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45 Comentarios

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  1. Marisé
    Marisé at | | Comenta

    Hola, llevo desde febrero tomándolo y por el momento no he notado ningún efecto, pero tampoco me he puesto peor! Los primeros días fueron algo chungos, no toleraba nada de comida, así q me tuvieron q reducir la dosis a la mitad y luego ir subiéndola. Tarda entre 3 y 6 meses en hacer efecto, o sea q en la próxima visita veré si está haciendo algo! Todas estas cosas exigen muuuucha paciencia, ya se sabe, las cosas de palacio van despacio!
    Como siempre, lo de tomar las pastis a la misma hora, no lo llevo excesivamente bien, intento hacerlo, pero reconozco que algún día se me despista la hora, o cambio de horario y la tomo antes o después…. pero bueno, la doctora tampoco me dio instrucciones estrictas respecto a esto…
    Lo de evitar el embarazo, ¡cómo no! con casi todo lo q tomamos, así q a esperar o a buscar otras alternativas…
    Besos a tod@s!

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Hola! A mí ya ves que me pasó algo parecido a lo tuyo… Al principio un poco de náuseas y me encontraba fatal porque me quitaron el Inmurel a la vez que me pusieron éste, por lo que mientras el micofenolato hizo algo de efecto estuve algo más chunguilla :p. Por lo demás, estupenda, ya ves! :p
      Y lo que dices de las horas… Ponte alarmas!!! Si yo no las tuviera se me pasaría la hora seguro!!!! Y es que tiene su importancia, sabes? Ya que las medicinas tienen un cierto tiempo en que actúan (como el paracetamol, por ejemplo, que dura unas 8 horas y por eso lo tomamos en esos intervalos).
      Un beso y ya nos contarás si te va bien!!! :D

      1. Marisé
        Marisé at |

        Tendré en cuenta lo de las alarmas, pero volveré a consultar con mi doc. Le pregunté si pasaba algo si no se tomaba a las 12 exactas y me dijo q no me preocupara, q me lo tomara en la cena y en el desayuno y ya está; yo ahora desayuno a las 6.30 y ceno sobre las 21 h, en invierno suelo desayunar a las 8.30 y ceno a la misma hora, si algún día salgo a cenar por ahí, me lo tomo antes de irme… No sé, lo volveré a consultar, pero ya te digo q no hizo mucho hincapié, ni con esas ni con dolquine, dacortin, etc etc… Ojo! q no quiero decir con esto q nadie haga lo que yo!!! Como digo volveré a consultar con mi doc pq nunca me han puesto ninguna pega con esto, pero ese es mi caso particular! ;)

      2. tulupus
        tulupus at |

        Hay pastillas con las que hay que ser más estrictos que con otras… Pero yo era como tú y a mí sí me llamó algo la atención, jiji :p. Y es que… tienes mucha razón… Es un latazo estar tooodo el día pendiente de las drogas!!! :p
        Desde entonces soy algo más estricta (tampoco es que me haya convertido en una obsesa de la puntualidad, eh?) y la verdad es que noto que me va mejor… No sé si será casualidad!
        Pero lo más sabio es lo que dices y digo yo siempre: preguntar al médico!!! :D

  2. vanessa
    vanessa at | | Comenta

    A mi, el cellcep no me iba bien, me producia diarrea. Asi q me cambiaron al micofenolato tal cual. Con este no tuve problemas, pero hace un año mas o menos le comente a mi medico q queria intentar tener otro bebe y me mando el imurel. Con el imurel perfecto, pero al final el bebe no vino…decidimos no arriesgarnos, ya q con mi niña se complico un poco el asunto, y no esta una para sustos!!!

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Vaya… Siento que no viniera el bebé…
      A mí, como ves, me va bien por ahora con el micofenolato (toco madera). De hecho, hoy mismo me lo han subido un poco más. A ver si lo tolero!
      Espero que a ti te vaya bien con el imurel y que no haya sustos, que ya tenemos bastante con lo que tenemos, no crees?
      Todo irá bien ;-). Ya verás.
      Un abrazo y gracias por pasarte por aquí, Vanessa!!!

