La fatiga en el Lupus

El cansancio…

Un tema que, seguro, nos escama a todos al ser uno de los más incomprendidos por los que nos rodean…

Porque, para muchos, no es cansancio! Es flojera, son excusas! Porque, simplemente, somos unos vagos que no queremos trabajar. Claaaaro, es mucho mejor que nos mantengan mientras disfrutamos de la vida!

Cansancio

¿Cómo es la fatiga que siento? ¿Cómo me hace sentir?

– Mi cansancio es tal que la palabra “cansancio” no lo describe. No hay palabra que describa lo cansada que estoy cada día.

– Mi cansancio es tal que siento náuseas del propio cansancio.

– No es divertido estar cansado las 24 horas todos los días del año.

– No es un lujo tener que dormir siesta.

– No quiero irme a la cama cada día a las 21’30, pero es que a esa hora el cuerpo ya no me responde.

– No es agradable salir y tener que volver a casa una hora después, con dolores y muerta de cansancio. Y no es agradable que me miren mal por ello.

– Me duele y me parte el alma NO PODER TRABAJAR.

Pero, por encima de todo, no quiero que la gente piense que soy una vaga. Porque no lo soy…

No es ser vago. Ojalá pudiera trabajar

A los 32 años creedme que es muy duro hacerse a la idea de que tienes que cambiar tus metas… Y que no puedes trabajar como todo el mundo porque tu trabajo y tu esfuerzo tienen que centrarse en recuperarte y así poder volver a tener una vida medio normal algún día.

No trabajo. No puedo… Lo hice un tiempo porque soy idiota y eso me llevó al hospital unas cuentas veces.

Y cuando trabajaba, sabes lo que veía? Que la gente tenía una vida más allá del trabajo… Llegaban cada mañana y contaban lo que habían hecho en el gimnasio, las compras que habían realizado o comentaban la película que habían visto la noche anterior…

Yo, mientras tanto, les escuchaba con admiración porque para mí deben tener superpoderes o algo… Para mí es impensable hacer tantas cosas o estar en pie tan tarde!!! Pero claro, qué les dices, que tú te fuiste a la cama a las 21’30, como todos los días? Pues no. Te callas y escuchas. Porque si dices eso eres una asocial o un bicho raro.

Echo de menos mi independencia y daría lo que fuera por poder volver a trabajar. Porque el estar en casa cada día me hace sentir inútil y eso no es agradable.

Porque, da igual lo que duerma, SIEMPRE ESTOY CANSADA.

El día a día sin cucharas

– Hago la cama y el edredón pesa un quintal.

– Hago la compra porque me siento mal de no poder hacer nada, pero acabo con fiebre, dolores y peor de todo…

– Limpio la casa porque es muy duro estar sentada mientras el que te mantiene, además de trabajr, lo hace todo en casa. Pero luego acabo peor…

– He probado de todo para luchar contra ella (vitaminas, jalea real, ginseng, etc).- Nada sirve! Mi médico me dice que no hay más remedio que aguantarse 🙁 .

Mi pareja me intenta tranquilizar; me dice que no me preocupe porque él lo hace todo con gusto porque lo que quiere es que mejore para que algún día podamos pasar el día fuera (a la sombrita, claro!)… Pero eso sólo me hace sentir peor…

El Lupus trae consigo muchas cosas con las que es difícil lidiar, pero quizá la fatiga sea una de las más duras para mí.

Simplemente porque es muy frustrante que cosas tan estúpidas como hacer una cama te resulten tareas tan extenuantes a veces.

El cansancio y la vida social

Afecta y mucho! No sólo porque te aguantas tú, que estás deseando salir a la calle! Sino porque la gente te mira “raro” cuando dices que no vas a poder salir porque estás cansada…

La última vez que hice un esfuerzo y fui a una boda acabé una semana en el hospital. Ya ves, una boda, qué estúpido, verdad? Y ya de los días en que no tengo más remedio que hacer algún papeleo ni te cuento.

