Ser adolescente con una enfermedad crónica

No voy a tratar en este artículo sobre las dificultades que muchos adolescentes se encuentran en los colegios, institutos y universidades. Tampoco abordaré el campo sentimental, que ya traté un poco por encima en “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?“. Dejaremos todo esto para otro día, pues es algo que creo imprescindible tratar.

Ser adolescente con una enfermedad crónica… 

Si ya de por sí la adolescencia trae una serie de complicaciones a nuestra vida (y a la de nuestros padres), súmale el tener que vivirla con una enfermedad crónica.

Me da algo!!!

Yo fui adolescente con lupus

Sí señores… Aunque mis primeros síntomas fueron a los 7 años y mi primer brote a los 10, me diagnosticaron a los 14 años. Una preciosa y sencilla edad (ole ahí mi sarcasmo).

Tuve suerte porque no se me cayó el pelo (tan sólo se puso muuuuy finito, como el de un bebé) y apenas me di cuenta del cambio. Tampoco tenía dolores ni cansancio, por lo que podía practicar deporte y salir con los amigos.

Tuve suerte porque tenía lupus, pero mi único síntoma eran las alas de mariposa. Sin embargo, como no fui una adolescente presumida y pasaba de los niños y los amoríos, no me afectaba demasiado.

Lo que sí me afectaba era la dichosa cremita para el sol y la gorra. Ufffff eso me costaba un trabajo!!! Y más trabajo le costaba a mi madre que me la pusiera. Aún la recuerdo… Los empujones que me daba cada vez que me daba un rayico de sol!!!! Si no me ha pillado un coche ha sido de milagro, vaya.

La pobre no daba abasto con la preocupación cada vez que salía por el sol… Ayyyy mi mami! 🙂

Yo fui adolescente con lupus y sé cómo se vive y se siente… Y por eso quiero escribir sobre varios aspectos que nos afectan cuando tenemos ciertas edades y una enfermedad crónica.

A los padres puede que os ayude o no… pero como adolescente que fui y en vista de comentarios que recibo como éste de la imagen, creo que es importante que tengamos en cuenta algunas cosas si tenemos un adolescente con una enfermedad crónica.

Comentario de una persona en este blog

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Siempre digo que los padres tenéis toda mi admiración, pues vuestra parte es tan dura que no puedo ni imaginarlo. Sólo cuando sea madre sabré lo que es la preocupación de un padre por su hijo, así que espero que no me juzguéis mal por este artículo.

He visto chicos y chicas de 14 años con lupus que lo llevan genial. Y cada vez que les veo pienso que ojalá yo hubiera llevado mi lupus la mitad de bien que ellos. Son unos campeones… y los padres también. Tooodos los padres.

Porque, chicos! Ser padres no es tarea fácil… Y lo hacen lo mejor que pueden 🙂 . Ojalá viniéramos todos con un libro de instrucciones, verdad? El lupus también!

Pero hay chicos que no lo llevan tan bien… Y muchos padres que me han preguntado qué podían hacer para arreglar la situación. Por eso escribo esto.

La psicología y la adolescencia

Esto no lo entienden ni los psicólogos jaja. Yo… era una rebelde, je. He de reconocer que traía a mis padres de cabeza y no por el lupus, sino porque mi carácter era fuerte (y sin corticoides, eh? 😉 ). Mis pobres papis, qué paciencia tenían y qué poco me comprendían.

Todo depende de la edad y el carácter que tengamos, pero si de adultos a veces nos sentimos bichos raros y un poco aislados, imaginad a los 14-16 años. Puede que pase y puede que no. Y eso sólo lo podéis ver vosotros, que sois los que mejor conocéis a vuestro hijo/a.

Es esencial darle la confianza para hablar de lo que necesite y cuando lo necesite. Del mismo modo, hay que darle la seguridad de que sabéis que a veces no le apetecerá hablar y que no pasa nada. Podéis dar un abrazo y decir con eso más de mil palabras 🙂 .