  3. jeannette
    jeannette at | | Comenta

    En este rato estoy tomando micofenolato 500 mg. por la mañana y 500 mg .por la noche , debo contarles que el pecho lo tengo irritado y la cara también se ven como picadas de zancudos, feítas ,pero nada más sí me ayuda mucho el Linfonex a llevar mejor el sistema inmunológico , hace 6 años que lo tomo antes tome Imuran

  4. @gaby_
    @gaby_ at | | Comenta

    Hola Nuria…
    Por aca ando… Consultando este post, porque es el tratamiento con el que voy a empezar a tratar esta esclerodermia, que me viene molestando hace casi 3 años, pero que me diagnosticaron en Enero.
    Aun no lo estoy tomando, espero en unos meses poder dar buenas noticias, o al menos pasarme a contar mi experiencia con este medicamento en esclerodermia…
    Un besito!!!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Espero que nos cuentes buenas noticias, Gaby!! A mí, como ves, me va bien. Aún lo estoy tomando y no he tenido efectos adversos, que eso es importante :-).

      Un beso!!!

      1. @gaby_
        @gaby_ at |

        Gracias Nuria, me alegra mucho saber que a tu lupus le va bien esta medicacion, y me da esperanzas a mi para que me tranquilice mi esclerodermia, y mis pulmones no vayan a peor…
        Prometo pasarme a contar en unos meses mis impresiones para que quede de antecedente para otras personas!!!
        Un beso

  5. Maariicelaa
    Maariicelaa at | | Comenta

    Hola nuria! Yo tengo tomando el acido micofenolico aprox 3 meses y me va muy bien! No he tenido problemas! Mi doc dice ke me aumentara poco a poco la dosis y me disminuira la prednisona ya solo tomo 20mg al dia y ps me he sentido muy bien!
    Te mando saludos desde Mexico!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Me alegra, Maariicela!!! :D

      Espero que te siga yendo bien y que, sobre todo, te haga efecto para que te puedan quitar la prednisona!!!! :-)

      Un saludo desde España!!!

      1. Carina Corvalan
        Carina Corvalan at |

        Hola estoy leyendo xk tengo k empezar con esta medicacion y me asustava un poquito pero la voy a superar

      2. Nuria
        Nuria at |

        Nada de miedos, Carina :-).

        Yo llevo con el micofenolato más tiempo que con mi novio!!! Y me va estupendamente ;-). Con los dos, claro! Con el micofenolato y con mi novio!

        Ya verás como a ti te va también muy bien :-)

  6. Cecilia Padilla
    Cecilia Padilla at | | Comenta

    Hola Nuria, me da gusto saber que estas bien, yo ya empeze con este medicamento y me están aplicando Rituximab e hidrocortizona y yo me siento igual claro que son las primeras aplicaciones así que esperare que haga efecto, saludos desde México :)

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Sí, Cecilia, espera unas semanillas a que haga efecto el medicamento y, mientras tanto, crucemos los dedos para que haga efecto!!!

      Un saludo y espero que mejores!!! :D

      1. Cecilia Padilla
        Cecilia Padilla at |

        Muchas gracias Nuria, pues ya llevo 15 días de medicamentos nuevos y yo sigo igual, claro es muy poco tiempo pero te comento que es muy raro l que me pasa tengo muy adolorido mi hombro , brazo , mandíbula y media garganta del lado izquierdo, no quiero correr al medico si tengo que esperar por lo menos un mes para ver resultados con estos nuevos tratamientos, pero consideras que son síntomas que tengo que informar de inmediato? =o

      2. Nuria
        Nuria at |

        Ay Cecilia, siempre pienso que, ante la duda, más nos vale pasarnos un poco de exagerados e ir a urgencias… Hasta que no conozcamos nuestro lupus no seremos capaces de saber cuándo un síntoma es importante o no. Mientras tanto… qué quieres que te diga, Ceci… Como paciente, iría a que me lo miraran. Ya sabes que un lupus no es como para tomárselo a la ligera…

        Como bien dices, hay que esperar al menos un mes para ver si nos hace efecto, pero en teoría es una espera tranquila dentro de lo que cabe, sabes? A lo mejor un medicamento nos ha dado una reacción adversa y debemos dejarlo… Ve a que te lo miren y te quedas tranquila, vale? Evalúa tu situación y decide si debes ir o esperar. Es lo que yo haría… Y leer el prospecto!

