Si lo estás pasando mal con el lupus u otra enfermedad autoinmune, seguramente incluyan algún inmunosupresor en tu “dieta”…
Hay muchos tipos, que ya os iré comentando poco a poco: metotrexato, azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina, micofenolato, talidomida… Y, aunque ninguno cure el lupus, sí pueden hacer que nos encontremos mejor y que lo mantengamos dormidito, que es lo que queremos siempre 🙂 .
¿Qué hacen los inmunosupresores?
Los inmunosupresores tienen como función principal la de neutralizar o suprimir nuestro sistema inmune. Así, es! Puesto que es nuestro sistema inmune el causante de todos los males, lo que intentan nuestros médicos es, por decirlo de algún modo, “calmarlo”.
Los inmunosupresores nos hacen más propensos a las infecciones
Este efecto de disminuir la actividad de nuestras defensas puede ser bueno para el lupus, pero, por otra parte, al “destruir” nuestras defensas nos volvemos más débiles y podemos coger cualquier infección, hongo, virus o cualquier cosa… Yo, por ejemplo, he tenido Herpes Zóster y ayer mismo me diagnosticaron una pitiriasis versicolor (una cosa de la piel)… También tuve el abono VIP para la salmonela, infecciones de orina y candidiasis, pero todo eso pasó a mejor vida gracias a los probióticos, como os conté aquí 🙂 . Pregunta siempre a tu médico antes de tomar nada por tu cuenta, ok? A lo mejor lo que no es malo para mí es muy perjudicial para ti!!!! Y eso sólo lo sabe tu médico!!!!
En fin, que es lo que nos toca! La medicación que nos dan nos hace pillar alguna que otra cosilla de vez en cuando… Y lo único que podemos hacer es esperar no pillar nada, que nos lo diagnostiquen bien y a tiempo (para eso hay que estar pendientes de los cambios que suframos y los síntomas) y tratarlo!
Por supuesto, vacunarnos en el caso de la gripe y el neumococo. Prevenir es importante! Así que habla con tu médico sobre las vacunas, ya que no todas son aconsejables en casos de autoinmunes e inmunosupresión.
¿Debo llevar mascarilla si tomo inmunosupresores?
Tampoco hay que hacer un drama, ok? Como siempre, cada uno somos diferentes! Así que, como nuestro mejor médico somos nosotros, sólo nosotros nos conocemos lo suficiente como para saber hasta qué punto llegar en los cuidados. No hay que exagerar, pero tampoco tenemos que quedarnos cortos. Todo en su justa medida 😉 .
Por ejemplo, el otro día abrí la ventanilla del coche para darle unas monedas a una chica que hacía malabares en un semáforo y mi cuñada me “regañó”. Me dijo que, estando inmunodeprimida, no debería hacer esas cosas porque podía pillar cualquier virus… Bueno bueno, tampoco es para tanto! Más peligro corro yendo en metro, os lo aseguro! Y en el hospital? Ja! Ahí sí que se puede pillar cualquier cosa! Y no dejo de ir en metro, ni hablar con la gente ni ir al hospital! Y no voy con mascarilla y nunca me ha pasado nada por ello…
Algunos de vosotros sí que lo necesitaréis, pero ya os digo: cada uno somos diferentes y aquí no hay exagerados! Sólo hay distintas formas de reaccionar, distintos lupus! Y hay que respetarse, como siempre 🙂 .
También me preguntaban el otro día si ante un amigo con una infección de garganta debemos mantener la distancia… Pues hooooombre, en teoría sí porque estamos inmunodeprimidos y pillamos cualquier cosa! Pero tampoco es cuestión de aislarnos en una burbujita… Id viendo poco a poco (y sin hacer locuras) cómo reaccionáis porque aquí lo importante es conocerse y conocer nuestro lupus.
De los que sí me alejo son de los que tienen gripe. Uff, ésa no la pillo yo ni loca! Con lo mal que lo pasé el año que la pillé… 🙁
¿Es malo que esté con animales?
