Rituximab (Rituxan)

El rituximab es un tratamiento que pertenece al grupo de los biológicos. Ya os dije que había una barbaridad! Pero este tampoco lo he probado aún.

Como ya sabéis que yo procuro contaros todo a mi nivel de neblina lúpica, os diré simplemente que lo que hace este medicamento es matar a los linfocitos B, que son uno de los tipos de defensas que tenemos en el organismo. Y, como ya sabemos, puesto que el lupus significa que nuestro sistema inmune se ha vuelto loco, si nos lo cargamos un poquito esperamos que el lupus mejore y no dé tanto la lata! 😉

Si quieres una explicación más compleja y científica, te invito a que veas el enlace que te dejo de la SER al final del artículo.

Se usa, además de en lupus, para artritis reumatoide, linfoma no-Hodgkin y leucemia. También te lo darán si tienes una trombocitopenia rebelde o severa.

Su nombre comercial: Mabthera o Rituxan

¿Cómo se administra el rituximab?

Por vía intravenosa, así que toca ir al hospital de día a poner la vena y estar enganchados unas horillas…

A lo mejor antes te «enchufan» otra cosilla para evitar o minimizar los efectos adversos o una posible reacción alérgica. A mí con los inmunosupresores me enchufaron un chute de paracetamol y … ay no me acuerdo! 🙁 Un antialérgico… Maldita neblina lúpica!

Posibles Efectos adversos

Recuerda! No tienen por qué darte todos ni tienen por qué darte! A lo mejor no sufres ninguno, así que no te agobies 😉 .

Yo sólo te los cuento porque a veces es importante que lo sepamos para decirlo al médico 🙂 .

Como con todos los inmunosupresores, se dice que tomar rituximab es comprar papeletas para que nos toque sufrir un cáncer, pero la verdad es que no hay estudios que lo demuestren de forma concluyente. Y, como ya os dije al hablar de la azatioprina:

Mi conclusión:

1- ¿Y qué más me da a mí? Total, a día de hoy no me puedo plantear no tomar inmunosupresores, con lo que paso olímpicamente de preocuparme más. Te recomiendo que hagas lo mismo.

2- Hacen falta más estudios para que se pueda decir si hay o no relación entre inmunosupresores y cáncer… Pero, a decir verdad, preferiría que se empleara ese tiempo y dinero en otro tipo de investigaciones! 😉

Infecciones. Bueno, es un fármaco que destruye nuestro sistema inmune, con lo que es de esperar que tengamos más riesgo de coger infecciones… Ya sabéis que yo tengo una bonita colección de éstas, aunque nunca se me ha pegado un resfriado ni pasado una gripe (y toco madera!). Como digo siempre, todo con cabeza, que no hay que llevar las cosas al extremo si no hay necesidad! 😉

Anda mira! Y éste es de los medicamentos que puede producir tinitus! Sí, esos molestos pitidos en los oídos! Que no es que hablen mal de ti, tranquilo! :p

Y luego, la colección de costumbre: fatiga, alopecia (caída del pelo), dolores abdominales, escalofríos, dolor de cabeza, fiebre…

Y como advertencia, la que nos dan siempre con los inmunosupresores: si te piensas vacunar, PREGUNTA antes al médico! Ya que en las vacunas a veces nos meten el virus activo (vacunas vivas, que se llaman) para que nuestro organismo fabrique el anticuerpo correspondiente… Si tu sistema inmune está anulado por el rituximab no vas a fabricar nada y vas a coger el virus y cataplof! Pregunta siempre, que no cuesta nada! 😉

Y cuéntale a tu médico TODO para que evalúe si te puede dar esta medicación o no. Pero TODO!!! Hasta la talla de la ropa y a qué hora te has levantado ese día si hace falta! Exagerada? Puede, pero créeme que hay muchos factores que no conocemos y que pueden ser cruciales a la hora de darnos este o cualquier otro medicamento!!!

Embarazo, concepción y lactancia

Pregunta pregunta pregunta… No me cansaré de decirlo!!! Que no te gusta porque tu médico parece más tu pareja que tu pareja? Pues bienvenido al club! A mí me falta pedirle permiso a mi médico para respirar, lo digo en serio! Pero es que hay que andarse con ojo porque lo que tú piensas que es una tontería a lo mejor no lo es! Y eso sólo lo sabe tu médico.

Yo leo que NO ROTUNDO al embarazo, la concepción (si eres hombre) y la lactancia. Y, además, en el congreso de lupus de 2013 nos pusieron un cuadro en el que el rituximab aparecía como no seguro para el embarazo.

Y ya sé que me repito, pero cuando dejes el tratamiento tendrán que pasar al menos 12 meses hasta que tu organismo expulse el rituximab, por lo que tampoco os quedéis embarazados justo después de dejarlo! El feto podría sufrir daños 🙁 . Tu médico te indicará el tiempo exacto, aunque en la web de la farmacéutica que lo fabrica pone 12 meses.

Si se me pasa algo, como siempre, avisadme!!! Los comentarios son bienvenidos!! 😀

Besos y a cuidarse 😉

Artículos relacionados:

Fuentes:

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

136 pensamientos sobre “Rituximab (Rituxan)


  1. Yo says:

    Hola, sabes si hay estudios sobre los hijos dr madres que les fue administrado Rituximab. Comparto mi experiencia. Cuando me administraron rituximab a la semana quedé embarazada. Tuve un embarazo normal y mi hijo nació sin ninguna alteración. Ahora ya tiene 1 año 6 meses.


    • Nuria says:

      Hola!

      Bueno, si un tratamiento no se clasifica como seguro en el embarazo es porque no hay estudios o porque sí los hay y con malos resultados o con resultados no muy claros. Me alegra un montón que tu embarazo fuera bien, pero eso no debe animar a otras parejas a buscar el bebé estando con este tratamiento. Es de una irresponsabilidad tremenda no poner los medios anticonceptivos necesarios para evitar quedarnos embarazadas con una medicación con la que el embarazo está contraindicado.

      En el caso del rituximab, no lo sé y no tengo tiempo ahora para buscar (por desgracia). En belimumab, por ejemplo, sí que hay… pero no son estudios que se hagan porque los médicos los buscan. Son mujeres que, como tú, se quedaron embarazadas a pesar de que sus médicos les dijeron claramente que su tratamiento estaba contraindicado para un embarazo. Y, puesto que «el daño ya está hecho», se hace el estudio para ir avanzando. Ojo! Y pongo «el daño ya está hecho», entre comillas, porque es una frase hecha. Ni mucho menos quiero decir con eso que sea un daño para el bebé porque, sencillamente, no hay estudios en belimumab (en rituximab, como ya te he dicho, no sé si hay).

      Pero, ¿sabes qué? Que me llegan muchas mujeres muy angustiadas porque se han quedado embarazadas con alguno de estos tratamientos, así que saber que tu hijo está perfectamente les vendrá genial 😀 . Gracias por compartirlo! Un abrazo


  2. Daimy says:

    Hola le escribí porque tengo una duda yo tenía trombocitopenia durante 3 años y ya había tomado muchos esteroides hasta que el médico vio que no eran suficiente para controlar mis plaquetas y decidió ponerme el Rituximab eran 4 injecciones pero solo me pusieron dos porque tuve una mala reacción al medicamento y no pude terminar mi tratamiento ya de eso hace una año entonces seguía con el problema de las plaquetas y al final me operaron De una explenectomia y con l ayuda Dios me recupere bien y ya mi problema con las plaquetas llegó a su fin entonces yo quisiera salir embarazada pronto y quisiera saber si me hará algo aunque solo fueron dos injecciones igual me puse ese tratamiento muchas gracias


    • Nuria says:

      Hola, Daimy, y perdona la tardanza… Tuve un bebé y el blog ha estado parado todo este tiempo.

      No hay problema siempre que esperes el tiempo que te indique tu especialista. De todas formas, es siempre aconsejable que lo hables con él antes de quedar embarazada.

      Un abrazo


  3. Martha Rocha says:

    Hola!
    Soy paciente de les desde hace 26 años he pasado por muchos protocoles y varios medudicamentis muchos para ser honesta
    Hoy en día estoy con rituximab.
    Hoy fue mi tercer dosis . la primera no paso mucho dolor de cabeza sensación de temblor interno y ya. La segunda vez dolor de cuerpo sudoración excesiva fiebre 38.5 y concluyo en influenza. Hoy la ultima me siento con molestia en general dolor de cuerpo y cabeza sensación de temblor interno y calor por dentro.
    Espero mañana amanezca mejor soy de México y vivo en Cancun Quintana Roo México


  4. Alexasandoval says:

    Cuando me puedo embarazar


    • Nuria says:

      Hola, Alexandra,

      Si te han puesto rituximab, supongo que estarás con un brote. Y, mientras estemos en brote (con la enfermedad activa), no debemos quedarnos embarazadas porque corremos riesgo nosotras y el bebé. Si tienes lupus debes estar al menos 6 meses con la enfermedad inactiva para poder quedarte embarazada de forma segura. Además, tu médico deberá revisar tu medicación porque puede que, además del rituximab, tengas otros medicamentos que puedan hacer daño al feto.

