Micofenolato

Os presento mi última «adquisición»! El ácido micofenólico o micofenolato de sodio… Para los amigos, micofenolato 😉 .

Otro inmunosupresor para añadir a la lista! Yo llevo ya un par de meses con él, pero como tomo varias cosas a la vez no sé deciros si me está haciendo efecto o no! 😝. El caso es que no estoy peor, con lo que yo ya estoy feliz cual perdiz 🙂 .

Dejé la azatioprina (Imurel) por éste y sí es cierto que pasé unas semanas algo chunguilla mientras el micofenolato hacía efecto. Como siempre, resignación y a aguantarlo con este humor que la enfermedad me ha hecho tener! 😝

Además de para el Lupus, se usa en enfermedad de Crohn, casos de trasplantes de riñón, corazón e hígado (para evitar el rechazo).

Los nombres comerciales son Linfonex, Myfortic y CellCept.

¿Cómo actúa el micofenolato?

En palabras sencillas, este fármaco frena la producción de la guanosina, que es una sustancia que necesitan las células para formar su ADN y vivir! Si nuestros linfocitos (células de defensa del sistema inmune) no tienen la sustancia que forma su ADN, mueren. Y eso es lo que buscan nuestros médicos: que los linfocitos se mueran y así «acallar» y calmar un poquito el sistema inmune, que es el que se nos vuelve loco y por eso nos ataca!

¿Cómo se administra?

Pastillitas! Según el prospecto se puede tomar con o sin alimentos y, además, pone lo siguiente que os copio:

«Debe elegir si tomar sus comprimidos con o sin alimentos y a partir de aquí tomarlos siempre de la misma manera cada día. Esto es para asegurar que cada día se absorbe en su organismo la misma cantidad de su medicación»

En otras partes, sin embargo, leo que hay que tomarlo con el estómago vacío, así que mejor pregunta a tu médico, ok? Lo que sí dicen en todas partes es que lo tomemos a las mismas horas todos los días!!!

Efectos secundarios

Os repito lo que os digo siempre que os hablo de efectos adversos: tranquilos, que no tiene por qué daros ninguno, vale? Aún así, siempre es importante que estemos atentos por si acaso, pues nunca se sabe.
Yo llevo ya unos meses tomándolo y por ahora (toco madera) estoy bien.
– Riesgo de infección… Como con todo inmunosupresor!

Los de siempre! Alopecia, pérdida de apetito, fatiga, dolor de cabeza, nauseas, vómitos, dolor, temblores en alguna parte del cuerpo, sarpullidos…

Otros: latidos cardíacos rápidos (taquicardia), mareo, desmayo, coloración amarillenta en ojos o piel, dificultad para respirar…

Anda! Y para los hombres, algo que es importante! Si notas dificultad en la erección, puede ser de esto. Leo en el prospecto que es uno de los efectos adversos poco frecuentes (afectan al menos a 1 de cada 1.000 pacientes). Espero que no te pase! 🙁

A mí ahora me están diciendo que los hormigueos que tengo en piernas y brazos pueden ser del micofenolato… Me lo están mirando. (Al final no fue el micofenolato 🙂 🙂 ).

Pero tampoco hagamos un drama de todo esto, vale? Debemos aprender a no darle a las cosas más importancia de la que tienen. Por ejemplo: leo que el micofenolato puede provocar una infección en el cerebro que se llama leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML), que por lo visto es una cosa chunguísima que no se puede tratar, prevenir ni curar, y que, por lo general, es causa de discapacidades graves o de muerte. Los listos te ponen lo siguiente como síntomas: debilidad en un lado del cuerpo o en las piernas; dificultad o incapacidad para controlar los músculos; confusión o dificultad para pensar con claridad; inestabilidad; pérdida de la memoria; dificultad para hablar o entender lo que dicen los demás; o falta de interés o preocupación por las actividades o las cosas habituales que generalmente le interesan…

Buaaaaaahhhh si yo tengo todo eso!!! Y es de la cosa ésa? Noooooooooo qué va!!!! Para nada, hombre, si es el maldito Lupus y la neblina lúpica y las mil cosas que vienen el pack!!! Pero mira, tú dilo a tu médico como yo hice en su día, cuando me volví idiota (jaja) y que él decida, ok? Pero tampoco pienses que por tener un síntoma vas a tener una cosa tan fea como la PML ésta!!! Si es que al final son todos los síntomas en todas partes… Así no hay quien se aclare!!! 😝

Lo que sí os digo muy en serio es que los síntomas que tenemos de vez en cuando son IMPORTANTES y no hay que tomarlos a la ligera. Aunque a algunos les resulte complicado, hay que intentar encontrar el punto medio entre no darle la más mínima importancia y hacer todo un mundo de ello y estar en un sinvivir.

Me explico:

Yo tengo hormigueos… Comenzaron en las piernas y luego fue a los brazos y algo a la cara… Eso puede ser algo grave, sabéis? Porque puede indicar que tengo afectación del sistema nervioso 🙁 .

Sentía miedo y preocupación? Pues claro. Cómo no! Así que lo que yo hice fue ir a mi médico y se lo dije. Tranquilamente, pero sin dejar que pasara mucho tiempo. Ya está 😉 . Ves un síntoma? Dilo! Algunas cosas, como un dolor de cabeza, sí que es de «a ver si se pasa», pero algo como un hormigueo o algunos de los síntomas del PML que os cuento arriba, o una parálisis… no son cosas que nos las debamos tomar a la ligera, ya veis.

Embarazo, concepción y lactancia

NO a todo!!! Puede provocar aborto espontáneo en el primer trimestre de embarazo o provocar daños al feto. Y tu organismo tardará unas 6 semanas en expulsarlo, así que también está prohibido embarazarse tras terminar el tratamiento. PREGUNTA!!!

Si eres hombre, sin embargo, quizá sí te permitan la concepción, pero pregunta.

En Medline Plus (tenéis el enlace abajo) leo que el micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo. Aunque ya sabéis que a los lupis nos tienen prohibidas las píldoras anticonceptivas (algunas) por el tema de las hormonas 😉 .

También leo en varios sitios que deberíamos usar dos métodos anticonceptivos mientras tomemos micofenolato… Normal, si disminuye la eficacia de la píldora!

En cuanto a la lactancia, se desconoce si pasa a la leche materna, pero en la web e-lactancia.org, recomendada por profesionales sanitarios, dicen que tiene «riesgo alto probable», con lo que más vale prevenir que curar… No des el pecho a tu bebé si tomas micofenolato.

Advertencias

– Fotosensibilidad… No no, si es que al final todos nos hacen fotosensiblesProtégete de la luz ultravioleta!

– ¿Riesgo de cáncer? Bueno, ya os lo conté en los inmunosupresores… Pero no te asustes, ok? Por una parte, si nos hace fotosensibles pues claro que puedes desarrollar cáncer de piel si no te proteges! Y, por otra parte, ya te he dicho que no he encontrado estudios concluyentes acerca de la relación entre cáncer e inmunosupresores.

Vacunas. Pregunta antes de ponerte alguna vacuna, ya que en ocasiones tu médico te lo prohibirá. Si es una vacuna viva te podría perjudicar muy mucho!!!

– Cuenta a tu médico TODO lo que estés tomando, incluso los complejos vitamínicos! Ya que algunas sustancias y medicamentos son incompatibles con el micofenolato.

– Lo repito! El micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo.

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Fuentes:

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159 pensamientos sobre “Micofenolato


  1. Tania Lima montiel says:

    Hola que tal soy una persona con lupus lo que me sucede es lo siguiente gracias Dios llevo muchos años en remisión lo cual decidí empezar mi tratamiento para embarazarme, el especialista me cambio el ácido micofenolico y cloroquina por prendisona y acido fólico, mi pregunta es:
    El especialista me digo que debo s esperar 3 meses a que se desentoxique mi cuerpo del acido para poder embarazarme ,¿cual es el tiempo necesario para que mi organismo ya no tenga nada de ácido ni cloroquina?

    Gracias


    • Nuria says:

      Hola, Tania, y enhorabuena! 😀 El momento en que nos dan permiso para buscar el bebé es maravilloso 😀 .

      Tu médico te ha aconsejado bien: hay que esperar unos 3 meses para que tu cuerpo expulse el micofenolato. Sin embargo, no deberías dejar de tomar la hidroxicloroquina, ya que es un tratamiento que no hace daño al bebé y que está probado que te ayudará a mantener el lupus bajo control. Habla con él.

      Un abrazo y, de nuevo, felicidades!!!


  2. Gia says:

    Hola como Están? En mi caso estoy con tratamiento hace 4 meses y medio por vasculitis de wegener y tomó micofenolato sódico 360 miligramos 3 veces al día y ahora me bajaron la dosis de mepredinisona a 8mg x día. Escribo más que nada para contar mi experiencia por si a alguien le sirve. Existes cuestiones que fui descubriendo para sanar más allá del medicamento que tienen que ver con donde te encuentras, que comes, que haces y PARA QUE TE ENFERMASTE. Aprendí de biodecodificacion y se que estoy sanando por darme cuenta también porque me he creado está enfermedad. Yo no estaba muy segura de esa afirmación. Pero ahora.. Me llegan muchas respuestas de como sanar y cuál fue la parte emocional que disparó mi enfermedad. De una semana para la otra x entender cosas y tomar buenas decisiones aumento muchísimo mi fuerza. Mi vitalidad. Todavía debo aprender a manejar mejor mi ansiedad por hacer las cosas que hacia antes de enfermarme( hace 7 meses me despertó la vasculitis q empezó con un dolor de oido hace 10 meses) . Hoy salgo a hacer una pequeña montaña. Una caminata cuesta arriba de 3 o 4 hs. Sólo quiero darle ánimos a los que recién se enteran de su enfermedad o a los que están luchando hace un tiempo. La vasculitis de wegener tiene algunos puntos en común con el lupus.Me hubiera gustado leer esto cuando buscaba información y encontré absolutamente nada. Cualquiera que desee comunicarse conmigo lo puede hacer .


    • Nuria says:

      Hola, Gia,

      Me alegra que estés mejorando poco a poco 🙂 . Si bien no creo en ese tipo de teorías sobre la parte emocional de la enfermedad, sí que creo que el ánimo juega un papel importante. El ánimo, los miedos, el estrés, la ansiedad… Y que en enfermedades autoinmunes como las nuestras juega un papel muy importante en la aparición de síntomas y brotes. Así que sí: has hecho muy bien en analizar qué aspectos de tu vida puedes cambiar para estar más tranquila y feliz contigo misma. Enhorabuena porque no es un proceso sencillo! 🙂

      Un abrazo grande y disfruta de la montaña!!! Me encanta la naturaleza 🙂 🙂


  3. Vanesa says:

    Hola que tal , tengo un familiar que tiene lupus y las pastillas en Perú son muy caras , el micoflavin es el que me urge , alguien sabe en donde lo puedo conseguir a un precio menor ? , gracias.


