Dejadnos ser libres

… O al menos intentarlo! 🙂

¿Y a qué viene esto?, te preguntarás…

Espero que no le pase a muchos, pero a otros tantos y a mí nos pasa… Y no nos hace sentir bien.

Sé que vosotros, familiares, amigos, pareja… Sé que todos los que nos acompañáis en la lucha nos queréis y que haríais TODO por vernos bien; por vernos mejorar y recuperar la vida que teníamos antes de que la cosa se torciera un poquito. Lo que pasa es que, como bien se dice, ese amor a veces nos ahoga un poco…

Como siempre digo, sois fundamentales para nosotros. Sin vosotros no lo lograríamos porque sois nuestro motor. Para nada esto que hago es echar en cara nada porque nunca podré agradeceros lo suficiente TODO el apoyo que nos dais, todo el esfuerzo que hacéis por comprender nuestra difícil e incomprensible enfermedad. El hecho de que renunciéis a esas cosillas sin quejaros, que respetéis la rareza de nuestra impredecible fatiga, que aguantéis la tempestad en épocas de corticoides y que nos sigáis diciendo lo guapos que somos, a pesar de que nosotros no pensemos igual. Nos dais ánimos cuando a nosotros se nos gasta y nos hacéis sentir seguros de que el día que nos falten las cucharas nos daréis las que necesitemos.

Podría seguir poniendo ejemplos de todos esos grandes y pequeños gestos que día a día tenéis, pero esto no trata de eso. Trata de… que a veces no nos dejáis intentar volar… Nos queréis tanto y sentís tanto miedo que no nos permitís comprobar si estamos mejorando. Nos protegéis tanto que a veces no nos dejáis que nos sintamos menos inútiles.

Tengo problemas de articulaciones, sí. La última vez que lo intenté, se me desencajaron las muñecas al tirar del carrito de la compra… Pero, hey! Eso puede mejorar! Va a mejorar! Y algún día tiraré del carro como cualquier persona normal :). Pero nunca sabré si ha llegado ese día si tú no me dejas probar de vez en cuando…

A veces lo intentaré y luego me dolerán las muñecas, sí… Pero al menos lo habré intentado :).

Y algún día no me dolerá y entonces lo celebraremos juntos :D.

He tenido una temporada de muuuucha fatiga. Tras 5 minutos de paseo me dolían las caderas y rodillas y me sentía como si hubiera corrido una maratón… Tú lo sabes y me cuidas… Y yo lo valoro más que nada en este mundo :). Nunca te lo podré agradecer lo suficiente! La de noches que te habrás quedado en casa sin salir porque a mí no me daba… Y no sabes lo culpable que me siento por ello…

Pero eso también cambiará, lo sé! No tengo duda alguna! Hace 6 años salía de marcha como cualquier chica joven y me tomaba los churritos de las 6 de la mañana contigo, recuerdas? Yo sé que dentro de nada podré volver a hacerlo si quiero. Volveré a trabajar y tendré una vida más allá de las 21’30.

Pero nunca sabré si ese día ha llegado si tú no me dejas ponerme a prueba… Por eso, si un día te digo “vamos de bares”, dime que sí!!! 🙂

Al día siguiente quizá no sea persona… Entonces sabré que aún me queda camino por recorrer, pero al menos lo habré intentado.

Y si al día siguiente estoy fresca como una lechuga, será porque me estoy recuperando… Y entonces saldremos de nuevo a celebrarlo, te parece? 😀

Me canso, sí… Pero prefiero estar cansada y haber limpiado la casa… Necesito sentirme útil… Necesito no sentirme tan culpable porque tú lo haces todo…

Algún día saldré de ésta! Y quiero que estés a mi lado el día que me dé cuenta. Quiero que seas tú el que me deje intentarlo de vez en cuando porque me importas, porque te quiero y porque intentarlo es por ahora el único modo que tengo de agradecerte todo lo que has hecho y sigues haciendo por mí.

