Grita!!!

Sí, hagámoslo. Gritemos al mundo con fuerza que el Lupus existe y reclamemos un lugar en el que no haya que luchar por sentirnos comprendidos y apoyados. Porque el hecho de que no parezca que padecemos una enfermedad no significa que estemos sanos.

Creemos juntos un lugar al que acudir en busca de desahogo, consuelo o consejo. Compartir es importante.

Con mi inseparable gatilla a un lado (ya os hablaré de ella en otra ocasión) y la banda sonora de La Misión de fondo, hoy he decidido dar otro paso adelante y crear este blog para hacerlo tuyo, mío, nuestro y de todos. Porque quiero aportar mi granito de arena.

Miro hacia otras partes del mundo y ¿sabes lo que veo? Que el Lupus no es un tabú. La gente habla de él en la tele, la radio y los periódicos. Hay mil eventos al año en los que se reúnen fondos para investigación y se divulgan las verdades del Lupus y las necesidades que los pacientes y familiares tienen. Se reclaman muchos de los derechos que nos son negados por el hecho de tener una enfermedad invisible.

Y ¿sabes qué? Que yo quiero que esa actitud y actividad se contagie al resto del mundo y, en especial a España, desde donde creo esta ventana al mundo.

Porque el silencio que he visto en torno al Lupus ha hecho que me esconda durante años… Y eso no puede ser.

Tengo 32 años y vivo con Lupus desde los 15. Son muchos años escondiendo una enfermedad que poca gente llega a comprender.

Reconozco que he cometido muchos errores, pero el peor de todos ha sido el de no ser capaz de decir “Tengo Lupus. ¿Me ayudas?”

Me ha costado 17 años decir algo tan simple. Y me hace ilusión, ahora que lo he conseguido, seguir haciendo pequeñas cosillas que con el tiempo todos podremos convertir en algo grande.

Quiero compartir con el mundo mis errores para que nadie los cometa; quiero hacerte partícipe de mis progresos y entusiasmarte con mi actitud positiva, mi afán de lucha y mi esperanza. Me gustaría poder contar con tu comprensión y empatía cuando me sienta incomprendida.

Y, porque tu Lupus es mi Lupus, quiero que puedas compartir todo eso conmigo. Quiero que te sientas libre para usar este blog como una pequeña ventana al mundo para que todos puedan atisbar, aunque sea sólo un poquito, todo lo que una persona como tú y yo llevamos dentro.

Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.

Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.

Quiero que todos enseñemos y aprendamos; que hagamos de nuestras experiencias una lección para todos.

No estamos solos, así que no te aísles como lo he hecho yo.

¿Te apetece compartir algo? ¿Quieres hacer tu Lupus mi Lupus y el de todos? Escribe! Déjate llevar!

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Envíame un correo a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de ayudarte en lo que pueda o publicar algún post en este blog que espero ver crecer con la ayuda y aportación de todos.

Se admiten sugerencias!!!

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463 pensamientos sobre “Grita!!!


  1. Lucía dice:

    Hola, tengo 25 años y me acaban de diagnosticar Lupus e hipotiroidismo, de hecho aún estoy en el hospi, llevo 15 días aquí metida con tropecientas analíticas, justo me vino la regla y como me provocó un alargamiento del tiempo de coagulación (además de aumentarme la anemia q ya tenía y algún problemilla en le riñón, pero leve) me desangraba, asique menudo susto le dí a mi madre, me tuvieron que trasfundir y estoy con hierro en vena.
    Empecé anoche con los corticoides. Tras la transfusión me di cuenta de lo tremendamente cansada que estaba últimamente, no era consciente de ello, mi madre me lo decía pero yo la trataba de exagerada.

    Me alegro de haber encontrado este blog ya que lo que hay por ahí asusta mucho (mi padre no deja de leer cosas y está asustadísimo), mi madre es más como yo, se fía más de los médicos, aunque es inevitable buscar info. Busqué por asociaicones y tampoco dan mucha informaicón útil, y di con este blog, que guardaré como referencia para compartir, y a esperar a ver que me cuenta mi médico.

    Me asusta especialmente el como vaya a afectar a mi ritmo de vida, ya que normalmente necesito un nivel de estrés, hacer mil cosas, sentirme ocupada: cursos, trabajo, voluntariado con niños en ocio y tº libre, vida social,… siempre viví en un equilibrio, el “no hacer nada” me estresa tremendamente y por supuesto a veces me tengo que controlar para no hacer demasiado, jeje.

    Lo primero que hice cuando me diagnosticaron es contárselo a mis mejores amigos (aparte de mi familia), porque sé que están siempre ahí y me apoyan, y les debo una explicación, y sé que puedo contar con ellos/as. Me alegro de esto, me alegro de que me pille en este momento, ya que con el grupo con que andaba antes me sentía muy despreciada siempre, eran gente de estas que parecía que solo tenían problemas ellas y nunca escuchaban a los demás, (para que os hagáis una idea: se tienen reído de mi por decirles que algún día no saldría de fiesta por estar de bajón), etc… Asique dentro de lo malo agradezco el momento, con gente que me quiere, me apoya y me escucha, somos una piña y eso creo que será clave.

    Fue un pequeño mazazo (aún a la espera de saber cuanto afectará, yo soy positiva y espero que con la medicación poder hacer vida normal, supongo q tendré q bajar el ritmo, XD) porque tengo otra enfermedad aún en fase de diagnóstico, un síndrome que afecta a la formación del colágeno, por el que ya soy ciega de un ojo y puedo quedarme totalmente ciega, lo tenía totalmente asumido, pero ahora al mezclar todo vuelven viejos miedos.

    ya os iré contando.

    Muchas gracias por este blog, por la oportunidad de compartir. 🙂


    • Nuria dice:

      Huys Lucía, te han diagnosticado por un brote? Lo siento… La verdad es que a muchos les diagnostican por un brote. Espero que estés mejorando y que te suelten pronto! No hay nada como estar en casa, verdad? 🙂

      Sí es cierto que las cosas que se leen del lupus asustan mucho… Dile a tu padre que deje de leer!!! 😉 Lo que menos os conviene ahora es leer cosas que os asusten porque no tienen por qué pasar. Mírame a mí, que estoy estupenda! Tooodos mis órganos en condiciones, que es lo que importa al fin y al cabo cuando tienes lupus. Lo he pasado mal y he tenido malas épocas, por supuesto, pero lo importante es que estoy mejorando ;-). he aprendido a cuidarme y a conocer mi lupus, a saber dónde están mis límites y a administrar mis cucharas! Y eso es clave para cuidar una enfermedad crónica. Pero todo eso lleva tiempo, así que paciencia! Y, como hacéis tu madre y tú, a atosigar al médico con tooodas las preguntas que tengáis porque es quien mejor os va a guiar y a informar :-).

      Tu vida no tiene que cambiar por tener lupus, sabes? A mí me diagnosticaron con 14 años (ahora tengo 33) y durante años he tenido una vida 100% normal. Es sólo ahora, con el dichoso brote, que me he tenido que frenar un poco. Como bien dices, el truco está en buscar el equilibrio! 😉 Y en eso he fallado yo porque fui muy cabezota y me negué a aceptar que no podía hacerlo todo como yo quería… No quise darme cuenta de que podía hacerlo todo, pero de distinto modo, que es lo que dices tú muy sabiamente :-). Así que mi cuerpo me dijo un día “Nuria, hasta aquí hemos llegado”. Como cuando nuestras madres nos castigan por no escucharlas jajaja :p.

      Tienes suerte de contar con tanta gente que te quiere :-). Es importante tener apoyo y sentirse acompañada. Debes ser una persona muy especial!!! 🙂

      El síndrome del que hablas… Has preguntado al médico si es a causa de tu lupus? A veces estas cosas vienen de la mano… Sería interesante que lo supieras, si quieres.

      Ya nos contarás como te vas encontrando y qué tratamientos te ponen (seguro que los encuentras en el blog si quieres información). Si tienes dudas y te puedo ayudar, tú grita!!! Que estaré encantada de ayudar :D.

      Un abrazo enorme y diel a tu padre que se venga a este sitio a leer, que seguro que es más divertido que las cosas y fotos que estará viendo ahora ;-).

      Nuria


  2. Lola dice:

    Una que se une a gritar..
    YO TAMBIÉN TENGO LUPUS


  3. Lorene dice:

    Hola:
    Al leer comprendo que pAra todas a sido difícil , sólo dios sabe como se han podido sentir hace unos días me están haciendo unos estudios ya que los médicos sospechan que tengo
    Lupus las anas me salieron positivas ; ante mi familia me estoy haciendo la fuerte pero en sí estoy muy preocupada las marchitas en mis piernas el fatigarme me he vuelto muy malgeniada tengo miedo de tenerlo tengo una bebe de 3 años me quiero casar y tengo miedo de morir no quiero verme trágica solo que no se qué futuro me espere


    • Nuria dice:

      Lorene,

      Las muertes por lupus no son frecuentes. Yo tengo lupus desde hace muuuchos años y te aseguro que no pienso morirme por el lupus. Me moriré de viejita, como tú ;-).

      No te voy a decir que es fácil vivir con lupus porque hay veces que no lo es. Lo que sí que te voy a asegurar es que se puede ser muuuuy feliz porque eso no depende del lupus, sino de ti. Yo soy feliz, sabes? Por supuesto que tengo días que son más difíciles, pero es normal.

      Si tienes miedo, piensa que no eres la única y que no estás sola. Así que no lo vivas sola porque hay que gritar y hablar. Tu familia seguro que está deseando abrazarte y darte la tranquilidad que necesitas en estos momentos.

      Espero que todos vaya bien y ya sabes que aquí tienes tu espacio cuando lo necesites ;-).

      Un abrazo enoooorme y date tiempo, que todos pasamos por esta misma etapa en la que estás tú ahora. Te comprendemos, Lorene.

      Nuria


  4. rachel dice:

    Hola a todos,soy una mujer de 34 años,hace dos meses aproximadamente tuve un brote segun dijo el medico de cabecera de artritis,de manera que me solicitaron analisis con FR y ANAS y otros marcadores.Para mo sorpresa salio posotivo a los anas,a los antiDNA nativo también además de las transaminasas altas…en fin,me mandaron al reumatologo y me han solicitado mas analisis, entre ellos de orina también, a los cuales estoy a la espera.
    No he vuelto a tener un brote como aquel en elq ue tuve fiebre, dolor articular,una mancha en mis mejillas rosacea que despues de una semana se pasó,nauseas…pero exceptuando 15 días el resto practicamente lo paso con dolor articular,estoy perdiendo peso además y desde elprimer día que me enfermé se que algo no va bien,demasiados sintomas extraños y repetitivos ue anteriormente nunca tuve.Ah y vasculitis en mis tobillos, que así fue como el reuma lo llamo.Tengo demasiadas preguntas e incertidumbres,ahora espero ue el medico internista me vea y que si Dios quiere puedan darme un diagnostico claro.
    Si alguien puede compartir commigo como fueron sus primeros sintomas o brotes y quiza con esto se despejen algunas de mis dudas se lo agradecería.
    Animo a todos los que sabeis que teneis que convivir con eso,la vida va mas alla de la enfermedad…


    • Nuria dice:

      Hola Rachel,

      Cada lupus es distinto y, además, tiene muchos síntomas comunes con otras enfermedades autoinmunes. Entre los síntomas están todos los que han nombrado.

      Si te quieres informar sobre los síntomas del lupus y las pruebas que te están haciendo, qué significan los ANAs y todos los marcadores, etc, te recomiendo que leas el artículo “Pruebas diagnósticas del Lupus“.

      Sobre todo, te recomiendo que apuntes todos los síntomas que notes y los digas al médico porque es normal que se nos olvide alguno (yo lo apunto todo siempre 😉 ).

      Dime qué te dicen, si? Diagnosticar un lupus es complicado, ya ves, y requiere de muchas pruebas en ocasiones… En algunos casos el diagnóstico es rápido y claro, como fue en mi caso, ya que mi primer síntoma fueron las alas de mariposa.

      Un abrazo y espero haber resuelto tus dudas. Dime qué te dicen, si? Y, te repito: apunta tooodas las dudas en un papel y pregunta a tu médico porque es quien mejor te va a ayudar y a responder. Y tiene el deber de hacerlo. Para el resto, ya sabes que estoy por aquí :-).

      Nuria


  5. Toñy dice:

    Hola buenas que alegría encontrar este rinconcito, donde todas aquellas personas que tenemos que vivir con esta enfermedad podemos hablar de como nos sentimos. Bueno yo soy una chica con 31 años y hace 7 años que me diagnosticaron lupus. Ahí días en los que me encuentro bien y me siento fuerte pero ahí otros que además de que me siento como una persona derrotada todo mi cuerpo me duele estoy nerviosa de mal genio y en definitiva no me aguanto ni yo.


    • Nuria dice:

      Así es el lupus, Toñy. Hay días en que nos comemos el mundo y otras en que le mundo (o el lupus) nos come a nosotros, verdad? Pero, como bien dices, anima comprobar que no eres la única que pasa por estas etapas del lupus.

      Un abrazo y bienvenida a tu rinconcito! Porque este sitio es de todos :-).

      Nuria


  6. Nancy dice:

    Hola!! me gusta darme cuenta que otras personas son como yo, tengo 5 años con el lupus tengo 24 años, me da un gusto encontrar este blog..


