Belimumab (Benlysta)

¿Qué es el benlysta?

Se trata, ni más ni menos, del primer tratamiento ESPECÍFICO PARA LUPUS en más de 50 años 😀 . Fue aprobado por la FDA el 29 de marzo de 2011, así que fijaos si es nuevo!!! 🙂

Como lo oyes! En 50 años, el primero que es para nosotros! Ya sabéis que todas las pastillitas que tomamos son “prestadas” de otras dolencias o son de uso genérico en muchas enfermedades. Por ejemplo, la hidroxicloroquina es para tratar la malaria; o los corticoides, que se usan para tratar muchísimas dolencias.

El Benlysta, sin embargo, es sólo para nosotros. No nos curará el lupus, pero sí que nos sacará del dichoso brote. Eso sí, también os digo que no es apto para todos, ok? Así que si estás en brote, a lo mejor este tratamiento no es apto para ti. Eso lo deberá decidir tu médico SIEMPRE 😉 .

En mi opinión, una de las peores cosas del Benlysta es su coste: la friolera de unos 35.000€ al año… Como siempre, qué asco que se negocie de este modo con la salud… En fin…

¿Cómo actúa?

Las personas con lupus, como ya sabemos, tenemos el pequeño problema de que nuestros propios anticuerpos atacan nuestro organismo. Bien, estos anticuerpos son producidos por las células B, que son un tipo de glóbulos blancos.

Pero… ¿Qué es todo esto? Es parte de los elementos que componen nuestro sistema inmune, que es lo que nos falla a los pacientes de lupus 😉 . Vayamos por partes!

Los encargados de defender nuestro organismo frente a los virus, bacterias y demás agentes patógenos (o malos) son los linfocitos T y B. De ellos, los linfocitos B (o células B) se van a activar en el mecanismo de defensa y van a crear los anticuerpos para luchar contra las infecciones.

La sustancia que va a provocar la activación de los linfocitos B son unas sustancias llamadas citocinas. En concreto, hablamos en este caso de una proteína llamada factor de activación de células B, que también podrás oír por las siglas BAFF o BLyS o por su nombre en inglés B-lymphocyte stimulator.

Lo que hace el Benlysta es que se une a esta proteína BLyS, evitando que se activen los linfocitos B. Nuestro cuerpo no fabrica anticuerpos y, de este modo, nuestros sistema inmune se calma un poco y vuelve a la normalidad.

En el dibujillo de abajo podéis ver cómo el Benlysta impide que las citocinas BlyS se unan a las células B y las activen, provocando todo el follón.

Benlysta

Básicamente es un inmunosupresor más 😉 .

¿Cómo se administra?

Por vía intravenosa, por lo que tendremos que estar unas 2 horas en el hospital. Nos pondrán una vía y hala, a esperar. Como siempre, paciencia y un buen libro o a entretenerse como podamos 😉 .

Yo, por ejemplo, me echo unas siestas de órdago en mi tratamiento de inmunoglobulinas. Las enfermeras se parten conmigo, jajaja. Soy la única que se duerme!!! Y luego viene el “buenos días, Bella Durmiente!!” jajaja. Pero, y lo rápida que se me pasa a mí la mañana? 😉

Ah! Y te aconsejo que te vayas bien desayunado y te lleves algún tentempié porque la mañana es larga!!!

Esto lo tendremos que repetir cada 3 semanas o un mes, pero todo dependerá de la severidad de tu brote y de tu médico.

Quizá te ingresen la primera vez que te lo administren para controlar que no te dé ninguna reacción importante durante o tras el tratamiento.

Y la primera vez que vayas tú solo al hospital de día, quizá quieras que te acompañe alguien. Nunca sabemos cómo nos va a sentar el primer chute y si vamos a acabar muy cansados para volver solos a casa. Si te sirve de algo, yo suelo ir sola sin problema, pero cada uno somos diferentes, vale? 🙂

Y, como siempre, paciencia!!! Pues a lo mejor tardas un poco en ver sus efectos… Échale unos 4 meses por lo menos, ok? O puede que este tratamiento tampoco sea para ti y no te solucione nada… Mi médico siempre me dice que tampoco me agarre mucho al Benlysta porque no es que sea la panacea. Que sí, que se habla maravillas de él, pero cada lupus es distinto y puede no ser el tratamiento que me quite mi brote. Todo es cuestión de ir probando, ya sabéis!!!

Efectos adversos

Puede que tras la sesión de “chute” te den dolores de cabeza, nauseas y reacciones alérgicas. Quizá te administren algo para evitarlos antes de administrarte el Benlysta.

Ante la duda, cualquier cosa que sientas “rara” dilo a tu médico inmediatamente. Y, por supuesto, pregunta en consulta qué efectos adversos pueden dar, cómo reconocer los síntomas y qué hacer si notas algo. Es lo que yo hago cada vez que me dan un tratamiento nuevo 😉 .

Por lo que leo por aquí, durante los estudios se reportaron casos de infecciones, depresión e incluso hubo dos casos de suicidio, por lo que nos insisten muchísimo en que si sentimos pensamientos suicidas o depresión durante el tratamiento lo digamos al médico. No está demostrado que el Benlysta tenga una relación directa con el estado mental, pero por si acaso nos piden que estemos atentos.

Os dejo este enlace sobre los síntomas de la depresión y éste otro sobre los pensamientos suicidas, por si queréis informaros.

El Benlysta nos puede ocasionar infecciones, problemas de corazón y problemas de salud mental. Aquí os dejo los síntomas de cada uno:

Infecciones

  • Fiebre, dolor de garganta, escalofríos, tos y otros signos de infección
  • Ganas frecuentes de orinar, o dolor o dificultad al orinar
  • Orina turbia o de olor fuerte
  • Tos con mucosidad
  • Diarrea sanguinolenta

Problemas de corazón

  • Náuseas
  • Vómitos
  • Dolor o malestar en el pecho
  • Dolor en los brazos o en las piernas
  • Dolor en la parte superior de la espalda o en el costado
  • Sudor frío
  • Dificultad para respirar
  • Mareos

Problemas de salud mental

  • Dificultad para dormir o para permanecer dormido (insomnio)
  • Aparición o agravamiento de la ansiedad
  • Pensamientos acerca de hacerse daño o quitarse la vida, o planear o intentar hacerlo
  • Aparición o empeoramiento de la depresión
  • Cambios inusuales en su comportamiento o estado de ánimo

Otros efectos adversos que nos pueden dar son los siguientes:

  • Dolor de estómago
  • Diarrea
  • Reacciones alérgicas
  • Dolor de cabeza

Aparte de todos esto, por si os parecía poco, nos hablan del cáncer una vez más y nos dicen que con el Benlysta tenemos más riesgo de padecerlo. Como siempre digo, tranquilos, porque no tiene por qué darnos nada!!! Además, no hay estudios concluyentes acerca de esto, ok? Así que no te preocupes… Lo primero es salir del brote, vale?

Y, si te sirve de consuelo, yo llevo tomando inmunosupresores AÑOS y aquí sigo, ok? 😉 No tengo más remedio que tomarlos, así que para qué me yo a preocupar por algo que ni ha pasado y que no tiene por qué pasar??? Para mí lo primero es librarme de este maldito brote. Te recomiendo que hagas tú lo mismo, aunque a lo mejor te cuesta. Lo sé… Quizá te ayude escribir en un papel tus prioridades… La mía, al menos, es salir del brote! 😉

De todas formas, os repito: tranquilos!!! No tiene por qué daros nada, ok? Mantened esa idea fija en la cabeza. Siempre!!! Con cualquier tratamiento!!!

Embarazo y lactancia

No se ha estudiado el efecto del Benlysta en mujeres embarazadas, por lo que se desconocen los efectos de este tratamiento sobre el feto. Si estás embarazada no te lo administrarán. Por lo tanto un gran NO al embarazo mientras estés con Benlysta. Sé responsable y usa métodos anticonceptivos!!!

Y, como con todo tratamiento, tendremos que esperar un cierto tiempo para que nuestro organismo se “limpie” del Benlysta. en este caso, tendremos que esperar unos 4 meses antes de quedarnos embarazados 😉 .

