Mi cuarto #DiaMundialDelLupus en redes sociales

Este martes es el #DiaMundialDelLupus y resulta que el 26 de abril hizo 4 años que llegué a Twitter (sí, fue mi cumpleaños en Twitter!)… Y llegué, muy de puntillas, de esta manera:

Nuria #Lupus on Twitter

Tienes Lupus? Infórmate!!! http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000435.htm …

 

No era Nuria, ni era de Granada…

Ni nada. Era totalmente anónima porque, como muchos de vosotros ahora, me daba terror que alguien supiera quién era y, por supuesto, que tenía (y tengo) lupus.

Aunque ahí ponga Nuria #Lupus… No ponía eso en aquellos días sino Mi Lupus, para completar el nombre del blog que había creado (éste) y que entonces tenía una imagen muy diferente, aunque con el mismo mensaje: “Tu Lupus Es Mi Lupus”.

Mi primer artículo

Esto parece “El álbum de mi bebé” jaja.

Mi primer artículo fue “Grita!!!” porque yo me había sentido taaaaaan bien al gritar que fue lo primero que quise compartir. Y también animar a que otros lo hicieran aunque fuera, como yo, de forma anónima.

Aún recuerdo el pánico (PÁNICO!!!!!) del miedo (y valga la redundancia) al estar frente al botón de publicar. Tenía al que es ahora mi marido, Jorge, a mi lado. Y yo le miraba, con cara de cordero degollado, con una mezcla de ilusión y miedo.

Ilusión porque, tras más de un año tumbada en el sofá por desmotivación, por fin había encontrado un proyecto.; algo que hacer y que me diera un motivo para levantarme cada día (y dejar de ver el Sálvame antes de que me volviera idiota del todo, jaja).

Miedo porque…

¿Cómo iba a reaccionar la gente?

¿Y si me dejaban comentarios feos, insultándome o diciendo que era una exagerada?

¿Y si me salían trolls?

Exponerse de la manera que lo hice, cuando aún no había aceptado al 100% mi lupus, era algo arriesgado. Si salía algo mal podría haberme hecho mucho daño. Quizá ahora me doy cuenta de que fui algo inconsciente… Salir a la palestra cuando no tenía mucha seguridad en mí misma no es la mejor idea. Pero qué queréis que os diga! Se ve que soy una chica de extremos: o escondo el lupus durante 20 años o lo grito a los cuatro vientos.

¿Para qué tener punto medio?!?!?! Naaahhhhh pa qué?

Jorge me abrazó y dijo “adelante”. Y jamás olvidaré el nervio en el estómago al publicar.

Primera espantada y huída: en el #DiaMundialDelLupus! 

Jaja. Grité, me presenté y conté mi historia al mundo sin decir mi nombre, ni procedencia y pronto se acercó el Día Mundial Del Lupus. El primero que iba a vivir como lupi declarada “públicamente”.

Para entonces el blog ya tenía algunos seguidores y una de ellas (Hola M. del Mar!!!) me dijo que iba a enviar mi blog a un programa de radio de aquí de España que escucha una barbaridad de gente y que se llama “Levántate y Cárdenas”.

Mira, casi me da un infarto! Empezó como un pequeño “no sé” y aquello acabó en avestruz con la cabeza todo lo profundo que la pude meter jajaja.

Creo que estuve una semana sin dar señales de vida del pánico me entró en el cuerpo. ¿Y si averiguaba alguien quién era? Nononononononono. Ahora me parece gracioso.

Evolución

Paso a paso, a mi ritmo y sin prisas, fui afianzándome, siendo más segura y teniendo más confianza. En eso vosotros me habéis ayudado una barbaridad porque la confianza en uno mismo depende, en primer lugar, de mí misma. Pero también de las personas que nos rodean y de los pequeños empujoncitos que nos van dando.

Si ahora soy lo que soy. Si mi lupus ha mejorado y hago las cosas que hago es, en gran parte, gracias a las personas que me han rodeado: Jorge (mi platito precioso!!!), mi familia y todos y cada uno de vosotros. Sin olvidar  a mi médico y mis enfermeras que siempre me han cuidado tanto!!!

El lupus ha cambiado mi vida

En este cuarto cumpleaños… ay, es que se me sale la lagrimilla!!!

Tener una enfermedad crónica, sin duda, te cambia la vida. Jamás hubiera querido muchas de las cosas que he vivido.