A algunas personas les dicen que se mantengan alejados de animales… Pues también tiene su lógica, porque si el animal no está bien cuidado y tiene algún virus o bicho lo podemos pillar… Pero mirad, yo tengo una gata y no tengo ningún problema! Porque vive la tía como una reina y está sana como una pera! Vaya, como que estoy convencida de que pillas más bichos pegándome a mí un lametón jajaja.
También debo reconocer que toco cualquier bicho que veo por la calle: perros, gatos, lagartijas… De to. Con lo que me gusta a mí un bicho! :p Eso sí: siempre me lavo las manos luego.
Además, los animales son maravillosos para mantener la alegría y la calma. Y, en mi caso, mi gata hace que me mueva de vez en cuando porque me hace perseguirla, ja. Y me hace compañía toooooodos los días 🙂 .
Y, cuando estoy de bajón y no quiero decirlo, ella es la única que lo siente. Siempre ve lo que yo no quiero que se vea y escondo del mundo… A ella no hay quien la engañe! Y me consuela. Adoro a mi gati! 🙂
Ah bueno, lo que sí hago es llevar conmigo un gel de esos para lavarme las manos sin jabón, de los que venden en farmacia. Pensaba que era una tontería y que no había nada mejor que el jabón! Pero en el hospital me dijeron los médicos que usara ése, que es mejor. Así que eso sí lo considero importante! Llevar un gel antibacteriano para lavarnos las manos antes de comer si vamos a estar en la calle o nos vamos de viaje… o si, como yo, no puedes vivir sin tocar todo bicho que te encuentres por la calle (menos los pájaros, que me dan un poco de asquete los de la calle).
Así que, como todo en la vida: alcanzad el punto medio! Es lo más sano y lo más sabio 😉 . Difícil a veces, pero hay que intentarlo hasta conseguirlo! 🙂
Inmunosupresores y cáncer
Por último, a muchos les entra el pánico cuando les ponen inmunosupresores porque se dice que tenemos riesgo de desarrollar un cáncer y… Bueno, he buscado y sí que se solía decir… Pero el 24 de enero de 2013 publicaron esta noticia que dice bien clarito que «los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer» 😉 .
Además, en mi caso al menos es que no tengo otra salida!!! Si los tengo que tomar para quitarme este maldito brote de encima, pues adelante y que sea lo que tenga que ser. Por ahora llevo años con ellos y no me ha pasado nada (y toco madera!)
Sé que es difícil no darle vueltas a las cosas y que siempre, por mucho que lo intentemos, cuando nos preocupa algo tenemos siempre el «run run» ahí en el fondo… Sé que es fácil decir y difícil hacer a veces… A mí me cuesta tanto que tengo que dormir con la radio para no pensar! Pero no por el cáncer, sino por otras cosas, jeje.
Si este tema, u otro cualquiera, te preocupa no dudes en hablarlo con tu médico. Es el que más sabe y seguro que en algo te ayuda.
Y, ahora que ya sabemos lo que son los inmunosupresores, os los iré desgranando uno a uno. Para que todos conozcamos lo que hace cada uno, los efectos positivos y posibles efectos secundarios…
Porque hay que saberlo todo para poder tomar las decisiones en nuestro tratamiento!
Artículos relacionados:
- Los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer.
- El sistema inmune: ¿por qué mis defensas me atacan?
- Herpes Zóster.
- Las vacunas.
- La vacuna de la gripe.
- Tratamientos de los que se habla en este artículo:
- Otros tratamientos para el lupus en la sección «Tratamientos» de este blog.
Ana Maria rubio anton says:
Hola soy Ana y estaba intentando contactar con alguien que padezca vasculitis anca mpo que es lo que tengo yo y te he encontrado a ti algo parecido, tu conoces a alguien, he leído lo que as puesto y muchas gracias por la i formación leo todo
Nuria says:
Hola, Ana María,
No puedo ponerte en contacto con nadie, lo siento… ¿Has intentado buscar en Twitter o Facebook? Suele haber comunidades de pacientes…
Me alegra que en algo te ayude lo que escribo… Sé que es complicado sentirse la única en el mundo, pero no lo eres! Estoy segura de que en redes sociales encuentras a alguien.
