Cómo afrontar y aceptar el diagnóstico

La mala noticia es que no hay una fórmula mágica para aceptar el diagnóstico. Aunque sí que hay algunas cosillas que podemos hacer para que nuestra vida siga adelante. Una enfermedad debe pararnos? Sólo el tiempo justo y necesario 😉 .

Tras darle muchas vueltas a este tema, escribo esto desde la perspectiva de una persona con un diagnóstico. No soy médico ni psicólogo, pero he pasado por lo que has pasado tú o estás pasando ahora y eso ayuda porque sé cómo te sientes. Así que, como siempre, espero ayudar.

Me acaban de diagnosticar y tengo miedo

Si… Sientes miedo e inseguridad o se te cae el mundo encima cuando te hablan de esa enfermedad de la que jamás habías escuchado…

“¿Pero eso existe? Ese nombre tiene pinta de que es algo muy chungo… Seguro que soy la única en el mundo…”

“Y mis amigos, mi pareja… Me seguirán queriendo ahora que tengo esta enfermedad?

… Mil preguntas… Mil miedos…

Hey… Tranquilo!… Es normal que te sientas así. Todos hemos pasado por esa etapa 😉 .

Habla con tu médico y que te explique todo lo que necesites saber sobre lo que tienes. Hazle saber que tienes miedo!!! Y ya verás cómo, si es buen médico, te habla hasta que te tranquilices.

Seguramente salgas de la consulta, tras el diagnóstico, y te vayan surgiendo otras mil preguntas para las que necesitas una respuesta YA, verdad? También nos pasa a todos 😉 . Aquí tienes 2 opciones: apuntarlas y preguntarlas a tu médico (es lo más recomendable) o buscar en internet, que es lo que seguramente acaba haciendo todo el mundo.

Esto último… No es muy recomendable, ya que leerás mil cosas que te van a preocupar y que no tienen por qué pasarte a ti, vale? Así que ten cuidado con los sitios con los que des… Escribir este blog me ha dado la oportunidad de leer muchísimos foros y no los recomiendo PARA NADA.

El tema de los blogs es diferente, pero busca siempre los que empleen fuentes de confianza, vale? Yo, personalmente, huiría de los que desprenden una actitud negativa. De esos que lo ponen todo negro y te hunden con sólo leerlos por la actitud que muestran; la imagen que dan sobre un mundo negro… Nononononono Huye!!!! La enfermedad no tiene que hundirte en un mundo negro, ok? Todo lo que te dé energías negativas, fuera. Bien lejos!!

Ah!!! Y tampoco me fiaría de los que te venden algún producto… Los que te prometen una cura milagrosa para una enfermedad que tu médico te ha dicho que no tiene cura… Ni los mires!!! Es lo peor que podrías hacer. Si quieres saber el porqué, lee el artículo que te dejo al final No te dejes engañar.

Tengo miedo

El miedo, en la mayoría de los casos, viene originado por la falta de conocimiento; por el hecho de no entender lo que tenemos y no saber…

Es fácil sentir miedo cuando estamos solos… Por eso es importante que hables, que te rodees de personas a las que quieres y que te quieren; personas que te puedan comprender y que te ayudarán a saber que no estás solo. Eso es muy importante! 🙂

“¿Por qué a mí?”

Es la pregunta inevitable. Casi todos nos la hacemos… De hecho, yo diría que todos!

Son muchos los que no paran de dar vueltas hasta encontrar la respuesta a esta pregunta… Algunos quizá se queden estancados toda su vida buscando la respuesta… Muchos dicen aquello tan típico de “Dios te escogió a ti porque eres fuerte para aguantarlo”…

Qué queréis que os diga… A mí eso no me consuela, aunque por supuesto que respeto a aquellos que piensan así. Lo importante es que encontremos algo que nos reconforte y la fe ayuda mucho a miles de personas.

Yo hace tiempo que dejé de pensar en este “por qué a mí?” porque:

1- Buscar la respuesta era una pérdida de tiempo y tenía cosas más importantes en las que pensar: cómo salir de ahí, cómo hacer que mi vida fuera lo más normal posible, cómo hacerlo para adaptarme  a los cambios que mi lupus trajo a mi vida…

2- El saber por qué me había tocado a mí no me iba a servir de nada. ¿Me iba a curar? ¿Me iba a hacer sentir mejor? No!!! Así que, de que me sirve pensar en eso?

Por último, el otro día leí en un libro (no recuerdo cuál) esta frase que me pareció genial y que nos viene muy bien:

“Hay preguntas que no quieren una respuesta”.

Y este “¿Por qué a mí?” es a mi juicio una de esas preguntas que no quiere ser respondida. No creéis? 😉

Tras el diagnóstico… PROHIBIDO MIRAR EN INTERNET

Es un consejo que harías bien en seguir… Al menos hasta que se te pase el miedo y comprendas qué supone tu enfermedad.

Son muchos los que salen de la consulta con su diagnóstico y van corriendo a buscar en internet en lugar de preguntar sus dudas al medico… Error!!! Así acabarás con más miedo, te lo aseguro!!! :/ Leerás cosas que no son verdad, otras que son exageradas y mil otras que no tienen por qué pasarte a ti.

Pongamos como ejemplo el lupus, vale? Es cierto que te puede afectar a cualquier órgano y que en los casos más extremos puedes hasta morir… Pero no es lo más común, sabes? Para qué te vas a amargar leyendo esas cosas? No crees que es mejor que tu médico te diga que el lupus, si se trata bien, si se lleva un buen seguimiento y si tú eres responsable y te cuidas, se lleva bien y puedes llevar una vida normal? 🙂

Mi madre es de las que preguntan a quien no debe y mi padre es de los que buscan por internet… Deberíais ver la de barbaridades que me sueltan… Un día mi madre me habló (muy preocupada ella por mí) de una chica que le había dado un lupus en la garganta… Eso no existe!!!! Tú tienes lupus. Punto. Pero NUNCA un lupus en la garganta!! Veis lo que pasa por hablar con quien no debes o mirar en internet?

Hazme caso: habla con tu médico. SIEMPRE. No me cansaré de repetirlo.

Grábate esta frase con letras de fuego:

A la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto.

Frase simple y directa, para que no se nos olvide a nadie!!!!!

Tienes una enfermedad, pero tu vida no acaba, me oyes?

No te voy a engañar… Algunos tenemos ciertas limitaciones, pero no tiene por qué pasarte a ti!!! La enfermedad nos afecta a cada uno en distinta manera, así que no creas que lo que le ha pasado a uno te va a pasar a ti. Créeme! 😉

Tú haz tu vida y no pienses que te puede pasar esto o aquello. Que te puede pasar? Sí, no te voy a engañar, pero de qué te sirve pensarlo ahora? Lo único que lograrás será no disfrutar ahora de lo que puedes, que seguro es mucho.

De todas formas, dime: ¿Por qué iba a tener que pasarte a ti? A lo mejor no te pasa nunca y tienes un lupus (o lo que sea) que se porta bien y no da problemas!!! Mientras te cuides, seas responsable, vayas a tus revisiones y te tomes religiosamente tu medicación, todo irá bien, ya verás 🙂 .

Mi vida se ha acabado…

Sigues vivo, así que no se ha acabado 😉 .

Puede ser cierto que la vida que llevabas se acaba, sí… Yo ya no puedo ser monitora de aerobic, ni podré ser directivo en una gran empresa como quería ser… Ni tantas muchas cosas…. al menos por ahora. Cuando mejore, volveré! 😀

Sí, esa vida se ha acabado por el momento… Pero ahora tengo otra nueva. Otra que YO he elegido. Mi lupus me ha quitado las barbacoas, la playa y otras cosillas, pero yo he decidido coger las agujas de crochet y hacer mantas y muñecajos (que me apasiona) y otras tantas cosas.

Tienes que cambiar algunas cosillas y adaptarte un poco. No es fácil, lo sé… Y lleva tiempo. A mí me llevó mucho tiempo!!! Así que no te agobies, vale? Tú también encontrarás tu nuevo camino 😉 . Tómate tu tiempo y pide ayuda si la necesitas. No serás el primero ni el último.