    • Nuria says:

      Hola, Vanesa,

      Ponte en contacto con la asociación de tu ciudad o país (aquí tienes el mapa donde la podrás encontrar). A lo mejor allí te pueden ayudar. Sé que hay asociaciones que recogen la medicación que otros pacientes donan, así que a lo mejor hay suerte. Espero de verdad que sí.


  4. Ligia Aquino says:

    Hola, recién empecé a tomar Micofenolato voy por mi tercera semana pero ya por segunda vez me sucede que no puedo retener mis comidas, todo lo pueda comer voy luego corriendo evacuar ( En Honduras perdón le llamamos diarrea y es totalmente liquida, siento el comentario) pero ya me asusté porque en mi dieta no puedo comer nada de sodio y ahora resulta que el sodio se me bajo tanto que dicen que me dio una hiponatremia. Ahora a comer un poco de sodio. Pero mi consulta es que hacer para ayudar a retener los alimentos, me dieron un protector gástrico y esto va a pasar una vez que mi cuerpo se acostumbre o ser a así. Su ayuda por favor me siento un poco preocupada .Y el tratamiento se supone que ser a por 6 meses. Más todos los esteroides. Les agradeceré sus comentarios. Saludos desde Honduras


    • Nuria says:

      Hola, Ligia,

      Siento haber tardado en responder. No he estado en casa.

      Hay personas que son más sensibles a la nueva medicación y presentan síntomas como ése o las nauseas al comenzar un nuevo tratamiento. No obstante, si el problema persiste (como en tu caso) es aconsejable que vayamos al médico.

      Espero que el protector gástrico haya ayudado con el problema. De todas formas, cuando tenemos diarrea no hay modo de frenarlo y lo único que podemos hacer es hidratarnos bien para contrarrestar la pérdida de líquidos.

      Mucha gente toma medicamentos antidiarréicos para frenarlo, pero es importante que no lo hagamos sin prescripción médica. La diarrea puede ser un síntoma de que algo va mal, por lo que es necesario que conozcamos la causa y el problema antes de frenarla con medicación.

      Un saludo


      • Ligia Aquino says:

        Saludos Nuria gracias por tu ayuda. Te cuento que la diarrea fue por que me había contaminado pero de igual forma me bajaron la dosis. Tenías razón. Te agradezco por tu colaboracion. Un saludo desde Honduras.


    • Gia says:

      Hola Ligia! Tranquila que se adaptará un poco mejor tu estómago con el tiempo. En principio calculo que tu tratamiento es por 6 meses . El mío me dijeron que también. Pero yo estoy en 4 meses y ya decidí en decirle al doctor que me bajé dosis como si hubieran pasado 6 porque me siento muchísimo mejor. También me tuve que acostumbrar a los problemas de panza que se calmaron casi completamente por una mejor alimentación.


      • Ligia Aquino says:

        Hola Gia¡ Te cuento que si mi problema era en el riñón y me dijeron que sería por 6 meses pero sólo lo tomé un mes ya mis riñones está bien ahora inicie con ciclofosfamida ya que encontraron otra cosita pero yo confió que con esto todo va estar mejor porque no he tenido ningún efecto voy excelente. Te agradezco tu ayuda. Un saludo desde Honduras.


  5. maria mireya aguilera guerrero says:

    yo acabo de iniciar a tomar el acido micofenolico pero en esta semana apenas he tenido mas nauseas de lo normal se me hinchan las manos y los pies y no se si se deba a el medicamento tengo del martes para aca tomandolo y me he sentido rara manos y pies hinchados y dolor de cabeza la presion arterial de repente se sube y luego se baja palpitaciones y me siento mal si sigo asi pasando los dias festivos ire al medico reumatologo que me trata pero por lo pronto no se que hacer me pueden ayudar mi correo monterrey nuevo leon mexico

    gracias espero su pronta respuesta


    • Nuria says:

      Hola, María Mireya,

      Ante la duda es siempre bueno ir al médico y yo haría lo mismo que tú. Cada paciente es un mundo, por lo que buscar la solución en Internet es complejo y hasta peligroso y por mi parte sería irresponsable decirte qué hacer. Imagina que te digo que no pasa nada y que luego es algo importante…

      Por desgracia, a veces nos topamos con situaciones en las que no sabemos muy bien qué hacer y debemos tomar una decisión, pero hemos de ser nosotros los que lo hagamos. Ten en cuenta que no conozco cómo te afecta tu lupus ni porqué tu médico te mandó el micofenolato.

      De nuevo, si te vas a quedar más tranquila, ve al médico, María Mireya. Siempre es mejor eso a quedarnos con la duda y pasarlo mal.

      De verdad que siento no poder ayudar más! Pero sería una temeridad por mi parte decirte algo y por la tuya hacerme caso. Un abrazo enorme


  6. Mariana says:

    Hola muchas gracias por este articulo, yo soy paciente lupica y tengo ya 4 años con el lupus, tengo actualmente nefritis lupica grado III, y habia estado tranquilita hasta hace meses que otra vez los riñonsitos andan echando broma :(, este octubre 2017 inicié mi tratamiento con micofenalato. En un principio estaba asustada porque no sabia que efectos tiene (yo solo habia tomado plaquinol y prednisona) y tenia sintomas de ansiedad, pulso rapido y presion en el pecho jejeje aunque creo que es mas el susto que el medicamente….pero bueno llevo ya una semana …esperemos todo salga bien


    • Nuria says:

      Jeje, Mariana, seguramente fuera un poco de ansiedad por los miedos. Les pasa a muchos 😉 . Para las próximas veces, lee el artículo sobre cómo evitar los miedos ante el prospecto porque seguro que te ayuda 😉 .

      Estoy segura de que el micofenolato no te da problemas. Yo estuve muy contenta con él 🙂 . Un beso!


      • Mariana says:

        Gracias por tu respuesta Nuria. En efecto, me esta yendo genial con ell micofenalato, en un chequeo reciente mis riñones salieron bien y no hay proteínas en orina. Estoy contenta y bueno ahora mas su nunca a cuidar de mi y estar atenta a cualquier síntoma.

        También creo que tienes razón la ansiedad juega un papel importante en mi salud y confieso que soy muy nerviosa. Pero bueno paciencia y tratar de estar relajada

        Gracias por tus amables palabras y déjame decir que me encanta tu blog
        Saludos


        • Nuria says:

          Bien!!! Cuando nos dicen que no hay proteinuria es como si nos dijeran que nos ha tocado la lotería, jeje.

          Trabaja en el tema de la ansiedad, pero ten paciencia porque no es tarea fácil. A mí me llevó muuucho tiempo y aún hay veces en que no puedo evitarlo. Pero lo conseguirás y te va a ser más fácil a medida que vayas conociendo tu lupus, los síntomas a los que debes estar atenta y esas cosillas.

          Me alegra que te guste el blog 🙂 . Aquí lo tienes y me tienes cuando lo necesites! Un beso


  7. Liz says:

    Hola, me dejas un poco tranquila con tu artículo, hace 15 dias estoy tomando el micofelonato de 3gr, y gradualmente empecé a sentir síntomas que no sentía antes de tomarlo, como taquicardia, debilidad muscular sobre todo manos y pies, fatiga y presión en la cabeza y el zarpullido que mencionas, todo mismo lupus activo, pero al parecer solo tengo que esperar que haga efecto verdad. Me preocupa porque tengo que trabajar, pero en fin a seguir la lucha. Siempre recurro a tu página cada que me siento mal, es una gran ayuda, gracias.


    • Nuria says:

      A veces desespera un poco porque los medicamentos tardan en hacer efecto y, claro, nosotras quisiéramos que los buenos resultados se vieran de un día para otro. Estoy segura de que ya estarás mejorando, Liz. Y, si no es así, tranquila porque gracias a Dios tenemos muchos posibles tratamientos que nos ayudan. A veces nuestros médicos tienen que probar algunos antes de dar con el que es efectivo en nuestro caso, pero lo importante es que encontraremos un tratamiento que nos arregle, ya lo verás 🙂 .

      Un abrazo y espero que pronto dejes de necesitar leerme porque eso significará que no te sientes mal 🙂 .


      • lorena beltran says:

        Hola soy lorena de cali colombia tengo 44 años y llevo muuuchos años tomando cellcept y llevo 22 años con lupus en este momento estoy controlada pero llevo una semana ya sin el medicamento porque mi eps no me lo ha dado ahora hoy me dijeron que no lo aprueban para mi diagnostico y ya la verdad no se que hacer porque hasta ahora me ha ido bien con el micofelonato, esta enfermedad a veces es super complicada pero hay que seguir adelante como tu dices, me gusta mucho poder leer este blog, graciasssss


        • Nuria says:

          Hola Lorena,

          El micofenolato no está aprobado como tratamiento para el lupus de forma oficial, pero su uso está muy extendido y normalizado. Lo tenemos los pacientes de lupus en todos los países… Habla con tu médico sobre las posibles alternativas, vale? Hay muchos tratamientos para el lupus

          P. D.: Le has dejado un comentario a Nancy, pero no pongo a gente en contacto, lo siento… Por eso no he podido publicártelo. Es parte de las normas de provacidad y seguridad del blog. Espero que lo comprendas. Un abrazo


  8. Angelica Maria Lugo says:

    Hola a todos,

    me diagnosticaron Lupus (Nefritis LupicaIV) mediante la biopsia renal, estoy tomando micofenolato, predisolona, hidroxicloroquina de sulfato 400, y otros mas para el colesterol, gracias a Dios no me duele nada pero estoy muy desesperada ya que se me esta callendo el cabello de una forma impresionante… que Hago!!!!!!!!!!!


    • Nuria says:

      Nada, Angélica 🙁 . Si te alimentas de forma correcta y no tienes falta de vitaminas, no podemos hacer nada por desgracia. Cuando a mí me pasó lo mismo pregunté al médico y me dijo que la caída del pelo era porque estaba algo peor del lupus y que volvería a crecer cuando mejorara. También estuve con mucha medicación, como tú, y a medida que fui mejorando me fue creciendo el pelo de nuevo.

      Es difícil porque nos vemos muy feas y eso nos pone tristes, pero no podemos hacer nada más que seguir cuidándonos y mejorar. Sigue alimentándote bien y ánimo, mi niña, que sé muy bien por lo que estás pasando.


