Vivir con lupus en Dubai

Para aquellos que aún no lo sepáis, desde hace poco más de 2 meses vivo en Dubái,

Para los que penséis que estoy de broma… no lo estoy, jajaja.

Cómo empezó todo…

Jorge (mi platito) andaba buscando trabajo. Un día me dijo: “Nuria, ¿a ti te da igual si busco en el extranjero?” , a lo que yo respondí, muy segura y confiada:

“Yo te sigo a donde haga falta, pero intenta que sea un sitio fresquito, sin mucho sol y con muchas nubes… Tipo Reino Unido, Finlandia, Canadá…”

Pero no…

El hijo de su madre me llevó a mismísimo desierto.

Mira que tenía mundo!

Pero no.

“Nos vamos a Dubái”

Así me lo dijo a principios de diciembre, durante un viaje a Portugal: “Nuria, me han contratado. Nos vamos a Dubái!”.

Yo, feliz por él 🙂 . Si el lupus no hubiera frenado mi carrera profesional yo hubiera buscado lo mismo que Jorge. Siempre le apoyaré en su trabajo y los proyectos que emprenda porque me ayuda, en cierto modo, a disfrutar de lo que, por ahora, no puedo.

Y ojo! Que digo que el lupus ha frenado mi carrera. Frenado! Ya os dije que pienso retomarla 😉 . Es algo temporal.

Alguna vez sí que me ha preguntado si de verdad estaba de acuerdo en irnos a Dubái. Al pobre, que me quiere una jartá, le preocupaba el tema del sol. Mi respuesta fue siempre la misma: “Para mí es lo mismo estar bajo techo en Madrid que en Dubái. Además, allí van tapados de arriba abajo. Es mi país perfecto!!”.

¿Es o no es? En España, si puedo, evito salir en las horas de sol y cuando salgo voy cubierta de arriba abajo y con sombrilla. Lo mismo va a ser en cualquier parte! 🙂

Los preparativos

Lo primero, y más importante: casarse! Para poder irme yo con él y por cuestiones de leyes y religión de Dubái.

Cuando os conté que me había casado muchos me preguntásteis por qué lo había hecho tan a lo loco… Bien. Ésta era la razón. Teníamos un mes para casarnos antes de que Jorge se fuera a Dubái.

Pero no fueron los únicos preparativos. Por su parte, muchos papeles. Por la mía, mucho lío con la mudanza que hizo que mi problema neurológico se despertara un poco 🙁 . Fue cuando desaparecí de las redes y llamé a mis papis para que me ayudaran 🙂 .

La investigación del sistema de salud en Dubái 

Fue a lo que más me dediqué, aparte de la mudanza. Y, por supuesto, se lo dije a mi médico para saber lo que opinaba mucho antes de que Jorge aceptara el trabajo. La opinión de mi médico, para mí, era primordial!

Después vino toda la historia de mirar hospitales, buscar médicos (ya os contaré cómo lo hice) y saber cómo funciona el sistema de salud y cómo entrar en él (importante).

Busqué asociación de lupus, que no existe, y, una vez tuve claro todos los pasos y procesos, preparé mi viaje desde España.

Preparando la mudanza de mi lupus

Tanto si te vas de vacaciones o te mudas a otro país o te cambias de ciudad… Es lo mismo: tienes que preparar tu viaje y tu estancia. Esto ya lo hemos hablado en el artículo sobre cómo viajar con una enfermedad crónica 🙂 .

Si te vas de vacaciones te llevas medicación para el tiempo que duren y un poco más por si las moscas, verdad? Pues yo hice mis cálculos 😉 .

Calculé que me llevaría unos tres meses pasar por toda la burocracia y tener toooooodos los papeles que necesitaba para poder llevar mi lupus en Dubái. Así que pedí a mi médico de cabecera medicación para 3 meses.