      En cuanto al rituximab, deberás esperar al menos 12 meses para buscar el embarazo. Recuerda que debes hablar sobre todo esto con tu médico, Alex. Es muy importante. Un abrazo


  5. Alfonso Javier Estevez de leon says:

    Buenos días,tengo una miosotis orbitaria,mi tratamiento es,me pincharon 4 ciclos de Rituximab hace ya casi un año y ahora tomo,17’5 gramos de metrotexato a la semana,la pregunta es,podría tomar algún remedio natural,para ayudar a mi sistema inmunológico???


    • Nuria says:

      Hola, Alfonso Javier,

      No sé mucho (más bien nada) de la miositis orbitaria, pero lo que sí sé es que hay veces en que «ayudar» al sistema inmune no es la mejor opción. Si te han dado rituximab es porque tu médico buscaba calmar tu sistema inmune, por lo que a lo mejor potenciarlo no es la mejor opción. Yo le preguntaría a tu médico.

      En cuanto a terapias complementarias, puedes leer este artículo, pero, de nuevo, pregunta siempre a tu médico antes de tomar algo (y más si lo lees en Internet).

      Un saludo


  6. Beatriz Valea Porras says:

    Yo tengo Lupus hace 31 años, dicen que es el peor de todos, he pasado por montones de tratamientos, llevo 3 semanas con Rituximab y me van a dar un total de 4. Se me destruyen las plaquetas y una vez al mes me ponen inmunoglobulinas; estoy trasplantada de riñón, fue a lo primero que me atacó, agarro de todo. Con 25 años me quedé embarazada y, me dijeron que tenía que abortar, me llaman valiente, yo no lo pienso, no fui capaz de abortar, en el mismo parto me ligaron las trompas. Tengo un hijo maravilloso, acaba de hacer 25 años, es lo mejor que me ha pasado en mi vida. He pasado por todas las complicaciones, me han hecho de todo, cuando a mí me lo diagnosticaron no se llegaba a 10 años de vida, yo llevo 31 años, me pasa de todo, agarro todo pero, los médicos me dicen que tengo que tener personas que cuidan de mí desde arriba. Me han desahuciado un montón de veces y, he salido que no se imaginan cómo. Me han puesto chutes de todo lo conocido, de momento llevo tres dosis de Rituximab y no he tenido ninguna contraindicación, solo frío cuando me lo ponen. Me pusieron un chute de ciclofosfamida y me mandaron a la UVI, me quedé sin defensas y se me cayó la mayoría del pelo. Al cabo de los años me lo volvieron a poner y nada, solo me tiraba una semana vomitando. Con el Cellcep se salió un cancer en el riñón. Lo que os quiero decir con esto es que no a todos nos dan las mismas contraindicaciones, a mí lo que más me afecta es la cortisona, me ha hinchado un montón pero, estoy viva gracias a ella, tengo cataratas, la boca me la he arreglado infinidad de veces, los huesos no te cuento pero lo importante es vivir!!!!!. Los médicos son los que saben e intentan ayudarnos. Yo empecé en la FJD y he pasado por un montón de hospitales, ahora estoy en el 12 de Octubre que es donde me han trasplantado. Lo que más puedo agradecer es que me tocan los mejores médicos que intentan llevarme por el mejor camino. Cuando a los 18 años me diagnosticaron el Lupus, jamas pensé que cumpliría 50 años con lo agresivo que es mi Lupus, pues he llegado, a trancas y barrancas pero, estoy aquí. Tenemos que vivir el día a día e intentar cuidarnos y, sobre todo decir no a la depresión, yo he pasado por ella y es malísima. Levantar el ánimo y vivir día a día. Ese es mi consejo


    • Nuria says:

      Buff, Beatriz, que te digan que tienes que abortar debe ser terrible… Y supongo que cada día que ves a tu hijo pensarás que menos mal que no lo hiciste. Porque, además, en los tiempos en que te diagnosticaron se pensaba que no podíamos ser madres teniendo lupus y estaban muy equivocados.

      Los médicos tienen el deber moral y profesional de aconsejarnos lo mejor para nosotros, pero siempre hemos de ser nosotros los que tomemos la decisión.

      Seguramente tengas el eritematoso sistémico, que es el peor de todos y el que tenemos la mayoría de los que puedes leer por aquí. Es el peor porque puede afectar a cualquier órgano, mientras que el otro tipo (discoide) suele afectar sólo a la piel.

      Espero que el rituximab te vaya bien. A mí me pusieron inmunoglobulinas un tiempo y la verdad es que me fue de maravilla 🙂 .

      Gracias por ese gran mensaje 🙂 .

      Un abrazo!


  7. Rafael says:

    Buenas me he dado 2 sesisones de ritu en febrero y me dejaba sin defensas hasta principios de agpsto. Se me ha estado cayendo un poco el pelo, vosotros sabeis cuando empieza a dejar de caerse y salir otra veez fuerte? Gracias.


    • CARO VEGA says:

      Rafael, eso depende de cada organismo, a mi también se me cayó un poco pero luego comencé a utilizar tónicos de romero y quina y se me detuvo la caída; llevo 4 infusiones de 2 gramos cada 6 meses.
      Saludos!


    • Nuria says:

      Hola, Rafael,

      Cuando te dejen de poner el rituximab y mejore la enferdad, saldrá el pelo 🙂 . Aunque es un proceso lento, así que ten paciencia y recuerda que una dieta sana es imprescindible para el pelo. Si vas a utilizar algún tipo de producto, consulta antes con tu especialista, vale? aunque sean de herbolario y productos naturales, ya que muchas sustancias podrían interferir con los efectos de la medicación.

      Un saludo


  8. Caro Vega says:

    Lo del NO ROTUNDO AL EMBARAZo lo pongo en duda .. mi neurólogo hace unos días me dijo SI al embarazo … sólo es cuestión de planear y Dios hace el resto… Saludos!


    • Nuria says:

      Hola, Caro,
      Con cierta medicación no es cuestión de planificar… poder, puedes quedarte embarazada, pero podría causar daños al feto.
      En todos los congresos se advierte que con rituximab los embarazos no se aconsejan. Yo tú pediría una segunda opinión porque es importante. Un saludo


      • CARO VEGA says:

        Hola nuevamente Nuria, que pena responder hasta ahora pero en el trabajo he estado ocupada…

        Con respecto a tu comentario te digo lo siguiente: me recomendaste pedir segunda opinión pero en mi caso (y no es prepotencia) debo decir que en mi enfermedad (NMO autoinmune, ultrarara, degenerativa y hasta mortal) he tenido la fortuna de contar con los recursos para irme a la ciudad de Bogotá – Colombia (pues resido en una ciudad pequeña de mi país) y consultar con los 2 mejores neurólogos de mi país. Incluso, especializados en enfermedades autoinmunes. Ellos permanentemente realizan investigación y viajan a tu país y a otros de Europa a los congresos de la materia. Yo sé que quizás en España están más expertos que en los países subdesarrollados pero ellos han hecho lo posible por prepararse bien. De hecho, ellos atienden a todos los pacientes con NMO en Colombia. Saben del Rituximab pues por la experiencia lo han estado prescribiendo desde hace 10 años. Conozco una paciente con NMO que duró tiempo con Ritux y tiene un bebé hermoso normal. Ambos me dieron vía libre para el embarazo. Recuerdo bien las palabras de uno de ellos el pasado 9 de septiembre de 2017 que me vi con él:
        Yo: Dr. HHHHH: puedo quedar embarazada a pesar del medicamento?
        Médico: (Voz de alegría) Claaaarooooooo que sí Caro, claro que puedes, puedes quedarte en embarazo y tener tu hijo. Lo concibes después de la aplicación para que no pases mucho tiempo sin Ritux (ya que me tienen que poner 2 Gramos de por vida cada 6 meses). Tuve una paciente con Nmo que acaba de ser madre hace poco. Ánimo!

        ESAS PALABRAS ME ALEGRARON EL ALMA… Contra todo pronóstico que dice lo contrario. No siempre la ciencia tiene la razón; el poder de Dios es maravilloso y no se mueve una hoja de un árbol sin su voluntad… espero pronto estarte contando la noticia de mi bebé sano y feliz…

        Saludos!


        • Nuria says:

          Como siempre digo, Caro, el paciente es el que tiene la última palabra. Lo importante es que hagamos lo que tenemos que hacer: consultar personalmente con nuestro especialista (y no por Internet, como hacen muchos) y tomar la decisión.

          Espero que todo te vaya bien 🙂


        • MariD says:

          Hola caro! Yo también tengo NMO y soy venezolana, el martes me colocaron la 3 dosis de rituximab, me ha ido excelente cero brotes desde que comencé el tratamiento, puedes visitar la página de la Fundación the guthy Jackson ahí está toda la información actualizada sobre esta enfermedad tan rara, para mi ha sido tan útil porque uno se siente sólo en esto no hay tanta información disponible. Los efectos secundarios que he tenido con el rituximab son piel super reseca, no puedo meterme mucho ni en playa ni en piscina por las infecciones, apenas me colocan el tratamiento mucho cansancio, las piernas me quedan adoloridas, pero todo esto va pasando rápido, y con el NMO recomiendan tomar vitaminas D, según estudios una característica común de esta enfermedad es la deficiencia de esta vitamina. Espero haya sido útil la información.