He llorado, no te voy a engañar!! TODOS lloramos. Quien te diga que nunca lo ha hecho, miente.

Llevo 17 años con lupus y a día de hoy aún lloro algún día que otro. Cansarme y desesperarme es mi derecho y es el de todos. Somos lo suficientemente fuertes para derrumbarnos. Así de fácil 🙂 .

Y, como siempre: pide ayuda!!! Si hubiera ido al psicólogo antes, hubiera encontrado mi nuevo camino antes y me hubiera ahorrado muchos malos ratos.

Pero tu vida no se ha acabado. Eso nunca!!!

¿Y sabes una cosa? Mi vida no es la que era antes, pero soy muy muy feliz, te lo aseguro. Y tú serás igual de feliz. Te reirás y disfrutarás. Y espero que te pases por aquí y nos lo cuentes para que todos sonriamos 😀 .

No estás solo: habla.

No te guardes tus miedos e inseguridades para ti. No llores solo… No te voy a decir que hay mucha gente a tu lado que te va a entender porque no siempre la habrá.EL lupus es una enfermedad difícil de comprender, pero lo importante a veces no es que te comprendan, sino que te escuchen y te presten un hombro para que te apoyes.

¿Por qué no ir a un psicólogo? Están para ayudar y te aseguro que ayudan!!! Yo voy, sí, y lo digo orgullosa! Es muy bueno. Ayudan. Te ayudará.

La fórmula mágica de la superación.

Como ya os he dicho al comienzo del artículo, no existe… Por el simple hecho de que cada uno somos diferentes, sabes? Así que cada uno tiene que encontrar su camino y pasar así por sus etapas.

Eso no significa que las tengas que pasar solo, pues ya has visto que por aquí somos muchos los que vamos a comprender por lo que estás pasando y eso es una gran ayuda. La comprensión siempre ayuda 🙂 . Además, seguro que cuentas con tu familia o algún amigo de esos que saben callar y abrazarte mientras hablas y te desahogas, o simplemente mientras callas.

Y si no, como ya dije antes, acude a un psicólogo, que de seguro te ayuda a encontrar tus propias etapas. Que no te dé miedo, vale? Ir a un psicólogo no es malo, sino todo lo contrario.

Yo no sabría decirte cómo lo hice para superarlo (eso si lo he superado! Jeje)… Soy bastante “especialita” y la vida que he tenido me ha hecho ser de tal manera que afronto este tipo de cosas de un modo un tanto diferente. No me planteo mucho las cosas y procuro afrontar las cosas según vayan ocurriendo.

Pero mirad a Pandora, que sí tiene sus fases definidas! Quizá te puedan servir de guía. Te las dejo al final del artículo, te parece? 🙂

Estas etapas que tan bien define Pandora coinciden con las que nos dan en la web unitedbehavioralhealth.com y que definen como “etapas de ajuste”:

  1. Negación: Aparece cuando no estás preparado para enfrentarte a la pérdida de la buena salud, de manera que niegas la enfermedad. Piensas que tu médico se ha equivocado o que quizá han confundido tus análisis con los de otro. Las consecuencias son muy variadas, desde negar la gravedad de la condición hasta no tomar la medicación o hacer cualquier locura para que la adrenalina te haga olvidar lo que realmente llevas dentro: miedo e inseguridad.
  2. Ira: Te enfadas contigo mismo, con todos… La gente empieza a darte consejos y te enfadas… Dejadme vivir!!! Otros parecen actuar como si nada te pasara… Hacedme caso!!!! No veis que estoy muy malito!?!?!?!
  3. Depresión: La realidad, de repente, te asalta un día. Así, pones los pies en el mundo real… O a lo mejor no pasas por la depresión hasta pasados unos años!!! La depresión es bastante impredecible, sabéis? Yo no la he sufrido hasta pasados más de 10 años desde mi diagnóstico!!! Y es que ya estoy muy harta, por eso me ha dado :p.
  4. Negociación: Esta fase, personalmente, no la entiendo, por lo que os remito a lo que nos dicen en la web que antes os he mencionado y que, como siempre, tenéis en las fuentes 😉 . ¿Quizá sea cuándo me digo a mí misma “venga anda, sólo un poco más, que ya queda nada para que salgas de ésta”?.
  5. Aceptación: es la meta!!! Aquí es donde nos ponemos a trabajar para adaptar nuestra vida a los cambios y limitaciones de la enfermedad; cuando adquirimos ese humor un tanto negrillo con el que nos reímos cada día y… volvemos a ser felices 🙂 . Y TODOS, tarde o temprano, llegamos ahí 😉 :-).

No te compares con nadie.

Sois muchos los que me decís que soy valiente, que ojalá pudierais tener mi actitud etc etc. Para nada!!! NUNCA penséis eso DE NADIE!!! Si os creéis que yo no caigo en el agujero una y otra vez, estáis equivocados. Me caigo y me caigo y me sigo cayendo… Porque es normal… Pero me levanto las veces que haga falta 😉 . Y el hecho de que se escriba así de rápido no significa que sea sencillo, sabes? No lo es. PARA NADIE!

Y si yo puedo hacerlo, tú también puedes 🙂 .

No te compares con nadie. No te pongas por debajo de nadie. Eres igual o mejor que cualquiera, me oyes? Repítetelo cada día!!! “Si ella pudo, por qué yo no?”

Repítelo cada día y ya verás cómo hace efecto (nooo! Me he convertido en un libro de autoayuda nooooooooooo!!!!).

Además, sabes por qué no es bueno compararse con nadie? Porque yo soy yo y mis circunstancias. La vida que he tenido me ha hecho ser de este modo…

Tu vida ha sido diferente, así que tú deberás afrontarlo de otra manera. Ni mejor ni peor, simplemente otra manera.

La negación: cuándo ayuda y cuándo no.

Muchos, ante el diagnóstico, caen en la negación. La negación, según la Clínica Mayo, es un mecanismo de defensa que muchos emplean cuando se encuentran ante situaciones estresantes o preocupantes con las que es difícil lidiar. Tal es el caso del diagnóstico de una enfermedad crónica o grave.

La negación, sin embargo, puede ser algo bueno, ya que nos da tiempo para adaptarnos a la nueva situación y nos da alas para dar el siguiente paso: introducir esos pequeños cambios de los que ya os he hablado en nuestra vida.

Sin embargo, hay que andarse con cuidado, ya que a veces la negación no es buena. Como tampoco es aconsejable estar demasiado tiempo en esta etapa… Nos impide movernos hacia adelante y tomar decisiones y llevar a cabo acciones que son necesarias tomar (buscar un buen médico, hacer esos pequeños cambios en nuestra vida, etc).

¿Cómo saber si estamos en la etapa de negación?

Te ocurre algo de lo siguiente?

– Te niegas a aceptar que tienes una enfermedad. El típico “no, no es posible. Eso no puede ser. Se ha equivocado”.

Te niegas a tomar tu medicación. Cuidado con esto, porque puede ser muuuy perjudicial!!! ¿No quieres tomar la medicación? Habla antes con tu médico para que te explique las posibles consecuencias de tu decisión.

– Evitas enfrentarte a la situación. Te niegas a hablar, te enfadas cuando te nombran algo al respecto o tienes que ir al médico, etc., etc., etc.

– Por supuesto, te niegas a ir al médico o ir a urgencias cuando estás que no puedes más.

– Minimizas las consecuencias de la situación. Como ejemplo, se me ocurre, en el caso del lupus el típico “que no me puede dar el sol??? Bahhhh menuda exageración! Paso de eso. Tampoco es para tanto!”.

¿Cuándo la negación es beneficiosa?

Cuando se da por un corto periodo de tiempo. El periodo de negación, cuando es breve, nos da tiempo para que podamos aceptar la situación de manera inconsciente y así afrontarla como es debido.

Si, por el contrario, este periodo de negación se alarga, nos impedirá adaptar nuestra vida a la nueva situación, pedir ayuda y, al final, nos impedirá ser felices, que es de lo que se trata… Porque

El tener una enfermedad no significa que tu vida ha acabado. No significa que vas a ser infeliz.