    • Nuria dice:

      Hola Nancy! Somos más lupis de los que creemos, verdad? Pero claro, como parece que estamos bien no nos reconocemos por la calle! 😉

      Un gusto tenerte en este blog y que formes parte de él!!! 😀 😀


      • verónica dice:

        Me diagnosticaron lupus desde 2011, y me da gusto saber que existe este tú blog, ha sido como una luz en el camino, vivo en México y no he sabido de asociaciones como en sus países, en mi caso fue el ginecólogo quien sospecho de la enfermedad y me canalizo con el internista, gracias a dios me tope con grandes doctores y fue muy rápido el diagnostico.
        Al igual que ustedes no me rindo y aprendo día con día de lo maravilloso que es vivir y disfrutar cada instante.


        • Nuria dice:

          Gracias por tus palabras, Verónica, y por transmitir esa fuerza y esas ganas 🙂 . Sé que hay aún muchos países en los que no hay tanto movimiento asociativo, pero hemos de saber que dicho movimiento debe salir del propio paciente. Si no nos unimos y hacemos las asociaciones nosotros mismos, nadie lo hará por nosotros 🙁 .

          Espero que esté bien, que este blog te siga ayudando y, sobre todo, que siempre te topes con buenos profesionales porque es indispensable.

          Un abrazo enorme!!!


  7. Paola Andrea dice:

    Hola soy Paola Andrea, tengo 25 años soy de Mocoa Putumayo – Colombia, desde hace 13 años convivo con el Lupus, un amigo fiel, inseparable, un amigo con el que puedo contar siempre. Con él he aprendido a afrontar situaciones de las cuales pensé nunca podría salir, ha sido difícil salir adelante, las recaídas, el tener que dejar de lado mis estudios, mis planes, en fin son muchas cosas a las cuales tienes que restringirte por el lupus, pero con el pasar de los años te das cuenta de lo fácil que es tener una enfermedad, solo es cuestión de tener hábitos saludables y muchas ganas de seguir, de luchar, de VIVIR!!

    No hay que dejarse vencer de algo que es invisibleeeee…. es por eso que hoy quiero GRITAR y decir TENGO LUPUS llevo trece años con él y seguiré muchos años a su lado y no dejaré que arruine mis sueños!

    Ánimo para tod@s l@s personas que llevan consigo a este amigo ”LUPUS” y muchas gracias a Nuri por crear este blog, no te puedes imaginar el bien que haces, al informarnos y al darnos ánimo con tus vivencias!


  8. Carolain dice:

    Hola me llamo carolain tengo 18 años y me diagnosticaron el lupus a los 10, ah sido un periodo muy difícil, lleno de cambios, dolores, tristezas y una infinidad de cosas, aunque todos me dicen que eh sido muy madura y responsable al aceptar y entender bien la enfermedad, 8 años en los que gracias a Dios eh tenido una sola recaída en el hospital y en este momento se encuentra inactivo, me ataco los riñones, me altero la presión arterial, y ahora estoy con una anemia hace 1 año y medio, la cual aun no saben el motivo, pero me tiene un poco muy decaída, aveces ya no quiero mas, pero por mis seres queridos no me queda otra que salir adelante para que me vean bien aunque sea por fuera 🙂 , muy buena la pagina (Y)


    • Paola Andrea dice:

      No te desanimes, tu eres más fuerte que el LUPUS … ánimo y que te mejores pronto 😀


    • M Carmen Caceres dice:

      Desde luego has sido muy valiente, tan joven, pero has de continuar, nunca para atras, Solo puedo darte mi apoyo y admiracíon, si que hay muchas tristezas, pero aprenderas que las pocas alegrias, son realmente, alegres felices, y has de disfrutar como si fuera el último, Cada vez que estes bien DISFRUTA ¡¡¡¡¡
      Somos much@s y simpre estaremos aqui. Un furte brazo y pa lante


    • Nuria dice:

      Hola Carolain,

      Espero que pronto desaparezca la anemia y que tu lupus permanezca siempre inactivo :-).

      Aunque a veces decaigas y desees abandonarlo todo, debes sentirte muy orgullosa de ti misma. Caer es normal y nos ocurre a todos. Lo importante es que sales adelante y eso es de admirar porque los que tenemos una enfermedad como el lupus sabemos lo que cuesta. Bravo!! 🙂

      Un abrazo enorme!!

      Nuria


  9. karina dice:

    hola a todos , hace 2 años y medio estoy con estudios y mas estudios medicos, me dijieron que podria ser lupus, tengo manchas rojas en todo el cuerpo y cansancio. tengo 40 años, soy soltera y ver mi cuerpo asi me impide relacionarme con hombres a nivel pareja


    • Nuria dice:

      Te comprendo, Karina…

      Siento no poder decirte nada que lo solucione… Pero somos muchos que sentimos como tú. El físico afecta más de lo que muchos creen y de lo que se ve a simple vista…

      Háblalo con tu médico o con un psicólogo. A lo mejor te ayuda.

      Un abrazo y espero que den pronto con tu diagnóstico para que te traten y mejoren esas manchas. A mí, si te sirve de consuelo, se me van con el tratamiento.

      Nuria


  10. mdbuigues dice:

    Ayuda¡ Cómo hago que mi hija de 14 años se interese por su enfermedad. Hace 3 meses que se lo diagnosticaron y aunque parece que lo acepta creo que no es asií, ya que no quiere leer nada sobre el Lupus, no quiere conocer opiniones ni vivencias de ninguna persona con esta enfermedad. No quiere hablar del tema. Solo quiere hablar cuando le surge alguna duda. Cada vez que intento explicarle o contarle algo me dice: Jo! Otra vez hablando de lo mismo, no me agobies! Ya se que tengo Lupus y que no se cura pero ahora estoy bien! Mamá, tranquila. O sufras que estoy bien!. Este es mi grito! Tengo miedo a que no sea lo que parece: madura, animada,…


    • Nuria dice:

      Hola amiga,
      Yo tenía la misma edad que tu hija cuando me diagnosticaron y era exactamente igual que ella :). A muchos nos da igual hablar de nuestro lupus, pero a otros no les gusta. Dale tiempo a tu hija, vale? Aunque sea fuerte y madura, aceptar una enfermedad crónica lleva tiempo a todo el mundo. Mientras se cuide, vaya a las revisiones y siga las pautas en cuanto a tratamiento y cuidados se refiere, no te preocupes.

      A veces leer sobre la enfermedad e informarse no es tan bueno… Lees muchas cosas terribles que le ha sucedido a gente y que no tiene por qué pasarte a ti y te encuentras con actitudes muy negativas…

      Lo importante es que tu hija pregunta cuando tiene dudas :). Eso es un signo de que se interesa por su lupus y su salud :). Y ya veo que tú te estás informando, con lo que os complementáis muy bien.

      Tu hija es joven. Si su lupus no le ha afectado a ningún órgano y está controlada, deja que disfrute de su juventud :). Yo era así :).

      De todas formas, si te preocupa el tema coméntalo con su médico en la próxima revisión, vale? Así te quedarás más tranquila.

      Y recuerda: a veces las opiniones de personas con tu misma enfermedad no son tan buenas: asustan, te hacen tener miedo de cosas que no tiene por qué pasarte a ti y te ofrecen (a veces) productos milagrosos que acaban perjudicando tu salud. Hay que tener cuidado con lo que se lee y dónde se lee.

      No soy madre, amiga, pero veo en ti la desesperación y preocupación que sentía mi madre cuando yo tenía 14 años. No dejes de gritar y de preocuparte por tu hija :). Eso te enaltece como madre :D.

      Un abrazo enorme y ya sabes que aquí tienes tu espacio para lo que necesites y dudes :).

      Nuria


  11. Camila Katherine Ocaranza Araya dice:

    grito por todos los chilenos que tenemos un lobito disfrazado de mariposa, por todo lo vivido por esta enfermedad.por mis bebes que no conocieron la luz. por lo malo grito .. y mas fuerte aun por mi maravillosa hija que sin el favor de dios de mi familia mis médicos y mis ganas de seguir no estaría conmigo vamos amigos que se puede cuesta pero luchar da sentido a la vida cariño inmenso a todos .


    • Nuria dice:

      En primer lugar, Camila, felicidades por esa maravillosa hija. Y mil gracias por dejar tu testimonio para que ninguna mujer con lupus pierda la esperanza. Podremos ser madres! Tu historia de fuerza y superación me han llegado al alma.

      En segundo lugar, enhorabuena a todos los chilenos porque el lupus ha entrado en el plan Auge por fin!!! 😀

      Para los que no lo sepan, hasta hace poco el lupus no estaba reconocido como enfermedad en la Seguridad Social chilena, por decirlo de algún modo, y todos los pacientes tenían que pagar consultas privadas y el 100% del coste de la medicación. Eso ha ocasionado muertes y afectaciones importantes de lupus debido a que muchos han tenido que dejar el tratamiento por causas económicas.

      Un abrazo enorme!

      Nuria


  12. capricho dice:

    Me alegro Nuria, de que ya estes bien.
    ¿es qué debemos vacunarnos de la gripe? yo pensaba que no podíamos vacunarnos por el tema complicado de los anticuerpos.


    • Nuria dice:

      Hola Capricho! 🙂

      Te copio la respuesta que te acabo de dar en el artículo “mi último error“.

      sí somos grupo de riesgo y debemos vacunarnos contra a gripe tooodos los años. El año pasado yo lo hice, pero éste no. Y mira! Y gracias a Dios mi neumonía ha sido muy muy leve, pero imagina que es grave y se me fastidian los pulmones!!!

      Ahora, el tema de las vacunas… Depende del tipo de vacunas. Las vacunas vivas NO se nos recomiendan, pero las vacunas inactivadas sí que nos las debemos poner y la de gripe es de este grupo. Lee el artículo del sistema inmune y busca el párrafo donde pone “¿Cómo funcionan las vacunas?” y ahí os lo explico todo .

      De todas formas, pregunta a tu médico, si?

      Un abrazo!


      • Laura dice:

        Gracias!! la verdad es que nunca me vacuno contra la gripe y leyendo esto me doy cuenta que de, debería de hacerlo.
        Soy nueva en esto de saber y aceptar que tengo lupus.
        Este blog me está ayudando muchísimo.
        GRACIAS!!!!!!!!!!!


        • Nuria dice:

          🙂 Me sacas la sonrisa, Laura. Ni te imaginas lo que me alegra poder ayudarte. Como bien estarás comprobando, la fase de aceptación del diagnóstico es dura y lleva su tiempo… Todos pasamos por eso y mira cómo estoy yo ahora 😉 . Así que si yo me he hecho al lupus, tú no eres menos que nadie para no hacer lo mismo e incluso mejor 🙂 .

          Tan sólo ve a tu ritmo, no te exijas demasiado y ten en cuenta que cada lupus y cada persona somos diferentes! Habla, pregunta a tu médico (es como mejor se aprende!) y, los días “tontillos” en los que sólo quieras llorar, llora. Es bueno, normal, necesario y todos lo hacemos. Créeme.

          En cuanto a las vacunas, yo pregunto cada año a mi médico antes de vacunarme. Por si las moscas!

          Un beso y de gracias nada, que lo hagocon muuucho gusto!!


  13. Marcela dice:

    Que bueno es saber que no estamos solas que hay alguien mas que nos pueda entender se que es muy dificil tengo Lupus desde los 16 años ahora tengo 29 y no ha sido nada facil tener que sobrellevar la enfermedad pero gracias al apoyo especialmente de mi familia lo que me ayudado a superar hay que ser fuertes y nunca dejarnos vencer


  14. vigis dice:

    Hola a todos.Me diagnosticaron lupus en marzo de 2011, mi madre tambien lo tiene ella se lo diagnosticaron hace unos 12 o 13 años. Por ahora no me han dado brotes fuertes, recuerdo a mi madre cuando se lo estaban diagnosticando con unas fiebres muy grandes, yo por ahora me da de vez en cuando fiebre pero no muy alta, ya he aprendido a controlarla. Tuve un aborto el año pasado, me dijeron que en el proximo me tendrian que pinchar heparina, porque tengo el anticuagulante lupico positivo. Me gustaria conocer si alguna de vosotras habeis estado embarazadas como lo habéis llevado. Fuerza chicas. un beso


    • Nuria dice:

      Hola Vigis,

      Siento oír lo de tu aborto… Y espero que eso no te desanime para quedarte embarazada de nuevo si tu médico no dice nada en contra. Recuerda que teniendo lupus y más SAF, como es tu caso, es importante que planifiquemos nuestros embarazos con el médico, ya que son considerados como embarazos de riesgo.

      Quizá puedas leer comentarios acerca de embarazos con lupus y síndrome antifosfolípido en el ar´ticulo que he publicado hoy acerca del SAF: http://tulupusesmilupus.com/2013/02/25/sindrome-antifosfolipido-saf/.

      Un abrazo enorme y espero que todo vaya bien.

