y lo otro ,y tampoco queiro comentarios negativos de gente sin oficio……. Bendiciones y Dios l@s bendiga enormemente. (No puedo gritar mi realidad , por eso la gritooooooooooooooooooooo por acaaaaaaaaaaaaaaaaa jejjejejejejeje besos )
Nuria says:
Ay, Karina! Me alegra tanto haberte dado un poco de luz!!! 😀 😀 😀
Por desgracia, no puedo negar que hay pacientes que mueren a causa de alguna complicación de su lupus 🙁 . Sin embargo, esto es algo que cada día se da menos, gracias a Dios, a los avances médicos y a que cada día los profesionales en salud se pueden formar más y mejor. También, por supuesto, nosotros tenemos un papel importante! Ya que cuanto más conozcamos acerca del lupus y nuestro lupus, mejor sabremos cuidarnos 😉 .
La información es poder, verdad? Y estoy segura de que tú y yo tenemos muuuuchos años por delante para dar la lata, ver a nuestros hijos casarse (aunque yo aún no los tengo jaja) y, como le digo a mi novio, darle papillas cuando se le caigan los dientes :p 😉 .
Un beso enorme a toda la familia y gracias por este gran testimonio!!!
BELEN says:
Hola Nuria perdona que te moleste se que tu libras tu batalla, pero la cuestión es que a mi hermana de 23 años le diagnosticaron LES hace un año. Desde ahí mi vida y la de ella cambiaron, somos muy unidas. Hace 6 meses a mi hermana le dio una pancreatitis, al parecer por el LES. Estuvo hospitalizada 24 días y casi se muere. De ahí ha sido durísimo ver como perdió peso, se hincha, se le cae el pelo, la piel del rostro se le destruye y más cosas que esta enfermedad trae. Sabes que lo único que me suele tranquilizar es leer tu blog. Tengo miedo, mi hermana lee acerca de sus pastillas y dice que son peores que la enfermedad y no se las quiere tomar, dice que prefiere morir. Yo ya no se que hacer, no puedo ser feliz ni estar tranquila al ver a mi hermanita sufrir, pensar en a que ptrp órgano le va a atacar. Es desesperante. No pierdo la fe en que la enfermedad se duerma y la deje en paz. Perdona otra vez que te escriba pero no se que más hacer, nada me alivia. Deseo que mi hermana, tu y todos los lupis del mundo vean pronto una cura. Se que un día será posible. Bendiciones y gracias por oirme (leerme).
Nuria says:
De molestias nada, Belén 🙂 . No sabes lo que me alegra que este sitio te ayude en alguna manera en los momentos difíciles. De verdad que eso para mí tiene más valor que nada.
Mi recomendación para tu hermana es que deje de leer los prospectos de los medicamentos porque son para que nos dé un infarto del susto, en serio. Los prospectos no están escritos para pacientes, sino para que las compañías farmacéuticas se «cubran» las espaldas ante los posibles efectos adversos (que no dejan de ser algo posible, pero que no tiene por qué darnos).
Hazme caso y dile a tu hermana de mi parte que yo nunca leo los prospectos y así vivo más feliz 😉 . Sólo los leo cuanto tengo algún síntoma «raro», para saber si puede ser por efecto de la medicación.
Ah! Y muy importante! Que hable con su médico sobre los miedos que tiene porque él le puede tranquilizar, vale? Pero tú mírame a mí, que llevo tomando pastillas desde hace años y las he tomado variadas y variopintas y estoy tan estupenda 😉 .
Un beso, preciosa. Tu hermana estará bien si se cuida, ya lo verás
Paula says:
Hola Nuria, hace días no pasaba por aquí, te quedo muy bonito el blog!!!! claro que me iba desubicando un poquito!!!. Te felicito, porque hayas decidido a entrar al programa de ensayo clinico, a mi la verdad me da un poco de miedo esas iniciativas, pero que hariamos sin esas personas como tu que se mantienen valientes y se arriesgan?
Pero, la verdad es que no he pasado solo saludar… tambien quería hacerles una consulta: Mi lupus, está asociado al SAF, sin embargo despues de el ultimo ciclo de ciclofosfamida, no he vuelto a presentar trombosis (Hace más de 5 años), pero llevo unos días con un hormigueo en los dedos del pie izquierdo, muy parecido al que sentía con las trombosis, sin embargo he revisado y me parece que la sangre me filtra bien y no tengo dolor excesivo; Realmente lo ultimo que necesito en este momento es una hospitalización y no creo que sea necesaria (en 15 días presento mi Tesis de grado), pero me he empezado a preocupar un poco; De casualidad alguna de ustedes ha presentado solo este síntoma, es algo de que preocuparse?. La verdad espero que sea como otros síntomas del Lupus, que durmiendo hasta se te olvidan…jeje…. pero si alguna ha pasado por esto, por fa comentenme…
Nuria says:
Ay Paula, gracias! Hija mía, lo que no tengo es tiempo ni para respirar… Fíjate qué retraso en responder comentarios que llevo 🙁 .
El hormigueo es uno de los síntomas por los que sí que debemos preocuparnos. Si nos pasa un día no pasa nada, pero si observamos que son varios días, lo aconsejable es ir al médico. Puede ser un tema sanguíneo o una afectación del sistema nervioso o puede no ser nada! Pero eso sólo puede decirlo un médico. Espero que hayas ido! Porque no tienen por qué hospitalizarte, mujer… Y no podemos dejar de ir al médico por el miedo a la hospitalización (que a ninguno nos gusta, claro!).
Un abrazo y espero que tu tesis haya ido bien!!!!
Marissa says:
Hola, soy de Mexico, tengo 24 años, a mis 22 años fui diagnosticada con lupus, fue algo dificil aceptarlo, mas, porque nunca en mi vida habia escuchado hablar del Lupus, no sabia nada de este tema, me auste demasiado cuando me dijeron que era una enfermedad que no tenia cura pero que se podia controlar. En parte le di gracias a Dios porque al fin sabia que era lo que tenia y a que se debian esos horribles dolores de articulaciones, inchazones en mis dedos de mis manos, porque a veces me dolian tanto mis pies para caminar, porque habia perdido 13 kilos en casi 6 meses, porque no me daba hambre, me daban mareos, me sentia cansada, ya por fin sabia a que se debia, (claro no era lo que hubiera querido escuchar y mucho menos tener) pero en fin por una parte era bueno porque ya iba a tomar medicamentos de acuerdo a lo que tenía que me iban ayudar. Recuerdo el dia que me entere a mi lado estaba mi mama y mi hermana mayor y mi sobrino que en ese tiempo tenia 1 año, ese dia mi hermana mayor que a la vez siempre a sido como una segunda madre para mi, me dijo «chaparra en los estudios que te hicieron, no salieron como hubieramos querido,te diagnosticaron una enfermedad que se llama Lupus» ¿Lupus? ¿que eso? ¿como se quita?¿es grave?¿es contagioso?¿me voy a morir?¿es un cancer?¿cuanto tiempo me queda de vida?¿puedo llevar una vida normal?¿voy a poder casarme, tener hijos? ¡¡Dios!!! que es? que va a pasar conmigo!!!! recuerdo que todo eso paso por mi mente y comence a llorar mi mama ya tenia sus ojos inchados de tanto que habia llorado, mi hermana me abrazo y me dijo todo va a estar bien, tu vas a estar bien, vas a llevar un tratamiento que te va a ayudar a controlar el lupus ¿controlar? le pregunte ¿no se me va a quitar? me dijo no es una enfermedad que hasta ahorita no existe el cura pero se controla, hoy en dia la calidad de vida para personas con Lupus es de 40 años o mas o quien dice que en unos años mas se encuentre el cura, pero aun asi yo no paraba de temblar, tenia miedo, mucho!!!.
