No es la primera vez que hablamos de esto, verdad? Así que muchos me diréis “¿Otra vez? Qué pesadita, Nuria!!” Siiiii, vamos a recogerlo todo en un sólo artículo y, además, vamos a añadir unas pocas cosillas más. Me gusta tener la casa en orden, chicos! No lo puedo evitar ;). Así que vamos a … Sigue leyendo
Hoy es un día malo, aunque el porqué no importa. Tan sólo os diré que no ha sido por el lupus, ni sus síntomas ni algo nuevo que me hayan diagnosticado… Sino por la dichosa administración, sus papeleos, el poco buen hacer de algunas personas y el hecho se que seamos peones de un sistema que … Sigue leyendo
Como ya hemos dicho en muchas ocasiones, el lupus puede afectar a cualquier parte de nuestro cuerpo… Y una de esas partes son los ojos… Por eso hoy vamos a dar una pequeña clase sobre cómo funcionan los ojos :). Para luego poder entender cómo el lupus puede afectarlos y así concienciarnos todos de la … Sigue leyendo
En esta serie de artículos que hemos estado viendo hemos dicho que no todo esta en los genes, verdad? Sin embargo, antes de ver qué hay además de los genes, recordemos algunas cosas que ya hemos visto: Cada uno de nosotros tiene 46 cromosomas: 23 los recibimos de nuestra madre en el momento de la … Sigue leyendo
Si no sabes mucho sobre cromosomas, genes y demás, te recomiendo que te leas el artículo “La genética y su importancia en la enfermedad“. Hallarás muchos conceptos de los que voy a hablarte aquí. Introducción a la genética del lupus: ¿Existe el gen del lupus? El lupus, como todos sabemos, es una enfermedad muy desconocida … Sigue leyendo
En el artículo “La genética” intentamos comprender a grandes rasgos las beses de la genética. Resumiendo… El ADN es el libro de instrucciones de todas las células del organismo. Cada una de nuestras células contiene en su núcleo el ADN que le va a indicar su función, etc. Nuestro ADN está formado por los genes … Sigue leyendo
(Bendito el día en que me metí en este gran lío de la genética ;-) ). Introducción Siempre decimos aquello de “mi carácter viene de mi madre y soy rubia por la familia de mi padre”, verdad? Nos demos cuenta o no, estamos hablando de genética, un lío muy grande que voy a intentar explicaros … Sigue leyendo
Cuando hablamos de las células madre y sus posibles aplicaciones en el lupus vimos varias cosas fundamentales: Que el campo de las células madre se presenta como el futuro no sólo para el lupus, sino para otras muchas enfermedades. Que hay que tener mucho cuidado con los productos milagro! Ya que a fecha de hoy sólo … Sigue leyendo
Originalmente publicado en Amelya:
Aunque el lupus es una enfermedad que suele manifestarse con más frecuencia a partir de la edad fértil, también hay niños con lupus. Este estudio que os traemos hoy podría suponer un gran avance en el tratamiento de niños con lupus. Aún quedarán algunos años para que los resultados sean fiables,…
Loca!! Sí. Es de locos decir que uno tiene suerte de tener una enfermedad. Sin embargo, espero que tras este artículo comprendáis por qué digo algo que a primera vista puede parecer tan descabellado. Tengo lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune crónica y sin cura. Por decirlo de un modo sencillo, mis defensas me atacan, … Sigue leyendo
No, no es mi cumpleaños. La verdad es que hace tiempo que dejaron de tirarme de las orejas por eso. Hoy toca hacer un pequeño ejercicio de humildad para reconocer esas cosas que a veces me cuesta ver: que no puedo con todo y que debo bajar el ritmo. Decir ‘no’ a algunas de las … Sigue leyendo
¿Qué son las terapias “off-label”? Son aquellos tratamientos que de administran en un tipo determinado de pacientes, pero que no han sido aprobados por un organismo oficial para esa enfermedad en concreto, sino para otra. Por tanto, se emplea en un modo no especificado por la FDA u organismo responsable de la aprobación de dicho … Sigue leyendo
Originalmente publicado en SaluDario:
Nuria Zúñiga es la autora del blog Tu lupus Es mi lupus. En este espacio aprovecha para hablar de una patología que padece y que forma parte de su vida. Desde este espacio, Nuria intenta llegar a otras personas que pueden estar en su misma situación y decirles que no están…