Me da pánico cuando me dicen que hay una comida familiar… Esos eventos me matan y sufro los efectos y las consecuencias durante días. Otra estupidez, verdad? ¿A quién le cansa ir a un restaurante? ¿Ir al cine o tener un poco de ocio? A mí. Es como hacer un triathlon. En serio.

Y cuando me atrevo a hacer un viaje, es uno tipo tercera edad (con todo mi respeto para ellos!). Despacito, con pocas actividades en el día y en el hotel a las 20h… Y, claro, reservando con un seguro a todo riesgo por si me tienen que hospitalizar o me pongo peor y tengo que cancelar el viaje a última hora.

Sí, hago algún que otro viaje. No muchos, pero alguno. Eso no significa que esté bien… Significa que me siento mal por mi pareja; porque él trabaja, lo hace todo y encima no tiene vacaciones por mi culpa… Porque ¿para qué coger vacaciones para estar en casa encerrado?

Mi pareja no sabe lo que es ya pasar un día en la playa, ni va a barbacoas… Porque él quiso que mi Lupus fuera su Lupus y aceptó mis limitacines hace tiempo. Y, aunque nunca se queja, la culpa yo la tengo siempre allí.

Y, creedme, esa culpa es más grande que el miedo que tengo a empeorar.

Por eso muchas veces hago barbaridades que no debería hacer y por eso acabo en el hospital alguna que otra vez. Pero de mis historias psicológicas ya os hablaré otro día.

Vamos ahora a los hechos! Para que vea todo el mundo que nuestro Lupus y nuestra fatiga no son psicológicos ni tampoco exageraciones nuestras.

Los datos:

– El 80% de personas con Lupus experimentan fatiga.

– En muchas ocasiones esta fatiga es tan grande que los pacientes se ven forzados a dejar de trabajar (mi caso!).

– Se desconocen las causas de esta fatiga extrema, aunque se piensa que son muchos los factores que la causan.

– Estos factores son: el dolor, los brotes, el no tener apoyo psicológico, medicamentos, la ausencia de salud física y mental, etc.

– La fatiga también puede deberse a anemia o algún problema orgánico (riñón o hipotiroidismo), por lo que es importante comunicarlo a tu médico!!!

– Esta fatiga es tan grande y afecta tanto nuestra vida que puede afectarnos psicológicamente. La depresión, por desgracia, está asociada a cualquier enfermedad crónica. Es importante que busquemos ayuda. Porque, por muy fuertes que seamos, siempre es mejor con ayuda y solos no podemos.

Recomendaciones:

No te esfuerces.

Acepta tus límites y el hecho de que ya no puedes hacerlo todo. Sé que es difícil aceptar la ayuda. Pero es lo que tenemos que hacer para cuidarnos porque, por muy poco que nos guste, necesitamos ayuda.

Descansa.

Alterna periodos de actividad con periodos de descanso (la siestecita entra aquí. Ya veis que no es cosa nuestra, sino que nos lo recomiendan!)

Planifica tus actividades

No las concentres todas en un mismo día. Tenemos todo un año para hacer cosas!

Practica ejercicio

Y no te centres en la palabra, ok? Para mí es ejercicio hacer la cama o la comida! Pues olé yo! Y hoy me he dado algún paseo que otro por mi casa porque mi gata hace que la persiga para jugar… Qué mejor ejercicio que ése? Para hacer ejercicio no hay que practicar ningún deporte 😉

Aliméntate bien

Qué cosas digo… 😉

Busca apoyo

Déjate ayudar, aunque cueste. Lo necesitamos todos.

Deja de fumar…

Artículos relacionados:

La Teoría de la Cuchara.

– La enfermedad, el lupus y la depresión.

