22 Responses

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  1. Noemi
    Noemi at | | Reply

    Ufff, no tenia ni idea, asi me he sentido yo desde niña, y se ha agravado con esto del lupus, ufff, cada dia encuentro algo nuevo, y sigo diciendo lo mismo, no encuentro una salida, todos los dias son caidas…..
    Muchas gracias por la aclaracion, sigo pensando que eres una de las mujeres mas valientes que conozco.
    Eres mi idolo, te lo digo de todo corazon
    Noemi.

    1. tulupus
      tulupus at | | Reply

      Noemí, mi niña preciosa!
      Si piensas que puedes sufrir de depresión o distimia, dilo a tu médico y seguro que él te deriva a un psicólogo o psiquiatra. Mientras tanto, aunque sé que es imposible, procura no darle muchas vueltas a las cosas, vale? Y sigue hablando como lo estás haciendo, que eso SÍ es de campeones! :)
      ¿Sabes lo duro que les resulta a muchos reconocer que tienen este problema y pedir ayuda? Así que puedes estar orgullosa de ti misma, no crees? ;)
      Mañana te contesto al correo, que tengo muchas cosas que decirte y preguntarte! Ya verás cómo juntas, y con ayuda de un buen médico, salimos de ésta ;).
      Un beso enorme y sigue así, que lo estás haciendo genial!!!!

      1. Cristina Pujante
        Cristina Pujante at |

        Hola Nuria, cada día que pasa me sorprendes más. Increíble lo mucho que voy asimilando todo lo que siento en mi día a día, desde que empecé a leer tus comentarios. Yo tengo una depresión terrible, tengo psiquiatra y llevo muchas pastillas por el tema.
        Y los días que estoy así de agobiada, no quiero nada más que estar sola, no me gusta que las personas me estén preguntándome nada, si quieren estar a mi lado bien, me sienta bien, pero, no me hable nada, solo deje que yo sienta que esté ahí. Quito el sonido del teléfono, no abro la puerta, uff, me siento que se me cae el mundo encima.
        ¿Y sabes que nunca había asociado eso al Lupus? Creía que era cosa mía, de mal genio, u no sé decir, no lo entendía. No sabia explicar a mis amigos y familiares. Casi todos se han alejado de mi.
        Ahora, a cada día que leo cosas y comentarios tuyos es como se me pusiera un punto de luz más a mi encierro, a mi aislamiento, a mi oscuridad ante la incertidumbre.

        Doy gracias a Dios por ponerte en mi camino.
        Un beso grande y gracias por ser así.
        Que tengas un buen finde.

      2. tulupus
        tulupus at |

        Hola Cristina,

        El lupus, como cualquier enfermedad grave o crónica, es difícil de aceptar debido a todas las limitaciones que nos trae a algunos, los miedos, incertidumbres y mil preguntas e historias que nos genera y que tan bien conocemos los que lo sufrimos.

        La depresión de la que hablas sí puede ser a causa de la enfermedad (éste es mi caso), pero debe ser tu psiquiatra quien evalúe eso, así que siempre le puedes preguntar ;).

        En cuanto al aislamiento que comentas… Eso es lo que creo que todos debemos evitar… Es bueno que hablemos, sabes? Sé que en los momentos en que caemos al agujero no queremos, como ya os he comentado y tú también describes tan bien. Pero cuando estamos más tranquilos, cuando remontamos un poquillo y la depresión nos da un descansito, sí que podemos hablar más y explicar algo sobre cómo nos sentimos y cómo queremos que nos ayuden en esos momentos.

        Yo, por ejemplo, hice eso ayer por la noche con mi pareja. Lo hablamos. Hablamos de mi último “ataque” de depresión. Le expliqué por qué no soy capaz de decir por qué motivo concreto me pongo así… Y le dije que maneja el asunto bien porque ha aprendido que lo mejor que puede hacer es mantenerse callado, sin hacer preguntas, y esperar a que pase. Él sabe que yo sé que está ahí para lo que necesite y él sabe que hablaré sin tapujos si necesito algo. La comunicación es muy importante. Intenta hablar con los que te quieren y te quieren ayudar. Es difícil y lleva tiempo, pero ya verás cómo lo acabas haciendo y os ayuda a todos ;).

