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Archivo de la etiqueta: Noticias Lupus

El programa AKL-T01 para vencer la neblina lúpica

Publicado el 11 de septiembre de 2022 por Nuria — 7 Comentarios ↓
El programa AKL-T01 para vencer la neblina lúpica

¡Cuánto tiempo sin publicar aquí! Como ya sabéis, ahora escribo en www.lupusmadrid.com. Mi idea, en un principio, era publicar aquí también esos artículos. Bueno, los artículos no, sino enlazarlos aquí. Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado neblina lúpica,Noticias Lupus | 7 Comentarios ↓

Se presentan los resultados finales del IFNa-Kinoid… Y son estupendos!

Publicado el 6 de mayo de 2019 por Nuria — 6 Comentarios ↓
Se presentan los resultados del IFNa-Kinoid

Una vez más, hablamos de «la vacuna del lupus»: el IFNa-Kinoid, que está en fase III del ensayo clínico. Hace tiempo os si algunas pinceladas de los resultados de la Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Ensayos Clínicos,IFNa-kinoid,Noticias Lupus | 6 Comentarios ↓

Benlysta, aprobado como tratamiento del lupus en niños

Publicado el 29 de abril de 2019 por Nuria — 3 Comentarios ↓

Revisado el 30 de abril de 2019

Yuju!!! La gran noticia, que saltaba el 26 de abril de este año 2019, es una de las mejores que los padres de hijos con lupus podrían desear, ya que Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Belimumab,Niños,Noticias,Noticias Lupus | 3 Comentarios ↓

El IFNa-Kinoid, «la vacuna del lupus», pasa a la tercera fase de pruebas

Publicado el 13 de agosto de 2018 por Nuria — 7 Comentarios ↓

Revisado el 7 de mayo de 2019

El IFNa-Kinoid, "la vacuna del lupus", pasa a la tercera fase de pruebas

La investigación en lupus existe y es extensa. Si no vemos resultados en nuevos tratamientos es porque el lupus es una enfermedad realmente compleja que se manifiesta de manera muy Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Ensayos Clínicos,IFNa-kinoid,Noticias,Noticias Lupus | 7 Comentarios ↓

Se buscan pacientes para el ensayo clínico del anifrolumab

Publicado el 2 de octubre de 2017 por Nuria — 22 Comentarios ↓

Revisado el 28 de marzo de 2022

Aunque es una noticia del año pasado, hay ahora un estudio abierto en el que puedes presentarte voluntario. Por eso os hablo hoy del anifrolumab, que el año pasado comenzó Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Anifrolumab,Ensayos Clínicos,Investigación,Noticias,Noticias Lupus | 22 Comentarios ↓

El papel de la proteína Blimp -1 en el lupus

Publicado el 19 de julio de 2017 por Nuria — 10 Comentarios ↓

Si la semana pasada un titular nos hacía creer que la causa del lupus se había encontrado en la proteína p38, esta semana tenemos otra causa: la proteína Blimp -1. Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Genética,Noticias Lupus | 10 Comentarios ↓

El papel de la proteína p38 en el proceso inflamatorio

Publicado el 17 de julio de 2017 por Nuria — 4 Comentarios ↓

Revisado el 19 de julio de 2017

La semana pasada nos llegaba por redes sociales la siguiente noticia sobre el papel de la proteína p38 en el proceso inflamatorio: «Descubren cómo se regula la inflamación en artritis Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Artritis Reumatoide,Noticias,Noticias Lupus | 4 Comentarios ↓

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Nuria

Nuria

Tengo 42 años, dos hijos nacidos en 2018 y 2021 y lupus eritematoso sistémico diagnosticado desde los 14. Quiero acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella desde el punto de vista tanto médico como desde la perspectiva de un paciente para que todos sepan cómo es vivir con una enfermedad autoinmune e invisible como es el lupus. Espero que mis artículos, mis experiencias y la información que aporto, siempre procedente de fuentes fiables, ayude a todos. - Puedes ponerte en contacto conmigo en: tulupus.milupus@gmail.com.

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nuria_zs

🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqué 🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla!

En unos meses comenzarán un ensayo clínico con células CAR-T para el Lupus Eritematoso Sistémico 👏.

Lee la noticia en @gacetamedica. Os dejo el enlace en mi bio. 

En la web de @lupus_madrid puedes leer más sobre las CAR-T. Si no lo encuentras, dímelo y te mando el enlace.

Recuerda: es importante que hables con tu médico sobre los ensayos clínicos si estás interesado/a en participar. Es quien mejor te puede informar.

#noticia #cart #lupus #les #estudio #investigacion #research #news
Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesi Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesia por el día mundial del #lupus. ¡¡Qué chulo!! 

