A dos chutes de terminar mi ensayo clínico

Sí!!! Sólo me quedan 2 chutes y terminamos mi ensayo clínico!!!! 😀 😀 😀

Y doy palmas, vaya. Doy palmas!!! Y si estuviera aquí mi médico le daba un abrazo que lo ahogaba, vamos 😀 😀 .

¿Cómo estoy? 

Estupenda es poco 🙂 . Si no fuera por el dichoso problema de la cabeza, mi vida sería perfecta. Así, como lo oís. Y lo de la cabeza no es por el tratamiento y se irá (calmará, vaya) cuando esta época de estrés por la que pasa mi vida termine.

Así que todo maravilloso! Y estoy feliz y encantada de la vida y con mi ensayo y mi investigador y mis enfermeras. Han sido todos ellos un regalazo!!!

Mi sintomatología

El cansancio se fue (espera, que se dice pronto, pero ay lo que significa!!!!!). Tengo dolor de cabeza y dependiendo del día vivo en una resaca del 15, pero sé que es del problemilla de la cabeza y, sobre todo, que irá cuando no tenga estrés.

No hay cansancio!!! Me planteo trabajar!!!!

No hay dolor.

Tengo la cara estupenda. Y las manos, y los pies y el pelo… Estoy estupenda toda yo jaja 🙂 .

Que me como el mundo, oye!!!!

Mi analítica: comparación de chutes

La he enmarcado de nuevo jajaja. Con los pollitos otra vez, por supuesto!!

Pero lo mejor viene cuando haces comparaciones. Mirad!!!

Comparación Analíticas Nuria

Y el 30 de mayo me darán unos nuevos resultados 🙂 . Quizá no sean taaaan buenos como los de febrero, pero sé que es por la etapa de estrés que estoy pasando. Una vez termine esta maldita etapa, mis Anti-dsDNA y los complementos estarán donde deben. Como lo estaban en febrero!!!

Es que estoy de contenta!!! Ahora mismo a tomarse todos algo para celebrarlo!!! 😀 😀 😀 Y que vaya a vuestra salud; para que todos, sea con la medicación que sea, lleguemos a estar tan bien como yo estoy ahora 🙂 .

¿Qué pasa ahora?

Naaaada, sigo con mis chutes, que me faltan dos más!!! Y baaaaaajando corticoides, yuju!! Voy por 5mg/día y es la primera vez en muuuchos años que llego a esa dosis sin tener que volver a subir de nuevo a 30mg/día. Feliz es poco.

Mientras llegan los otros chutes, a mí me toca seguir cuidándome (con o sin ayuda) y acudiendo al hospi cuando me toque el pinchacito.

¿Es esta medicación el milagro?

No. Quiero dejarlo muy claro: NO es el milagro y NO sienta a todos tan bien como me está sentando a mí.

Bueno, espera, que es que ni siquiera sé si es placebo!!! Jiji.

Hay que recordar que cada paciente de lupus es distinto y que la medicación no nos sienta a todos del mismo modo. Por ejemplo, mientras a algunos un tratamiento les va de maravilla, a otros no le hacen nada y a otros le han causado una reacción alérgica.

Cuando me metí en este ensayo fue porque había probado ya con muchos tratamientos y ninguno lograba poner mi lupus bajo control… Además, mi médico pensaba que podría irme bien.

Salvo casos aislados, es así como hay que hacerlo: poco a poco; tratamiento a tratamiento… Y siempre con el consejo y bajo supervisión médica.

Sé que desespera a veces, pero lo que no es bueno es matar moscas a cañonazos. Los biológicos es la última escala en los tratamientos, tras emplear antimaláricos, corticoides, inmunosupresores varios…

Siempre habla con tu médico, vale? Porque él es quien mejor conoce tu lupus y cada tratamiento tiene una indicación diferente.

Próximo chute…

El 30 de mayo!!! Así que os seguiré contando!