Ojalá pudiera ayudar más! Ah, por cierto, no pongo a personas en contacto en el blog, vale? Te lo digo porque veo que has respondido a alguien… si te da sus datos, los tendré que borrar por motivos de seguridad (aunque el comentario lo publicaré!). Espero que lo entiendas.
Un abrazo
Imo1993 says:
hola soy nueva en esto tengo artritis reumatoide y tomo metrotexate desde hace 3 semanas tomando 10mg un día a la semnaa quisiera dejarlo para quedar embarazada, ¿puedo dejarlo de golpe o hay que hacerlo de forma progresiva? otra pregunta sería ¿tengo que esperar algún tiempo para poder quedar embarazada? Muchas gracias.
Nuria says:
Hola Imo,
Espero que le hicieras esa consulta a tu especialista. En primer lugar, porque es él quien te tiene que dar esa información. En segundo lugar, porque es aconsejable (responsable y sensato) que hablemos con nuestros especialistas sobre nuestro deseo de ser madres. Las consultas preconcepcionales son importantísimas! Porque en ellas nos dicen si el embarazo es seguro, nos revisan la medicación para asegurarse de que ninguna vaya a hacer daño al feto y se establece un seguimiento especial en caso de que nos quedemos embarazadas. Además, podemos resolver dudas muy importantes que ningún Dr. Google nos va a solucionar.
Espero, de verdad, que lo hayas consultado con él…
Siento no haberte respondido antes… Tuve un bebé y he estado algo ocupada. Por eso te digo todo esto: porque la consulta preconcepcional me dio tranquilidad para todo el embarazo 🙂 .
Un abrazo
Adrian Rafael says:
Hola, me llamo Rafael soy de Argentina y escribo por que mi esposa tiene una enfermedad autoinmune, no es lupus, es una enfermedad pulmonar, pero esta tratada con inmunosupresores, queria saber si cada vez que tenga una infeccion ya sea urinaria o de otro tipo, tiene que suspender el inmunosupresor o debe tomar el antibiotico normalmente junto con el inmunosupresor, se que son preguntas para el medico, pero me gustaria saber sobre su experiencia de vida
Nuria says:
Hola, Adrián,
Me temo que ésa es una pregunta que tendréis que hacer al médico de tu mujer, ya que quizá haya algún motivo por el que en su caso haya tenido que suspender los inmunosupresores…
En mi caso personal nunca he tenido que suspender los inmunosupresores por tomar un antibiótico. Sin embargo, como ya te he dicho, quizá el caso y la situación de tu mujer hagan necesario suprimirlos. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestros médicos.
Un abrazo para los dos.
Conchi says:
Sulafoma50mg.quinacrina.
La Sulafoma también es un inmunodepresor? Alguien lo conoce q efectos tiene?
Nuria says:
Hola, Conchi,
La quinacrina es un antipalúdico. Puedes leer sobre ello en este artículo: Los antimaláricos.
Un abrazo
Omar Humberto abril Camacho says:
Hola buen día, quisiera saber sí alguien tiene tratamiento con cliclofosfamida y como le ha ido, pues ami esposa se la formulo el nefrologo ya que tiene nefritis lúpica. Ella hizo tratamiento con micofenolato pero no le funciono. Por ahora le mando 50 mg día de. Ciclofosfamida, 10 mg de Prednisolona, día por medio toma hidroxicloroquina, citrato de calcio, calcitriol, losartan de 50 mg, 20 mg de atorvastatina. Se ha venido cuidando en la dieta el medico sugirió pollo y pescado.
Quedo atento con su comentario mi esposa tiene 36 años y le fue diagnosticada la enfermedad hace 11 años. Muchas gracia.
María del Carmen says:
Estimado Omar, le cuento que hace un año fui tratada con ciclofosfamida, vía intravenosa, el tratamiento fue efectivo en mi caso de NEUROLUPUS, claro tuve también neumonía y un derrame pleural. Espero que a su esposa le de un buen resultado este tipo de medicina. Seguro todo saldrá bien, apoyela mucho… Mis mejores deseos para ustedes.
