Fibromialgia: cuando lo normal es vivir con dolor

A veces el lupus no viene solo. Son muchos los que, además del lupus, tienen otros síndromes o enfermedades como el Síndrome de Raynaud, artropatía de Jaccoud, el síndrome de Sjögren, o tantos otros. Una de estas afectaciones “de bonus” es la fibromialgia, de la que hoy os hablo.

He de decir que yo no tengo fibro, por lo que, como siempre, se agradece cualquier comentario, aportación o corrección que veáis necesaria 🙂 .

¿Qué es la fibromialgia?

Es un trastorno crónico que causa dolores musculoesqueléticos y fatiga (que, supongo será parecida a la fatiga del lupus). Las zonas de dolor, llamadas puntos de sensibilidad o puntos hipersensibles, se encuentran en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas y duelen al presionarlos. En este dibujo os muestro las zonas en las que se suele dar el dolor.

Puntos de dolor fibromialgia

Los científicos piensan que los pacientes de fibromialgia sufren dolor porque su cerebro procesa de forma diferente las señales de dolor, amplificándolas. De este modo, un paciente de fibro siente el dolor en una escala del 10 mientras que para una persona sana este dolor sería de un 4. Aún así, este dolor ES REAL y para nada psicológico. El cerebro envía la información de un dolor de intensidad 10, por lo que el dolor que siente el paciente es de esta intensidad realmente.

La fibro NO se trata de una enfermedad de índole psicológica, sino que, como ya hemos dicho, los científicos piensan que el cerebro interpreta de modo diferente la intensidad del dolor. Esto para nada tiene que ver con el estado psicológico del paciente, aunque la enfermedad, como todas las enfermedades crónicas, pueden desembocar en estados depresivos.

Se encuentra más frecuentemente en mujeres de 20 a 50 años.

Entre el 80 y 90 por ciento de las personas a las que les diagnostican fibromialgia son mujeres, aunque también hay casos de hombres y niños con esta enfermedad. En España hay unos 700.000 pacientes que sufren esta enfermedad, lo que supone el 2,4% de la población.

Es una enfermedad que se da en muchos casos de lupus eritematoso sistémico, espondilitis anquilosante o artritis reumatoide. De hecho, alrededor del 30% de pacientes de lupus padecen además, esta condición. Aunque también se da de forma aislada.

¿Cómo se origina?

Es una enfermedad de origen desconocido, pero, al igual que ya vimos en el lupus, puede aparecer a raíz de una serie de factores desencadenantes que en este caso son:

  • Trauma físico o emocional.
  • Una respuesta anormal al dolor. Áreas en el cerebro que son responsables del dolor pueden reaccionar de manera diferente en los pacientes con fibromialgia.
  • Alteraciones del sueño.
  • Infección, como un virus (lo mismo que pasaba en el lupus). OJO, esto no significa que la fibro sea causada por un virus, sino que al tener un virus (como el de la gripe) hace que la fibro aparezca.

También, al igual que en el lupus, hay ciertas teorías que hablan de la posibilidad de la predisposición genética, aunque no está al 100% demostrado.

¿Qué síntomas tiene?

El más importante y molesto es el dolor, que tiene una intensidad que varía según el paciente. Algunas personas se levantan con dolores intensos que van menguando conforme pasa el día y que luego, a la noche, se vuelven a agravar. También es normal que los dolores aumenten en los días lluviosos o los días anteriores a estos. Yo no tengo fibro, pero ayyyyy cómo me suena todo esto… Eso sí, lo mío es en las articulaciones.

Otros síntomas de la fibro son los siguientes:

  • Síndrome del intestino irritable (SII)- trastorno que lleva a dolor abdominal y cólicos, cambios en las deposiciones y otros síntomas.
  • Problemas de memoria y concentración.
  • Entumecimiento y hormigueo en manos y pies.
  • Palpitaciones.
  • Disminución de la capacidad para el ejercicio.
  • Jaquecas o migrañas tensionales (esto puede llegar a ser horrible, yo las tengo!).
  • Fatiga (se da en el 70% de los pacientes).
  • Dolores en la menstruación.
  • Ansiedad y depresión (se da en el 25% de los casos).

¿Tienes lupus y te suenan todos estos síntomas? Sí, para mí son todos unos grandes conocidos… Y he ahí uno de los problemas que encontramos para el diagnóstico, que vemos a continuación.

Los pacientes de fibro y lupus (y otras muchos enfermedades crónicas) tenemos mucho en común y por eso debemos apoyarnos.

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

El diagnóstico es complicado, ya que los síntomas se confunden con los de otras enfermedades, como el lupus. ¿A que te sonaron los síntomas de arriba? Yo los tengo todos toditos todos :p. Y no tengo fibro… Así que fijaos si el diagnóstico debe ser complicado…

Los análisis de sangre y orina suelen salir normales, con lo que emplearán esto para descartar otras afecciones en caso de que tengas sólo fibro. Si, además, tienes lupus, esto no servirá de mucha ayuda, por lo que se optará por la siguiente “norma”: debes haber tenido por lo menos tres meses de dolor generalizado, además de dolor y sensibilidad en por lo menos 11 de 18 áreas, entre ellas:

  • Brazos (codos)
  • Nalgas
  • Tórax
  • Rodillas
  • Región lumbar
  • Cuello
  • Caja torácica
  • Hombros
  • Muslos

Además, tu médico te hará una exploración en la que, seguramente, ejerza presión sobre los puntos hipersensibles. Si sientes dolor con la presión, tendrás muchas papeletas de fibro.

¿Cómo se trata?

La fibro no tiene cura, por lo que el tratamiento irá encaminado a paliar los dolores y demás síntomas.

Los tratamientos a los que se pueden acudir son la Lyrica (pregabalin) y Cymbalta (duloxetine). También os informo, por si no lo sabéis, que en 2009 la FDA aprobó una nueva droga: Milnacipran (Savella) para ayudar a controlar el dolor y la fatiga asociados con este síndrome.

Según la página de artritis.org que tenéis en las fuentes:

“En los estudios que resultaron en su aprobación, milnacipran demostró ser confiable y efectivo en dos estudios fase 3 con más de 2,000 personas con fibromialgia. En los estudios, dosis de 100 y 200 miligramos al día demostraron mejoramientos significativos en el dolor, evaluación global del paciente y función física. El efecto adverso más común fue náuseas. Otros efectos secundarios comunes fueron estreñimiento, resequedad de la boca, sudoración excesiva, bochornos, hipertensión, aumento en el ritmo cardiaco y palpitaciones, y vómitos.

Milnacipran pertenece a la clase de medicamentos llamados inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y norepinefrina. Aunque aún no está claro exactamente cómo funcionan estos fármacos, algunos investigadores creen que pueden ayudar a corregir anomalías en ciertos neurotransmisores cerebrales.

Savella ha sido un antidepresivo aprobado desde hace tiempo en otros países. Es posible que este medicamento sea incluso más efectivo para modular el dolor crónico que otros antidepresivos. Algunos piensan que su acción pueda ser mejor para aliviar síntomas de fatiga y dificultades de la memoria, aunque se requieren más estudios al respecto.

Pero otros expertos creen que se debe proceder con cautela con éste y otros fármacos para fibromialgia. Ellos piensan que el problema es que tienen a funcionar bien sólo a corto plazo.”

Me perdonáis por el copia-pega, que ya sabéis que no suelo hacerlo, pero es que hoy ando bastante escasa de cucharas 🙁 . De todas formas, si tenéis interés en que me meta más a fondo en estos tratamientos, decídmelo y lo hago sin problema y en condiciones (prometido 😉 ).

Los médicos a los que podemos acudir son internistas o reumatólogos, aunque lo más importante es que sean especialistas en fibromialgia. Además, en muchos casos, la enfermedad será tratada por un equipo médico que incluirá, además, un fisioterapeuta o una clínica del dolor.

Además se aconseja al paciente que practique ejercicio (en la medida que pueda) y que lleve a cabo los cambios en su rutina que le ayuden a llevar de un modo mejor la enfermedad. Asimismo se les aconsejan una serie de medidas para lograr una mejor calidad de sueño.

La SER nos deja este decálogo contra la fibromialgia que a lo mejor os es de ayuda. Opino que sirve para cualquier enfermedad 😉 . Échale un vistazo.

¿Es lupus o fibromialgia?

Aunque muchos de los síntomas son comunes, en el caso del lupus se produce inflamación, aunque no en el 100% de los casos, mientras que en la fibro esto nunca se da. Como tampoco se dan los rash (los colorcitos en la cara y las alas de mariposa) ni el daño en los tejidos, órganos o huesos que el lupus provoca.