  9. Ingrid bolaines says:

    Hola tengo lupus y me han salido erupcio es y me duelen los huezos ya tengo como varios años potq me han dañado los riñones pero me lo detectaron hace 8 dias tengo 34 años y me han recetado micofenolato mofetil pero no le he podido conseguir aquí en
    El salvador


  10. Araceli beltran says:

    Hola yo tengo una niña k diagnosticaron síndrome antiguos filipinos primario y le recetaron prednisona y engordó mucho estoy desesperada.


    • Nuria says:

      Hola Araceli,

      En primer luhgar, disculpa la tardanza en responder… He tenido algunos problemas de salud que no me lo han permitido.

      Coger unos kilillos de más es normal cuando estamos tomando dosis altas de corticoides. Nos ha pasado a todos los que los hemos tomado y sé que desespera y cómo se debe sentir tu hija. La mala noticia es que no podemos hacer nada por evitarlo si ya llevamos una dieta sana. La buena noticia es que todos esos kilillos de más se irán a medida que le vayan bajando las dosis. Te aconsejo que leas el artículo que escribí sobre los corticoides.

      Un abrazo y espero que tu hija haya mejorado.


  11. Francisco says:

    Hola,soy de los pocos hombres que les da lupus segun mi medico.Tengo 4 meses tomandolo por una trombocitopenia autoinmune o sea baja de plaquetas producida por lupus.Mi experiencia es buena,solo al principio me dolia un poco la cabeza y me subia la presion arterial,mis plaquetas estan subiendo ya ando en 80 mil tenia 51,debo alcanzar arriba de 100.Una cosa importante es que si notan calentura,tipo gripe,malestar lo mas probable es que sea el inicio de alg infeccion bacteriana o viral,por eso tengo a la mano alg antibiotico como ciprofloxacino de amplio espectro y la atajo.Algo sorprendente que les comparto es que me tomo el jugo tres limones diarios en un vaso con agua en las noches y me quita al otro dia las infecciones como por arte de magia y estoy sano.He investigado y parece que actua como antibiotico natural,ademas de que alcaniliza el cuerpo.Siempre hay que ser optimista y vivir como si no estuvieramos enfermos,vernos saludables estaremos mejor.Suerte a todos.


    • Nuria says:

      Cierto, Francisco, el lupus es menos común en los hombres.

      Cuidado con los antibióticos! Lo que dices no es cierto en varios puntos:
      – Los virus no se curan ni tratan con antibióticos. Lejos de tratar nada, puedes desarrollar resistencia a esta medicación y eso hará que tu cuerpo no reaccione a ella si algún día la necesitas.
      – La fiebre no siempre es síntoma de infección. De hecho, en pacientes de lupus es un síntoma de lupus que no se trata con antibióticos!
      – Los antibióticos deben ser siempre recetados por un médico, según cada caso concreto.

      Hay que tener mucho cuidado con este tipo de prácticas, Francisco. Automedicarse no es bueno!


  12. SANDRA says:

    Hace 14 años me detectaron la enfermedad. pero mi madre cuenta que desde pequeña tenia sintomas que no eran detectados por los medicos, a los 12 años el diagnostico fue claro Lupus eritematoso sistemico, en los primeros años fui tratada con prednisolona y cloroquina hace un tiempo el lupus ataco la manos y pies mas especificamente los dedos y uñas ademas en un examen se detecto una falla en los riñones por lo tanto mi medico me reseto nicofenolato de mofetil, pues que les dijera me ha ido muy bien claro que me e vuelto un poco sensible y al mismo tiempo irritable. en cuanto a mi vida estoy bien trabajo salgo a cine, termine de estudiar.

    y mi recomendacion para sobrellevar esta enfermedad es indispensable el apoyo de la familia, evitar el estres y pues no dejarse llevar por lo que dicen las personas si tu lo ves de dimenciones grandes sera grande pero si el problema tu lo pones como pequeño es pequeño, deben poner de su parte y asi se supera cada uno de los obstaculos.


    • Nuria says:

      Gran consejo, Sandra 🙂 . Sobre todo para la familia, que tiene un papel importantísimo en nuestra evolución!

      Me alegra que estés bien y puedas desarrollar una vida normal 😀 . Un abrazo enorme!!!


  13. Herlinda Catalina Medina Feregrino says:

    hola me gustó mucho la información q proporcionas yo inicié tratamiento con este inmunosupresor apenas hace cuatro meses, me he sentido bien solo algunas veces me ha causado taquicardias,que bien que estas tan informada y nos puedes orientar yo tengo 14 años con lupus y he vivido situaciones muy dificiles pero sigo en la lucha.


    • Nuria says:

      Para mí es una placer poder compartir la información que pueda ser de ayuda, Herlinda 🙂 . Me he encontrado perdida como muchos de osotros venís y sé lo que alivia poder verse reflejado en alguien… sentir que no somos los únicos.

      Espero que el micofenolato te esté yendo bien y que esas molestas taquicardias se vayan. No olvides, de todas formas, decirlo al médico cuando lo veas! Es bueno que lo sepan todo 😉 . Un abrazo y siempre adelante porque no estamos solos 🙂


  14. Sergio says:

    Hola Nuria y amigos, soy Sergio y vivo en Ciudad Juárez, México tengo lupus se me diagnostico desde 1995 actualmente me encuentró en remisión GAD. Tome Acido Micofenolico por 12 años y ya se me retiro, saludos.


    • Nuria says:

      Cómo me alegro, Sergio!!! 😀 😀 No hay nada como celebrar que te quitan medicación porque estás en remisión 🙂 . Espero que tengas toda una vida así ya!

      Un abrazo y felicidades!


    • Gaby says:

      Hola Sergio, me da gusto que estes en remisión, sabes tambien estpy en tratamiento con micofenolato por 8 años y me preguntaba, cómo fue que dejaste de tomarlo, fue de golpe? Disminuiste de a poco? Ojala puedas responder a mi pregunta. Muchas gracias


  15. Beatriz Garcia says:

    Hola, alguien que me diga donde lo puedo comprar en Colombia? Me ha costado mucho conseguirlo


  16. Jennifer says:

    Hola Nuria buen día me ha gustado muchísimo tu Foro y quisiera hacerte una consulta.. hacen ya 4 meses atrás estoy padeciendo está enfermedad lupus me han dado dolores muy fuerte la cara se me ha brotado terrible y he sufrido inimaginablemente de todos los síntomas que da esta enfermedad ya he pasado por 4 clínicas y todos los médicos me dicen que tengo lupus pero sabes que es lo más rarooo que todos los exámenes que me han echo como ( anas,ancas,) y muchos más me salen todos negativos quisiera saber el porqué pasa esto?? Si realmente mi enfermedad es lupus?? Si es lupus porque me sigue saliendo negativo?? Y porque estoy sufriendo con todos sus síntomas?? Quisiera salir de la duda


    • Nuria says:

      Hola Jennifer,

      El lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico y, por desgracia, no siempre da la cara en las analíticas. Para un diagnóstico, además, nuestros médicos necesitan conocer nuestros síntomas, historia clínica, antecedentes familiares y mil cosas más. Somos todo un reto para los médicos por este tema y, además, es una faena para muchos casos en los que los pacientes son ignorados porque las analíticas salen bien y el lupus no da la cara…

      El lupus, además, puede manifestarse en síntomas como los que mencionas, pero salir con unas analíticas perfectas. A mí me ha pasado muchas veces! Así que es algo complicado porque eso provoca incomprensión en muchos casos.

      Lo importante es que si sospechan de lupus tan claramente como parece, te sigan haciendo revisiones.

      Espero haber resuelto tu duda! Un abrazo!


    • Sergio says:

      Te deben realizar un «panel de LES» ve con un reumatologo
      Eso lo confirmara.


  17. fernanda elgueta says:

    Nuria, tu blog es mi guía en éste camino lúpico que sólo acabo de emprender hace unos 3 meses, ya he pasado, no sin algún malestar la fase de la Ciclofosfamida y ahora voy con el Micofenolato. Tenía dudas sobre si tomarlo en algún momento particular del día o de modo especial, mi reumatóloga me dijo que puede causar molestias gástricas así que he optado por tomarlo con el desayuno, y justo encuentro tu nota para confirmar mi opción. Que siempre respaldo con la consulta a mis médicos.
    El tema de la atención a los diferentes síntomas creo que es fundamental, mis amigos suelen pensar que soy o alarmista o que exagero, pero creo que ellos aún no entienden del todo lo que implica la enfermedad. Cuestión que nada, cualquier síntoma lo evalúo, le doy su tiempo y cualquier cosa a la guardia médica, que si me dicen que no es nada de que preocuparse mucho mejor 🙂
    Gracias por tu labor y tu buen espíritu!


    • Nuria says:

      Buena opción, Fernanda! 🙂 Pero recuerda preguntar a tu médico la próxima vez cuándo te lo debes tomar y tranquila porque todos hemos aprendido así: salimos de la consulta y nos damos cuenta, ya en casa, de que tenemos mil dudas, verdad? Seguro que la próxima vez no se te olvida hacer esa pregunta, al igual que me pasó a mí 🙂 . En este artículo tienes una serie de preguntas que le puedes hacer a tu médico cada vez que te dé un nuevo tratamiento. Así te irás a casa tranquila, sabiendo que sabes lo que necesitas saber 😉 .

      Haces bien, preciosa. No hay que obsesionarse, pero hay que fijarse. Hacerlo es indispensable para que tanto nosotros como nuestros médicos puedan hacer un buen seguimiento de la enfermedad. Si no, luego vamos a la consulta diciendo que nos duele… el médico nos pregunta cómo es el dolor y nos quedamos en plan «eeehhhmmm… puesssss no lo sé. No me acuerdo ahora…».

      No sabes lo que me alegra poder ayudarte y estar a tu lado en esta etapa. Lo estás haciendo bien, Fernanda! Sigue así! 😀


  18. Ana Belén sanz says:

    Hola me encanta tu blog yo también tengo lupus empecé con lupus eretamitoso y desde hace un par de años lo tengo sitemico no tengo ningun organo afectado todavía pero tengo unos frote exagerado y el médico me a recetado el cellcept de 500 mg y estoy un poco asustada porque la última vez me recetó metrotrexato y me inche como un globo solo cara y el brote de los más fuertes que e tenido durante los 10 años que llevo con lupus también tomo dos de Dolquine y corticoides de 5 mg y estoy cansada de no tener resultados y toda la cara como un mapa me gustaría tener más información de personas que estén tomando cellcept porque yo con cuatro días que llevo estoy más cansada de lo normal y eso ya es decir porque este lupus me trae por la calle de la amagura muchas gracias un saludo


    • Nuria says:

      Hola Ana Belén,

      El lupus eritematoso siempre es sistémico 😉 . El metotrexato no produce hinchazón, así que quizá tuvieras algún tipo de alergia a ese medicamento. ¿Preguntaste a tu médico?