También me aseguré de tener un informe médico detallado para llevarle a mi nuevo médico de Dubái, que pedí a mi especialista, y un certificado de mi diagnóstico y un listado de la medicación que tomo, que me dio mi médico de cabecera (más apañá que es!!! 😀 ). Estas dos últimas cosas, por si tenía problemas en la aduana más que nada…

Además, hablé con mi médico sobre los posibles problemas que podría tener en Dubái con mi lupus: lesiones cutáneas, sobre todo. Y me dio una serie de consejos que me han sido muy útiles y que he puesto en práctica (por desgracia). Los “Y si…?” que llevamos siempre en la maleta 😉 .

Los miedos de una nueva y desconocida vida

Aunque es normal tener este tipo de miedos, yo iba tranquila (más o menos). Tengo la suerte de tener un carácter como el que tengo… Porque si no, olvidar unos miedos e intentar no preocuparse es casi imposible.

Si alguien me lee y tiene miedo porque está a punto de mudarse, tan sólo espero que mi experiencia le tranquilice, pues hay pocos cambios más radicales que éste que estoy viviendo yo… Y no me está yendo nada mal! 😉

Tenía mis preocupaciones, por supuesto! Quien diga que no las tiene ante un cambio de país o de ciudad, miente. Te lo aseguro!

Mi mayor miedo: ¿estaré bien tras terminar mi ensayo clínico?

Mi ensayo clínico terminaba en junio, justo cuando me vine a Dubái. Desde el principio tuve muy claras mis prioridades: terminar el ensayo y tomar una decisión con mi médico sobre qué hacer después.

Se estuvo planteando seguir dándome el belimumab tras el ensayo, para lo cual yo hubiera tenido que volver a España cada mes. Sin embargo, al final decidimos probar a ver cómo iba la cosa sin el tratamiento…

Y eso da miedito. Pánico!!! Te vas a un país que está a 7 horas de avión de tu médico y de la medicación que te ha cambiado la vida (literalmente). Me preocupaba que, tras irse los efectos del belimumab, mi lupus volviera a las andadas con su cansancio y sus historias.

Afortunadamente, no ha sido así, pero la verdad es que el miedito ha estado ahí (y sigue estando). Aunque he intentado darle una patada cada vez que lo he sentido.

Miedo número 2: la medicación en la aduana!

Si ya vas con algo de inseguridad cuando llevas tu medicación para un viaje de una semana… Imagina para 3 meses!!!! Esto, en serio, me daba más miedo que lo del benlysta. Os lo prometo.

A Jorge casi le da un pasmo cuando vio la foto de mis maletas llenas de cajas jajaja. Es que era una burrada, en serio.

Otro miedo que se quedó sólo en eso: miedo. No tuve ningún problema 🙂 .

Miedo número 3: ¿Y si mi lupus no aguanta el clima de Dubái?

Es un miedo común a cualquiera que se muda, supongo. En mi caso, claro, la preocupación con el sol del desierto y mi lupus cutáneo era y es normal. Y el calor! Que a muchos nos afecta por el cansancio.

Aparte de ese particular, a todos nos asalta este miedo por cosas más comunes como el ritmo de vida, la comida o el clima. Es imposible saber si vamos a ser capaces de adaptarnos y, la verdad, sólo hay un modo de averiguarlo: dando el salto!

¿Cómo va la experiencia?

Bien. Va muy bien!!! He tenido algún “problemilla” que ya hemos solucionado, pero la verdad es que va genial y estoy muy contenta.  Ya os iré contando más despacito 🙂 .

Muchos de vosotros estáis conmigo a través de Twitter (@TuLupus), Facebook e Instagram (@Nuria_ZS), donde os estoy contando las cosillas que aprendo y tanto las buenas como las malas experiencias que he vivido por ahora. Son más buenas que malas! 🙂

Nueva sección en el blog

No podía faltar! Creo que la experiencia que me ha tocado vivir puede ser muy enriquecedora para todos y que puede ayudar a aquellos que se enfrentan a un cambio de residencia. Quizá si me hubiera ido a Finlandia no lo haría, pero no deja de ser irónico que una lupi fotosensible acabe viviendo en mitad del desierto, así que… creo que todos vamos a aprender mucho con esto 🙂 .

