Contacto

Esta entrada también está disponible en: Inglés

Si quieres preguntar o comentar tu caso, pero aún te da vergüenza hacerlo en público, puedes enviarme un email y te responderé lo antes posible. Sin embargo, te recomiendo que aproveches el anonimato que te dan sitios como éste para que grites!! y ya verás cómo, poco a poco, te vas sintiendo con más confianza para hablar. A mí me pasó! 🙂

Además, te recuerdo que en cada artículo puedes dejar tu comentario y hacer más rico este sitio 🙂 . Cada vez somos más los que gritamos!

Gracias!!!

Nuria

También te puede interesar...

¿Cómo salir de una crisis? Llora, patalea, ten tu momento de duelo... Luego, échale actitud e intenta salir de la crisis cada día. Y, sobre todo, repítete que todo irá bien. ...
Todo irá bien "Todo irá bien". Dítelo cada día. Cada vez que te sientas bajo de moral. Cada vez que te mires al espejo. Dítelo cada día y cada noche cuando, i...
Cuánto cuesta hacer lo que tenemos que hacer! Siempre se dice adaptarse o morir... pero en este caso yo necesito reiventarme. Aunque no sé cómo hacerlo y, día tras día, siento una sensación de ter...
Cuando tienes que reinventarte Hacía tiempo que no escribía y lo echaba de menos. La verdad es que lo necesitaba. Lo había intentado varias veces a lo largo de esta semana, pero ...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

160 pensamientos sobre “Contacto


  1. Carlos dice:

    Buenas nuria,
    Hace menos de un mes que mi dermatologo me diagnóstico lupus cutaneo subagudo ( lecsa), por resultado en biopsia de piel!!! Fue por unas erupciones que me salieron en cara, pecho y espalda!!! El.tema es que hasta la fecha es casi el.unico síntoma que he tenido, …bueno en cuestión de una semana aqui me molesta un poco algun dedo de la mano,. Mi medico dice que pueden ser astralgias, comun en este lupus!!!! Curioso es que mi analisis de sangre, posterior al diagnóstico, muestra los aan negativos, incluso los ant Ro, comunes en lecsa, y los analisis de orina, correctos, asi como placas rx, electrocardiograma, etc.!!!! Me gustaría contactar con alguien que tuviera lo mismo que yo, o parecido, o haya vivido algo similar!!! No se, me falta información, y todavia no tengo un medico concreto asignado, ya se sabe como va la ss; bueno gracias de antemano por todo y por esta pagina tan fantástica, Enhorabuena


    • Nuria dice:

      Hola Carlos,

      Te diagnosticaron como a mí. También era el único síntoma que yo tenía a los 14 años, aunque sólo en la cara. Fue el único síntoma que tuve en muchos años, así que todo es genial, Carlos! (Salvo, por supuesto, que tienes un cutáneo y obviamente es mejor estar sanos como peras).

      Muchas veces (por no decir siempre), los análisis dicen una cosa cuando nuestro cuerpo dicen la contraria: puede ser perfectamente normal que tengas lesiones cutáneas y artralgias y que tus análisis digan que estás estupendo. La razón es un misterio, como muchas cosas en el lupus.

      Verás a muchos pacientes que te comentan el mismo caso. Yo, cuando me sentía mejor, era cuando tenía los análisis peor, je. Es un poco desesperante cuando es este caso porque vas todo contento al médico, pensando que te van a bajar la medicación, y sales con más pastillas! :p

      Si tus analíticas están bien, genial, Carlos! Pero sigue comentando con tu médico tus síntomas porque, como te digo, unas analíticas buenas no significas que no podamos tener síntomas. Y, sobre todo, al tener un cutáneo, ten especial cuidado con la luz ultravioleta siempre!!!

      Un abrazo y gracias por tus palabras! 🙂


    • christelle dice:

      Hola Carlos,
      Soy una mujer de 32 años y madre de una niña de 2 y me acaban de diagnosticar lo mismo que a ti (lecsa) y me pasa exactamente lo mismo erupciones en cara,espalda y pecho pero sin otro sintoma.
      Mi medico se muestra positivo y me comenta que no tiene porque pasar a otro tipo de lupus… asi que de momento tranquilidad y a cuidarnos.
      Nuria,
      Me uno a Carlos para felicitarte por tu blog. Es genial y se ve muy positivo.
      Enhorabuena


      • Nuria dice:

        Gracias, Christelle! TU médico está en lo cierto: si nos cuidamos la cosa no tiene por qué evolucionar a peor, así que nos toca cuidarnos 🙂 . Gracias por compartir tu caso y tus conocimientos!

        Un abrazo!!!


  2. TERE dice:

    Gracias por responderme aunque no sepas,jajaa,bueno seguire investigando y lo probare a ver que tal pues tiene muchos mas antioxidantes que el te verde,en su medida como todo,gracias guapa y a seguir bien(dentro de lo que nos toca,ya sabes)besos


    • Nuria dice:

      Jajaja Tere :p . En muchos sitios verás que el té es malo y mil historias… Pero a mí mi teterita de té no me la quita nadie! Por eso te digo que lo mejor es que preguntes al médico. La gente dice tantas chorradas en internet! 😉

      Un beso y eso eso: a mejorar, que ya toca!


  3. TERE dice:

    Hola guapa,que tal te va el verano?te sigo hace poco tiempo,te encontre por casualidad y mira,encantada que estoy,queria preguntarte algo,si tu sabes claro,que me puedes contar del te matcha,lo podriamos tomar,la verdad que hasta ahora no lo he probado por que segun dicen tiene muca clorofila,espero tu respuesta,gracias


    • Nuria dice:

      Hola Tere! Yo, encantada de que me sigas y pasando un verano tranquilito y feliz con mi aire acondicionado :p 😉 .

      En cuanto a tu pregunta… Pues no tengo ni idea, Tere, pero la clorofila la tomamos seguro casi a diario con alimentos como el brécol, las espinacas o las coles de Bruselas…

      No sé responderte, lo siento! Lo único que puedo decirte es que el té verde es bueno por ser antioxidante, pero son cosas que oigo porque yo también tomo té 🙂 . Y el té moruno con menta, que es verde también, está buenísimo!

      Lo que sí te digo es que todo en exceso es malo, para el té y para todo! Siento no poder darte una respuesta más clara, pero es que no tengo ni idea… Un abrazo!


  4. Vanesa dice:

    Hola tengo 31 años me acaban de diagnosticar lupus y estoy un poco rayada por el dia no salgo de casa trabajo en una residencia de ancianos y creo que el extres de una cosa y la otra no me esta viniendo bien puedo salir por el dia y hacer mi vida normal?????


    • Nuria dice:

      Hola Vanesa,

      Quizá te ayude este artículo que escribí la semana pasada: “¿Cómo conocer mi lupus?“.

      Es importante que sepas que cada paciente de lupus es único: hay pacientes que son extremadamente fotosensibles (como yo) y otros que no son fotosensibles. Dependiendo de en qué grupo estás, tendrás que tener más cuidado a la hora de salir a la calle en las horas de más luz.

      ¿Podemos salir durante el día? Claro! Lo hago hasta yo 😉 . Bien protegidas, con nuestra crema de protección solar como mínimo! Y luego cada persona, dependiendo de lo fotosensible que sea, va añadiendo más cosas: gorro, camisa de manda larga… hasta sombrilla si quieres.

      Lo que es importante es saber si eres fotosensible y si eres muy fotosensible o poco fotosensible. Y eso, quizá, tu médico lo pueda responder mejor que nadie.

      Los pacientes con lupus, en principio, podemos hacer vida normal. Tan sólo tenemos que protegernos bien de la luz ultravioleta. Quizá no podamos ir a pasar el día a la playa, pero irte a tomar unas cervecitas a un bar… eso da vida!!! 😀

      Lo que no te vendrá bien, desde luego, es el estrés, así que sal! Camina por la sombra, intenta evitar las horas centrales del día… Pero el día es muy largo! Así que sal y tú misma irás viendo qué nivel de fotosensibilidad tienes si tu médico no te dice nada. Un beso!!!


