Pruebas diagnósticas del Lupus

Como ya hemos hablado en otras ocasiones, los síntomas del Lupus se confunden a menudo con los de otras enfermedades, provocando confusión y dificultad en su diagnóstico. Además, a día de hoy no existe una prueba específica para Lupus, con lo que su diagnóstico puede resultar muy complicado. Así encontramos casos en los que el diagnóstico ha tardado unos años…

En mi caso concreto, mi Lupus se diagnostió en un principio como “Fiebres Reumáticas”. Fue 5 años más tarde, a través de biopsia tras salirme las “alitas de mariposa”, cuando me diagnosticaron el Lupus y comenzaron a tratármelo.

A la hora de un posible Lupus, nos harán mil pruebas para estar al 100% seguros del diagnóstico. Dichas pruebas seguramente incluirán: análisis de sangre y orina, biopsia y alguna que otra radiografía, escaner o ecografía (según los síntomas que presentemos).

Según la SER (Soc. Española de Reumatología), “para decir que una persona tiene LES se requiere que reúna 4 ó más de estos 11 criterios en serie o simultáneamente, durante cualquiera de los periodos de observación”.

Mi novio pregunta que si nos dan algo si rellenamos “la tarjetita” entera porque yo tengo el pleno. Jajajaja me partoooooo

En fin, como veis, los Lupus somos casos bastante entretenidos de diagnosticar y tratar, además de resultar bastante caro en lo que se refiere a las pruebas de diagnóstico y seguimiento, los tratamientos (que más de un sueldo me dejo yo en drogas) y cremas y demás cuidados (véase cremitas de sol, ropa para taparnos, gafas de sol y demás fauna!)

¿Qué pruebas me harán para saber si tengo lupus?

Centrándonos hoy en las pruebas diagnósticas, os voy a contar un poco acerca de lo que os podrían hacer y lo que andan buscando, ok? Ya que os van a sacar por lo menos 5 viales de sangre, que sepáis para qué los quieren! 😉

  • La biopsia.

De piel: básicamente te quitan un cachito de carne de la zona afectada y la analizan con el microscopio.

A mí me la sacaron de la cara y no me dejó marca, pero supongo que eso dependerá de quién te lo haga.

Las biopsias, realmente, se pueden hacer de cualquier tejido, no sólo de la piel. Por ejemplo, yo ando pendiente de una biopsia de riñón, pero como esto es un poco más “complicado” que una de piel, mi médico la retrasa lo más posible.

  • Análisis de orina.

Aquí se verá cómo andan nuestros riñones, que ya sabéis que es uno de los órganos a los que más afecta el Lupus Eritematoso Sistémico.

Entre otras muchas cosas, veréis que os piden la cantidad de proteínas en la orina, ya que si nuestros riñones expulsan más proteínas de la cuenta es que algo anda mal. A este problemilla se le denomina proteinuria.

El resultado de una proteinuria positiva, de todas formas, no es indicativo de LES, sino que puede deberse a otros factores o enfermedades, por lo que no es una prueba específica de Lupus.

En cuanto a la sangre, aquí nos lo mirarán todo!!

  • Hemograma completo.

Nos van a mirar el recuento de las células que tenemos en sangre (leucocitos, hematíes, plaquetas y demás). Así verán si tenemos anemia, si nuestras defensas están bien o si somos propensos a pillar infecciones, etc etc.

  • Anticuerpos Antinucleares (ANA o AAN)

Son los culpables de todo! Los que atacan a nuestras pobres células!

El resultado debería ser negativo si no tenemos Lupus, aunque el hecho de que sean positivos tampoco es indicativo “per se” de que haya Lupus, por lo que habría que mirar otros índices para llegar a un correcto diagnóstico. Además, es importante resaltar que los ANA también pueden dar positivos en una persona completamente sana.

Puesto que los ANA positivos lo que indican es la presencia de estos anticuerpos, que sólo aparecen en los casos en que nuestro organismo se vuelve contra nuestros propios tejidos, se pueden dar en el caso de cualquier enfermedad autoinmune. Y, como ya he dicho antes, sobre el 5% de individuos sanos también tienen ANA y por eso habrá que hacernos más pruebas para llegar a un diagnóstico.

Cerca del 97 % de las personas afectadas de lupus tienen un resultado positivo en el análisis de ANA.

Los tipos de ANA son los siguientes, aunque en el análisis no los mirarán todos: Anti-dsDNA, Anti-Ro(SSA) y Anti-La(SSB), Anti-Sm y anticuerpos antifosfolípidos.

  • Anticuerpos Anti-dsDNA

Estos anticuerpos son los que atacan el ADN (material genético) del núcleo de nuestras propias células, pudiendo llegar a dañarlas o, incluso a destruirlas.

Es una prueba algo más específica para el LES, ya que estos anticuerpos no se encuentran en otras enfermedades de tipo reumático. Así, el 50% de pacientes con LES tienen un Anti-dsDNA positivo, aunque también se pueden dar casos de Lupus en los que este índice sea negativo.

Este índice, además, sirve para evaluar la gravedad del brote y, en ocasiones, se asocia con el riesgo de sufrir un Lupus Nefrítico.

Mis últimos análisis mostraban un Anti-dsDNA de 127 cuando debería estar por debajo de 25 según mis análisis, así que ahí queda eso… En fin…

  • Anti-Ro(SSA) y Anti-La(SSB)

La Ro y la La son dos proteínas que se hallan en el núcleo de las células.

De nuevo, no constituye una prueba específica de Lupus (se dan con mayor frecuencia en casos de Síndrome de Sjögren), aunque su presencia se da en el 30% de LES y también puede ser indicativo de Lupus Cutáneo.

Ambos, además, se asocian al Lupus Neonatal, ya que estos anticuerpos puede que atraviesen la placenta y así afectar al feto.

  • Anticuerpos Anti-Sm

Actúan contra las proteínas Sm que tenemos en el núcleo de las células.

De nuevo, otra prueba algo más específica para Lupus, aunque no definitiva por sí sola. Se encuentra en el 30 a 40% de las personas con lupus y, en casi todos los casos, su presencia significa que la persona tiene lupus.

  • Anticuerpos antifosfolípidos (aFL)

La presencia de estos anticuerpos (que no tenemos por qué tenerlos todos los que sufrimos Lupus) nos indican que tenemos alguna que otra papeleta para sufrir trombos, derrame cerebral, ataque cardíaco o aborto espontáneo. Se denomina síndrome antifosfolípido o SAF, por sus siglas.

Los aFL también se encuentran en los casos de sífilis, por lo que no es indicativo específico de Lupus.

De esto también tengo yo, por lo que tomo una dosis diaria de anticoagulante y cuando estoy en mayor reposo del normal… plaf! Mi chute de heparina que escuece como su madre y me deja unos cardenales bonicos bonicos.

  • Complementos

Son el grupo de proteínas presentes en la sangre que protegen al organismo contra las infecciones.

La inflamación causada por lupus consume las proteínas del complemento, motivo por el cual, con frecuencia, las personas con lupus activo tienen niveles bajos. Los análisis más comunes para medir el complemento son: CH50, C3 y C4.

A mí, por ejemplo, siempre me dicen que estoy fatal porque consumo mucho complemento.

  • Proteína C-reactiva (PCR)

La PCR es una proteína producida por el hígado; la presencia de niveles altos de PCR en la sangre pueden indicar que existe inflamación causada por el lupus.

  • Velocidad de eritrosedimentación (VES o velocidad de sedimentación)

Mide la rapidez con la que los glóbulos rojos se aglutinan y sedimentan, lo cual se relaciona con la presencia de ciertas proteínas.

Generalmente, la velocidad de sedimentación está elevada en personas con lupus activo, pero también puede estarlo por otras razones como, por ejemplo, cuando hay una infección.

  • Análisis del tiempo de protrombina (TP)

Junto con análisis del tiempo parcial de tromboplastina (TPT) mide el tiempo que tarda la sangre en comenzar a coagular.

Podría seguir hasta el día del Juicio Final por la tarde contándoos la de cosas que me miran a la hora de hacerme los seguimientos, pero creo que estos son los indicativos más importantes y los que veréis con mayor frecuencia en vuestros análisis (aunque espero que no lo veáis todo con estrellitas, en negrito o con luces de neón como yo, que tengo todos los niveles destartalados!)

Espero que toda esta información os sirva de ayuda! 🙂

Artículos relacionados:

– Si quieres saber más sobre los anticuerpos antifosfolípidos: “El síndrome antifosfolípido“.