La nueva sección, que he llamado “Vivir con lupus en Dubái“, está ya en el apartado de “Mi Lupus”. Aquí os iré contando cómo va todo: médicos, el sol… y cosillas interesantes de esta maravillosa cultura y de sus gentes. Espero que os guste porque a mí me gusta llevaros conmigo. En todos estos años habéis llegado a ser una parte de mi familia! Y como tal os llevo en el corazón allá donde voy.

He compartido, desde el principio, lo peor y lo mejor de mi vida con lupus. ¿Por qué no compartir esta experiencia también? Me hace ilusión que seáis parte de mi vida 🙂 .

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43 pensamientos sobre “Vivir con lupus en Dubai


  1. Pablo dice:

    Hola Nuria,
    soy nuevo por aqui.. he apenas dejado unos comentarios.
    Soy de Buenos Aires. Ademas te he enviado unas palabras por correo, del cual espero respuesta, para ampliar mi consulta. Abrazo, cuidate mucho. Muchas gracias.


  2. Ainhoa dice:

    Claro Nuria! Por supuesto que nos tomamos un café! Escríbeme y te paso y número de teléfono!


  3. GILMA MAHECHA dice:

    HOLA NURIA, ME ALEGRO MUCHO POR TU NUEVA SITUACIÓN Y TU CAMBIO DE RESIDENCIA, QUIERO SABER SI HAS SABIDO ALGO SOBRE LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO DEL BLISIBIMOD. UNA REUMATOLOGA AQUÍ EN COLOMBIA NOS COMENTO QUE LOS RESULTADOS HABÍAN SIDO ADVERSOS.

    GILMA MAHECHA


    • Nuria dice:

      Lo tengo pendiente de mirar, Gilma, y ahora con las vacaciones de Navidad va a ser un poco complicado. Pero lo tengo apuntado para mirarlo, si? En cuanto pueda escribo un artículo y lo publico 🙂 .

      De todas formas, si tu reuma te ha dicho que ha ido mal… Ella sabe más que yo seguro! Un abrazo!


  4. Ainhoa dice:

    Hola Nuria! Te sigo desde hace tiempo porque hace unos meses me diagnosticaron con una enfermedad autoinmune que se llama ( enfermedad mixta del tejido conectivo) por lo que tengo entendido tenemos muchos síntomas en común…
    Te escribo porque hoy una amiga me ha mandado una foto de tu sección ” vivir con lupus en Dubai” y no sabes la ilusión que me ha hecho ver que te has venido a vivir a la ciudad donde yo llevo 5 años viviendo!!!
    Supongo que estarás muy informada de todo, pero si lo necesitas te puedo ayudar con alguna duda que tengas con respecto a los médicos, hospitales, etc… No se que medico te trata aquí, pero no sé si sabrás que tenemos al mejor médico especialista en Lupus a nivel mundial!!!
    Bueno, pues lo dicho, que si necesitas cualquier aclaración con respecto a hospitales o médicos o cualquier otro tema que no tenga nada que ver con médicos, pues aquí me tienes!


  5. juana alicia martinez dice:

    Querida Nuria….después de un tiempo de no visitar tu magnífico blog, vengo y me encuentro con esta linda sorpresa,,,me da mucho gusto saber de ti y ver q te encuentras muy bien de salud y feliz con tu nuevo cambio de vida junto a tu amado esposo..saludos cordiales y un abrazo desde Tijuana, México. y aquí estamos y seguimos =]


    • Nuria dice:

      Gracias Juana! El cambio ha sido algo duro y, aunque estoy contenta, noto que me falta coger una rutina aquí y eso me afecta en el carácter y supongo que un poco en todo, pero el lupus anda bien, somos felices juntos Jorge y yo y eso es lo que importa por ahora 🙂 . Ya os iré contando más cosillas y espero que sean buenas!

      Un beso enorme, mi niña!


    • Pablo dice:

      Hola Juana,
      recien he leido tu nota.. y veo eres de Tijuana, Mex. Yo soy nuevo por aqui.. te pediria si puedes llegar a leer esta nota, me dejes una respuesta.. quisiera hacerte un comentario, quizas tu me puedas indicar algunos detalles. Muchas gracias.