Cerrando la etapa de la negación.

Te diagnostican… Estás en shock y es normal porque de la noche a la mañana tu vida ha cambiado y te encuentras en un mar de dudas y ante una vida de incertidumbre…

La negación es normal. Está bien decir “ahora mismo no puedo pensar en eso”. Todos lo hemos hecho.

Todos hemos necesitado un tiempo para aceptar el diagnóstico, la nueva situación y empezar a plantearnos los cambios que tendremos que hacer en nuestra vida.

Sin embargo, es importante que tengas siempre presente que la negación tiene que terminar en algún momento. Debes actuar, no? 😉

Si alguien te insinúa que ya va siendo hora de que te muevas…

No te lo comas vivo y piensa!!! A mí se me llevarían los diablos, sí!!! Ufff con el carácter que tengo jajaja. Pero, bueno, respira hondo, cuenta hasta 10 y… :

– Pregúntate qué es lo que te da miedo.

– Piensa en las consecuencias negativas de no hacer nada; de seguir negándote a ti mismo que algo pasa y que hay que hacer algo.

– Expresa tus miedos y sentimientos. Ya sea solo o con alguien.

– Intenta identificar aquellos pensamientos irracionales acerca de tu situación (sí, lo que te dije antes de que tu vida acaba, vas a morir y demás).

Esto es muy difícil de hacer… Requiere de mucho esfuerzo y mucha valentía!!! Porque la lucha más dura, la que más miedo da, es la que entablamos con nosotros mismos.

Lánzate sin pensarlo, vale? Porque cuanto más lo pienses más miedo te dará. Tómate tu tiempo y ya verás cómo lo consigues.

Escribe!

Si ves que hacer todo esto te cuesta, te aconsejo que escribas. Que lleves un diario personal en el que escribas cada día cómo te sientes y lo que piensas. Eso te ayudará.

Muchas veces somos incapaces de aislar nuestros pensamientos porque tenemos muchas cosas en la cabeza. Sin embargo, al escribir nos es más sencillo individualizar los pensamiento y sentimientos. Ya verás cómo van saliendo cosas que ni tú mismo sabías que tenías dentro 😉 .

Escribir es una técnica estupenda, en serio. Aconsejo a todo el mundo que lo pruebe. Yo siempre lo he hecho! Desde que era una adolescente. Y siempre me ha ayudado a ver las cosas desde otra perspectiva, a desahogarme y a ver cosas que no sabía que llevaba dentro.

Al principio te sentirás torpe y estúpido, pero no te rindas, vale? Ya verás cómo mejoras con el tiempo!!! Te lo dice una que tiene experiencia en el tema 😉 .

No tienes por qué enseñarlo a nadie si no quieres, pero a mí, por ejemplo, me ayudó mucho para comenzar a hablar con mi pareja. Cara a cara era incapaz! Así que escribía y luego se lo entregaba. Con el tiempo, he podido dejar de hacerlo. Ahora hablo sin tapujos 🙂 .

Habla!!!

Es de lo más complicado de hacer… Lo sé!!! También me ha costado años… No exagero!!! Pero todos lo necesitamos. Nunca es bueno pasar solo por una situación difícil, y menos por una enfermedad.

Cuando hablamos puede que perdamos amigos… Inevitable, me temo… Bueno, realmente no eran amigos… Y, te digo que, al menos en mi caso, es una pena que nunca te abandona.

Lo bueno es que a la vez que pierdes amigos ganas otros muchos, sabes? Descubres personas que, aunque no hayas visto en tu vida, te comprenden y te escuchan y te hacen reír con sus tonterías. Con ese humor que se parece tanto al tuyo 🙂 .

Siempre hay alguien que te va a comprender. Da igual que sea alguien que conoces de toda la vida o alguien que has conocido a través de una red social.

Y, como siempre, también tienes la ayuda de un psicólogo o de algún grupo de ayuda. Por aquí conozco a alguien que va a uno. Sería genial que nos dejara un comentario para animar a los demás 🙂 .

Mi consejo: Naturaliza tu enfermedad.

Porque no estás enfermo, sino que sólo tienes una enfermedad 😉 .

¿Cómo se come esto? Bien…

El día que te diagnostican surgen muchas incógnitas:

  • ¿Me aceptarán?
  • ¿Se apartarán de mí por miedo a que se contagien?
  • ¿Me verán como a un bicho raro?
  • ¿Me querrá alguien de este modo?
  • ¿Me olvidarán mis amistades al no poder seguir su ritmo?

Y podríamos seguir hasta el infinito, verdad? De repente te encuentras con que tienes que cambiarte la crema cada 2 horas e ir por la sombra y protegida del sol… Sales con tus amigos y te toca tomarte las mil pastillas… Y qué hago ahora? Cómo voy a ponerme a sacar aquí todo el cargamento?

Asume todas estas cosas como algo natural… No tengas prisa! Una vez aceptes tu diagnóstico, todo esto vendrá solo, te lo aseguro 😉 .

Así, llegará el día en que todo sea tan natural para ti que no te des cuenta de que el resto del mundo va a un ritmo diferente, te lo aseguro!

Yo ya no recuerdo lo que es un viaje como una persona con infinitas cucharas. No voy a la playa y no me importa porque para mí es normal no ir! Y de repente, en agosto, que es cuando salen en los telediarios las playas atestadas, me digo “anda, si es que es lo normal: que la gente vaya a la playa! Lo que no es normal es lo mío!”

Comprendéis lo que quiero decir? Para mí no ir a la playa es lo más natural… Tomar mis mil pastilla es lo más natural… Y por eso lo hago todo sin reparos, sin sentirme mal… Y si me miran; si me preguntan… Les explico sin problemas. Porque es lo más natural!!! Lo mío es un lupus, no una cosa rara! 😉

Así que, ya sabes: naturaliza tu enfermedad. O deja que el tiempo, y la aceptación del diagnóstico, lo hagan por ti 😉 .

¿Qué pasa si mi amigo o pareja está en la etapa de negación? ¿Qué debo hacer?

Según la Clínica Mayo, deja que se tome su tiempo para aceptar la situación, pero nunca dejes de prestarle atención. Hazle saber que estarás ahí para cuando necesite hablar, sea a la hora que sea; que estás ahí para lo que necesite. Pero no le agobies, vale? Eso, al menos en mi caso, hace que me aleje más.

Si ves que la situación se alarga, no lo fuerces, pero ofrécete a ir a un psicólogo con él… Si eso no funciona (porque puede haber pelea por decir eso), no insistas. En la Clínica Mayo te recomiendan que vayas tú a un psicólogo para que te ayude a afrontar la situación.

Mi pareja, bendita su paciencia, ha esperado AÑOS a que me abra y hable… Ni me imagino lo que el pobre ha tenido que sufrir… Lo siento tanto!!! Pero siempre le estaré agradecida porque nunca me presionó, nunca me amenazó con dejarme si seguía sin hablar… Sufrió muchísimo y lo hizo por mí, sin decir ni una palabra!!! porque respetó mi modo de aceptar la situación y eso es muy duro. Es importante que también seamos capaces de ver lo que los demás hacen por nosotros.

Os recomiendo que leáis el artículo sobre la negación de la Clínica Mayo. Es genial y seguro que os ayuda un montón. Yo he puesto los puntos principales, resumiéndolo, pero leedlo, en serio. Está en inglés, así que si lo queréis en español lo traduzco sin problemas. Decídmelo con toda confianza! 🙂

Finalmente, aprende a cuidarte!!!

Aquí te cuento cómo: ¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?

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– Suficientemente fuertes para derrumbarnos

– Guía: Si nos cuidas, cuídate!!

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– Guía: Ser padres con una enfermedad crónica

– Mi lupus y el suicidio

– La enfermedad, el lupus y la depresión

– NO caigas en engaños!!! Las locuras de la desesperación: CUIDADO!!!

