Talidomida

Si tomas talidomida, PROHIBIDOS LOS EMBARAZOS

Y si pudiera, lo pondría con luces de neón… Muy serio esto, eh? Luego te explico más acerca de esto, pero lo pongo antes que nada porque es muy importante que lo tengamos claro.

Es otro de mis tratamientos estrella!! 😉 De las mil cosas que he probado, he de deciros que es de lo mejor que me ha sentado 🙂 .

¿Qué es la Talidomida y cómo actúa?

Es otro inmunosupresor para añadir a la ya interminable lista! Yo lo estuve tomando un tiempo hace ya y ahora de nuevo me lo han puesto… La verdad, es el tratamiento que mejor me ha ido! No me hace mucha gracia tomarlo por el tema del embarazo, pero, como siempre digo, lo primero es lo primero y eso es curarme y salir del brote! Luego ya se verá 😉 .

Actúa de tal manera que va a frenar la creación de ciertas proteínas que las células necesitan para vivir. Al morir estas células del sistema inmune, se supone que mejoramos. Digo «supone» porque ya sabemos que los tratamientos no siempre nos van bien… A veces tenemos que ir probando! 😉

Quizá lo conozcas por el nombre de Talizer.

¿Para qué se usa?

La talidomida es un fármaco que en un principio se prescribió a las mujeres embarazadas, para evitar las nauseas características del embarazo… Más tarde se descubrió la gran desgracia… Y es que el efecto adverso principal de este medicamento es que produce daños y malformaciones irreversibles en el feto 🙁 🙁 🙁 .

De hecho creo que ha sido esta misma semana cuando los responsables pidieron disculpas a los afectados por los daños ocasionados… Y han sido años y años de lucha por lograr indemnizaciones y demás derechos…

Hoy día se emplea en casos de mieloma múltiple, lepra y lupus eritematoso sistémico. A mí me ha ido genial para las lesiones cutáneas. De hecho, es lo único que me las ha conseguido quitar 😀 .

Muchas personas piensan en la talidomida (y en otros inmunosupresores) como una forma de quimioterapia, pero esto no es así. Aunque los efectos secundarios pueden ser parecidos, no es lo mismo.

¿Cómo tomarla?

Bien, seguramente cuando tu médico decida darte talidomida te hará firmar una carta de consentimiento. Yo la firmé hace años, pero si no recuerdo mal, dabas tu consentimiento al tratamiento y afirmabas que eres consciente de los riesgos del tratamiento y que te comprometes a no quedarte embarazada. Algo así. Vaya, lo normal cuando tomas un tratamiento como éste.

La talidomida, debido a los graves efectos que produce en el feto, es hoy día un medicamento muy, pero que muy controlado. Te lo tendrán que aprobar en el Ministerio y, además, tendrás que hacerte pruebas de embarazo cada dos por tres. Y no me refiero a las que venden en la farmacia, sino a un análisis de los de verdad del hospital.

Son pastillas, así que trágalas sin masticar y con un vaso de agua. En el prospecto te recomiendan que las tomes por la noche para evitar los efectos de somnolencia que puede producir, pero ya te dirá tu médico cómo tomarla. A mí, por ejemplo, me ha dicho que una por la mañana y otra por la noche. Como siempre digo, pregunta!!! 😉

Si has olvidado tomar la talidomida…

– Si han pasado menos de 12 horas: tómala.

– Si han pasado más de 12 horas: No la tomes y espera a la siguiente toma.

Y, sobre todo, no vuelvas a olvidarlo!!! Es importante que tomemos siempre la medicación. Ponte una alarma en el móvil o usa alguna de las aplicaciones móviles que os comenté en el artículo sobre cómo preparar la visita al médico.