Quizá, dado que a esta edad suelen separarse más de los padres, vuestro hijo/a no hable con vosotros… En este aspecto es importante que os aseguréis de que vuestro habla con alguien responsable que sepa del tema o que sepa cómo buscar información de calidad.

En este aspecto las asociaciones de pacientes pueden ser un gran aliado. En la de Madrid, por ejemplo, tenemos a varios adolescentes del mismo rango de edad y haremos una quedada entre ellos un día. También saben que pueden hablar conmigo y sus padres están tranquilos porque su hijo/a tiene a alguien de confianza.

Aceptar el diagnóstico en la adolescencia

Aceptar un diagnóstico nunca es fácil, así que no esperes que sea distinto a esta edad. Todo depende de muchos factores: cómo le afecte la enfermedad, cómo de fuerte sea su carácter y cómo os toméis vosotros el diagnóstico. Eso es muy importante.

Es indispensable que desde el momento cero normalicéis la situación y la enfermedad, vale? ¿Tienes una enfermedad? Bueno, no se acaba el mundo. No hay por qué avergonzarse ni esconderlo porque no es nada que haya que ocultar ni nos lleve al estigma social.

¿Esconderlo? Ni hablar del peluquín! Mis padres, pensando que era lo mejor para mí, me dijeron que no dijera a nadie que tenía lupus y con el tiempo me he dado cuenta de que esa actitud hace mucho daño.

Bien, sigamos con el diagnóstico y la aceptación, vale? Hay que tener en cuenta que los padres y el paciente vais a tener distintos modos y ritmos de aceptar el diagnóstico. En este punto quizá os ayude leer el artículo “Mi hijo tiene una enfermedad crónica“.

El aspecto físico y la adolescencia

Bien, ya he dicho que a mí no me afectaba mucho… No me maquillaba nunca, y vestía con vaqueros 3 tallas más grandes que la mía y camisetas, así que haceos una idea de lo que me importaba a mí el mundo, ja.

A la que sí le importaban algo más mis alitas de mariposa y cómo me hacían ver era a mi madre… Me solía decir que me maquillara cuando íbamos a alguna comida o cena familiar. No recuerdo si me molestaba o no, pero lo que sí pienso ahora es que eso podría haber minado mi seguridad.

Si yo estoy a gusto con mis alitas y no me hacen sentir mal, ni fea, ni insegura… ¿Por qué me tiene que venir nadie a decir nada?

Así que si vuestra hija o hijo se sienten cómodos y seguros con sus alitas, pues dejadlos! Eso es que tienen una personalidad fuerte 🙂 .

Si, por el contrario, notáis que no lo están, hablad con ellos. Nadie mejor que vosotros para tratar estos temas y guiarlos 🙂 . Sois los mejores!

La medicación en la adolescencia

Aquí entra a rebeldía… la etapa de negación de la aceptación del diagnóstico.
Ante este problema, hay varias opciones:

  • Hablad con vuestro hijo/a para que comprenda la importancia de la medicación, pero sin asustar!
  • Que sea e médico (especialista o el de cabecera) o la enfermera del centro de salud el que hable con vuestro hijo sobre la adherencia.
  • Traedlos aquí!!! Y ya les digo yo que gracias a que me tomé mis pastillas a los 14 años he podido hacer mi carrera, echarme mis juerguecitas y tener ahora una vida feliz 🙂 .

A principio cuesta… se te cae un poco el mundo encima por tener que tomar medicación cada día… Pero con el tiempo te acostumbras y lo ves como algo normal. Ya lo verás 😉 .

 

Los corticoides y la adolescencia

Ahhhhh los corticoides no se llevan bien con ninguna edad… Compraos un buen escudo!!! (broma 😉 ).