        Y si te duele todo eso porque tienes los ganglios inflamados (notarás unas bolitas al tocarte por debajo de la mandíbula y en la axila y te dolerá) ve de inmediato, vale? Pero espero que no sea nada, Ceci!!! Ante todo, tranquilidad, ya sabes, que seguramente no sea nada, pero nosotras vamos por si las moscas, si? :-)

    2. ceci y nuri
      ceci y nuri at | | Comenta

      Ceci: yo me aplicado el rituximab en dos crisis distintas.. Es excelente los resultados los veras en un mes. Lo único q sientes tanta fatiga y te tientes fuera de foco( te sientes rara) pero después del mes puedes casi retomar tu vida natural.
      Muri: yo en mi primera debutacion (nefritis lupica / hasitis/ tiroiditis) tome linfonex (medicamento bioequivalente)se demoro como cuatro meses o mas en hacer efecto. Posterior a eso en mis dos siguientes cricis( infartaron los intestinos y el la siguiente tuve meninjitis) me aplicaron rituximab el cual resultó ser lo mejor. Y en esta ultima crisis aposté por el cellcel ( original) y en 1 mes y medio mi nefritis lupica se controlo exitosamente mis complementos subieron rápidamente. A si q puedo señalar por mi experiencia q NO volveré a tomar nuncamas productos bioequivalentes.

      1. Cecilia Padilla
        Cecilia Padilla at |

        Gracias Nuri, tus comentarios me dan animo, ojalá que sigas mejor y que Dios te llene de mucha salud y bendiciones :)

      2. Nuria
        Nuria at |

        Por supuesto que todos debemos participar en nuestro tratamiento y uno de los modos es ése: eligiendo qué medicamento específico queremos siempre que podamos elegir. Al fin y al cabo, se trata de nuestra salud y nuestra vida :-).

        Conozco a muchas personas que prefieren el medicamento “de marca” al medicamento genérico y la verdad es que se encuentran muchas posturas encontradas en el tema de los bioequivalentes. Mi experiencia hasta el momento ha sido muy buena con los genéricos, aunque ya sabemos que cada lupus es distinto.

        Lo importante es que estás mejor y me alegro :-).

  7. @gaby_
    @gaby_ at | | Comenta

    Hola!!

    Llevo un mes tomando micofenolato, la verdad que no senti muchos cambios, los primeros tres dias estuve muy revuelta del estomago. Y luego tambien me senti muyyyyy cansada, con muchisimo sueño…
    Tuve 1 calambre abdominal por la noche muy fuerte, pero fue solo uno, el lunes el medico me aumento la dosis al doble… Asi que ahora estoy mas cansada de lo normal… supongo que sera hasta que mi cuerpo se acostumbre…

    Un beso

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Díselo al médico a ver qué te dice, Gaby… Y espero que veas algún efecto bueno pronto :-).

      Yo sigo tomándolo y por ahora sin ningún efecto secundario, lo cual ya es bueno!

      Un beso y a mejorar las dos, que ya toca! ;-)

      1. @gaby_
        @gaby_ at |

        Hola Nuria…
        aca sigo, desde septiembre tomandolo, y sin efectos secundarios que yo note…

        y efectos a favor mio tampoco encuentro muchos… asi que seguimos esperando, en abril me hacen muchas pruebas, ya se cumple un año desde que me trata el que es mi medico actual… asi que tiene que ver como va la cosa desde entonces, yo espero que mi esclerodermia se quede quietita, mis pulmones, mi piel ,y todas esas cositas…

        Espero que vos vayas mejor… Un besito…

      2. Nuria
        Nuria at |

        Pues somos dos, Gaby!!! No efectos secundarios, pero tampoco vemos nada esencialmente bueno! A lo largo de esta semana mi médico verá si me cambia el micofenolato por otra cosilla o qué hace conmigo. Si es que… vuelvo a los hombre locos!!! :p

        Espero que estés bien! Besos!!!