Fuentes:

Lupus Foundation of America (Inglés)

 

 

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223 pensamientos sobre “La fatiga en el Lupus


  1. teresper dice:

    Hola Nuria, que alivio


  2. Tere Esper dice:

    Hola Nuria, como te va el verano? A mi fatal de verdad. Estoy en etapa de cansancio extremo y por ende incomprensión extrema por parte de mis hijos y amigos, ya sabes como es esto. He vuelto al imuran, mas coitis…ja ja..raro??? Vitaminas y hasta ampolleta de decadurabolin…le conoces? Pues apenas voy pa’arriba…lloro de agotamiento y no me creen…tengo que decirlo porque si no reviento…a esto agrega, que vivo y mantengo sola, tengo ya 60… Y las cucharas…pues son mas viejas que las tuyas..mura que te lo digo yo…todo por andar abusando del buen dia…varios fines de semana de fiesta y puufff llegar medio muerta a casa, dormir, descansar y vas pa’arriba otra vez. Hoy no tengo cucharas…y así..por evitar tensiones con mi hijo sobre todo, es quien mas exige…salí a comida familiar…temblaba de agotamiento cuando por fin me senté…y lo mejor es que te dicen…esa es la actitud, que te sientes mal? No ! Solo juego a ser actriz… Ja ! En este momento les envíe a su correo copia de tu texto. Solo puedo que lo lean y que traten de entender…lucho dia a día…tu lo sabes mejor que nadie…y ya twe conté…soy lupi con Shögren… Nuria, gracias por la ayuda que nos Brindas a quienes estamos solos en esto…mi médico me pide calma…hoy ya no puedo. Te quiero Nuria por llevar este estandarte y hacer de lis lupus seres normales y sobre todo saber que hay quienes si me entienden…como las estrellas lejanas pero sabemos que siempre están. Que termines un lindo verano. Besos


    • Nuria dice:

      Hija Tere, yo deseando que llegue el fresquito!!! Porque no puedo más con el dichoso cansancio… Espero que tú vayas mejor! Y que esas cucharas vintage (porque no son viejas, sino vintage! 😉 ) se comporten.

      Sobre todo, espero que tu familia haya comprendido algo más acerca de la fatiga y lo imposible que nos es a veces ir a una simple comida familiar.

      P.d. Hay veces en que yo también lloro de cansancio. El “no puedo más!” cobra más sentido que nunca!

      Muchos besos.


  3. Vanesa dice:

    Tengo lupus desde hace muchos años, y el tema del cansancio lo llevo fatal, sobre todo por la incomprensión de mi familia. Es muy duro tener que estar siempre justificandote, sintiendote culpable de estar sin fuerzas. Me dedico a la hostelería y hay días en los que no tengo fuerzas para nada y sin embargo me esfuerzo, y a otro día estoy peor. He tenido una gran discusión con mi hermana, que para colmo ella es médico y se supone que tiene que entender de todo esto y según ella, lo que soy es una vaga. Los últimos análisis que me he hecho no salen mal, por eso ella dice eso, incluso cuestiona la fiebre que me da, al tener la analítica bien. Estoy destrozada, porque me siento super incomprendida.


    • darwin dice:

      Hola a todos creo q esta enfermedad ataca a hombres tambien, mi caso es q hoy experimente bueno desde ya ase a?os q vengo notando q soy sencible al sol, tanto q me aterroriza trabajar en el sol cosa q lo ago por necesidad hoy trabajando empeze a sentirme muy mal solo trabaje 2 horas en la manana luego pare xq ya no aguantaba el cansancio los rayos d el sol sentia q me ahogaba la respiracion muy acelerada irratacion en mi cuerpo como con fiebre leve seguida d escalofrio todo se lo adjudique a q n me alimento bien , pero creo q es otra cosa xq d ya tiempos padesco d los mismos sintomas cuando me expongo demasiado al sol es como q se bajaran las defensas me siento con fatiga sin ganas d trabajar d nada aparte q sufro d ansiedad y estres n se pero xq el sol me debilita me pone mal fiebre inflamacion d los ganglios garganta algunas veces cuando exedo trabajar en el sol hoy n pude trabajar me estaban obligando practicamente pero realmente me sentia fatal n e ido nunca al medico esto lo padesco desde los 15 o 16 hoy tngo 24 y desde entonces como q n e sido normal en el aspecto q me siento cansado sin animo d aser nada y cuando lo ago y lo ago trabajando construccion en el sol me pongo mal con los q trabajo creen q soy aragan pero si supieran q es lo q siente adentro d el cuerpo ya imaginense trabajr con fatiga fiebre leve con escalofrios en el sol a mas de 40 grados es sofocante ayudenme xfavor todos ustedes d el foro q debo d aser sigo trabajando asi enfermo es q me siento inutil si n lo ago xlos prejuicios siento q n doy mas para trabajar d construccion por el sol q tengo q creen ustedes q puedo tener espero sus respuestas


      • Nuria dice:

        Hola Darwin,

        En efecto, el lupus también afecta a los hombres. De hecho, hay un artículo dedicado a vosotros que puedes leer si quieres: “El lupus en los hombres“.

