Selena Gómez, su lupus y cómo reaccionamos ante las cosas

La cantante Selena Gómez se ha tenido que tomar un descanso forzado, de esos que tantos conocemos, a causa de su lupus.

La noticia saltaba hace dos días e inunda sobre todo mi feed de Facebook, además de todos los medios de comunicación.

 

La noticia ha llegado al mundo entero… y el mundo entero se ha lanzado sobre la pobre Selena:

  • Los famosos haters y trolls, para criticarla (no entiendo por qué, la verdad, pero su club de fans avisaba y daba consejo sobre cómo actuar).
  • Los medios para cubrir la noticia.
  • Los pacientes, para “aprovechar” y dar a conocer el lupus.

Pequeña reflexión…

Lo dije ayer y lo diré siempre: ojalá nadie tuviera que pasar por un brote para que el mundo conociera una enfermedad. Nadie. Me da igual que sea el vecino de enfrente, una artista conocida o el hombre más rico del mundo.

Ojalá Selena estuviera bien. Ojalá no hubiera tenido que cancelar su gira… Ojalá no tuviera lupus.

Sé perfectamente cómo se debe sentir y lo duro que ha tenido que ser para ella tomar una decisión así.

Desde aquí, espero que se recupere muy pronto, que se recupere bien, y que su lupus se duerma para siempre para que nunca tenga que apagar su voz. Yo soy una fan! 😉

Muchos de vosotros la conocéis desde que dijo que tenía lupus, pero yo ya la veía en la serie “Los Magos de Waverly Place”. Le veía esa pedazo de melena, tan mona! Y yo me decía “Yo quiero esos pelos!!!!!!” jajaja.

Luego seguí su música y fue al cabo de un par de años que saltó la noticia de su lupus. Me resultó curioso que envidiara la melenaca preciosa de una lupi como yo 🙂 .

Selena Gómez y el lupus

La chica tiene lupus. Era un secreto que, como casi todo mortal, ella quería guardar.

La comprendo. Si cansa dar explicaciones a amigos y familia, no quiero ni imaginar por lo que tiene que pasar ella.

Para los que no lo sepáis, se vio obligada a decir que tenía lupus porque la sociedad la criticaba por sus kilitos de más y los cambios de peso a causa de los corticoides… La llamaron de todo: drogata, anoréxica, gorda… Todo precioso, como veis.

Al final explotó. Calló la boca a todos diciendo que era a causa de la medicación porque tiene lupus. Y, lejos de callar bocas, atrajo más atención sobre un tema que para ella seguro no era agradable 🙁 .

No puedo elegir libremente el dar a conocer su enfermedad. No pudo tomarse el tiempo que tú y yo nos tomamos para aceptar el diagnóstico

Cómo reaccionamos ante las cosas

Como aves de rapiña. Compartimos y comentamos tooooodas las noticias.

Nos comparamos con ella porque “al menos ella puede permitirse el lujo de dejar de trabajar para cuidarse” y más cosas que se oyen.

“Gracias a Selena el mundo sabe lo que es el lupus”…

¿Nos estamos volviendo locos???? Estamos hablando de una chica joven, con proyectos y sueños igual que nosotros!!!

Ojalá Selena no fuera noticia por su lupus… Nadie debería ser noticia por una enfermedad.

Deberíamos enfocar las cosas de otro modo! Hacerlas llegar al mundo de otra manera…

Las comparaciones no ayudan

Nunca lo hicieron.

Es cierto que Selena, al igual que muchos pacientes entre los que me incluyo, tiene suerte porque se puede permitir dejar el trabajo y cuidarse.

Yo ya lo he dicho alguna vez, al reclamar más recursos para los pacientes… Yo estoy bien ahora por varios motivos:

1.- Tengo un gran equipo médico.

2.- Me han dado el tratamiento adecuado.

3.- El trabajo de mi marido y lo mucho que me quiere me ha permitido poder dejar de trabajar para cuidarme.

No todos tienen esa suerte, ni se pueden permitir el lujo de trabajar en reponerse y cuidarse. Es más, siempre he denunciado el hecho de que hay pacientes que cada día eligen entre comprar su tratamiento o comer… y que el acceso a la salud debería ser universal.