  6. Araceli Reyes dice:

    Felicidades Nuria!… Que valor para ir a vivir a Dubai, es admirable! Además me gusta la idea que te mudaste para estar con tu amor!!… Yo amo a mi esposo y a.mis hijos y por ellos me iría hasta el fin de mundo… Al pasar de los años y madurar me he dado cuenta que el amor y comprensión de tu pareja es lo que mantiene viva!! Aun con Este enfermedad como es el lupus, sin una Pareja comprensiva y amorosa seria muy difícil vivir…Yo he dejado de trabajar y ahora el se hace cargo de todos los gastos….yo siempre me creí autosuficiente y ahora valoro más a mi pareja…También soy de la idea que en donde quiera que estemos nos tenemos que cuidar mucho del sol…a veces llevo a mis hijos a la playa o a alguna alberca y me la paso abajo de una sombra con sombrilla bloqueador, lentes y toda tapada, pero no por mi enfermedad los limitó a salir a nadar o a pasear….eso sí siempre bien tapadita…Ojala pronto nos cuentes más cosas de ese bello lugar…por los procionales se ve espectacular….besos desde Acayucan Veracruz.Mexico.


    • Nuria dice:

      Valor? Jaja, si no he tenido más remedio, Araceli! Y tú ten cuidado con lo que dices porque yo también le dije a Jorge “contigo, al fin del mundo!!!” y mira por donde… al fin del mundo me ha traído jajaja.

      Pero sí… ya era hora de que le tocara a él no? Han sido tantos años pendiente de mí, que ahora que estoy mejor quiero estar yo pendiente de él 🙂 . Ha vivido lo peor de mi lupus y jamás ha faltado cuando le he necesitado. Habrá tenido sus momentos de dudas (quién no los tendría!!!) pero ahí está… Y siempre le apoyaré en todo como él me ha apoyado a mí 🙂 . Ay, que me has hecho llorar, niña!!!

      Tu marido parece como Jorge… Tenemos suerte! Y ellos de tenernos a nosotras porque somos únicas! :p

      Ya os contaré más cosillas 🙂 . Es espectacular, efectivamente. A ver si me libero de tareas y puedo! Un beso enorme!!


  7. Yaneth dice:

    Hola Nuria, que me alegra que la estés pasando bien en Dubai.
    Mi consulta va de la siguiente manera: Desde tu punto de vista y experiencia, que tan detonador de un brote puede ser la ingesta de alcohol y las tras nochadas extremas (3:00 – 4:00 am)?.
    Mi hijo padece de Lupus, tiene 25 años y puedo hacerlo entender que desvelarse y emborracharse le va hacer mal a su delicada salud.


    • Nuria dice:

      Pregunta delicada, Yaneth… Y la respuesta es que depende de cómo esté tu hijo y de la medicación que tome…

      Si toma alguna pastilla con la que el alcohol esté prohibido, por supuesto que es algo que debería dejar.
      Si está en brote, con un lupus activo, los sobreesfuerzos no son buenos… y sí podrían hacer que empeorara.

      Sin embargo, si tiene un lupus inactivo y está bien, no veo por qué no puede pasarlo bien… Yo salía de marcha, Yaneth y, sin ir más lejos, hace una semana estuve más de 12h en una boda. Eso sí… como todo en la vida, sin abusar! Que tampoco es normal que salgamos de marcha loca todos los días, no?

      Cada paciente debe conocer lo suficientemente bien su enfermedad y ser consciente de cómo está y qué cosas son buenas o pueden hacer que empeore… Y para poder hacer eso tenemos que ser muy maduros, ya que hace falta madurez para poder aceptar nuestros límites. Es algo que a veces tardamos en hacer…

      Yo, sinceramente, no puedo decirte si lo que tu hijo está haciendo será bueno o malo para su lupus. No sé si está activo, la medicación que toma o si el lupus le ha dañado algún órgano… ¿Por qué no hablas de esto con su médico? Mis padres lo hacían cuando era joven. Así, si tu hijo no debería hacerlo, su médico puede hablar con tu hijo sobre el tema 😉 .