Sé que alguna vez que otra el intentarlo me va a suponer dar un par de pasitos hacia atrás, pero también sé que me levantaré como siempre lo he hecho y que, el día que no me pueda levantar estarás tú allí para tenderme la mano, como siempre has hecho. También sé que llegará el día en que sólo sean pasitos hacia adelante y ninguno hacia atrás :).

Pero si cada vez que quiero intentarlo no me dejas, es como si me dieras con un mazo en la cabeza y no me dejaras salir del hoyo en que estoy ahora… Me proteges tanto que a veces no me dejas luchar… Me desmotiva cuando te propongo un plan y me dices que no porque estoy enferma…

Tengo Lupus, pero mi lupus no me tiene a mí! Le planto cara y lo lucho. Déjame que lo luche…

Y es que la lucha es así, a veces perderé, pero otras ganaré… Y, batalla tras batalla, yo sé que ganaré esta guerra y volveré a ser la que era cuando me conociste…

Hace un mes no podía pasear más de 10 minutos… El otro día salimos tooooda la tarde y cenamos fuera. No sentí cansancio… Al día siguiente estaba fantástica! Me gustaría que vieras lo que para mí supone un gran avance. Quisiera que me dejaras seguir intentándolo, a pesar de que alguna que otra vez el intentarlo me suponga pasarlo un poquito mal después…

Necesito salir de ésta. Necesito intentarlo. Necesito que me dejes…

Necesito sentirme útil.

Tengo lupus, pero nunca me ha gustado el calificativo de enferma. No estoy enferma… Sólo tengo lupus. Hasta qué punto él manda en mi vida, en muchas ocasiones, dependerá de ti y de mí. De lo que dejemos al maldito lupus guiar nuestras vidas.

No dejes que la enfermedad afecte tus decisiones más de lo que debiera. Ya nos limita bastante como para darle más alas…

Las alas deberían ser nuestras para volar!!! Para disfrutar de la vida, porque se puede. Hay muchas cosas por hacer y a mí no me va a frenar mi condición. No me frenes tú… No dejes que te frene…

Y tú, no dejes que tus miedos te frenen. No pares nunca de intentarlo!!! No vivas como el elefante encadenado… Destierra de tu mente el mensaje “No puedo”.

Sí que puedes!!!

El elefante encadenado: “¿Cuántas veces, hemos sido presos de nosotros mismos y de nuestras heridas y miedos? ¿Cuántas veces más, miraremos esa estaca, y nos diremos a nosotros mismos “no puedo”? ¿No vendría siendo hora de intentarlo nuevamente?”- El mejor comentario de este vídeo, gracias a AkomiMV.

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18 pensamientos sobre “Dejadnos ser libres


  1. Silvia dice:

    Hola Nuria me siento muy identificada con el video del elefante encadenado es realmente como me siento abatida cansada sin ganas de nada haciendo daño por mi mal humor a los q me rodean y eso me hace sentir muy culpable muy muy culpable todos los días xq daño a los q mas quiero y nose se q hacer estoy perdida como si nada me importara nose voy a ir al psicólogo haber si me ayuda con mi cabeza ya q lo físico de momento ai esta sin solución pero necesito sentirme mejor de animo xq yo ya no soy la q era alegre sonriente y dicharachera estoy tocando fondo de verdad y estoy muy asustada tengo miedo ……….


    • Nuria dice:

      Silvia, por curiosidad, ¿tomas corticoides? Te lo digo porque el mal humor puede ser por frustración, por el dolor… que también lo he sentido yo. Sin embargo, cuando tomamos dosis altas de corticoides, uno de los posibles efectos secundarios es el mal humor (que también hemos sufrido mi pareja, mi hermano y yo y es terrible!).

      Creo que tomando la decisión de ir al psicólogo te acabas de desencadenar, Silvia 🙂 . Es una decisión difícil de tomar, así que felicidades! Un beso enorme y ya verás cómo con tiempo y paciencia salimos del hoyito. Te lo dice una que también ha tenido pánico y que está mejorando!


