Micofenolato

Os presento mi última “adquisición”! El ácido micofenólico o micofenolato de sodio… Para los amigos, micofenolato 😉

Otro inmunosupresor para añadir a la lista! Yo llevo ya un par de meses con él, pero como tomo varias cosas a la vez no sé deciros si me está haciendo efecto o no! :p. El caso es que no estoy peor, con lo que yo ya estoy feliz cual perdiz :).

Dejé la azatioprina (Imurel) por éste y sí es cierto que pasé unas semanas algo chunguilla mientras el micofenolato hacía efecto. Como siempre, resignación y a aguantarlo con este humor que la enfermedad me ha hecho tener! 😉 :p

Además de para el Lupus, se usa en enfermedad de Crohn, casos de trasplantes de riñón, corazón e hígado (para evitar el rechazo).

Los nombres comerciales son Linfonex, Myfortic y CellCept.

¿Cómo actúa?

En palabras sencillas, este fármaco frena la producción de la guanosina, que es una sustancia que necesitan las células para formar su ADN y vivir! Si nuestros linfocitos (células de defensa del sistema inmune) no tienen la sustancia que forma su ADN, mueren! 😉 Y eso es lo que buscan nuestros médicos: “acallar” y calmar un poquito el sistema inmune, que es el que se nos vuelve loco y por eso nos ataca!

¿Cómo se administra?

Pastillitas! Según el prospecto se puede tomar con o sin alimentos y, además, pone lo siguiente que os copio:

“Debe elegir si tomar sus comprimidos con o sin alimentos y a partir de aquí tomarlos siempre de la misma manera cada día. Esto es para asegurar que cada día se absorbe en su organismo la misma cantidad de su medicación”

En otras partes, sin embargo, leo que hay que tomarlo con el estómago vacío, así que mejor pregunta a tu médico, ok? Lo que sí dicen en todas partes es que lo tomemos a las mismas horas todos los días!!!

Efectos secundarios

Os repito lo que os digo siempre que os hablo de efectos adversos: tranquilos, que no tiene por qué daros ninguno, vale? Aún así, siempre es importante que estemos atentos por si acaso, pues nunca se sabe.
Yo llevo ya unos meses tomándolo y por ahora (toco madera) estoy bien ;).
– Riesgo de infección… Como con todo inmunosupresor!

Los de siempre! Alopecia, pérdida de apetito, fatiga, dolor de cabeza, nauseas, vómitos, dolor, temblores en alguna parte del cuerpo, sarpullidos…

Otros: latidos cardíacos rápidos (taquicardia), mareo, desmayo, coloración amarillenta en ojos o piel, dificultad para respirar…

Anda! Y para los hombres, algo que es importante! Si notas dificultad en la erección, puede ser de esto! Leo en el prospecto que es uno de los efectos adversos poco frecuentes (afectan al menos a 1 de cada 1.000 pacientes). Espero que no te pase! :(

A mí ahora me están diciendo que los hormigueos que tengo en piernas y brazos pueden ser del micofenolato… Me lo están mirando! :)

Pero tampoco hagamos un drama de todo esto, vale? Debemos aprender a no darle a las cosas más importancia de la que tienen. Por ejemplo: leo que el micofenolato puede provocar una infección en el cerebro que se llama leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML), que por lo visto es una cosa chunguísima que no se puede tratar, prevenir ni curar, y que, por lo general, es causa de discapacidades graves o de muerte. Los listos te ponen lo siguiente como síntomas: debilidad en un lado del cuerpo o en las piernas; dificultad o incapacidad para controlar los músculos; confusión o dificultad para pensar con claridad; inestabilidad; pérdida de la memoria; dificultad para hablar o entender lo que dicen los demás; o falta de interés o preocupación por las actividades o las cosas habituales que generalmente le interesan…

Buaaaaaahhhh si yo tengo todo eso!!! Y es de la cosa ésa? Noooooooooo qué va!!!! Para nada, hombre, si es el maldito Lupus y la neblina lúpica y las mil cosas que vienen el pack!!! Pero mira, tú dilo a tu médico como yo hice en su día, cuando me volví idiota (jaja) y que él decida, ok? Pero tampoco pienses que por tener un síntoma vas a tener una cosa tan fea como la PML ésta!!! Si es que al final son todos los síntomas en todas partes… Así no hay quien se aclare!!! :p

Lo que sí os digo muy en serio es que los síntomas que tenemos de vez en cuando son IMPORTANTES y no hay que tomarlos a la ligera. Aunque a algunos les resulte complicado, hay que intentar encontrar el punto medio entre no darle la más mínima importancia y hacer todo un mundo de ello y estar en un sinvivir.