– Otras pruebas diagnósticas del lupus:

Fuentes

SER– CRITERIOS PARA LA CLASIFICACION DE LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

NIAMS– National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (EEUU) – En inglés
– Hosp John Hopkins- ANA (Inglés)

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141 pensamientos sobre “Pruebas diagnósticas del Lupus


  1. desiree dice:

    hola me podrias decir que significan estos resultados.. te lo agradeceria mucho si me explicas porque no entiendo

    antiestreptolisina: valor hallado menor de 200 ui/l
    anticuerpo anti-nucleares: valor hallado debil positivo titulo 1/10
    anca: negativo
    panca: negativo

    me ayudarias.. gracias
    estoy embarazada y el unico sintoma q tube es pies inchados y ahora como las piernas con manchas rojas como si me hubiese rascado mucho


    • Nuria dice:

      Hola Desiree, esto no es un consultorio médico, por lo que no puedo responder tu pregunta (además, soy paciente y jamás me atrevería a interpretar las analíticas de otro paciente. Eso debe hacerlo tu médico.

      Cuando le veas, recuerda preguntarlo y mostrarle las manchas rojas que dices que tienes, vale?


  2. Indiana betancourt dice:

    Hola una pregunta que me intriga mucho, salí positiva en el estudio de ana y ssa . Pero negativo en los otros.. Podría yo tener una enfermedad autoinmune? Me urge su respuesta. Gracias !


    • Nuria dice:

      El diagnóstico de una enfermedad autoinmune, como has podido ver en este artículo, es muy complejo y requiere de varias pruebas, una exploración física y la elaboración de la historia clínica del paciente. Lo siento, Indiana, pero no puedo darte una respuesta…


  3. PATRICIA ZAMORA BARRON dice:

    Hola, a soy Patty de 40 años de edad, a mi me diagnosticaron LES en diciembre del 2009, actualmente me encuentro controlada por mi reumatologo, el cual me ha estado animando para embarazarme, la verdad a mi me da miedo tengo 2 años sin recaidas pero del 2009 que me vi muy mal y fue hasta en diciembre de ese año cuando atinaron lo que tenia, y del 2010 al 2013 estuve teniendo de 2 a 3 recaidas al año y eso no me permitia embarazarme , Usted que pienza del LES y el embarazo?


    • Nuria dice:

      Hola Patricia,

      La decisión de quedarte embarazada la debes tomar sólo tú, con el consejo de tu médico. Nadie te puede decir lo que debes hacer porque no conocemos tu historia clínica, ni la medicación que tomas, ni mil cosas más. Sí es cierto que por lo menos debemos estar 6 meses en remisión para comenzar a planificar el embarazo con nuestro médico, pero el que lo hagas o no es cosa tuya y de tu marido.

      Tienes más información sobre el lupus y el embarazo en este blog. Lee, no te asustes, y pregunta a tu médico tooooodas las dudas que tengas. Es un momento importante y se trata de crear y cuidar otra vida, así que tienes que tener todas las respuestas claras.

      Un abrazo y, de nuevo, siento no poder darte un sí o un no…


  4. SDE dice:

    Buenas,de grato interes sobre el tema y su post, a mi hermana le diagnosticaron endocarditis infecciosa y a raíz de eso le enviaron a hacer examenes para descartar lupus,me preocupa porque ea una nena mi princesa de 15 años! Mañana la dra vera los examenes y se vera loa pasos a seguir! Pido a Dios por todas las personas que padecen de esta enfermedqd


    • Nuria dice:

      Hola SDE,

      Ante todo, espero que todo haya ido bien y que tu hermana no tenga nada. Si necesitas información, ya sabes dónde buscar! Pero, sobre todo, preguntad siempre a la doctora. Es como mejor se aprende y quién mejor más nos va a tranquilizar. Un abrazo enorme a las dos!


      • Daniela dice:

        Hola de nuevo, mi hermana despues de casi 3 meses en el hospital desde Octubre del año pasado le dieron de alta, quedo con una insuficiencia mitral, le enviaron a repetir y hacer nuevas pruebas inmunologicas, por la situacion del pais no hemos podido realizarlas, ya que soy de Venezuela y ya saben todo el asunto, sin embargo hemos conseiguido donativos, pero aun nos falta, se adelantara algunos con lo ya recaudado.
        Nuria mi hermana hizo su proyecto de ciencias basado en un programa de motivacion personal para pacientes de la zona con Lupus, muy inteligente y dedicada mi niña, lo presento y el año que viene que es su ultimo año en el Cole pues lo presentara con jurado y todo eso. Esperando gane para ser presentado al público Dios mediante. Haciendo sus investigaciones logró llegar a tu blog y me dijo que eras muy linda, y con quien conversa habla de tu caso. Creo que te busco en Facebook jejeje, espero estes bien y Dios te regale mucha vida y salud, gracias por todostus post han sido de gran aliento.Un abrazo.


        • Nuria dice:

          Daniela, cómo vais? Cómo está tu hija? ¿Habéis recaudado más fondos? De verdad que me enfada la situación que tenéis allí, Daniela, y ojalá pudiera hacer algo por ayudar porque me hace sentir muy impotente!!!

          Por favor, dime cómo evoluciona tu hija porque estoy deseando que presente ese proyecto. Quiero verlo!!! Dale un beso enorme de mi parte y tú recibe otro.


        • jessica dice:

          Amiga espero te encuetres bien, a mi mama le mandaron hacer unos examenes Inmunologicos, soy de venezuela al igual que tu y de verdad esta dificil conseguir los reactivos para estas pruebas, pero logre conseguirlas y a buen precio en el instituto inmunologico de la universidad central de venezuela en caracas. y los que me faltaron ahi los termine consiguiendo en plaza venezuela en un laboratorio que se llama CORPODIAGNOSTICA muy bueno rapido y economico tambien. Espero te sea de util la informacion. saludos y que todo resulte de la mejor forma.


  5. Darleen dice:

    Hola Nuria q tal??
    Bueno fui diagnosticada con LES hace un par de veces, y gracias a Dios aun no necesito ningún medicamento ni tratamiento especial.
    Me han recomendado tomar colágeno por aquello de que hago ejercicios y las articulaciones, aparte de mi edad (36) y que a veces las rodillas me molestan un poco, que sabes de tomar esto teniendo lupus? es recomendable o mejor no?

    Mil gracias de antemano, saludos
    Darleen.


    • Nuria dice:

      Hola Darleen,

      En muchos sitios oirás que el colágeno, el cartílago de tiburón y otras cosas son buenas. La verdad es que no sé hasta qué punto esto está demostrado, por lo que te recomiendo que le preguntes a tu médico antes de gastarte el dinero. Yo le pregunté al mío y me dijo que no me gastara el dinero (son tan caros!). A veces nos dejamos llevar por el márketing y hay muchas cosas que no son verdad… Un saludo!


  6. Jessica piguave dice:

    Pues soy Lupica está bien específicas la notas de las pruebas que se tienen que hacer


  7. Mary dice:

    Mary 28 de octubre 2015
    Hola vivo en estados unidos y en el 2010 me dianosticaron lupus llevo 5 años controlandome la enfermedad los primeros dos años fueron muy triste para mi con las marcas en la cara y dolores de articulaciones q me impedian hacer cosas normales lo q me deprimia mucho porque tengo dos hijos q atender y cuidar y era dificil solo el hecho de caminar empece un tratamiento que me a estabilizado y hace tres años estoy muy bien abeses dejo de tomar mis pastillas por un tiempo xq me siento como si no tubiera nada de enfermedad pero esta semana fui ami cita con mi doctora y salio en mi examen de orina algo de proteina ahora tengo q hacerme otros pero la verdad tengo miedo que algo de mis riñones salga afectado ya que no me e sentido mal y asta ahora me e sentido bien ojala todo salga bien…saludos y animo ya que me doy cuenta que hay muchas personas con esta situacion …


    • Nuria dice:

      Hola Mary,

      Ante todo, espero que tus análisis hayan salido bien y que, si no es así, te hayan puesto un tratamiento que haga que mejores pronto.

      Es importante que no dejemos nunca de tomar la medicación sin decirlo antes al médico… Hay medicinas, como la hidroxicloroquina, cuya función es controlar la enfermedad y evitar brotes. De ahí la importancia en no dejar de tomarlos nunca. Ni siquiera si nos encontramos “como si no tuviéramos nada”.

      El lupus es una enfermedad que va por brotes, por lo que en ocasiones nos sentiremos estupendos y como si no tuviéramos lupus. Pero el lupus no tiene cura a fecha de hoy, por lo que es importante que seamos conscientes de la importancia de seguir tomando la medicación mientras nuestro médico no nos diga lo contrario.

      De nuevo, espero que estés bien y que el tratamiento para la proteinuria haga que se vaya pronto y vuelvas a estar como nueva. Un abrazo y cuídate mucho!


  8. Vida dice:

    Muy interesante todo lo q cuentas,yo nose en verdad q tengo ,hace 11 años sali embarazada y me detectan exceso proteina en LA orina,pierdo el funciinamiento de mis riñones y entro en dialisis x 3 años ,recibir LA bendicion de un riñon a Dios Gracias le doy todos los dias,tengo una enfermedad en LA piel horrible relacionada con los nerviosa,y hace tiempo estoy con Dolores en todo el cuerpo unas veces menos, otras peor,a veces no,cada ves me Dan mas medicina y dicen no tengo AR .Gracias por tu articulo.