Fuentes:

– Clínica Mayo: “Negación: cuándo ayuda y cuándo no” (Inglés)

– Blog de Pandora: “Duelo

– Web unitedbehavioralhealth.com: “Cómo Aceptar y Afrontar una Enfermedad Crónica

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54 pensamientos sobre “Cómo afrontar y aceptar el diagnóstico


  1. BELLANIRA ALANIZ dice:

    hola como han estado saludos


  2. BELLANIRA ALANIZ dice:

    HOLA. SOY BELLANIRA.GRAN ME GUSTO MUCHO TU ARTICULO. LA VERDAD YO SI TENGO MUCHO TEMOR POR LA ENFERMEDAD,ME LA DETECTARON HACE 3 AÑOS Y MEDIO.MEDIO UNA TROMBOSIS PULMONAR ESTUVE EN TERAPIA INTENSIVA,Y DE AHÍ UN MES Y MEDIO EN TERAPIA INTERMEDIA ,DESPUÉS DE MUCHOS ESTUDIOS. FUE CUANDO ME DIJERON QUE TENIA LUPUS, A LA VEZ ME SAQUE DE ONDA Y DIJE QUE ES ESO, NUNCA LO HABÍA O IDO. ME DIERON DE ALTA Y ME CANALIZARON A REUMATOLOGÍA, Y LA DOCTORA ME DA LA NOTICIA QUE NO NADAS MAS ERA EL LUPUS,QUE TAN BIEN ERA EL SAF, SINDROME DE SYOGRE, Y DIABETES INSIPIDA, NO SABIA SI PONERME A GRITAR, LLORAR, ECHARME A CORRER SENTÍ UNA GRAN DESESPERACIÓN ENORME.PERO ME DIJE BUENO, YA LO TENGO AHORA CON QUE ME LO COMO, QUE ES LO QUE VIENE Y AQUÍ ESTOY, ECHÁNDOLE GAS,UN MEGA ABRAZO


    • Nuria dice:

      Hola Bellanira,

      Comprendo el miedo porque yo a veces también lo tengo. Es normal… Pero, ¿sabes? El miedo sólo nos encadena y no nos deja vivir la vida que podríamos vivir…

      Cuanto el lupus viene con un brote fuerte como el que te dio y que afectó a tus pulmones es inevitable que nos deje temerosos porque pensamos que nos puede pasar de nuevo. Pero no tiene por qué ser así. Durante los brotes, y a lo largo de la vida, vamos aprendiendo lo que a cada uno nos sienta bien; aprendemos a ver dónde están nuestros límites y así no sobrepasarlos. Y eso nos da más libertad para vivir una vida mejor.

      Si tenemos miedo, Bellarina, no nos dejamos observar ni aprender porque no avanzamos… Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto. Si nos acercamos a él como nos acercamos a un perro podremos conocer su carácter pronto y así saber qué hacer, qué no hacer y qué hacer con moderación.

      Esto no se aprende de la noche al día… Es un proceso que a veces hace necesario que nos equivoquemos, sabes? Pero no tengas miedo. Ve poco a poco, pregunta mucho a tu médico porque él conoce también tu lupus y sigue echándole gas! 🙂

      Un abrazo enorme


  3. Jeannette dice:

    Hola excelente artículo, el enemigo q tenemos todos los q sufrimos de less es el estrés en ese mismo las defensas se nos bajan y el lobito hace de las suyas, y la imaginación q vuela como un torbellino, esa carga psicológica de incertidumbre q nos agobia el mejor consejo es tomarse las cosas con calma respirar una y otra vez hasta q nos tranquilicemos nuestra mente y cuerpo.
    un abrazo 2600m más cerca de las estrellas.


  4. Adexe dice:

    A mi me detectaron esto hace poquito. Me han mandado Dolquine y por ahora no me lo estoy tomando. A decir verdad estoy acojonadillo con el tema de la vista, sobre todo porque los efectos secundarios no remiten. En principio no lo tomo por tres motivos:

    A) miedo. Así de simple. Me da yuyu.
    B) Mi mujer y yo estamos con un tratamiento embrionario para conseguir un “monito” y tenemos que preguntarle a la doctora si el medicamento afecta en algo (si alguien sabe algo y me adelanta info…).
    C) Los médicos se contradicen: mi reumatóloga dice que me lo tome seguro que es muy bueno para evitar futuros brotes, pero el internista me dice que mi lupus no es tan grave y que por ahora me tome solo Naproxeno… un autentico lio. para más inri las enfermeras de reuma dicen que quien “más mea” es reumatología y que debo hacer lo que me dice, pero en medicina interna me sueltan que soy adulto y debo decidir por mi mismo… un lio.

    Supongo que comenzaré a tomarlo en cuanto solucione el B, pero ¿a alguien le ha pasado esta descordinación de médicos? a mi me dan ganas de gritarles.


    • Nuria dice:

      Adexe, debes tomarte el Dolquine o decirle a tu médico que no lo quieres tomar para que te tranquilice o te digas los pros y contras de tomar o no la medicación. Es importante.

      El dolquine está recomendado por la Guía de Práctica Clínica del Lupus que se ha publicado no hace mucho y no recomiendan que se suspenda el tratamiento. Ni siquiera a las mujeres embarazadas porque, como dice tu médico, puede evitar futuros brotes.

      Muchos pacientes tienen miedo a los efectos adversos… De toda medicación. Personalmente, llevo tomando antimaláricos 20 años y tengo los ojos más sanos que mi marido 😉 . Te mentiría si te dijera que esto se da en todos los pacientes… ya que hay personas a las que sí les ha causado daños. Por eso nos revisan la vista al menos una vez al año, Adexe: para asegurarse de que nuestro fondo de ojo y todo está bien. Tienes la opción de realizarte esta revisión cada 6 meses si te sientes más tranquilo. Pero, como bien, dices, has de solucionar tus dudas con tus médicos.

      Dejando a un lado el tema médico, tu internista tiene razón: debes tomar la decisión tú y por eso mismo necesitas toda la información que sea necesaria. La decisión es sobre tu salud, así que es importante!

      La descoordinación de médicos es, por desgracia, más común de lo habitual… Por eso es importante que les saquemos toda la info, analicemos la situación y, nos guste o no, tomar la decisión. Espero haberte ayudado! Un beso


  5. Pandora dice:

    Núria… Gracias por tus palabras. Por todo tu artículo. Me ha hecho recordar cosas que ya creí que había olvidado…
    Es difícil, no va todo bien. Aún así sigo aferrándome a que éste es el camino correcto y eso me da fuerzas. Pero es muy difícil…
    Y hoy al leer tu artículo he recordado muchas cosas. Y te lo quiero agradecer desde aquí.
    Aunque el DUELO tiene 5 fases, a veces vamos girando entre una y otro como peonzas. Pero ESTAMOS. Y en eso hay que creer…
    Un beso enorme, chiquilla!


    • Nuria dice:

      🙁 No quiero ni imaginar la razón por la que has vuelto atrás en las etapas éstas dichosas, preciosa. La última vez que hablamos parecía todo tan bien y encarrilado! Tenemos que hablar… Cuando termine de organizar mi vida (vaya tarea!).

      Sí que es cierto… En todas partes de escribe sobre las fases del diagnóstico como si fuera un camino de no retorno. Pasas la negación y ya no vuelves… Ja! Los crónicos solemos ir de una a otra como si aquello fuera un parque de atracciones…

      Un beso enorme y hablamos. Te lo prometo! Pero dame la late porque estoy fatal de la cabeza…


  6. Maryfer dice:

    Solo…. GRACIAS Nuria!!… acabo de salir del hospital, ingrese con mialgias, astralgias y fiebre, los médicos no sabían que tenia, estuve ingresada 15 dias hasta que me dijeron que tenia lupus. Fue devastador, soy enfermera y se las consecuencias de esta enfermedad y todos los efectos adversos de la medicación. Pero bueno, tengo un niño de 12 años, que me necesita, mi esposo es un sol, aunque no hablamos mucho de lo q tengo y quisiera mas apoyo de su parte o no es apoyo, pero siento que no soy muy comprendíida, ya que me canso demasiado en las labores de la casa, pues ahora mismo no trabajo. Como te dije inicialmente, gracias muchas gracias gusps; por tus notas, datos, concejos eh!…. A veces me da mucho temor a una recaída, pues no quisiera dejar a mi niño solo en casa, tener que salir para el colé a las 5:30 am y regresar a casa a las 4pm sin nadie quien lo reciba…. Esto es duro!!! Pero se que mejorare día tras día.