Nuria says:
Hola Omar,
La ciclofosfamida es una tratamiento que se aplica de forma muy común en casos de nefritis lúpica. En el artículo que te he enlazado antes puedes leer todos los comentarios de los pacientes que han tenido este tratamiento y verás que han mejorado 🙂 . También verás otros pacientes a los que no les ha sentado bien y otros a los que no les hizo nada, pero no te dejes llevar por las malas experiencias porque cada paciente es un mundo y a cada uno la medicación nos afecta de un modo diferente.
Lo importante es cómo le siente a tu esposa y seguro que le va a sentar estupendamente 🙂 .
Recuerda que quizá tardéis en ver los efectos unos 3 meses, vale? Paciencia! Un abrazo a ambos.
Nery says:
….. Deseo comunicarme.. Tengo Vasculitis aterrada estoy
Nuria says:
Hola Nery,
La vasculitis no tiene por qué ser el final de tu vida, créeme. Lo que es importante es que te informes con tu médico sobre el tipo de vasculitis que tienes, ya que puede ser una vasculitis «pequeñita» como la que tengo yo, o puede ser algo mayor. Por eso es importante que le preguntes a tu médico cómo es tu caso concreto, ya que si te lanzas a leer en internet seguramente te acabes asustando y no merece la pena.
En cuanto a comunicación… Aquí siempre tendrás siempre un lugar en el que expresarte libremente, así que cuando lo necesites… Grita!!! 🙂
Un abrazo enorme y date tiempo, Nery. Todo irá bien.
Ana Maria rubio anton says:
Hola nery yo tengo vasculitis anca mpo y también estoy muy asustada, podíamos hablar? Gracias
María del Carmen says:
Hola Nuria, hasta que al fin encuentro este blog con el que coincido en muchos aspectos. Soy María del Carmen, tengo 33 años y soy de Cuenca – Ecuador. Desde los 13 años de edad fui diagnosticada con Artritis Reumatoide, y tratada con píldoras, inmunosupresores, biológicos, etc. Hace 1 año y medio mi condición cambió mucho, tras varios días de desmayos y episodios terribles (ya que tengo 2 hijos de 9 y 6 años), ingresé al hospital en donde me mantuve inconciente durante 72 horas. Tras largos y tediosos exámenes tenía un derrame pleural, hepatitis tóxica, neumonía y finalmente un lupus activo al máximo, así que mi seguro social prefirió jubilarme por invalidez (yo tenía 2 trabajos que amaba, a más de ser mamá, esposa y ama de casa). Pero al seguir con problemas a pesar del tratamiento finalmente me diagnosticaron NEUROLUPUS. Es una condición muy difícil, ya que se ve comprometido mi sistema nervioso… Pero estoy luchando por salir adelante, y bueno, creo que por ahora lo hago bien. He sido tratada con ciclofosfamida, y sí fue muy duro, pero pasé la prueba. Ahora tomo micofenolato y cloroquina, con lo que me mantengo. Tengo mis momentos, pero mi psiquiatra lo ha sabido tratar muy bien. Y bueno los brotes son comunes con nuestra condición. Ánimos para todos, somos fuertes
Nuria says:
Huys, María del Carmen… lo que me extraña es que no te hicieran un mejor seguimiento si estabas diagnosticada de artritis reumatoide! No es lo mismo que el lupus, pero los pacientes tienen también un seguimiento periódico bastante estrecho. Siento que hayas tenido que pasar por eso para que te dieran un diagnóstico correcto y que hayas tenido que dejar de trabajar.
También, por desgracia, conozco el neurolupus (aunque mi afectación es «tonta», es bastante molesta) y estoy segura de que te estás cuidando bien 🙂 . Con tus dos preciosos hijos tienes que estar bien! 🙂 Un abrazo enorme!