    • Nuria dice:

      Ante todo, Vida, me alegra que pudieras recibir un riñón. La verdad que nunca agradecemos lo suficiente a los que donan por dar vida en vida.

      Respecto a tu enfermedad, sé que es duro y que cansa, pero no pares hasta que no te den un diagnóstico claro. Es imprescindible! Y, por desgracia, muchos pacientes pasan años dando vueltas de un médico a otro hasta saber qué enfermedad tienen. Un saludo


  9. Andrea dice:

    Muchas gracias por la informacion, me hicieron todos los examenes y me diagnosticaron el lupus, en dos dias me internaran para hacerme la biopsia del riñon ya que el lupus esta activo y es bastante agresivo…
    Muchas gracias Nuria, me quedo un poco mas tranquila!


    • Nuria dice:

      Me alegra que te quedaras más tranquila, Andrea, aunque siento que te hayan tenido que hacer una biopsia de riñón! De todas formas, espero que los resultados fueran “buenos” y que el tratamiento te esté yendo bien.

      Un abrazo y ya sabes dónde estoy!


  10. Nancy gonzale dice:

    Hola amiga mi hija tiene lupus desde los 10 años ahorita tiene 12 se lo diagnoaticaron porque estuvo en terapia intensiva y le dio nefritis lupica no fue facil , ella se siente bien ahorita gracias a Dios solo a veces le da dolor de cabeza ella iba muy bien,pero le hice los examenes y le salio el ch50 bajo y el anti dna alto (positivo) me preocupa que le de un brote ella no se ha desarrollado todavia, quisiera saber cuando hay un brote porque aunque no tiene los valores normales ella se siente bien


    • Nuria dice:

      Hola Nancy,

      Ésas son unas excelentes preguntas que hacer al médico de tu hija. Te recomiendo que las apuntes en un papel para que no se te olvide nada. Asimismo, te recomiendo que leas el artículo “Prepara tu visita al médico“, donde explico cómo lo hago yo y las preguntas que le hago.

      Que cada uno preguntemos a nuestro médico es importante porque cada lupus es distinto, sabes? Los síntomas más generales son eritema malar, fiebre sin causa aparente, dolor e hinchazón articulares, caída del pelo… (Todos los tienes en este mismo artículo). Sin embargo, a cada paciente nos puede dar un síntoma diferente o quizá, por algún tema concreto, debamos estar pendientes a síntomas concretos.

      Lo importante es que ella se siente bien, pero que eso no haga que dejéis de ir a las revisiones, vale? Es importante.

      Un abrazo y espero haber ayudado


  11. Nancy gonzale dice:

    Hola amiga yo soy de venezuela mi hija tiene 12 años pero se lo diagnosticaron a los 10 estuvo en terapia intensiva y toma esteroides desde ese momento no fue facil pero gracias a Dios ella no siente mal solo a veces le da dolor d


  12. Laura dice:

    Hola, encantada de leer la información que colocaste, la encontré muy útil. Actualmente saqué el ch50 en 75%


    • Laura dice:

      y el ch50 en 75%, estoy muy nerviosa 🙁


      • Nuria dice:

        Hola Laura,

        Ante todo, mil disculpas por haber tardado tanto en responderte. He tenido unos meses algo complicados… De todas formas, no hubiera podido ayudarte mucho, ya que siempre aconsejo que no abramos los análisis antes de ir al médico… Lo único que provocan es ansiedad y miedos 🙁 . Y ni nosotros, ni Google nos va a sacar de esa preocupación por regla general…

        Espero que todo haya ido bien al médico y, de nuevo, siento haber tardado tanto en responder.


  13. sandra dice:

    hola necesito saber si puedo llegar a tener lupus estoy internada me sale una infeccion pero los medicos estan confundidos como los puedo orientar porfavor ayudenme no doy mas


    • Nuria dice:

      Hola, Sandra, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados y no sabes lo que siento no haber podido responder tu mensaje antes 🙁 . ¿Cómo estás? ¿Tienes un diagnóstico?

      De todas formas, no hubiera podido ayudarte mucho, ya que cuando se nos dan estos casos sólo tenemos una opción: buscar una segunda opinión médica. Lo único que los pacientes podemos hacer para orientar a los médicos es describir lo mejor que podamos cómo nos sentimos y compartir con ellos nuestras preocupaciones para que puedan aclarar las dudas.

      Espero que estés bien y, de nuevo, siento no haber podido responder antes…


  14. FAUSTINO GOMEZ dice:

    MI ES POSA PADECE LUPUS Y TUVIMOS DOS PARTOS APARENTEMENTE NORMALES… SIEMPRE UN FINAL FELIZ.. LA TERCERA VEZ QUE INTENTAMOS SE LE VINO UNA ECLAMPSIA Y FUE CASI FATAL PARA ELLA Y LA PERDIDA DEL BEBE AL NACER A LOS 8 MESES DE GESTACION POR UN PARTO POR CESARES.
    LUEGO TODO SE NORMALIZO Y REPENTNAMENTE SE LE VINO UN CUAGULO EN LA POPLITEA DE LA PIERNA DERECHA, LE COLOCARON UNOS STENS Y ESTO FUNCIONO POR UNOS MESES REPENTINAMENTE LE VOLVIO Y NO SE PUDO HACER OTRA AGIOPLASTIA.

    MEDIANTE MUCHOS EJERCICIOS Y TOMANDO PLAQUENOL Y ANTICOAGULANTES LOGRO DESARRORAR UNA CIRCULACION PERIFERICA Y ELLA LOGRA CAMINAR MUY BIEN

    EL LUPUS ESTA PRESENTE Y LO INHIBIDORES ESTAN PRESENTES, ASI ES QUE ELLA VIVE BAJO LA AMEZA DE UN NUEVO COAGULO Y DEBE VIVIR TOMANDO ANTICOAGULANTES… HAY QUE EVITAR EL CIGARRILO…. Y EL SOL EN EXCESO


    • Nuria dice:

      Tu esposa entonces debe tener síndrome antifosfolípido (SAF), Faustino, y por eso toma anticoagulantes. Es un poco latoso porque tendrá que ir a revisiones continuamente, pero es lo mejor para que esteis los dos tranquilos y evitar otros coágulos.

      El SAF, por desgracia, nos lo diagnostican muchas vece a raíz de abortos de repetición o un coágulo… Siento mucho que tuvierais que pasar por ambas cosas 🙁

      Un abrazo enorme y cuidaros mucho los dos!


  15. Mary Lyz Solano Meléndez dice:

    Tengo muchas dudas, soy celíaca. Y además mi primera prueba de antinucleo salió positiva, el Doctor me dice q hay fuerte sospecha de lupus, además de estar muy asintomática. Me refiere a un Reumatólogo. Quien me dice q no es, q parece fibromialgia, me repite las pruebas y salen positivas y más alto el rango. El complemento sérico (c3) da 137.0 mg/del.

    Será q algún médico certificado puede aclarme.

    Soy de Costa Rica. Gracias


    • Nuria dice:

      Ay, Mary Luz, Aquí no hay médicos, lo siento… 🙁 Ponte en contacto con tu asociación, a ver si allí te pueden ayudar localizar un médico especialista que te pueda dar una tercera opinión (lo siento, a veces tenemos que dar mil vueltas hasta que logramos un diagnóstico claro).


      • Mary Lyz dice:

        Muy gentil Nuria, sabes ya conseguí un buen Reumátologo y un Internista de Medicina Hipervárica y ambos me dieron el veredicto. Efectivamente es Lupus, lo bueno es que no está tan avanzado y ya estoy tomando tratamiento.

        Dios le bendiga y saben mi médico de familia, ha sido mi gran Ángel, porque fue el primero que sospecho y me ayudado mucho.

        Creo en la Misericordia de Dios y gracias a ello, en mi camino puso otro Ángel, ella tiene 26 años de padecer de Lupus y es realmente increíble y bondadosa, se encargo de hacerme esos contactos y según el criterio de los Doctores, gracias a Dios me moví y no me quede con el diagnóstico poco profesional y mediocre del Reumatólogo de Alajuela, porque puede tratarse a tiempo y si me quedase esperando hasta el otro año como lo pretendía el médico de la Caja, no tendría está oportunidad.

        Bendiciones


  16. Isabel dice:

    Hola, acabo de llegar del hospital con mi hija, mi hermano y ella padecen Lupus eritematoso sistemico, el caso de mi hermano es muy fuerte, lleva 13 años con la enfermedad diagnosticada y en todo ese tiempo ha pasado por infinidad de cuadros clínicos a cual peor, pulmón, riñones, 3 infartos, piel… a base de irle cambiando tratamientos, han conseguido que esté relativamente estable, aunque con 51 años lleva una vida de anciano casi sin salir de casa y por supuesto con un cambio de carácter que provoca muchisima tristeza a todo el que tiene a su alrededor, sobre todo a mi madre.
    A mi hija se lo diagnosticaron hace 2 años, fue un diagnóstico rápido ya que se le manifestaron las perfectas alas de mariposa y eso sumado a los dolores articulares, las transaminasas por las nubes y los antecedentes familiares, no tuvieron que dar muchos rodeos. En fin, el caso es que me encuentro en una situación un tanto complicada, Maria tiene 17 años, toma su medicación, se pone protección solar (por cierto respecto a los protectores ya debería enrrollarse un poco más la seguridad social) pero lleva unos meses, que trata de hacer una vida normal de su edad, eso le provoca cansancio, mal humor, malestar general, y sobre todo broncas continuas por mi parte, pienso que es un problema de la adolescencia, pero siento mucho miedo y no se como hacer que entienda que debe cuidarse más, he pensado ir a la asociación de lupus, pero se niega y yo realmente creo que necesita, o necesitamos ayuda. Bueno, si se te ocurre algo para cambiar esta situación, te lo agradecería, porque yo estoy un poco cansada y no sé cómo afrontarla.