      Siento no ser de mucha ayuda, Yaneth… Y espero que el médico te tranquilice y, si es necesario, haga entrar en razón a tu hijo. Un abrazo


      • silvana dice:

        Hola Nuria, estoy totalmente de acuerdo con vos, lo que le decís a Yaneth es lo mas sensato, yo a los 25 no paraba (teniendo lupus desde fines de los 21 años) creo que a esa edad uno funciona con mas energía por cuestión de que la enfermedad aún no ha evolucionado tanto (a menos que tengas un brote muy agudo que te dañe un órgano y ahí la cosa cambia radicalmente, lo he visto). En aquellos tiempos (hace 30 años ya) no me daban mucha información y me sobreexigía sin saber, entonces cuando caía lo hacía como una piedra, mucha fiebre, inflamación, dolores, infecciones, todo el menú, me mandaban a hacer reposo absouto, me medicaban mucho, hasta salir del brote. Empecé a cuidarme más cuando tenía casi 40 años, pero igual que vos trasnocho cada tanto por alguna fiesta y mas seguido por quedarme trabajando con la computadora en casa, cada quien con su experiencia. Compart que lo mejor es que consulte al médico, ojalá le hable con buen criterio y no trate de asustarlo en lugar de prevenirlo, yo pondría el énfasis en dos cuestiones muy importantes; el daño en los órganos es insidioso y a veces no se manifiesta enseguida, entonces los pacientes si estamos asintomáticos o con molestias leves por desconocimiento podemos creer que son exageraciones, y también tener en cuenta el hecho de ser varón, de los casos que he conocido acá todos han tenido una peor evolución y sobre todo daño renal y hepático en mas corto plazo que las mujeres. Hay que apoyarlo y acompañarlo pero también tiene edad para comprender las consecuencias si se lo explican debidamente. Además hay que cuidarse por uno y por los demás que nos quieren y sufren al vernos mal, tampoco es cuestión de andar buscándose problemas y terminar hecho polvo. Mis mejores deseos para Yaneth y para vos Nuria. Un beso grande.


        • Nuria dice:

          Cierto, Silvana, tan sólo una aclaración: el lupus no sigue una evolución, como la puede seguir una enfermedad progresiva… Esto significa que los pacientes de lupus no estamos condenados a un empeoramiento, sino que podemos tener una vida tranquila y sin brotes (o con algún brote que otro). Asimismo, es posible que no tengamos problemas orgánicos en toda la vida (y todo madera porque éste es mi caso por ahora!).

          Conocer los síntomas es importante, como dice Silvana muy bien. Por eso es importante estar informado: nos permite vivir tranquilos y disfrutar de la vida 🙂 . Gracias, Silvana, por compartir tu experiencia! Es importante escuchar las vivencias de otros para aprender!


          • silvana dice:

            Hola Nuria, gracias por responder. Perdoná por no aclarar en qué sentido usaba el término evolución, me refería a la continuidad en el tiempo, es decir, en mi caso sí hubo progresividad en el daño articular, los episodios repetidos de inflamación (por caso en los dedos) me han ido deteriorando articulaciones cada vez mas, en mi caso he podido paliar (con altibajos, claro) pero no remitir el proceso, eso ocurría al principio: los primeros años tenía brotes, muchísima inflamación varios días y luego remitía y volvía a cero, al pasar tiempo me explicaron que se produciría deterioro y lo peor deformidad permanente, hice de todo para ralentizar la cosa, kinesiología, ejercicios de movilidad, en fin, y sigo hasta ahora, pero progresivamente estoy perdiendo la sicomotricidad, tanto fina como regular en ambas manos, por ejemplo ya casi no me puedo peinar, se me caen las cosas porque no las puedo agarrar bien, suerte que con dos dedos se puede tipear, ja, ja. Como siempre esto es un poco catarsis para mí y un mucho contar mi experiencia por si a alguien le sirve, aunque ya pasaron casi treinta años aún recuerdo que me sentía muy aislada al no poder compartir con otros que tuvieran lo mismo y entendieran. Muhas gracias por tu buena disposición Nuria, cuidáte mucho para seguir estando muy bien, un beso grande desde Buenos Aires, Silvana.