        En cuanto a lo que refieres del sol, hay muchos pacientes con lupus que son fotosensibles. Aunque a todo paciente se nos recomienda encarecidamente protegernos de la luz ultravioleta, el grado de fotosensibilidad varía de un paciente a otro.

        Mi recomendación es que te protejas del sol con cremas de protección y ropa y vayas al médico para que te diagnostiquen. Puede ser lupus o una alergia al sol, que también hay personas que la tienen sin tener lupus.

        Un abrazo.


        • darwin dice:

          Hola nuria como estas, como tu dices puede ser alergia al sol o otra enfermedad pero porque siempre me enfermo cuando trabajo en el sol n duro ni dos horas trabajando cuando estoy agitado siento aceleracion en el pecho en el corazon me da como escalofrios en el cuerpo fiebre baja luego de termimar la jornada de trabajo al dia siguiente siento como una tos leve y dolor de gargante un poco de fiebre y una fatiga extrema n se a q se debe la verdad nunca e visitado un medico


          • Nuria dice:

            Ojalá pudiera darte una respuesta, Darwin… Pero, como ya te dije, lo mejor que puedes hacer es ir al médico y que te haga una exploración. Es lo que yo haría…

            Pero no vayas pensando que es lupus, vale? Eso es lo que quería transmitirte para que no vivas en una preocupación sin fín. Podría ser cualquier cosa… Una de las características del lupus es que sus síntomas se parecen a los de otras muchas enfermedades, desde una alergia o una gripe hasta el mismo lupus.

            Ve al médico y escribe todos tus síntomas y dudas en un papel para que tenga toda la información a la hora de evaluarte. Si nunca has visitado a un médico, creo que ya va siendo hora… Pero no te preocupes, vale? Son personas como tú y yo y están ahí para ayudar a que te seintas mejor y todos esos síntomas desaparezcan ;-).


    • Nuria dice:

      Vanesa, con todos los respetos para tu hermana, no todos los médicos saben de lupus. Ahora mismo mis analíticas están perfectas, sabes? Y, sin embargo, sigo con este dichoso cansancio y dolores. ¿Por qué? Nadie lo sabe. Ni los propios médicos!!! Pero es así…

      Del mismo modo, he tenido días en que ido a la consulta todo feliz y radiante pensando que me bajarían la medicación porque me encontraba genial y me he tenido que ir a casa con más medicación y un “tus analíticas están fatal!” por parte de mi médico. De nuevo, ni se comprende por qué yo me encuentro tan bien cuando mis analíticas están hechas un asco.

      Mi consejo en estos casos es siempre el mismo: que llevemos a nuestros familiares a la consulta para que sea el mismo médico el que les explique que esto es real y que no nos inventamos nada… Que ya quisiéramos nosotros tener energías ilimitadas!!!!

      Otro buen consejo, pero éste ya para ti sola (aunque también puedes llevar a tu hermana) es que te pongas en contacto con la asociación de tu país o ciudad. Están llenos de personas que te harán sentir comprendida y apoyada y eso ya sabes que es muy importante para nosotros :-).

      Si no conoces tu asociación, escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com y te consigo los datos ;-).

      Un abrazo y no te rindas! Algún día nos comprenderán.