    • Nuria dice:

      Yo era igual que tu hija, Isabel: no quería saber nada de asociaciones ni de lupus ni de nada. También comprendo su mal humor cuando intenta hacer vida normal y ve que no puede seguir el ritmo de sus amigos… Es muy frustrante, y más a esa edad. A los 17 años, como tú dices, se junta el carácter de la edad (yo era tremeeeeeenda) y lo que ella llevará por dentro y que sólo ella sabe.

      Una asociación podría ayudar? Sí. Pero si hay chicos con su edad (bueno, 14 años que es más o menos lo mismo). Mientras tanto puedes acercarte tú si quieres porque a ti también te podría ayudar. EN este mapa puedes encontrar los datos de todas las asociaciones de España.

      La otra opción es que sea tu hermano el que hable con ella, aunque quizá eso tampoco quiera porque puede darle miedo que su lupus pueda ser tan complicado como el suyo y renegar más todavía.

      El proceso de aceptación ya sabes que es complicado y cada uno lo llevamos a nuestro ritmo. Y para los padres es otro proceso completamente diferente (y, la verdad, no sé hasta qué punto más complicado porque mi madre se volvía loca conmigo).

      Llama a la asociación o envíales un mail (en estas fechas quizá sea lo mejor por las vacaciones y eso). Si no encuentras los datos en el mapa que te he dado, dímelo y te doy los datos, vale?

      Ánimo, los adolescentes lupis somos complicados, pero acabamos entrando en razón, ya lo verás. Si yo entré por vereda tu hija también lo hará 😉 .

      Un beso enorme a todos y aquí me tienes para lo que haga falta


  17. Sara Betzabet Veliz Hernandez dice:

    Hola, gracias por la explicación, sigo todo lo que refiere al LUPUS, me alegre cuando vi la noticia, pero era muy buena para ser verdad, actualmente tengo 38 años desde los 13 me diagnosticaron diferentes enfermedades, hace 8 años el diagnostico fue definitivo LUPUS vengo batallando con los síntomas este año hice una crisis la peor que hasta el momento he vivido, cada vez los dolores son mas fuertes, mi medula ya no genera glóbulos rojos por eso la amenia, estoy perdiendo la visión, pierdo mucho el cabello, vallan si te contara, pero no me rindo aun estoy al pie de la lucha, continuo con los exámenes de rutina, el tratamiento, no bajo la guardia a pesar que la ultima vez pensé que ya era el fin, creo que depende mucho del estado de animo y fuerza que pongamos a superar cada crisis, solo Dios sabe el sufrimiento y sacrificio que hacemos. Pero a ponerle la mejor cara!!!


    • Nuria dice:

      Hola Sara,

      Estoy contigo en lo del estado de ánimo. No cura, pero ayuda bastante. Desde luego, en muchas ocasiones, como digo, el buen humor es la mejor medicina (y casi lo único que nos queda!). Pero no pierdas la esperanza… Algún día nos llegará la cura o un súper tratamiento que nos arregle.

      Un beso enorme y sigue así! Eres muuuuuy grande!


  18. Hoy agotada 32.000 plaquetas ,mañana será mejor , Dios es bueno. dice:

    El lupus es muy oportunista no se puede darle espacio.


    • Nuria dice:

      Desde luego que no debemos darle tregua! Por eso hay que estar bien informado, acudir a nuestras citas médicas y tomar la medicación ;-).

      Mañana será mejor. Y si mañana no es el día mejor, pensemos que lo será al siguiente… Nunca dejemos de pensar eso en los días malos.


  19. Daniela dice:

    Hola Nuria, necesito de tu opinión, pues empiezo.
    Me llamo Daniela, tengo 25 años, escribí algo similar por alguna parte de aquí.Tengo blefaritis cronica y sindrome de ojo seco desde el mes de enero ya llevo asi más de medio año, ningun ofta da con el tratamiento adecuado hasta que a una, se le ocurrió descartar sindrome de sjorgen y lupus.
    Salieron positivos los ana y en valores altos primero 1:320 y despues 1:160, pero los anti sm, dna, anti ro, anti dna y latex fII titulado negativos.
    Nunca pensé que pasara ésto. Pues no tengo familiares con ésto, tampoco tengo síntomas, mis articulaciones están bien, mis órganos también (me han hecho ecografias), mi piel esta bien, pero tengo las mejillas levemente rojas, lo atribuyo a mi acné ya que padezco de prolactina alta, estrogenos y progesterona alto-bajos por temporadas, y sindrome de ovario poliquístico (de todo un poco para no desear no?), la pérdida de cabello es hormonal, y bueno, nada más.
    Cabe mencionar que el año pasado tuve principios de neumonia y herpes zoster, y éste tuve peincipios de neumonía, las dos veces en enero de diferente año 2014,2015), una infección urinaria en noviembre del año pasado y en una ocasión hasta me salió un poquito de sangre. Digo infección, pero realmente no hubo infección. Aunque me ardia y dolia orinar.
    Le comente tooodo al reumatologo pero no, me dice que no es sintoma de lupus.
    Mi esposo y yo buscamos bebé por lo que estuve en tratamientos hormonales naturales, y antes, para tratar los quistes, estuve con anticonceptivos ( que ya no podré tomar, la gine después de saber ésto me dijo que ya no me dará más). Así que ahora me da miedo embarzarme y se reactive algo que nisiquiera se si tengo o no!!!
    Que más pruebas puedo hacer para descartar y estar tranquilos?
    Me siento muy sola, aunque mi esposo es un ángel, carga con todo lo mío con mucho amor, mi familia vive en otro pais, yo me vine acá por él.
    Gracias que Dios te conceda la salud plena que todos buscamos


    • Nuria dice:

      Hola Daniela,

      La verdad es que no sé qué decirte… Comprendo tu miedo y la inseguridad de buscar un bebé y que el embarazo pueda ir mal por una enfermedad no diagnosticada. Lo que yo haría, como paciente y desde mi ignorancia, es:

      – Asegurarme con mi médico y ginecólogo de que puedo quedarme embarazada sin problemas.
      – Buscar otra opinión médica.

      Siento no poder ser de más ayuda… 🙁 Ojalá tuviéramos respuesta para todo, Daniela


  20. mirtha de niño dice:

    buenas noches soy de venezuela tengo una hija de 10 años el cual le hicieron una biopsia y l diagnosticaron lupus,todo comenzo con una mancha en el cuello y se ha ido alargando con el tiempo,pero no tiene forme de mariposa es alargada y ha empezado en el cachete con un puntico rojo que le salen unas venitas ,he llorado mucho porque no me parece justo que le este pasando esto a ella pero,xq ahora esta pequeña y no sa de cuenta .le mandaron a no llevar sol,protector solar,vitamina D y colchicina ,sera que ud me puede orientar,darme su opinion en un mes le tengo que hacer el examen de ana


    • Nuria dice:

      Hola Mirtha,

      A esa misma edad tuve yo mi primer brote de lupus. Y quiero que sepas que ahora tengo 35! Tengo una carrera, una pareja maravillosa que me quiere y soy feliz.

      Las alas de mariposa son las lesiones cutáneas (de la piel) caracterísicas del lupus, pero no son así en todos los pacientes. Por eso es importante que las vea un médico como has hecho con tu hija.

      Te recomiendo que leas estos artículos, apuntes tus dudas en una hoja de papel y luego preguntes al médico, vale? Es lo que yo hago y siempre recomiendo! Cada caso de lupus es distinto, sabes? Así que es importante que sean nuestros médicos quienes respondan las dudas de cada paciente.

      La luz ultravioleta– Aquí te explico lo que es y cómo tenemos que protegernos del sol y la luz ultravioleta. Es importante en pacientes de lupus.
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica. Llorar es normal, Mirtha. Nadie nace preparado para un golpe así. Pide ayuda si lo es necesario y no lo pases sola, vale?

      Un abrazo y espero que los análisis salgan bien.