Lo mismo ocurre con la lactancia. No se ha estudiado si el Benlysta pasa a la leche materna, con lo que no des el pecho a tu bebé si te administran Benlysta.

Advertencias

– Dile a tu médico TODO lo que tomes, aunque sean unas vitaminas o un té de hierbas naturales. TODO! Ok?

– Si piensas vacunarte, coméntalo antes con el médico, puesto que a lo mejor no te lo recomienda si se trata de “vacunas vivas”.

– Si tienes nefritis o si el lupus ha afectado a tu sistema nervioso, el Benlysta no es apto para ti 🙁 . Puede que si tienes los riñones “débiles” tampoco te lo administren…

– Tampoco parece que sea efectivo en pacientes afroamericanos.

– Si estás siendo tratado con ciclofosfamida no creo que te lo den, puesto que no ha sido estudiada la interacción de ambos tratamientos.

– Si tienes alguna infección o incluso un simple resfriado, no te lo podrán poner. Di a tu médico si sufres de infecciones recurrentes, como ITUs, por ejemplo.

– Puesto que los efectos del Benlysta sobre la salud mental (depresión, pensamientos suicidas) no están demostrados, puede que tampoco te lo administren si sufres de depresión.

Artículos relacionados:

– Aprende cómo funciona nuestro sistema inmune y lo que nos pasa a los lupis: “El sistema inmune“.

– El Benlysta es un tratamiento biológico. ¿Sabes lo que es eso?: “Los tratamientos biológicos“.

– Otros tratamientos para el lupus en la sección “tratamientos” de este blog.

Fuentes:

Benlysta.com (Inglés)

MedlinePlus

– Human Genome Sciences (Inglés)

– Benlysta- Guía médica (Inglés) Pdf- Benlysta125370s016lbl

Cómo funciona Benlysta (Inglés)

– Info Benlysta (Inglés) Pdf-  benlysta_pi

– Página web GlaxoSmithKline- Monografía del Benlysta (pdf inglés)

– Artritis.org- Primer medicamento para el lupus aprobado en décadas

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119 pensamientos sobre “Belimumab (Benlysta)


  1. mercedes dice:

    Hola!! Hace mas de dos años que me ponen el beli. Tuve cambios muy positivos. No sufro tantos dolores musculares y articulares. Solo algunos muy fuertes. Lamentablemente tuve que interrumpirlo algunos meses porque tuve hipertiroidismo por lo cual me dieron una dosis de yodo. Estuve en aislamiento algunos días. Todavía no esta controlado porque paso de hipertiroidismo severo a hipotiroidismo en poco tiempo hasta encontrar la dosis de t4. Cuando estoy con hiper no puedo ponerme el beli. Y por problemas vasculares no pueden bajarme las corticoides. Pero veo los buenos resultados del beli y tengo esperanza de que muy pronto pueda ir dejando los otros inmunosupresores. Les mando saludos a todos y ADELANTE QUE PODEMOS!!!


  2. martha lucia ferruccio lopez dice:

    hola soy Martha ferruccio inicio tratamiento este 20 de diciembre de 2016 espero me mejore pues es muy molesto tengo lupus eremitoso sistemico ando en silla de ruedas la movilidad es poca esto me duele mucho quisiera mejorar bien confio en que me vaya bien con este tratamiento.


  3. Graciela Vázquez dice:

    Hola, yo tengo fibromialgia, quisiera saber st el benlysta, sirve para los dolores?.muchas gracias hace más de 10 años que sufro esta enfermedad y no se encuentra nada que calme tanto dolor.espero respuesta, muchas gracias


  4. Karoleen dice:

    Saludos

    comence mi dosis por primera vez hace 15 días, luego de esto mi dolor en la articulación aumento, sabes si esto es normal o podría suceder? Espero que este medicamento sea el que me saque de este brote.


    • Nuria dice:

      Hola Karoleen, y siento la tardanza en la respuesta…

      No sé si es normal y espero que lo hayas hablado con tu médico. Cada paciente reacciona de un modo diferente a los tratamientos y por eso es importante que lo hablemos con nuestros médicos.

      Espero que todo esté bien y que el tratamiento te saque del brote. Recuerda que tardaremos en ver los efectos unos meses, vale? Pero lo importante es que sepamos los posibles efectos adversos y síntomas a los que tenemos que estar pendientes. Un abrazo


  5. Noika dice:

    Hola,
    He recibido la primera dosis de benlysta y no noto nada…. la verdad que estoy bastante triste… cada vez se me hace mas cuesta arriba….


    • Nuria dice:

      Hola Noika,

      En la primera dosis no sentirás nada. Ni posiblemente en la segunda. Todos los tratamientos tardan unos meses en empezar a hacer efecto. Ten paciencia y no te desesperes, vale?


  6. graciela dice:

    mi hija esta a punto de recibir el tratamiento, estoy muy angustiada por los efectos colaterales


    • Martha Williams dice:

      Graciela,fe y confianza. Soy Martha y me diagnosticaron el lupus en el 2007. Perdí toda la fuerza muscular,estaba en silla de ruedas, no me podía valer por mi misma,hasta me tenían que bañar. En el 2012 empecé mi tratamiento con Benlista y hoy 2016 mi vida se ha normalizado. Bailo,camino,soy yo nuevamente. Importante el cariño familiar y que nosotras como pacientes estemos convencidas que vamos a vencer. Aclarando que no es la cura pero si detiene la enfermedad. Nuria mil gracias por ser nuestra vocera. Otro punto importante,el ejemplo de Nuria,mantener la mente ocupada. En mi caso, me puse a estudiar la energía en el ser humano . He aprendido muchas cosas interesantes,una de ellas como controlar mis estados de animo. Animo,alegria, amor en todo lo que hagas, disciplina y positivismo. Exito


    • Nuria dice:

      Hola Graciela,

      Hay pacientes a los que les va muy bien, otros a los que no les hace nada y otros a los que no les va bien y se lo tienen que retirar. Cada paciente reaccionamos de un modo distinto a la medicación, así que hay que probar. Pero si el médico piensa que es la mejor opción para tu hija, adelante! Porque seguro que en la primera sesión estará bien vigilada por si las moscas.

      Por si te anima, a mí me ha ido genial 🙂 .

      Un consejo para que estés más tranquila: lee este artículo y pregunta al médico todas las dudas que tengas, vale?

      Recuerda! Los efectos adversos sólo son posibles. Puede que le den, pero puede que no le dé nada… A mí, por ejemplo, no me ha dado ninguno. Lo importante es que conozcamos de mano del médico los síntomas a los que debemos estar atentos y qué debemos hacer si aparecen.

      Un abrazo enorme, Graciela. Ya verás como todo va bien! 😉


  7. Aurora Gonzalez Felix dice:

    hola buenas tardes!

    me comunico de la cd de guadalajara, y tengo una amiaga que le administran belimumab, pero ultimamnet estan batallando para encontrarlo a qui en mexico, por favor me super urrrge conseguirlo me podrian decir donde lo puedo encontrar.


  8. Susana Cordero dice:

    Hola buenas tardes, tengo lupus desde los 17 años y el día 5 de julio empece el tratamiento con belimumad, yo fui sola al tratamiento, estuve 5 horas, no he tenido ninguna reacción adversa. Si que me habían informado de algún efecto secundario pero no de tantos, gracias por toda la información. Yo he aprendido a vivir con esta enfermedad y con todas la ocasiones que he estado al borde de la muerte, solo me han provocado aferrarme más a la vida y con todas las ganas de vivir que tengo, animo a todas las personas que tienen lupus o que acaban de diagnosticarselo, que no se acaba en mundo y que una actitud positiva te saca de muchos apuros tanto físicos como psicológicos. una saludo y muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Bueno, Susana, si nos informaran de toooooodos los efectos adversos, creo que nunca saldríamos de las consultas jaja. Nos dicen las cosillas más frecuentes y a las que debemos estar más atentos por regla general 🙂 .

      Pero, hey! Me alegra un montón que te esté yendo bien y espero que siga siendo así y que nunca más tengas que estar al borde de la muerte. A mí me ha ido genial.