      Nuria


  15. persy dice:

    QUE BIEN IRIS..CREEME QUE ME IDENTIFICO CONTIGO EN LA FORMA DE PENSAR CON RESPECTO A ESTA ENFERMEDAD….YO TAMBIEN TENGO 29 AÑOS Y 12 AÑOS CON LUPUS.Y AL LEER LAS DIFERENTES HISTORIAS QUE HE VISTO AKI, RECONOZCO QUE ME ESTABA DEPRIMIENDO…..ME CONSIDERO UNA PERSONA AFORTUNADA DE ESTAR VIVA CON O SIN ESTA ENFERMEDAD Y AL LEER LAS DIFERENTES EXPERIENCIAS SENTIA QUE ME ESTABA HACIENDO DAÑO ( por que en realida tenemos muchos sintomas en comun)…ES RESPETABLE LA OPINION DE TODOS Y SI ES CIERTO QUE NOS AYUDA A DESAHOGARNOS DE NUESTRA CONDICION EN LA QUE NOS ENCONTRAMOS, PERO TENGO QUE DECIRLES QUE AL LEERLO SUS EXPERIENCIAS ME PONIA MAL Y POR ESO DECIDI NO ENTRAR POR UN TIEMPO A ESTA PAGINA, CONSIDERO QUE TODOS DEBEMOS TENER PENSAMIENTOS POSITIVO SI ES QUE EN REALIDAD NOS QUEREMOS AYUDAR, RECORDEMOS QUE LA DEPRESION ES LA FUERZA QUE ACABA CON CUALQUIER ENFERMEDAD Y NO DEBEMOS ESTAR DEPREMIDOS..Y AUNQUE TODOS NOS DIGAN QUE NO DEBEMOS HACER, NUESTRO CUERPO NOS RESPONDERA HASTA DONDE PODREMOS LLEGAR…ME ENCANTA CONTAR ACERCA DE MI ENFERMEDAD, NO LO NIEGO Y CONSIDERO QUE A ALGUIEN LE PODRA SERVIR PERO YO YA PASE LA ETAPA EN QUE SENTIA QUE TODOS ME DEBERIAN DE TENER LASTIMA POR ESTAR ENFERMA, HOY HE COMPROBADO QUE LA GRANDEZA DE MI SER ES LO Q UE ME PODRA AYUDAR A SALIR ADELANTE SIEMPRE Y QUE DE MÍ DEPENDE MI FELICIDAD..Y CUANDO PIENSEN QUE NO HAY SOLUCION, RECUERDEN QUE NUNCA ESTAREMOS SOLOS, DIOS SIEMPRE ESTA A NUESTRO LADO.
    ESPERO NO LES MOLESTE MI OPINION..


    • Nuria dice:

      Claro que no molesta tu opinión, Persy. Siempre digo que es bueno informarse siempre que no nos afecte. Cada lupus es diferente y un lupus puede afectar a una persona mucho y a otra nada. Y si el ver experiencias malas de otros nos afecta, es mejor no leer. Tienes toda la razón y estoy de acuerdo contigo. De hecho, a mi amiga María, que es muy aprensiva y sensible, le tengo prohibido leer el blog! Porque en seguida piensa que le va a dar a ella lo que sea y eso no es nada bueno.

      Pero no te confundas… Aquí nadie se queja. Yo no cuento mi lupus como una queja, sino para hacer visible lo invisible. Yo vivo bien mi lupus y me río cada día ;).

      Cada uno tiene que hacer lo que sea mejor para su salud, Persy! 🙂

      Un abrazo,

      Nuria


  16. Iris solas dice:

    !Eso!, ¡venga, tenemos que intentarlo!…No me importa decir adiós a una vieja etapa, después de todo, ya lo he dicho, la anterior no era tan maravillosa…Seguro…


  17. capricho dice:

    Gracias Iris, tus palabras me han hecho reflexionar. Llevas toda la razón estoy perdiendo el tiempo pensando en lo que era, fui…mirando al pasado, cuando en realidad lo que tengo que hacer es vivir el presente lo mejor posible, junto a aquellos que quiero. Un saludo a todos


  18. Iris solas dice:

    Gracias a quien inicia éstas hermosas cadenas de unión entre todos, a veces nos hacen reir y las más nos hacen llorar…pero sobre todo…nos hacen despertar…


    • tulupus dice:

      Gracias a vosotros, Iris, a todos! Porque yo comencé a gritar, pero todos gritasteis conmigo. Y eso muestra valor y, sobre todo, ganas de vivir y difundir lo que es el lupus :).

      Para mí es todo un orgullo encontrar cada día personas como vosotros 🙂


  19. Iris solas dice:

    Hola:Aunque dicen que el Lupus y todas sus derivaciones son distintas en cada uno, cada vez que nos leemos veo que es todo tan parecido…Leyéndonos detecto miedo, impotencia, soledad, incomprensión, lucha… Y es que queremos ser lo que éramos, unos más activos que otros pero queremos volver atrás… hacer lo que hacíamos, sentir lo que sentíamos…madrugar, correr de un lado a otro, en el trabajo, en casa, salir de noche…y nos resistimos con toda nuestras pocas fuerzas a aceptar ¡sí: aceptar!, aceptar que no existe esa persona ya… Se acabó una etapa y comenzó otra… igual que ya no somos los mismos porque nuestra piel se renueva cada cierto tiempo, o nuestro pelo, o nuestras células…Un nuevo yo ha resurgido por nuestra enfermedad pero nos negamos a la aceptación, y “erre que erre” que “yo antes caminaba cinco kilómetros”, “yo antes era la reina de las fiestas”, “yo antes no me tenía que sentar jamás”, ” yo antes… yo antes…”
    He tenido que llorar mucho y, sigo haciéndolo, hasta que un día golpeé con todas mis fuerzas un cristal y me hice mucho daño, ¡vaya si me lo hice!…pero así no podía seguir, siempre lamentándome, dolorida, llorando, preguntándome el por qué, delante de mi marido y mi hijo de 18 años…¡Dios me daba pura pena! ¡qué nefasto!…La rabia me invadió y ver la sangre por mi puño me hizo reaccionar. Ya se acabó el mirar atrás. Empecé por sentarme, respirar y empiezo:
    Me pregunto qué tengo, con qué cuento, de qué recursos dispongo, cómo planificar mis días (más o menos) priorizando y siendo muy exigente con cómo empleo mi tiempo, qué digo a la gente ( he escrito frases para saber contestar, a los míos y a los de fuera), practico la comprensión, sí. la comprensión hacia los demás…los que nos quieren también se sienten impotentes, no se lo hagamos más difícil, no dramaticemos…Practico el “sano pasotismo” ( a veces hago que no veo y que no oigo ante muchas cosas y he descubierto que no pasa nada)…Me he vuelto sanamente egoísta, me observo más…ya no me enfado, después de todo sólo tengo esta vida y me afecta enfadarme, no le doy tanta importancia a cosas que en realidad no la tienen, hago lo que puedo y tranquilizo a mi conciencia para no sentirme culpable, al pensar más en mi, estoy haciendo cosas que jamás había hecho antes: quererme, mimarme, algo que parecía estar prohibido porque primero son siempre los demás ¿verdad?…Pues no : Primero ponte la mascarilla de oxígeno tú antes de ayudar a alguien. Si estoy hoy mal, lo digo y también procuro no ser tan dura conmigo misma y decirme que tengo derecho a llorar, antes lloraba porque no encontraba un mueble adecuado para el salón, ahora lloro con fundamento, con valentía, son lágrimas valientes y tienen mucho valor…
    Ya no me importa salir de juerga y no hago un drama de eso, he descubierto otras cosas que me gustan, y además ni siquiera me lo pasaba tan bien antes, cuando salía, tampoco soy la “super” en el trabajo por culpa de mi perfeccionismo enfermé, y perdí ¡increíble! cientos de hermosos momentos por tanto estudio y trabajo, de estar con mi familia, de eso sí me siento culpable y ahora sólo quiero recuperarlos, pedirles perdón…y como mi enfermedad aun me deja hablar y abrazar no paro de decirles lo muchísimo que les quiero, cosa que no hacía cuando estaba como una rosa…eso sí ¡mis jefes me adoraban!…¡menudas burradas se hacen estando sano!
    ¡vale!… Tengo Lupus, cicatrices, dolores, sjogrem, raynaud, fatiga crónica. fibromialgia 3º grado, alergias, cefaleas, aún me permito tener depre gorda y más síndromes asociados al Lupus pero no los voy a contar todos!!!…pero…
    Sólo me quedaban tres opciones: morir voluntariamente y acabar ya, estar en cama quejándome de mi mala suerte y añorar el pasado, o VIVIR! : Bueno, no sé, debo ser una cobarde porque elegí ésta última…eso sí, vivir buscando las mejores condiciones de vida posibles…en ello entra algún bajón…Lo tienen los guapos, sanos, ricos y famosos…¿cómo no vamos a tenerlos nosotros?…. Espero haberos ayudado. Iris.


  20. Rossy dice:

    Hola a todos, soy rossy tengo 29 años y hace dos me diagnosticaron lupus, mi salud ha estado estable, pues soy muy juiciosa y responsable con mis medicamentos y controles médicos, mi valbula de escape, es vivir cada día como si fuera el último, logre sacar el miedo de mi vida y he aprendido que si Dios aun me tiene con vida debo estar agradecida por eso. Si siento ganar de gritar grito y siempre me siento mejor después de hacerlo. Asi que animoooooo aun estamos vivos


    • Nuria dice:

      Bien dicho, Rossy :). Hay que gritar! Hablar es muy importante: para hacernos comprender y ayudar a los demás a saber lo que necesitamos; para ayudarnos a nosotros a no sentirnos solos y recibir ayuda, que la necesitamos de vez en cuando :).

      Gracias por esta gran aportación que seguro ayuda a muchos :D!!!


  21. capricho dice:

    Hola a todos, deciros que me diagnosticaron Les, en Octubre 2012, y a fecha de hoy llevo dos semanas sin ninguna inflamación en las manos, han bajado los dolores de las articulaciones y el cansancio también es menor. Estoy muy contenta. Ánimo a todos, creo que vamos a poder conseguir con la ayuda de los medicamentos estabilizar estos cuerpos tan inteligentes que tenemos, “somos capaces de crearnos nuestros propios anticuerpos”.
    un beso a todos.


    • tulupus dice:

      Ole ahí Capricho!!! Cómo me gusta oír eso!!! 😀 😀 😀

      A seguir así, me oyes? Que si no vamos todos para allá y zurramos al maldito lupus hasta dejarlo de nuevo inconsciente! 😉

      Cómo me alegra ver que ya has perdido ese miedo que se notaba en tu primer comentario… Cómo me alegra en serio!!! 😀 😀 😀

      Un beso!!!


  22. renzo dice:

    Tengo lupus discoide hace caso dos años quiero conocer gente con mi misma enfermedad.


    • tulupus dice:

      Hola Renzo,

      Siento decirte que no pongo a personas en contacto a través del blog… Sin embargo, puedes hallar en Twitter y Facebook asociaciones y mucha gente donde sí puedes encontrar personas con discoide…

      También te recomiendo la comunidad online de Redpacientes en la que hay un grupo de lupus.

      Los enlaces a todos estos sitios los encuentras en el blog, a la derecha de la página. Pincha y te llevará a esas páginas directamente.

      Ya verás cómo no estás solo :).

      Un abrazo,

      Nuria


  23. Angel dice:

    Pero bueno,pero et-tto que eeehh?? Señoras y señoritas,vamos a levantar esos ánimos ¿eh? Vamos a mirar por la ventana y vamos a buscar las cosas buenas que tiene la vida (como dice la canción)Ahí afuera hay un montón de cosas que merecen la pena vivirlas (aunque algunos intenten amargarnosla)pero a esos ni caso.
    Y reid,reíros todo lo que podáis,sacad vuestro lado divertido que seguro,seguro, sera el día a día mas llevadero.
    Un beso a todas.


    • tulupus dice:

      Ay Ángel, ojalá pudiéramos controlarlo!!! De repente es una cataplof y allá que vas… Pero mira cómo me he levantado, eh? 🙂 Y cómo nos levantamos todos!!! Porque, gracias a ti y a tantos otros que dejan aquí sus palabras, sus experiencias y sus palabras de apoyo, no nos sentimos solos.

      Nos dais esas “cucharas extra” y esa mano amiga que nos saca del hoyito :).

      Mil gracias!!!

      Muacka!!! 😀


  24. LILY dice:

    Hola yo soy Lily quiero gritar que me diagnosticaron lupus en mayo del 2012 cuando de un simple dolor de garganta me provino una neumonía que se complicó y los médicos no podían controlarla, sólo sentía que se me iba la vida día a día y me di cuenta que uno nunca está preparada para algo así. Pero gracias a Dios y todos quienes me demostraron su cariño salí adelante y hasta el momento no he sentido ninguna recaída mas que los decaimientos. Soy de Ecuador y en nuestro medio no encuentro información, por eso gracias a todas ustedes por compartir con detalle lo que nos aqueja y sobre todo los sentimientos y como superarlos..


    • tulupus dice:

      Hola Lily,
      Ninguno estamos preparados cuando el lupus muestra su cara más dura, pero seguro que tus palabras y tu experiencia ayuda a los que el diagnóstico les trae desesperanza.

      Gracias por gritar!!!

      Un abrazo,

      Nuria


  25. Patricia dice:

    Hola a todos, estoy muy cansada de estar cansada, tengo 4 enfermedades inmunológicas: sjogren, artritis reumatoide, enfermedad celíaca y lupus, estuve el mes de diciembre hospitalizada y no he logrado recuperarme, aunque físicamente me veo bien recupere 7 kilos, me cuido con mi alimentación , me tomo todos los medicamentos, descanso, pero no tengo energía, a veces me cansa hasta hablar, tengo muchos síntomas van y vienen, lloro a cada rato, me siento incomprendida,a veces solo quiero que me abracen y me digan que voy a volver a ser la persona activa que era antes, pero me dicen que descanse, ya no quiero descansar más…. quiero poder caminar más de 5 cuadras sin cansarme……..quiero recuperar mi vida, tengo 4 hijos: gemelos de 25, 19 y 16, ellos también están cansados de de verme siempre en estas condiciones.