  2. AkomiMV dice:

    Wow…
    Nunca pensé que un comentario mío iba a llegar hasta aquí… y mucho menos que se usara en este tema… Dicen que las casualidades no existen, ya que un amigo muy querido para mí, fue diagnosticado con Lupus el año 2011…

    Pero bueno, la vida continúa, y continúa porque somos lo suficientemente valientes para seguir en la lucha. Continúa porque la vida nos pertenece y nosotros le pertenecemos a la vida.
    Así que a vivírla =)

    Cariños y bendiciones!


    • tulupus dice:

      Ya ves, AkomiMV, el mundo es un pañuelo, verdad? 🙂

      Espero que tu amigo esté bien y que haya asimilado el diagnóstico; que su lupus no le traiga muchas complicaciones ni limitaciones.

      Dí que sí: la vida nos pertenece y debemos hacer de ella lo que queramos. O al menos intentarlo, no crees? 😉

      Un abrazo!!!


  3. Miguel Ángel dice:

    Como siempre que te leo, un gran post, y hoy he decidido escribirte.
    En la facultad me enseñaron muchas cosas, pero hay varias que, no sólo son importantes en la profesión, sino que son imprescindibles: No existen enfermedades, sino alteraciones en la salud, y una persona con una alteración no tiene porque sentirse enferma, ya que esto es algo subjetivo.
    Se que las familias quieren lo mejor, pero es cierto que agobian. Lo hacen con todo el cariño del mundo, pero LA ALTERACIÓN DE SALUD ES DE QUIEN LA PADECE, ellos tienen que estar allí para apoyar cuando se pide. Y eso no significa ni que no se las quiera ni que no se valore todo lo que hacen.
    Esto debería hacerlo entender el profesional de la salud (médico, enfermero..) en la primera visita, pero no se hace, y lo que ocurre es que desemboca en una dependencia mayor de la necesaria (cuando la persona con alteración se deja llevar y hacer..). Por eso me gusta que dejes claro en este post. Si como he dicho antes, la alteracion de la salud es subjetiva, el conseguir logros por sí mismo, hace que, la persona que la padece, se sienta menos enferma y más sana.
    Y ya no me enrollo más.
    Como siempre magnífico!
    Feliz y saludable 2013! Y recordad, salud o enfermedad está siempre en vuestra mente, vosotros decidís como queréis estar, sanos o enfermos..


    • tulupus dice:

      Lo que me parece magnífico es tu comentario, Miguel Ángel! Y más viniendo de un profesional de la salud como tú que, además, lo vive todo desde la perspectiva del paciente y del enfermero.

      Gracias por tus palabras!!! Hay poco que añadir a tu comentario :D. Sólo añadiría que está en nuestra mente (y en nuestras manos) si queremos “ser” enfermos ;).

      Un abrazo!!!


  4. Kepa dice:

    Hola , leyendo tu valiosa reflexión , me he dado cuenta que yo peco de ser demasiado proteccionista , el gran temor que tengo a un empeoramiento de mi mujer me hace ser algo controlador , que razón tienes , si no permitimos que afronteis nuevos retos nunca sabreis si podeis con ello .Ahora me siento bastante egoista , los que estamos sufriendo junto a vosotras esta dichosa enfermedad , nos convierte en pequeños controladores de vuestra vida , porque los temores y miedos nos controlan a su vez a nosotros y no nos damos cuenta que pasamos a ser un limitante más , aunque lo hagamos con todo nuestro amor , y bastante teneis con las propias limitaciones que supone el lupus , Asi que reconozco que soy algo controlador pero me propongo a partir de ahora ser más motivador , un abrazo enorme para todas .


    • tulupus dice:

      Hola Kepa,

      Siempre digo que vuestro papel es muy duro y que, aunque sea yo la que tengo el lupus, no quisiera estar en vuestro lugar… Debe ser terrible la impotencia que sentís cuando nos caemos y lloramos sin que nada nos pueda consolar.

