Los antimaláricos

Como uno de los modos que tenemos para cuidarnos es tomar parte en nuestro tratamiento, es necesario que sepamos unas cuantas cosas acerca de cada tratamiento que, a día de hoy, existe para el Lupus. Bueno, cada tratamiento que yo recuerde o sepa! :p Que ya sabéis que no soy médico y que cuento con lo que me informo y con lo que vivo, que no es poco, je.

Pero tranquis, que yo me informo por vosotros, por todos y por mí 😉 .

Y hoy comienzo con la base del tratamiento para el Lupus: los antimaláricos! Resochín, Plaquenil, Plaquinol, etc., etc.

¿Qué son los antimaláricos y qué efecto tienen?

Los antimaláricos son el medicamento base en el tratamiento del Lupus. En particular, la hidroxicloroquina se usa con más frecuencia en los casos de Lupus Eritematoso Sistémico y Discoide crónico (según se lee en el prospecto del Dolquine). Asimismo se emplea en los casos de artritis reumatoide y la malaria (que, para eso, es un antimalárico, no? :p ).

Sin embargo, en los casos graves de lupus, con afectación orgánica, no son suficientes por sí solos como tratamiento y se hacen necesarios otros medicamentos, según la afectación de que se trate.

Aunque el principio activo es la hidroxicloroquina, nosotros quizá lo conozcamos mejor por nombres como Plaquenil o Dolquine.

Lo que hace este medicamento es que  nos va a calmar la inflamación y también actúa sobre  los dolores articulares y las plaquetas y tiene efectos moduladores sobre las defensas.

Aparte de la hidroxicloroquina también es posible que nuestro médico opte por la cloroquina (Aralen, Resochin). Realmente ambos son antimaláricos, pero si tienes dudas en por qué te han recetado uno y no otro, pregunta a tu médico.

Yo en un principio tuve Resochin, pero me lo cambiaron al Plaquenil y cuando el Dolquine salió en España me cambiaron al Dolquine.

Diferencias entre cloroquina e hidroxicloroquina

Según leo, los médicos optan más por la hidroxicloroquina porque los efectos nocivos en el ojo son menores o se producen a más largo plazo que con la cloroquina. Además, en Lupus.org leo también que los efectos adversos sobre la retina de la hidroxicloroquina pueden ser reversibles, mientras que en el caso de la cloroquina no lo son.

Los buenos efectos de los antimaláricos tardarán en apreciarse unos meses, así que, como en todo, échale paciencia y no te desesperes. Además, este medicamento tiene efectos antiinflamatorios similares a los de otros AINEs, con lo que espero te solucionen los dolores! Aunque ojo porque nos va a producir sensibilidad a los rayos ultravioleta (son fotosensibles), por lo que tendremos que tener cuidado (de todas formas tenemos que tenerlo, así que no creo que moleste :p).

Y si ves que no te hace el efecto deseado, tampoco te creas que obra milagros porque habrá casos, como el mío, en que no parece hacer nada (ojo, que digo parece! Habría que verme si no me tomara mi dosis doble diaria!). Yo llevo ya más de dos años en dosis doble y sigo aparentemente igual, con dolores, alitas de mariposa y etc. etc., aunque, como ya dije antes, no sé qué sería de mí si lo dejara de tomar (ni pienso averiguarlo!).

Advertencias! Ten en cuenta que fumar puede acelerar el metabolismo hepático de los antimaláricos y hacer perder su eficacia.

En caso de embarazo y lactancia, consulta SIEMPRE SIEMPRE con tu médico!!! Aunque no está contraindicado 🙂 . De hecho, las recomendaciones que nos hacen siempre en los congresos es que la hidroxicloroquina es un sí o sí en el embarazo. O sea, que sí a la hidroxicloroquina durante el embarazo!

Posibles efectos secundarios de los antimaláricos

Por lo general, la hidroxicloroquina es muy bien tolerada y los efectos adversos que se dan con más frecuencia son los gastrointestinales y de piel (erupción cutánea).

Quizá, al principio del tratamiento, aparezcan algunas molestias como vómitos, diarreas y pérdida del apetito. A menudo, estas reacciones disminuyen tras las primeras semanas de tratamiento. Si te pasa algo de esto, indícaselo a tu médico.

Yo no he tenido nunca ninguno… Sólo caída de pelo, pero claro, eso lo achaco más al maldito Lupus que a la hidroxicloroquina!

Antimaláricos

Fte. Soc. Española de Reumatología

 

MUY IMPORTANTE: los antimaláricos y los ojos

Tenemos que prestar especial atención a nuestra vista!!! Ya que uno de los efectos a medio/largo plazo que puede provocar la hidroxicloroquina es la toxicidad en la retina (sufrida en el 1-2% de pacientes que han utilizado cloroquina durante dos años). Por eso es MUY MUY importante que vayas al oftalmólogo al menos una vez al año para una revisión. Pero vaya, no os preocupéis, vale? Que yo llevo con él 17 años y nunca me ha dado nada. Visión perfecta!! 😉

La retinopatía, que es el daño grave que nos puede producir este medicamento es irreversible, por lo que es importante que no dejemos las revisiones. Precisamente nos las hacemos cada año para que, si pasara algo, lo pilláramos a tiempo.

En esta revisión dile al médico que tienes Lupus y que tomas hidroxicloroquina o el antimalárico que sea. Seguramente te hagan mil pruebas entre las que se incluyen evaluación de la agudeza visual, la presión intraocular (tonometría), la visión para los colores y los campos visuales (campimetría) y os mirarán el fondo de ojo para ver si se ha depositado la hidroxicloroquina ahí.

NOTA: Tened en cuenta que para miraros la presión intraocular y el fondo de ojo os van a poner unas gotitas para dilataros la pupila… Al dilataros la pupila veréis borroso un tiempo (en mi caso, por lo menos una hora y media!). Os digo esto para que lo tengáis en cuenta y no vayáis a conducir o algo parecido. Ah! Y llevaros unas gafas de sol porque la luz os hará más daño de lo normal al tener las pupilas dilatadas (además, si os tapáis los ojos no daréis la impresión de que os habéis metido algo raro, jajaja).

De todas formas, los médicos nos recomiendan que usemos gafas de sol siempre.

¿Qué pasa si sufro de retinopatía por la toma de antimaláricos?

Lo más seguro es que te retiren el antimalárico que estés tomando. De inmediato. Si no lo hacen, pregunta a tu médico por qué.

Hay otras opciones de tratamiento si ocurre esto, pero eso mejor se lo dejo al Dr. Ruiz-Irastorza para que os lo explique. Os recomiedo al 100% que veáis el vídeo que os he enlazado abajo, donde pone “Otros artículos de calidad que te pueden interesar”

Como siempre, no olvidéis tomar la medicación!!! 🙂

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Otros artículos de calidad que te pueden interesar:

  • Blog del Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces: “Los antipalúdicos” (vídeo). Os lo he puesto para que empiece justo por donde hablan sobre los antimaláricos, pero os recomiendo toda la charla porque es buena, amena y clara. El Dr. Ruiz-Irastorza es un crack!

Fuentes:

 

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256 pensamientos sobre “Los antimaláricos


  1. jesus dice:

    Hola, me diagnosticaron lupus,todavia no lo asimilo, tomo prednisona y plaquenil, tengo 20 dias con el tratamiento apenas, y ya me salio acne : (

    alguna recomendacion?


    • Nuria dice:

      Que lo digas a tu dermatólogo, Jesús, porque a lo mejor él te puede recomendar algo para el acné. Ten en cuenta que no podemos ponernos cualquier crema o producto que use otra persona, ya que las lesiones de piel (y ahí incluyo los granitos) son diferentes en cada persona y cada persona, por su situación personal, puede necesitar un producto específico.

      Sé que no consuela, pero ya verás cómo se te van cuando te bajen las dosis. A mí se me fueron ;-).


  2. mercedes dice:

    Tomo dolquine,1cada 12horas pero nunca cumplo el horario o bien me paso o no llego,me pica muchola piel sobre todo las piernas y los brazos la parte interna,es conveniente dejar de tomarlo cuando desaparecen los dolores?


    • Nuria dice:

      No es conveniente dejar ningún medicamento sin haberlo consultado previamente con el médico, Mercedes. En cuanto al tema de los picores… Somos muchos los pacientes que los sufrimos, pero a mí, al menos, no me han dado ni la razón ni la solución… Pero son tremendos!!! Hay veces en que me rascaría hasta hacer herida porque prefiero el dolor a ese picor!!!


  3. Nancy Arraiz dice:

    Hola Nuria, te escribo de Caracas Venezuela, no sé si estas enterada de la crisis economica que actualmente asota a mi pais, crisis que lamentablemente a afectado al sector salud, sobre todo en lo que se refiere a el abastecimiento de medicinas. El caso es que los pacientes lupicos como yo ( diagnosticada hace 15 años y en tratamiento con antimalaricos desde hace siete), estamos en problemas serios con la disponibilidad del Plaquinol y la Aziotropina. En particular actualmente a nivel nacional no hay Plaquinol, y ya mi disponibilidad de pastillas solo me alcanza para tres dias. Dime si sabes que me podria pasar si suspendo intespectivamente el tratamiento. A lo mejor podrian pasar algunas semanas antes de que lo pueda adquirir nuevamente, ya que me preocupa mucho estar desprotegida por tanto tiempo. Un beso grande Nuria, y espero tu orientacion al respecto.


    • Nuria dice:

      Hola Nancy, y perdona la tardanza en responder…

      Cada uno reaccionamos de manera diferente al dejar un medicamento, por lo que los efectos son impredecibles. En teoría, nuestro cuerpo tarda un tiempo (días, semanas o incluso meses) en expulsar y limpiar el organismo del medicamento. Eso significa que a lo mejor no notas la diferencia un tiempo.

      Espero que te hayas puesto en contacto con tu asociación, pues no se puede tolerar que los pacientes crónicos se queden sin medicación y seguro que en la asociación pueden hacer algo (o al menos intentarlo).

      Espero que estés bien y que los problemas de suministro se hayan acabado.

      Un abrazo,

      Nuria


  4. indira dice:

    Hola te felicito por tu pagin, a y a la vez hacerte una consulta. Yo tengo muchos cambios de humor queria saber si alguien mas los tenia…….. Disculpa se me paso mencionar que tambien tengo lupus y tomo plaquinol,,,,,,,,


    • Nuria dice:

      Somos muchos los que tenemos cambios de humor, Indira, sobre todo a causa de los corticoides. También nos puede afectar el hecho de vivir con una enfermedad crónica, que es duro y hay días u ocasiones en que las cosas nos sobrepasan: el no ser capaces de explicar cómo nos sentimos, el hecho de que las personas que nos rodean piensen que nuestro cansancio y dolores no son reales…

      Yo sufro de depresión y periodos de euforia. Siempre pensé que era por los corticoides, pero mi psiquiatra se lo ha llegado a plantear. Lo mejor es que cualquier cambio que notes, aunque tú pienses que sea tonto, lo menciones al médico.

      Si tomas corticoides los cambios de humor se deberán a la medicación seguramente. No tiene tratamiento en principio y se normalizará todo cuando dejes de tomarlos, pero podemos emplear herramientas y truquillos para que esos cambios nos afecten a nosotros y a los que nos rodean lo menos posible.

      Y, de nuevo, háblalo con tu especialista, Cualquier cambio o duda que tengamos, por muy tonta que sea, debemos comentarla con él. No te sientas tonta por hacer preguntas porque los cambios de humor afectan en la vida diaria.

      Espero haber podido ayudarte… Si no, tú dime! 😉

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  5. Angela dice:

    Hola Nuria ,
    Mi nombre es Angela, vivo en Altamonte Spring, Florida. Soy de la Republica Dominicana. Tengo una Hermana que pasdese del Lupus Systemic lupus erythematosus. Hace dos dias comense una campaña para ayudar a mi hermana y a otras personal como ella que vivien en la Republica Domincana y no tienen los fondos necesario para cubrir sus medicinas. Desafortunada mente en la Republica Dominicana el Lupus es una enfermedad desconosisda. Y la farta de informasion esta casusando estragos en jovenes que se pueden salvar y vivir una vida llena de salud y alegrias con solo tener las medicinas necesaria. aqui comparto mi link con tigo y seguire visitando tu blog para seguir aprendiendo y mejorando mis planes con esta campaña.

    http://www.gofundme.com/7almes


    • Nuria dice:

      Hola Ángela,

      Sé que por allá las cosas están muy difíciles y que los pacientes y familiares tienen muchos problemas a la hora de pagar la medicación y las citas médicas… Tu campaña será la única que publique porque si no esto se va a convertir en algo que no quiero… Te recomiendo que acudas la asociación de tu país. Es lo que todos los pacientes debemos hacer. Todos tenemos las mismas necesidades y solos no podemos lograr cambiar las cosas. Es a través de las asociaciones que debemos unirnos y luchar por un bien común. Hacedlo y seguro que en un futuro cambiarán las cosas por allá.

      Mucha suerte y un beso para tu hermana. Espero que mejore.