    • tulupus dice:

      Patricia…

      Te podría decir que todo pasará… Pero eso no lo sabemos por desgracia. Yo estoy como tú, con ese cansancio extremo y fastidioso que no me deja llevar una vida normal. Pero sabes qué? Que no pierdas la esperanza, chiquilla (como decimos en mi tierra). Hay mucha investigación en torno al lupus y cada día investigo para buscar nuevas y esperanzadoras noticias. Agárrate a ellas, si? Porque hay esperanza. Siempre!!!!

      Recuperaremos nuestra vida. Tú, yo y tantos miles de personas que han tenido que renunciar a algo por culpa del maldito lupus. Mientras, agárrate a tus hijos, Patricia. No estás sola y eso es muy importante.

      Mil besos y ya sabes a dónde acudir. Te dejo las noticias por si sirven de algo, vale? 😉 Noticias

      Nuria


    • tulupus dice:

      Patricia,

      Mira lo que te dicen por aquí. Como ves, no estás sola. Eso nunca 🙂

      Un beso enorme!!!

      http://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/436015956478879?comment_id=70356421&ref=notif&notif_t=share_comment


    • M Carmen Caceres Perez dice:

      Aprenderas a vivir con el Lupus y con sus limitaciones, sin darte casi cuenta unas cosas las cambiaras por otras y veras que tu sigues ahi,luchando, viviendo y lo mejor disfrutaras momentos,para ti importantes , y para los que te rodean seran mejores momentos, verte bien los que te quieren, es bonito, aunque a veces a ti te cueste, pero ahí esta tu espiritu de superacion y porque sigues aqui y mejor con ánimo que hundida. No tedejas ganar la partida por la enfermedad tienes que guirla tú, ” Cuando por los años no puedas correr, trota.
      Cuando no puedas trotar camina. Cuando no puedas caminar, usa el baston. ¡¡Pero nunca te detengas !!! Mienttras estes viva ¡ VIVE !! ( Teresa de Calcuta) Yo no soy muy religiosa pero me gustan las mujeres que han sido fuertes y han luchado por los demás. Un fuerte abrazo.

  26. hola nuria me da tanta pena leer tantas historias de personas que estan en tan mal estado,pero sabes nada que aya leido es nuevo para mi yo e pasado por tantas cosas a lo largo de mi enfermedad desde aber estado entre la vida y la muerte,depresiones,dolore temperatura a menudo el no tener seguro medico el no poder ni siquiera cambiarle el panal a mi hijito por que el dolor de mis manos no me dejaban siquiera cargarlo en fin……. tambien yo e yegado a pensar en tirar la toalla pero cuando pienso en mis hijitos saco fuerzas de donde puedo por que eyos no me pidieron benir a este mundo a sufrir con una madre enferma fui yo la que le pidio a dios con todas sus fuersas que me los diera y me los dio entonses es en lo que pienso en ellos y sao las fuersas,pero entiendo a cada una de las personas que te escriben para desaogarse,tambien yo estoy cansada de no poder vivir una vida normal de que si no estoy medicada para el dolor no puedo hacer nada es tan triste para mi y los que me rodean pero lo unico que tengo que hacer es no pensar resar y llorar llorar mucho y despues secar mis lagrimas y dibujar una sonrisa en mi cara aun sin una cuchara utilisar las de el dia siguiente y las del dia siguiente… un abrazo y mis bendiciones para todas esas personas que tiene la desdicha de padeser este mal 🙁


    • tulupus dice:

      Gracias, Aurora.

      Sí… Cada uno sacamos fuerzas de donde podemos. El caso es que encontremos algo que nos mueva, que nos guíe hacia adelante… Algunos tardamos más y otros menos, pero el caso es salir hacia adelante. Eso es lo que importa :).

      Gracias por compartir tu historia y tus motivaciones. Desde luego, los hijos son un gran motor :).

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  27. Cecilia dice:

    Gaby, creo en mi humilde opinión que darte por vencida es lo que peor le va a hacer a tu Lupus!
    La verdad que yo también lo he pasado terrible, me levantaba llorando y me acostaba llorando!
    Pero “minga” que iba a dar el brazo a torcer, llorando y todo iba a trabajar, con mis articulaciones al rojo, hasta que me dieron el diagnóstico… nadie me daba bola… me traje una gatita… ella si depende de mí y entre las 2 nos ayudamos mutuamente!!
    Con paciencia fui saliendo… y aunque hoy mi lobo está dormido disfruto cada momento!
    Y cuando alguien me ofende o pone en duda mis síntomas… “andá a los libros ignorante”!!
    Ojalá te pongas las pilas, yo grito con vos bien fuerte!!!
    Cariños!!


    • Gabriela dice:

      Cecilia gracias por tus palabras,éste es el único lugar donde de veras te entienden y comprenden,ahora sé que tengo buenos amigos,aunque de lejos pero son ángeles gracias y te quiero mucho


      • cecilia dice:

        Esto es como un gran circulo… nos ayudamos mutuamente!!! Sobre todo me sirve para saber que no estoy loca ni tengo algo psicologico. Me siento reflejada en todos uds. Me pasa o pasaba lo mismo y aunque no lo puedas creer a mi me hace bien, me saca una mochila de encima, no soy psicosomatica, como me dicen todos!!!
        Cariños!!!


  28. Angel dice:

    ¿Pero que dices Grabiela?¿Qué es eso de que quieres dormir para siempre?¿y perderte ver como crecen tus nietos?.Ni pensarlo.

    Ya veras como poco a poco tu familia se enterara de lo que es esta mal nacida enfermedad y te dará todo el apoyo y cariño que necesitas y mereces,sobre todo el que te mereces.

    Aquí hay gente como tu que podrán ayudarte y darte esos ánimos cuando te hagan falta,no lo dudes.

    ¡Y GRITA! y diles a los ingenuos…QUE EL LUPUS NO ES CONTAGIOSO.,puñetero si,pero no contagioso.

    Un beso.


    • Gabriela dice:

      Angel, al ver su disposición a ayudarme, me hace feliz ver gente que no te conoce de nada te tiende la mano para salir del hoyo, mi familia sabe lo que es, mi mama es enfermera pero como siempre he demostrado ser la mas fuerte, se preocupa de mis hermanas y yo estoy bien, pero no la culpo,ella es así,mi marido me dijo los análisis han dado negativo entonces no tienes, como ya no podía más trabajo en un hospital y sé como es, llevé a casa a una señorita que trabaja para el mejor laboratorio de aqui, y salió que estaba volando con el lupus, días después de un simple dolor de garganta me dió septicemia,estuve 2 meses en el hospital, más pruebas y allí salió recién el lobo, fué cuando entonces mi marido me dijo paras enferma y enferma que mujer es ésta….me dolió de ésto hace 3 años, ya no me duele gracias Angel por darme la esperanza de poder vivir al menos una vida un poquitín normal besosssssssss


  29. maria teresa dice:

    Este espacio esta buenisimo. yo que estoy recien empezando con mi Lupus me ha ayudado mucho.

    Gracias por darnos tanta informacion. y asi poder informar tambien a nustros cercanos de ina forma simple de que se trata nuestra enfermedad.

    Maria Teresa Gonzalez.


    • tulupus dice:

      Gracias, Maria Teresa,

      De verdad, espero que hagas de éste sitio tu ventana para gritar; que te sirva para informarte e informar a los tuyos de cómo es el lupus y cómo es vivir con lupus.

      Un abrazo enorme!

      Nuria


  30. Gabriela dice:

    Lo único que deseo es dejar de vivir con dolor, poder cargar a mis nietos, dejar de llorar día y noche,lo peor es que ni la familia te entiende, creen que eres desapegada de tus hijos y no es éso es que el dolor hace que me quede tirada todo el día,entré en una depresión profunda me derivaron al psiquiatra,más medicinas ahora estoy zombie,no sé que hacer, estoy de baja médica hace 8 meses, y ya no aguanto estar sola e incomprendida,quiero retomar mi vida trabajar y hacer una vida normal,pero el dolor me recuerda que no será posible,mi esposo ni me habla creo que piensa que es contagioso,me dolió en su momento pero ya no,ahora me duele no poder compartir con mis hijas y nietos,a veces pienso si será vida la que llevo ahora cuando 3 años antes trabajaba a full en mi estudio de abogada y en el hospital de enfermera, me siento inútil y muy triste,quiero gritarrrrrrrrrrrr me pregunto que hice para merecer ésto?estoy muy cansada quisiera dormir para siempre


    • tulupus dice:

      Hola Gabriela,

      Comprendo perfectamente por lo que pasas. Yo no soy madre y estoy esperando a mejorar para que mi médico me dé permiso… Pero siempre me pregunto si seré capaz de coger a mi bebé en brazos… Si mi cuerpo tendrá energías suficientes para aguantar las noches en vela… Y yo digo que sí con una sonrisa, Gabriela, porque estoy segura de que nada podrá alejarme de aquello que tanto quiero. Y sé que para ti será igual.

      Yo llevo 2 años sin poder trabajar… Sé lo que es la depresión y el dolor… El cansancio y no tener motivaciones… El rendirse día sí y día también y pensar “¿Para qué seguir adelante?” Pero no, Gabriela… NO podemos pensar en eso porque tú y yo vamos a salir adelante. Vamos a dejar atrás todo el dolor y la depresión maldita y vamos a recuperar nuestra vida.

      Yo sé que lo haré y si yo puedo hacerlo, tú también lo harás! No me cabe duda de ello :).

      Lee los comentarios que te han dejado Angel y Cecilia un poco más abajo… Como ves, no estás sola en eso :). Somos muchos a tu lado!!!

      Un beso enorme y no pares de gritar. Muestra a tu familia que lo que sientes y lo que sufres es real. El lupus es real!!!

      Nuria


      • Gabriela dice:

        Nuria,he leído tu mensaje y por primera vez en mucho tiempo he sonreido,veo tanto apoyo y comprensión que quiero ayudar también pero para éso tengo que estar bien aunque me duela el cuerpo pero mi alma fuerte,verás como voy a GRITARRRRRRRRRRRR, he pedido regresar al trabajo porque sino me jubilan por invalidez cosa que no quiero así que el martes regreso al trabajo espero que me vaya bien Nuria que Dios te bendiga,aunque me duela ahora sé que puedo hacerlo, un poco zombie por losmedicamentos del Psiquiatra para la depresión, pero el martes regreso un gran beso Gabriela


        • tulupus dice:

          No me cabe duda de que gritarás más que nadie, Gabriela :D. Pero, como bien dices, para ayudar primero hay que ayudarse a uno mismo y estar fuerte!!! Sé ahora egoísta y piensa en ti, vale? Sal del hoyito, hazte fuerte y lucha por ti y por ser feliz. Por lo que quieres y puedes! Ya que el lupus a veces no nos deja tener lo que querríamos. Pero no importa, verdad? Hay muchas alternativas y se puede ser feliz :).

          Espero que nos cuentes que tu vuelta al trabajo está yendo genial y que te sientes feliz y con fuerzas! Y ya sabes… Cuando te falte el aliento, aquí tendrás siempre a alguien dispuesto a tenderte una mano amiga.

          Mil besos!!!

          Nuria


    • Silvina de Argentina dice:

      Hola Gabriela! Entiendo y SIENTO cada una de tus palabras, tengo niños pequeños todavía… y a veces no puedo ni abrazarlos fuerte… Recién comienzo con un tratamiento, casi no puedo hacer nada… para alguien que no se quedaba quieta como yo, metida en el centro de la vida; ahora verla pasar a un costado, es muy doloroso… Pero Gaby… nunca elijas dormir para siempre… a pesar de todo esto, la vida es un regalo muy bonito… y aunque nos toque esta realidad (yo tengo 4!!!! autoinmunes), es difícil… pero hay que hacer crecer la esperanza de que mejoraremos… de que podremos… Claro que nuestra vida cambió!!! Y hay cosas que las haremos diferentes, pero se puede Gaby, quiero pensar que sí… LLorar lo que hay que llorar y seguir… quitar la gente que nos hace daño… empezar a contar a la gente que nos importa, tomarnos el tiempo para explicar, de a poquito y de manera que “sientan” lo que vivimos, yo empecé hace unas semanas y aún no termino, porque cada uno lo tomo despacio, es importante que sepan y entiendan porque sino no nos pueden acompañar y ayudar… Ya estoy recibiendo abrazos y ayudas… VALE LA PENA GABY!!!! Mis hijos tienen sóloo 11 y 8 años… y fue con los primeros que me senté a contarles… porque con el tratamiento ni mi cara reconocen… y no quería que se asustaran -en primer lugar- y además para que me ayuden desde su pequeñito lugar… y es todo un aprendizaje de los tres (solo somos nosotros tres como familia no tengo a nadie mas)… pero te aseguro que en este aprendizaje tengo las pruebas de amor más grandes de mi vida… tengo la “medicina” para mejorar… Por favor, intentalo Gaby… no te vas a arrepentir… Nada fáci, pero POSIBLE… Un enorme abrazo suavecito y estoy para lo que necesites!!!