  5. Marcela Arevalo A. dice:

    Hola NUria!, la verdad admiro a gente como tu!, yo qusiiera tener esas ganas de vivir, pero con tanta cosa q me paso en la vida, pues ahora solo siento q quiero morir y q todo esto acabe de una vez. Te pido q seas un poquito paciente al leer mi historia por favor!, es algo muy delicado lo q m paso. Te agradezco de antemano por tu tiempo. Q Dios toque tu corazon y puedas guiarme un poquito.
    Bueno, estoy super deprimida, ya hace años, quiza eso me desperto algo digo. Todo empezo cuando tome unos antirretrovirales (TEL; Tenofovir, efavirenz, lamivudina), para tratamiento profilactico, me habian violado, y pues debia tomar un mes para evitar el vih, bueno en resumen, es un tratamiento tipo “pastilla del dia despues”, q por si la persona tiene vih, la persona afectada toma un mes y no se contagia. y al final de todo esto solo tome 5 dias xq en serio q eran supermegafuertes!, los 5 dias a emergencias, horrible, casi muero… y ahi empezo todo mi querida valiente!, de ahi q m siento remal, me bote en cama, dolor en articulaciones, musculos, asi como un resfrio fuerte, las bilirrubinas se me elevaron, me aparecio colesterol alto y raro porq soy delgada, a los 5 meses desarrolle esofagitis, gastritis y duodenitis. ahora me arde todo el abdomen, tengo un quiste en el ovario izquierdo q me crecio hasta 3 cm desde q me paso eso, aparte un mioma, mi vagina se encogio, se me hizo mu chiquita, seca y flacida, como de una persona mayor, y ya no puedo tener relaciones sexuales porq me duele mucho se me irrita todo el tiempo, y siempre con hongos, mi rostro se me hincho 🙁 estoy super demacrada, mi seno derecho esta inflamado porq me opere por esas fechas de un tumor benigno y se quedo asi con dolor, dolor de espalda, dolor de cabeza horrible, fiebre en las madrugadas con dolor de cuerpo y pesadez algunas veces no siempre, las mucosas de mi boca son palidas y me aparecen ulceras chiquitas muy seguido, mi cabello es horrible, quebradizo y seco muy seco,no me crecen las uñas, siento dolor de caries en los dientes, mi piel esta super flacida y las palmas de mis manos super secas arrugadas, insomnio, a veces me falta aire, es como si me quisiera morir, es desesperante, mi salud se complico de la noche a la mañana, hoy es un año de ese mi incidente q paso, y ya no recupere!!, me veo mal muy mal, a veces me siento mejor y a veces peor, pero siempre con un dolor en algun lado del cuerpo, hasta pense q tenia fibromialgia! pero el doctor aquella vez me dijo q no, mi enamorado me maltrata porq me ve muy desgastada, mis padres no me entienden y encima con problemas economicos no se q hacer, no tengo para una pastilla, estoy sola en mi cuarto solo lloro porq me duele todo, es horrible todo esto q siento, es un cambio extremo de la noche a la mañana, me hicieron examenes para lupus al principio me salio positivo, (ANA; antiDNA-> Enero), c4 bajo (12, el limite es 16), mi VES esta al doble -> 20, y bueno eso es lo raro, porq antes d q m pase esto, siempre lo tenia alto, y cuando les digo porq no me toman importancia, y bueno al final de esto, me mandaron a repetir en un laboratorio de prestigio a los dos meses (marzo) y me salio negativo, pero muy al tope, la verdad es q me senti super contenta, pero mis sintomas son horribles, eso me hace pensar lo peor, por mas q vea negativo todo :(, no se q voy a hacer, exactamente con hoy es un año :(, y mi corazon esta hecho pedazos, hoy fui a caminar sin rumbo por las calles, es dificil todo esto para mi, encima no tengo apoyo de ningun lado, y el mas importante q es el de tu familia, peor! mi enamorado ni hablar!, odio todo esto!, cada dia me sueño con cementerio, y veo espectros, esto te cuento porq a veces m dicen q me embrujaron y es cierto porq una bruja me lo dijo cuando fui al cementerio, pero la verdad prefiero no creer en esas cosas, solo se q estoy muy mal, sin trabajo, sin familia, sin novio, sin un peso en el bolsillo, fea, vieja, sin ningun atributo, tengo 29 años cumplidos 🙁 y pues ya ves mi suerte ha sido de lo peor, porq esto no empezo recien, tuve mil problemas en la vida, q siempre estaba llorando de depresion y pues andaba ya hace añazos inmunodeprimida. No se si es un lupus yo quisiera q no sea, porq para tener un lupus tienes q ser muy fuerte y tener dinero, cosa q yo no tengo, y eso me deprime mas, como lo sobrellevaria digo 🙁 . Hable con una bioquimica experta, y me dijo q podia ser un “lupus medicamentoso”, pero mis analisis negativos, ni pa tratamiento a tiempo, no seq hacer, estoy malisima de todo el tracto digestivo, me han pedido tomografias, ecografias, analisis todo el tiempo, por Dios! estoy ya sin un solo recurso. hay algo q esta afectando a mi cuerpo en general. Me siento totalmente frustrada, no me creen todo lo q siento, y los mismos medicos me mandaron la psiquiatra, y el psiquiatra me dijo q lo mio es enfermedad fisica, no psiquica, es una pena q grandes profesionales me deriven a un psiquiatra, olvidandose de la parte fisica, q me consume. A este punto no se si vivire unos meses mas, porq a veces me siento fatal!!!… es q no es solo una cosa es todo!, como te conte, soy la misma persona en una version bajisima. y todo por “esos antiretrovirales”, y los doctores me dicen q sus efectos ya pasaron y yo se q si! pues ya no los tomo! soloo fueron 5 dias, pero ahi comenzo todo, no puedo hacer una vida normal, me duele todo… No se q hacer!, ayudame por favor!, crees q esto sea un lupus?, lo digo mas por tantos sintomas de todo lado, de hecho me repetire los examenes de la parte “autoinmune en general por ultima vez”, pero a eso queria llegar. Cuando me aconsejas hacermelos?, como te digo, hace un año q estoy asi mal, y pues no se cuando repetirme para no volverme a repetir en un futuro. Mil disculpas por tanta letra, pero eres la unica persona q m puede entender, aparte de Dios 🙁 . Espero con el corazon q me salga negativo, porq ya no doy mas, no me imagino q haria encima sin dinero 🙁 . q duro es todo esto.
    Nuria! 🙁 . A ti al que tiempo te detectaron?. ya te sentias mal?, o fueron simples examenes de rutina y ya!, q me aconsejas y q piensas tu? dimelo porfa amiga Nuria!, los medicos no entienden aunque creen hacerlo:(. Solo tu sabes lo q es enfermarse 🙁 espero tu respuesta con ansias!, respondeme pronto por favor!… Q Dios te bendiga muchisimo! y creeme! te admiro mucho! no entiendo como con esa edad te ves tan bien!, yo en un año con todos estos sintomas y me avejente 10 años en uno, esto duele! 🙁 . Y bueno siempre leo tus comentarios y lo q publicas, de verdad q se te ve muy positiva y eso ayuda a mucha gente como tu! , tienes un corazon noble y hermoso! eso es notable! q Dios te bendiga mucho!!! …. Muchos saludos y abrazos!

    Marcela, (Bolivia), 29 años.


    • Nuria dice:

      Marcela, siento tanto que estés pasando por esto!!! Estoy enfadada con el mundo por lo que te pasó… Por culpa de un desalmado que no merece ni vivir tú estás así ahora!!! Lo siento tanto, mi niña! Pero ten muy clara una cosa: eres más fuerte de lo que crees, me oyes? Mucho más!!! Así que no te minusvalores porque muy poca gente tendría la fuerza que tú tienes para seguir adelante, para seguir investigando qué tiene y seguir viviendo.

      ¿Puede ser un lupus lo que tienes? No tengo ni idea… lo siento 🙁 . Ojalá pudiera serte de más ayuda, mi niña, pero no tengo ni idea…

      ¿Cuándo hacerte los análisis? Quizá lo que debas preguntarte es si debes gastarte el dinero en eso o en otra cosa, como un nuevo médico. Un análisis de sangre por sí solo quizá no te diga nada, Marcela, y los médicos necesitan más cosas además de la sangre para diagnosticar un lupus.

      ¿Qué te dicen ellos? ¿Les has preguntado si merece la pena hacerte más pruebas? ¿Cuándo es mejor hacérselas? Lo más importante, quizá, sería preguntar si hay otras cosas que puedas hacer (pruebas, no sé) para ver lo que tienes.

      Cada caso de lupus es diferente, mi niña, y yo tuve bastante “suerte” porque tengo unos padres que se preocuparon de que tuviera un diagnóstico. He pasado etapas peores y mejores de mi lupus y, como tú, he sido una viejita horrible de cara hinchada y apariencia de 90 años… Pero tuve paciencia, buenos médicos, buen apoyo por parte de mi pareja… y aquí estoy. Sin apoyo ni dinero no lo hubiera conseguido, mi niña…

      Cuando tenemos pocos recursos hay que analizar muy bien dónde los invertimos, vale? Así que mi consejo es éste: busca a una asociación de lupus en este mapa. Ponte en contacto con ellos y coméntales tu situación. Quizá te puedan decir si hay algún tipo de ayuda económica, o si conocen algún buen especialista…

      Deja de pasear por el cementerio, mi niña… Pasea mejor por un parque lleno de niños felices y deja que te contagien. Un beso enorme y soy yo la que te admira a ti profundamente.


  6. Michelle dice:

    Deseo informacion


    • Nuria dice:

      Hola Michelle, espero que este blog te dé la información que necesitas. Te aconsejo, por ejemplo, el último artículo que he publicado.

      Y, si quieres recibir un e-mail cada vez que publique un nuevo artículo, no tienes más que suscribirte al blog. Si no sabes cómo hacerlo, dímelo, vale? 🙂

      Para cualquier cosa en la pueda ayudar, avisa!


  7. Leticia Castaneda dice:

    Hola….tengo los resultados de mis pruebas ANNA y otros q me hizo mi reumatologa….me falta una semana ñara mi cita…pero les quiero entender….estoy como de nervios….
    Ud me podria ayudat?


    • Nuria dice:

      Hola Leticia,

      Creo que llego justo el día en que tienes tu cita, no? Ya verás cómo va bien.

      Cuando me hago las analíticas hay un montón de cosas que salen con asteriscos, en negrita… Son cosas que no están como deberían estar, sabes? Pero no siempre son cosas alarmantes ni por las que me tenga que preocupar.

      Como pacientes no podemos interpretar lo que significa una analítica e intentar hacerlo nos puede llevar a la angustia y un miedo innecesarios. El mejor consejo que te puedo dar es que esperes a que los vea tu médico y sea él quien los interprete. En cuanto a ti, haz tooooodas las preguntas que tengas y recuerda siempre que no hay preguntas tontas cuando se trata de salud.

      Un abrazo enorme y ya nos contarás!


  8. Cristina dice:

    Hola Nuria
    Buenas noches
    Me gustaría hablar contigo sobre el lupus , llevo años de médicos y creo que es mi enfermedad pero no me la terminan de diagnosticar
    Espero tu respuesta
    Un saludo


    • Nuria dice:

      Hola Cristina,

      La verdad es que, como paciente, el mejor consejo que te puedo dar si piensas que tienes lupus es que busques una asociación para que te indiquen un buen especialista. El lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico, ya que no siempre da la cara y sus síntomas se asemejan a los de otras enfermedades. Hay pacientes que tardan incluso años en conseguir un diagnóstico.

      Pregunta a tus médicos por qué no te la pueden diagnosticar, qué otra cosa podría ser… Si hay algo que tú puedes hacer… Un abrazo y, sobre todo, paciencia (ya sé que estarás haaaarrrta de escucharlo, pero no nos queda otra).


  9. Vanessa dice:

    Leo mucho en los comentarios que hablan de brote, me puedes explicar a que le llaman asi ???? Tambien dicen recaida ??? Me.disculpam mi ignorancia pero soy nueva en esto de mi enfermedad. Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Vanessa,

      Las enfermedades autoinmunes como el lupus, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple son enfermedades que van por brotes. Esto significa que hay periodos en que la enfermedad está más activa (que es cuando estamos peor) y otros periodos en los que la enfermedad esta inactiva (como dormida).

      Los brotes son diferentes en cada persona y su duración también lo es. Hay personas a las que un brote le afecta a la piel, otras a las que le afecta al riñón… Y por eso es importante que nunca dejemos de acudir a nuestras revisiones y conozcamos la enfermedad: es importante saber leer las señales y los síntomas que indican un posible brote.

      Y sí, hay personas que los llaman recaída.

      En este artículo podrás leer más acerca de lo que es el lupus. Te ayudará a comprender mejor la enfermedad, a cuidarte y vivir mejor.

      Al principio es algo complicado porque son muchas cosas a la vez. Así que no te agobies, sigue preguntando todas las dudas que tengas porque preguntar es importante y ya ves que ninguna pregunta es tonta. Saber lo que es un brote es importante, así que sigue preguntando porque eso es lo que hacemos todos. Yo la primera! 😉 Un abrazo enorme


      • Vanessa dice:

        Hola! Me ayuda mucho las aclaraciones, en mi pais, aca los medicos como que no les gusta leer los expedientes clinico de sus pacientes, como ya sabes los sintomas son muchos y los medicos son varios para ver cada una de las especialidades, y al llegar el dia de la cita como que salgo mas enferma de ver la poca importancia que le dan a uno en atencion, ayer me toco la cita con la reumatologia y tanto que la esperé para decirle de mis picazon en los brazos, los vomitos repentinos por la madrugara, los dolores de cabeza, la sudoracion extraña solo en los brazos y me dijo que el lupus lo tenia controlado que eran sintomas neurologicos y lo peor de todo es que : yo, me sigo rascando !!!! Muy agradecida, sigue cuidandote 🙂 🙂


        • Nuria dice:

          Uno de los problemas en la atención a pacientes de lupus en todo el mundo es eso mismo que dices: necesitamos una atención multidisciplinar (varuos médicos de varias especialidades) y que la totalidad del equipo médico se comunique y se coordine a la hora de seguirnos y tratarnos.