  6. laura dice:

    Hola soy laura de uruguay

    Hace 4 años que me diagnosticaron LES. Les cuento que hidrocloroquina me afectó la macula del ojo,me dejaron sin medicación y se revertio el problema de la mácula. Ahora voy a ver que deciden los medicos, estoy con un remedio MOBIC que es para los dolores articulares.
    Muchas gracias a todos por contar sus historias, asi nos sentimos todos acompañados UN ABRAZO a todos en especial a Nuria


    • Nuria dice:

      Hola Laura! Me alegra un montón que se te haya revertido el problema de la mácula! Ahora que lo recuerdas, debería yo hacerme la revisión, que ya me va tocando.

      Un abrazo enorme y espero que estés bien siempre!


  7. Esther dice:

    Hola a todos, en primer lugar daros las gracias por este sitio y los comentarios publicados.

    A mí me han detectado hace poco Enfermedad Indiferenciada del tejido conectivo que es una enfermedad autoinmune, y el reumatólogo me ha dicho que probablemente tenga un lupus pero en fase de inicio; pero que ésto ya no me lo puede confirmar totalmente. Me ha recetado directamente dolquine y hoy he ido a hacerme las pruebas del oftalmólogo. Yo los síntomas que tengo son dolores articulares, sequedad de boca, entumecimiento de los dedos de pies y manos, y cierta fotosensibilidad (puntitos rojos cuando me da el sol).

    Lo que ocurre es que estoy algo preocupada por los efectos del dolquine, y como hasta ahora los dolores y los síntomas que he tenido son soportables no sé si el recetarme dolquine ha sido lo correcto.

    El reumatólogo me ha dicho que vuelva en 3 meses para comentarle, no sé si pedir cita antes y decirle mis temores, en este caso si es peor el remedio que la enfermedad. Es que por lo que he visto el dolquine está dando muy buenos resultados en el lupus, pero no encuentro información para la enfermedad indiferenciada del tejido conectivo.

    Muchas gracias. Un abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Esther,

      Ante la duda siempre recomiendo pedir una segunda opinión o, como tú dices, hablar con tu médico y comentarle tus dudas. Nadie como nuestro médico para resolver las dudas, ya sabes que siempre digo eso…

      Siento no poder ayudarte más…

      Un abrazo,

      NUria


  8. dora alicia dice:

    Yo tengo LES tome plaquenil por un lapso de 3 años, en mis revision anual de oftalmo, me dijeron que se me estaba acumulando, y el reuma me supendio el paquenil,hace 12 meses, ahora tomo acido micofenolico 2 mg. diarios, esta inactiva mi enfermedad y me siento bien, pero tengo unos meses, que mi cara y mis brazos se me han puesto de un color oscuro como moreno grizaseo, y yo soy de piel blanca, para esto el ginecologo unos meses antes me habia recetado tomar vitamina E en la siguiente sita que tube en ginecologia no estaba mi dr. sino su suplente y al preguntarle si continuaba tomando la vitamina E me contesto que no mucho porque esto hacia que se hiperpigmentara la piel, al verme la cara y los brazos muy moreenos, suspendi la vit E pero cotinuo con lo oscuro de la piel, y en mi ultima consulta con el reumatologo al verme los brazos me dijo que era por la cloroquina, ahora no se si lo oscuro de mi piel es por la cloroquina o la vitamina E o por los dos medicamentos, o si la sustancia del plaquenil dura tiempo en liberarse y con ingesta del aceite de vitamina E esto haga que me requeme mucho el sol, aunque yo uso protector solar diario, Alguien puede decirme algo al respecto¿, se me va ha quitar¿ o que… me veo, mi cara toda morena gris y me deprimo (los brazos como quiera me los tapo) pero veo mis manos y no se me olvida, Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Dora,

      Las manchas en tu piel debe evaluarlas un dermatólogo y debe ser él mismo quien te paute un tratamiento o te dé una solución. Lo único que te puedo decir yo es que la cloroquina nos hace fotosensibles, por lo que quien la tome debe extremar la precaución cuando nos exponemos al sol porque nuestra piel está más desprotegida. Es posible que esas manchas que dices sean una pigmentación de la piel debido a la exposición solar con la cloroquina, pero, como ya te he dicho antes, eso sólo te lo puede indicar un médico.

      Si te preocupa tanto, puedes acudir a otro médico y pedir una segunda opinión. Hay maquillajes muy buenos que cucaren bastante, pero entiendo que ésa no es la solución que buscas…

      Siento no poder serte de más ayuda, pero hay que tener cuidado con las cremas y remedios que nos aplicamos…

      Un saludo y espero que el médico te dé la respuesta y solución que buscas.


  9. DomandoAlLobo dice:

    Yo también tomo Dolquine. Y tengo esa sensación de que no
    hace nada (me siento igual) pero creo que hace su trabajo en
    silencio. Así que mientras la reumatóloga lo diga y el oftalmólogo
    siga dando el visto bueno, lo seguiré tomando. Al menos lo he
    tolerado bien (que los medicamentos me dan todos los efectos
    secundarios y más). Lo que si he notado mayor sensibilidad a la luz
    ¡que ya es decir! Pero como dices tenemos que protegernos de todas
    maneras. Lo que sí dejé de tomar antes del Dolquine [siempre
    hablándolo con la dra de cabecera que me lo recetó] fue el
    antidepresivo


    • DomandoAlLobo dice:

      [última vez que contesto con el móvil] El antidepresivo me
      lo madaron para reducir el dolor [saumentando la serotonina] pero
      en mi caso no me hizo ningún efecto.


    • Nuria dice:

      Hola chiqui!! 🙂

      El Dolquine es de esas medicaciones que parece que no hace nada, lo sé!! Pero el caso es que hay veces en que no sabemos lo que tenemos hasta que dejamos de tomarlo! 😉

      Puede que el dolquine no nos mejore los brotes, pero es que ésa no es su función, sino la de controlar la enfermedad… A lo mejor, si no lo tomáramos, estaríamos peor de lo que estamos! Yo, la verdad, no lo quiero poner a prueba y me quedo con mis 2 al día. Como aquellos yogures que en la publi decía “A mí me daban dos!” jajaja ;-).

      Los antidepresivos es otra historia, ves? Yo también los tomo de dos en dos y no sé hasta qué punto me harían efecto, pero prefiero no averiguarlo y que sea mi psiquiatra la que lo juzgue…

      Sí que hay veces en que la medicación no nos hace efecto (a mí, por ejemplo, el metotrexato no me hacía nada), pero es siempre mejor que sean nuestros médicos los que lo verifiquen.

      Muchos besos y nos vemos por las redes! 🙂


      • DomandoAlLobo dice:

        Como te he comentado en otro post, he estado en el hematólogo y revisando otros informes, me ha dicho que se nota que el Dolquine me tiene controlada y me he puesto de contenta… ^^
        Creo que sí, que parece que no hace nada pero sí 🙂 (otros tenemos claro que no y para eso están los médicos, para comentárselo y que lo valoren y proponer alternativas si las hay)


  10. Mari dice:

    Hola la verdad esq este es un sitio en el q uno se siente identificada
    Tengo dolores musculares brazos y rodillas, me hicieron unos estudios y resulta q tengo una enfermedad autoinmunodeficiente
    Estoy tratandome con un reumatologo aun no me da un diagnostico porq hace mes y medio q empece el tratamiento y dice q aun es muy poco tiempo para q el me diga q es lo q tengo
    Ahora tengo plaquenil y deflazacort al parecer tengo lupus bueno segun yo
    He notado mejoria ya q antes ya no podia usar tacones y ahora ya puedo sin sentir molestias
    La verdad esq es algo muy deprimente porq sabes q no es curable y q de por vida tendras q es medicada, pero ni modo
    Mi duda es q si estos medicamentos te dejan infertil
    O no si ustedes al principio se les retraso la menstruacion cuando empezaron a tomar este tipo de medicamentos, ya q yo llevo algunos dias de retraso no se si sea normal esto
    Saludos y Dios los llene de fe para seguir adelante


    • Nuria dice:

      Huys Mari, te sugiero que te informes mejor con tu doctor y apuntes en la consulta as cosas que te vaya diciendo. Algunos términos médicos y nombres de medicamentos son rabillos cuando no estás acostumbrada a ellos y los podemos olvidar o confundir…

      Por ejemplo, dices que tienes una enfermedad “autoinmunodeficiente”. La palabra inmunodeficiente significa pocas defensas, lo cual no encajaría del todo con un diagnóstico de lupus, que es una enfermedad autoinmune.

      El problema que tenemos las personas con lupus es todo el contrario: nuestro cuerpo fabrica defensas en exceso y eso desencadena un mecanismo por el cual producimos defensas que nos atacaba a nosotros mismos. Según tus palabras, tu problema sería todo lo contrario.

      En cuanto a tu pregunta, la respuesta es NO :-). Esos medicamentos no te dejan infértil. Otra cosa es que, por una complicación de la enfermedad, nos pueda pasar algo que sí nos ocasione un problema de infertilidad, pero esos dos medicamentos y el lupus (si es que es lo que tienes) no revocan infertilidad.

      Los días de retraso en la regla pueden ser normales. Ten en cuenta que a cualquier mujer se le puede retrasar debido a una preocupación, estrés o simplemente porque sí. Lo importante es que sigas teniendo tu periodo cada mes.- Si no es así, díselo a tu especialista para que te derive a un ginecólogo.

      Un abrazo y espero que pronto tengas tu diagnóstico… Poner un nombre a tus síntomas es más importante de lo que muchos piensan, verdad? Y tranquila, que el periodo de aceptación y adaptación es lento y duro a veces, pero vas a lograr tener una vida estupenda. Muchos la tenemos, créeme ;-).

      Besos y ya sabes dónde tienes tu espacio!


  11. Lola dice:

    Tengo una duda.. En la caja de Dolquine.. Sale que tengamos precaución a la hora de conducir..Eso por qué?
    Siempre he tenido curiosidad.. e.e


    • Nuria dice:

      Pues en el prospecto pone “NO conduzca ni maneje herramientas o máquinas hasta saber cómo le afecta este medicamento. Pueden aparecer efectos adversos tales como mareo y alteraciones visuales” ;-).

      Además, si no nos miramos la vista en un oftalmólogo anualmente para ver cómo está nuestro fondo de ojo… Puede que el dolquine nos haya afectado y que vayamos por ahí conduciendo con un problema de visión! :/


  12. andrea dice:

    andrea: hola mi nombre es andrea y mi hija valentina de 12 años tiene lupus ella toma 1 cloroquina diaria de 250mg quería saber si esa es la dosis es la adecuada para ella si no cuanto debería estar tomando, ella me dice que esta muy preocupada por su estatura y quería saber si esta pasta(cloroquina) le afectaba su estatura pero en otras tambien ella toma aziatoprina enalapril y prednisolona así que cual es la que le afecta la estatura y porque gracias 🙂


    • andrea dice:

      el lupus es eritematoso


    • Nuria dice:

      Hola Andrea,

      Lo mejor es que hagas todas esas preguntas a tu médico para que evalúe el caso concreto de tu hija. ¿Por qué preguntas específicamente por la altura?

      Leyendo los posibles (y, repito) posibles efectos secundarios de los corticoides, sí que aparece el retraso en el crecimiento. Ante esto, te recomendaría lo siguiente:

      – Habla con el especialista de tu hija sobre ello. Es quien mejor te puede ayudar.
      – Intenta no preocuparte. Es un posible efecto secundario, por lo que no tiene por qué pasarle a tu hija. Además, es un retraso en el crecimiento según el prospecto.
      – Desconfía de los foros, consejos y suplementos que te ofrezcan en internet y consuela siempre antes con el médico.

      Siento no poder ayudarte más, Andrea… Sólo puedo decirte que son muchos los niños que toman esta medicación por el lupus y se desarrollan bien.


      • andrea dice:

        GRACIAS NURIA POR TU CONCEJO y hice lo que me recomendaste pero ahora un doctor que ve ami hija me dice que la cloroquina le estaba produciendo cataratas en los ojos y anteriormente la reumatologa se la habia dejado los 250mg de cloroquina hacia la mitad pero luego de un rato se la volvio a restablecer como estaba y le pregunte pero no me dijo decir muy claramente asi que no entiendo pq razon lo hizo y tambien queria saber si 250mg es una dosis balanceada para una persona con les y mas si es una niña y en esos casos que se haria si esta afectado la vista mas bn q se debe hacer en este caso


        • Nuria dice:

          Andrea,

          Como has podido leer en el artículo (si no lo has hecho, te aconsejo que lo leas), uno de los posibles efectos adversos de la cloroquina es que puede dañarnos los ojos, que es lo que le está pasando a tu hija. En estos casos los médicos suelen retirar el medicamento, así que acude al medico y pregúntale por qué no lo retira y qué pasará si tu hija lo sigue tomando. Hay otras alternativas de tratamiento, así que pregunta y no dejes de preguntar hasta comprender la respuesta. Tu hija tiene principio de cataratas, Andrea, así que debes saber!

          Si puedes, consulta con otro médico para tener una segunda opinión o acude a tu asociación y coméntales tu caso.