La fibro es una enfermedad invisible y muy real

La fibro es una enfermedad muy incomprendida y también invisible alrededor de la cual hay muchos estigmas. El más generalizado supongo que será el de “está todo en tu cabeza!” o aquél otro de “sal y diviértete. Verás cómo se te olvida”. Ay, las cervecitas, que son el tratamiento universal!!! :p

¿Conoces a alguien que tiene fibromialgia?

Si conoces a alguien que la sufra, quizá te venga bien saber qué cosas no les hace falta oír y qué otras cosas pueden ayudarles 😉 . Y la teoría de la cuchara seguro te ayuda a comprender ese cansancio tan “raro” que siente y que muchas veces piensas que es una exageración o una burda excusa porque tu amigo/a está un poco vago ese día… No… Te digo yo que no es que sea vago… Es un cansancio muy incapacitante y demasiado real… Lee la teoría y lo comprenderás muy bien, ya verás 😉 .

Lo mejor que puedes hacer para ayudar a tu familiar o amigo si tiene fibro es leer, informarte de su enfermedad y estar a su lado. Se trata de una enfermedad difícil de comprender, por lo que seguramente el que la sufre no esperará que llegues a entenderlo al 100%, pero seguramente sea más que feliz al ver que te informas, que respetas sus dolores, su cansancio, sus descansos y sus siestecillas… Y las noches que no pueda salir a causa del dolor o el cansancio. No le presiones. Piensa que el primero que desearía poder salir de cervezas es él… Y que es una sensación horrible no poder hacer una vida normal :(. La presión y el “venga, haz un esfuerzo, que seguro que te alegras” no ayuda en muchos de los casos.

Yo, que tengo lupus y sufro muchos de los síntomas, nunca he esperado que una persona sana comprenda mis dolores y mi cansancio, pero sí que me ayuda el ver que lo respetan y que no me juzgan los días que no puedo salir por el cansancio o aquellos otros en que duermo todo el día… Me hace no sentir tan mal los días en que no me puedo levantar del sofá a causa del dolor… Eso en verdad ayuda :).

Sobre todo, mi consejo es que no les digáis lo de las cervecitas y lo de anímate y sal… O lo de “está todo en tu cabeza”… Porque el dolor y el cansancio que sufren es real… Y ese tipo de comentarios desaniman y… cabrean :p.

Fuentes:

¿Tienes problemas con el inglés? Si necesitas que te traduzca algo, dilo y lo haré con gusto! 😉

MedlinePlus

NIAMS 

Clínica Mayo (Inglés)

– Clínica Mayo- Estigmas de la fibromialgia (Inglés)

– Lupus New York Foundation- Es lupus o fibromialgia? (Inglés)

– Lupus Foundation of America Art 1 y Art 2

– Arthritis today- Diagnóstico (Inglés)

Soc. Española de Reumatología (SER)

Fundación de fibromialgia de Oregón (Inglés)

– MedlinePlus- Síndrome del intestino irritable (SII)

– Artritis.org – Nuevo medicamento aprobado para la fibromialgia

También te puede interesar...

Blisibimod no supera la fase III de pruebas en pac... Ooohhhh siento daros estas malas noticias... :-( Porque muchos me habéis preguntado mucho sobre el blisibimod desde que os dije que el ensayo clínico ...
He terminado mi ensayo clínico! Muchos me habéis preguntado qué tal me ha ido en el ensayo. La última vez que os conté estaba encantada de la vida porque sólo me faltaban dos chutes ...
La voclosporina alcanza buenos resultados para la ... La buena noticia saltaba el pasado 15 de agosto de 2016: la voclosporina muestra buenos resultados al cumplir los objetivos primarios que los investig...
Blisibimod: se acerca el fin de la investigación!!... Actualización noviembre 2016: Blisibimod no supera la fase III de pruebas en pacientes de lupus eritematoso sistémico. Ayer os contaba cómo funci...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

93 pensamientos sobre “Fibromialgia: cuando lo normal es vivir con dolor


  1. Lesus dice:

    Gracias, me ilustras en este camino de dolorcitos. Jaja .


    • Nuria dice:

      Un placer, Lesus 🙂 . Ojalá tuviera la fórmula mágica para hacerlos desaparecer, pero no la he encontrado! Un abrazo, pero flojito, vaya a aser que duela! 😉


  2. Javier Maximo Casares Gonzalez.. dice:

    Tengo una companera que no se puede mover…Que hago…Como me puedo mover…


    • Nuria dice:

      Hola Javier, y mil disculpas por la tardanza. Acabo de salir de una depresión bastante fea.

      Por desgracia, el único consejo que te puedo dar es que acudas al médico (tú o tu compañera) y le expliques cómo es el dolor que sientes. Cualquier remedio que puedas encontrar en internet no será un buen consejo e incluso podría hacerte más daño del que piensas.

      Un abrazo y, de nuevo, siento la tardanza y no poder ayudarte. Ante este tipo de situaciones lo mejor es siempre acudir a un especialista.


  3. Kaceda dice:

    Yo tengo sospechas de padecer Fibromialgia oculta por mi ya diagnosticado LES y mi Sjögrem.

    Tengo dolores tensionales de cabeza.
    Fatiga (del lupus o algo mas?)
    Últimamente tambíen tengo perdidas de memoria y me cuesta retener información (tampoco se si por el lupus, por la medicación o una posible Fibromialgia)
    Síndrome del colon irritable desde hace años
    Dolo de rodilla que en un mes se puede considerar crónico, sin una causa justificada que no responde a medicación, fisioterapia, reposo o tiempo…
    Dolor en la gran mayoría de puntos dolorosos mencionados (cuando voy a la fisio me aguanto el dolor porque si no no me podría tocar…)

    Tengo cita este jueves en Medicina interna para mi revisión y no se bien si mencionarles mis sospechas o dejar que ellos busquen… tardaron 7 años en diagnosticarme LES y no me gustaría pasar por lo mismo…
    NO quiero parecer una hipocondríaca.
    Saludos a tod@s


    • Kaceda dice:

      Me autorespondo para aliviarme de mi enfado por mi cita médica de hoy.
      Hoy me han dicho que mis analisis del Lupus salen todo correcto y que van a empezar a quitarme la medicación que me dan para los dolores y para los problemas musculares, porque segun ellos, mi lupus ha frenado (segun los análisis)…
      Y entonces yo, me pregunto y les he preguntado… como es posible que pueda estar bien del lúpus y que me querais bajar la medicacíon si yo tengo horribles dolores, cansancio, rigidez, dolores de cabeza, problemas de concentración… etc..
      Ellos me han respondido que no saben, pero que no es el lupus… que sera psiquiatrico.
      Yo ya fui a un psiquiatra y me dijo que yo no tenia problemas psiquiatricos y que solo necesitaba afrontar mi enfermedad y me dio el alta.
      Sin alargar la cosa, termine discutiendo con mi médico y le deje caer (lo dije claramente, mas bien)… que dado que todas las pruebas que me han hecho dan negativas, que igual estaba padeciendo de Fibromialgia…
      Su respuesta me tiene de una mala leche… Me a dicho que él no cree en la Fibromialgia, y que es solo algo que los médicos dicen cuando no hacen las pruebas pertinentes y no saben que decir.
      Que él no cree que eso exista, que no lo trata y que de tenerlo, es un problema psiquíatrico que se soluciona con antipsicóticos así que me valla a mi psiquiatra a contarle.
      Estoy de una mala ostia… que le hubiera estampado el teclado del ordenador en la cara, pero me duele mucho el cuerpo para esos esfuerzos…
      Luego se sorprenden de que si estoy mal no voy a verlos, y es que siempre que voy me topo con cosas como estas…
      ¿que pensais?


      • Nuria dice:

        Yo también vuelvo a responder, que las navidades me han tenido en un estado mental horrible y leyendo ahora tu comentario me he acordado de algo…

        En el lupus es normal que los análisis vayan por un lado y los síntomas por otro. A mí también me ha pasado eso de tener las analíticas perfectas y estar hecha un asco… Y al revés! Y es verdad que la respuesta de los médicos ante esto es “no lo sé”… porque el lupus es así y por desgracia aún hay muchas cosas que no se saben… ésta es una de ellas. A la enfermedad parece importarle poco eso de que las analíticas estén bien y ella da por saco cuando le da la gana! Supongo que tenemos una enfermedad con demasiada personalidad, niña…

        De todas formas, como te dije la otra vez, busca otro médico y asesórate antes en una asociación o lo que sea porque hay médicos que tratan la fibro (o que al menos no nos mandan al psiquiatra por tener dolores). Un beso, niña


    • Nuria dice:

      Espero que lo hayas hecho, Kacedita!