            • Nuria dice:

              Sí es cierto, Silvana, que hay casos en que se produce una deformación de loas articulaciones de la mano. Se llama artropatía de Jaccoud y es irreversible. Tengo una amiga que se ha sometido a operación quirúrgica con el fin de arreglar la deformación y recuperar la funcionalidad de la mano, pero la verdad es que la operación no arregla mucho. Más bien (creo) le dará más tiempo con funcionalidad.

              Tienes, además de lupus, artritis reumatoide?

              Me alegra que este sitio te sirva como catarsis y ya sabes que eres más que bienvenida cuando lo necesites. Además, como dices, estoy segura de que tu vivencia va a ayudar a muchos 🙂 . Un beso enorme desde la otra punta del mundo!


  8. María Jose dice:

    Te felicito por el paso que has dado,se de tus miedos pero también se de la fuerza de voluntad que tenéis,el clima es importante,lo se ,pero se que te vas a cuidar y necesitas un cambio ,tienes que acompañar a tu marido y devolver todo el cariño y comprensión que el ha puesto en ti,se que juntos lo lograremos.Esperamos tus noticias.Un beso muy fuerte.


    • Nuria dice:

      Gracias, María José 🙂 . Pienso igual que tú… es hora de darle a Jorge todo lo que él me ha dado a mí desde que caí en brote en el 2008. Ahora le toca a él 🙂 . Y no puedes ni imaginar lo feliz que estuvo en una boda a la que fuimos el otro día… Relajado, bailando… sin tener que estar pendiente de mí a cada paso por si estaba cansada o con dolor…

      No sé si disfrutó más él en la fiesta o yo viéndole taaan feliz 🙂 . Me gusta poder ser yo la que le dé todo a él ahora. Es bonito.

      (Me has hecho llorar, malaje!!!! 😀 😀 ). Un beso enorme, preciosa


  9. Catalina dice:

    Hola Nuria

    Me alegra que estas residiendo en Dubai y ya te hayas organizado pienso que es una vida nueva
    con muchas cosas que hacer pero eres muy ingeniosa y los vas a resolver.

    Todo va ir bien, tu sabes cuídate , te deseo todo lo mejor y que disfrutes del país en que te encuentras
    Con cariño
    Caty


    • Nuria dice:

      Bueno, lo de la organización aún queda, jeje. La vuelta a España por un mes no me ha ayudado nada y he vuelto con mi mundo bastante del revés…

      Tengo algunos proyectos en mente, la verdad, y eso me da energías. Ahora falta paciencia y tiempo para aprender tooooodo lo que hay que aprender antes de saber siquiera si los podré llevar a cabo. Os iré contando 🙂 🙂 .

      Un beso enorme, Caty!!


  10. silvana dice:

    Hola Nuria, me alegro que tus cosas vayan bien, espero que sigas lo mejor posible de salud. Hoy estoy con bastante malestar así que no puedo seguir escribiendo. Otro día intento comentar mas. Gracias por la buena información. Un beso.


    • Nuria dice:

      Vaya, Silvana, espero que mejore!!! Me gusta verte por aquí 🙂 . Un beso enorme de los que curan!


      • silvana dice:

        Hola Nuria, gracias por tus buenos deseos. Sigo regular de las articulaciones en general por un brotecito que lleva mas de un mes, pero no tan dolorida (depende de los esfuerzos que haga, sobre todo con las manos), como te digo siempre: hay que seguir, yo no puedo vivir de otra manera, (supongo que cada quien encontrará la suya), mientras puedo hago mi mejor esfuerzo para hacer las cosas cotidianas: trabajar fuera de casa, las tareas domésticas, trámites por cuestiones médicas, trabajar en casa con la computadora, etc., y cuando no puedo me paro a descansar, a veces sentada, otras acostada, en fin, como necesite,, según niveles de rigidez, dolores y demás. Te quería contar que uso bastante XXXX, para ayudar a curar una fractura en principio, pero también me sirve para aliviar dolor e inflamación y así tomar menos AINES (mi estómago ya no tolera casi ninguna), quizás a alguien le sirve el dato. Uf, me duelen las manos así que otro día sigo. Te repito que me alegra mucho que estés tan bien, seguí cuidándote mucho y contando como siguen tus días, tu salud y tu experiencia en Dubai, Un beso grande.