          No sólo en tu país, sino que en España también, los pacientes tenemos el problema de que nuestros especialistas no se comunican entre sí. Tenemos que ser nosotros los que les contemos a unos y otros lo que nos han dicho, lo que estamos tomando… todo. Por eso es importante que nos enteremos bien de lo que nos dicen y, a ser posible, que nos den un informe médico de la consulta.

          Si tu reuma te dice que tienes un problema neurológico, la pregunta sería si ya te ve un neurólogo. O si tu reuma te va a derivar a un neuro para que te vea. No nos puede valer una respuesta tan vaga, Vanessa. Necesitamos saber por qué nos pasa, si es importante, si tiene tratamiento y si nuestro médico piensa hacer algo por solucionarlo.

          EN el lupus hay muchos síntomas (como la fatiga) con los que nos tenemos que aguantar porque no tienen tratamiento. Lo aceptamos y nos adaptamos. Pero hay otros síntomas que sí que tienen tratamiento y solución y necesitamos que nuestros médicos nos digan cuáles son y cómo podemos solucionarlos.

          Que tu lupus esté controlado es fantástico, pero tu médico debería atender también a los síntomas que te empeoran la calidad de vida… Y eso es algo en lo que, por desgracia, a veces tenemos que dar la lata…

          Sigue así porque lo estás haciendo muy bien! 🙂 Un beso enorme


  10. Vanessa dice:

    Me gustaría mucho recibir comentarios
    Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Vanessa!

      Si por comentarios te refieres a recibir un e-mail cada vez que publique una entrada nueva, sólo tienes que introducir tu correo electrónico donde pone “Suscríbete al blog por correo electrónico”.

      Un abrazo!


  11. Evelyn juliana Jimenez carrillo dice:

    Hola buenas noches, me llamo evelyn juliana Jimenez carrillo tengo 35 Años y padezco LES desde los 12 años ademas de SAf y Renault bueno mi caso creo no es diferente a los demas, hay Antes y bajas, ultimamente más bajas que altas, no tengo bb’s, muero por ser madre pero digo comienzo a resignarme a no serlo, en estos ultimos meses la depre me ha tenido cautiva al grado de no querer salir de casa, y preguntarme si tengo alguna mision en esta vida (dramatica verdad) pero si en verdad lo he llegado a preguntar, cuando tu lupus regresa y lo hace en una epoca de tu vida en la que no estas estable ni mucho menos, recaer es un lujo imposible de darse, soy de Mexico por cierto, sabrán la situacion por acá cada vez es peor, pero trato de levantarme día a día pensando que ese día todo mejorara aunque siempre pida quedarme 5 min más en cama……..
    En fin es primera vez que entro al sitio esperando no ser la ultima……
    Chao


    • Nuria dice:

      Hola Evely,

      Tengo un año más que tú y aún no me he resignado. Yo quiero ser madre y espero poder serlo… Así que no te resignes tampoco, pues si dejamos de creer en nuestros sueños perdemos una razón para levantarnos cada día y mejorar… Y por un bebé todo merece la pena 🙂 .

      Tu misión y la mía en esta vida es, por ahora, mejorar. Pedir ayuda para esa depresión es importante. La enfermedad nos afecta a todos, preciosa, y da igual si llevamos viviendo con ella 20 años o 30… cuando da un golpe siempre duele como si fuera la primera vez.

      Habla con tu médico, acude a una asociación… Habla! Pero no estés sola, vale Evelyn? Un abrazo enorme


  12. Diana dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Diana Carolina soy de Colombia y tengo 24 años, hace mas de un año desesperada por saber algo mas sobre lupus encontré este blog, leí bastante de tus articulos y te comente que aun no me habian diagnosticado lupus exactamente, que era un caso extraño y estaban haciendome cantidad de examenes… Hoy despues de mas de un año me han dicho que definitivamente tengo lupus, todo este camino ha sido tan largo y duro, pues se que soy una persona debil que me deprimo facilmente, pero veo tus articulos y veo una persona tan fuerte que me inspira a ser igual, te escribo este mensaje porque se que como yo, hay muchisimas personas mas en el mundo que necesitan un apoyo, necesitan alguien que haya pasado por lo mismo y las aliente, y de verdad te agradezco mucho por tomarte tu tiempo y trabajo para hacer esta labor que solo Dios podra compensarte. Se que a partir de hoy mi vida va a cambiar y se que vendran momentos muy dificiles pero que estoy segura que voy a poder superar y seguir adelante, y que aqui voy a encontrar todo el apoyo que necesito. Gracias!!


    • Nuria dice:

      Desde luego que aquí siempre tendrás un apoyo, Diana 🙂 . Y por tus palabras veo que eres una mujer con una idea fija: “sea lo que sea, lo voy a poder superar”. Así de habla, preciosa!!! 😀

      Ojalá yo hubiera afrontado las cosas como tú lo haces ahora. Lo vas a hacer muchísimo mejor que yo! 🙂 Además, si no tiene por qué pasarte nada malo! Tú cuídate, toma tu medicación, ve a tus revisiones y haz muchas preguntas al médico para saber mucho del lupus y de tu lupus 😉 . Un beso enorme!


  13. Vanessa dice:

    Me recetaron metotrexato y me da temor tomarlo alguien ha salido muy adectado por tomar este medicamento, dicela literatura que los daños son irreconocibles


    • Nuria dice:

      Hola Vanessa,

      La medicación nos afecta a cada uno de distinta manera. Yo, por ejemplo, estoy tomando metotrexato y me va muy bien, sin ningún efecto adverso 😉 . Lo que oigas de los tratamientos dependerá mucho de quién te lo cuente, ya que cada organismo y cada lupus es diferente. Por eso, si tienes miedo antes cualquier nuevo tratamiento, lo mejor es que preguntes a tu médico.

      Sobre todo, no dejes de tomar la medicación sin que él lo sepa! Pues es importante que sepan todo para poder evaluarnos y seguirnos correctamente. Un abrazo y lee los dos artículos que te enlazo en esta la respuesta, vale? Seguro que el tratamiento te va genial 😉 .


      • Vanessa dice:

        Muchas gracias!! Por tus consejos leere los articulos, para esto fue que me enlace a tu blog veo que es muy importante estar al tanto de las afectaciones y cambios que tenemos. Desgraciadamente nos toco vivir con ésta enfermedad que para muchos de nosotros es nueva y asi con la ayuda de las experiencias de los que ya tienen tiempo de luchar con ella nos puedan guiar… Saludos, que sigas mejorando y espero que hayas podido disfrutar de tus vacaciones .


        • Nuria dice:

          Naaadam VAnessa, es un placer! 🙂

          Sí es importante estar pendientes, pero sin obsesionarnos. Tenemos una vida por delante (aunque a veces nos parezca que se ha acabado) y tenemos que disfrutar cada uno de los buenos momentos. Se puede vivir con lupus y ser feliz, pero hay que aprender a conocer nuestro lupus, nuestros límites y cómo funcionan algunas cosillas. Y para eso, la información buena es imprescindible.

          Un beso enorme y aquí me tienes cuando lo necesites! 🙂


  14. Vanessa dice:

    Hace un año y medio me diagnosticaron lupus, hasta el momento solo tengo un fuego en las extremidades inferiores de las rodillas hasta los pie. Se siente como calentura asi mismo en los brazos pero esto ademas me da mucha picazon trato de no rascarme pero es imposible evitarlo, en ocasión me da dolor de cabeza y mas frecuente los fines de semanas mas el canzancio fisico que me agobia principalmente por las tardes, ya cuando es el.dia miercoles ya no tengo mas animo de ir a laborar pero le hago la lucha porque no me queda de otra. Quisiera estar recibiendo informacion para ver otros casos he ir viendo como recomendaciones para superar y aprender a vivir con el lupus. Gracias !!


    • Nuria dice:

      Hola Vanessa,

      Muchos pacientes refieren las comezones que indicas, pero lo mejor es que lo consultes con tu médico porque cada caso de lupus es distinto. Para algunos pacientes es una reacción alérgica, para otros un efecto secundario de alguna medicación y en otros casos no nos dan explicación. Por eso, porque cada caso es único, es importante que sea el médico el que evalúe nuestros síntomas.

      El cansancio también es, por desgracia, normal en muchos casos. Yo lo sufrí y sé lo duro que es!!! Y, como tú muy bien dices, a veces no nos queda otra que levantarnos, tirar de nuestro cuerpo como podamos, e ir a trabajar, cuidar de nuestros hijos o hacer la compra.

      SI quieres recibir las publicaciones que se hagan en este blog, sólo tienes que introducir tu email donde pone “suscríbete al blog por e-mail”. Si no supieras cómo hacerlo, dímelo y te lo hago yo sin problema. Un abrazo enorme y sigue sin rascarte!!! Sé que es misión imposible, pero no nos queda otra, mi niña!


      • Vanessa dice:

        Muchas gracias por responder, si estoy recibiendo los comentarios, es lo que queria para aprender, no soy muy dada a tomar cualquier medicamento que lea o escuche sin consultar, mí hermano es medico y el no se atrave a darme medicinas y me recomienda hablar con mi medico, lo malo es que éste me esta dando citas muy largas cada 3 meses y los cambios o sintomas los estoy teniendo mas seguidos. por ejemplo me vio en abril y la proxima cita sera hasta el 22 de Julio si bien es cierto esta cerca llevo desde mayo con la picason y cada dia se me extiende mas al cuerpo y estos dolores de cabeza que tampoco se van.

        Saludos !!!


        • Nuria dice:

          Bien, Vanessa, haces muy bien en no tomar lo primero que lees en internet 🙂 . Lo mejor es hacer como hago yo: lo apunto y luego pregunto a mi médico 😉 .

          Y tu hermano… tienes suerte de tenerle! Debe tranquilizarte mucho y cuidarte más aún y eso nos ayuda mucho 😀 .

          Las revisiones médicas varían en frecuencia dependiendo de cómo estemos. Si estamos estables, nuestros médicos nos dan citas más espaciadas en el tiempo. Supongo que tu médico te vería bien cuando te vio y, claro, no podía adivinar que te pasaría esto…

          Vanessa, hay veces que no podemos juzgar si un síntoma es grave o no y buscar en internet, como ves, o no resuelve nuestras dudas o nos deja más preocupadas. Por eso tenemos siempre dos opciones: esperar a la cita o ir a urgencias. Ésa es una decisión que sólo podemos tomar nosotros…

          Ya habrás ido al médico, así que espero que no sea nada! Un beso enorme


          • Vanessa dice:

            Muchas gracias por los.consejos, si fui a la cita me mantiene el plaquinol, me envio a hacer consulta a neurología ya que sospecha de fibromialgia debido a mis sintomas ahora tengo un olor a moho que todo perfume que siento hule igual, hasta las comidas hulen igual, estoy comiendo y siento ese mal olor y dejo de comer he bajado casi 30’libras en un año desde mi diagnostico de LES, consulte a la Reumatologa sobre ese sintoma y me dijo que era neuralgico. Me gustaría saber si alguna vez escuchastes sobre esto ???? Saludos y sigue cuidandote !!