    • Nuria dice:

      Mejorarás día a día, Maryfer 🙂 . Es lo que tenemos que pensar tú, yo y todos. Porque tenemos nuestras pequeñas grandes cosas por las que debemos disfrutar cada día que nos podemos levantar.

      Habla con tu marido. Poco a poco… A mí me ha ayudado una barbaridad y a mi pareja también 🙂 . Y a tu hijo también le ayudará a ver la enfermedad como algo natural y normal. Y eso, te lo aseguro, te vendrá muy bien en los días que no te encuentres al 100%.

      Un abrazo enorme y me alegra poder ayudar!


  7. Eunice López Flores dice:

    MIL GRACIAS POR TU COMENTARIO ME AYUDO BASTANTE NO SABES DE TODO LO QUE ME LIBERÓ ESTABAN TAN ASUSTADA QUE NO PODÍAN NI PENSAR CON CLARIDAD, LO VOY A TOMAR CON MAS CALMA Y SEGUIR ADELANTE CON MI TRATAMIENTO. OTRA VES GRACIAS. SALUDOS


  8. Carolina dice:

    Muchas gracias por tener este blog, me ha servido muchísimo!!!! 😀
    Con este post se me han caído muchas lagrimas, agradezco un montón que lo hayas escrito, desde ahora en adelante voy a empezar con un diario y ver como me va con ello, lo encontré una idea muy bacan
    Saludos desde Chile (;


    • Nuria dice:

      Pues espero que nos cuentes a todos qué tal te va con el diario, Carolina!!! Yo misma usé el mío (el de medicación) el otro día para salir de una duda 🙂 . Y, como ves, escribir ha sido toda una fuente de liberación y cambio, junto con las redes sociales.

      No sales lo que me alegra que el blog te haya ayudado 🙂 y que hayas derramado esas lagrimillas. Eso es muy bueno!!!

      Ya sabes dónde estoy para lo que necesites y recuerda que tienes el buscado en el blog para buscar cualquier cosa sobre la que quieras leer. Ah! Y se admiten sugerencias, que éste es un espacio de todos! 😉

      Un beso desde España!!!


    • Nuria dice:

      Un placer. Espero que, paso a paso, sigas avanzando… Recuerda que no se trata de la velocidad, sino de la firmeza de nuestros pasos! Y que algún día, darás un pasito atrás. Nos pasa a todos 😉


  9. Edgar dice:

    Hola Nuria, tus palabras creeme que me han ayudado mucho. Como bien mencionas, lo importante es tener un buen médico que te de confianza. Hace un mes volví a estar internado por una trombosis en mi pierna, pero ahora todo lo afronté todo desde otra perspectiva más positiva o realista. Si bien es cierto que es delicado, mi médico me tranquilizó al decirme que los laboratorios dieron negativo en los antifosfolípidos aunque de cualquier modo va a repetir los estudios e incluso me tranquilizó al decirme que si tuviera SAF no se acaba el mundo, hay buen pronóstico en la actualidad. Por otro lado en términos generales estoy bien, no tengo daño renal (que era lo que me preocupaba) No tengo cansancio, casi puedo realizar normalmente mis actividades diarias, de hecho me siento como si no tuviera nada (no se si esto sólo sea transitorio pero tienes razón al decir que debo vivir al máximo mi bienestar presente).
    Gracias por hacerme ver que el futuro no tiene porque ser malo.


    • Nuria dice:

      Heeey Edgar!!! Un lupus sin síntomas es una maravilla!!! Y créeme que puedes estar así años porque yo lo estuve!!! Así que disfruta de la vida (cuídate, pero disfruta!!!!) porque yo ahora miro atrás y me digo “qué bien hice en vivir la vida!!!!” y se me pone esta cara :D.

      El SAF, tal y como dice tu médico, no tiene por qué traer complicaciones mayores si nos cuidamos (yo lo tengo y aquí me tienes dando guerra a diestro y siniestro). Hoy en día, gracias a Dios, es difícil que a los lupis se nos acabe el mundo ;-).

      Sigue hablando como lo haces con tu médico (felicidades por tener uno en el que confíes!) y, sobre todo, sigue disfrutando de la vida mientras te cuidas. Nadie sabe qué será de nosotros mañana y eso es independiente de si tenemos lupus o no, así que a vivir! Si mañana pasara algo, hoy es imposible ponerle solución, así que del futuro nos encargaremos en el futuro ;-).

      Muchos besos y sigue tan bien!!! No sabes lo que me alegra haber podido ayudarte :-).


  10. Edgar dice:

    Hola Nuria, leí tu artículo y me abre una esperanza. Soy de México, tengo 41 años, Estuve internado una semana y me diagnosticaron lupus hace un mes. En realida tengo mucho miedo, miedo sobre todo a dejar sola a mi familia (tengo 2 pequeños hijos) Miedo a lo que pueda venir y decepción debido a que siempre había sido un hombre sano y deportista. Al leer tu artículo me llene de optimismo ya que como comentas había corrido a internet y solo obtuve un panorama sombrío sobre esta enfermedad. Espero estar en contacto contigo que eres una persona con la que comparto el mismo problema.


    • Nuria dice:

      Por supuesto que estamos en contacto, Edgar!!! Y, oye, que yo lo doy todo con mis sobrinos de 6 y 3 años, eh? Y ayer, en la celebración de fin de año, iba dispuesta y muy mona yo a darlo todo en la pista de baile, peeeeeero mi novio no estaba por la labor!!!!

      Co todo esto te digo que tú adelante!!! No te cierres puertas ni pienses que tu vida tiene que cambiar irremediablemente. Nononononono no! Quizá no cambie! O quizá cambie a mejor ;-). ¿Para qué preocuparnos por el mañana? Lo único que conseguimos con eso es amargarnos el hoy. Y con tus dos niños preciosos es algo que no quieres hacer seguro ;-).

      En cuanto a la decepción… Aquí una ex-monitora de aerobic, sabes? Que por el momento no puede hacer deporte, pero que está muy orgullosa por otros proyectos que ha emprendido a raíz del lupus. Entre ellas, esta web que ayuda a tantas personas cada día :-).

      Nunca sabemos lo que nos depara el futuro, Edgar, y no tiene por qué ser malo.

      No sabes lo que me alegra haber puesto ese rayito de luz en tu vida. Un beso enorme!!!


  11. Miriam Caro dice:

    Hola Nuria,

    Soy Miriam, y me acaban de diagnosticar lupus, con 27 años, y padeciendo dolores desde los 3 (nunca dio la cara hasta ahora). Al principio me asusté mucho, pensaba que sería mi fin (ya sé, soy bastante trágica a veces), pero me he estado informando y, si bien es cierto que es mejor no tenerlo, al menos no me afecta a ningún órgano, sólo a las articulaciones.

    El mes que viene me ve el oftalmólogo y, si todo está bien, comenzaré mi tratamiento con Dolquine, espero que mi calidad de vida mejore considerablemente, al menos que pueda tener un día sin nada de dolor ni cansancio.

    He descubierto tu página hace relativamente poco, pero me ha servido de ayuda, para disipar cualquier duda que me pudiese quedar. Tienes una nueva visitante!!!
    Gracias por recoger toda la información sobre nuestra enfermedad!!!

    Besos!


    • Nuria dice:

      Hola Miriam, y encantada de haber podido ayudar. Sobre todo en momento crucial como el del diagnóstico!

      Espero que todo haya ido bien en el oftalmólogo y que el Dolquine te esté haciendo efecto :-). Fuera dolores!!! Que creo que ya va siendo hora, no? No quiero ni imaginar lo que es tener 3 años y vivir con dolor. Pobre! Y pobres tus padres, que son los que más sufren con estas cosas.

      Un placer tenerte por aquí, Miriam. Para lo que necesites, ya sabes dónde estoy!

      besos!!!

