Las cosas que cansan

Tiene gracia. Éste es un post en plan “no puedo más, felices vacaciones” porque veo que no puedo con mi alma y que necesito un descanso.

De repente, recordé este post y me puse a leerlo. Jeje. Podría publicarlo de nuevo porque sólo pequeñas cosas han cambiado…

– No tengo tanto retraso en la respuesta a emails y comentarios (por fin!!!).

– No voy a la asociación (no me da)

– Tengo un jazmín!!! Precioso. En mi mini balcón 🙂 . Con más flores que cuido cada día.

Por lo demás, podría hacer un copia-pega porque es igual. Un ciclo.

De nuevo, el cansancio que se acrecienta con el calor del verano me frena. Por eso, en lugar de repetir, voy a añadir 🙂 .

El cansancio (y esto sí lo repito) es una de las cosas más incomprendidas. Es por eso que he decidido contaros algunas de las cosillas que, aunque parezcan una tontería, aumentan ese cansancio que de por sí muchos ya tenemos.

Limpiar, planchar, cocinar…

Sí, ya, eso nos cansa a toooooodos. No nos digas esa frasecita que tanto coraje nos da porfaaaaaa. Pero a muchas personas con una enfermedad crónica más aún. Imagina! Yo ahora no puedo limpiar, pero cuando puedo lo hago a intervalos de 5 minutos jaja. O mientras veo una serie en la tele: en los anuncios limpio y durante la serie descanso. Hay que hacerlo así.

Ir al hospital

Da igual si es para hacernos un análisis de sangre o para que nos vea el médico. Los días de hospi cansan especialmente. Yo es que no sé qué tienen oye…

Las visitas

Je. Suena borde, lo sé… Lo siento! Pero las visitas cansan. Primero porque siempre hay que dar un repasillo a la casa para que esté como los chorros del oro. Bueeeeno, si hay mucha confianza y no hay modo de que la visita no vaya (tipo tus papis o tus suegros) ya les adviertes: “ojo, que la casa es una leonera!!” y les explicas que blah blah blah.

Y cuando la visita ha llegado, pues estás pendiente de que estén a gusto, bien y que no les falte de nada. Como es de mandar, no?

En mi segundo chute, por ejemplo, vinieron mis padres a cuidarme (benditos papis). Cuando se fueron acusé un cansancio muy fuerte y, claro, lo asocié a su visita. Y es que, aunque sean mis papis y no me hicieron trabajar nada de nada, las visitas cansan (aunque son cucharas que gastamos con muuuucho gusto! 😀 ).

Algo que me pasa mucho y que me hace mucha gracia es con mi cuñada. Ella intenta de verdad comprender mi lupus y el cansancio. Por eso cuando traen a mis sobris (6 y 3 años) se empeña en que yo no salgo, que ella los trae a mi casa para que no me canse. Y me río porque ni os imagináis el goterón de sudor frío que me cae por la frente cuando me dice eso jajaja.

Por más que me empeño en que prefiero salir al bar de abajo, no. Ellos vienen a casa para que la tía Nuria no se canse. Adoro a mis sobris 🙂 . Gastaría todas las cucharas de un año en ellos, la verdad 🙂 .

La tensión

Jojojo la tensión. Madre mía! Y noooo me refiero a la presión arterial, sino a los gusanitos del estómago antes de algo que va a ocurrir. Malditos gusanitos, los aplastaba! :p

Y lo intento, pero es que mira!

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Así no se puede!!! 🙁

Total, que tengo una comida familiar y antes de ir ya estoy de cansada como si hubiera sucedido ya. Eso, lo sé, lo tengo que arreglar… Pero estoy haciendo progresos!

Claro, y esto se traslada a lo que a cada uno le provoque los gusanillos dichosos: un examen, una cita importante, una entrevista de trabajo…

Socializar

Es de las cosas que más cansan. Y os lo dice una a la que ya sabéis que le gusta un sarao lo que no está escrito!!! Pero uff, cada vez que tengo un evento, comida familiar, reunión… Lo que sea que incluye gente que no son de tu círculo más íntimo requiere un montón de cucharas extra! Y un día al menos para reponerte.

También es algo que a la gente le cuesta comprender porque “Nuria, con lo que te gusta a ti hablar e ir de acá para allá! Y lo bien que se te ve!!!”