      Hace años (bueno, quizá meses, jeje) la fibro estaba menos aceptada, pero creo que cada vez los médicos están más abiertos a ver que es una enfermedad real con la que muchos de sus pacientes viven… Espero que tú no seas una de ellas, pero si tienes síntomas como los que mencionas, deberías decirlo.

      Es cierto que los dolores de cabeza pueden ser tensionales (es lo que me pasa a mí, pero todo tiene su origen en el lupus… o al revés… El huvo, o la gallina? Ya sabes).
      Es cierto que las pérdidas de memoria pueden ser del lupus… pero si se te han acentuado deberías decirlo.

      En fin, niña. Sea lo que sea (sea o no sea), lo que es cierto es que hay unos síntomas que son molestos, anormales y que tu médico debería conocer y evaluar. Tenemos que poder hablar con confianza con ellos… si no, ¿cómo van a cuidarnos si no saben lo que nos pasa?

      Ya me contarás qué te dice… Un beso


  4. Maria mercedes Gonzales dice:

    Tengo 17 años y desde hace tres meses estoy con dolores de cabeza y hace dos meses comenzar con dolor de mi lado derecho debajo de la rodilla dolor y enseruk ya he pasado por algunos doctores me hice una tomografía en la cabeza y me salio que todo esta bien y ahora tengo dolo en mi pulmón derecho todos los dolores que me dan es derecho y a veces me da en lado izquierdo hasta el dolor de cabeza me dio en un solo lado del cerebro y el neurólogo me dijo que era migraña pero ahora me duele es e cuerpo y fue donde un traumatologo y me dijo que era fibromialgia y a penas tengo 17 en una samana cunplo 18 es normal que tenga esa enfermedad ?


    • Kytzia Isela Brizz dice:

      Hola María Mercedes González, mira chiquita hermosa, es un poco difícil diagnosticar fibromialgia, te aconsejo que que veas un psiquiatra, es hasta el momento la única especialidad médica que puede decir si es o no fibromialgia y sólo ellos nos envían tratamiento adecuado. Yo padezco de lupus y fibromialgia y te entiendo perfectamente, otros médicos no te van a decir, ni estudios ni nada solo psiquiatría y no porque estemos locas ni nada por el estilo.
      Quiero agradecer a Nuria porque este es su blog, y si ella tiene otros consejos también tómalo en cuenta, vale?
      Un beso para ti Mercedes y otro para Nuria hermosa.


      • Nuria dice:

        Gracias, Kytzia, por tus palabras y por ayudar a otros 🙂 . Espero que la situación de los pacientes de fibro cambie pronto… Eso de que os diagnostique un psiquiatra no es lo óptimo, aunque por desgracia se da en muchos casos. No obstante, son cada vez más los reumatólogos e internistas que “acogen” la fibro 🙂 . Un beso a las dos!


    • Nuria dice:

      Hola María Mercedes,

      Por desgracia, la fibromialgia no entiende de edad y puede manifestarse a los 17 años perfectamente. Los médicos no saben aún por qué pasa ni su origen… ni la cura. Pero sí hay tratamientos para paliar los dolores. Sinceramente, y desde mi desconocimiento, me escama que tus dolores sean sólo en una parte del cuerpo… ¿Qué te dice tu médico sobre este tema?, ¿te has planteado pedir una segunda opinión médica?

      Sé por lo que estás pasando, María Mercedes, y el mejor consejo que te puedo dar es que no pases por esto sola. Habla, busca apoyo y piensa que, aunque eres fuerte para sobrellevarlo sola, es mejor si lo hacemos con alguien a nuestro lado. Aquí me tienes para lo que pueda ayudar. Un abrazo


  5. ANA MARIA dice:

    Ola buenas tardes y perdona por mu falta de octografia keria desiros ke desde ase una semana me dianosticaron fibromialgia aun ke con lios sintonas ye baba unos 4 años mi dolor se consentra atras en la nuca y cueyo y ombros y en las rrodiyas tengo nuxo dolor sobre todo en ka derexa no tengo apoyo ni ne apoyan por ke como esta enfermedad no sale en ninguna analitica ya sea de sangre ode orina pues no es mui creible lo estoi pasando mui mal por ke todo ami al rrededor es negativo y es duro y mui triste por ke tengo una familia ke ni sikiera sea dado cuenta de lo mal ke lo estoi pasando cuando yo loe dado todo por eyos pero no en cuentro alivio mejor dixo no tengo alivio por eyos yo era una persona mui actiba y aora me pesa todo no tengo ganas ni de salir ni de aser nada tengo dolores atras en la nuca y en las rrodiya yoro a escondida pero no de pena si no de rravia por ke kiero bolver ase como la ke era ase 4 años solo tengo 47 años y kiero son rreir poder dorni bien no tenerme ke traga estos dolores y sobre todo kiero poder aser mis tareas con muxa fuersa la ke ya no tengo eleido lo ke en esta paguina pone y aun ke pongais necesitan apoyo abra jente ke lo tenga pero yo por desgracias no lo tengo muxas grasias por buestra paguina y gracias por poder dejar mi comentario mi bombre es ani saludos


    • Nuria dice:

      Hola Ani,

      Siento el diagnóstico, pero más siento que no tengas el apoyo que cualquier persona necesita… La fibromialgia, al ser una enfermedad que no se ve por fuera ni se muestra en las analíticas, es una enfermedad cruel: porque hay muchos a los que no creen. Como te ocurre a ti… Y eso no debería pasar porque ya tenemos bastante con los dolores como para que encima tengamos que estar peleando con los que nos rodean para que no crean que somos unas teatreras.

      Ante situaciones como ésta lo que suelo recomendar son dos cosas:

      – Lleva a tu familia contigo al médico para que éste les explique qué es la fibromialgia y cómo te afecta.
      – Muéstrales artículos como éste, para que vean que no es una enfermedad inventada y que hay muchas personas que sienten lo mismo que tú. En mi caso, aunque no tengo fibro, fue así como pude expresarme mejor: a través de las palabras de otras personas que sentían lo que yo sentía.

      A veces no somos capaces de encontrar las palabras para hacer ver a los nuestros lo que vivimos, Ani, así que no te dé ninguna vergüenza mostrar textos de blogs o webs a tu familia, vale?

      Podemos pasar por esto solas porque somos fuertes, pero sin apoyo es todo más difícil. Espero que las cosas vayan cambiando y que los tuyos te apoyen más poco a poco. Un beso enorme, Ani


  6. Mercedes Gómez Márquez. dice:

    Somatización es lo que siempre dicen. Una unidad con un equipo multidisciplinar es lo que tendríamos que tener vivas donde vivas.


    • Nuria dice:

      Somatización???? Dale una patada en el estómago y dile que en realidad no duele, que es somatización… A ver qué les parece. Ay, Mercedes, es que me da un coraje que a estas alturas aún nos digan esas chorradas!!!

      Uff, mira que nunca hablo así, eh? Pero es que me ha salido del alma!!!!


  7. Susana dice:

    Yo padesco fibro es horrible hay días que no sirvo para nada y noches que no duermo estoy con lírica algo calma aunque es cara a veces no la puedo comprar y me siento peor. Me salen algunas manchas en los brazos sanguinolenta me trató con un traumatólogo gracias por su información


  8. Jeannette García Ballesta dice:

    Me ha gustado muchísimo todos los comentarios. Yo la padezco hace ya 12 años voy a la unidad del dolor donde me administran ketamina. El efecto no me dura mucho. Pero por lo menos estoy unos días más calmada


    • Nuria dice:

      Unos días de calma son gloria bendita, Jeannette!! 😀 Aunque ojalá hubiera algo que nos quitara los dolores sieeeeeeempre.

      Me alegra que estés en una clínica del dolor. Hay pacientes que no saben ni que existen y que sus médicos no les mandan a ellas… Por cierto, gracias por recordarme este tema! Lo recordaré la semana que viene para que quien viva con dolor lo pregunte al médico 🙂 . Mil gracias!!! Un beso enorrrme


  9. Isabel Lizardi dice:

    MUY BUEN ARTÍCULO, YO ESTOY PACECIENDO TODOS ESOS SINTOMAS HA EN AÑOS, ME HA SALIDO EL ANTI-BODY POSITIVO Y EL ANA TEST, PERO EN OTROS EXAMENES . TENGO MUCHO DOLOR EN MI CUERPO, SIENTO TODOS ESOS SINTOMAS Y EL CANSANCIO, NEUROPATIA, CAMINO CON MUCHA DIFICULTAD. SOY DIABETICA. BUENO HAY LE VAMOS. GRACIAS POR EL ARTICULO, ADELANTE Y BENDICIONES!