    • tulupus dice:

      Gabriela,

      Desde la página de Facebook te llegan más mensajes. Ya ves… No estás sola. No te rindas!!!! Y sigue siempre gritando, que tu voz se escucha y llega lejos 🙂

      Espero que poco a poco (y con paciencia) logres tu objetivo y puedas estar mejor. Lo conseguirás! Yo no tengo ninguna duda.

      http://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/131618213672548?comment_id=158673&ref=notif&notif_t=share_comment

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  31. Invisible dice:

    Estoy aburrrida del lupus, ya no doy más, me quiero tirar de la ventana y dejar de vivir este martirio, mañana no hay nada ke hacer, ni pasado ni mas rato… solo llorar y lamentar vivir esta vida de mierda que he tenido en todos estoy años… ya no vale nada la pena, prefiero morir que qudarme sola incomprendida…. quiero volver a ser la persona sana k era antes y no esta mierda de perosna gorda con estrias con la piel horrible con pelos con calambres sin musculos con un cateter teniendo ek soportar sesiones de dialisis rodeada de viejos decrepitos sintiedome k morire junto con ellos YA NO KIERO MAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAASSS porke ese afan de vivir con esta efermedad de mierda???


    • prp7 dice:

      hola wapa soy piliii tengo 26 años y tengo lupus desde los 9. sabes? yo antes pensaba como tu! y aun a ratos pa que mentirte! era de las q se preguntaba segundo tras segundo porque me habia tocado a mi, que habia hecho yo para merecer algo asi e intentaba convencerme de esto pasaria, pero se me hacia tan complicao y lo veia tan lejos… He hecho locuras, la desesperacion lleva a eso, a intentar escapar de todo sea como sea, intentar no pasarlo mal…pero te lo digo de corazon…no sirve para nada! con el tiempo me di cuenta de que habia perdido el tiempo…que no debia luchar contra el lupus sino llevarme lo mejor posible con el. Y si, es cierto…es una putada las estrias , los dolores, el no saber si dentro de 10 minutos estaremos bien pero por eso mismo, por ese mismo motivo esos 10 minutos hay que disfrutarlos, la vida es bonita!! nunca nadie dijo que fuera facil pero esoa 10 mimutos son los q te dan fuerzas para afrontar todos esos momentos en los q la desesperanza te inunda. Dejate ayudar, aconsejar por las q pasamos por lo mismo q tu, porq al fin y al cabo somos de las pocas que podremos comprendernos… Lucha!! Lucha por esos momentos bonitos quw la vida nos da!! no te rindas, no le des ese gusto a nadie! caeras como yo lo hago y como lo hacemos todas pero cuando caigas ahi estaremos nosotras para echarte una mano y hacerte sguir adelante! somos muchas en este lucha..en twitter en facebook… aki tienes mi mano…tomala!


    • tulupus dice:

      Hola Invisible,

      El lupus cansa y te dan ganas de tirar la toalla. Te enfadas con el mundo y contigo misma… Con quien sea que te mandó ese maldito lupus, verdad? Y, mientras no paras de preguntarte “por qué a mí?”, te das cuenta de que una vida así no vale para nada…

      Pero te equivocas, preciosa… Sí que merece la pena. Puede que no sea la vida que todos soñamos que tendríamos cuando éramos niñas, pero en cierto modo depende de nosotros que sea una vida plena. Hay cosas de nuestro lupus que no podemos controlar, pero sí que podemos intentar adaptarnos a ellas…

      Para mí, que llevo ya 2 años recluida en casa, cada día es igual… Sé cómo te sientes… Conozco la soledad, la depresión y la desesperanza…

      Grita, llora, patalea… Pero luego sigue adelante, por favor. NO ESTÁS SOLA. ESO NUNCA. Ven aquí y grita!!!! Todo lo que te haga falta. A mí gritar me ha ayudado. Me ayuda.

      Yo también estuve al borde del suicidio… Y lee tooodas las personas que también estuvieron en esa cuerda floja: “mi lupus y el suicidio“… Y aquí seguimos, en pie. Unos días estamos bien y otros días maldecimos a esta maldita enfermedad… Es normal. Pero siempre nos levantamos. Con o sin ayuda.

      Desde aquí yo, al igual que prp7, te brindo mi mano, mi hombro y mi oído cada vez que lo necesites. Nos tienes para lo que sea. Eso nunca lo dudes.

      Y el hecho de haber dejado ese comentario indica que quieres salir. Y eso me alegra. No estás sola en esto. Para nosotros no eres invisible.

      Mil besos y sigue gritando!!!

      Nuria


      • anabella dice:

        hola soy anabella me gusta tu fortaleza tambien tengo lupus hace 2 años no lo puedo superar delante de los demas me hago la fuerte lero x dentro estoy hecha mierda si sigo viva es x ellos no se k hacer …. necesito ayuda toy muy mal emocinal mente . encima trabajo en makina de coser 10 horas x dia no aguanto los dolores pero no me keda otra


        • tulupus dice:

          Anabella…

          Si te sientes así, te has planteado pedir ayuda psicológica? El Lupus y las limitaciones, miedos e incertidumbres que trae consigo son duros… Podemos superarlo todo solos con tiempo, paciencia y muchas lágrimas, pero es mejor si pedimos ayuda.

          Aquí has dado un paso muy grande y eso significa que tienes más fuerza de la que crees. A mí me llevó años hacer lo que tú has hecho. No te pares aquí, Anabella, y sigue gritando. Pide ayuda y ponte en manos de un especialista, vale? No pares de hablar.

          Ya sabes que este es tu espacio para hacerlo cada vez que lo necesites, pero eso no te bastará. Yo estoy con un psiquiatra y eso me ayuda. Muchos estamos así.

          Un abrazo enorme,

          Nuria


  32. Isabel dice:

    Hola, soy Isabel, tengo lupus desde hace 20 años, y hoy quiero gritar que estoy ¡cansada de estar cansada! Por lo que quiero brindarle a Dios mi cansancio y mis dolores, para aligerar mi carga. Arriba ese ánimo, es lo más importante para estar bien. Un abrazo cariñoso!! Por aquí estaré. Gracias por el espacio.


  33. giovanna dice:

    hola mi nombre es giova tambien quiero ser otra vez mama tengo 29 años desde elm 2005 me diagnosticaron lupus y en este ultimo año me ha ido muy mal la verdad me da colera esta enfermedad a mi me ha limitado mucho he dejado de hacer cosas estoy harta


    • tulupus dice:

      Te comprendo perfectamente, Giova… En 7 años de brote yo también he tenido que hacer muchos cambios en mi vida y sí es cierto que te enfadas. Te enfadas con el mundo, contigo misma… Te enfadas con los que te rodean a veces, incluso cuando no tienen culpa de nada y tan sólo tratan de ayudarte, verdad?

      Hártate, grita, llora!!! Desahógate, Giova, pero luego sigue siempre adelante porque no tenemos más remedio y hay muchos modos en que podemos adaptar nuestra vida al lupus, sacar cosas buenas y ser felices.

      Desde aquí te invito a gritar cuando te haga falta porque ya verás como hablando; cómo estando con personas que te comprenden, ayuda.

      Un abrazo enorme y nunca pares de gritar! Verás cómo se puede vivir bien a pesar del lupus.

      Me tienes para lo que sea, si? A mí y a muchos otros que seguro te brindan su mano amiga. No lo dudes.

      Nuria


  34. Alma Arellano Lopez dice:

    Hola a tod@s!!! Aquí les dejo parte de mi forma de enfocar la vida, no creo que sea el ideal para nadie, pero es lo que me ha llevado a tener “nuevamente” mi personalidad, que se fue difuminando a través de los años y me llevó a una depresión que nadie imagina.
    Cuando me diagnosticaron en diciembre de 2004, con 42 años, ni siquiera conocía el nombre de la enfermedad. Pero recuerdo perfectamente como me estremecí cuando escuché la palabra lupus y me resultó absolutamente desagradable.
    Creo ser una precursora en Uruguay en hablar desde el primer día de mi lupus. No lo hago en los medios, pero no oculto mi patología a nadie. La gente no teme preguntar.
    Por lo que he podido investigar aquí, quienes tienen un nivel económico alto, son los que conocen y ocultan la enfermedad. Evidentemente fue tabú desde principios del siglo XX y trataron que no se supiera que tenían algo que los avergonzaba. Para la familia, todos quienes la padecían no estaban cuerdos… Imaginemos al resto.
    A pesar de sus estudios terciarios, aún hoy tienen prejuicios y son quienes tratan de ocultarlo, hablan por lo bajo y discriminan. Sus gestos de rechazo cuando se enteran que alguien fue diagnosticado con lupus lo dice todo.
    Yo lo advertí en dos personas, pero no le dí importancia porque lo único que me interesaba era dejar atrás todos mis dolores y malestares. Y seguí adelante. Dejé trabajos, dejé gente con quienes no me sentía bien. Empecé a pensar un poquito en mí y no en lo que necesitaban los demás. Si fui egoísta? Sí! y lo sigo siendo. Llegó un momento en el que tuve que pedir ayuda porque mi mundo se redujo a una madeja oscura y cada vez más apretada que no me permitía avanzar en la vida, ni en la calidad de ella.
    A muchas personas les cuesta reconocer que tienen una enfermedad que necesita no sólo de medicamentos, sino una ayuda psiquiátrica. El ir al psiquiatra no es signo de locura. Es dar un gran paso hacia una vida que ya no será normal como la conocíamos, pero sí nos ayudará a vivir la vida día a día lo más plena que se pueda. Por eso GRITA!!!… pide ayuda, porque sin duda serás más feliz. Un abrazo para tod@s y fuerza y valor para quienes todavía están en plena lucha. ♥♥♥


    • tulupus dice:

      Gracias por estas palabras, Alma, y gracias por compartir tu forma de enfocar la vida.

      Coincido contigo es que a veces tenemos que ser un poco egoístas y pensar más en nosotros y menos en el qué dirán… Pensar que somos lo que somos y tenemos lo que tenemos y quien no nos quiera entender; quien no nos quiera aceptar… Pues que ellos se lo pierden.

      No podemos escondernos por miedo al rechazo o a miradas incómodas. Hay que gritar!!! Educar e informar para que tanto miedo y desconocimiento en torno al lupus y otras autoinmunes acabe.

      Mil gracias por lanzar tu grito y por ése último párrafo que es tan importante!!!

      Un abrazo y mil gracias!!!

      Nuria


      • Alma Arellano Lopez dice:

        ♥♥♥ Gracias! Lo importante es reconocer que tenemos una enfermedad que puede llegar a ser invalidante… siempre y cuando lo permitamos. Tampoco hay que ser necio, hay patologías gravísimas que llevan a l@s pacientes a estar permanentemente ingresados en un hospital, y esa, es una realidad que no se puede ocultar. Pero por sobre todo hay que tener objetivos en la vida, e ir tratando de cumplirlos paso a paso. A veces nos lleva más tiempo del que querríamos, pero soy una convencida de que las cosas en la vida pasan por algo. Tal vez nuestro camino es estar apoyando a quienes más sufren; para que puedan entender que cuanto más enojad@s estén con lo que nos toca vivir, más llen@s de vida se van a sentir cuando, poco a poco, recuperen sus espacios. Todo mi cariño para Uds, y no duden en buscarme si creen que puedo darles una “cuchara”. Besos ♥♥♥


  35. Jessica dice:

    Me ha encantado este blog!!!! Y la verdad que lo necesitaba de verdad! Tengo lupus desde llave 2 años, tengo 33, y aunque ha sido bastante difícil ya que me afectado otros órganos (el corazón) aunque he visto que vida ha dado un giro ya que no puedo hacer muchas cosas que antes realizaba he tenido que dejar por estos dos años de trabajar pero ha pesar de esto he puesto mi confianza en Dios y lo importante es no dejarce vencer y no dejar que nuestros sueños se desvanezcan,(de formar una familia y tener un hijo) lo más importante es que cuento con mi familia que son un gran apoyo en todo momento, aunque tengo que reconocer que me cuesta mucho contarle a otras personas que tengo lupus, pero hoy me he dado cuenta que no soy la única persona que padezco de eso si no que hay otras padeciendo lo mismo y con los mismos deseos que yo de lucha y de seguir adelante. Gracias por tus palabras la verdad me han animado muchísimo. Y hoy también grito como ustedes.


    • tulupus dice:

      Hola Jessica!!!

      Yo cumpliré 33 años este 2013 y tengo lupus diagnosticado desde los 14 (aunque realmente empezó mucho antes). Tenemos, además, sueños comunes, ya que mi sueño es poder ser madre y espero que mi médico me dé permiso para ello este año 🙂 .

      No dejes de gritar, Jessica! Muchos se alejarán cuando digas que tienes lupus y otros muchos no te comprenderán, pero no tenemos por qué escondernos…

      Yo estuve escondida muchos años y no me sirvió de nada… Me alegro mucho de haber comenzado a gritar. Ya tenemos bastantes limitaciones como para ponernos nosotros una limitación más al callarnos, no crees? 😉

      Además, más gente de la que crees te abrazará con más fuerza y te mostrará que, pase lo que pase, estarán siempre ahí a tu lado.

      Un abrazo y bienvenida siempre!!! Este espacio es tuyo cuando lo necesites.