 Efectos secundarios

Como siempre: no tienen por qué pasarte a ti, ok? Yo he estado con talidomida más de un año y ahora vuelvo de nuevo con ella y no me ha pasado nada de nada. Así que, aunque algunos efectos secundarios sean muy feos, no te agobies, vale? Hasta la fecha yo no he sufrido ningún efecto secundario por ninguna medicación 😉 . Bueeeeeno, la de los corticoides, jeje, pero esos, me temo, son inevitables! :p

Los más comunes son los de siempre con algunos añadidos: mareos, confusión, somnolencia, ansiedad, depresión, cambios de ánimo, indigestión, nauseas, vómitos, fiebre, visión borrosa; dolor de huesos, de músculos, de articulaciones o de espalda; inflamación de las manos, los pies, los tobillos o las pantorrillas; dificultad para lograr o mantener una erección, fatiga, estreñimiento, sequedad en la boca, piel seca.

Los más graves (algunos)

– Sarpullidos.

– Ampollas y descamación de la piel. Esto y lo anterior puede ir acompañado de fiebres altas.

– Inflamación de la cara, la garganta, la lengua, los labios o los ojos.

– Leucopenia, que es una disminución en el número de glóbulos blancos.

– Hormigueos en manos o pies o falta de coordinación- Esto se puede deber a algún daño neurológico (neuropatía periférica). Puede aparecer incluso tras haber finalizado el tratamiento y puede que desaparezca al cesar el tratamiento, puede irse lentamente o incluso puede que no desaparezca. Es importante que avises a tu médico de inmediato si notas que te pasa esto, ok?

– Dolor en el pecho y dificultad para respirar. De nuevo, puede ocurrir durante o tras el tratamiento. Este efecto puede deberse a la presencia de algún trombo en las arterias que llevan a los pulmones. A esto se le denomina embolismo pulmonar.

También se han detectado los siguientes efectos secundarios tras su comercialización:

– Hipotiroidismo.

– Disfunción sexual, por ejemplo impotencia.

– Sordera o pérdida de audición.

– Fallo renal.

Empeoramiento de los síntomas del Parkinson.

Ah, bueno, y una cosa curiosa que me pasó a mí mientras tomaba esto: perdí visión!!! Estaba tan normal y de repente empezaba a ver como manchas negras que brillaban (una cosa muy extraña que no sé describir bien), así en plan ovni, no? Fui al oftalmólogo y me pusieron gafas… Cuando dejé la talidomida todo volvió a la normalidad. Pero las manchas eran muy molestas porque me impedían la visión por completo!

De todas formas, si ves que te ocurre algo «raro», dilo a tu médico, ok? Y no te me asustes porque no tiene por qué pasarte nada. Y, sobre todo, pregunta a tu médico a qué síntomas debes estar pendiente y qué debes hacer si los notas. Así te irás a casa tranquilo.

A mí, te repito, me fue genial 🙂 .

Talidomida y alcohol

En todos los prospectos y sitios de internet te dicen que el alcohol no se aconseja porque puede agravar los efectos secundarios de la talidomida, además de producir somnolencia… De lo que no te hablan es de esto:

Te puede producir una reacción nada agradable que consiste en que se te pone la cara colorada como un tomate y te entran unos calores horrorosos!!! 🙁

Al principio puede que no te pase, pero cuando la medicación comience a hacer efecto, que ya sabéis que tarda un tiempo, puff… No veáis!!! A mí me pasa y buah. Adiós alcohol 🙁 . Bueno, así engordo menos jajaja 😉 . Además, soy un chollo!!! Siempre conduzco cuando salimos 😉 .

Seguramente no le pase a todos, pero de esto no tengo ni idea. A mí, al menos, me pasa. Quedáis avisados! Para que si os pasa no os asustéis 😉 .

Embarazo, concepción y lactancia

Prohibido, prohibido y mil veces prohibido.

Aunque no se sabe si la talidomida pasa a la leche materna, nos prohíben dar el pecho al bebé.

