11º Congreso Internacional de LES y #LupusConvention

Hola!!!

Un artículo corto para dar un pequeño anuncio (jajaja, seré capaz? Se admiten apuestas! :p 😉 ).

Estoy de vacaciones, sí… Pero ya os dije que seguiría haciendo cosillas… Y una de esas cosas es preparar dos presentaciones de las charlas que voy a tener el honor de dar en la Convención de Lupus Europa, que este año celebra en Viena. Será a principios de septiembre, del 4 al 6. Y allí estaré para contaros con pelos y señales toooodo lo que se diga, para daros voz a los que andéis por Twitter y lo que haga falta!

Cucharas por la ventana, que la ocasión lo merece!!!! 😀

Pero hay más!!!! Así que vamos por partes, os parece?

11º Congreso Internacional de Lupus

Lo más granado de todos los especialistas en lupus se reunirán, como cada año, para compartir y ampliar sus conocimientos en relación al lupus. La web está en inglés y, como sabéis, yo no estoy como para traducir… Lo siento!

Lo que sí os puedo decir es que se va a hablar de TODO: lupus en la infancia, nuevos descubrimientos y tratamientos… Ajú, una barbaridad! Les va a salir a los doctores el lupus por las orejas, vaya.

3 días y medio hablando de lupus sin parar!!! 🙂 Ooohhh si es que son lo mejor nuestros médicos!!!!

No van tooooodos todos, pero no hay problema! Porque todos los países están representados y seguro que cada uno se encarga de llevar los conocimientos a su respectivo grupo 🙂 .

Este año doctores y pacientes se han puesto de acuerdo para hacer coincidir ambos eventos. De este modo, una parte del programa es compartido 🙂 . Me parece impresionante!

Convención de Lupus Europa

Se trata de una reunión anual en la que esta organización, a la que pertenecen las organizaciones nacionales de lupus de todos (o casi todos) los países de Europa, se reúnen.

La finalidad de la reunión es que Lupus Europa cuente a sus miembros lo que han estado haciendo, cómo van avanzando los proyectos y los nuevos proyectos que hay por venir. En fin, que dan todo tipo de información relevante para los pacientes de lupus. Luego (en teoría) cada entidad nacional se encarga de hacer llegar la información a las respectivas asociaciones de cada país.

Ahí estaré tuiteando! Así que aquí nadie se pierde nada, vale? En inglés lo haré desde la cuenta de @LupusEurope y en español desde mi cuenta o la de @LupusMadrid (tenemos que pensarlo!). Lo que es seguro es que con el hashtag #LupusConvention no os vais a perder ni mijica! Y podréis aportar vuestras opiniones, hacer preguntas (que trasladaré siempre que me sea posible) y hacer que todo el mundo se entere de que en el mundo entero de habla de lupus del 2 al 6 de septiembre (por lo menos!).

¿Por qué voy yo?

La pregunta de siempre, ya… Que muchos se la harán! Pues como soy colaboradora de Lupus Europa y los ayudo en alguna cosilla que otra, pues me han pedido que les dé un par de charlas: una sobre la importancia de que los pacientes nos involucremos (pero de verdad) y otra sobre la información disponible sobre lupus y cómo podemos hacer que llegue no sólo al paciente sino a toda la sociedad.

El año pasado también me invitaron a darles una pequeña clase de redes sociales y fue una experiencia increíble.

Ya os contaré lo que hablamos en cada una con detalle 😉 . Tengo ya a mi secretaria traduciendo el artículo al español, jijiji:

Misky PC

La ventaja de tener una gatita galesa 😉 . Pero una de trabajo últimamente la pobre!

Y en eso hemos estado trabajando! En equipo, por supuesto! O creéis que lo hago yo todo sola? Como ya os he adelantado que voy a decir en la #LupusConvention, toooodo es mejor y más efectivo cuando se hace en equipo! 🙂

¿Cómo seguir el evento?

Siéntate cómodamente en tu sofá, coloca los cojines estratégicamente como sólo tú sabes, ponte el ventilador a mano (por si las moscas), una botellica de agua… y el móvil o el PC!

Ea, tan cómodos y pinchar en este enlace que te llevará a sitio indicado de Twitter (da igual que no tengas cuenta!): https://twitter.com/hashtag/lupusconvention?f=tweets&vertical=default

Y a tuitear!!!!

(¿Lo he logrado? ¿Es mi primer artículo corto? 😉 )

Besos y nos vemos en Viena el 2 de septiembre!!!