    • Nuria dice:

      “Bonito” repertorio de síntomas, Isabel… Espero que tengas un buen médico y que los tratamientos para el dolor hagan algo. Sé muy bien que el dolor a veces no hay pastilla que lo quite y eso desespera mucho. Un abrazo enorme para ti también


  10. Kytzia Isela dice:

    Hola Nuria. Me gustaría mucho que me escribierais, conocer tu opinión. Me gustaría ser tu amiga . Admiro lo que haces.
    Por otra parte quiero decir a las personitas que sufren Lupus, Fibromialgia, y otras enfermedades que tenemos esperanza en Dios. Somos guerreras! Ánimo hermosas.
    Kytzia.


    • Nuria dice:

      Gracias por tus ánimos, Kytzia! Seguro que a más de uno le vienen de maravilla tus palabras 🙂 . Un beso y, por supuesto, mi e-mail es público! Para lo que necesites, está este blog (ayudarás a otras personas con tu experiencia seguro) y mi correo.


  11. Cecilia Salmerón dice:

    Muy cierto


  12. Kytzia Isela dice:

    Hola, soy de México, he padecido LES, SAF, FIBROMIALGIA, entre otras cosas, desde hace ya 21 años, aunque la vida ha sido muy difícil y por las ocasiones que tomé cortisona estuve varios meses en silla de ruedas… Si son dolores tremendos, horribles pero mira hermosa Nuria, aunque a todos nos cuesta trabajo creer en Dios yo puedo dar testimonio de que Dios si no nos sana si nos ayuda a llevar una vida diferente, y de hecho Si puede sanar las enfermedades! Por esto quiero que creean que en Dios en CristoJesús tenemos esperanza de seguir adelante sin tanto dolor. Yo después de estar a un paso de la muerte, sentí el abrazo de Dios y aún sigo aquí, tenía 30 años de edad cuando empezó mi tortura, ya voy a cumplir 50 años de vida, y Dios ha hecho milagros en mi! Aún después de perder a mi hija de 31 años hace un año! Yo creí que con ese dolor en el corazón me iba a alborotar todos mis males, pero no, Cristo me ha sostenido y sustentado con su amor hasta el día de hoy. Mi querida Nuria, es hermoso lo que haces para ayudar y quiero decirte que si yo puedo hacer algo por los demás lo haré y cuentan conmigo. Un beso enorme y bendiciones preciosa.


    • Nuria dice:

      Hola Kytzia,

      Cuando le cuento a mi madre algo bueno que me ha pasado (que he mejorado o algo) o hablo con ella en un día malo, ella siempre me dice lo mismo: que reza por mí 🙂 . Dejando a un lado la realidad o no de la existencia de Dios y la posibilidad de que haga milagros, me parece muy bonito y una seña de amor inequívoca que ella dedique cada día unos momentos para rezar por mi salud. Es un gran gesto.

      Soy creyente, Kytzia, pero aunque no lo fuera, creo que es bonito pensar que hay un Ser Superior que vela por nosotros, aunque no siempre esté a nuestro alcance comprender por qué existen las enfermedades y las penurias. Quizá no estemos hechos para comprenderlo (y quizá sea así por un buen motivo).

      Me alegra (y no sabes cómo!) que estés bien y te encuentres con esa fuerza. Espero que tu testimonio ayude a las personas que no tienen apoyo a plantearse buscar otro tipo de apoyo, como tú lo has hecho 🙂 . Un beso enorme y gracias!


      • Kytzia Isela dice:

        Gracias Nuria linda por contestar. Yo también deseo que mi testimonio sirva para quien necesita creer. Dios permite muchas veces las enfermedades para probar nuestro corazón, siempre tiene un por qué hace así las cosas.
        La batalla con la fibromialgia para mi sigue siendo muy dura, muy difícil, pero si no fuera porque sé que Dios está conmigo, que me levanta cada mañana, yo ya no estaría aquí.
        Nuria hermosa, voy a rogar a Dios por tu salud también, para que él te dé fuerza y aminore tus dolores. Y como bien lo dices nena, Tu lupus es mi lupus, voy a rogar por ti de todo corazón. Un abrazo con el amor fraternal de Dios.


        • Nuria dice:

          Gracias, Kytzia! 🙂 😀

          Espero de verdad que mejores. Un abrazo enorme


        • Azucena Alcantara dice:

          Hola chicas,
          Un saludo desde México.
          Al igual que Kytzia, con 36 años de edad y un edema importante en todo el cuerpo, a mi me afecto el Lupus en el riñón, sigo aquí. Con un pre infarto, con administración por un año de Ciclofosfamida, bombas de corticoides, Fibromialgia, Fenomeno de Raynaud…; realmente he pasado por mucho. Dios ha hecho grandes cosas por mi, considero que desde fuerzas hasta milagros.
          Es hermoso Nuria que tu mami rece por ti, pues no hay amor mas grande en esta tierra que pueda haber que el de una madre por su hijo. Y una suplica de una madre, siempre es escuchada y respondida por Dios.
          Existe un libro en la red que se llama “Jesús esta vivo” . Este libro es excepcional, si lo leen se darán cuenta, es del Padre Emiliano Tardif.
          Las oraciones carismáticas, entre ellas la alabanza a Dios, nutre nuestro espíritu y nos alimenta de fuerzas de Dios.
          Hay que recordar:
          “Dios le da las peores Batallas a sus Mejores Guerreros”.

          Les mando un abrazo fuerte y que Dios las siga bendiciendo.


          • Kytzia Isela Brizz dice:

            hola preciosas, perdòn por tanta tardanza en contestar, no he andado muy bien. Pero sigo aqui porque Dios debe tener un propósito para ello.
            Azucena linda, no te desesperes, no estás sola para nada, mira, Nuria es para mi modo de verlo una persona especial que se toma el tiempo para dedicarnos unas palabras un consejo, etc.,por otro lado nos permite comentar en su pagina a otras personas.
            Lo que yo quiero decirte nena es que no es tan normal vivir asi pero por algo y para algo tenemos que pasar estas pruebas tan duras, a demás no solas sino que con la ayuda de Dios es como realmente podemos salir adelante y avanzar en nuestra vida, solo El sabe que hermoso propósito tiene para cada una de nosotras. Humildemente les ofrezco tomarme un tiempo para orar a Dios y pedir su ayuda, su fuerza, su paz…y sobre todo su infinito amor, por cada una de nosotras.
            hace algunos años me iban a dialisar porque esta mal de los riñones, entonces me acerqué en oracion a Dios y le pedí sanidad con todas mis fuerzas con todo mi dolor encima, y puesta de rodillas rogué piedad por mi y que crees? el dia que fui con mis estudiios previos para ir a nefrologia, zas! mi doctora se fue de espaldas cuando vio que mis riñones estaban como recién trasplantados nuevos!!! Gloria a Dios, y hasta hoy no tengo ningún problema con mis riñones, de todo lo demas sigo enferma pero ahora entiendo que por algo,para algo Dios me tiene aqui con vida y dia a dia me sostiene y sustenta. Amigas hermosas espero que este testimonio del gran amor de Dios sirva para darles ánimo y fuerza para luchar, no darse por vencidas, y para que su fé en Dios se fortalezca y no olviden que El nos amó tanto que su hijo Jesucristo murió por nosotros. Les dejo un abrazo grande y deseo bendiciones para sus vidas.
            Nuria, otra vez gracias y perdón por éste atrevimiento. te dejo un abrazo muy especial.
            Azucena linda, muchas bendiciones.


            • Nuria dice:

              Haz de este espacio tu casa, Kytzia. Me encanta veros por aquí, y más cuando es para contar que mejoráis 🙂 . Si este blog es bonito es por todas las personas que, como tú, lo enriquecen cada día con sus palabras de apoyo y esperanza. Todos y cada uno de nosotros somos un testimonio de vida. Un beso enorme


          • Nuria dice:

            Espero que sigas bien, Azucena, y que tus riñones estén dádolo todo ya.

            Un abrazo y gracias por tus palabras 🙂


  13. Argelia fuentes barron dice:

    Hay veces que ni siquiera se q es lo q me duele más tengo artritis y lupus sólo quisiera que alguien me comprendiera


    • Nuria dice:

      Por aquí hay mucha gente que comprende lo que sientes y lo que es el dolor, Argelia. No sé cómo es tu familia, pero a muchos nos ha ayudado que los nuestros lean escritos y blog de otras personas que sienten lo que nosotros. Así empecé yo hace años y me ha ayudado a hacer que los demás comprendan lo que siento y cómo me siento.