Me explico:

Yo tengo hormigueos… Comenzaron en las piernas y luego fue a los brazos y algo a la cara… Eso puede ser algo grave, sabéis? Porque puede indicar que tengo afectación del sistema nervioso!!! :(

Sentía miedo y preocupación? Pues claro! Cómo no! Así que lo que yo hice fue ir a mi médico y se lo dije. Tranquilamente, pero sin dejar que pasara mucho tiempo. Ya está ;). Ves un síntoma? Dilo! Algunas cosas, como un dolor de cabeza, sí que es de “a ver si se pasa”, pero algo como un hormigueo o algunos de los síntomas del PML que os cuento arriba, o una parálisis… no son cosas que nos las debamos tomar a la ligera, ya veis.

Embarazo, concepción y lactancia

NO a todo!!! Puede provocar aborto espontáneo en el primer trimestre de embarazo o provocar daños al feto. Y tu organismo tardará unas 6 semanas en expulsarlo, así que también está prohibido embarazarse tras terminar el tratamiento. PREGUNTA!!!

En Medline Plus (tenéis el enlace abajo) leo que el micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo. Aunque ya sabéis que a los lupus nos tienen prohibidas las píldoras anticonceptivas por el tema de las hormonas ;).

También leo en varios sitios que deberíamos usar dos métodos anticonceptivos mientras tomemos micofenolato… Normal, si disminuye la eficacia de la píldora!

En cuanto a la lactancia, se desconoce si pasa a la leche materna, con lo que más vale prevenir que curar… No des el pecho a tu bebé si tomas micofenolato.

Advertencias

– Fotosensibilidad… No no, si es que al final todos nos hacen fotosensibles… Protégete de la luz ultravioleta!

– ¿Riesgo de cáncer? Bueno, ya os lo conté en los inmunosupresores… Pero no te asustes, ok? Por una parte, si nos hace fotosensibles pues claro que puedes desarrollar cáncer de piel si no te proteges! Y, por otra parte, ya te he dicho que no he encontrado estudios concluyentes acerca de la relación entre cáncer e inmunosupresores.

– Vacunas. Pregunta antes de ponerte alguna vacuna, ya que en ocasiones tu médico te lo prohibirá. Si es una vacuna viva te podría perjudicar muy mucho!!!

– Cuenta a tu médico TODO lo que estés tomando, incluso los complejos vitamínicos! Ya que algunas sustancias y medicamentos son incompatibles con el micofenolato.

– Lo repito! El micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo.

Artículos relacionados:

Los inmunosupresores.

La fatiga en el lupus.

Cómo el lupus afecta a cerebro.

– La luz ultravioleta.

– Otros tramamientos para el lupus en la sección “Tratamientos” de este blog.

Fuentes:

– Prospecto Myfortic, que lo tengo yo en casa porque lo estoy tomando 😉

Medline Plus

SER (Soc. Española de Reumatología)

– FDA- Micofenolato en embarazo y lactancia (Inglés)

– FDA- Micofenolato en embarazo y lactancia (Inglés)

54 pensamientos sobre “Micofenolato

  1. Hola a todos..
    Yo soy jose y tengo 21años, soy de Puebla Mexico, y quiero compartí con ustedes mi problema, hace como 6 meses fui determinado con lupus:(( Y desde entonces eh estado muy triste y decaído sin ganas de hacer nada. Pero bueno gracias a dio ya estoi controlado .
    Y ps hace como 2 meses mi doctor me cambio el tratamiento y a hora estoi tomando Micofenolato de mofetilo de 500mg son 4 pastillas al día … Y ps me estoi atendiendo con doctor particular… Y ps este medicamento si esta caro .. Pues quiero ver si lo puedo conseguir mas barato oohh como hacerle para conseguirlo … Porque hasta la fecha no EH trabajado:(