          Ya sabes que no soy médico, sino paciente y no puedo decirte mucho más…


  13. Cristina dice:

    Hola. Tengo 34 años y el año pasado tuve mi primer embarazo que se complicó con preeclampsia y parto prematuro. Empece a estudiarme por un SAF, pero justo hace unos dias mi reumatologo me indicó que más bien parece Lupus. Ahora me siento un poco triste y francamente algo asustada, no sé que esperar. Empecé tratamiento con hidroxicloroquina, pero aun estoy en periodo de lactancia materna. Debo dejar de dar leche a mi bebe?. No tengo síntomas pero mis examenes de ulaboratorio señalan lupus. Empeorará y de que forma? A que signos o sintomas debo estar atenta? Gracias por toda la información y gracias por dejar un espacio para hablar del tema.


    • Nuria dice:

      Hola Cristina,

      Si estás tomando cualquier medicamento y estás dando el pecho a tu hijo lo más sensato es que preguntes a tu médico o que dejes de hacerlo por si acaso. Sé que probablemente te haría ilusión amamantarlo, pero lo primero es la salud y tendrás toda una vida por delante con tu bebé :-). Y seguro que, si quieres, en el futuro tendrás otro bebé al que sí podrás dar el pecho :-).

      En cuanto a tu pregunta, te aconsejo que las apuntes en un papel y se las hagas a tu especialista. Pregúntale si tienes SAF aparte de lupus y a qué síntomas debes estar atenta, ya que hay síntomas que son “tontos” y otros a los que tenemos que estar más alerta como tobillos hinchados, caída de pelo excesiva, hormigueos, dolores en articulaciones…

      Los síntomas del lupus son muchos y variados, Cristina, pero el tiempo (e informarte) te enseñará cómo es tu lupus y cuándo debes preocuparte por un síntoma :-).

      Pero te digo una cosa muy clara: tu lupus no tiene por qué empeorar ;-). Si ahora no tienes síntomas es porque tu lupus está inactivo y puede seguir así muuuuuuchos años. Eso sí, si piensas tener otro bebé planifícalo con tu médico porque es importante en las mujeres con lupus.

      Ah! Y, por s tu médico no te lo ha dicho, protégete de la luz ultravioleta y ve a revisión al oftalmólogo al menos una vez al año mientras tomes hidroxicloroquina (supongo que ya lo habrás leído en el artículo).

      Te he enlazado algunos artículos en esta respuesta. De nuevo, lee tranquilamente para informarte, pensando siempre que nada tiene por qué pasarte a ti, y apunta en un papel cualquier duda que te surja para preguntarla a tu médico. Es lo que yo hago y así he aprendido todo lo que sé y, sobre todo, vivo tranquila.

      Cuando necesites hablar, ya sabes :-).

      Un beso enorme a ti y a tu precioso bebe!


  14. alfredo lopez de la paz dice:

    Hola, buena noche Nuria fui diagnosticado con LES desde los 18 años, en la actualidad tengo 48, en un principio tome cortisona durante cinco años, un buen dia me dijeron de unos filipinos que curaban con el poder de lamente y fui a verlos, me hicieron un tipo de operación y me hicieron que me concentrara en sanar, al poco tiempo me fui a guadalajara un hospital dermatologo muy reconocido y me practicaron todos les examenes habidos y por haber y cual fue mi sorpresa ya no me aparecia nada anormal, mis manchas en cara y dorso desaparecieron, a lo que quiero llegar es que con la fe y el poder de la mente lo puede todo, (me quitaron todo medicmento).
    Lo triste que Hoy, precisamente el día de hoy despues de 30 años de haberme disgnosticado LES, me brotaron mis manchas pequeñas en mi rostro y oreja, y me fui corriendo con mi dermatologo y me dijo que probablemente se me activo de nuevo, por lo que me receto una crema llamada EFFICORT LIPO y el ARALEN, por quince días, que sino me veia mejoria empezaria con los analisis correspondientes, por lo que me di a la tarea y mi dios me puso en esta pagina, por lo que primero que nada quiero felicitarla por este pagina y en segundo que no pierdan la fe y su poder en la mente, ANIMO, que pa atras ni para agarrar aviada.
    Y por favor sigan las indicaciones de sus medicos, nada de automedicarse mucho menos autodignosticarse. Buena noche


    • Nuria dice:

      Hola Alfredo,
      Sí que es cierto que la mente y la psicología ejercen una gran influencia en todo en nuestras vidas… Y no sabes lo que siento que se activara el lupus :-(. Ésa es una noticia que nunca quisiéramos oír…

      Espero que todo vaya saliendo bien y que la medicación haga efecto pronto para que puedan quitértela. Y, como bien dices, hay que acudir siempre al médico para un diagnóstico y tratamiento.

      Un abrazo!!


  15. johanna dice:

    Hola! Desde 1998 me diagnosticaron Lupus tengo unos dias buenos y otros menos buenos pero tenemos que seguir adelante y confiar en Dios que nos puede ayudar. Yo tomo plaquinil, prednisona e imuran todos controlan los anticuerpos.Me alegra haber encontrado un blog que hablen del tema.


  16. Dorian dice:

    Hola! Yo he empezado a tomar Dolquine hace casi un mes (3 comprimidos al día de 200mg) y tengo caída de pelo. Me salen unas calvas horribles en círculo, lo cual me ha asustado muchísimo y espero a mis próximas citas con los internistas para saber si esto es normal, es solo al principio o qué sucede. ¿Alguien ha tenido caída de pelo por Dolquine o sabe de esta posibilidad? Muchas gracias de antemano y enhorabuena por el blog!


    • Nuria dice:

      Hola Dorian,

      Como ves en el artículo (y seguro que también en el prospecto de tu Dolquine), la caída del cabello es uno de los posibles efectos secundarios. Sin embargo, la caída del pelo se puede deber también a tu lupus, por lo que debes preguntar a tu especialista.

      Somos muchos los que tomamos Dolquine por el lupus, por lo que es imposible saber si la caída del pelo es por una cosa o la otra. Debe evaluarlo un médico… Espero que tu cita sea pronto y salgas de dudas.

      Un abrazo!


      • Andrés dice:

        Siguiendo la línea y por venir al caso. Llevo 21 días con Dolquine. Hoy me han suspendido el tratamiento como consecuencia de un cuadro alérgico generalizado. Este cuerpo es un desastre, nada le sirve y protesta siempre poniéndose rojo, esta vez con ganas.
        No me preocupa el no poder con el Dolquine, si lo hago es peor y como no tengo ganas de que así sea, pienso seguir adelante probando con otros medicamentos.
        Pero ¿cuáles permiten mantener los brotes en su guarida ?.
        Saludos.


        • Nuria dice:

          Hay muchos medicamentos aparte del Doquine, Andrés. Quiza tu médico quiera probar con el Resochín, que en lugar de ser hidroxicloroquina es cloroquina. Todo depende de la sustancia a la que seas alérgico. Y si no, hay mil tratamientos más, tú no te preocupes ;-). En este blog hay tratamientos que van desde los antimaláricos hasta los inmunosupresores, pasando por los corticoides, pero sólo tu médico puede responderte a la pregunta que planteas aquí. Cada lupus es distinto, recuerda! Así que ya nos contarás qué medicación te pone, pero tú sigue adelante y encierra al lobo en la cueva ;-).

          Un abrazo!

  17. Hola! les cuento que tengo un lupus eritematoso sistemico y estoy cursando mi primer embarazo, mi bebita esta super bien! tenemos 32 semanas y he cursado el embarazo con corticoides pero ahora mi doctor sumo plaquinol de 200mg al día y estoy triste ya que no podre amamantara a mi bebe… necesito experiencias! orientación ya que estoy apenada… gracias!


    • Nuria dice:

      Siento que no puedas darle de mamar, Paulina :-(… Es una pena que tengamos que renunciar a algunos sueños a causa del lupus y la medicación…

      La verdad es que no hay consuelo, pero tú piensa que tu bebé está bien y que hay muchas mujeres (yo entre ellas) que daríamos lo que fuera por poder quedarnos embarazadas :-). El plaquinol te lo ha dado tu médico para que todo vaya aún mejor si cabe.

      Por desgracia, algunos medicamentos nos impiden hacer cosas que quisiéramos hacer, pero es gracias a esos medicamentos que estamos bien y controladas. Tómate tu tiempo, Paulina, porque lleva un tiempo aceptar las situaciones que nos apenan. Sobre todo, habla y no te lo guardes, vale? Busca a alguien que te comprenda y te dé el consuelo y el apoyo que necesitas.


  18. nene dice:

    Bradicardia en mi embarazo bloqueo completo, mi hija de tan solo tres años portadora de marcapasos, operada ya dos veces. se encuentra bien, bien gracias a Dios. y a la gran eminencia de doctores que están ahi y que tanto hacen curando a bebes, niños con cardiopatias congenitas y salvando la vida a estos niños que nacen enfermos por anticuerpos, cómo el Ro y La.
    Siempre estoy muy agradecida a estos doctores cardiologos, que están día a día y salvan la vida de nuestros hijos.
    Muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Siento que tu hija tenga que llevar marcapasos y haya pasado por todo eso a tan temprana edad. Pero, sobre todo, espero que tu niña sea feliz y que siga siempre bien :-).

      Sí, gracias a los médicos y a todo el personal sanitario que nos cuida cada día.

      Muchos besos a las dos, Nene. Un abrazo


  19. Franchis dice:

    Fui diagnosticada con lupus cutaneo desde los 15 años ahora tengo 23 y aunque he aprendido a aceptar esta condicion es muy dificil cada vez que tengo una recaida es horrible me sale un zarpullido en la piel con mucho picor a nivel que a veces tengo q estar de cama. Cabe mencionar que esto me pasa mayormente cuando hago ejercicio o sudo mucho lo cual es dificil para mi porque me encanta hacer ejercicio. Hace un mes estoy tomando nuevamente plaquenil y he mejorado hasta ahora. Y pues hago ejercicios de bajo impacto y trato de no cojer mucho sol. Quisiera saber si alguien tiene este mismo tipo de lupus y comparta su situacion y experiencia con plaquenil. Alguien tiene conocimiento sobre como actua el plaquenil en cuanto al lupus cutaneo?


    • Nuria dice:

      Hay muchas personas con lupus cutáneo, Franchis, y siempre siempre, para cualquier tipo de lupus, los médicos nos aconsejan que nos protejamos bien del sol. Protección al 100%!!!!

      El plaquenil va a actuar de igual modo en el lupus cutáneo que en el sistémico: va a calmar un poquito tu sistema inmune para que tus defensas ataquen menos a la piel.

      Si tomar plaquenil te ha aliviado los síntomas, coméntalo con tu médico y date más tiempo. Quizá en unos meses la mejoría te permita practicar más ejercicio. Y si no, puedes probar con la natación o algún deporte acuático con el que no sudes.

      Sobre todo, protégete de la luz ultravioleta para evitar que te salgan esas fastidiosas lesiones.


    • carla dice:

      Hola Francis, yo diagnóstico desde 2009. En tratamiento con dolquine los meses de sol. Una o dos pastillas dependiendo de la intensidad de manchas.
      También me pica horrores xo no como xa estar en cama.
      Con los años he descubierto q el sol, junto al sudor y el estrés m hacen estar peor. Los evito en la medida
      de lo poible. Por otro lado m aconsejaron hidratarme muxo con crema xa evitar piel reseca y disminuir picor.


  20. wlad dice:

    el alcohol perjudica a los pacientes con les y tratamiento con prednisona e hidrocloroquina?, cual seria una referencia prudente?


    • Nuria dice:

      Depende de cada caso, Wlad. Si, por ejemplo, tienes alguna alteración en el hígado, no creo que beber alcohol sea muy recomendable. Lo mejor es que preguntes a tu médico, que es lo que yo hice.

      Y, si te deja beber, seguramente te diga que con moderación. La referencia prudente? Es una buena pregunta que hacerle a él también, la verdad! 🙂

      Siento no poder ayudarme más, pero al ser cada paciente un caso único, nadie más que tu médico debería decirte si puedes beber…


  21. Daysi hernadez dice:

    Quisiera saber mas de ti me interesa informarme mas acerca de esta enfermedad q todavia no me resigno a ternerla .hace un año q me han diagnosticado esa enfermedad tengo 29 años .espero tener pronto t respuesta


    • Nuria dice:

      Hola Daysi,

      Si quieres saber sobre mi historia y mi lupus, lo tienes todo en los artículos “Rompiendo el hielo” (parte 1 y parte 2).

      En cada artículo cuento mi experiencia como paciente y cómo ha evolucionado mi lupus, cómo va evolucionando y cómo evoluciono yo como persona.

      No sé si tienes alguna duda en particular, pero seguro que en el buscador del blog hallas un artículo que responda tus preguntas. Lo más importante es que, si vas a leer información en internet, apuntes tus dudas en un papel para preguntarlas luego a tu especialista. Eso es muy importante, ya que leerás muchas cosas y el que mejor te puede responder es tu médico.

      Por ahora te envío este artículo sobre “Cómo aceptar el diagnóstico“, que espero que te ayude.

      Ya ves que no estás sola :-).


