Si tomas corticoides, infórmate!

Puntos importantes:

En vista de que éste es uno de los artículos más leídos de este blog he decidido destacar lo que considero más importante acerca de los corticoides y los efectos secundarios que, con mayor frecuencia, nos dan a todos. Ante todo, recuerda: cada caso es distinto, ok? Puede que a ti no te dé ninguno de estos efectos secundarios 😉 . Todos estos puntos se desarrollan con más detalle a lo largo del artículo.

  • Los corticoides deben tomarse según te indique tu médico. Si no te dice nada, tienes que tomarlos POR LAS MAÑANAS. Más adelante te explico el porqué.
  • Con dosis superiores a 7,5mg es normal que cojas un poco de peso

Se irá cuando te bajen las dosis, te lo aseguro! Y de prueba os pongo mi caso. Cogí unos  10Kg… Hay gente que coges más y otros que cogen menos.

Evolucion con corticoides

Algunos cogemos más y otros menos… Algunos, con suerte, no cogen peso! Lo primero que muchos te dicen es que tomes diuréticos… Pero TEN CUIDADO y pregunta siempre al médico! Pues a mí me los tiene prohibidos por el tema de mis riñones.

  • Uno de los efectos secundarios de los corticoides son los cambios de carácter: algunos nos convertimos en el diablo en persona… 🙁

A mí me pasó. Lo peor de todo es que no tenía ni idea de que era por los corticoides… El saberlo no hace que se solucione el problema, pero te hace sentir mejor el saber que no eres tú, sino la medicación.

Cuando digo que te cambia el carácter no exagero! En mi caso concreto he llegado a echar a mi novio de casa, le he tirado el despertador y… puff podría contar mil cosas más. El mayor problema es que no lo puedes controlar… Y la culpa de después es indescriptible 🙁 .

De esos me habéis visto alguna que otra vez en Twitter y Facebook. Son picos en los que te aceleras y te invade una alegría extraña y desmedida… Cuando se va, en mi caso, viene  un cansancio extremo y normalmente bajón anímico (incluso llanto). Los cortis son como una montaña rusa. Pasas de la risa al llanto con facilidad.

  • El maldito vello

A muchos nos sale vellito con los cortis. A unos más y a otros menos… En brazos, espalda, bigote… Cada caso es distinto. Si eres mujer este tema te afecta muchísimo y muchas deciden depilarse. En mi caso no lo he hecho porque estoy esperando pacientemente a que me quiten los cortis y desaparezcan todos los efectos secundarios (claro que mi caso no es extremo y en esto he tenido suerte).

  • ¿Cuando desaparece todo esto?

Los kilos de más, los vellitos, los cambios de carácter… todo se irá a medida que nos bajen las dosis y nos quiten los cortis. Aunque nos dé coraje, es cuestión de paciencia…

Tras este pequeño resumen práctico, os dejo con el artículo 😉 .

Puesto que ya empiezo a notar los maravillosos efectos secundarios de los corticoides, hoy me ha dado por escribir sobre ello. Aburrido, sí, pero necesario. Tanto para los que los tomamos como para los que nos rodean porque, por suerte para nosotros y por desgracia para ellos, son ellos (los que nos rodean y nos quieren y apoyan) el único modo efectivo de sobrellevar estos efectos.

Ante todo, hay que tener muy presente varias cosas:

– Que cada persona es diferente.

– Que no todos vamos a sufrir estos efectos secundarios. Algunos sufriremos unos y cada uno los puede sufrir en distinta medida.

– Es muy importante que estemos atentos a los síntomas para avisar a nuestro médico a la mayor brevedad posible.

– Los posibles efectos secundarios son muchos. Yo aquí sólo os he puesto los que a mi juicio, y según mi experiencia, son los más comunes o peligrosos.

En todo este artículo os he ido poniendo los enlaces de las páginas que he ido mirando, vale? Por si a alguno os interesa profundizar un poco en algún tema concreto.

Os podría aburrir con historias médicas y demás, pero vayamos mejor a lo que nos interesa:

Qué son los corticoides

Nuestro organismo produce una hormona llamada cortisol, que tiene como función ayudar a regular la presión sanguínea y el sistema inmunitario. Además, el cortisol es la hormona antiinflamatoria más potente que fabrica nuestro cuerpo.

Los corticoides que nuestros médicos nos recetan imitan al cortisol que produce nuestro organismo, de modo que nos van a aliviar la inflamación y los malditos dolores 🙂 y van a servir como inmunosupresores también. Lo malo es que cuando los consumimos, nuestro organismo deja de producir cortisol, y por eso es tan importante que no dejemos de tomarlos de golpe, pero eso lo veremos más adelante.

La inmensa mayoría de personas que los consumimos los llamamos corticoides, aunque también los podrás oír por nombres como corticosteroides (o glucocorticoides).

Tipos de corticoides

Cortisona, dexametasona, hidrocortisona, metilprednisolona, prednisolona, fosfato de sodio de prednisolona, prednisona (la mía!), triamcinolona.

Normalmente nos los tomaremos en pastillas o nos los aplicaremos en forma de cremas, aunque en los casos más graves o urgentes nos los inyectarán (seguro que habéis escuchado lo de los bolos de corticoides, verdad? Pues eso es). También podemos encontrarlos en forma líquida, en inyecciones articulares o en gotas para los ojos.

Qué uso tienen

Actualmente se utilizan para el tratamiento de procesos inflamatorios, reacciones alérgicas y otros procesos inmunitarios (enfermedades autoinmunes). Por poner algunos ejemplos, su empleo es frecuente en enfermedades como el Lupus Eritematoso Sistémico, Pomialgia Reumática, Síndrome de Sjögren, Esclerodermia y vasculitis, entre otras.

Cuándo y cómo tomarlos

Salvo que tu médico te paute otra cosa, los corticoides se deberán tomar entre las 8 y las 9 de la mañana. La razón estriba en que de este modo reproducimos el ritmo natural de producción de cortisol que nuestro cuerpo hace por sí mismo. El resultado, en teoría, es que sufriremos menos efectos secundarios. Quizá cojamos menos peso? No te creas que con eso no vas a engordar ni un gramo porque lo tengo comprobado, pero tampoco molesta intentarlo, no? Siempre que el médico no nos diga que los tomemos por las tardes.

Si a ti te han pautado una dosis por la mañana y otra por la tarde, por favor, SIGUE LAS INDICACIONES DE TU MÉDICO. És sabe más que nadie. Tenlo claro 😉 .

También debemos tomarlos tras haber ingerido algo, ya que de lo contrario nos pueden hacer daño al estómago.

Es MUY IMPORTANTE que nunca olvidemos tomar esta medicación. Al tomar por vía oral corticoides, de algún modo nuestro cerebro “da la señal” para que nuestro cuerpo deje de producir estas hormonas, por lo que si un día olvidamos la dosis se podría producir la llamada insuficiencia suprarrenal, que consiste en un trastorno metabólico y circulatorio con vómitos, bajada de tensión, falta de fuerzas etc., que debe ser diagnosticado y tratado pronto.

ESTA SITUACIÓN SE EVITA TOMÁNDOSE LA MEDICACIÓN POR LA MAÑANA TEMPRANO Y REALIZANDO SIEMPRE UNA REDUCCIÓN PROGRESIVA DE LAS DOSIS.

Así, es importante también que, a medida que vayamos mejorando, nuestro médico nos paute una disminución progresiva de las dosis. NUNCA dejar de tomar corticoides de golpe!!!

Los Corticoides y el embarazo

En principio, los corticoides son unos medicamentos bastante seguros que no producen alteraciones en el feto. Sí que la toma de corticoides puede influir en un mayor riesgo de sufrir preeclampsia durante el embarazo, pero no tiene por qué pasar, vale? Yo, por ejemplo, los estoy tomando y los tomaré a lo largo de todo mi embarazo, si es que consigo quedarme embarazada, jeje.

No obstante, los que padecemos algún tipo de enfermedad y tomamos medicamentos, tenemos SIEMPRE que consultar con nuestro médico antes de dar el paso.

Efectos secundarios

Qué os voy a contar yo de esto, si todos los hemos sufrido! Bueno, nosotros y los que nos rodean, porque anda que la mala leche que nos entra… Buff… Creo que se debería inventar una palabra nueva para el concepto de “mala leche derivada de la toma de corticoides” 😉 .

Aunque ya sé que no sirve de consuelo, la mayoría de estos efectos secundarios desaparecen cuando las dosis disminuyen a menos de 7,5- 10mg/día.

Las recomendaciones que nos dan desde la SER (Sociedad Española de Reumatología) son:

  • Que nos tranquilicemos

Ja, como si eso fuera fácil! Vale, a lo mejor lo de los brazos tiene remedio y te cubres con algún “trapito” mono y tan guapas todas. La barriguita? Naaaada que no pueda arreglar una camisa ancha, tan de moda ahora! Ehm… qué más… Ah, la cara de bollo… A alguien se le ocurre algo? :p

Ay, pero amigo, ya cuando te levantas y te advierten del bigotillo que asoma… Puff, eso ya a mí me hunde! Si yo nunca he sido peluda!!! Pero nada, cerramos los ojos, decimos “ooohhhmmmm” (como en meditación, no?) y nos tranquilizamos! :p

  • Que vigilemos la ingesta de azúcares en nuestra dieta, ya que la toma de corticoides puede provocar una subida de azúcar en sangre.
  • Que tomemos Calcio y Vitamina D para evitar/prevenir la osteoporosis.

Asimismo, la SER nos recomienda avisar a nuestro medico si:

–       Aparece fiebre o cualquier otro síntoma de infección.

–       Tenemos una elevación de azúcar o de tensión arterial (140/90 mmHg o por encima).

–       Sufrimos dolor intenso osteomuscular.

–       Si aparece dolor, inflamación articular y fiebre después de una infiltración con corticoides (los cortis nos los pueden dar en pastillas o intravenosos, que son los bolos que decimos a veces).

–       En caso de operación quirúrgica, debemos comunicar al anestesista que estamos tomando corticoides.

Paso ahora a describir algunos de los posibles efectos secundarios de los corticoides (para más info, consultar tabla 1):

  • Síndrome de Cushing

Si esta palabra es nueva para ti, seguro que estas cosillas te suenan más: obesidad, edemas, los cardenales o moretones que nos salen sólo con acariciarnos, el retraso en la curación de las heridas, las estrías (por aquello de ahora nos hinchamos, ahora nos deshinchamos… Como las fases de la luna, vaya)…

Yo ya no quiero tatuajes, para eso tengo cardenales que no se van ni a la de tres, así que más “dibujos” no quiero, ja.

También forman parte de este síndrome: el glaucoma (aumento de la presión intraocular), la catarata subcapsular posterior, la paniculitis (inflamación del tejido celular subcutáneo, que se manifiesta en forma de nódulos rojo-violáceos dolorosos a la presión que pueden ulcerarse o no), la hipertensión, el acné, el hirsutismo (aumento del vello corporal), baja libido, ansiedad, disminución de la capacidad de concentración, pérdida de memoria, y un interminable etc.

También te pueden dar bajones de azúcar… Los tengo a montones… Y lo que hago es llevar siempre en el bolso unas pastillas de glucosa que compro en la parafarmacia o la farmacia. También sirven un par de terrones de azúcar o un sobrecito de ésos que nos dan con el café en los bares! Como nunca sabes cuándo te van a dar ni dónde, mejor prevenir que curar! 😉

Bueno, y qué me decís de la maravillosa joroba? Sí sí, la acumulación de grasa entre los hombros… No es que parezca el Jorobado de Notre Dame, pero siento las 24 horas del día como si alguien me diera como pellizquitos y me trae de cabezaaaaaaaaaaaaa.

Y esos son sólo unos pocos! En las fuentes tenéis más, como siempre.

  • Osteoporosis

Este es uno de los efectos a largo plazo de la toma de corticoides… Yo seguramente acabe siendo una viejita osteoporósica porque llevo más años con corticoides que conmigo misma casi jajaja.

Supone la disminución de la masa ósea, que provoca que los huesos se vuelvan más frágiles, resistan peor los golpes y se rompan con mayor facilidad.

Las fracturas son, efectivamente, el síntoma y la principal consecuencia de esta enfermedad.

Es muy importante que pongamos medios para evitar la osteoporosis si tomamos corticoides durante largos periodos de tiempo. Para ello, hay dos elementos fundamentales: Calcio y Vitamina D.

El calcio es la sustancia que va a fortalecer nuestros huesos y lo encontramos en grandes medidas en los lácteos. Aún así, nuestro médico siempre puede pautarnos algún medicamento.

La Vitamina D es necesaria para que el calcio que ingerimos se pueda incorporar a nuestro organismo de manera eficaz. Se consigue a través del sol, así que los lupis lo tenemos un poco complicado ahí por el tema de la luz ultravioleta… Por eso seguramente nuestros médicos nos habrán pautado alguna forma de vitamina D.

  • Necrosis avascular ósea

Es una enfermedad producida por la falta temporal o permanente de irrigación sanguínea al hueso. Cuando se interrumpe la irrigación sanguínea, el tejido óseo se muere y el hueso se destruye. Si la necrosis avascular tiene lugar cerca de una articulación, es posible que se destruya también la superficie de la articulación.

Para más información, podéis consultar los enlaces que os dejo en las fuentes.

  • Trastornos Neurosiquiátricos

Aquí hacemos una tesis si queremos! Nos suenan los malos humores, los días esos en que estamos ahí todo eufóricos y de repente… PAF!!! Al suelo con todo el equipo… Llorando como magdalenas, verdad? Un desconsuelo que no hay nada que nos lo quite.

Podemos hablar durante horas de cómo nos afectan los corticoides, pero os voy a nombrar unos pocos sólo:

Posibilidad de sufrir depresión, apatía, insomnio y periodos de hiperactividad y euforia. Asimismo los corticoides pueden provocar cuadros de psicosis y alteraciones cognitivas que se manifiestan en la pérdida de memoria… Será eso lo que tengo, o la neblina lúpica??? Qué bien eso de poder elegir! :p

Lo de la psicosis, gracias a Dios, nunca lo que sufrido, aunque sí mucha ansiedad y eso me trae de cabeza porque es horrible! 🙁

Por último, la gran pregunta:

Cómo evitamos toda esta catástrofe??? (No tomarlos no es una opción, ya lo sabéis)

He estado gran parte de la mañana paseando por mil sitios y todos te dicen lo mismo: basicamente que nos tranquilicemos cuando nos veamos como elefantes bigotudos, que practiquemos yoga y meditación para controlar los “ataques” de nuestro “otro yo” malhumorado y endiablado, que quitemos la sal de nuestra dieta para controlar el tema de la tensión y que desterremos las grasas para no engordar…

A todo esto, y siempre desde mi larga experiencia con los corticoides, yo digo “JA!”, y me sigo partiendo de la risa porque NADA de lo que yo haga evitará la pequeña mole de doble personalidad en la que me estoy convirtiendo.

A mí, lo único que me ha medio-ayudado a sobrellevar el efecto de los corticoides es:

  1. Aguantarme
  2. Aguantarme
  3. Aguantarme
  4. Llevarlo con humor cuando mi estado de ánimo me lo permita
  5. SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE!!! Dar a conocer estos efectos secundarios a los que me rodean, ya que a ellos puede que no les afecten mucho mis 10kg de más o mi cara de bollo que hasta les podrá resultar tierna. Pero os aseguro que sí les afectan nuestros cambios de humor y sobre todo la mala leche que podemos llegar a tener en ciertos momentos.

Hombre, saber todo esto no hará que se sientan mejor, pero al menos así sabrán que seguimos siendo las mismas por dentro y que todo esto es transitorio… Como siempre digo, aquí el que no se consuela es porque no quiere! 🙂

Mucho ánimo a los que tomen corticoides y si tenéis alguna duda o pregunta que yo os pueda solucionar, ya sabéis. Aunque no olvidéis que nuestros médicos están ahí para ayudarnos y resolver nuestras dudas e inquietudes!!! 😉

Artículos relacionados:

– ¿Aún no sabes qué es el lupus y cómo puede afectarnos? Visita la sección “Qué es el lupus“.

El sistema inmune.

– Cómo el lupus afecta al riñón: “El Lupus y los Riñones“.

El Síndrome de Sjögren.

La preeclampsia y el embarazo en mujeres con lupus.

La paniculitis lúpica.

– Por qué no te puede dar el sol si tienes lupus: “La luz ultravioleta“.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

Cómo el lupus afecta al cerebro.

La neblina lúpica.

La euforia de mi lupus.

La psicología en la enfermedad.

Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.

– Otros tratamientos para el lupus en la sección “Tratamientos“.

Fuentes:

– Sociedad Española de Reumatología (SER)- Los corticoides en reumatología (pdf), la osteoporosis

– MedlinePlus- Síndrome de Cushing.

– Hospital New York Presbiterian- Necrosis avascular.

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596 pensamientos sobre “Si tomas corticoides, infórmate!

  1. NADA ALENTADOR, EL ARTICULO ES MUY INTERESANTE CON UN ENFOQUE TRAGICÓMICO, PERO EN REALIDAD LOS PUNTOS TOCADOS SON AQUELLOS QUE NO QUEREMOS VER, ES UNA DESGRACIA SER ASMÁTICO , EL PROBLEMA SE LLEVA POR DENTRO Y POR FUERA, GRACIAS POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA, APRENDÍ MUCHO


  2. Nameless dice:

    Hola, quería comentar mi “historia” con esta medicación. Bueno, a los cuatro años se manifestó (rollo fantasmagórico, ne) en mí el asma, el caso es que entre los primeros tratamientos por los que pasé, hubo uno con corticoides que recuerdo haber sido largo y devastador, me lo tuvieron que cortar porque me destrozaron el hígado y no se dieron cuenta de ello hasta que estaba particularmente tocada, en fin, eso no fue lo peor de mi tratamiento, soy una mártir, lo sé. El caso es que aunque yo lo agradezco mucho, estoy segura de que el otro efecto a largo plazo que me dejó, no tiene nada bueno, e incluso es preocupante.
    Tengo la regla más irregular e inestable del mundo, es rollo: Hola cielo, vengo a visitarte (o no, directamente me ignora), pero me voy en un ratillo, no volveré en unos 6 meses, así que no me esperes con tampones.

    Tengo 19 años y una salud de acero, pelín oxidada, pero vamos, a grosso modo, divina, me he desarrollado con, digamos, normalidad… Si no tenemos en cuenta el tema sangriento.
    Mi ginecólogo es peculiarmente desagradable y no creo que le interese mucho mi salud, la cosa es que por temas que no debéis juzgar, no me interesa ir a uno privado y contarle mis dolencias, así que quiero que me contéis vuestra experiencia con esto, que me asustéis vosotros-as con comentarios tipo: tienes un quiste, estéril y demás, obviamente no. Pero quisiera saber vuestra opinión en base a conocimientos, vivencias, etcétera, está claro que he sacado mis propias conclusiones sobre el tema, pero agradecería alguna respuesta.
    Espero que los que lo estéis pasando mal, consigáis salir adelante y tengáis días plenos en vuestro porvenir.


    • Nuria dice:

      Hola Nameless…

      ¿Por qué no vas al médico de cabecera y que te envíe a un ginecólogo de la seguridad social? Yo, en concreto, he tenido varios problemas con la regla a causa de los cortis. De repente me desaparecía… Así que iba al gine y me daba un tratamiento… Pero eso lo debe ver y tratar un médico… Las experiencias que te puedan dar las personas de poco te van a servir porque a cada persona le habrá pasado una cosa diferente y se puede deber a un motivo que nada tenga que ver con lo que te sucede a ti. Tienes desde pérdida de menstruación reversible por efecto de los cortis hasta una menopausia temprana (de la que nos hablaron en el congreso de lupus), pasando por endometriosis y mil historias más entre las que se encuentra el “eso no es nada, sólo un pequeño desajuste hormonal”.

      En la mujer, los cambios en la regla son una señal de que algo no va bien… Debemos ir al ginecólogo nos guste o no… Y mira que a mí me gusta poco!!! Creo que a ninguna mujer le gusta, la verdad… Pero es lo que toca…

      La opinión que te dará cualquier persona en su sano juicio es que debería ir al médico…


      • Nameless dice:

        Lo sé, lo sé, la cuestión es que he tenido varias citas con el ginecólogo de la seguridad social, lo he hecho, he ido, y por ser clara, sin ánimo de parecer arrogante, necia o supuestamente erudita, mi primera negociación médico-paciente comenzó así, con estos pasos: Hola, tengo la regla irregular y, bueno… -¿Conoces los métodos anticonceptivos que existen? Sí, supongo que sí… -¿Cómo que supones? No puedes suponer, bueno, en fin. ¿Qué método anticonceptivo quieres? Véase explícita la bordería, las ganas de despacharme y mi evidente nerviosismo de novata.
        Me resulta difícil pensar que un médico al que he tenido que prácticamente obligar a escuchar lo que yo supongo que es “mi caso”, vaya a ofrecerme la atención médica que estimo necesitar. Repito, no soy ninguna erudita, ni pretendo parecerlo, pero como individuo que soy, veo las particularidades de mi caso y las de mi médico, ya sé que no soy más especial que nadie, pero considero que al menos debería prestarle atención a las circunstancias de mi vida que pudieran causarme esto o afectarme, y que seguramente no todo el mundo haya tenido que pasar. Tampoco pienso ir a prenderle fuego a su consulta, el tema de la menstruación es algo que realmente no me preocupaba demasiado, aunque fuese imprudente por mi parte.
        Simplemente quería conocer algún caso con similitud al mío y algún pronóstico médico ajeno, para pensar en alarmarme y tomar más cartas en el asunto, o relajarme más y fiarme del ginecólogo de la seguridad social, ya que no conozco todos los efectos secundarios que producen los corticoides y la verdad es que iba con una consciencia muy despreocupada, pensando que no sería nada. Pero sí, acabaré corriendo hacia un ginecólogo que sacie mi sed protagonismo e hipocondría.


  3. johana dice:

    johana
    hola Nuria tengo 24 años hace dos años me diagnosticaron lupus erimatoso sistemático LES empece con una dosis de 50 miligramos al día en el momento estoy tomando 20 miligramos al día las crisis emocionales son muy fuertes los dolores de cabeza se buen ven insoportable aveces no quisiera seguir luchando y dejar que esta enfermedad me gane en las noches no puedo dormir del ardor en mis pies como si los tuviera metido en una caldera de agua caliente


    • Nuria dice:

      Créeme que sé que es difícil, Johana… Yo también quise abandonar muchas veces porque son pocos los que comprenden los dolores y molestias de las que hablas… Los efectos de los cortis son terribles y desesperan, pero te los van bajando (poco a poco) y al menos eso es algo…
      Y piensa que toda esta mala etapa tiene que pasar… Tiene que pasar… Así pensaba yo cada día, sabes? Y al final pasó.
      Habla con tu familia o amigos porque tener alguien a tu lado te vendrá bien. Explícales cómo te sientes y cómo te hace sentir la medicación y el maldito lupus (sí, maldice al lupus, que viene muy bien!!!). Pero sigue adelante siempre.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


      • johana dice:

        hola, Nuria ayer me diagnosticaron que padezco de vasculitis lupica los dolores en mis manos son muy fuertes ya no soporto tener que hace cosas es difícil para mi trabajo por que tengo que utilizar el computador siempre el ardor es horrible que debo hacer y hay veces que no me puedo vestir por mi misma


        • Nuria dice:

          Hola Johana,

          Debes acudir al médico y comentarle cómo te sientes y que no puedes realizar tu trabajo a causa de tu estado. Por desgracia, cuando la inflamación, el dolor articular o cualquier otro síntoma no nos permite ni vestirnos solas lo único que podemos hacer es decirlo al médico y aguantar como podamos esperando que los malos días pasen pronto. Ya verás cómo pasan, preciosa…

          Un abrazo enorme


        • majo dice:

          hola…. mi testimonio esq tengo rosacea pero por mala prescripción medica tome y use corticoide en dosis inadecuadas… cuando me enteré de lo daños que causó esta medicación en mi cuerpo quise morir…. al ver un sin número de transtornos como la cara de luna llena y acné… ahora sigo en proceso de recuperación esperando q todo esto pase y orando a dios x todas las personas q atraviesan este síndrome… pese a tanto dolor estoy 100% segura de q dios obrará en tdos nosotros y sanará cada herida tanto fisica u psicologíca …. con la gracia de dios


          • Nuria dice:

            Gracias por tus amables palabras, Majo. Yo también espero que tu cuerpo pronto expulse los cortis y te quedes para un pase de modelos 😉 🙂 . La verdad es que los efectos estéticos y psicológicos de los cortis son los que menos atienden en las consultas, pero los que más nos afectan…

            Un abrazo enorme


          • Frank dice:

            Fuerza majo Dios sanara tu cuerpo ten FE


  4. Toño dice:

    Buenas, me formularon prednisolona, para colitis ulcerativa, para empezar 25mg diarios la primera semana,luego 20, 12,10 y por ultimo 5 la ultima semana. Esta dosis es peligrosa?


    • Nuria dice:

      Hola Toño,

      La prednisona, siempre que sea pautada por un médico, no es peligrosa :-). Si a lo que te refieres es a los efectos secundarios, los médicos dicen que pueden manifestarse a con dosis superiores a 7.5mg, pero cada caso es diferente. Hay personas que no tienen ningún efecto secundario y otras que sí.

      Pero tu tratamiento será corto, por lo que, si sufres algún efecto secundario, desaparecerá pronto. Haz todas las preguntas que tengas a tu médico.


  5. ANADINA GOMEZ dice:

    hola Nuria: yo fui diagnosticada con LES vs PURPURA TROMBOCITOPENICA (y sindrome antifosfolípidos) a los 19 años, actualmente tengo 30 años gracias a Dios. me costó muchisimo al principio y a lo largo en verdad aceptarlo, me sentía estigmatizada, yo siempre fui la mas sana de mi casa, y con solo 19 años tendria que estar cuidandome y medicandome. Mi familia me apoyo mucho, y la gente a mi alrededor jamás notó que lo tenía, es más decian.. que va tu no tienes eso, yo conozco a alguien que lo tiene y tu no te ves como ella… y así empecé.. solo me hinche el rostro por los 2 primeros meses, pero luego de ahí NUNCA ENGORDE, si veia mas vellos, mas “cambios de humor”, caida de cabello, colesterol alto,.. pero yo seguí con mi vida totalmente normal, solo en pequeñas ocasiones tenia que bajar la intensidad de las cosas(porque soy extremadamente activa), y cuando veia muchas petequias o moretones (a causa de las plaquetas bajas) pero menos que decir que era por la “bendita enfermedad del LUPUS”, siempre mantenia en el fondo una negación, y los medicamentos los tomaba por obligacion, mas que por sentir que realmente me estuvieran ayudando, llego un momento en que luego de que el medico me reduce la dosis a solo 5mg diarios para mantenimiento, porque se puso en estado recesivo, en que dije.. WHAT!! si he leido en todas partes que cuando ya no se esta en crisis se deja de tomar.. y el Dr. me decia mantengamos esa dosis, no te hace nada, y ya vemos que en ti no tiene los efectos secundarios como en otras personas (claro los evidentes, pero yo no me soportaba a mi misma) a finales de 2011, sin permiso medico decidi empezar a disminuirlos, porque si tenia claro que no era conveniente hacerlo de golpe, por un intento fallido previo que tuve a los 2 primeros años de mi diagnostico, y fui bajandole esta ves gradualmente hasta que no lo tomé mas. Y me sentía igual, solo que estaba feliz, de no tener que tomar diariamente esa “vitamina c” diaria-como me decia el doctor. 7 meses despues decidi hacerme un hemograma y todo salia igual, y me dije viste … si total no la estas tomando y tienes los mismos resultados como si la tuvieras tomando.. hasta los cambios de humor, y los vellos los seguia teniendo. vamos bien. 1 año despues (hace 1 mes, el 14 de junio de este año), por otros motivos (un plastrón apendicular) quedé hospitalizada, gracias a Dios pasé el tratamiento bien, pero por la Condicion del Lupus tuvieron que ser conservadores en el tratamiento, y una de las indicaciones médicas fue DEBES REGRESAR A TU REUMATOLOGO, al llegar a su consultorio, el doctor me ha dicho que le debo dar gracias a DIOS porque el LUPUS no intervino en lo que me pasó para quedar hospitalizada, y que esta ACTIVADO nuevamente, El día de ayer terminaba mi tratamiento de antibioticos para el plastron. Y hoy inicio nuevamente mi tratamiento de corticoides y plaquinol, hace 3 dias me hicieron un hemograma y mis plaquetas están bajisimas, y yo lo estaba notando por la cantidad de petequias que tenia en mi cuerpo. Esta segunda oportunidad que me ha dado Dios para tomar en serio mi enfermedad la voy a aprovechar, no para sentirme mal ni para dejarme vencer, si no para VIVIR, y poder decirle a otros la importancia de seguir sus tratamientos. Ahora me estoy informando más, buscando y conociendo de la enfermedad y viendo que no es igual en todos, y que mi caso puede ser uno de los más leves de LUPUS en el mundo, y me estuve quejando. TE AGRADEZCO NURIA POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA, si a los 19 años hubiese tomado en serio, y me hubiera informado correctamente tal ves otras decisiones hubiese tomado. Pero se que Dios igual permite que uno tomé las decisiones en su vida, y cuando vé que uno se esta desviando permite qeu pasen las cosas para aprender, porque bien dice el dicho que uno no aprende por cabeza ajena. Y YA YO APRENDÍ MI LECCION. Voy a amar a mi MARIPOSA, y a cuidarla!! Saludos Dios los bendiga


    • Nuria dice:

      Hola Anadina,

      Gracias por tu testimonio, aunque siento que tuvieras que pasar por todo eso… Algún día nuestros médicos nos dirán “deja de tomar el tratamiento”. Mientras tanto, nos guste o no, es lo que nos ha tocado y mejor es que lo hagamos como hacemos cualquier otra cosa en el día: lavarnos los dientes, ducharnos… Lo mejor es naturalizar cada cosa que trae consigo la enfermedad (o al menos intentarlo).

      Todos hemos cometido errores a lo largo de nuestra vida, verdad? Así debe ser! Sólo esperemos que podamos aprender de los errores de otros para que los nuestros sean los menos posibles. Y, sobre todo, que los errores que cometamos no tengas grandes consecuencias, verdad? 🙂

      Un abrazo y cuídate mucho!!!


  6. Karla dice:

    Tengo colitis ulcerosa y mi tratamiento es con corticoide si o si, tengo todos los sìntomas secundarios y hasta màs, me pasa con los dientes se destemplan no puedo ni comer ni tomar algo medio helado es horrible! Y si es por las corti por que cada vez que estoy en tratamiento me pasa y mi cara dios! parece luna llena .. La verdad es horrible y la parte en que un dia odias a todo el mundo y al rato sientes que amas a la humanidad entera que hasta lloras por lo males mundiales. Bueno estaba en 5 mg diarios y deje de tomar no he ido a mi dr pero estoy muy cansada, con mareos y un poco de fiebre me pregunto si serà por haberla dejado de tomar ?


    • Nuria dice:

      Seguramente sea por haberla dejado de tomar, Karla… No es aconsejable dejar la medicación sin decirlo al médico antes…

      Comprendo que estés cansada de tomar corticoides, pero a algunas personas no nos queda más remedio porque es lo único que sirve para controlar la enfermedad… Créeme que a mí también me cansan tomar tanta medicación y hay veces en la que digo “ya no más”, pero no tenemos más remedio que tomarla porque es lo que nos ha tocado.

      Si te sientes así, háblalo con tu médico, Karla, pero jamás dejes de tomar la medicación sin preguntarle antes. Es tu salud…

      Nuria


  7. Cris dice:

    Hola!
    Me he decidido a escribir aquí, xq me ha encantado todo lo que estoy leyendo. Además, de sentirme identificada con muchas cosas.
    A mí, lo que me pasa es que tengo que tomar cortisona todos los días, desde muy pequeña. Comencé con mucha cantidad, me la han ido bajando paulatinamente, e incluso, he tenido temporadas sin ella. De hecho, la época en la que no tomaba cortisona fue genial, ya que me adelgacé de golpe y mejoré en muchas cosas. Aunque, lo bueno duró poco y tuve una recaída terrible de mi enfermedad.
    Como mi enfermedad es de esas raras, tengo hipersenofilia, dermatitis y algo asi, como enfermedad de ganglios. Todo muy raro y difícil de controlar. De hecho, me hicieron un transplante de médula a mi misma hace diez años, quimios, etc… Y lo único que me controla los brotes y demás, es la cortisona.
    Y eh, ahí el problema, que cada día noto más que me estoy volviendo loca, agresiva y un montón de cosas horribles. X no hablar del hecho de engordarme un montón, tener ansiedad, ataques de pánico y un hambre atroz. En fin, que ha llegado un momento en que no puedo más. Pero ver que hay más gente en mi misma situación, o bastante similares me alivia y hace sentirme un poquito mejor.

    Muchas gracias, un abrazo! 🙂

    Mi enfermedad es de esas consideradas ex
    trañas y raras, y vuesta mucho hacer un diagnóstico exacto de ésta. Le han llamado de varias maneras, histiocitosis cuando era pequeña; luego muto


    • Nuria dice:

      Hola Cris,

      Si es que los cortis… pufff… yo creo que lo que muchos tenemos con ellos es la definición de relación amor-odio, verdad?

      Yo con el tiempo he conseguido controlar un poco los “ataques corticoideos”, como los llamo. Mi pareja y yo hemos aprendido juntos y cada uno tiene su papel cuando vemos que estoy en pleno ataque o que estoy “a la que salta” (como lo llamo yo jajaja).

      Son cosas tan sencillas como un “cuidado, que hoy ando que muerdo” o él me dice muuy cariñosamente que ando un poco rabiosilla los días en que no me doy cuenta.

      Puede que los malos humores y picos de euforia no se puedan controlar al 100%, pero el tiempo y la paciencia nos pueden ayudar a sobre llevarlos y a mejorar la convivencia.

      Pero sí, Cris, ya ves que somos muchos más los que sufrimos esos dichosos efectos de los cortis! Saber que no eres tú, que te has convertido en una bruja malvada ayuda, verdad? 😉

      Un abrazo,

      Nuria


  8. viridiana dice:

    Hola, a mi m diagnosticaron hace tres meses les, soy de México, lleg al ñedico con sintomas de artritis y segun yo alegias en la piel, per comenta mi medico q por estudios genwrales y otros cuadros ya habia presentado actuvidad del lupus hace algunos años.. Total ñe dio una dosia d 40 y ahora 35, yo he notado cañbios, aunq ñi familia y amigos digan q no creo eso m.frustra preferiria fueran sinceros, pa q la inchazon en cara, el bello y a pesar d que estoy con un nutriologo cn una dieta para un diabeico pues he subido un poko, mi pregunta es si ñe continuan bajando la dosis podre ir perdiendo peso?


    • Nuria dice:

      Hola Viridiana,

      Mientras mantengas tu dieta sana de siempre, los kilitos que cojas de más a causa de los cortis los irás perdiendo a medida que te bajen las dosis. Al igual que los vellitos de más y todo :-). A mí me ha pasado así siempre ;-). En teoría, los cambios más grandes los notaremos por debajo de los 7’5mg. Paciencia y a ponerse mejor! Que eso es lo primero :-).

      Si vas a un nutriólogo, no olvides comentarlo con tu médico por si acaso. Es bueno que cojamos la costumbre de comentar todas esas cosillas con nuestro especialista :-).

      En lo que respecta a tu familia… Si quieres que sean sinceros, habla con ellos. Pero no eres la única con esa misma frustración, Viridiana. Tooodos soportamos ese típico “pues yo te veo muy guapa!”.

      Un beso y mejora pronto para que te quiten los cortis!!! 🙂

      Nuria


      • Viry Dubidam ;D dice:

        Muchas gracias!!! si mi medico bueno hambos saben todo, incluso secan los estudiso los dos y asi, ya que el ntriologo me amndo algunos complementos como mega 3, hierro, vitamina B y asi…. pobre de mi internista le he llegado a mandar correos de panico de que ya no quiero tomar la medicina, hasta de mi terapeuta le ha tocado hacerla… pero bueno igual tengo dias muy tranquila y contenta y otros donde veo todo obscuro y creo que la vida es una mierda, peleo con todos y me deprimo…. se que e sun proceso que hay q intentar controlar y aguantar, me alegra haber encontrado este foro donde puedo desahogarme y encontrar personas que saben que es esto.

        Gracias


  9. estela dice:

    gracias, he concurrido ayer y el reumatologo me dio un plan de descenso del corticoide, y me dijo que espere un mes hasta que vea mi evolución y luego no habrá inconvenientes en ir a trabajar, me dijo que el frio solo puede acentuar las contracturas.


  10. estela dice:

    me diagnosticaron polimialgia reumatica, me dan de entrada 20 mgr por dia, de deltisona B, no em modia mover ya ni bajar de la cama. Estoy a la espera de los analisis y si me iran bajando la dosis. Mientars tanto, puedo hacer vida normal? en mi trabajo paso mucho frio por ej, si bajan las defensas no seria un problema? no se como encararlo, si el medico me dara algun consejo porque no puedo dejar de trabajar. Tengo 70 años y estoy jubilda pero es una jubilacion minima y con eso aolo
    no vivo.


    • Nuria dice:

      Hola Estela,

      Todas esas preguntas es mejor que las hagas a tu médico, que es quien mejor conoce tu caso… Te recomiendo que apuntes todo en un papel para que no se te olvide.

      Lo que si puedo decirte es que si pasas frío en el trabajo te lleves algo de abrigo que te puedas poner cuando llegues a la oficina y quitarte cuando salgas a la calle… Si te cuidas y la medicación te va bien no tienes por qué dejar de trabajar. Yo estuve trabajando mucho tiempo mientras tomaba corticoides y otra medicación, Estela. Todo depende de cómo sea tu polimialgia y cómo sea su evolución.

      Como te he dicho antes, pregunta a tu médico porque es quien mejor te va a ayudar, pero intenta no preocuparte. Hay muchas personas que tienen lupus, toman corticoides y trabajan ;-).

      Un abrazo


  11. merchi dice:

    hola , a mi me detectaron churg strauss hace poco voy por 12,5 de prednisona bueno casi todos los sintomas los sufro pero hay vamos alguien comparte conmigo esta enfermedad.Gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Merchi,

      Este es un blog de lupus, así que… no sé si encontrarás a alguien con Churg Strauss… No hay ninguna asociación en tu ciudad? Te recomiendo que visites la página de FEDER (Federación de enfermedades raras). A lo mejor allí encuentras alguna asociación o persona con este síndrome… Haz una búsqueda de “Churg Strauss” en esa página y seguro que te sale alguna asociación en España. Si no eres de España, seguro que si les envías un email a FEDER te pueden indicar una asociación en tu país :-).

      De todas formas, ya sabes que eres bienvenida aquí siempre que quieras :-)!

      Un abrazo enorme.

      Nuria


  12. karpun ana dice:

    GRACIAS a todas por sus comentarios, no soy la única, ja ja yo tengo mis manos y las piernas todas brotadas, con mucha picazon y se me forman ampollas de agua, no tengo auto, tengo que viajar en colectivo para ver a mi doctora y mas de una ves con las manos vendadas,,, la gente mira y mas de una ves, al que mira con cierta expresión en el rostro le he dicho que es para no contagiarme de los germenes que dejan los pasajeros ja ja pero la procesión va por dentro, pero es asi como se dice “” agua y ajo “” PACIENCIA, por suerte tengo a mi marido, y mis hijos adolescentes que me ayudan y me apoyan en todo,, gracias.


    • Nuria dice:

      Espero que esa hinchazón y picazón vayan mejorando, Ana… Y, sobre todo, que jamás permitas que esas miradas acusadoras a veces no te afecten.

      Un abrazo enorme y cuídate mucho!!!

      Nuria


  13. jorsson sanchez dice:

    Hola me gusto mucho esta pagina dejame felicitarte por tu fuerza de voluntad y por transmitirnosla, yo use cremas corticoides como betametasona, closol y otras en mis partes intimas, luego fue peor me salieron unas estrias horribles, comezon, testiculos rojos, erupciones pequeñas pero dolorosas a tal punto que no podia caminar y el dr me dijo que era una reaccion alergica alos corticoides, me receto pastillas, cremas mejoro un poco pero al tiempo empezo un comezon mas fuerte, granitos blancos, y mis testiculos parabn calientes por mas baño de agua fria que tomara. Nuevamente fui y me receto Dexametasona 4mg curisoamente tambien corticoide pero solo por dos semanas mi cara esta hinchada y ahora no siento picazon ni nada el dr me dijo que ya no podia usarlos y me dio Doxiciclina para erupciones o granitos una crema sin cortoides y pastillas para la picazon lerocetirizina dos diarias espero mejorar cualquier mejoria les comentare es algo que a cualquiera les pudiera pasar y mas aun por no ir a un medico a tiempo.
    Con respecto a la dexametasona me dijo que ya no la use y segun se hay que comer con baja ingesta de sal, lacteos, percado y verduras cuando te de hambre comer frutas, carnes blancas, ejercicios ahi eliminas estres y cortisona, y lo mas importante el estres.


  14. lu dice:

    holaa hace dos meses tube una paralisis en la cara.. (por stres) y me recetaron unos medicamentos y un inyectable (intramuscular) por unica vez con COorticoides.. .. la primer semana .. tenia ansias,muchas ganas de comer, me ponia nerviosa y de mal humor por cualquier cosa… y a los 20 dias me salio una reaccion alergica en la cara..(salpullido) con un inchason…
    alguieen sabe el tiempo que ddurara esto?
    muchisimaas graciass!!


    • Nuria dice:

      Hola Lu,

      Los efectos secundarios de los corticoides ya sabes acaban desapareciendo, pero ese tiempo nadie te lo podrá decir, ya que a cada persona los medicamentos les afectan de distinto manera.

      Espero que hayas ido a que el medico te viera esa reacción alérgica… Muchos efectos secundarios los tenemos que soportar, pero las reacciones alérgicas, por ejemplo, sí que las debemos indicar al médico lo antes posible. Aprovecha y hazle tu pregunta al médico entonces. A lo mejor él te puede decir algo…

      Un saludo y siento no haber podido ayudar más.

      Nuria


  15. Helen dice:

    ayer descubri su blog y no puedo dejar de leerles, tengo 26 años y el agosto del año pasado tuve una crisis que me llev al hospital xq no podia ni caminar y me salio ago en las piernas que me dijeron se lamaba eritema nodoso como ronchitas duras rojas que me dolian mucho acompañadas con dolor en las articulaciones me diagnosticaron con poliomiositis y en primera instancia me dijeron que tenia lupus moderado por unos reativos que saieron positivs en fin tomo metotrexato y prednisona de 50mg que tomaba ya estoy tomando 7.5mg gracias a Dios sigo como hinchada ya ni llevo la cuenta de las libras que he subido ni hablar de los vellos tirando a monito y como dicen o más dificil el estado de animo cuando me dijeron que era lupus no sabia porque no tenia más que ganas de llorar por todo y no me pueden medio decir algo xq me enojo feo con mucha facilidad, ahora que leeo todos tus articuos solo me causa risa todo como lo describen xq asi me siento estoy mucho mejor con un poco de cansancio y mucho sueño como sin animos pero ya entiendo porque es y ya no lloro tanto bueno eso cambia mucho lei lo de la neblina lupica y siento que estoy muy distraida y con mala memoria tanto que al final del dia simpre ando con dolor de cabeza me han puesto a pensar que nosea lo que me dijeron sino principios de lupus, muchas gracias por tomarse el tiempo con todo lo que padeses de explicarnos a otros y animarnos porque se imagina a mi edad todo lo que pienso hasta de bebes me he preocupado cuando ni me pasaba por la cabeza, me extendi mucho saludos desde Honduras. Muchos abrazos


    • Nuria dice:

      Hola Helen,

      Me alegra que te ayude el leer mi experiencia. La verdad es que los corticoides tienen unos efectos secundarios terribles, verdad? Pero ya estás en 7.5mg!!! 😀 😀 😀 Eso está muy bien!!! Yo sigo en 10mg jaja, me ganas por poco ;-).

      ¿Qué tal llevas el tema de aceptar el diagnóstico? Espero que bien… Es duro adaptarse a algunas de las cosas que nos trae el lupus, pero ya ves que no está sola. Somos muchos los que nos sentimos como tú y, aunque eso no cura, sí que nos hace sentir que no estamos solos y eso es algo muy grande :).

      Pregunta todo lo que veas en este blog y te llame la atención a tu médico, vale? Nada de auto diagnosticarse!!! 😉

      Un abrazo enorme y cuídate!!!

      Nuria


  16. Nubia dice:

    Hola, soy colombiana hace diez años me diagnosticarón la enfermedad y llevo tamando corticoides desde esa epoca mi enefrmedad fue dura con bastantes recaidas contando el record de 35 hospitalizadas y 2 rescostrucciones de mano y rodilla, gracias a la cortisona. ahora tengo problemas en los pulmones y estamos en tratamientos gracias a la bendita cortisona, tengo una inquietud, nunca me engorde, por el contrario pesaba 62KL y ahora peso 43, eso si me deprime, porque parezco un gancho. jejejeje.


    • Nuria dice:

      Hola Nubia,

      Los corticoides te han provocado osteoporosis? 🙁 No te dieron calcio mientras los tomabas? Siento de verdad que te hayan hecho pasar por todo esto…

      Si has perdido tanto peso deberías decirlo al médico, no? Cualquier inquietud que tengamos deberíamos decirla a nuestros médicos, ya que nadie mejor que él sabrá decirte lo que es…

      Siento no poder ser de gran ayuda, Nubia.

      Un abrazo y mejora. Espero que los tratamientos vayan bien.

      Nuria


  17. capricho dice:

    Hola Nuria, estoy preocupada porque llevo tres meses sin el periodo menstrual, Y me gustaría saber si es debido al Lupus, los corticoides,..la verdad que estoy preocupada pues jamás había tenido una falta.

    Un saludo


    • Nuria dice:

      En cuanto te pasen cosillas relacionadas con el periodo como ésta debes acudir a un ginecólogo. Seguramente sea efecto de los corticoides, que es lo que a mí me pasa, pero debe mirártelo un especialista y, en caso necesario, tratarte.

      En las mujeres la amenorrea (ausencia del periodo) es una señal de que tenemos que acudir al ginecólogo. A mí, si te consuela, me ha pasado ya dos veces y ahora mismo estoy solucionándolo.

      Ve al ginecólogo y a tu especialista, vale?

      Un abrazo,

      Nuria


  18. Itzel dice:

    Buscando info de la cloroquina encontre tu blog y comomealegra tengo 19 años y hace 1 1/2 me diagnosticaron lupus tomaba 100mg diarios asi que imaginate como mepuse jaja pase de pesar 48 kilos a 67 y si, todo mundo decia no pasa nada luego se te pasa para mi es lo peor que me pueden decir porque de verdad suena dramatico para todos pero no saben lo que se siente, te ves en elespejo y no eres tu misma y peor con la joroba, los vellos, la ropa que ya no te queda, total disminuyo la dosis y volvi a mi estado natural pero ahora en enero tuve una recaida ahora estoy en 30 mg y he subido 5 kilos, pero bueno ya que mas queda …al menos aqui un lugar para compartir con mas gente que sabe lo que se siente. Un saludo desde Mexico


    • Nuria dice:

      Hola Itzel :),

      La verdad es que sí que da rabia que te digan esas cosillas, verdad? A mí,créeme, me las han dicho todas!!! Pero soy comprensiva y sé que a veces es difícil saber qué decir… Aún así, escribí una guía sobre las cosillas que no me ayuda que me digan y las que sí me ayudan y me ha servido!!! Mi pareja es un crack ahora jaja :). Espero que a ti también te sirva.

      De todas formas, tú sigue hablando hasta que te comprendan ;).

      Un abrazo desde España!

      Nuria


  19. Sharon dice:

    Hola es bueno leer que lo que me pasa no es otra cosa que la medícacion. Verán de por sí tengo ansiedad, y ahorita a mi segunda semana de tomar prednisona para un tratamiento en los ojos he presentado psicosis. Es horrible, a alguien le ha pasado? Se quita? Me voy a volver loca? V_V Estaba tomando la primera semana 20 mg Y ayer baje a 10 mg y me paso eso por la noche cuando dormía, no sabía donde estaba, ni quien era. Ayuda!!!


    • Nuria dice:

      Hola Sharon,

      A mí no me ha pasado nunca lo de la psicosis, pero tengo muy claro que si presentara ese síntoma iría al médico…
      Si es por efecto secundario de los corticoides, desaparecerá cuando te los quiten, vale? Pero ve al médico y cuéntale lo de la ansiedad y la psicosis. Cuéntame qué te dice, si?

      Un abrazo enorme y a ponerse bien para bajar esos cortis!!! 😉

      Nuria


  20. felix dice:

    me gusto tu informacion sobre los corticoides ya que yo tengo esos defectos como dises la cara, la barriga y los acne q an invadido todo el rostro y eso es estresante y aveses ni me soporto a mi mismo pero ahora se que tengo que controlarme mas aunque aveses no se pueda ,bueno con pasiencia y mucha calma que esto pasara ,gracias por la informacion


    • Nuria dice:

      Exacto, Felix… Paciencia! No nos queda otra, verdad? Pero, de todas formas, habla con tu médico o dermatólogo sobre los granitos (acné) y a lo mejor te da algo que los mejore.

      Espero que te bajen los cortis prontito…

      Un abrazo,

      Nuria


  21. Thelma dice:

    Hola Nuria, es HORRIBLE como bien dices es lo que nos mantiene un poco compuestas y como yo parezco elevador con las dosis de prednisona (ya que aun no encontramos una dosis que me mantenga a raya) varia mucho:
    1. El peso 10kg de ser un palillo ahora estoy chonchita y lo peor es que todo esta en la cara, pancita y la jibita coqueta… Eso implica ajustar tu guardarropa a mar floja y iqe cubra un poco mas pero lo peor de esto es explicar como es que subiste tanto de peso QUE NO TE CUIDAS!!!
    2. El ente maligno que sale con los esteroides
    3. Y si alguien beneficiado de todo esto es mi estilista con tanta depilación

    En realidad es desesperante no poder hacer mucho a pesar de que estuve a régimen dietético estricto el peso aumenta!!!!
    Que gusto saber que no soy la única que se atormenta..


    • Nuria dice:

      NO eres la única, Thelma… Ya ves que por aquí somos muchos ;).

      Yo tengo ropa de las tallas 36 a la 44!!! Este año me negaba a comprar ropa porque no está la economía para eso y quería esperar a que me bajaran los cortis, pero al final me obligaron a comprar ropa! La verdad es que hicieron bien, jeje. No podía estar así!

      Y del caracter… Te podría contar mil historia de mi “malignidad” jajaja, pero mejor lo dejamos, no crees? 😉

      Un abrazo!!!

      Nuria


  22. ROCIO dice:

    Yo tenia 50 mg de prednisona pero me los bajaron a 30 mg he cogido unos kilillos sobre todo en la cara y el abdomen al principio me veia fea pero ahora para nada ya me estoy acostumbrando a mi cachetillos sobre todo hay que tener mucho amor propio te comprendo al 100% , pelo tengo poquisimo pero con truquillos de extensiones lo disimulo , paciencia y mucha fuerzaa no decaigass k todos somos unos grandes guerreross es estan GUERRA!!!


  23. Vivian cascante Calderón dice:

    Muchas gracias por la publicación … Yo empeze con prendisona en 60 mg hace casi ya un año ahora estoy en 7,50 y entre otras cosas tomo micofenolato de mofetilo eh aumentado más de 10kg y si hay días que ni yo me soporto no quiero salir nada me queda no me gusta que la gente me vea y haga comentarios que me duelen y hasta insultantes eso me tiene muy mal … Intento hacer ejercicio pero al día siguiente no me aguanto ni el pelo y eso me desgasta bastante… En así seguiría contándole todo el día todo lo que siento …. Pero bueno tu reportaje me hace sentir que no estoy sola y que hay gente como yo mil gracias un abrazo desde Costa Rica ….


  24. eli dice:

    a me olvide del acne y la caida de pelo……………..a mi me pasa lo contrario,se me cae el pelo hasta estoy quedando pelada nose si es por la quimio o por las corticoides ya nose…………


  25. eli dice:

    hola chicos: yo hace un tiempo estoy sufriendo los efecto de las corticoides empeze con 70mg ahora estoy con 30 mg pero estoy mas gorda ahora que antes……sufri y sufro todos los trastorno estrias.en la panza,brazos,piernas,y caderas,encima arden y duelen……estoy a dieta´nada sin sal,sin arina y sin sodio…….pero engordo igual hace un par de meses me diagnosticaron POLIANGUEITIS MISCROCOSPICA mis anticuerpo me ataco el pulmon y riñon…..estoy con corticoides y me hacen quimio una ves al mes ahora me dieron otro medicamento que se llama AZATICOPRINA alguien sabe los efecto de sta droga?………………….. y si me pasa que ni me resconosco y nadie me entiende….ya ni a la calle salgo,no me saco foto y cuando me veo al espejo me agarra una depresion que no puedo explicar…….solo quiero que termine todo esto…………..me veo tan fea!!!! espero que ustedes sean mi apoyo porque nose que hacer…….


    • Silvina de Argentina dice:

      Eli… escribes mis sentimientos… no salgo, no fotos, no tengo más ropa ni dinero para comprar otra, así que me veo peor usando cosas que me quedan chicas y me hacen recordar aún más todo lo que me agrandé… Si tengo la valentía de mirarme al espejo… no me veo a mí misma y siento que atraparon a mi alma en ese cuerpo… la encarcelaron… Se siente mucha tristeza… y una necesita abrazos por montones que no hay… Pero, Eli, hay algo que no debemos olvidar, el alma, TU ALMA, MI ALMA, es la misma, está ahí, no hay corticoides ni droga alguna que pueda violentarla… En ella debemos apoyarnos, confiar, fortalecerla, yo sé cuánto de difícil es… Pero cierro los ojos y la dejo salir, y me alegro al sentir que todavía puede alegrarse, sentir, vibrar, crear, esperar… Aunque sea de a ratitos, otras veces serán ratos!, ocuparemos el tiempo en cosas que nos acaricien el alma y nos hagan sentir mejor a pesar de todo. Día por día… hay que pasarlos, con paciencia y con amor a uno mismo… Fuerza Ei, y te abrazo con el cariño inmenso que necesito yo en este momento por la misma razón que vos…


  26. Alda dice:

    Yo tengo un asma crónica desde niña, mixta, en un 79% relacionada con las hormonas y hereditaria y el resto alérgica, y por derivación de mal tratamiento de enfriados. Estoy bajando de una dosis de 4mg de urbasón con la que me ajustaron para evitar broncoespasmos e ingresos, y ahí estuve años, ahora bajé 1/2 gramos y luego 1 gr, pero no sé si es la pre menopausia o que las suprarenales no funcionan bien por su cuenta. El caso es que tengo un insomnio espantoso, duermo a penas 5 horas y la sensación es luego de cansancio extremo.
    Tan mal me encuentro que fuí al ginecólogo y me hice todo tipo de pruebas no me quiere dar terapia sustitoria porque tengo menstruo cada mes. Así que voy a hacerme el lunes x mi cuenta análisis de TSH, FSH y estradiol, para delimitar qué me pasa si es premenopausia o es el síndrome de dejar la cortisona.
    Perdonad el rollo ¿A alguno os ha sucedido algo así?
    Muchos saludos


    • Nuria dice:

      Alda, cada caso es diferente… Y lo mejor es que hagas lo que estás haciendo.

      Somos muchos los que tenemos insomnio y problemas con las hormonas. Algunos por unos motivos y otros por otros… A mí, por ejemplo, se me retira el periodo de vez en cuando por efecto de los corticoides… Por eso es importante que acudamos al especialista en cuanto pase eso o tengamos algún síntoma “raro”. Espero que tus pruebas hayan salido bien y que hallen el problema (si lo hay).

      Un abrazo,

      Nuria


  27. Cecilia dice:

    Buen Día Gente Linda….
    Uff 🙁 hace bastante tiempo, meses empecé a bajar los corticoides, hasta llegar a los 2 mg… la dosis mínima que soportaba sin que me agarre “la pataleta”; bien todo venía muy bien, ahora bien en diciembre comenzó a subir en forma considerable la proteinuria, en febrero lo mismo… en resumen y para no ser muy densa… corticoides a 10 mg. Según me dicen la nefrologa y la reuma, estaría por activarse en los riñones, el único síntoma que tengo hasta ahora es la proteinuria subiendo, después todo lo demás normal!!
    Ahora el tratamiento es “Ajo y Agua” a joderse y a aguantarse 🙂 🙂 🙂
    A alguien le pasó así, digo que se suba la proteinuria y nada más… ???
    Gracias por el oído, seria la lectura… Me hacen bien!!
    Cariños

    Cecilia


    • Nuria dice:

      Hola Cecilia,

      Yo siempre tengo proteinuria… Así que cuido mis riñones: zumo de arándano, poca sal y me tienen prohibidos los diuréticos y los AINEs. Sólo me dejan tomar paracetamol y metamizol (el ibuprofeno ni olerlo!!). Pregunta a tu médico y, si quieres, lee el artículo sobre los riñones, que a lo mejor te ayuda: “El lupus y los riñones“.

      Lo de los cortis… Ufff ni me hables! Yo no logro bajar de los 7’5mg. Cada vez que rozo los 5mg tengo que volver a subir a 30mg! gggrrr

      Perdona que haya tardado en contestar… He estado ingresada hasta hace poco.

      Un abrazo,

      Nuria


  28. Do dice:

    Holaaaa esto me ayudo un rato a pensar que no estoy sola y jaja definitivamente todo lo que as dicho es lo que nos pasa a quienes tomamos corticoides pero quería hacerte una pregunta….sabes si el hacerte un tatuaje puede afectarte¿ no se y no quiero preguntárselo a mi doctor pues les avisaría a mis padres jaja yo tomo 20mg diarios …..me ayudas¿gracias 🙂


    • tulupus dice:

      Hola Do,

      La relación médico-paciente es sagrada y lo que le cuentes no se lo dirá a tus padres si tú no quieres. Por ponerte un ejemplo, yo tenía un problema muy grande! Y es que mi madre pensaba que me volvería anoréxica por comer ensaladas y verduras… Así que se lo comenté a mi médico y él, que era muy majo, me recetó “comer abundantes frutas y verduras” jajaja y no le dijo nada a mi madre acerca de lo que yo le había dicho :).

      Así que habla tranquila con tu médico, porque es MUY IMPORTANTE que sea él quien te diga si puedes o no hacerte un tatuaje.

      Hasta que no hables con él yo te diría que no te lo hicieras. Mi médico me lo tiene terminantemente prohibido!!!

      Habla con él sin miedo, vale? Dile que no se lo diga a tus padres y no te preocupes. Tú eres su paciente.

      Y un gran OLE por ser tan responsable!!! 😀 😀 😀 Con el lupus no podemos hacer lo que queramos sin más, verdad? Sigue cuidándote así, Do!!

      Un abrazo,

      Nuria


  29. eliana dice:

    Hola! Tengo 20 aÑos y me diagnosticaron lupus a mediados de julio, costo bastante saber lo qe tenia ya que tube que cambiar los medicos un par de veces. Me encanto el blog. Hoy la verdad fue un dia que trato mal a todo el mundo porque nadie te entiende y en realidad el alrededor no tiene la culpa de lo que paso. A mi el unico miedo que me da es no poder tener hijos en algun futuro. Tengo la cara goorda pero ahora estoy tomando 30, 20 mg de deltisona por dia.por lo que me dijeron si, cuando este en 5, 10 Mg empezaria a bajar. Espero!!! No aguanto mas estar asii !! Es lo peor verse fea y mas que yo era super flaca, y vivo en un pueblo donde todo el mundo opina y no salgo a la calle. Gracias por el apoyo! Saludoss y que bueno que existan estos blogs! Pacienciaaaa y humor. Y amigos.


    • tulupus dice:

      Hola Eliana!!

      Tranquiiiila, que ya verás cómo vas bajando de peso! 🙂 Y no te rindas, que cuesta, pero al final las personas a las que quieres y que te quieren te acaban comprendiendo, o al menos respetando, que es lo que importa.
      Por el miedo a no poder tener hijos… Ya somos 2! Y más de dos, créeme! Pero tendremos hijos, ya verás ;). Hay muchísimas mamás con lupus por aquí :).
      Ya nos cuentas cuando vuelvas a recuperar tu cuerpo, vale? Pero no te quedes encerrada por eso… Que opinen lo que quieran! Tú vales por lo que eres, no por lo que tienes o la apariencia que tienes. Nunca lo olvides! 😉

      Me alegra que te guste el blog. Gracias!

      Un abrazo,

      Nuria


  30. lautari dice:

    hola que tal. me diagnosticaron vasculitis linfocitaria , me dieron inmunosupresores y corticoides para ser mas precioso betametasona 1,2 mg tres veces por semana, hace 1 mes y medio que lo tomo, todavia no note un aumento de peso coniderable pero con esas dosis puedo aumentar??? lo que si note es apenas un poco mas de bello y me salieron unos forunculos o parecido , esto ultimo puede ser causado por el coticoide??? saludos


    • Bea dice:

      Animo yo tengo una vasculitis leucocitoplastica y poco a poco iras notando la subida de peso.hace un mes conseguí bajar dosis la dosis y aun así los efectos son continuos. Ahora se me han sumado problemas en el estomago por la toma tan continuada ya que ni con el omeprazol pude salvarme. A mi me salieron unos granitos chiquititos en la cara pero nada de forúnculos. Háblalo con el medico lo antes posible. Bueno y sobre todo paciencia. Siempre quedara esperar que esto acabe algún día.


    • tulupus dice:

      Hola Laurati,

      Cada uno reaccionamos de manera distinta a los medicamentos, pero, en principio, tus dosis son bajitas y a lo mejor no notas tanto la subida de peso. Como bien te dice Bea, lo mejor es que lo consultes con tu médico.

      Los pelitos que dices que te han salido y los granitos sí que pueden ser efecto secundario de los corticoides, pero se te irán cuando te los retiren ;). Dilo al médico, ya que te puede dar una crema para los granitos.

      Los consejos de Bea son muy buenos! Siempre hay que hablarlo con el médico :).

      Un abrazo!


  31. Nanmeber dice:

    Dale, igual me re ayudaste, Gracias y tendre paciencia!
    Besos, cuidate


    • Namber dice:

      Hola quieria saber una duda! estaba tomando mepredisona de 10 mg, ahora el medico me bajo a 8 y me dio otro tipo de corticoides qe se llama mepredisona B8 ( biotenk).. mi duda es si el me bajo a 8 mg y me mando este tipo de corticoides qe en su paquetito dice biotenk de 40 mg.. no estaria mal? si yo tengo qe tomar de 8 mg pero en el paquete dice de 40 mg. no entiendo porque, no me estaria subiendo la sodis?. el me dijo me me baja a 8 mg y me va a dar un corticoides mas suabe para qe mi cuerpo vuelva a la mormalidad. osea sera qe biotenk de 40 mg es igual qe 8mg? no entiendo ayudame porfa no quiero tomar las pastilla xq no entiendo…


      • Nuria dice:

        Namber… Te recomiendo que no preguntes esas cosas en internet y las consultes con tu médico. Es el único que debe resolver una duda tan importante como ésa.

        Yo no soy médico y nadie de los que te puedan contestar en internet conocerá tu caso concreto ni las razones por las que tu médico te ha prescrito esa medicación…

        Siento haber tardado tanto en contestar, pero he estado ingresada en el hospital. Espero que hayas acudido a tu médico para resolver tus dudas.

        Un abrazo y cuídate.

        Nuria


      • dani dice:

        Me diagnosticaron pti tomó deltisona b 20mg por día durante 15 días . Me preocupa mucho el aumento de peso .aumentará mucho ?


        • Nuria dice:

          Nadie te lo puede decir, Dani. Lo tendrás que descubrir por ti mismo (supongo que ya habrás visto si has cogido peso o no). Sé que es una de las grandes preocupaciones que tenemos los pacientes y lo más fastidioso es que tenemos que aguantarnos e intentar centrarnos en el hecho de que los kilos se irán cuando nos bajen la medicación. Así que nos toca centrarnos en mejorar para que nos digan “fuera corticoides!”. De todas formas, en 15 días no da tiempo a mucho, así que eso es un punto a tu favor! 🙂

          Espero que no hayas cogido mucho peso y, sobre todo, que mejores pronto!


  32. Nanmeber dice:

    tenes razon lo qe pasa es que mi medico medio que no te responde lo que vos queres saber bien! voy a tener paciencia y esperar… el medico me dijo que no coma nada relacionado con harina porque cuando me baje el corticoides voy a adelgazar muy rapido… y me pueden salir estrias… lo qe no entiendo es qe cuando el me baje voy a recuperar el peso que tenia antes? porque yo era re flaca, y con el corticoides medio qe me inche hasto los hombro, la parte de la panza pero mis piernas quedaron los mismo flacas.. te queria preguntar si despues voy a quedar como era antes si van a bajar la hinchazon de mis hombro tambien??
    Un abrazoo grande me re ayudas con el tema..


    • tulupus dice:

      Depende del caso, Nanmeber…

      Yo sí suelo recuperar mi peso normal y me puedo volver a poner mi ropa antigua. Pero cada caso es diferente, nunca lo olvides.

      Las estrías te pueden salir porque tu piel ha sufrido un proceso en el que se ha estirado y ahora tiene que recuperarse. Hay cremas que pueden ayudar a ello, pero si son efectivas o no eso no lo sé…

      Tómatelo con calma, ya que tampoco sé decirte cuánto tardarás en recuperar tu peso (o si lo harás). Ya me contarás.

      Un abrazo y siento no poder darte una respuesta clara, pero es que cada caso es distinto y cada uno reaccionamos a la medicación de un modo.

      Nuria


  33. Nanmeber dice:

    Hola a mi me diagnosticaron lupus sistematico hace 6 meses, estoy tomando mediprasona de 60 mg, ahora me bajaron a 10 mg x dia! mi pregunta es con esa dosis de 10 mg va a empesar a bajar la inchazon de la cara? y cuanto tiempo mas o menos tarda? me encanta tu bloog


    • tulupus dice:

      Hola Nanmeber,

      El tema de los medicamentos y los efectos secundarios depende de cada persona, pero en principio yo sí esperaría que comenzara a bajar tu hinchazón. De todas formas, pregunta a tu médico, ok? Él es quien mejor te va a contestar ya que es el que mejor conoce tu lupus.

      Respecto al tiempo… Ni idea!!! Yo la verdad es que nunca me he parado a pensar cuánto tardo en deshincharme…

      Un abrazo y enhorabuena por esa bajada de corticoides!!! 😀 😀 😀

      Nuria


    • carlos dice:

      Hola.

      Veo que debo sentirme afortunado. Tengo asma crónico y poliposis nasal. He tomado durante 1 mes 60mg. de prednisona. Y no he visto ningún efecto secundario. Bueno, por las noches me cuesta dormirme un poco mas de lo habitual. Pero no he engordado nada, ni me ha cambiado la cara, ni el carácter, nada….


      • Nuria dice:

        Qué bien, Carlos!!! Y gracias por contárnoslo porque tu experiencia seguro que anima a muchos que comienzan a tomar cortis 🙂 🙂 .

        Un abrazo y espero que mejores y puedas reducir las dosis!


  34. Leidy Castillo dice:

    Hola. Diagnosticada hace 6 meses con lupus, con dosis de 50 mg, luego 25 y nuevamente 50 ya se imaginaran porque… puedo decir que mi peso esta tal como antes, a pesar de mi adiccion al dulce y a la ingesta de comidas chagarras… me alegro por eso. pero a veces si me gustaria engordar un poquito ya que soy muy delgada, cosa que no paso con mi cara ya que parece un balon ;( mi doc ya me mando a bajar a 15 pero sinceramente todavia no me atrevo a obederle por temor a aue vuelva el dolor. En cuanto a vellos, todo sigue igual excepto por unos pequenios vellitos que me salen sobre las cejas pero no estoy segura si sea por la prednisona o por el minoxidil que me recetaron para recuperar el cabello perdido durante el primer brote, por parta de estados de animo inesperado tampoco he notado mayor cambio, creo que me ha ido muy bien con este medicameto, solo tengo curiosidad en algo, porque si dicen que es un potente antiinflamatorio se nos “infla” la cara y mi reuma me dijo todo lo contrario, que se debe tomar es en la noche para amanecer bien. Otra cosa es que de lo que he podido averiguar, los lupicos debemos cuidarnos de los virus porque estamos inmunosuprimidos pero yo he notado que por la gran contaminacion a la que estoy expuesta por vivir en una ciudad grande y por la cantidad de gente cercana aue ha tenido gripe, noto bastante extranio que hace mas de 2 anios no se me pega un resfriado cuando antes, cuando no tenia lupus me daba gripe por lo menos 3 veces al anio… la gente suele decirme “debe ser porque tienes altas las defensas” y al instante pienso, “pero no que mis defensas andan locas?” entonces es algo que no logro entender, antes que me diera lupus tenia anemia y me recetaron sulfato ferroso, no se si seria esto lo que hiz o que no me volviera a llegar gripe. Otro cambio importante fue con mi periodo ya que se ha reducido en cantidad y desordenado un poco en tiempo, no se si a alguna tambien le pase y si sea por el lupus o como efecto de los medicamentos… en fin, en general me ha ido bien con ellos y no he notado cambios extranios. Solo la gran perdida de cabello que estoy tratando con shampoo de ketoconazol, biotina y minoxidil, por cierto, si alguna le paso, y logro recuperar el cabello por favor con urgencia! con que producto? porque eso es lo unico que me urge para estar 100% bieb.. 😉 saludos desde colombia!!!


    • tulupus dice:

      Bueno, Leidy,

      Cada lupus es distinto… Yo, por ejemplo, tampoco me suelo resfriar… Y no recuerdo cuándo fue la última vez que pillé una gripe, pero no todos son así. Eso es una suerte que nosotras tenemos, no crees? 🙂

      Lo de tu periodo… Se lo has dicho al médico? O has ido a un ginecólogo? Cualquier cambio que tengamos en el periodo lo deberíamos decir al médico. Puede que no tenga importancia, pero nunca se sabe…

      Lo del pelo… No hay mucho más de lo que ya haces… Lo recuperarás a medida que vayan controlando tu lupus. A mí me está volviendo a crecer :).

      Un abrazo!


  35. betuchi dice:

    Hola yo tuve una racción alergica muy fuerte y me inyecaron corticoides estoy tomando anticonceptivos tienen idea si pierden la eficacia? Agradeceria su respuesta.


  36. pedro dice:

    hola me llamo pedro, tengo ami pareja tomando corticoides exactamente 7,5mg por via oral y se qiere hacer un tatuaje de unos 8cm en la muñeca y tiene miedo por que no sabe si la toma de corticoides la puede afectar en algo.
    gracias esperamos noticias
    un saludo


    • tulupus dice:

      Hola Pedro,

      Perdona! Se me había perdido tu comentario… Lo siento muchísimo!!! 🙁

      No soy médico, por lo que lo mejor es que que tu pareja pregunte a su especialista. A mí el mío me prohíbe hacerme tatuajes…

      Si tiene tanto miedo, mi consejo es que no se lo haga hasta que no lo consulte. Ten en cuenta con al tener lupus está expuesta a un riesgo de infección por hepatitis. También puede ser un problema a la hora de cicatrizar, si tiene problemas en la coagulación de la sangre…

      Por favor, consultad con vuestro especialista, ya que cada lupus es diferente. Y ante la duda, mejor no hacerlo.

      Un abrazo y, de nuevo, siento la tardanza. No me suele pasar…

      Nuria


  37. Cecilia dice:

    Hola gente:
    Estoy diagnosticada desde diciembre del 2010, empece tomando MEPREDNISONA desde esa fecha, hoy estoy con 2 mg al día. Con mi reuma hemos hablado de dejar la dosis, vengo bajando desde hace unos meses. Lo he intentado pero cada vez que bajo a 1mg me siento horrible, creo que mi cabeza es la que se chifla… empiezo a tener dolores articulares, tipo calambres en los músculos, cansancio, etc. vuelvo a los 2 mg y sigo!! Me embronco porque el lobo está dormido, y tendría que dejar el corticoides; pero no he podido hasta ahora! Alguien lo ha dejado? Como hicieron? Hermosa página, desde que la encontré leo y leo!! Gracias por compartir!
    Cecilia


    • tulupus dice:

      Hola Cecilia,
      Yo estoy igual que tú… Cada vez que llego a los 7,5mg de prednisona… cataplaf!! Tengo que volver a subir a 30mg y vuelta a empezar!!!
      Pero tranquila, que mucha gente logra dejarlo y nosotras también lo haremos ;). El problema es que no hay fórmula mágica, ya que cada lupus es diferente… Lo único que te recomendaría es hacer caso a tu médico y llevar una dieta y vida sana.
      Sigue haciendo lo que te diga el médico y no te fíes de los remedios milagrosos, ok?
      Cada lupus es diferente, por lo que tanto tú como yo deberemos andar el camino de nuestro lupus.
      Un abrazo y ya verás como las dos dejamos pronto los malditos/benditos cortis 😉


  38. BMB dice:

    Hola que bueno este espacio para q cada una cuente su experiencia, me diagnosticaron purpura el 21 de septiembre y desde entonces estoy tomando corticoides, empece con 60 mg. diarios y fueorn bajandome la dosis muy de a poco hasta ahora q estoy con 4 mg dia por medio, tengo todos los efectos secundarios la cara redonda, la panza hinchada me siento deforme para lo q yo era! tambien me salio mas bello en los brazos espalda rostro, la famosa joroba, los cambios de humor, las ganas de hacer de todo y despues de ni salir de casa por el solo hecho de lo mal q me veo no me reconosco, ademas algunos dias tengo dolor de cabeza, o siento que me agarra muchoooo calor y asi estoy un rato. Lo mejor es estar acompañado contar esto q nos pasa y no quedarse sola o hacer como q nada nos afecta. Lo que mas me inquieta saber es cuanto van a demorar en irse todos estos efectos secundarios? Gracias y saludos!!!


    • tulupus dice:

      Gracias BMB por contar tu experiencia. Me alegra que este espacio te haya parecido lo suficientemente amigable y de confianza como para contar tu historia :).
      Lo de los efectos secundarios y cuándo desaparecen… Depende de cada uno!!! Yo ahora voy por 15Mg y no veo mejoría y sé que desespera un poco, verdad? Estamos deseando volver a nuestro antiguo yo y los días pasan y seguimos sin caber en nuestra ropa, con esos vellitos tan molestos… Pero tranquila, que todo llegará ;).
      No podemos hacer más que esperar, por desgracia!
      Un abrazo y ve contándonos qué tal sigues, si? Sigue bien para que te quiten los corticoides del todo!!! 😀


  39. ana isabel dice:

    Ana
    Hola, tengo Lupus desde los 17 años, ahora tengo 43.
    Llevo con prednisona desde entonces, todo el tiempo, sin parar.
    El resto de medicación me la variaron mucho, ahora estoy tambien con metoject.
    Me salio alergia a los antiinflametorios de tanto tomarlos.
    Me salen heridas en los pies que solo se curan y no muy bien con pomadas de cortisona.
    A los 40 tuve la menopausia, con lo que estoy con terapia hormonal sustitutiva.
    Ahora me quitaron el Dolquine, porque me fastiddió la retina y además tengo cataratas por los corticoides, esto fue la semana pasada; despues del oftalmologo me fui a medicina interna a hablar con mi medico para ver si tenia que modificar otra medicacion y esta en el comite de huelga, me dieron vez para enero, con lo que estoy con un cansancio que no me meneo; no se si terminaré por subirme yo la cortisona directamente y luego se lo cuento, porque sino no se que hacer.
    Bueno, más o menosa eso es todo, pero a mi la cortisona me sienta genial y no suelo engordar mucho, lo que si me engorda es la terapia hormonal y encima no hay forma de bajar.
    Un saludo.


    • tulupus dice:

      Hola Ana,
      Vaya historia la tuya… Y encima tu médico en comité de huelga!! No tienes ningún médico de guardia al que acudir? Si no, sólo se me ocurre que vayas a las urgencias de otro hospital, no? Porque si los corticoides te han producido cataratas… No sé yo!
      Pero al menos me alegra que digas que te sientan genial los cortis.
      Espero que encuentres solución a lo de tu médico en huelga…
      Un abrazo.


  40. Susanna dice:

    Hola chicas,
    He estado leyendo vuestros posts y veo que todas tenemos los mismos problemas, la enfermedad es así. A mi me diagnosticaron lupus con 20 años por un episodio muy raro que nunca ningún médico pudo decidir si venia del lupus o bien porque también me habían diagnosticado hipotiroidismo y eran efectos del mismo. Lo cierto es que me empezaron a controlar y me dio mi primer brote a los 3 años afectándome al riñón. Al principio cuando me ingresaron no sabían si el brote era de lupus o bien tenia afectado el riñón por diabetes (si, chicas, tengo varias enfermedades y todas autoinmunes: diabetes desde los 12 años, hipotiroidismo y lupus), hasta que hicieron una biopsia y me pasé 4 días “enchufada” a la cortisona al ver que era del lupus. Desde entonces lo cierto es que nunca me he puesto al 100%, soy como un conejillo de indias, he probado la ciclo, retuximab, antiCD20, …. y siempre acabo rebrotando con los tratamientos. Finalmente me pusieron, ahora no sé que tratamiento , ya lo averiguaré, por vena y mejoré, me enconré que tenia tobillos!!!! Hacia 7 años que no me veía bien las piernas!!!. A partir de aquí solo me dejaron con inmunosupresores (Prograf y Myfortic) con dosis altísimas. Desde entonces he estado como unos 3 años más o menos bien, nunca he dejado la cortisona, me tomaba 5mg/dia sin ningún efecto secundario hasta que hace unos meses decidí a ve si podía quedarme embarazada. A partir de entonces, tanto endocrino como el de medicina interna intentaron dejarme bien, me han cambiado el myfortic por inmurel y he estado bien hasta hace poco más de 2 semanas que, como no y debido al estress del trabajo, he vuelto a rebrotar. Me han subido la cortisona a 30mg/dia y la verdad, mira que he tomado dosis altas de cortisona pero, nunca me había puesto así: 5kg en 2 semanas y piernas de elefante. Mayormente estoy preocupada por las piernas pues no me caben ni los zapatos y no sé que hacer, pero bueno pasado mañana tengo análisis y a ver si me bajan la dosis (eso espero porque al ser diabética las subidas de azúcar son horribles). Respecto a lo de quedarme embarazada…. pues como ya sabéis todas de momento tendré que esperar.
    Espero que os sirva mi experiencia. Solo decir que aunque soy una paciente muy difícil de controlar me llevan en Barcelona en el Hospital Vall d’Hebrón y hasta ahora estoy muy contenta con todos los médicos. Por suerte si hay algún problema puedes llamar y rápidamente todo el mundo a correr para ver que te pasa.


    • tulupus dice:

      Susana tú lo tienes to hija mía… Así tendrás de locos a los médicos! 😉
      Pero menuda historia la tuya!!! 🙁 Lo de conejillo de indias también me suena a mí… Puff… Tratamiento tras tratamiento más inmunosupresores más corticoides más mil cosas y ahí que seguimos, verdad?
      Lo que cuentas de la cortisona es normal… A mí también me pasó y mi médico me dijo que lo que pasa es que se acumula en el organismo y al volver a tomarla (o al aumentar la dosis) se une la que tomamos ahora con la que teníamos acumulada… No sé si me explico :/. Por eso nos afecta más y tenemos más efectos secundarios que antes. Una gracia, vaya.
      Lo que hago yo con los zapatos es que compro siempre, por sistema, un número mayor al mío y unas plantillas. Los días que son “mis pies” uso la plantilla y los días que tengo los pies hinchados quito la plantilla y así me quedan siempre perfectos.
      Muchas gracias por compartir tu experiencia, que seguro ayuda a muchos a no desesperar :).
      Un abrazo enorme y espero que mejores!!!


  41. Soniucka dice:

    Yo tengo master en eso de la cortisona hasta 160mg/día durante 2 semanas,hospitalizada y todo por si infartaba,en fin el vello al final se cae,la joroba de bisonte desaparece,la cara de media luna se va pero las estrías se quedan. Yo estoy segura de q fríen el cerebro xq yo con dosis altas no podía parar e incluso adelgazaba en volumen,salvo cara y joroba,pero Cdo me los bajaban me sentía una yonqui,hay mil cosas q nos pueden dar e infinitamente mas venenosas,pro a mi la prednisona me traumatiza,solo pido no tener q volver a ella xq Cdo la cosa esta mal es lo q hay y toca ajo y agua,bendito dolquine q la ha alejado de momento de mi vida,ah y a mi me provoco reflujo y ahora tengo hernia de hiato y muy sensible a comidas pesadas,bueno besos q tengo q ir a trabajar


    • tulupus dice:

      Gracias Soniuka,
      Todo el mundo se preocupa mucho por si los pelitos y las grasas no se quitarán tras dejar el tratamiento, así que cuantos más lo digamos mejor :). Eso sí, las estrías se quedan… Hay cremitas para evitarlas o reducirlas… Yo las uso, aunque no sabría decir si funcionan o no, la verdad. Pero eso es ya cosa de cada uno ;).
      Bueno, yo llevo muchos años con corticoides y, gracias a Dios, no he tenido nada como lo tuyo (toco madera, claro). Aunque los efectos secundarios, sobre todo los psicológicos, son bastante feos… También estoy deseando que me los quiten.
      Pero muchas veces los cortis son lo que mantienen el lupus a raya… Así que en casos como el mío son indispensables y hay que aprender a vivir con ellos y con los efectos que nos producen.
      No les tengáis tanto miedo, ok? Pensad que es todo temporal y que sin ellos tendríamos una vida bastante peor.
      Besos y gracias por compartir!!! Espero que no tengas que volver nunca a ellos!!!


      • Sonia dice:

        Mi relación con la cortisona, es que fui diagnosticada de lupus a los 13 años, y la verdad es que es una mala edad para un cuerpo que se está formando. Yo hasta ese momento nunca había tenido problema de peso y era ya bastante alta, razón por lo que ni se lo pensaron a pesar de que era tan joven, pues ya media 1.66 y pequeña no me iba a quedar.
        No asumí muy bien engordar, si bien hay que decirle a la gente que es nueva en esto que no es una gordura real, pues es más bien hinchazón, y que cuando te empiezan a bajar la dosis, se recupera el peso. En mi caso no ha sido así, y ya nunca he vuelto a ser una chica muy delgada, como era antes (me cambiaría el metabolismo o hubiese pasado igual, vete tú a saber), desde entonces siempre me he tenido que cuidar mucho, pero tengo un primo enfermo de Crohn al que también le inflaban a corticoides, estaba como un palo antes y después de dejarlo volvía a quedarse como un palo. En mi caso, me apareció también hipotiroidismo, estuve unos años a tratamiento y después de decirme que era para toda la vida, en una revisión decidieron que era una de estas cosas raras del lupus y que estaba curada, por lo que ya no tomo la hormona.
        Para controlarme la nefritis, en la biopsia me dio una glorumeronefritis membranosa tipo 5, y me daban un medicamento que se utiliza para controlar la hipertensión, y funcionó.
        Hay una cosa que quiero contar para que la gente que te lee y que tenga dudas sobre un tratamiento no se quede con la opinión de su médico, porque a veces los médicos nos tratan como niños.
        Tras hacerme la biopsia y detectar que tipo de nefritis padecía, mis médicos decidieron ponerme un tratamiento de bolos de ciclofosfamida, la ciclofosfamida es un inmunosupresor que se usa sobre todo en oncología pero a veces es necesario usarlo para detener un brote que pueda comprometer al riñón. En ese momento yo tenía 24 años, y mis médicos me trataban como una niña pequeña, vale que yo tengo cara y vocecilla de niña, pero no era ninguna niña. Les dijeron a mis padres que me veían muy afectada, pues leía todo lo que encontraba en internet, y que me llevarán a un psicólogo. A mi me decían que no me preocupara que para preocuparse estaban ellos que eran mis médicos (error muy grande en algunos facultativos). El caso es que me informaron de los efectos adversos del tratamiento, la caída del pelo, el que iba a estar totalmente inmunodeprimida y me tenía que cuidar mucho para no coger ningún tipo de infección o virus, me hablaron de los vómitos, del sabor a cobre, etc, pero se olvidaron decirme lo más importante para una mujer de 24 años que es que ese tratamiento en dosis altas puede producir esterilidad.
        Yo vivo en Asturias y me trataban en un hospital comarcal desde que pasé de la unidad de pediatría al servicio de adultos, por suerte tengo una tía que trabaja en el Hospital Central, y le comentó mi caso a un nefrólogo que ella conocía, él le pidió que le llevara mi historia clínica, todo lo que tuviera, y cuando revisó mi caso me llamó para verme. Lo primero que me dijo es que el tratamiento que me estaban dando a la luz de los resultados que reflejaba la biopsia, era como matar moscas a cañonazos, él me informó de que el tratamiento en dosis alta puede producir esterilidad, y en ese momento me eché a llorar.
        Al final me derivaron al hospital central, este médico me suspendió el tema de los bolos, y me subió la prednisona y me la implementó con el medicamento para la hipertensión (coozar pero existirán otras marcas comerciales), en menos de 6 meses el brote estaba controlado y me empezaron a bajar la prednisona.

        A lo largo de mis años con el lupus me han sucedido varios episodios extraños, y es que el lupus es una enfermedad muy individualista con unos síntomas muy particulares en cada persona, por lo que como dice Nuria, lo que me ha pasado a mi, no tiene porqué pasarle a los demás.
        Mi último brote empezó un verano, empezaron hinchándoseme los párpados, primero uno, después el otro, los tenía tan hinchados que tenía todo el contorno del ojo amoratodo, casi no los podía abrir. Cuando me ingresaron empezó la confusión, el nefrólogo decía que eso no lo hacía el lupus, los oftalmólogos decían que si porque en el scanner no se veía ningún tumor que pudiera provocar esa inflamación, al final como eso lo había que bajar a como diera lugar, me pusieron unas dosis altísimas de cortisona, como comente 160mg/día, para hacernos una idea, en ese momento yo pesaría unos 60kg por lo que la dosis era 2 veces y media mi peso, y sí del hospital salí con unos párpados más o menos normales y ya no parecía una víctima de malos tratos.
        Después el lupus derivó a dolor articular, y entonces me remitieron a medicina interna, y fue cuando me empezaron a tratar además con antipalúdicos. Desde hace unos 4 años, ya no tomo corticoides, y hace un año me han suspendido el coozar porque quiero tener un bebé y este medicamento no se puede tomar durante el embarazo, aún no lo he conseguido, :,(
        Ahora sólo tomo el dolquine (antipalúdico), vitamina D y hierro (siempre tengo anemia) y de momento el lupus esta a raya, incluso con los ANA negativos. Espero seguir así para la próxima revisión que es el miércoles que viene y estoy un poco asustada.
        Al final en el hospital donde me llevan a mi, se creó una unidad de autoinmunes y se está estudiando mucho la enfermedad, o eso espero porque con esto de los recorte igual los han parado y todo. Cada vez que voy a consulta tengo un investigador esperándome para algún estudio, desde luego estoy encantada y participo en todos.
        Mi especialista me ha dicho hace un año o así, que al final lo de los párpados seguro que si fue el lupus y que se han descrito ya más casos. Ya me había pasado algo parecido cuando era una niña, un día me desperté a media noche y cuando me vi reflejada en el espejo tenía toda la cara hinchada, especialmente los párpados, me fui a la habitación de mis padres, y desperté a mi madre, diciéndole antes que no se asustara porque estaba como un monstruito, ese día no fui al colegio, y el hinchazón se bajó en el mismo día.


        • tulupus dice:

          Buff Sonia… Menuda historia la tuya.. Gracias or compartirla porque sé que no es agradable recordar ciertas cosas…
          Lo que dices de que los médicos a veces no nos lo cuentan todo es cierto, aunque yo no creo que eso sea de que son malos médicos, la verdad. Por eso también hago esto. Para que la gente se pueda informar de TODO y así pueda ser partícipe en su tratamiento y su salud. Sí es cierto que el médico sabe más que nosotros, pero yo, por ejemplo, sí le he dicho a mi médico que quiero tener un bebé cuando pase el brote, por lo que no me da ciclofosfamida. De hecho, todo ese tema ya lo comenté en el artículo que escribí sobre este tratamiento.
          De todas formas, no te preocupes, ya que en ese mismo artículo, María nos comentó que ella tuvo un hijo tras ser tratada con ciclofosfamida, por lo que no hay que perder la esperanza nunca.
          Me parece genial que participes en todos los estudios. Todos deberíamos hacerlo !!! 🙂
          Espero que pronto escribas y nos digas que estás felizmente embarazada, de verdad que me encantaría escuchar algo así, Sonia!!!
          Y, de nuevo, gracias por hacernos ver que el lupus nos da temporadas muy muy malas, pero también nos da grandes respiros :).
          Un beso enorme preciosa!!!


    • robin alfonsso dice:

      Hola yo tengo hepatitis autoinmune soy deportista y modelo ,estuve hospitalizado por3 semanas ya que me dio ictericia generalizada estuve a punto de morir por falla hepatica me inyectaron corticoides allá y como vieron que la cosa funcionaba me dieron de alta y me mandaron con dosis de 60 mg semanal bajando 5 cada semana ahora por en 30 ,…desde la primera semana la cara se me volvió una bola todo el mundo decía quiene eres? era horrible ademas porque soy muy vanidoso todos los dias estaba 3 horas en el gym ahora llevo como 3 meses sin ir me da verguenza que me vean así…el medico me dijo que cuando llegara a 20 nos volviamos a ver a ver que dosis dejabamos temporalmente espero me bajen a 5 o 10 … Lo único que me queda es creen que todo lo que leo de uds y esperar que con la dosis baja o sin nada se me vaya esto…ahora estaba leyendo que habia medicamentos que ayudaban a eliminar los liquidos del cuerpo y se llaman diureticos le voy a preguntar a mi medico esta semana a ver si los puedo tomar al menos para poder ir al gym y que no me vean la cara hinchada… a mi me dio acne y me salen mucho vello en la cara ademas de la hinchazon claro y nunca me pasaba jamas me salía un granito y vello un poquito en el bigote pero siempre me afeitaba y ni se notaba ahora pelos por toda la cara y ademas el cabello se me cae a montones ya tengo unos mechones apenas … espero que empiece a crecer pronto…leo que hay personas q hablan de dietas y es q es muy dificil por el tema del apetito que producen los corticoides yo lo unico que he hecho es bajar el consumo de sodio en todo aunque bahhh no noto nada …A QUE TIEMPO EMPEZASTE A VER QUE LOS EFECTOS SECUNDARIOS SE IBAN?


      • Nuria dice:

        Con las dosis bajas te aseguro yo que se van los kilos de más, Robin 🙂 . La gente te dice “paciencia”, pero seguro que te dan ganas de estamparlos contra la pared como nos pasa a todos 😉 . Y es que es difícil esperar mientras tú te miras en el espejo y no te reconoces, verdad?

        Cuidado con los diuréticos!!!! La gente dice erróneamente en los foros que los kilos de más es por retención de líquidos, pero no es así. Esto es falso! Es grasa, por lo que los diuréticos van a ayudarte poco.

        Con dosis de 7,5mg todo debería ya ponerse en su sitio, ya lo verás 😉 . Un abrazo y bravo por preguntar a tu médico antes de tomar algo que veas en internet!!!


        • Lilliem dice:

          A mí, aún con dosis bajas, Robin, me cuesta perder los kilos que cojo con las dosis altas meses (a veces han llegado a pasar hasta dos años hasta recuperar el cuerpo que tenia antes de los 60mg diarios). De hecho, en mi caso, hasta varios meses después de tener el tratamiento a una dosis baja, ni me veo deshinchada, ni noto mejoría de los otros efectos secundarios.

          PEEEEEERO, no todos los cuerpos son iguales. No todos respondemos de la misma manera. Cada uno de nosotros es un mundo.

          A todos nos dicen lo mismo, que “paciencia”, que “ya se pasará”, que “hagas vida normal”… Y, como dice Nuria, a veces dan ganas de meterles a ellos por el gaznate la misma dosis que tan alegremente nos recetan.

          ¿Pero sabes qué? Que la vergüenza no sirve de nada. Si te gustaba ir al gimnasio, ve. Y con la cabeza bien alta. NUNCA dejes de hacer las cosas que te gusten por vergüenza, por el qué dirán, o por que no vean tu cara. Porque tu cara, no eres tú. Las cosas que hacemos, las cosas que nos gustan, nuestros sentimientos…ESO SÍ SOMOS NOSOTROS. Y eso, JAMÁS, te lo podrá quitar la cortisona.


  42. Conchi dice:

    Gracias por todos y cada uno de tus consejos, no veas lo bien que me han venido, bueno creo que a todas, me has dado mucha tranquilidad, no sabia que debia tomar la medicación por la mañana…!! nada de perdon, no creo que tenga lupus, al menos diagnosticado,¡¡jooo, dices que desde hace años no tienes narid….!!me ha echo mucha gracia lo de la “bendición” ja ja ja yo trabajo en un hospital limpiando y no veas lo que me supone no tener “narid” mis compis dicen: (joder tia que bien te viene) sobre todo en algunos baños y zonas hospitalarias, pero yo no se hacer mi trabajo si no huelo,”debo oler :p)” espero que den con mi problema como bien dices tu, y si te propones investigar no dejes de contarnoslo…otro abrazo para ti y de verdad de todo corazon GRACIAS GRACIAS


    • tulupus dice:

      De nada, Conchi!!! Y me alegra que al menos te haya arrancado una sonrisilla ;). Si es que, cuando nos pasan estas cosas… Tenemos que encontrarle la “gracia”, no crees? Aunque la mayoría de las veces no tengan ninguna… Pero es lo que nos queda! 😉
      Ves como tus compañeras te envidian? Aunque siempre queremos lo que no tenemos, verdad? Jajaja :p. Aprovecha, chincha a tus compis, y así te ríes de tus “desgracias”, que es una magnífica terapia para quitarle importancia al asunto aunque sea sólo unos minutillos de nada ;). Yo lo hago con las mil cosas que me ocurren.
      Ya nos cuentas qué tal te va con los cortis y si recuperas tu nariz, vale? Espero escuchar sólo buenas noticias!!! 😉
      Un placer haber podido tranquilizarte, ya sabes! Si necesitas algo más, aquí ando! 🙂
      Y sí!!! Aunque te parezca una tontería, tómalos siempre por la mañana!!! Si no… poco efecto te van a hacer!!!
      Un abrazo enorme!!!


  43. Conchi dice:

    hola, yo voy a tomar prednisona 30mg nueve dias, me han dicho que es un antiflamatorio pero a lo bestia, mis dosis son las siguientes los tres primeros dias tomare una pastilla(30mg) los tres siguientes tomare media(15mg) y los ultimos tres tomare un cuarto(15mg) mi pregunta es la siguiente ¿con esta cantidad de corticoides y estos poco de dias, me daran los efectos secundarios de los que hablais? ¡miedo me da! pues a mi me lo han mandando porque desde hace dos meses que no tengo ni olfato ni gusto, vamos que me da igual comerme una tarta de chocolate que unas tristes acelgas cocidas solo con agua, pero lo peor es el olor ir por la vida sin tener olor es lo mas desagradable que me habia pasado hasta ahora, no creo que se me solucione con los corticoides pues me da que mis vias respiratorias estan inflamadas por otro problema,pero los medicos van al descarte, bueno me han echo tambien un tac….. bueno como se suele decir de los cuarenta para arriba no te mojes la barriga,gracias por anticipado y un saludo


    • tulupus dice:

      Hola Conchi,
      Con 9 días y esas dosis no creo que te dé ningún efecto secundario ;). De todas formas, como siempre digo, cada persona es un mundo y todos reaccionamos de forma distinta a la medicación. Intenta no preocuparte de todas formas porque en el peor de los casos, lo que te pase se te irá en cuanto te retiren la medicación, vale? 🙂
      Lo que sí es MUY IMPORTANTE es que:
      1. Te los tomes por las mañanas.
      2. No dejes de tomarlo ningún día.
      3. Los tomes con las dosis que te ha indicado el médico, ya que es importante dejar de tomar los corticoides poco a poco y NUNCA de golpe.

      Perdona la pregunta… Tienes lupus? Te lo pregunto porque me ha llamado la atención tu problema… Yo no tengo nariz (así es como yo lo llamo, je :p) desde hace años y es una cosa que tengo pendiente de “investigar”! Pero a mí no me parece tan malo, sino que en muchas ocasiones es una bendición. Sobre todo si vives en una ciudad como Madrid y tienes que viajar en transporte público! Es impresionante lo mal que llega a oler la gente a las 8 de la mañana!!! :p Así que no tener nariz es bueno a veces ;).

      No te preocupes, seguro que dan con el problema y te lo resuelven. Ya verás ;).
      Espero haber solucionado tu duda o, al menos, haberte tranquilizado un poco!
      Un abrazo y ya sabes que estoy por aquí si necesitas algo más!


  44. Ana dice:

    MUCHAS GRACIAS!!!! YA IRE CONTANDOLO TODO, MIL GRACIAS Y OTRO ABRAZO PARA TI…!!!


  45. Ana dice:

    ¡¡¡¡hola chicas!!!! yo he empezado a tomar corticoides, tomo 30mg al dia no se si es mucha cantidad o poca? todabia no he notado ningun efecto ¡¡gracias a dios!!! ja ja pero si que tengo una duda muy grande que no habeis hablado ninguna de vosotras o si y yo no he leido esta es mi pregunta ¿cuando tomas corticoides no te puede dar el sol? dicen “supuestamente que te sale manchas” ¿es cierto? GRACIAS CHICAS


    • tulupus dice:

      Hola Ana!!!
      A partir de los 7,5mg es cuando se suelen notar los efectos secundarios, pero cada uno es un mundo! Así que no sé decirte si te van a dar los efectos, ni en qué medida, ni qué efectos!!! A mí, por ejemplo, me da por la depresión y los cambios de humor (soy el diablo en persona cuando me da el “ataque”), pero a mi derma le dio por la euforia… 😉
      En cuanto el peso, yo por ejemplo no cojo demasiado, mientras que hay personas que son muy sensibles y cogen muchos kilos…
      No hay modo de evitar estos efectos secundarios y, aunque no sirva de mucho, lo peor que podemos hacer es agobiarnos… Es muy complicado… Imposible!!!! Y lo que nos toca es aguantar estos dichosos efectos secundarios que se irán cuando nos retiren la medicación…
      Lo que comentas de las manchas… Creo que los cortis no nos hacen fotosensibles, pero si lo que tienes es lupus, te tienes que proteger del sol de todas formas…
      Lo que sí nos puede producir manchas es el síndrome de cushing, que es uno de los efectos secundarios. Pueden salirte, o puede que no… A mí, por ejemplo, no me han salido…
      Ya nos irás contando qué tal te va con los corticoides, vale? Y si necesitas hablar, grita!! No lo pases sola porque los corticoides nos pueden afectar mucho psicológicamente y no debemos pasarlo solos.
      Aquí hay mucha gente que te va a comprender ;).
      Un abrazo.


      • Ana dice:

        Hola a todas. Me siento mejor al no encontrarme tan sola ante todas estas reacciones odiosas y que nos bloquean cada día.
        Os cuento…hace 20 años me diagnosticaron esclerosis múltiple . Los corticoides eran mi dieta diaria…después padecí de asma, y ya corticoides inhalados, mañana y noche para siempre.
        Total que ahora, desde hace como cuatro años (el tema va peor al paso del tiempo. Tengo 57 años, pero de espíritu pos unos 15, ja,ja.
        Total, al tema. Tengo las piernas llenas de manchas que se me quedan perpetuas , tras haber tenido un roce con algo. Se me forma una mancha roja-morada horrible y si el restregón ha sido más fuerte, se me va la piel, empiezo a sangrar como un cerdito, y se me produce una úlcera que tarda meses en curar. Total, otra mancha al coleto.
        Bueno después del royazo, me dijo la dermatóloga, que tengo que hidratarme muchísimo. Alguien sabe de una buena crema?. Y de algo para quitar las manchas que quedan después? Llevo las piernas como sí cada día me dieran una paliza, (como dice una de vosotras en este blog).
        Me ha encantado léperos.
        Sois geniales.
        Besicos


        • Nuria dice:

          Hola, Ana, bienvenida al club de los moratones que no se van ni a la de 3…

          La crema de aloe vera dicen que hace milagros… Yo, en particular, me pongo cualquiera, la verdad, pero que sea buena porque somos de piel sensible ;). Hace tiempo mi Paula estuvo preguntando por cremas hidratantes, así que le echamos un grito y ya verás cómo viene por aquí ;). Ella es la que sabe de EM en las redes! 🙂

          Para quitar las manchas… Puff eso es complicado!!! Pero lo que yo hago es darme un masaje cada día muy suave con las manos cuando me echo la crema hidratante y, además, me doy con una barrita de Arnidol. La foto la puedes encontrar en este artículo que escribí sobre “Algunos más de mis remedios para el Lupus…

          Ante todo, ten presente que los milagros no existen… Si se van las manchas tardará. A mí me ha llevado años! Y muuucha paciencia.

          Vuelve cuando te apetezca, que yo estoy encantada de tenerte por aquí!!!! 🙂

          Sigue con ese espíritu de 15, jajaja. Eres más joven que yo, que me quedé en los 20!!! :p 😉 Lo que importa es el espíritu!!!!

          Un beso!!!

          Nuria

          P.D. El blog de Paula, por si te interesa ;): http://www.Unadecadamil.com


      • unadecadamil dice:

        Hola Ana, estoy diagnosticada de EM desde hace casi cinco años, y casi cuatro inyectándome Rebif. Como sabrás, también nos dicen que nos hidratemos muy bien la piel, pero yo no consigo que se me quiten los moretones que salen después del pinchazo, además, de vez en cuando me salen “escamas” en algunas zonas de más roce. Así que decidí preguntar por Twitter cuáles eran las cremas con las que la gente se hidrataba y las recopilé en un post: http://www.unadecadamil.com/2012/11/la-piel-que-habito/
        He probado casi todas las cremas y aceites que me recomendaron, y la que mejor me va sigue siendo la Nivea de toda la vida (la del bote azul) y aloe vera 100%. Espero haberte ayudado un poquito… Pero lo mejor es que vayas probando, hasta que encuentres alguna que te vaya bien. Mucho ánimo!
        Un abrazo!


  46. Sandra dice:

    muchas gracias por tu respuesta
    saludos


  47. Sandra dice:

    Hola, yo tomo corticoides hace 4 años y medio y he subido 18 kgs, me dan unas ansias locas de comer carbohidratos, pero estoy desesperada tengo panza de embarazada de 9 meses, lo chistoso es que no bajo ni un gramo y de las demás partes del cuerpó las tengo delgadas, tomo 5 mgs. diario, qué opinan, mi reumatólogo me ha dado incluso pastillas para adelgazar y nada. Algún consejo?
    También les comento que en lugar de moretones m salen como piquetes de mosco en las piernas, a ustedes les ha pasado? como granos rojos.


    • tulupus dice:

      Hola Sandra,
      Los corticoides nos afectan a cada uno en diferente manera… A ti, por lo visto, te afectan bastante porque con esa dosis no es muy normal coger tanto peso…
      Los kilos que cogemos de más con los cortis no hay dieta que los quite, lo siento… Por mucho que te digan que sí, no hay modo… Eso sí, si te ha dado por hincharte a carbohidratos, eso sí que lo deberías controlar… 😉
      A mí los granitos me salen en la cara, pero el acné es también un posible efecto secundario de los corticoides… Siempre puedes ir a un dermatólogo, a ver si te da alguna solución ;).
      Por lo demás, en mil sitios nos dan consejos que no sirven para nada y que son los que he puesto en este artículo… Lo único que podemos hacer es aguantarnos, ya ves… 🙁 Y llevarlo lo mejor que podamos.
      Siento no haberte podido ayudar mucho…
      Un abrazo y espero que te quiten los corticoides pronto.


  48. euge dice:

    Hola,necesito q m resolvais una gran duda q tego,q ya nse a qien preguntar,desde hace 2 meses esty tomando ciclosporina,este medicamnto m provoca q m salgan,muxos pelos x todo el cuerpo,mi pregunta es q si cuando lo deje x completo se m iran los pelos???y cuanto tiempo tardan en irse mas o menos??muxas gracias


    • tulupus dice:

      Hola Euge,
      Tranquila, que en un principio todos esos malditos pelitos se te irán cuando dejes la medicación ;). No te preocupes :). En cuánto tiempo, pues no sé decirte porque a mí me pasa con los corticoides, pero no recuerdo el tiempo…
      Un consejo sí que te doy: procura no depilarte (ni cremas ni nada), porque si lo haces ya tendrás que hacerlo de por vida!
      Un abrazo y espero haber resuelto tu duda.


  49. ana dice:

    todos los efectos secundarios que tengo yo, jejeje con 26 años tengo unas estrias horriblees, he pasado de pesar 57 a pesar 67 gracias a dios voy perdiendo pesa paulatinamente eso si muy despacio ahora estoy con 62 o 63, mucho mas bello por los brazos y bueno en general por todo el cuerpo, y como dices tu SI YO NO ERA VELLUDA 🙁 y para seguir los cambios de humor que no los aguanto ni yo, me he vuelto tan sensible que lloro por casi cualquier cosa, hasta por cosas que nada tienen que ver conmigo, es desesperante a veces pienso que caere en depresion , menos mal que al final siempre consigo recomponerme jeje. animo a todasssss


    • tulupus dice:

      Yo tampoco me aguanto a mí misma, je. Lo peor es que mi novio cree que lo puedo controlar, pero no es así! Soy como el hombre masa (el increíble Hulk!)… Además de gorda y fea (para qué engañarnos? :p), de repente, por la mayor de las tonterías, me da una rabia y un mal humor!!! Y no lo puedo controlar… He llegado a lanzar cosas y todo… Tan terrible como suena, es cierto 🙁 . Me avergüenzo, claro… Pero os juro que no lo puedo controlar… Cada vez que me dicen que tengo que subir los corticoides me da auténtico pánico! Más por los efectos psicológicos que físicos…
      Sin embargo, fíjate tú que mi dermatóloga, que también los tomó un año, me dijo que ella estaba encantada! Que a ella le dio sólo euforia y que nunca se había sentido tan feliz y estupenda. Que, aunque estaba regordeta, ella se veía la más guapa del mundo, jajaja. Suerte que tienen algunos! 😉


      • nunu dice:

        Por favor ya no se donde mirar,dentro de dos dias me voy a ahcer un tatto y no se si es o no recomendable tomando sandimmun neoral,me podeis ayudar?


        • tulupus dice:

          Hola Nunu,
          Yo, personalmente, no me lo haría, ya que lo tengo prohibido por mi médico.
          Te aconsejaría que, ante la duda, no te lo hagas hasta consultar con TU médico. Un tatuaje es una cosa que te puedes hacer en cualquier momento, no? Pues espera un poco más… Si has buscado tanto en internet es porque en cierto modo te preocupa, no? Así que ante la duda, yo no me lo haría aún.
          Un abrazo y espero haber podido ayudar. No soy médico ni conozco tu lupus, por lo que ahí sólo puede darte una respuesta tu médico…


  50. Marise dice:

    Es todo tal como lo cuentas! Yo ahora no estoy con dosis altas, ya que estoy intentando bajarlas poco a poco (cuando iba a llegar a 10 mg empecé a ver manchas sospechosas, así q volví a mi dosis anterior hasta el miércoles que hablaré con mi reuma). Me ha llamado la atención lo que comentas de los hematomas “tatuados” q no se van ni a la de tres; yo tengo las dos piernas totalmente amoratadas, toda la espinilla, desde hace bastantes años, he gastado tubos y tubos de trombocid y similares sin ningún resultado, incluso he probado a ponerme maquillaje en las piernas, imagínate!!!! Por supuesto, el resultado fue nulo. ¿Tienes algún truquillo para esto? Sales en verano con faldas o pantalones largos o pasas de todo y te pones de corto? Yo al principio pasaba, pero entre los moratones, y mi blanco nuclear, al final me ha entrado un poco de complejo y ya sólo me pongo de corto para andar por casa. Me fastidia mucho pq siempre me ha gustado llevar minifaldas y shorts y mis piernas no estaban mal (aunq no quede bien que lo diga) pero ahora… bueno, hay q aguantarse. Ya sé q debería pasar de lo q diga la gente, pero la verdad es q es verme en el espejo y se me quitan las ganas… La suerte es q se llevan los vestidos y las faldas largas y fresquitas! y ya me vengo en invierno con medias de esas supertupidas y de colores! Bueno, sólo quería compartir contigo mi experiencia, y si encuentras una solución milagrosa… ya sabes! aquí estoy! Felicidades de nuevo por tu blog. Un abrazo!


    • tulupus dice:

      Hola Marise! Puff con lo de los cardenales… A mí el que más me gusta es uno con forma de flecha que tengo en el muslo… Menos mal que señala para abajo, jajaja!!! Si quieres puedes probar “Arnidol”. Es una barrita de árnica y harpagophytum. Es un producto natural. Yo me daba mañana y noche con un masajito y han ido disminuyendo… Pero échale paciencia porque a mí me llevó más de un año!
      De la ropa… Pues más de una vez me han preguntado si me maltratan, así que si tengo mucho cardenal procuro cubrirme. Es que he tenido días en que me he contado 20 cardenales en las piernas!
      Suelo salir con faldas largas y fresquitas, la verdad. No tanto por los cardenales sino por las piernacas de mole que tengo :(. Es que hija, van rebotando conforme ando y me resulta tan antiestético! Y la piel de naranja y… ya sabes tú. Que, por cierto, otra cosa que hago es echarme cada día crema antiestrías y reafirmante para que cuando vuelva a mi estado normal no me queden estrías 😉
      Yo ahora ando en 45mg y espero me bajen pronto porque me estoy volviendo loca… Los corticoides son terribles, verdad?
      Comprendo lo que dices del “qué dirán”… Y sí, no nos debería importar, pero es muy fácil de decir a veces, verdad? Ayer iba a ir a un centro comercial a tomarme un helado y al final me eché para atrás…
      Vernos y no reconocernos es una sensación horrible que poca gente entiende. No es simplemente algo físico, sino que… no sé… algo así como que al ver una persona completamente distinta a la que eras dejas de “identificarte”. Como que te pierdes un poco. No sé cómo explicarlo, la verdad, pero no es agradable.
      En fin, unas veces me venzo a mí misma y salgo; otras veces, como ayer, me siento mal por no ser “yo” y los corticoides y el Lupus vencen. Es duro, pero bueno. Es lo que hay, no? :p La guerra es dura. Hay batallas que ganamos y otras que perdemos, pero siempre acabamos ganando la revancha 😉
      Gracias por el comentario y me alegra que te guste el blog!! 😀
      Un abrazo y ya me contarás qué tal sigues y si logras deshacerte de los cardenales. Espero que el Arnidol te ayude!


      • Marisé dice:

        Ok, probaré con el arnidol a ver q tal, y con paciencia. Entiendo lo q dices de no reconocerte. En esas épocas de subida, evito a toda costa las fotos (de normal ya me gustan poquito, pero en esas temporadas cada vez menos); te miras al espejo y te ves rara, esa no eres tú, y la gente no puede entenderlo. Te dicen q mira q bien estás ahora q estás más gordita, y la cuestión no es q estés gordita, es q no eres la q eras y no depende de ti, pero como dices, es lo q hay! Así q a reirnos y tomar las cosas por el lado bueno siempre q podamos!
        Espero q te vayan bajando ya la dosis, aunq como ya sabes, paciencia y poquito a poquito, q las prisas no son buenas (lo digo x experiencia)
        Un beso, seguimos en contacto.


        • tulupus dice:

          Ya me contarás! Pero, eso, tú échale paciencia. A mí después de un año o así no es que se me haya ido, pero al menos se ve muuucho menos! 🙂
          Y lo de maquillarse los cardenales… He de reconocer que lo he hecho, jaja, pero se nota y, además, mancha! Así que no lo volví a hacer :p. Lo que sí hago es usar crema autobronceadora (que también he probado mil!), que a mí sí me dejan (hay algunos a los que no) y así se ven las piernas más bonitas.
          Un beso guapa! 🙂


          • Marisé dice:

            Buf, autobronceadores he usado mil, pero se me da fatal ponérmelos! Alguna sugerencia para q se quede bien? Alguna marca en particular?


            • tulupus dice:

              Puff he probado de todo! Todas marcas y formatos (spray, crema y toallitas) y lo he pasado fatal con los “roales” que la mayoría te dejan (o eso, o que yo soy muy torpe, que también!) Mira mira, hasta con estropajo me he dado para quitarme las manchas! Jajaja. Pero al final encontré la que me sirve! Dove Summer Glow Piel Dorada. La que yo uso es la más flojita, para piel normal, y me la echo sólo en las piernas porque es lo que más feo veo, ahí todo blancucho.
              Y ni una mancha ni nada! 🙂 Te la extiendes bien y listo! Y te deja un color que yo veo bastante bonico, la verdad, y no se nota mucho que sólo lo tienes en las piernas, lo cual también es importante! :p
              Otra cosa que te digo es que la toalla de ducha (uso una blanca) me la deja un tanto marronceja, lo que quiere decir que a lo mejor al roce con la ropa te mancha un poco… Yo me la pongo por las noches y la verdad es que jamás he tenido un problema con la ropa (y soy muuuuuy “tikis-mikis” o maniática con la limpieza y las manchas!)
              Espero que te vaya bien! De todas formas, pregunta a tu médico porque por el blog María dejó un comentario diciendo que su médico no le dejaba usar autobronceadores. A mí sí me dejan, pero ya sabes que cada médico es diferente en algunas cosas!


              • Marisé dice:

                Ok, probaré la q me dices. Mi médico no me ha dicho nunca nada en contra, al contrario, me ha dicho q lo probara para verme mejor (pero el resultado era desastroso, jajaja) Ya te contaré!


      • cyntia dice:

        Yo escribo desde Chile he leido todos los foros sobre efectos secundarios de la prednisona, por suerte n o me encontraron lupus ni nada mas complejo, pero ya con tres meses de tratamiento sufro de estos efectos indeseables casi todo lo que describen lo peor es lo emocional y como lo describes yo se que no soy yo y no encuentro las palabras para que los demas entiendan, en fin me gusto tu blog es muy amigable y lo mejor es saber q no estamos sola. yo tomo mucha agua y como sano no subi mucho de peso es solo fuerza de voluntad


        • tulupus dice:

          Hola Cyntia,
          A mí me pasa igual que a ti… Los efectos psicológicos son los que me resultan más duros de llevar. Y es que los tratamientos con corticoides son duros!!! Pero bueno, la menos por aquí nos entendemos y no nos sentimos solos, como bien dices :). Eso, aunque no lo parezca, es un gran alivio, verdad? 🙂
          Espero que muy pronto mejores y te los puedan quitar. A mí me los están disminuyendo poco a poco y estoy deseando que me los quiten!!! 😀
          Un abrazo y gracias!


      • david guerrero dice:

        buenas, me llamo David, tengo 17 años y tengo lupus desde los 13, sii es raro que un chico lo tenga.. lo se, me afecto a los riñones y ningún medico lo sabia, no sabían que me pasaba, hasta que dieron con ellome hicieron biopsias, estuve con cortisona, micofenolato… ya después de pasarlo fatal 1 año me metieron dolquine, junto con el micofenolato, estaba super bien, montaba en bici, estaba delgadito y todo eso, hasta hoy, me ha aparecido otro brote que me afecta al sistema nervioso central, y me han puesto prednisona de 1mg/kg… asique a ver que tal lo llevo, muy buen blog por cierto me gusta mucho! un saludo


        • Nuria dice:

          Los chicos con lupus no son raros, David… Hay más de los que te crees! Yo conozco a unos cuantos que vienen por este blog ;).

          Espero que salgas pronto del brote y que los cortis no te jueguen una pala pasada con sus efectos secundarios…

          Un abrazo y cuídate!!

          Nuria