Ojalá el año que viene, en lugar de un apartado de “Mi ensayo clínico”, pueda comenzar uno que se llame “Mi embarazo” 🙂 . Por ahora, nada indica que no vaya a ser posible!

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46 pensamientos sobre “A dos chutes de terminar mi ensayo clínico


  1. Miri dice:

    Hola Nuria de verdad que te admiro por tu esfuerzo, dedicación y que nunca te das por vencida, te felicito.
    Vivo con les y fibro desde hace 8 años, hace 10 meses pense que la vida se me iba por un mal urinario, con fiebre de 40 por una semana, perdi la fuerza en las piernas y el dolor era insoportable, asi como el insomnio hizo estragos en mi vida, gracias a Dios, a mi esposo y a mi medico que me ayudaron, sali adelante despues de un mes en cama, me recuperé, tuve que dejar el trabajo, pero lo que no dejo son las ganas de vivir y llegar a ser madre algún dia.
    Saludos Nuria desde México.


    • Nuria dice:

      Créeme, Miri… Cada día leo historias que deberían ser contadas para que todo el mundo las oyera. Y ésas son vuestras historias.
      Cada día me enseñáis nuevas lecciones y me doy cuenta de que yo soy la que menos admiración merece, pues hay tantas personas que hacen grandes cosas cada día! Para mí es un auténtico orgullo daros voz 🙂 .

      Nunca abandones las ganas de vivir, aunque haya días bajos… Y nunca renuncies a ese sueño de ser madre! La vida al menos nos tiene que dar eso, no crees? 🙂 Ahora lo que toca es dejarte cuidar y cuidarte, mejorar al 100% y ponerte como objetivo 6 meses de lupus inactivo! EL primer escalón para que nos dejen buscar el embarazo.

      Un beso enorme. Lo conseguiremos, Miri!!!


  2. Kytzia Isela Brizz dice:

    Hola Nuria hermosa, no sabes como agradezco que existan personas tan valiosas como tu! que informas a las personas sobre èstas enfermedades.
    Acabo de ver tu publicaciòn acerca de la fibro, me parece muy bien, muy detallado, y quiero comentar que es una enfermedad muy dolorosa, como te he dicho en otras ocaciones yo tengo lupus y fibro, ademàs de otros padecimientos, y quiero decir que tienes mucha razòn cuando dices que no es cosa de escuchar lo que otros dicen como eso de que todo esta solo en la cabeza o que salgas para distraerte, es muy real cuando no te sientes ni con ànimo ni ganas de salir, o cuando el dolor mismo te lo impide y claro que hay depresiòn por sufrir tales condiciones de vida.
    Pero hermosas chicas, no debemos desesperarnos debemos tener en cuenta que la depresiòn aumenta los sìntomas de la fibro, porque por desgracia està muy ligada a las emociones, la fibro viene de el sistema nervioso central y todas nuestras emociones estan ligadas. Es muy difìcil escuchar “èchale ganas” porque por màs que queramos esforzarnos en echarle ganas no es cuestion nuestra cuantas ganas le pones, son enfermedades muy difìciles de sobrellevar. Sin embargo digo otra vez, no estamos solas con todo èsto, hay personas dispuestas a ayudarnos, a escucharnos como lo hace la hermosa Nuria, y yo me pongo a sus òrdenes tambien si de algo puedo ser de utilidad.
    Sobre todo hay un ser hermoso realmente, el màs hermoso y bello ser que pueda existir.. Dios mis niñas, èl sabe mejor que nosotras mismas todo lo que pasa en nuestro cuerpo, mente y alma,,pero no nos deja solas, siempre tiene un propòsito para todo lo que hace, no digo que tienes que resignarte pero sì que con su ayuda es menos dura la carga, es menos dificil seguir nuestra vida, porque èl nos sustenta cada dia y cada dia que amanecemos vivas es por su amor y misericordia, asì que por ese lado debemos sentirnos confortadas y animadas a continuar con la vida que nos deja vivir, no creen?
    Nuria linda, gracias por dejarnos expresarnos en tu blog, nena de verdad digo que Dios te bendiga te dè sabiduria para seguir con esta noble labor de ayudar a otras personas con cualquiera o las dos enfermedades. Ademas sobre fibro en lo que yo te pueda servir cuenta conmigo.
    quiero agregar un cosa màs, no se esfuerzen de màs en quehaceres del hogar o trabajo, y no se sientan tristes por no poder hacerlo, aprendan a disfrutar cada situaciòn, siii disfruten de estar en camita, viendo tv, leyendo, escribiendo, rezando orando o cualquier cosa que podemos hacer mientras estamos en cama, yo he aprendido a disfrutar cuando no puedo levantarme de la cama, no me deprimo, gozo estar descansando, que otras personitas me atiendan porque merecemos ese tiempo de apapacho, aprovecho para leer o ver mis programas o pelis favoritas, me pinto las uñas o algo que me haga sentir còmoda, entiendo que no es fàcil pero podemos aprender las cosas buenas que tenemos con estas condiciones que las enfermedades nos imponen, no sufras! y creeme que Dios tiene todo bajo control. Ahora bien, cuando el dolor es intenso pide ayuda a Dios y veràs que el dolor aminora, toma tus medicamentos, a mi me sirve mucho el ketorolaco con tramadol, ademas de todos los medicamentos que me recetan. Reciban todas un fuerte abrazo.
    Nuria linda muchas gracias por todo lo que haces y gracias por perdonar que me he atrevido a comentar tanto en tu espacio.
    Te dejo un abrazo muy grande.