  2. Hola a todos, hola Nuria es un gusto enorme conocer a quien tiene el mismo padecimiento que yo y tiene mas información de esta.
    Soy nueva en este foro y tengo LES desde hace ya casi 14 años, he estado leyendo tus artículos y me han servido de mucho, actualmente estoy tomando el Micofenolato de 500mg 2 veces al día, prednisona 1 vez al día y Metrotexate mi Dr. me lo acaba de subir a 6 al día una vez a la semana (entre otros medicamentos que tomo, los del Reumatólogo, Neurólogo y Neumólogo), como veras estoy demasiado suprimida, afortunadamente el lupus sigue en control aunque hay indicios de una reactivación, hay un examen que el resultado esta por las nubes y esta así desde poco mas de 7 meses, he estado con cansancio excesivo y los dolores ni se diga, actualmente estoy batallando con la comida pues no tengo apetito eso me ha echo bajar de peso y cambiar mi guardarropa jeje.
    El lupus ha afectado levemente mis pulmones y hace 2 1/2 a 3 años tuve un problema neurológico grave (coagulo en el cerebro) esto me trajo que mi sistema nervioso enloqueciera, a raíz de esto estuve en silla de ruedas un tiempo, un estudio revelo el daño causado en los nervios, dolores de cabeza exageradamente intensos, perdida de memoria moderada(ha ido aumentando hasta el punto de repetir las mismas cosas varias veces) por ese motivo ya no salgo sola, tartamudeo leve, estuve en quimio(mas bien eran pulsos de un medicamento) motivo por el cual perdí todo mi cabello, pero a pesar de todo lo que tengo y me sucedió doy gracias a Dios porque estoy viva :)
    Un saludo Nuria y para todos en el foro

    • Hola, Elsa, el gusto créeme que es mío :-)

      Siento que el lupus te haya jugado esas malas pasadas, aunque me alegro de que esté inactivo (y más le vale seguir así!! 😉 ).

      Un abrazo enorme y gracias elegir este sitio para compartir tu experiencia. Cada paciente con lupus es un mundo y por eso me gusta que contemos cómo nos ha afectado: es el único modo de que el mundo se dé cuenta de que es posible que una enfermedad tenga mil caras.

  3. Muchas gracias por tu inf. me acaban de recetar el ácido micofelonico después de 28 años de inactividad lupica , tu inf me tranquiliza aunque no se como me pueda afectar en mi desempeñó laboral.
    Saludos y me encanta tu actitud.

    • Nuria,
      Empecé el tratamiento con el acido micofelonico, la primera semana bien, pero la segunda, he tenido náusea, dolor abdominal, mareos y diarrea al punto de que casi no puedo dormir por estar con la dirrea. Es normal?. Esto está terrible.
      Por otro lado. Al estar inmunosuprimida que cuidados tengo que tener? Es verdad que tengo que usar cubre boca, guantes, , gel antibacterial, etc.
      Tomo 4 pastillas de 500 mg. diariamente. Mas la cortisona y losartan. Ya que tu llevas mas tiempo tomándolo, me podrías compartir si esos cuidados son neesarios? Y sinlo de la diarrea y el dolor abdominal pasarán?
      Saludoa desde México.

      • Lo que suelo hacer en esos casos en los que tengo alguna molestia y pienso que pueden ser efectos secundarios es consultar el prospecto. La diarrea y dolor abdominal aparecen como efecto secundario en el Mifortic (es el que tengo yo), así que lo que yo haría es consultar con el médico. Si no puedes adelantar la cita o tienes mucha molestia, ve a urgencias y lleva contigo el prospecto del micofenolato que estés tomando, así como toda tu medicación.

        Mientras tanto, bebe mucha agua para no deshidratarte, vale?

        En cuanto a las dudas de la protección en inmunosuprimidos… Lo mejor es que preguntes a tu especialista porque cada uno somos un mundo, ya lo sabes, y en cada país hay unas circunstancias distintas.

        Yo, por ejemplo, no suelo tener ninguna medida, salvo la vacuna contra la gripe y el neumococo y el gel antibacterial (siempre lo llevo por si no me puedo lavar las manos). Aparte de eso, viajo en metro, transporte público y voy al hospital tan tranquila y jamás me ha pasado nada.

        Quizá en tu caso sea recomendable porque tus defensas son especialmente bajas y eres muy propensa a las infecciones. También puede ser recomendable en casos de epidemia de alguna enfermedad infecciosa. Pero, de nuevo, lo mejor es preguntar al médico.

        Un abrazo!

    • Lo importante es que el tratamiento sea efectivo, tu lupus vuelva a la inactividad, y te permita trabajar, Patricia. Espero que sí.

      Un abrazo enorme y gracias! La actitud, por desgracia, no cura… Pero es cierto que ayuda a llevar las cosas mejor y a disfrutar de la vida 😉 .

    • Hola María Elena,

      Si vives en algún país donde conseguir la medicación es complicado tienes dos opciones:

      – Decirlo a tu médico para ver si es posible cambiarla por otra.
      – Ponerte en contacto con la asociación de tu ciudad o país y preguntar si ellos tienen. En muchas asociaciones es normal que tengan stock de alguna medicación.

      Pero jamás compres medicación por internet, vale? Es peligroso y, normalmente, nos acabarán engañando. Este tipo de medicamentos no se vende en internet, por lo que será una falsificación o alguna cosa ilegal que podría meternos en problemas muy serios (y no sólo de salud).