  22. Andres dice:

    Estoy a la espera, sin desesperarme, de verlo escrito pero ya me han indicado que tengo lupus. Próxima visita oftalmólogo, fuera cremas (llevo un años con ellas) y paso a pastillas.
    La pagina una maravilla, solo un pero, leer que tendré que dejar de fumar.
    Os sigo. Saludos


    • Nuria dice:

      Vaya, lo siento, Andrés… Pero ya verás cómo las pastillas te sientan de maravilla :-). La inmensa mayoría se controla bien con esta medicación. Pero eso sí, tú al oftalmólogo una vez al año, eh? Que, por cierto, yo debería ir ya (ejem ejem).

      Siento que tengas que dejar de fumar… Bueno, no estás obligado y hay muchos que fuman, pero no debemos… Pregunta a tu médico, aunque lo más seguro es que te habrá preguntado ya por el tabaco.

      Un saludo y que todo vaya bien!!! Y, qué diablos, aprovecha y deja de fumar, no? 😉


      • Andrés dice:

        Gracias. Tengo la cita con el oftalmólogo para dentro de unos días. Sin humor pero con alegría.
        Observo que los participantes son en su mayoría del genero femenino y por algún sitio he leído que la enfermedad se ceba principalmente en ese genero y en la horquilla de determinadas edades. Así, ¿por que no?, rompo la estadística, comparto y me apunto al grupo sin quererlo, siendo varón y de cierta edad.
        Bueno, lo cierto es que hace años, no muchos, tuve algún problema de salud no grave que requirió hospitalización. En ese mismo verano empezaron las manchas, se iban, volvían, quedaban una temporada. Al siguiente, problemas renales cuando nunca había tenido problema alguno, cansancio, fiebre. Nadie relaciono los síntomas con lupus, me recetaban cremas para las manchas y tan contento, retornando periódicamente y de forma estacional las mismas cada vez que lo deseaban. En el ultimo año y en una simple revisión médica laboral se me aconsejo que acudiese al dermatólogo. Dicho y hecho, a la par que parece que por fin estoy en el camino adecuado. Biopsias, análisis, anticuerpos.
        Por lo menos por ahora no me causa preocupación, no me estreso con ello y espero y haré lo posible por seguir así.
        Saludos cordiales.


        • Nuria dice:

          Sí, el lupus se ceba con las mujeres. La proporción es del 90% de mujeres contra sólo el 10% de hombres con lupus y se debe a las hormonas. Por regla general el lupus se manifiesta en edad fértil y en las edades más avanzadas, cuando la mujer ya tiene la menopausia, se observan menos casos de lupus.

          Pero, a pesar de las estadísticas y porcentajes, sí hay muchos hombres con lupus. Por aquí tenemos unos cuantos! Aunque, como bien dices, son una minoría en comparación con las mujeres. Si quieres, puedes leer el artículo “El lupus en los hombres“.

          Haces bien en intentar mantener tu mente alejada de todo el proceso de diagnóstico y esperar pacientemente mientras te hacen tanta prueba. Si es que diagnosticar un lupus no es sencillo!!! A mí me diagnosticaron por biopsia de piel de las lesiones de la cara (las alas de mariposa).

          Espero que todo vaya bien, Andrés, y que tus riñones, cansancio y demás síntomas mejoren.

          Un saludo!


  23. mousha dice:

    Hola! Me he encontrado con su pag. He leído un par de sus historias y se me hacen importantes..
    Les contare un poco de mi historia.
    Tengo 26 años y hace 4 meses empeze con unas manchas rojas en mis piernas, fui con varios médicos me debían q eran varices, fui con el angeologo y me dijo q era causado por una infección de garganta virus o bacteria(cabe mencionar que 6 meses antes tuve estaphilococo dorado, que no sería con nada formas fiebre , tome bastantes antibióticos fuertes para combatir esa bacteria pero no se me quitaba, a la fecha sigo con flemas…) fui con un otorrinolaringologo quien me dijo q podía ser causado por los zapatos o algo parecido me envío con el dermatólogo y el me dijo que quizá era por tanto antibiótico. q tome para la bacteria q dejara q el tiempo expulsara dr mi cuerpo dichas toxinas….bueno.. De las pomadas que me mandaron mi piel se quemo y las petequias seguían saliendo, había semanas que no aparecían y otras que eran bastantes… Un día por la noche después de recibir una noticia difícil mis piernas empezaron a doler bastante, y de empezaron a manchar de nuevo pero esta vez hasta las rodillas, me fui a urgencias donde me internaron, me hicieron exámenes de sangre donde el resultado fue purpura, me administraron cortisona por un mes a reducción de dosis, me hicieron otros estudios donde salió que era posible vasculitis, después de eso en 15 días me mandaron a hacer mas estudios pero de anti amas, y salió posible lupus, al presentarme con el medico internista me dijo que yo tenía lupus, me envío con la reumatóloga , quien me dijo tu no tienes lupus! Me envío a hacer mas estudios de hepatitis entre otros, pero curiosamente ese día por la madrugada mis piernas empezaron a mancharse de nuevo decidimos ir von un reumatólogo particular, y bueno me envío con el oftalmolog aparte de estudios, el oftalmólogo me dijo que mi lagrima era pésima que se evaporisava en cuestión de 4 segundos, y efectivamente hacia meses que había notado que las lagrimas no me salían peto no hice mucho caso al igual de que mi boca estaba muy seca, a la entrega de los resultados fui con el reumatólogo y según el me diagnostico síndrome de sjogren primario, me ha recetado imuran , plaquenil y mobicox, me duelen horrible mis manos, ahora también los codos y los hombros esp antes no solía, el medico dice que en dos meses debo ir después de haberme hecho otros estudios, para saber si el plaquenil no me esta haciendo algún daño, y también me comento que se puede desarrollar lupus o artritis reumatoide… La verdad estoy en shock tengo una hija de 4 años soy madre soltera y tengo mucho miedo y miles de dudas, una parte de mi me dice que yo estoy bien que no estoy enferma y que quizá los diagnósticos no han sido muy sertetos pero la verdad es que no es nada fácil todo esto, en cuestión de segundos tu vida puede cambiar, no se si a ustedes teniendo lupus presentaron este tipo de purpura o vasculitis?? Gracias por leerme y les deseo dr todo corazón a todas ustedes que padecen la enfermedad de lupus que dios las bendiga y proteja siempre.. ..saludos y abrazos..


    • Nuria dice:

      Hola Mousha,

      Ante todo, tranquila, si? Y, como siempre digo, no hay que parar de pelear hasta lograr un diagnóstico claro, cierto y exacto. Con eso me refiero, por ejemplo, a que eso que te dijo tu médico de “puede desarrollar un lupus o artritis reumatoide (AR)”… ¿A qué se refería exactamente? ¿Lo preguntaste?

      El lupus, AR y, por lo general, demás enfermedades autoinmunes, suelen ser difíciles de diagnosticar y se pueden tardar años en lograr un diagnóstico correcto porque, como ya estas viendo, muchos pacientes van de un especialista a otro sin que se les diga nada claro :-(. Así que sigue moviéndote como lo has hecho hasta ahora, vale? Porque lo estás haciendo muy bien :-). Sé que desespera, da miedo y es duro, pero es lo que hay que hacer y lo estás haciendo genial.

      En cuanto a tu pregunta, te han diagnosticado púrpura, vasculitis y Sjögren, no? Y he de decirte que, aunque lo puede sufrir cualquier persona, se da en muchas personas con lupus. En cuanto a la vasculitis… También la pueden sufrir personas con lupus, sí.

      Te dejo los artículos de la vasculitis y el Sjögren por si te quieres informar más. También los de la medicación que te han dado: plaquenil e imuran.

      Es normal que tengas esos miedo y dudas con una hija de 4 añitos, Mousha, pero debes tranquilizarte, vale? Porque el estrés no te va a beneficiar nada (sé que es más fácil decirlo que hacerlo, lo sé…). Ante todo, piensa que tu hija estará bien y que tú también lo estarás porque siempre estás yendo al hospital ante cualquier síntoma.

      Apunta todas las dudas que tengas y pregúntalas al médico, si? Yo, personalmente, preguntaría si el hecho de tener vasculitis y Sjögren no es demasiada casualidad… A lo mejor no son primarios, sino que son por causa del lupus…

      Por último, te dejo un artículo sobre los síntomas que puedes tener si tienes lupus para que, si ves que tienes alguno de ellos, vayas al médico. No te lo envío para que te asustes, vale? Sino porque a veces tenemos un síntoma, pero no le damos importancia porque pensamos que no es nada.

      Aunque el plaquenil y el imuran son 2 medicamentos que solemos tener los pacientes de lupus, no dejes de pelear hasta que te digan si tienes lupus o no? Vale, Mousha? Y, mientras tanto, por si las moscas, protégete del sol, ya que los rayos ultravioleta son malos para el lupus.

      Sobre todo, recuerda: hay miles de personas con lupus y muchas de ellas son madres. Tu hija estará bien, ya lo verás.

      Un abrazo enorme y sigue así, Mousha. No dejes de pensar que tú y tu hija estaréis bien, vale? Lo estaréis ;-).

      Espero que pronto nos cuentes que tienes un diagnóstico y, sobre todo, que estás bien :-).

      Vasculitis.
      Sjögren.
      Síntomas y pruebas diagnósticas del lupus.
      Plaquenil.
      Imurán.


    • Stacey dice:

      Hola mi lupus me lo diagnosticaron xq me salieron petequias, úlceras en la boca y me diagnosticaron purpura…


  24. Yolimar Bolaño dice:

    Si me retiraron los cortis tengo el lupos en remision o dormido?


    • Nuria dice:

      En remisión, dormido o inactivo. Es lo mismo. Pero que te hayan retirado los cortis no tiene por que significar que tu lupus está inactivo. Eso lo sabrás cuando te hagan la siguiente analítica. Pero esmuy buena señal que te vayan bajando la medicación y, sobre todo, que te quiten los dichosos cortis. Felicidades!!!! 😀


  25. Yolimar Bolaño dice:

    Ey nuria cuentame algo ya que lees tanto en este tiempo q llevas!

    La bendita caida del cabello a que medicamento se debe?

    Pense que era solo a los corticoides! Tambien a
    Los antimalaricos? 🙁 pufffffff y yo feliz porq me quitaron los cortis y feliz porq mi pelito iba a comenzar a crecer…….


    • Nuria dice:

      JAjaja ayyyy Yolimar… La caída del pelo es un síntoma del lupus, por regla general… Aunque te lo suelen poner como posible efecto secundario de mucha de la medicación que tomamos.

      Pero tú tranquila! Que en cuanto vaya mejorando tu lupus irá creciendo el pelo de nuevo, te lo digo yo!!! 😉 Tenías que verme ahora con mi pelo, que ha crecido de nuevo, y estoy como si fuera una modelo de champú jajaja. Estoy feliz cual perdiz :p.

      Piensa que si te han quitado los cortis es porque has mejorado y si estás mejorando, el pelo irá creciendo. Paciencia! Que es de lo que más nos toca tener, verdad? 😉

      Besos!!!


  26. Rubi dice:

    Hola buen dia,mi nombre es Rubí ,soy mexicana y viva en usa desde pequeña.
    hace aproximadamente 3 años me comenzo una especie de alergia crei que me estava intoxicando con algo por como me puse,me salieron muchas ronchas en la cara y se me incho,despues fue en los brazos,fui a el medico y me dijo que era algun tipo de alergia a algo de el clima,y me dio cortizona en pildoras por una semana disminuyendo dosis poco a poco,se me quito todo,pero tiempo despues regreso,entonces fue de vuelta y no me dio nada mas que pomada hydrocortizona pero esa no me alludava en nada y cambie a solo cortizona, acudi. a un doctor naturista el cuando me dijo que tenia yo la urticaria,que no estuviera estresada y que no me pusiera ningun metodo anticonceptivo x eso de las hormonas. de un tiempo para acá ha disminuido,poco a poco, pero si hace mucho calor me empieza la comezon,en la cara una mano y brazos,si me preocupo x algo oh si mis hijos me hacen enojar mucho me empieza la comezon,aller mientras navegaba en facebook lei y vi en una pagina que tengo sobre LUPUS SKIN RASH y llamo grandemente mi atención puesto que el dibujo de donde da la picazon similarisava mucho a cuando a mi me da,y empeze a investigar y leer, asi llegue a este foro,no cuento con seguro médico ya que es muy caro aqui en usa, entonces acudo a doctores comunitarios……tengo temor….por no saber casi nada de esta enfermedad LUPUS y por lo poco que se es que es muy mala,lo que se escucha con las amistades,etc etc….espero saver mas de ella ya que hasta la muerte ha crusado por mi mente 🙁 ,enfin bendiciones a todos, buen dia ciaooooo


    • Nuria dice:

      Hola Rubi,

      Lo primero es que te diagnostiquen, pues ni siquiera sabes si tienes lupus… Puede ser rosácea o una simple alergia al sol lo que comentas ;-). Así que lo primero es no auto diagnosticarte y buscar un médico que te mire esas manchitas en la cara. Y mientras tanto, protégete del sol y ponte cremas de protección, vale?