      Un saludo y gracias por tus ánimos para todos! Es importante lo que dices.


  9. Chelo Villarin Recio dice:

    Ese pensamiento de Quitarme la vida lo tengo continuamente, dada la situación ni ayuda k tengo, me siento invisible, intento hablar contigo Nuria y nada no tengo ninguna ilusión,


    • Nuria dice:

      Chelo, pero tú no tomas este tratamiento… Si tienes esos pensamientos se deben a tu situación personal, que conozco bien.

      Cuando tenemos pensamientos suicidas es muy importante saber distinguir a qué se deben: si son el efecto de una medicación (como con el belimumab) o si son por nuestra una situación personal, como es tu caso.

      Chelo, necesitas un psicólogo o psiquiatra para ayudarte. Es importante que lo hagas y en la asociación te la han ofrecido… 🙁


  10. iñigo dice:

    Me encanta leer noticias sobre personasque mejoran su vida gracias a los nuevos fármacos y el avance científico. Se criticó mucho a la farmacéutica dueña del medicamento que cura la hepatitis C. Pero es algo milagroso. Gente al borde de la muerte y sin solución se curaban y quedaban completamente sanos. Es casi un milagro, como cuando descubrieron la penicilina. Si el Estado puede garantizar ese nivel de eficacia en la investigación, que lo haga él. Pero si no puede, que dejé trabajar a las farmacéuticas.

    ¡Por un mundo sin enfermedades ni dolor!


    • Nuria dice:

      Siempre lo digo, Íñigo: criticamos mucho a las farmas por el precio excesivo de los medicamentos, pero lo que no pensamos es lo costosa que es la investigación y todo el proceso para aprobar los medicamentos… Si las farmas no investigaran no tendríamos ni la mitad de tratamientos que tenemos ahora. Es un fastidio el tema de los precios, pero es lo que hay.

      Las farmas no son perfectas, pero no son ellas solas las que ponen el precio de la medicación. Entran en juego más agentes a los que raras veces se critican…

      Estoy de acuerdo contigo.


  11. yeny dice:

    hola soy de COLOMBIA mi nombre es yeny ley tu articulo me parecio muy bueno me identifico mucho contigo tambien tengo lupus e igual recibo dosis de belumibab (benyista) y pues si me han dado unos pocos fectos secundarios tambien he tenido pensamientos muy negativos hacia mi vida pero yo se que hay que seguir adelante luchar contra esto jejje espero q leas mi comentario gracias


    • Nuria dice:

      Hola Yeni, espero que estés bien y que esos pensamiento feos no sean muy frecuientes (y que ya se hayan ido!). No es nada agradable que esas cosas se crucen por nuestras cabezas 🙁 .

      Sobre todo, y a pesar de eso, espero que te esté sentando tan bien como a mí. Mis analíticas han dado un giro de 180 grados y estoy tan bien! Un abrazo enorme


    • Martha dice:

      Hola Yeny, yo también estoy recibiendo Benlysta (los últimos dos años) y me ha caído bien. Los efectos secundarios me molestaron al principio pero en general he recuperado mi vida. Actualmente vivo en Estados Unidos y voy a mudarme a Medellín en un par de meses, pudieras darme algunas recomendaciones de dónde buscar información sobre especialistas, seguro médico privado, dónde aplicarme la inyección? Cualquier información sería de mucha ayuda. Un abrazo. Gracias!


      • Nuria dice:

        Martha, lo mejor es que preguntes a tu médico. Seguro que conoce a otros compañeros en Medellín o en la capital o puede hacer averiguaciones.

        Un abrazo y cuéntame qué tal va la mudanza y la localización de médico y tratamiento, porfa!


  12. alicia alcantara oregel dice:

    Hola soy de mexico y ami hija de 17 años le acaban de detectar el lupus sistematico ella se encuentra muy grave en el hospital general de mexico no sabiamos que tenia dicha enfermedad hasta hace apenas 15 dias pero se uso grave esta en terapia intensiva y se devatia entre la vida y la muerte y de la nada aparentemente para nosotros esto es nuevo el lupus ya daño articulaciones piel pulmones y principalmente los riñones la estan emodializando y tiene una trasueotomia pues no puede resirar por ella sola tenemos miedo y vivimos al filo de la navaja acabo de ver este nuevo medicamento pero creo que usted es esañola? no se si de casualidad sabria donde lo consigo en mexico de antemono gracias y reciba un cordial saludo


    • Nuria dice:

      Hola Alicia,

      Siento mucho que tu hija se encuentre en esa situación y espero que pronto esté estable y, sobre todo, bien. El belimumab es un tratamiento que se administra en los hospitales (no son pastillas), por lo que debes preguntar al médico de tu hija si está disponible en el hospital y cómo puedes tener acceso a él. Este medicamento no cura el lupus y no está indicado para todo tipo de pacientes, así que a lo mejor no es el indicado para tu hija. No obstante, hay otras opciones terapéuticas por las que puedes preguntar, como la ciclofosfamida.

      Espero de verdad que todo mejore. Un abrazo enorme y, hazme caso, pregunta a tu médico sobre todas las opciones. No te quedes sólo en el benlysta.


  13. Paula dice:

    Hola!!! A proposito de tu post. Encontre el artículo de nature http://www.nature.com/scibx/journal/v4/n25/full/scibx.2011.702.html

    Pffff…. definitivamente, ya quiero escuchar de tus resultados finales, Que emoción….. Te envio toda la energía positiva!!!!! Veras, que pronto dejaras de lado, esa temporada tan larga de brote y será un nuevo comienzo!!!!! Así que a llenarse de metas y sueños…. Por que hay que comerse el mundo!!!


    • Nuria dice:

      Huys, pues no lo había visto! Aunque es una noticia de 2011 y no he visto que haya ningún ensayo clínico en marcha, por lo que o habrá que esperar más o nos debemos olvidar de ese descubrimiento. Muchas de las cosas que vemos se quedan en el camino, por desgracia 🙁 .

      Jaja, a ver a ver! Yo tengo ganas de comerme el mundo! Aunque por ahora el mundo me sigue comiendo a mí jajaja :p 😉 .

      Un beso y gracias por enviarme la noticia! La miraré más tranquilita, a ver si ha llegado a alguna parte 😉


  14. Chelo dice:

    Hola buenas no se si podre escribir bien pues a parte del lupus tengo fibromialgia, síndrome de shjogren, artritis reumática. Y ahora operada de la columna en la zona lumbar. Tengo muchos dolores y estoy agotada. Después de la operación me tengo k poner una faja muy apretada y semi rígida llevo 20 días operada y unos dolores por la fibromialgia por el lupus ó por k??? El caso es k esa faja me aumenta el dolor hasta el punto de no podermela poner… Entonces según el cirujano esa faja solo se puede kitar estando en la cama. Y estoy muy desesperada por k después de tirarme también casi 3 años antes de operarme pues sin tener vida por k con la hernia de disco se me puso una ceatica crónica y con todas las enfermedades k tengo atacandome sobre todo a toda esa zona
    Ahora también dolor de cabeza de muelas dientes…. K ya he perdido varias piezas… Ahora con antibiótico por otra pieza dental
    .. No veo futuro no puedo más… Esto es horrible… Si alguien puede ayudarme… Miles de gracias de corazón.


    • Chelo dice:

      Por favor si me pueden decir algo.algún medico k sepa k hago.???


    • Nuria dice:

      Vaya, Chelo, tienes una colección bastante completa… Supongo que has hablado con tu médico sobre el tema y habréis comentado si tienes alguna opción en cuanto a medicamentos que te quiten el dolor o acudir a la unidad del dolor.

      ¿Qué te puedo decir yo? Que recuerdo con HORROR los días en que no podía moverme de los dolores y sé cómo te sientes. Sé lo desesperante que es y sé lo que es no ver futuro…

      En esos días yo no era capaz de ver nada más que la negrura de mi vida y era mi pareja la que intentaba animarme con un “ya verás como mañana todo mejora” que me repetía cada día… Y cada día yo le gritaba que no mejoraba y lloraba y lloraba… Incluso tuve pensamientos suicidas.