Si notáis a vuestro hijo/a algo irascible o más sensible de la cuenta seguramente sea por efecto de los corticoides… Bueeeeeno sumado al carácter de la adolescencia vaaale aceptamos pulpo…

Lo que sí les afectará más será la cara de luna llena y los kilitos de más… Eso afecta a la autoestima a todas las edades… Echadles un ojo, pero no estéis todo el día detrás de ellos porque tampoco es plan y no ayuda. Aquí, me temo, no hay más fórmula mágica que acercarse a nosotros como sólo los papis sabéis y dejarnos llorar de vez en cuando entre vuestros brazos. Siii a veces nos dejamos! 😉

Los temas “delicados” y la adolescencia

Me refiero en este apartado al alcohol, sexo, tabaco, drogas… todas esas cosas que nunca quisiéramos que nuestros hijos hicieran. Si os soy sincera, el sexo es el mayor motivo de consulta de los adolescentes en este blog.

Son temas que no pueden hablar con los padres… Si yo lo hubiera hecho, me hubieran matado!!! Aunque la verdad es que yo en ese aspecto era muy buena: ni alcohol, ni tabaco, ni nada. Yo, mu sana y mu santa :p .

No todos los adolescentes son tan santos como yo lo era… así que aquí es donde está el problema: no pueden preguntar en la consulta con libertad sobre temas “delicados”. Prefieren no preguntar a tener un buen castigo y sermón por parte de sus padres.

¿Qué hacer ante esta situación? A mis 36 años veo dos opciones:

  • Dejar a mi hijo estar solo con el médico, aunque sea un rato y por mucho que me duela, y luego ya entro yo con él.
  • Encabezonarme en entrar al médico con mi hijo/a y haga o esté haciendo o haya hecho cualquier barbaridad que pueda afectar a su salud.

De nuevo, a mis 36 años, me imagino en la situación y… la verdad es que se me llevarían los diablos si mi hija me dijera lo que yo les dije a mis padres…

“Mamá, quiero entrar sola al médico”

Pues sí, le eché valor al asunto y tal cual se lo dije a mis padres un día en la consulta. Ni os imagináis la que me cayó encima bufff… Pero entré sola! Por fin! Y no era para hablar ni de sexo ni de alcohol ni de drogas!

El que un adolescente quiera hablar con su médico a solas no significa que vaya a tratar algún tema “escabroso”… A lo mejor el chiquillo simplemente quiere preguntarle si el lupus va a afectar a su virilidad, yo qué sé…

O a lo mejor vuestra hija se siente mal por la cara de luna llena o el acné de los corticoides y le da vergüenza sacar el tema delante de vosotros… Pues es mejor que pregunte al médico antes de que vaya a hacer alguna barrabasada que vea en un foro de internet, no?

Repito: a mí me dice eso mi niña y el rugido que le suelto… vaya, ni el león de la Metro, jajaja. Mi niña??? Sola al médico??? Sin su madre??? Jajaja voy a ser una madre tremenda :p . Pero, desde el punto de vista de mis 14 años, fue mucho mejor para mí y para todos que me dejaran un ratillo sola con mi médico.

¿Hay algo más que tú, como adolescente, quieras añadir? ¿Y tú, como padre/madre?

Creo que entre todos podemos lograr un buen entendimiento paterno-filial. Creedme que es imprescindible en salud!! Mis padres no sé si acabaron comprendiendo que yo consideraba que ya tenía una edad y una necesidad de estar a solas con mi médico, pero el caso es que lo respetaron (benditos ellos, lo que les tuvo que costar).

Gracias a eso siempre pude preguntar toooooodas las dudas a mi médico y ellos, supongo, estarían tranquilos al saber que no haría ninguna idiotez 🙂 . Bueno, miradme! La cosa no les salió mal, no? 😉 :p

Artículos relacionados:

Los corticoides.

Cómo aceptar el diagnóstico.

– Mi hijo tiene una enfermedad crónica.

Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas.

Algunas fuentes sobre la adolescencia:

– MedlinePlus: “Desarrollo del adolescente“.