  4. Hola a tod@s:
    Y si aunque parezca raro también el lupus afecta a hombres, pero vamos al grano según mi experiencia con el micofenolato (Takcell,Lanfetil y demas marcas) y es que leyendo los mensajes me he dado cuenta que cada quien habla según como le ha caído el medicamento, en mis ya 18 años con lupus, hará unos 4 años aproximadamente que me dan este medicamento en sustitución de la ciclofosfamida oral (genoxal), a mi no me ha ido tan de maravilla con este fármaco, de hecho hace un año aproximadamente estuve en diálisis pues mis riñones dejaron de funcionar debido a una gravísima infección, afortunadamente pude recuperar un poco de la ya mermada función renal y aca estamos dando lata (supongo que he corrido con suerte pues muchos ya no recuperan la función renal), en mi opinión este fármaco lo único que ha hecho es ponerme en una situación no tan buena como era el control con la ciclofosfamida, ¿porque lo tomo? No tengo más remedio debido a que en México se descontinuó la importación de Genoxal, se que es más barato que el Micofenolato así que no es una razón económica por la cual ya no la dan en el IMSS, la situación últimamente se ha puesto peor debido al daño que en sí el lupus me provoca, he tenido muchísimos síntomas que antes eran pasajeros, muchos conocidos por todos nosotros y la sorpresa mayor es que me piden autorizar el incremento de micofenolato, la razón es el riesgo de linfoma de todos los tipos aunque bien sabemos que el principal es el de piel, no digo mentiras pues sabemos que al inmunosuprimir nuestras defensas el riesgo existe, le he pedido a mi médico tomemos otras alternativas antes de tomar medidas drásticas pues claramente me ha dicho que es bajo mi responsabilidad autorizar el aumento en la dosis de Micofenolato, supongo que al principio a la mayoría de ustedes también las pulsaron con metilprednisolona y Ciclofosfamida o algún inmunosupresor de este tipo, pues yo he decidido jugármela con pulsos de ciclofosfamida, (se que dije que la descotinuáron pero la intravenosa aún se puede conseguir) de todas maneras si no me resulta tampoco me da mucha alegría seguir un tratamiento para coger un cáncer cantado, al parecer él (mi doctor) ha accedido, el indicará las dosis y yo lo haré ya sea me lo permitan dentro del instituto o en un hospital particular, es verdad que hay que ir de la mano con el médico si no nos sentimos del todo bien, y bueno podría seguir acá con mi monólogo sólo quiero finalizar diciendo que busquen los medicamentos que les sienten mejor, y no hablo de marcas o genéricos pues los dos tienen lo necesario para mantenernos estables, dejémonos de cuentos, que para eso los autoriza y verifica la calidad el gobierno, espero la siguiente vez ser mas breve y poder contarles como me ha ido con los pulsos, aunque los iniciare hasta dentro de 2 meses pues mi médico me ha mandado más medicamento ( sí, en efecto pueden darnos más cuando creíamos que ya no se podía) jajaja, esperando los resultados y con la esperanza de que siga portándome mal un ratito más, sin más les mando un abrazo, cuidense muchísimo y ánimo en todo lo que hagan, espero haber ayudado aunque sea un poco con mi opinión y felicitar a la creadora del blog que es muy bueno la verdad.
    Saludos desde México D.F.

    • Hola Leo,

      Me gusta tu comentario porque siempre digo que los pacientes debemos ser parte activa en nuestra salud y tratamiento. Al igual que tú, yo siempre comento con mi médico las opciones que tenemos (me gusta hablar en plural porque lo considero un equipo) y, tras decirme los pros y los contras de todo, entre los dos tomamos la que creemos es la mejor decisión para mí. A veces acertamos y aveces no! Pero al menos soy parte activa y siento que estoy haciendo algo.

      En cuanto al tema del cáncer… Hay estudio en relación a eso y hace tiempo publiqué un artículo sobre lupus y cáncer que quizá a la gente le interese leer. Como siempre, lo mejor es preguntar al especialista.

      Un abrazo y espero que el tratamiento te vaya bien! Por lo que dices, debes estar a punto de comenzar.

      Un abrazo!