      El tratamiento que, a dosis elevadas sí que produce la hinchazón que comentas son los corticoides. Pero tú tranquila porque, en principio, el micofenolato no te hinchará 🙂 .

      Tampoco tiene por qué producirte más cansancio y, probablemente, sea del lupus. El cansancio es un síntoma para muchos pacientes y yo misma lo he padecido y sé lo que es.

      Comprendo tu desesperación porque las lesiones cutáneas y el cansancio son dos de los síntomas que más nos molestan a los pacientes… Pero llevas muy poquito con el micofenolato, así que dale un poco de tiempo porque no verás los resultados hasta por lo menos dentro de tres meses… Siento tener que decirte esto!!! Es que sé perfectamente cómo te sientes, mi niña, porque yo también he ido tratamiento tras tratamiento sin ver resultados y sé lo que desespera.

      ¿Has hablado del tema con tu médico? ¿Qué te dice? Un abrazo enorme, Ana Belén y, por favor, ve diciéndonos qué tal estás. He pasado por lo mismo que tú… Por desgracia, cada paciente es un mundo, por lo que tenemos que ir probando cosas hasta dar con la medicación que es la nuestra.


  19. SARA SALVO BUSTAMANTE says:

    ,Hola mi nombre es Sara,
    tengo hace 14 años,Dermatomiositis,
    hoy estoy con Linfonex, pero siento un decaimiento que no me deja hacer nada.
    Alguien me podria orientar.


    • Nuria says:

      Hola Sara,

      Es importante saber si es sólo decaimiento pasajero o si es algo más… Muchos pacientes pasamos por depresión y eso es algo que tiene que diagnosticar y tratar un médico o un psicólogo.

      Coméntalo con tu médico y con quien tengas confianza, Sara. Yo también he pasado por eso y el mejor consejo que te puedo dar es que hables. Un beso enorme y espero haberte orientado


  20. Maria Suarez Hernandez says:

    Hola, soy del estado de veracruz, y tengo 10 años con ESCLERODERMIA , me gustaria tener contacto con gente que tenga el mismo mal que yo, no conosco a nadie con esta enfermedad, mi estado de animo decae constantemente, siento que nadie m comprende ante tal enfermefad, x favor alguien con el mismo padecimiento que se quiera contactar con migo, para poder platicar de medicamentos. Gracias


    • Nuria says:

      Hola María,

      Busca tu estado en este mapa y mira a ver si hay alguna asociación cerca. Será de lupus, puesto que el mapa es de asociaciones de lupus. Sin embargo, escríbele y pregunta porque ellos seguro que te pueden guiar, sabes? Yo, conozco las asociaciones en España, pero no allá. Si tienes algún problema, dímelo, si?

      Un abrazo


    • Paula says:

      Hola María!! Yo tb tengo esclerodermia!!!


    • CINTHIA says:

      Mi mamá lleva 5 años con esclerodermi en Ciudad de México! Es muy optimista pero muchas veces está triste y harta. Nos encantaría saber remedios y cuidados que nos ayuden a a vivir mejor!!!


  21. Jose says:

    Tiene efectos con el alcohol?


    • Nuria says:

      Hola Jose,

      En principio, si en el artículo no pone nada, es que no hay restricción ni advertencia. De todos modos… pregunta a tu médico por si las moscas y, por supuesto, bebe siempre con moderación 😉


  22. fernando says:

    Hola yo tengo lupus hace 5 anos
    Y tengo tomando el micifenolato
    Hace 3 anos me sentido muy bien
    A parte tomo losartan,prednisiba
    Atorbastatina,celebrex,clobasepan
    Y yo tengo 39 anos y tengo una
    Pregunta para usted si puedo tener
    Un bebe con mi mujer ella esta sana


    • Nuria says:

      Hola Fernando,

      Todos podemos tener un bebé (salvo casos con afectaciones determinadas). La ventaja en los hombres es que no os va a dar ese ‘boom’ de hormonas que puede causar brotes en embarazos de mujeres con lupus.

      De todas formas, debido a la medicación, siempre es bueno que preguntes a tu médico. Un saludo!


  23. mafe says:

    Hola que bueno fue encontrar este foro tengo mucha proteinuria y me han diagnosticado glomérulonefritis y ahora voy a empezar mi tratamiento con el micofenolato mofetil, espero poder tener un buen resultado, si alguien ha pasada por lo mismo me encantaría leer sus experiencias 🙂 me gusta mucho este foro ya que encuentro muchas cosas positivas después de haber estado tan mal intento tener un animo positivo


    • Nuria says:

      Hola Mafe,

      Espero que te vaya bien con el micofenolato. Yo misma lo he tenido como tratamiento un par de veces y me ha ido bien 🙂 . También puedes leer los comentarios, en los que muchos pacientes cuentan cómo les ha ido.

      Ante cualquier duda, miedo o inseguridad, recuerda preguntar a tu médico! Un abrazo y me alegra que te ayude este sitio


      • Camila says:

        Yo tuve síndrome nefrotico. Enfermedad de los cambios mínimos glomerolunefritis. Todo nombres de lo mismo. Hice tratamiento con corticoides. No funcionaron, me hacían recaer y ahora tomo micofenolato y vengo bien. Esta semana estoy sintiendo náuseas de in minuto de duración y mucho desgano.


        • Nuria says:

          Me alegra que el micofenolato te esté yendo bien, Camila, aunque debes comentar con tu médico esas nauseas si no se van, vale?

          Un abrazo y con la desgana… uff, el cansancio es un tema complicado. Háblalo también.


  24. Aquiles says:

    Hola soy aquiles me han dx les, hace un mes, estuve hospitalizado para los estudios y examenes correspondientes, me hicieron una biopsia renal y tengo nefritis lupica grado 2, me han puesto metilprednisolona, y optaron por ciflofosfamida 1 gramo ev, se q la vida es lo importante y le agradezco tanto a Dios por esta oportunidad de vivir y luchar, pues tuve derrame pleural leve y el corazón inflamado pero descartaron pericarditis, también tuve anemia hemolítica, taquicardia sinusal, va bueno al final mi dx de salida fue es les y nefropatía lupica, como les comento sobre la ciflofosfamida, me han puesto la primera dosis a la vena, y el 23 me toca la segunda, he leído puede o deja estéril a la persona, y la verdad mi duda es tan grande q estoy en duda y si hay alguna alternativa con él micofenolato, la verdad como persona uno de mis sueños es tener una familia si Dios me lo permite, he llorado no se cuantas veces por que lo único que quiero es mejorarme y volver a trabajar, siempre me he proyectado tenía planeado casarme en unos años y formalizars una familia, y todavía anhelo y tengo fe que será así, mi pregunta es si con el micofenolato puedo intentar para suspender la ciflofosfamida, y decirle a mi reumatólogo, optar por ese, no quiero quedarme con la duda unos días antes que me pusieron la ciflofosfamida alargue el tratamiento 2 días q cayeron feriados no quería que llegue el día, no se si es un riesgo para mi vida y la oportunidad que me esta dando Dios, se q un hijo es una bendición, no importa si es propio o adoptado, pero no quiero quedarme con la duda, tengo la fe en Dios que todo saldrá bien, sueño en grande por que mi Dios es grande, por favor no se olviden de contestarme,


    • Nuria says:

      Hola Aquiles y perdona por haber tardado tanto en aprobar y responder tu comentario… He tenido unos meses complicados y es ahora cuando estoy poniendo todo al día.

      La esterilidad es un posible efecto secundario de la ciclofosfamida. Eso quiere decir que no tiene por qué pasarte, vale? De hecho, en el artículo sobre la ciclo muchos comentarios de mujeres con lupus que han sido madres tras el tratamiento con ciclofosfamida.

      Lo aconsejable en estos casos es que preguntes a tu médico si hay otras alternativas. A veces las hay y a veces no. Todo depende de tus analíticas y, en tu caso, cómo estén tus riñones.

      Si estás con la ciclofosfamida, como dices, lo primero es la salud, Aquiles. Y créeme que sé lo duro que es poner la salud propia por delante de la paternidad/maternidad porque yo también me muero por tener un bebé y aún no me deja mi médico (algún día).

      En cuanto a casarte… no tiene que ser impedimento. Quien te quiera, te querrá por lo que eres y no por lo que tienes. Tampoco te dejará de querer por lo que no puedes tener. Créeme, pues yo también lo he vivido.

      Seguro que todo sale bien, ya lo verás 😉 . Un saludo y, de nuevo, perdona la tardanza


      • Julieta says:

        Hola!! Muchas felicidades eres un encanto!! Sólo quiero comentar que mi esposo tiene Lupus desde hace 12 años y mi hijo tiene 11 es adoptado y somos la familia más feliz!!!!!! Los AMOOOO. La enfermedad bien cuidada no impide una vida feliz! Saludos!!!


  25. Jasmin says:

    Hola mira me llamo jasmin y tengo lupus y komence el tractamientp kon el micogenolato de mofetilo pero se me acabo y la eps se femora 5 dias para entreharmelo k pasa si.no me lo tomo …..alguien no me puede hacer el favor de venderme unitas x favor


  26. MA. ELENA RUIZ ESQUIVEL says:

    Hola mi nombre es Ma. Elena ,pero me dicen Mere y he leido algunas publicaciones tuyas ,sabes yo también tengo lupos desde hace 17 años y la verdad no me ha hido tal mal dos actividades en estos años la ultima UFFFF con muchos problemas apenas estoy saliendo pero mis recurrentes infecciones de orina ya son demasiadas y ahora dolores migrañosos en la cabeza tengo 3 semanas ya voy para 4 vienen y van los dolores es muy desagradable espero poderte escribir en otra ocasión y gracias por preocuparte y ocuparte al igual que tu disfruto mucho la vida y soy muy positiva .


    • Nuria says:

      Hola Mere,

      Siento lo de tus dolores de cabeza… Sé lo molestos que son, así que espero que te lo estén mirando y pronto te den una solución. Lo mismo te digo con las infecciones de orina, que uff si pueden llegar a ser molestas!

      Me alegra que, a pesar de ello, sepas sacarle a la vida el juguillo que muchas veces dejamos de sacarle por las circunstancias de cada uno. Un abrazo y mejora pronto!