  4. darwin dice:

    Gracias nuria y como dices puede ser cualquier enfermedad pero xq la fatiga quiero trabajar pero n puedo xla fatiga y siempre q trabajo en el sol o juego futbol me da fiebre leve aveces acompanado d.dolor d garganta y los musculos debiles dime q.medico puedo consultar ya q la verdad me da un poco de temor q puedo tener asta sufro de trastorno d personalidad


  5. darwin dice:

    Hola cmo estad gusto.d saludarte me imagino xlo q pasas mira yo soy hombred 24 y ase 8 a?os q me viene pegando fiebre garganta inflamada cansansio extremo q n puedo trabajar xq al exederme d trabajo me da.fiebre fatiga dolor musculares como.q.si.se.tubiera cargando.a.alguien en el lomo es.estresante realmente n es q sea.aragan pero es xla.fatiga extrema q.si trabajo bajo el.sol me.da.fiebre las.amigdolas.se me inflaman fiebre con.frio algunas.veces.solo.fiebre pero lo raro es.cuando.me.expongo al sol por.mucho tiempo siempre me dan esos.sintomas. N se q tengo.la. Vdd n se si es lupus xq la fatiga.siempre la.tngo aunque n trabaje en el sol o cejemplo levantando cajas en una.bodega siempre me.siento.fatigado.aunque me alimente bien la.gente piensa q soy.vago holgazan n lo soyyy solo es xla.fatiga n se es.algo q.n se.lo deceo a nadie y como q te.dije n se q tngo dame.tu opinion xfavor


    • Nuria dice:

      Hola Darwin,

      Siento no haber podido responder antes, pero he tenido unos meses con mucho cansancio y poco tiempo para dedicarle al blog. Es una de las razones por las que siempre digo que siempre es mejor preguntar al médico y que más vale una visita a urgencias que vivir en un sinvivir…

      Mi opinión, sinceramente, es que no te puedo responder y el mejor consejo que te puedo dar es que acudas a un médico y le comentes todos los síntomas que me cuentas. El lupus, al igual que todas las enfermedades autoinmunes, son muy difíciles de diagnosticar, por lo que siempre debe ser un especialista el que nos evalúe y haga las pruebas pertinentes.

      Si piensas que puedes tener lupus, puedes ponerte en contacto con la asociación de tu ciudad y ellos seguro que te dan los datos de un hospital o médico especialista que te pueda ver.

      Un abrazo y, de nuevo, siento en el alma no haber podido responderte antes. Espero lo entiendas y me perdones.


  6. Maru dice:

    Me sorprendí al leer esto. Nunca me sentí tan identificada. No tengo diagnostico de lupus. dMe acaban de pedir los análisis. Me canso mucho, un solo día que duermo 7 horas y media quedo filtrada al volver del trabajo. Todos se cansan en el trabajo, pero yo no puedo más, llego y a la cama. Y tengo ganas de poder hacer cosas. Hace tres años tenía una fatiga impresionante, un cuadro que nunca tuve. Me diagnosticaron celiaquía y, si bien mi cuadro de hace tres años se correspondía también con el de muchos celíacos, ( muchos síntomas se parecen a los de lupus), sigo con cierta fatiga a pesar de que dejé el guten y hago bien la dieta, mis energías no son las de antes. Muchos problemas se fueron, pero me acaban de pedir análisis de lupus porque aún no se fue el rash malar que me apareció antes que mis síntomas de celiaquía. Ya veremos qué pasa. Gracias por compartir tu experiencia! Es muy útil la información. Saludos y que estés muy muuuuuuy bien!!!!!


    • Nuria dice:

      Por desgracia, esta fatiga es muy común no sólo en pacientes de lupus, sino también de otras enfermedades autoinmunes, Maru. Es una fatiga a la que nos podemos adaptar, pero con un límite, verdad? Y si trabajas… No hay nada más que trabajo. Luego a la cama y hasta el día siguiente y así cada día hasta que el fin de semana lo pasas en el sofá.

      Espero que tu fatiga no sea debido al lupus y que tenga remedio (podrían ser todas nuestras fatigas por falta de hierro, verdad? 😉 ). Y que no sea un rash malar, sino una pequeña rosácea! Por soñar, que no quede, no? 🙂

      Ya nos contarás, pero, de verdad, espero que no sea lupus (ni nada) y que vengas sólo para decirnos que te quedas solo con la celiaquía, que eso ya es bastante!!