Cambiemos el mensaje

Seamos más constructivos 🙂 . Sobre todo, dejemos que Selena se recupere tranquila, que es lo que tú y yo desearíamos en estos momentos por los que pasa.

Nadie sabe mejor que tú cómo se ha sentido Selena estos días y cómo se siente ahora.

Mostremos al mundo lo que es el lupus, pero sin comparaciones que a nada ayudan.

“Los famosos ayudan”

Innegable. Un famoso que dé la cara por una enfermedad ayuda mucho en su difusión y ejemplos tenemos muchos.

Si en España no hay ningún famoso con lupus que se atreva a decirlo en público, quizá sea por esta cultura de rapiña que tenemos… Televisión, revistas, radio… todos nos lanzaríamos a por quien fuera. Y eso no es agradable. A mí, al menos, no me agradaría.

Los gobiernos y los medios son los que deben ayudar!

Los medios de comunicación son los que tienen la posibilidad y el deber de tratar a todas las enfermedades por igual. Los gobiernos son los que deben hacer campañas de concienciación y normalización por igual!!!

¿Por qué veo cada año campañas contra el VIH y distintos tipos de cáncer?

¿Por qué, al hablar de protección solar no se habla de psoriasis, vitíligo o lupus, además de hablar del cáncer de piel?

Los recursos ya se emplean… Sólo hay que aprovecharlos mejor para llegar a más gente!

¿Por qué sólo hay noticia cuando hay famoso de por medio? No creo que nuestra reacción ante Selena Gómez sea del paciente… Creo que el paciente aprovecha las oportunidades que se nos dan para dar visibilidad y normalizar una enfermedad.

Creo que esta cultura “de rapiña” cambiaría si los medios y gobiernos trataran toda enfermedad de forma igual. Al fin y al cabo, todos somos pacientes, y todos merecemos que nuestra dolencia sea conocida para que no haya estigmas y podamos tener una mejor calidad de vida.

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13 pensamientos sobre “Selena Gómez, su lupus y cómo reaccionamos ante las cosas


  1. Delia dice:

    Hola Nuria,
    Antes de todo quiero felicitarte por toda esta información que nos brindas. Te leo desde hace tiempo y a veces me tranquiliza mucho saber que hay mucha gente apoydandose la una a la otra.

    Al leer este blog me he sentido bastante reflejada con esto que has escrito sobre que te fijaras en la melena de Selena. ¡Tiene una melena preciosa!

    Me fijo bastante en estas cosas porque una de mis preocupaciones, aunque no tan importante, es la pérdida de pelo, antes tenía una melena preciosa, todo el mundo me decía cumplidos acerca de ella y noto que cada vez más la voy perdiendo hasta el punto de haber perdido más de la mitad…

    Intento pensar en positivo, y digo… bueno, quizás es algo temporal, pero contando que llevo casi 2 años así…. Sé que muchas de las personas que sufren enfermedades autoinmunes tienen pérdida de cabello. Intento pensar que hay solución, y me tranquiliza ver que hay muchos tratamientos sobre eso. Por lo que he podido leer el injerto capilar es lo más efectivo que existe ahora. Quería preguntarte desde todo tu conocimiento sobre esta enfermedad si sabes algo acerca de esto, o podrías darme tu opinión sobre este tema.

    ¡Gracias por todo tu trabajo y te mando muchos besos!


    • Nuria dice:

      Ay, Delia, es que a veces las cosas que más nos importan a nosotras es lo que menos importa en términos médicos… Pero es tan importante! Porque nos hace sentir bien y seguras, nos hacer reconocernos a nosotras mismas y no tener miedos. Así que, aunque los médicos se tengan que centrar en otras cosas, digamosles cómo nos sentimos por el miedo a perder pelo o porque ya lo hemos perdido. Es importante cuidar el aspecto psicológoco tambien.

      Es algo temporal, sí, y crecerá cuando mejores! De eso que no te quepa duda, siempre que no haya civatriz, que suele haberlas en las lesiones de lupus discoide. Pero si no hay cicatriz, crece. Tardamos más de lo que quisiéramos… pero no hay más remedio que esperar. Ánimo, mi niña.