  36. cielo uscategui dice:

    yo no tengo lupus pero grito por los que lo tienen grito porque esta enfermedad me quito para siempre a mi mejor amiga que extraño cada dia y se me retuerce la conciencia sabiendo que no pude hacer nada para darme cuenta que estaba enferma ella tenia lupus a los 13 le dio anemia depues de entubarla por medio dia fallecio el domingo 15 de julio del 2012 ya van 5 meses sin ella y grito GRITO para darles fuerzas a ustedes que pueden seguir adelante y grito por los que no pudieron seguir necesito ayuda algun consejo que me ayude a estar mas tranquila la extraño mucho no se si saben lo que se siente perder a tu mejor amiga y no poder hacer nada para inpedirlo GRITO para que le la devuelvan y para que ustedes sigan adelante tengo 12 años y quiero estar con ustedes apoyandolos como no pude apoyar a mi ale


  37. anajessica1982 dice:

    Hola, he estado leyendo tu blog, lo he conocido gracias a la asociacion de avalus, me diagnosticaron hace unos 5 años tengo 30, me siento muy identificada, he pasado en estos 5 mas tiempo en un hospital q en casa, a parte del raynod y el sgroguen,tube un trombo por mi mala coagulacion q me paralizo el indestino, lo supere cuando nadie creia q podia, tengo muxas cosas todavia por hacer y muxas ganas de vivir, estoy a la espera de qcoger a un niño q esta en un centro, tambien tengo en verano a una niña de africa, tube q dejar de trabajar despues de pasarme toda la vida etudiando pero cuando tengo fuerzas no paro, es duro el cambio si pero no hay otra q mirar para delante y llenar el vacio con alternativas, me alegro muxo de leerte, un besazo y para delante.


    • tulupus dice:

      Hola Jess!! Pues tenemos más o menos la misma edad, sabes? 🙂
      Me encanta todo lo que cuentas, sabes? Porque da muchísima fuerza y eso nunca tenemos que perderlo.
      No pierdas nunca esa energía que tienes, Jess, ni las ganas de vivir. Yo también tengo muchísmias!!! Me quedan muchas cosas por hacer y soy tan cabezota que no pararé hasta que pueda hacerlas :p. Seguro que me entiendes :).
      Siempre hay alternativas para llenar ese vacío. Bravo!!!
      Un beso enorme y gracias por comentar!!!!!!


  38. Encarna dice:

    Hola a todos, hace unos días descubrí este blog y hoy me he decidido a escribir.
    Me llamo Encarna, tengo 43 años y hace mas de 15 años empezó esta historia. Yo no tengo lupus, a mi me diagnosticaron Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, pero me siento muy identificada con todos los testimonios que he leido, muchos de los síntomas son comunes y la medicación también.
    Todo empezó con el Sindrome de Raynoud, un invierno empezé a notar que los dedos de las manos y de los pies se me ponian blancos como la leche y no los notaba, mi médico de familia me envio al reumatologo (yo no lo entendía muy bien, si no me dolían los huesos), el reumatologo me hizo unos análisis y me citó nuevamente en 6 meses, yo volví (ya era verano) y el Raynoud había desaparecido…bueno pues así estuve unos 3 años, cada 4 o 6 meses iva me hacían análisis y para casa. Un día le pregunté a mi reumatólogo, porque sigo viniendo si todo está igual? el me contestó que el Sindrome de Raynoud era la antesala de otra enfermedad que seguramente daría la cara tarde o temprano…pues así fue. Llegó lo que por desgracia esperabamos.
    El tiempo pasó y poco a poco todo empeoró. Tengo un hijo de 17 años y otro de 9, ellos son lo más importante de mi vida y por los que tengo que estar bien, es muy triste que tu hijo con 6 o 7 añitos te tenga que ayudar a vestirte y te pregunte con carita de pena “donde te duele hoy mami?, yo te doy un masaje y seguro que te curas”. He llorado muchísimo, y me he preguntado “porque a mi?”, ya sé que no sirve de nada pero hay días que te supera.
    Cuando estoy bien me comería el mundo, vivo con avaricia, por no saber como me levantaré mañana.
    Solo mi familia sabe lo de mi enfermedad, estoy segura que muchos amigos fliparian, yo soy una persona supervitalista, tengo buena presencia y para nada aparento estar enferma, claro que cuando tengo un brote nadie me ve más que los que tengo realmente cerca (mi marido, mis hijos y mis padres).
    El lunes ingresaré en el hospital para hacerme una serie de pruebas neurologicas, punción lumbar, resonancia cerebrar, electroencefalograma….
    Bueno pues por hoy no os canso más, muchas gracias.
    Creo que este blog me ayudará.


    • tulupus dice:

      Hola Encarna,
      Encantada de que te unas al grito :D. Aunque es un blog sobre lupus, ya verás que hay muchos artículos con los que cualquiera con una enfermedad crónica se puede sentir identificado o puede ayudar :).
      La tuya es otra enfermedad invisible, por lo que también tienes que gritar para que deje de serlo y la gente comprenda de que el hecho de parecer sana no hace que no tengas dolores ni las incertidumbres que tienes… Ni ese maldito “¿Por qué a mí?” que todos queremos desterrar de nuestra mente.
      Lo que cuentas es en verdad duro… Porque sólo los que hemos tenido que pedir ayuda para que nos vistan sabemos lo duro que es eso… Y pedirlo a un hijo… ufff inimaginable (yo no tengo hijos).
      Quiero darte las gracias, de corazón, por compartir tu historia aquí, Encarna, y quiero que sepas que NUNCA cansas :).
      Espero que las pruebas vayan bien y que vengas por aquí a contarnos lo que te dicen.
      Un abrazo enorme y espero, de verdad, que te ayude leer este blog porque para eso está :).


  39. Vivi dice:

    Hola, mi nombre es Viviana, soy colombiana, tengo 29 años y hace nueve fui diagnosticada con lupus…, luego de leer las vivencias de muchas personas como yo, hoy decidí gritar y contar mi historia, lo hago porque necesito decir lo que siento y llevo guardado por muchos años, para no hacer sufrir a un más a los que más me quieren, y como dices en uno de tus artículos, -por cierto buenísimos todos y de gran ayuda para mí en estos momentos – hoy me quitaré la máscara por un rato… Jajaja….
    Como ya les conté todo comenzó hace nueve años, cuando yo tenía tan solo 20 y con una y mil cosas en sueños, metas y proyecciones, era una chica como cualquier otra, iba a la universidad en el tercer semestre de mi carrera, tenía novio (con el que llevaba ya 3 años) que decía amarme… Jajaja ahora me rio y le doy gracias a Dios que me haya dejado en ese momento. En fin una vida por delante!!!!, afortunadamente mi diagnostico no demoró mucho como 2 meses entre exámenes, estudios y demás, he tenido la suerte de contar con un muy buen especialista… empecé con dolores e inflamación en los dedos de las manos, que luego pasaron a las muñecas, pase al doctor y me ha dicho, tiene la enfermedad de las secretarias “Túnel del Carpio” jejejeje, yo tranquila inicie tratamiento para eso, como a los 15 días me fui de paseo a la finca de mis padres, cuyo desplazamiento dura como unas 4 horas, cuando veníamos de regreso, luego del viaje, no podía moverme para bajarme del carro; el dolor y la rigidez no me dejaban, pase a la clínica de urgencias y solo me colocaron una inyección para el dolor. Llegue a casa y a dormir. Al día siguiente, mi vida maravillosa se derrumbó, me desperté como todos los días para ir al trabajo y PUFF!!!! Sorpresa!!! No podía ni mover la mano para quitarme la sabana, no sé cómo grité mamá… mamá… ayúdame no me puedo mover…. Como toda madre salto hacia donde estaba me sentó en la cama, no me preguntes como porque ni yo misma lo sé. Yo solo lloraba del dolor. Intente levantarme y mis piernas no respondieron y ahí me he desmayado de la impresión. Cuando desperté ya estaba ingresada en la clínica y comenzaron los mil y un exámenes y estudios, el primer médico que me vio me ha dicho tienes LUPUS, yo le dije Dr. Que es eso???? Y me ha contestado en la librería venden un libro muy bueno cómpralo y léelo… Jajaja inmediatamente lo cambie…. Duré como un año y medio en salir de la crisis o el brote (como lo llaman ustedes) fue una época dura… dejar la U, el sol, la playa, la fiesta, el trabajo… MI VIDA… para guardar reposo en cama… no lo entendía… no lo aceptada… aunque hacia que si… para no hacer sufrir más a mis padres… es frustrante ver que no puedes hacer nada, absolutamente nada por ti misma, ni lo más básico. Muy lentamente me fui adaptando a mi nueva vida… Luego de esto, como al año me da varicela, ya se imaginaran como me fue, como 3 meses con ella y 1 mes internada en la clínica, cuando salí de ella, los granitos que no secaron bien se volvieron abscesos, en fin dure como medio año con varicela…. Jajaja y en medio de eso me deja mi novio… me quería morir…. Mi mundo se terminó de caer en ese momento… luego de un tiempo sumida en la depresión total… al ver a mi familia, mi nueva pareja en una de esas crisis fuertes en las que crees que ya no puedes aguantar más, crucé la barrera de quererme morir y lo intente… la verdad no me siento muy orgullosa de eso… una noche cansada del dolor, de ver el sufrimiento de mis seres queridos, de no poder ni ir al baño por mi misma… dije para que vivir, solo para ser una carga… noooo ya no quiero eso… así que actúe… era de madrugada, todos en casa dormían, me desperté y tomé las pastillas que me habían recetado para la migraña y creo que me las tomé todas o no sé cuántas… afortunada ó desafortunadamente… según el doctor solo faltaron como 2 para morirme de un paro… ahí perdí 4 días de vida porque solo tengo algunos vagos recuerdos de ellos, por más que lo intento no logro recordar, mi familia y mi pareja clausuraron ese tema conmigo. Dentro de lo que recuerdo solo veo a mi mamá y mi hermana llorando tratando de bañarme para ver si reacciono, intentando hacerme vomitar, luego recuerdo que estoy en el carro de mi hermano y está conduciendo como un loco, me dice algo pero no sé que es… después no recuerdo nada más solo que desperté 4 días después en la clínica. Luego de esto… tratamiento sicológico por un buen tiempo. Sinceramente, no es algo de lo que me sienta orgullosa… ahora es parte de mi vida… vivo con el miedo constante de que pueda volver a ocurrir… lucho cada día contra esos malos pensamientos como dice mi papá… pero hoy tengo una razón más para vivir y seguir en esta lucha diaria… desde ese entonces es la primera vez que lo hablo con alguien diferente a mi familia o mi sicólogo… pero necesitaba soltarlo….
    Después de eso, solo tuve ovarios poli quísticos y pequeñas crisis, controladas rápidamente, al punto que duré 3 años con el LES “Dormido”, claro está, yendo sagradamente a mis controles médicos, incluso tuve un año sin tomar medicación. Fue el 2010… creo que nunca tuve un año tan feliz como ese la verdad que solo fue hasta noviembre… jejejeje… lo aproveche como nunca, empecé mi especialización, me cambie de ciudad, de trabajo, tenía casi 2 años con mi nueva pareja, que sabía que estaba enferma, que tenía LES (fue lo primero que le conté cuando empezamos a salir) tenía que ser honesta con él y decirle a lo que se enfrentaría si decidía salir conmigo y miren nos casamos… y llevamos 4 años juntos…luego sorpresivamente en noviembre, puff, estoy hablado por celu con mi mamá, me tomo un vaso de agua y me han dado ganas de vomitar y me ha dicho “ niñas estas embarazada”, y efectivamente cuando compre la prueba casera… efectivamente resultado dos rayitas… Estaba embaraza… con lupus, haciendo la especiación, sola, en otra ciudad, bueno no tan lejos solo a dos horas Jajaja… estaba Feliz…. Un hijo era lo que yo más deseaba, pero no para ese momento de vida… y no sabía lo que me esperaba realmente, inmediatamente fui a mi médico, y empezaron los exámenes y controles para evitar la crisis, los cuales como les contaré no sirvieron de nada… a los quince días infección de vías urinarias y empezó mi sufrimiento…. Ingresada a la clínica tres días. Me recupere y exactamente el tres de diciembre de 2010. A mi acompañante fiel “el Lupus” le dio por regresar a mi vida… en ese preciso momento… empezaron los dolores, la inflamación, la rigidez, aunque aún podía valerme por mi misma, claro que eso no duró mucho… el 9 de diciembre la situación se volvió tal que ingrese a la clínica y casi me quedo a vivir ahí Jajaja…. Pasé navidad y año nuevo internada, se pueden imaginar lo bien que la pase, tenía la boca llena de llagas, podía comer, literalmente no me podía mover todo me lo hacían… y lo peor me tocaba aguantarme el dolor a palo seco… por salvaguardar la vida del bebe… nunca, nunca había sentido tanto dolor, lo chistoso es que yo le decía a mi pareja… si yo no duermo tu tampoco, que te duela a ti también porque yo no me embaracé sola… Jajaja… las cosas que unos hace y dice por la desesperación, ahora me rio pero ha sido de los momentos más difíciles de mi vida… Un médico de los que hacen ronda me dijo un día, como sigas así te va a tocar elegir tu ó tu bebe… se pueden imaginar cómo me sentí en ese momento… pero para la gloria de Dios, hoy mi hijo tiene 1 año y 5 meses y es mi razón para levantarme cada día. En medio de esa crisis con 13 semanas de embarazo me toco tomar Inmuran, la cual solo está permitida después de la semana 20 bajo estricta supervisión…. Como digo mi hijo es un milagro
    Salí del hospital dure un mes en casa y de regreso al trabajo a los tres días puf sangrando, contracciones estaba teniendo un aborto espontáneo… de regreso a la clínica. Sin embargo mi hijo se aferró a la vida y se quedó pegadito… otro mes en casa, reposo… de regreso al trabajo 3 días más para que me vieran realmente… y de regreso al dolor, inflamación rigidez y demás… nuevamente otro mes en la clínica… y ya no trabaje más…. Cuando complete los 6 meses me hicieron maduración pulmonar para estar preparados para cualquier emergencia, como se dio… Jajaja, más de buenas yo…, me salió una estría y como toda mujer vanidosa le dije a mi Dr. Que me mandara una crema porque no quería que me quedaran cicatrices… si vieran mi barriga morirían de la risa de cómo me quedó…. Jajaja no hay un lugar donde quepa una estría más. Tan de buenas yo que hice alergia a la crema, y gracias a eso, nuevamente en la clínica, exámenes controles… y en la amniocentesis vieron que se había secado el Líquido Amniótico, resultado cesárea de emergencia, mi hijo nació de 7 meses, pesó 1950 gr y midió 45cm,le hicieron las pruebas y resultado… Completamente SANO… si lo vieran ahora parece de 2 años jejeje… es como digo ahora mi fuente de cucharas…. Luego de eso estuve relativamente bien, hasta este año que al LES se le dio por activarse nuevamente… en el embarazo se me subieron las proteínas, nunca más bajaron… y ahora le dí la bienvenida a la NEFRITIS LUPICA, no me sirvió ni el Inmuran, ni el micofenalato, así que estoy con la Ciclofosfamida, cada 15 días… este es de los procesos más duros que he tenido que pasar… volvió la depresión, en mí, los efectos secundarios cuando salgo son tenaces…. Las náuseas, los vómitos, el mareo… en fin, aun no me he adaptado a esta nueva condición… a principio de año me operaron porque pa´ completar hice pancreatitis, cálculos biliares, en fin… hace un mes y medio hice un rash cutáneo, me puse como un monstruo y hace 10 días, lleve a mi BB a una fiestecilla, solo duramos 2 horas, que fueron mortales para mí, y me tuvieron en la clínica por 6 días, me han puesto 3 bolos de a 1 gramo de metil… y he quedado con 50mg de prednisolona, se pueden imaginar cómo estoy en estos momentos, tengo cara de luna llena, acné, insomnio, muchas ganas de comer, he subido como 6 kilo en una semana … pero bueno… aunque los exámenes no salgan muy bien sé que saldré de este brote pronto…
    Lo mejor de todo es que siempre que estoy en crisis cuento con personas maravillosas a mi lado… mi familia y mi esposo…. Que me ama incondicionalmente, en estos momentos me doy firme cuenta de eso, siempre ahí conmigo apoyándome, alentándome, ayudándome en todo….
    Eso era en un muy buen resumen (que tal si no lo hago) lo que hoy quería gritar… que he guardado por años… y que me estaba ahogando…. Discúlpenme si las aburrí… y que soy muy pero muy mala escribiendo… pero sobre todo gracias por escucharme (leerme realmente)
    Y a ti Nuria… muchas gracias por este Blog, al menos a mí me ha servido mucho… me encanta y me da muchos ánimos leerlo.

