Cuando el silencio ahoga

El silencio que muchos adoptamos ante la enfermedad crónica y lo que ella conlleva es otro de los temas que he estado retrasando… Porque, al igual que otras muchas cosas que rodean a la enfermedad crónica, es algo que me trae malos recuerdos. Recuerdos duros y situaciones que desearía jamás hubieran ocurrido.

Sin embargo, en uno de esos empujoncitos que te da la vida, aquí me tenéis, una vez más mostrando algo que ojalá no cargara en mi recuerdo.

Yo rompí ese silencio y quiero mostrarte cómo. Porque sé lo que ahoga ese silencio que adoptas cuando decides vivir la enfermedad tú solo ante la incomprensión, el miedo o el sentimiento de ser una carga para los que te rodean.

¿Por qué hablar de ello?

No es para mí un desahogo. Esto que os cuento pasó poco antes de comenzar a escribir este blog, allá por el año 2012. Supongo que fue ese ‘clic’ que a todos nos llega en un momento determinado y nos hace reaccionar.

Hablo de ello no a modo de advertencia, pues esto es lo que me ocurrió a mí, aunque no creo que suceda a mucha gente (o, al menos, eso espero).

Hablo de ello porque es algo más de lo que yo sufrí en silencio… a causa de la carga psicológica que para muchos trae consigo una enfermedad crónica…

Hablo de ello por si mi experiencia ayuda  a otros que hoy están donde estuve yo…

Hablo sobre el silencio que muchos adoptan ante la incomprensión y el miedo… Porque ese silencio que tanto ahoga tiene que acabar.

Romper ese silencio me llevó a escribir este blog, que, entre otras cosas, espero que ayude a dar palabras a aquellos que, como yo un día, no las encuentran.

Romper ese silencio nos ha acercado más a mi pareja y a mí. Él es  más feliz porque comprende lo que me pasa; porque sabe cómo ayudarme en aquellos momentos en que antes sólo podía observar con impotencia y dolor. Comprenderme y saber cómo ayudarme le hace feliz.

Y a mí me alivia saber que puedo hablar con él y mostrarme vulnerable, sin mi máscara, en los días en que todo se hace demasiado pesado. Ha supuesto todo un alivio por el que cada día le doy las gracias. No por el hecho de hacerlo, sino porque ha esperado más años de los que nadie hubiera aguantado. No me creo mi suerte y cada día doy gracias por tener a mi lado a una persona que me quiere por como soy y no por lo que tengo.

Lo que me pasó a mí, lo que me pasa cada día en mi vida o con mi lupus, no tiene por qué pasarte a ti. Cada persona y cada lupus, cada vida y cada circunstancia, son distintos. Eso es así y hace que mis vivencias no tengan por qué ser las tuyas.

Sin embargo, si tú vives en el silencio y lloras cada noche, en la oscuridad de la soledad, cuando tienes la certeza de que nadie te ve y te escucha, quizá mi historia te ayude a salir de ahí y hablar.

Porque, simplemente, necesitamos hablar.

SILENCIO

“Puedo llevarlo sola”

Es lo que yo pensaba. Es como yo vivía.

A pesar de tener 5 personas en mi familia dispuestas a dejarlo todo por mí; a pesar de tener a mi pareja día a día a mi lado, vistiéndome, aguantando mis malos humores corticoideos de Record Guinness… A pesar de que siempre es más fácil decir “me muero de dolor” y llorar mientras alguien te rodea con los brazos… No. Yo nunca hice eso.

Yo era una persona independiente a la que “gritar” le costaba… Bastante tenía con agachar la cabeza y dejar que me vistieran, me ayudaran a ducharme o me hicieran la comida mientras yo aguantaba los dolores lo más estoicamente posible.

Jamás lloré delante de nadie por sentirme una inútil que no podía ni abrir el tubo de pasta de dientes y de mi boca nunca se oyó ese “soy una carga” que tanto me corroía por dentro.

Nadie, salvo yo, escuchó mis gritos sordos de desesperación y nadie, salvo mi gata, imaginó que una persona como yo acariciaría la idea del suicidio. Ella (mi gata) fue la que, no sé si por providencia divina o esos misterios del azar, se sentó a mi lado cuando miraba hacia la ventana y me hizo acariciarla para que me diera cuenta de que al menos alguien sí moriría si yo dejara de existir. Os juro que jamás podré olvidar ese día y que cada vez que lo traigo a mi mente lloro. Supongo que porque me doy cuenta de que algo, Alguien, mi gata o yo misma me salvó ese día y así hoy puedo disfrutar de una vida que, aunque deseara cambiar en ciertos aspectos, es feliz.

Nota: ya hablé sobre este tema más en profundidad en el artículo “Mi lupus y el suicidio“, pero creo que no está de más aclarar que cada uno de mis seres queridos hubiera sentido mi pérdida más que nada, pues mi familia, pareja y amigos me quieren muchísimo. Pero, al menos en mi caso, el pensamiento de suicidio no se debió al sentimiento de soledad, sino al de ser una carga para los míos… Pensaba que con mi muerte libraría  a todos de la carga en la que me había convertido y que todos, tras un periodo de duelo, reconstruirían sus vidas y serían felices. Todos menos mi gata… que desde pequeñita ha dependido de mí y me sigue a todas partes. El verla a mi lado me hizo pensar que ella dependía de mí y que sin mí ella moriría.

Es MI lupus

Así es, verdad? Es mi lupus, nadie lo entiende y nadie me va a quitar estos malditos dolores.

Con ese pensamiento, y otros más entre los que se encuentran unas cuantas maldiciones y palabras malsonantes, vivía yo solita mis dolores y mi vida. Sentada en el sofá o ingresada en el hospital esperando a que ooootro día se fuera para ver qué me deparaba el siguiente.

Nada feliz, como veis. Así fueron los comienzos de mi brote.

Buscando aceptar el cambio en mi vida

Buscando aceptar la enfermedad, ya que hasta ese momento había vivido como si no la tuviera, decidí meterme en una cueva y aislarme. Pedía ayuda cuando, tras varios intentos, yo veía que sola no podía.

No lloraba. No hablaba de mis miedos.