      Un abrazo enorme


  14. Mercè dice:

    Hola,tengo lupus y fibromialgia y una faena estresante de lunes a sábado de 8.00 a 21.00.No puedo coger la baja ya que mi subsistencia depende de ella.Estoy mal,muy mal ya q tengo pérdida de memoria(fatal en mi trabajo),dolor en todas las articulaciones,fatiga extrema…y tantos y tantos síntomas que nada más escribirlos…ya me cansa.
    No es posible que den la invalidez en Cataluña por padecer estas enfermedades??
    Muchas gracias


    • Nuria dice:

      Bueno, Mercè, sí que podrías intentarlo, sabes? En la página de lupus de cataluña ACLEG tienen un apartado que habla sobre ello. Llámalos y que te informen, vale? Para la invalidez hay que evaluar cada caso, por lo que tendrías que hacer la solicitud y, posiblemente, acabar en tribunal médico. Y necesitarás un abogado porque, tal y como están las cosas, no te lo van a poner fácil… Un abrazo y suerte! Sé que hay muchas personas que no tienen el lujo de poder cogerse una simple baja médica por la situación laboral y las asociaciones deben conocer estas situaciones para que no le pase a nadie más.


      • Mercè dice:

        Muchas gracias Nuria,lo miraré,aunque creo que tal y como va la cosa la única manera d q te den la invalidez es si tienes un historial médico lleno de bajas e ingresos hospitalarios.Las personas como yo que estamos solas y q dependemos d nuestros ingresos para sobrevivir no están dentro


        • Nuria dice:

          Lo comprendo, preciosa… De no tener un marido que me puede y quiere mantener, yo llevaría más de 3 años así y no quiero ni pensar cómo estaría 🙁 .

          Lo único que podemos hacer es: intentarlo, lucharlo y hablar con las asociaciones para que no tengamos que depender de “lo que nos aguante el cuerpo” ni de un marido, ni de nadie.


  15. Angela dice:

    ¡Nuria! ¡Gracias! No tienes idea de lo agradecida que estoy con el trabajo que haces. Cuando a veces escribes y dices que no puedes trabajar, tengo ganas de gritar que sí, que sí trabajas y mucho y lo haces por nosotros. Debes sentirte muy orgullosa de ello, porque no solo ayudas a los que tienen Lupus, sino también a los que tenemos otras enfermedades crónicas, en mi caso la Espondilitis Anquilosante. Sigo tu blogg desde el principio y no tienes idea de lo mucho que me ha ayudado, más que a nada a saber que los dolores no están en mi cabeza, que son reales, que no estoy loca y no es porque sea floja.
    Con respecto a la fibromialgia, debo decir que desde un principio le tenía terror, parece tonto, pero le tenía más miedo que a la EA ¿Por qué? Porque me daba o daría rabia decir o aceptar que me enferme de algo tan terrible por una depresión, que fue mi culpa y por eso estoy enfermedad. Debo admitir que cuando me diagnosticaron EA me sentí aliviada, dicen que mis síntomas son inconfundibles, que lo que relato es como si estuviera leyendo el libro de la enfermedad. El punto es que creo que igual tengo fibromialgia, porque cuando presiono me duele :/ no le he dicho nada a mi medico, ni el a mi, digamos que funcionamos así, a base de miradas, yo sé que el sospecha de fibor igual, pero no me va ha decir nada hasta que salgan unos analisis más. Ya con el poco tiempo que lleco con la EA he aprendido a no hacerse lios, de tonteras, si tengo fibro, pues la tengo y ya, pero que sepas que tu articulo me ha ayudado. Lo he leido de pasada porque no quiero auto sugestionarme, pero eso de que digas que la enfermedad es real y no vive en la menta me ha dado mucho alivio. ¡Gracias! y felicidades por la boda!!!


    • Nuria dice:

      Ay, Ángela, si cobrara por esto te aseguro que sería el trabajo perfecto! Siempre he querido hacer algo que ayudara, así que al menos me llevo algo: la satisfacción de ayudar y saber que ayudo. Pero sí que tienes razón: sea remunerado o no, es un trabajo en el que empleo unas 6 horas diarias! Ya sea en el blog o dando una ponencia o ayudando en la asociación, para la que ahora ayudo también en el contenido web aportando contenido de calidad con supervisión médica (un lujo!).

      A veces nos culpamos por las cosas que nos pasan, Angie, pero la vida me ha enseñado que eso no es productivo ni nos conduce a nada. Hace un año me dio un síncope, sabes? Y me dio por bruta. Por no parar cuando mi cuerpo me enviaba señales… Y ese síncope me ha dejado secuelas (tontas, pero secuelas que me afectan).

      En ningún momento me culpé. Ya estaba todo hecho… Aprendí una valiosa lección que la semana pasada puse en práctica: hacer caso a las señales del cuerpo. Y gracias a esa lección seguramente me libre de una posible secuela mayor.

      A veces nos hace falta un pequeño golpe para aprender. Pero, Ángela, no te equivoques… No es culpa nuestra (culpa a tu pareja, que es más fácil y divertido 😉 ).

      Bromas aparte, siempre habrá algo que podríamos haber hecho mejor, sabes? Has aprendido (bravo!!!) a no dejar a tu cabecita loca ir más allá de lo que debe… Y eso es difícil!!! Así que sé que aprenderás a no culparte. No es productivo y no nos deja seguir adelante, que es lo que tenemos que hacer.

      Un beso enorme, y ya nos contarás


  16. SARA SALVO BUSTAMANTE dice:

    PORQUE NADIE HABLA DE LA DERMATOMIOSITIS
    TENGO ESA ENFERMEDAD HACE 14 AÑOS
    Y NADIE ENTIENDE MIS SINTOMAS.


    • Nuria dice:

      Hola Sara, personalmente no puedo hablar sobre ello porque no la padezco… Pero estoy al 100% segura de que, aún siendo enfermedades diferentes, tenemos muchas cosas (no sólo síntomas) que compartimos. Un abrazo enorme


  17. selinezvargas dice:

    Hola tengo fibromialgia pero los dolores empeoran con el tiempo y me da pena con mis hijos ma gustaría poder sacarlos de paseo pero de verdad no puedo estar más de 10 minutos de pies y no puedo estar ni media hora sentada es desesperante sólo tengo 27 años y me siento como de 90 mis hijos siempre me dicen tu siempre tienes dolores si es que siempre los tengo y ellas no entienden soy madre y padre ala vez no tengo ayuda de nadie antes limpiaba en diez minutos Asia la comida y podía llevarlos al cine a dar una vuelta o asta un parque ahora no limpio lo mismo y me tardo horas me fatigo rápido y después de esto lo que quiero es dormir se me olvidan las cosas tengo que apuntar todo o llamar a mi madre para que me a recuerde estoy volviéndome torpe se me cae todo de mis manos no se que hacer deverdad estoy desesperada necesito ayuda estoy cansada de leer ve ver medicamentos y aun así siga mi dolor dolor insoportable que mis lágrima se salen sola intentando dicimular para que mis hijos no me vea ya no voy ni al supermercado cuantas cosas hacia antes que pensaba que nunca entrañaria antes odiaba ir a comprar la comida y poder aser fila y ahora lo estraño tanto por que no disfrute cuando lo podía aser estraño levantar de mi cama con toda la energía del mundo ir a caminar estraño mi cosina y lleven mis hijos de paseo y a comprar su ropa estraño las cervezas estraño poder peinarme sola un abrazo de mi hijos sin que duelan y solo siero mis ojos y le pido a Dios


    • Nuria dice:

      Hay palabras y situaciones, Selinez, para las que no existen palabras que den consuelo 🙁 . Y no sabes lo impotente que me siento por no poder hacer más que escribir unas palabras que para nada sustituyen un abrazo, una acción o un consejo o propuesta que lograra que ese maldito cansancio y esos dichosos dolores desaparecieran para siempre.

      EN estos tiempos en los que tanto de habla de avances, tecnología… y de lo maravillosa que es la raza humana… no comprendo cómo todavía hay personas que viven con dolor.