  12. […] elegido una entrada de tu blog titulada ‘Cómo aceptar el diagnóstico’ ¿Qué miedos se experimentan? ¿Y que se le pasa por la cabeza a alguien que se le diagnostica el […]


  13. mayra alejandra guamuch dice:

    de lupus lo mas triste es kerer tener hijos xke si vien es sierto ke si ponemos tener familia es muy triste xke puede perderla vida en el intento y la vida no es importante los mas triste es perder al bebe que te digan no eschuchamos el latido del corazon del bebe y en ese monente x primera ves desie morir entre en mi primera deprecion llebo 10 años con l upus se todo de mi enfermedad pero no conosia el dolor y la impotencia ke se sinte al saber ke nunca podre ser madre


    • Nuria dice:

      Siento mucho tu perdida, Mayra :-(… Y siento que te haya hecho pensar que si tienes lupus no puedes tener un bebé porque sí se puede…

      Por supuesto hay casos de abortos en mujeres con lupus, pero he de decirte que en las jornadas de lupus que se celebraron en Madrid el diciembre pasado, la ginecóloga especialista nos dijo que la proporción de abortos en mujeres con lupus es casi la misma que en mujeres sanas. También nos dijo que con una buena planificación y el seguimiento de nuestro médico los embarazos con lupus son normales.

      Yo tengo lupus y SAF y, en cuanto pase este brote y mi médico me dé permiso, voy a intentar ser madre. No debemos de rendirnos nunca. Se puede tener familia con lupus. No te rindas.


  14. mayra alejandra guamuch dice:

    me gusto mucho tu articula me dio risa casi todo xke es lo tipico ke te pasa al tener lupus yo llevo 10 años con lupus y desde el principio lo acepte pero loke no acpte fue el echo ke no puedo tener familia x axidente quede enbarazada pero mi lupus estaba en remicion pero al cuarto mes se activo y un mes despues loke era mas probabe en casos con personas con lupus el bebe murio muerte fetal eso me dijieron los medicos hay supe ke es tener una dreprecio casi muero pero no x lupus sino xke no keri


  15. Anabelen dice:

    Hola Nuria! Me ha encantado encontrar tanta gente que siente lo mismo que yo y darme cuenta que no soy la única atravesando por esta etapa. Me detectaron lupus hace como 4 meses porque mis plaquetas en la sangre comenzaron a bajar, pero tengo los síntomas hace como 2 años y entre que visitaba a todos los doctores, nadie entendía que me sentía mal, y me decían que era una hipocondríaca o me derivaban a psiquiatría. Llegué a tomar clonazepam por tiempo prolongado y era terrible estar con esa droga mas el cansancio y fatiga que la enfermedad genera. tengo 27 años y la verdad que me sigue costando aceptar la enfermedad. Me pone muy triste porque no se como va a seguir mi vida, de echo todos mis planes cambiaron, renuncié al trabajo, dejé de ir al gimnasio, ya casi no salgo con mis amigos los fines de semana y los corticoides me están deformando literalmente. Quería saber si con el tiempo el cuerpo se acostumbra a los corticoides y dejas de hincharte? o el tema de la subida de peso y la cara redonda es por siempre? Que consejo me das para re escribir mis planes de vida y tratar de llevar mi ´´nueva vida´´ siendo feliz y con la enfermedad de la mano.
    Gracias! Bendiciones!
    Anabelen


    • Nuria dice:

      Hola Ana Belén,

      Siento de verdad haber tardado tanto en responderte… Como ves, el proceso de aceptación del diagnóstico y adaptación lleva su tiempo y siempre es mejor hacerlo con ayuda y en compañía. Te lo digo por experiencia! El paso que tú acabas de dar al escribir este comentario es más grande de lo que tú misma crees, así que lo estás haciendo muy bien :-).

      Comprendo lo que pasas por los corticoides… Lo he vivido y llevo años con esa medicación, así que espero que mi experiencia te ayude y tranquilice: estoy monísima, me vuelvo a gustar, tengo una melena que me encanta y poco a poco vuelvo a poder meterme en mis vaqueros. Ahora me da pena que alguna ropa me quede grande porque me gustaba! Pero he pasado mucho tiempo sin querer mirarme en un espejo a causa de la imagen :-(.

      Con esto te quiero decir que a medida que te bajen los corticoides irás recuperando tu figura y tu apariencia sin que te des cuenta :-). Sé que es muy duro mirarse al espejo y no reconocerse… Y sé también lo que es dejar de ver a tus amigos “porque no soy la misma y no quiero que me vean así”… Lo he vivido todo.

      El mejor consejo que te puedo dar es que hagas lo que estás haciendo: hablar y rodearte de personas que con su experiencia pueden hacer tu camino más ameno y llevadero. 4 meses son pocos aún para que conozcas tu lupus y tus nuevas limitaciones, así que date tiempo mientras te informas (usa buenas fuentes y, sobre todo, a tu médico!). Con el tiempo irás tú sola adaptando tu día y normalizando la enfermedad. Te lo digo yo! 😉

      Y jamás renuncies a tus sueños y proyectos. Simplemente déjalos aparcados un tiempo mientras mejoras o logras adaptarlos a tus necesidades.

      Contacta con la asociación de lupus de tu ciudad o país porque seguro que ellos también te pueden ayudar. Cuanta más ayuda, mejor! Y, por supuesto, cuenta conmigo y con este blog para cualquier cosa que puedas necesitar :-).

      Un beso enorme y sigue así!!!


  16. Yenny dice:

    Hola, soy de Manizales Colombia, hace 2 días descubrí que tengo lupus, estoy destrozada, tengo dos hijitos que son mi motor una princesa de 5 años y un bebe de 2 añitos y un esposo maravilloso que me apoya incondicionalmente. Les comento que no presento ninguno de los síntomas que ustedes comentan, coincidencialmente en un parcial de orina me descubrieron una proteinuria aislada hace dos meses y ahi empezó todo. La verdad es un milagro de Dios que hayan descubierto esto en tan poco tiempo, creo que soy de las pocas que puede contar una historia así. Aun no recibo medicación pues como les conté hace 2 días recibí el resultado de la biopsia de riñón en la cual mencionan un lupus grado V. Tengo mucho miedo por lo que puede venir, estoy tratando de documentarme y de obtener la mayor y mejor información. Me ha servido mucho todo lo que he encontrado en este espacio y me alegra saber que aca puedo gritar y expresar este dolor del alma y esta tristeza que me agobia.
    Seguiremos en contacto. Un abrazo y Dios los bendiga.


    • Nuria dice:

      Hola Yenny,

      Acabo de responder a este mismo comentario que has dejado también en el artículo “El lupus y la dieta“. Como ves, la aceptación del diagnóstico es un proceso por el todos pasamos. Con un poco de tiempo, el apoyo de tu familia e información (sobre todo por parte de tu médico, como ya te dije) te irás tranquilizando, ya lo verás :-).

      Cuando tu médico te dé tu tratamiento, recuerda preguntarle cosas como los posibles efectos secundarios, qué tipo de dieta debes hacer, a qué síntomas debes estar alerta… Y te recomiendo que apuntes todas las preguntas en un papel desde ahora porque luego en la consulta sieeeeempre se nos olvidan. Hazme caso, que yo siempre lo hago así!!! 😉

      Ya sabes que aquí siempre tendrás un espacio en el que gritar e informarte cuando lo necesites.

      Un abrazo y ya verás cómo todo va bien :-).


  17. Cristina Elías dice:

    Hola, me acaban de declarar SAF Primario y creo que mi vida se derrumba, pero leyendo tu block moviste demasiadas cosas en mi, no se que hacer ni donde ir estoy totalmente bloqueada pero si con muchas ganas de vivir y al 1000%, pero se que son procesos por los que debo de pasar soy madre de dos hijos de 20 y 12 años, pilar de la casa, todo empezo con una trombosis venosa profunda y despuesde 8 meses me dicen que tengo esto . . . quiero estar bien y se que lo voy a lograr. en verdad te admiro por todo el valor que tienes para compartir tu historia.
    Tu cres que sea conveniente que salga un par de dias para arreglar mi vida, mi cabeza y despues de eso iniciar una nueva????