Todos sabían que estaba de muy malas pulgas, pero nadie sabía que tras ese mal humor había una gran nada que me llevaba a un lugar más oscuro cada día.

Estando en esa cueva hallé el suicidio como solución a mis problemas… Al gran problema de haberme convertido en una carga para los míos…

Todo acabaría ahí, los dolores, la desesperación, el ser una inútil… Y todos podrían continuar sin tener que hacerlo todo por mí. Seguirían su vida adelante tras unos pocos llantos. Pero con el tiempo se darían cuenta de que mi pérdida fue en el fondo un gran alivio.

Entonces escuché un ‘miau’ y una cabeza peluda se me restregó por las piernas una y otra vez… Y aquí me tenéis. Feliz.

Feliz de seguir viva y, sobre todo, feliz de vivir la vida.

Viva, pero escondida

Superé el suicidio, pero nunca nadie lo supo… Ni a fecha de hoy lo sabe aún. Tan sólo mi pareja (y mi psiquiatra).

Nadie sabía que tenía lupus porque era una simple alergia al sol. Nada más. Nadie hacía preguntas y yo seguía llorando sola, viviendo mis miedos e incertidumbres sola.

Por más que mi pareja me decía una y otra vez “habla conmigo, te quiero y quiero estar a tu lado”, yo me cerraba en banda. No sé si por cabezonería o por miedo a que él descubriera lo duro que era lo que yo vivía y me dejara… No lo sé.

Y así continué llorando sola. Cada noche, al pensar que los kilos de más de los corticoides me hacían abominable; cada vez que el mundo se me caía encima porque los dolores o el cansancio me obligaban a ser un despojo de mi sofá sin poder hacer nada… Cada vez que pensaba que mi vida se había ido al carajo y que nunca llegaría ya a ser directivo en una gran empresa.

Y así continué… Haciendo oídos sordos a mi pareja; ignorando la tristeza y la preocupación en su cara, que casi me imploraban que no viviera esto sola porque él me quería y quería ayudar…

Pero ya era tarde porque yo estaba ya demasiado hondo… Allá en el fondo de mi cueva y segura en mi oscuridad.

Y quise salir de la cueva… y hablar

No recuerdo qué me hizo reaccionar, pero supongo que fue mi pareja. Jamás se rindió conmigo :-). Nunca nunca nunca dejó de estar a mi lado intentando que le hablara, que le contara lo que llevaba dentro.

Pero el día que quise llorar en su hombro las lágrimas ya no salieron…

Llevaba tanto tiempo acostumbrada a llevarlo sola, a llorar sola, que el día que quise hablar las palabras no salieron… Y la desesperación de querer hablar y no poder me llevó a beber :-(.

El mal camino hacia poder hablar

Fue un mal camino. Supongo que tendría que decir que lo elegí yo, pero es difícil describir lo que se siente. Aún a día de hoy no me lo explico.

Nunca he sido persona que necesite beber para divertirse… No soy de esas chicas que salían y se pillaban una buena cogorza. Ni siquiera iba de botellones! Pero a mis 32 años sí que caí en el alcohol… Bueno, casi… Porque frené a tiempo.

Antes de frenar… Pues llegó un día en que, sin saber cómo, comencé a beber una horita antes de que mi novio llegara a casa… Cuando llegaba me veía con el vaso en la mano y llorando. Y entonces hablaba algo con él y me desahogaba.

La desesperación por querer llorar junto a alguien y no poder era tal que el único camino que hallé fue el alcohol… Beber hasta que me encontrara en ese puntito en que todos nos ponemos más sensibles y decimos cosas que no diríamos si estuviéramos sobrios.

¿Me avergüenza? No lo sé.

Sé que quisiera no haber pasado por ahí.

Sé que no me siento orgullosa de haberme dejado arrastrar por la desesperación hasta ese punto.

Y el hecho de que me cueste tanto contarlo no sé si será porque me resulta una experiencia dura o vergonzosa.

En el límite del bien y del mal 

Ahí fue donde algo, dentro de mí, hizo ‘clic’.

Cada día que bebía sabía que eso no estaba bien. Aunque fueran sólo dos copitas, lo suficiente para “soltarme” y hablar, no estaba bien… Lo sabía, pero lo seguía haciendo…

Fue la cara de mi novio y su “Nuria, me preocupas. No puedes seguir así” lo que supongo me hizo reaccionar.

Y, no sin esfuerzo, todo comenzó a cambiar.

¿Cómo aprender a hablar?

Escribiendo. Así comencé yo.

Pero todo lo que escribía era una porquería. No salía nada!!! Era cutre y cada vez que escribía me sentía tonta al leerlo… Lo que para mí era importante y serio, perdía todo sentido en un papel. Al menos, ésa era la impresión que me daba a mí… Y volvía a desalentarme…

Fue entonces cuando me introduje en las redes sociales (en Twitter) y formé parte de la comunidad angloparlante de enfermos crónicos.

Leyendo otras experiencias iguales a las mías

Al igual que tú haces ahora con este blog, yo también acudí a las palabras de otros en su día. Hace ya más de un año.

Me llamó la atención y, sobre todo, me supuso un gran alivio leer mis propias experiencias en palabras de otras personas. Al igual que muchas veces me decís vosotros, todo eso era como si yo misma lo hubiese escrito…

Y cada vez que leía algo que describía cómo me sentía, se lo enviaba a mi novio o se lo mostraba para que lo leyera mientras yo esperaba impaciente en el sofá a que terminara de leer y poder hablar.

Así comencé a hablar :-). Y, poco a poco, logré poder expresarme yo misma con mis propias palabras, como veis :-).

Hablad!

Hablad y llorad. Siempre he dicho que no es malo. Lo malo puede llegar cuando la costumbre a vivir algo duro en soledad te hace incapaz de llorar y expresarte cuando lo necesites.

Eso es lo malo… Perder la capacidad de hablar… Pero llorar? No es símbolo de debilidad… Lo que muchos vivimos día a día es duro y cansa. Cansa la lucha que muchos libramos cada día con nosotros mismos: por seguir adelante, por ignorar los miedos e incertidumbres que a veces trae consigo la enfermedad y vislumbrar la luz en medio de la oscuridad.