Ahhhh amigo, pero mañana no me ves! Ni aquí ni en las redes jaja. Nuria está KO. Feliz, pero KO.

El mes pasado, que tuve los dos eventos en Londres y París? Yo, feliz de un lado para otro. Selfie or aquí, charleta por allá, risas con ya conocidos y nuevas amistades…  Y luego tuve un evento más en España sobre #JuegosDeSalud, en el que daba una ponencia sobre la que también os tengo que contar!

Mejor ni os cuento cómo acabé jeje. Muerrrrrta matá, como diría mi amiga Martis. Merece la pena y lo repito una y mil veces! Pero una semana mínimo para reponerme no me la quita nadie… Eso me lo sé yo muy bien!

El calor

Ay madreeeee. El maldito calor! No importa si te enchufas el aire acondicionado como si aquello fuera gratis. No no no… Da igual lo fresquito que estés en casa. ¿Hace calor fuera? ¿Es verano? No hay más que hablar. Cansancio por 2. Ea, por tu cara bonita.

Este año estaba yo taaaaaaan feliz, diciendo a diestro y siniestro “eeeehhh que es verano y yo no estoy cansada como cada año!!!”.

¿Que no?

Zasca.

Por tener la boca grande me acabo de tirar 2 semanitas de marmota. Tal cual. No es exageración andaluza, eh?

Y es una desesperación ver como la vida pasa ante tus inútiles esfuerzos por hacer algo. Porque lo intentas! Abres los ojos y nada… se te caen! Y así vas haciendo intentos. Y a veces en un intento estás en una orientación de la cama, en otro intento estás en otra orientación… hasta que por fin logras levantarte y te encuentras sin los pantalones del pijama y te felicitas en plan (ahí casi lo conseguí!!!). Pero naaaaada. Imposible.

Y aún así te siguen diciendo: “Es que no lo intentas. Cuanto más duermes peor es”.

Ya… Te recuerdo que ésa es una de esas cosas que nooooo nonono

oh lo que ha dicho2

Es una de esas cosas que no debes decir!

¿Te crees que no lo intento? Cuando, tras varios intentos, consigo levantarme, me hago un café bieeeen cargado (cuando nunca bebo café) y enciendo el PC con ganas de hacer algo.

Pero mi cuerpo dice que nanai. Y si me empeño (que lo hago), mañana tengo un “zasca por lista” que se traduce en dos días extra en cama por no hacer caso a mi cuerpo.

Si te crees que a mí no me ha costado aprender que cuando no hay cucharas no hay… Es que no sabes la de batazacos que me he dado intentándolo!

El límite del cansancio

Bueno, ¿sabéis lo que es llorar de cansancio? En plan “Jorge, que no puedo más, que estoy cansada…”

He de reconocer que me ha pasado. Más de una vez… No es agradable ni para mí ni para el que me ve llorar (normalmente Jorge). Él se siente muy culpable porque siente que me empuja a hacer cosas cuando no es así… Yo me siento mal porque quisiera que mi cuerpo siguiera su ritmo.

Me siento mal porque, ahora que es verano y todos salen más de terracitas y eso, yo estoy más cansada de la cuenta…

Pero voy a intentarlo!

Dejo algunas cosas. Seguiré escribiendo, pero a otro ritmo más lento. Seguiré preparando cosillas para septiembre; para empezar el curso con fuerza y que sea un mejor año que éste que hemos cerrado ahora 🙂 .

En cuanto a mi vida… Os seguiré contando sobre mi ensayo clínico! Que ayer me dieron el tercer chute y fue genial 😉 .

Y sé que tengo eventos a los que he ido y de los que no os he contado!!! Y pienso hacerlo. Porque, como dije en Facebook al compartir la entrevista que me hizo Pedro Soriano hace nada para #FFpaciente:

Creo que para los pacientes hay 3 cosas imprescindibles:
– Necesitamos que se nos escuche.
– Necesitamos que trabajen por y para nosotros (e implicarnos nosotros).
– Y necesitamos saber qué es lo que nuestros representantes dicen al representarnos a los pacientes.