    Saludos
    Cristina


    • Nuria dice:

      Hola Cristina,

      Es normal que estés pasando por esta fase si te acaban de diagnosticar. Como ves, todos pasamos por ello, aunque no es nada agradable :-(. No sé cómo tienes el SAF ahora mismo, si tu trombosis te ha dejado secuelas o si, por el contrario, estás estupenda con tu tratamiento (que asumo lo tendrás).

      Muchas veces los miedos vienen provocados por la falta de información. Porque los médicos nos dan un diagnóstico y nos quedamos bloqueados, verdad? Y es al salir de la consulta y llegar a casa cuando se nos cae encima un mundo en el que el diagnóstico que nos han dado es nuestro principal problema.

      ¿Sabes en qué consiste el SAF exactamente? ¿Te ha explicado tu médico cómo es tu SAF? Cada paciente es diferente… ¿Le has preguntado qué tipo de vida te espera con un SAF? Porque seguro que te haces esa pregunta, verdad?

      Yo tengo SAF, Cristina, desde hace por lo menos 20 años. Estoy medicada y jamás he tenido ningún problema. Conozco lo que es el SAF, lo que debo hacer para mantenerme bien y, sobre todo, conozco los síntomas que me deben mantener alerta para ir al médico de inmediato. Y mi pareja, que es la que vive conmigo, conoce mi medicación y sabe lo que hacer en casos de crisis (que, por cierto, nunca han llegado a causa del SAF sino del lupus).

      Te invito a que leas este artículo sobre el SAF y sobre los anticoagulantes, ya que seguro que tomas alguno de ellos. Apunta todas tus dudas en un papel y pregúntalas a tu especialista o a tu médico de cabecera (en estos casos pueden ayudar mucho!).

      SAF.
      Los anticoagulantes.

      Sólo tú puedes tomar la decisión de salir un par de días para iniciar una nueva vida, Cristina, pero por experiencia te digo que huir no sirve para nada. Lo que sirve es estar bien informado y que tu médico sea el que te tranquilice, pues el que mejor conoce tu caso y no hay dos casos iguales. Por mi experiencia te digo que el mejor modo de afrontar un diagnóstico y aceptarlo es con información y un poco de tiempo para asimilarla.

      No sé de dónde eres, pero si me escribes a tulupus.milupus@gmail.com te puedo recomendar alguna asociación de pacientes en tu ciudad (siempre ayuda). Alternativamente, tienes la comunidad http://www.redpacientes.com, a la que pertenezco (soy TuLupus). Es una comunidad de pacientes online en la que podrás contactar con otras personas con SAF para compartir experiencias y, además, los administradores de la página dan muy buena información (y fiable, que es lo importante!).

      Si te das de alta en Redpacientes (es gratis), no hay grupo de SAF por ahora (aunque lo acabo de pedir)… Pero date de alta en el grupo de Lupus, que allí hay muchos con SAF ;-).

      Un abrazo enorme, Cristina, e infórmate con tu médico! Ya verás como eso te tranquiliza. Mientras tanto, procura no mirar muchas cosas en internet porque te puedes asustar y ya ves que yo tengo SAF y estoy estupenda ;-).


      • Cristina Elías dice:

        Hola Nuria, te doy una disculpa por contestarte hasta este momento y agradezco mucho tu respuesta la cual me ha ayudado a tomar decisiones fuertes en mi vida pero todo ha sido para bien 🙂

        Tengo un SAF en fase primaria, la trombosis me dejo un sindrome postrombotico del cual hay días en que no aguanto el dolor en la pierna pero me hicieron un estudio doppler confirmandome que el trombo afortunadamente ya se habia adelgazado y con esto fluyendo la sangre de manera normal hay un tamaño un poco mas grande en esta, a compración de la pierna que esta sana, pero lo importante es que camino y no dependo como un inicio de una silla de ruedas; llevo ya un tratamiento de 10 meses y me confirmaron que por el riesgo de retrombosis debo de continuar anticoagulada de por vida por mi salud y vida.

        Muy cierto lo que dices!!! 🙁 que los miedos vienen por la falta de información que existe entre medico-paciente, te dejan lleno de dudas y eso no es nada lindo; se supone que tendre tratamiento con medicina interna por un año y regresare a reumatologia para ver que tanto se ha dañado mi sistema inmunologico; algo que estoy segura no sucedera por que he seguido al pie de la letra cada una de las indicaciones que se me dan.

        Aqui lo raro es que sali con resultados negativos en antifosfolipidos y cardiolipinas y aun asi me lo diagnosticarón por los antecedentes gineco-obstetricos (abortos expontaneos y luego la trombosis en femoral izq miembro izquierdo)

        Al fin logre tramitar cita en el instituto (IMSS) con medico internista la cual ya tengo programada y hare lo que me indicas escribir todas las dudas que tengo al respecto sobre que es y cual sera la calidad de vida con esta enfermedad.

        Por otro lado no tome la decisión de salir y llenarme de miedos . . . lo mejor que pude haber hecho fue desprenderme de lo que me hace daño y darme la oportunidad de vivir feliz, tranquila y estar lo mas sana posible por que asi como tu me quiero sentir estupenda 🙂

        Llego a mi vida un Angel de la guarda que me hace sentir feliz y vivir el día a día como si fuera en ultimo de mi vida, siempre he dicho que Dios es muy generoso conmigo y que esta a mi lado en cada momento.

        El día de hoy te puedo decir que mis dolores siguen pero, que al poco tiempo pasan y que vivo pensando en que tengo que aprender a vivir con esta enfermedad la cual no me matara sino de ella aprendere a ser mejor ser humano, ha amarme y lo que si tengo claro es que: lo que no te mata te hace mas fuerte; asi que que adelante seguire!!!

        Soy de México, si puedes enviarme algun link en donde pueda encontrar alguna asociación para poder mantenerme actualizada de todo lo que tiene que ver con esta enfermedad. Te lo agradecere infinitamente 🙂
        Es un placer leer cada una de las lineas que nos compartes.

        Te envío un abrazo fuerte y pido a Dios que este contigo siempre y con la gente que amas, que nos envie mucha salud ya que teniendo está, lo demas viene solo.

        Saluditos!!!!


        • Nuria dice:

          No sabes lo que me alegro, Cristina!!!! 😀 😀 😀

          Espero que sigas con ese espíritu tan fuerte y que tu salud siga mejorando. Y no te preocupes si algún día te sientes cansada de todo y lloras, vale? Porque esos días los tenemos todos ;-). Llora y sigue adelante! Porque eres fuerte, pero a veces necesitamos descansar ;-).

          Te dejo en este enlace los contactos de las asociaciones de Mexico que hay (espero que esté actualizado). Si no logras ponerte en contacto con ellas, avísame, si? Siempre es bueno tener contacto con una asociación. En cuanto a mantenerte informada sobre lupus, en este blog hay una sección “Noticias” en la que suelo publicar los nuevos avances. También, mis amigos de Redpacientes te tienen a sus miembros 100% actualizados y con información de confianza. Date de alta, que es gratis, y ya verás cómo te gusta :-).

          Para lo que necesites, Cristina, ya sabes dónde está tu casa! 🙂

          Un beso enorme,

          Nuria


  18. cinthiaflores dice:

    Hola,

    Gracias por tus palabras, no sabes cuanto me ayudaron tu palabras. Desde que me diagnosticaron la enfermedad jamás me cuestione el por qué a mi, quizás negando el hecho de que tenía algo que muchas veces me iba a limitar y mi ritmo de vida debía cambiar.

    En este momento estoy en un periodo de cambios, donde me he cuestionado si las decisiones que estoy tomando son las correctas, se que no es posible saber el futuro, pero solo espero seguir con la misma fuerza de siempre.

    Nuevamente muchisimas gracias!!

    saludos,
    Cinthia


    • tulupus dice:

      Hola Cinthia,
      Las fases de la aceptación son duras y a veces damos pasitos hacia atrás… A todos nos pasa. Incluso a mí después de tantos años! 😉 No te desesperes y sigue siempre hacia adelante, vale? Y no olvides que no estás sola. Cambiar algunas cosillas en la vida es difícil y hace falta tomárselo con calma. Al principio no hay modo de saber si algunas decisiones son las correctas, pero a veces la vida no nos deja otra opción, verdad? Hay que ir probando! Es lo que yo hago ;).
      No pierdas nunca esa fuerza que tienes, Cinthia.
      Un beso enorme!