    Saludos desde Barranquilla, Colombia….


    • tulupus dice:

      Vivi,

      Tu relato me ha dejado sin palabras y con una mezcla impresionante de sentimientos que no sabría describir en pocas palabras.
      Me he sentido muy identificada con el comienzo de tu historia… Con ese sentimiento de carga que tan bien describes… Con tu silencio y tu máscara perpetua.

      Me has hecho sentir mucha esperanza, pues ya debes saber las ganas que tengo de tener un bebé. Y cada vez que leo que alguien lo ha conseguido, sonrío :). Algún día yo también podré :).

      Me alegra un montón que hayas decidido gritar y espero que no pares nunca porque se siente bien, a que sí? :). Da miedo, pero se siente bien cuando das el paso.

      Espero que nunca te falta el apoyo y cariño que tienes y que pronto esas complicaciones que nos trae el maldito lupus estén superadas. Me da la sensación de que tienes fuerza y actitud para enfrentarte a lo que sea, no crees? ;). Y ahora con tu preciosidad de niño más aún!!! Enhorabuena por esa bendición tan linda y sana por la que has luchado tanto :D.

      Ya tienes mas apoyo en esta pequeña comunidad que ahora es tuya también. Estamos para lo que necesites!!! 😀

      Me alegra haber podido ser de ayuda :).

      Mil besos y sigue así!!!


      • anabella dice:

        hola…..me llamo anabella soy de arrecifes provincia de bs as lamentablemente me diagnoticaron lupus hace 2 años lo primero k me pregunte fue xk a mi … en ese momento me separe de mi marido , quede sin trabajo , fue y es terrible para mi .Tengo 2 hijos hermosos k me ayudan en todo y eso me causa tristeza xk ellos no merecen verme asi … kon los dolores aveces me controlo pero con lo emocional no puedo estoy muy triste no parode llorar ,pienso muchas cosas como x ejemplo si podre llegar al cumple de mi hija 15 años o conocer a mis nietos igual le pongo fuerzas pero parece k no alcanza . bueno me despido hasta pronto y estoy muy contenta de haberlos conocido besos y fuerzas para todos


        • tulupus dice:

          Hola Anabella,

          Sé que es complicado, pero te plantees el futuro y vive el día a día, vale? No permitas que los miedos y la incertidumbre que trae una enfermedad como el lupus te impida disfrutar del día a día de tus hermosos hijos.

          Mi amiga Pili (@Pili_repe en Twitter) y yo siempre decimos “ya veremos” cuando nos hacen algún plan para el futuro y es por eso: porque nosotras vivimos el hoy. No sabemos cómo estaremos mañana! Así que elegimos vivir el presente así de contentas las dos :D. Y mañana… Pues ya veremos, no? 😉

          De ahora en adelante no lloras sola, Anabella. Estaremos contigo en la distancia hasta que pares de llorar y veas que hay mucha vida más allá de los miedos y que se puede llorar también de alegría ;).

          Un beso enorme,

          Nuria


    • isabel Ogando dice:

      HOLA !!! MI NOMBRE ES ISABEL OGANDO TENGO 29 AÑOS Y 7 CON UNA “MALDITA/BENDITA” ENFERMEDAD, SOY ESPAÑOLA PERO VIVO EN MEXICO; NO SE COMO ESCRIBIR PORQUE AHORA ESTOY LLORANDO Y ESTOY MUY CONSTERNADA, PERO A LA VEZ, MUY EMOCIONADA POR TODO LO QUE HE LEÍDO AQUÍ; YO NO TENGO LUPUS; TENGO ARTRITIS REUMATOIDE IDEOPATICA JUVENIL; POR LO MUCHO QUE HE LEÍDO Y DESGASTADO MIS OJOS, ES UNA ENFERMEDAD MUY PARECIDA AL LUPUS, QUITANDO LAS MANCHAS ROJAS Y LA FOTOSENSIBILIDAD, HE TENIDO LOS MISMO SÍNTOMAS, LOS MISMOS VIA CRUSIS LOS MISMOS BROTES Y LAS MISMAS SENSACIONES DE USTEDES; REALMENTE EN MI FAMILIA , MIS AMIGOS MIS NOVIO, ME HAN APOYADO MUCHO; PERO COMO NURIA DICE: NO ES LA MISMO TENERLA QUE SOLO VERLA DESDE AFUERA. POR DIOS, QUE LA CARTA DE NURIA , SENTÍ COMO SI YO LA HUBIESE ESCRITO , SIENTO LO MISMO, DE VERDAD, ME HA TOCADO MUCHO EL CORAZÓN ESTE BLOG, SUS EXPERIENCIAS, TODO…. POR OTRA PARTE ESTOY FELIZ DE HABER DESCUBIERTO ESTE BLOG, PORQUE ME HAN DADO MUCHO ANIMO, MUCHA FORTALEZA, PERO SOBRE TODA MUCHA ESPERANZA PARA SEGUIR LUCHANDO, PARA FORMAR UNA FAMILIA Y LUCHAR POR TENER UN HIJO, QUE ES LO QUE MAS QUIERO EN ESTA VIDA, Y LO QUE MAS MIEDO ME DA, POR LO MISMO QUE CUENTA VIVI… TENDRE FUERZA PARA CARGARLO, PODRE CONCEBIRLO TOTALMENTE SANO? QUERRA MI PAREJA TENER QUE SOPORTAR MIS CRISIS, MIS GASTOS, MI DEPRESION MIS DOLORES Y FORMAR UNA FAMILIA ….. NO LO SE, PERO A TRAVEZ DE ESTE COMENTARIO ME UNO A USTEDES, SI ME LO PERMITEN Y GRITO TMB !!!! CON USTEDES !!!! Saludos desde mexico


      • tulupus dice:

        Hola Isabel!!
        Como bien dices, la AR, al igual que el resto de autoinmunes, tiene bastantes cosas en común con el lupus. De hecho, por aquí hay comentarios de personas con otras dolencias y no sólo lupus. Compartimos alguna medicación, pero, sobre todo, la psicología… Los momentos bajos de ánimo, la incomprensión de la gente ante una enfermedad invisible… Al cansancio indescriptible y la falta de cucharas… Tantas cosas, verdad? Así que bienvenida seas y nunca pares de gritar!!!

        Tendremos un hijo, Isabel, ya lo verás!!! 😀 😀 😀 Y vendremos las dos a leer este comentario que hoy dejamos y lo completaremos con un gran “LO CONSEGUÍ!!!” Ya verás como sí 🙂 🙂

        La carta… Te refieres al escrito de Vademecum.es?

        Un beso enorme y que nada ni nadie te quite la fuerza, el ánimo ni las ganas! Y el día que te falten ya sabes a dónde acudir para recuperarlas ;).


    • Isabel dice:

      Vaya que te ha tupido!! ánimo!!! Qué más te puedo decir…yo tengo 20 años con lupus, un largo historial: síndrome de raynaud, síndrome antifosfolipido, afección al sistema nervioso central, insuficiencia mitral leve, presión pulmonar alta, neumonia, etc, etc, etc….pero ya son 20 años y aquí sigo. tengo una niña maravillosa de 14 años… Y bueno comparto el dolor, la fatiga y a veces la incomprensión.


  40. Elizabeth dice:

    Hola; pues yo me llamo Ely y tengo lupus desde los 17 años, y desde hace cuatro años solo he tenido una recaída al hospital, antes de leer tu blog creía que cuidándome bien podría hacer muchas cosas como los demás pero creo que eso a la larga me llevó a esa recaida…. pues quería estudiar, trabajar, tener vida social etc, Es algo en lo que debo trabajar pues me exigo demasiado ( me lo ha dicho mi psicologa y tiene razón). Tu blog es muy interesante aún no leo todos los artículos que tienes publicados pero te quiero preguntar.. entonces tu cres que es conveniente decirle a las personas cuando las conoces que tienes lupus? pues porque es algo en lo que todavía dudo … No se si contarles a mis amigos o a mi novio ( cuando tenga) jaja porque el año pasado que tuve duramos poquito y ni le conté me sentía tan bien que no se me hizo necesario todavía decirle todavía no estaba lista para contarle :S …


    • tulupus dice:

      Hola Ely,
      Veo que te pasa lo mismo que a mí, jeje. Quieres hacer muchas cosas y te exiges… Hazle caso a tus médicos y a tu psicóloga ;). Ve poco a poco hasta que aprendas dónde están tus límites, ya que cada uno los tenemos a una altura distinta ;). Es muy difícil! Pero todos tenemos que conocer nuestro lupus para poder cuidarnos mejor.

      Realmente no puedo contestar a tu pregunta, ya que depende de cada uno y de cómo sean las personas que nos rodean… Yo nunca he dicho que tenía lupus. Sólo a mis amigos cercanos y a mis parejas.
      Creo que la persona que está en una relación conmigo sí que merece saber con quién está realmente para que así sea libre para elegir si me quiere por lo que soy y lo que tengo o no. La persona que te quiera debe ver en ti más que un lupus, sabes? Además, no es justo para él que le ocultes eso. A ti te gustaría saberlo de estar en su lugar? 😉 Eso sí, escoge el momento! Yo no lo diría de primeras, ni tampoco muy tarde…

      Hace poco fue cuando decidí “salir de la cueva” y decir abiertamente lo que tenía. No por mí, sino por mi pareja. Él se siente liberado y a mí, la verdad, no me ha importado. Pero porque he aceptado mi lupus. Si tú aún no tienes asumido el diagnóstico y no te sientes segura, te aconsejo que esperes un poco y trabajes con tu psicóloga en ese campo.

      Muchas veces nos ocultamos. Nos callamos y lo vivimos todo solos: el miedo, la preocupación, los dolores, la incertidumbre… Nos acostumbramos a no hablar, a no llorar con nadie… A estar todo el día con esa máscara que todos sabemos llevar tan bien… Nos aislamos. Y eso no es bueno.

      Ya sabes que me puedes enviar un correo a tulupus.milupus@gmail.com y seguimos hablando si quieres. Pero yo hablaría de ello con tu psicóloga. Ten en cuenta que yo no conozco a tus amistades… Es una decisión que sólo tú puedes tomar, mi niña. Es difícil, lo sé.