        • Nuria dice:

          Malditos brotecillos… Aunque sean pequeños, fastidian un montón!!! Y, además, son pequeños para nosotras, que ya hemos pasado por cosas peores, verdad? Pero ayyyy si los tuviera otro, lo que diría del tamaño, verdad?

          Silvana, he tenido que quitar “el remedio” que usas porque no sé yo si es muy recomendable (aunque me alegra que te esté sirviendo). ENtre las normas de este blog está la de no recomendar este tipo de cosas. Espero que lo comprendas y que no te moleste.

          Os seguiré contado qué tal voy por aquí… Recientemente he pasado una “pequeña crisis” personal, pero espero que ya esté todo encauzado para que se arregle 🙂 . Un beso!!


          • silvana dice:

            Disculpáme Nuria, disculpame, la verdad estoy un poco desconcertada (no es un remedio, es una aparato de kinesiología, creo que allá le dicen fisioterapia) igual quizá no me expresé bien y el dato que quise compartir se entendió como recomendación. No me enojo para nada, al contrario, siempre hay que consultar al propio médico, yo uso este aparato (no lo volveré a nombrar, no te preocupes) porque me lo aconsejó mi reumatóloga. Espero haber aclarado el malentendido, y de nuevo, por favor que nadie lo considere una recomendación.
            Ya vas a superar esta crisis, sos una luchadora de muchas batallas, y vas a salir adelante, sé bien que los malos momentos hay que vivirlos y cuesta un montón, cuidáte mucho y poné toda la fuerza en estar lo mejor posible, te mando un beso y un abrazote desde ese tórrido Buenos Aires. Silvana.


            • Nuria dice:

              No te preocupes, Silvana 🙂 . El tema es que hay que tener cuidado con las recomendaciones y cuando nombramos tratamientos, remedios o como queramos llamarlos, ya que hay mucha gente que se lanza a probar sin consultar antes con el médico. Por esa razón hace tiempo que lo regulé en las normas de los comentarios que aplico en todos los casos para ser justa con todos. Espero que lo comprendas.

              En cuanto a mí… bueno, aún me queda trabajo por delante, pero lo importante es que estoy en ello 😉 . Un abrazo enorme!


              • silvana dice:

                Hola Nuria, cuestión aclarada entonces. Espero que estés lo mejor posible, de salud y en todo lo que es importante para vos, mucha fuerza y mis mejores deseos. Por acá no tengo mucho para contar (mi sistema me tiene en la montaña rusa hace unos meses, nada inhabitual ni grave pero bastante incordiante para la vida diaria), así que me lo tomo como viene, trato de aceptarlo y no amargarme (aunque hay días que cuesta muchísimo y otros que directamente no sale nada bien el intento), como digo siempre, hay que aguantar y seguir, caerse y levantarse y pensar que todo vá a mejorar, como bien escribiste en otro comentario. De nuevo te deseo lo mejor y espero tener noticias tuyas para saber como estás. Beso y brazo muy grandes.


            • Pablo dice:

              Hola Silvana,
              he leido tu nota, asi con las tantas por aqui.. (ademas recientemente le he puesto un mail a Nuria para hacerle una consulta) Tu de donde eres.?


  11. Amaia dice:

    Nuritaaaa! Te echamos de menos!#Deseandounkintaro


    • Nuria dice:

      Jajaja esta señorita y yo nos pegamos un buen Kintaro, que es un chino que nos pirra a las dos :p. Y nos llevamos con nosotras a Blanca, “la jefa”, como la llama Amaia jeje. Y madreeeee cómo nos lo pasamos!! Lo que nos gusta una comida, eh, señorita? 😀 😀 😀

      Muacka!!! La verdad es que yo os echo de menos… 🙂


  12. Tere Esper dice:

    Nuria, gracias por compartir. Bueno debe ser sensacional el cambio…la cultura, el idioma..Woww. Que gusto saber que estás bien. Te mando un abrazo grande. Besos


    • Nuria dice:

      La cultura es lo que me pierde, Tere!! El otro día fui a una librería y no había quien me sacara de allí!!! ¿Y los supermercados? Jorge se parte porque estoy como en un parque de atracciones jajaja, pero es que en un súper se ve la vida! Al fin y al cabo… no somos lo que comemos? 😉 :p

      Un beso enorrrrrrme!