            • Nuria dice:

              No lo había escuchado nunca, Vanessa… Pero si tu reuma dice que puede ser neurológico, supongo que te habrá mandado pruebas o te habrá derivado a un neurólogo, no? O a lo mejor no lo vio importante y está viendo a ver cómo evolucionas…

              Siento no poder ayudarte más… El caso es que no tengo ni idea!!!! Debe ser la mar de molesto 🙁 . Pero debes comer aunque sea con ese mal sabor. Tienes que estar fuerte para estar bien del lupus. Un beso y ya me cuentas qué te dicen de tu nariz


              • Vanessa dice:

                Me inquieta mucho que no hayas escuchado de este síntoma, bueno la Reumatologa me envió con el neurologo u me vera el 10 de septiembre, espero que el dr. encuentre el porque de ese mal olor,.. muchas gracias, por estar siempre en contacto con nosotras…saludos y un fuerte abrazo…que te sigas cuidando !!!


                • Nuria dice:

                  Conozco el síntoma, pero no lo he oído en relación al lupus o que sea originado por el lupus. Ten en cuenta, Vanessa, que leo y escucho a pacientes cada día, pero eso no significa ni mucho menos que lo sepa todo o que haya oído de todo… Me queda tanto por saber!!! Así que no debes que mi ignorancia te preocupe, vale? Porque lo importante es que quien sabe, que es el neurólogo, te verá el mes que viene. Eso es lo que importa, más que lo que te digan en cualquier sitio de internet 😉 . Créeme, preciosa.

                  Un abrazo enorme y cuéntame, porfa!!!


  15. Maria dice:

    Buenos días.
    Tengo 26 años, hace aproximadamente un año me diagnosticaron lupus. Los únicos síntomas que tengo son : dolor articular en piernas i brazos, yagas de vez en cuando en la boca, y sobretodo cansancio y dolor de cabeza. Además soy enfermera y con los turnos que tenemos se me agudiza el cansancio.
    Como tratamiento estoy tomando doquine y adiro. Además hace poco probaron con metrotexato, pero me producía nauseas y vómitos.
    Y ahora voy a empezar a tomar deflazacort 6 mg. Y tengo dudas si con este corticoide y esta dosis baja puedo tener efectos secundarios. Me da miedo tomar corticoides.
    También tengo dudas sobre el sol por lo que he podido leer, el sol es perjudicial para el lupus. Yo vivo en Mallorca y la verdad voy a la playa y tomó el sol y por ahora no he tenido ningún problema, tampoco mí médico me ha informado sobre nada acerca de el sol.
    Por lo que me ha dicho mi médico tengo un lupus muy controlado y nose si esto puede cambiar o hay personas que tenien lupus pero en un grado menor.
    Me gustaría que me dieras información. Cuando me diagnosticaron lupus busque información y encontré este blog que leo desde entonces y me ha servido mucho para entender mejor la enfermedad. Gracias☺️


    • Nuria dice:

      Hola María,

      A ver, vamos por partes 🙂 . Aunque cada organismo reacciona de manera diferente a la medicación, no creo que esa dosis de corticoides te cause ningún efecto secundario 😉 .

      Tener miedo al comenzar con cualquier medicación es normal y nos pasa a todos: tooodos tenemos mil dudas y quien te diga lo contrario, miente. Así de claro. Y el mejor modo de quitarnos los miedos, estar tranquilos y mejorar es resolver nuestras dudas con nuestro médico.

      Así que apunta todas las dudas que te surjan y bombardea a tu médico, que seguro que te responde encantado.

      El sol es un tema muy importante y es un gran despiste que tu médico no te haya mencionado nada sobre las precauciones que debes de tomar. Aunque tengas un lupus controlado, efectivamente puede descontrolarse si no te cuidas. Ir a la playa y tomar el sol podría provocar eso…

      Usar protección solar al salir a la calle y evitar el sol y las horas centrales del día, en que la incidencia de la luz UV es mayor, son consejos que tu médico te debería haber dado. Cuando vayas a consulta, habla con él. Dile que has leído en internet sobre el lupus y la luz ultravioleta y que te gustaría que te explicara sobre eso.

      Me alegra que te haya ayudado el blog, María 🙂 . Y ya sabes: tener el lupus así de controlado depende de ti en gran medida! Protégete del sol y habla con tu médico. Y si ves que no te explica las cosas o que no es bueno, acude a otro especialista. Un abrazo!


  16. catalina dice:

    Buenas tardes mi nombre es catalina acabo de cumplir 30 años me disgnosticaron lupus hace 1 año ingrese con una creatinina en 1,87 lo cual me mandaron 7 bolos con ciclofosfamida cada mes bendito Dios solo necesite 3 bolos y dos meses con micofenolato ,mi creatibnina se regulo esta en 1.2 estuve tomando la prenisolona de 50 sufri bastante por mi carita de luna pero ahora estoy tomando solo 5 ya mi cara esta normalita ,no subi ni un kilo pienso q es muy relaivo en cada organisno ,ahoa solo tomo plaquinol,acido folico,calcio + vitamina D,cada me sme inyecto vitamina b12 que sirve para elevar las defensas y mantenerte mas activo, la verdad amigos ami no me duele nada hago ejercisio mi reumatologo dice que mi funcion renal ya esta bien solo debo eviatr la grasa ,me cuido de los dulces gaseosas salsas pero estoy muy bien fueron meses duros pero tengo mi confianza puesta en Dios trato de no pensar en esta enfermedad ,tuve mucho miedo de perder mi cabello ya que al principio se me caia a montones pero ya ha parado la caida y mi cabello va para adelante no tan abundante como antes pero va bien,yo creo q los sintomas en cada personas son diferentes ay personas que tiene este diagnostico pero llevan una vida completamente normal,quisiera que Dios me beniciera con un bb aunque me da mucho miedo pero no pierdo las esperanzas Dios es grande el rosario es una gran ayuda sellen acad dia al despertar sus organos y cada una de sus celular con la sangre de cristo quisas para algunos no sea de mucha ayuda pero todo es posible bendito Dios y no tenga ninguna recaida porue la verdad en ocasiones siento miedo al futuro saludos


    • Nuria dice:

      Hola Catalina,

      Me alegra tanto que estés tan bien!!! 🙂 Por lo que cuentas, sabes cómo cuidarte y tienes la voluntad para hacerlo del mejor modo posible, así que mi consejo es que no tengas miedo a la vida ni al futuro. Yo también quiero ser madre y no tengo miedo. Sé que el embarazo puede que no sea fácil, pero con el lupus nunca se sabe, así que lo que no quiero es llegar a ser viejita y arrepentirme de no haberlo intentado.

      Habla con tu médico y así podéis empezar a pensar en este tipo de cosas. ¿Por qué no? Un beso enorme y no renuncies nunca a tus sueños


  17. Ale dice:

    Hola como están ? Yo tengo un año que me diagnosticaron lupus nefrotico la verdad no h sido fácil me hinche impresionante ahora gracias a dios estoy mejor estoy tomando ácido micofinelico pero la verdad creo que ese medicamento a afectado mi vida sex me cuesta trabajo mantener o llegar una elección alguien podría ayudarme al respecto saludos


    • Nuria dice:

      Hola, Ale,

      El micofenolato no tendría por qué afectarte en ese sentido… De hecho, que yo sepa, no tiene ningún posible efecto secundario sobre la erección ni nada relacionado con el sexo. He buscado en las principales fuentes y no menciona nada al respecto.
      Lo que quizá pueda haberte pasado es que has perdido un poco de apetito sexual (libido) por algún motivo? A muchos nos pasa esto por temas psicológicos (los cambios de imagen al hincharnos) o el cansancio, por ejemplo.

      De todas formas, yo se lo diría a mi médico por si las moscas. Ten en cuenta que, al fin y al cabo, yo no tengo ni idea y ellos pueden haber leído algún estudio al respecto. Un saludo y espero que se solucione tu problema


  18. Maria José Alarcón dice:

    Soy Maria José, tengo diagnosticado un lupus desde hace muchos años y gracias a dios hasta hace tres meses no me han tenido que medicar porque los análisis me salia los anticuerpos positivos pero estables. He tenido dos brotes y es desde hace tres meses que me estoy medicando con Dolquine.
    al principio he tenido muchas dudas y miedos por la de pruebas que me van pidiendo. Se que es para tenerlo todo controlado pero aún siempre me queda la incertidumbre de qué me está pasando. Me ha gustado encontrar tu bloc, gracias,


    • Nuria dice:

      Gracias a ti por tus palabras, María José, y no sabes lo que me alegra haberte ayudado 🙂 . El dolquine es un medicamento que siempre, en todos los congresos sobre lupus, los especialistas recomiendan que tomemos siempre, aunque no estemos en brote. Aunque, como todos los medicamentos, tiene posibles efectos adversos, es un medicamento bastante seguro. Lo que sí te digo es que no faltes a tus revisiones oftalmológicas anuales! 😉

      En cuanto a la pruebas, es normal la incertidumbre y estar hartica de tener una prueba cada dos por tres, pero tú piensa así: es para tenerlo todo controlado. Seremos las viejitas más sanas del mundo! 😉

      Un abrazo y cuídate!


  19. Angy dice:

    Hola Nuria, muy agradecida con lo que haces. Una pregunta, que haces cuando te salen como unas ronchitas en la piel, como ampollas rojas?
    Te aplicas algo para que no te duela o te pique?
    Que debo tomar para que desinflamen?

    Ya tengo muchas semanas con estas y no se me quitan ni con la dieta, estoy un poco preocupada. Me aparecen en todo el cuerpo por ejemplo, en los dedos, codos, ojos.

    Espero tu respuesta. Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Angy,

      Ampollas nunca me han salido, pero iría al médico sin duda si me salieran. Mi padre me contó que así eran las lesiones cutáneas que tenía cuando debuté con la enfermedad… Yo, la verdad, no me acuerdo! Pero me decía que eran ampollas y que me picaban. Y, claro, al rascarme me hacía las heridas :-/

      Lo dicho, Angy, ve al médico porque las ampollas, por lo general, hay que tratarlas con cuidado (y más si no queremos cicatrices ni que se infecten luego…).