    • Catalina dice:

      Hola Kytzia

      Me ha dejado sin palabras, tu comentario, mis respetos por ello, es muy bueno expresar todo lo que queremos decir nos hace bien.
      cada una de nosotras tiene para escribir un libro de lo que pasa en nuestra vida por que cada historia es diferente. Doy gracias a Dios por que si no hubiera estado a mi lado mi historia fuera diferente, por que puso a las personas indicadas en mi vida para la recuperación de mi enfermedad .cuando se activó son situaciones que uno no debe olvidar.
      Es muy bueno leer el blog de Nuria por que nos ayuda a informarnos no solo de la enfermedad y sus diferentes aspectos , asi ,.podemos intercambiar experiencias personales que nos ayudan mucho y tener los ultimos conocimientos de los ensayos clínicos de la investigación y rogamos que esta sea un gran éxito para muchos pacientes..
      Aprovecho para agradecer a todos los pacientes en especial a Nuria que están en el proceso de la investigacion ya que someterse a un ensayo clínico no es fácil que Dios acompañe a todos. pacientes médicos investigadores y a todo el equipo que forma parte de la investigacion
      Un abrazo con cariño
      Catalina
      Chiclayo Perú 20 de Agosto 2016


      • Nuria dice:

        Para mí es un placer, Catalina, y sólo espero que mi buena experiencia os anime a otros… Sin duda, participaré en más estudios y ayudaré a la ciencia en lo que pueda 🙂 . Un beso enorme


      • Kytzia Isela dice:

        Gracias Nuria preciosa por tu blog, permite que le responda a Catalina, hermosa Catalina bendito sea Dios que sirvió mi comentario, gracias nena por responder, espero que todas nosotras aumentemos la fe en Dios porque él es nuestro sustento cada dia. Te mando un abrazo con mucho cariño y mil bendiciones.
        Kytzia.
        Nuria Dios te bendiga.


        • Nuria dice:

          Me encanta que en este sitio, creado con tanto cariño, encontréis la ayuda que buscáis. Y más si viene de uno de vosotros a través de los comentarios!! Un beso enorme a las dos 🙂 .


    • Nuria dice:

      Es muy cierto lo que dices de que las emociones están ligadas al padecimiento, Kytzia. En la fibro y en todas las enfermedades. El estado de ánimo es importante. No cura (ojalá!), pero ayuda en muchas ocasiones 🙂 . Supongo que el problema viene cuando muchas personas nos dicen eso de “ánimo, ya verás cómo con unas cervecitas se te olvida!” y no es tan fácil.