  5. Me recetaron el micofenalato y tengo miedo q me dure mucho los efectos secundarios como tngo compromiso snc me agarro todos los efectos secundarios ¿hasta cuantos dias espero para consultar al medico?
    Gracias!!
    De Chile

  6. Hola Nuria, soy nueva en esta página, yo llevo tomando Micofenolato desde feb. 2 tab en la mañana y 2º en la noche, por 13 años tome corti pues a mi me habían diagnosticado primero, sólo Glomerulo nefritis, nunca me mencionaron que fuera Lupus, y en enero de este año, fui con una reumatóloga aquí en Monterrey México, para que me aplicara una vacuna para la Fibromialgia, que es lo que me tenía realmente mal… Con los análisis, resulto después de 26 años, que tengo Lupus ….. Mi pregunta es, este medicamento sube de peso??? He vuelto a subir de peso como cuando tomaba coti, nunca he sido delgada, pero logre bajar lo suficiente después de la corti, y ahora de nuevo, zazzz. Yo llevo mi vida amablemente y cuidándome, pero sin exagerar, confieso que tengo malos hábitos alimenticios, como una sola vez al día y no hago ejercicio. Disculpa tanto rollo jajajaja …. Si he perdido pelo y batallado con mi estómago, de lo demás, todo muy bien, y como no??? Con tanto medicamento, entre ellos la Lyrica y 4 más, para la fibromialgia. Gracias, y saludos desde Monterrey, México.

    • Hola Diana,

      No existe vacuna para la fibromialgia… Ni tratamiento (que yo sepa por ahora) aparte de los que se usan para controlar el dolor (o intentarlo). Lee el artículo sobre la fibro que te enlazo y pregunta a tu doctor qué fue esa “vacuna” que te aplicó.

      Como no sé qué tratamiento te pusieron no puedo decirte si hace que aumentes de peso, pero… que yo sepa, sólo los cortis tienen ese efecto, además de las píldoras anticonceptivas, que pueden hacer que engordemos un pelín por el tema de la retención de líquidos. Sin embargo, si tienes lupus, debes preguntar a tu médico si puedes tomar la píldora porque a muchas nos lo prohíben.

      ¿Un comida al día? Muy mal, Diana! Eso hay que cambiarlo… Quizá si lo haces bajes de peso ;-). Una buena dieta es imprescindible para una buena salud.

      Un abrazo y tranquila! Es bueno que preguntemos todo :-). Pero hazle estas mismas preguntas a tu médico porque él es quien sabe mejor de tu lupus, tu fibro y los tratamientos que tomas ;-).

      Un abrazo!!

      • Nuria, he leído todos tus comentarios porque a mi hija le recetaron cellcept hace un dos meses y medio en un mes cumple 6 años. Le ha ido bien aunque estoy preocupada porque he comprado genérico takcell y hoy inició con lanfetil ya que el cellcept no es tan accesible.crees que haya algún problema con esto? Por favor contesta mi hija es muy pequeña y estoy muy preocupada

        • Lucy, yo misma tomo muchísimos medicamentos genéricos y me va muy bien. Ahora, por ejemplo, mi prednisona (por nombrarte uno) es genérico porque el de marca ya no lo fabrican y no he notado ningún cambio.

          No te preocupes, vale? Porque no tiene por qué pasar nada ;-). No obstante, si ves algún cambio que te preocupe ve al médico porque siempre es lo mejor. ¿Sabe tu médico que has tenido que cambiar al genérico? Él seguro que también te puede aconsejar y no hay nada como un profesional para que nos sintamos seguros.

          Te dejo este artículo sobre los medicamentos genéricos para que tengas más información, vale? Espero que te ayude. “Los medicamentos genéricos“.

          Un beso

          • Gracias nuria por tu pronta respuesta. Mi hija tiene enfermedad de chron afortunadamente ya la diagnosticaron y esta en tratamiento. Seguiremos con los genéricos porque el de patente no es accesible económicamente. El IMSS lo tiene pero no se lo quieren dar pues fue diagnosticada en particular. Según ellos el primer tratamiento es con azitriopina y no micofenolato. Mi hija estuvo meses en el IMSS y no la diagnosticaron. Seguiremos con micofenolato pues ha mejorado mucho.
            Saludos desde el estado de Veracruz, México.
            Bonito día

            • En España ocurre algo similar con “el orden” de la medicación. En algunos hospitales aplican antes unos tratamiento y en otros hospitales otros. Si el micofenolato le va bien y es lo que le ha recetado un especialista, pues adelante! Lo importante es que mejore ;-).

  7. Hola Nuria,

    Soy Martha y llevo casi 7 años con Cellcept. Con el control de mi reumatóloga he ido de maravilla ella me sube o baja la dosis de acuerdo a los resultados de mis análisis. Actualmente tomo una pastilla por la mañana y otra por la noche, sin embargo recientemente me han atacado mucho las infecciones vaginales, podrían darme algún consejo?