      Siento haber tardado en responder. He estado de baja… Un abrazo


  20. Guadalupe Corral. (Chihuahua, Mexico) dice:

    Hola Nuria, efectivamente este lugar es para gritar y sacar todo sobre todo porque estamos entre iguales. Ayer te deje alguna pregunta en uno de. Tus temas y te conte mi frustracion con mi hermana y mi madre, podrian verme todo lo mal que estuviera y tan solo porque una docora en Houston dijo que yo no tenia lupus, solo de verme sin examen, sin revision le creyeron. Solo porque mi eritema malar parece que tengo un poco de color el la cara, tengo ojos claros y pestañas muy negras y labios rosados, entonces todas las personas cuando me ven opinan que me veo muy bien, aunque de diez pasos y me desplome. Lo bueno es que la mayoria del personal medico si entiende lo mal que me siento y algunas veces estoy, porque en mi es muy comun que me ataquen de 4 o 5 infecciones, e inflamaciones diferentes al mismo tiempoo.
    Bueno yo pense que ya habia pasado por todo lo mas desagradable pero ayer mi hermana me envio el libro de El Secreto, si ese que salio hace algunos años para ver si me mejoraba cambiando mis ideas, como si yo fuera idiota o como si fuera una psicosis.
    Haz leido el Secreto? Te sirvio de algo. Me dara mucho gusto si me respondieras. Saludos
    Guadalupe Corral


    • Nuria dice:

      Hola mi niña! Acabo de responderte al otro mensaje 🙂 .

      A ver, el que una doctora de Houston te haya dicho que no tienes lupus no significa nada. No por ser de Houston tiene que ser la mejor doctora del mundo, no crees? Y quizá debas pedir una segunda opinión con un especialista en lupus (no sé si la Dra. de Houston lo era).

      El Secreto… Leo muchísimo (me como los libros!) y me encanta. Me hice con un ejemplar de “El Secreto” porque, aunque no soy fan de los libros de autoayuda, éste tenía más éxito de lo normal y no paraba de escuchar buenas críticas. Pero no aguanté ni dos páginas, jaja.

      Si es que a mí no me va eso de que alguien me diga que las cosas son fáciles y el mundo de color de rosa y que sólo tengo que querer… Si no has leído mi artículo “El ánimo en tela de juicio“, te lo aconsejo 😉 .

      Un beso enorme y, créeme, mejor ayuda que ningún libro es el apoyo, comprensión y respeto de los que te rodean. Ojo, y digo respeto porque es normal que no comprendan a veces lo que sentimos (el dolor, el cansancio…), pero deberían respetarnos/creernos cuando decimos aquello de “no puedo más”.


  21. maria fanny moreno rodriguez dice:

    Nuria espero que estés bien, soy María Fanny moreno también tengo LES, hace 21 años pero llevo en crisis tres años, los cuales han hecho estragos cardiopatia, síndrome de pulmón encogido, nefritis Lupica, insuficiencia renal crónica, osteoporosis, neuritis óptica, es decir la visión esta 20% .En este momento tengo 4 vertebras fracturadas, estoy tomando micofenolato, pero me tiene muy mal la debilidad es terrible me duele hasta la sangre y los dolores de LES de han esaserbado te juro estoy muy cansada . Gracias por tu informe con respecto al micofenolato, quiero saber di a ti te ha pasado lo mismo. Y desde que momento .


    • Nuria dice:

      Hola María Fanny,

      Por desgracia, somos muchos los pacientes que vivimos con cansancio extremo… Es un síntoma más del lupus. Hay pacientes que lo tienen y otros no y la intensidad del cansancio varía de un paciente a otro y, en un mismo paciente, puede variar de un día a otro.

      Espero que estos artículos sean lo que buscas.
      La fatiga en el lupus.
      Cómo es vivir con lupus: la teoría de la cuchara.

      Espero que te haga sentir mejor el hecho de que ahora estoy mucho mejor del cansancio. Me ha costado bastante, pero hoy puedo decir que mi cansancio es el de una persona normal. Espero que tu tratamiento te haga efecto, tu lupus mejore y entonces te pase como a mí. Mientras tanto, no dejes de decirle a tu médico acerca de tu cansancio y cómo evoluciona. Un abrazo


  22. Gustavo sanchez dice:

    Hola… soy gustavo tengo 26 años y fui diagnosticado con Les ah los 21. Osea tengo 5 años casi 6 con la enfermedad, me gustaria un poquito mas de conocimiento sobre esto y poder comunicarme contigo directamente; digo si es posible..


    • Nuria dice:

      Hola Gustavo,

      En este blog tienes mucha información sobre lupus. Además, tienes un buscador por si quieres buscar alguna temática en concreto. Espero que te sirva! Por lo pronto, quizá te interese el artículo sobre el lupus en los hombres.

      En cuanto a mí, puedes escribirme un correo cuando quieras, por supuesto!


  23. Haydee Loza dice:

    Hola Nuria!!! Soy Haydee mamá de Fernando tiene 15 años. En junio del 2015 empezó con una inmensidad de síntomas que los médicos no encontraban el problema, me dijeron que era artritis ideopatica juvenil, en agosto quise pedir una segunda opinión ya que mi hijo seguía con síntomas: dolor de articulaciones, inflamación de las mismas, dolor de cabeza intenso, ataques de ansiedad, iperactividad, dolor en la espalda, pérdida de cabello, cansancio extremo, etc. La reumatóloga que desde entonces lo a visto, después de más pruebas de laboratorio nos dio el diagnóstico “LUPUS”. A tenido altibajos y lo peor de todo es que los mismos médicos tratan al paciente como exagerado, que todo lo propicia la edad ( adolescente) y lo peor de todo desirnos que alomejor consumía substancias tóxicas (drogas) y que por esto salían alterados los resultados de laboratorio, je., qué tontería… Ahora estamos en la lucha constante de entender y apoyar a mi hijo con su enfermedad. Te agradesco ya que tu blog me a ayudado de mucho, la información que nos proporcionas está de lujo y de antemano entiendo por lo que estás pasando… Solo quería decirte gracias y gritar que mi hijo varón de 15 años tiene Lupus. Nuria me encantaría estar en contacto…. Saludos y a seguir luchando con esta enfermedad!!!


    • Nuria dice:

      Hola Haydee,

      Yo, que fui adolescente con lupus, me imagino la situación que estáis pasando… La cosa es que cuando tenía 15 años no me daba cuenta y pensaba de otra forma muy diferente a como lo hago ahora… Pensamos que somos maduros, pero ni siquiera somos capaces de cuidar nuestra salud, verdad?

      Es importante que habléis con él sobre el tema de las drogas. Es de vital importancia que deje de consumir, ya que, como es obvio, no van a tener ningún efecto positivo sobre su salud. Y ni mucho menos sobre su lupus.

      Tener un hijo con una enfermedad crónica no es fácil y los papis a veces tenéis que adoptar el papel de poli malo, como hacía mi madre taaantas y tantas veces.

      Informadle, pero sin asustarle. Vivir asustados no es bueno y nos impide disfrutar de la vida. Tu hijo debe aprender a disfrutar de la vida de un modo diferente a como lo hacía antes de tener lupus. Es complicado, sobre todo a los 15 años. Lleva tiempo, pero se puede. Debe poder.

      Espero que poco a poco vaya entrando en vereda y que empiece a ver lo importante que es que se cuide. Tiene toda una vida por delante y debemos cuidarla porque es muy preciosa!

      Un abrazo enorme para todos


  24. Rosa dice:

    Hola,
    Tengo 42 años y llevo muchos ya con dolores varios, médicos varios, indicios varios… 2 reumatólogos me han dicho que tengo fibromialgia, aunque en los informes de las revisiones periódicas no ponen la palabra en el diagnóstico. En el 2011 estuve ingresada y fue cuando me empezaron a decir que podía ser lupus, por los anticuerpos positivos de los análisis. Desde entonces analíticas cada 6 meses, temporadas de mucho malestar, muchos síntomas que al final se pasaban con bajas en el trabajo para estar en la cama… hace un par de semanas tuve que volver a urgencias por inflamación de las articulaciones y mucho, mucho dolor, y las alitas de mariposa famosas que nadie había dado importancia hasta ahora, porque yo achacaba a que enseguida me pongo roja con los nervios o el calor. Ahora ponen “posible lupus” en mi historial, y he empezado con medicación (prednisona temporalmente y dolquine para largo). No sé si tengo o no la enfermedad pero mi reumatólogo dice que lo está tratando como si lo tuviera. Yo le digo que psicológicamente para mí preferiría pensar que me encuentro mal por algo concreto, pero bueno, supongo que la incertidumbre será mejor que la confirmación de diagnóstico… Mientras tanto, me estoy informando, y esta página es un verdadero tesoro… muchas gracias!


    • Nuria dice:

      Hola Rosa,

      Me alegra que ésta página te esté ayudando. Espero que siga siendo una buena guía y que gracias a ella puedas hacerle a tu médico las preguntas que muchas veces nos dejamos en el tintero por los nervios, el bloqueo de la consulta y el aturullo que nos provoca tanto término médico.

      Es cierto que todos deberíamos tener un diagnóstico claro y cuanto antes mejor, pero al menos en tu caso ya tienes un tratamiento, que es lo más importante! 🙂 Supongo que tus médicos te tendrán vigilada “de cerca” hasta que puedan decir si es lupus al 100% u otra cosa.

      Un abrazo enorme e infórmate, pero pooooco a poco y sobre las cosas que sean relevantes para ti 🙂 . Y pregunta siempre después a tu médico porque así aprenderás el doble!


  25. inma dice:

    Hola, se puede tomar productos de Herbalife si tenemos LES? Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Inma,

      Seguramente habrás sabido de ese producto en algún foro de internet, por alguien que dice que ha curado su lupus o
      y cosas así. Si es éste el caso, yo te desaconsejaría tomarlo.

      El consejo que siempre doy es que preguntemos siempre siempre a nuestro médico antes de tomar algún producto, aunque sea natural. No todos los productos que dicen ser milagrosos son buenos y, más que mejorar, podríamos empeorar. Pregunta siempre a tu médico y no te fíes de lo que leas en foros y veas en vídeos.


  26. l dice:

    hola yo tomo hidroxicloroquina de 200 , estoy recien diagnosticada y no se nada…. esto es un cortis?


    • Nuria dice:

      Hola 🙂 ,

      La hidroxicloroquina no es un corticoide, sino un antimalárico. En un principio se utilizaba sólo para tratar la malaria, pero luego los estudios han demostrado que es un medicamento muy bueno para el lupus. Nos ayuda a mantener la enfermedad bajo control y evitar posibles brotes 🙂 . Casi la mayoría de los pacientes la tomamos y los especialistas insisten en que debemos de tomarla siempre, así que tú tranquila y pregunta a tu médico las dudas que te surjan en la próxima consulta. Yo siempre lo hago! Las apunto en un papel o en el móvil para que no se me olviden.

      Cuando tomas hidroxicloroquina hay dos cosas muy importantes que no debes olvidar: la primera es que este medicamento nos hace un poco más sensibles a la luz ultravioleta, lo que significa que te tienes que proteger con protección solar (aunque eso ya te lo habrá dicho el médico porque es conveniente para todos los pacientes); la segunda cosa importante es que debes hacerte una revisión ocular al menos una vez al año. Esto lo hacemos porque uno de los posibles (repito, posibles) efectos adversos de esta medicación es el daño ocular. Así, si nos hacemos una revisión al año, podremos detectar pronto este efecto secundario, si es que nos da. Yo, por ejemplo, llevo más de 20 años tomando hidroxicloroquina y tengo la visión perfecta 😉 .