Jamás hubiera querido que la gente que quiero llorara de preocupación por mí.

Si volviera a nacer, desde luego elegiría no vivir todo eso de nuevo.

Aunque el lupus haya marcado mi carácter y la persona que soy, os aseguro que prefiero ser peor persona a tener que vivir con lupus. Sin duda jajaja.

De todas formas, yo era una buena persona sin lupus! :p

Pero el caso es que el lupus llega y es para quedarse. Hay cosas que no he podido elegir, como el dolor y el cansancio

Y otras cosas que sí he podido elegir y que me han ayudado a seguir adelante:

  • Tomar mi medicación.
  • Llorar cuando lo he necesitado.
  • No pasar por esto sola (pedir ayuda y hablar es de las cosas que me han costado más, pero de las que más me alegro de haber hecho).
  • Darle una patada al miedo (vivir con miedo es peor que no vivir).

Por encima de todo, he vencido el miedo: miedo a hacer unas cosas, miedo a emprender otras (como este blog), miedo a que supieran quién soy y que tengo lupus… Mil miedos, mil inseguridades y mil historias que no hubiera podido superar sin la ayuda de los que me quieren. Hablar ha sido un punto de inflexión que ha cambiado mi vida.

El lupus nos cambia la vida. Sin duda. En algunas cosas a peor y en otras a mejor (por aquello de que somos buenas personas, apreciamos más las cosas y todo eso).

Los dolores, los brotes y dejar de ir a la playa son cosas que no tenemos más remedio que aceptar. Sin embargo, y aquí viene el mensaje, lo que he aprendido de la vida es que si dejamos que el miedo se apodere de nosotros no vamos a poder ver las oportunidades que nos brinda la vida.

Si el miedo te ciega, perderás las grandes oportunidades de la vida

Eso es lo que he aprendido. Y el consejo más valioso que os puedo dar es que venzáis el miedo y aceptéis esas cariñosas pataditas que los que nos rodean nos dan de vez en cuando para que avancemos.

La primera patadita me la dio Jorge hace 4 años, que fue el que apretó el botón de “publicar” por primera vez.

La segunda fue poco después, cuando quisieron meterme en el programa de “Levántate y Cárdenas”. Vaaaale, ahí era demasiado pronto y metí no la cabeza, sino el cuerpo entero debajo de lo más profundo jeje.

Seguí un tiempo a mi ritmo, pooooco a poco, afianzándome como lupi y adaptando y normalizando mi vida y mi vida con Jorge.

Y llegó RedPacientes! A darme la patadita que mandó el miedo a hacer gárgaras. Tuvieron que pasar 8 meses para que fuera capaz de poner cara y nombre propio a este blog; de dejar que la gente supiera quién soy y poner la foto que ahora veis en esta pagina. Fue un regalo de Navidad adelantado (gracias siempre, Santiago!!!!).

Desde entonces…

He perdido muchos miedos y los he sustituido por buena información y respeto. Porque a la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto.

Mi vida no es como lo había imaginado, pero no es peor ni mucho menos. Sin miedo he podido ver las oportunidades (grandes y pequeñas) que la vida me ha traído. He visto llegar los trenes y he cogido los que he querido.

Cuarto Cumpleaños en Twitter

Y soy feliz. De mi vida sólo cambiaría el lupus, que lo eliminaría!!! Pero no cambiaría nada más.

Pero como no puedo eliminarlo (ooooh lástima!), mi vida tiene que ser con lupus y eso significa que es algo impredecible. Siempre lo ha sido y no es tan malo como parece al principio.

Ahora mismo veo toooodo lo que ha cambiado mi vida desde el brote y sonrío. He pasado por la depresión, el dolor y el cansancio extremo; he perdido un trabajo (bueno, varios), pero he ganado un hobby y descubierto la jardinería (me pierden las macetas!!!!); me he adentrado en mundo de la salud (que me flipa más que el financiero, que era el mío) y…

he ganado un marido maravilloso!!! Jiji.

He pasado cumpleaños terribles, ingresada en el hospital. Pero hey! Ya véis que no todos los cumpleaños son malos. El de este año… no lo recuerdo (la neblina lúpica, ja!), pero sí sé que no lo pasé en el hospi 🙂 .