    Saludos

    • Hola Martha,

      Ante todo, díselo a tu médico, vale? Que seguro que lo estás haciendo :-). Si lo ve necesario te derivará a un ginecólogo para que te lo miren (y si no lo hace, la verdad, es que yo se lo pediría).

      Hace nada respondí una duda en relación a eso, ya que yo tengo el mismo problema, sabes? Y sé lo latazo que es… A veces, Martha, con toda la medicación que nos dan, es normal que tengamos algún desarreglo en la flora vaginal y por eso nos salen los molestos hongos (o candidiasis). Además de seguir los consejos que menciono en este enlace, pregunta a tu médico si puedes tomar probióticos, vale? Son unas pastillitas que venden en la farmacia y que ayudan a reponer la flora vaginal, que es la que nos protege de los hongos.

      Ante todo, cuando los tengas, no mantengas relaciones sexuales, ya que se pegan!!!

      Un abrazo y ánimo, que los hongos son un latazo impresionante…

  8. Hola, quisiera saber cuál es la dosis estándar del cell cept? O bien la dosis que tú tomas?.
    Llevo apenas dos meses de tratamiento con el cell cept y 2gr de ritubximab para controlar mi nefritis pero a últimos días me ha producido una acidez y diarrea horrible, me comentan que puede ser por la dosis tan alta que tomo. Lo que me preocupa es que mi proteinuria sigue en rangos de un síndrome nefrotico y no creo que sea posible que bajen la dosis del cell cept, además de que tengo miedo de que si bajen la dosis me vuelva un brote. Actualmente tomo 3 gr.

    • Hola Karen,

      Efectivamente uno de los posibles efectos secundarios del micofenolato son los problemas gastrointestinales. ¿Se lo has comentado a tu médico? ¿Te advirtió éste de que te podría ocurrir eso y qué deberías hacer en ese caso?

      En cuanto a cómo reaccione tu proteinuria al tratamiento, no te puedo decir nada, pues cada paciente somos un mundo… Tu médico, de nuevo, es quien mejor te puede responder. Habla con él.

  9. Hola Nuria, vengo aca despues de 8 meses tomando micofelonato, que para mi parece que fue una eternidad, pero no es tanto tiempo, a contar mis resultados en la esclerodermia sistemica! Ayer estuve en el medico, me mandaron unas cuantas pruebas de pulmones, Corazon, y los de siempre de sangre y orina…
    Y los resultados fueron mas que positivos, porque ademas de no empeorar, mejore levemente todos mis niveles!!! El medico me dijo que vamos a seguir asi durante tiempo indeterminado… Asi que estoy muy contenta!! y queria compartirlo contigo, y con toda la gente que te lee!!
    Al parecer hay luz al final del tunel!!!

    Un beso! y espero que estes bien!!!

    • Ole ahí, Gaby!!! 😀 😀 😀

      Sí que hay luz al final del túnel… Es mas, hay que quitarse ese túnel de nuestra vista para ver y vivir la vida!!!! 😉

      Mil besos y gracias por las buenas noticias!!!!

  10. Llevo con lupus nueve años … sin querer queriendo usontu método para evitar estresarme por tener esa enfermedad. Te felicito !
    Espero que sigas viva (chiste cruel) leeré tus artículos
    Un beso desde Perú

    • Jajaja mal bicho nunca muere, Rosa! Sigo vivita y coleando y espero hacerlo muuuucho tiempo más. Tengo muchas cosas que hacer en la vida y, sobre todo, muchas ganas de hacerlas! 😉

      Besos desde España y bienvenida!

  11. Hola!!

    Llevo un mes tomando micofenolato, la verdad que no senti muchos cambios, los primeros tres dias estuve muy revuelta del estomago. Y luego tambien me senti muyyyyy cansada, con muchisimo sueño…
    Tuve 1 calambre abdominal por la noche muy fuerte, pero fue solo uno, el lunes el medico me aumento la dosis al doble… Asi que ahora estoy mas cansada de lo normal… supongo que sera hasta que mi cuerpo se acostumbre…

    Un beso

    • Díselo al médico a ver qué te dice, Gaby… Y espero que veas algún efecto bueno pronto :-).

      Yo sigo tomándolo y por ahora sin ningún efecto secundario, lo cual ya es bueno!