  8. Rosa Mirope Lizama Zarate
    Rosa Mirope Lizama Zarate at | | Comenta

    Llevo con lupus nueve años … sin querer queriendo usontu método para evitar estresarme por tener esa enfermedad. Te felicito !
    Espero que sigas viva (chiste cruel) leeré tus artículos
    Un beso desde Perú

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Jajaja mal bicho nunca muere, Rosa! Sigo vivita y coleando y espero hacerlo muuuucho tiempo más. Tengo muchas cosas que hacer en la vida y, sobre todo, muchas ganas de hacerlas! ;-)

      Besos desde España y bienvenida!

  9. Gaby_
    Gaby_ at | | Comenta

    Hola Nuria, vengo aca despues de 8 meses tomando micofelonato, que para mi parece que fue una eternidad, pero no es tanto tiempo, a contar mis resultados en la esclerodermia sistemica! Ayer estuve en el medico, me mandaron unas cuantas pruebas de pulmones, Corazon, y los de siempre de sangre y orina…
    Y los resultados fueron mas que positivos, porque ademas de no empeorar, mejore levemente todos mis niveles!!! El medico me dijo que vamos a seguir asi durante tiempo indeterminado… Asi que estoy muy contenta!! y queria compartirlo contigo, y con toda la gente que te lee!!
    Al parecer hay luz al final del tunel!!!

    Un beso! y espero que estes bien!!!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Ole ahí, Gaby!!! :D :D :D

      Sí que hay luz al final del túnel… Es mas, hay que quitarse ese túnel de nuestra vista para ver y vivir la vida!!!! ;-)

      Mil besos y gracias por las buenas noticias!!!!

  10. Karen Av
    Karen Av at | | Comenta

    Hola, quisiera saber cuál es la dosis estándar del cell cept? O bien la dosis que tú tomas?.
    Llevo apenas dos meses de tratamiento con el cell cept y 2gr de ritubximab para controlar mi nefritis pero a últimos días me ha producido una acidez y diarrea horrible, me comentan que puede ser por la dosis tan alta que tomo. Lo que me preocupa es que mi proteinuria sigue en rangos de un síndrome nefrotico y no creo que sea posible que bajen la dosis del cell cept, además de que tengo miedo de que si bajen la dosis me vuelva un brote. Actualmente tomo 3 gr.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Karen,

      Efectivamente uno de los posibles efectos secundarios del micofenolato son los problemas gastrointestinales. ¿Se lo has comentado a tu médico? ¿Te advirtió éste de que te podría ocurrir eso y qué deberías hacer en ese caso?

      En cuanto a cómo reaccione tu proteinuria al tratamiento, no te puedo decir nada, pues cada paciente somos un mundo… Tu médico, de nuevo, es quien mejor te puede responder. Habla con él.

  11. karla rodriguez
    karla rodriguez at | | Comenta

    Gracias por todos tus comentarios

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Un placer, Karla. Espero que sean de ayuda :-)

  12. Martha
    Martha at | | Comenta

    Hola Nuria,

    Soy Martha y llevo casi 7 años con Cellcept. Con el control de mi reumatóloga he ido de maravilla ella me sube o baja la dosis de acuerdo a los resultados de mis análisis. Actualmente tomo una pastilla por la mañana y otra por la noche, sin embargo recientemente me han atacado mucho las infecciones vaginales, podrían darme algún consejo?

    Saludos

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Martha,

      Ante todo, díselo a tu médico, vale? Que seguro que lo estás haciendo :-). Si lo ve necesario te derivará a un ginecólogo para que te lo miren (y si no lo hace, la verdad, es que yo se lo pediría).

      Hace nada respondí una duda en relación a eso, ya que yo tengo el mismo problema, sabes? Y sé lo latazo que es… A veces, Martha, con toda la medicación que nos dan, es normal que tengamos algún desarreglo en la flora vaginal y por eso nos salen los molestos hongos (o candidiasis). Además de seguir los consejos que menciono en este enlace, pregunta a tu médico si puedes tomar probióticos, vale? Son unas pastillitas que venden en la farmacia y que ayudan a reponer la flora vaginal, que es la que nos protege de los hongos.

