¿Por qué los pacientes no nos movemos? Hablemos!

Actualización 12 de octubre de 2014: He tenido que quitar la parte del artículo que hablaba sobre el Proyecto Isles y la Asociación Madrileña de lupus, lo cual me parece una pena… Si queréis saber por qué… preguntad a la asociación y os darán la respuesta con mucho gusto ;-). Los pacientes siempre decimos que … Seguir leyendo

Mis berenjenales y yo

Sí… ésa es más o menos la carita que le pongo a mi novio cada vez que me meto en alguno de “mis líos” jaja. Como habréis podido comprobar, la frecuencia de mis publicaciones ha disminuido un poco… en este blog. Y ahí, justo ahí, es cuando pongo la carita ésa medio tierna medio malvadilla … Seguir leyendo

El Empire State iluminado de morado por el lupus!!!!

¿Habéis visto esta noticia? El pasado 8 de octubre de 2014 el famoso rascacielos se iluminó de morado por el lupus. Tenéis toda la información en el artículo que la Asociación Madrileña de Lupus publicó el mismo día. La foto es impresionante!!! Ojalá se hiciera algo igual en todos los monumentos de ciudades del mundo… … Seguir leyendo

El tabalumab no supera la fase III de pruebas

¿Recordáis el tabalumab?  Para aquéllos no os acordéis, es un anticuerpo monoclonal humano que estaba en ensayos clínicos desde hacía tiempo… Si todo hubiera salido bien, hubiera sido un tratamiento biológico para pacientes de lupus. Para los que queráis saber más acerca de este tratamiento que también se estuvo investigando para artritis reumatoide, podéis echar … Seguir leyendo

Forum de pacientes en Bruselas (Europa)

Si pensabas que a nadie le interesa tu experiencia y necesidades como paciente de lupus… Estás muy equivocado!!! Éste será el primer evento de muchos que espero anunciaros y en los que los pacientes podremos no sólo asistir, sino también participar. Lo que tenemos que decir no sólo puede ser escuchado, sino que se tendrá … Seguir leyendo

Cambios en el blog!!!!

Como todos sabréis ya, he pasado unos días en la convención de Lupus Europa y han pasado unas cuantas cosas, entre ellas, estos pequeños cambios en el blog que espero os gusten: He agrupado varios temas en submenús, como podéis ver en la imagen. Así el blog se ve mejor estructurado y sin tantas pestañas … Seguir leyendo

La verdad tras la noticia de la causa genética del lupus

La verdad tras la noticia de la causa genética del lupus

No hace mucho se publicó una noticia en la que se nos contaba que habían descubierto la causa genética del lupus en una niña australiana… Y, gracias a eso, los médicos podrían darle un tratamiento adecuado que arreglara su problema: los interferones. Muchos de nosotros dimos botes de alegría pensando que, si lo habían logrado con … Seguir leyendo

¿Quieres ser voluntario?

Hace tiempo tuve el placer de participar en una jornada de la Asociación Madrileña de Lupus con una ponencia sobre voluntariado y, desde entonces, quiero escribir un artículo con el contenido de esa ponencia porque creo que mi experiencia con las asociaciones se parece a la de muchos pacientes y puede ayudar a cambiar el … Seguir leyendo

Descanso forzado: que paséis un buen verano!

Como muchos sabéis, llevo unos meses intentando coger de nuevo el ritmo, pero no hay manera… Sigo teniendo mil comentarios sin responder aún y, aunque cada semana respondo bastantes, parece que nunca me pondré al día! Aunque, por otra parte eso me alegra porque veo que este blog sigue ayudando a mucha gente y espero … Seguir leyendo

Cómo el lupus afecta a los ojos

No es la primera vez que hablamos de esto, verdad?  Así que muchos me diréis “¿Otra vez? Qué pesadita, Nuria!!” Siiiii, vamos a recogerlo todo en un sólo artículo y, además, vamos a añadir unas pocas cosillas más. Me gusta tener la casa en orden, chicos! No lo puedo evitar ;). Así que vamos a … Seguir leyendo