La talidomida puede provocar abortos espontáneos y daños congénitos en el feto, es decir, malformaciones… Fijaos si es grave la cosa, que es una de la causas por las que el aborto está permitido.

Y si no me creéis, buscad imágenes de talidomida en internet, aunque no te lo aconsejo si quieres tener un buen día. Te aseguro que esas imágenes te dejarán hecho polvo 🙁 .

Si eres mujer, te harán tests de embarazo cada dos por tres y te dirán que uses dos métodos anticonceptivos 4 semanas antes de comenzar el tratamiento, durante el tratamiento y 3 meses después de terminar el tratamiento.

Como siempre, te recuerdo que tu organismo tardará en expulsar la talidomida del organismo. A mí me dijeron que unos 3 meses y en el prospecto leo que dice más o menos lo mismo… Pero yo esperaré más porque esto me da un miedo!!!!

Si eres hombre, más de lo mismo, aunque con algunos cambios.

– Prohibido «embarazarse» durante el tratamiento y 1 semana después del tratamiento.

– Prohibido donar semen en las mismas condiciones que en el caso del embarazo.

La talidomida pasa al semen, así que ten cuidadito y sé responsable. Habla con tu médico.

¿Qué hago si me quedo embarazada tomando talidomida?

Deja de tomar la talidomida y ponte en contacto con tu médico lo antes posible.

Si eres hombre, tomas talidomida y has dejado a tu pareja embarazada, ponte en contacto con tu médico lo antes posible (no es necesario que dejes de tomar la medicación).

Otras advertencias

– Uno de los posibles efectos secundarios de la talidomida es la dificultad para lograr o mantener una erección. Si ves que te ocurre, dilo al médico.

No dones sangre mientras tomes talidomida. Tampoco lo hagas hasta una semana después de haber terminado el tratamiento. Bueno, aunque teniendo lupus no nos dejan de todas formas, así que nada.

– Si tomas algo para dormir, dilo a tu médico, ya que la talidomida podría aumentar los efectos.

– Di a tu médico TODO lo que estés tomando (vitaminas y productos de herbolario incluidos), ya que muchas sustancias pueden reducir los efectos de la talidomida.

Fuentes:

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14 pensamientos sobre “Talidomida


  1. Eduardo soto vargas says:

    No he podido encontrar la talidomina en ninguna farmacia que medicamento puedo tomar mientras la consigo


    • Nuria says:

      Hola Eduardo,

      No sé desde donde escribes, pero al menos en España la Talidomida es un medicamento que está muy controlado y no venden en las farmacias de la calle. Tu médico, una vez decida que te quiere tratar con esta medicación, debe solicitar un permiso al Ministerio y, una vez otorgado, te facilitan la medicación en la farmacia del hospital. Habla con tu médico.

      Un saludo.


  2. Rosana says:

    Acabo de encontrar este blog y me pareció muy interesante lo que tú dices.
    Tengo lupus hace 16 años y veo que cada vez se me está complicando más.
    Ahora soy una paciente con 46 años.Los síntomas que me están «poniendo muy mal» son los continuos dolores de cabeza, cada vez son más fuertes y la medicación no hace efecto.Durante las épocas en que comienza a refrescar la paso muy mal porque con el frío me duelen las extremidades, parece que tuviera los huesos quebrados.El año pasado me confirmó el médico que tengo Raynaud. Como siempre es una la que tiene que estar averiguando «todo» porque los médicos te dicen poco sobre la enfermedad y no son de mandarte estudios.
    Mi tratamiento es con Evoquin (Hidroxicloroquina) una dosis al día.He visto al neurólogo pero no le dan con la «tecla» porque todo lo que me dan me baja la presión.
    Así que a veces nos queda tener «paciencia».