          • CARO VEGA says:

            De verdad que leer testimonios como estos le alimentan el alma a uno; increíble por todo lo que has tenido que pasar pero Dios ha sido grande contigo. Qué bueno que contra todo pronóstico pudiste tener a tu bebé. Dios te seguirá guiando tu vida—- Saludos!


          • CARO VEGA says:

            Hola Mari! Qué bueno encontrar en un foro de Lupus a una persona que también padezca lo que yo padezco y además, del país hermano Venezuela, soy de Colombia… Lo paradójico de todo es que yo vivo en una ciudad soleadaa y caliente y tengo deficiencia de Vitamina D. Ya llevo un año tomando diariamente sin falta una pasta de 4000 UI y antier me hice un análisis de Vit D y me salió más baja: al comienzo de la enfermedad la tenía en 11.9 (deficiencia) y 1 año después la tengo en 10 a pesar de tomarla. Aún no comprendo que fue lo que se alteró en nuestros cuerpos pero gracias a Dios hoy en día hay algo por hacer sin pensar terminar cuadripléjica o ciega.
            Siempre es bueno tener a una persona que entienda lo que uno siente. Un abrazo y Dios te bendiga!


            • MariD says:

              Te confieso cuando lei tu comentario fue una luz!!!, tengo que leer foros de otras enfermedades con tratamientos similares porque esta que tenemos es poco comun, pase 1 año de medico en medico buscando diagnostico hasta que al fin en enero de este año consegui respuesta. Primero pensaron que era un tumor cerebral por la perdida de fuerza muscular y sensibilidad, el dolor, despues en la resonancia aparecio una lesion en la medula a nivel cervical ahi pensaron que era un tumor intramedular, pensaron aplicarme sesiones de radio, despues tomaron una muestra de medula y habia un reforzamiento en una banda pero no era suficiente para decir que era esclerosis multiple, nunca empece el tratamiento de esclerosis porque nunca me aparecieron lesiones a nivel cerebral, sabian que era una enfermedad desmielinizante por las caracteristicas pero no sabian cual, mientras tanto me colocaban 1gr de solumedrol por 3 dias
              pero ya los brotes eran mensuales, ese medicamento me daba muchos efectos secundarios, medio me recuperaba me daba otro brote, hasta que consegui un medico en Caracas que trabajaba con esa fundacion guthy jackson, ese ultimo brote de enero me dio una estocadita en el ojo izquierdo, fue asintomatico, se dieron cuenta por el examen de evocados visuales, eso ayudo a definir el diagnostico, gracias a DIOS con rituximab estoy cero brotes. Aun recuerdo cuando me dijeron o tienes una enfermedad degenerativa del sistema nervioso o un tumor inoperable, uff! tenia 24 años, me apegue fuertemente a Dios, El es mi roca! no es por religiosidad ni nada por el estilo, es la verdad, sino lo hubiera buscado no tendria la fuerza interior que tengo ahora, a todas las personas que estan en este foro, les recomiendo nunca pierdan la Fe!, siempre piensen que hay una solucion, si necesitan fuerza, El da fuerza al que no tiene ninguna, y aqui sabemos muy bien lo que eso se siente.


              • CARO VEGA says:

                El señor es NUESTRA ROCA FIRME. No te preocupes MariD porque también pienso igual. Increíble ver que otra persona pasó por este tipo de Cosas. Lo mío fue repentino, tengo 29 años, hace 1 año y 2 meses (tenía 27 años) comencé «de la nada» a paralizarme: primero el brazo derecho y en 4 días ya era una persona Cuadripléjica :(. Pasé de ser totalmente sana (de alimentarme aparentemente bien) a depender totalmente de terceros. Hasta tuve una sonda urinaria porque un día mi vejiga dejó de funcionar. Afortunadamente Dios metió su mano en todo esto y por la severidad de lo que me sucedió hubo un diagnóstico oportuno. En 1 mes ya me habían hecho resonancias (médula y cerebro) mostrando múltiples lesiones desmielinizantes; potencial de evocados (mostrando falta de señales nerviosas); punción lumbar (mostrando múltiples bandas oligoclonales) y finalmente Antiacuaporinas Antinmo 4 (la cual dio negativa); no obstante, mi médico tratante expresó que por la lesión en la médula espinal se trataba de NMO y no EM. Inmediatamente comencé con Rituximab y de eso ya pasó como lo dije al inicio 1 año y 2 meses. Estoy con cero brotes aunque me quedaron secuelas molestas sensitivas (igual convivo con ellas). No quedé con discapacidad (a pesar de haber quedado cuadripléjica y mover solamente la cabeza). Al mes comencé a caminar (todos aún siguen asombrados conmigo). La fuerza espiritual que hoy tengo se la debo a Dios. Hoy en día llevo una vida normal, trabajo, tengo novio y pues…. que más te puedo contar, tengo la esperanza en Cristo, Dios es grande y sé que la cura o por lo menos un mejor tratamiento lo veré en mi generación. Las secuelas a veces me molestan al escribir en el PC pero no quiero pensión aún por enfermedad. Sólo le pido a Dios que me siga dando la fuerza y el ánimo para seguir siendo testimonio para quienes me rodean. Te deseo lo mejor y sé que estaremos bien. Un Abrazo!

                PD: ¿Estás asociada a la fundación Guthy Jackson? Si es así, como hacemos los latinos para acceder?. Saludos!


                • marid says:

                  Que locura por todo lo que pasaste! gracias a Dios estas bien, yo empece un dia a perder sensibilidad en un dedo, de ahi hasta la pierna izq y tambien empece a perder fuerza en el brazo derecho igual que tu, despues en la pierna izq pero solo la mitad de mis extremidades, porque me colocaron solumedrol, medio me recuperaba perdia otra cosa y asi estuve un año, tuve perdida del equilibrio estaba siempre mareada, y muchos espasmos musculares, tambien quede con secuelas sensitivas, se me adormecen un poco las piernas, muy pocas veces por cuestion de segundos no las siento absolutamente nada, pienso que me voy a caer pero no pasa, tambien me salio negativa la prueba de nmo, pero como descartaron todo lo demas, igual me diagnosticaron esta enfermedad tan rara. Con la fundacion no estoy afilliada sino que me suscribi a su pagina y recibo informa de cada cosa nueva que averiguan, se llama guthyjacksonfoundation.org


            • Licett says:

              Hola Caro, a mi hijo de 22 años le inician tratamiento con Rituximab (para NMO)está semana. Estoy interesada en saber dónde te haces en Bogotá el tratamiento, vivimos en la costa colombiana, si me puedes dar datos y del médico. Mil gracias.


  9. Carmen says:

    A mi me están tratando de Artritis R. con un biosimilar de Rituximsb en un ensayo clínico. Dos meses después de la primera infusión , me encuentro mucho mejor prácticamente sin dolor ni articulaciones inflamadas.
    Es como un milagro, gracias al Reumatólogo q me dió la oportunidad. Lugar de consulta: Santiago de Compostela.


  10. Pedro says:

    Buenas, yo he empezado con rituximab hace un par de meses y he notado que mi pelo se ha empezado a car un poco y se ha vuelto mas fino. Podria ser por el ritu? Gracias


  11. PATRICIA HERNANDEZ FLORES says:

    YO TENGO LUPUS Y UNA POLINEUROPATIA DE MEDIO CALCETIN LOS DOCTTORES ESO ME DICEN Y ME VAN A PONER RITUXIMAB DE 1000 , YA ME HABIAN PUESTO HACE 6 MESES PERO ME PUSIERON 500 ES PARA EL DOLOR DE MIS PIES Y PIERNAS HABER COMO ME SIENTO CON ESTA NUEVA DOSIS.
    OJALA NO ME SIENTA FATAL..


  12. Paul says:

    Hola voy a empezar un tratamiento con rituximab y quería saber si afectaría en algo con mi trabajo como por ejemplo si tengo que pedir la baja etc gracias por la ayuda y l verdad estoy un poco nervioso por lo que leo de los efectos etc.


    • Nuria says:

      Hola, Paul,

      Tan sólo necesitarás una mañana libre una vez al mes. No tiene por qué traerte mayores complicaciones y seguro que te hace mejorar y así tienes que pillar menos bajas por culpa del lupus 🙂 .

      Los nervios son normales, no sabes lo bien que te comprendemos por aquí. Pero todo va a ir genial!!! Ya lo verás 🙂 . Pregunta al médico y enfermeras todas tus dudas y coméntales tus miedos, vale? Eso siempre ayuda. En cuanto a los efectos, pregunta a qué síntomas debes estar pendiente y qué debes hacer si aparecen.