      Pero al final mi pareja tuvo razón. Llegó ese mañana bendito en el que pude empezar a vestirme sola, a ducharme… Y hoy tengo dolores, pero puedo vivir con ellos.

      Si no lo has hecho, coméntale a tu médico cómo te sientes y pregúntale por la unidad del dolor y, quizá, plantéale recibir atención psicológica. Yo lo hice y ayuda.

      Un abrazo y ojalá pudiera darte una solución más rápida…


  15. Cinthia dice:

    Hola! Alguien que sepa el precio de Belimumab en Argentina me lo puede decir por favor?? Gracias…


    • Nuria dice:

      Debería ser el mismo que he puesto en el artículo. Haz la conversión de divisa. Es un precio muy elevado… Y recuerda que debe siempre prescribirlo un especialista y administrarse en un hospital.


      • Cinthia dice:

        Gracias, estoy haciendo el tramite para que me lo suministre mi obra social. Saludos!


        • Nuria dice:

          Espero que lo consigas y te vaya bien! 😀


        • Ivonne dice:

          Hola Cintia. Mi cuñada está atravesando un periodo muy crítico de la enfermedad y la doctora le indicó Benlysta. La obra social no se lo cubre. Cómo hiciste vos? también somos argentinas


          • Cinthia dice:

            Hola Ivonne, que pena que la obra social no lo cubra, en mi caso si lo cubre, mi medico me avisó. Presenté un expediente con la documentación, demoró un poco hasta que salió la resolución pero me lo estuvieron dando por algunos meses, es mucha burocracia. Quizás algun organismo público de salud se lo cubre, aquí en Tucumán se que si pero tenes que andar bastante. Seria cuestión de averiguar…


          • Nuria dice:

            HOla Ivonne,

            Pregunta en las asociaciones. Allí suelen saber de estas cosas… En este mapa espero que puedas encontrar una cerquita y, si no, en tu país. Un beso y suerte! Cinthia, gracias por ayudar!!!!! 😀 😀 😀


  16. Marisé dice:

    Hola a todos! No sabéis cómo me han alegrado algunos de vuestros comentarios! Ayer tuve cita con mi reumatóloga y me propuso empezar con benlysta, ya q mis análisis salen genial pero yo estoy agotada, a veces con dolores y he vuelto a tener un brote en la piel pese a subir la prednisona; tomo tb dolquine, micofelonato, etc, pero por lo visto después de tantos años, me he vuelto corticodependiente, qué le vamos a hacer! Y dice q 10 mg de prednisona sería una dosis demasiado alta de mantenimiento para mí. La verdad es q me dio un poco (bastante) de bajón cuando me lo propuso, pero después de leeros a todos… Estoy deseando empezar con el tto y ver si conmigo tb funciona! Hasta junio no me vuelven a ver, así q de momento, paciencia y a esperar! Gracias a todos por vuestros comentarios y experiencias, un abrazo, ya os contaré qué tal me va a mí!


    • Nuria dice:

      Ay Marisé, tú igual que yo, verdad? Con envidia!!!! Y veo que seguimos con vidas paralelas jajaja (y conste que me río por no llorar!).

      Lo que pasa es que después de mi querido síncope estoy esperando que me digan si tengo afectación cerebral porque, de ser así, no puedo tener benlysta 🙁 . Pero lo estoy deseando como agua de mayo, vaya! :p

      Ya nos contarás qué tal te va, niña, pero por aquí todos hablan maravillas en cuanto al cansancio maldito :-). Un beso!!!


  17. mercedes dice:

    hola!! el 30 de septiembre del 2014 fue mi primer dosis de belimumab. La semana próxima es la octava. A los 3 meses aproximadamente note un cambio positivo muy importante para mi. Anteriormente mis fuerzas me abandonaban temprano, ya a las 8 prácticamente terminaba mi día útil, sin embargo ahora la mayoría de los días puedo seguir haciendo cosas, sin sufrir agotamiento. En cuanto a dolores, tuve problemas con las inflamaciones de hombros, pies, esternón, etc, pero un cambio bueno es que antes me dolían mucho las articulaciones de las manos, tanto que por mas de un año no pude tejer, pero hace mas de un mes tuve la alegría de agarrar las agujas otra vez sin sufrir, aunque no me abuso. El día de la infusión es un poco complicado, pero se aguanta al ver los resultados. Espero que pronto me puedan sacar las corticoides, el metotrexato y todo lo demás. Mas adelante te cuento, lo que espero, mas noticias positivas. Un saludo grande para todos!!!


    • Nuria dice:

      Me das envidia mu malsana, Mercedes!!! 😉 Yo quiero estar como tú!!!!

      No sabes lo que me gusta leer estos comentarios. Viva la investigación y esos maravillosos médicos e investigadores que trabajan por nuestra salud!!! 😀

      Sigue así de bien, guapísima!!


  18. NADIUSKA dice:

    Hola buenas tardes, soy Nadiuska ya he comentado varias veces mi estado, y bueno quiero compartir como me encuentro ahora para aportar nuevamente más información. Yo estoy con lupus hace 5 años, y actualmente tomo micofenolato una pastilla, 5mg de corticoides después de estar tomando 20mg y lo he podido bajar gracias a que a la vez me han pinchado el Santo Benlysta. Quiero decir que después de más de un año pinchándome he logrado llegar a 5mg, bueno para mi es un logro ya que me siento muy bien, la verdad que mucho mejor que antes, quiero decir que sigo teniendo brotes, pero son menos dolorosos y me recupero antes, también está el cansancio que se deja ver, pero en general he mejorado muchísimo, claro está no soy la persona que era, pero tengo más calidad de vida. Una cosa que he hecho y con el permiso de mi reumatólogo es bajarme yo los corticoides, él al principio me marcaba los días y los miligramos que tenía que ir bajándolo, pero como a mi me parecía que mi cuerpo no iba a tolerar esa bajada de esa manera, por ejemplo cada 10 diez días bajaba 2,5 mg, cuando empecé a pincharme el Benlysta, pues bueno yo los bajé mas lentos, alargaba los días incluso hasta que me llegara el día de pinchar el Benlysta, esto lo sabe mi Reumatólogo, la verdad que he sufrido menos ese mono de falta de corticoides en mi cuerpo.
    Ahora estoy en una fase como digo yo delicada, ya que siempre que he llegado 5mg uuufff me a dado un brote fuerte y he vuelto a empezar tomando de los 5mg pues subirme a 20mg, pero creo que ahora es diferente porque con el benlysta muchos días me siento muy bien, ahora mismo duermo bien, me levanto activa, no siempre tengo mis días de entumecimiento y mis cansancio, pero me puedo levantar y continuar el día, incluso voy a caminar. Quiero detallar que antes sólo salía al médico prácticamente, porque me pasaba acostada la mayor parte del día. Estoy muy feliz porque he vuelto a sentirme bien, sin tanto dolor es maravilloso, he vuelto a la vida y a las ganas de vivir nuevamente. Y confío que llegaré a una estabilidad con este medicamento, porque la verdad que he notado un cambio muy grande, a pesar de los días o semanas un poco malos que los hay. Bueno volveré a escribir cuando llegue a los 2,5mg que ahí haré una fiesta…jajajaj porque ya es un logro esperado de hace años, espero que esta cara de boliche se me quite y baje de peso, y poder volver a una normalidad en todos los sentidos. Ánimos a todos los que comienzan este tratamiento y un consejo escuchen el cuerpo es muy importante……y antes que se me olvide quiero compartir como superar esa tristeza que nos invade, y esa falta de fe que se nos va. Yo escucho un audio libro de una señora de LUISE HAY. LA AUTOCURACION, es una herramienta buena, a mi me ha ayudado, me ha calmado, incluso he indagado, y sinceramente lo recomiendo y espero que les ayude. Bueno un saludo a todos. Y muchas gracias nuevamente por existir Nuria. UN FUERTE ABRAZO A TODOS. BESOOSSSSS.


    • Nuria dice:

      EL santo Benlysta jajaja qué arte.

      Te espero para la fiesta de los 2,5mg, Nadiuska preciosa!!!! Cómo me suena eso de bajar de los 5mg (ahora estoy en eso) y tener que subir a 30 de golpe 🙁 .