En eso pasamos con la doctora y ya ella tambien comenzo a explicarme que era el Lupus, en ese momento no comprendia, como es que mi cuerpo me atacaba, todavia hay dias que a veces no comprendo como es que me dio esto, o en si que es el Lupus. Bendito Dios el Lupus no atacado ningun organo mio mas que mis articulaciones, pero hasta eso cuando comence con mi tratamiento los dolores se quitaron (claro hay dias que duelen un poco pero a comparacion de esos dias en que tenia que gritarle a mis papas para que fueran a levantarme de la cama ya no han regresado). Fue dificil aceptar mi enfermedad, mas porque senti que la gente que estaba a mi alrededor iba alejarse de mi por pena o que me iban a tener asco, creí que mi novio me iba a dejar y ya no me iba a querer (les presumo que tengo a un gran hombre a mi lado que ha estado conmigo en todo momento, me apoya, me cuida, trata de comprender lo que siento, se preocupa por mi salud y es uno de mis grandes motores para seguir luchando) Mis amigos me apoyaron, no tocan mucho el tema porque sienten que me incomodan o que me van hacer sentirme triste pero siento su apoyo de alguna manera, mis papas pues que puedo decir de ellos, han estado siempre conmigo ayudando en todos mis planes, nunca me dejan sola y mis hermanas tambien son mis otros motores en esta vida para seguir, siempre estan conmigo en todo momentos (somos las 3 mosqueteras jeje) y mi sobrino el es mi mejor vitamina, si algo me duele con el se me olvida, prefiero jugar, correr, reir con el, a tener que estar quejandome de mis dolores.
Lo que el Lupus me enseño en este año y medio que tengo con el, es a vivir cada momento de mi vida como si fuera el ultimo, a cada dia demostrarle a mi familia, mi novio, mis amigos que son lo mas hermoso que Dios me dio y que los amo y que todo esta lucha que comence y si no me dejo vencer en ningun momento es por ellos, porque quiero estar bien para ellos y estar muchos años mas a su lado, y claro tambien por mi, porque tengo muchos planes en mi vida que de la mano de Dios se que voy a cumplir.
Al principio tenia mucho mucho miedo, porque leia casos de personas con lupus muy graves o gente conocida me contaba que conocian a alguien con Lupus pero que ya estaban muy mal o gente que se habia muerto de Lupus, me daba pavor escuchar eso, me bajaban mis aminos a cero, no habia dia que no despertara sin llorar, o soñara cosas feas, en dos ocaciones llegue a soñar mi propio funeral :(.. eso era muy feo. Despues mis hermanas me prohibio que siguiera buscando en internet ya que la manera en que te explican lo del Lupus era muy traumatico casi creo, y al final te decian pero no todos los casos son iguales «ya que!! ya me traumaste! ya me sugestione! (jaja)» ellas buscaban informacion o videos y me los platicaban pero de una manera que yo los entendiera sin tener que asustarme. Al principio me cuidaba exageradamente yo misma no queria ni salir para que no me diera el sol, deje de hacer cosas que segun esto me podian dañar, (ahora ya no, si me cuido obvio, pero ya no tan exagerado, llevo una vida nomal mas de lo nomal).
hace 15 dias por fin me pudieron bajar una dosis de la prednisona tomo la de 5mg media tableta en la mañana y media en la noche y una tableta por la noche de la hidroxicloroquina de 200mg, mis dosis de medicamentos por lo que me dicen son muy bajas. Gracias a Dios voy muy bien, voy recuperando mi peso poco a poco y no es por inflamacion de la de prednisona jeje, lo bueno!.
Tu blog me gusta mucho, por la manera en que nos podemos expresar y mas porque se que me van a entender lo que les digo de como llegue a sentirme al inicio de enterarme de algo asi.
Lo que les puedo decir es que no nos desanimemos, que con la ayuda de Dios vamos a salir adelante, pero tambien hay que cuidarnos y tomarnos nuestros medicamentos como son.
Les mando un cordial saludo a todos y un fuerte abrazo desde Coahuila, Mexico. 🙂
Que Dios los bendiga!
Nuria says:
Ay mi preciosa Marissa, cómo me has hecho llorar y reír con tu testimonio… Llorar y mirar con pena al pasado, cuando yo estaba intentando asumir tantas cosas y hacer frente a esos mismos miedos que tú tenías…
Y me he reído un montón con lo de las lecturas traumáticas en internet 🙂 . Supongo que son inevitables porque toooodos, digan lo que digan, miramos en internet. Nos puede la curiosidad, verdad? ;-).
Y sí!!!! Tus dosis de medicación son muy bajitas, enhorabuena campeona!!!! 😀 😀 😀 Claro que, con esos cuidados y los mimos que tu familia te ha dado en todo momento… Se hace más fácil, verdad? 🙂 Siempre digo que sin nuestros lupis adoptados no podríamos hacer nada 🙂 .
Me alegra que te sientas en confianza para tomar este sitio como tu casa. Para mí ha sido un honor tener este gran testimonio que, de seguro, será una imagen fiel de lo que han pasado miles de pacientes.
Un beso enorme a todos por allá y gracias por hacer de este sitio algo más grande 🙂 .
Carolina Vera says:
Hola gente linda!! Soy de Argentina. Conoci esta enfermedad por la esposa de mi hermano ( hoy una hermana de la vida), mucho no sabia de ella y sigo sin saber muchas cosas mas.
Hoy sere tia!!!. Mi familia toda estamos felices y amando este momento dia a dia. En lo personal vivo su embarazo con mucho amor y acompañamiento, seguro que algo de temor en mi corazon existe.
Me podrian contar de alguna experiencia?
Saludos desde Argentina!!
Muchas gracias!!!
Nuria says:
Hola preciosa!! De cuánto está embarazada? A ver, los embarazos de mujeres con lupus son vigilados muy de cerca por nuestros especialistas porque pueden surgir complicaciones, así que lo que yo te recomiendo (a ti y a tu cuñada) es no leer mucho en internet y preguntar al ginecólogo y al médico que lleve su lupus.
Hay muchas mamás con lupus que tienen embarazos normales y que dan a luz bebés preciosos y sanísimos. Sin embargo, como todo en el mundo, también hay malas experiencias y no quisiera que esto os originara preocupaciones y miedos. Si aún así quieres leer sobre el lupus y el embarazo, éste es el artículo. Pero, de nuevo, te recomiendo hablar con los especialistas.
Ante la duda también podéis contactar con la asociación de lupus de Argentina (ALUA), que son fantásticos!