Elegimos cada día ver el lado bueno de las cosas y tirar cohetes y disfrutar de una vida que podría decirse a veces que es una putada, pero eso es lo que elegimos. Y elegir ser felices hay días que es más difícil que otros. Y los días bajos necesitamos llorar, desahogarnos, y dejar que alguien sienta nuestra vulnerabilidad y nos abrace. Es parte de ser fuertes.

Por qué escribo este blog

La última vez que me hicieron esa pregunta fue el día que me llamó una periodista. Quería saber el poder terapéutico que mi blog había tenido para incluir mi experiencia en un artículo.

Le contesté que creé este blog porque no quería que nadie pasara por lo que yo he pasado. Cosas como convertirnos en la maldad personificada y no saber que es uno de los efectos secundarios de los corticoides.

Le dije que, cuando una enfermedad es tan complicada de comprender como el lupus y hay tantos síntomas que no se ven, quería dar a otras personas las palabras que un día yo no pude encontrar para aliviar su soledad y su desesperanza. Para darles un medio para que se hicieran comprender.

Me preguntó que había ganado yo con este blog y le dije: poder hablar.

Me ha costado mucho, pero ahora hablo libre y sin tapujos. Soy capaz de expresar lo que siento. Y eso es algo muy grande.

Porque decir que tienes dolor es fácil… Intentar hacer comprender lo que es vivir con lupus es algo más complicado, pero se puede intentar (más o menos y con muuucha paciencia). Pero describir cada uno de los miedos, las incertidumbres y los sentimientos que trae consigo una enfermedad como el lupus es muy difícil y duro.

Comencé mostrando a mi novio escritos de otras personas que expresaban lo que yo sentía, al igual que muchos de vosotros hacéis ahora con este blog. Es por eso que escribo: para que podáis hacer lo que yo en su día hice. Porque sé lo que ayuda poder decir: “mira, lee esto, por favor. Así es como me siento”.

Por eso siempre os animo a que enviéis, imprimáis o mostréis todo lo que hay en este blog.

Pero no os conforméis con mostrar mis palabras… Id más allá y aprended a hablar como yo lo he hecho.

Si no podéis, como siempre os digo, escribid. No hace falta que sea un blog, vale? Yo escribía en folios. Tan sólo para mí… Y, de vez en cuando, se los mostraba a mi pareja :-). Al principio quizá rompáis una y otra vez lo que escribáis, como yo hice, pero con el tiempo os soltaréis y lo lograréis.

Y poco a poco, sin daros cuenta, ya no os hará falta un papel porque seréis libres y podréis hablar. Y ese día sentiréis la libertad, el alivio y la alegría que hoy siento yo.

Este blog me ha sacado de un posible alcoholismo, pero también nos ha acercado a mi pareja y a mí.

Siempre quiso hacer suyo mi lupus. Y ahora es un lupi adoptado, ya lo sabéis.

Sé que este blog ayuda a muchas otras personas y por eso continúo escribiendo. Yo ya no necesito escribir, pero sé que otras personas necesitan que mis manos escriban las palabras que describen lo que sienten y liberen las lágrimas que, al igual que a mí en su día, sólo salen en soledad.

Date tiempo y no te rindas

Sobre todo, no te preocupes, vale? Porque lo malo que me ha pasado a mí no tiene por qué pasarte a ti.

No cuento mi experiencia a modo de advertencia… ni mucho menos con afán de asustar… sino para animaros a hablar. A intentarlo poco a poco… Quizá escribiendo, como yo lo hice…

Y mientras lográis encontrar vuestra propia voz, espero que os sigáis sintiendo libres para mostrar todo aquello de este blog que os ayude a mostrar cómo os sentís y lo que a veces trae consigo una enfermedad invisible… Porque yo también bombardeé a mi novio con artículos de otros blogs y me sentí aliviada al poder hacerle ver algo de cómo me sentía.

Es por eso que este blog se llama “Tu lupus es mi lupus”: porque sé lo que es vivir escondido en una cueva con todos esos miedos, inseguridad y sentimientos… Y no podemos vivir así. Por eso hago mi lupus lo más visible de lo que soy capaz: porque cada lupus es distinto, pero en muchos aspectos vivimos y sentimos igual.

Artículos relacionados:

– Artículo publicado en el periódico El País (01 de agosto de 2013): “Lápiz y papel, mercromina para las heridas“.

– La historia de mi lupus: parte I & parte II.

La psicología en la enfermedad.

¿Te casarías con una persona con una enfermedad?

Los corticoides.

Cómo es vivir con lupus: la teoría de la Cuchara.

Mi lupus y el suicidio.

Cómo aceptar el diagnóstico.

La máscara que todos llevamos.

Suficientemente fuertes para derrumbarnos.

Grita!

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48 pensamientos sobre “Cuando el silencio ahoga


  1. Maria dice:

    Espero que esta entrada ayude a mucha gente a aprender a hablar, a compartir el sufrimiento, sin victimismos, para ayudar a comprender.
    A mi me costó mucho hablar de mi EM, de lo que sentí con el diagnóstico, de cuando creia que tenia un brote. Y eso empeoró mucho mi matrimonio.
    También decidí un día que hay personas que quieren compartir esto conmigo y además lo merecen. Yo me siento mejor así y ellos dicen que también.
    Buen post Nuria, sigue!.
    Mafia (Cleo)


    • Nuria dice:

      Buff, María, tu comentario me ha traído unos recuerdos que ojalá no tuviera… Creo que hablar de mi lupus y pedir ayuda ha sido lo más duro que he hecho en la vida (y mira que tú y yo seguro que las hemos pasado igual de canutas!!!!). Pero sí. Es mejor hablar. Ojalá hubiera sabido antes que iba a traerme tantas cosas buenas.

      Un beso enorme, preciosa!


  2. juan Cordero dice:

    Hola desde el sur del mundo, yo en lo personal no tengo lupus, pero alguien a quien quiero mucho si lo tiene y por eso te quierio dar las gracias, ya que si bien no explicas lo que es la enfermedad en si, ya que por lo visto los sintomas difieran en cada persona, he aprendido a entender los diferentes estados y megustaria seguir aprendiendo cada vez
    mas para poder brindarle mi mayor apoyo en cada una de sus etapas graciqs por guarno


    • Nuria dice:

      Hola Juan,

      gracias a ti en nombre de todos los pacientes de lupus. Para nosotros es muy importante que nos comprendan. Ése es el mejor modo de ayudarnos :-).