      Un beso enorme!!!


  19. Ana dice:

    Soy una mujer nueva desde q descubrí el belimumab. Me lo inyecto desde hace junio 2014. Al principio no note mejoría. Pensé q seria la panacea y hasta me agobie cuando vi pasar las semanas y me encontraba igual. Han pasado 7 meses y estoy encantada. He pasado de 30 prednisona a 5. El metrotexato de 15 ya solo lo pongo una semana si y una no. El dolquine ya solo uno diario. Estoy encantada. Después de muchos años puedo llevar una vida prácticamente normal. No recordaba lo q era levantarse por la mañana y no sentir dolores. Después de 18 meses he vuelto a trabajar. Doy gracias a los doctores q consideraron q podía ser una solución porque vuelvo a tener una vida normal gracias al Belimumab. No se si con los años tendrá efectos secundarios o no, pero hoy por hoy me ha devuelto las ganas de levantarme cada mañana y ver el día a día como algo normal y superable.


    • Nuria dice:

      Ay Ana, lo primero que me dijo mi médico es “no te creas! No es la panacea!!!!” aunque comprendo que nos agarremos a cualquier nuevo tratamiento de esa manera :-).

      Y no sabes lo que me alegra leerte!!! Estoy agarrándome a la silla para no dar botes de alegría jajaja. Podría darlos, pero tengo ayer estuve en una reunión y hoy ando mueeeeeeeeerta.

      Un beso enorme, a seguir tan estupenda y que te logren quitar toda la medicación!!! Imaginas una vida sin pastillas? 😀 😀 😀


  20. Chelo Villarin Recio dice:

    Me ha gustado mucho esta página ya k tengo lupus y estoy tomando dolquine también tengo fibromialgia y síndrome de shjogren. Y con una céltica crónica por una hernia discal entre la.4 y 5 vértebras. Así llevo más de.dos años prácticamente sin vida.


    • Nuria dice:

      Hola Chelo,

      Me alegra que te haya gustado la página, pero de “sin vida” nada, mujer! Que la vida hay mil formas de vivirla ;-). Yo pasé un año sin vida, tirada en un sofá, y desde entonces la cosa ha cambiado mucho. Sigo sin poder trabajar y otras cosillas, pero dando guerra.

      Si no lo haces, te aconsejo que le digas a tu médico cómo te sientes y que hables, pues es lo que más me ha ayudado a mí.


  21. Andrea Buenos Aires dice:

    Hola Nuria de Argentina: tenes que pelearlo, yo lo hice y lo consegui al 100%. Te sugiero contactes a la gente de ALUA, ellos te vinculan con un grupo de abogados que trabajan en estas cuestiones (ayudar a pacientes de diferentes enfermedades a lidiar con las obras sociales y prepagas). A mi me llevo 4 meses y aca estoy. A punto de empezar el viernes 19/12 mi primer dosis de Belimumab. Gracias por compartir sus experiencias, ya que voy a ir sin miedo, lo que no es poco!
    abrazos desde Buenos Aires.


    • Nuria dice:

      Mil gracias por la respuesta, Andrea!!!! En ese momento no se me ocurrió dirigirla a ALUA, pero normalmente lo hago. Es cierto que las asociaciones suelen tener abogados que nos pueden ayudar en estas cuestiones.

      Un abrazo y que te vaya muy bien el belimumab!!!!


  22. Nuria dice:

    Alguien sabe el precio de venta al publico de belimumab en Argentina?


  23. Concha dice:

    hola a tod@s quiero contaros mi experiencia con el belimumab, llevo 3 infusiones y mañana me pondran la 4, osea que soy novatilla, pero os dire que estoy ENCANTADA!!!!!!!!!!!!! lo mas importante es que el cansancio no lo tengo,l me siento muy bien y con animo de hacer cosas, he empezado a ir a andar todos los dias cosa que no hacia desde hace muchisimo tiempo ya que cuando no estaba tumbada estaba hecha polvo y supercansada, asique para mi esta genial,. y los dolores articulares logicamente no han desaparecido pero si, se han espaciado, asique OJALA, todo siga igual y no tengais miedo a la que se lo puedan poner, ya que todos los lupus no son iguales, yo estaba asustada por lo que leia, pero ahora estoy feliz, de verdad, si vuestro medico os lo indica, no lo dudeis no penseis en nada y dejaros hacer, ellos saben lo que necesitamos.
    un beso pata tod@s


  24. Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

    Hola a todos, bueno voy a contar como me ha ido con el Benlysta. Después de 6 pinchazos no he notado resultados positivos, sólo me he encontrado bien por momentos y me he alegrado tanto, que pensé por un momento que seguiría así de bien. Pero la verdad es que me ha dado brotes, y continuos y no he podido salir de ellos. Lo mas extraño es que mi reumatólogo me comentó que cualquier médico que vea mis analíticas no dice que tengo lupus, porque está todo bien, bueno algo positivo. Este lupus me está dando mucho la lata, la verdad que estoy desanimada pensé que el Benlysta iba a ser el que me iría bien tenía mucha fe la verdad.
    Bueno en unos meses si esto sigue así, que es lo más probable mi chute RITUXIMAB. No me hago ilusión con nada, porque la verdad que estoy fatal después de este fracaso. Bueno si veo mejoría lo contaré, y si cambio de medicamento también por si sirve de ayuda a otras personas. Un besote grande a todos.


    • Nuria dice:

      Vaya Nadiuska… La verdad es que muchas veces ponemos todas nuestras esperanzas en lo que nos dan los médicos y luego llega el cataplof cuando no va la cosa como imaginábamos. Mi medico me lo advirtió una de las veces que le di la lata para que me pusiera el belimumab: “No es la panacea”, me dijo… Y es verdad. Como todo tratamiento, puede ir bien o mal :-(.

      Te pasa lo mismo que a mí en las analíticas!!! Y es que siempre me pasa igual: hay días que voy al hospi sintiéndome genial y segura de que me van a bajar la medicación y blablabla… Y va y mis análisis están hechos un asco!!! Y ahora, que no me encuentro bien, mis análisis salen perfectos… ¿Y quién lo entiende? Nadie!!! Un asco.

      Tú dí como yo, que siempre le echo la culpa al verano :p. Seguro que cuando pasen los calores, mejoramos. Que diiii que en las islas también se nota el verano! 😉

      Mil besos, preciosa, y no estés desanimada por mucho tiempo, vale?


  25. marisa dice:

    si el benlysta eleva los linfocitos, quiere decir que esta funcionando?


    • Nuria dice:

      Ésa es una muy buena pregunta que deberías hacer a tu médico, Marisa. Ojalá yo tuviera las respuestas a todas las preguntas… Pero sólo soy una paciente! Y cada paciente es diferente, por lo que los resultados de cada uno son diferentes…

      Seguro que lo hablas con tu médico y te da una muy buena explicación ;-). Siento no poder ayudarte…


  26. maria dice:

    Hola,

    Pues soy Maria y empiezo el mes de marzo con el Benylista, estoy un poco asustada pero no me queda otra y confio mucho en mi medico. El imurel lo probe tres meses y asintomatica total, micofelonato tres semanas y soy alergica y ahora me toca con este nuevo.

    Yo tengo un lupito muy empanado, pero es muy pesado, en mi caso ataca a mi sangre: anemia hemolitca, trombopenia y leucopenia y siempre estoy que parezco un zombi, aunque muchas veces estoy perfecta y la analítica sale fatal, mi lupus es como un fantasma bufon (yo me lo imagino como el personaje de la mascara de Jim Carrey)

    Me alegra mucho de que nonozcais este medicamento y deis consejo, asi me quedo mas tranquila. Yo soy tratada en Cadiz en el Puerta del Mar, y mi caso es el primero que sera tratado con Benylista supongo que porque es carisimo.

    Un saludo a todos y cucharitas


    • Nuria dice:

      Hola María!