No entraba en mis planes aún, pero muchos de vosotros, tras verlo en las noticias de Tele5, me habéis preguntado sobre la apiterapia como tratamiento para el lupus. La respuesta es NI SE TE OCURRA!!!! Así de claro os lo digo. Si tienes cualquier enfermedad autoinmune como lupus, esclerosis múltiple o artritis reumatoide, una terapia … Sigue leyendo
Actualización febrero 2014: “El proyecto ha logrado la financiación que necesitaba y ya se ha rodado!!!!! Os seguiré informando, pero el estreno está previsto para el 10 de mayo, día mundial del lupus!! :D Has visto el video, ¿verdad? Y seguro que, al igual que yo, has pensado que iba dirigido a ti. Así es. … Sigue leyendo
A todos seguro que nos sorprendió ayer la noticia sobre la increíble recuperación de la rodilla de Rafa Nadal tras un tratamiento con células madre… Así que vamos a ver qué se hizo y, sobre todo, si podemos hacerlo nosotros!!! ;-) Bueno, en primer lugar, es importante decir que el tratamiento de Nadal no se … Sigue leyendo
Cuando era pequeña siempre me costaba dormir la noche del día 5 de enero. Al final siempre lo lograba (si no, no venían los reyes!) y, en la mañana del día 6, no tocaban las 7 de la mañana cuando yo ya estaba en pie yendo a despertar a mi hermano mayor: “Migue, que han … Sigue leyendo
Jum… Tema delicado… Porque… en pocas palabras… ¿con quién diantres hablo yo de esto???? Ya hay a veces complicaciones para hablar de alguna de las “fiestas” que tenemos montadas a causa de la enfermedad como para encima tener que meternos en estos temas. No sé a ti, pero a mí no me apetece naaada. Pero … Sigue leyendo
Un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar… Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es … Sigue leyendo
Éste es el primer artículo de una serie de tres que espero sirvan de guía en el tema de las relaciones de pareja y que publicaré estas semanas: “La enfermedad en las relaciones de pareja”. “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas“. “La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras“. Son temas un tanto … Sigue leyendo
El lupus es una enfermedad que nos puede afectar a cualquier parte del organismo. Puesto que nuestros anticuerpos nos atacan a nosotros mismos, pueden atacar cualquier cosa… Entre ellas, la sangre. Y en varias maneras. De hecho, alrededor del 85% de pacientes de lupus experimentan algún tipo de problema relacionado con la sangre. Un porcentaje … Sigue leyendo
No es la primera vez que os hablo de aplicaciones móviles relacionadas con la salud, verdad? En el artículo “Prepara tu visita el médico” os hablé de aplicaciones que tienen por objetivo el seguimiento de los síntomas, toma de medicación y un largo etcétera que los pacientes crónicos debemos tener en cuenta en nuestro día a … Sigue leyendo
Poco a poco voy añadiendo cosillas que creo nos pueden interesar a todos :-). Ahora es el turno de los distintos eventos de lupus que se organizan alrededor del mundo, así como otras reuniones y jornadas que pueden ser de interés. Siempre digo que tenemos que estar informados, verdad? Y no hay mejor lugar para … Sigue leyendo
Nos guste o no, la salud es un negocio :(… Y esta noticia, de septiembre de este año 2013, trata sobre eso: unión de empresas para ser más fuertes en el mercado de la nefrología (todo lo relacionado con nuestros riñones). Os cuento sobre esto porque son muchos los lupis que tienen los riñones afectados … Sigue leyendo
Como muchos sabéis, llevo unos meses intentando coger de nuevo el ritmo, pero no hay manera… Sigo teniendo mil comentarios sin responder aún y, aunque cada semana respondo bastantes, parece que nunca me pondré al día! Aunque, por otra parte eso me alegra porque veo que este blog sigue ayudando a mucha gente y espero … Sigue leyendo