      Y lo segundo, Rubi, es que dejes de mirar en internet!!! Pues, como ves, te vas a asustar por cosas que vas a leer y que no tienen por qué pasarte a ti ;-). Hazme caso y deja de buscar en internet. Las respuestas sobre salud debemos buscarlas siempre en los médicos!!! Porque, por mucho que te digan que saben, nadie sabe más que un médico ;-).

      Yo llevo ya unos 20 años con lupus y lo único que voy a decirte es:

      – tranquila porque no sabes si tienes lupus. Puede ser una simple alergia.
      – Deja de mirar en internet porque ya ves que te estás llevando muy malos ratos, mujer, y eso no te lleva a ninguna parte.
      – Ve a un médico y busca un diagnóstico. Los diagnósticos no se hacen leyendo en internet, te lo aseguro ;-).
      – Y si te diagnostica un médico y tienes lupus, habla con él y ya verás cómo no es tan malo como crees. Yo sigo viva y soy feliz :-).

      ¿Por qué no acudes a alguna asociación de lupus de América? En este enlace de la Lupus Foundation Of América te dan las direcciones de los distintos centros que tienen.

      Espero que te ayude…

      Un abrazo y, ya sabes! No te auto diagnostiques 😉


  27. Olga dice:

    Hola, tengo LES y AR desde hace 14 años y desde un principio en tratamiento con dolquine. Todo iba con el normal desarrollo de la enfermedad hasta este año ,en el que me empezaron ha pasar cosas muy raras que nunca antes había tenido (una frefricula persistente,inflamación bastante más que notable en la mitad derecha de la cara, por no hablar de las cucharas, que desaparecieron sin dejar por lo menos un par de ellas para poder levantarme). Ya se que todo eso es normal en el lupus, pero es que no tenía fuerzas ni para hablar, me axfisiaba .
    Mi médico me subió los corticoides a una dosis hasta esta 4 veces superior a la mía , pero tampoco mejoraba , y decidió ingresarme .
    Después de un montón de pruebas, resulta que presento toxicidad al dolquine. Lo he dejado de tomar y en estos dos meses he mejorado bastante, la fiebre ha desaparecido, pero los dolores son insoportables. Lo malo es que no puedo tomar ningún substituto , por qué presentaría la misma toxicidad y es peor el remedio que la enfermedad (nunca mejor dicho).
    Ya os contaré como va pasando el veranito sin dolquine. Gracias por escucharme y gracias Nuria por compartir tus experiencias con nosotros.


    • Nuria dice:

      Vaya, Olga!! Pero tranquila, que no eres la única a la que le pasa esto y seguro que tu médico te da una solución. Ya nos contarás.

      Lo importante es que han dado con la causa y lo han arreglado. ¿Estás ya bien del todo?

      Un abrazo y cuídate!!

      Nuria


  28. berenice dice:

    Hola…. yo tengo lupues eritematoso, y tambn estoi tomando cloroquina, y aunque está inactivo no la había querido tomar, porque tuve anteriormente muchos efectos adversos, hoy llevo 4 dias que reinicie mi tratamiento y la verdad ni me he sentido nada bien, tenfo miedo que mi cara se manche aunque los medicos me dicen que ella lo evitará…que si es amarga y daña el estómago eso que ni que, pero no interfiere en el peso? Esa es mi duda, tuve una activacion a nivel de snc, yo tomaba metilprednisolona dosis altas micofenolato de mofetilo, luego azatriopina, antituberculosos por las defensas bajas, , zofran, prednisona y asi…y es curioso que le tenga tanto miedo a la cloroquina….


    • Nuria dice:

      Berenice,

      Al comienzo del tratamiento con cloqroquina muchos pacientes sienten nauseas y otras molestias, pero, en principio, se van a los pocos días. Aún así, es bueno que siempre le digamos todo a nuestro médico, vale? Y que le cuentes a él tus miedos porque es quien tiene los mejores conocimientos para tranquilizarte. Por supuesto, si ves que te está sentando mal pide cita urgente.

      Lo que sí te digo es que los antimaláricos los tomamos la mayoría de personas con lupus para controlar los síntomas como las alitas de mariposa y las manchitas que dices. Pero protégete del sol, vale? Que eso es fundamental para evitar las manchas también!!!

      Espero que esta vez no tengas efectos secundarios y que te vaya bien. Te la habrán recetado seguramente para mantener tu lupus bajo control.


  29. carla dice:

    Hola!!
    ¿alguien utiliza Clovate? A mi me lo recetaron hace años para ponerlo en las manchitas pero la verdad es que me dio mal rollo lo que lei en el prospecto y no me lo he puesto nunca. Ahora que veo que las manchas es cosa seria, no remiten y van en aumento…quizá fue un error no hacerlo y me gustaria empezar a usarlo. Pero la verdad, no me acabo de aclarar con mi dermatologo sobre como y cuando y cada cuanto aplicarmelo.

    Realmente felicitaros por este blog. Ayuda mucho tener un espacio donde expresarse y donde contrastar informaciones. Muchos ánimos a todos!! y a disfrutar del verano!…aunque sea tapados. 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Carla,

      Yo sí he usado Clovate y no me ha ido mal :-). Ha sido una de las mil cremas que me han recetado para las alas de mariposa, que yo las he llegado a tener bastante exageradas.

      Comprendo tu miedo a echártela porque son corticoides y no es bueno abusar de estas cremas en la cara, pero no tengas miedo a usar las cremas que te dan los médicos (las que veas en foros e internet sí hay que temerlas!!!!). Nuestros médicos nos conocen y saben lo que hacen.

      Lo que sí es importante es que sea tu médico el que te diga cómo echártela y cuántas veces al día. Yo, la verdad, no recuerdo cada cuánto me la echaba, pero ni aunque lo recordara te lo diría porque yo no soy médico y jamás le diría a nadie qué dosis tomar de algo… Espero que lo comprendas.

      Si no puedes pedir una cita rápida con tu especialista, quizá tu médico de cabecera te pueda ayudar. Para eso yo acudiría a él :-).

      Un abrazo, Carla, y espero que mejores esas lesiones. Disfruta del verano, pero muuuy protegida, ya sabes!!!!

      Nuria


      • carla dice:

        Gracias Nuria!! La verdad es q tienes toda la razón con lo de no aconsejar sobre medicamentos. Ya he empezado a usarla y he pedido hora con médico de cabecera xa confirmar la posologia.

        Muchas gracias x estar x aquí.


  30. gabriela y laurita dice:

    hola. soy de chile, mi hija toma plaquinol, hidroxicloroquina, y compre otro llamado ilinoltengo la duda si hara el mismo efecto??, porque en precio es 50 % menos, me pueden ayudar o regreso al plaquinol… muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Gabriela, por lo que puedo ver, el Ilinol es hidroxicloroquina, por lo que sí tiene el mismo efecto que el plaquinol en principio. Como ves, el principio activo en ambos es la hidroxicloroquina.

      Cualquier cambio que realicemos en la medicación debe ser consultado con el médico. Llévale la caja de ilinol y que te diga si puedes darle eso a tu hija. Recuerda que yo no soy médico y nadie, salvo tu médico debe dar el OK a una u otra medicación.


  31. lupita dice:

    Hola a todas tengo lupus desde hace siete años , he toamado imurel y corticoides durante mucho tiempo , pero desde el año pasado me cambie de ciudad y me ve otro equipo médico me han cambiado a dolquine , solo tomo eso .Pero a alguien os ha pasado que habeís bajado de peso yo como igual pero he adelgazado en un año unos siete kilos


    • Nuria dice:

      Hola Lupita,

      La pérdida de peso puede ser un síntoma de lupus, aunque en tu caso, si has dejado los corticoides, puede ser también por haberlos dejado. Yo, por ejemplo, gané peso cuando me dieron corticoides y cuando me los bajan pierdo peso comiendo lo mismo.

      Es recomendable que lo hables con tu médico. Seguramente sea por haber dejado los corticoides, pero también puede deberse a algo que esté o no relacionado con tu lupus. Cualquier síntoma o cambio que notemos debemos comentarlo con nuestro especialista siempre.

      Espero haberte ayudado.

      Un abrazo grande


  32. Carmen dice:

    Hola Nuria yo te queria preguntar, tengo Artritis Reumatoide y Lupus cutaneo, se puede considerar que es sistemico mi lupus?. Primero aparacecio la AR hace dos años y desde hace 8 meses el Lupus cutaneo subagudo,. Tomo dolquine y cortisona. La verdad es que el dolquine ha mejorado los dolores, pero no la caida del cabello. De momento solo me trata un reumatologo y el me dice que me esta tratando la AR pero no el lupus. Despues de lo leido aqui creo que necesito un medico internista. verdad?
    Gracias y me encanta lo que haces.


    • Nuria dice:

      Huys Carmen, ya sabes que no soy médico. Lo que sí te puedo decir es que los síntomas de las dos se parecen mucho y es normal que a veces confundan el diagnóstico. A mí, por ejemplo, me diagnosticaron a los 10 años de fiebres reumáticas y más tarde, a los 14 años, me diagnosticaron el lupus. Cuando preguntamos, por curiosidad, si habían sido realmente fiebres reumáticas, me dijeron que no. Era ya el lupus.

      Lo que sí tengo claro es que tienes una enfermedad autoinmune (el lupus y la AR lo son). Tengo por aquí un artículo sobre este tema escrito desde hace bastante y que alguien espera que lo publique… A ver cuándo lo saco!!! Te avisaré, ok? 😉

      Otra cosa que tengo clara es que, aunque te traten con dolquine y cortisona (que son tratamientos que cualquier lupi tomamos), yo no admitiría que ningún medico me dijera algo como “yo te estoy tratando la AR, pero no el lupus”. Lo primero: ¿Tienes lupus, AR, o las dos? Una vez sepas eso al 100% y el médico te diga “si el diagnóstico no es éste que me parta un rayo ahora mismo”, pasamos al tratamiento.

      Toda enfermedad que tengamos debe ser tratada y seguida con analíticas y demás pruebas que sean necesarias. Y el lupus puede ser tratado por un reumatólogo o por un internista, Carmen, lo que pasa es que parece ser que el tuyo no sabe mucho de lupus… Te aconsejaría que, si puedes, pidieras una segunda opinión. Al ser lupus cutáneo, quizá debas ir a un dermatólogo… Quizá debas ir a tu médico de cabecera, hablar con él, y que vea si te deriva a un dermatólogo o a un internista.

      Ya me contarás qué tal… Espero que bien!!!! Y protégete del sol, Carmen!!!

      Un abrazo,

      Nuria


  33. yuly castillo dice:

    hola soy de venezuela tengo 5 años que me diagnosticaron lupus pero en los ultimos mese, he tenido una reccion extremada y perdidda total del cabello pero en si es como una alergia y me pica realmente no se si es normal o es reaccion del medicamento mi inmunologa me suspendio el plaquinol para ver si es reccion alergica fui al dermatologo y en efecto dice que es alergia pero mi pregunta es si es alergia como voy hacer para cumplir mi tratamiento


    • Nuria dice:

      Yuly,

      Seguramente te podrán dar otra medicación que no te cause alergia. Lo mejor es que preguntes a tu médico porque es quien mejor te va a ayudar. Pero quizá primero quieran que se te pase el brotecillo de alergia (pregunta también). Algunas personas tienen que dejar la hidroxicloroquina por alergia o por nauseas y otras molestias en el estómago. Pero les cambian el tratamiento. Tranquila, que hay muchas opciones gracias a Dios ;-).

      Pregunta a tu médico. Lo bueno es que te han mirado tanto inmunólogo como dermatólogo y seguramente te hayan tratado e informado sobre esa alergia.


  34. Nancy Zoraida Arraiz R. dice:

    Hola Nuria
    Soy paciente lupico desde hace 13 años, soy de Venezuela y te queria comentar acerca de lo dificil que ha sido lidiar con una enfermedad que la mayoria de las personas no comprenden, lo digo por lo de la fatiga, los eternos dolores en las articulaciones y musculos, la debilidad en las piernas y bueno… pare usted de contar, todo esto parece que a medida que pasa el tiempo, empeoran a pesar de que yo tomo mis medicamentos (Plaquino y Aziotropina), con mucha dedicacion y constancia, ademas de mi tratamiento para el hipotiroidismo (Euthirox de 125 mcg). A pesar de que mi enfermedad no es muy notoria fisicamente porque no tengo lesiones cutaneas, para mi familia y amigos o compañeros de trabajo les cuesta aceptar que yo siempre me sienta tan fatigada y lleve una vida tan sedentaria y a veces aburrida porque si vamos a la playa me tengo que esconder del Sol la mayor parte del tiempo. Cuesta mucho ver a las demas personas tomar el Sol hasta dorarse y a una le toca ir y venir de la playa con el mismo colorcito amarillo apio que ya da pena. Bueno solo queria descargar esta frustracion que tengo, pero en lo demas, gracias a mi Dios, he podido llevar una vida mas o menos normal a pesar de ya llevar 13 años con la enfermedad. Dentro de 3 años ya me jubilo de mi trabajo y espero poder llevar una vida mas apacible que me ayude a sobrellevar mucho mejor la enfermedad durante mi muy “no tan lejana” vejez. Tengo 52 años, pero bien llevados a pesar de todo. MI mensaje a todas estas personas que aqui se manifiestan, es que esta enfermedad es fastidiosa pero llevadera, lo unico es que hay que tratar de tener una actitud positiva, porque si te echas a morir, de seguro te mueres; asi que mi consejo es decir siempre “Pá lante es para alla y esperame vida que corro lento, pero corro y llego”


    • Nuria dice:

      Hola Nancy,

      Sé lo difícil que es lidiar a veces con el lupus y lo que trae consigo… Sobre todo la incomprensión. Espero que este blog te ayude a hacer comprender a los tuyos lo que es vivir con lupus, Nancy. Es la razón por la que escribo sobre mi cansancio, sobre la luz ultravioleta y lo que nos puede hacer el sol de un día de playa a algunos… tantas cosas, verdad?