  27. Mario palma ríos says:

    Nececito sever si el IMSS da el medicamento micofenolato de mofetilio ? Urge .gracias


  28. Diani says:

    Hola Nuria.
    Buscando los efectos secundarios del acido micofenolico encontre tu blog, soy paciente de lupus como consecuencia de una purpura trombocitopenica, ahora en teoria tengo LES y sindrome antifosfolipidico, hace unos cuantos meses, debido a que tuve un episodio de extremadamente bajas plaquetas: 12000. Y por lo tanto me recetaron acido micofenolico y el boom de predni 50 mg bajo esquema de disminucion de 5 gr cada 2 semanas, cloroquina y calcitrol. Mi preocupacion es que si,en efecto se me caia el cabello antes pero no a puños como ahora, veo en tu info que estos son efectos secundarios, ustedes como lo han enfrentado, porque yo si estoy cada dia mas dedconcertada y no quiero deprimirme, no sufro de eso al contrario yo me convierto positiva ante LES siempre… es mas creo y trabajo mucho en el aspecto emocional para conbatirlo, ya saben.. romper patrones y cambiarlos. Podrian ayudarme? Saludos desde Pachuca, Mexico.


    • Lupita says:

      Hola! pues fíjate que si se cae mucho… tengo una glomerulonefritis por C1q, igual es algo autoinmune, el nefro dice que podría transformarse en una nefritis lúpica o incluso en LES; por eso los entiendo; algo que puede ayudar a que no se caiga tanto, es dejarlo lo más corto que te animes, esto para evitar que el peso del cabello lo troce o se caiga, mucha fuerza y buena suerte!


    • Nuria says:

      Uff Diani, siento que la respuesta llegue tan tarde, per es que el lupus me trae de cabeza últimamente. El tema de cómo afrontar la caída del pelo es un auténtico laberinto… En su día, cuando me pasó la primera vez, me planteé peluca, aunque dije que no porque me daría mucho calor y eso me pone de muy mala leche (je); también me planteé las extensiones, pero me aconsejaron que no porque, al tener el pelo tan débil, el peso de las extensiones acabaría por hacer caer el poco pelo que tenía…

      Así que me aguanté con lo que tenía y lo intenté llevar con la mayor dignidad posible. No hay otra.

      Hay personas que se rapan, pero yo aún no he llegado a ese extremo (no me veo rapada y mi pareja me mataría). Lo que sí he hecho las dos últimas veces es hacerme un corte de pelo express en casa. Tú sabes cuando te duchas, que taponas el desagüe con los pelos? Pues yo, cada vez que pasaba, me decía «ayyyyy tengo que ir a la pelu!» y no iba y no iba no iba… Y seguía lavándome la cabeza y atrancando la bañera y sintiéndome mal por ello, claro.

      Hasta que un día me harté y cogí las tijeras en casa. Una melenita muy mona que me he dejado, oye… Ya que te gusta romper patrones, quizá se un buen momento de cambiar de look y llevar una melenita más corta mientras recuperas el pelo… Aunque espero que ya lo esté recuperando! 🙂

      Un abrazo y, de nuevo, perdón por tardar tanto en responder…


  29. Alejandro Suastegui Rivera says:

    Hola Nuria soy seguidor de tus mensajes de tu Lupus es mi Lupus y aun cuando no me es posible acudir a la convencion de septiembre yo sé que tu nos pondras al tanto de los adelantos respecto a la enfermedad aprovecho para comentarte que me ham recomendado un producto llamado (…), espero tu respuesta , saludos y ánimo guerrera


    • Nuria says:

      Hola Alejandro,

      Antes de nada, decirte que he quitado de tu comentario el nombre del producto para no hacer publicidad. En cuanto a mi opinión… pregunta a tu médico. Yo le llevaría al mío la misma información que me has dado a mí y vería qué opina y si puedo tomarlo a ver qué pasa. Pero lo haría siempre con su conocimiento y consentimiento.

      Muchos de estos productos pueden provocar alteraciones en las analíticas o pueden tener un componente que interfiera en la efectividad de la medicación que tomamos. Por eso es importante que cada uno lo consultemos con nuestros médicos.

      Un abrazo y me alegra que te guste el blog! 🙂


  30. Nancy M.G says:

    Hola,vivo en cali colombia, tengo 48 años, encontre muy interesante este escrito y muy util. Padezco LUPUS SISTEMICO hace 4 años mis medicamentos: 5 prednisolona de 5 mg, 1 cloroquina, y 3 micofenolato, todo esto diariamente, ademas de bloqueadores y crema betazol de 0.5 3 veces al dia, hasta hace un mes todo iba super bien pero aparecieron los brotes en el rostro, cuero cabelludo y cuerpo dolores articulares hasta dejarme sin poder caminar, el sindrome de raymond en las manos, ahora estoy tomando antidepresivos como ativan y amitriptilina, para combatir esta horrible depresion. Esta bendita enfermedad es lo peor que nos puede pasar pero debemos seguir verdad?, gracias por permitirme desahogar todo esto que llevo dentro. Un abrazo


    • Nuria says:

      A veces necesitamos gritar, Nancy, y me alegra que todos tengamos un sitio en el que hacerlo 🙂 . Y sí, no nos queda más remedio que seguir adelante hasta que llegue el día en que nuestros benditos médicos e investigadores hallen el modo de curarnos.

      En cuanto al otro mensaje que has dejado para Jose, me temo que no puedo publicarlo porque no pongo a pacientes en contacto… Ni siquiera para la cesión o intercambio de medicación… Lo siento, pero no me parece que sea algo que deba hacerse a través de un blog. Lo que aconsejo en estos casos, que es lo que hago yo, es que llevéis la medicación que os sobra a vuestro médico o asociación. Ellos la darán a los pacientes que la necesiten.

      Un abrazo


  31. Evelyn says:

    Me encantó este escrito. Cuando comencé a tomar este remedio luego de que la Azatriopina no fuera efectiva y leía el testamento por lado y lado de efectos secundarios realmente me dio terror… Este remedio mejoró mi proteinuria en 3 meses, y todos mis niveles alterados por del lupus se refularizaron. Estoy más «sana» que nunca… Preferí obviar los efectos secundarios terrorificos.. Ahora si, como tomo junto con este remedio la prednisona, he tenido que asumir que debo cuidarme más de la cuenta con los resfríos por esa posibilidad de neumonía…
    Bueno, te doy las gracia por poner en la balanza y darle importancia a lo que lo tiene y bajarle el perfil a lo que no


    • Nuria says:

      Me alegra Evenlyn! Y es que a veces tienes razón… Leer los prospectos es a veces todo un castigo, verdad? Mi pareja y yo ya nos lo tomamos a risa cuando los leemos porque pareciera que los hacen para asustarnos y quitarnos el sueño…

      La cosa está precisamente en lo que dices: en darle la importancia y la interpretación justa a todo. Y eso se hace con una simple pregunta al médico: «¿A qué síntomas tengo que estar pendiente en relación a los efectos secundarios?». Es la pregunta que yo siempre hago ante cualquier nuevo tratamiento. Y te quita una de preocupaciones! 🙂

      Espero que la prednisona te siente bien y, sobre todo, que te la quiten prontito… Ésa también la he tomado yo, jeje.

      Un abrazo enorme!!!


  32. jose landeros says:

    Hola a todos..
    Yo soy jose y tengo 21años, soy de Puebla Mexico, y quiero compartí con ustedes mi problema, hace como 6 meses fui determinado con lupus:(( Y desde entonces eh estado muy triste y decaído sin ganas de hacer nada. Pero bueno gracias a dio ya estoi controlado .
    Y ps hace como 2 meses mi doctor me cambio el tratamiento y a hora estoi tomando Micofenolato de mofetilo de 500mg son 4 pastillas al día … Y ps me estoi atendiendo con doctor particular… Y ps este medicamento si esta caro .. Pues quiero ver si lo puedo conseguir mas barato oohh como hacerle para conseguirlo … Porque hasta la fecha no EH trabajado:(


    • Patricia Pantoja G says:

      José,
      Yo fruí diagnosticada con Lupus a los 19 años de edad, ahora tengo 48 años y una hija de 15 años. En mi experiencia personal te comparto, que en un principio, estuve muy triste y deprimida, pero al pasar el tiempo, me di cuenta que mi actitud mental influía positiva mente en mi mejoría general. Puedes pensar que no hay salida y tener miedo al futuro, pero te puedo decir que todo estará bien. A mi me atienden en el INSTITUTO NACIONAL DE LAS CIENCIAS MEDICAS Y NUTRICIÓN SALVADOR ZUBIRAN en el D.F. No sé si has escuchado de éste lugar. Es uno de los mejores hospitales en Latinoamerica. Podrías checar con tu dr, que te diera un pase para que te puedan atender ahí. Pertenece a Salubridad pero te cobran de acuerdo a un estudio socio-económico, por otro lado ahí encontrarás a todos los especialistas que puedas necesitar en un futuro. En cuanto al los medicamentos busca , tal vez alguna asociación de Lupus en la que te puedan hacer algún descuento, busca en Puebla o en internet. Apóyate con tu familia, puede que haya cambios físicos y entiendo que tal vez no puedas trabajar o hacer tu vida como estabas acostumbrado,los cuidados ya te los habrá comentado tu dr. Cuídate y checa lo de Nutrición ya que éste padecimiento requiere de varios especialistas. y pregunta si hay otro medicamento que no sea tan caro, existen varios como el Imuran entre otros.
      Te mando un cordial Saludo y recuerda siempre hay 2 opciones: Puedes vivir éste diagnostico como algo terrible y deprimirte haciéndote y haciéndole la vida imposible a los que te rodean y a ti mismo o ver la oportunidad de crecimiento que te está dando ésta nueva experiencia de vida. no te preguntes porqué? sino pregúntate para qué?

      ,


    • Nuria says:

      Hola Jose,

      Espero que tengan tu lupus bien controlado y que hasta ahora hayas podido conseguir el micofenolato. También espero que esa tristeza vaya desapareciendo y que poco a poco vayas asumiendo tu lupus para que así puedas conocerlo y ser un poquito más libre. Recuerda siempre que aceptar un diagnóstico y adaptarse es difícil! Y que a cada uno nos lleva nuestro tiempo 😉 .

      En cuanto a tu pregunta, sé que en las asociaciones de por allá (ya sabes que yo estoy en España) suelen tener medicación donada por otros pacientes y quizá tu médico también, así que pregúntale.

