Colaboraciones

He decidido abrir una nueva sección para tener más organizado el blog y que la información llegue mejor a todo el mundo. Al fin y al cabo, es una de las cosas que pretendo con este sitio (y espero estar consiguiéndolo!).

En esta nueva sección, que ya podéis ver en el menú, podréis ver varias cosas:

Nueva estructura de menú- sección colaboraciones

 

En la sección “Entrevistas” encontraréis las entrevistas que me han hecho y los artículos en los que he colaborado, ya sea redactándolos yo por entero o bien dando mi opinión sobre un tema concreto.

En la sección”Ponencias” os contaré los eventos en los que he participado y la ponencia que he dado.

Por último, si quieres saber lo que se ha hablado o dicho en alguno de los eventos, congresos o jornadas a los que he asistido, no tienes más que buscarlo en el apartado “Informes Eventos“. Será como si hubieras estado allí tú mismo 😉 .

¿Por qué hago una sección de “colaboraciones”?

Como paciente he cometido un error garrafal: jamás puse el más mínimo interés en informarme sobre mi enfermedad. Sin embargo, cuando puse el interés, me di cuenta de que me hacía falta más información… ¿No había eventos sobre lupus? Si los había, ¿por qué yo nunca me enteraba?

Y entonces decidí crear el calendario de eventos, que decidí quitar al llegar a Dubái… Lo siento. Decisión dura que tomé tras mi crisis navideña

Cuando llevaba ya un tiempo “dando vueltas” por las redes sociales, comenzaron a llamarme para ofrecerme colaborar en algún artículo o hablar en alguna ponencia (eihn??? Yo? Aún me asombro cuando lo pienso…). Y creo, si no me falla la memoria, que he compartido la información de cada entrevista, publicación y ponencia que he dado. Opino firmemente que si hablo en nombre de una comunidad, esa comunidad tiene derecho a saber qué digo sobre ella.

¿Qué dicen sobre mí los que se supone me representan?

Con el tiempo (más vale tarde que nunca), mi sentido de la responsabilidad con respecto a mi salud creció… Y heme aquí! Informando a todos a la vez que me informo yo 🙂 . Es una labor que requiere mucho trabajo, pero que hago con gusto y que me trae muchas satisfacciones (y algún que otro dolor de cabeza).

Me di cuenta de que podía cambiar muchas cosas y ayudar… pero también sentía que había ámbitos a los que un paciente individual no podía llegar (políticas, estrategias de salud, proyectos a lo grande…).

Como Nuria “TuLupus” había logrado mucho, pero las grandes cosas, las que TODOS necesitamos y demandamos, sólo se pueden lograr si hacemos piña, nos mantenemos unidos y remamos en la misma dirección. Entonces me uní a la Asociación Madrileña de Lupus, a quien estoy orgullosa de representar junto con mucha más gente 🙂 .

El mundo de las asociaciones y los “saraos”, como los llamo yo, me dio la oportunidad de hacer llegar más información todavía al mundo… De ayudar más… Y me di cuenta de que los pacientes no nos interesamos en saber qué dicen de nosotros aquellos que nos representan; qué demandan en nuestro nombre.

Ser un paciente activo implica activarse también en esta faceta. Al igual que lo hacemos en política… Porque es lo mismo básicamente. Y, sobre todo, nos puede afectar de un modo que quizá no nos guste.

Transparencia

Es lo que quisiera y es lo que ofrezco. Ante la falta de comunicación que veo, yo me dije que no caería en el mismo error: si yo voy a un sitio, lo sabe el resto de los pacientes. Porque la información de calidad debe ser accesible a todos, y más si hablamos de salud.

Espero que con esta nueva sección, y un poco de tiempo para ponerme al día en tooooodo o que tengo atrasado, pueda cumplir con mi objetivo, que también estoy llevando a cabo en Lupus Madrid.

Creo firmemente que a través de una buena comunicación podremos lograr una comunidad de lupis como las que tienen en EEUU, que son una pasada.

Walk to end lupus

Llamadme loca, pero quiero ver esto en cada ciudad de España y no lo lograremos si nosotros, los pacientes, no movemos nuestro hermoso y dolorido culete por dar visibilidad y lograr lo que seguro todos queremos: un buen equipo médico, profesionales que nos cuiden y nos escuchen, no a las listas de espera y sí al mejor tratamiento sin mirar tanto los costes (que lo vean como una inversión!).

Espero hacerlo bien!

Gracias a todos por vuestro apoyo siempre; por dejarme ser vuestra voz y poner cara a tantos pacientes que, al igual que yo en el pasado, no se atreven a decir “tengo lupus”.