      Sobre el injerto capilar. Sí los hay. De hecho, en 2015 se hizo el primero en una paciente de lupus. Lo puedes leer en este enlace 🙂 . Y si quieres informarte, el mejor en España es el Dr. Sergio Vañó. Te aconsejará bien y con la mayor profesionalidad, así que sin miedos a que te engañen 😉 .

      Es caro, eh? Y si te va a volver a salir el pelo quizá no merezca la pena, pero háblalo con tu médico y con el derma, que ellos te sabrán aconsejar mejor. Yo no me lo hice y me alegro porque me ha crecido. Ya me dirás cómo vas y lo que haces. Un beso y lo que necesites, que estamos para ayudar!


  2. Esperanza dice:

    Hola: Yo tengo una enfermedad del sistema autoinmune, lupus, sindrome de Sjogren…no saben decirme muy bien. He tenido un brote bastante gordo este verano. He descubierto tu blog bucando info sobre el sindrome de Raynaud. A mi me da vergüenza decir que tengo lupus o lo que sea por que cuando estoy bien, unicamente estoy muy cansada y me duelen las manos o una rodilla…o un codo o un hombro…pero cuando estoy mal, me hospitalizan y es muy duro…pero claro, en comparación con otras personas que la padecen pues estoy “bien”.

    Gracias por compartir tu experiencia con los demás.

    Te seguiré leyendo

    Un abrazo, Esperanza


    • Nuria dice:

      Esperanza, yo pasé mucho tiempo sin decir que tenía lupus. Por miedo al rechazo, a que me vieran como una exagerada y una cuentista, por vergüenza… la verdad es que no lo sé. El caso es que esa actitud sólo me ha traído problemas en mi vida personal porque al final, con mentir, te encierras en mundo de mentiras que te afecta. En mi caso concreto, además, hacía mentir a mi pareja y eso le afectaba enormemente.

      ¿Debes decir que tienes una (o varias) enfermedades? Es decisión tuya y sólo tuya, preciosa. Y debes hacerlo sólo cuando te sientas segura. Eso es importante! Y en este tema cada uno tiene sus tiempos, vale? Verás gente que lo dice a los dos días de ser diagnosticado mientras que otros, como yo, tardamos hasta 20 años en ser capaces de decirlo (yo tardé eso!).

      Lo importante no es que tardes 20 años en ser capaz de decir que tienes lupus, sino que cuando lo digas te sientas segura y quieras hacerlo. Es el mejor consejo que te puedo dar.

      En cuanto a la vergüenza… Siempre encontraremos a alguien que está peor que nosotros, Esperanza, pero lo que importa es cómo nos sentimos nosotros y cómo nuestra enfermedad afecta a nuestra vida. Tienes un lupus que “sólo” te da dolores y cansancio cuando estás bien. Es maravilloso? Pues no, mi niña, porque vivir con dolor y cansancio es una mierda (así de claro, no?) 😉 .

      No tenemos que vivir en silencio sólo porque haya personas que estén peor que nosotras… No sé si te servirá mi experiencia, pero a mí me ha ayudado hablar y compartir. Como en todas partes, te encuentras gente que no lo comprende y te trata de exagerada, pero no es la mayoría. La mayoría hace por comprender y aprende que nuestro cansancio no es el cansancio de todo el mundo. Aprende con el tiempo (y paciencia con muchas explicaciones) a respetar nuestro cansancio y nuestros ritmos y eso ayuda.

      Pero, como he dicho antes, es importante que des el paso sólo cuando tú te sientas segura. A tu ritmo. A tu forma y en el momento que sea. Pero cuando tú elijas.

      Un beso enorme y ya me irás contando! Yo ahora también estoy en la etapa de decirlo 😉 .


      • esperanza dice:

        Gracias por tomarte un rato para contestarme. Te lo agradezco de corazon. Voy leyendo poco a poco tu blog y,aunque lo q cuentas es muy duro, siempre lo haces como con una sonrisa y con mucha esperanza, y asi me gusta a mi, por que asi soy yo.