Un beso y ya verás cómo pronto tienes un sobrino/a precioso/a!!!! 😀
Jessie Loredo says:
hola otra vez,
pues les cuento, a los 31, antes de que me diangnosticaran, mi vida eran sintomas, ya saben dolores, fiebres, más dolores, calambres, más dolores, fatiga, más dolores, …y más; lo ÚNICO que pedia a gritos era que me dijeran que tenía, pues no podía (eso sentía) seguir viviendo así, literalmente hubo veces que senti morir, hasta el contacto de mi bebé que en ese entonces tenia menos de un año me hacia llorar de dolor, levantarme para trabajar era un triunfo diario, siendo mamá soltera de tres no tenía opción, pero encontre Ángeles en mi camino que me ayudaron mucho, al fin despues de muchas hospitalizaciones y seguimiento primero sospechaban que era artritis pero con los analisis lo confirmaron, LES, al principio pense que no era taan malo, después leí mucho y pf se me vino el mundo encima, recorde el caso de una chica con LES que transmitieron en H&H que fallecio después de dos años de lucha y me desmorone, baje mucho de peso, las hospitalizaciones eran mensuales, pero yo seguía, seguro que era por inercia, luego, aparecieron otros sintomas, diferentes, desconocidos, muuuy feos, y al medico otra vez, me mandaron a neurologo, ja!, recuerdo ese día, solo iba a consulta y termine en el hospital otra vez, de urgencia, resulto que el lupus ataco mi cerebro y provoco que me den Crisis parciales complejas, además encontraron un quiste y cisticercosis cerebral, nada más! si CAÏ otra vez y quería gritar pero no podía…mi familia, sólo la más cercana sabía lo que me pasaba, mi jefe y mi mejor amiga, no quería que nadie más supiera, no quería que nadie me viera con ojos de lastima, pero exacto un año después unos dolores, horribles!!! me dejaban sin respirar, al médico otra vez, diagnostico herpes Zoster, no lopodía creer, vi a otro médico pues me era inconsebible estar más enferma, y me dijo lo mismo, seguí sin creerlo y visite a otro, y carambas! el diagnostico fue el mismo…y que conste que a ninguno le mencione lo que pensaba el otro, ya tomaba opoides para el dolor pero esos dolores ni los opoides los quitaban, me mandaron parches de morfina, que cosa!!! drogada total, fue terrible sentirme así, claro que no sentí el dolor, pero esa sensación de inestabilidad es horrible y eso que sufro de crisis parciales, de lo peor que he vivido, …en fin ya pasaron don años de aquello, no me han encontrado nada nuevo, aunque hace 7 meses unos analisis de orina salieron con la proteina muy alta y me mandaron al nefrologo, fiuf! aún no hay daño renal, además me cambiaron la cloroquina por metrotextate por que este daño mi visión, ya hablo más abiertamente de mi enfermedad, es mia, no yo de ella, no la quiero pero me toco convivir con ella, a mi y a mis hijos, mi pareja es un amor, nada menos, quiso, eligio estar conmigo aún con todo esto, mi mamá es simplemente la mejor, me cuida y me procura, pero me sale caro con respecto a su relación con mis hijas que son adoelcentes por lo que tomamos la decisión de vivir lejos de ella, es algo que me da miedo pues he dependido de ella mucho desde que me diagnosticaron, pero espero poder, si no ya les platicare…
Me identifique con todas las historias aqui compartidas, por que por más que le intentes platicar o explicar lo que te pasa a los tuyos o no tan tuyos, no te entienden…
quiero GRITAR!!!
Nuria says:
Jessie, preciosa!!! Tras haber respondido varios comentarios tuyos, me alegra poder conocer tu historia un poco mejor y comprobar de nuevo que eres una mujer fuerte de los pies a la cabeza 😉 . Y más les vale a tus riñones portarse bien, eh? Nada de proteinurias ni historias. Tienen que estar perfectos! Y estoy segura de que lo estarán porque se ve que te cuidas mucho 🙂 .
Y tus hijas te tienen que ayudar!!! Que ya son mayorcitas para ayudar a su mami, no? Verás cómo te va bien lejos de tu mami y que la tendrás allí cuando lo necesites. La mía viene como un rayo en cuanto la llamo jajaja. Las mamis nunca dejan de ser mamis.
Un beso enorme a todos, en especial a tu marido!!! Y sigue con ese espíritu fuerte. Ya sabes dónde tienes tu espacio cuando quieras gritar!
lorena says:
hola soy lorena tengo 19 años y tengo LES yo tuve que pasar por muchas cosas ..antes de mi diagnostico..en la actualidad tengo la enfermedad activa..y me siento mal..tengo mucho malestar y alergias, las comprendo a todas ud.. y solo les puedo decir que luchen y no se dejen vencer ..nosotras somos mas fuertes :*
Nuria says:
Hola Lorena,
Ojalá pronto pase el brote y mejore tu calidad de vida. Esa actitud es un buen tratamiento 🙂
Un beso!
Berenice says:
Hola!!!
Tengo 20 años y soy de mexico hace 5 anos y medio que padesco lupus y no he. Tenido el valor de gritar todo lo que siento, lo que soy…. Me da terror saber que me quedare sola…. Yo se que tengo a mi familia… Pero ellos tienen su vida y no quiero ser una carga. .. Gracias adios ahorita estoy bien no he tenido ningun brote y me siento mejor… Pero me falta mi voz, yo se que hay otras personas que padecen lo mismo y gracias a este blog me di cuenta… Pero solo soy YO con mi carga… No se que hacer!!
Nuria says:
Hola Berenice,
Si algo me ha enseñado el lupus es que los que te quieres de verdad jamás te dejarán y para ellos no serás una carga sino todo lo contrario. He tenido mil veces esta misma conversación con mi pareja, sabes? Yo lloraba y le decía que quería dejar la relación porque no quería ser una carga… Y él me convencía de que no lo era. Y así una y mil veces.
A lo largo de mi lupus he comprobado cómo los amigos de verdad siguen esperando el tiempo que haga falta hasta que te ves con fuerzas para volver a socializar… He visto cómo la familia lo deja todo sin pensarlo para ir al hospital en los ingresos…
También he visto amigos marcharse, de puntillas y en silencio, para que nadie note su ausencia… Pero esas ausencias siempre se notan y nunca dejan de doler.
De entre todos estos sentimientos, sin duda, me quedo con los primeros. Si algo me ha dado gritar como lo estás haciendo tú ahora es AMOR. Me siento querida de verdad. Tengo a mi alrededor personas maravillosas que me comprenden y respetan mis días, que saben cómo ayudarme porque se han esforzado en aprender lo que es el lupus… Y eso no tiene precio.
Si te falta voz, Berenice, te presto la mía!!! Al igual que tú ahora, hubo un día en que yo no tenía voz… Y cogí prestada la de otros… Mostraba a mi pareja y familia escritos como éste para que los leyeran y luego hablábamos, lloraba o lo que hiciera falta. Te animo de verdad a que lo hagas cuando te sientas preparada. Tómate tu tiempo porque sé muy bien lo que cuesta.
Tú eres tú, Berenice. La carga a veces nos la ponemos nosotros mismos… Si para mí no eres una carga y estoy encantada de poder ayudar, seguro que hay otros. Muchos! Para los que serás una compañía maravillosa 🙂 .
Day says:
Hola.. Saludos.. Principalmente a Nuria
Hace dos semanas me diagnosticaron (Les), en 28 años que llevo de vida no pensé en padecer esta enfermedad hasta que comenzó, he tenido pocos síntomas y aun es duro para mi tener que vivir con esta condición especial tratando de estar positiva y con mucha FE aferrada a mi Jehova Dios siempre y recordando la fuerza activa que tuvo Job. Nuria eres muy informativa eso me ENCANTA.. Me hace feliz al ver la actitud que tomas para con las situaciones que nos tocan enfrentar porque das ÁNIMOS y es lo importante sentirnos bien, sentir esa mano amiga que te puede entender y sobre todo saber que hay personas en tu misma situación con BUENAS VIBRAS que te inducen a sentirlas..
Nuria says:
🙂 Pues me has sacado la sonrisa del día, Day! Mil gracias a ti por tus hermosas palabras. De verdad.