      Un abrazo y cuéntanos lo bien que te va! 🙂


    • Verónica Herrera says:

      YO LASTIMOSAMENTE TENGO UNA ENFERMEDAD ULTRARARA (NMO) Y ESTOY HACE UN AÑO CON RITUXIMAB (ESQUEMA DE 1000 GR CADA 6 MESES) Y AÚN TRABAJO. ME DAN PERMISO PARA EL DÍA DE APLICACIÓN Y 2 DÍAS MÁS (3 EN TOTAL) Y YA AL 4TO DÍA ESTOY TRABAJANDO COMO SI NADA. ESPERO QUE TE VAYA BIEN Y DIOS TE BENDIGA.


  13. Lili says:

    Hola tengo ya 4 años aplicandomelo y de verdad se los digo si tienen la oportunidad de aplicarselo (por que no es barato) apliquenselo si pones en una balaza los pro y los contra es ,los beneficios son enormes, no se ven al siguiente día pero en mi caso despues de brotes, en 2 -3 meses mis examenes se van normalizando ,y muy importante busquen a un doctor de cabezera con el que haya click porque es a quien le confiaras tu vida y confiaras ciegamente en las indicaciones que te dara ,eso me a ayudado mucho a mi :).


    • Nuria says:

      Me alegra tanto que te haya hecho mejorar, Lili!!! 🙂 Ojalá sigas mejorando y te mantengas estupenda muuuuucho tiempo. Un abrazo y gracias por los ánimos!


    • Caro Vega says:

      Hola… me alegra saber que llevas 4 años con Ritux y estás tan bien!… yo llevo 1 año con rituximab dosis cada 6 meses de 20000 gramos por una enfermedad que se llama Neuromielitis Optica o Devic y me ha ido bien… mi mayor temor era la LMP Leucoencefalopatia pero bueno… me alivia saber que muchos de aquí están con ese medicamento y no les ha dado eso tan terrible…


  14. Emily tapia says:

    Tengo 16 años y bueno me pondrán rituximab tengo muchas preguntas podriamos hablar por chat?


    • Caro Vega says:

      No te preocupes el Ritux es buenísimo… yo llevo casi un año y me va de maravilla…


    • Nuria says:

      Hola, Emily, lo siento, pero no hago chats… De todas formas, mi consejo es que apuntes todas las dudas en un papel y las hagas al médico. Y recuerda que no hay dudas tontas, vale? Las dudas son importantes porque aclararlas nos va a permitir estar más tranquilas y eso hará que el tratamiento sea más efectivo 🙂 .

      Entre esas dudas, apunta «¿A qué síntomas debo estar pendiente?», ¿Qué debo hacer si aparecen?».

      Tener dudas y miedos ante un nuevo tratamiento es muy normal, mi niña, y a todos nos pasa. Pero intenta pensar que todo va a ir genial y que vas a mejorar 🙂 . Seguro que mejoras 🙂 . Un abrazo y si te quedan más dudas, pregunta por aquí y te respondo, vale?


  15. mer says:

    Me van a dar 4 sesiones de rituximab en un mes ….sabeis si puedo quedarme sin pelo


    • Nuria says:

      Es algo que depende de cada paciente y de las dosis que nos den, Mer. No hay una respuesta clara. Hay pacientes a los que no se les cae el pelo y otros a los que se les cae en mayor o menos medida.

      Si se te cae, luego te volverá a salir. Sé que no es mucho consuelo, pero algo es algo… Un abrazo y espero que te vaya muy bien el tratamiento y mejores pronto


    • Fenandbskxbs says:

      No te quedas sin pelo no te preocupes


  16. Diana calderón says:

    Me asusta los efectos secundarios de este tratamiento tengo artritis pero dicen que puede ser lupus y me mandaron rituximab aparte de todo lo que dicen hace caer el cabello y provocar la muerte por eso tengo pánico me podría explicar las consecuencia y si sirve muchas gracias.


    • Caro Vega says:

      Hola… no te preocupes.. yo llevo 6 m3ses con Rituximab por una Enferm rara llamada NMo… me ha servido mucho… soy inmunosuprimida pero casi nibmr emfetmo.. era mi mayor temor y bueno.. el cabello si se me cae pero siempre había tenido el cabello frágil… suerte y que Dios te benfiga AFERRATE A ÉL ..


    • Nuria says:

      Diana, siento no haber podido responder antes… He tenido una depresión que acabo de superar.

      Los miedos son normales y nos pasa a todos. Lo que lees sobre estos tratamientos no es muy bonito, lo sé! Y siempre, en casi todos, pone lo del peligro de muerte porque los laboratorios, por decirlo de algún modo, se tienen que cubrir las espaldas. No tiene por qué pasar nada y ni mucho menos que nos muramos 😉 .

      Si lees el artículo habrás visto los posibles efectos adversos, pero son eso: posibles. No tiene por qué pasar nada. Y podemos ganar tanto como mejorar, así que, en mi opinión merece la pena. Es una decisión que debemos tomar cada uno y, por supuesto, siempre hablando con nuestro médico sobre nuestras preocupaciones. Comenzar con un tratamiento teniendo tanto miedo no es bueno porque hay que afrontar cada tratamiento con una actitud positiva. No es recomendable comenzarlos con el miedo que tienes, así que habla con tu médico y hazle las mil preguntas que tienes. Pregunta cuántos pacientes tiene con rituximab y cómo les va. Es lo que yo hago siempre y ayuda 🙂 .

      Un abrazo y espero que te esté yendo muy muy bien. De nuevo, siento no haber podido responder antes.


  17. Caro Vega says:

    Hola a todas, leí los comentarios sobre el rituximab y eso me llevó a querer contar mi experiencia… yo hace 4 meses comencé con una parálisis total (piernas y brazos)… no entendía que me pasaba y el médico neurólogo me diagnóstico una enfermedad rara llamada Neuromielitis Optica (NMO). Decidió aplicar Rituximab y ya llevo dos dosis de 1 gramo… debo repetir el esquema en 6 meses y realmente me de bien, ningún efecto secundario y ya gracias a Dios camino y estoy normal… tengo 28 y aun no entiendo el porqué me dio algo tan raro como esto pero sigo confiada en Dios y por ahora con Ritux 🙂


  18. miriagri says:

    Yo hace 3meses me aplicaron rituximab de roche de 500 q pasara no tomo metrotexato solo hidroxicloroquimay parece q estoy embarazada


  19. Tania says:

    A mi me tratan con rituximab desde hace 5 años, hasta hoy todo me ha ido genial, incluso hace dos años tuve un bebé, las cosas se complicaron hasta el momento del nacimiento, mi bebé fue de 8 meses, todo estuvo súper controlado y salió bien. Hasta hoy, mi médico no ha pensado cambiar mi tratamiento.


    • Nuria says:

      Cómo me alegra leer eso, Tania!!! Y saber que tu peque nació bien y todo va bien. Te deseo muuucho tiempo así y aún mejor! Te harán falta las cucharas con la niña, jeje. Un beso!


    • Marcela says:

      Hola Tania Dios te bendiga . Quiero hacerte una pregunta . Yo estuve en tratamiento con rituximab ya ha pasado 6 meses de eso . Quiero quedar embarazada pero no si hacerlo o esperar más tiempo. Tu dices que estás en el tratamiento 5 años. Después de cuanto tiempo de tu última dosis quedaste embarazada ? Gracias por tu respuesta un abrazo


  20. Isabel says:

    Hola, me llamo Isabel, tengo diagnosticada una Polineuropatia desmielinizante i también me han recetado Rituxan. Me habeis asustado con lo d los efectos secundarios.


    • Nuria says:

      Los efectos secundarios asustan, Isabel, pero es bueno saberlos para reconocer los síntomas en caso de que ocurran. No tiene por qué pasar nada, por supuesto, y seguro que no te pasa nada y que vas a mejorar, pero paciente precavido vale por dos.


  21. Alehibys says:

    Hola buenos dias, Necesito un urgencia el Rituximab pero no lo encuentro.. Alguien me podria decir donde lo puedo encontrar?


    • Nuria says:

      Hola Alehibys,

      Este tratamiento no se dispensa en las droguerías ni farmacias, sino en los hospitales. Además, es importante que sepas que todo tratamiento debe ser recetado y pautado por un profesional sanitario, ya que cada uno se usa en un caso concreto y utilizar un tratamiento erróneo puede ser muy perjudicial para nosotros.

      Si tu médico te ha pautado este tratamiento, te lo darán en el hospital. Habla con tu médico, vale? Es importante


  22. Gabriela says:

    Yo padezco de artritis rumatoide 0pocitivo tengo 64años y boy a ponerme el tratamiento derituximab ustedes se lo an puesto alguna ves me gustaría saber si hace tanto daño como se dice y si es tan peligroso como lo explican qwe dando muy acradecida qwe me contestaran cracias


    • Nuria says:

      Hola Gabriela,

      Yo, personalmente, no tengo experiencia con Rituximab, pero en estos comentarios hay mucha gente que sí 🙂 .

      De todas formas, ten en cuenta que la experiencia de cada paciente es diferente, vale? A unos les sienta muy muy bien, a otros no les hace nada y a otros no les sienta bien.

      Todos los tratamientos tienen posibles efectos secundarios y comprendo que asuste pensar qué algo nos puede pasar… Habla con tu médico sobre tus temores, vale? Es quien mejor te va a tranquilizar.