      No saber nada es normal al principio, así que no te preocupes ni te agobies porque a todos nos ha pasado. Ve poco a poco y a tu ritmo, vale? Sobre todo, ten cuidado con las webs y foros de internet porque hay muchos sitios con información no muy fiable. Si lees algo que te haga preocuparte o tener miedo, mi consejo es que dejes de leer. Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto para así cuidarnos bien.

      En lo que te pueda ayudar, no dudes en preguntar! Y recuerda: nunca hay preguntas tontas 🙂 . Un abrazo enorme


  27. Carolina dice:

    Hola Nuria!
    Me llamo Caro y yo también tengo LES desde los 14 años, tengo 27, he leido lo de “que no debes decirle a una persona con una enfermedad crónica” (o algo así xD) me he sentido taaaannnnn identificada que me han entrado nervios en el estómago, ni emocionarme puedo jajajaj. Siempre he querido gritar, muchoo, pero soy una chica “pasota”, por no decir que no tengo ganas ni de gritar….
    Me encanta este blog y quiero colaborar como sea, me da miedo hacer un video en youtube, por que me encantaría creeme, y decir tooodas estas cosas pero….me da miedo que me hagan daño con comentarios asquerosos de psicópatas que les gusta encima aplastar a la gente….en fin. Encantadisima de haber encontrado tu blog 😀


    • Nuria dice:

      Jajaja nervios en el estómago!!!! Eso es que te dicen esas cosas demasiado a menudo jajaja.

      No hace falta hacer un vídeo, ni dar la cara… Si ya la doy yo! 😉 :p Y conozco muuuuuuy bien ese miedo del que hablas porque yo también lo tuve. Y, las veces que me han atacado, me he sentido muy muy mal.

      Si quieres ayudar es fácil y puede ser anónimo, pues lo hace mucha gente y es así como empecé yo. Me creé un perfil de Twitter y de Facebook y hala, a difundir! Poco a poco, como me pasó a mí, irás cogiendo confianza y podrás poner tu nombre, luego de dónde eres… y al final tu foto. Ése fue mi proceso :p

      Te espero en redes sociales? 😀 Somos muchos y, la verdad, nos lo pasamos genial 😀 . Un beso enorme!!!!


  28. Sofia Marques Rada dice:

    Hola Nuria soy Sofia, participamos en la grabación de una clase decocina para Red de pacientes. Quisiera preguntarte donde comprar las sombrillas que tu llevas y si tienen factor de protección. Muchas gracias guapa. Que tal vas? Yo con mi artritis luchando pero sigo. Un abrazo.


  29. monica dice:

    Hola
    Por favor necesito ayuda
    Me diagnosticaron lupus hace dos años pero ahora me dan muchos dolores en la espalda cadera y cuello y me dan unos fuertes dolores de cabeza
    Necesito hablar con alguien y mi pareja no me entiende me dice que ya será para menos que lo que tengo no es nada
    Ayúdame por favor


    • Nuria dice:

      Hola Mónica,

      ¿Has comentado esos dolores con tu médico? Debes hacerlo para que él pueda evaluar a qué se deben y cómo tratarlos… Desde aquí, la verdad, puedo hacer bien poco. Lo siento, bonita… 🙁

      Lo que sí te puedo decir es que los dolores, por regla general, es algo que pocos comprenden porque hay que estar en nuestra piel para saber lo que es el dolor de verdad. Un beso enorme


      • Guadalupe Corral. (Chihuahua, Mexico) dice:

        Nuria te pido permiso para participar porque por lo gral soy una cotorrra, en este caso a mi me pasa lo mismo que Monica y no se si ella tambien se cae cuando sus piernas le dicen para, no hace caso, la cadera le dice para y si no haces caso te caes, solo se doblan las rodillas y al suelo, en mi caso te digo que soy mexicana, y no toman en cuenta al lupus no como enfermedad rara, en Chihuahua cuando dije que habia regresado en 2010 a mis 45 porq la tengo desde los 5, los medicos no creyeron. asi que el que me cree porque ve que me caigo y como lloro del dolor es mi esposo, incluso ha hablado con los medicos para que me hagan caso, pero ese dolor de cadera es de lo peor que hay, yo tengo lupus desde los 5 años con muchas remisiones GaD.
        Lo que me dieron fue Celebrex (celecoxib) pero a mi me parece muy lento, debe ser la ansiedad,
        Saludos Monica y Nuria
        Guadalupe Corral.


  30. CARMEN ARAMBURU dice:

    Estimada Nuria,

    Acabo de entrar en tu blog y te estoy agradecido por lo ameno e interesante que me resulta para acercarme al caso de mi hija de 30 años. En resumen, hace unos cuantos años que a ella le diagnosticaron el Lupus Eritomatoso Discoide que hasta el momento lo lleva sin mayores problemas, si bien me parece a mí, como madre de ella, podría cuidarse con un poco más de rigor siguiendo los pequeños consejos que nos indicas en tu blog.
    Pero el motivo de mi consulta es el de preguntarte por la PLASMAFERESIS. Hace dos años asistí a una conferencia sobre este tema que me hizo reflexionar sobre este tratamiento médico a la hora de tratar precisamente la enfermedad del lupus.
    Posteriormente he tratado de saber algo más sobre el tema, referido siempre al lupus discoide, pero no tengo una opinión clara sobre la idoneidad o conveniencia de iniciar este tratamiento, ni sobre los posibles riesgos que pudiera conllevar.
    Es por eso por lo que me dirijo a ti para que, si buenamente puedes, me hagas saber la opinión de algún experto en el tema o tu propia opinión al respecto.
    Agradecido de antemano por tu respuesta, me quedo a tu entera disposición.

    Un abrazo.

    CARMEN


    • Nuria dice:

      Hola Carmen, la plasmaféresis es un procedimiento en el cual nos sacan toda la sangre y, por decirlo de algún modo, la “limpian”. Separan las partes que no funcionan bien y que consideran son los causantes de la enfermedad.

      No es un tratamiento que sea “normal” en pacientes de lupus y, por lo que he leído, no es un tratamiento que se aplique de manera habitual, ya que tiene bastantes riesgos y su realización requiere de unos requisitos y técnicas muy específicas y de unos cuidados muy grandes. No conozco personalmente ningún caso en el que se haya hecho y, desde luego, con un lupus bien controlado como el de tu hija yo ni me lo plantearía.

      A todos los pacientes que lean este comentario, una pequeña advertencia: cuidado con los tratamientos como éste porque conllevan un riesgo que sólo merecería la pena correr en caso de enfermedades muy graves con riesgo de muerte. Y, por supuesto, consultar siempre a tu médico (el que te ha llevado siempre) sobre esto. Estos tratamientos no han demostrado aún que curen.

      Espero haberte ayudado, Carmen. Un abrazo


  31. MINERVA dice:

    Querida Nuria, saber de la existencia de tu espacio y de tu testimonio de vida me llena de esperanza, hace 2 años me detectaron una enfermedad del tejido conectivo mixto, soy peruana, he visitado unos 10 reumatologos y todos me dicen friamente que espere la evolución a un lupus u otras enfermedades, tengo un niño pequeño y cada vez que tengo una crisis de dolor en mis articulaciones y empiezo con vómitos teniendo que dejar de trabajar me deprimo, mi familia piensa que exagero, mi pareja piensa que es mental, yo sólo quisiera saber que tengo y tratarlo, cuál es son las pruebas que debo hacerme? ANA , factor lupico? Antifosfolipidos? Por favor ayúdame.


    • Nuria dice:

      Hola Minerva,

      Siento que estés pasando por esto y, sobre todo, que tengas tan poco apoyo por parte de los tuyos 🙁 . Eso nunca debería pasar. ¿Estás con tratamiento? Porque eso es lo primero que deberías tener…

      Diagnosticar un lupus es complicado, Minerva, porque ya has visto que no siempre da la cara… Y los síntomas se pueden parecer a los de otras enfermedades, por lo que los médicos lo tienen complicado. Hay muchas pruebas diagnósticas, pero ninguna de ellas dice claramente si es lupus o no… 🙁

      Lo que sí está claro es que tus dolores son reales, preciosa, así que no dejes que nadie te haga pensar que estás loca ni que te lo inventas. Los dolores son exagerados de lo fuertes que pueden ser a veces, pero no somos nosotras las exageradas.

      La tuya es una situación complicada por la que, por desgracia, pasan muchos pacientes. Busca a alguien con quien poder hablar, vale? No puedes estar sola con todo esto. Un abrazo enorme y ya me contarás qué tal va la cosa…


  32. pao dice:

    Somos tres hermanas, una ya falleció de lupus la del medio y a la mayor también se lo diagnosticaron lleva 11 años con sus dolencias yo soy la menor ella tiene 42 años y yo 38, temo por su vida pido a Dios q algún día nos den la noticia de la cura.


    • Nuria dice:

      Hola Pao, siento la pérdida de tu hermana… No puedo ni imaginar lo duro que tuvo que ser.

      Espero que tu hermana esté con un buen doctor y que tenga un tratamiento que le ayude a mejorar… Un beso enorme a las dos y, como dices, ojalá algún día nos llegue la cura


  33. José Luis dice:

    Hola,soy padre de un menor de 16 años al cual le fue diagnosticado lupus sistemático ,me interesa estar enterado de tu experiencia y poder estar informado para ayudar a mi hijo, te felicito por tu blog y consideró que eres una guerrera muy importante para quienes nos vemos involucrados en esta enfermedad. Y pido a Dios permita a los científicos una pronta cura a esta enfermedad… Gracias por tu atención y estamos pendientes..:


  34. Sara dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Sara y tengo un diagnóstico de enfermedad mixta del tejido conjuntivo, hasta hace poco el diagnóstico era de lupus vs esclerodermia, pero me dio un gran brote q me ha dejado ingresada más de un mes y con algunas secuelas q se van subsanando a base de paciencia, bueno q me enrollo… El caso es q ahora han cambiado el diagnóstico y a mi me parece más de lo mismo.
    Podrías informarme sobre las diferencias o similitudes, gente organizaciones… En esta misma situación? Me siento un poco un bicho raro entre bichos raros y más después de este último brote q ha sido muy muy complicado, tipo house jajajaja.
    Muchas gracias por lo q haces, necesitamos más gente como tú.
    Saludos


    • Nuria dice:

      Buff, Sara, la verdad es que no tengo conocimientos para responder a tu pregunta, pero lo que sí sé es que son enfermedades de difícil diagnóstico. A veces el que los médicos cambien de un diagnóstico a otro depende tan sólo de un síntoma o un parámetro en las analíticas…

      Y no eres la única que hay así. Si te asomas y preguntas en Twitter, por ejemplo, encontrarás muchos pacientes que han pasado de un diagnóstico a otro. El mundo está lleno de ‘raritos’, Sara… Y no es tan malo 😉 .