Angela Rodero Silva says:
Ayer recién descubrí esta página y es maravillosa.Gracias a la persona que escribe,por su alegría.Soy Chilena,tengo LES,estre otras cosas que me a » regalado » el Lupus jajajjaj.-
Tener caracter alegre ayuda muchoooooo,lo digo por experiencia propia,ya que he tenido crisis grandotas,pero acá me tienen.-
Agradezco porque esta página ayuda mucho para entender lo que nos pasa,para que son los medicamentos que nos dan,etc etc etc .
Reciban un gran abrazo y todo mi cariño.-
Nuria says:
Gracias por tus palabras, Ángela! No sabes lo que me alegra cada vez que leo que esta página ayuda 🙂 . Me da fuerzas para seguir adelante con ella, a pesar de los días bajos de ánimo que todos tenemos. Un abrazo enorme y bravo por ese carácter que tienes!!!
María Martha says:
Hola yo tomo metrotexato y prednisona pero mi médico me acaba de cambiar la prednisona por el ácido micofenolico sin embargo tengo miedo por leí las reacciones secundarias y son sorprendentes o yo lo entiendo mal ya que dice que hay posibilidades de adquir cáncer o algún virus oportunista me podrían san una referencia sobre este medicamento por favor. Se los agradeceré de todo corazón. Saludos
Nuria says:
Hola María Martha,
En primer lugar, el metotrexato que tomas también es un inmunosupresor 😉 .
¿Sabes? Si leyéramos siempre el prospecto o si hiciéramos caso a lo que nos dice internet sobre todos los medicamentos que tomamos (incluida una simple aspirina o el paracetamol que cada año tomamos) viviríamos en constante miedo por el tema de los efectos secundarios.
Si te sirve de consuelo, yo he tomado micofenolato una temporada larga y me ha ido bien. Si tu médico te ha recetado este tratamiento es porque piensa que lo necesitas y, nos guste o no, tenemos que cuidarnos y trabajar por mejorar.
Los inmunosupresores, si has leído el artículo, tiene por objeto «acallar» nuestro sistema inmune y anularlo un poco. Eso significa que tenemos menos defensas que una persona normal, por lo que tenemos más riesgos de coger un resfriado, una gripe o una infección si nos hacemos una herida. Por eso, también, siempre nos aconsejan vacunarnos contra la gripe.
En cuanto al cáncer, no hay estudios concluyentes. Puedes leer todo sobre ello en este artículo. Lee, apunta tus dudas y pregunta a tu médico. Es quien mejor te puede tranquilizar.
Ante cualquier nuevo tratamiento, es normal que tengamos inseguridad, incertidumbre e incluso miedo. Y mil dudas! A todos nos pasa. Como pacientes, tenemos el derecho a decidir qué queremos hacer con nuestra salud y nuestra vida: si tomar o no un determinado tratamiento. Pero para tomar esa decisión es indispensable que tengamos toda la información al respecto y que esta información sea de calidad para que podamos valorar los pros y los contras y tomar la mejor decisión. Por supuesto, también debemos ser consecuentes con nuestras decisiones.
Este artículo contiene una serie de reflexiones y preguntas que te ayudarán a hablar con tu médico y tomar la decisión correcta y sin miedos.
Mi experiencia personal: llevo más años de los que puedo recordar tomando inmunosupresores. Me han ayudado a vivir bien y a mantener mi lupus bajo control. Sin ellos no podría estar aquí ahora y no me arrepiento de haberlos tomado. No tengo cáncer ni me planteo el hecho de poder tenerlo. Mi problema ahora es el lupus. Lo que pase en el futuro, lo abordaré y solucionaré en el futuro, pero no es algo que me preocupe, la verdad.
Espero que mis palabras y los artículos que te enlazo te ayuden. Un abrazo!
Sandra says:
Que buen comentario. Gracias por esas palabras tan alentadoras! Yo llevo 6 meses con inmunosupresores voy bien, con toda la energía y tomando los medicamentos como recomendó el médico, para aliviarme pronto. Tambien tengo un perrito y no he tenido ninguna infeccion.