  21. Olga dice:

    HOla buenas mi nombre es Olga tengo 30 años y después de mi embarazo empece a encontrarme muy cansada tenía perdida de pelo y parestesias en manos y pies después de varias visitas a mi medico fue ni neurólogo el que me pidió un informe auto inmune y di positivo Ana 1:80 patrón moteado fino
    Me han echo mas analíticas lo cual todos los antígenos me salen negativos y el coagulante lupico también . La verdad que estoy asustada por que no se muy bien si puedo tener lupus o no.
    He estado estudiando todas las enfermedades inmunológicas y estoy muy desorientada me gustaría saber si dándome todo negativo podría tener lupus ya que tengo varios de los síntomas y los Ana positivos . Un saludo y muy interesante la página


    • Nuria dice:

      Hola Olga,

      Si has leído con atención el artículo, verás que tener los ANA positivos no indica que tengas lupus sí o sí. Hay personas sanas con los ANA positivos y, al contrario, hay personas con lupus que tienen los ANA negativos.

      Supongo que te estarán haciendo más estudios y tendrás que tener paciencia, ya que hay enfermedades que tardan bastante en diagnosticarse porque no dan la cara fácilmente.

      En tu situación, preguntaría al médico a qué síntomas debo estar pendiente y qué tipo de vida he de hacer (precauciones y demás) mientras no tenga un diagnóstico claro.

      Comprendo perfectamente que estés asustada, Olga, pero eso no ayuda (y sé que decírtelo tampoco, lo siento). Estás perdiendo un tiempo precioso en el que podrías disfrutar de la vida preocupándote por una enfermedad que quizá no tienes 😉 .

      Un abrazo y espero que pronto haya diagnóstico y que, sobre todo, estés más tranquila.


  22. maria dice:

    Muy bien explicado mi hija salio en su primer resultado con 1.80 en el estudio de Ana y me dicen la doctora qe se le ban a seguir aciendo mas espero y tengo Mucha fe en Diosito qe todo salga bien


    • Nuria dice:

      Yo también espero que todo vaya bien, María 🙂 . Por lo poco que dices se ve que la doctora tiene bien vigilada a tu hija, así que eso es muy bueno! 🙂


  23. Ivan Rivera dice:

    Hola, muy interesante tu pagina, yo tengo 18 años y tuve un cuadro de anemia no hemolítica según el clínico, una insuficiencia renal grado 2, me pusieron 30 mg de prednisona y pensaron que tengo un lupus eritematoso, pero los estudios como ANA, ANTI — DNA Y EL ANTI — SM, resultaron ser negativos, pero me dicen que pudiera estar negativo por el uso del esteroides, que me puedes decir sobre esa situación en particular? gracias por su atención.


    • Nuria dice:

      Hola Iván,

      La medicación puede hacer que una analítica anormal vuelva a la normalidad… Pero más no te puedo decir, lo siento. Un diagnóstico sólo lo puede dar un especialista y yo sólo soy una paciente.

      Lo que sí haría es preguntar al médico cómo podemos averiguar si es lupus. Lo importante es que estén tratando tu insuficiencia renal y mejores.

      Un abrazo y siento no poder ser de más ayuda…


  24. Amanda dice:

    Hola!!
    Bueno llego mi resultado de CH50, me salió en 32U/ml, lo cual entiendo esta dentro de los rangos normales, hoy consulte con otro medico especialista interno de USA y según me dice si tengo lupus pero el mismo aparenta avanzar muy lentamente, x ahora me recomendó controles de anti adnd ds cada 6 meses y estar chequeando la proteína en mi orina, la verdad por un lado me alegro mucho de no tener ningún órgano comprometido ni nada que en si me afecte de una mala manera, pero estoy como en shock, de saber q SI tengo esto, thx god no es hereditario. Y bueno, toda cuidarme mas de ahora en adelante y aceptar que tengo esto y no dejarme.
    Saludos,


    • Nuria dice:

      Si es lupus, Amanda, quiero que sepas que no es hereditario, ni contagioso; que tampoco es progresivo! Así que no tiene por qué “avanzar” 😉 . Puedes estar bien toooooooda tu vida! Y todos tus órganos pueden estar bien tooooda tu vida como lo están los míos tras 27 años de lupus 😀 .

      Cuídate mucho y, respecto a la aceptación del diagnóstico, tómate tu tiempo y pide ayuda si lo necesitas.

      Un abrazo


      • amanda dice:

        Mil gracias x tus animos; creo q en parte es bueno saber ya con seguridad q tengo; pero a la vez uno de mis miedos es q lleguen a medicarme, toca aceptarlo seguir positiva y palante! Saludos 🙂


        • Nuria dice:

          La medicación es buena a veces para prevenir. Obviamente todos preferimos no tomar pastillas (yo de pequeña era anti-pastilla jaja), pero aprendes que es lo mejor y que ayuda.

          Un beso y p’alante! Como tú dices 🙂


  25. Amanda dice:

    Hola;
    Cono mencione antes me falta un laboratorio (q no se q indica) y rayos X aun; pero el ANA; ancas; cardiolipinas; SS algo y otros mas me han marcado positivos y fuertes y no es la primera vez; ya llevo como 3años en esto, el anto adn ds si me salio positivo y esto solo me confunde mas; tengo o no tengo algo? es dificil saber esto creo. Hay q ser paciente cosa q no soy mucho. Muchas gracias 🙂


    • Nuria dice:

      Gracias, Amanda. Es lo que pretendo: que la información sea de calidad, útil y accesible. Como paciente sé muy bien que a veces salimos de la consulta como si hubiéramos visto una película en chino jeje 😉 .

      El tema de los análisis es complicado y, para serte sincera, no conozco todos los parámetros. El CH50 está en el artículo (en éste mismo). Si lees el epígrafe “complementos” lo encontrarás.

      Un abrazo y que todo vaya “bien”! Por mi parte es imposible decirte si tienes o no algo… Eso es algo que sólo un médico puede decir!


  26. Amanda dice:

    Hola! Me encanto tu articulo; muy completo y facil de entender. Yo aun estoy entre consultas y examenes esperando me diagnostiquen bien, me falta un laboratorio CH50; tienes idea para q sirve ese? Es un mundo entero esto, ya quiero saber sitengo algo y q es lo t tengo xq aunq aun no sienta mayores sintomas o molestias si tengo ciertas caracteristicas q me confunden.
    Espero tu respuesta y muchas gracias 🙂


  27. sandra gomez dice:

    Gracias por tan excelente actualizacion diagnostica sobre el lupus. Lo mas hermoso fue el buen humor. Particularmente siempre he tenido sintomas y ningun medico me ha prestado atencion. El temor me invade aun mas luego de leer tu articulo pero a la vez la sensacion de gratitud por la forma tan cariñosa como lo escribiste y claro soy medico la preocupación por tu salud ya q tus parametros son muy alarmantes. Deseo Q estes muy bien.


    • Nuria dice:

      Pues no te alarmes sin antes tener un diagnóstico, Sandra 😉 . El problema con el lupus es que los síntomas pueden ser desde una migraña hasta una simple anemia, sabes? Así que si ves los síntomas y te preocupa ve al médico a que te haga las pruebas que él vea pertinentes, coméntale tus preocupaciones para que pueda tranquilizarte y a esperar los resultados! Y, mientras vienen, tú como si nada.

      Sé que es complicado de hacer, pero la otra opción ya ves que no nos beneficia mucho y nos hace perder un tiempo maravilloso. Yo es que soy así, sabes? Y, antes de saber los resultados, pocas cosas me quitan el sueño.

      Mis parámetros… mejoraron mucho desde que escribí este artículo (yujuuuu!!!!). Siguen divirtiéndose subiendo y bajando como en una montaña rusa, pero ya no son tan malos 😉 . Gracias por tus buenos deseos.

      En cuanto a ti, espero que ya tengas un diagnóstico y que sea de esos que nos gusta escuchar.

      Un abrazo enorme y gracias por tus palabras. Que nada ni nadie nos quite el humor, no crees? 🙂


  28. Cindy Castillo dice:

    Hola!
    Me llamo Cindy y soy de Colombia, hasta hace unos días fui diagnosticada con lupus, justo hoy me van a dar salida del hospital para empezar con todo el tratamiento, sigo a la espera de mi biopsia de riñon pues estoy perdiendo mucha proteina por la orina, por lo pronto me mandaron suplento de calcio, de proteina, inmunosupresor y corticoide….. Esperar como sigo evolucionando, gracias por compartir tus experiencias,Me gusta mucho tu blog, 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Cindy,

      Me alegra que te guste el blog y espero que te siga ayudando. Sobre todo, espero que los resultados sean buenos y pronto tengas un tratamiento que sea efectivo para tu lupus. Recuerda apuntar todas tus dudas y preguntarlas al médico!!! 🙂


  29. pedro pablo dice:

    Hola soy pedro pablo me han hecho millon examenes biopsias y aun sale Que no tengo nada mas de 400 examenes … las pastillas cambiam tu vida: (


    • Nuria dice:

      Hola Pedro Pablo,

      En primer lugar, he tenido que borrar tu teléfono porque tengo como regla no poner a personas en contacto. El mejor lugar para hacer eso es a través de una asociación porque si pones tu teléfono aquí te puede llamar cualquier loco y a ver qué te vende… No quisiera que a causa de este blog alguien cayera en manos de vendedores de milagros…

      Sé que pasar de no tomar ninguna pastilla a tomar 1000 cambia tu vida… Pero eso es al principio, créeme. Con el tiempo y un poco de trabajo por nuestra parte (y ayuda) podemos normalizar la situación. Para mí, por ejemplo, tomar 20 pastillas es ya algo que hago con toda normalidad y antes me daba vergüenza sacar mi pastillero delante de la gente.

