¡Cuánto tiempo sin publicar aquí!

Como ya sabéis, ahora escribo en www.lupusmadrid.com. Mi idea, en un principio, era publicar aquí también esos artículos. Bueno, los artículos no, sino enlazarlos aquí. Pero no me da la vida. Hay tantas noticias en lupus que prefiero contároslas todas allí.

Sin embargo, no todas las noticias las publicamos allí, sino que selecciono las que merecen la pena. Por ejemplo, los ensayos clínicos en fase I y II no solemos publicarlos, a no ser que algún periódico publique la noticia en español, que no suele ser muy a menudo. Publicamos cuando los tratamientos superan ya la fase II.

¿Por qué no publicamos fases I y II? Porque, por desgracia, la mayoría de los tratamientos para lupus no suelen superar la fase II de ensayos clínicos (lo sé. Una pena). Se debe a que, por la heterogeneidad del lupus (que cada paciente es único) y otros factores, los ensayos clínicos en nuestra enfermedad son complicados.

Ésta noticia que os traigo hoy es de las que no publicamos en la web. No porque no sea chula, que lo es, sino porque damos prioridad a otras noticias aún más chulas.

En fin, corto el rollo y ¡allá vamos!

La neblina lúpica

El término médico para esta común afectación del lupus y otras enfermedades autoinmunes es disfunción cognitiva. Si no sabes lo que es, puedes leer el artículo «La neblina lúpica» de este blog. Afecta, más o menos al 20%-80% de los pacientes de lupus. Casi nada. Y es una auténtica faena que nos frustra más de lo que hacemos ver.

Qué frustrante es leer un libro y no enterarte de nada, ¿verdad? ¡Cuántas veces tenemos que volver atrás para releer todo aquello de lo que no nos hemos enterado! Yo, por ejemplo, puedo empezar un libro y estar por la página 100 sin saber aún de qué va la historia (el capullo de Jorge se parte de la risa- y yo con él jajajaja).

Cuando no te lo tomas tan bien es cuando te afecta a los estudios. Como cuando tuve que dejar de estudiar una oposición.

¿Qué más cosas nos pasan por la neblina lúpica?

• Quedarnos en blanco al hablar.
• Dificultad para concentrarse.
• Tener que decir cosas como «¿cómo se dice cuando…?» para que alguien te diga una palabra de lo más común que has olvidado.
• No entender las noticias de la tele (me ha pasado).
• Y un largo etc.

Mi episodio más vergonzoso y divertido de neblina lúpica sucedió cuando Jorge se fue a Dubái y yo me quedé en España. Le hice un llavero y le bordé una J… que puse al revés!!! 🤣🤣🤣 Puedes ver mi maravillosa obra de arte en mi Instagram. 

Cuando me lo dijo, porque yo no me había dado cuenta, nos partimos de la risa. Me dijo que lo arreglara, pero le dije que no. Así, cuando lo viera todos los días, se reiría y se acordaría de mí 🙂.

Bueno, pues ahora han publicado un estudio en el que se demuestra que un videojuego nos puede ayudar con todos estos problemas. Yay!

Un videojuego para vencer la neblina lúpica

Se trata del programa AKL-T01 desarrollado por la empresa Akili Interactive que ya está aprobado para el tratamiento de la función atencional en niños con TDAH y se está probando en pacientes de long covid.

Se trata de un programa que se instala en la tableta y contiene una serie de actividades en modalidad videojuego que hacen que trabajemos de tal modo que se activen los sistemas neuronales que están relacionados con la atención.

Además, esta plataforma tiene algoritmos adaptativos, lo que significa que va cambiando para adaptarse a nuestras necesidades. Es como si te cambiaran el tratamiento según tu estado. Suena chulo, ¿verdad?

El estudio

En el estudio publicado en la revista Lupus, 60 pacientes fueron divididos en dos grupos de 30 personas cada uno: el primero estuvo usando el programa AKL-T01 durante 4 semanas y el otro grupo fue el de control. El grupo que empleó el videojuego estuvo jugando 25 minutos al día al menos 5 días a la semana.

Pasadas las 4 semanas los investigadores observaron que el grupo que había usado el programa AKL-T01 había mejorado significativamente en varios aspectos relacionados con la disfunción cognitiva en comparación con el grupo que no empleó el programa.

Artículos relacionados:

• ¿Problemas de memoria? La neblina lúpica.
• Para más noticias en lupus, mejor que visites la web de la Asociación AMELyA Lupus Madrid.

Fuentes:

• Kozora E, Zell JL, Baraghoshi D, Smith RM, Strand M. Improved executive function in patients with systemic lupus erythematosus following interactive digital training. Lupus. 2022;31(8):910-920. doi:10.1177/09612033221098534