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9 pensamientos sobre “Colaboraciones


  1. Yesika Herrera dice:

    Hola Soy Yesika Tengo 14 años y desde abril de este año 2016 me descubrieron LES .No A Sido Facil para mi llevar esto y mucho menos para mi familia y dejemen decirle que este momento estoi destrosada emocionalmente y psicologicamente …estoi apunto de cumplir 15 años y Me Duele saber que los voy a cumplir Teniendo Esos efectos adversos que causan los medicamentos y los corticoides (cara de luna llena) me gustaria hablar con alguien que ya lleve tiempo con esta enfermedad quiero resolver muchas dudas que tengo.
    Gracias


    • Silvia dice:

      Hola!
      Yo llevo 11 años con ella y tengo 23. Yo solo te diria como consejo, que es mejor tener cara de luna llena y estar bien y poder compartir tu vida con familia y amigos. Solo te digo que puedes hacer una vida completamente normal siempre y cuando tengas paciencia y que te des cuenta q en ciiertos puntos del año tendras alguna pequeña limitacion. Esta claro que estoy hablando desde lo que yo vivi y vivo, y que cada cuerpo es un mundo

      Mucha animo y muchos besos, y las didas siempre al medico.


    • Nuria dice:

      Hola Yesika, se me había pasado tu comentario, perdona… Perdona perdona perdona!!

      Pero sabes qué? A mí me diagnosticaron a la misma edad y, sí… se viven momentos duros. Pero a mis 36 años, cada vez que miro atrás y evalúo la vida que he tenido, sonrío porque he sido feliz 🙂 . Eso es lo que quiero transmitirte, preciosa.

      El lupus a veces nos lo pone difícil. Y tratamientos como los corticoides nos ponen a prueba a veces… Pero, como dice Silvia, es lo que necesitamos para estar sanas, mejorar y poder volver a nuestra vida lo antes posible.

      Sé lo que es mirarse al espejo y no reconocerse… Sé cómo te sientes ahora porque yo también lo he sentido. Pero son etapas que tenemos que pasar y que pasaremos…

      Aquí tienes un sitio en el que puedes hablar libremente y los que te leemos sabemos de lo que hablas, así que aprovéchalo, vale? Porque si algo he aprendido es a no pasar las cosas sola… Podemos hacerlo, sí, pero es mucho más fácil y llevadero cuando hablamos y compartimos cómo nos sentimos con otras personas que nos comprenden.

      Todo irá bien. Te lo dice una que sabe! Y seguro que Silvia está de acuerdo conmigo 😉 .

      Un abrazo enorme y siento de nuevo no haber contestado antes…. Gracias, Silvia, por hacerlo!!!! Gran consejo 🙂


  2. ernesto sanchez dice:

    Tengo una nina de 11 anos con lupus quisira que me dieras consejos grasias


    • Nuria dice:

      Hola Ernesto,

      El mejor consejo que te puedo dar es que no trates a tu hija como una enferma. Trata la situación con naturalidad, vale? Tu hija no está enferma: sigue siendo la misma por dentro y es una niña. Tiene lupus, pero tu actitud debe mostrarle que la vida no se acaba ahí y que todo irá bien.

      A mí me dio mi primer brote con 10 años, sabes? Pasé un mes en cama con dolores tremendos, pero mis padres se encargaron de que no perdiera el hilo en el cole y siguiera estudiando. No la fuerces y dale sus momentos de llorar si los necesita, pero debe seguir con su vida en la medida de lo posible. Habla de esto con sus médicos, vale? Ya que yo no sé cómo es su lupus y ellos sí, por lo que te podrán aconsejar mejor que yo.

      Si lees en internet, ten cuidado porque cada lupus es distinto y lo que veas o leas no tiene por qué pasarle a tu niña. Por seguir con mi ejemplo, yo terminé mis estudios, hice una carrera y estoy felizmente casada con un hombre que daría su vida por mí. Soy feliz. Y tu hija también lo será 🙂 .

      Espero que esta guía “Mi hijo tiene una enfermedad crónica” te ayude. Apunta en un papel todas las dudas que tengas y hazlas al médico cuando lo veas. Es como mejor podemos aprender. Un beso enorme a los dos y ya me contarás cómo sigue tu peque.


  3. yoanis dice:

    hola nuria tengo una nina de 10 anos y le dectaron lupus sistemico me gustaria tener contacto contigo


  4. Yexy Zambrano Ortiz dice:

    hola como estas,tengo una sobrina de 14 anos y esta padeciendo el lupus desde hace casi dos meses hasta la semana pasada los doctores dieron con su caso y es muy triste por que los sintomas son duros para el paciente tu mejor lo sabes y el gran dilema es ´´que vivimos en un Venezuela y no encontramos todo el tratamiento que le mando el doctor aqui es donde uno se desespera y nos da impotencia. Bueno me despido muchas gracias por tu espacio y perdona .


    • Nuria dice:

      Conozco muy bien el problema de desabastecimiento que tenéis allá, Yexy, y me parece vergonzoso que los pacientes no puedan acceder a su tratamiento. Contactad con la asociación más cercana o hablad con vuestro médico. No sé qué soluciones o alternativas están planteando… Ojalá pudiera hacer más.