      Al igual que con el diagnóstico, es cuestión de tiempo que te amoldes, te adaptes y normalices la situación. Pide ayuda si ves que solo no puedes, vale? Porque es lo mejor.

      Un abrazo y espero que este sitio te ayude.


  30. briggite gonzalez dice:

    hola, en mi estancia en el hospital me diagnosticaron lupus eritomatoso sistemico, me hicieron biopsia renal donde me salio nefropatia lupica III, en esa estancia me salieron los ANAS positivos pero en titulos bajos, pero ahora despues de un mes de haber salido y de estar tomando inmudepresores( micofenolato de mofetilo) corticoides (prednisona) se me realizaron nuevamente examenes de ANAS y ANTi dna y ahora salieron negativos, se me hace extraño esto, puede pasar??


    • Nuria dice:

      Sí que puede pasar, Briggite, y es bueno! 😀

      Los valores de nuestras analíticas irán variando y eso es normal. Si lees el artículo bien verás que los valores de ANA pueden salir positivos o negativos.
      En cuanto a los Anti-dsDNA, pueden salir positivos o negativos y el que sean negativos indica que no hay actividad del lupus. Ahora toca seguir arreglando tus riñones para que los valores ahí también salgan bien!!!! 😀


  31. ainara dice:

    Hola me están mirando porke creen q tengo lupus.me hicieron una biopsia y me pusieron posibilidad de dermatitis lupica y también me sacaron sangre y harina.la sangre me a dado bien pero la harina no entonces me la tengo q repetir.tengo bastante miedo


    • ainara dice:

      En verano me salio una mancha en la nariz y mofletes y eridad en la boca y nariz.aparte tengo bastantes dolores de tripa y de cabeza y cuello.tengo 3 niños pequeños y me muero de miedo q me pase algo.además el medico no me es plica nada


      • Nuria dice:

        Hola Ainara,

        Si tu médico no te explica nada, pregúntale y dile cómo te sientes. Los pacientes tenemos derecho a saber, así que no lo olvides! No sé si ya tendrás un diagnóstico, pero quiero que sepas que el lupus es una enfermedad que se puede controlar si nos cuidamos bien y tenemos un buen médico, vale? A tus hijos no tiene por qué faltarles nada.


  32. alvaro dice:

    Mi hermana esta en plenos examenes de lupus. Espero no se confirme. Pero si es asi espero puedan ayudarme a ayudarla para que no este deprimida.


    • Nuria dice:

      Espero que hayan confirmado que no es lupus, Álvaro. Pero si lo fuera, aquí nos tienes para ayudar en lo que podamos. Tu hermana tiene suerte de tener un hermano como tú!!!


  33. natalia dice:

    HOLA NURIA, PUES A MI ME DIAGNOSTICAN LES Y SINDROME ANTIFOSFOLIPIDO SECUNDADO AL LES, MUY BUENA LA INFORMACION, PUES ESTOY EN EL PERIODO AUN DE NO CREERLO, ESTOY EN ESA FASE DE INVESTIGACION, PORQUE POR LOS CRITERIOS TENGO DUDAS:
    *NO TENGO LAS ALAS DE MARIPOSA,
    *NO LESIONES EN BOCA,
    SI EMPECE CON:
    *DOLOR EN ARTICULACIONES DE LAS MANOS Y PIES EN OCASIONES,
    *EDEMA EN MANOS,
    *MALESTAR GENERAL,
    *PRUEBAS DE LABORATORIOS: VSG = ALTA; FR = +; PCR = + ALTA; SEROLOGIA = VDRL + DEBIL;
    C3 Y C4 = BAJOS, PERO LUEGO SALEN BIEN..¿¿??
    PUES ME MANDO LA INMUNOLOGA UNA PRUEBA NUEVA QUE ME SALIO ELEVADA LA DEL AUTOANTICUERPO B2 GLICOPROTEINA, QUE ESA ME HABLA DEL SINDROME…….PUES LO QUE QUERIA QUE SUPIERAS QUE YO AUN NO ME LO CREO…..PUES, ESTOY TOMANDO PREDNISONA, VITAMINAS, Y ME MANDO LA AZATIOPRINA, PERO NO LA E COMENZADO AUN……


    • Nuria dice:

      Espero que hayas hecho todas esas preguntas a tu médico, Natalia! Yo siempre las llevo apuntadas en un papel y le hago todas las preguntas que tengo. Asó aprendo sobre mi lupus y del lupus en general con quien mejor puedo aprender :-).

      Los criterios que mencionas no tenemos por qué tenerlos todos para tener lupus no tenemos por qué tenerlos a lo largo de nuestra vida. Hay muchas personas a las que el lupus no afecta a la piel y otras que en su vida tienen dolores articulares. Por eso es importante que no nos comparemos con otras personas, sabes? Porque no hay nada más distinto que dos pacientes de lupus.

      Los complementos C3 y C4, si has leído bien el artículo, indican actividad del lupus. Si los tienes bien es porque tu lupus está dormido o inactivo, que es como queremos que esté :-). Sin embargo, por desgracia, sigues teniendo lupus porque es una enfermedad que no tiene cura a día de hoy.

      En relación al tratamiento… Es decisión de cada uno si la tomamos o no. Sin embargo, para tomar una decisión tan importante no debes buscar en foros ni webs… Lo mejor es hablarlo con nuestro especialista, sabes? Porque las consecuencias de tomar o no una determinada medicación es diferente para un paciente y para otro.

      Si buscas en internet, que todos lo hacemos, hazlo en sitios de calidad (organismos oficiales o sociedades médicas de tu país o de otro) y apunta siempre las dudas para luego preguntar a tu médico.

      Si quieres leer sobre la azatioprina para poder hacer preguntas a tu médico, te dejo el artículo:

      La azatioprina.


  34. Beg dice:

    Hola, he leído con avidez todo lo relativo al lupus, pues creo que puedo padecerlo. Me han hecho una analítica y ha salido todo, excepto la velocidad, bien, pero sigo creyendo que lo tengo pues mi sintomatología encaja perfectamente, sobre todo la fotosensibilidad y los dolores articulares. Estoy preocupada y asustada.
    Muchas gracias por la información.


    • Nuria dice:

      El miedo es normal, Beg… Todos lo tenemos en el momento en el que estás.

      A veces el diagnóstico puede tardar en llegar y no es una etapa nada agradable porque el paciente nos sabe qué esperar ni qué hacer ni a dónde acudir.

      Espero que tengas un buen médico y que pronto tengas diagnóstico y tratamiento (si es que te hace falta, que espero que no! 😉 ).

      Un abrazo y no leas en internet si eres de las que se agobia… Puede ser lupus, puede ser otra autoinmune o vete tú a saber… Que te hagan pruebas hasta encontrar el por qué de tus dolores, vale?


  35. Sofi dice:

    Hola, muy interesante la información. Una consulta, soy de Buenos Aires y me indicaron que me realice análisis relacionados con el diagnóstico de lupus. Me comentaron que el Cemic es bueno para esto pero no me queda tan cerca. ¿ Saben si el Idim es también bueno para esto? ( Es muy bueno en endocrinología). Me preocupa porque desconozco si los análisis deben ser realizados en una institución especializada. Soy celíaca, y en el caso de la celiaquía cuando los anticuerpos se analizan en laboratorios no especializados en el tema el margen de error suele ser alto. ( me pasearon medio año con análisis que daban un falso negativo hasta que un gastro me derivó al laboratorio especializado en celiaquía y era un claro positivo). Muchas gracias Saludos!


  36. Noelia dice:

    Os pido ayuda porque con vuestra experiencia seguro que me podreis orientar. Desde enero empeze con dolor articular en dedos ambas manos y munecas y rigidez matutina. Los analisis (S.Social) de autoanticuerpos muestran ANA negativo y los demás autoanticuerpos negativos excepto ADN 590 positivo moderado., c3 y c4 valor normal la coagulación un poco trastocada, globulos rojos y blancos normales.FR y ant. Citrino de la AR negativo, PCR, normal. El reumatologo me comento que era muy raro tener ANA negativo y ADN positivo y me receto Dolquine. Despues me hice otros analisis al cabo de un tiempo en otro laboratorio y todo negativo (ana, adn, ro, la, etc) pero el anticardiolipina igg positivo debil, el antifosfolipido normal. Un dia la semana pasada empeze con rojez por el cuerpo y picor, no han sabido porque, y me inyectaron Urbason de 80 y un antihist. Y he mejorado bastante del dolor. He estado tomando una semana predson.5 mg y sigo con Dolquine. Decir que tengo tiroiditis Hashimoto tratada desde 2010. Creeis que tengo Lupus? Puede que fuera un falso positivo? Se puede tener lupus con ANA negativo? Muchas graciad estoy muy preocupada tengo 53 años y nunca me habia notado nada ha venido de repente.