      Y si quieres saber lo que es el lupus, claro que lo explico! Lo tienes todo aquí: http://tulupusesmilupus.com/category/que-es-el-lupus/, aunque lo mejor es que lo hables con tu pareja. Cada lupus es distinto, por lo que quien mejor nos puede explicar lo que es el lupus y cómo le afecta es el propio paciente.


  3. Juana Alicia Martínez dice:

    Hola Rosy1203, disculpa, soy de Tijuana, México, no sé si lo sabes pero quiero decirte que tú podrías pagar tu seguro social, es un trámite que se hace en las oficinas del IMSS, lo pagas por un año, y es a un precio acsesible, yo lo hice una vez para mi hijo que sufre de Lupus. Me gustaría que lo pudieras hacer, para que ya no estés tan agobiada por los gastos que generas para tu familia. No te desanimes Rosy, eres muy joven, espero que estés mejor!


  4. maria jose dice:

    Mil gracias Nuria por tu ayuda es exactamente como me siento.


    • Nuria dice:

      Buff María José, no sabes cómo siento que te sientas identificada con este artículo porque se pasa mal :-(. Espero que, al igual que a mí, esto te ayude a comenzar a hablar poco a poco del modo que sea: por escrito, hablando, mostrando este artículo a los tuyos…

      De verdad espero que algún día me cuentes que ya no lloras sola, cuando nadie te ve, y que has derribado ese muro horrible que nos encierra en la soledad.

      Mil besos


  5. rosy dice:

    hermosa nuria!!!!otravez me has dejado sin palabras….te admiro!!!!mucho” y nos ayudas muchisimo!!!!de verdad!!!yo he pedido ayuda de todas formas porque es muy duro,, cargar con todo esto solas….yo tuve 1 hermana k murio de lupus 1 año duro y fue muuy doloroso…. y saber de esa enfermedad 5 dias antes de morir nos dijeron no podemos haser nada tiene lupus y todos que es eso?????? nos sentimos impotentes y nos dolio mucho…. alos 3 años melo diagnostican ami imajinate el golpe para mi familia y yo todavia con mi dolor de mi hermana por que la amava mucho era la alegria de la casa!!!!!!han sido dias dificiles pero he tenido mucho apollo y gracias agente como tu no vamos a ciegas por el camino…con toda informacion que el dia de hoy hay estoy muy controlada y agradecida con la vida por seguir a qui con las personas que nos aman…gracias nuria por todas tus palabras…..1 henorme abrazocon mucho cariñoooo!!!
    .


    • Nuria dice:

      Ay Rosy, admirables somos todos y cada uno de los que escribimos por aquí (y los que no escriben)… Mi único mérito ha sido el de tener la humildad de reconocer en cierto momento de mi vida que no lo estaba haciendo bien y necesitaba ayuda…

      Aparte de eso… poco más. Porque yo creo que todos los que pasamos por una situación dura haríamos todo lo posible por hacer el camino más fácil a los demás.

      Ojalá toda esta información sirva para que cada vez haya menos casos como los de tu hermana… Siento mucho que la perdierais… Y más de esa manera :-(.

      Con información y, como bien dices, todos los avances que hay hoy en día (y los que tienen que venir) seguiremos adelante y mejor cada día. No te quepa duda, Rosy :-).

      Un beso enorme a ti y a toda tu familia. Y a tu hermana, allá donde esté (seguro que en un muy buen lugar).


  6. Maria Eugenia dice:

    Hola! Leo por primera vez tu blog y me identifico demasiado con lo que contás, me diagnosticaron hace 10 años (hoy tengo 23), al principio tampoco entendia demasiado, pero en mi familia ya conocían la enfermedad porque una hermana de mi mamá falleció a causa de ella cuando tenia 21 años, se le desencadeno durante el embarazo, aunque esto fue hace mas de 30 años cuando no se sabía demasiado de la enfermedad y ni que hablar de los tratamientos que existen hoy en dia.
    Me cuesta mucho aceptar la enfermedad y más aun hablar sobre ella, son pocos los amigos que lo saben, en fin, son pocos los amigos que se han quedado a mi lado.
    En enero del año pasado tuve mi primer crisis, me sentia devastada, lloré tanto, pero decidi ponerme las pilas y salir adelante, lo unico que paso por mi mente en ese momento fue que si ya lo habia superado cuando no sabia casi nada del lupus cómo no iba a poder hacerlo ahora que ya tenia y conocia las herramientas para salir adelanto, hablo de tratamientos y cuidados que hay que tener, y de a poco fui saliendo, por supuesto tengo una familia que vale oro, sin ellos no habria podido.
    El dia a dia es dificil, y más cuando te toca tratar con personas que desconocen la enfermedad, te miran de una forma rara o simplemente optan por tenerte lástima(cosa que odio).
    De amores ni hablemos, soy muy insegura y creo que me va a ser muy dificil encontrar aaalguien que me soporte, vos sos una afortunada por la persona que tenés a tú lado, aunque intento no perder las esperanzas, algún dia llegará el indicado.

    Es de mucha ayuda encontarse con gente que pasa por lo mismo, tus palabras me reconfortan y me dan mucho animo, es bueno saber que no soy la única en esta lucha.
    Te mando un beso enorme, desde Argentina, y a seguir siempre adelante!


    • Nuria dice:

      Nunca hay que perder la esperanza, Maria Eugenia. Poco a poco las cosas se van poniendo en su sitio cuando empleamos las herramientas adecuadas :-).

      Tan sólo espero que entre todos logremos algún día que todo el mundo sepa lo que el lupus y lo que es vivir con lupus para que acaben los juicios y las miradas de lástima que tan poco nos gustan a todos.

      Cuando te quieras a ti misma y encuentres seguridad, vendrá el amor. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo porque a mí la enfermedad también me ha vuelto muuuy insegura y tengo la suerte de que el novio llegó antes que el brote… Pero es lo que pienso. Y cuando me asalta el miedo de perderlo a causa del lupus me digo a mí misma que yo valgo más que mi lupus. Es siempre el tema de la dichosa inseguridad, verdad?