El valor de unas sevillanas

Hoy es un día malo, aunque el porqué no importa. Tan sólo os diré que no ha sido por el lupus, ni sus síntomas ni algo nuevo que me hayan diagnosticado… Sino por la dichosa administración, sus papeleos, el poco buen hacer de algunas personas y el hecho se que seamos peones de un sistema que … Seguir leyendo

El ojo

Como ya hemos dicho en muchas ocasiones, el lupus puede afectar a cualquier parte de nuestro cuerpo… Y una de esas partes son los ojos… Por eso hoy vamos a dar una pequeña clase sobre cómo funcionan los ojos :). Para luego poder entender cómo el lupus puede afectarlos y así concienciarnos todos de la … Seguir leyendo

La epigenética del lupus

En esta serie de artículos que hemos estado viendo hemos dicho que no todo esta en los genes, verdad? Sin embargo, antes de ver qué hay además de los genes, recordemos algunas cosas que ya hemos visto: Cada uno de nosotros tiene 46 cromosomas: 23 los recibimos de nuestra madre en el momento de la … Seguir leyendo

Genética y lupus

Si no sabes mucho sobre cromosomas, genes y demás, te recomiendo que te leas el artículo “La genética y su importancia en la enfermedad“. Hallarás muchos conceptos de los que voy a hablarte aquí. Introducción a la genética del lupus: ¿Existe el gen del lupus? El lupus, como todos sabemos, es una enfermedad muy desconocida … Seguir leyendo

La genética y su importancia en la enfermedad

En el artículo “La genética” intentamos comprender a grandes rasgos las beses de la genética. Resumiendo… El ADN es el libro de instrucciones de todas las células del organismo. Cada una de nuestras células contiene en su núcleo el ADN que le va a indicar su función, etc. Nuestro ADN está formado por los genes … Seguir leyendo

La genética

(Bendito el día en que me metí en este gran lío de la genética ;-) ). Introducción Siempre decimos aquello de “mi carácter viene de mi madre y soy rubia por la familia de mi padre”, verdad? Nos demos cuenta o no, estamos hablando de genética, un lío muy grande que voy a intentar explicaros … Seguir leyendo

Crean un mini riñón a partir de células madre

Cuando hablamos de las células madre y sus posibles aplicaciones en el lupus vimos varias cosas fundamentales: Que el campo de las células madre se presenta como el futuro no sólo para el lupus, sino para otras muchas enfermedades. Que hay que tener mucho cuidado con los productos milagro! Ya que a fecha de hoy sólo … Seguir leyendo

La suerte de tener lupus

La suerte de tener lupus

Loca!! Sí. Es de locos decir que uno tiene suerte de tener una enfermedad. Sin embargo, espero que tras este artículo comprendáis por qué digo algo que a primera vista puede parecer tan descabellado. Tengo lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune crónica y sin cura. Por decirlo de un modo sencillo, mis defensas me atacan, … Seguir leyendo

Pequeño tirón de orejas

No, no es mi cumpleaños. La verdad es que hace tiempo que dejaron de tirarme de las orejas por eso. Hoy toca hacer un pequeño ejercicio de humildad para reconocer esas cosas que a veces me cuesta ver: que no puedo con todo y que debo bajar el ritmo. Decir ‘no’ a algunas de las … Seguir leyendo

El uso de terapias “off-label”

¿Qué son las terapias “off-label”? Son aquellos tratamientos que de administran en un tipo determinado de pacientes, pero que no han sido aprobados por un organismo oficial para esa enfermedad en concreto, sino para otra. Por tanto, se emplea en un modo no especificado por la FDA u organismo responsable de la aprobación de dicho … Seguir leyendo

La apiterapia- Cuidado!!