      Un beso y a mejorar las dos, que ya toca! 😉

      • Hola Nuria…
        aca sigo, desde septiembre tomandolo, y sin efectos secundarios que yo note…

        y efectos a favor mio tampoco encuentro muchos… asi que seguimos esperando, en abril me hacen muchas pruebas, ya se cumple un año desde que me trata el que es mi medico actual… asi que tiene que ver como va la cosa desde entonces, yo espero que mi esclerodermia se quede quietita, mis pulmones, mi piel ,y todas esas cositas…

        Espero que vos vayas mejor… Un besito…

        • Pues somos dos, Gaby!!! No efectos secundarios, pero tampoco vemos nada esencialmente bueno! A lo largo de esta semana mi médico verá si me cambia el micofenolato por otra cosilla o qué hace conmigo. Si es que… vuelvo a los hombre locos!!! :p

          Espero que estés bien! Besos!!!

  12. Hola Nuria, me da gusto saber que estas bien, yo ya empeze con este medicamento y me están aplicando Rituximab e hidrocortizona y yo me siento igual claro que son las primeras aplicaciones así que esperare que haga efecto, saludos desde México :)

      • Muchas gracias Nuria, pues ya llevo 15 días de medicamentos nuevos y yo sigo igual, claro es muy poco tiempo pero te comento que es muy raro l que me pasa tengo muy adolorido mi hombro , brazo , mandíbula y media garganta del lado izquierdo, no quiero correr al medico si tengo que esperar por lo menos un mes para ver resultados con estos nuevos tratamientos, pero consideras que son síntomas que tengo que informar de inmediato? =o

        • Ay Cecilia, siempre pienso que, ante la duda, más nos vale pasarnos un poco de exagerados e ir a urgencias… Hasta que no conozcamos nuestro lupus no seremos capaces de saber cuándo un síntoma es importante o no. Mientras tanto… qué quieres que te diga, Ceci… Como paciente, iría a que me lo miraran. Ya sabes que un lupus no es como para tomárselo a la ligera…

          Como bien dices, hay que esperar al menos un mes para ver si nos hace efecto, pero en teoría es una espera tranquila dentro de lo que cabe, sabes? A lo mejor un medicamento nos ha dado una reacción adversa y debemos dejarlo… Ve a que te lo miren y te quedas tranquila, vale? Evalúa tu situación y decide si debes ir o esperar. Es lo que yo haría… Y leer el prospecto!

          Y si te duele todo eso porque tienes los ganglios inflamados (notarás unas bolitas al tocarte por debajo de la mandíbula y en la axila y te dolerá) ve de inmediato, vale? Pero espero que no sea nada, Ceci!!! Ante todo, tranquilidad, ya sabes, que seguramente no sea nada, pero nosotras vamos por si las moscas, si? :-)

    • Ceci: yo me aplicado el rituximab en dos crisis distintas.. Es excelente los resultados los veras en un mes. Lo único q sientes tanta fatiga y te tientes fuera de foco( te sientes rara) pero después del mes puedes casi retomar tu vida natural.
      Muri: yo en mi primera debutacion (nefritis lupica / hasitis/ tiroiditis) tome linfonex (medicamento bioequivalente)se demoro como cuatro meses o mas en hacer efecto. Posterior a eso en mis dos siguientes cricis( infartaron los intestinos y el la siguiente tuve meninjitis) me aplicaron rituximab el cual resultó ser lo mejor. Y en esta ultima crisis aposté por el cellcel ( original) y en 1 mes y medio mi nefritis lupica se controlo exitosamente mis complementos subieron rápidamente. A si q puedo señalar por mi experiencia q NO volveré a tomar nuncamas productos bioequivalentes.

      • Por supuesto que todos debemos participar en nuestro tratamiento y uno de los modos es ése: eligiendo qué medicamento específico queremos siempre que podamos elegir. Al fin y al cabo, se trata de nuestra salud y nuestra vida :-).

        Conozco a muchas personas que prefieren el medicamento “de marca” al medicamento genérico y la verdad es que se encuentran muchas posturas encontradas en el tema de los bioequivalentes. Mi experiencia hasta el momento ha sido muy buena con los genéricos, aunque ya sabemos que cada lupus es distinto.

        Lo importante es que estás mejor y me alegro :-).

  13. Hola nuria! Yo tengo tomando el acido micofenolico aprox 3 meses y me va muy bien! No he tenido problemas! Mi doc dice ke me aumentara poco a poco la dosis y me disminuira la prednisona ya solo tomo 20mg al dia y ps me he sentido muy bien!
    Te mando saludos desde Mexico!

  14. Hola Nuria…
    Por aca ando… Consultando este post, porque es el tratamiento con el que voy a empezar a tratar esta esclerodermia, que me viene molestando hace casi 3 años, pero que me diagnosticaron en Enero.
    Aun no lo estoy tomando, espero en unos meses poder dar buenas noticias, o al menos pasarme a contar mi experiencia con este medicamento en esclerodermia…
    Un besito!!!