        Sigue contando tus avances por q nos gusta leerlo. Un beso enorme


        • Nuria dice:

          Huys, Esperanza, ya ves que a veces tardo, pero respondo siempre 🙂 . Bueno, el lupus es duro a veces y, como paciente, sé que cuando estás mal no ayudan los comentarios de “todo es bonito y de color de rosa”. La empatía incluye este aspecto también y un día me dije que haría ver la realidad del lupus y ésta tiene de todo: bueno y malo.

          Y la vida me ha enseñado que es más fácil afrontar lo malo si te sientes arropada y comprendida 🙂 . Un beso enorme y por supuesto que os contaré cosillas! En cuanto ponga un poco al día los comentarios, que ya ves el retraso que llevo!


  3. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Siento mucho el brote de Selena para mi es una noticia no sabia que tenía Lupus muy valiente salir a escenarios es muy exigente demuestra que es una persona muy fuerte y que le sale enfrente al lupus, todos los pacientes de lupus al igual que yo sabemos lo que es un brote o recaída para mi somos una caja de sorpresas por que no sabemos que parte de nuestro cuerpo será afectada..

    Solo pido que esta etapa de recaída de Selena pasará ,pienso que sí, estoy segura es joven , y lo va a superar. desde aquí muy lejos le mando muchas fuerzas y mucho cariño por que lo necesita y aproveche este tiempo en descansar pues mucho le ayudará..

    Pienso Nuria que la vida te ha dado mucho y no te ha dado tambien , espero me entiendas , no todas las personas tienen la suerte mas grande como el universo, de contar con todo lo que tienes
    que mas se le podria pedir a la vida te lo mereces Nuria tu blog tu trabajo, dedicación esmero y tiempo a pesar de….. no es fácil tenacidad , perseverancia valentía amor y cariño de tu familia y de Jorge parece de película jajaja. mucho que decir

    Me siento muy contenta de los avances de la ciencia el avance de los medicos la valentía de los pacientes para someterse al ensayo clínico quizás mucho lo consiguieron.

    comparto tu pensamiento de que nuestra enfermedad debe conocerse mas me parece que se trata de una enfermedad que está escondida , oculta pero el paciente que la vive dia a día como
    ansia que el tratamiento se conociera y llegara a todos los paises del mundo para mejorar la calidad de vida.de cuantos pacientes que en silencio pasan el día a día.

    Un abrazo
    con cariño
    Caty


    • Nuria dice:

      Hola Catalina,

      Cada día que pasa soy consciente de la suerte que tengo por muchas cosas, más que centrarme en las cosas malas sobre las que, por ahora, no tengo control…

      La noticia de Selena también me hace pensar en eso: que ella tiene, al igual que yo, una suerte que no todos los pacientes tienen… Aunque resulta irónico hablar de suerte cuando hablamos de lupus. Siempre lo digo.

      No sé qué vida me merezco según el karma o los designios de Dios, Catalina, pero sé la vida que quiero y es la que todos deberíamos tener… Espero que la logremos! 🙂

      Un abrazo enorme


  4. Jessie Garcia dice:

    Totalmente de acuerdo con todo lo que dices. Yo fui una de las que compartió la noticiapor facebook, junto con el siguiente texto:
    “El Lupus es así…no importa tu edad, ni los planes que tengas… A veces te obliga a improvisar un plan B y aceptar que tienes que cambiar tu vida. Y renunciar a algunos de tus sueños…sin saber por cuánto tiempo. #fucklupus ” .
    Y es que yo no soy cantante, ni famosa…y soy más bien pobre. Pero me sentí tan identificada con ella 🙁
    Porque ni la fama ni el dinero le evitan el dolor, el cansancio, la desesperación y la impotencia de querer y no poder…
    Porque es muy duro siendo tan joven tener que pararte, tomarte un descanso forzado que se convierte en hastío… Y sí, me quejo porque tengo muchas dificultades económicas y eso me lo pone muy difícil. Pero soy consciente de que a veces ni todo el dinero del mundo puede lograr alejarte del lobo, como de otras enfermedades.
    Cuando la veo actuar a veces pienso..: estará rabiando de dolor? Y mil preguntas lupis más…
    Por cierto yo también era seguidora de la serie!!! 🙂
    Como siempre un placer leerte guapa, veo que irte tan lejos no te ha afectado jijiji


    • Nuria dice:

      Buff, Jessie, qué comentario! No tengo nada que añadir porque no lo podría haber expresado mejor…

      (Irme tan lejos me ha sentado de maravilla, jeje, pero Jorge no para de querer sacarme de mi rutina y me mataaaaaaa). Un beso enorme y gracias por este comentario. Lo voy a poner en todas partes!!!