– CDC:

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24 pensamientos sobre “Ser adolescente con una enfermedad crónica


  1. Kaceda dice:

    Bueno… Yo voy a agregar a esto mi caso personal y hasta lo título jaja
    Ser adolescente y padecer una enfermedad crónica sin saberlo
    Y si… Yo he sido la enferma incomprendida tocada por las frases “cansados estamos todos” “eres una vaga” “a mi tambien me duele tener que aguantaros” “te lo estas provocando tú” . .. Etc.
    Ha dia de hoy tengo las disculpas de mis padres por todas esas palabras que en mi adolescencia me minaron y me tacharon de eso, una vaga quejica.
    Mis primeros problemas no puedo ni saber cuando comenzaron…
    Cuando me bajó mi primera regla a los 12 años entre en el bucle de la adolescencia y los dolores.
    Yo sufria de dismenorrea (dolor menstrual) intensa. Perdia mucha sangre y mis dolores me tenían dos semanas mala y muchos dias en cama.
    Empecé con los dolores musculares y articulares mas o menos por esa epoca… Achacados a la dismenorrea… Y empecé con mis viajes al médico… Fuertes malestares estomacales, dolores en musculos y articulaciones, constantes esguinces de tobillo, muñecas y dedos… Y cansancio… Vino el cansancio a mi vida. Me cansaba de hacer muchas cosas que los de mi edad hacian sin problemas. Me pasaba la vida con los hombros contracturados sin poder cargar mochilas.
    Dormia sin lograr un descanso…
    Me decidí a ir al medico por los dolores musculares, a lo que me dijeron que nada mas era por la dismenorrea y estres.
    Con 15 años me fui a planificación familiar a tomar mis primeras pastillas anticonceptivas. Mis minorreas cesaron, mis dolores musculares y cansancio no.
    Empiezo mi primera relación de pareja y mis primeros intentos sexuales fallidos por una sequedad excesiva
    A los 17 años me salio mi primera mariposa “alergia al sol, echate esta pomadita, no es nada”…
    A los 18 (ya no soy adolescente!) me hicieron mi primera analitica en conciencia, despues de que los nervios en el examen de conducir me dejaran en cama…
    Sorpresa! Velocidade en la sangre por las nubes, reumatismo por las nubes, al borde de anemia, vitamina d bajo minimos… Etc
    Me hacen los famosos anticuerpos antinucleares y… Sorpresa de nuevo! Positivos!
    Voy a medicina interna y me dicen que cuente síntomas… Estoy cin mi madre y no se bien que decir…
    -Yo” pues suelo estar cansada” mi madre “eso es que no se mueve de casa, es muy vaga”
    -“me da alergia el sol” “normal, no sales nunca de casa y cuando sales pues esta smuy blanca y te quemas”
    -“Me duelen los músculos” “porque tienes que salir de casa. A todos nos duele algo”

    Total que me pase los dos primeros años no diciendo mucho porque mi madre tenia respuestas para todo… Hasta qur deje de ir con mi madre… Y empezaron a apuntar bien mis sintomas…
    Empece a tomar vitamina d
    Empece a tomar dolquine (sin diagnostico)
    Empece a ser recomendada en no exponerme demasiado al sol…
    Empecé a tomar corticoides (un año antes dr mi diagnostico)
    Con 24 años para 25… Me diagmostican LES con sindrome de Sjogrem asociado e hipotiroidismo por falta de vitamina D

    Soy una paciente de lupus de 25 años recien diagnosticada… ¿Hace cuanto puedo decir que tenia Lupus?
    Quiero a mi madre, ella no sabia el mal que me hacia y pensaba que así “me animaba a no ser tan vaga”…
    Este es mi caso… Igual a alguien le ayuda ( madres, adolescentes, personas diagnosticadas tarde…)
    Gracias


    • Nuria dice:

      La verdad es que ninguna sabemos lo difícil que debe ser ser padres… Y menos aún con niñas como nosotras, que somos un tanto frikis y rebeldes :p 😉 . Siempre digo que su papel no es fácil y que tener un hijo con una enfermedad crónica o con síntomas debe ser complicado. Son muchas decisiones que deben tomar al momento y en momentos complicados.