Y qué ilusión ver a amigas de organizaciones de lupus de todo el mundo q no veía desde 2015, pero q continuamos nuestra amistad a través de las redes sociales. 

Quisiera aprovechar esta experiencia para hacer una reflexión sobre la importancia del asociacionismo q considero importante.

Las asociaciones son fundamentales por muchos motivos: trabajan por visibilizar la enfermedad y crear conciencia social; elevan las demandas de pacientes y familias y las llevan al ámbito político para q se implanten las medidas necesarias...

Las asociaciones dan información y soporte; nos brindan recursos de utilidad como servicios legales, de fisioterapia y otros. 

En el caso concreto de AMELyA Lupus Madrid, además tenemos una estrecha amistad con organizaciones de todo el mundo: Qatar, Trinidad y Tobago, Filipinas, Nigeria, Colombia, Chile, EEUU... Y la mayoría de países europeos. Porque nuestra participación activa como voluntarios en Lupus Europa ha hecho posible q entablemos este tipo de relaciones tan valiosas. 

Este tejido q hay entre organizaciones de todo el mundo posibilita q tengamos acceso rápido a información sobre los sistemas de salud, profesionales sanitarios y tantas cosas q necesitamos saber cuando decidimos mudarnos a un país extranjero. Y, por experiencia propia, os aseguro q es información q posibilita q podamos continuar con nuestra vida tranquilos y sin miedo.

Yo, sinceramente, no sé si me hubiera venido a Dubái si no hubiera tenido toda la información q recibí. Y eso fue posible gracias a mi asociación.

Las asociaciones están siempre ahí, trabajando día a día y haciendo mil cosas, aunque muchas veces no las veamos. He estado involucrada en organizaciones a nivel provincial, nacional y europeo y os aseguro q la labor q hacen es titánica y necesaria. 

Tendemos a no valorar las cosas hasta q las perdemos... Pero, por favor, no esperemos a perder a las asociaciones para comprobar lo mucho q las necesitábamos. 

Si tenéis tiempo libre, aunque sea una hora a la semana... Poneos en contacto con vuestra asociación. Y haceos socios porque nos necesitan
Ya no está conmigo (uff, cómo la echo de menos 😢), pero, allá donde esté, nos sigue apoyando en este #DíaMundialDelLupus 

#WorldLupusDay
¡Buenos días! Hoy traigo otra sorpresa😬 Aye ¡Buenos días!

Hoy traigo otra sorpresa😬

Ayer revisé toooodos los perfiles de redes y las web de toooodas las asociaciones de España y he ¡hecho un calendario con todos los eventos!

Hoy, sin ir más lejos, tenéis la jornada 25 aniversario de @adeles_bizkaia!

Tenéis el calendario completo en mi blog www.tulupusesmilupus.com y en el enlace de mi bio.

#lupus #les #lupusawarenessmonth #mesdellupus
¡¡El día mundial del lupus se acerca!! Y ni os ¡¡El día mundial del lupus se acerca!!

Y ni os imagináis lo liada que estoy preparando material y difundiendo en todas partes 😄.

Como cada año desde que estoy en redes, me gustaría difundir todas las actividades que todas las asociaciones de lupus de España organizan durante estas fechas, pero no me da la vida. 

Así que os he hecho un listado con todos los perfiles de redes sociales de todas las asociaciones de España. Por favor, echadles un ojo, seguidlas y apoyadlas con me gusta, comentarios y compartiendo sus contenidos. Ni os imagináis lo que eso les ayuda. 

Hay muchas que, por desgracia, están inactivas en redes. Si quieres y puedes, ponte en contacto con ellas y ofrécete de voluntario. Somos muy necesarios para la supervivencia de las asociaciones! 

Ayudemos a que puedan seguir con la importante labor que llevan a cabo. Un simple me gusta hace más de lo que creemos! 

Id al blog www.tulupusesmilupus.com y también os dejo el artículo en el enlace de mi bio. 

Gracias por vuestro apoyo siempre y a hacer ruido por el mes del lupus!
Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵 Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵
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Este blog es de carácter estrictamente personal y mis opiniones no tienen ninguna vinculación con ninguna de las organizaciones con las que colaboro.

La información contenida en este blog es de carácter meramente informativo y en ningún caso pretende sustituir la opinión de un especialista.

NO te auto diagnostiques!! Si piensas que puedes tener alguno de los síntomas que se describen en los artículos, háblalo con tu especialista.

Puesto que cada caso y cada enfermedad son diferentes, TODA decisión relacionada con tu salud y tu tratamiento debe ser tomada por tu especialista. Él es quien más sabe sobre ti y tu enfermedad.

Si quieres poner en práctica alguna de las terapias, remedios o tratamientos que aparecen en este blog, pregunta SIEMPRE antes a tu médico.

Sé responsable. Es tu salud!!! ;-)

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