      Comprendo que queráis protegernos y nos encanta que lo hagáis :). Así que sigue haciéndolo, porque a toda mujer le gusta sentirse protegida. Pero, como siempre, todo en su justa medida. Aquí la comunicación es clave.

      Me alegra que mi experiencia y mis palabras te hayan ayudado un poco, tanto a ti como a tu esposa.

      Un abrazo enorme para los dos!


  5. Dudu dice:

    hola, bueno este post tiene mucha razon estar libes te ayuda mucha en tu recuperacion fisica y mental, en mi caso estuve deshauciada, en coma y aun asi con el apoyo de mi familia y dios sali adelante pero despues de “superar ello” lo mejor es tratar de vivir haciendo las cosas tu misma , se es muyyyy apreciada la ayuda pero es necesario tambien sentirse util, a mi me funciona 🙂


    • tulupus dice:

      Mucha razón, Dudu! El apoyo de los seres queridos es fundamental, pero ellos también tienen que ver dónde está el límite… Cuándo estamos listos para intentar “volar” solos de nuevo.
      Porque una de las cosas más incapacitantes de la enfermedad es sentirse del todo inútil. Pues no!!! Somos muy capaces de muchas cosas!!! Sólo que… A nuestro ritmo y de nuestra manera ;).
      Un abrazo!!!


  6. angela dice:

    puede que mi pregunta sea un tanto tonta pero quisiera saber el por que se le relaciona al LES con una mariposa , es por el hecho que se sienten atrapadas por la enfermedad y solo quieren ser libres de ella para vivir una vida normal ? porfis es muy imortante que me lo conteste, estoy haciendo un trabajo sobre el les y quiero entenderlo super bn todo , gracias 🙂


    • tulupus dice:

      Hola Ángela!!! 🙂
      Ninguna pregunta es tonta y me alegra que la hagas, porque sí que es curioso el hecho de que una enfermedad tan fea y que puede llegar a cambiar tanto una vida se pueda relacionar con un animal tan bonito, alegre y colorido, verdad?
      El lupus se relaciona con una mariposa por los llamados eritemas en forma de alas de mariposa. Son unas manchas rojizas (como si te quemara el sol, más o menos) muy características en muchas personas con lupus. Estas alas de mariposa se sitúan en la nariz y mejillas y su forma recuerda a una mariposa.
      Así fue como se manifestó mi lupus la segunda vez. Me sacaron un cachito de la piel en esa zona (lo que se denomina biopsia) y así me diagnosticaron el lupus, además de con muuuchos análisis.
      Aunque, como bien dices, muchos, debido a las limitaciones de la enfermedad, nos sentimos algo atrapados en muchos sentidos: en un cuerpo que no quiere funcionar bien, en una mente que quiere hacer cosas que el cuerpo no puede debido al dolor y el cansancio… Muchas cosas! Pero no viene de ahí la imagen de la mariposa, sino del eritema del que te hablo.
      Si tienes alguna duda más, pregunta, que aquí todas las preguntas son buenas! 😉
      Un abrazo!


  7. martis555 dice:

    “No estoy enferma, sólo tengo lupus”
    GRANDE.
    Me ha emocionado este post. Claro que sí! Podemos hacer algunas cosas y otras no, a veces sí y a veces no. Pero si nos quedamos quietos del todo nos perderemos a nosotros mismos…
    Ánimo y pensamiento positivo!!!


    • tulupus dice:

      Dí que sí!!! A veces dar un paso adelante será dar dos hacia atrás, pero si queremos salir del hoyo y del brote, tenemos que arriesgarnos y ver si hemos mejorado un poco. Algún día sólo daremos pasitos hacia adelante, verdad? 🙂
      Grande? Jajaja, tan sólo alguien que intenta vivir y que intenta contagiar al mundo con una forma de vivir que considero buena y que puede ayudar ;).
      Gracias wapa. Eres un tesoro.