    • Nuria dice:

      Sí, Noelia, se puede tener lupus con ANA negativo y también hay personas con los ANA positivos que no tienen lupus.

      Como habrás leído en el artículo, diagnosticar un lupus es a veces algo complicado y tenemos que dar algunas vueltas hasta que los médicos logran dar con el diagnóstico (o con el no diagnóstico, en caso de no tener nada). Mi recomendación en tu caso sería doble:
      – Acude a un especialista en lupus que pueda darte una segunda opinión. Puedes contactar con la asociación de lupus de tu ciudad y ellos te podrán ayudar seguro.
      – Si te vuelven a salir las rojeces o alguna lesión cutánea, acude lo antes posible al médico para que puedan hacerte una biopsia (es una prueba bastante fiable). Ojo, al médico, no a urgencias, vale? 😉

      Con los datos que me das de tus analíticas, al no ser médico, no puedo ayudarte y la verdad es que sólo debería diagnosticarte un especialista tras evaluarte de manera presencial.

      Un abrazo y dime si te hace falta ayuda con la búsqueda de la asociación ;-).


    • Sara Vergara-Muro dice:

      Hola Noelia,

      Han pasado casi tres años de tu comentario pero resulta que mi caso es exactamente igual. Mismos síntomas iniciales. ANA negativos pero DNA positivos. Cuál fue el desenlace de tu situación? Igual podría ayudarme conocer tu historia.

      Muchas gracias
      Sara


  37. Rosmar dice:

    hola tengo 24 años y desde hace 3 años después que di a luz mi primer bebe empece a sentirme muy malita, al año siguiente me dio derrame pericardio y pleural, me diagnosticaron con trombocitopenia, plaquetas la tengo bajas, ahora recientemente me realizaron una proteinuria de 24 horas y me sale un poquito alta….todos esos examenes que nombraste anteriormente en el año 2012 me salio +1 el ANA y me los repitieron de nuevo el mes pasado y ahora salen todos negativos…..estoy full confundida.. pero me gusta mucho toda esa explicación que das sobre los exámenes…….tengo 2 niños……….estoy muy asustada ya que apenas mis niños tienen 3 años y la bebe va a cumplir 1 añito….me da miedo que me pase algo y los deje solitos tan pequeños..ahora por la proteinuria me mandaron a tomar cellcept de 1000mg para lo del riñón, me aumentaron el plaquinol de 200mg a tomar 2 tabl. diarias y tomar esteroides de 10mg…todo esto por 1 mes para ver como me va con el tratamiento…..


    • Nuria dice:

      Pues seguro que va bien, Rosmar!!! LA proteinuria es uno de esos “problemas tontos” que mucho tenemos ;-). Yo, con tu mismo tratamiento, me he deshecho de la proteinuria y mis riñones están perfectos ;-). Tú tranquila que esos niños no van a crecer solos :-).

      El miedo es normal… Y más en tu situación! Pero tenemos que convencernos a nosotros mismos de que todo irá bien. Tú dime, ¿por qué no iba a ser así? 🙂 A veces tarda más y a veces menos, pero al final ya verás cómo la dichosa proteinuria se va bien lejos :D.

      Un abrazo enorme a ti y a tus niños!


  38. monopinador dice:

    Hola, despues de 1.5 año sin diagnostico certero, solo artritis, mi reumatologo me diagnostico lupus. Tengo FAN, Ro y Sa positivo. AntiDNA negativo, pero como dice mi medico, no hay 2 lupus iguales. En fin, tambien soy diabetica tipo I y tengo hipotiroidismo autoinmune, es decir tengo 3 autoinmunes en total, que no es poca cosa! Estuve con hidroxicloroquina y metotrexato, pero ahora vamos a empezar con Benlysta, veremos que pasa. Un abrazo desde Buenos Aires.


  39. Cecilia Peña dice:

    Hola he estado chequeando tu blog por que hace más o menos 3 meses me han estado haciendo varias pruebas para encontrar sí tengo Lupus y todo sale negativo. Ayer me realizaron el test de SS-B(La) Ab y SS-a he visto online que el SS-b salió con un valor de 2 me puedes ayudar y decirme que significa, es que no veo a mi doctor hasta el Miércoles . Gracias y felicidades por el Blog. Bendiciones!


    • Nuria dice:

      Hola Cecilia,

      En primer lugar, perdona que llegue tarde a darte una respuesta… Ojalá tuviera todo el tiempo y cucharas del mundo para responder a todos en cuanto me enviáis los mensajes…

      De todas formas, mi respuesta hubiera sido la misma de hoy, y de poco te hubiera servido: nadie salvo tu médico podría haberte dicho lo que eso significa. Cuando se diagnostica o evalúa a un paciente no sólo hay que ver las analíticas, sino los síntomas que tenemos y lo que se podría llamar “palpar” al paciente.

      Espero que tu médico te diera una respuesta que comprendieras y, sobre todo, que te dejara tranquila. Y espero que no sea lupus ni ninguna enfermedad!

      Un abrazo,

      Nuria


  40. cristtina figueroa dice:

    Yo tengo ANA negativo pero antidna postivo 220 🙁 tengo dano en el rinon asi que tengo q empezar con el micofenolato a 1 de mi diagnostico Lupus 🙁


    • Nuria dice:

      Espero que el micofenolato te vaya bien, Cristtina. Yo lo he tomado años y, si te consuela, no me ha ido mal. Muchos pacientes con daños renales lo toman y les va bien ;-). En cuanto al diagnóstico… Lo importante es que saben que los riñones necesitan tratamiento y lo están tratando, ya que cuanto antes se trate, mejor.

      Espero que pronto tengas tu diagnóstico y, sobre todo, que tus riñones estén recuperados y bien fuertes.


  41. Martha dice:

    Hola hermosa !!!! Santo cielo q me has dejado


    • Nuria dice:

      Hola Martha!!! Buff es que soy muy preguntona con mi médico jajaja ;-). El pobre cuando ve mi nombre en la lista de pacientes debe echarse a temblar jajaja. Además, cuido mucho las fuentes que consulto porque hay que ser muy responsable al dar información sobre salud, verdad? Quien tiene una enfermedad como el lupus y sabe lo que es no saber y no comprender lo que dicen algunos médicos no quiere que le pase a los demás lupis!

      Me alegra que tu lupus te haya dejado trabajar hasta los 52 :D. Yo espero poder volver al trabajo pronto :-). Eso sí, la vida la disfruto al máximo casi todos los días. Tenemos nuestros momentos malos y nuestros días de llanto, pero es normal y sano! Nadie es fuerte las 24 horas del día.

      Besos enormes y a seguir disfrutando de la vida, que es lo importante!

      Nuria


  42. Diana dice:

    Levo 2 años con dolores articulares muy fuertes, fiebre, fatiga, por momentos se me cae bastante el cabello y he tenido afecciones en la piel, me duele el pecho al respirar. En pruebas de laboratorio los resultados de los ANA fueron positivos , el diagnostico del reumatologo fue FIBROMIALGIA, y solo me formulo trazodona y tramadol mas acetaminofen, y me envio a realizarme otros examenes de laboratorio, estoy esperando los resultados. Solo queda esperar en el Señor nuestro Dios. Me gusta mucho su pagina web es muy completa.


    • Nuria dice:

      Espero que los resultados los tengas pronto y las noticias sean buenas. Al menos, Diana, espero que tus médicos te puedan dar un diagnóstico y te pongan un tratamiento que alivie tus dolores. Recuerda que la fibromialgia y el lupus son dos cosas diferentes, así que apunta en un papel todas las dudas que tengas y pregunta sin miedo!!!! Es lo mejor que podemos hacer para cuidarnos y estar tranquilas. Yo lo hago cada vez que veo a mi médico, sabes? Y es gracias a eso que vivo feliz y tranquila: porque gracias a él y todo lo que sabe he podido aprender con el tiempo cómo es mi lupus y cuál es el mejor modo de cuidarme.

      Cada paciente es distinto, así que tú también aprenderás cómo es tu cuerpo y cuál es el mejor modo de cuidarte, tengas lo que tengas ;-).

      Un beso enorme y ya sabes dónde estoy cuando lo necesites!

      Nuria


      • Diana dice:

        Hola Nuria como has estado, te agradezco por haber leido mi mensaje. Mira que me hicieron nuevas pruebas de ANAS y el resultado fue 1.80 patron moteado, hasta el momento no me ha visto el especialista. Quisiera saber si este resultado es positivo o negativo, recurro a ti, porque me he dado cuenta que conoces mucho acerca de estos temas por tu experiencia.

        Me realizaron tambien el anticoagulante lupico y me lo han repetido varias veces y no me dan los resultados toda via, estoy esperando este examen para que me pueda ver el reumatologo. Te agradezco tu respuesta y gracias por estar siempre dispuesta para todas las personas que tenemos tantas dudas.Un abracito.