      Veo que tu lupus se parece a mío en que es un fantasmón sin ninguna gracia! El otro día fui al médico to mal y van las analíticas y me salen genial!!! Así no hay modo, eh? 😉

      Espero que te vaya genial con el Benlysta como le está yendo a Kevin y a Nadiuska!!! Un abrazo enorme y dentro de nada nos vas a tener que mandar cucharas a los que seguimos sin ellas!!!! 😀

      Nuria


  27. Maria Jesus Zuñiga Arce. dice:

    Hola yo tengo todo lo que mencionas en este articulo ,recién he pensado en ir al Neurólogo para posteriormente ir con un psiquiatra ,Ahora me pregunto si me llegan a medicar para combatir la depresión y ansiedad ya no podre acceder al tratamiento con Benlysta? he leído que tu Nuria también estuviste en esta situación , me puedes decir como hiciste para acceder al tratamiento sin que los efectos secundarios te hicieran daño ? GRACIAS POR TU RESPUESTA


    • Nuria dice:

      María Jesús,

      Estos artículos no pretenden servir para que nos autodiagnostiquemos, sino para que sepamos qué síntomas pueden ser del lupus y cuáles no para que preguntemos siempre a nuestro especialista.

      El hecho de que tomes antidepresivos y ansiolíticos no te excluye de ningún tratamiento en principio, pero es tu médico el que evalúa tu estado y cómo está tu lupus y es el único que puede decidir (en conjunto contigo) qué tratamiento ponerte.

      El benlysta es el único tratamiento específico para lupus, María José, pero eso no significa que sea milagroso ni que nos vaya a curar… Como todo tratamiento, a algunos pacientes les hará efecto y a otros no.

      Te aconsejo que hables con tu médico. Yo, por ejemplo, le diría algo así como “Doctor, he leído en internet sobre un tratamiento que se llama Benlysta… ¿No me valdría eso a mí?”.

      Aparte de éste hay otros muchos tratamientos que nos pueden ir bien y quizá el Benlysta no esté indicado en nuestro caso…


      • Maria Jesus Zuñiga Arce. dice:

        Gracias Nuria por los consejos , solo dejame decirte que no he pensado en autodiagnosticarme todo lo contrario por tus articulos he llegado a instruirme mucho al respecto es asi como logro entender mucho mejor la enfermedad y acudir a mi reumatologo para que me deribe con los especialistas y que me puedadn sacar los analisis respectivos. Y descartar cualquier otra situcion que se presente . Un gran abrazo.


        • Nuria dice:

          Haces bien, María José. En tu comentario no se entendía que te fueras a autodiagnosticar, sin embargo, en cada comentario que respondo pienso que cualquier persona puede leerlo y es por eso que respondo a veces de esa manera. Para ti y para todos porque ufff buscando información en internet para escribir los artículos veo cada cosa!!! En serio que da miedo! Y por eso siempre procuro dejar muy claro que todo debe ser a través de nuestro especialista como bien dices :-).

          Espero que la conversación con tu reuma vaya bien y te receten algo que te arregle… Al fin y al cabo es lo que queremos, verdad? 🙂 A mí me toca la semana que viene, así que a ver qué hacen conmigo!

          Un abrazo y es un placer para mí tenerte por aquí :-). Ya me contarás!


  28. Lupita C dice:

    Hola llevo desde septiembre con Benlysta y como todos los medicamentos tiene una parte positiva y otra negativa. Lo bueno es que casi han desaparecido las molestias articulares, lo malo la reacción que me provoca especialmente al día siguiente: fiebre, dolor de cabeza, naúseas, cansancio, luego van desapareciendo a lo largo del mes más o menos. Vamos a ver las analíticas de este mes si mejoran algo…..De todas formas cada uno es un mundo y reaccionamos de manera distinta y también dependerá de otras complicaciones que tengamos….
    Saludos y ánimo!!


  29. Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

    Gracias Kevin. Saludos.


  30. Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

    Hola a todos, tengo una duda a ver si alguien me puede ayudar y quitarme esto de la cabeza, ya me he inyectado el Benlysta y voy por el segundo chute, y a la vez me han bajado los corticoides a 2,5mg, yo quiero saber si es normal que aunque te chuten benlysta y te bajen los corticoides ese mismo día,al pasar los días es normal encontrarte mal con dolores articulares, e inflamación de garganta etc, a ver quiero decir si es normal o es que es síntoma que el medicamento a lo mejor no me va a funcionar. A lo mejor me estoy desesperando…si alguien me puede comentar algo lo agradecería…..gracias a todos…besoss


    • Kevin dice:

      Ten mucha paciencia! El Benlysta es un tratamiento muy bueno en la mayoria de los casos, pero no es milagroso. Los dolores seguirán al menos hasta los primeros 3 – 4 meses pero tranquila, la espera vale mucho la pena. De todas formas cualquier cosa consúltala siempre con tu medico, él te ayudará con cualquier duda. Un saludo y recuerda, paciencia y mucho ánimo!


    • Nuria dice:

      Ya veo que te ha echado una mano Kevin, Nadiuska! 🙂 Si es que vale un potosí nuestro chico!!!

      Pero, de todas formas, espero que le hayas comentado eso a tu médico cuando lo vieras. Y felicidades por ese segundo chute!!! En nada ya verás como estás imparable :-).

      Besos!!!


      • Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

        Estoy encantada con esta página, muchas gracias a todos y a las personas como kevin que no tienen ningún inconveniente en contar su experiencia y en ayudarnos, y por supuesto a ti Nuria fuerte BOLG mi niña como decimos aquí en Canarias!! jajajaj Gracias yo también contaré mi proceso… besos a todos!!!


  31. Ana Beatriz dice:

    Ana Beatriz: desde hace 22 años que tengo LES y estoy medicada con 6 mg diarios de Prednisona. no he tenido G.a Dios picos lúpicos pero siempre me intereso por saber que salga algo nuevo para nos. Espero que el Belimumab les funcione por si mi médico me recomiende ponérmelo. saludos! y a los profesionales sigan investigando para que este Lupus no nos duela tanto…


    • Nuria dice:

      Si tu médico te lo quiere dar, Ana Beatriz, lo mejor es que le hagas a él las preguntas sobre cómo te puede sentar y qué efectos adversos podría tener. Las experiencias con cualquier tratamiento pueden variar mucho de unas personas a otras porque, como siempre digo, cada lupus es distinto.

      Pero yo animo a todos a hablar con nuestros médicos y decidir junto a ellos lo que queremos y lo que es mejor para nosotros. Tenemos que formar un equipo con nuestro médicos! Así lo hago yo y estoy muy contenta :-).

      Un abrazo y sigue manteniéndote sin picos! 🙂


  32. Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

    Kevin que suerte tienes, me alegro mucho por ti…guaauuu!!!! lo que cuentas, yo quiero…yo quiero….dentro de poco me toca…aiiss dios espero tener tanta suerte como tú….yo tengo miedo a no sentir ese cambio, pero bueno sea malo o sea bueno lo contaré por aquí también. Un beso a todos…