Creo nadie nade preparado para afrontar una enfermedad, ni nuestra ni de nuestra familia o amigos… Pero cuando nos toca podemos elegir entre vivir o no vivir…
Algunos tardamos más que otros y cada uno lo hace a su ritmo. Yo tardé unos 20 años en darme cuenta de que lo estaba haciendo muy mal!!! Y por eso ahora intento ayudar a otros a no cometer mi mismo error: vivir oculto no es vida. Además, ¿de qué nos tenemos que ocultar y por qué? Sólo del sol y por los rayos UV. Punto. No pienso esconderme jamás 😀 .
Un beso enorme!!
clarissa says:
hace días conocí este blog, tengo lupus y si es difícil aveces la gente cree que no tengo nada y no entiende, aquí conocí muchas cosas que me pasan y que no sabia que era por el lupus tuve muchos problemas con mi novio por no saber pero gracias a este blog todo mejoro. mu gusta mucho leerlo…
Nuria says:
A mí me pasó igual, Clarissa: había muchas cosas que eran del lupus (o la medicación) y yo no lo sabía… Y eso me afectaba a mí, a mis relaciones… a todo. Y claro, no preguntaba a mi médico porque jamás hubiera pensado que podría ser del lupus!!! Por eso he aprendido a preguntarlo todo :-).
Y por eso comparto aquí lo que me pasa: para que a nadie le pase lo que me pasó a mí. Podría haber perdido tantas cosas por no saber!!!!
Un beso enorme y me alegro que esté todo bien 🙂 .
Nadia Ramirez says:
Hola Nuria, hola amigos de todo el mundo! Tengo 25 años, soy de Paraguay, me recibo de Escribana Publica hace 4 años y estudie docencia universitaria. Dsde pequeña me diagnisticaron Asma, por lo que mucho tiempo sufri con esa enfermedad, con periodos buenos y malos, en enero de 2013 comenzo esta travesia larga y dolorosa, dolores en los dedos, al principio pense que era por lo nervios puesto que soy una persona bastante impulsiva. pasaron los meses, fue la rodilla, dolores fuertes, y cuando al fin me decidi a consultar fue por una hinchazon muy grave mi codo derecho, nunca me voy a olvidar se inflamo de tal manera que mi anillo se quedo incrustrado en el dedo, ahi me decidi y dije esto no puede ser normal, luego de mas de 10 meses de incertidumbre. El diagnostico reflejaba Artritis Reumatoide, sin saber de que se trataba, tampoco inicie tratamiento alguno. Al cabo de meses me afecto los pulmones, varios meses de crisis terribles donde no podia dormir a causa de no poder respirar, esto tuvo una terrible consecuencia, perdi mi trabajo! hasta que volvi a decidirme y fui a consultar con un reumatologo, quien me dio el tratamiento adecuado, que al principio fue efectivo, pero nunca me sentia bien del todo, dolores terribles, rigidez matutina, ya perdi la flexibilidad de ambos codos. Hace poco tiempo, un mes para ser exacta, fui a la Facultad de Medicina de Asuncion, y los medicos que me atendieron me dijeron que quizas no era Artritis sino LES, sin entender mucho luego los analisis arrojaron que sufro de un sindrome de superposicion, ambas patologias, Artritis y Lupus. Aun me siento afectada por esta noticia, cada dia siento que quiero partir de este mundo, me siento muy deprimida, los medicamentos me hacen mal, tengo nauseas, malestar, mareos, aun no siento mejoria alguna, puesto que me duele todo el cuerpo, pero trato de seguir adelante, me alegra que haya gente que si va entender lo que siento, no es igual que una persona sana te comprenda, a que una que tiene tu misma patologia.
Gracias desde ya, mis aprecios hacia ustdes grandes guerreros de esta klucha diaria.
Nuria says:
Hola Nadia,
No eres la única que tiene lupus y artritis reumatoide. Son muchos los que lo tienes y se trata de dos enfermedades que son primas hermanas. Y, como tú, son muchos los pacientes que dan mil vueltas hasta que les diagnostican y que tardan en asumir el diagnóstico.
Y, es que, aceptar un diagnóstico nunca es fácil. Para nadie… Ve despacito, a tu ritmo! Y sin prisas ni comparaciones porque cada persona es un mundo y a cada uno nos lleva nuestro tiempo. Eso sí, sigue hablando y no lo lleves sola porque con ayuda siempre es más fácil 😉 .
Un beso enorme y aquí tienes un sitio cuando lo necesites!!!
Paula says:
Hola Chicas
Saben he visto, que somos varias Colombianas las que hemos dejado un comentario, en esta página, que sin duda es un ejemplo a seguir; por eso, he inspirada por Nuria; quien ha venido desarrollando un gran trabajo, les propongo que envés de estar pensando lo triste que es que en Colombia no exista un grupo de ayuda para aprender a encaminar nuestras vidas y para apoyarnos mutuamente; empecemos por crearlo nosotras; porque seamos sinceras, a menos que uno haya vivido parte de las experiencias que se relatan en este blog; es imposible entender los sentimientos que se crean alrededor. Y el Lupus, no es una condición que la gente comprenda muy bien; si vamos!!! Creo que muchas veces (al menos en mi caso), ni nosotros mismos somos capaces de comprendernos y sé que algunas veces ni la ayuda médica, ni la ayuda psicológica y en ocasiones ni siquiera el apoyo de nuestros seres queridos, es suficiente!!!. Por eso les propongo que empecemos por conocernos, por compartir nuestras historias, para que uniendo nuestras cucharitas!!!, logremos apoyarnos mutuamente y oigan no sería genial en un futuro incluso poder reunirnos!!!.
Nuria says:
Hola Paula,
Antes de nada, disculpas por haber tenido que quitar tu email del mensaje… Tengo por norma no poner a las personas en contacto, a no ser que este contacto sea con una asociación. Espero que lo comprendas.
Pero tengo buenas noticias!! 😀 Sí que hay al menos 2 asociaciones de pacientes en Colombia y te invito a que contactes con ellas. Así te podrán guiar y apoyar en la creación de la asociación que quieres crear. Me parece una idea increíble y muy valiente. Bravo!!! 😀 😀 😀
Sabes? Hace tiempo yo también me planteé crear una asociación, pero en mi ciudad había ya una, por lo que tenía más sentido apoyarla. Y es lo que hago desde entonces! Y está siendo una experiencia increíble que recomiendo.
Estos son los sitios a los que puedes acudir para pedir ayuda y crear la asociación: http://www.fundaciongales.com/ y http://www.fecoer.org/. Esta última no es de lupus, pero te pueden ofrecer apoyo seguro 😉 .
Un beso y espero ver pronto una asociación de lupus más en Colombia!!!
Sasha says:
Mi madre fue diagnosticada con les hace unos 5 años, fue terrible para mi pensar en eso, ya que mi tia fallecio a los 28 años de la misma enfermedad… no se que hacer para ayudarla, sus dolores a las articulaciones son muy fuertes, tuvo un infarto al riñon y una trombosis en el brazo derecho…casi no duerme…
quisiera saber si conoces algun tratamiento complementario que la ayude para que pueda dormir por las noches y sus dolores no sean tan agudos.
gracias.
Nuria says:
Hay que tener mucho cuidado con esos tratamientos que nos venden como complementarios, Sasha, pues algunos pueden hacernos daño y empeorar el lupus. Preguntad siempre al médico antes de tomar o probar algo, vale? Yo siempre lo hago con el mío 😉 .
Hablad también con el médico y decidle que los dolores no la dejan dormir para ver si os puede dar una solución. Por desgracia, no conozco nada para eso aparte de las unidades de dolor y, aunque no tengo muchos días de dolor, los días malos tampoco me dejan dormir.
Ya sé que estar en tu posición no es fácil… La frustración e impotencia que sentís es indescriptible. Y hay veces en que lo único que podéis hacer es estar a nuestro lado. Y, créeme, eso hace más de lo que parece.