Felices vacaciones a todos y nos seguiremos viendo… pero a otro ritmo! 😉

 

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27 pensamientos sobre “Las cosas que cansan


  1. Tere Esper dice:

    Hola Nuria…no había leído este artículo, pero hoy me ha caído del cielo…traigo un ojo como semáforo en rojo…ya vi al oculista y estoy en tratamiento… Todo por ser autoinmune…jaja…me das un consuelo bárbaro… Estoy mejor de lo que pensaba. Les dejo saludos a tod@s y a ti Nuria un beso


  2. Cony Licea dice:

    Toda esta información me ha ayudado a entender mejor mi enfermedad, mi lupus es discoide, pero igual manifiesto ese cansancio extremo, el cual es incomprendido la mayoría de las veces, alguien me dijo que quizá por todos los kilos que gané con la prednisona (la cual me han retirado recientemente ) sin embargo lo platicaré con mi reumatólogo. Gracias por tu información!


    • Nuria dice:

      Hey, Cony, enhorabuena por lo de la cortisona!!! 😀 Es un gran paso :-)))))

      Dile a tu reuma lo del cansancio. Aunque seguramente no pueda hacer nada para que mejore, sí que es bueno que lo sepan. Pregúntale si puedes hacer deporte, vale? Es lo más efectivo que he probado yo contra la fatiga! 😉


  3. Merary Nohemy Zambrano Duarte dice:

    Me gusto mucho haber leido esta informacion y espero seguirlo haciendo. Mi lupus es parecido al suyo y realmente ya no tengo vida, es duro pero me agado leer tu historia y saber que no soy la unica con depresion!


    • Nuria dice:

      Huys, Merary, creo que podríamos montar un club si nos juntamos todos los lupis con depresión… Somos más de lo que creemos, pero claro, no es un tema que se comente fácilmente, verdad?

      En cuanto al cansancio… Buff. Espero que mi experiencia y todos vuestros comentarios hagan que algún día se comprenda que no es simple cansancio.

      Un abrazo!


  4. sandra corena dice:

    Pues chicas, asi estamos todas, este verano me esta matando , y se me ocurrio la genial idea de irme una semana a Benidorm una semana con mi marido y mi peque, me cuide muy mucho del sol, pero nada chicas, en un descuido y zas! coji una hora de sol, por estar vigilando a mi peque en la piscina , cuando subimos a la habitación a cambiarnos para ir a cenar……madre mia la de rosaseos rojos que tenia por la barriga, la espalda, vamos eso parecio un festival de puntos rojos de todos los tamaños, porque, yo que iba tan “machita” me quite la camiseta y me quede con la parte de arriba del bañador, las piernas no me pillaron mucho.
    Ahora tres días después que ya estamos en casa aun tengo puntos pero mas pequeños , y eso porque me lleve la crema y cada dos horas crema va, crema viene, he regresado muerta!!!!!, cansada, no quiero levantarme del sofá….saben que les digo chicas? que JAMAS, volveré a cometer el mismo error.
    un beso “colegas”


    • Nuria dice:

      Auch! Es que playa y peque es complicado… Con esas caritas tan estrujables y tiernas no se les puede decir que no, verdad? Y luego zas, la pagamos… Ayyy niña espero que estés mejor y sin secuelas!

      Yo he pasado una semana con mis sobris y muerta también, aunque no salimos a la playa. Ellos ya tienen muy interiorizado el tema de la tía vampiro 😉 :p.

      Cuídate mucho y un beso!


  5. Julieta dice:

    Hola Nuria,
    Soy de Argentina, y mi pareja tiene Lupus. Y la verdad es que te escribo solo para agradecerte. Me ayudaste mucho con tus palabras a entender un poco más sus estados de ánimo y su cansancio. En este momento su lupus esta en remisión por lo que hay días buenos y malos, pero está bastante controlado con los corticoides. A veces me da miedo e intento no demostrarselo porque creo que ella debe sentir lo mismo, y lo peor debe ser que del otro lado no muestren confianza creo yo. Así que estoy constantemente ayudando y apoyando en todo lo que necesite, a veces me siento pesada, pero que se yo jaja.
    Bueno, simplemente era eso, GRACIAS!

    Saludos desde Argentina!