Sé que no es fácil, que lleva tiempo y alguna que otra pataleta, grito y lagrimilla (más bien, lagrimones). Pero no desistáis y, sobre todo, hagamos que ciertas cosas cambien un poquito:

  • Para que los que no están bien y no pueden trabajar tengan la vida más fácil. El dinero no debería ser una preocupación cuando tenemos un problema grande de salud como el lupus.
  • Para que a ningún paciente le falte su medicación. Una cosa es no mejorar porque el lupus es así y otra muy distinta es no poder mejorar porque no tenemos acceso a la medicación.
  • Para que cada paciente tenga el tratamiento que su médico piensa que es el mejor en su caso.
  • Para que la buena información llegue a todo el mundo.

Se puede tener una buena vida con lupus y en gran parte depende de nosotros, pero el mundo debe ver que hay cosas que los pacientes con enfermedades crónicas necesitamos y que no dependen de nosotros.

Por muchos cumpleaños más y para que las cosas cambien a mejor para todos!

Y mi regalo por este día mundial del lupus…

Es esperanza. Sé que ahora muchos pacientes lo están pasando mal, con dolores como los que yo un día tuve…

Sin poder levantarse de la cama por el maldito cansancio…

Fue duro. Tuve que trabajar (mentalmente) muuucho para no tirar la toalla mil veces. Dejé a Jorge unas dos mil… No quería ser una carga y me aterraba que me dejara él algún día…

Pero seguí con mis tratamientos, yendo al médico, cuidándome…

Pasa más o menos tiempo, pero lo bueno del lupus es que va por brotes. Y como llega un brote, se trata y con el tiempo (más o menos tiempo), se va. Se puede ir.

Yo he vuelto a poder bailar!!! Y ya me planteo volver a trabajar. Y tener un hijo!!! Pero, repito: sin los tratamientos necesarios y atención médica especializada, hubiera sido imposible.

El acceso a salud incluye los tratamientos. Y eso debe ser universal. Porque todos TODOS merecemos poder echarnos un baile de vez en cuando.

#DiaMundialDelLupus: 10 de mayo.

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6 pensamientos sobre “Mi cuarto #DiaMundialDelLupus en redes sociales


  1. Domando Al Lobo dice:

    Me parece que han pasado tropecientas vidas desde que entraste en la mía. Solo te puedo dar las gracias por cuanto has hecho por mí y por tanta gente. Devolvemos la conexión que me pongo ñoña porque te quiero una jartá Núria.


    • Nuria dice:

      Ay que se me pone ñoñaaaaaaaa 🙂 . Yo también te quiero una jartá, niña! Y las gracias debería darlas yo, a toooooodos los que estáis en redes, porque sin vosotros yo no estaría hoy donde estoy y quizá no hubiera mejorado tanto 🙂 . La ayuda y el apoyo ha sido mutuo, no crees?

      A ver si para el año que viene te nos muestras, que te estás vendiendo más cara de lo que yo lo hice! 😉


  2. Tiffany K. Caballero dice:

    Hola Nuria
    Mi nombre es Tiffany, tengo 25 años y tengo LES..dos semanas antes de cumplir mis 15 primaveras..tuve cuadros psiquiatricos con insoportables dolores de cabeza..síntomas que cambiaron constantemente confundiendo mis diagnosticos.. me hacian diferentes tipos de exámenes pero todo salía bien no habia señal no habia un porque de lo que me pasaba; asi segui por muchos años con la angustia de sentir que no me podian ayudar..me juzgaban pensaban que era psicologico.. solo seguia con la fortaleza que me daba mi Dios.. Al cumplir los 23 años todo empeoro comenze a tener problemas de Colitis.; pero ese era el comienzo de todo..dos meses despues mis piernas comenzaron a fallar.. tenia una discopatia un disco completamente deshidratado..vinieron bloqueos..mejoras!! pero empeore..quede 15 dias en el hospital perdi la movilidad completa.. la mitad de mi cuerpo no lo sentia..me someti a resonancia mas de todo..mi corazon reaccionaba mal..problemas respiratorios..alergia..fotosensibilidad..fiebres; a un asi todo salia bien en mi pruebas de sangre..me mandaron al psiquiatra denuevo..
    Su respuesta fue no cometere el mismo error¡¡ me refirio al reumatólogo..después de examenes especiales mas la evalucion de mi historial médico fui diagnosticada..Tenia LES con secuela de Sindrome Fosfolipidico y Fibromialgia..un golpe! pero a pesar de todo estaba preparada y lo tome com calma..Tengo una Pareja maravillosa en ese mismo tiempo Dios nos regalo una Bendicion..un bebito!! lo perdimos el dolor mas grande que se puede sentir con el tiempo mi resignación se volvió en alegria ahora es el angelito que nos cuida
    Tengo casi un año de estar diagnosticada..tiempo que sigo tu blog.. eres una inspiracion, leerte calma mis angustias.. no sabes lo feliz que me ha hecho tu post..verte Feliz..verte bailar! De todo corazón te deseo la mejor de la vida..DIOS TE BENDIGA
    Desde Panamá Tu Lupus es mi Lupus