      Y sí. Ayuda saber que no estamos solos… A mí, de hecho, saber que todos vosotros estáis ahí afuera me ayuda en los días en que mi mente dice “no”. 🙂

      Gracias por ofrecer tu ayuda, preciosa! Con este comentario has ayudado a más de uno seguro 🙂 . Un beso enorme!!!


  3. Nuria dice:

    Gracias a todos, de verdad 🙂 . Espero, como siempre, que mi experiencia sirva para dar aliento a aquellos que no están tan bien. Quiero que sepáis que nunca NUNCA me olvido de vosotros…

    Estoy bien. Sin dolores ni cansancio… Tengo más pelo (y no se cae!) y una cara estupenda… Pero no olvido que no siempre fue así.

    He perdido la cuenta de los años que llevo intentando salir del maldito brote que comenzó con un ingreso de un mes, allá por el 2008 (son entonces 8 años!!!). 8 años de brote continuo en los que he pasado por todas las etapas posibles: dolor, no poder vestirme sola, cansancio extremo… tener que dejar el trabajo y pasar a ser una persona dependiente que decía “hasta luego” a su proyecto de vida.

    Para todos los que estáis en alguna de esas etapas ahora, espero que todo este blog os ayude a ver que podemos mejorar. Podemos! Algunas cosas dependen de nosotros y otras del sistema de salud: el tratamiento adecuado, el abastecimiento de medicación, los buenos consejos y explicaciones de nuestro médico… El apoyo familiar (fundamental en todos esto).

    Si lo tenéis, mejoraréis. No lo dudo! Tardaremos más o menos tiempo, pero siempre lo digo: si algo bueno tiene el lupus es que va por brotes. Y sí, es impredecible… pero eso va en ambas direcciones: un día nos levantamos con dolor… pero no olvidéis que puede (por qué no?) llegar el día en que nos levantemos sin cansancio y sin dolor. No dejéis nunca de intentarlo.

    Un beso enorme a todos y gracias por vuestras palabras. Os seguiré contando!


  4. ASUN dice:

    Muy bien Nuria, me alegro mucho que tu vida vaya mejor, tus analisis ultimos son normales y eso es todo, muchos besos y sigue luchando aunque lleves mucho tiempo, tu puedes !!!!!


  5. Catalina dice:

    Hola Nuria

    Me imagino que contaras los dias para terminar con el ensayo ten fe amiga todo va a salir bien vas a lograr tus sueños , mucho ánimo , muy pronto el dia menos pensado.

    Te deseo todo lo mejor
    con cariño
    Caty


  6. Maria Fernanda dice:

    ME ALEGRA!!!!!!!! hasta envidia me da leerte eh!!.. un abrazo guapa!!


  7. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Me alegra que te falte poco para terminar tu ensayo clínico y tengas mejor calidad de vida que es lo que mas ansiamos los pacientes de lupus.
    Muy bien lo dices cada paciente es un caso diferente y siempre debemos consultarlo a nuestro médico me alegra que estas tomando 5mg. por día pienso que es la prednisona. Yo actualmente tomo 10mg. , el 26 que tengo consulta médica me disminuirá no lo sé bien sabemos los efectos adversos que provoca esta medicación.

    Lo bueno en tus mensajes es tu entusiasmo y tus grandes proyectos , me alegra que te sientes bien muchos de tus síntomas estan desapareciendo, pero el ESTRES trata de controlarlo es un enemigo para nuestra enfermedad eres joven y yo lo entiendo por que lo he vivido pero lo puedes controlarlo está en la mente.