      Un abrazo y ya verás como te va bien!!! 🙂


  23. oscar says:

    Hola Nuria,
    una pregunta ,¿el rituximab que es un inmunosupresor o un biologico.?


    • Nuria says:

      Es un biológico, Óscar, como estos otros tratamientos que aparecen en este artículo. Un abrazo!


      • oscar says:

        Hola Nuria,
        lo primero darte las gracias por contestar mis preguntas.
        A mi me dieron el rituximab y gracias a dios me fue muy bien ya de esto hace 18 meses por un brote fuertisimo que tuve que me provoco una purpura trombocitopenica trombotica me deiron 32 sesiones de plasmaferesis y no respondia y decidieron darme el rituximab y mi cuerpo empezo a responder.
        No quiero ser muy pesado y ya se que me has dicho que es un biologico pero he leido por hay que el rituximab es quimioterapia es verdad eso Nuria? o no tiene nada que ver y es un medicamento biologico que no es quimioterapia.
        Deseo que te vaya todo bien en tu aventura en Dubai y con tus planes de ser mama, un saludo y un abrazo muy fuerte.


        • Nuria says:

          Me alegra que el rituximab te haya ido bien, Óscar! 😀

          El tema de si es quimio o no es complejo de explicar, pero la respuesta es que no son quimios. La gente lo suele llamar quimio porque son tratamientos que a veces se emplean para tratar cáncer, pero eso no los convierte en quimioterapia. En este artículo podrás encontrar más información al respecto 🙂 : http://lupusmadrid.com/2016/09/03/quimioterapia-no-tratamiento-lupus/.

          Mi aventura en Dubái sigue un poco a trompicones, pero el lupus está de maravilla y con eso me doy por satisfecha 🙂 . Lo de ser mamá… también sigue adelante! 😀 Gracias por preguntar :-)))))

          Un abrazo enorme y no te preocupes porque aquí nadie es pesado nunca!!!! 😉


  24. Eliana Varas says:

    Hola Nuria!
    Como estás?…cada vez que leo tu blog, me inyectas energía y además encuentro información que necesito muchas gracias 😀
    Mi nombre es Eliana soy de Chile tengo lupus desde el 2007, con 35 años he aprendido a vivir con este mounstruo de muy mala gana como ha todas he vivido con trombocitopenia, no puedo tomar plaquinol por una maculopatía en ambos ojos y buuuu un sin fin de consecuencias, las últimas crisis han sido problemáticas, el 2015 en primavera perdí TODO mi pelo, no se me afectaron mis riñones, pero el dolor articular fue horrible…sumado con unas jaquecas…terminé cambiando a mi médico, por su actitud poco reactiva.
    Bueno el motivo por el cual escribo es por que, mi doctora va a probar con rituximab debido a que en el hospital donde recibo mis medicamentos cambio la marca de mi Micofenolato y bum crisis perdida de pelo paresco queso gruyere llena de hoyos en mi cabeza, eccema cútaneo,etc…para que me puedan administrar el Rituximab tengo que vacunarme para la hepatitis a y b, contra la meningitis, influenza y otras que no recuerdo…estoy asustada por que yo trabajo indirectamente en el área de salud y mi miedo es contagearme hasta con lo más minímo, hoy tomo 2,5 de micofenolato, 5mg de prednisona y pluscal que es mucho mejor que las tizas de calcio que da el hospital jajaja.
    Nuria tu crees que sea compatible el Rituximab con mi trabajo?….aaaa soy visitador médico.
    Un abrazo a todas!!!


    • Nuria says:

      Hola ELiana!

      No sabes lo que me alegra poder ayudar 😀 . Pero en lo que preguntas no puedo ayudar… lo siento!!! ¿Por qué no le preguntas a tu médico? Es quien mejor puede responder a tu pregunta porque conoce tu lupus mejor, sabe las dosis de medicación que te va a administrar… todo! Es quien mejor puede resolver ésa y todas las dudas que tengas 🙂 . Sin miedo, preciosa! Apunta tooooooodas las dudas que tengas y pregunta, que no hay pregunta tonta cuando se trata de salud y los médicos tienen que responder a todas nuestras dudas antes de que podamos decir ‘SÍ’ a este tipo de tratamientos.

      Un abrazo y ya me cuentas, si? 🙂 Seguro que el tratamiento te va genial!!! 😀 😀 😀


  25. Alba12 Arenas says:

    hola m aplicaron rituximab. pero las piernas las siento muy debiles para caminar. es efecto dell rituximab? Me siento muy extraña.


    • Valeria says:

      Hola, a mi me pasa lo mismo!! Ya ha pasado mes y medio y siguio sintiendo flojera en las piernas…será eso??


      • Nuria says:

        Chicas, qué os han dicho los médicos? Es importante, con síntomas como estos, que los analicéis bien porque el médico os preguntará cosas como:
        – Si son hormigueos
        – Por dónde los sentís
        – Si os pasa estando de pie, sentadas o tumbadas
        – Si lo notáis más por la mañana o por la noche

        Mi recomendación: apuntadlo todo en un papel para que no se os olvide nada, vale? Y ya me contaréis. Un abrazo y que no sea nada!


    • Nuria says:

      Hola, Alba,

      En principio, no tiene por qué ser del rituximab, pero supongo que ya lo habrás consultado con tu médico (perdona por no haber contestado antes, pero no me ha sido imposible).

      Un abrazo y espero que el ritu te vaya bien. Haz deporte (al menos caminar) para fortalecer la musculatura. Te sentará bien 🙂


  26. mabel says:

    que es de tu vida ahora, ya eres mama, mi nombre es mabel tengo lupus y tambien me gustaria ser mamá. Un beso


    • Nuria says:

      Hola Mabel, aún no soy madre porque estoy en el ensayo clínico, pero sigo tan contenta como al principio y todo marcha bien 🙂 .

      Aún me queda un buen tiempo para que mi médico me dé luz verde, pero en cuanto la tenga estaré tan contenta que yo creo que os llegarán mis gritos de alegría jaja 😉 . Un beso y las dos a ser mamás!!! Que es lo más bonito del mundo 🙂


  27. Daniela Becerra says:

    Hola Nuria!!! Espero te encuentres bien Qué gusto poder escribirte! Tus entradas me animan mucho y me dan la fuerza para seguir en días complicados :/ .
    Mi nombre es Daniela, tengo 20 años y un LES bien rebelde diagnosticado hace 4 años. Ah! Soy de Chile .
    A la fecha ya tengo en mi cuerpo 4 dosis de 1 gramo de rituxi, y la verdad es que me ha ayudado bastante para mi artritis(que es casi el único problema que me da este lupus hasta el momento), la doc piensa ponerme otro gramo en diciembre o enero y bueno, confío mucho en ella y sé que Dios me puso en buenas manos.. Lo único que me molesta día y noche es un dolor en el pecho al respirar profundo, la doc dice que es pura inflamación articular 🙁 ya quiero que pase!!
    Graaaaacias por todo el ánimo y la energía que mandas en cada post! Cariños desde Chile


    • Nuria says:

      Hey Daniela!!! Cómo me alegra leer tu comentario y ver que te animan mis artículos 🙂 . Y lo del ritu… Música para mis oídos!!!! Ver que la gente mejora es lo que mejor que se puede leer en el mundo, no crees?

      Lo de los dolores en el pecho… Si sigues así pregúntale si puede ser una pleuritis. Se trata de una inflamación en la pleura, que es la cavidad que contiene tu corazón y pulmones. Al respirar se puede sentir dolor. Es fácil de tratar, pero ya ves que muuuy molesto si no se trata.

      Un beso enorme desde el otro lado del charco y mucha salud!!!!


  28. carmen says:

    Pesimamemte me fue con Rituxima cuanto dura esta inyeccion para salir de mi cuerpo me pusieron 2 dosis y hace 4 meses fue la ultima sufro artritis reumatoide gracias por su tiempo


    • Nuria says:

      Hola Carmen,

      Siento que el rituximab te fuera mal… Por desgracia, cada paciente es un mundo, así que a cada uno nos afecta la medicación y la enfermedad de distinta manera. Si sólo te han puesto 2 dosis y llevas 5 meses desde la última… el efecto debería estar a punto de pasar, pero si te encuentras muy mal, ve al médico.


  29. Zajhida says:

    Hola linda.. me gusta mucho como explicas las cosas, gracias por tu sinceridad, yo hace 9 años fui diagnosticada con LES, y he tenido varios tratamientos por diferente complicaciones pero ahorita estoy siendo tratada con Prednisona y Plaquinol, y he buscado información acerca del plaquinol y no es mucho lo que se dice; podrías darme alguna información mas concreta y sencilla acerca de ello? es decir a que flia de fármacos pertenece, efectos secundarios y cualquier información que puedas tener. realmente te lo agradecería ya que esto es nuevo para mi. saludos y besos <<<<<3<3<3


  30. yuri gameZ says:

    buenas tardes lo q pasa es q m van a poner la inyeccion d rituximab por primera vez pero tengo mucho miedo de como valla a reaccionar q m podra pasar o q voy a sentir


    • Nuria says:

      Hola Yuri,

      Antes de que te pongan el ritu hazle esa misma pregunta a tu médico o a la enfermera, vale? Pregunta qué síntomas puedes tener, cómo vas a saber si es un síntoma y en qué caso debes acudir al hospital.