      Lo importante es, primero, que estés bien; segundo que tengas un tratamiento y que éste te vaya bien; y lo tercero, encontrar una asociación o comunidad en la que te sientas a gusto. En las de lupus deberías sentirte cómoda e identificada porque son las que mejor conozco. De esclerodermia y EMTC no conozco ninguna y debería buscarlas, con lo que tendría los mismos resultados que tú…

      Las de lupus, por si quieres probar, las puedes encontrar en este mapa. Un abrazo y ya me contarás qué tal


  35. Carme Ibañez dice:

    Hola Nüria,
    Soy Carme de Barcelona y paciente de lES i otras autoinmunes.
    Dias atràs decubrí a través de tu blog la información de las láminas de protección ultravioleta en los cristales el coche ( parabrisas y delanteros). He hecho alguna gestión y a la vez he instalado las láminas, ya que creo que la exposición del sol mientras conduzco, aunque sólo sea media hora, es la causante de los brotes de lupus facial que tengo cada año durante el otoño i invierno i que finalmente este año se ha confirmado con biopsia.
    En la exposición del proceso tengo alguna duda. Concretamente en el punto cuarto, de la homologación de la instalación. Cuando haces mención de que fuistes a un taller autorizado del Ministerio de Industria no se si te refieres a una ITV de tu territorio y así finaliza el proceso, o a la Fundación para el Fomento…. en Madrid que hacen la homologación ( centro que cobran 200€ y que segun Solarteck pueden homologarte las làminas pero si el cristal del coche tiene un tono oscurecido de fàbrica és posible que no lo homologuen. Parece ser que no homologan todos los modelos y marcas de coches). De toda la relación de centros que aparecen en el catàlogo solamente hay uno que homologuen las laminas de protección solar el ST001. Contacte con el ST113 y me dijeron que no lo hacian. Por lo tanto si decido hacerlo tengo que desplazarme a Madrid.

    Muchas gracias por la información y felicidades por tu blog.

    Saludos,

    Carme


    • Nuria dice:

      Hola Carme,

      Si lees bien el artículo y ves las fotos, la lámina que te ha tenido que instalar Solarcheck, si lo ha hecho bien, es transparente y te han tenido que poner una pegatina que pone FUVA (el modelo de lámina que podemos instalar).

      En cuanto al taller de homologación… No es la ITV y me temo que te tienes que desplazar a Madrid o pagar un extra para que suban desde Madrid a hacértelo (al menos lo hacían cuando yo instalé mis láminas).

      Yo llamaría al centro ST001 y preguntaría. La otra opción que tienes es no hacer este segundo paso… Pero si te parase la policía podrían inmovilizar el coche hasta que te quitaran las láminas y es una faena. A mí no me han parado en los años que las tengo, pero siempre tienes el riesgo.

      Espero haber resuelto tu duda. No entiendo por qué han reducido el número de centros… Habría que comunicarlo a las asociaciones…


  36. Diana dice:

    Hola estela que bonito lo que le pusistes a ella, yo vivo en los estados unidos y me diagnosticaron lupus y jogrens y no la estoy pasando nada bien los dolores me tienen loca y mas los de las manos que no me dejan dormir y me deprimo mucho pero gracias a dios sigo adelante. Es bueno es saber que otras que tienen lo mismo que uno nos alienten y los entiendan porque muchas no entienden por lo que uno pasa, mi nombre es diana dios te guarde.


  37. Estela dice:

    Hola Nuria, yo soy Estela, tengo 47 años y lupus diagnosticado a los 19, también tengo fibromialgia diagnosticada a los 36, síndrome de raynoud, colon irritable, osteopenia y dos genes de la coagulación alterados (he tenido dos trombos).
    Estoy interesada en ser tu amiga. Yo pasé una depresión brutal hace dos años y medio y al ir bajando los antidepresivos vuelvo a decaer un poco.
    Si tienes Facebook podemos seguirnos y alentarnos una a otra. Yo tengo dos hijos que son mi razón de vivir (y dos milagros) .
    Puedes buscarme cómo Estela Sánchez Polo
    Te deseo todo lo mejor. Gracias por haber hecho el esfuerzo de compartir tu experiencia con los demás
    Un beso
    Estela


    • Nuria dice:

      Hola Estela,

      tienes una bonita colección… comprendo lo de la depresión (créeme!).

      No suelo mandar solicitudes de amistad por Facebook porque si no me volvería loca, pero estaré encantada de aceptar tu amistad 🙂 . Tenme paciencia, porque a veces tardo (tengo mil cosas).

      Yo estoy bajando los antidepresivos ahora y mis problemas aumentan… En mi caso, más que el ánimo, el abandono personal 🙁 . Lo consutlaré con el médico y, mientras tanto, intentaré trabajar en ello. Por desgracia, mi propia dejadez es la culpable de que no vaya al psiquiatra como hacía antes :-/ .

      Un beso, Estela!


  38. Ana dice:

    Hola Nuria…. Hace unos meses tuve una mielitis y aun ni saben cual fue la causa. Están descartado la em… Pero aún siguen investigando haciéndome analisis sin un diagnostico

    Yo sospecho q puede ser lupus porque los anas los tenía disparados y el c3 y c4 muy mal. Fue después de pasar una semana al sol en la playa…

    No sé cuanto tiempo hay que estar sin diagnóstico o si nunca me diran nada pero es un poco desesperante…

    Muchas gracias por tu blog, es de gran apoyo

    Un abrazo


    • Nuria dice:

      Ana, ponte en contacto con tu asociación y que te recomienden otro médico. Los ANA no son esenciales, pero tienes anti-dsDNA y los complementos bajos, algo es y hay que saberlo y tratarlo!

      Un abrazo enorme y si no encuentras tu asociación, dímelo, si?


  39. Angélica dice:

    Hola.
    Soy de México, he padecido sintomas y problemas de salud desde hace cuatro años. Apenas en Diciembre pasado me han diagnosticado con Enfermedad mixta de tejido conjuntivo que es una mezcla de Lupus, Artritis reumatoide, Esclerosis multiple es por eso que es mixta. He buscado información sobre la enfermedad y blogs para encontrar ayuda aparte de la de mi doctor pero veo que no hay entonces pense en buscarla en blogs de lupus y las otras enfermedades por que si estoy perdida en cuanto a cómo ayudar a mi tratamiento médico con alternativas y cuidados y alimentación. Espero que tu que has vivido ya un gran trecho con esta enfermedad y todos los que entran me puedan orientar. Gracias de antemano por la atención.


    • Nuria dice:

      Hola Angélica,

      Ten cuidado con los remedios alternativos y terapias complementarias que leas en internet. Este tipo de enfermedades no conviene trtarlas con cualquier cosa (aunque sean productos naturales). Pregunta siempre a tu médico antes de tomar nada que él no te haya recetado.

      En cuanto a la dieta, pues tenemos todos la misma, salvo que por motivos personales o de medicación tengamos alguna restricción (en el artículo te lo pongo todo).

      Espero haber ayudado con esto. Un abrazo y cuídate, pero también deja que te cuiden 😉


  40. Juanita dice:

    Hola a todos,

    Soy colombiana, tengo 23 años y tengo LES desde hace un año… Con brotes más que recurrentes desde ponerme como una colombina con el sol hasta días en que no me puedo levantar y sumado al deterioro de salud de algunos de mis órganos especialmente las articulaciones y mi cp (cabeza)… Puedo decirles que estoy aprendiendo a vivir con esto. Hoy tuve una recaída debido a un pequeño baño de sol que tome hace algunos días y me sentí completamente identificada con aquello que dice “si no lo sufres, no lo entiendes” algunas personas, especialmente algunos profesionales de la salud que no están familiarizados (en mi país no existen casi médicos que entiendan el Lupus) con toda la problemática LES te suelen lastimar diciéndote “estás exagerando o estas un poco loca y que eso es normal en persona con la enfermedad que tienes que es crónica y difícil de tratar”…. Eso lastima mucho. También existen otros que solamente te miran como bicho raro o te toman de broma por ser la enferma de la oficina….
    Por otro lado, quiero darle las gracias a Nuria ame leérte, me hizo reír y sentir que alguien comparte un poco mis zapatos y yo también me siento afortunada como tú.. Afortunada porque aún con LES soy una persona afortunada, tengo una familia y pareja marqvillosa.. Mi vida rebosa de amor y de personas que se han preocupado por entender la enfermedad (quizás más que yo) voces de aliento y ganas de salir y festejar porque cada día es una batalla ganada.

    Gracias Nuria.

    Saludos JJD


    • Nuria dice:

      Ayyyyy Juanita con el sol!!! Sol no, chiquilla!!! Tú blanquita, como yo. Ya verás cómo lo ponemos de moda entre todos los lupis que hay por aquí 😉 . En serio que no merecen la pena esas recaídas por un ratito al sol. Piénsalo, vale? 🙂

      En cuanto a lo de los médicos… Sé que es un problema grande, pero también te quiero dar un poquito de esperanza porque, al igual que hay malos profesionales, los hay también muy buenos y que, además trabajan en grandes proyectos para mejorar la vida de las personas con lupus. Es mi esperanza y mi sueño que algún día, en todos los países, todos los profesionales sanitarios conozcan el lupus.

      Sigue tan afortunada, preciosa, porque eso es lo que nos hace tirar para adelante! 🙂


    • Diana dice:

      Hola, no te sientas mal porque muchas personas que estan a mi alrededor tambien piensan que yo estoy agrandando las cosas porque fisicamente no me veo enferma, pero yo si me pongo en tu lugar porque yo llevo muchisimo tiempo que no se lo que es dormir horas seguidas, cada vez estoy peor de mis dolores y principalmente en mis manos, es horrible y triste para mi porque yo soy hiperactiva y me siento impotente cuando no puedo hacer las cosas, pero dios esta en control. Y no cojas nada de sol y espero que te sientas mejor de animo y sigue palante. Soy diana y soy de cuba. Dios te bendiga


    • viviana lancheros dice:

      Hola Juana yo también se de colombiana y tengo 23 desde hace 7 meses me diagnosticaron Claro que entiendo y comparto lo que dices en siento muy identificada pero ánimo somos unas guerreras Dios te bendiga


  41. Danilo dice:

    tengo lupus LES ….. busco ayuda


  42. Danilo stiven tutalcha bolaños dice:

    hola
    yo quisiera saber sobre todo lo que ustedes asen para llevar un vida con la enfermedad del lupus yo tengo lupus hace 5 años y apenas me vengo a enterar de este programa por favor quisiera que me compartan todo lo que saben sobre esta enfermedad
    yo vivo en colombia ….


  43. Daniela dice:

    Holaaa me encanta tu blong yo tengo LES desde hace 15 años y mi Papa murió de LES y ahora yo llevo 8 años sin medicaciones completamente estable


    • Danilo stiven tutalcha bolaños dice:

      perdone que le pregunte
      A LOS CUANTOS AÑOS MURIO … PAPA


    • Nuria dice:

      Hola Daniela,

      No sabes lo que siento que tu papá muriera a causa del lupus 🙁 . Ojalá algún día podamos decir que el lupus se puede curar y que la gente ya no muere por esta dichosa enfermedad.