Nuria says:
Bien hecho, Sandra! 🙂 Y el perrito, qué envidia!!! Yo tengo a mi preciosa gata y me da la vida y una compañía inigualable. Siempre están allí y saben cómo nos sentimos 🙂 . Son impresionantes! Y, tal y como dices, no tienen por qué causar ningún problema siempre que los cuidemos bien y los tengamos vacunados y con sus revisiones al día 🙂 . Un beso!
María Martha says:
Gracias por tus comentarios en verdad me ayudaron a mi tener miedo y seguir trabajando al respecto
Saraly says:
Hola muchas gracias por tu comentario, yo voy empezando apenas me lo acaban de detectar tenia duda de los animalitos por que yo tengo 3 gatitos y una perrita y no me queria deshacer de ellos me daba mucha tristeza y veo que publicas lo de tú gatita y eso me tranquiliza 🙂 he leído puras cosas malas y negativas sobre esta enfermedad y ver lo que escribes tú me da mas tranquilidad.
Nuria says:
Saraly, yo sin mi gata no hubiera sido capaz de pasar los peores momentos de mi lupus 🙂 . No te preocupes!!! No tendrás que decirles adiós a tus queridos peludos 😀 .
Me alegra un montón haberte tranquilizado y ayudado. Aprovecha este blog (y todo lo que leas) para apuntar las preguntas y hacerlas a tu médico. Es como mejor podemos aprender! Así es como yo he aprendido y sigo aprendiendo 😉 .
Por los inmunosupresores, no te preocupes porque seguro que te va bien el tratamiento. Ya nos contarás! Un beso a todos!
Lupusvslobo says:
Brillante como siempre, que reconfortante es leerte,
Nuria says:
Gracias, niña! 🙂
Karen Zepeda says:
Hola Nuria; Gracias por compartir tu experiencia acerca del Lupus. Me llamo Karen; soy Arquitecta Mexicana y tengo 25 años de edad y 3 años de esta nueva vida (3 años que tengo Lupus) . En estos últimos 2 años he llevado tratamiento con cortisona y con micofenólico; anteriormente era cortisona y aziatoprina; pero al parecer la dejaron de hacer la empresa farmacéutica que la distribuía al seguro social. desde entonces tengo lupus controlado y no está activo, o eso pensaba. Bueno sólo quería compartirles una anécdota que me valió caro;por si alguien hace lo mismo o piensa hacerlo.
Cómo lo mencioné; soy Arquitecto y esta carrera es de las más bonitas; pero también es de las más estresantes y atareadas en esta vida. como sabrán; no podemos estresarnos tanto o sino se reactiva el Lupus. Encontré hace cinco meses el trabajo de mi vida; la paga era excelente para ser una arquitecta que tiene 2 años de experiencia en este campo de la construcción. Entre en modo de prueba; le explique desde un principio al que iba a ser mi jefe sobre mi enfermedad, sobre mis citas constantes al médico y de que a veces llegaba a ponerme mal. Y aún así me contrató; Pensé que había entendido lo que le expliqué acerca de mi enfermedad e inclusive le recomendé leer en internet acerca del lupus; para que checara que no era mentira lo que le decía y que no exageraba.
Empecé a esforzarme por conseguir ese puesto;y es en este momento en dónde empezó mi negligencia por hacerle caso a personas ignorantes y qué creen que es muy exagerado eso de que los enfermos de lupus rendimos a nuestro ritmo; aunque sea lentito.En estos años he aprendido a vivir con el lupus y a darle entender a la gente que me rodea ; de mi enfermedad; y que, al igual que ellos puedo hacer muchas cosas; siempre y cuando lleve a cabo lo que me indican mis doctores y que no deben de tenerme lástima porque pues me deprimen y me hacen sentirme inútil. Dejé de hacer lo que me dijo mi especialista porque no quería que pensaran que era inútil en el trabajo. Me descuide en todos los aspectos; empecé a desvelarme, a presionarme horriblemente y más porque mi jefe me hacía comentarios cómo que poco profesional; que dejara de anteponer «mis idas al doctor» por merecerme un lugar en la empresa…Desde hace cómo dos meses,no me había tomado diario el micofenólico (tomo 4 pastillas al día de este medicamento ;2000 mg al día); ya que me sentía mucho mejor y la suspendí; cada tercer día tomo cortisona y diario sigo tomando mis otros medicamentos; a lo que voy; pensé que no pasaría nada por no tomarme el micofenólico ; pero ahora me siento mal, como la primera vez en que me detectaron lupus; mis articulaciones están muy hinchadas; no puedo cachar el celular; ni nada bien, por qué me duelen; camino de nuevo como viejita; me he estado enfermando gravemente de la gripe y de otras enfermedades también ; y lo que más me preocupaba es que es tanto el dolor que no puedo ni caminar.