      Seguramente no te pase nada, pero así estarás más tranquila porque habrás hecho algunas de las preguntas importantes que nos dan la información que nos tranquiliza 😉 . Llévate un papel para que no se te olvide nada!!!!

      Seguro que te va muy bien, ya lo verás! 😀


  31. Yola says:

    Hola,

    La verdad es que me gusta mucho leer tu blog, sobre todo por el entusiasmo que inyecta la manera que tienes de decir las cosas 🙂

    Leí tu entrada del Mabthera hace justamente un año, porque me lo iban a aplicar y pues tenía mis reservas.

    He de decir que entonces mejoré muchísimo, pero a un año de la aplicación estoy otra vez con un brote, aunque leve, nada que ver con el año pasado (parece que mis brotes tienen cierta afinidad con Mayo).

    No tuve ningún efecto adverso después de la aplicación, y mi médico recomienda otra aplicación éste año debido a lo bien que me fue, y para reforzar el efecto o algo así.

    Un abrazo, y gracias, porque me inyecta mucho ánimo leer tu blog. 🙂


    • Nuria says:

      Me alegra que te fuera bien, Yola! Y que tras un año no estés igual que antes de haberte tratado. Eso es bueno! Quizá con esta segunda aplicación ya dormimos al lupus del todo 🙂 .

      Espero poder seguir aportándote cosas buenas y que pronto puedas contarnos tú también una noticia tan buena como que el tratamiento ha sido efectivo y el lupus está inactivo.

      Un abrazo enorme!!


  32. antonia garcia betancourt says:

    hola nuria tengo 19 años con lupus diagnosticado y la verdad tengo mas de 10 años estable actualmente tengo un tratamiento de cortisona con etarnecep diclofenaco y naproxeno complejo b calcio tengo 5 años con este tratamiento y la verdad me siento muy bien no tengo dolor para nada me cambiaron de reumatologa y me dice el medicamento que estoy tomando etarnecep me hace daño que activa mi lupus la verdad yo nunca había estado tan estable. como ahora me cambió todo el tratamiento con rituximab y azotaprima y pregabalina este nuevo tratamiento me da miedo no lo quiero usar no me lo quiero aplicar. yo estoy tan estable ahorita que me da miedo volver a estar tan mal como años atrás todavía no decido si ponérmelo o no voy ya ir a platicarlo con mi médico internista para tomar una opinión sobre este nuevo tratamiento un saludo muy cordial recibe de mi parte espero tu consejo gracias de antemanose despide de ti antonia garcía


    • Nuria says:

      Hola Antonia,

      El rituximab es un tratamiento que se usa con frecuencia en pacientes de lupus. Sin embargo, háblalo con tu especialista como bien dices porque es a mejor opción si no te sientes segura.

      Es lo que haría yo. Decirle exactamente lo que has escrito aquí ;-). Si quieres, aprovecha la información del artículo para escribir tus dudas en un papel y que así no se te olvide nada. Lo primero que yo preguntaría es por qué quiere cambiarme el tratamiento si el que tienes te va bien…

      Un abrazo y que vaya bien! Y sigue hablando las cosas con tu médico :-).


  33. Grissel says:

    hola Nuria. A mí me acaban de poner mi segunda dosis de rituximab y hasta el momento me he sentido bien si con un poco de dolor de mis huesos pero de resto bien. ahora en 15 dias ire a mi revision para checar si ha funcionado el tratamiento. te cuento esto por que leo aqui que un embarazo es peligroso en este momento. y yo solo estoy esperando como bien dices el permiso de mis doctores. pero para esto cuanto tiempo tiene que pasar?


    • Nuria says:

      Por regla general son unos 6 meses desde la última dosis para que el organismo expulse el medicamento, Grissel, pero el tiempo depende de cada tratamiento. Lo mejor es que consultes con tu especialista. Recuerda que un embarazo con lupus debe ser planificado!

      Un abrazo y espero que ese chequeo saliera bien y puedas ir pronto a por el bebé 🙂


  34. Karol Silva says:

    Hola..tengo 26 años y llevo dos años diagnosticada con LES y hace poco con LED….debido a mi activacion del LED…el micofenolato no estaba sirviendo de mucho, mi doctora quiso empezar con el retuximab..antes me colocaron el benlysta y tampoco dio resultados…
    Cuando me dijo que cambiariamos de tratamiento porque mi lupus estaba agresivo…me dio mucha pena y miedo…el no saber porque se puso tan agresivo si sigo todas las indicaciones al pie de la letra…
    Y quiero tener una vida normal y no puedo….
    Hay dias que ni yo me aguanto de lo idiota que ando….y me da mucha lata…


    • Nuria says:

      Karol, el lupus es aún una enfermedad de la que los médicos no conocen algunas cosas… No saben el origen exacto, ni de dónde viene… Ni tampoco podemos saber por qué se nos ha activado cuando no hacemos más que cuidarnos… Y lo mejor es no preguntárselo, sabes? Porque hay preguntas como ésta que no tienen respuesta y no merece la penda que nos comamos la cabeza.

      Espero que el rituximab te devuelva un al menos un poco de la vida normal que tenías. Mientras tanto, ¿por qué no normalizas tu vida de ahora? Adáptate! Cuesta mucho, es duro, pero puedes intentarlo ;-).


  35. Diana Torres says:

    Inicie tratamiento con Rituximab, en la primera dosis todo parecía muy bien, a los 15 días la segunda dosis, después de 3 horas inicio reacción alérgica, fiebre, escalofrió, dolor de cabeza y lo peor un brote como de sangre por mi cuerpo, vaya susto el q me lleve, ahora mi medico lo piensa para suministrarme nuevamente este medicamento. no se q tan bueno o malo sea pero la verdad hasta ahora es el único q me ha logrado subir las plaquetas.


    • Nuria says:

      Bueno Diana, a veces pasa (aunque no nos haga ninguna gracia). Espero que todo se quedara en un susto y que hayas hablado con tu médico sobre ponértelo otra vez. En estos casos y siempre que tengamos dudas, debemos ser capaces de entablar una conversación con nuestros médicos. Ellos siempre velan por nosotros y son conscientes de los riesgos y beneficios al prescribirnos un tratamiento, pero los pacientes también debemos tomar parte en nuestro tratamiento. Hablar con ellos sobre los pros y contras y resolver nuestras dudas nos ayuda a perder el miedo y confiar. Y eso es importante!

      Espero que te fuera bien con el segundo intento de ritu… Yo ahora le estoy dando una segunda oportunidad al metotrexato ;-).


  36. Barbara says:

    Hola Nuria,
    tengo lupus desde hace 20 años mas o menos, hace tres me adiministraron Rituximab, sin embargo, la primer dosis me hizo una reacción alergica y desato un brote bastante intenso que me dejo inmovil por varios días, despues de una semana en el hospital y un mes en cama, me recupere. Asi que desde entonces y hasta ahora estoy de lo mejor con un tratamiento a base de cortisona y azitropina.
    Aun con la mala experiencia con este farmaco, lo que en realidad deseo resaltar para quienes tienen acceso a tu pagina es que debemos ser positivos frente a un nuevo tratamiento, que no todos los efectos secundarios tienen que tocanarnos a nosostros (como bien tu lo dices) , cada cuerpo y cada lupus es diferente, mi caso es unico en el mundo , lo sé porque mi medico reporto el caso al laboratorio y le dijeron que nadie en el mundo habia reportado los efectos y sintomas que yo presente (soy mexicana), he leido en comentarios anteriores de varias personas a los que les ha caido muy bien, entonces, creo que cuando enfrentemos un nuevo tratamiento pensemos en los beneficios, no en los efectos secundarios (lo cual no quiere decir que no debamos informarnos) , es posible que te toque un caso como el mio (cual es la probabilidad que presentes sintomas que no han sido reportados ??? minima creo yo ) pero es mucho mas posible que todo salga bien, no crees ??

    En fin me encanta leerte aunque no lo hago con mucha frecuencia, por fortuna tenemos la enfermedad bajo control y por lo tanto hago una vida completamente normal que incluye entre 8 y 10 horas de oficina.

    Aplaudo tu labor y tu entusiasmo, deseo de todo corazon que las cosas para ti tambien mejoren.

    Un abrazo !!!


    • Nuria says:

      Bravo por tu comentario, Bárbara!! Y espero que lo lea mucha gente :-). Y no sabes lo que me alegra que puedas leerme poco por tus horas de oficina. Espero que sigas así el resto de tu vida!!!

      Un abrazo!!!