Un abrazo a las dos y espero que el médico os de una solución.
YENNI CAROLINA says:
Hola, que descanso saber que tantas cosas que yo siento no son producto de mi decisión si no de mi enfermedad soy colombiana y lastimosamente e pasado por un sistema de salud pésimo desde mi diagnostico, hace un poco mas de 5 años donde mi gran pregunta fue Que es lupus? y lo primero que se me respondió pue es una enfermedad autoinmune como si tuvieras sida y cáncer al mismo tiempo!!!!!!!! literalmente un infarto al alma no al corazón si no a mi humanidad que se me fue en ese momento , tantas cosas he pasado des de el Diagnostico; lo Bueno que me dio el lupus el Mejor Esposo del mundo, Dios me permitio ser madre a pesar de que la condena impuesta por esta enfermedad fue alta y tengo el motivo mas espectacular para luchar por vivir.
En mi país la incomprensión es tanta con esta enfermedad la información es poca aquí no se reconoce las depresiones o los estados de animo como producto de la enfermedad si no que son atribuidos a pereza , no hay un respeto ni entendimiento y mucho menos un acompañamiento, ingrediente máximo para que tenga crisis ya que si no fuera suficiente con la enfermedad debo luchar por ser atendida en el PESIMO servicio medico de este país.
Es grato reconocerme en sus testimonios y en sus vidas y ver que no es como me quieren hacerme sentir, CLARO que quiero vivir una vida normal ir a clases de natación con mi nena, pasear con mi esposo en Bici adoro los días y las mañanas soleadas y sueño con ir a una playa pero como dice mi amiga soy algo asi como un vampirito mi mayor afectación es la piel y el sol y los bajones de energía por falta de vitamina D NO SOY LUPUS SOY UNA MUJER UNA MADRE UNA ESPOSA UNA HIJA UNA HERMANA UNA AMIGA QUE TIENE LUPUS NO PEDI TENERLO PERO OBLIGATORIAMENTE ES MI CONDENA MI VIDA QUE PUEDO HACER ?? VIVIRLA!!!!!!!!!!!!!!!
Nuria says:
Qué barbaridad, Yenni!!! Por desgracia aún hay muchos lugares en que los pacientes pueden leer o escuchar que el lupus es como el sida o el cáncer y no es verdad, como bien sabes ya :-). Es uno de los muchos estigmas del lupus que entre todos debemos derribar.
Me encanta que hayas querido compartir tu experiencia porque eres un claro ejemplo de lo que muchos pacientes (y no sólo de lupus) tienen que sufrir: soledad, incomprensión, desesperanza… Y, sobre todo, esa horrible sensación de pensar que los que te rodean tienen razón y que todo es producto de tu imaginación… Hay muchas cosas que nos dicen y que hacen más daño del que parece…
Tenemos que luchar todos por que se reconozcan síntomas tan invisibles como el cansancio que tanto nos limita a muchos y para que la depresión no sea un estigma más… Somos muchos los pacientes que vivimos con ella y el hecho de que se nos vea bien no significa nada. Como decimos en mi tierra, la procesión muchas veces va por dentro…
Y, a pesar de todas esas barreras, mírate!!! Con una familia maravillosa y una hija!!! 😀 😀 😀 Y eso, como bien dices, es VIDA. Así, con mayúsculas. Que todos lo lean bien y sepan que no hay que perder nunca la ilusión, los sueños ni la esperanza.
Mil gracias por haber elegido este lugar para contar esta experiencia tan valiosa, Yenni. Sigue disfrutando de tu vida y un beso, familia!!
Idilia Barreto Ariste says:
imprecionante todo lo que haz escrito es como si fuera que yo he escrito yo grito tambien que tengo lupus y no es nada facil vivir con eso pero tengo la gracia de Dios que me regalo dos hermosos hijos por lo que vivo y sigo adelante como si fuera sana,gracias por permitir escribir algunas palabras.mi nombre es Idilia Barreto Ariste tengo 34 años y hace 7 años y 6 meses que tengo lupus pero tengo mucha fuerza y Fe para seguir adelante
Nuria says:
Bien gritado, Idilia!!! Y ya sabes que, cuando lo necesites, aquí puedes hacerlo :-). Espero que estéis bien, familia!!!
Ana Cristina says:
Hola!! Tengo 26 años y estoy en el proceso de diagnostico.. Todo apunta a que padezco de lupus.. Estoy un poco asustada en cuanto a la expectativa de vida.. Estoy pasando por momentos de ansiedad y depresion y mucho miedo porque tengo una beby de 8 meses hermosa.. Y me encantaria verla crecer… Soy de Panama… Saludos…
Nuria says:
Nada de miedos, Ana Cristina!!! Para que te hagas una idea, yo siempre le digo a mi novio que como sea malo le daré papillas con guindilla cuando sea viejo :p ;-). Y es que, me temo que me va a tocar cuidar a un viejete cascarrabias! Porque, por supuesto, pienso morir de viejita y tras una vida plena :-). Con sus baches, por supuesto, pero al fin y al cabo plena ;-).
No te asustes por lo que leas en internet (y no mires fotos!!!! Son horribles y asustan hasta al miedo, en serio). Cada paciente de lupus es un mundo, sabes? Y el lupus afecta de una manera totalmente distinta a cada uno de nosotros. Eso significa que lo que le ha pasado a otra persona no tiene por qué pasarte a ti.
A mí me diagnosticaron hace 20 años y aquí me tienes :-). Y te puedo hablar de una caso muy muy cercano y querido para mí: a ella le diagnosticaron hace no sé cuántos años, pero ha podido ver crecer a su hija, que ahora tendrá unos 30 años. Una niña preciosa, sana y muy inteligente!
Cuídate, ve a tus revisiones, pregunta tus dudas a tu médico para que puedas conocer tu lupus y cuidarte mejor y sé buena paciente con el tratamiento que te pauten!
Verás crecer a tu hija, jugarás con ella y te volverá loca cuando sea una adolescente, ya lo verás ;-).
Un beso enorme!!
Sandra says:
Me identificocontigo, cuando me diagnosticaron mi nene tenia casi tres años y ese era tambien mi deseo, gracias a Dios mi hija tiene ya 13 años y aun sigo a su lado!! Eso si soy superjuiciosa con mis medicamentos y mis citas con el reumatologo , asi que animo!!
Nuria says:
Claro que sí, Sandra. Con cuidados y, sobre todo, no perdiendo de vista nuestros sueños, podemos seguir caminando hacia a delante con pisada más firme 😉 .
karo says:
Hola;
que descanso encontrar alguien que padece lo que siento, es muy difícil para mi que mi familia entienda que a veces quisiera levantarme física y mentalmente y simplemente no puedo, soy diagnosticada hace mas de 8 años , lastimosamente me han tocado médicos muy insensibles o faltos de preparación, todo comenzó con un brote en la cara y, picazón e hinchazón la cara me cambio por completo descamo de una manera brutal cuando me realizaron los primeros exámenes aparecía la posibilidad que fuera Lupus y al preguntar que era por que de verdad la desconocía totalmente, a la doctora que me atendió no sabia como explicarlo y decidió que decir que era una enfermedad autoinmune que en resumen era como tener cáncer y sida al mismo tiempo eso me mato moralmente y me marco profundamente al tiempo encontré ya un reumatólogo que se tomo el tiempo de explicarlo y si no fuera por el y por mi esposo creo hubiese renunciado a vivir hace mucho tiempo hoy en dia vivo mejor, la enfermedad esta controlada y llevo un tiempo sin medicamento pero aun me afecta el sol mucho y el estrés lo que no he podido es ser comprendida en lo sicológico a veces me cuesta recordar coas , o se me olvida de que estoy hablando escucho cuando me hablan pero no logro entender las palabras y puedo pasar de una depresión a una euforia loca no he encontrado en mi servicio medico ayuda y en mi familia resistencia a creer que esta enfermedad tenga efectos sicológicos a mi mas que a nadie le gustaría dejar de pasar de estos cambios de humor a solo ser una chica normal pero entre la indiferencia de los médicos, el miedo de la familia de aceptarla y la tristeza como si me estuviera muriendo ya cuando le cuento a alguien sobre mi enfermedades muy difícil , Gracias por hacer visible este sufrimiento que no se ve pero es la carga mas pesada
Nuria says:
Como tener sida y cáncer al mismo tiempo?!?!?! Me parece una auténtica barbaridad que un médico diga eso, Karo. El lupus no es cáncer y ni mucho menos sida (de hecho, lo que pasa en el lupus es todos lo contrario que en el sida!!)