      Esto del amor y la enfermedad crónica nos trae a muchos de cabeza…

      Me alegro que este sitio te reconforte y en él halles la fuerza y la compañía para seguir adelante :-).

      Un beso enorme, María Eugenia!!!!


  7. rosy1203 dice:

    Hola, Nuria y también a tod@s, nuevamente yo!!! en este silencio que ahoga que mata día tras día, está tristeza que embarga por no poder dar más, nuevamente esta bendita depresión se ha hecho presente y he dejado aun lado la medicación, no tengo ganas de volver a ella, ni siquiera tengo ganas de verle la cara a mi reuma, y es que ese sentir de no hacerle falta a nadie, como asfixia, el sentir que solo eres una carga, cada vez que no logró trabajar unas horas para poder solventar al menos los gastos de las tarjetas, y que me lo reprochan mis padres que además tienen tantos problemas económicos y luego el medicamento tan caro, el cual no lo pueden solventar es un martirio cada vez que esto pasa, porque se lo que implica comprarlo, y sí de todas maneras no ayuda para que gastar a lo bruto!!!, además no hago falta, va!, ni siquiera a mi perro, porque en sí no tengo, es más valgo más muerta que viva y así se solucionarían todos los problemas con el pago del seguro, tengo tanta tristeza, para colmo tengo la culpa de que mi madre se enoje, porque cuando algo no me parece simplemente me pongo seria y no hablo, y no lo hago porque decir lo que pienso sería peor, es complicado, me siento terriblemente sola, encima el chico que quiero, tiene nueve años de separado y dos hijas, lo conozco de hace casi 5 años, y durante todo ese tiempo estamos y no estamos juntos, siempre hay algo, que si la ex lo vé conmigo no lo dejará ver a sus hijas, que sí el trabajo no lo deja, que etc etc, ahora que todo empezaba a mejorar y que ya escribía y que parece que por fin, ya la separación será legal no solo física, se ha empezado a alejar nuevamente, justo ahora que me siento más deprimida e inútil por que no puedo creer que solo trabaje tres días y me haya desgastado tanto como para no pararme en casi una semana!!!, me siento triste, sin esperanza, sola, ahogada en este silencio, en esas lágrimas que solo conoce mi almohada, ya no quiero más de esto… ya no sé que hacer, me da tristeza ver a mis padres angustiados por sus cuestiones económicas y yo sin poder hacer nada, y encima absorbiendo lo que yo debería poder solventar, esto me esta literalmente ahogando!!!


    • Nuria dice:

      Rosy….

      Dejar la medicación??? Noooo eso no, mi niña!!! La verdad es que todos la hemos dejado en alguno de esos momento en que nos enfadamos con el mundo y gritamos “NO SIRVE PARA NADA!!!” pero todos sabemos que sí…

      Sabes que no te voy a decir ese típico “ánimo” que tanto nos sueltan, Rosy, pero… ¿Sabes qué pienso yo en los días bajos? Porque… sí, ahora tengo pareja y él me mantiene, pero muuuchas veces me puede el maldito miedo de “¿Hasta cuándo soportará él la carga de mi lupus? ¿La carga de una persona con lupus?” y sabes lo que me digo (tras llorar un poco o un mucho)? Que le echaré cojones a la vida como siempre lo he hecho, Rosy. Hemos llegado lejos y no todo el mundo lo hace y eso es porque tenemos coraje.

      Siento la expresión, pero es que en esos momentos hay que echarlo todo.

      Tú puedes con lo que te echen, Rosy. Repítetelo cada mañana al levantarte o mirarte al espejo. Puedes. Tú puedes, yo puedo y todos podemos. El cómo ya lo pensaremos. Siempre hay un modo ;-).

      Y si te ahogas, desahógate aquí porque no estás sola y caminar con lastre es imposible!!!

      Mil besos, Rosy, llora lo que haga falta, pero luego levántate y sigue adelante siempre.


  8. Yee Trujillo dice:

    Hola! Los sigo desde Acapulco, México. Tengo 27 años, aún estoy a la espera de los resultados de dos últimos análisis para iniciar tratamiento pero todos los anteriores indican que tengo LES activo.
    Desde finales de enero comencé a sufrir de dolor y ardor articular en una rodilla pero ningún doctor me tomaba en serio porque parezco complemente sana. Todos decían que tenía condromalacia ya que los factores reumatoides daba negativo, me enviaron a rehabilitación donde sólo empeoré, y estuvieron a poco de operarme las rodillas porque me duele caminar y uso muletas, hasta que hace unos dos meses un traumatólogo pidió que me hicieran los anticuerpos antinucleares aunque los reumatólogos aseguraban que no tenía nada, al final resultó que están muy altos 1:320. Ahora son las dos rodillas, tengo dolores de cabeza, mareos constantes, problemas de memoria y concentración, cambios de humor, a veces pierdo sensibilidad en la piel de las rodillas, se me enfrían, me da tendinitis, el dolor y ardor no me dejan dormir y aumentan con el movimiento, y las molestias se han extendido a mis codos y dedos de las manos, así que estoy de incapacidad en el trabajo hasta que logren controlarme porque los AINES no ayudan en nada.
    Nunca pensé que podría pasarme algo así porque siempre fui una persona sana, ha sido muy difícil pasar días en cama con dolor, encontrar respuestas a todas mis preguntas o sentirme comprendida, pero gracias a páginas como ésta la tristeza es menor. ¡Espero aprender mucho de ustedes! Me encantan sus publicaciones, estaré al pendiente.


    • rosy1203 dice:

      Hola Yee, un gusto saber de tí, espero que estés muy bien y que las lluvias no te hayan afectado ni a ti ni a tu familia, yo también estoy con el proceso de diagnóstico de esta enfermedad, soy de Iguala, y también tengo mucho dolor articular sobretodo en manos y pies, a veces el dar un paso es un dolor insoportable, lamentable o afortunadamente a mi me corrieron de mi trabajo por la incapacidad que pedí, espero no sea tu caso, y también siempre fui sana y demasiado independiente; esta enfermedad y los cambios que conllevan me han sumido en una triste depresión, la cual incluso a veces me da por dejar mis medicamentos, sin embargo pues me pongo peor… este es un camino largo y doloroso, pero quiero tener la esperanza de que en algún punto estaremos bien… Un abrazo, saludos.