  37. Flavio Bustamante says:

    Hola Nuria, hace un tiempo atras te envié un mail desde Chile. Mi hija tuvo una crisis del Lupus en Septiembre del 2013, que la tuvo hospitalizada por 45 días, ella tiene 14 años. Dentro de esos 45 dias tambien se le produjo un estado catatonico, quizás producto de los medicamentos.. Esta catatonia fue resuelta con varias sesiones de TEC ( terapia electro convulsiva).
    Leia los comentarios de tus seguidores y quiero contarte que dentro de los medicamentos que le suministraron a mi hija, estuvo la ciclofosfamida y el Rituximab. El primero no causo ninguna mejoria pero si el Rituximab. Dentro de los 45 dias se lo aplicaron en dos oportunidades.
    Mi hija salio de la clinica el 22 de octubre y a la fecha felizmente no ha tenido ninguna recaida……Diariamente se medica con 5 mg de Prednisona, 200mg de hidroxicloroquina y una tableta de calcio con vitamina D……..Tambien una vez por semana toma Metotrexato y acido folico……
    Como te dije anteriormente ha estado muy bien, tiene su rostro bastante normal a diferencia de cuando recien salio de la clinica, por las dosis altas de Prednisona, tenia su rostro como globito.


    • Nuria says:

      😀 😀 😀 NO sabes lo que me alegran tus noticias, Flavio!!! Y apuesto lo que sea a que tú estás más tranquilo también :-). Tu hija y yo tomamos ahora casi lo mismo!!! 😉 Y es muy importante que no olvide tomar el ácido cólico, vale? Porque nos lo mandan para contrarrestar los posibles efectos secundarios del metotrexato!

      Ella estará muy contenta también de haber bajado de peso tras reducir los corticoides :-). Déjala que presuma toooodo lo que quiera! Porque yo también lo hago jaja. No sabes el gustazo que da poder mirarse a un espejo y reconocerse ;-).

      Mil besos a los dos y que no me entere yo de que empeora de nuevo!!! Y ole por ese papi, que sé lo mal que lo has debido pasar.


  38. Alejandra says:

    Hola Nuria.
    Espero estés bien, yo tengo 24 años y me han diagnosticado como ar desde los 14, cuando cumplí 20 me cambiaron el dx a LES, y hace una semana me han dicho que tengo LES/ sobreposición de ar. Deje de tomar los medicamentos sin autorización medica y las consecuencias ahora son este diagnostico por el desgaste oseo que tengo y el tratamiento con Rituximab y Metrotexato. Realmente estoy muy asustada. Tengo mucho miedo a los efectos secundarios y sobretodo a que en el futuro no se si pueda tener hijos, que es lo que más anhelo y mi otro miedo es a la leucoencefalopatia multifocal progresiva, ¿Sabes algo al respecto? y sobre los cuidados que debo tener después de tener el tratamiento con Rituximab.
    Gracias por crear un sitio como este y por todo tu apoyo.
    Un abrazo


    • Diana Torres says:

      Según lo q he escuchado es q no ha todas las personas les pasa lo mismo, en mi caso me produjo una urticaria con vasculitis q fue manejada con dosis altas de prednisona, de igual manera me aumento las plaquetas algo q no había logrado con los corticoides, pero el Dr dice q ya no me la van a aplicar por los riesgos q corro.


    • Nuria says:

      Quien mejor te puede responder a eso es tu médico, Alejandra… Yo ahora estoy pinchándome metotrexato y soy consciente de los posibles efectos secundarios, pero no tengo ningún miedo. Le dije a mi médico «¿A qué síntomas debo estar pendiente?» y su respuesta me tranquilizó porque ahora sé que si me pasa cierta cosa tengo que ir al hospital :-).

      Sobre el futuro, haz como yo: piensa en el presente. Y hoy lo que necesitas es mejorar. Estamos las dos en la misma situación: esperando que nuestro médico nos dé permiso para quedarnos embarazadas. Así que lo mejor que podemos hacer es cuidarnos. Si el rituximab es lo que tienes que hacer para cuidarte… Adelante! Pero estando siempre segura, tomando tú la decisión una vez conozcas los pros y los posibles contras de esa medicación, vale?

      El médico es quien más sabe, pero siempre podemos (y debemos) tomar nosotros las decisiones en torno a nuestra salud. Podemos preguntar si hay otras opciones, sabes? Y a veces las habrá y otras no las habrá. Pero preguntando siempre a nuestro médico estaremos más tranquilas ;-).

      ¿De dónde eres, Alejandra? La asociación de tu ciudad también puede darte información sobre esto y mucho más… Pero ya sabes que aquí siempre tienes tu casa!

      Espero haberte ayudado y, sobre todo, que te vaya bien!


      • Karina Rich says:

        Llo fui diagnosticada con lupus eritematoso sistemico…junto con nefritis …a los 16 años de edad y desde entoces me eg estado poniendo bolos de ciclofosfamida y tras cuatro años de aplicacion me hembaraze mi niño nacio prematuro…perono creo ke afecte porke ase 1 año me embaraze nuevamente lamentablemente tuve ke abortar porke estaba tomando el micofenolato y bolos de ciclofosfamida y el bebe presentaba una deformacion…ahorita estoy con (rituximab)Mabthera y me eh sentido extremadamente fatigada y decaida…una pregunta lla ke ablo sobre los anticuerpos y tengo anemia devido a ke mis riñones tiran sangre y proteina…mi mama me dice ke tome Ensure..es recomendable..porfa respondamen!!!!


        • Diana Torres says:

          La anemia se puede controlar con hierro parenteral por la vena, en mi caso para controlar la nefritis es una dieta con una porción de carne a la semana igual que una de granos, no remolacha, tomo jugo de frutos rojos, y le pido mucho a DIOS.


          • Nuria says:

            KArina, como ya te comenté en otro mensaje, pregunta atu médico porque hay distintos tipos de anemia y cada una debe ser evaluada y tratada por nuestro médico. Además, si tienes lupus puede que haya alguna razón por la que no te aconsejen que tomes muchas proteinas o vete tú a saber… Nosotros no somos médicos, ya lo sabes ;-).

            Y el hierro, como bien dice Diana, es una tratamiento que a muchos pacientes con anemia les ponen, pero es un tratamiento que, de nuevo, debe ser pautado por tu médico y administrado en el hospital.

            Ve y habala con tu médico 🙂


  39. Tania Libertad Archundia says:

    Hola Nuria. soy de México y a mi me pusieron Rituximabhace hace siete años. Sufria de fuertes infecciones y las temperaturas al tope, los doctores decidieron darme rituximab y bolos de ciclofosfamida, por q mi cuerpo ya no reaccionaba a ningun medicamento. resulto muy bien aunque me dejo sin defensas y un rasguño se convertia en algo serio. despues de eso mi vida cambio mucho. si ha dado lata mi Lupus pero ya no me pega tanto.
    Después de muy malas experiencias con mi Lupus agresivo, he decidido convinarlo con medicina alternativa como acupuntura, un poco de meditación y el día q me dio Herpes Zoster leí un documento que recomendaba la maquina de toques (que por cierto es lo mejor q he probado). dicen que con pequeños toques tu cuerpo se nivela de iones negativos y positivos. La verdad es q me siento mucho mejor. Saludos


    • Nuria says:

      Hola Tania,

      Siempre digo que la medicina alternativa o complementaria debería ser en nuestro caso complementaria y siempre con autorización y bajo supervisión de nuestro especialista. Al igual que tú yo también he probado la acupuntura, que dicen es maravillosa. Aunque en mi caso no hizo efecto, la verdad es que es algo a lo que podemos acudir (repito, siempre con el permiso del especialista).

      La meditación… Fantástico!!! Siempre se nos recomienda :-). Y lo del Zóster… Mientras no sea un tratamiento invasivo…

      Gracias por el comentario y espero que sigas bien y mejorando aún más!!! 🙂


  40. Ayleen M says:

    Hola Nuria, gracias por este espacio la verdad me ayudado mucho y mas para entender lo que nos pasa. medicamentos que debemos tomar, que hacer no hacer y mucahs cosas mas. Te cuento que el dia de hoy tuve mi control mensual y todo andaba bien hasta que ha salido que el micofenolato no me esta haciendo nada y el Dr. me ha dicho que toca ponerme el rituximab, me dio un solo miedo cuando me dijo todo lo que puede provocar este medicamento, ya que no tengo hijos y eso es algo que, no ahora, pero en un furturo pueda querer.
    Gracias nueva vez por el apoyo, un abrazo.


    • Nuria says:

      Tranquila, Ayleen, porque el Rituximab no tiene por qué darte nada malo ;-). Y cuando tus riñones estén bien podrás tener hijos! Es sólo mientras lo tomes que no podrás quedarte embarazada (y algo de tiempo después de dejarlo, mientras tu organismo se limpie). ¿Sabes? Yo estoy igual que tú: esperando a que mi médico me deje ser mamá. Las dos iremos por la calle con nuestra barrigota toda hermosa, ya lo verás 😀 😀 :D. Cuanto antes mejoremos, antes podremos ir a por el bebé :-).

      De miedo nada, preciosa! Tú piensa como hago yo: cuando antes me haga efecto el tratamiento, mejor! ¿Y si podemos tener un bebito por Navidad? 🙂

      Mil besos y cuéntame, si? Ya verás que todo va bien. Tan sólo recuerda preguntar a tu médico todas tus dudas y apúntalas en un papel para que no se te olviden!