  33. Kevin dice:

    Hola de nuevo, soy Kevin (el mismo que escribió un comentario hace unos meses, está un poquito más arriba) y vengo a contarles algunas novedades sobre mi tratamiento. Ya llevo 7 meses poniéndome el Belimumab, 9 dosis. Son muchos los que me preguntan por los riesgos, efectos secundarios, beneficios, etc. Así que resumiré un poco de todo. Después de todo este tiempo, los únicos efectos “malignos” que he tenido son dolores en las piernas y brazos el mismo día que me ponen el Belimumab, a veces algo de dolor de cabeza y algún que otro dolor en alguna parte del cuerpo pero nada importante, al día siguiente estás como nuevo así que no hay que preocuparse por eso, básicamente después de que te lo pongan solo necesitas descansar un poco. Otro efecto “maligno” fue una pequeña rozadura que me salía en la cara interior del muslo el mismo día que me ponían la medicación y que me duraba 2-3 días. Se lo comente a mi médico y me explicó que algunos pacientes generan un tipo de “alergia” a algunos medicamentos y hacen que salga este tipo de rozaduras siempre en el mismo lugar. A mi me estuvo saliendo durante 4 dosis seguidas (desde la 5 hasta la 8, ambas incluidas) pero ya en esta última dosis no me salió nada. El médico ni si quiera le dio importancia, solo me mandó una crema con cortisona para que me aliviará un poco el picor, así que no es nada por lo que os debáis preocupar, así que si os sale algo así no os asustéis. De todas formas consultarlo siempre con vuestro médico. Yo es que a parte del Lupus tengo un largo historial de alergias así que seguramente a ustedes no les tiene porque salir nada. Y hasta aquí la parte “negativa”.
    Hace 8 meses no podía subir unas escaleras sin cansarme. Si iba a hacer la compra, no podía hacer nada más en todo el día. Los días que tenía que limpiar la casa eran interminables y muy agotadores, Dar un paseo por un centro comercial era algo que solo me podía permitir muy pocas veces. Pues bien, les cuento, por ejemplo, como ha sido mi día de hoy, tras 7 meses de tratamiento: Me desperté a eso de las 10 de la mañana, fui a hacer la compra con mi compañero de piso, llegamos a casa sobre las 13 y me puse a cocinar (un solomillo al roquefort buenísimo, por cierto) después de comer y recoger la cocina nos pusimos a limpiar la casa hasta las 19 mas o menos. Después de dejar la casa limpia, fui a correr unos 45 minutos, casi 6 km. Llegue a casa, una ducha y 2 horas de estudio antes de acostarme a leer noticias y ver alguna que otra serie. Que quiero decir con esto? Que el Belimumab ha cambiado mi vida por completo. Es cierto que sigo teniendo días malos en los que me duelen las articulaciones y el cansancio se nota un poco más, pero por lo general estoy infinitamente agradecido con este tratamiento. Come veis puedo hacer casi todo lo que me gustaría, (también he de decir que hoy ha sido el día más completo que he tenido desde hace muchísimo tiempo) pero la mejoría es increíble. Por tanto, en mi caso, la parte positiva es infinita.
    Así que no tengáis miedo alguno al Belimumab, si tenéis la posibilidad probad y tened paciencia, ojalá os vaya tan bien como a mi.
    Cualquier duda ya saben que pueden preguntarme sin ningún problema!
    Ánimo y cucharas para tod@s!


    • rita guerrero dice:

      Te felicito eso es alentador para las personas que pasan por esto ,no poner solo lo negativo si no tambien lo positivo de las medicinas gracias muy linda experiencia se la dare a mi hijo que tambien se llama asi como tu ,y esta pasando por estos momentos su mal de esta enfermedad,el toma el micofelonato y la predisona ,y ha mantenido su salud mas o menos pero se que hay que echarle animo a esto ,saludos!!


  34. mabel blanco dice:

    a mi hija se la quieren poner pero me da mucho miedo el q se la puso sabe si tiene problema o riesgo d vida mientras se la ponen por favor el q seca q me conteste


    • Nuria dice:

      Mabel,

      Yo daría lo que fuera por que me pusieran el Belimumab!!!! Y por aquí tienes el comentario de Kevin, que está la mar de contento con este tratamiento :-). Pincha aquí y lo lees si quieres!

      Por lo demás, te diré que toda medicación tiene sus posibles efectos secundarios y de ello ya te habrá informado el médico de tu hija, pero los efectos secundarios no tienen por qué darnos, ok?

      Además, como toda medicación, hay algunos a los que nos va de maravilla, otros a los que no les hace efecto y otros a los que les va mal. La medicación es así, Mabel, y no te voy a engañar. Pero sí te digo que hay muchos pacientes con Benlysta y están contentos :-). Y para mí sería como si me tocara la lotería si mi médico me la pusiera!!!

      Ya nos contarás qué tal le va a tu hija. Seguro que bien ;-).


  35. LIliana Calleja dice:

    Me olvide de decirles que padezco la enfermedad desde hace 30 años y ya voy por la segunda aplicación de Benlystat…pregúntenme lo que desean saber. Se pone en un suero de 250ml y van las dos dosis, tiene que pasar el liquido en una hora, con goteo fuerte. Besos a todas hay que animarse.


    • Daniella Mata dice:

      Yo tuve una nefritis 🙁 y me ha regresado luego de 4 años de remisión. Tengo un poco de miedo porq me dijeron q quizá me iban a cambiar los medicamentos. Para mi el lupus es como un fantasma q se mete en mi cuerpo, no me deja levantar, es como sí siempre cargara un peso conmigo como sí tuviera q cargar con una maleta a todos lados


      • Nuria dice:

        Esa maleta es el miedo, Daniella… Tienes que deshacerte de él y aprender a convivir con el lupus… Adaptarte a él y naturalizarlo. Sé que es una enfermedad que da miedo, pero no podemos vivir con miedo… Nos quita demasiado tiempo para disfrutar de la vida.

        Si te cambian los tratamientos, hazle las preguntas que tengas a tu médico y no te quedes con dudas. Ya verás como tener información te tranquiliza :-). Si los tratamientos son para que mejoremos, mi niña! 🙂

        Espero que este artículo pueda ayudarte algo: “Cómo aceptar el diagnóstico“.

        Un abrazo y deja esa fastidiosa maleta ;-). El lupus no tiene por qué darnos siempre problemas, no crees?


    • GUADALUPE dice:

      Hola Liliana, quería saber como te sentís después de la segunda aplicación, si encontraste cambios?se te cae mucho el cabello?gracias


  36. LIliana Calleja dice:

    Chicas yo me la estoy poniendo y ando muy bien, el tema es que acá en la Argentina es cara, tienen que conseguir que tu obras social te la cubra. Pero bien..!!! hemos probado tantas cosas, una más, igual sigo con mi hidroxiclroquina..!!!!


    • Eugenia Vidal dice:

      Liliana, me gustaría contactarte a algun mail, por favor. El tema es que a mi hermana le aprobaron el Benlysta, pero no estamos teniendo suerte en encontrar un lugar que se lo administre y se haga responsable…bueno, su médico de cabecera se esta moviendo todo lo necesario, pero quiero averiguar lo que sea yo tambien para poder ayudar en la búsqueda. Muchas gracias!!! Euge


      • Nuria dice:

        Hola Eugenia,

        Te recomiendo que te pongas en contacto con ALUA, la Asociación de Lupus de Argentina. Sus datos de contacto son estos (tienen un teléfono de información gratis):

        Web: http://www.alua.org.ar

        También, por si te interesa, tienes el día 14 de noviembre el Encuentro nacional de grupos de pacientes con enfermedades reumáticas (Mar del Plata, Argentina). Seguro que allí encuentras a muchas asociaciones y te puedes informar muchísimo más.


  37. Yolanda dice:

    Están pensando en dármelo ,me lo comunicaron ayer,pero como es muy caro y estamos en crisis…lo van a pedir ahora y hace unos años una doctora se lo curró mucho tenía hasta fecha para empezar…entonces estaba con 60 dacortin y mejore lo quitaron y ahora otra vez sin saber que darme ya vuelven a lo mismo.Estoy triste.


    • Nuria dice:

      Bueno Yolanda, ya verás que te lo aprueban y comienzas con él en nada de tiempo ;-). Si te sirve de consuelo… A mí me lo denegaron y al final estoy mejorando ;-).

      Siempre hay una salida, ya lo verás como todo va bien :-).


  38. MONICA CHAVEZ dice:

    Hola a todos ,soy Monica y entre en la pagina ya que estoy por tramitar para empezar a inyectarme BENLYSTA. y ver todo lo que dice Nuria me da mas animo. Al principio me dio mucho miedo, por los efectos secundario. yo soy una LUPICA. con todos los factores activos.Pero siempre los jodo, todavía estoy acá jaja. padesco la enfermedad hace más de 20 años.
    CHAU GRACIAS A TODOS, HASTA PRONTO AMIGOS L E S.

  39. Nuria espero que te funcione bien este tto. Como te he comentado ya, acabo de pasar un linfoma, llevo 20 años con metrotrexato , y unos 7 con infliximab durante este tiempo no he tenido ningún brote, ya no recuerdo lo mal que se pasa. Mis problemas son las malformaciones en los pies (tengo otras pero no me molestan) que duelen al caminar. El tto me ha dado calidad de vida. El tto es furte y tiene consecuencias pero se ha de valorar. Desde octubre estoy sin tto del lupus, recibiendo la quimioterapia, y no he tenido brote en mayo ire a la reumatologa y ya decidira. Besos.