    • Nuria dice:

      Hola Yee,

      Me alegra que hayas topado con un médico que haya querido investigar más para diagnosticarte :-). Tener un buen diagnóstico es importantísimo y estoy segura de que en cuanto lo tengas te podrán tratar y esos dolores desaparecerán o al menos te permitirán tener una vida normal, ya lo verás ;-).

      Sobre todo, pregunta siempre tus dudas a tu médico (cuando tengas uno bueno que te tome en serio!), que será quien realmente te conozca y conozca tu caso.

      Un abrazo y ve contándonos!!!


  9. @gaby_ dice:

    Nuria…
    el silencio ahoga mucho!! a mi me ahoga literalmente, en cuanto me encuentro peor de animo, mis pulmones empiezan a llamarme la atencion, empiezo a sentir esa presion en el pecho, me da la tos, y ya no puedo disimular que algo me tiene mal, que algo me esta ahogando!!!

    yo aun soy novata, y todavia tengo ese sentimiento de no querer preocupar a los que me rodean, y muchas cosas las callo… las tengo muy calladas, desde que me diagnosticaron, tuve solo un par de crisis de llanto…
    me temo que tengo mucho guardado, y un largo camino que recorrer…

    Y como siempre gracias por tus palabras!!!

    Un beso


    • Nuria dice:

      Bueno Gaby, cada cosa tiene su momento, ya sabes. Y, además, no a todo el mundo podemos decírselo todo… Yo, por ejemplo, hay muchas cosas que no he contado a mis padres porque, por motivos algo particulares, prefiero no preocuparlos. Además, la actitud de mi madre ante las cosillas que a veces nos trae el lupus no es muy buena y no sabe afrontarlas, por lo que, por mi propia salud (física y mental) no suelo contarle algunas cosillas ;-).

      Cada uno debemos saber a quién podemos (o debemos) contarle qué cosas y cuál es el mejor momento para hacerlo. Y para eso lo primero es que nosotros estemos preparados. Eso lleva su tiempo y, como bien dices, tienes aún camino por recorrer. Pero tranquila, eh? Que yo tardé aaaaaaaaños! Casi 20! Jajaja :p.

      Mientras encuentres tu momento, ya sabes dónde tienes unos ojos atentos que leen tus palabras, mentes que entienden por lo que pasas y manos que escribirán las palabras que espero sustituyan el abrazo que en muchas ocasiones necesitamos.

      Un beso enorme y sigue llorando cuando lo necesites porque no es malo.


      • @gaby_ dice:

        Nuria!!! Si ya sabemos a donde venir cuando queremos desahogarnos…
        yo muchas cosas las callo, porque mi personalidad es asi, mi mama ayer me decia que yo no compartia con nadie mis problemas… pero siempre fui callada, y ahora peor…jejeje… Ademas si cuento cualquier cosa, enseguida me agobian, por ejemplo ayer tuve unas decimas de fiebre, y me senti rara todo el dia, empece con la medicacion, y supongo que seria por eso, y cuando se lo dije a mi marido, empezo a hacerme preguntas, sobre que te pasa, que te duele, que sentis!! y ya me agobie, y si ya venia yo ahogada, me termine de ahogar. El solo quiere ayudar, pero a veces me sobreprotege mucho, yo solo queria decirle que no me encontraba muy bien, no esperaba un interrogatorio, pero ya le aclare que si yo le digo que no me siento bien, no hace falta que detras venga un interrogatorio, porque me agobia mucho, y en cuanto me pongo nerviosa, me llega ese ahogo literal del que te hablaba.

        y gracias por el abrazo virtual que nos envias siempre que nos escribis…


        • Nuria dice:

          Un secreto, Gaby…

          Cuando comencé a hablarle a mi novio de mi lupus no hacía más que agobiarme con el “¿Estás mal?”, “¿Cómo estás hoy?” y las mil preguntas que tú ya sabes… Con el tiempo, y (todo he de decirlo) unos cuantos gritos por mi parte (mal hecho), ambos hemos aprendido a llevarlo. Ahora ya no me pregunta tanto y sabe cómo manejar muchas de las situaciones. Se trata de un trabajo muuuy lento y que requiere de paciencia, pero creo que de puede.

          Fue cuando escribí el artículo “Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico” ;-).

          (Me va a matar como lea esto… :p)


  10. Sol dice:

    Hola Nuria:
    Que asfixiante es guardar silencio y sonreir, mejor ni trato de explicarlo, lo has bordado como es posible que pueda hacer completamente mías tus palabras, estoy en esos días en los que me ahoga la impotencia hasta de llorar, creo que de tanto reir olvide como se hace, he intentado y pensado cuanto relatas de tu experiencia, siii todos dicen que bien lo llevas… que bien se te ve… pero hay una bomba de relojeria por dentro, debo estar en esos días donde las cortis y la depre me estan jugando una mala pasada, gracias por lo que haces a mi en poco tiempo se me acabaron las palabras y las explicaciones.
    Volveré y te contaré al final que hize.

    Besos infinitos querida mía.


    • Nuria dice:

      Espero que nos cuentes, Sol. Pero, sobre todo, espero que, hagas lo que hagas, te haga no sentirte tan sola.

      A veces los sentimientos ocupan más de lo que podemos abarcar nosotros solos. Intenta escribir. Eso a mí siempre me ha ayudado… Desde la adolescencia!

      Muchos besos!!


  11. amelia dice:

    Gracias Nuria,por tu tiempo,por tus consejos ,por tu ánimo que transmites a todos, que enfermos y muchas veces solos, encuentran alivio en el blog.


    • Nuria dice:

      No hace falta dar las gracias, Amelia. Cuando uno ha pasado por muchas cosas sola y lo ha pasado mal hace todo lo posible por hacer el camino más fácil para los que sufren lo mismo…

      No estamos tan solos como pensamos… A veces unas simples palabras en la lejanía suponen mayor compañía y alivio que personas que no nos comprenden… Hay muchas cosas que tenemos que luchar por camabir, no crees? No debería haber tanta soledad…

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  12. Selene dice:

    Gracias Nuria es muchas de las cosas que dices me siento identificada, porque si algo me cuesta mucha trabajo es expresar
    todo lo que siento, pero ya veo que no soy la unica que pasa por esto, todos los días leo el blog.. aprendiendo y leyendo tus experiencias, te lo agradezco infinitamente….