        Tus palabras me parecen increíbles… No sé qué decirte, ya que no considero que haga gran cosa. Tan sólo cuento mi experiencia y lo que siento para que muchos que se sienten mal por sentir así no se sientan solos. Y me alegra saber que ayuda lo que escribo :).

        Un beso enorme, guapa. Sigue adelante porque creo que lo estás haciendo muy bien! :)

  2. Lianxio
    Lianxio at | | Reply

    Mi cuñado tiene Distimia desde niño, y me has ayudado mucho a conocer el porque de algunas de sus actitudes. Uff muchas gracias!

    1. tulupus
      tulupus at | | Reply

      Me alegra mucho, Lianxio!!!
      El hecho de poder comprender un poco mejor las actitudes de tu cuñado seguro que os ayuda muchísimo a los dos :).
      Un abrazo!!!

  3. Pandora
    Pandora at | | Reply

    Cómo entiendo tus momentos inexplicables de “me quedo aquí encogida y dejo la mente en blanco…”
    Cómo no vamos a estar deprimid@s, o con ansiedad, o darnos esos ataques tan nuestros y esos derrumbes… pero nos levantamos. Y el círculo sigue dando vueltas…
    Gracias por compartir y por toda la información ;-)

    1. tulupus
      tulupus at | | Reply

      Qué te voy a contar a ti, verdad, Pandora? Lo importante, como bien dices, es que al final siempre nos levantemos ;).
      A veces tardaremos más y otras menos, pero el caso es levantarse y pedir ayuda!
      Un beso enorme.

      1. Pandora
        Pandora at |

        Nos levantamos porque nos hemos caído antes. No existe una cosa sin la otra.
        Como el día sin la noche, o el frío sin el calor. Esto es así ;)

        Lo importante es seguir siendo humanos, unos ratitos así, y unos ratitos asá.

        Un abrazo linda!

  4. ET
    ET at | | Reply

    tus palabras son muy alentadoras, soy una persona bastante sana pero llevo algunos años con pensamientos terribles, creo que sufro depresión y pensé que era solo un estado de ánimo pero parece que es más grave… me has hecho pensar en la idea de buscar ayuda profesional pues a veces me da mucho miedo que esto sea más fuerte que yo, gracias de verdad

    1. tulupus
      tulupus at | | Reply

      Hola…
      Lo más sabio es acudir a un médico y que sea él el que nos evalúe.
      Tus palabras y el hecho de reconocer que quizá sea algo más que un simple estado de ánimo son muy valientes.
      Enhorabuena! Es algo de lo que debes sentir orgullo, ya que es un paso bastante difícil de dar.
      Un abrazo

  5. ÁLVARO
    ÁLVARO at | | Reply

    OS HABLARE EN OTRO MOMENTO DE ESTOS TEMAS TAN CANALLEZCOS E INDESEABLES COMO SON ESTAS COSAS TAN MALAS COMO PUEDO VER QUE TAMBIEN LAS PADECEIS VOSOTROS…Y ESO QUE YO ESTUVE EN UNA TERAPIA COGNITIVA-CONDUCTUAL ESTUDIOS DE PSICOLOGIA DURANTE ALGUNOS AÑOS ENTRE OTRAS COSAS… LO UNICO QUE ME SACA Y ME MANTIENE EN PIED, SON UNAS PASTILLITAS QUE SE LLAMAN “ORFIDAL”.ALAS CUALES LES DOY MAS GRACIAS QUE “ADIOS” POR QUE DIOS SI EXISTE, O NO PUEDE O NO QUIERE O NO EXISTE…PERO MIENTRASTANTO HACER LO QUE OS DICE VUESTROS MEDICOS Y SALIR ADELANTE CON VUESTRO PENSAMIENTO REAL Y RACIONAL …LA MAYORIA DE LOS PSICOLOGOS SON UNOS POBRES “CHARLATANES”QUE SE CONTRADICEN ENTRE ELLOS POR TANTAS OPINIONES DIFERENTES…..UN SALUDO DESDE ESPAÑA.