Fui a mi médico especialista y por menuda travesía; tuve la regañiza de mi vida y bien merecido la tengo; me dijo que reactivé mi lupus y que de tomar poca cortisona y cada tercer día; ahora volveré a tomar lo del principio del tratamiento y diario ;además de seguir tomando el micofenólico cada 8 Hrs en ves de cada 12 Hrs; me debo de relajar puesto que el estrés también fue muy detonante en esta situación.
Ahora no tengo ni el trabajo; ni la salud que estaba manejando antes de este; me encuentro como la primera vez; en cama; puesto que me duele mucho mis articulaciones. Por eso les digo; si es que sirve de ayuda; que ¡No interpongan su salud por el trabajo! puesto que les puede pasar esto o en su caso más crítico podrían irse matando poco a poco. Vale más tu vida y sigan con su tratamiento al pie de la letra.
Muchas gracias por su atención y recuerden en ser convincentes a sus ideales; sean conscientes de sus limitantes y en cómo trabajar con ello y sobretodo no dejarse influir por comentarios ignorantes de personas que no tienen ni la mínima idea de la enfermedad.
Nuria says:
Hola Karen,
Gracias por compartir esta valiosa aunque mala experiencia porque somos muchos los que nos empujamos a nosotros mismos o nos dejamos presionar por otros… Y, tal como dices, cada uno debemos ir a nuestro ritmo porque si no al final, podemos pagarlo. Y digo podemos porque, de nuevo, cada uno somos diferentes! Sobre este tema ya hablé laaargo y tendido en el artículo «Aviso a Lupinantes«.
Nunca es aconsejable dejar de tomar la medicación sin consultarlo con nuestro especialista. Al principio puede que nos sintamos bien, pero eso es porque la medicación tarda en ser expulsada de nuestro organismo un tiempo. Pasado ese tiempo podemos empezar a notar los malos efectos de haberla dejado 🙁 .
Espero que mejores pronto, Karen, y que puedas volver a trabajar. A veces tenemos que síncope, verdad? Por desgracia no eres la única (aquí una lupi que se ha pegado varios golpes ya! :p ).
Jenny says:
Hola nuri mi nombre es jenny vivo en Panamá Rep.Panamá tengo lupus hace 12 años y desde hace 7 años tomo micofenolato mofetil hasta el momento no he tenido crisis, me gustaria socializar con personas que tambien padezcam lupus para intercambiar opiniones acerca de sintomas y experiencias vividas.
Nuria says:
Hola, Jenny,
Me alegra que te vaya bien con el micofenolato 🙂 . En este mapa podrás encontrar las asociaciones de lupus que he podido localizar, pero lo sigo actualizando a medida que encuentro o se forman nuevas. No sé si te servirá, pero espero que sí.