      En cuanto a ti… no sabes lo que me alegro!!! Espero que sigas así el resto de tu vida! Un abrazo enorme!!!


  44. su dice:

    Buen dia Nuria!!!
    Soy de Argentina tengo 40 años y hace 6 meses me diagnosticaron LES( vasculitica).
    No sabia nada al respecto de la enfermedad, imaginate paresia un perrito en el medio del mar, estaba aterrada y peor aun, cuando empece a googlear mas me aterre con las cosas que lei y vi.
    Vengo hace como 2 años de medico en medico, el ultimo me dijo es estres y agotamiento fisico, necesita descansar mas, renuncie ami trabajo y me mude cerca del rio en un pueblito, pero ahi enpeore.
    Nuevamente empece a ir a los medicos hasta que di con una dermatologa ya que tenia picazon en todo el cuerpo y en las manos y pies ampollas que paresia quemaduras.
    me pidio una biopsia y empezaron los estudios, a todo esto empece a decaer mas hasta que al fin dieron en el clavo!!!!!
    Lo que me preocupa es que me hice un chequeo general hace unos dias y todooooos los niveles aumentaron, la medicacion tambien =( hasta el PPD me dio positivo.
    se que todos los que tenemos lupus lo tenemos para toda la vida, con mi esposo le ponemos la mejor predisposicion y siempre leemos todas tus publicaciones nos sirve de mucho.
    cuando puedas alguna informacion de vasculitis, que te lo voy a agradecer.
    Gracias por estar.
    un abrazo =)


    • Nuria dice:

      Hola, Su,

      Tienes en el blog un artículo sobre la vasculitis que espero te ayude. Ya sabes: apunta todas tus dudas y pregunta a tus médicos! Y ni caso a las cosas feas, vale? Que cuando te informas sobre una enfermedad complicada como el lupus…. pues siempre hay casos feos y afectaciones variopintas. Pero no tienen por qué pasarte nada malo, vale?

      Espero que te ayude!

      Un beso!


  45. Day dice:

    Holis a Todos..!! Especialmente para Nuria (Besos miles), desde que me diagnosticaron mi LES estoy al pendiente de este sitio y de las publicaciones, gracias a ello tengo mucha información y por las experiencias que he podido leer analizar mi situación actual. Sólo he tenido un síntoma y es la fotosencibilidad aunque también en los días de mucho sol (soy de Venezuela es clima muy soleado) siento mi cuerpo super caliente en las noches ya al otro día si vuelvo a mi temperatura normal. No se si sea psicológico o en realidad sea producto de la misma enfermedad. Apenas llevo tengo 5 meses diagnosticada fue muy rápido y lo he aceptado aunque como nos ocurre a todos no es tarea fácil tener que hacer cambios drástico en nuestro estilo de vida y el hecho de pensar en cómo amaneceremos al día siguiente y precisamente es mi preocupación tengo una nueva meta y requiere de mi esfuerzo físico y mental y me hace feliz tener la oportunidad de cumplirla (trabajar en otro pais) Pero no se si me convenga por mi situación, me aterra porque no se como reaccione mi Salud. Apenas inició con Milupus pero será que me arriesgo..??


    • Nuria dice:

      Hola Day, besos para ti también!!! 😀

      Llevas poquito tiempo con el diagnóstico y aún te queda por conocer tu lupus, observarte y esas cosas. Lo estás haciendo fantástico!!! Ojalá yo lo hubiera hecho la mitad de bien que tú :-))) .

      Habla con tu médico sobre el cambio de país, pero en principio no debería frenarte. Tan sólo asegúrate de tener localizado en tu nueva ciudad un médico especialista en lupus, arregla los papeles de salud lo antes posible y pide una cita con él para que te conozca y sigas con tus revisiones. No hagas como yo, eh? Que me cambié de ciudad y no me di cuenta de lo importante que era buscar un nuevo médico!!!!

      No sé a dónde te mudas, pero estoy haciendo este mapa de asociaciones que quizá te pueda ayudar… Por ahora sólo están España y Sudamérica: http://tulupusesmilupus.com/donde-esta-mi-asociacion/

      Un beso y que vaya bien la mudanza! Ah! Y tómatelo con calma! 😉


  46. ingrid dice:

    Hola soy ingrid de colombia hace poco tiempo me diagnosticaron lupus pero a mi solo me ha atacado a nivel de piel me empezo como una alergia en las piernas y ya me ataco la cara y el pecho tengo raynaud en manos y pies cervicalgia todo se desencadeno a raiz de mis problemas maritales qie acabaron con la separacion los corticoides me hinchan solo me recetaron la lorstafina cuando tenga mucho brote y comezon hansido de gran ayuda tus notas me recetaron la cloroquina pero te confieso q no la he tomado por los efectos secundarios que produce espero me respondas y que estes muy bien


    • Nuria dice:

      Vaya Ingrid,

      Los científicos no saben el origen del lupus, pero sí que se suele manifestar entre otros, por estrés o algún suceso que nos haya afectado mucho, como en tu caso 🙁 . Lo siento.

      ¿Por qué no tomas la cloroquina? A ver, los efectos secundarios no tienen por qué darte, vale? Yo llevo tomando hidroxicloroquina, que es muy similar, durante 20 años y estoy estupenda. Tan sólo tengo que hacerme un chequeo ocular anual para asegurarnos de que todo va bien.

      Te recomiendo que hables de ese miedo con tu médico, Ingrid, ya que él te puede dar buena información y decirte y tranquilizarte en cuanto a los efectos secundarios.


  47. Josefina del Carmen Toranzo dice:

    Hola mi querida Nuria soy de Argentina Santiago del Estero;tengo 38 años; la verdad que soy nueva por asi decirlo ya hace 3 años que me diagnosticaron esta enfermedad pero no me informaron muy bien de ella. Lo que si trato de informarme pero todos son casos distintos tratamientos distintos. Pense como algunos que habia una cura pero se que ahora no pero ahora trato de vivir o mejor dicho convivir con ella y con los dolores, ponerle actitud y ganas todos los dias al levantarme y porque tengo dos hijas adolescentes que dia a dia me necesitan. Me sirvio de muuuucho el articulo de hoy porque estaba por cometer una locura como vos decis acerca de los diureticos….esto de ser gorda como todos dicen pero mas bien es hinchazon producto de los corticoides diarios. Yo tomo el Cortipyren B8 todos lo dias y una vez por semana me coloco el Artrait de 20 mg I.M.. Bueno me despido y me puso contenta poder informarme con otras experiencias y saber que vos entendes y sabes mucho de esto lo que sufrimos. Te deseo que estes bien mucha actitud y espero respuestas e informacion. Gracias por estar y por todos los consejos! La verdad que tu experiencia me sirve de mucho amiga!


    • Nuria dice:

      Vaya si sé de lo que se siente al vivir con una enfermedad crónica, Josefina! Ojalá no lo supiera, pero el caso es que sí, qué le vamos a hacer! 😉

      No verás dos casos de lupus iguales… Es una de las características de la enfermedad y que la hace tan difícil de diagnosticar y de comprender.

      Me alegra que el artículo te ayudara… Sé también muy bien que a veces tenemos días en que se nos cruzan los cables, nos hartamos de todo y… locura al canto! Menos mal que al final nos retenemos, verdad? 😉

      El tema de los corticoides y los cambios físicos… Me temo, preciosa, que tendrás que aguantar el chaparrón hasta que mejores y te los vayan reduciendo. Sé que no es fácil, pero es lo único y más sensato que podemos hacer…

      Siento no poder ayudar más. Ojalá tuviera un remedio milagro de esos! :p


  48. Viviana dice:

    Hola soy viviana tengo 22 años de colombiano hace ya unas semanas me diagnosticaron mes la enfermedad ataco un poco mis riñones el reumatólogo dice que es importante una biopcia pero la verdad tengo mucho miedo sera que se puede evitar con la toma de otros exámenes , la aceptación de esta enfermedad ha sido muy difícil aparate vivo con miedo de q me suceda algo. Tengo una duda no se si me puedas ayudar, en pocas palabras que hace el micofelanato para que sirve ?? Gracias Bendiciones leer tu blog me ha ayudado mucho


    • ifer monroy dice:

      hola vivian se que no es ami a kien preguntas pero quisa te pueda ayudar.

      la manera mas segura de confirmar o diagnosticar una enfermedad o los daños provocados es por una biopcia recuerda que el medico sabe lo que hace y que debes confiar en el, pues la persona aquien acudiras en los momentos mas impactantes de esta enfermeda, si tienes temor del proceso o de los sintomas, ve con otros medicos, infomate, y transforma ese miedo en fuerza por que la necesitaras. el miedo te puede vencer con mas facilidad que la propia enfermedad.


    • Nuria dice:

      Hola Viviana,

      La biopsia de riñón es una prueba normal que los médicos hacen cuando el lupus ha afectado al riñón. Es necesaria para ver hasta qué punto el riñón está afectado, cuál es el mejor tratamiento que te pueden dar y para hacerte un seguimiento.

      Sé que es una prueba algo más compleja que el análisis de orina, pero a veces no tenemos más remedio. Escribe tus miedos y preocupaciones en un papel y pregunta a tu médico, vale? Lo importante es que la hagas segura y con confianza.

      Sé que es difícil el proceso de aceptación por el que estás pasando en estos momentos y espero que no estés sola y tu familia te esté apoyado. Te dejo estos artículos por si te pueden ayudar, vale?

      Cómo aceptar el diagnóstico
      El micofenolato

      Date tiempo, pregunta sin miedo a tu médico y, para lo que necesites, ya sabes dónde encontrarme ;-).

      Un abrazo enorme,


  49. mirtalirio dice:

    Hola Nuria soy de Argentina,hace 8 años tengo una colagenopatia triple,shogreen,lupus,vasculitis,y hace un año,fibrosis pulmonar,milagrosamente,deje la medicación,y solo manejo una dieta natural,me va mejor que consumiendo corticoides y antipalúdicos,en mi caso me lo desencadeno un trauma emocional,la muerte de una hija,con lo que mas sufro es con los brotes de vasculitis,,me afecta cada 6 meses,y luego calma,por suerte mi trabajo me mantiene ocupada,y aprendí a manejar las ansiedades,gracias por estar


    • Nuria dice:

      Vaya, Mirtalirio, tienes el pack completo… Pero me alegra que poco a poco (y supongo que con mucho esfuerzo y paciencia haya bajado la medicación 🙂 . A eso aspiramos todos!

      Como bien dices, las emociones a veces nos juegan malas pasadas y pérdidas como la de una hija… No tengo palabras porque no soy madre, por lo que imaginar queda muy lejos de ser un pequeño atisbo de lo que en realidad se debe sentir…

      Debes ser una mujer fuerte, sabes? Gracias a ti por enseñarme que podemos con todo. Un abrazo enorme