El tema de la memoria y la falta de concentración que mencionas puede ser la denominada neblina lúpica. Muchos la tenemos, pero coméntalo con tu médico, vale? Y haz lo mismo con esos cambios de carácter porque es importante que lo sepa. Si te consuela, yo también sé lo que es la euforia y sé que no es divertido :-(.
Ya ves que no estás sola, Karo. A mí me ayudó mucho mostrar a mi pareja blogs de personas que escribían lo que yo era incapaz de expresar con palabras. Eso ha cambiado nuestra vida. Espero que también cambie la tuya:-).
Un beso enorme y, ya sabes, grita cuando te haga falta! 😉
Sandra says:
Ayy cuanto te entiendo a mi me pasacomo a ti con respecto a la memoriaa veces me desoriento cuando me dirijo a un sitio al que suelo ir con frevuencia ytitubeo para llegar, ya no me angustio se llama»neblina lupica»» y se pasa y ya lo que me atormenta ahora son los ataques de ansiedad!! Pero animo!! Con el tiempo todo esto simplemente desaparece!!!
Andrea says:
Hola! Tengo 22 años ya casi los 23… Hace alrededor de 8 meses empece a padecer inflamaciones en todo el cuerpo, dolor muscular y en la articulaciones, ardor estomacal, y una particular marca en mi rostro que va desde el puente de mi nariz y mis mejillas y ademas de síndrome de Raynaud… Empece a cansarme y poco a poco cosas simples como quitarme el sostén o agacharme se hicieron imposibles… Trabajaba en un centro de salud en ese entonces y fui investigando, preguntado, buscando médicos. Me vi con internistas, nefrologos, cardiologos etc, algunos me decían que mis riñones no funcionaban bien, que retenía liquido, otros que estaba anemica o que me faltaba ejercicios, hasta que uno de tantos doctores que me dieron su opinión me dijo que podía ser Lupus.
No tenia idea de lo que era, me ayude con otras opiniones profesionales, internet, libros y hasta con pacientes que también lo padecían… Fui al medico reumatologo quien me hizo muuuuchos estudios, especiales, inmunologicos, bacteriológicos, proteínas, químicas, perfiles variados y despues de tanto fue efectiva la búsqueda pues dieron con mi Lupus Eritematoso Sistemico.
Mi diagnostico es reciente de hace apenas 3 meses y me ha tomado por sorpresa.
Leyendo este Blog he reído, llorado me he llenado de tristeza y de fe y esperanza… Porque se que es algo que me espera, hoy por hoy a pesar del poco tiempo de mi padecimiento no ha sido fácil, en meses a pesar de mi tratamiento me he deteriorado mucho, me duele todo el cuerpo siento mucho dolor articular, vivo inflamada y cansada, deje mi trabajo, paso los días encerrada y me ha tocado vivir a expensas de mis padres, del cuidado de mi madre, mi hermano y sobrinos. Mi novio me abandono, y solo mis verdaderos amigos están a mi alrededor porque los que decían ser mis hermanos desaparecieron… Nuria, me has inspirado mucho, leyendo tu experiencia he pensado tanto en lo que es mi presente ahora y lo que sera mi futuro… Quisiera que parara y me pregunto… ¿por que a mi? ¿que hago ahora? pero veo que no estoy sola y me nace un poquito de esperanza dentro de tanta depresión y tristeza.
Tengo fe de que Dios existe y es bueno y que después de la tormenta la calma siempre llega. Confío en que algún día podre tener una vida normal, formar una familia y ser una excelente abogada. Gracias por esta ventana, gracias por esta luz y desahogo… Tu lupus es mi Lupus, nuestro lupus! Que Dios los Bendiga mucho amor y fuerza. Saludos desde Venezuela <3
Nuria says:
Exacto, Andrea: nuestro Lupus!!! Y eso es algo muy grande porque sea cual sea el momento, tenemos un sitio al que acudir para lo que nos haga falta: reír en los momentos bajos, llorar cuando no podemos más con el mundo o simplemente mostrar a nuestros seres queridos cómo es vivir con lupus.
Y si piensas en el futuro, que sea para empezar a programar tooodos los viajes que quieres hacer, que es lo que yo hacía! Porque con los tratamientos llegará un día en que los dolores se vayan. Si me pasó a mí, ¿por qué no te iba a pasar a ti? 🙂 .
Un beso enorme, futura abogada!!!! Que nada ni nadie te quite tus sueños!
Paula says:
Hola, soy de Bogota Colombia; tengo 23 años y les cuento que a mi me diagnosticaron a los 14 años, al igual que muchos de ustedes tube al inicio, muchas dudas y aun me siento frustrada en muchas ocasiones; porque definitivamente los proyectos de vida y el diario vivir cambian radicalmente.
Los primeros tres años desde la primera crisis, fueron los mas dificiles, pues no lograba estabilizarme! llegamos al punto que cada miembro de mi familia me tenia en grupos de oración diferentes (Estoy segura que hasta de diferentes religiones) y me la pasaba de especialista en especialista. Pero luego de todo esto y de empezar a estabilizarme, llegue a la conclusion que el mejor tratamiento era continuar mi vida, continuar con mis proyectos (con algunas variaciones) pero no cohibirme de nada (A menos que fuera espinaca, brocoli… Que son terribles para el manejo de los anticoagulantes); claro eso si teniendo en cuenta que no podia irse me la mano con las cucharitas… Pero lo mejor definitivamente es asumir con responsabilidad el hecho que tenemos lupues, aveces uno se siente excluido y se los digo porque a mi me encanta todo el cuento del ecoturismo, me encanta la equitacion y practico esgrima… Por supuesto no salgo de camping todos los fines de semana y mucho menos en epoca de lluvias y cuando salgo a las caminatas lo primero es un pote de protector solar mucha agua y un sombrero enorme asi me vea como una loca!, tampoco me excedo con los deportes, no los practico a nivel de competencia; y cuando siento que mi cuerpo no da mas, descanso y no me exijo mas; incluso si las otras personas si lo hacen. Porque debemos ser consientes que somos diferentes; sin embargo cada persona es diferente, lo que no, nos hace ni mas ni menos… Simplemente tenemos menos cucharitas y hay que saberlas administrar. Asi que aunque muchas veces se me olvide (lo mas complicado son las depresiones), los invito a vivir sin complejos y a disfrutar lo poco o lo mucho que nos quede de vida… sin sentirnos como conejillo de indias o como el patito feo.