      Un abrazo enorme y espero haberte ayudado.

  41. YO TAMBIÉN QUIERO GRITAR…!! tengo lupus desde los 5 años.. y tengo 23..!!! es una enfermedad dura.. pero..SE SUPERA!! no llegas a hacer “la vida normal” que tiene la gente.. porque por ejemplo mi lupus me afecta a articulaciones… no me puede dar el sol..cada día me levanto con un dolor en una articulación.

    He tenido recaídas muy grandes, muchisímas pruebas para saber que me pasaba, revisiones cada año (antiguamente cada 15 dias … luego cada mes .. luego cada 3 luego cada 6 .. y llege al año) es duro pero la gente que se lo diagnostican… no tengais miedo aqui somos mucha gente que estamos vivas seguimos haciendo vida.. trabajamos… y intentamos tener una vida lo mas normal que podamos.

    Yo se que estaq enfermedad estará conmigo todo lo que dure mi cuerpo, pero tengo claro una cosa.. Solo se vive una vez.. y esto no me va a frenar para hacer las cosas que mas me gusta, que son viajar, descubrir mundo, divertirme con la gente! =)

    Desde aqui doy gracias por la creación de este blog, ya que despues de mucho tiempo buscando algo para saber que no era la unica, ahora veo que los afectados somos muchos pero tenemos algo donde nos apoyamos y podemos contar nuestra historia!

    MUCHAS GRACIAS!! =)


    • tulupus dice:

      Pues grita, Leonor!!! Y nunca pares!!! 😀
      Aquí ya sabes que tienes un espacio en el que siempre serás bienvenida :).
      Mil gracias por contar tu experiencia y dar esa luz a los que en estos momentos no podemos trabajar ni tener una vida normal a causa del lupus.
      Un abrazo enorme!!!


  42. cecy dice:

    solo se que tengo mucho miedo 🙁


    • tulupus dice:

      Hola Cecy,
      Sé que el lupus puede dar miedo de primeras, pero ya verás cómo si te cuidas, te informas y vas a tus revisiones y tomas tu medicación todo va bien ;).
      Somos muchos los que vivimos con lupus y ya ves que no lo llevamos tan mal :). Tenemos nuestros brotes y nuestras cosillas, pero ya verás cómo se puede :).
      Cualquier duda o preocupación que tengas, ya sabes que tienes mucha gente por aquí dispuesta a animarte y a ayudarte :D.
      Un abrazo enorme y que el lupus no te limite más de lo que debe, vale?
      Te escribo pronto, cuando terminen mis vacaciones! 😉

    • y es normal el miedo, cuando me diagnosticaron lupus hace cuatro años , pense y ahora que , como va a ser mi vida, era una incertidumbre total, hasta que fui conociendo personas con enfermedades y como fueron elaborando su nueva vida, , me quedo una frase de una persona enferma con soriasis , al principio estaba en el centro , mi enfermedad, luego atras , y ahora esta a mi lado caminando y conviviendo conmigo, no le tengas miedo tenele respeto, a medida que pase el tiempo la vas a ir conociendo y te vas a ir dando cuenta de como es y tus miedos se van a ir y podras vivir mejor un beso grande , adriana


    • Nuria dice:

      Cecy… Hoy me he acordado de ti. ¿Cómo estás?

      Espero que el lupus ya no parezca tan terrible como te pareció el día que escribiste…

      No pares de gritar, vale? No estás sola.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  43. Mel dice:

    Me ha encantado este blog!!!! Lo necesitaba de verdad! Tengo lupus desde los 19 años y por suerte solo me afecta a articulaciones y huesos, aunque hay algunos días que se pasan algo mal pero hay que seguir adelante y poner una sonrisa a ello!!!! 🙂
    El primer año que lo tuve me aislaba algo de la gente porque me sentía incomprendida, poco a poco lo estoy superando aunque a mi también me dan algunos cambios de humor, cuesta contarlo a la gente pero se consigue seguir adelante! 😉
    Mucho ánimo a tod@s!!!! 😀 😀


    • tulupus dice:

      Hola Mel, y bienvenida!
      Me alegra que te haya gustado el blog, aunque seguro que sabes (y ya verás cuando vayas leyendo cosas) que cosas que son más duras que contar que otras. Quién mejor que los que lo sufrimos para saberlo, verdad? 😉
      Sigue adelante y continúa con la superación. Y ya sabes que esta ventana es también tuya y para “gritar” cuando lo necesites ;).
      Un abrazo!


  44. Bea dice:

    Hola a todos
    me llamo bea y llevo diagnosticada desde hace 8 años.
    Desde hace un año y medio estoy en remision tras ponerme el tratamiento de ritusimab.
    Asi k mucho animo y a seguir luchando


  45. jose pantin dice:

    CITO:
    “Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.

    Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.”

    Me encanta tamaña reflexión!!!..Para levantarse cuando te caes, casi siempre solemos tener un amigo, un buen amigo ( incluyo familiares en el campo, amigos..porque hay familiares que no son amigos).
    Lo dificil y admirable, es, esa soledad cuando nos derrrumbamos. Y aunque apetezca o se desee estar “solos”, es ahí cuando realmente necesitamos ese pilar, tener esa seguridad y tranquilidad mental de saber que siempre habrá alguien dispuesto a ayudarnos a seguir hacia delante…
    Animo a tod@s y todas mis fuerzas. ( hasta donde alcance, procuro ser ese pilar para quien lo necesite )

    Bicos


  46. lila dice:

    Hola me alegra mucho conocer a tantas personas que entienden lo que es el lupus,. a mi me lo diagnosticaron en el 2007 y la verdad si senti bien feo cuando me dijeron que era lo que tenia, de la nada te sientes triste, deprimida ,sin ganas de nada y mas cuando no tengo cerca a mis papas, ellos estan en mexico. yo tengo poco en usa…en el lugar donde trabajo les digo que es lo que tengo,,, pero como me ven joven y fisicamente bien no me creen piensan que lo digo para no trabajar como las demas personas… pero en fin a lo mejor me quieren ver tirada en la cama solo asi me creeran jajaja…. gracias por tu blog es la primera vez que lo veo y la verdad me gusto mucho.


    • tulupus dice:

      Hola Lila,
      Gracias por leer y por el comentario. Me alegra que te guste el blog :).
      Al principio muchos se hunden cuando les diagnostican porque el lupus es una enfermedad complicada y que nos lleva a hacer muchos cambios en nuestra vida… Pero con el tiempo todos lo logramos ;).
      Me extraña lo que dices de USA… La impresión que tenía es que allí hay más conciencia social de lupus y que no era tan desconocido como aquí…
      Aún así tú no hagas caso a las miradas o a lo que te digan. Y, en caso necesario, pide a tu médico que te haga un pequeño certificado o escrito donde indique que sufres de cansancio y lo que sea que te da por tu lupus. A lo mejor así no te toman por vaga y respetan algo más tus tiempos ;).
      Un abrazo y bienvenida!


  47. María José dice:

    He descubierto recientemente tu blog y tengo que reconocer que me ha hecho sonreír y me ha emocionado a la vez, eres estupenda!! logras explicar con toda claridad lo que vivimos día a día las personas con lupus,no sólo la batalla “física” , el cuerpo a cuerpo contra lupi, sino también la lucha contra la ignorancia y la incomprensión de los que nos rodean, incluso la de nuestros propios amigos…que achacan todos tus males a la falta de “ánimo”(no al lupus) aunque tu médico te triplique el corticoides , te duplique el antipalúdico y te complemente con metotrexate … pero definitivamente es cuestión de “ÁNIMO” que no bajes a tomar café o no vallas a la despedida de soltera de una de tus amigas… no es la enfermedad es que estas muy “deprimida” en fin, en éste brote he ganado mucha medicación y he perdido a una amiga que me ahogaba y me hacía sufrir con su falta de respeto a mi lucha,y a mi ÁNIMO!!, que siiiiii que lo tengo, ésta ahí y le uso a diario…y sino es capaz de entenderlo y respetarme es mejor que me deje en paz y no me agobie.. en fin , no me enrollo mas, sólo darte las GRACIASSSSS!!! ha sido muy enriquecedor para mí leer tu blog , así que gracias de nuevo y mucha muchísima suerte en ésta batalla contra lupi.. un saludo desde Galicia.


    • tulupus dice:

      Hola! Gracias por tu comentario y por leer! Si te he arrancado una sonrisa yo me doy por satisfecha! 😀
      Y sí, tienes razón: cansa más hacer entender a los demás por lo que pasamos que la propia lucha… Y muchas veces perdemos amigos por el lupus… Unas veces por nosotros, porque nos aislamos… Otras, son los amigos los que nos dejan.
      Pero sí es cierto que para tener compañías que nos perjudican, a veces es mejor no tenerlas porque somos nosotros los que perdemos 🙁
      Ya sabes que este blog es también tuyo! Y que por aquí ando siempre para lo que sea ;).
      Un beso, y a por esas cervecitas que todo lo curan. Jajajaja :p


  48. ana dice:

    precioso post me siento muy identificada, tengo 26 años y llevo uno y medio con el lupus, tengo que decir que a nivel fisico gracias a dios no me ha afectado mucho de momento, a parte de los efectos secundarios de la medicacion, pero a nivel psicologico hay dias que amaenzco hundida en llanto y sin saber porque y muchas veces pienso que no se como me aguanta la gente con los cambios de humor que tengo. mucho animo para todas


    • tulupus dice:

      Puff… Ya me dirás de los cambios de humor! Yo, con 45mg de corticoides que ayer mismo bajé a 30mg… Pero debo reconocer que soy el diablo en persona, je. El otro día casi me como a mi novio por una estúpida lata de maíz… Fíjate qué cosas… Pero es que no lo puedo controlar! De repente sale el “monstruo”… 🙁 Lo peor, la culpa que siento después… Los efectos secundarios de la medicación es casi lo peor, verdad?
      Gracias por leer y comentar. Espero que el Lupus nunca te afecte a nivel físico. Ánimo con los efectos psicológicos del Lupus, que son terribles!


  49. Pamela dice:

    nuevamente GRACIAS inevitablemente brotan de mis ojos lagrimas que son inexplicables ya que paradojicamente me siento feliz de saber que hay alguien que puede comprender lo que digo lo que siento lo que pienso lo que temo lo que sueño quiciera GRITAR tengo dolor no puedo mas quiciera poder parar y llorar de dolor este que llevo dentro que a veces no me deja ni siera poder sonreir … ni abrazar a mis hijos como yo quiciera y otras que alejo los brazos de ellos de micuerpo porque duele ese amor que quieren demostrar a traves de un gran abrazo APRETADO que llega al alma … como poder hacer entender que quiero volver a correr a saltar a simplemente lavarme el cabello sin tener que bajar mis brazos cada minuto porque el cansancio me supera … como hacer para disimular que lo que me dijeron hace cinco minutos ya no lo recuerdo … que no puedo abrir aquella bebida de tapa rosca ni planchar aquella camisa de mi hijo y que no es flojera es que NO PUEDO y decearia poder hacerlo solo Dios sabe cuanto quiciera … como explicar ese miedo que me envuelve cuando me mareo y siento que caere frente a todos? como poder hacer entender que no quiero lastima sino comprension ? como decir ayudame sin decirlo? pero saben que ? pese a todo lo que he pasado y que me queda por pasar SOY FELIZ tengo tres hijos maravillosos que amo un hombre que pese a todo aun esta a mi lado un padre que me amo incondicionalmente y amigos que se me quieren y a su manera me lo hacen sentir … y a DIOS que no me abandona y me levanta cuando creo decaer … me siento feliz de poder sonreir y sentir que aunque sea solo un instante pongo una sonrisa en las personas que me rodean cada vez que digo algo chistoso o me rio de mi misma , gracias por este espacio , estaremos en contacto …


    • tulupus dice:

      Pamela, no sabes cómo te entiendo al gritar cómo te sientes… Yo no tengo hijos, pero es inevitable que piense “¿seré capaz de coger a mi bebé en brazos cuando lo tenga?” Y, como ése, mil miedos y preocupaciones más que decidimos “esconder”… Por nosotros, por los que nos rodean… Supongo que un poco de todo, verdad?
      Mucha gente no sabe lo que es acostarse sin saber cómo te levantarás al día siguiente… Sin saber siquiera si serás capaz de quitarte las sábanas de encima…
      Pero ahí estamos nosotros, con nuestro tesón, nuestras ganas de luchar y vivir. Nos levantamos cada día y nos enfrentamos a las sorpresas que nos guarde el Lupus con una sonrisa bien grande.
      Somos grandes! Porque, a pesar de todo, seguimos sonriendo cada día y seguimos haciendo chistes, riéndonos de nosotros mismos y de los obstáculos que nos pone la vida…
      Nos caeremos! Pero SIEMPRE nos levantaremos. Y, cuando no tengamos fuerzas, siempre habrá alguien que nos tienda una mano.
      Este espacio es tuyo, ya lo sabes 🙂 Eres bienvenida siempre! 😉


  50. Maria dice:

    Ya era hora q alguien diera el paso. Me llamo María y tengo lupus desde los 21 años yo también quiero GRITAR para q se nos escuche 🙂 No estamos solos xq somos muchos aunq nos vean invisibles , adelante juntos podemos , dá tu también el paso!!