Originalmente publicado en Amelya:
Aunque el lupus es una enfermedad que suele manifestarse con más frecuencia a partir de la edad fértil, también hay niños con lupus. Este estudio que os traemos hoy podría suponer un gran avance en el tratamiento de niños con lupus. Aún quedarán algunos años para que los resultados sean fiables,…
Como ya sabéis, yo me apunto a todo con tal de hacer más visible el lupus ;-). Mi última incursión: los premios 20blogs que organiza el diario 20minutos! ¿Qué gano yo con esto? El otro día le dije a mi novio que me votara y me preguntó “¿Cuál es el premio?”. Mi respuesta fue “No … Sigue leyendo
Loca!! Sí. Es de locos decir que uno tiene suerte de tener una enfermedad. Sin embargo, espero que tras este artículo comprendáis por qué digo algo que a primera vista puede parecer tan descabellado. Tengo lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune crónica y sin cura. Por decirlo de un modo sencillo, mis defensas me atacan, … Sigue leyendo
No, no es mi cumpleaños. La verdad es que hace tiempo que dejaron de tirarme de las orejas por eso. Hoy toca hacer un pequeño ejercicio de humildad para reconocer esas cosas que a veces me cuesta ver: que no puedo con todo y que debo bajar el ritmo. Decir ‘no’ a algunas de las … Sigue leyendo
¿Qué son las terapias “off-label”? Son aquellos tratamientos que de administran en un tipo determinado de pacientes, pero que no han sido aprobados por un organismo oficial para esa enfermedad en concreto, sino para otra. Por tanto, se emplea en un modo no especificado por la FDA u organismo responsable de la aprobación de dicho … Sigue leyendo
Originalmente publicado en SaluDario:
Nuria Zúñiga es la autora del blog Tu lupus Es mi lupus. En este espacio aprovecha para hablar de una patología que padece y que forma parte de su vida. Desde este espacio, Nuria intenta llegar a otras personas que pueden estar en su misma situación y decirles que no están…
No entraba en mis planes aún, pero muchos de vosotros, tras verlo en las noticias de Tele5, me habéis preguntado sobre la apiterapia como tratamiento para el lupus. La respuesta es NI SE TE OCURRA!!!! Así de claro os lo digo. Si tienes cualquier enfermedad autoinmune como lupus, esclerosis múltiple o artritis reumatoide, una terapia … Sigue leyendo
Actualización febrero 2014: “El proyecto ha logrado la financiación que necesitaba y ya se ha rodado!!!!! Os seguiré informando, pero el estreno está previsto para el 10 de mayo, día mundial del lupus!! Has visto el video, ¿verdad? Y seguro que, al igual que yo, has pensado que iba dirigido a ti. Así es. “El … Sigue leyendo
A todos seguro que nos sorprendió ayer la noticia sobre la increíble recuperación de la rodilla de Rafa Nadal tras un tratamiento con células madre… Así que vamos a ver qué se hizo y, sobre todo, si podemos hacerlo nosotros!!! Bueno, en primer lugar, es importante decir que el tratamiento de Nadal no se hizo … Sigue leyendo
Cuando era pequeña siempre me costaba dormir la noche del día 5 de enero. Al final siempre lo lograba (si no, no venían los reyes!) y, en la mañana del día 6, no tocaban las 7 de la mañana cuando yo ya estaba en pie yendo a despertar a mi hermano mayor: “Migue, que han … Sigue leyendo
Jum… Tema delicado… Porque… en pocas palabras… ¿con quién diantres hablo yo de esto???? Ya hay a veces complicaciones para hablar de alguna de las “fiestas” que tenemos montadas a causa de la enfermedad como para encima tener que meternos en estos temas. No sé a ti, pero a mí no me apetece naaada. Pero … Sigue leyendo
Un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar… Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es … Sigue leyendo
Éste es el primer artículo de una serie de tres que espero sirvan de guía en el tema de las relaciones de pareja y que publicaré estas semanas: “La enfermedad en las relaciones de pareja”. “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas“. “La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras“. Son temas un tanto … Sigue leyendo
El lupus es una enfermedad que nos puede afectar a cualquier parte del organismo. Puesto que nuestros anticuerpos nos atacan a nosotros mismos, pueden atacar cualquier cosa… Entre ellas, la sangre. Y en varias maneras. De hecho, alrededor del 85% de pacientes de lupus experimentan algún tipo de problema relacionado con la sangre. Un porcentaje … Sigue leyendo