      Por allá, que yo sepa, tienes estas dos asociaciones a las que puedes acudir:

      Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C. (AMEPAR)
      – Web: http://www.amepar.org.mx/

      Lupus Potosino A.C
      – Email: lupusac@hotmail.com

      Espero que puedan ayudarte…

      Un abrazo, Jose!!!


    • Lucía says:

      Hola José, soy Lucía del estado de veracruz. Mi hija tiene chron y toma micofenolato en su versión genérica, cellprot de laboratorios pisa, lo compro en farmacias la paz y es 4 veces mas barato que cellcept. Espero poder ayudar.


    • Ricardo says:

      Hola José, como estas, yo hace tiempo fui diagnosticado por una glumeronefritis ocasionándome deterioro en los riñones, tratándome finalmente con el mocofenolato, afortunadamente ya la enfermedad se mantiene controlada y deje de tomarlo, tengo mas de 10 cajas de patente y unas pocas genéricas yo te pudo ayudar para que puedas acceder a ellas, ponte en contacto conmigo y platicamos.

      Saludos


      • Nuria says:

        Lo siento, Ricardo, pero no pongo a pacientes en contacto… ¿Por qué no vais los dos a la asociación de pacientes y allí uno dona sus medicamentos y el otro los pide? Es lo mejor que podemos hacer… Yo siempre le llevo a mi médico mis tratamientos cuando ya no los necesito…


      • cecy says:

        Hola ricardo me gustaria saber si estubiste reteniend muchos liquidos, como te has mantenido y en cuanto tiempo, ya que tengo una pequeña de 13 años lo cual le acaban de diagnosticar glomeronefritis lupica y la verdad esta muy inchada ya que le dan 50mg de predison y 50 de inmuran

        saludos
        cecy


  33. Elsa Margarita says:

    Hola a todos, hola Nuria es un gusto enorme conocer a quien tiene el mismo padecimiento que yo y tiene mas información de esta.
    Soy nueva en este foro y tengo LES desde hace ya casi 14 años, he estado leyendo tus artículos y me han servido de mucho, actualmente estoy tomando el Micofenolato de 500mg 2 veces al día, prednisona 1 vez al día y Metrotexate mi Dr. me lo acaba de subir a 6 al día una vez a la semana (entre otros medicamentos que tomo, los del Reumatólogo, Neurólogo y Neumólogo), como veras estoy demasiado suprimida, afortunadamente el lupus sigue en control aunque hay indicios de una reactivación, hay un examen que el resultado esta por las nubes y esta así desde poco mas de 7 meses, he estado con cansancio excesivo y los dolores ni se diga, actualmente estoy batallando con la comida pues no tengo apetito eso me ha echo bajar de peso y cambiar mi guardarropa jeje.
    El lupus ha afectado levemente mis pulmones y hace 2 1/2 a 3 años tuve un problema neurológico grave (coagulo en el cerebro) esto me trajo que mi sistema nervioso enloqueciera, a raíz de esto estuve en silla de ruedas un tiempo, un estudio revelo el daño causado en los nervios, dolores de cabeza exageradamente intensos, perdida de memoria moderada(ha ido aumentando hasta el punto de repetir las mismas cosas varias veces) por ese motivo ya no salgo sola, tartamudeo leve, estuve en quimio(mas bien eran pulsos de un medicamento) motivo por el cual perdí todo mi cabello, pero a pesar de todo lo que tengo y me sucedió doy gracias a Dios porque estoy viva 🙂
    Un saludo Nuria y para todos en el foro


    • Nuria says:

      Hola, Elsa, el gusto créeme que es mío 🙂

      Siento que el lupus te haya jugado esas malas pasadas, aunque me alegro de que esté inactivo (y más le vale seguir así!! 😉 ).

      Un abrazo enorme y gracias elegir este sitio para compartir tu experiencia. Cada paciente con lupus es un mundo y por eso me gusta que contemos cómo nos ha afectado: es el único modo de que el mundo se dé cuenta de que es posible que una enfermedad tenga mil caras.


  34. Patricia Pantoja Gonzàlez says:

    Muchas gracias por tu inf. me acaban de recetar el ácido micofelonico después de 28 años de inactividad lupica , tu inf me tranquiliza aunque no se como me pueda afectar en mi desempeñó laboral.
    Saludos y me encanta tu actitud.


    • Patricia Pantoja says:

      Nuria,
      Empecé el tratamiento con el acido micofelonico, la primera semana bien, pero la segunda, he tenido náusea, dolor abdominal, mareos y diarrea al punto de que casi no puedo dormir por estar con la dirrea. Es normal?. Esto está terrible.
      Por otro lado. Al estar inmunosuprimida que cuidados tengo que tener? Es verdad que tengo que usar cubre boca, guantes, , gel antibacterial, etc.
      Tomo 4 pastillas de 500 mg. diariamente. Mas la cortisona y losartan. Ya que tu llevas mas tiempo tomándolo, me podrías compartir si esos cuidados son neesarios? Y sinlo de la diarrea y el dolor abdominal pasarán?
      Saludoa desde México.


      • Nuria says:

        Lo que suelo hacer en esos casos en los que tengo alguna molestia y pienso que pueden ser efectos secundarios es consultar el prospecto. La diarrea y dolor abdominal aparecen como efecto secundario en el Mifortic (es el que tengo yo), así que lo que yo haría es consultar con el médico. Si no puedes adelantar la cita o tienes mucha molestia, ve a urgencias y lleva contigo el prospecto del micofenolato que estés tomando, así como toda tu medicación.

        Mientras tanto, bebe mucha agua para no deshidratarte, vale?

        En cuanto a las dudas de la protección en inmunosuprimidos… Lo mejor es que preguntes a tu especialista porque cada uno somos un mundo, ya lo sabes, y en cada país hay unas circunstancias distintas.

        Yo, por ejemplo, no suelo tener ninguna medida, salvo la vacuna contra la gripe y el neumococo y el gel antibacterial (siempre lo llevo por si no me puedo lavar las manos). Aparte de eso, viajo en metro, transporte público y voy al hospital tan tranquila y jamás me ha pasado nada.

        Quizá en tu caso sea recomendable porque tus defensas son especialmente bajas y eres muy propensa a las infecciones. También puede ser recomendable en casos de epidemia de alguna enfermedad infecciosa. Pero, de nuevo, lo mejor es preguntar al médico.

        Un abrazo!


    • Nuria says:

      Lo importante es que el tratamiento sea efectivo, tu lupus vuelva a la inactividad, y te permita trabajar, Patricia. Espero que sí.

      Un abrazo enorme y gracias! La actitud, por desgracia, no cura… Pero es cierto que ayuda a llevar las cosas mejor y a disfrutar de la vida 😉 .


  35. Maria elena says:

    Necesito esta micofelonato


    • Nuria says:

      Hola María Elena,

      Si vives en algún país donde conseguir la medicación es complicado tienes dos opciones:

      – Decirlo a tu médico para ver si es posible cambiarla por otra.
      – Ponerte en contacto con la asociación de tu ciudad o país y preguntar si ellos tienen. En muchas asociaciones es normal que tengan stock de alguna medicación.

      Pero jamás compres medicación por internet, vale? Es peligroso y, normalmente, nos acabarán engañando. Este tipo de medicamentos no se vende en internet, por lo que será una falsificación o alguna cosa ilegal que podría meternos en problemas muy serios (y no sólo de salud).


    • Leo says:

      En que país vives?


  36. Leo Rodriguez says:

    Hola a tod@s:
    Y si aunque parezca raro también el lupus afecta a hombres, pero vamos al grano según mi experiencia con el micofenolato (Takcell,Lanfetil y demas marcas) y es que leyendo los mensajes me he dado cuenta que cada quien habla según como le ha caído el medicamento, en mis ya 18 años con lupus, hará unos 4 años aproximadamente que me dan este medicamento en sustitución de la ciclofosfamida oral (genoxal), a mi no me ha ido tan de maravilla con este fármaco, de hecho hace un año aproximadamente estuve en diálisis pues mis riñones dejaron de funcionar debido a una gravísima infección, afortunadamente pude recuperar un poco de la ya mermada función renal y aca estamos dando lata (supongo que he corrido con suerte pues muchos ya no recuperan la función renal), en mi opinión este fármaco lo único que ha hecho es ponerme en una situación no tan buena como era el control con la ciclofosfamida, ¿porque lo tomo? No tengo más remedio debido a que en México se descontinuó la importación de Genoxal, se que es más barato que el Micofenolato así que no es una razón económica por la cual ya no la dan en el IMSS, la situación últimamente se ha puesto peor debido al daño que en sí el lupus me provoca, he tenido muchísimos síntomas que antes eran pasajeros, muchos conocidos por todos nosotros y la sorpresa mayor es que me piden autorizar el incremento de micofenolato, la razón es el riesgo de linfoma de todos los tipos aunque bien sabemos que el principal es el de piel, no digo mentiras pues sabemos que al inmunosuprimir nuestras defensas el riesgo existe, le he pedido a mi médico tomemos otras alternativas antes de tomar medidas drásticas pues claramente me ha dicho que es bajo mi responsabilidad autorizar el aumento en la dosis de Micofenolato, supongo que al principio a la mayoría de ustedes también las pulsaron con metilprednisolona y Ciclofosfamida o algún inmunosupresor de este tipo, pues yo he decidido jugármela con pulsos de ciclofosfamida, (se que dije que la descotinuáron pero la intravenosa aún se puede conseguir) de todas maneras si no me resulta tampoco me da mucha alegría seguir un tratamiento para coger un cáncer cantado, al parecer él (mi doctor) ha accedido, el indicará las dosis y yo lo haré ya sea me lo permitan dentro del instituto o en un hospital particular, es verdad que hay que ir de la mano con el médico si no nos sentimos del todo bien, y bueno podría seguir acá con mi monólogo sólo quiero finalizar diciendo que busquen los medicamentos que les sienten mejor, y no hablo de marcas o genéricos pues los dos tienen lo necesario para mantenernos estables, dejémonos de cuentos, que para eso los autoriza y verifica la calidad el gobierno, espero la siguiente vez ser mas breve y poder contarles como me ha ido con los pulsos, aunque los iniciare hasta dentro de 2 meses pues mi médico me ha mandado más medicamento ( sí, en efecto pueden darnos más cuando creíamos que ya no se podía) jajaja, esperando los resultados y con la esperanza de que siga portándome mal un ratito más, sin más les mando un abrazo, cuidense muchísimo y ánimo en todo lo que hagan, espero haber ayudado aunque sea un poco con mi opinión y felicitar a la creadora del blog que es muy bueno la verdad.
    Saludos desde México D.F.