    Te deseo todo lo mejor y que tu ensayo clínico sea un éxito y sigue alentando a muchas personas que leemos tu página
    Un abrazo con cariño
    Caty Perú Chiclayo 20 de Mayo 2016


  8. Yuriarte dice:

    Muchas felicidades como me alegra saber q alguien con lupus es feliz y vive su vida normal por que yo soy otra estoy diagnosticada con lupus desde hace 5 años y vivo feliz he tenido mis descompensaciones como les digo yo pero he salido a delante y trabajo y todo normal estoy esperando pasar buen tiempo estable y q mi doctora me autorice quedar embarazada. Bendiciones para ti ya veras q si podemos


    • Catalina dice:

      Hola Y Uriarte

      He leído tu correo y que te puedo decir ,trabajas, esperas tener un bebé ,eres feliz y con lupus
      da muchas gracias a Dios a la virgen María y a todo los santos , ángeles , a todo el cielo soy muy exagerada , eres afortunada por todo lo que tienes mis mejores deseos que tengas éxito , cuida mucho tu salud que es lo mas valioso y que nuestra amiga Nuria salga bien de su ensayo clínico y pueda lograr sus sueños


    • Miri dice:

      Hola Yuriarte, vivo con lupus desde hace 8 años y desde hace 3 espero tambiem embarazarme, es muy dificil que el doctor te diga que no debes, que tienes que esperar, y el tiempo pasa y uno se hace mas grande. Trato de no dedeperarme y hay momentos en los que pienso qie es mejor no tener hijos. Hace un año que termine en el hospital por en mi intento de quedar emb y no lo logre. Pero se que todo llegara en el momento indicado.
      Saludos.


  9. clarissa dice:

    Me da mucho gusto que estes muy bien Nuria, en cambio yo no se ni que me pasa no tengo ganas de nada, no se si es por el lupus o por otra cosa


    • Catalina dice:

      Hola Clarissa

      Hola Clarissa
      Gracias por enviarme tu comentario, yo tengo 65 años y con el lupus tengo 6 años de haberse activado, he pasado por muchas situaciones que te puedo decir me quedé como un bebé por segunda vez comencé a gatear y volví aprender a caminar a escribir , tuve una segunda recaída y aquí estoy batallando , lo que pasa es que tenemos muchos problemas de la salud y se nos acaban las fuerzas para poder resolver una cosa aparece otra pero las ganas de vivir NO ese deseo de no querer nada si entiendo que hay dias que es asi pero te haría bueno orar para que no te dejes llevar por el abandono algo te debe gustar leer , alguna manualidad algo para pasar el tiempo pero haz algo comienza por poco tiempo.

      La parte de la mente es importante piensa que vas a salir de esa etapa que la vas a superar todo depende de ti.
      Con cariño
      Caty


      • Clarissa dice:

        hola Catalina
        gracias, si es difícil con la enfermedad del lupus porque te sale algo lo controlan y después sale otra cosa y otra y nunca se terminan! aunque tengo 4 años que me lo detectaron ya fui con muchos doctores dermatólogo, oftalmólogo, nefrólogo, reumatólogo y todos me encontraron algo que ya están controladas gracias a Dios, pero siempre con muchas ganas luchando por salir de todo adelante. muchas gracias por las palabras de aliento que si son necesarias.


        • Catalina dice:

          Hola Nuria

          Gracias por contestar mi comentario , cuando leo las vivencias de otras pacientes me veo en cada una de ellas y lo siento mucho por que les dió mas joven, a veces me parece un mal sueño lo que me pasa y luego vuelvo a la realidad pero no me queda mas que asumir la realidad y enfrentarla .
          yo misma decirme tu puedes hago mis manualidades me gustaría hacer mas cosas pero tengo un límite , no me puedo exigir.

          Escribir cada una de nosotros su día a día escribiriamos mucho por supuesto cada una de nosotros es un caso diferente ,pero amamos la vida , amamos a los nuestros y a nosotros mismos que queremos calidad de vida es por eso tratamos de salir adelante y mientras
          podamos nos daremos ánimo para vencer los problemas de salud .

          Mi querida Nuria sigue adelante con tu ensayo , y tenemos mente positiva que va a ir bien
          Espero tu retorno.
          Con cariño
          Catalina.


