He pasado años conviviendo con el dolor, pero he querido escribir este artículo ahora que por fin vivo sin él.
Porque todos sabemos lo que es el dolor…. a todos nos ha dolido algo y hemos creído morir.
Pero no todos saben lo que es el dolor que, de hecho, DUELE.
Porque, cuando el dolor DUELE, no duele el dolor, sino lo que el dolor te quita; lo que te impide hacer; lo que el dolor te arrebata cada día, a cada momento.
Cosas tan estúpidas como abrir la puerta de tu propia casa, hacerte un Cola Cao, abrir la pasta de dientes o ducharte.
Y digo que son cosas «estúpidas» porque, venga ya, todos deberíamos poder tener la capacidad de, al menos, poder hacer cuatro cosas básicas. De ésas que nos permiten conservar nuestra dignidad.
Pero no…
Hay personas (muchas!!!) que no pueden hacer cosas estúpidas como las que tú y yo hacemos cada día. Y sé cómo se sienten porque yo fui una de esas personas hace mucho tiempo.
Por eso sé que, cuando el dolor DUELE, no duele el dolor, sino lo que sientes al no ser capaz de hacer lo que quieres hacer: abrir una estúpida puerta, hacerte un estúpido Cola Cao o cocer un estúpido arroz.
Cuando el dolor que DUELE se va, olvidas el dolor, pero no todo lo que sentiste al no poder hacer tantas cosas.
Es imposible olvidarlo.
Soy afortunada porque he olvidado cómo era el dolor, aunque nunca voy a poder olvidar cómo me sentí cada día que tuve que pedir ayuda para vestirme, ducharme o sacarme de la cama.
No recuerdo el dolor que me dio cuando tenía 10 años y tuve mi segundo brote de lupus. Recuerdo la desesperación al verme literalmente atrapada en las sábanas de mi cama sin ser capaz de despertar a mi hermano, que dormía al lado, para que me sacara de allí.
No recuerdo el dolor de rodillas, pero sí recuerdo cómo me sentí cuando tuve que llamar a mis padres para que me levantaran del retrete porque yo no podía.
Recuerdo cómo me sentí cada día, cuando me tenían que llevar a caballito de un piso a otro cuando vivía en un duplex.
Con el gran bote del 2008 tampoco recuerdo el dolor, pero sí recuerdo lo que sentí cuando tuve que aceptar que sola no podía y tuve que pedir a Jorge que me ayudara a secarme tras la ducha.
Recuerdo ir al musical de Mecano «Hoy no me puedo levantar» y darme cuenta de que no podía aplaudir… Y siempre que escucho Mecano me invade una pena que es difícil de describir.
Podría relataros mil historias de lo que el dolor no me dejó hacer, pero no lo haré. Tan sólo pensad en todas y cada una de las cosas cotidianas que hacéis y en cómo os sentiríais si no pudiérais hacerlas. Si tuviérais que pedir ayuda para ello.
Cuando el dolor DUELE te acostumbras a vivir con dolor, pero jamás te acostumbras a tener que pedir ayuda para hacer las cosas estúpidas que todos deberíamos poder hacer solos. Te resignas y te dejas ayudar porque no tienes más remedio, pero nunca te acostumbras. Al dolor sí, pero a no poder ducharte sola jamás te acostumbras. Y por eso cada ducha te duele, pero no en lo físico, sino en lo más profundo de tu ser.
Recuerdo todo eso… y todo eso siempre me va a acompañar, aunque el dolor no lo haga.
Porque, cuando el dolor DUELE, olvidas el dolor, sí… pero nunca lo que sentiste por perder todo aquello que el dolor nos quita.
Por eso escribo esto ahora, que no vivo con el dolor que DUELE: porque recuerdo todo esto y más cada día… con cada ducha, cada vez que voy al baño o hago la comida. Con cada cosa estúpida y cotidiana que hago y que todos hacemos y deberíamos poder hacer solos.
Lo mismo se podría aplicar al cansancio con que muchos tenemos que aprender a convivir, pero eso será historia para otro día…
Y también, otro día, os hablaré del dolor que nos acompaña por todas las cosas que les hicimos a los demás, ya sea a causa de los malos humores de los corticoides, nuestra inseguridad ante los cambios físicos y la depresión.
¿Debería olvidarlo?
Quizá, no sé… Pero da igual porque no puedo. Son parte de mi vida y de lo soy ahora, aunque no diré que gracias a ello soy la persona que soy porque preferiría mil veces ser la peor persona del mundo y no haber tenido lupus jamás. Eso lo tengo muy claro. Entre otras cosas, porque no creo que una enfermedad te haga buena persona…
Aunque tampoco creo que deba olvidarlo por mucho que quisiera, ¿sabéis? Porque hay veces que, cuando escucho a algunos pacientes, pareciera que ellos lo han olvidado… Y si, como yo a veces, hablas por un colectivo, no deberíamos olvidar esas cosas.
Ivette Serrat says:
Un abrazo de luz con mucho cariño para todos los que tenemos esta enfermedad, que te transforma tu vida, y poca gente comprende o cree el que al inicio de la enfermedad no puedes aveces ni caminar, o te durlevranyo los brazos que no puedes peinarte o deter el volante , algo incapacitante que llega a provocar tanto dolor que parece que tu brazo lo edtN poniendo en una prensa de papel , pero les comento hay luz al inicio y buen control de tu enfermedad con el medicamento adecuado y con un seguimiento adecuado , y actitud positiva , todo va quedando como un recuerdo triste wue nos enseñó a no dejarnos caer. Un abrazo los quiero mucho, animo.
Tere Esper says:
Nuria, que bueno que estés bien. Has narrado lo real de un diario vivir para mucho… no es el dolor físico… duele lo más profundo de tu ser. Te quiero.
Susana says:
El dolor sigue a través de mí por años, no acaba, aunque haga ejercicios, dieta vegetariana, intente todos los días poner mi mejor cara y actitud. Me arrebató mi vida e ilusiones. A veces baja la intensidad y después sin previo aviso golpea nuevamente. Solo espero que esto termine de una buena vez .Ni medicinas, ni milagros hay para esto. Solo pequeños calmantes. Nada más queda soportar estoicamente hasta que termine. Realmente agradezco no estar en silla de ruedas, después de algún tiempo sin tener fuerzas para estar en pie. Solo los que tenemos estas enfermedades sabemos el dolor y sufrimiento que llevamos todos los días.
Lelvia Luz Ramos Castañeda says:
Y que hizo para ya no tener dolor?
Amalia says:
Totalmente de acuerdo, pero cuándo has pedido ayuda una y mil veces para esas estupideces, y no te la han dado haces lo que puedes arrastrándose, y lo que no lo dejas de hacer para cuando puedas. Después de muchos años, aprendí que el dolor termina cediendo.
Ánimo, y a seguir luchando.
Saludos.
Rocio says:
Hola, pues si lo has descrito tal y como nos sentimos, yo me llamo Rocío, tengo 42 años tambien , 2 hijos nacidos en 2003 y 2009 y llevo con lupus desde 2007, con afectación ee riñon y trasplantada x dos veces en 2017 y 2019 y actualmente llevo en dialisis un año xq x segunda vez he rechazado el riñon, así que solo me qeda seguir adelante y seguir siendo fuerte x mis dos niños que son los que me ayudan a tener fuerzas y ser positiva