      Que mi madre no lea esto, pero ella era parecida en lo de los comentarios en la consulta… Mi médico por aquél entonces me recetaba cosas como “dieta libre que apetezca” y “debe hacer ejercicio físico” porque mi madre tiró por el otro lado y no me dejaba tranquila. Al final, tomé tu misma decisión (y madre mía, lo que sufrí hasta que mis padres lo aceptaron! Creo que lo he puesto y to jaja). Se acabaron los comentarios que no ayudaban en consulta como que no me ponía las cremas y me tumbaba al sol cual lagarto cuando no era así.

      En mi caso achacaron los dolores articulares (mis primeros síntomas a los 7 años) al crecimiento… Pero claro, ¿cómo vas a imaginar que una niña de 7 años, burra como yo sola que era, no se ha caído, se ha peleado con alguien o se ha dado un golpe sin darse cuenta? Es complicado… Ahora tus padres se deben sentir fatal cuando lo piensen… y tú, que llevas toda tu vida con la etiqueta de vaga y cuentista… uff, se pasa mal 🙁 .

      Me encanta que hayas contado tu caso porque ni te imaginas la de comentarios de personas (sobre todo chicas) jóvenes que comentan las mismas cosas que tú 🙁 🙁 . Seguro que ayuda a más de uno. Gracias, mi niña


      • Kaceda dice:

        Siempre es un placer ayudarnos entre todas (todos) con nuestras experiencias. No estamos solas en esto y, aun que el lupus cursa diferente en todos nosotros, siempre vas a encontrar similitudes en una cosilla con una y en otra cosita con otra y darte cuenta de que ¡No estas loca! Jajaja.
        Un abrazo fuerte Nuria y a todas.
        Feliz Navidad


  2. Paula dice:

    Si es dificil… En mi caso pase de ser una chica suuuper independiente a que mis padres me quisieran en una cajita de cristal las 24 horas al día y a pesar de que ha pasado ya un tiempo desde que las cosas marchaban bastante mal.. pues mi lupus se desarrollo muy rapidamente y dure entre mis 15 y 16 años internada practicamente todo el tiempo; hoy en día para mis papas culaquier cosa pequeñita que sucede quieren controlarla inmediatamente y pienso que es muy dificil para ellos entender que hay ciertos “sintomas” que son normales, a los que simplemente debemos acostumbrarnos. Y dejenme decirles papitos, que Nuria tiene toda la razón, ser adolescente con lupus no es fácil y darnos un poco de confianza, darnos un poco de independencia es muy importante, para que cuando debamos hacernos cargo cada uno de nosotros mismos y de nuestro amiguito el lobo, las cosas no nos den tanto “miedo” y tengamos confianza propia.


    • Nuria dice:

      ¿Sabes Paula? Mi madre aún me coge las bolsas de la compra corriendo.. como si me fuera a romper.

      Creo que los papis son papis siempre y que, aunque nos dejen hacer nuestras cosas, lo harán porque se lo pedimos aunque por dentro se estén muriendo de la preocupación. Es lo que tiene ser tan estupendas y hacernos querer, jejeje 😉 .

      Pero sí. Necesitamos volar, hacer nuestra vida, intentar trabajar y hacer cosas… Tenemos lupus, pero necesitamos tener una vida en la que no todo gire en torno a él.

      La verdad es que los papis tienen un papel muuuuy complicado! Y sólo sabremos lo que sufren por nosotros cuando seamos madres. Entonces los tendremos detrás todo el día diciéndonos “¿Ves? ¿Ves lo duro que es?”. Ya tengo varias “amenazas” de ésas jajaja.

      Un beso enorme, Paula. y a tus padres otro más grande todavía!!!