Nuria says:
Bravo, Paula!!! Ojalá todos llegáramos a adaptarnos y aceptarlo todo tan rápido como tú :-). Yo, por ejemplo, tardé un poco más en darme cuenta de que el lupus pude frenar mi vida, pero que en la vida sigo teniendo otros caminos :-). El diagnóstico, la adaptación… todo ese proceso nos lleva a cada uno lo nuestro! Pero no sabes lo que te agradezco que hayas dejado este comentario!! La sociedad nos ha acostumbrado a que la playa es de día y con un sol de muerte, que las actividades son «cuando son»… pero la playa de noche es impresionante!!! Y podemos hacer las cosas cuando nos dé la gana porque siempre habrá un amigo o familiar dispuesto a «hacer la locura» e ir a la playa de noche ;-).
Mil gracias por transmitir esas ganas de vivir y esa capacidad de adaptación!!!
Ceci says:
Hasta Nuria, un gusto saludarte te sigo desde tu blog y cada día he aprendido más de ti al grado que varios síntomas que he tenido ya no me causan sorpresa, tu sabes si el hecho de dormir mucho afecta físicamente. Saludos
Paula says:
No te pasa, que de hecho cuando duermes mucho, te sientes mas cansada! Sinceramente una de las cosas mas horribles del lupus, son los problemas de sueño, no se si a ustedes tambien les pase, que hay dias que el insomnio es terrible (Y con nada logran dormirse) y otros dias, que duermen practicamente todo el dia, de hecho uno cierra los ojos y ya esta dormido profundamente!!! La verdad tampoco se, como, lograr establecer un horario de sueño saludable; intento dormirme a la misma hora y levantarme igualmente a la misma hora … Sin embargo es muy complicado. He estado durmiendo la hora luego del almuerzo y creo que eso ha hecho que me sienta con mas animos… pero que recomiendan ustedes para estabilizar el sueño???
Nuria says:
Recomiendo lo mismo que le dije a Ceci, Paula. El truco está en ir probando diferentes cosas como dormir siesta o no y acostarse/levantarse a distintas horas y ver cómo estamos. Yo, por ejemplo, no duermo siesta porque cuando lo hacía me encontraba muuuy cansada el resto del día. Hay otros que duermen pequeñas siestas y las mamis duermen en cuando sus hijos les dan 2 segundos! 😉
Lo que fastidia, y mucho, son las temporadas de insomnio… Te lo descabalan todo!!! Si ves que te afectan mucho por el tema del cansancio, dilo al médico para ver si te puede dar una solución. Ah! Y las cenas ligeritas y por los menos 1 hora antes de dormir! Recomiendan 2, pero para muchos es imposible. Además, si apagamos el móvil o dejamos cualquier actividad que nos mantenga muy activos, mejor (es lo que recomiendan, aunque a cada uno le puede funcionar o no…)
Nuria says:
Hola Ceci. Me alegra haber podido ayudarte :-).
Interesante pregunta la que haces!!! Claro que las horas de sueño nos afectan, tanto física como mentalmente! Por eso es importante que tengamos la cantidad justa de sueño que necesitamos y que tengamos una higiene del sueño, que es como se llama al hecho de tener una rutina y unas pautas correctas a la hora de dormir.
Como todo en la vida, las horas de sueño deben ser en su justa medida. Se nos aconseja siempre dormir unas 8 horas diarias de media, pero si por motivos de cansancio necesitamos 1 ó 2 más no pasa nada. Eso sí, hay que tener un control porque cuando más durmamos más cansados nos sentiremos (esto lo digo por experiencia, más que nada) y más agarrotado lo tendremos todo.
Intenta organizarte una rutina cada día, vale? Y observa si notas algún cambio :-). Yo, por ejemplo, me suelo acostar a las 21’30-22’00 y me pongo el despertador a las 8-8’30. Mi experiencia con esto es buena: antes estaba más cansada y apática y ahora la apatía ha desaparecido (hago cosas por las mañanas) y de cansancio estoy mejor.
Esto no quita, por supuesto, que tengamos días en que nos faltan más cucharas de la cuenta y necesitamos dormir algo más…
Pero, Ceci, independientemente de lo que te diga yo, habla con tu médico sobre esto, vale? Quizá él te diga algo de más valor médico que yo ;-).
Un abrazo!
andres suarez says:
Hola, pues les cuento que hoy le diagnosticaron a mi novia, lupus estamos en bogotá Colombia, ella tiene 28 años, ahora está hospitalizada, pues esta delicada,esta creo que es la primer vez de un brote,me gustaría saber más sobre esta enfermedad, ella pues esta triste, imagínense como estoy yo…..quisiera que me comentarán que sige ahora para ella, como puedo ayudar sin que esto llege a que ella se moleste?
Agradezco sus comentarios andres suarez
Nuria says:
Hola Andrés, siento por lo que estáis pasando.
El diagnóstico es duro y no sólo afecta al paciente, sino a todo su entorno. Y cada uno de vosotros deberéis pasar por una etapa de aceptación y adaptación que os llevará a cada uno un tiempo diferente. Y, por supuesto, cada uno lo haréis a vuestro modo.
Lo más importante ahora es que ella sienta que estás ahí, pues es posible que tenga algunos miedos e inseguridades respecto a su vida, el amor, el trabajo… Todo.
Lo mejor para ayudarla sin que se moleste es saber qué es lo que le molesta y lo que no. Por ejemplo, a mí me molestaba mucho que mi novio anduviera cada 5 minutos preguntando si estaba bien, sabes? Pero eso depende de cada persona. Espero que estas dos guías os ayuden a los dos. Y recuerda: sois un equipo y la base es la comunicación! 😉
– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
– Lo que sí ayuda ;-).
En cuanto a lo que le depara el futuro… El lupus es una enfermedad imprevisible, pero no es degenerativa. Eso significa que nadie os podrá decir cómo será el futuro, pero que el lupus no tiene por qué ir a peor ni tu novia va a empeorar irremediablemente. No no no. Eso no.
Lo más aconsejable es que habléis con el médico y que sea él mismo el que os responda esas dudas. No hay dos casos de lupus iguales, por lo que no os dejéis llevar por lo malo que le haya pasado a otra persona. Al buscar en internet estoy segura de que habrás leído casos muy feos y otros de personas que llevan una vida normal. El lupus es así: distinto en cada persona.
Ya verás que en cuanto le pongan tratamiento estará mejor y con el tiempo iréis perdiendo los miedos ;-).
Un abrazo
Denisse Vega says:
Hola, me llamo Denisse… Una amiga muy querida para mi falleció el lunes a las 6 am de lupus… Estoy completamente destrozada, ella era una mujer muy vivas que le echaba ganas a la vida, tenía 26 años y e iba a entrar a la universidad. Ya llevaba una semana internada por culpa de sus riñones y parecía que iba a lograrlo pero al final Dios se la llevo con él. Se que debo estar feliz de que ya no este sufriendo porque los últimos meses fueron muy duros para ella y todos los anteriores fueron muy malos también.
Quisiera saber si hay algún grupo, evento, asociación o algún lugar donde pueda mostrar mi apoyo a las personas que sufren de esta terrible enfermedad, se que no puedo hacer mucho pero lo poco que pueda me gustaría hacerlo.
Descansa en paz mi querida Aurora
Nuria says:
Lo siento, Denisse :-(, no hay nada que pueda dar consuelo ante una pérdida así…
Sí que hay asociaciones de lupus en las que seguro tu ayuda será bienvenida y me parece muy buen modo de honrar la memoria de Aurora. No sé de dónde eres, pero seguro que en tu país hay alguna. Si no la encuentras, dímelo y te dirijo a ella, vale?