      Un beso enorme y ojalá… ojalá! Hubiera algo que yo pudiera hacer


  18. Ale dice:

    Have 6 mess me diagnosticaron con Lupus eristomatoso y me Han hecho estudios de todo tipo no entiendo mucho pero en mi familia yo mire morir a una prima tengo. Fribromalgia, Higado grasso y me gustaria audio alguna association vivo en phoenix az.
    Para mi es algo que solo lo ligo con me siento muy mal y me voy a morir MI Vida dio Giro de 180 grados. Y me gustaria Conocer un poco un poco Mas sobre mi enfermedad ……
    Gracias x su ayuda….


    • Nuria dice:

      Ale, la fibro no te va a matar, tranquila! Los dolores sí que serán a lo mejor insoportables (depende de cómo sea tu fibro), pero no vas a morir, vale?

      Tu vida claro que cambia… Y es a ella a la que te tienes que adaptar. Poco a poco, con ayuda y a tu ritmo. Es parte de aceptar el diagnóstico y ahí cada uno llevamos nuestro ritmo. Eso sí: habla.

      En cuanto a asociaciones… por esa zona aún no tengo ni idea, pero si buscas en Google Lupus Foundation OF Amerrica y les envías un mail seguro que te responden. Son muy amables 🙂 .

      Un abrazo y, lo dicho, a tu ritmo, poco a poco y habla habla habla…


  19. Nancy Oviedo moreno dice:

    ASE unos días me descubrieron q tenía lupus pero tengo todos los ciento más q e leído de las otras enfermedades tengo esa tos seca me jor dicho tengo lupus y eso me tiene muy triste pero tengo unas personas a mi lado q me aman no en tienen q es esa enfermedad pero me apollandote mucho aveses me siento muy sola y triste lloró mucho si aveses mis amigos y mi hermanos mi esposo mío envitan a tomarme unas cevecitas y no puedo pero para delante los q sufrió s de esta enfermedad lupus


    • Nuria dice:

      Hola Nancy,

      Llorar es normal, quiero que lo sepas y que sepas que lo hacemos todos. No te sientas mal por eso porque es una buena terapia. No podemos acumular dentro todo y hay que echarlo afuera de vez en cuando 😉 .

      El lupus es una enfermedad difícil de entender por los que nos rodean, por lo que es importante que hablemos y digamos cómo nos sentimos. Tienes suerte de tener el apoyo que tienes!


  20. Soco dice:

    Hola Nuria
    Gracias por estar ahí, ….me he alegrado mucho al encontrar tu bloc.
    Tengo fibromialgia desde hace nueve años. El último año es terribe. Me he sentido absolutamente identificada con todos, todos los síntimas. El reumatólogo, traumatólogo y el médico de cabecera ya me han dado el alta; es decir, que ya no hace falta que vaya ni tan siquiera a una revisión. Estarán hartos de que aparezcamos por allí para “pedir ayuda” o que se nos escuche y ellos, cómo mucho! me dicen que paciencia que esto es así. Que practique deporte (pilate, yoga, ande, nade). Pero ninguno lo escribe en los informes. Es desesperante!!!
    Un beso a tod@ esa gente que la padece y que somos positivos y nos tachan de que no y de los que empatizan con nosotros. Gracias, nos dais un respiro


    • Nuria dice:

      Pues no me parece bien que, si estás diagnosticada con fibromialgia, te den el alta así, Soco… ¿Sigues con dolores? La verdad es que no padezco de fibr, por lo que no sé con certeza cómo son las revisiones médicas, ni con qué frecuencia… Pero yo me pondría en contacto con la asociación de fibro de tu ciudad y les contaría mi caso a ver qué me dicen.

      Por la parte que a mí me toca, me alegra haber podido ayudar. Encontrar un lugar donde te encuentres identificada y comprendida supone un gran alivio y la mejor de las medicinas (si tan sólo quitara el cansancio y los dolores, verdad?).

      Los pacientes con fibro tenéis en muchas ocasiones que pelear más de la cuenta para que os diagnostiquen, tomen en serio vuestros síntomas y os traten. No te des por vencida y, si tienes dolores y estás en tratamiento, deben revisarte de vez en cuando. Lo dicho, habla con tu asociación.

      Un beso enorme y ya sabes dónde acudir para gritar cuando te haga falta! 😉


  21. vivian Fernández dice:

    Durante 20 años me diagnóstico fue la fibromialguia, ,, hace 10 meses , me dijeron q es lupus, ,, ahora también me disen q tengo artritis, ,, cada día estoy más desconcertada, y los síntomas siempre an sido los mismos, ,, de la fibromialguia los tengo todos, todos, ,, del lupus sólo los dichoso anticuerpos ANA, Y DE LA ARTROSIS, HERENCIA , MUCHA HERENCIA,,,


  22. Paola dice:

    Me encantó tu artículo, hoy me diagnosticaron el “bonus” 14/18 ;), gracias por el tiempo que te tomas para darnos esta información!! Saludos y un abrazo 😉


    • Nuria dice:

      Vaya… un bonus con puntuación bastante alta… Me alegra que el artículo te haya ayudado. Sobre todo, tú enséñalo a todo el que te diga que tu dolor es psicológico. No lo es!!! Y a quien siga empeñado… (sssshhhh yo no he dicho esto, eh?) dale un bofetón y dile luego “aaaaahhh no. Bofetón? Nonono. Es psicológico” jajaja 😉

      Un abrazo!


  23. Ana dice:

    Hola, yo aun no estoy dianosticada del todo,digo del todo porque mi medico me ha dicho que puede ser lupus con Jorge,me ha mandado Dolquine 200 una vez al dia a modo preventivo.
    yo el cansacio lo tolero, me voy guardando fuerzas todo el dia., ademas he sido una persona deportista siempre y yo creo que eso ayuda, cuando hago mas deporte mejor me encuentro claro que luego necesitas tiempo para descansar y reponerte del deporte y ahora en estos momentos de mi vida el tiempo no me sobra, mi problema es el dolor tengo dolores muculares y articulares, pero solo en un lado del cuerpo, esa es mi duda, pueden ser del lupus, o es raro que solo sea el lado izquierdo, siempre es el mismo dolor cuello hombro cadera tobillo, cuando se agrava el dolor me duele cabeza, dentadura y me lagrimea el ojo, pero solo el lado izquierdo, sera algo mas asociado? las pastillas ibuprofeno y otros antiinflamatorios mas fuertes no me hacen nada. lo unico que me mejora es algun relajante muscular.


    • Nuria dice:

      Hola Ana,

      El deporte es lo mejor que todos podemos hacer para tratar la fatiga y la salud en general, bravo! A ver si se me pega un poco y logro unirme al grupo deportivo, que es mi propósito de este año!! 😉

      En cuanto a tus dolores, ¿se lo has comentado a tu médico? Es importante que le comentes cualquier síntoma y que se lo describas con todo lujo de detalles. Hay cosas que para nosotros pueden sonar “tonatas”, pero que son importantes a la hora de hacer un diagnóstico. Así que pide cita con tu especialista y coméntaselo. Ve observando si los dolores son siempre en el mismo lado, piensa cómo describirlos mejor y si pueden estar relacionados con alguna actividad que hagas (si es al levantarte, acostarte, tras hacer algún esfuerzo… lo que sea). Apúntalo todo para que no se te olvide y tú habla con tu médico. Es el único que puede evaluarte y tratarte.

      Siento no poder ser de más ayuda, preciosa, pero ya sabes que no soy médico y cuando se puede tratar de un lupus lo mejor es hablar siempre con un especialista.

      Un abrazo y ya me contarás!

      Nuria


  24. teresper dice:

    Hola Nuria, como suena todo esto…LE, Fibromialgia, Shogren…toda, todito…mira que la paso mal. Ahora estoy con el Shogren a todo…gracias por todo esto…de verdad me ayudas tanto…me siento tan incomprendida…besos


    • Nuria dice:

      Ay Tere, aún tenemos que trabajar todos mucho para acabar con la incomprensión… Y ésa es una de las razones por las que sigo trabajando en este blog.

      Las cucharas extra, sean las que sean, siempre se agradecen! 😀

      Besos!


  25. josmarie dice:

    Mi pregunta tambn es me an diagnosticado lupus, fibromialgia y síndrome raynaud podria cualificar para recibir ssi.
    Pues estoy bebiendo plaquenil para el lupus relajantes musculares para la fibromialgia toradol para el dolor y pastillas para dormir pero aún así me siento débil me duelen los huesos me da mucha ansiedad y apenas puedo hacer los quehaceres del hogar a parte tengo un niño con problemas y es muy agotador para mi alguien podria decir me??


  26. Vanessa dice:

    necesito saber si un dolor constante en articulaciones, megapofisis c7 y l5, osteitis sacra, osteitis del pubis, basculacion pelvica, esclerosis del pubis y coxoartrosis secundaria bilateral tienen que ver con lupus?