          • Nuria dice:

            Eso es, Catalina 🙂 . Por mi parte, ya os iré contando cómo evoluciono! Un abrazo


            • Catalina dice:

              Hola Nuria
              Deseo lo mejor para ti has hecho y haces mucho por los pacientes de lupus y quieres mas ..

              Pienso que un ensayo clínico es como un estudio de investigación de la enfermedad en búsqueda de curación , te agradecemos por someterte al ensayo clínico y te esperamos con tranquilidad tu pronto retorno
              Con cariño
              Catalina


    • Nuria dice:

      Clarissa, es difícil a veces saber a qué se deben este tipo de sentimientos y sólo uno mismo puede hallar la solución.

      La falta de motivación ante la dificultad y los límites que el lupus nos trae a veces es normal en muchos pacientes. A mí me ha ocurrido.

      Si tienes algún hobby, ésa podría ser la solución. La verdad es que estos casos de falta de motivación son complicados. Es cierto que vivir con una enfermedad crónica nos quita mucha energía (tanto física como mental), pero no es un síntoma de la enfermedad, sino más bien una consecuencia de vivir con ella.

      Si tienes familia o pareja, habla con ellos para que te ayuden y te den esa patadita que a veces tan bien nos viene. Yo lo hago! Un abrazo enorme


      • Catalina dice:

        Hola Nuria
        Leí tu carta con fecha 6 de julio y cuentas que te encuentras bien ,sin dolores sin cansancio y con muy buena cara lo cual me alegra mucho oh que maravilla pienso que hay situaciones desagradables que debemos evitar traer a la memoria. y piensa en todo lo bueno que se te presenta en la vida a pesar de tus luchas.

        Nos das un ejemplo de vida y tu experiencia sirve para dar aliento a mucha gente que padece y se abandona , hay mucha gente que desconoce tu blog es que el lupus no es común y no sabemos en mi ciudad quien lo tiene. Tu blog ayuda a ver que podemos mejorar y que si podemos ya que algunas cosas dependen de nosotros y como tu dices del sistema de salud, el tratamiento adecuado la medicación que no te puede faltar , los buenos consejos y el apoyo familiar .

        Me puse a pensar lo que dices que si algo bueno tiene el lupus es que va por brotes y que puede llegar el dia en que nos levantemos sin dolor sin cansancio llegado ese dia no podría creerlo lo seguiré intentando y soñaré que pronto llegue ese dia.

        MUCHOS EXITOS Y QUE TUS SUEÑOS SE HAGAN REALIDAD
        CON CARIÑO
        Catalina
        10 de julio 2016


        • Nuria dice:

          Eso espero, Catalina: que mi experiencia, los errores que he cometido, las cosas que he hecho bien… Que todo ayude a otros a tener una vida algo más fácil; que sepan que no están solos en esto como yo me sentí hace mucho tiempo.

          También espero despertar conciencias. Porque sin un buen sistema de salud y sin una sociedad que vea lo que no se ve a simple vista, nosotros no podremos tener una vida normal, por mucho ánimo y arrojo que le echemos. Necesitamos acceso a tratamientos, buenos médicos, asistencia multidisciplinar…

          No hay que intentar nada, preciosa… A veces nos empeñamos en luchar cuando lo que deberíamos hacer es convivir o vivir con el lupus y adaptar nuestra vida a cómo vienen las cosas. Luchar cansa y roba esperanzas. Sigue trabajando en tu mejoría: sigue el tratamiento, cuídate, no te dejes, ve a tus revisiones… Nunca dejes de creer que, tal y como vino, algún día se irá 🙂 .

          Un beso enorme!