No entraba en mis planes aún, pero muchos de vosotros, tras verlo en las noticias de Tele5, me habéis preguntado sobre la apiterapia como tratamiento para el lupus. La respuesta es NI SE TE OCURRA!!!! Así de claro os lo digo. Si tienes cualquier enfermedad autoinmune como lupus, esclerosis múltiple o artritis reumatoide, una terapia … Seguir leyendo

Mi regalo en este día de Reyes

Cuando era pequeña siempre me costaba dormir la noche del día 5 de enero. Al final siempre lo lograba (si no, no venían los reyes!) y, en la mañana del día 6, no tocaban las 7 de la mañana cuando yo ya estaba en pie yendo a despertar a mi hermano mayor: “Migue, que han … Seguir leyendo

La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras

Jum… Tema delicado… Porque… en pocas palabras… ¿con quién diantres hablo yo de esto???? Ya hay a veces complicaciones para hablar de alguna de las “fiestas” que tenemos montadas a causa de la enfermedad como para encima tener que meternos en estos temas. No sé a ti, pero a mí no me apetece naaada. Pero … Seguir leyendo

Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas

Un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar… Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es … Seguir leyendo

La enfermedad en las relaciones de pareja

Éste es el primer artículo de una serie de tres que espero sirvan de guía en el tema de las relaciones de pareja y que publicaré estas semanas: “La enfermedad en las relaciones de pareja”. “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas“. “La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras“. Son temas un tanto … Seguir leyendo

Cómo el lupus puede afectar a la sangre

El lupus es una enfermedad que nos puede afectar a cualquier parte del organismo. Puesto que nuestros anticuerpos nos atacan a nosotros mismos, pueden atacar cualquier cosa… Entre ellas, la sangre. Y en varias maneras. De hecho, alrededor del 85% de pacientes de lupus experimentan algún tipo de problema relacionado con la sangre. Un porcentaje … Seguir leyendo

Aplicaciones móviles para pacientes de Lupus

No es la primera vez que os hablo de aplicaciones móviles relacionadas con la salud, verdad? En el artículo “Prepara tu visita el médico” os hablé de aplicaciones que tienen por objetivo el seguimiento de los síntomas, toma de medicación y un largo etcétera que los pacientes crónicos debemos tener en cuenta en nuestro día a … Seguir leyendo

El miedo a un nuevo médico…

Allá por mayo me dijo mi psiquiatra que no podía verme más… Que, por cuestiones de agenda e historias “de arriba”, no podría seguirme. Me dió un informe y un papel para que lo llevara a mi médico de cabecera y me derivara a un nuevo psiquiatra. Todo esto ya os lo conté, así que… … Seguir leyendo

Jornada “Conoce tu Lupus” (Madrid)

La Asociación de Lupus de Madrid (Amelya) organiza esta jornada el próximo sábado, día 29 de noviembre. Ojito que es en sábado, eh? Noooooo excusas para no ir!!! :p No os cuento más cosas porque ya lo cuentan todo ellos en su blog/web (y a mí me queman los dedos de tanto teclear hoy jaja). … Seguir leyendo

El Proyecto Isles

El Proyecto Isles

Como tooooooodos los pacientes (de lo que sea!) sabemos, llevar una enfermedad crónica no sólo es cuestión de fuerza, paciencia, información y blablabla… También, por desgracia, es cuestión de dinero. No me gusta nada tener que hablar de este tema porque sé que hay países en los que familias enteras tienen que escoger entre educación, … Seguir leyendo

Toca vacunarse. Nada de excusas!

Toca vacunarse. Nada de excusas!

Si ya leíste el año pasado el artículo que saqué con la campaña de vacunación… Es el mismo rollo, pero con distintas fechas y enlaces, ja. Es tan igualito que tenemos hasta el mismo cartel que el año pasado! Pero a mí me gusta, así que bien. Es gracioso jeje :-). Ya sé que os … Seguir leyendo

III Concurso de Dibujo Infantil de Avalus (Valencia)

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) organiza este maravilloso concurso de dibujo infantil para los peques de la familia. Me encanta!!! Cuidado!!! Podréis enviar un dibujo por niño hasta el día 9 de noviembre, ok? Pueden participar niñ@s hasta 12 años que tengan cualquier relación familiar con afectad@s de lupus. Sus dibujos serán … Seguir leyendo