    • Nuria says:

      Hola Leo,

      Me gusta tu comentario porque siempre digo que los pacientes debemos ser parte activa en nuestra salud y tratamiento. Al igual que tú, yo siempre comento con mi médico las opciones que tenemos (me gusta hablar en plural porque lo considero un equipo) y, tras decirme los pros y los contras de todo, entre los dos tomamos la que creemos es la mejor decisión para mí. A veces acertamos y aveces no! Pero al menos soy parte activa y siento que estoy haciendo algo.

      En cuanto al tema del cáncer… Hay estudio en relación a eso y hace tiempo publiqué un artículo sobre lupus y cáncer que quizá a la gente le interese leer. Como siempre, lo mejor es preguntar al especialista.

      Un abrazo y espero que el tratamiento te vaya bien! Por lo que dices, debes estar a punto de comenzar.

      Un abrazo!


  37. maria ester says:

    Me recetaron el micofenalato y tengo miedo q me dure mucho los efectos secundarios como tngo compromiso snc me agarro todos los efectos secundarios ¿hasta cuantos dias espero para consultar al medico?
    Gracias!!
    De Chile


  38. Diana says:

    Hola Nuria, soy nueva en esta página, yo llevo tomando Micofenolato desde feb. 2 tab en la mañana y 2º en la noche, por 13 años tome corti pues a mi me habían diagnosticado primero, sólo Glomerulo nefritis, nunca me mencionaron que fuera Lupus, y en enero de este año, fui con una reumatóloga aquí en Monterrey México, para que me aplicara una vacuna para la Fibromialgia, que es lo que me tenía realmente mal… Con los análisis, resulto después de 26 años, que tengo Lupus ….. Mi pregunta es, este medicamento sube de peso??? He vuelto a subir de peso como cuando tomaba coti, nunca he sido delgada, pero logre bajar lo suficiente después de la corti, y ahora de nuevo, zazzz. Yo llevo mi vida amablemente y cuidándome, pero sin exagerar, confieso que tengo malos hábitos alimenticios, como una sola vez al día y no hago ejercicio. Disculpa tanto rollo jajajaja …. Si he perdido pelo y batallado con mi estómago, de lo demás, todo muy bien, y como no??? Con tanto medicamento, entre ellos la Lyrica y 4 más, para la fibromialgia. Gracias, y saludos desde Monterrey, México.


    • Nuria says:

      Hola Diana,

      No existe vacuna para la fibromialgia… Ni tratamiento (que yo sepa por ahora) aparte de los que se usan para controlar el dolor (o intentarlo). Lee el artículo sobre la fibro que te enlazo y pregunta a tu doctor qué fue esa «vacuna» que te aplicó.

      Como no sé qué tratamiento te pusieron no puedo decirte si hace que aumentes de peso, pero… que yo sepa, sólo los cortis tienen ese efecto, además de las píldoras anticonceptivas, que pueden hacer que engordemos un pelín por el tema de la retención de líquidos. Sin embargo, si tienes lupus, debes preguntar a tu médico si puedes tomar la píldora porque a muchas nos lo prohíben.

      ¿Un comida al día? Muy mal, Diana! Eso hay que cambiarlo… Quizá si lo haces bajes de peso ;-). Una buena dieta es imprescindible para una buena salud.

      Un abrazo y tranquila! Es bueno que preguntemos todo :-). Pero hazle estas mismas preguntas a tu médico porque él es quien sabe mejor de tu lupus, tu fibro y los tratamientos que tomas ;-).

      Un abrazo!!


      • Lucy says:

        Nuria, he leído todos tus comentarios porque a mi hija le recetaron cellcept hace un dos meses y medio en un mes cumple 6 años. Le ha ido bien aunque estoy preocupada porque he comprado genérico takcell y hoy inició con lanfetil ya que el cellcept no es tan accesible.crees que haya algún problema con esto? Por favor contesta mi hija es muy pequeña y estoy muy preocupada


        • Nuria says:

          Lucy, yo misma tomo muchísimos medicamentos genéricos y me va muy bien. Ahora, por ejemplo, mi prednisona (por nombrarte uno) es genérico porque el de marca ya no lo fabrican y no he notado ningún cambio.

          No te preocupes, vale? Porque no tiene por qué pasar nada ;-). No obstante, si ves algún cambio que te preocupe ve al médico porque siempre es lo mejor. ¿Sabe tu médico que has tenido que cambiar al genérico? Él seguro que también te puede aconsejar y no hay nada como un profesional para que nos sintamos seguros.

          Te dejo este artículo sobre los medicamentos genéricos para que tengas más información, vale? Espero que te ayude. «Los medicamentos genéricos«.

          Un beso


          • Lucy says:

            Gracias nuria por tu pronta respuesta. Mi hija tiene enfermedad de chron afortunadamente ya la diagnosticaron y esta en tratamiento. Seguiremos con los genéricos porque el de patente no es accesible económicamente. El IMSS lo tiene pero no se lo quieren dar pues fue diagnosticada en particular. Según ellos el primer tratamiento es con azitriopina y no micofenolato. Mi hija estuvo meses en el IMSS y no la diagnosticaron. Seguiremos con micofenolato pues ha mejorado mucho.
            Saludos desde el estado de Veracruz, México.
            Bonito día


            • Nuria says:

              En España ocurre algo similar con «el orden» de la medicación. En algunos hospitales aplican antes unos tratamiento y en otros hospitales otros. Si el micofenolato le va bien y es lo que le ha recetado un especialista, pues adelante! Lo importante es que mejore ;-).


  39. Martha says:

    Hola Nuria,

    Soy Martha y llevo casi 7 años con Cellcept. Con el control de mi reumatóloga he ido de maravilla ella me sube o baja la dosis de acuerdo a los resultados de mis análisis. Actualmente tomo una pastilla por la mañana y otra por la noche, sin embargo recientemente me han atacado mucho las infecciones vaginales, podrían darme algún consejo?

    Saludos


    • Nuria says:

      Hola Martha,

      Ante todo, díselo a tu médico, vale? Que seguro que lo estás haciendo :-). Si lo ve necesario te derivará a un ginecólogo para que te lo miren (y si no lo hace, la verdad, es que yo se lo pediría).

      Hace nada respondí una duda en relación a eso, ya que yo tengo el mismo problema, sabes? Y sé lo latazo que es… A veces, Martha, con toda la medicación que nos dan, es normal que tengamos algún desarreglo en la flora vaginal y por eso nos salen los molestos hongos (o candidiasis). Además de seguir los consejos que menciono en este enlace, pregunta a tu médico si puedes tomar probióticos, vale? Son unas pastillitas que venden en la farmacia y que ayudan a reponer la flora vaginal, que es la que nos protege de los hongos.

      Ante todo, cuando los tengas, no mantengas relaciones sexuales, ya que se pegan!!!

      Un abrazo y ánimo, que los hongos son un latazo impresionante…


  40. karla rodriguez says:

    Gracias por todos tus comentarios


  41. Karen Av says:

    Hola, quisiera saber cuál es la dosis estándar del cell cept? O bien la dosis que tú tomas?.
    Llevo apenas dos meses de tratamiento con el cell cept y 2gr de ritubximab para controlar mi nefritis pero a últimos días me ha producido una acidez y diarrea horrible, me comentan que puede ser por la dosis tan alta que tomo. Lo que me preocupa es que mi proteinuria sigue en rangos de un síndrome nefrotico y no creo que sea posible que bajen la dosis del cell cept, además de que tengo miedo de que si bajen la dosis me vuelva un brote. Actualmente tomo 3 gr.


    • Nuria says:

      Hola Karen,

      Efectivamente uno de los posibles efectos secundarios del micofenolato son los problemas gastrointestinales. ¿Se lo has comentado a tu médico? ¿Te advirtió éste de que te podría ocurrir eso y qué deberías hacer en ese caso?

      En cuanto a cómo reaccione tu proteinuria al tratamiento, no te puedo decir nada, pues cada paciente somos un mundo… Tu médico, de nuevo, es quien mejor te puede responder. Habla con él.


  42. Gaby_ says:

    Hola Nuria, vengo aca despues de 8 meses tomando micofelonato, que para mi parece que fue una eternidad, pero no es tanto tiempo, a contar mis resultados en la esclerodermia sistemica! Ayer estuve en el medico, me mandaron unas cuantas pruebas de pulmones, Corazon, y los de siempre de sangre y orina…
    Y los resultados fueron mas que positivos, porque ademas de no empeorar, mejore levemente todos mis niveles!!! El medico me dijo que vamos a seguir asi durante tiempo indeterminado… Asi que estoy muy contenta!! y queria compartirlo contigo, y con toda la gente que te lee!!
    Al parecer hay luz al final del tunel!!!

    Un beso! y espero que estes bien!!!


    • Nuria says:

      Ole ahí, Gaby!!! 😀 😀 😀

      Sí que hay luz al final del túnel… Es mas, hay que quitarse ese túnel de nuestra vista para ver y vivir la vida!!!! 😉

      Mil besos y gracias por las buenas noticias!!!!


  43. Rosa Mirope Lizama Zarate says:

    Llevo con lupus nueve años … sin querer queriendo usontu método para evitar estresarme por tener esa enfermedad. Te felicito !
    Espero que sigas viva (chiste cruel) leeré tus artículos
    Un beso desde Perú


    • Nuria says:

      Jajaja mal bicho nunca muere, Rosa! Sigo vivita y coleando y espero hacerlo muuuucho tiempo más. Tengo muchas cosas que hacer en la vida y, sobre todo, muchas ganas de hacerlas! 😉

      Besos desde España y bienvenida!


    • jose says:

      Hola Rosa, quisiera saber si pudiste conseguir el MICOFENOLATO MOFETILO en Peru, requiero comprarlo, gracias por adelantado.


      • Nuria says:

        Jose, ponte en contacto con la asociación porque ellos suelen tener medicamentos de donaciones de pacientes que los dejan allí cuando ya no los necesitan. En este mapa podrás encontrar a la de Perú.

        También puedes preguntar a tu médico.

        Un abrazo y suerte!


  44. @gaby_ says:

    Hola!!

    Llevo un mes tomando micofenolato, la verdad que no senti muchos cambios, los primeros tres dias estuve muy revuelta del estomago. Y luego tambien me senti muyyyyy cansada, con muchisimo sueño…
    Tuve 1 calambre abdominal por la noche muy fuerte, pero fue solo uno, el lunes el medico me aumento la dosis al doble… Asi que ahora estoy mas cansada de lo normal… supongo que sera hasta que mi cuerpo se acostumbre…

    Un beso


    • Nuria says:

      Díselo al médico a ver qué te dice, Gaby… Y espero que veas algún efecto bueno pronto :-).