Amelya formará parte activa en este congreso con una comunicación que su presidenta, Blanca Rubio, dará el día 12 por la mañana y con un taler que tendrá lugar el día 11 de 18 a 20h. Si quieres aconpañarnos… Inscríbete! Es gratuito. Ah! Yo también defenderé una comunicación… Es mi primera vez! Pero estoy muy … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 6 de junio en el salón de actos del Hospital Universitario Reina Sofía de 18:00 a 20:45. ¿De qué se hablará? De lo que todo paciente con lupus debería saber :-). Bueno, pacientes y familiares, como bien dice el título de la jornada! Porque los familiares y amigos sois una pieza … Sigue leyendo
Siiiiiiiiii mirad!!! No es una pasada? Todos los eventos de Lupus en España de un sólo vistazo! Puedes desplazarte por el mapa con el ratón y hacerlo más grande o más pequeño con los botones “+” y “-” que hay en la esquina inferior derecha. Si quieres ver el mapa más grande, pincha donde pone … Sigue leyendo
¿Cuándo? En Vitoria-Gasteiz también se llevarán a cabo actividades para conmemorar el día mundial del lupus. Dichas actividades tendrán lugar el día 8 de mayo de 2014. ¿Qué actividades se llevaran a cabo? De 10:00 a 14:00 los chicos de la asociación instalarán un stand informativo en la Plaza Nodal del Centro Comercial El Boulevard, de Vitoria-Gasteiz. … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 30 de abril de 2014 a las 17:30h. ¿Dónde? En el salón de actos de la Biblioteca Pública Jovellanos de Gijón. Precio Entrada libre y gratuita!!! Así que no pierdas la oportunidad y aprende sobre los posibles tratamientos que tiene el lupus y que pertenecen al grupo de los biológicos: belimumab, rituximab (Rituxan), Tozilimumab… ¿Quién lo … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 07 de mayo de 2014. La hora no está especificada en la pagina web de Lupus Asturias, por lo que os ruego os pongáis en contacto con ellos para más información: – Teléfono: 985 17 25 00 / 985 17 05 38. – Email: lupusasturias@telefonica.net – Formulario de contacto online. ¿Dónde? En la … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 10 de mayo de 2014, sábado! El evento comenzará a las 10:00 y terminará sobre las 14:00. ¿Dónde? En la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, un sitio que merece la pena ver!! ¿En qué consiste esta jornada? Buff es mejor que veáis el cartel y lo averigüéis por vosotros … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 31 de mayo, sábado. El evento comenzará a las 9:00 y terminará sobre las 20:00. ¿Dónde? En el salón de actos del Colegio Mayor Universitario “Pablo Serrano”. Está, por lo visto en el campus de Teruel (Univ. de Zaragoza). ¿Sobre qué se hablará? Sobre Fatiga Crónica (SFC), Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple (S.Q.M.): … Sigue leyendo
¿A quién va dirigido este taller? A cualquier mujer con discapacidad que quiera mejorar el conocimiento de sí misma para diseñar su propio proyecto de vida. ¿Cuándo se impartirá? Aún no se sabe, ya en Amelya están a la espera de que se formen los grupos. Necesitan 15 personas sólo!!! Así que si aún no … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 6 de mayo de 2014 en la sala A3 del Palacio Euskalduna (Bilbao). El evento comenzará a las 17:00 y terminará sobre las 20:30. ¿De qué se hablará? Sobre lupus, esclerodermia, Sjögren y síndrome antifosfolípido. También sobre la aceptación del diagnóstico y los corticoides. El colofón a esta gran jornada será una conferencia por … Sigue leyendo
¿Cuándo? El domingo 27 de abril en Córdoba. Concretamente en Baena, Luque y Alcaudete). El evento comenzará en Baena y contará con la presencia de personal sanitario, coche escoba, ambulancia y servicio de reparación de bicicletas. ¿En qué consiste el evento? En hacer deporte!!!! Si eres corredor o ciclista, éste es tu evento. En … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 12 de abril de 2014 en el Salón de Actos del Hotel Torre do Deza (Parque empresarial, 2000. 36500 Lalín- Pontevedra). El evento comenzará a las 16:00. ¿De qué se hablará? Las Dras. Milagros Pedreira Pérez y Mª Jesús Salvador nos hablan del corazón y las enfermedades cardiovasculares: Prevención Diagnóstico Tratamiento Para … Sigue leyendo