      • Susana says:

        Hola Nuria queria saber el costo del medicamento ahi en España es para mi mama tiene linfoma no hodgkin y vive en Uruguay.

        Te agradesco tu respuesta a la brevedad un saludo Susana.


        • Nuria says:

          Son medicamentos caros, Susana, pero no sé decirte el precio porque aquí nos lo administran en los hospitales a través de la seguridad social… Contactad con la asociación de Uruguay y a ver si ellos tienen respuesta… Ojalá los datos estén actualizados…

          Asociación de Lupus Uruguay
          Ana Laura Douglas
          Avenida San Martin 2290 – Montevideo, 11800 – Uruguay
          Teléfono: 598-209-2419
          Email: marichu@fessoc.edu.uy


      • Ayleen says:

        Hola Nuria!
        Espero que te encuentres bien, Estos dias he tenido tanto trabajo que olvide responderte :).
        Te cuento que no intentamos el Rituximab, una de mis tias conoce una persona con lupus y le recomendo su médico y me han llevado donde el. El ha recomendado la terapia del pulso, la cual he leido que tambien ha funcionado, esta consiste en colocar ciclofosfamida intravenoso mensual por 3 meses y ya luego cada 3 meses. Este tiene muchos efectos secundarios pero gracias a Dios solo tuve nauseas la primera vez, me senti super decaida y 2 semanas despues tuve un brote lo llamé al Dr y me recomendó subir la dosis de prednisona. El cansancio y la fiebre paro solo tengo el rash en la cara que me esta volviendo loca pero trato de no dar mente a esto y seguir mi vida como Dios manda. Hoy me toca el 2do pulso y esperamos con Dios mediante que todo salga como la primera vez y y no tenga ademas mas brotes.
        Muchas gracias por el seguimiento ya luego les contaré.
        Un abrazo!


        • Nuria says:

          Ayleen, preciosa!!!

          La ciclofosfamida es un tratamiento que se usa con frecuencia en casos de afectación renal (del riñón). Espero de verdad que te vaya súper bien! Pero… ¿Te ha comentado tu médico que uno de los posibles efectos adversos es la menopausia prematura? Si quieres tener un bebé háblalo con él porque porque hay modos de preservar la fertilidad mediante la conservación de óvulos en el caso de la mujer. En casos de dosis pequeñas, como creo que es la tuya, no suele haber problemas con este tema, así que tú tranquila, vale? Consulta con tu médico y a por el no brote!!!

          Un abrazo enorme y mejora pronto!


  41. mafer597 says:

    Hola tengo lupus y antifosfolipido desde q me me colocan mabthera me va muy bien ahora quiero quedar embarazada y mi reumatologo dice q es mejor q me coloque el medicamento antes para que durante el embarazo no se active el lupus, pero quisiera saber si esa indicación es correcta ya que he leído que no se debe administrar en el embarazo o si se esta planificando un embarazo, quisiera saber si puede causar perdida del embarazo o malformaciones.


    • Nuria says:

      En el congreso de lupus de 2013 nos dijeron que no era seguro durante el embarazo, Mafer… Pero, por lo que dices, tu médico te lo quiere poner antes. Si, tras el tratamiento, esperáis un tiempo a que tu organismo expulse el rituximab quizá no haya problemas. Lo mejor (y lo que yo haría) es consultarlo con mi especialista y mi ginecólogo. Te pongo el cuadro que nos pusieron en el congreso y en el artículo puedes leer lo que nos dijeron.

      Medicación embarazo

      Un abrazo.


  42. Jessica says:

    A mi me lo pusieron el tratamiento el año pasado y me ha ido excelente… Este año el médico me dijo que posiblemente ve vuelvan poner otra dosis.. Pero hasta el momento me ha funcionado.


  43. nuria says:

    Mi experiencia con este fármaco, de momento, es positivo. Tras estar dos años casi de forma continuada en el hospital con unos dolores horribles, mi médico internista decidió que era el momento de utilizar el rituximab y tras dos aplicaciones me ha convertido, a día de hoy, en una mujer nueva. Sin dolor, con una vida normal… uff para mí eso es una maravilla. Tras el tratamiento hay una serie de vacunas a poner y te pasas casi otro año yendo y viniendo del hospital para todas las dosis necesarias pero eso es lo de menos pero sí que en el tema quedarse embarazada, en principio, hay que esperar un año tras el tratamiento, y luego, claro está, que todos los niveles sean correctos y la medicación diaria hay que modificarla. En ello estoy ahora.


    • Nuria says:

      Hola Nuria, tocaya!!! 😀

      Ahhhh el momento en que te levantas un día y dices «huy… siento algo raro…» y te das cuenta de que no tienes dolor, verdad? Es maravilloso!!! 😀 😀 😀

      Me alegra un montón de que el rituximab te esté yendo tan bien :D. Que siga así!!!! 😀 😀 😀

      Un abrazo enorme y gracias por compartir tu experiencia. Es de mucha ayuda para lo que se tienen que someter a estos chutes y se sienten inseguros!!!! 🙂

      Nuria


  44. Alma Arellano Lopez says:

    Hola!!! No dejas de asombrarme con ese espíritu. Lo haces tan llevadero como tomar un vaso de agua jejee!!! Espero tu pronta recuperación y nos sigues contando, ya que explicas las cosas de una manera, que una no se cansa nunca de leer. Besito. ♥♥♥


    • Nuria says:

      Hola Alma!!

      Gracias! 😀 Que me digas eso me anima a seguir :). Siempre me pregunto si estará todo claro y, sobre todo, si será ameno! Porque las cosillas de las que hablo son tan extensas que los artículos son siempre largos… Si los hiciera cortos nos quedaríamos sin mucha información, verdad?

      Un beso y que nada nos quite el optimismo y la esperanza a nadie ;).

      Nuria


  45. Diana says:

    es la 4 vez que recibo el rituximab las 2 primeras veces funciono muy bien con una reacción alérgica leve pero esta vez a sido muy diferente y aun que la reacción del medicamento es lenta para ver su efecto en el organismo al parecer dejo de funcionar en mi,ahora creo que mi medico y yo nos estamos haciendo la misma pregunta. ¿que are ahora?


    • tulupus says:

      Siento oír eso, Diana… Pero seguro que tu médico intenta con otro tratamiento. Así llevo yo muchos años ya. Probando tratamiento tras tratamiento hasta dar con el que me estabilice un poco!

      Qué tal va la cosa? Estás con nuevo tratamiento ahora? Espero de verdad que tu médico haya encontrado respuesta a esa pregunta. Tú no te rindas, vale?

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  46. Lupita Ramírez says:

    Muchas gracias!!!
    de verdad estoy muy agradecida ya me hiciste digerir mas agradable el tratamiento, me lo acaban de cambiar y estaba un poco asustada.
    Un beso enorme, Dios te bendiga.


    • tulupus says:

      Lupita,
      A veces los nuevos tratamientos nos asustan porque no sabemos mucho acerca de ellos… Pero es importante que intentemos mantenernos positivos y pensar que ése va a ser el tratamiento que nos va a sacar del bache ;). Eso es lo que hago yo!
      Y no pienses en los efectos secundarios, vale? No tienen por qué darte a ti. Aún así, estate atenta a cualquier síntoma y dilo al médico.
      Un beso enorme!!! Seguro que éste te vaya bien, ya verás!


  47. Noemi says:

    Gracias Nuria, me ha quedado bastante claro, haber como me va, ya te contare
    Noemi


  48. Silvia Cortes Fernandez says:

    Me encanta como lo explicas,facil de entender.. ,gracias


    • tulupus says:

      Muchísimas gracias!Me alegra (y alivia) saber que es fácil de entender.
      Gracias por leer y comentar!! 🙂


      • Karina Rich says:

        Disculpa me van aplicar mi segunda dosis de rituximab…ahorita con la primera me e sentido un pokito decaida y con mucha nausea y mis oidos un poco raro le deveria decirle ami Doc. Ademas de eso si duro mucho parada siento ke me voy desmAllar…pero como tengo como un mes y medio sin poder comer por la nausea…me aconseja tomar Ensure lla ke tengo anemia por lo de los riñones..y por ke dise de el sistema inmunologico…


        • Nuria says:

          Deberías decirle cualquier cosa a tu doctor, Karina, por muy tonta que pienses que sea… Los síntomas del lupus pueden ser muy variados y hay veces que pensamos que una cosa no es un stíntoma, pero sí puede ser indicativo de algo. Además, si tiene que ver con el estado de ánimo no es una tontería porque la enfermedad también nos puede afectar en el plano psicológico.

          Pregunta a tu médico también si puedes tomar el Ensure. He visto que es un compuesto vitamínico, pero muchas veces estos productos contienen alguna sustancia que puede no beneficiarnos.

          Siempre que tomemos algo por nuestra cuenta, aunque sea algo natural, hemos de preguntar a nuestro médico si podemos hacerlo ;-).

          Un abrazo y que te vaya muy bien con el rituximab!