No es la primera vez que os hablo de aplicaciones móviles relacionadas con la salud, verdad? En el artículo “Prepara tu visita el médico“ os hablé de aplicaciones que tienen por objetivo el seguimiento de los síntomas, toma de medicación y un largo etcétera que los pacientes crónicos debemos tener en cuenta en nuestro día a … Sigue leyendo
Poco a poco voy añadiendo cosillas que creo nos pueden interesar a todos :-). Ahora es el turno de los distintos eventos de lupus que se organizan alrededor del mundo, así como otras reuniones y jornadas que pueden ser de interés. Siempre digo que tenemos que estar informados, verdad? Y no hay mejor lugar para … Sigue leyendo
Nos guste o no, la salud es un negocio :(… Y esta noticia, de septiembre de este año 2013, trata sobre eso: unión de empresas para ser más fuertes en el mercado de la nefrología (todo lo relacionado con nuestros riñones). Os cuento sobre esto porque son muchos los lupis que tienen los riñones afectados … Sigue leyendo
Id sacando los billetes de avión y reservando hotel para el 17 de mayo!!! Hay fiesta en Mallorca este año para todos!!! Los chicos de la Asociación de Lupus de Baleares (Aiblupus) se han movido muy bien!!! Y han tenido en cuenta que no nos da la vida ni el bolsillo para mucho gasto ni … Sigue leyendo
La Asociación Canaria de Lupus ha organizado clases de pilates!!! Son muy buenas para las articulaciones y, además, ya sabéis que nuestros médicos siempre nos dicen que hagamos ejercicio. Es bueno para el cansancio, los huesos (prevención de la osteoporosis para los que estemos con corticoides) y para la vida en general. ¿Cuándo y dónde? … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 6 de marzo de 2014 en el Salón de actos del Hospital Reina Sofía. Dentro de nada!!! El evento comenzará a las 17:00, así que no llegues tarde! ¿De qué se hablará? De cositas que a todos nos interesan mucho. Éste es el cartel de la jornada (me encanta!!!): Si alguna … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 17 de febrero de 2014, aunque la fecha límite de inscripción es el 14 de febrero. El evento comenzará a las 10 tendrá una duración de 4 horas, con 15-20 minutos de descanso. ¿Dónde? Ni idea! Así que ponte en contacto con la Asociación Granadina de Lupus y pregunta tooooodas las dudas … Sigue leyendo
¿Cuándo? El día 24 de febrero de 2014, aunque la fecha límite de inscripción es el 17 de febrero. El evento comenzará a las 10 tendrá una duración de 4 horas, con 15-20 minutos de descanso. ¿Dónde? Ni idea! Así que ponte en contacto con la Asociación Granadina de Lupus y pregunta tooooodas las dudas … Sigue leyendo
Originalmente publicado en Amelya:
Hola a todos!!! Tal como os veníamos anunciando, hemos fijado una fecha para la jornada de puertas abiertas: el sábado 8 de febrero. Estaremos en el local desde las 10’30 hasta las 14:00 y esperamos veros a todos allí :-). ¿Sobre qué hablaremos en esta jornada? Sobre todo lo que necesitéis.…
¿Cuándo y dónde será el congreso? Los días 21 y 22 de marzo de 2014 en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid, sito en C/Santa Isabel 51. ¿Sobre qué se hablará en el Congreso? Sobre toooooooooooodo. Y te interesa casi si tienes cualquier enfermedad crónica: artritis reumatoide, osteoporosis, lupus, espondilitis anquilosante, síndrome de Sjögren, entre … Sigue leyendo
Se trata de dos cursos muy interesantes que serán impartidos por psicólogos clínicos y que organiza AMAPAR en colaboración con el Máster de Intervención Psicológica en la Ansiedad y el Estrés de la Universidad Complutense de Madrid. ¿Te interesa alguno? Pues corre y llama a AMAPAR (la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide) porque … Sigue leyendo
Es lo que me temo que he dado… Aunque sólo físicamente, eh? Porque mentalmente… No sé si lo habréis visto, pero ya hay foto en el blog! El último pasito que me quedaba para poder decir que lo he superado del todo :D. Olé! ¿He tardado? Siiiiiiii, pero lo he logrado! Ahora a lo que … Sigue leyendo
¿Cúando? De 13 al 15 de febrero de 2014 en el Hotel Elba Almería, que está en la Avda. del Mediterráneo s/n. ¿De qué se hablará? Es un congreso dirigido a médicos, con lo cual los pacientes no tenemos cabida y no podemos asistir como oyentes :-(. SIN EMBARGO… Sin embargo hay algo para nosotros … Sigue leyendo