      • Gracias Nuria, me alegra mucho saber que a tu lupus le va bien esta medicacion, y me da esperanzas a mi para que me tranquilice mi esclerodermia, y mis pulmones no vayan a peor…
        Prometo pasarme a contar en unos meses mis impresiones para que quede de antecedente para otras personas!!!
        Un beso

  15. En este rato estoy tomando micofenolato 500 mg. por la mañana y 500 mg .por la noche , debo contarles que el pecho lo tengo irritado y la cara también se ven como picadas de zancudos, feítas ,pero nada más sí me ayuda mucho el Linfonex a llevar mejor el sistema inmunológico , hace 6 años que lo tomo antes tome Imuran

  16. A mi, el cellcep no me iba bien, me producia diarrea. Asi q me cambiaron al micofenolato tal cual. Con este no tuve problemas, pero hace un año mas o menos le comente a mi medico q queria intentar tener otro bebe y me mando el imurel. Con el imurel perfecto, pero al final el bebe no vino…decidimos no arriesgarnos, ya q con mi niña se complico un poco el asunto, y no esta una para sustos!!!

    • Vaya… Siento que no viniera el bebé…
      A mí, como ves, me va bien por ahora con el micofenolato (toco madera). De hecho, hoy mismo me lo han subido un poco más. A ver si lo tolero!
      Espero que a ti te vaya bien con el imurel y que no haya sustos, que ya tenemos bastante con lo que tenemos, no crees?
      Todo irá bien ;-). Ya verás.
      Un abrazo y gracias por pasarte por aquí, Vanessa!!!

  17. Hola, llevo desde febrero tomándolo y por el momento no he notado ningún efecto, pero tampoco me he puesto peor! Los primeros días fueron algo chungos, no toleraba nada de comida, así q me tuvieron q reducir la dosis a la mitad y luego ir subiéndola. Tarda entre 3 y 6 meses en hacer efecto, o sea q en la próxima visita veré si está haciendo algo! Todas estas cosas exigen muuuucha paciencia, ya se sabe, las cosas de palacio van despacio!
    Como siempre, lo de tomar las pastis a la misma hora, no lo llevo excesivamente bien, intento hacerlo, pero reconozco que algún día se me despista la hora, o cambio de horario y la tomo antes o después…. pero bueno, la doctora tampoco me dio instrucciones estrictas respecto a esto…
    Lo de evitar el embarazo, ¡cómo no! con casi todo lo q tomamos, así q a esperar o a buscar otras alternativas…
    Besos a tod@s!

    • Hola! A mí ya ves que me pasó algo parecido a lo tuyo… Al principio un poco de náuseas y me encontraba fatal porque me quitaron el Inmurel a la vez que me pusieron éste, por lo que mientras el micofenolato hizo algo de efecto estuve algo más chunguilla :p. Por lo demás, estupenda, ya ves! :p
      Y lo que dices de las horas… Ponte alarmas!!! Si yo no las tuviera se me pasaría la hora seguro!!!! Y es que tiene su importancia, sabes? Ya que las medicinas tienen un cierto tiempo en que actúan (como el paracetamol, por ejemplo, que dura unas 8 horas y por eso lo tomamos en esos intervalos).
      Un beso y ya nos contarás si te va bien!!! 😀

      • Tendré en cuenta lo de las alarmas, pero volveré a consultar con mi doc. Le pregunté si pasaba algo si no se tomaba a las 12 exactas y me dijo q no me preocupara, q me lo tomara en la cena y en el desayuno y ya está; yo ahora desayuno a las 6.30 y ceno sobre las 21 h, en invierno suelo desayunar a las 8.30 y ceno a la misma hora, si algún día salgo a cenar por ahí, me lo tomo antes de irme… No sé, lo volveré a consultar, pero ya te digo q no hizo mucho hincapié, ni con esas ni con dolquine, dacortin, etc etc… Ojo! q no quiero decir con esto q nadie haga lo que yo!!! Como digo volveré a consultar con mi doc pq nunca me han puesto ninguna pega con esto, pero ese es mi caso particular! 😉

        • Hay pastillas con las que hay que ser más estrictos que con otras… Pero yo era como tú y a mí sí me llamó algo la atención, jiji :p. Y es que… tienes mucha razón… Es un latazo estar tooodo el día pendiente de las drogas!!! :p
          Desde entonces soy algo más estricta (tampoco es que me haya convertido en una obsesa de la puntualidad, eh?) y la verdad es que noto que me va mejor… No sé si será casualidad!
          Pero lo más sabio es lo que dices y digo yo siempre: preguntar al médico!!! 😀

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