  6. Chibi
    Chibi at | | Reply

    Hola a todos, primero comentarles que me encanto este blog, es muy bonito y muy sincero. Cuando leí la parte que dice, que te gustaría saber de alguien que tiene distimia, pues si, jeje, yo la tengo y la he padecido desde niña.

    Casualmente, a mis 14 años, dadas mis constantes quejas, llanto, desespero y depresiòn, fuimos a un psiquiatra que me diagnóstico esta… seamos realistas, es una enfermedad mental que debe ser respetada y tratada como tal, el desconocimiento o el no querer reconocerla es algo que a mi me ha costado mucho. El hecho fue que en su momento no quise aceptar antidepresivos, me parecía algo exagerado del doctor, lo olvidé y lo dejé; recuerdo que seguí con psicológos pero al ver que parecían no entenderme abandoné las terapias.

    Con el tiempo, fui olvidando que me habían diagnósticado distimia. Trataba de recordar el nombre, era muy gracioso, no lo recordaba. Así pasaron 10 años, hasta que ahora… te puedo decir, en este año, un día vi, en alguna parte de internet que se hablaba de esta enfermedad… fue como si en seguida ese nombre revolcara mi subconciente y empecé a investigar y a leer y a leer, de pronto recordé… “si… eso fue lo que me diagnósticaron”. Empecé a ser conciente que no era mi culpa, que muchas cosas que habían pasado se debían a esta… ahora amiga Distimia para mi que me acompañará por mucho tiempo, y con amor la acepto, y la dejo fluir mientras voy forjando mi conciencia de lo valiente que fui y dispuesta a seguir adelante con todo, y eso si…. siguiendo un tratamiento para ello.

    La Distimia es algo que pasó por mi durante todo mi crecimiento (pubertad, adolescencia y casi me cuesta toda mi juventud). Me encantaría que crearas un tema en el blog con la experiencia que he vivido, para ayudar y apoyar a quienes la han padecido, pero claro, solo con tu permiso.

    Por ahora terminaré mi comentario aquí. Te enviaré uno pronto, para que evalúes si lo deseas publicar o no. De todas formas respeto tu desición y te aprecio mucho por tratar de entender lo que es vivir con distimia, pues una tortura de esto, es ver que nadie es como tu, que nadie te entiende, que pareciera que eres tu quien siempre hace las cosas mal.

    Besitos y abrazos…

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Chibi, y mil gracias por tu comentario. Es más valioso de lo que crees y puede ayudar a muchísimas personas que sufren distimia o depresión.

      A decir verdad, yo no conocía la distimia hasta que no escribí este artículo, así que daré voz a la distimia la semana que viene en las redes sociales y haré que todo el mundo lea tu experiencia. Ya sabes que este blog está para hacer visible lo invisible y contar con tu experiencia es para mí todo un lujo.

      Espero tu siguiente comentario y, mientras tanto, incluiré tu experiencia en el artículo. Aunque una cosa te digo, Chibi, hay ás gente que te entiende de la que crees y no eres tú quien hace las cosas mal… No siempre. Simplemente, esta sociedad no está preparada para aceptar a las personas que parecen querer estar un poquito aisladas y las enfermedades mentales están muy estigmatizadas.

      Por eso es tan valioso que hablemos: porque eso rompe estigmas y hace ver al mundo que somos tan normales o más como cualquier persona… Porque, ¿quién al fin y al cabo es alguien para juzgar lo que es normal y lo que no?

      Un beso enorme y mil gracias por tener la valentía de describir de una forma tan clara y sincera lo que es vivir con distimia.