  10. Pepa dice:

    Me alegro mucho de que estés tan contenta, ya sea el placebo o el tratamiento efecto te esta haciendo y eso es muy buena señal, animo que tu puedes y conseguirás todo lo que te propongas, por supuesto que lo próximo el embarazo será una realidad, saludos


  11. ale de alba dice:

    Nuria, que gusto saber que todo sale bien, te sientes bien y eso es lo importante, tienes toda la actitud del mundo y eso es lo mas importante, Dios te dará la bendición de ser mamá y si claro que si vamos a seguir todos tus pasos, entiendo como me puedo sentir a veces pero recuerdo que lo importante es seguir dando la pelea sin bajar la guardia. Te mando un abrazo muy fuerte. Dios te bendiga.


  12. Luz Gabaldón García dice:

    Enhorabuena Nuria! Me alegro mucho.
    En cuanto a lo de la cabeza, me identificó al mil x mil contigo. No sé si alguna mañana despertaré sin dolor. Ya ni me acuerdo.
    Y lo peor es que me crean. Cómo justificas un dolor?, pérdida de memoria, derorienación etc. En fin, de momento de nuevo ingresada y no tan contenta como tú. Mi fatiga me puede. Ser dependiente no entraba en mis planes de futuro. Y no lo llevo nada bien.


    • Nuria dice:

      No se justifica, Luz… Deben confiar en que lo que dices es cierto. Ojalá tuviéramos el poder de tocar a alguien y que sintiera lo que sentimos, al menos por unos segundos, verdad?

      Ser dependiente tampoco entraba en mis planes, pero es lo que la vida y el lupus me trajeron, Luz. Date tiempo porque no tenemos más remedio que acostumbrarnos. A mí me costó mucho, pero lo he conseguido y soy más feliz desde que lo he conseguido. Resignación, preciosa! Porque eso de “mi trabajo ahora es cuidarme” suena muy bonito, pero es un aaaaasco, verdad? 😉 :p

      Un beso enorme y espero que hayas salido bien del hospi!


      • Catalina dice:

        Hola Nuria
        Te he echado de menos tus correos pero me alegra que hayas vuelto, pienso que estas con buen ánimo y siguiendo dando muchas fuerzas a las demas personas que tenemos este mal a cuestas y pienso que si no hay un remedio o cura mientras tanto el tiempo pasa y como sea hay que resignarnos y tomar tu vida lo mejor que puedas tenemos poder todavía no te rindas , no tengo tu sintomatología pero tengo otras pero no nos vamos a rendir.

        Deseo de corazón que tu ensayo clínico vaya por buen camino y te sientas mejor física y emocionalmente.
        entiendo que preparar un blog cuesta mucho trabajo estos días son buenos para ti para que puedas descansar de todo , rogamos que pronto vuelvas y te extrañamos.

        Un gran abrazo y que te sientas mejor.


        • Nuria dice:

          Hola Catalina! 🙂

          Estoy con un muy buen ánimo para afrontar esta nueva etapa. Por eso me tomé un pequeño descanso: no quería dar un paso tonto en falso! 😉 Pero he echado mucho de menos hablar con vosotros, saber cómo estabais y armar un poco de jaleo, que ya sabes que eso a mí me gusta! 😉

          Llevar un blog en condiciones requiere mucho tiempo… Contar mi vida es fácil, pero cuando os cuento cosillas de índole médica es más complejo porque quiero estar muy segura de dar buena información de un modo que todos podamos comprender. Pero es algo que hago con muchísimo gusto, Catalina, porque cada día me hacéis ver lo necesario que es y lo que ayuda. Y eso paga todas las horas y hace que los esfuerzos sean menores y merezcan la pena. Es un orgullo y un placer para mí poder ayudar 🙂 . Ojalá pudiera hacer más!!!

          Un beso enorme, preciosa, y nos vemos por aquí! 😀


  13. Ana María Pena dice:

    ¡Me alegro tanto amiga!
    El 20 de mayo me operan de nuevo para dejarme el intestino normal, como estaba antes del “patatús”. He dejado el Micofenolato por indicación médica, para prepararme a la operación. Luego retomaré el tratamiento quizás por un año y medio más. ¡Fuerza y adelante!