    • Nuria dice:

      Muchas veces pensamos que somos los únicos que pasamos por algo, pero al hablar nos damos cuenta de que muchísimas personas pasan cada día por lo mismo. Es una de las razones por las que hablar es bueno, según he aprendido con mi experiencia.

      Me alegra que mis palabras, y las de todas las personas que comentan cada entrada de este blog, te ayuden a ver que no eres la única que pasa por muchas cosas, Selene. Y espero que eso alivie la sensación de soledad que se siente porque no estamos solos.

      Con el tiempo podrás expresar con tus propias palabras lo que sientes, ya lo verás ;-). A mí me costó años! Pero mientras lo logres espero que puedas hacer tuyas mis palabras. Para eso escribo. Ya ves que, no hace mucho, yo también hice uso de las palabras de otros para que mis seres queridos comprendieran lo que pasaba por mi cabeza y por mi alma.

      Un beso enorme 🙂


  13. MARIAN M.SAUCEDO dice:

    dios mio como agradesco a personas como tu por escribir sus experiencias que son las de muchas de nosotros que padecemos estas enfermedades,estoy leyendo y estoy llorando tanto porque me veo reflejada en muchas cituaciones tuyas,aoarte estoy destruida,aller fui con mi reumatologa y me dijo que sigo muy inflamada y con el lupus acctivo,que ella no sabe que mas hacer,que a dado lo que tenia que darme,y me refirio a un lugar donde voy a tratar de calificar para un programa de un medicamento un poco caro (1800 DLLS por mes) para que me lo den gratis,si paso el requisito,yo por ser diabetica no puedo usar los corticoides y aller me tuvieron que inyectar,tengo una deprecion que aun tomando mis antidepresivos,no paro de llorar,


    • Nuria dice:

      Hola Marian,

      Sé lo que es que tu médico te mire y te diga “a ver qué hacemos ahora contigo…”, pero créeme que seguro que dan con algo, si? Por lo que dices, tu doctora te ha remitido a un ensayo clínico. Infórmate bien sobre lo que te dan, vale? Es importante que nos informemos sobre nuestros tratamientos.

      Lo de la depresión… Llora lo que necesites, Marian. Porque llorar es de humanos y es necesario a veces. Si supieras la de veces que yo he llorado hasta caer rendida del cansancio! Son las noches que mejor duermo porque parece que esas lágrimas se llevan consigo todo el miedo, preocupación y malestar, verdad?

      Así que llora cuanto necesites y luego levántate y continúa caminando hacia adelante porque no estás sola y ya verás como todo sale bien.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  14. dori dice:

    precioso tu relato y muy emocionante, yo por desgracia no me ha costado hablar de mi lupus con la gente ya que durante 17 años mi hermana luchó contra un crohn y le pasó lo mismo hasta que decidio hablar del tema como si no pasase nada hasta que el dia 23 de septiembre del 2007 murio com 41 años. De ella aprendí que no hay que esconderlo y luchar y no rendirse hasta el ultimo momento, hoy en dia cuando tengo un bajón, miro a mi niña de 11 años que tiene los anticuerpos e intento que vea que no pasa nada por si se le desarrolla que hoy en dia es lo único que me hace llorar cada vez que le hacen la revisión y mi niña cuando ve que me incho como un globo me dice que soy la mas guapa y así le gusto más, creo que lo dice porque tengo una peluquería y tengo que confesar que ya he roto 5 espejos jijiji ahora me río pero cuando tengo que comprar uno nuevo, eso si que me cabrea. Chicas tenemos que estar unidas y pensar que un dia es un regalo y hay que disfrutarlo sea como sea que esto no nos va a poder ( bueno a veces si ) y la cortisona son bombones de ferrero y nosotras mejores que la preisley.
    BESOS PARA TODAS Y NO NOS VAMOS A RENDIR EN ESTA LUCHA NOS TENEMOS LAS UNAS A LAS OTRAS Y QUIEN NO LO ENTIENDA QUE LE DEN POL CUUUUUUU.

    BESITOSSSSSSSS


  15. El chipirón azul dice:

    Hola mi pequeña saltamontes!! Requetewapa!!! Q no m entere q tas triste q nos pegamos varios centrifugados en la Warner. Yo tengo esclerosis mútiple, otra enfermedad crónica e invisible.
    Sólo en una ocasión hablé con mi pareja de la idea del suicidio, porque lo tenía como un secreto. Creía q estaba loca. Pero el mar parecía llamarme, es extraño pero ya arrastraba una depresión de hacía un año antes del diagnóstico. Claro la EM fue la guinda.
    Me introduje en el mar, es tan agradable su frescura en verano…me fui a lo más profundo y dejé de nadar para hundirme.
    Nada tragué un poco de agua y me dije: que mal rato voy a pasar pa morirme…Y. volví a la orilla donde mi pareja y su hermano pequeño jugaban incoscientes a mis problemas existenciales.
    A partir de aquel día me limité a andar sóla por la playa, a llorar a escondidas.
    Pero al final hablé y acudí a ayuda profesional.
    Estoy bien y soy feliz de tener amigas como tulupus. Besos guapa. Y na nos vamos de cafelito y nada de penas


    • Nuria dice:

      Mi querido chipi, eres la típica persona de la que todo el mundo diría “¿tú? Pero si estás todo el día de risas!!!”

      Eres una persona que admiro por muchos motivos. Para mí es un privilegio haberte conocido y tenerte en mi vida.


  16. maría francisca cárdenas méndez dice:

    A ti te escucharon y te comprenden, pero de nada sirve hablar cuando a pesar de que conocen la situación y la enfermedad no entienden y se desesperan, no te ayudan ni apoyan en nada. Creen que solo con proporcionar lo material para que tengas los medicamentos es suficiente y lo demás depende de uno y nada más.