Un abrazo,
Nuria
dayanna mercedes cobos reyes says:
hola me llamo dayanna tengo 12 anos tengo 5 anos sufriendo esta enferedad es parecida al lupus me tratan con corticoides y micolefonato es muy feo mi enfermedad se llama poliangitis microscopica me gustaria formar parte de algun grupo de apoyo vivo en ecuador / guayaquil. es feo me gustaria compartir mi historia para otras personas que lo viven igual que yo bay
Nuria says:
Hola Dayanna,
He tenido que quitar tu móvil porque no se permite la publicación de datos de contacto, lo siento. No soy de allá, por lo que no te puedo facilitar una asociación… Sin embargo, en este mapa quizá puedas encontar una cercana a tu casa. Ponte en contacto con ellos y pregúntales, vale? Ellos seguro que saben a dónde te puedes dirigir: http://tulupusesmilupus.com/donde-esta-mi-asociacion/
Un abrazo y espero que encuentres una asociación. Si no la encuentras de poliangitis, ve a la de lupus, vale? Comprobarás que tenemos muchas preocupaciones y temas comunes.
Maria Eugenia says:
Hola hce 8 años que estoy en tratamiento pero desde ya hace un tiempo me ha aperecido un dolor de espalda como un ardor que no se me pasa con nada es muy molesto igual hago vida normam )( y no tengo licencias estoy pronta a jubilar
Ha sido muy grato seguior los comentarios y veo que todas son muy jovencitas, a mi me dio de edad tengo 64 años enxito am,igas y cuidense
Nuria says:
Hola Maria Eugenia,
Coméntale ese ardor a tu médico cuando vayas a revisión, vale? Puede que no sea nada, pero eso sólo lo saben ellos, que son los especialistas.
Un abrazo y cuídate mucho! Me alegra que te haya ayudado este sitio 🙂
Angela says:
Hola Maria Eugenia. Yo soy mayor que tú,jajaja,tengo 69 años. Creo que hay muchas jovenes,porque antes ni se conocía ni se hablaba del lupus. Para muestra un botón,primero le detectaron el lupus a mi hijo mayor y después a mí. Animo y sigamos adelantes,como buenas luchadoras que somos todas y todos . Un gran abrazo desde Chile.
Charles says:
Muchas gracias por lo que has escrito. hace dos días he empezado un tratamiento con inmunosupresores y tengo un montón de dudas, sobre todo porque no deseo estar enfermo todos los días.
Nuria says:
Hola Charles,
El tratamiento con inmunosupresores lo seguimos la mayoría de pacientes con lupus y, aunque no cura la enfermedad, sí que suelen aliviar los síntomas y poner la enfermedad en remisión. Si tienes dudas, lo mejor es apuntarlas en un papel y preguntarlas a tu médico cuando lo veas. Es el mejor modo de tranquilizarnos! 😉
Un abrazo y espero que este sitio te siga ayudando!
jacqueline says:
Hola Nuri, me llamo Jacqueline y soy de Punta Arenas ,chile
Te cuento que a mi hijo varón de 17 años lo están controlando ya hace los meses por un lupus like síndrome.Es una larga historia que te la contare una vez que acuse recibo de mi mensaje. A el solo le están dadondo plquinol de 200. Pues es solo los exámenes de laboratorio que están alterado solo lis anticuerpos Ana. Demás exámenes de sangre y ecografías ,rx, TAC y resonancias sano . Un abrazo de una mama preocupaba
Nuria says:
Hola Jacqueline,
Si se trata de un lupus like sindrome, en teoría su origen está en algún medicamento que haya tomado pata tratar otra dolencia. Hay algunos medicamentos cuyos efectos secundarios son esos: síntomas de lupus. El paciente «desarrolla» un lupus, pero que en teoría desaparece al retirar el tratamiento que lo ha provocado.
¿Lo has comentado con su médico?
Un abrazo
Miriam Antón Barbero says:
Yo hace unos años pase por lo mismo mucho animo que se que es muy fastidioso el herpes pero en unos días verás como va cambiando,por si no te lo han comentado(aunque seguro que sí) evita mojar la zona o bueno secarla muy bien,un abrazo y espero que te mejores 😉
Nuria says:
Siii Miriam, mi Herpes Zóster fue ya hace años y eso de no mojarlo era un poco complicado porque me salió en el cielo de la boca (como lo oyes). Estuve comiendo papillas un mes jajaja. Qué dolor, qué mal lo pasé!
Un abrazo y gracias por el comentario!!!