      Ante todo, cuando los tengas, no mantengas relaciones sexuales, ya que se pegan!!!

      Un abrazo y ánimo, que los hongos son un latazo impresionante…

  13. Diana
    Diana at | | Comenta

    Hola Nuria, soy nueva en esta página, yo llevo tomando Micofenolato desde feb. 2 tab en la mañana y 2º en la noche, por 13 años tome corti pues a mi me habían diagnosticado primero, sólo Glomerulo nefritis, nunca me mencionaron que fuera Lupus, y en enero de este año, fui con una reumatóloga aquí en Monterrey México, para que me aplicara una vacuna para la Fibromialgia, que es lo que me tenía realmente mal… Con los análisis, resulto después de 26 años, que tengo Lupus ….. Mi pregunta es, este medicamento sube de peso??? He vuelto a subir de peso como cuando tomaba coti, nunca he sido delgada, pero logre bajar lo suficiente después de la corti, y ahora de nuevo, zazzz. Yo llevo mi vida amablemente y cuidándome, pero sin exagerar, confieso que tengo malos hábitos alimenticios, como una sola vez al día y no hago ejercicio. Disculpa tanto rollo jajajaja …. Si he perdido pelo y batallado con mi estómago, de lo demás, todo muy bien, y como no??? Con tanto medicamento, entre ellos la Lyrica y 4 más, para la fibromialgia. Gracias, y saludos desde Monterrey, México.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Diana,

      No existe vacuna para la fibromialgia… Ni tratamiento (que yo sepa por ahora) aparte de los que se usan para controlar el dolor (o intentarlo). Lee el artículo sobre la fibro que te enlazo y pregunta a tu doctor qué fue esa “vacuna” que te aplicó.

      Como no sé qué tratamiento te pusieron no puedo decirte si hace que aumentes de peso, pero… que yo sepa, sólo los cortis tienen ese efecto, además de las píldoras anticonceptivas, que pueden hacer que engordemos un pelín por el tema de la retención de líquidos. Sin embargo, si tienes lupus, debes preguntar a tu médico si puedes tomar la píldora porque a muchas nos lo prohíben.

      ¿Un comida al día? Muy mal, Diana! Eso hay que cambiarlo… Quizá si lo haces bajes de peso ;-). Una buena dieta es imprescindible para una buena salud.

      Un abrazo y tranquila! Es bueno que preguntemos todo :-). Pero hazle estas mismas preguntas a tu médico porque él es quien sabe mejor de tu lupus, tu fibro y los tratamientos que tomas ;-).

      Un abrazo!!

      1. Lucy
        Lucy at |

        Nuria, he leído todos tus comentarios porque a mi hija le recetaron cellcept hace un dos meses y medio en un mes cumple 6 años. Le ha ido bien aunque estoy preocupada porque he comprado genérico takcell y hoy inició con lanfetil ya que el cellcept no es tan accesible.crees que haya algún problema con esto? Por favor contesta mi hija es muy pequeña y estoy muy preocupada

      2. Lucy
        Lucy at |

        Gracias nuria por tu pronta respuesta. Mi hija tiene enfermedad de chron afortunadamente ya la diagnosticaron y esta en tratamiento. Seguiremos con los genéricos porque el de patente no es accesible económicamente. El IMSS lo tiene pero no se lo quieren dar pues fue diagnosticada en particular. Según ellos el primer tratamiento es con azitriopina y no micofenolato. Mi hija estuvo meses en el IMSS y no la diagnosticaron. Seguiremos con micofenolato pues ha mejorado mucho.
        Saludos desde el estado de Veracruz, México.
        Bonito día

  14. maria ester
    maria ester at | | Comenta

    Me recetaron el micofenalato y tengo miedo q me dure mucho los efectos secundarios como tngo compromiso snc me agarro todos los efectos secundarios ¿hasta cuantos dias espero para consultar al medico?
    Gracias!!
    De Chile

  15. Maria elena
    Maria elena at | | Comenta

    Necesito esta micofelonato

    1. Leo
      Leo at | | Comenta

      En que país vives?