    • Nuria dice:

      Para mí ha sido una lucha de 5 años para que se me respete, María Francisca… Porque jama he pretendido que me comprendan porque sé que el lupus es difícil de comprender. Pero han sido 5 años de hablar hablar, grita y gritar y llorar y llorar… Y a día de hoy lo sigo haciendo.

      Mi pareja, que es quien pasa la mayor parte del tiempo conmigo, ha dado pasos de gigante si lo comparamos con hace años… Y aún así nos quedan a los dos cosas por pulir. Sin ir más lejos, en estas vacaciones tuvimos un par de discusiones por no comprender mi necesidad de descanso. Eso es así, María Francisca… Es una lucha constante, pero cada uno elegimos si queremos gastar las energías en ello o no. Pero créeme que he tenido que pelear mucho y, sobre todo, renunciar a cosas importantes por estar donde estoy ahora…

      Yo gasto mis energías y lucho por que comprendan o al menos respeten, aunque sé que con algunas personas la lucha está perdida antes siquiera de comenzarla. Así que con ellos cambio el chip y la actitud es diferente. Sé que no con todo el mundo se obran milagros…

      Espero de verdad que logres abrir los ojos a los que te rodean. La parte material nos es indispensable, pero todo en la vida es más fácil con una mano amiga que te comprende o al menos intenta comprender por lo que pasas.


  17. marian cansini dice:

    Hola soy maria tengo 33 anos soy de valencia venezuela y soy madre de 2 hijos una de 14 anos y mi bebe hermoso de 9 meses a mi me diagnosticaron un SAF primario con mi segundo embarazo el de mi bebe fue diagnosticado en la sem 12 del embarazo con una anticardiolipinas positivas persistentes con el embarazo el tto medico fue heparina. Y aspirina diaria gracias a mi Dios mi bebe nacio completamente sano los medicos decian q me favorecia q nunca tuve aborto despues del parto meses despues me realizan de nuevo los analisis los cuales arrojan unas anticardiollipinas positivas y el ana western blot positivo debil donde la inmunologa dice q no me puede dar un diagnostico preciso me manda tto medico desflazacort plaquinol hasta nueva orden y q me realice de nuevo los analisis. Aun no me los he realizado pero tengo mucho miedo de lo q me vayan a Diagnosticar. A parte tengo dolores en las articulaciones y lesiones en la piel


    • maría francisca cárdenas méndez dice:

      Es muy recomendable ver un especialista en Reumatología. El tratamiento que tiene es para desinflamar en parte. Creo que le hacen falta otros estudios, en mi muy particular opinión. Saludos, y que todo este muy bien, son mis mejores deseos


    • Nuria dice:

      Hola, Marian,

      Ante todo, tranquila, vale? Porque si te diagnostican un lupus tampoco se acaba el mundo, te lo digo yo! Todo depende de cómo sea tu lupus y cómo te traten tus médicos, pero ya verás cómo ese dolor y las lesiones en la piel no son para siempre ;-).

      Lo principal es que procures estar tranquila (sé que es complicado, créeme) porque el estrés no es bueno. Y, como bien te dice, María Francisca, es recomendable que te vea un médico especialista en lupus, que puede ser un reumatólogo o internista por lo general.

      Espero que los dolores mejoren con la medicación y que continúen haciéndote pruebas hasta lograr un diagnóstico claro. Hasta entonces te recomendaría que no leyeras mucho en internet, Marian, pues sólo te vas a preocupar por una cosa que a lo mejor no tienes, no crees? Tan sólo te digo que, en principio, con la medicación que te han dado, ya verás cómo mejoras ;-).

      Un abrazo y dale un patada al miedo, si?

  18. yo solo tengo palabras de agradecimiento hacia ti, el año pasado que descubri tu blog estaba en un momento muy critico de mi enfermedad pero conforme iba leyendo tambien entendia lo q me estaba pasando y pude tener la paciencia para sobrellevar esto muchas gracias y sigue con este blog q nos ha ayudado a muchos abrazos


  19. jeane dice:

    Gracias por ayudarnos a gritar hacia el exterior y no hacia dentro que nos enferma mas que el mismo LES


  20. marcela dice:

    precioso tu testimonio¡¡¡¡¡¡¡ te felicito por tu fuerza, y tu sinceridad al contarlo¡¡¡¡¡ esto ayuda a mucha gente y estas haciendo una buena obra te tienes que sentir orgullosa de ti misma a donde llegaste y lo que eres a pesar de todo, sigue asi que te lo merece y difruta cada instante de la vida como hasta ahora¡¡¡¡


    • Nuria dice:

      Puff Marcela… yo no sé si lo calificaría de precioso… Pero el caso es que sigo aquí y muchas cosas han cambiado: algunas para mal (como el trabajo), pero la mayoría para bien, que es lo que importa. Y quizá lo más importante es que ahora soy capaz de mirar atrás y sonreír porque, simplemente, sigo aquí y sigo caminando hacia adelante, con esperanza en el futuro aunque concentrándome en vivir el hoy sin hacerme preguntas sobre el mañana. No siempre puedo, pero al menos lo intento.

      Un abrazo y gracias por tus palabras :-). Creo que más de uno y una por aquí debemos estar orgullosos de nosotros mismos, no crees? 🙂


  21. rosy1203 dice:

    En efecto mi querida Nuria, es duro llorar y más sola porque nadie entiende lo que pasa, y no solo trata uno se suicidarse tirándose por el balcón, si no también como en mi caso se hace no queriendo tomar ya más medicamentos, no querer más visitas al médico, no más cuidados porque no creemos que eso nos ayude, es a final de cuentas la desesperanza la que habla por nosotros, pero en efecto algo pasa y nos damos cuenta que debemos seguir aún a paso lento, pero seguir… Un abrazo


    • Nuria dice:

      También yo caí en lo de dejar los medicamentos, Rosy… Cuando los dolores eran más terribles. Recuerdo que pensé “no sirven para nada!!! No me quitan el dolor!!!” y dejé de tomarlos… Y a los 2 días estaba aún peor… Te imaginas que me faltó tiempo para volver a la medicación.

      Pero no nos podemos dejar… Tenemos que encontrar algo que nos lleve hacia adelante. Como tú dices, aúna paso lento, pero seguir.

      Un abrazo