    2. Cristina Perez De Lopez
      Cristina Perez De Lopez at | | Reply

      muchas gracias por compartir, lo valiente no es lo que se haga sino lo que se acepte. mil gracias, un cariño

  7. Nina
    Nina at | | Reply

    Hola…Fui contratada para un nuevo trabajo y a los 2 meses el gobierno canceló el proyecto…. me dio una terrible depresión. Me la pasé en casa, llorando, deseando morir. Hace 5 años que me tratan la depresión…este fue un súper bache. He pasado 7 meses sin trabajar y ahora tengo miedo de buscar otro trabajo..me da miedo volver a sentir ese cansancio horrible que se presenta luego de esas 8 horas… me da miedo no entender lo que leo..me da miedo lidiar con la gente y los problemas usuales del trabajo…. quisiera quedarme en mi casa, con mis 2 perritos que me cuidan y aman, que hacen la siesta conmigo cada tarde. Estoy casada pero mi esposo trabaja en el interior 10 días y viene 4 a casa…por lo que la mayor parte del tiempo la paso sola…además, aunque el psiquiatra ya le explicó cómo es este tema de la depresión, él no lo llega a entender y quería que estuviera ¨normal¨durante la depresión, pero yo no podia..no podía nada. … Aún con el lupus, la fibromialgia, la depresión y el Síndrome de Sjogren, yo trabajaba (antes de pasarme a ese proyecto) pero ahora siento que no quiero ý ni sé si voy a poder hacerlo…Gracias por estar ahí :)

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      A veces tenemos que intentarlo, Nina… Si no estás segura de poder trabajar las 8 horas al día, coge un trabajo de media jornada… O trabaja un par de días a la semana. Empieza poco a poco, vale? Comprendo el miedo del que hablas porque yo también lo tengo, pero tenemos que enfrentarnos a ello porque debemos y tenemos que trabajar.

      Espero que puedas darte esa patadita en el culete que a veces nos hace falta y muy pronto puedas decir “lo logré!”. Sé que es difícil, pero a veces hay que hacer lo que tenemos que hacer, no crees? Tenemos que intentarlo! Porque algún día ese cansancio no estará allí y la neblina lúpica tampoco ;-).

      Un abrazo enorme!

      1. Nina
        Nina at |

        Hola Nuria. Te agradezco muchísimo tu respuesta. Me han ofrecido un trabajo de medio tiempo, de mucha responsabilidad pero poca paga..pedí algo más de dinero (no me gusta regalar mi trabajo y con lo que me cuesta físicamente hacerlo, si no me pagan bien, a la larga le pierdo la voluntad) Quedaron en contestarme, ojalá la respuesta sea positiva porque cuando me comprometo, hago bien las cosas. Me ha animado mucho que me llamen porque significa que alguien que vio mi hoja de vida aprecia mi experiencia y estudios :) Estoy más animada y quiero seguir así. La tristeza se ha ido, gracias a la terapia y tratamiento que me da el psiquiatra (tomo 150mg de Venlafaxina diarios) y a las conversaciones que he mantenido con un buen amigo que me ha animado mucho. Como bien señalas, en tu respuesta a Chibi, esta sociedad ¨no está preparada para para aceptar a las personas que parecen querer estar un poquito aisladas y las enfermedades mentales están muy estigmatizadas¨ y a la vez, creo que todo el mundo quiere sólo tener gente ¨perfecta¨alrededor, con perfecta salud, perfecta aparienca, que actúa perfecto, nunca se equivoca, es una presión que nos ponemos entre todos y es terrible, es el hombre sin empatía por su prójimo. Supe que un jefe que tuve antes comentó en una reunión social con mis ex compañeros de trabajo, que yo era como el cometa Halley..que de vez en cuando se le veía por la oficina. Eso me dio cólera porque le expliqué muchas veces cómo me sentía físicamente, cómo era tener lupus, que no llegaba temprano a la oficina porque en la mañana me dolía mucho el tobillo izquierdo y él quería que le llevara un certificado médico por cada día de dolor y que me lo pedía porque a gente hablaba de por qué yo llegaba a la hora que ¨quería¨, en fin, ya no trabajo para él y yo sé qué me pasaba. Mi esposo no entiende la depresión y presume que debe hacer algo. En serio, me gustaría que entendiera que ¨lo único que mantenerse callado, sin hacer preguntas, y esperar a que pase¨se lo he dicho, pero aún no lo asimila. Ojalá con el tiempo lo haga. Agradezco a Dios y a mi médico y a los que investigaron y crearon la Venlafaxina que tanto me ha ayudado. Tengo fe en que días mejores están por llegar, mientras, disfruto de mi casa y del tiempo libre para ir al yoga, meditar, salir a pasear con mis perros, almorzar o salir con mi mamá, ver a mis amigas, compartir tiempo con mi esposo etc.
        No estamos solos, nos entendemos entre nosotros. No somos flojos, ni poco inteligentes, ni engreídos, ni negativos. Algo nos pasa y sabemos qué es y contra ello luchamos cada día. Somos fuertes. Abrazos con mucho cariño para ti y todos los que pudieran leer este mensaje. Dios los cuide mucho.