  3. MONICA dice:

    MUY, MUY DIFICIL, SER MAMA DE UNA ADOLESCENTE, PERO AUN EN ESTA SITUACION, TODOS LOS DIAS, LE PREGUNTO, TOMASTES LAS PASTILLAS??? Y CASI TODOS LOS DIAS, SE REGRESA DE LA PUERTA, PORQUE ME CONTESTA, QUE SE OLVIDO……
    HASTA MI NENA DE 4 AÑITOS, MI NIETA, SE LO RECUERDA, CUANDO HASTA YO OLVIDO PREGUNTARLE.
    MI NENE, YA 3 AÑOS SIENDO UNA GUERRERA LUPICA, DESDE LOS 15 AÑOS, AHORA TIENE 18.


    • MONICA dice:

      Y AHORA YA OBLIGADA LA DEJO SOLA CON LOS MEDICOS, PORQUE YA PASO DE UN HOSPITAL DE NIÑOS AL DE ADULTOS, CLARO, YO CON EL TEMOR QUE NO ME DIGA TODO LO QUE LE DICEN LOS MEDICOS JEJE.


      • Nuria dice:

        Comprendo tu miedo porque lo vi en mi madre… Pero has de confiar en tu hija y en su médico, Mónica. Habla con ella, pero recuerda! Con tacto y sin invadir su espacio. Ya verás cómo las dos os sentís bien. Un abrazo y pacieeeeeencia 😉


    • Nuria dice:

      Sí que debe ser duro porque yo volvía loca a mis padres, Mónica, y la verdad es que no os ha tocado algo fácil! Ser padres es difícil, pero si también eres papi de un lupus… Sin embargo es muy bonito lo que cuentas 🙂 . Y que tu familia haya naturalizado y normalizado de esa forma la toma de la medicación y ayudar a tu hija. Es algo maravilloso, créeme. Y eso es algo que tú has hecho solita con la buena educación que le has dado a tu hija y con los valores que has inculcado a tu familia. Ole las buenas madres! 🙂

      Un beso enorme. Tu hija va a estar bien, ya lo verás. Llegará el día en que no le haga falta que le recuerdes la medicación 😉


  4. Luisa dice:

    Hola soy Luisa Inostroza , vivo en Chile y buscando información sobre el lupus llegué a tu blog , me ha gustado mucho , tu forma de plantear los temas me ha hecho reír y además son muy buenos , mi hijo de 15 años tiene lupus .Me gustaría poder estar en contacto con tigo , tal vez en algún momento mi hijo se decida y también quiera participar .
    Te mando besos y te felicito tanto por tu blog , como por tu actitud de vida.


    • Nuria dice:

      Hola Luisa, te llamas igual que mi madre! 🙂

      En Chile tenéis una asociación maravillosa que se llama Agrupación de Lupus en Chile. Hay mucha gente joven :-). Puedes buscarlos en este mapa.

      A mí, por supuesto, me tenéis aquí y espero que tu hijo se anime pronto. Dale tiempo, vale? Los jóvenes somos muy cabezotas y cuanto más nos digan que hagamos algo menos tendemos a hacer lo 😉 :p . Cada paciente lleva el proceso a su ritmo, sabes? Lo importante es que tome su medicación y se cuide.

      Un beso enorme y gracias 🙂 . También he vivido mi proceso hasta llegar a tomarme la vida así. Tu hijo lo hará igual o mejor que yo, ya lo verás 😉
      Dime qué tal vais y si os ponéis en contacto con Lupus Chile!


  5. Ana dice:

    Siempre maravillosa…Sin más palabras


  6. Myriam dice:

    El Lupus es una enfermedade cronica como la diabetes si te sabes cuidar, estilo de vida, saludable, habitos alimenticios saludable y sobretodo mucha fè en Dios y aprender a amar, para aprender a tener una vida mas placentera, entonces es posible que encuentres el amor.