    • Nuria says:

      Hola Rosana,
      A veces es complicado saber a qué se debe un síntoma y nos tienen que hacer varias pruebas… A veces ni siquiera las pruebas dicen nada porque todo se ve bien 🙁 . ¿Has analizado cuándo son los dolores? Esto es importante, ya que quizá sea algo tensional… Es mi caso, sabes? Cuando estoy bajo presión, o agobiada, me dan dolores súper fuertes que ni me dejan dormir ni se van con nada. Así estoy ahora y ha sido tras una etapa algo movidita de mi vida en la que no me he dejado descansar.

      Comenta con tu médico el tema tensional, vale? Y analiza cuándo los dolores vienen y por qué puede ser. Un abrazo y espero haber ayudado


  3. Victoria Aguilar says:

    Es la segunda ves que tomó este medicamento tengo Lupus en piel y contrario de la ves pasada ahora si he tenido efectos como la boca seca ,estreñimiento y somnolencia espero pase pronto estos efectos tengo 36 años con esta enfermedad Dios bendiga a todos los enfermos de Lupus


  4. sofia garcia says:

    hola ..no es una enfermedad nada agradable pero si es grato encontrar personas q si entienden lo q me pasa.yo tengo solo el de piel pero los doctores q me han tocado en vez de ayudar me deprimen mas y las personas q me quieren no comprenden igual.
    soy Mexicana pero espero si entiendan todas mis palabras.


    • Nuria says:

      Vaya si las entendemos, Sofía… Y es más. Te animo a que muestres a tu familia este blog para que, Dios quiera, puedan comprender un poquito lo que es el lupus, tus tratamientos o lo que necesites que comprendan mejor.

      Un abrazo enorme!!

      Nuria


  5. Gema says:

    HOLA WAPI! :-)NO SABIA D LA EXISTENCIA D ESTE FARMACO! TE LO HAN SUSTITUIDO POR EL MICOFENOLATO? O TOMAS LOS DOS? SABES SI SIRVE PARA LA ESCLERODERMIA?ME ALEGRO QUE TE ESTE SENTANDO BIEN! 😉 MUAKASS!


    • tulupus says:

      Holaaaaa, tomo los dos a la vez, más los chutes de inmunoglobulinas y las otras mil pastillitas :p. Ya sabes que yo voy de drogas hasta las cejas, jajaja :p.

      No he leido por ninguna parte que se use también para la esclerodermia, pero pregunta al médico, a ver qué te dice, y ya me cuentas. A ver si hay suerte, porque a mí me va muy bien con éste! Lo único, que en cuanto dejo de tomarlo vuelvo a las andadas!!! :p

      Muacks wapi!!! 😀


  6. Pandora says:

    Me he quedado horrorizada. Pero si ese fármaco se ha investigado y sirve para lo que sirve goy en día, bendito sea. Es lamentable que pasaran esas cosas hace tantos años…

    Mira lo que he encontrado:
    http://stopsecrets.ning.com/profiles/blogs/disc-lpeme-por-causar-malformaciones-a-su-hijo-v-ctimas-de-la?xg_source=activity

    Un besazo wapa!!!


    • tulupus says:

      Ya ves, guapa… Es lamentable que este fármaco se creara para evitas las nauseas en los embarazos, ya ves… Y fue justo esta semana cuando los responsables pidieron disculpas por los daños ocasionados…

      Cuando se descubrió todo el percal y los daños que ocasionaba la talidomida en el feto fue cuando se modificó su uso y se empleó en el tratamiento de otras enfermedades…

      En el artículo evité por eso poner imágenes o artículos relacionados… Porque son muy duros, ya ves… Y a algunos les puede asustar si les recetan talidomida, pero ya ves que yo estoy harta de tomarla, aquí sigo, y algún día tendré un bebé ;).

      Un beso.


      • Pandora says:

        Claro wapa, serás una mami inmejorable!!!
        Y tu niñ@ estará orgullosisisisissisimo 😉 de tener la madraza que tendrá! Luchadora, valiente, incansable, y sobretodo, un ser humano extraordinario
        Muaaak mi niña!!!