    • Nuria dice:

      Huys, Vanessa, ni soy médico ni te deberías fiar de nadie que no sea tu especialista… Pero ya sabes que el lupus puede llevar asociados procesos inflamatorios y todo lo que acaba en “itis” significa inflamación… ¿Puede ser el lupus? La respuesta es que cuando uno tiene lupus toooooodo puede estar relacionado con el lupus, pero también podemos tener otras cosillas, ¿me entiendes?

      Lo importante es que sea nuestro especialista el que nos responda a esa y a todas las preguntas que tengamos. Apunta en un papel todas tus dudas y cuando vayas a revisión habla con él, vale? Pregunta cómo puedes cuidarte, si tiene arreglo (o mejora), si hay algo que tú puedas hacer para mejorar y qué tipo de cosas debes evitar para que empeore (si es que puede empeorar).

      Un abrazo y cuidado con lo que leas en internet! Hay mucho irresponsable suelto por las redes ;-).


    • Nuria dice:

      Ni idea, Vanessa. Quien mejor te puede responder esa pregunta es tu especialista. Pregúntale, vale? Yo se lo pregunto todo! 😉


  27. Esther sanchez orduña dice:

    Hola ami me diagnosticaron Lupus en octubre pasado pero mi reumatologo tiene sus dudas pues me a mandado hacer biopsia de piel y me mando con el cardiovascular quiere una valoración recién vi otro médico q me dice Q lo que tengo es fibromialgia no Lupus y aunque sigo en con mi primer médico tengo mis dudas ya no se q es lo q tengo estoy confundida eh leído mucho de fibromialgia y Lupus si efectivamente son los mismos dolores me pueden ayudar estoy realmente confundida y deprimida ala vez, agradezco este espacio. Un abrazo y gracias por la informacion


    • Nuria dice:

      Hola Esther,

      Existen una serie de pruebas para diagnosticar el lupus y una serie de criterios en los que tus médicos, seguro, se habrán fijado. Diagnosticar un lupus es algo bastante complicado (al igual que diagnosticar una fibro), pero como ves en ambos artículos, hay formas de hacerlo y hay cosas que pueden ayudar a diferenciar una enfermedad de otra. Además, también hay casos en que el paciente puede tener lupus y fibro, pero no te me asustes y mejor espera a un diagnóstico, vale?

      Tu estado de ánimo es normal. Enfrentarse a una enfermedad que ni siquiera sabes si es una u otra y el tener que andar esperando no es plato de gusto para nadie… El proceso del diagnóstico es duro para el paciente y es normal que te sientas sola y confundida… Habla con los médicos, vale? Y que te expliquen bien por qué te hacen cada prueba, por qué piensan que es lupus o fibro… Saber ayuda y tranquiliza, Esther. Sobre todo, espero que ya tengas un diagnóstico y un tratamiento que alivie tus dolores.

      Un abrazo!


  28. silvia ramirez dice:

    hola muy interesantes sus comentarios yo padezco Lupus y fibromialgia desde hace 8 anos y es cierto algunas veces los doctores no hacen mucho caso de los síntomas que comentamos el reumatólogo se dio cuenta en 6 meses que tenia fibromialgia también pero no me dio ningún medicamento hasta que el dolor llego a un punto donde no podia ni caminar, algunas personas se ofenden por que pido que no me toquen en la espalda con un dedo cuando quieren que volte pero por mas que explico que el dolor es insoportable no lo entienden también he tenido que tratar de controlar mis emociones ya que cuando me enojo es espantoso empiezo a sentir como si me pincharan con agujas y después viene un tipo ataque de dolores que recorren mi cuerpo y aun con la medicina me duran días pero si es muy común que los demás piensen que exageramos


    • Nuria dice:

      Hola Silvia,

      Por desgracia el estado de ánimo nos afecta mucho… Y supongo que a los pacientes de fibro os afectará más aún… Es por eso que tenemos que seguir gritando para dar a conocer ésta y otras enfermedades. Educar a la sociedad es, desde mi punto de vista, parte de nuestro tratamiento porque una sociedad más concieciada hace que los pacientes y familiares tengamos unas vidas más tranquilas, con menos explicaciones que dar y una sensación de ser comprendidos que de verdad no tiene precio :-).

      Un abrazo enorme y, como dice una amiga mía con fibro, mullidito! Para que no te haga daño 😉


  29. cristina dice:

    Holaaa!!! Yo tengo LES desde hace 16 años, he tenido de todo… pero este último año me han empezado muchos dolores, no sé cuantos puntos de deolor tengo pero donde me toquen me duele!!! puers el reuma pasa mía porque dice que viene de la espalda el terrible dolor de manos, muñecas, brazos y codos, caderas, nalgas, cuello, y un etc muy largo, no sé que decirle más a mi reumatologo para que me haga caso, los marcadores del Lupus me dan bien por eso no me hace caso, podría ser fibromialgia????
    un besazo a todas
    Cris Muelas

    En mi blog cosasbutterflies.blogspot.com he hablado de mi Lupus por si os interesa


    • Nuria dice:

      Cris, ¿por qué no acudes a otro médico y que te dé una segunda opinión? Por desgracia, muchas veces tenemos que hacer esto porque los médicos no nos hacen mucho caso y nosotros a veces nos empeñamos en que debe ser otra cosa. Si te ha dicho que es de la espalda, ¿te ha dado una explicación de por qué ocurre y cómo arreglarlo? ¿Te ha dado un tratamiento que no sean AINEs?

      Un beso enorme y siento no poder ayudarte más… No somos médicos y el diagnóstico es algo muy complicado! Mejor se lo dejamos a ellos 😉


  30. chepy dice:

    hola!! tengo 26 años,
    hace 5 años que comenc a aborrecer, los olores sin explicacion, a el dia de hoy, ya padesco todos los sintomas de la fibromialgia, m mandaron con un internista, ojala m ayude a saver que es lo que tengo exactamente,
    todos los dias m dan dolores de colico, no son fuertes pero si molestos. 🙂


    • Nuria dice:

      Perdona, Chepy, se me había pasado tu comentario…

      No tengo fibromialgia pero sé demasiado bien lo que es el dolor… Espero que pronto tengas un diagnóstico y, sobre todo, un tratamiento que alivie tus dolores.

      Un abrazo,

      Nuria


  31. francia dice:

    saben lo peor que me pudo haver pasado es tener esta enfermedad no se como cotrolar esos calores que me dan y que no medejan dormir me preocupa que mis hijo les de lo mismo y que sufran como yo les pido que si tienen algo para que me ayuden apoder sobre llevar esta en fermedad les agradeseria en el alma que DIOS los bendiga y que nos sane atodos los que padesemos esta enfermedad


    • Nuria dice:

      A tus hijos no tiene por qué darles lo mismo, Francia. Sé que es difícil controlar el miedo, pero tienes que hacer un intento para que no te venza. Vivir con miedo no es vida.

      El miedo es difícil de vencer y lo sé porque yo también lucho contra él… Pero todo los minutos que cedamos al miedo se los quitaremos a la felicidad.

      Ojalá pudiera darte una fórmula mágica que te quitara el miedo, pero el proceso de aceptación de la enfermedad es largo… Lo único que puedo hacer es tenderte mi mano en la distancia y decirte que no estás sola.

      Un abrazo enorme y no pienses que tus hijos tendrán alguna enfermedad. No tiene por qué suceder! 😉

      Nuria


      • Belem rodrigue dice:

        Hola francia tus hijos tienen pocas probabilidades de adquirirla asi que tranquila y en cuanto a la enfermedad yo si gracias a dios de que me dijeran que tengo porque el no saber contra que luchamos y si estamosenfermos o que nos pasa es horrible tengo sintie dome mal 5 años mas o menos y mes y medio queme diagnosticaron les estoy tomando cortisona y llevo 2 intoxicasiones y una gripa que te platico y aun asi digo que quiza la vida me puso en este camino para. Pensar que si tuviera solo 5 min, de vida los desperdiciaria con miedos y esas cosas claro queno he modificado mi alimnetacion, hago ejercicio y tratao de estar feliz en todo momento es dificil mucho pero acuerdate que en estos casoslo que mas importa es nuestra actitud asi que a vivir que tu familia, amigos y yo que te entendemos queremos que vivas una vida con calidad dntro se lo que cabe. Solo es una prueba mas de la vida para gente fuerte, positiva porque tenemos la mitad d la energia de una persona. En condiciones normales y si. Embargo damos a nuestros seres queridos todonuestro apoyo, comprnsion y amor asi que animo y besos que la vida sigu y tu tambien


  32. ana mojica dice:

    si es my duro tener esta enfermedad, yo tengo Lupus y ademas tengo fribromialgias. el Lupus tambien me ha provocado enfermedades secundarias como la anemia y la vasculitis, ademas de dañar mi tiroides… pero trato de no dejarme caer y cuando caigo me levanto, porque un buen soldado muere en el campo de batalla.. así que animo!!!