    • Nuria dice:

      No hay nada que agradecer, Julieta. Mi pareja tampoco me entendía y sé lo frustrante que es para la pareja, así que me alegra haber podido ayudar 🙂 . Lo mejor para la pareja es poder hablar con confianza, sabes? Nosotros hemos normalizado el lupus y hablamos sobre lo que nos hace falta cuando nos hace falta. A veces él está más preocupado de la cuenta y me lo dice y yo le tranquilizo. Otras veces me lo dice y resulta que tiene razón (a veces nosotros no nos damos cuenta de que estamos algo peor y necesitamos que nos lo digan 😉 ).

      Ten en cuenta que tú no tienes lupus, pero al convivir con alguien que tiene lupus es como si lo vivieras. Tienes preocupaciones, miedos, días buenos y días malos. Y las dos debéis sentiros libres para hablar de cualquier tema con normalidad. Eso también te ayudará a saber cómo ayudarla mejor, te dirá si eres pesada (como dices :p ) y todo.

      Un beso enorme desde España y bienvenida cuando lo necesitéis cualquiera de las dos!!!


  6. Jessie Loredo dice:

    Hola Nuria!
    No estoy muy bien, sabes acá,en México el verano no es tan intenso y lo he llevado bastante bien, si mw canso pero soy mas productiva pero hoy note mucha sudoración en mi, debe haber empezado hace un par de meses pero hasta el día de hoy me preocupo por que es exagerado, quisiera saber si a alguien le ha pasado.
    Saludos


    • Tere Esper dice:

      Hola Jessie, también soy de México, y coincido contigo el calor ha estado de huuuu!!! Y fijate que me esta pasando lo mismo, demasiada sudoración, bueno de tener que cambiar de ropa…como esponja que vas exprimiendo…fstal. Yo tengo Sjogren…y pienso que es por eso. Bueno aparte de LES, el 20 debo ver al reumatólogo veré que me dice. Saludos y ya sabes que acá nos sentimos apoyadas, gracias por tu comentario…me dejas más relajada. Buen verano.


    • Nuria dice:

      Lo mejor es que le preguntes a tu médico, Jessie. Si tomas corticoides, puede ser de eso, aunque también puede ser una cuestión hormonal y pasar pronto.

      Ya sabes… Tenemos lupus, pero no todo lo que nos pasa tiene que ser por culpa del lupus! 😉


  7. amaya dice:

    Hola nuria..coincido100%con Celia en que gracias a tus post consigo explicar a los demas lo que siento.Muchas veces el cansancio me asusta tanto que me paraliza completamente.No quiero ver ni hablar con nadie porque se que no me van a entender.Saber que hay mas gente como yo me esta ayudando mucho.Muchas gracias y espero que disfeures de este descanso.Espero ansiosa tu regreso.Besos


    • Nuria dice:

      Gracias, Amaya. Sé por experiencia lo que ayuda poder ver y leer (y dar a leer a los demás!) lo que sentimos. Yo en su día lo hice y es uno de los motivos por los que escribo este blog 🙂 .

      El regreso… uff! Tengo ya mil cosas en la cabeza jajaja :p

      Un beso!


  8. Carmen lucia dice:

    Hola a todas y todos. Tengo un año que me detectaron LES, empezó con AR y termine así. Lo mas difícil De todo esto a sido aceptar que tengo una condición así. Tuve una recaída hace dos meses fue horrible . El cansancio crece conmigo. Nu me identifique con la mayoría De tus post. La gente a veces no nos entiende :(. Esto es difícil


    • Nuria dice:

      Es difícil de entender a veces para nosotros, verdad, Carmen? Así que imagina para los demás… Por eso yo siempre digo que no espero que los míos entiendan mi cansancio (nunca lo van a sentir), pero sí espero que me respeten y me ayuden (o al menos que no me pongan las cosas más difíciles!).

      De aceptar el diagnóstico… Todo un camino, lo sé. Tómatelo con calma, a tu ritmo!!!! Es mejor tardar más tiempo e ir con paso firme. Y recuerda! Los días de “lloros y llantos” están permitidos, los tenemos todos y son buenos, necesarios y normales 😉 . Aquí tienes tu hueco las veces que te haga falta un hombro y unos ojos amigos, ya lo sabes 🙂 .