      Gracias por ese gran consejo para todos :-).

      Un abrazo enorme y a seguir tan bien!!!


  35. Jessica Lorena dice:

    Hola Soy Lorena (Honduras) espero esten muy bien !!! Recien me acaban de diagnosticar LES 🙁 inicio un una epiescleritis en Ene 2013 y luego una urticaria que luego se hizo vasculitica. ANA positivo + leucopenia + plaquetas bajas. Las demás pruebas salieron bien VES, PCR, FR, TGO, TGP, Creatinina, examen de orina.

    Dios me bendijo con 2 hijos bellos uno de 9 y 2 años y gracias que el lupus no se activo en los embarazos. Mi medico que recomienda me realice cirugía para no tener mas bebés.

    Tengo dolores articulares, perdida de cabello horrible 🙁 creo que tengo la 3ra parte del que tenia, también me recetaron protector solar factor 90.

    Actualmente estoy tomando plaquinol de 400mg 1 al día de uso permanente, este mes realice nuevas pruebas de laboratorio y de nuevo aparecen los glóbulos blancos y plaquetas bajas y mi Dr. me receta Medrol 4mg tengo mucho temor ya que me dicen que engordare, siempre he tenido problemas con el peso. Quisiera saber si alguna de ustedes lo utiliza y que efectos secundarios ha tenido ?

    Me ha ayudado mucho leer sus comentarios porque con esta enfermedad uno se siente inseguro si lo que toma esta bien y ayudara etc…

    Dios las bendiga y nos de las fuerzas necesarias.

    Abrazos,


    • Nuria dice:

      Hola Lorena,

      La mayoría de personas que estamos por aquí hemos tomado o tomamos corticoides y hemos sufrido los efectos secundarios de los que hablas. Son molestos y te hacen sentir mal, pero se van cuando nos quitan la medicación, así que tranquila. Nos guste o no, lo primero es lo primero y eso es mejorar.

      Si te sirve de consuelo, yo llevo tomando corticoides mucho tiempo ya y he ido cambiando de peso, pero lo máximo que he cogido han sido unos 12kg o así. A otra gente no les pasa nada y no engordan apenas y otras personas cogen muchísimo peso con esta medicación.

      Lo que te recomiendo es que procures no atormentarte mucho con este tema y que intentes tranquilizarte con la idea de que cualquier kilito que cojas de más lo perderás automáticamente cuando te quiten la medicación ;-).

      Además del peso yo he sufrido otros efectos secundarios con la toma de corticoides y he visto que la medicación que te han recetado a ti tiene los mismos posibles efectos adversos. Ojo, Jessica, que digo posibles, eh? No tiene por qué darte ninguno!!!

      Quizá te interese leer el artículo sobre los corticoides porque ahí se explican los efectos secundarios que la mayoría solemos tener. De nuevo, tranquila, son efectos algo molestos, pero no graves y se van al reducir las dosis y dejar la medicación.

      Lo más importante es que, una vez hayas leído todo esto, apuntes las dudas que tengas y las preguntes a tu médico. Es quien mejor te va a informar y a tranquilizar.

      Desde mi experiencia te digo que los corticoides, a pesar de sus efectos secundarios, me han ayudado y me ayudan muchísimo. Daría todo lo que fuera por poder dejar de tomarlos y recuperar mi peso, pero no quiero porque sin esa medicación estaría peor de mi lupus y no podría tener la vida que tengo ahora.

      Ya verás como mejoras pronto con esa medicación y te la quitan antes de lo que pensabas, Lorena ;-).

      Un abrazo!!!

      Nuria


  36. dori dice:

    hola soy dori de zaragoza, hace 3 meses me diagnosticaron lupus del sistemico y discoide un 2×1 jijiji tomo dolquine el oftamologo me ha dicho que lleve gafas de sol incluso estando nublado y evite las luces fuertes, y revisisones de vista cada 4 meses, soy peluquera, la caida de pelo no la vamos a poder evitar solamente disimular lo mejor posible y sobre el tinte comentaros que ahora han sacado unos practicamente naturales y duran casi lo mismo que los normales, he leido sobre el champu lo aconsejable es uno de ph 5.5 y no usar mascarilla si se necesita algo lo ideal es suavizante pero del que no hace falta aclararlo, y os recomiendo lavar la cabeza como maximo 2 veces a la semana y si es 1 mejor por la cal y el cloro del agua. gracias al leer vuestros comentarios me habeis ayudado mucho porque soy nueva en esto y a mi hija de 10 años le han hecho las pruevas no la tiene desarrollada pero tiene los anticuerpos.


    • Nuria dice:

      Hola Dori :-),

      Gracias por tus consejos. La verdad es que sí que usar productos con pocos ingredientes químicos es lo mejor, aunque hoy día es difícil, verdad? Tú que eres peluquera lo sabes mejor que nadie! 😉

      Lo de los tintes… Garcias!!! Así podrán preguntar a sus médicos las personas que quieran teñirse y no les dejen.

      Me alegra que entre todos te hayamos ayudado :-). Por tu hija… Espero que el lupus nunca se le manifieste!!!

      Un abrazo enorme y bienvenida a esta ventanita!

      Nuria


  37. mar dice:

    buenas noches
    yo tambien tengo lupus dermico y me lo diagnosticaron hace varios años
    en la actualidad estoy con dolquine y revision de oftalmologo
    mis articulaciones estan bastante resentidas ….pero es por el estado de animo que ultimamente tengo,,,estressss total
    yo no tengo hijos y me recomendaron no tenerlos…hice 5 fecundadiones in vitro y no tome mi medicacion para el lupus,ya que como sabeis no son compatibles,creo que desde entonces la cosa no va bien o todo lo bien que yo querria
    quiero tener energia y tirar para lante…pero una energia exsgerada se apodera de mi todas las mañanas agotandome a media mañana y dejandome hecha un trapito por las tardes,dificultad para dormir mas de 4 horas seguidas y pequeñas depresiones que cobran gran tamaño segun que dias y los sintomas
    pero por lo demas …..estoy bien
    un abrazo y mucha fuerza a todas las lupis
    mar ojeda


    • Nuria dice:

      Huy Mar, el estrés es malísimo para nosotros :-(. Pero, al menos para mí, es casi imposible de controlar… Ahí envidio a mi pareja porque él es tan tranquilo!!!

      Espero que tu médico pueda hacer algo para solventar esas energías mañaneras exageradas de las que hablas y que algún día puedas tener esos bebés.

      Un abrazo enorme y cuéntanos, si?

      Nuria


    • isabella dice:

      hola mar!!
      me identifique mucho contigo por que me ha pasado lo mismo ke ati, excepto lo del embarazo yo ya tengo 2 pequeños gracias a dios y hace 2 meses me diagnosticaron pero hace 2 dias fui a mi revicion y me dijeron que necesito ir al oftalmologo tengo poco con el tratamiento pero quiciera saber a ti como te a ido con eso, el me dicamento si afecta los ojos?
      un abrazoo y gracias siempre digo aqui cada dia se aprende!! 😉


      • Nuria dice:

        Isabella,

        Si tomas Dolquine (hidroxicloroquina) debes ir al oftalmólogo para que te revise los ojos al menos una vez al año. Los que tomamos este medicamento podemos tener problemillas en los ojos debido a la acumulación de una sustancia en la retina. En el artículo se explica con mayor detalle. Lee lo que pone debajo de los cuadros, que es donde se explica.

        Tranquila, vale? Yo llevo tomando Dolquine muchos años y tengo la vista perfecta. Veo mejor que mi novio!!!! Pero cada año voy al oftalmólogo. Es importante que lo hagas porque hay gente a la que sí le ha afectado este medicamento a la vista.

        Un abrazo grande!

        Nuria


      • isabella dice:

        estoy tomando plaquenil 200mg, gracias x la info me sirve de mucho 🙂


  38. isabella dice:

    mi pregunta es: el LED puede convertirce en LES?


    • Nuria dice:

      Isabella, según las páginas de la fundación americana de lupus, existe una probabilidad del 5% de que un lupus discoide (LED) evolucione hacia un sistémico (LES). Aunque también cabe la posibilidad de que no sea una evolución, sino que desde un principio era LES, pero con manifestación en la piel sólo.

      Espero haberme explicado bien… Si no, dímelo, si?


  39. Soledad dice:

    Hola compañeras. Soy Sole, tengo 48 años, hace 30 me diagnosticaron LED por medio de 2 biopsias (en Francia, mi país de origen). Me recetaron Resochín, y Decloban, lo estuve tomando hasta que apareció el Dolkine….he de reconocer que no he sido constante tomando la medicación…..así que las lesiones que invaden el 40 % de mi rostro y otro tanto del cuero cabelludo han ido en aumento. Bien es verdad que soy muy “nerviosa” por naturaleza y vivo muy estresada (sobre todo psicológicamente hablando, las preocupaciones, los problemas y etc me devoran)… bien es verdad, que cuando me conciencié con la disciplina de tomar el Dolkine durante unos meses seguidos, las mariposas y lesiones de la cara mejoraron considerablemente….reconozco que me abandoné mucho, de hecho, en los últimos 3 años las lesiones han aumentado…pero bueno, me he vuelto a poner en manos del derma, seguiré las instrucciones, por mí, además, trabajo de camarera, de cara al público y no suelo maquillarme, ni que decir que, cuando aparece un cliente nuevo se me queda mirando, jejeje, incluso algunos han confundido mi LED con la dermatitis, psoriasis…etc…y me han propuesto cremas y demás…..
    Saludos a todas las lupis, y voy a prometer “cuidarme y quererme” algo más, tomar la medicación y espero daros mejores noticias en unos pocos meses.
    Un fuerte abrazo a todas. Muacsssssss


    • Nuria dice:

      Soledad… Hay que ser constantes con el tratamiento…

      No me hagas hacerte un control rutinario, eh? :p 😉 En serio… hay que cuidarse, aunque ya sé que es una lata. Yo ahora mismo estoy con mil alarmas para mil pastillas! Y además tengo cremas y otras historias… Créeme que comprendo que es un latazo estar todo el día pendiente de este tipo de cuidados… Pero tienes que hacerlo.

      Cuídate, por favor. Y vuelve para contarnos buenas noticias por favor!!! 🙂 🙂

      Un beso enorme y bien hecho! El primer paso es el más difícil, que es reconocer las cosas y proponérselas!!! 😀

      Nuria


  40. nancy dice:

    Dolquine lo tomo para l eumatiso,sera bueno para mis doloes en cadera y brazos lo tomo hace 2meses


  41. isabella dice:

    hola!! hace unos dias me diagnosticaron lupus discoide.. que puedo hacer para disminuir la caida del cabello???? mil graciias


    • Nuria dice:

      Hola Isabella,

      Lo único que, por desgracia te puedo decir, es una cosa que da mucha rabia que te digan: no te agobies. Porque el agobio y el estrés van a hacer que se te caiga más…

      No hay nada que pueda evitar la caída si tus análisis están bien en cuanto a vitaminas y nutrientes se refiere… Mantén una alimentación sana y variada y una vida sana (haz el deporte que puedas, aunque sea sólo andar) y… poco más.

      La caída del pelo es algo que va con el lupus en muchos casos… Yo casi me quedo calva, pero con el tiempo y la mejoría (y muuchos tratamientos y pastillas) me ha vuelto a crecer.

      Un saludo y no pierdas la esperanza. Te volverá a salir. Ya verás. De todas formas, habla con tu médico o ve a un dermatólogo que sepa de lupus.

      Nuria


      • Naty dice:

        Hola Nuria tengo lupus discoides tambien estoy asi triste, preocupada ya se me empieza a notar que me estoy quedando pelada y se cae mucho mas ahora no se que hacer,me he teñido el cabello eso me abra empeorado la caida mi dr m dice q es normal estoy medicada con plaquenil y una crema protopic, mis manchas siguen ahi no veo mejoria..aveces pienso buscarme otro doctor..Tambien debo usar gorros en el sol? es que ultimamente no me cobro la cabeza solo el cuerpo y cara con protector y ropa larga. Me cambien de dermatologo en cada consulta, estoy en suiza y aca es tan diferente a mi Pais 🙁
        Naty.