  13. María Jesús dice:

    Gracias por compartir esta experiencia, Nuria. Así podemos aprender sobre trámites administrativos y otros pasos a seguir que seguro serán útiles a otros enfermos crónicos. Mi sobrina lupi de 16 años llegó ayer a Boston para un curso escolar. Sus padres tuvieron que remover Roma con Santiago para conseguir un seguro médico que cubriera su enfermedad, para que los EEUU le permitieran la estancia y para que un centro escolar la admitiera. Las agencias habituales no quisieron encargarse de ella. Finalmente consiguieron una agencia, visado, seguro y todo. Quizás compartir estas experiencias pueda servir a otros. Creo que estos son temas en los que las asociaciones deberían implicarse, transmitir información, conseguir acuerdos con aseguradoras a nivel estatal…Te deseo una feliz estancia en Dubai, te seguiré como siempre 🙂


    • Nuria dice:

      Y tanto, M. Jesús! Si de algo quiero hablaros es de las mil historias que estoy haciendo para asentarme. No son los mismos papeles en todas partes, pero sí que hay ciertas cosas que todos tendremos que hacer y en las que espero ayudar.

      A veces no podemos cambiarnos de país, pero cuando podamos hay que hacerlo lo mejor que podamos. El tema de los seguros, desde luego, es el que más dolores de cabeza da… Y, desde, luego, no debería ser tan complicado como lo fue con tu sobrina. ¿Qué culpa tenemos de tener una enfermedad crónica?

      Las asociaciones resuelven ese tipo de preguntas y trabajan por los pacientes cada día (ya sabes que yo estoy en varias), pero con recursos personales muy limitados por la falta de voluntarios y gente que se implique… Un pena, porque, como ves, tarde o temprano todos acabamos necesitando de las asociaciones…

      Un beso enorme y, sobre todo, espero que a tu sobri le vaya genial en EEUU. Es una experiencia muy enriquecedora!


  14. Fernanda dice:

    Querida Nuria, me alegro que estés bien y se te lee feliz!!!
    Eres valiente y nos contagias a todos con tu entusiasmo y ganas de vivir (y por sobre todo con lo de cuidarnos).
    Yo soy una lupus nueva (me diagnosticaron en abril 2016 con LES) y aún tengo muchos miedos e incertidumbres, pero me hace mucho bien leerte.
    Te deseo todo lo mejor, salud y felicidad!!!!
    Cuidate mucho, nosotros haremos lo mismo.


    • Nuria dice:

      Poco de valiente tengo cuando no tengo más remedio, Fernanda! 😉 No puedo cortarle las alas a Jorge y la otra opción era vivir con sus padres o con los míos… así que mejor lo intentamos y a ver qué pasa, no? Además, con internet todo se hace más fácil… No sé si me hubiera atrevido hace 20 años, jejeje.

      No sabes lo que me alegra poder ayudarte, preciosa!!! Y, como ves, hasta yo misma voy paso a paso y siempre aprendiendo 🙂 . No tengas prisa y no leas más de lo que debes, si? Y, cuando te asuste por lo que lees, tú piensa que a mí no me ha afectado a ningún órgano y tampoco tiene por qué pasarte a ti 😉 .

      Un beso enorme y… deja que te cuiden, que eso mola más jaja 😉 .

  15. Espero que todo te vaya fenomenal ,te lo mereces y tu platito también por estar ahí siempre.Un besazo


    • Nuria dice:

      Gracias, María Remedios!!! Ya os contaré qué tal va la cosa… Por ahora estoy feliz, aunque con muchas incertidumbres por temas médicos que iremos viendo cómo se solucionan 🙂 . Un beso enorme!!!