  5. Rosely dice:

    Hola espero q estés bn… Sabes que cada vez que escucho o leo esta palabra “lupus” me da una sensación de todo ya que de pre adolescente me enteré que no mamá la tenía y Lucho para seguir adelante por nosotros pero no pudo… ahora mi pregunta es ¿como hacer debe existir una forma de saber si a mi o mis hermanas la pueden padecer? Y así tomar medidas me da un pánico pensar que podría tener algo y descubrirlo muy tarde


    • Ana dice:

      Hola a tod@s ,soy nueva en estos menesteres pero no por ello dejó de entenderlos pues el camino es largo y duro para todos los Lupus del mundo.
      Rosely mejor vive y nos sufras por lo que puede ser.
      Entiendo tu angustia al estar en contacto con él Lupus desde tan pequeña.
      Yo soy una de las afectadas a las que el diagnóstico ha llegado bastante tarde en mi vida,nada menos que a los 53 años.
      No por ello he dejado de sentir el impacto de forma brutal en los últimos años.
      Pero haciendo una reflexión personal me siento una afortunada por ello,ya que he vivido sin el aliento del lobo pegado a mi cuello.
      Realmente he tenido una vida satisfactoria puesto que he echo de todo,de adolescente y joven he reído,salido de fiesta,estudiado,trabajado he tenido dos hijos ,de los cuales estoy muy orgullosa,los he criado y todo sin sentir la presión de esta enfermedad q me ahoga ahora en la madurez,pero q considero tengo ya un bagaje para poder aceptar y enfrentarme a ella con otra actitud y herramientas a mi alcance .
      Solo te sugiero q no sufras por algo q no es ahora
      Realmente ningún estudio todavía ha dicho q esta enfermedad sea hereditaria
      Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Rosely,

      Tu pregunta es una que sale en toooodos los congresos de lupus a los que he asistido y, en verdad, es una pregunta interesante!

      Ante todo, lo importante es saber que el lupus no está clasificada como enfermedad hereditaria… Sí que hay una posibilidad de heredarla, pero “sólo” un 5%.

      También es importante saber que no existe “el gen del lupus”, sino que hay muchos genes que al alterarse pueden hacer que seamos más propensos a tener el lupus. Eso es porque el lupus es una enfermedad epigenética.

      Si te lees los artículos que te he enlazado creo que comprenderás mejor lo que voy a comentarte ahora.

      Tu madre tiene lupus y puede (en un 5%) que alguna de tus hermanas haya heredado ese gen. Esto no significa que tengan lupus ni que vayan a tenerlo, sino que tienen predisposición a tener lupus. Puede que pase, o puede que no.

      ¿Es aconsejable hacerse un test genético para saberlo? Los médicos no lo aconsejan, ya que no nos da una respuesta definitiva por lo que te he dicho antes. Quizá tu hermana tenga “el gen del lupus”, pero no vaya a tener lupus nunca! Pero… quizá, al saber que lo tiene, el estrés y la preocupación hacen que el lupus se manifieste.

      Yo, personalmente, no lo haría ni se lo haré a mis hijos si algún día los tengo, Rosely. Creo que tú y yo conocemos los síntomas del lupus porque los hemos vivido y que podemos saber cuándo una persona presenta síntomas para llevarla al médico. Además, son la mar de caros…

      No sé, Rosely. Es una decisión muy personal, la verdad. Todos somos propensos a alguna enfermedad según nuestra genética (o al menos eso creo). Sólo piensa esto: yo fui muy feliz hasta los 14 años (cuando me diagnosticaron) y lo seguí siendo hasta el gran brote a los 28. Quizá, si hubiera sabido a los 14 que era propensa a tener lupus no hubiera podido ser tan feliz porque hubiera vivido con miedo…

      Espero haberte ayudado. Como te he dicho, es una decisión muy personal. Un abrazo a todas