        • Nuria dice:

          Naty… A mí me tienen prohibido teñirme el pelo… Aunque hay gente a la que no.

          Y, por desgracia, tu médico tiene razón: la caída del pelo es normal en los lupus… A mí también me ocurrió :(. No me puse extensiones porque me dijeron que el peso de las mismas haría que se cayera más pelo aún, así que no nos queda otra más que aguantar :/.

          Cuando mejores, volverá a salir. Yo ya tengo mucho más pelo que hace dos años! 😉

          En cuanto al sol… Sí. Usa gorros o una sombrilla o paraguas con protección ultravioleta (yo uso sombrilla). Lee este artículo sobre la luz ultravioleta, que a lo mejor te ayuda.

          Un abrazo,

          Nuria


      • isabella dice:

        gracias x tu respuesta, hoy me siento mal tengo dolor de cabeza casi todos los dias y me duele todo el cuerpo.. me encanto este sitio aqui siento que me entienden 🙂

  42. hola a todos acabo de ser diagnosticada con Lupus Discoide Crónico vivo en república dominicana sol todo el año me indicaron tomar aralen y estoy investigando leo que dicen que es mejor la hidroxicloroquina y el aralen tiene cloroquina vere si aqui venden el plaquine o dolquine estaremos en contacto


    • tulupus dice:

      Luisa,
      Por favor, no te automediques!!! Es lo peor que puedes hacer… Es bueno que los pacientes tomemos parte en nuestro tratamiento y hablemos con nuestros médicos de las distintas opciones que tenemos, pero nunca que tomemos decisiones por nuestra cuenta.
      Ten en cuenta que si tu médico te ha indicado la cloroquina es por una razón. No te preocupes, que yo he tomado cloroquina mucho tiempo y nunca me pasó nada.
      También hay mucha gente que siempre la ha tomado y está bien.
      Habla con tu médico y no cambies nunca tu tratamiento sin su supervisión!!!
      La información de esta página no va encaminada ni a que nos autodiagnostiquemos ni mucho menos a que nos automediquemos.
      Un abrazo,
      Nuria


    • Miguel Ángel dice:

      Hola! Como bien dice Nuria, la auto medicación no es buena idea. Debes intentar llegar a un consenso con tu médico, pero no cambiar el tto y automedicarte..
      El médico conoce la peculiaridad de tu lupus (un mismo lupus en personas distintas puede ser totalmente diferente en algunos aspectos, y aunq lo esencial sea igual en todos, cada uno lo padece de forma distinta, y por ende, su tto es distinto..). Por favor, sigue los consejos de tu médico, y comentarle lo del tto q has visto, a ver si se puede, y si te viene mejor, seguro q no tiene ningún problema en cambiartelo. Ánimo y fuerza!
      Miguel.


  43. carla dice:

    Hola! es lindo leer tantos buenos consejos!!! yo tomo hidroxicloroquina desde 2008, en Argentina uno de los nombres comerciales es Evoquin, y no tiene gusto alguno !!!! Me alivió los dolores en poco más de un mes hasta hacerlos imperceptibles! Me ocasionaban brotes en la piel por lo que decidieron combinarla con la cloroquina!
    Religioso es el control oftalmológico, hematológico y renal, pero todo bn, en medio de ello nació mi hijita Clara en perfecto estado y sin ninguna complicación para mi, eso si, la cloroquina totalmente contraindicada para embarazo y lactancia!!!!


    • tulupus dice:

      Hola Carla!!

      Qué bien leer comentarios como el tuyo, que irradian felicidad a pesar del lupus. No sabes lo que me alegra que cuentes lo de tu niñita Clara. A personas como yo, que estamos a la espera de recibir el permiso médico para quedarnos embarazadas, no da mucha esperanza!!!

      Gracias!!!! Un abrazo enorme!!!


    • may dice:

      Hola Carlo, yo tambien tomo Evoquin y soy de Argentina. En donde tuviste a tu bebe? Como fue el embarazo?
      Gracias


  44. elsa dice:

    me encanta tu sitio, y la forma en que lo cuentas. Yo tomo plaquenil y poco a poco ha hecho la desinflamacion y ha bajado la temperatura poco a poco, pero debo decir que tomo otras muchas cosas más, como todos los que tenemos lupus. Lo único que debo agregar a todo lo dicho por udes, es que es necesario llevar una alimentacion sana, dejar la chatarra, lo dulce, salado y todo eso, a mi me ha funcionado.


    • tulupus dice:

      Hola Elsa,

      Sí que es muy cierto lo que dices: una dieta sana y equilibrada es esencial para todos, ya tengamos una enfermedad o no. Pero para nosotros es más importante aún. Deberíamos tomarlo como parte del tratamiento, verdad?

      Gracias por tu aportación tan valiosa y por tu comentario!!! Me alegra que te guste el blog :). Un abrazo!!!!

      Te remito al artículo del lupus y la dieta, por si te interesa.

      El lupus y la dieta


  45. silvia lanza dice:

    yo tomo hidroxicloroquinq y dice polirreumin de 200


  46. Andrea dice:

    Muchisimas gracias por mandarme tu página!!!! Hay cosas del lupus que no sabía, como lo de siempre usar gafas de sol. Sabía que el sol nos hace mal, pero no sabía lo de las gafas. Y al menos a mí, me calmó muchos los dolores. Cuando me diagnosticaron LES, me dolía hasta respirar, en cama por no poder levantarme debido al dolor. Después de pasado 1 mes los dolores habían disminuido, y con el paso del tiempo han evolucionado a dolores que puedo resistir y me permite hacer cosas durante el día. Mi lupus iba super bien, leves problemas renales que fueron solucionados de inmediato, artritis que con el plaquinol se hizo menos dolorosa, caida de pelo, aumento de peso (por los corticoides) y cambios de humor drásticos (mi esposo es un santo, jamás se enoja conmigo pese a mis subidas y bajas de ánimo). Pero a fines del año pasado comencé con fiebre intensa y mucho dolor de cabeza. Lo asocie al lupus, que quizás estaba resfriada y pasaría. Pero estuve una semana con fiebres de 39°C que no disminuian con nada, y dolores de cabeza intensos. Fui al hospital y resultado: Estaba sufriendo una trombosis cerebral. Pero como yo tengo más vidas que un gato, después de estar un mes en el hospital me “liberaron” con muy pocas secuelas (en un principio se me olvidó leer, no sabía el nombre de las cosas y una pésima memoria, con “ejercicios cerebrales” todo volvió a la normalidad) y con los doctores impresionados de que haya viajado en avión (vivía en un pueblito que quizás hayas escuchado nombrar, San Pedro de Atacama y viajé a Concepción en avión para ir al médico) y esperado tanto par ir al doctor y haya quedado tan bien. Pero como siempre he dicho, somos una guerreras que podemos luchar contra este lupus.
    Nuevamente, gracias por invitarme a leer esto!!!


    • tulupus dice:

      Hola Andrea,
      Bienvenida a esta pequeña familia donde ya verás como te sientes bien, acogida y comprendida :).
      Antes de que se me olvide, lo de los cambios de humor son seguramente por los corticoides. Te recomiendo que leas el artículo que hay sobre ellos en la sección “tratamientos”. También puedes escribir “corticoides” en el cuadro de búsqueda que hay a la derecha de la página y te saldrá el artículo, que se llama “si tomas corticoides, infórmate!”. Te lo mandaré por el facebook de todas formas ;).

      Andrea, teniendo Lupus es muy importante que vayamos al hospital en cuanto tengamos fiebre!!! Ya que es un síntoma claro de que la enfermedad está activa y los brotes hay que cogerlos pronto porque si no pueden afectar a algún órgano, ok?

      Lo que cuentas de los dolores insufribles, créeme, nos suena a más de uno por aquí, verdad?

      Cuídate mucho y ya sabes que para cualquier cosa nos tienes a todos por aquí ;). Un beso enorme!!!


  47. Tere dice:

    Hola, quiero aportar también mi experiencia con el Dolquine. Tomo los dos pastillas amargas, amargas, dos veces al día. ya llevo con ello para tres años, aparte de los corticoides. Al mismo tiempo tengo alergias y asma. Bueno el asma tomo mis dosis en inhalaciones al igual que llevo encima el inhalador de emergencia (ese que tienes que ponerte si o si en caso de asfixie para no ponerte azul) ya que para la alergia no puedo pincharme (vacunarme) por la enfermedad de base. Ahora tengo que hacerme biopsia de higado por lo grande e hinchado que está, aunque sospecha que todo es por la enfermedad inmunologica. Los dolores en ocasiones son intensos, la fatiga ni contar, los brotes no es tan sólo en mejillas también en las piernas, oidos y manos. Calambres en las piernas con fuertes dolores (también puedo tener vasculitis) Buenos compañer@s del dolquine lo principal es que podamos ver cada día el sol (aunque sea con ropas de mangas largas y protectores solares +50 plus para no quemarnos y gafas de sol). Cada mes y medio visito a mi reumatólogo que me manda a visitar a mi neurólogo, neumólogo y a mi digestivo. Visitas y visitas. Pero me siento bien bajo todo lo que nos atañe porque soy positiva, doy las gracias a mi marido y a mis niñas porque me apoyan y me miman al máximo. Saludos y gracias por dejarnos leer y participar
    Tere


    • tulupus dice:

      Hola Tere,
      Gracias por compartir tu experiencia y leer el blog :).
      Enhorabuena por esa actitud que tienes y la ayuda de tu familia, que es lo mejor que podemos tener :).
      Espero que los resultados de la biopsia no sean preocupantes y que todo te vaya bien… Ya nos contarás.
      Un abrazo y ya sabes que este espacio es tuyo cuando quieras! 😉


  48. carla dice:

    Hola, a mi el Dolquine sólo me lo dan los meses de sol (de mayo a septiembre). Tengo un Lupus cutaneo, diagnosticado hace 4 años, me salen como ronchas en la cara, frente, cuello, y espalda…y ultimamente en hombros y parte del brazo. Hay veces que me levanto llena de manchas y otros dias nada, sólo las que ya se han hecho fijas. La verdad es que voy bastante despistada con esta enfermedad, porque yo me encuentro bien y aunque lo de las manchas sea antiestético no me preocupa en exceso. Además me cambian de dermatólogo cada dos por tres. Queria consultaros si al tomar el dolquine es normal sentirse más canasada y con más sueño, y con malestar muscular. No se si es por el calor del verano o por el Dolquine. Por otro lado parece que al tomarmelo me salen muchas más manchas y me pican horrores, sobretodo en espalda y cabeza. Cómo no tengo dermatólogo hasta septiembre, lo que me está pasando es que me lo tomo y me lo dejo de tomar, no estoy siendo constante porque achaco el malestar general a tomarmelo… Por otro lado, me siento poco informada y me da miedo no estar dandole la importancia que tiene. Realmente es tan importante que no nos de NADA el sol? Yo llevo crema de 90, pero se me olvida poner más cada 4 horas. Es necesario taparse brazos y piernas y llevar gorro? Es de ser muy inconsciente ir a la playa y pegarse unos baños bajo el sol??? Sabeis si el alcohol afecta muy negativamente?
    Mi nombre es Carla. Saludos!


    • tulupus dice:

      Hola Carla, lo primero, y más importante, es que NUNCA DEJES LA MEDICACIÓN. EL dolquine te puede provocar malestar estomacal, pero a lo mejor mejora si lo tomas después de desayunar. Y también mejorará al tiempo, cuando tu cuerpo se acostumbre. De todas formas, dilo al médico de cabecera y a lo mejor te receta un protector.
      Los síntomas que refieres de cansancio y dolores no son del dolquine, sino más bien del lupus… No sé mucho del cutáneo, pero yo tengo el lupus eritematoso sistémico y sí que tengo fatiga y dolores, entre alguno otro más :p.
      Es muy importante que te protejas del sol ya que, en primer lugar, puede agravar tus síntomas y, en segundo lugar, puede desencadenar que tu lupus cutáneo se convierta en un sistémico… Y eso, te aseguro, lo quieres evitar al 100%, ya que ese lupus es muy muy chungo.
      Para que te hagas una idea, yo evito salir a la calle en la medida de lo posible entre las 11’30 y 6’30, llevo siempre crema (que me renuevo cada 2 horas en verano), me cubro brazos y piernas y voy con sombrilla. Y no es exagerado porque en realidad es muy perjudicial para el lupus… No sólo por los factores estéticos, sino porque empeora la enfermedad.
      El alcohol no es malo, aunque, como todo, con moderación. Lo que sí que es malo es el tabaco, el sol y el estrés. Me temo que deberías dejar los baños de sol a la de ya, lo siento :(.
      Y lo que dices de que te cambian de dermatólogo cada dos por tres… Por qué? Me parece raro y, además, no me parece un buen modo de tratar ninguna enfermedad… Tienes que encontrar un buen médico.
      Ah! Y si tomas dolquine, deberías hacerte una revisión oftalmológica una vez al año, ya que puede provocar daños en el ojo.
      Un saludo y, si te queda alguna duda, ya sabes ;). Y no dejes la medicación!!!