      Un abrazo y que estés muuuuuy bien! 😀


  7. Sonia dice:

    Muchas gracias Nuria por tu informacion. Es muy importante que la gente se informe antes de hablar mal de los Lupicos y que sepan que a cada persona el Lupus la ataca de diferente forma. En mi caso, llevo 22 años con Lupus-Scleroderma, Sjogren & Raynaud sindromes. Tengo una excelente Reumatologa aqui en USA, pero cada vez que voy a Emergencia no falta el Doctor o la Enfermera ignorante que te dice… Si usted esta muy joven!! Luce muy bien… Esta segura que esta enferma y no es ansiedad? O en otra oportunidad un Neurologo me dijo que si mi Reumatologa se la habia fumado verde, porque con tal el… el Lupus-Scleroderma no existian. Hoy en dia ya me da risa y no me estreso, aunque a veces me da tristeza, porque el sistema medico a veces lo trata a uno de esa forma o no falta la persona que se cree psicologo y dice que esta enfermedad la tienes por guardar malos sentimientos en tu corazon. Yo oro a Dios por todos los enfermos que algun dia encuentren una cura a todas las enfermedades (no es rico estar enfermo). Y que nos de mucha fuerza emocional y mental tanto a los enfermos como a los que nos cuidan. Les deseo que en lo posible traten de estar positivos haciendo algo que les guste y no requiera de gran esfuerzo, como leer, ver peliculas, etc.


    • Nuria dice:

      Hola Sonia,

      Vaya… tienes una “bonita” colección de autoinmunes… El problema de las urgencias, por lo que veo, lo tenemos en toooodas partes :-(. Es algo que las asociaciones deberían arreglar…

      Un abrazo y sigue con ese humor! La verdad es que es lo mejor que podemos hacer a veces: reír 😉


  8. Azucena A. dice:

    La bendita fatiga!!, nunca pense que fuera tan desesperante. Trabajo de 8 a 7 y a las 9am ya me quiero tirar al piso a dormir. Hago fuertes intentos por abrir los ojos y atender a mis pendientes del trabajo; pero siento que ya no voy a poder más. Hay días como hoy, en los que me invade la angustia. Yo definiria la fatiga como una sensación parecida a cuando estas agonizando (aunque nunca he estado al borde de la muerte), porque yo siento que todas las fuerzas se me van y es como si mi alma (la que me anima) saliera de mi cuerpo, y este quedara como un vil trapo. Ojala se encontrará algo que ayudará a esta situación, ya que siempre que le hablo de fatiga a mi Dra. me dice que es normal en el Lupus y nada se puede hacer.


    • Nuria dice:

      Pues sí, Azucena… NO hay nada contra la fatiga… salvo el ejercicio. Es lo único que a mí me ha ayudado a vencerla. Y me he propuesto una y mil veces practicarlo, pero aquí sigo! Eso sí, en cuanto se vaya el verano, le he dicho a mi pareja que me obligue a salir con él. Ya os contaré si lo logro!

      Ante la fatiga lo único que podemos hacer es, para variar un poco, tomarlo con filosofía… Y hacer las cosas al ritmo que podamos esperando que los que nos rodean comprendan que el dejarnos tener nuestro ritmo nos permite hacer más cosas que si nos metemos prisas y nos agobiamos. Como por ejemplo vosotros, que comprendéis que tarde 2 meses en responder a los comentarios y no me lo echáis en cara…

      Es una pena que no se dé la misma situación en los trabajos, no crees? Pero me gusta pensar que algún día la sociedad nos comprenderá mejor y “tolerará” nuestro ritmo lupi porque comprenderán que al ritmo lupi “duramos” más que a un ritmo mayor. Con ese fin abrí este blog… Y me gusta pensar que algunos ojos estamos abriendo ;-).