      Un abrazo enooooorme


  9. gladys dice:

    Felices vacaciones Nuria ! entiendo lo del cansancio…a mi el calor me detiene un poco aunque tengo ganas de andar, después de un par de cuadras me duele todo y quiero volver, y soy muy joven aun al igual que tu. Gracias por compartir.No bajes los brazos 😉
    gladys desde argentina


  10. Laura dice:

    Hay querida Nuria, lo acompañada que me hacen sentir tus artículos…
    Estuve con licencia médica por un mes y medio, me reintegro y al término de la segunda semana termino “llorando de cansancio”.
    Estoy tomando un medicamento nuevo para mi (arcalion) que supuestamente me da energías pero creo que en realidad disfraza la energía por tiempo, porque trabajo normalmente por unos días y luego parece que el cansancio se me agolpa acumulado… Estoy cansada de estar cansada querida… Un abrazo.


    • Tere Esper dice:

      Hola Laura , te entiendo a ti tambien. Yo tomo Arcalion también y hay dias que simplemente no tengo pila,no puedo. Te mando un abrazo y de verdad gracias por compartir y así sentirnos comprendidas. ,


    • Nuria dice:

      Vaya, Laura, lo siento 🙁 . Cuando te reincorporas al trabajo lo haces con tanta ilusión que recaer es tremendo…

      No había oído sobre el arcalión, pero si ves que no te hace efecto, dilo al médico para ver qué te dice… Yo, tras tratar varios modos de acabar con el cansancio, hablé con él y me dijo que en mi caso dejara de gastar dinero en esas cosas… Si es que el cansancio es un asco!

      En fin, preciosa, espero que… Que llegue el día en que no estemos cansadas!!! 😉


  11. Celia dice:

    Gracias ! gracias! has descrito 100% por 100% como me siento miles de veces……has puesto palabras en mi boca. Enviaré este post a mis familiares mas cercanos para que entiendan como me siento.
    De verdad que me has ayudado porque en muchisimas ocasiones me siento culpable por no poder llevar el ritmo de los demás, porque pienso que ellos harian mas cosas si yo estuviese bien y al mismo tiempo a mi me gustaria poder hacer más…..siento que no puedo vivir la vida plenamente pero se que si lo hago al dia siguiente……si que quizás no pueda ni levantarme….y eso no es vida!!!es mejor disfrutar de los pequeños momentos que despues estar dos dias mala y con fiebre.


    • Nuria dice:

      Bien hecho, Celia!!! Eso mismo hacía yo con mi pareja, sabes? Cuando leía artículos en los que me sentía reflejada se los enviaba a Jorge con un “lee esto porque yo me siento así”. Él los leía tranquilamente y luego hablábamos del tema. Nos ayudó a ambos a entender lo que me pasaba, a saber cómo ayudarme mejor y mostrarme un mejor apoyo (porque siempre me ha apoyado, aunque no del modo correcto 😉 ).

      Y ahora es una gloria, Celia! Que te comprendan no tiene precio, la verdad. Espero que este artículo ayude a los tuyos a comprender cómo te sientes 🙂 .

      Lo de la culpa y las mil preguntas que vienen con ella… Puff. De eso he hablado creo yo una y mil veces en este blog… Nosotras podemos haber normalizado nuestra situación, pero hay veces en las que nuestra burbujita se rompe y nos damos cuenta de que el ritmo del mundo es diferente al nuestro. Pero estoy al 100% de acuerdo contigo: cualquier cosa es mejor que empeorar… Prefiero el ritmo lupi a estar en cama con fiebre! Además, los pequeños momentos son maravillosos.

      Un abrazo!


  12. Tere Esper dice:

    Bien Nuria que te lo has ganado…has trabajado muchísimo….entiendo taaannn bien tus dias marmota…pufff…mira que te lo digo yo….acá también el calor te pica para salir…pero el agotamiento te mete freno….felices vacaciones. Descansa. Te quiero .


    • Nuria dice:

      Bueno, Tere, he frenado algunas cosas, pero ya sabes lo inquieta que soy… No me puedo quedar quieta!!! He parado algunas cosas (como las redes sociales y el blog), pero ese tiempo lo ocupo, por ejemplo, para responder comentarios y mil cosas más jeje.

      Aunque el haberme quitado cosillas hace que esté más relajada… Las dos semanas de marmota fueron el toque de atención final! :p

      Un beso enorme, preciosa, desde el otro lado del charco!!!! 😀