        • Nuria dice:

          Pues no te puedo responder, Diana… Lo siento. Si para un médico ya es complicado dar un diagnóstico de lupus… Imagina para un paciente!!! Además, ya habrás leído en el artículo que unos ANAs positivos no tienen por qué significar un lupus… Hay personas completamente sanas que los tienen positivos y pacientes con lupus que los tienen negativos.

          Me temo que vas a tener que esperar a los resultados de las pruebas (que espero tengas ya) y, mientras tanto, el mejor consejo que te puedo dar es que no mires en internet. Buscar información es bueno siempre que se haga con cabeza, pero para que alguien (por mucho que sepa) te diga algo así… lo desaconsejo al 100%. Sé que la espera es dura y que perdemos el sueño, los nervios y la ansiedad y la preocupación nos mata, pero no tenemos más remedio que esperar…

          Siento no poder haber respondido a tu pregunta y espero que estés bien. Un abrazo


  43. trina yasmin dice:

    Gracias Nuria, mejor explicacion no puede haber, pero si las pruebas salieron positivas si tengo lupus, pero confio mucho en Dios, gracias Dios te bendiga.


  44. Nili dice:

    Hola a todos yo tengo 22 años y me diagnosticaron sindrome antifosfolipido pero eh tenido muchos otros sintomas q no son del sindrome y en mis examenes me salio anti ro ssa positivo los anti b2 positivos y por su puesto los antifosfolipidos positivos mi VSG ya va por 95 y tengo otros un poco alterados la cuestion es q todavia los ANA y los anti ADN y anti sm me salen en negativo y la doctora me dice que aun no me puede diagnosticar porque la enfermedad no ah terminado de brotar esto me tiene muy ansiosa y me siento mal porque quisiera saber de una vez para ponerme mas la cara ya que tambien tuve una hermana que murio a los 19 años con lupus fue muy fuerte para mi ya que soy la menor y en esos momentos no entendia tan bien lo q estaba pasando… Ahorita la doctora me tiene en tratamiento con aspirina, plaquinol y prednisona tambien me mandaron cymbalta pero no lo aguante y lo deje… En realidad no quisiera pasar tantos a#os como lo es en algunos casos para que me den el diagnostico.. Nose si les a pasado na vez que en el fondo uno sabe que tiene bueno esta en una parte de mi historia solo queria compartirla con todos me gusta mucho tu blog …


    • Nuria dice:

      Hola Nili,

      La verdad es que comprendo tu preocupación perfectamente. Sin embargo, espero que te tranquilice el saber que la medicación que tienes es la medicación base para todos los pacientes con lupus que no tienen complicaciones orgánicas ni lupus activo (o sea, brote). Si quieres saber más sobre la medicación que tomas y sobre el SAF, te dejo estos artículos para que preguntes a tu doctora si tienes alguna duda.

      Síndrome antifosfolípido (SAF).
      Los antimaláricos (plaquinol).
      Corticoides (prednisona).

      Un abrazo enorme y me alegra que te ayude el blog. Considéralo tu ventanita, al igual que es la de muchos otros 🙂


  45. Cris dice:

    Nuria, cuando te pones heparina, ¿te frotas con el algodón cuando acabas? Si es así, prueba a dejar de hacerlo (solo saca la aguja y no te toques con nada), en la mayoría de los casos los hematomas son mucho menores o inexistentes. Te lo dice una autoinmune-enfermera 😉 jajajaja


    • Nuria dice:

      Una enfermera, qué bien!!! 😀 😀 😀
      Pero nada, Cris, que aún sin tocarme me sale el moratón. El último, de 4 dedos de ancho, se me ha quedado como “tatuaje permanente” ;-).
      Gracias por el consejo de todas formas! Seguro que a otros sí que les libra de los dichosos hematomas post-heparina :D.


  46. danitzagonzalestj dice:

    me encanto tu blog, hola soy Danitza de Peru y tengo 21 años , osea una bebe, jeje es cierto tmpoco me siento comoda cuando hoigo la palabra lupica, suena bien lupis jjejeje , yo tambien trato de ver positivo las cosas confio mucho en Jehova Dios, y pasando a otro tema, sabes mi reumatologa justo ayer me dijo que para prevenir la trombosis , porq me hicieron un electrocardiograma , y me dijo que puede salir positivo con ese grado de sufrir el sindrome de no se que , porq no es escuche , pero ahora se que se llama siondrome de fosfolilipidico, gracias a tu blog, me ha recomendado que tome diario una aspirina de 100 en la hora de almuerzo, ¡tu tambien tomas eso? hoy fue mi primer dia con esa pastilla


  47. Edith dice:

    Hola, gracias por la información, esta muy bien explicada, mi niño al igual que la de Gustavo, tiene doce años, batallando casi tres, el diagnostico, y al igual que tu nena Gustavo, mi nena es nuy responsable al tomarse su medicamentos, aunque tambien es una luchadora, no deja de deprimirse en ratitos, y llorar por que le asusta la idea de que sus riñones dejen de funcionar, pero gracias a Dios y alos medicos y medicamentos, ahi la lleva, son todos unos guerrer@s, y juntos saldremos adelante, Gracias a este blog, es de mucha ayuda en cuanto a información se dedica. MIL GRACIAS que Dios los bendiga a todos. 🙂


    • tulupus dice:

      Gracias por tus palabras, Edith,

      Me alegra que este sitio te ayude y te brinde la oportunidad de compartir y leer las experiencias de personas que están en tu situación. Ayuda mucho y reconforta saber que no estamos solos :).

      Saldremos TODOS adelante. No merecemos otra cosa, no crees? 😉

      Un beso enorme y, por mi parte, no dejaré de escribir, informar y ayudar con mi experiencia :).


  48. Gustavo dice:

    que buena eres para explicar y además con esa chispa, pido a Dios que mi niña siga adelante con esta cruz que le tocó llevar a cuestas y logre vencer todas las adversidades, ya de grande la imagino como debes ser tu en persona, ya de por si a sus 12 es una gran luchadora, con que valor acude a la toma de muestras, no arruga ni la nariz cuando la pinchan, mientras que a mi se erizan los vellos de la nuca al verla, y la entereza con que ha enfrentado hasta hoy el brote y ha superado dos crisis convulsivas que la han puesto en la rayita, ahora gracias a Dios tiene animos para reir cuándo le contamos por las que ha pasado en sus ratos de semiconciencia y es religiosamente puntual a la hora de tomar sus pastillas, espero que un dia de estos se anime a escribir en este blog , ah por cierto, que gracioso eso de denominarse “lupis”, las cosas que se toman con humor parecen menos graves, cuando abrazo a mi niña los abrazo a todos ustedes, Animo…


    • tulupus dice:

      Gracias, Gustavo :).

      Cuando tienes una enfermedad como el lupus, tienes 2 opciones: hundirte y dejar que la enfermedad te coma, o comértela tú a ella. Y un modo de hacerlo es con el humor (además de los mil medicamentos que tomamos, verdad?). Así que yo elijo reír cada día que pueda, ya que hay días que la depresión no me deja reír. Pero eso es parte de mi lupus.

      Tu hija ya me parece un gran ejemplo a seguir y tus palabras sólo expresan amor y orgullo :). Y eso, te lo aseguro, nos da más fuerzas de las que crees. Eres grande, Gustavo. Nos das fuerzas a todos! Y eso es de agradecer.

      Me encantaría ver a tu hija por aquí, pero sobre todo, espero que este año y los años venideros su lupus se duerma y la deje tranquila para que viva la vida que todo niño debería vivir.

      Un beso enorme.

      Ah, lo de lupi… Jajaja. Es que el término lúpico me suena tan feo… Verdad? Prefiero ser una lui a ser una lúpica. Me suena mejor, no crees? 😉 Como podemos ser lo que queramos, yo prefiero ser una lupi :).


  49. Cecilia Rios dice:

    muy buena explicacion, a mi me dijeron al principio q era artritis hasta q salio el detalle de los riñones, me encanta tu blog saludos


  50. Maria dice:

    Bueno que decir , ni mi médico lo hubiera explicado mejor, al menos tan claro , aunque yo he de decir que he tenido suerte y mi reumatólogo es genial 🙂 pues a´si son nuestras analiticas. A mi si me han hecho 2 biopsias de riñón ya que si me afectaron y tuve una nefritis lúpica. Ahora gracias a Dios estoy estable pendiente de los ANA , así que esperemos que bien, ÁNIMO a tod@s los lupis 🙂


    • tulupus dice:

      Gracias guapa! Bueno, pero ya ves que no es mucho en profundidad, sino sólo para que sepamos dónde tenemos que mirar y por qué! Que es que yo me mareo de ver tanta cosa y tanto número, jajaja 😛
      A ver si esos ANA salen como Dios manda y seguimos estables. Y si te sobra un poco se estabilidad, pásame un poquito 😉
      Un beso y a cuidarse!