    • Nuria dice:

      Siento que tuvieras que pasar por todo lo que has pasado, Tiffany… Cada día leo historias de pacientes que dejan sus comentarios como tú lo has hecho y que cuentan al mundo el periplo que han tenido que pasar hasta lograr un diagnóstico y todo lo que han perdido en el camino: la esperanza, la fe, las ganas de vivir, una pareja, un bebé… Y mientras haya casos como el tuyo yo os seguiré dando voz: porque hay muchas cosas que cambiar aún en el área de las enfermedades autoinmunes y un diagnóstico temprano y correcto tratamiento, independientemente de nuestra procedencia, es algo que ya deberíamos tener desde hace tiempo.

      Espero poder seguir ayudándoos desde la distancia, Tiffany, a tu pareja y a ti. Espero que pronto mejores, que mejores bien! 🙂

      Un beso enorme


  3. fernanda elgueta dice:

    Me han diagnosticado con lupus hace dos meses, luego de un brote que afectó muy seriamente mis riñones, estuve internada casi un mes y todo me ha caído como un balde de agua fría, tenía mi trabajo, hacía natación y de repente, yo que nunca había tenido casi ningún problema de salud en 44 años ví mi vida cambiar y ponerse patas arriba, eso sin mencionar los dolores y lo que implica estar internada en un hospital.
    Buscando encontré tu blog y ha sido muy grato, por tu entusiasmo y porque, ha ayudado a complementar la información más “técnica” que suelen brindar los médicos.
    Leyendo tus notas he podido encontrar respuestas a esas dudas que van surgiendo y también me ha dado esperanza de mejorar y entender que si me cuido como dicen los médicos, es posible que tenga una buena calidad de vida, que habrá tal vez momentos en que no me sienta bien (espero que no sean muchos) y cosas que no pueda volver a hacer, pero seguro que pondré lo mejor de mí para tener la mejor calidad de vida posible.
    Así que Nuria de Granada, debes saber que Fernanda de Buenos Aires, Argentina, agradece que hayas comenzado con este blog, así como todos los que lo seguimos, sin dudas.
    Estuve de paseo por tu tierra en enero del 2015 y me pareció hermosa.
    Enhorabuena por el aniversario 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Fernanda,

      A veces tardamos mucho en darnos cuenta de que nuestro trabajo, por el momento, es cuidarnos y mejorar… Cuesta verlo, verdad? Mucho! Y nos empeña,os en seguir con el ritmo de siempre… la actividad de siempre… por aquella estúpida idea de “no voy a dejar que el lupus decida mi vida”.

      El caso es que a veces él decide. Sobre todo cuando nos viene con un problema como el que tienes tú ahora. Pero, como bien dices, nosotras podemos tomar decisiones para mejorar y, así, poder volver a decidir nosotras en nuestra vida.

      No es fácil. Lo sabes ya… Pero no estamos solos y, como ves, apoyo y comprensión no nos falta. Al menos por aquí!

      Como tú, yo tuve que dejar mi trabajo y aprender sobre una pila de tratamientos y una enfermedad cuando nuuuunca había estado enferma. Eso, lejos de sumirme en la nada, me ha ayudado a saber manejar las situaciones, a poder reconocer los síntomas y a vivir más tranquila y feliz. He tardado, pero espero que con este blog tú tardes menos de lo que yo lo hice 🙂 .

      No lo dudes! Tú y yo vamos a tener una buena calidad de vida 🙂 . Yo he mejorado una barbaridad! Y por fin estoy buscando trabajo y espero que pronto también un bebé. Espero que tengas todo el apoyo que yo he tenido porque también es importante para que mejoremos.

      Un beso enorme!!! Y siiiii, mi tierra es lo más bonito y mágico del mundo. Espero poder visitar la tuya algún día!