    • tulupus dice:

      Me ha encantado, Ana :).

      “Un buen soldado muere en el campo de batalla”. Una frase que bien merece ser compartida, no crees? Vamos a transmitir ese entusiasmo y ganas de vivir que tienes! 🙂

      Eres un gran ejemplo. BRAVO!!

      Un abrazo enorme y gracias por dejar este comentario tan lleno de luz y fuerza. Cuídate!

      Nuria


  33. Noemi dice:

    Mejor no se podia explicar, si señor, tengo compañeras que la tienen, pero yo al tener lupus, lo de la cervecita ya no se pasa por la cabeza, y estoy de acuerdo, son enfermedades invisibles, que como dice mi madre, no dan pena, y hay mucha gente que no lo entiende, ni lo entenderan nunca, sigo diciendo un articulo impresionante.
    Noemi.


    • tulupus dice:

      Bueno Noemí,
      Yo no pretendo que la gente sienta pena por mí porque yo soy feliz. Y que la gente sintiera pena por mí me apenaría, sabes? Porque nosotros podemos ser muy felices, sabes? Es sólo cuestión de aceptar el diagnóstico y adaptar nuestra vida a las nuevas limitaciones que a veces tenemos por el lupus. Pero nada de sentir pena!!!
      Lo que sí es cierto es que se nos comprende poco y que muchos piensan que son cosas psicológicas… Y eso es con lo que hay que acabar ;). Y por eso todos gritamos aquí: para que el lupus, la fibro y otras enfermedades invisibles dejen de serlo :).
      Gracias por leer y comentar!
      Un beso mi niña


  34. lianxio dice:

    Gracias por aportar tu trabajo para hacer entender mejor la Fibromialgia. Me la diagnosticaron hace ya 7 años, y aunque no es mi patología principal, si que es la mas desconocida e incomprendida por muchos. Incluso mi primer medico, a punto de jubilarse (muy de la vieja escuela) me dijo ” Eso es una cosa de depresivas y locas”. Menos mal que ya los profesionales de la salud no son así. Muchas Gracias por esta entrada y sigue así!!


    • tulupus dice:

      O_o Vaya joyita de médico lianxio!!! Cualquier médico que nos diga algo así… Hay que huir!!! No lo permitáis nunca!!! Esos comentarios de “tu dolor es psicológico”.
      ¿Sabéis que el otro día mi médico de cabecera me dijo que me fuera unos días a la playa?!?!?!
      Con esto os digo, que siempre tenemos que tener juicio propio. Que el hecho de que sea un médico el nos diga algo no lo hace cierto…
      Gracias a ti, Lianxio, por compartir. Espero que este artículo llegue lejos y así la fibro deje de ser invisible. Porque los que la sufrís padecéis ya bastante como para encima tener que ir defendiendo que vuestros dolores son reales y no causados por una depresión, “locura” o “histeria”… Esas palabras deberían ser desterradas!!!!
      Un abrazo!!!


  35. Pandora dice:

    Wapa, ni yo lo hubiera explicado mejor, jeeee 😉
    A mí ya sabes que me la descartaron desde el principio, y a día de hoy.
    Pero cada vez que me han examinado y me han dado los pellizquitos, temblaba pq NO me dolían todos y me la querían “encasquetar”…
    En fin, ya sabes las vueltas q ha dado todo en estos años…
    Conozco a gente que la padece, y la incomprensión es su pan de cada día, me parece tan injusto…

    Sabes, he leído que algunos médicos la incluyen (o quieren hacerlo, o algo) en lo que abarca el Síndrome de dolor regional complejo, igual que la Fatiga Crónica. Pero sin afectación del Sist.Nervioso Simpático, como ocurre en el SDRC. Por lo que he leído…
    Aunque, como explicas, yo sí creo que, de alguna manera, el cerebro, o la parte del SNC que corresponda, te “devuelve” el dolor de una manera insoportable, de 10 cuando sería de 4, como bien dices…

    Qué duro e invisible es todo… 🙁
    Pero te doy un nuevo aplauso! 😉


    • tulupus dice:

      Gracias Pandora.
      Lo del Síndrome de Fatiga Crónica, la verdad, podrían encasquetárnoslo a todos los crónicos y autoinmunes, no crees? Porque menuda tela con el cansancio…
      Deberían hablar los que tienen fibro, pero sí que pienso que debe ser terrible escuchar cada dos por tres ese horrible “anda ya, exagerada! No puede ser tan terrible…”
      Puff…
      Un beso grande, guapa!


  36. Monica dice:

    Hola como siempre tan informativa gracias por tu tiempo, yo también tengo fibromialgia que el reumAtologo me explico que era parte del lupus, cuando tengo dolor me tomo un medicamento se llama lyrica aunque la sustancia activa no se como se llama, para mi ha sido difícil encontrar una enfermedad tras otra y como lo decías no saber si me siento mal por la fibro o por el lupus te dice. Esta al pendiente de tu cuerpo pero para mi ha sido complicado porque no se cuando es normal o cuando es por una u otra enfermedad, bendiciones a tod@s


    • Pandora dice:

      Hola Mónica! Y qué tal te sienta la Lyrica? Yo tengo otra enfermedad, pero con síntomas comunes… Conozco a gente con Fibro y ha de ser muy duro, sobretodo pq es “invisible” 🙁 Te mando todo mi apoyo, cuídate!


    • tulupus dice:

      Gracias, Mónica, por leer y comentar tu caso.
      Sí que es duro ver que sale una cosa tras otra… Y que todo se confunde en un mismo entramado de síntomas que no te dejan ver a qué se deben los dolores… Desespera, lo sé.
      Espero que la Lyrica te funcione. Yo no la he tomado, pero sí sé que la toman muchos con dolores terribles.
      Un abrazo.


  37. Maria dice:

    X cierto Nuria como siempre PERFECTO!! Lo has definido tal cual , besos 🙂


  38. Maria dice:

    Hola! Pues aquí viene a dejar su comentario un regalito :YO 🙁 Tengo L.E.S. y fibromialgia , tengo los 18 puntos de dolor , y q me digan a mí q es psicológico, es horrible y no te entienden, es un dolor q te anula, las fatigas y el cansancio unido al lupus como para contaros, Me la diagnosticaron hace unos 4 años xq estaban siempre muy cansada , demasiado, y con muchos dolores así q creian q era de l lupus, pero estaba inactivo y el reumatólogo me hizo lo de los puntos , me dolía TODO!! asi q otra cosa más a mi lista 🙁 tratamiento en concreto no hay , asi q paracetamol de 1 gramo , tmando 4 gramos al dia y no se me quita, se lo dije al médico y ahora tomo paracetamol con tromadol q tampoco me hace muxo la verdad, me dan crisis q no me pd mover y el ánimo te baja a los suelos.También tengo el colon irritable q pd ser asociado a ésto, las palpitaciones y ansiedad están ahora en todo lo suyo, este es mi dia a dia 🙁 deseando q pase para ver si mañana estoy mejor, y no te levantes igual 🙁 q deprimente!!Y cuando me dicen q tengo que salir q siempre en la casa es peor , pero si no pd moverme como salgo?? No son tan inteligentes pues inventen algo dnd midan el dolor que me lo voy a poner en la frente a ver si así no me dicen hay q salir!! Un besazo muy fuerte a tod@s y os comprendo y entiendo así q me teneis aquí, muacks 🙂


    • Dama Azul (@damarosaazul) dice:

      María, cómo tú, entre otros diagnósticos, tengo LES y fibro 18/18, yo empecé como tu con paracetamol, subi a tramadol, lyrica y duloxetina, y como me seguía doliendo mucho me pasaron a Jurnista en vez de tramadol, junto a lyrica, duloxetina, etc…, y este sí que me alivia pero necesita autorización, es un derivado de la morfina, y te aseguro que alivia mucho, pregunta a tu especialista. A mí me lo recetó el trauma primero, lo confirmó la unidad del dolor y mi internista le pareció bien, me lo receta el médico de cabecera.
      Mucho ánimo, te comprendo bien, muy bien, un saludo