      • carla dice:

        Muchas gracias por tu repuesta!
        Realmente necesitaba que alguien me hablase algo sobre el Lupus. Cuando me lo diagnosticaron, de casualidad, lo único que me dijeron fue que no me estresase y que me pusiese protección. Pero que me olvidase porque estaba controlado, que hiciese vida normal. Y realmente eso es lo que hice. Pero en estos años he ido viendo aumentar las manchas que se hacen permanentes, me noto episodios de flojera sin motivo aparente, estoy descubriendo lo bien que me sienta dormir un mínimo de 7-8 horas, que una noche de juerga me deja derrotada durante casi una semana… En fin, que hubiese agradecido que me avisasen de que no podia hacer vida normal, si no que debia cambiar hacia hábitos más saludables. Estoy en ello y cuesta.
        El cambio de dermatólogo coincidió con que cambié de ciudad por trabajo justo al año de diagnosticarme, lo que tardé en apadronarme y luego cambios de vivienda varios. Ahora me lleva un tal Dr.Solá en Barcelona. Bien, me hace análisis cada 6 meses y me manda al oftalmólogo; este año por primera vez me han hecho todas esas pruebas de las que hablais aquí… pero echo de menos que me pregunten y me aconsejen en lugar de leer y releer papelotes.
        Nadie me ha explicado que fumar fuese un potenciador, soy fumadora y llevo años intentando dejarlo…este me parece un motivo muy importante para dejarlo. Gracias por esta información.
        No me encuentro enferma, pero no quisiera llegar a estarlo por falta de información!!
        Muchas gracias otra vez! Y sigo por aquí, para cualquier cosa aquí me teneis. Saludos!


        • tulupus dice:

          Hola Carla, si tu lupus está inactivo sí puedes hacer vida normal, pero con una serie de “pequeños cambios” como que no te de el sol, que te protejas, que tomes la medicación y que evites el estrés en la medida de lo posible. Yo, por ejemplo, cuando estoy estresada o algo me afecta, o los días que hago más esfuerzo del que debiera, estoy peor…
          Pero cuando mi lupus estaba inactivo sí que hacía una vida normal :). Yo te diría que no te preocupes en exceso y que disfrutes de la vida :D, pero que tengas en cuenta que tienes un lupus porque si no te cuidas se puede reactivar y eso lo queremos evitar siempre! 😉
          EL lupus no tiene por qué pararnos. Tan sólo hay que hacer pequeñas adaptaciones ;). En tu caso, llevar una vida más saludable y dejar de fumar no está nada mal :). Claro que cuesta, pero a la larga es lo mejor.
          Si te hacen análisis cada 6 meses yo diría que en principio te llevan bien :). Así que la información que no te dé tu médico seguro que la encuentras aquí. Y si no, tú pregunta y seguro que encuentras respuesta!
          El lupus es una enfermedad muy compleja y que abarca mucho, con lo que es normal que a veces a los médicos se les pase decirnos algo… A mí, por ejemplo, no me dijeron algunos de los efectos secundarios de los corticoides… Pero es que hay tantas cosas que contar que si lo hicieran nos tiraríamos horas en la consulta. Por eso a mí me gusta contar las cosas y a la vez contaros cómo las vivo yo como paciente de lupus y lo que he experimentado :). Es mejor que tan sólo leer papelotes, como tú dices :).
          Gracias por el ofrecimiento y lo mismo te digo :).
          Un abrazo, disfruta de la vida y cuídate! 🙂


      • Silvia dice:

        Hola Carla y Nuria.
        Acabo de leerme todo lo que habéis escrito y aunque es cierto que la medicación no debe dejarse cuando a uno le place, también debo que, según me dijo mi médico, un lupus no deriva en otro. Por lotro lado, comentaros, que todos son lupus eritematoso sistémico, lo único cada tipo afecta a un tipo de órgano o sistema (piel, articulaciones, órganos internos) (fuente: Sociedad Española de Reumatología).
        Yo por suerte, tengo el cutáneto y tomo Dolquine en días alternos durante el año, excepto cuando me voy a la playa que tomo un comprimido al día. Me han desaparecido todas las lesiones que tenía y ahora vamos a probar a disminuir la dosis a ver qué tal. Mis revisiones oftálmicas son buenas y no tengo ningún problema más.
        Ah! Os habéis dado cuenta que Dolquine ya no es amargo? Le han puesto una capita de algo que hace que no sepa a nada y que sea mucho más fácil de tragar.
        Un saludo a todos,
        Silvia


        • tulupus dice:

          Hola Silvia,

          Ante todo, respetando siempre la opinión de tu médico, te digo que toda la información que doy procede de fuentes fiables al 100%. Por ponerte algunos ejemplos, tanto La Fundación Americana de Lupus, como Redpacientes (web acreditada) y el prestigioso Hospital John Hopkins, especializado en Lupus, coinciden en que “Aproximadamente el 10% de los pacientes con lupus discoide pueden cambiar a la forma sistémica de la enfermedad”.

          En cuanto a lo que comentas de que todos son LES… Es obvio que todos tenemos el mismo diagnóstico, pero la enfermedad nos afecta a cada uno de distinta manera y no sólo en lo referente a los órganos. Los síntomas (fatiga, dolor, caída de pelo, rash cutáneo, etc), tanto en número, frecuencia e intensidad, varían en cada paciente y eso nos hace a cada uno diferentes, aunque con cosas en común. Pero no pasa sólo en el lupus, sino es cualquier enfermedad autoinmune. Creo que cualquiera que tenga un LES, una Esclerosis Múltiple o una AR te dirá lo mismo que yo. Si todos los lupus fueran iguales como tú dices… ¿Por qué los tratamiento que les sirven a unos nos me sirven a mí?

          Lo que ponen en los libros está muy bien, Silvia, pero, con todos mis respetos, el problema que tenemos muchos de los que tenemos LES es que son muchos los que piensan lo mismo que tú y eso provoca muchos estigmas y ocasiona el que muchos pacientes se sientan solos e incomprendidos. Así que, por favor, tú que también tienes lupus no caigas en lo que caen muchas personas.

          Cada paciente es único y eso hace que haya un lupus por cada paciente. Todos son LES, pero cada uno es diferente y afecta de distinta manera, tanto a nivel psicológico como físico.

          En cuanto a tu lupus, de verdad que me alegro un montón de que sea un lupus tan “bueno” el tuyo!!! (Bueno entre comillas porque sería mejor si no lo tuvieras, por supuesto! ;)) y espero de verdad que pronto puedas decir que te han quitado la medicación del todo. Eso sería maravilloso. Hay muchos sin medicación y seguro que tú serás un caso más :).

          Lo del Dolquine… En cuanto lo sacaron corrí a la farmacia a por él :P. Fue una liberación!!!

          Espero de verdad que no te haya molestado nada de lo que te he dicho porque en ningún momento he pretendido sonar borde. Si te ha molestado, mil disculpas, Silvia.

          Un saludo,

          Nuria


          • Silvia dice:

            Hola Nuria.

            No he querido pretender que iba “en contra” de lo que cuentas y explicas en tus mensajes, solamente que casi me sentí en la obligación de contaros lo que a mí me dijo mi dermatólogo.

            Para nada me he sentido agredida, no te preocupes. El tema de enfermedades tiene que abordarse sin miramientos, son lo suficientemente importantes como para andarse con florituras…

            La verdad es que no sabía que éramos tantas las personas con LES, y me ha agradao encontrar tu blog.

            Gracias por tus ánimos con respecto a “mi” lupus y yo también espero que después del verano puedan quitarme la medicación. A ver cómo va evolucionando…. ya os iré contando.

            De verdad, mil gracias por toda la información aquí recogida y me encantaría que todos pudieramos decir que tenemos nuestro lupus latente… Sería genial!!!!!!!!

            Un cordial saludo,

            Silvia


            • tulupus dice:

              De verdad espero que vengas a darnos envidia muy pronto, Silvia!!! Porque te quiero ver sin medicación!!! 🙂 🙂 🙂

              Y no sabes lo que me alivia que no te hayas sentido ofendida por mi contestación :).

              Lo único que siento es no poder hablar mucho del discoide, pero como yo tengo el sistémico, prefiero hablar de lo que controlo más. Sobre todo en lo que se refiere a síntomas y sentimientos.

              Un placer tenerte por aquí, de verdad!!!!


  49. Marisé dice:

    Pensaba q era la única a la q el dolquine le sabe a rayos! es horroroso si se te queda atascado, pero…es lo q hay chicas! No sabía eso de q nos recomiendan llevar gafas de sol! (aunq por otro lado, es bastante lógico)
    María, la operación q te hicieron fue para quitarte la miopía o las cataratas? Yo quería operarme la miopía pero no me lo recomiendan por el lupus, aunq claro, no tengo tanto como tú…
    Siempre me han salido bien las revisiones d ojo y x suerte no he tenido ningún problema con el dolquine, esperemos q siga así! 😉
    Un beso chicas!


    • tulupus dice:

      Ya ves que no! EL Dolquine es un castigo, aunque hay cosas peores, como siempre, jejeje. Y lo mal que huele el micofenolato? Te has fijado?
      Sí que nos recomiendan gafas de sol, aunque a mí siempre se me olvidan, jeje :P. Es que ya llevo bastantes cosas en el bolso! Dentro de nada tendré que salir con una maleta a la calle… jejeje.
      Yo tampoco he tenido nunca ningún problema con el ojo, aunque la prueba ésa de ordenar las fichitas por gamas de colores me parece super difícil! :p
      … Bueno, cuando tomé Talidomida me quedé un poco cegatona y me pusieron gafas… Dejé la Talidomida y milagrosamente recuperé toda mi vista! Misterio? Ni idea! No me supieron decir…
      Que sigamos todos, por lo menos, como estamos ahora, verdad? Y de ahí, para adelante! 🙂 Un beso!


      • Ana María dice:

        LLevo años tomando Dolquine, y como se me atraviese me sabe a rayos.
        Al principio me hacían revisiones de oftalmología con cierta frecuencia, pero hace mucho que no me las piden, puede ser porque me controlan en Dermatología y en Reumatología, y quizás se les pasara( el uno por el otro y la casa sin barrer)
        Además de LES,tengo psoriasis,una cardiopatía, urticaria crónica,Propensión a las bronquitis asmáticas…, en fin que soy una joya.
        Ahora, afortunadamente no tomo Dacortín, que después de tomarlo tiempo me puso redonda.
        Actualmente, tengo días buenos y otros malos.
        Mi recomendación es, pensar con optimismo. Si no estás bien, sonríe, porque te responderán con otra sonrisa. Ríete frecuentemente,ayuda a espantar el dolor.
        Puede parecer una tontería, pero una mujer sabia decía que cuesta el mismo trabajo reir que estar enfurruñado, y que si te acostumbras a disfrutar de las cosas pequeñas, te encuentras mejor y de algún modo te hace crecer.
        Pero sé feliz por tí y no por lo que digan los demás.
        MERECE LA PENA.


        • Nuria dice:

          Mis padres solían decir “si te enfadas, ya tienes doble trabajo: enfadarse y desenfadarte” jajaja. Yo es que de chica me enfurruñaba con mucha facilidad, saber Ana María? Sí que es cierto que se vive mejor cuando no se le da tanta importancia a determinadas cosas. Ojalá eso fuera algo fácil que todos pudiéramos lograr! 🙂

          Y muy cierto y valioso lo de “sé feliz por ti y no por lo que digan los demás”. Bravo!!! 😀

          ¿Sabes que han cambiado el Dolquine? Ahora las cápsulas son recubiertas!! Ya no sabe a rayos!!! 😀 Pregunta en tu farmacia :-).

          Y, aunque no te los pidan en el hospi, deberías hacerte la revisión oftalmológica cada año… Por si acaso. Más vales prevenir, ya sabes ;-).

          Cuídate, Ana María, que tú eres de las que tiene un buen pack… Un abrazo enorme y gracias por tus sabias palabras!!! 🙂


  50. Maria dice:

    Hola!! En primer lugar me alegro muchisimo de que te hayan bajado los cortis 🙂 y así es yo tomo Dolquine desde hace añosss… y x cierto el viernes voy a revisión al oftalmologo y yo como much@s lupis soy una cajita de sorpresa: estoy operada de miopia ya que tengo miopia magna ( de lo peorcito q hay) tenia 23 y 21 dioptrias vamos q un gato de yeso veia más q yo 🙂 y para más me diagnosticaron unas cataratas q ni las del Niagara asi q me operaron y ahora pues veo como si tuviera una araña todo el dia ….asi q Dios quiera q la retina este bien, y si el Dolquine sabe a rayos y cada vez me cuesta mas trabajo tragarlo puaff! un besazo y ánimo a tod@s 🙂


    • tulupus dice:

      Gracias guapa! Hija, que me den más drogas, pero que me quiten los cortis, que no puedo más con ellos, jeje (ni mi novio tampoco!).
      Tú, como siempre, aportando experiencias… Ojalá no pudiéramos hacerlo o que nuestras experiencias fueran viajes a Japón o a cualquier isla paradisiaca, verdad? :p
      A cuidarse la vista! Yo tengo que pedir cita con el oftalmólogo, que me toca! Un beso 🙂