      2. Nuria
        Nuria at |

        Es complicado que algo como la depresión lo comprendan las personas que no lo sufren. Mi novio no entendía que yo tuviera depresión porque no me ve todo el día llorando… Y es que hay muchas cosas que están muy estigmatizadas. Por eso la comunicación, la confianza y el respeto mutuos son tan importantes: porque sin ellos no es posible llegar a comprender o al menos atisbar lo que es vivir con depresión, lupus o lo que sea.

        No dejes que nadie te desanime, Nina, porque sólo tú sabes lo que vales. El lupus ya nos hace bastante dependientes a veces, así que tenemos que procurar ser lo más independientes que podamos por dentro. Tú vales mucho y lo sabes. Los que nos juzguen por una enfermedad no merecen ni que perdamos nuestro tiempo en juzgarlos, no crees?

        Un abrazo enorme y a por ese trabajo! ;-)

  8. Arianna
    Arianna at | | Reply

    Hola, me dicen Ari. Hoy despues de un año de tratamiento comprendi mi historia, mi tristeza cotidiana. No era mi forma de ser, era distimia. Un dia tuve un episodio grave de depresion que sumado a lo anterior , me estoy enterando, se transformo en depresion doble. Estoy medicada y en buenas manos, pero cuanto mejor hubiera sido mi vida de haberme tratado antes para la distimia! Me apena por mi familia y amigos. Evidentemente sufro de ella desde niña. Bueno…nunca es tarde! Disclpa la falta de acentos, no se usar estos aparatos! Gracias por la informacion, ahora no me siento tan sola ni tan loca. Saluditos

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Nada de disculpas, Ari preciosa :-). Y me alegro que hayas sabido sobre la distimia porque sé el alivio que se siente al saber y poder decir “no soy yo, es la enfermedad”. Es un alivio para el que no existe descripción, verdad? Y el hecho de saber que es la enfermedad y no es uno mismo nos da más esperanza y fuerza para poder arreglar las cosas, aunque sea poco a poco ;-).

      Sigue con tu tratamiento y las visitas a psiquiatra, pero sobre todo, sigue hablando o escribiendo!!! Ayuda muchísimo. Al igual que saber que no estás sola :-).

      Un beso enorme, Ari!

  9. Ana ceci liamos
    Ana ceci liamos at | | Reply

    Hola chicas me alegra saber que no soy la única con distimia yo también la tengo desde niña solo que me acaban de diagnosticar hace algunos meses si es sierto es difícil de llevar medicamentos con efectos secundarios y terapias psicológicas cuando tu no quieres Ver a nadie tienes que salir toda mal y aceptarlo gracias chicas aveses creo que soy. La única que pasa por todo esto ahora veo que no

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