      Yo sigo tomándolo y por ahora sin ningún efecto secundario, lo cual ya es bueno!

      Un beso y a mejorar las dos, que ya toca! 😉


      • @gaby_ says:

        Hola Nuria…
        aca sigo, desde septiembre tomandolo, y sin efectos secundarios que yo note…

        y efectos a favor mio tampoco encuentro muchos… asi que seguimos esperando, en abril me hacen muchas pruebas, ya se cumple un año desde que me trata el que es mi medico actual… asi que tiene que ver como va la cosa desde entonces, yo espero que mi esclerodermia se quede quietita, mis pulmones, mi piel ,y todas esas cositas…

        Espero que vos vayas mejor… Un besito…


        • Nuria says:

          Pues somos dos, Gaby!!! No efectos secundarios, pero tampoco vemos nada esencialmente bueno! A lo largo de esta semana mi médico verá si me cambia el micofenolato por otra cosilla o qué hace conmigo. Si es que… vuelvo a los hombre locos!!! :p

          Espero que estés bien! Besos!!!


  45. Cecilia Padilla says:

    Hola Nuria, me da gusto saber que estas bien, yo ya empeze con este medicamento y me están aplicando Rituximab e hidrocortizona y yo me siento igual claro que son las primeras aplicaciones así que esperare que haga efecto, saludos desde México 🙂


    • Nuria says:

      Sí, Cecilia, espera unas semanillas a que haga efecto el medicamento y, mientras tanto, crucemos los dedos para que haga efecto!!!

      Un saludo y espero que mejores!!! 😀


      • Cecilia Padilla says:

        Muchas gracias Nuria, pues ya llevo 15 días de medicamentos nuevos y yo sigo igual, claro es muy poco tiempo pero te comento que es muy raro l que me pasa tengo muy adolorido mi hombro , brazo , mandíbula y media garganta del lado izquierdo, no quiero correr al medico si tengo que esperar por lo menos un mes para ver resultados con estos nuevos tratamientos, pero consideras que son síntomas que tengo que informar de inmediato? =o


        • Nuria says:

          Ay Cecilia, siempre pienso que, ante la duda, más nos vale pasarnos un poco de exagerados e ir a urgencias… Hasta que no conozcamos nuestro lupus no seremos capaces de saber cuándo un síntoma es importante o no. Mientras tanto… qué quieres que te diga, Ceci… Como paciente, iría a que me lo miraran. Ya sabes que un lupus no es como para tomárselo a la ligera…

          Como bien dices, hay que esperar al menos un mes para ver si nos hace efecto, pero en teoría es una espera tranquila dentro de lo que cabe, sabes? A lo mejor un medicamento nos ha dado una reacción adversa y debemos dejarlo… Ve a que te lo miren y te quedas tranquila, vale? Evalúa tu situación y decide si debes ir o esperar. Es lo que yo haría… Y leer el prospecto!

          Y si te duele todo eso porque tienes los ganglios inflamados (notarás unas bolitas al tocarte por debajo de la mandíbula y en la axila y te dolerá) ve de inmediato, vale? Pero espero que no sea nada, Ceci!!! Ante todo, tranquilidad, ya sabes, que seguramente no sea nada, pero nosotras vamos por si las moscas, si? 🙂


    • ceci y nuri says:

      Ceci: yo me aplicado el rituximab en dos crisis distintas.. Es excelente los resultados los veras en un mes. Lo único q sientes tanta fatiga y te tientes fuera de foco( te sientes rara) pero después del mes puedes casi retomar tu vida natural.
      Muri: yo en mi primera debutacion (nefritis lupica / hasitis/ tiroiditis) tome linfonex (medicamento bioequivalente)se demoro como cuatro meses o mas en hacer efecto. Posterior a eso en mis dos siguientes cricis( infartaron los intestinos y el la siguiente tuve meninjitis) me aplicaron rituximab el cual resultó ser lo mejor. Y en esta ultima crisis aposté por el cellcel ( original) y en 1 mes y medio mi nefritis lupica se controlo exitosamente mis complementos subieron rápidamente. A si q puedo señalar por mi experiencia q NO volveré a tomar nuncamas productos bioequivalentes.


      • Cecilia Padilla says:

        Gracias Nuri, tus comentarios me dan animo, ojalá que sigas mejor y que Dios te llene de mucha salud y bendiciones 🙂


      • Nuria says:

        Por supuesto que todos debemos participar en nuestro tratamiento y uno de los modos es ése: eligiendo qué medicamento específico queremos siempre que podamos elegir. Al fin y al cabo, se trata de nuestra salud y nuestra vida :-).

        Conozco a muchas personas que prefieren el medicamento «de marca» al medicamento genérico y la verdad es que se encuentran muchas posturas encontradas en el tema de los bioequivalentes. Mi experiencia hasta el momento ha sido muy buena con los genéricos, aunque ya sabemos que cada lupus es distinto.

        Lo importante es que estás mejor y me alegro :-).


  46. Maariicelaa says:

    Hola nuria! Yo tengo tomando el acido micofenolico aprox 3 meses y me va muy bien! No he tenido problemas! Mi doc dice ke me aumentara poco a poco la dosis y me disminuira la prednisona ya solo tomo 20mg al dia y ps me he sentido muy bien!
    Te mando saludos desde Mexico!


  47. @gaby_ says:

    Hola Nuria…
    Por aca ando… Consultando este post, porque es el tratamiento con el que voy a empezar a tratar esta esclerodermia, que me viene molestando hace casi 3 años, pero que me diagnosticaron en Enero.
    Aun no lo estoy tomando, espero en unos meses poder dar buenas noticias, o al menos pasarme a contar mi experiencia con este medicamento en esclerodermia…
    Un besito!!!


    • Nuria says:

      Espero que nos cuentes buenas noticias, Gaby!! A mí, como ves, me va bien. Aún lo estoy tomando y no he tenido efectos adversos, que eso es importante :-).

      Un beso!!!


      • @gaby_ says:

        Gracias Nuria, me alegra mucho saber que a tu lupus le va bien esta medicacion, y me da esperanzas a mi para que me tranquilice mi esclerodermia, y mis pulmones no vayan a peor…
        Prometo pasarme a contar en unos meses mis impresiones para que quede de antecedente para otras personas!!!
        Un beso


  48. jeannette says:

    En este rato estoy tomando micofenolato 500 mg. por la mañana y 500 mg .por la noche , debo contarles que el pecho lo tengo irritado y la cara también se ven como picadas de zancudos, feítas ,pero nada más sí me ayuda mucho el Linfonex a llevar mejor el sistema inmunológico , hace 6 años que lo tomo antes tome Imuran


  49. vanessa says:

    A mi, el cellcep no me iba bien, me producia diarrea. Asi q me cambiaron al micofenolato tal cual. Con este no tuve problemas, pero hace un año mas o menos le comente a mi medico q queria intentar tener otro bebe y me mando el imurel. Con el imurel perfecto, pero al final el bebe no vino…decidimos no arriesgarnos, ya q con mi niña se complico un poco el asunto, y no esta una para sustos!!!


    • tulupus says:

      Vaya… Siento que no viniera el bebé…
      A mí, como ves, me va bien por ahora con el micofenolato (toco madera). De hecho, hoy mismo me lo han subido un poco más. A ver si lo tolero!
      Espero que a ti te vaya bien con el imurel y que no haya sustos, que ya tenemos bastante con lo que tenemos, no crees?
      Todo irá bien ;-). Ya verás.
      Un abrazo y gracias por pasarte por aquí, Vanessa!!!


  50. Marisé says:

    Hola, llevo desde febrero tomándolo y por el momento no he notado ningún efecto, pero tampoco me he puesto peor! Los primeros días fueron algo chungos, no toleraba nada de comida, así q me tuvieron q reducir la dosis a la mitad y luego ir subiéndola. Tarda entre 3 y 6 meses en hacer efecto, o sea q en la próxima visita veré si está haciendo algo! Todas estas cosas exigen muuuucha paciencia, ya se sabe, las cosas de palacio van despacio!
    Como siempre, lo de tomar las pastis a la misma hora, no lo llevo excesivamente bien, intento hacerlo, pero reconozco que algún día se me despista la hora, o cambio de horario y la tomo antes o después…. pero bueno, la doctora tampoco me dio instrucciones estrictas respecto a esto…
    Lo de evitar el embarazo, ¡cómo no! con casi todo lo q tomamos, así q a esperar o a buscar otras alternativas…
    Besos a tod@s!


    • tulupus says:

      Hola! A mí ya ves que me pasó algo parecido a lo tuyo… Al principio un poco de náuseas y me encontraba fatal porque me quitaron el Inmurel a la vez que me pusieron éste, por lo que mientras el micofenolato hizo algo de efecto estuve algo más chunguilla :p. Por lo demás, estupenda, ya ves! :p
      Y lo que dices de las horas… Ponte alarmas!!! Si yo no las tuviera se me pasaría la hora seguro!!!! Y es que tiene su importancia, sabes? Ya que las medicinas tienen un cierto tiempo en que actúan (como el paracetamol, por ejemplo, que dura unas 8 horas y por eso lo tomamos en esos intervalos).
      Un beso y ya nos contarás si te va bien!!! 😀


      • Marisé says:

        Tendré en cuenta lo de las alarmas, pero volveré a consultar con mi doc. Le pregunté si pasaba algo si no se tomaba a las 12 exactas y me dijo q no me preocupara, q me lo tomara en la cena y en el desayuno y ya está; yo ahora desayuno a las 6.30 y ceno sobre las 21 h, en invierno suelo desayunar a las 8.30 y ceno a la misma hora, si algún día salgo a cenar por ahí, me lo tomo antes de irme… No sé, lo volveré a consultar, pero ya te digo q no hizo mucho hincapié, ni con esas ni con dolquine, dacortin, etc etc… Ojo! q no quiero decir con esto q nadie haga lo que yo!!! Como digo volveré a consultar con mi doc pq nunca me han puesto ninguna pega con esto, pero ese es mi caso particular! 😉


        • tulupus says:

          Hay pastillas con las que hay que ser más estrictos que con otras… Pero yo era como tú y a mí sí me llamó algo la atención, jiji :p. Y es que… tienes mucha razón… Es un latazo estar tooodo el día pendiente de las drogas!!! :p
          Desde entonces soy algo más estricta (tampoco es que me haya convertido en una obsesa de la puntualidad, eh?) y la verdad es que noto que me va mejor… No sé si será casualidad!
          Pero lo más sabio es lo que dices y digo yo siempre: preguntar al médico!!! 😀