Fuentes:

 

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Acude a las jornadas informativas de tu asociación... Como ya sabéis muchos, me diagnosticaron a los 14 años y nunca, jamás, he querido saber nada del lupus, ni de las asociaciones ni de nada (craso error...

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13 pensamientos sobre “11º Congreso Internacional de LES y #LupusConvention


  1. LUIS MUÑIZ ULLOA dice:

    Leí tu artículo y se me desgarró el corazón. Mi hija tiene 21 años y desde los 8 empezón con sintomas que siempre nos dijeron era artritis. Ahora hace un año le disgnosticaron lupus y esta teniendo muchos de los sintomas que relatas. Gracis por tu iniciativa. Espero tener el valor de decirle a mi hija de tu existencia para que se ponga en contacto contigo.
    Saludos entrañables.


    • Nuria dice:

      A su tiempo y cuando esté preparada, Luis. Tú sabrás cuándo es el momento mejor que nadie 🙂 . Yo pasé muchos años sin querer hablar de mi lupus con nadie, así que quizá tu hija esté en la misma etapa. Pero tranquilo porque pasa, aceptamos el diagnóstico y normalizamos nuestra vida 😉 .

      Un abrazo enorme y tanto tu niña como tú sois bienvenidos cuando lo necesitéis!


  2. Jessie dice:

    Estaremos atentos a tus tuits!! Por cierto vaya amor de secretaria!! En casa también tenemos dos gatitos, mi gatita es mi mimada porque es un amor, super cariñosa <3
    Aunque últimamente van un poco a su bola, xq mi niño es un terremoto y le huyen XD !!


    • Nuria dice:

      Ayyy mi secretaria, Jessie, ¿has visto qué arte tiene? Es de lo más cariñosa, como la tuya! Y también le tiene terror a mis sobrinos jajaja (son un terremoto).

      Twitter va a arder a partir de 2 de septiembre con #LupusConvention 😉 . Un beso!!!


  3. Tere Esper dice:

    Excelente Nuria, desde Viena para el mundo…te seguiremos para que nos cuentes todas las novedades sobre el Lupus. Te deseo un muy buen viaje y la mejor experiencia. Besos de este lado del charco.


  4. Georgina Olguín Arellano dice:

    Ëxito en estas y todas las actividades que emprendas, personas como tu son dignas representantes de todos aquellos que tenemos lupus pero también tenemos el coraje de salir adelante y vencer (aunque sea de palabra) a la enfermedad y no que ella nos domine. Recordemos que somos más que solo lupus. Saludos


    • Nuria dice:

      Gracias, Georgina, me alegra que penséis que represento bien a los pacientes y familiares, pues para mí es todo un honor y un privilegio poder daros voz a todos, estéis donde estéis, y luego poder contaros lo que se dice, los nuevos avances y los proyectos que hay en marcha.

      Por supuesto que somos mucho más que nuestro lupus 😉 🙂 . Un abrazo enorme


  5. Carmen lucia dice:

    Me parece genial nu. Te deseo éxitos en estas charlas. Estaré pendiente para leer en español todo lo que publiques. Un abrazo vía web


  6. Lizet romero dice:

    Hola tengo problemas con lupus desde hace cuatro años me vieron y me lo descubrieron unos hematologo de ahi pues la eh padecido por ke me ha atacado en todas partes mi peor problema ahora es mi estomago y ke aquí en mi cuidad no encuentre un médico ke sepa de lo ke le estoy hablando sólo ya no podemos con tú caso y a volver a buscar ahora me mandan a cuba a buscar un tratamiento será estoy y me siento perdida


    • LUIS MUÑIZ ULLOA dice:

      Hola, mi hija también tiene lupus. Me llamó la atención tu comentario acerca de tus problemas con el estomago, me puedes decir cuales son? ya que mi hija constantemente se queja de dolor de estomago. Saludos entrañables.


    • Nuria dice:

      Hola Lizet,

      No sé de dónde eres, pero en tu situación yo acudiría a la asociación de mi ciudad o país y les preguntaría por un especialista en lupus y les contaría mi caso para que me orientaran. En este enlace puedes encontrar un mapa con las asociaciones que hay (o que yo he podido encontrar). Si no encuentras una en tu país contacta con la de otro país y pregúntales porque ellos suelen conocer las asociaciones cercanas.

      Yo, por desgracia, puedo decirte poco más, pues vivo en España… Si no sí que te podría orientar un poco más.