    • Nuria dice:

      Ahora que empieza mayo, espero que la reuma te dé buenas noticias, Ana. Ya nos contarás.
      Por cierto, la Nuria que está con el belimumab no soy yo, sino otra Nuria ;-).

      Besos!

      Nuria


  40. Nuria dice:

    Hola gente!!! a mi me lo administran desde el mes de enero de este año. El cambio más importante que he notado ha sido en los dolores articulares, han disminuido mucho. He dejado de tomar los corticoides pero sigo con hidroxicloroquina y el imurel. Por lo demás….bien! dos horas de xute y cuatro de reposo en el hospital, para controlar la reacción, una vez al mes y ya está. Suelo dormir todo el día por que primero me ponen paracetamol y antiestamínicos …que me dan un sueño….buf!!!!! jajajaaj
    Así que nada…..muchos ánimos que esto se investiga cada día más!!!! un beso!!!


    • luis dice:

      Que bien por ti Nuria, por favor síguenos comentando sobre los beneficios que vas experimentando en tu salud con el belimumab, las reacciones que tengas, y si dejas de tomar los otros medicamentos… es una esperanza de vida para los pacientes con lupus y sus familiares, gracias.


    • Nuria dice:

      Nuria!!!! 😀 😀 😀

      Cómo me alegra que te vaya bien con el Benlysta!!! Por favor, sigue contándonos qué tal te va, que ya ves que a la gente le interesa mucho!!!

      Y dulces sueños con los antihistamínicos!!!!! Jajaja a mí me los pusieron una vez con las inmunoglobulinas y me dejaron KO! Así que les dije que me lo dieran en pastilla mejor jajaja.

      Un beso enorme!!!

      Nuria


    • Ana dice:

      Hola Nuria, mi reumatólogo también quiere ponerme el belimumab y ya lo tengo aprobado pero yo tengo miedo. Tengo un lupus activo desde que me lo diagnosticaron, hace 12 años, y los complementos bajando continuamente, a pesar de estar con dacortin, imurel y dolquine. Sin embargo yo no me encuentro muy mal. Hago una vida prácticamente normal aunque con bastante cansancio y algunos dolores articulares; por eso tengo miedo que, como dice el refrán, “el remedio sea peor que la enfermedad”. Tú te encontrabas muy mal cuando decidiste ponerlo?


      • Kevin dice:

        Hola a todos!! a Ana en especial! Me llamo Kevin, tengo 22 años y Lupus hace 3. Yo tampoco me encuentro muy mal, prácticamente hago vida normal aunque con bastante cansancio y dolores articulares (al igual que tú). He probado muchos tratamientos (corticoides, imurel, metotrexato,..) y con ninguno había conseguido mejorar. Hace 3 meses empecé el tratamiento con el belimumab y he de decir que empiezo a notar bastante mejoría.Las tres primeras dosis se ponen en un mes (cada 15 días, es decir el día 1, el 15 y el 30) y luego cada 4 semanas. Hoy mismo me han puesto la 5 dosis y aquí estoy! tan a gusto! la verdad es que no te enteras! En mi caso me ponen pre medicación con antiestamínicos y paracetamol y luego 1 horita de belimumab. Como ya dije ni te enteras que te lo están poniendo! solo te deja el cuerpo un poco cansado, pero nada que no arregle una buena siesta. Es cierto que el Lupus es distinto en cada persona y que no todos los tratamientos actúan de igual forma para todos, pero al menos en mi caso he conseguido mejorar, ya no me duelen tanto las articulaciones (que era lo peor que llevaba) y el cansancio sigue más o menos igual, pero aun hay margen de mejora y confío en que también mejorará. Así que si a mi me ha ido bien, por que a ti no? Mi consejo es que no tengas miedo, que confíes y tengas paciencia! No notarás mejoría el primer mes, ni el segundo. Probablemente tampoco el tercero! yo he tenido bastante suerte en ese aspecto. Así que paciencia y confianza que de verdad que funciona! Cualquier duda que tengas o tenga cualquier otra persona acerca de este tratamiento un tanto desconocido para la mayoría, no duden en preguntarme! estaré encantado de ayudarles con lo que pueda. Un saludo y ¡Griten que no estamos solos!


        • Ana dice:

          Muchas gracias, Kevin y me alegra un montón que te vaya así de bien.
          La verdad que es un alivio poder contar con experiencias positivas como la tuya.
          Pero, en ningún momento dudaste en ponértelo? yo sigo sin tenerlo claro. Mi reumatólogo me trata desde hace un montón de años y confío en él, pero si voy a tener que seguir tomando prednisona e hidroxicloroquina…
          Un médico amigo, no especialista, me dice que no lo ponga de momento, que se me ve bien y que no haga demasiado caso de las analíticas porque no dejan de ser números, que lo importante es cómo me encuentre.

          Espero que sigas contándonos cómo te va.

          Gracias a todos y sobre todo gracias a Nuria por proporcionarnos este rinconcito donde poder compartir. Sólo una pega, no tengo cuenta en facebook por lo que siento perderme los comentarios publicados allí.

          Besos a todos

          Ana


      • Nuria dice:

        Hola Ana!!!

        Seguro que el comentario de Kevin te ha tranquilizado mucho :-). De todas formas, te dejo más mensajes que han dejado para ti en la página de Facebook :-). Espero que te den aún más tranquilidad.

        https://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/265348643604278

        Como con todo tratamiento, cada lupus es distinto. Hay personas a las que les va bien y otras a las que no, pero seguro que a ti te va genial, Ana. Ya ves que hay muuuy buenas experiencias con él!!! Ya nos contarás!!!! 😀


    • Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

      Hola Nuria me alegro que te vaya bien!!! quisiera saber si el Benlysta te a afectado algo en la regla, Muchas gracias y felicidades..


      • Nuria dice:

        ¿Le has preguntado a tu médico, Nadiuska? Recuerda que cualquier cosa que te pase, por “tonta” que sea, debes comentarlo. A mí me ha pasado un par de veces ya con los cortis. Pido cita con mi gine y se lo digo a mi especialista. Sobre todo, dile al gine que tienes lupus porque seguramente te den pastillas de hormonas para que te baje la regla de nuevo y ya sabes que el lupus y las hormonas no se llevan bien… Es una lata.

        ¿Qué tal te va? Espero que estés ya corriendo como Kevin! 🙂


      • Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

        Hola de nuevo, pues ya lo consulté con el ginecólogo y me comentó que es normal, que no me preocupe…ufff…y bueno no estoy corriendo como Kevin, jajjaja más quisiera yo, ahora el 21 de febrero sería mi tercer mes, vamos a ver si me apunto a un maratón jajajjaja. gracias Nuria, desde que esto me de resultado lo gritooooooooo besossssss


  41. barbara dice:

    hay que aprender a vivir con lo que nos toca. el lupus es mi otro yo creo que cuando no tengo dolores ya los extranos.


    • Nuria dice:

      Sí que hay que hacerlo, Barbara, aunque cuesta, verdad?

      Un abrazo


      • Jorge dice:

        Buenos días Nuria Recomiendas belimumab para la lupus es mejor que la cortisona


        • Nuria dice:

          Hola Jorge,

          Sólo un médico puede recomendar y dar un tratamiento… Automedicarse no sólo es irresponsable, sino que podría ser peligroso. Dependiendo de cómo sea tu lupus y cómo estés, tu médico te dará un tratamiento u otro. Yo, por ejemplo, hay tratamientos que no puedo tener porque me dañarían debido a mi lupus.

          Es importante que hablemos siempre con nuestro especialista. Hazle esta misma pregunta a él y seguro que te da la respuesta precisa. Recuerda siempre que cada lupus es distinto y que sólo nuestro médico puede darnos un tratamiento! 🙂


  42. Gema dice:

    Hola wapiiiiiiiii cuantas drogassss .)) lo importante es que hagan beneficio!! y que saquen siempre cosillas para tener una mejor calidad de vida!! voy a descansar no me llegan las cucharitas 🙁 muaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa