Prepara tu visita al médico

Actualización 25 de octubre de 2013:

Tienes más aplicaciones móviles en el artículo

Aplicaciones móviles para pacientes de lupus“.

Además, te aconsejo también que leas el artículo

¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?“.

Ayer me tiré un buen rato preparando mi visita de hoy al hospital. Como hace poco más de un mes que me subieron los cortis a 50mg/día y me han cambiado el tratamiento (he dejado el Imurel y comenzado con el micofenolato), voy a contarle a mi médico qué tal me va la vida… Al pobre le va a dar un infarto, jajaja.

Yo creo que esta vez sí que tira ya la toalla, je. Soy un imposible! :p

En fin, como he estado preparando la visita, he pensado que sería una buena idea contaros cómo lo hago por si a alguno le sirve de ayuda o por si veis que se me pasa algo a mí.

Yo siempre estoy dispuesta a mejorar mis métodos, y más si se trata de mi salud!

A ver, cuando tienes un Lupus inactivo o pocos síntomas, llevar la cuenta y control de tus síntomas y de la evolución de los mismos no resulta muy complicado.

El problema viene cuando:

–       Tienes mil síntomas

–       Tus síntomas varían cada día (sí sí, para que no te aburras!)

–       Te surgen dudas a medida que te pasan las cosas (hay veces que no sabes si es el Lupus, si es la medicación o si eres tú que te estás volviendo loco!)

–       Tienes una neblina lúpica de mil pares de demonios que harán que se te olviden la mitad de las cosas cuando vayas a la consulta.

Por todo esto (y alguna razón más que se me ha olvidado seguro), es muy importante que llevemos un seguimiento de nuestro Lupus. Esto nos ayuda a darnos cuenta de los factores que pueden hacer que empeoremos, hace que facilitemos a nuestros médicos el correcto seguimiento de nuestro Lupus y, sobre todo, nos hace más fuertes a nosotros frente al Lupus.

NOTA: No soy una experta en medicina ni en tecnología, por lo que los métodos que yo empleo son el simple resultado de haber probado bastante y haberme informado más aún. Al final, los que yo os pongo aquí son los que más me han gustado por los motivos que os indico. La mayoría de las aplicaciones son para Iphone porque es el móvil que tengo. De Android puedo opinar poco porque lo he tenido poco tiempo, aunque la mayoría de aplicaciones que uso son para Mac, Windows, Iphone y Android.

¿Cómo preparo mi visita al médico?

Aquí os dejo el listado de métodos, gadgets y etc. que uso en mi día a día:

1-    Control de la medicación:

Pill Monitor (Iphone)

Cuando tienes las mil pastillitas al día, o cuando te cambian la medicación con más frecuencia de la que quisieras, se nos hace necesario algún modo que nos recuerde qué droga y cuándo tomarla.

La aplicación de Iphone “Pill Monitor” es la que más me ha gustado de todas las que he probado.

Además de ser barata (0,99€), te permite poner tantas alarmas como necesites. Es totalmente personalizable, de modo que yo misma introduzco los datos para cada medicamento que me tomo, así como las dosis y las horas en que quiero que me avise.

Los tonos de aviso son variados y hay uno que es especialmente desagradable, lo cual me viene estupendo para oírlo en condiciones :p

Otra característica que tiene esta aplicación, y que no he encontrado en otras, es que te permite llevar un seguimiento del día en que comenzaste y terminaste cada tratamiento. Esto es muy importante para mí porque, al haber estado con Talidomida (por poner un ejemplo), tengo que esperar cierto tiempo para que mi organismo la elimine del todo antes de tener un bebé (si es que algún día me dejan, claro).

No hay back-up posible, con lo que podemos perder los datos, pero es que no he encontrado ninguna aplicación que lo tenga y me guste más que ésta…

Dosecast (para Iphone y Android)

Me encanta!!! 😀 😀 😀

Porque es 100% personalizable, con lo que le puedes meter las pastillas que quieras!!! Nada de ceñirnos a una lista de medicamentos que ellos te den 😉 .

Pero la razón por la que más me gusta es porque te lleva una cuenta de las pastillas que te quedan!!! 😀 😀 😀 Así puedes ver en cada momento las pastillas que te quedan de cada medicamento 🙂 . No sólo eso! Sino que, además, tiene una alarma que te avisa desde 1 día hasta 1 mes antes de que se termine, según prefieras 😀 . Bueno, esto sólo está en la versión de pago (unos 4$, pero a mí me ha merecido la pena 😀 ).

¿Por qué me emociona tanto? Porque cuando pasas de las 6 cajas de pastillas se te hace un poco engorroso llevar la cuenta de las pastillas que tienes y las que te quedan para ir a la farmacia con tiempo suficiente para no quedarte sin pastillas, que ya sabéis que dejar la medicación NO ESTÁ PERMITIDO!!!! 😉

Qué mas… Ah!!  Al igual que el Pill Monitor, tiene historial. Yo se lo envío a mi pareja por e-mail cada vez que tengo un cambio en la medicación para que él sepa siempre lo que tomo y por qué.

El único ‘pero’ es que está en Inglés, pero vaya, tampoco es para tanto 😉 .

Las alarmas no son escandalosas y no las oigo, pero lo que yo hago es que tengo ésta y el Pill Monitor y tan contenta 😉 .

Tienes la versión gratuita, para que lo pruebes, y de pago. Y no, no me llevo comisión, pero creo que os puede ayudar 🙂 .

¿Lo quieres? Pincha aquí!!!

2-    Control de los síntomas: Diarios y monitoreo del dolor

Para mí, un imprescindible a la hora de ir al médico porque tengo mil cosas y la mitad se me olvida comentarlas siempre porque soy así de despistada.

Es importante saber qué síntomas hemos tenido y por qué han aparecido, por lo que saber los días que los sufrimos puede ayudar a saber la causa y así poner remedio.

Lo más importante para mí: que nunca pierda mis datos! Con lo que siempre busco las aplicaciones que permitan el back-up 😉 .

Para ello os doy 2 opciones: Aplicaciones de monitoreo del dolor o un simple diario. Después de probar unas y otras, yo estoy optando por el diario.

My pain Diary

Es una aplicación para Iphone que tiene una version gratuita y otra de pago (ahora creo que la tienen de oferta a 0,99€). Es bastante buena, permite el back-up en el Dropbox, lo cual es siempre bueno para que NUNCA perdamos los datos, y nos permite enviar varios tipos de informes a nuestro correo (o al que queramos). Además, la aplicación de pago permite adjuntar fotos, lo que nos puede resultar muy útil. Podéis probar la versión gratis y si os gusta, pasaros a la de pago.

Evernote (Mac, WINDOWS, Iphone, Android)

El Evernote es una herramienta de notas que yo, personalmente, uso a modo de diario. Lo podemos encontrar en Iphone, Android y Windows y me encanta!!! Es gratis, nos permite adjuntar fotos y notas de voz, crear tantos diarios como queramos (yo, por ejemplo tengo uno para el día a día y otro para los ingresos) y exportar las notas para archivarlas y mandarlas por correo electrónico.

Tiene un motor de búsqueda también, con lo que con tan solo poner “Corticoides” puedo ver de un plumazo qué días y qué dosis he tenido durante todo mi tratamiento.

Lo mejor del evernote: que, creando una cuenta de usuario (gratis), tienes sincronizada la info en todos los dispositivos de la casa! De este modo, tienes toooooda la info en tu móvil, el ordenador, la tableta y donde quieras!!!!

Ahh!!! Y también puedes compartir las carpetas que quieras con quien quieras. Por ejemplo, podemos crear una carpeta que se llame “Mis médicos” y otra que se llame “Medicación” y compartirlas con nuestra familia o pareja. Así ellos estarán al tanto de los datos de contacto de nuestros especialistas y la medicación que tomamos, a qué horas y por qué 🙂 . Por si las moscas, no? Más de una vez le hubiera venido bien a mi novio!

Es genial 😀 😀 .

Wonderful Days (Diario)

A pesar de la ironía del nombre (Días Maravillosos) , sí, la uso para el seguimiento de las faenillas que me gasta mi Lupus (la vida, al fin y al cabo, es pura ironía, no?)

Uso esta aplicación para apuntarlo TODO! Pongo fotos y añado iconos que muestran el tiempo ese día y mi humor :p (oye, que el humor es un factor importante también!)

Dispone de un motor de búsqueda, protección con contraseña y se sincroniza con el Evernote, con lo que lo mismo que tengas aquí lo tendrás en el Evernote 🙂 .

Yo es el que uso. Cuesta 2,99€, aunque yo lo pillé gratis de oferta.

Hombre… Teniendo el Evernote gratis, yo me quedo con el Evernote, la verdad.

Para las mujeres: WomanLog

WomanLog es la aplicación que uso para llevar el control de los ciclos menstruales y demás gaitas relacionadas con las dichosas hormonas. Que ya sabéis que a veces por culpa de los dichosos cortis (y algún que otro tratamiento) se nos disloca un poco la cosa!!

Me gusta porque es muy completo y puedes ver todo un mes de un vistazo. Cómodo y fácil de usar!

Ah! y tiene la posibilidad de hacer copia de seguridad, que te envían automáticamente por e-mail si quieres. También tiene contraseña, lo cual está muy bien porque son temas que a nadie más que a ti deben importar, no? 🙂 .

Si la quieres probar, tienes una versión gratis tanto para iPhone/iPad como para Android. Y siempre puedes pasarte luego a la versión de pago para tener más funciones.

3-    Control de la luz UV y las cremas

Esto me traía de cabeza!!! NUNCA me acordaba de cuándo me había puesto la crema, así que siempre andaba dudando si tenía que renovarla o no! Además, raras veces lograba oir las alarmas del móvil… Y mira que yo tengo oído fino!

Mi solución es mi aparatillo preferido: el Oregon Scientific EB612 Portable UV Monitor with Exposure Timer 🙂

Se trata de un gadget de la marca Oregon que mide la intensidad de los rayos ultravioleta y que, además, te permite poner una marcha atrás para que suene la alarma al acabar.

Es pequeño, con lo que lo llevo siempre colgado del bolso o del cinturón o de donde sea. Nunca se me ha pasado una alarma!!! 🙂 Y ya nunca tengo dudas de cuándo renovarme la crema porque no tengo más que pulsar un botón cuando lo hago. Cómodo, fácil y sencillo!!

El aparatito me costó unos 30€, pero los pago con gusto porque me facilita mucho la vida.

Lo del índice que marca, la verdad es que no le hago mucho caso porque ponga lo que ponga tengo siempre las mismas precauciones. Pero es bueno tenerlo a mano cuando la gente se empeña, por ejemplo, en convencerte de que los rayos UV no pasan los cristales del coche 😉 .

Yo lo compré en Amazon Alemania porque por España no lo he encontrado. En la Página web de Oregon Scientific tenían uno para bebés, pero no lo he encontrado ya 🙁 .

4-    Control de la tensión

Como he tenido problemas de tensión y estaba harta de andar de acá para allá para medírmela (que, además, con el paseíto a la farmacia tampoco era una medición muy exacta), decidí comprarme uno de brazo, también de la marca Oregon Scientific. No fue muy caro y estoy muy contenta, más porque ahora me tengo que medir todos los días porque la tengo por las nubes!

De todas formas, tampoco es una cosa que necesitemos en exceso como para comprarla, no? Ya bastante nos gastamos en cremas, drogas y demás.

5-    Recordatorios:

Wunderlist

Todos usamos el calendario del móvil seguro, pero hay veces en que simplemente queremos apuntar algo rápido y no olvidarnos.

La aplicación Wunderlist (para Mac, Windows, Iphone y Android) es una lista de tareas que nos permite crear varias listas, así como avisos push y mediante email en las fechas y horas concretas que escojamos. Además, aquí también se sincronizan las listas de los distintos dispositivos. Gratis!

Por si a alguien le interesa 😉 .

Bueno, y así es como aprendo a conocer mi Lupus para saber por dónde atacarlo! 😉

Básicamente:

   –       Alarmas para tomar la medicación a tiempo y controlar la duración de cada tratamiento.

   –       Un diario para apuntar (y plasmar con imágenes) las mejorías y los brotes, así como las dudas y preguntas que me vayan surgiendo

   –       Armas para luchar contra los UV: cremas y alarmas para renovarlas; una buena sombrillita bien mona y camisas fresquitas y de manga larga.

   –       Tiempo y dedicación antes de cada cita en el hospital para que no se me olvide nada! Me cojo mis notas, las reviso y me hago un pequeño resumen para soltárselo al médico. Listo! 🙂

                                                                                                 

Os animo a todos a que hagáis lo mismo. Y también a que hagáis sugerencias si veis que algo se puede mejorar! 🙂

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20 pensamientos sobre “Prepara tu visita al médico


  1. Manoli dice:

    Hola
    Estoy muy asustada,llevo años diciendo que no me encuentro bien,he engordado 70 kilos y todo siempre es por que estoy gorda,me canso de decir que estoy gorda por que no me encuentro bien ,no al revés púes no puedo con mi alma tengo que trabajar pues estoy separada y tengo una hija estudiante.,y vivimos de lo que yo trabajo.tengo 56 años y no puedo con mi alma,tuve un derrame cerebral y ahora me dicen que es calcificación y que puede ser lupus y tengo mucho miedo .Ni puedo ni quiero morirme.


    • Nuria dice:

      No te vas a morir, Manoli. Yo tengo lupus desde hace más de 20 años y te aseguro que no me pienso morir del lupus, sino de viejita. Rodeada de nietos y con una sonrisa 🙂 .

      Sé que el diagnóstico da miedo porque en internet se leen cosas muy muy feas, pero ya verás como todo va bien. Poco a poco, a medida que te vayas informando bien con tu médico, irás perdiendo el miedo. Además, con el tratamiento seguro que mejoras.

      Hazme caso. Todo va a ir bien. Ya verás como en nada nos cuentas que estás mejor 😉 . Por fin dejarán de decirte que es porque estás gorda y con el tratamiento que te van a dar ya no tendrás problemas como el derrame. Un beso enorme y no pienses en morirte porque eso no va a ocurrir!


  2. Paula dice:

    Hola nuria, habia usado dosecast anteriormente, gracias a tu recomendacion, y ne habia funcionado muy bien, pero la baje de nuevo hace unos dias y los recordstorios no llegan a menos que tenga el movil en uso. Conoces otra aplicacion para android parecida?


    • Nuria dice:

      Hay muchas, Paula. Recuerdo que me bajé mil cuando escribí este artículo, aunque sólo os comenté las que yo usaba porque eran las mejores. Ve probando y guíate por las puntuaciones de usuarios, que son una buena guía.

      Siento no poder ayudar más… Esto de las app es cuestión de ir probando hasta que demos con una que se adapte a nuestras necesidades. Otra opción es escribir un mail a los de la app y comentarles el problema. Yo lo he hecho más de una vez 🙂 . Un abrazo


  3. Mercedes dice:

    Me has servido muchísimo porque eres muy didáctica y conoces bastante la matera
    Me llamo Mercedes tengo 58 años ,dos hijas y estoy en activo como profesora de universidad
    Hace 2 años me diagnosticaron de lupus por una reumatóloga. Hace 6 meses un internista me ha dicho que lo que tengo es,enfermedad autoinmune sistemica indeterminada del tejido conectivo. El tratamiento es el mismo. Tomo Dolquine y prednisona .
    Sabes algo del tema.?..
    Lo único que conozco es,que cada brote puede darte una enfermedad,un brote un lupus ,otro una artritis, todos….


    • Nuria dice:

      Hola Mercedes,

      El diagnóstico de las autoinmunes es complejo porque no siempre dan la cara de manera que nuestros médicos puedan dar un diagnóstico claro y seguro. Lo importante es que estás con tratamiento y en seguimiento.

      Y lo que dices de los brotes… hasta donde sé, eso no es así. Los brotes en el lupus y en la artritis reumatoide suponen un empeoramiento de los síntomas de la enfermedad o la aparición de nuevos síntomas (dolores, cansancio…). Sí es cierto que los brotes pueden ser algo más graves y que la enfermedad, al ser sistémica, te afecte a algún órgano… Pero eso no significa que con cada brote vayas a tener una nueva enfermedad. No funciona así la cosa, tranquila 😉 .

      En cuanto al trabajo, lo que importa es que te encuentres bien. Si estás bien y puedes trabajar, listo! No te saltes las revisiones y, ante tod, habla con tu médico.

      Espero con esto haber ayudado algo…

      Un abrazo


  4. Estefanía Mora dice:

    Hola, me llamo Estefanía, quisiera preguntarte algún medico bueno internista que sea especialista en tema lupus y demás, si es posible en Málaga. Gracias y un saludo.


  5. Claudia Rita dice:

    Hola tengo Lupus eritomatoso sistemico y quisiera saber si hay alguna aplicación en español para android similar a lupus diary
    gracias


    • Nuria dice:

      Hola Claudia,

      Aún no hay aplicaciones móviles para lupus en español. Yo, la verdad, tras probar mil aplicaciones, las que más útiles veo son las que os he puesto aquí. Van saliendo cada vez más aplicaciones de salud, así que os iré contando si veo algo interesante.


  6. jeane dice:

    Hola gracias por estos maravillosos textos que nos recargan las pilas para poder lucharla dia a dia, nos llenas ese corazon que a veces se arruga cuando vamos a los controles o tenemos un mal dia , muchas gracias por esto y compartirlo con los enfermos de este lobo al acecho, muchas bendiciones y un abrazo desde colombia.


  7. arena23 dice:

    me has dejado alucinada, vaya control más perfecto que llevas….Me ha encantado tu comentario….


    • tulupus dice:

      Jejeje gracias arena! 🙂 Es que con mi nivel de “idiotez” si no lo hago así voy de cachas! :p
      El otro día iba en el coche y me tuve que recordar a mí misma a dónde iba 4 veces… Más frustrante!


      • Cristina Pujante dice:

        Creo que aprenderé mucho de tí, estoy leyendo casi todo de lo que has escrito, voy poco a poco, pq tb tengo sequedad en los ojos, tengo que usar lágrimas artificiales, y tengo que leer poco a poco. Un beso grande y gracias por las informaciones que nos aportas.


        • tulupus dice:

          Hola Cristina!!
          Me alegra verte por aquí y que nos vayas contando un poco de ti. Por cierto, espero que tu Sjögren vaya mejorando y que no te dé demasiados problemas…
          Cualquier cosilla, sugerencia o duda que tengas, ya sabes! 😉
          Un abrazo,
          Nuria


  8. hipatia soler dice:

    IM-PRESIONANTE.