  19. beatriz insaurralde dice:

    gracias !!!!! estoy leyendo y me siento tan identificada con todo, especialmente cuando estoy en una etapa de grandes cambios y desiciones, me encanta tu blog, te cuento que yo estuve con una maravillosa sicologa y a raiz de no aceptar la verdad de que la sitiacion en la que me encortraba era nociva para mi vida, deje de
    ir poniendome trabas, pero todo surge con el tiempo y hoy me encuentro tomando desiciones que no son agradables, pero que intentan cambiar mi calidad de vida, mejorar mi forma de vivir y no solo sobrevivir, te mando un abrazo grande.
    betty


    • tulupus dice:

      Hola Betty,
      Cómo me gusta verte por aquí!!! 😀 Y mas con esas palabras que expresan y rezuman tanta fuerza y tanta decisión 😀 :D.
      Sigue adelante, mi niña!!! Y no pares hasta ver que todo está donde tú quieres que esté. Hasta que seas feliz y estés satisfecha.
      Que el hecho de tener una enfermedad no te haga pensar que estás por debajo de nadie NUNCA, me oyes?
      Eres grande!!!
      Mil besos, valiente!!!


  20. frespin dice:

    Bueno la verdad es que este blog es lo mejor que he leido de la enfermedad de una forma veraz y objetiva. Tengo 50 años soy un hombre que reside en Cartagena (Murcia) y me diagnosticaron la enfermedad hace un año aproximadamente y de momento me afecta a las articulaciones, sin que que hasta ahora no haya afectado a ningun organo principal.

    La verdad es que se pasa mal y lo que peor llevo ahora es que mi estado animico es de pena, quizas todo esto me haya venido por el stres pues el año pasado fue un poco mal, el terremoto de Lorca de donde reside toda mi familia, luego a los tres meses se me muere mi perro un cocker americano de diez años que era mi sombra y pesar que ya llevaba tiempo con algunos dolores articulares al caer en depresión se desato la enfermedad con dolores articulares por todo el cuerpo, perdida de peso, cansacio , etc,

    En fin ahora estoy en la fase de aceptación de la enfermedad, que cuesta y muchos dias no tengo ni ganas de mirarme al espejo, pero no tengo mas remedio que seguir adelante.

    Felicitaciones por el excelente blog


    • tulupus dice:

      Hola frespin,
      No sabes cómo te comprendo… Pues yo, en persona, he pasado y paso por esa etapa también… (en el menú, en la pestaña “psicología“, tienes mucho acerca de depresión y estado de ánimo que quizá te ayude).

      Como bien dices, el estado de ánimo nos afecta bastante, sí, y las cosas que nos suceden y que nos afectan parecen agravar los dolores o alargar los días que ya de por sí se nos hacen a veces algo largos a causa de los dolores o malestares. Y lo de mirarse al espejo… Buff!!! Yo aún no soy capaz :/. Calma, verdad? Es un trabajo que requiere de mucha paciencia, tiempo y esfuerzo.

      De tu comentario se desprende que eres un hombre fuerte, frespin, y que, como bien dices, no dejarás de mirar hacia adelante. Es lo que nos toca, verdad? De todas formas, aquí nos tienes para que sepas que no estás solo y que puedes contar, al menos conmigo, cuando lo necesites.

      Un abrazo enorme.


  21. jose pantin dice:

    genial..ya echaba de menos leer, y re-leer textos tuyos. Me encanta. Hacia tiempo que la concentración y el interés por una lectura no me hacia re-leer algo 3 veces. Simplemente maravilloso. Gracias Nuria.


  22. Eimy dice:

    Es muy bueno este blog, me encanta! Hace poco me dijeron que tengo lupus y ya empecé el tratamiento. Gracias a Dios ha funcionado y esperemos que siga así. Aquí he encontrado muchas respuestas a muchas cosas. Me ha servido mucho… me ha hecho hasta llorar pero luego de eso me siento mejor y he podido aceptar y llevar mejor la enfermedad. Gracias por tener este espacio… la voz de la experiencia es la que más nos ayuda. 🙂 Un abrazo desde Colombia.


    • tulupus dice:

      Hola Eimy! 🙂
      Por muy cruel que suene, me alegra haberte hecho llorar… Pues llorar es importante! Nos da la oportunidad de desahogarnos; de sacar toda la carga que llevamos dentro para que pueda entrar lo bueno ;).

      Y me alegra aún más que te haya servido para encontrar las respuestas que buscabas :). De todas formas, pregunta SIEMPRE a tu médico, mi niña!!! Que es quien mejor te va a aconsejar ;).

      Un beso enorme y espero verte más por aquí y que nos cuentes cómo sigues!!!

      Nuria


  23. Cecilia Rios dice:

    yo pase por todas las etapas en poco tiempo pero creo q llorar me sirvio bastante, saque todo lo q sentia y ahora me siento muy bien, se q tengo una enfermedad pero ya aprendi a vivir con eso, excelente tu post me movio muchas cosas, saludos


    • tulupus dice:

      Llorar ayuda, Cecilia, gracias por contar tu experiencia porque muchos piensan que llorar es de débiles… Que es malo porque nadie lo hace. Pero todos lo hacemos ;). Es necesario, verdad?
      Gracias por tus palabras. Me alegra que te haya gustado el post.
      Un abrazo,


  24. Elizabeth dice:

    Muy bonito artículo, es verdad que ir con un psicólogo ayuda yo voy y me hace sentir bien creo yo ya pasé esa etapa de la negación, aveces si me siento mal pero como dices también tenemos derecho a derrumbarnos y volver a levantarnos 😀
    Saludos desde Guadalajara, Jalisco México


    • tulupus dice:

      Gracias por tu comentario, Elizabeth 🙂
      Qué dura es la etapa de la negación, verdad? Superarla es difícil… Y más porque es una etapa que se puede repetir, como todas las demás, cada vez que se nos da una pequeña complicación, un tratamiento nuevo porque el anterior no ha funcionado…
      Pero allá que seguimos adelante, verdad? 😉
      Un abrazo enorme y, como bien dices, a levantarse siempre! 😀


  25. Pandora dice:

    Simplemente.. me encanta.
    Gracias
    🙂


  26. 000julia000 dice:

    Hay tantas maneras de afrontar una enfermedad como personas hay en el mundo. Para mi la mejor manera es llevarlo como uno buenamente pueda, sin caer en el negativismo y buscar personas que nos puedan ayudar y entender.

    En mi caso, con todo lo que tengo, me he dado cuenta que muchas veces el problema no está en mi por no aceptarlo, si no en mi familia y conocidos.

    Mucha gente confunde el sentir pena con ayudarnos. Pero yo a veces también les entiendo, ellos no saben la tranquilidad que tuve un día cuando finalmente me diagnosticaron todo lo que tengo. Y seguir viva aunque sea para ir tirando para mi es mucho…

    Comprensión diría yo y paciencia, mucha paciencia 🙂

    Gracias de nuevo a ti por un post tan currado, seguro que vas a ayudar a muchísima gente!


    • tulupus dice:

      Tienes mucha razón, Julia. Ese “yo soy yo y mis circunstancias” es lo que hace que no haya una fórmula. Ojalá la hubiera, verdad? 🙂

      También es cierto que muchas veces se nos hace todo un poco cuesta arriba cuando los que nos rodean no nos ayudan, o cuando sus búsquedas y su sobre-proteccionismo les llevan a decirnos barbaridades como que nos vamos a quedar en una silla de ruedas (mi caso) o a hacer mil cosas más… Y no apoyarnos del modo que necesitamos.

      La comprensión es clave, como bien dices. Y que podamos quejarnos, hablar y decir cómo nos sentimos, sin que la gente piense que buscamos dar pena.

      Excelente comentario. Gracias por completar el artículo!!! 😀

      Un abrazo enorme!!!