  7. silvia dice:

    Hola Nuria:
    Muy bueno el artículo. Soy madre de adolescente, desde hace tres años con diagnóstico de Lupus. Y la verdad que a pesar de todo lo duro que significa un diagnóstico de este tipo, la estamos llevando bastante bien. Ella está muy bien y nosotras estamos muy bien. Por supuesto respeto sus espacios, aunque hay veces quisiera saber qué le pasa en realidad. Pero ella está con una terapia psicológica, lo cual nos ayudó a todos y por supuesto que a ella fundamentalmente. Y también comparto que debe tener espacios para estar sola con su médico y poder preguntar quizá todo aquello que no se atreve delante de nosotros. En nuestro caso ella tiene una muy buena relación con su médica y yo hay veces sin preguntarle la dejo en el inicio de la consulta sola con ella para empezar a generar esos espacios de médico-paciente. Y todos los días vamos aprendiendo una de la otra….Muchas gracias por este espacio


    • Nuria dice:

      Lo que haces, Silvia, además de difícil es muy importante. Como madre y adolescente que has sido, sabes que van a hacer alguna locura (viene con la edad!) y que van a tener las mismas preguntas que en su día tuvimos tú y yo… Y que siempre es mejor que las hable con su médico a que las consulte en internet (miedo me da!).

      La ayuda psicológica, sin duda, es fundamental. Muchas veces se piensa que no ayudará, pero saca a relucir muchas cosas que el paciente y la familia deben hablar. Muchas veces sienta las bases de la comunicación, que es vital en toda familia y más si hay una enfermedad crónica de por medio!

      No soy madre (espero serlo!!!), pero imagino lo que debe costar hacer lo que haces al dejar sola a tu hija y no saber de qué habla con su médico. Eres muy grande, Silvia! Aunque eso seguro que ya te lo dice tu niña 😀 .

      Un beso enorme y gracias a ti por este comentario!


  8. Brenda dice:

    Hola nuria ..soy de mexico y e leido tus articulos y son muy interesante. Pues mira yo tengo artritis reumatoide .fibromalgia y el sindrome jgogren .desde hace 8 años el primer año me fue dificil pues me do la etapa cuadruple todo ese año fui a terapia y fue muy dificil lo supere claro siempre con dolor ise mi vida normal hasta hace poco me dio lupu erimitoso sistematico con afeccion a organos.se me cayo el cabello me salieron muchas ronchas en todo mi cuerpo adelgace mucho bueno en fin medieron todos los sintomas q hay ya t imaginaras estuve varias veces internada .pero no entiendo esta enfermedad no puedo luchar con ella me es dificil no se como se comporte mi cuerpo y no se q hacer tengo miedo……no poder con esto.


    • Nuria dice:

      Hola Brenda,

      El lupus es una enfermedad impredecible que afecta de manera distinta a cada paciente. Cuando nos diagnostican, además de aprender lo que es la enfermedad, debemos aprender cómo es nuestro propio lupus, pues a cada persona le afecta de manera diferente. Espero que esta entrevista que me hicieron te ayude algo.

      Mi consejo: primero conoce bien lo que es el lupus para poder explicarlo a los demás y tenerlo tú claro; luego, aprende a conocer tu lupus: observa tus síntomas, cuándo aparecen (si es a raíz de alguna actividad concreta, tras un esfuerzo, tras una etapa de estrés…) y relaciona todo.

      Es algo complicado, Brenda, y lleva su tiempo. Así que paciencia, vale? Porque ninguno nacimos sabiendo y a todos nos ha costado esfuerzo, rabietas y algún que otro trompazo. Aquí, ya sabes, tienes un sitio al que acudir.

      Si yo he podido con esto, que no te quepa duda de que tú vas a poder, preciosa 😉 .