Un beso enorme, preciosa
Valeria monsivais says:
Nuria says:
Hola Valeria,
No sé si el tuyo habrá sido un grito silencioso, pero por si acaso, yo lo respondo. Por desgracia, también sé muy bien lo que son los gritos silenciosos.
Si ha sido un error, aprovecho para saludarte y darte la bienvenida :-).
Doncella Catalina says:
hola mi nombre es Karen, tengo 19 años vivo en Bogotá, tengo LES el cual me lo diagnosticaron el 01 de enero de este año 2014, todo empezó con un dolor en las costillas y fui al medico y me dijo que eso era costocondritis que por estrés, pasando los días mis piernas empezaron a hincharse y como siempre para diciembre nos vamos de viaje con mi familia para Neiva cuando llegue haya mi piernas se hincharon mas le informe a mi familia que al parecer estaba haciendo retención de líquidos de inmediato me llevaron a medico particular el me mando hacer exámenes de todo, cuando salieron los exámenes el dijo que eso parecía ser un dengue y me mando reposo y a tomar arto liquido, que me tomara otros exámenes para ver que la plaquetas no se bajaran ya que las tenia un poco bajas, cuando empece el tratamiento de tomar líquidos el 01 de enero me empece a hinchar demasiado hasta mi cara se hincho y me fui de urgencias cuando llegue haya al clínica de Neiva el nefrologo que me atendió empezó hacerme exámenes y me dijo que con los exámenes que me habían practicado, con los síntomas que tenia y con lo años de experiencia que el tiene lo que yo tenia era lupus eritematoso sistemico, empece el tratamiento con prednisolona, calcio, furosemida, enalapril, micofenolato me viene de nuevo para Bogotá y cuando llegue saque cita con el nefrologo de acá de la EPS y el me dijo que tenia que hacerme una biopsia de riñón para ver como estaba tan afectado el riñón, yo no quería hacer la biopsia tenia miedo y no me la hice en ese momento yo seguí estudiando y hiyendo a los controles que tenia, con el tiempo empece con cansancio empece a faltar a mi estudio un día iba al otro día no podía pararme de la cama y hasta que decidí aplazar el semestre antes de semana santa, cuando en la semana santa empezó a salirme la famosas llagas en la boca, en la nariz y casi ni comía solo líquidos no quería ir al medico, permanecía con fiebres de 39°C y me bajan y cuando menos pensaba se volvía a subir y seguía insistiendo en no ir al hospital cuando el 23 de abril sentía que ya no daba mas y les dije a mi familia que me llevara de urgencias que yo sentía que no podía dar mas y ese día llegue al hospital y me dejaron de una hay estuve en reanimación dos días y hay si me toco hacerme la biopsia del riñón para ver como estaba afectado, después estuve 5 días en cuidados intensivos empece a decir cosa incoherentes, estuve con sonda nasogastrica, me hicieron exámenes de todo, me transfundieron dos bolsas de sangre, llegue a perder un tiempo mi memoria no reconocía a mi familia y ni me acordaba como me llamaba yo, luego me pasaron a habitación, permanecía durmiendo todo el tiempo, el 27 de abril me pusieron la primera dosis de ciclofosfamida y hay hospitalizada durante un mes, salí del hospital y regrese a mi casa y seguí hiyendo a los controles, hiyendo a las posturas de las ciclofosfamida ya que tenia nefropatia lupica tipo V y con el tiempo se fue cayendo el cabello, en julio decidí retomar mi estudios de nuevo, en agosto me mande a quitar mi cabello ya que lo tenia muy feo ya y me dolía mas verme caerme el cabello todos los días, ahorita ya en octubre termine las quimios y me tome los exámenes últimos y el rematologo me dijo que todo iba muy bien que el lupus esta controlado y que siguiera el tratamiento juiciosa.
Al principio acostumbrarme a llevar esta enfermedad fue un poco duro pero ya me ido acostumbrando a ella con la ayuda de mi familia y con ayuda de DIOS los cuales me han dado la fortaleza de seguir luchando para vivir y disfrutar mi vida cada día mas.
me a encantando este blog espero seguir conociendo mas de todos ustedes y que DIOS los bendiga y los proteja a todos.
Nuria says:
Hola Karen,
Eres muy valiente al contar tu historia porque sé lo que cuesta hacerlo, así que enhorabuena! 🙂
Me alegra que vaya mejorando y que poco a poco hayas ido aceptando el diagnóstico y lo que tu lupus te supone. Ése es un paso enorme!!! Y espero que sigas informándote, ya que es el único modo de saber qué preguntas hacer al médico, cuándo hacerlas y, sobre todo, qué significa lo que nos responde el médico.
Lo que siempre aconsejo es que si lees en internet apuntes todas tus dudas en un papel y luego hagas esas mismas preguntas a tu médico. Es el mejor modo de aprender!
Aprovecho para decirte que la biopsia de riñón es un método normal para ver cómo está el riñón y cómo evoluciona. Que no te extrañe si te tienen que hacer alguna más…
Un beso enorme y sigue cuidándote y siendo juiciosa!
Noelia says:
Estoy en pleno proceso diagnostico para saber que me esta pasando. Llevo tantos años sabiendo que algo me pasa sin saber que es. Ahora por fin creo que empiezan a esclarecerse todas mis dudas, y tengo miedo. Me gustaria que alguien como tu,pudiera echarme una mano porque estoy un poco perdida y con mucha impotencia.
Digo que creo que es lupus porque ademas de tener muchos de los sintomas que la enfermedad describe me salen positivo los famoso ANA anti dna nativo y homogeneo en estos momentos 105.70 y mi madre tambien tiene fibromialgia,polimialgia,shorgen,colon irritable…estamos ambas fastidiadas. Tambien tengo hipotiroidismo desde hace muchos años y sufrimiento radicular cronico de cervicales, a parte de un agotamiento extremo, y un dolor de articulaciones, insomnio, livedo radicularis, ojos secos,glaucoma al limite, queratitis en ojo izquierdo, manchado entre reglas es decir que a los 15 dias de retirarse el periodo ya comienzo a manchar, y tengo 34 años y dos hijas de casi 8 años y 20 meses. Estoy desesperada, a dia de hoy trabajo y cada dia me veo con mas limitaciones pero es que en casa aun estoy peor que trabajando porque mi hija pequeña…no puedo con ella. Ahh y todavia me sale leche y llevo mas de un año en que retire la lactancia. En fin, si alguien puede ayudarme tan solo escribiendo ya me doy por ayudada. Pues estar con la incertidumbre de saber que tengo es duro. Tambien me salen constantemente llagas en la boca y a veces en nariz y la verdad que en la cara no me ha salido nada, en una pierna como 2 granitos,maculas las llama el medico y con lactisona no se van.
Nuria says:
Ay Noelia, siento tanto haber tardado en responder!!! Espero me perdones 🙁
Sentirse perdida y bloqueada es muy normal en la etapa en que te encuentras… Seguro que ya has pasado por la pregunta del médico «¿Tienes alguna duda?» y te habrás quedado sin qué decir porque, en realidad, tienes tantas cosas que te bloqueas.
Espero que le hayas contado a tu médico todos los síntomas de que hablas aquí (lo del periodo es importante). Seguro que cuando tengas un diagnóstico podrán controlarte mejor y las molestias irán desapareciendo.
Un abrazo y tú tranqui, que a tus niñas no les faltará nada. Eso sí, dosifícate las cucharas como puedas y ve explicándole poco a poco que mami está cansadita y tiene pupa y esas cosas.
Un abrazo y ya sabes dónde gritar siempre que lo necesites, Noelia! Espero que todo vaya mejorando