  14. Luigi dice:

    Hola Nuria,no sabes la alegría que da leer tú estado de ánimo.
    Después de una mala racha…leer lo fabulosa que estar,es para estar muy orgullosa.
    Tomate algo a nuestra Salud,y a seguir tan divina.
    Un beso


  15. Tere Esper dice:

    Suerte Nuria , verás que el ensayo será todo un éxito…espero con ansias nos cuentes el final…eso de no tener cansancio…wowww.
    Y estar como dices …que maravilla…te mando un beso enorme…yo por ahora estoy de no poder moverme …un agotamiento…que puff…pero ya pasará… No dejes de informar.
    Te quiero.


  16. Catalina Binimelis dice:

    Hola,
    Sabes si este tipo de tratamiento ha sido probado en el lupus neurologico. Ya que parece ser que este es el tipo de lupus que padezco, empeze con una neuritis óptica a raiz de un embarazo y después han aparecido dos lesiones una en la medula y otra en el cerebro.

    Saludos
    Catalina


    • Nuria dice:

      Creo que no, Catalina… Es uno de los criterios de exclusión, al menos cuando empecé el mío. Seguro que tu médico te puede decir algo. Pregunta, porque creo que el ensayo sigue admitiendo pacientes. Un abrazo


      • Catalina dice:

        Querida Nuria

        Deseo que pronto tengamos noticias tuyas a pesar de la distancia donde me encuentro de todo corazón todos mis mejores deseos para que tu ensayo tenga buenos resultados para ti , es muy cierto ue cada una de nosotros es un caso diferente pero hay que ponerle mucha fe mi uerida Nuria.
        Rogamos para que haya EXITO lo mereces.

        Con cariño
        Catalina


  17. fernanda elgueta dice:

    Enhorabuena, pues y a comerse el mundo, de todo corazón!!!
    Y todos también seguiremos batallando que el camino a veces es difícil, pero a por él!


  18. carmen lucia dice:

    nu*: me alegro que ya estés más recuperada. En cambio yo me encuentro en un brote :(. No si el estres sea un factor por el cual este así. Empezaremos con solumedrol a ver como me va. Pero me siento terrible :(. Como si todo lo que hago por mantenerme sana no valiera. Mi AR positivos pero en un rango menor y mis anti súper positivos no se si eso es normal. Seria bueno escuchar de ti algo 🙁


    • Nuria dice:

      Yo también he sentido muchas veces eso, Carmen… Y he pensado “¿para qué hago el esfuerzo de cuidarme, si no sirve para nada?”. Pero sí sirve… tiene que servir! Es lo que yo me decía a mí misma…

      El estrés, efectivamente, no ayuda nada… Y sé que es difícil de controlar! Si hay alguna causa que lo origine, haz lo que esté en tu mano para aliviar la causa o hacer que desaparezca. Yo, por ejemplo, hace nada pedí ayuda a mis padres y la verdad es que fueron mi salvación con el estrés 🙂 .

      Espero que tu médico te haya puesto un plan de tratamiento y que mejores pronto… Un beso enorme y sigue cuidándote, vale? Que sirve!


  19. Paqui dice:

    Cuanto me alegro!!!!!! Mis mejores felicitaciones Nuria!!!!!

  20. Pues no sabemos si estás en la rama de tratamiento o en la del plcebo…. !!Pero me alegro mucho que vayas mejor!!.
    He estado leyéndote en todo el peregrinaje del ensayo y en tus textos que compartes generosamente con todos… porque todos aprendemos.
    Un besazo enorme y recuperate pronto.


    • Nuria dice:

      Gracias, Jose! Y, si es placebo, lo dicho: que no me lo digan, que yo sigo feliz con lo que sea mientras me mejore jaja :p.

      Ahora que he terminado con las sesiones, quedan algunos artículos sobre “cosas mejorables” 🙂 . Mi médico y mis enfermeras son imposibles de mejorar, pero las farmas sí que podrían ponernos las cosas algo más fáciles…

      Un beso enorme y ayyyyyy qué rabia haberme tenido que perder el curso que organizaste…