  9. Belen dice:

    Hola Nuria, estoy un poco preocupada por mi caso en noviembre ingrese ,con muchos dolores en la tripa ovarios, me hicieron una Laparoscopia y me vieron mucho liquido serio y mucha grasilla blanca en los ovatis y trompas,,como mi inflamación no remitía y daban con lo que tenía, me mandaron a una internista, y la comente que también desde que di a luz de mi hija tengo dolores musculares muy fuertes en caderas, rodillas, tobillos, y días qm tengo que quedar en la cama porque no puedo con mi alma, ella me hizo muchas pruebas y me dijo que tenía 3 características para tener lupus, aunque sean 4 para diagnosticarlo, .Me dio mi tratamiento y voy tirando, este jueves me volvieron a ingresar , y vio otra internista y me dijo que todo salia bien que harán mas pruebas en consultas pero que en este momento no tengo Lupus .Que hago me estoy volviendo loca de verdad


    • Nuria dice:

      Hola Belén,

      Mi consejo, como paciente, es que vayas a otro médico hasta que tengas un diagnóstico correcto. Aunque quizá volvería a que me viera la primera internista, la que te diagnosticó el lupus… Si han sospechado de lupus han tenido que hacerte pruebas específicas, así que pregunta por qué tienes o no tienes lupus.

      EL lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico, por lo que a veces tenemos que dar unas cuantas vueltas hasta encontrar a un especialista que nos diagnostique o nos diga, definiva y claramente, que no tenemos nada.

      La tercera opción es contactar con tu asociación y que te recomienden un especialista en lupus. Quizá es lo que haría yo para quedarme más tranquila.

      Cuéntame qué tal, vale? Un beso y ánimo, que este proceso es para tener muuucha paciencia y temple!


  10. Myriam dice:

    Yo descubri mni Lupos a los 36 años, pero a los 22 tuve uerona hija, no se si a esa edad la enfermedad moraba en mi, pero mi hija, esta completa mente sana, ni en mi familia padres, abuelos, hermanos y tios hay evidencia de esta enfermedad, cuando se me detecto mi medico y mis investigaciones me informaron que esta no es hereditaria,

    Considero que si llevas una vida sana y ordenada, tanto en tus habitos alimenticios y estilo de vida, puedes tener una vida tranquila y duradera.


    • Nuria dice:

      Así es, Myriam, ésa es la teoría. Sin embargo, para muchas personas es complicado controlar el estrés, ya que la vida no nos pone las cosas fáciles a veces…

      Un abrazo!


  11. María Jose dice:

    Hola Nuria,te doy las gracias por tus comentarios,es todo la pura verdad,pero como tu bien dices depende de cada persona,de su manera de ser.Mi hija con veinte años ahora, es estupenda,lleva un año y medio de enfermedad,ha pasado por ciclofosfamida,por cortisona y demás medicinas,yo en una ocasión me levanté en la consulta de un médico para que ella pudiera hablar tranquilamente pero mi hija no me dejo que me levantará.A todas las madres que estéis pasando por lo mismo os doy mucho ánimo,no es fácil,lo se,pero es lo que hay,jajaja es verdad que yo estoy todo el día Abrígate,ten cuidado,la crema……..Pero eso es labor de madre.Me agradaría que algún día juntases a adolescentes para que compartieron sus experiencias.Muchas gracias Nuria por todo.


    • Nuria dice:

      Ayyy María José! Ojalá yo hubiera sido la mitad de buena paciente que tu hija. Tienes suerte! Aunque, supoooongo, algo habrá tenido que ver la educación y los valores que le habéis inculcado en eso, no? 😉 🙂

      Chapó, sí señor! Por la madre y por la hija! Que la verdad es que me sorprendió muy gratamente porque mostraba un saber estar y una madurez que ya quisieran muchos adultos!

      Y, por cierto, nunca dejéis de decirnos “abrígate, ten cuidado…”. Yo ahora tengo unas cuantas mamis adoptivas y me encanta que me cuiden 😀 .

      Un día juntaremos a nuestros adolescentes. La verdad es que me apetece un montón! Un beso enorme, familia, y gracias a ti por comentar y ser parte de este sitio y de mi vida!!