  8. Liliana (Argentina) dice:

    Muy pero muy bello !!! Si bien, no a todos les pasa, a muchos que tenemos Lupus si, algunos en pequeña escala y a otros mas …. Pero creo que es importante, que quienes mas nos quieren y tiene miedo (expresado o no), sepan que estamos en una lucha, que queremos vivir bien, que nos dejen “probar”, que nos acompañen,pero sin temores, porque tenemos una enfermedad pero no somos una enfermedad y queremos vivir lo mas normal posible, aceptando algunos cambios, pero atrevernos a muchos otros. Y que sepan que eso nos HACE FELIZ !!!!!!
    Liliana


  9. Marisé dice:

    Hola! Esta vez no me siento del todo identificada con tu post, pq no suelo verme agobiada por los cuidados en exceso de los q me rodean; mi madre lo intenta, pero la tengo controlada para q no me agobie, y mi padre y mi marido me tratan como a cualquier otra persona, intentando no quitarme pesos de encima si no es realmente necesario; no quiero decir q no se preocupen, pero intentan q todo sea lo más normal posible, soy yo la q se tiene q cuidar y la que sabe hasta dónde puede llegar. Mis amigos se olvidan completamente, de vez en cuando alguno se preocupa por que no me dé el sol, pero poco más…
    Pero tu post me ha servido para darme cuenta de que a lo mejor yo si que soy la que agobia, la q se preocupa en exceso… Como ya te he comentado en otras ocasiones, mi madre tb tiene les desde hace unos 44 años y lo ha pasado bastante mal, y aunq ahora el les la tienen más o menos tranquila, tiene algunas secuelas de la enfermedad q me preocupan. Sé q estoy cada 2 por 3 preguntándole cómo está, intento que descanse, q no haga esfuerzos… y a veces me paso, aunq tb reconozco q algunas veces me paso con razón eh???
    Es difícil por ambas partes llegar al equilibrio, yo estoy en ambas y sé lo q digo…
    Tienes tanto miedo de q le pase algo q la guardarías en una cajita de cristal, pero por otro lado quieres q salga, q ande, q se divierta… que viva!
    ¿¿Dónde están los límites cuando cada día nos los cambian???? Es muuuy difícil para el q está fuera reconocer esos límites.
    Porque si dejamos/nos dejan esa libertad, nos pasamos y al día siguiente estamos hechos polvo… se van a sentir culpables, pq si se hubieran preocupado más, estaríamos bien…
    No sé si me explico… lo dicho, es muy delicado…


    • tulupus dice:

      Jajaja, me encanta lo de que tienes a tu madre controlada!!! 😀 Y me alegra que no te sientas identificada porque es horrible!!!
      A mi madre le falta llevarme en brazos y me da cada empujón cuando me da el sol… Pero mamá, que no me va a dar nada si me da el sol 2 segundos!!! Naaada, que no lo entiende.
      Y mi pareja? Pufff… La de veces que le habré propuesto un plan y me habrá dicho que no porque me canso!!! Eso me frustra muchísimo. Quieres vivir, pero no te dejan. Es porque te quieren, pero… Tú me entiendes ;).
      Pero mira, ahí ando, “domesticándolos” 😉
      Lo que dices del equilibrio es muy cierto!!! Y es que al final el miedo nos marca, tanto a los que estamos enfermos como a los que nos cuidan (mejor que tú nadie lo sabe, que estás en los dos lados, verdad?)
      Entiendo lo que dices a la perfección… Es muy complicado saber hasta dónde debes empujar a alguien a vivir y salir… A veces no queremos salir porque la enfermedad no nos deja; otras, porque estamos bajos de ánimo… ¿Cómo distinguir los que nos cuidan una de la otra? Con lo buenos actores/actrices que somos!!!
      Y también es muy complicado para los enfermos saber hasta dónde podemos llegar… Cuando estamos fuera por fin nos sentimos tan en la cúspide que es difícil decir “hasta aquí”… Y luego la pagamos!
      Gracias por tu comentario y tu aportación, Marisé! La visión de una persona en tu posición es muy valiosa!