      Un beso Azucena, y ya verás cómo algún día descubren algo para el cansancio o se va. ¿No es un síntoma más? Pues los síntomas van y vienen, no? Yo he tenido un lupus asintomático muchos años, así que no voy a parar hasta que vuelva a estar de nuevo así! 😉


  9. Gabriela dice:

    Hola Nuria,

    Te cuento q desde la última vez q te escribí, el 25 de abril, si pasó algo que espero de finalmente un diagnóstico, hice una visita nefrologica, con un nefrologo muy bueno, y él mismo me hizo análisis de orina y por lo que vio, sedimento urinario activo, compatible con una glomerulonefritis, así q me propuso la biopsia y la hice este martes pasado, ahora espero el resultado que tardará unos días. Yo quisiera no tener nada, pero más aún saber que tengo y como tratarme si tengo algo…..no creo que sea una pretensión tan descabellada!

    Un abrazote Nuria, y mil gracias por tus palabras. 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Gabriela!!!

      Qué buena noticia que por fin vieran algo, no? Aunque mucha gente no comprenda eso de “por favor, que encuentren algo!!!!” porque es que pareciera como si quisiéramos tener algo, verdad? Pero lo que muchos no entienden es que es todo un alivio llegar al diagnóstico porque eso nos lleva al tratamiento y, con suerte, la mejora de los síntomas tan molestos con los que muchos vivimos.

      Espero que ya te estén tratando y sobre todo, que estés mejorando!!! 🙂

      Mil besos!!!


  10. lorepaisis dice:

    Hola Nuria, me encanta haber encontrado este blog y leer las opiniones de otras personas que pasan por lo mismo que yo. Te escribo desde Colombia y desde hace 8 años y medio padezco varias enfermedades auto inmunes, para ser exactos 6 enfermedades, las cuales me provocan un cansancio, dolor, fatiga, comezón y un montón de síntomas que no me permiten realizar muchas actividades. Aparte tengo necrosis avascular de caderas por lo cual me debo cuidar mucho mas pues el medico siente que no es el momento de poner la prótesis total de caderas y debemos de darle una vida lo mas larga posible.
    En este momento estoy con una crisis que ya me llevó al hospital y me tiene tomando mas esteroides y para poder escribir estas lineas me esta costando un cansancio horrible, creo que se me fueron 2 cucharas.
    Bueno les mando un saludo a todos los que te leen y a ti gracias por compartir experiencias, te escribiré cuando me sienta mejor.


    • Nuria dice:

      Hola de nuevo, Lorepaisis!!

      Vaya… tienes una bonita colección de autoinmunes y otras complicaciones… Espero que tu cadera no te dé muchos problemas y, sobre todo, que cuando llegue el cambio salga todo bien.

      Cucharas… te mando desde aquí las pocas que yo pueda tener!!! Y espero que te sientas mejor poco a poco y las cosas mejoren. A veces parece como si nos metieran en una caja ocurra, verdad? Pero, con el tiempo y muchos cuidados y tratamiento y demás, la dichosa cajita se abre y vemos la luz ;-).

      Un beso enorme!!


  11. Gabriela dice:

    Hola Nuria.

    Que tal?

    Quería comentarte que los análisis de los anticuerpos salieron negativos, incluso el que ya era positivo el ANA. El reumatólogo concluye que a nivel reumatológico no hay nada pero quiere que haga de nuevo el sedimento urinario, porque allí sale proteina y hemoglobina desde hace tiempo y tb esta vez.
    La duda es que más allá de los análisis hay un dato real y es que la inflamación y dolores articulare mejoran cuando tomo la prednisona, como en este momento, si me la quitan luego de algunos días estoy nuevamente que no puedo ni caminar casi. Y tb noto una mejoría en los dolores musculares y cansancio general.
    No podrá ser que la enfermedad esté con anticuerpos negativos?
    Es q yo estoy cansada de vivir cansada, cansada que los dolores no me dejen hacer nada, que del malestar generalizado en el q me encuentro mi vida haya cambiado. Salir a hacer un paseo con mi familia, ya supone volver a casa a acostarme, es evidente q algo no va, y parece q nadie escuchara.
    No sé q hacer…..

    Gabriela


    • Gabriela dice:

      Agrego que estos análisis los hice después de haber estado con prednisona por 1 mes y medio. Me puse en contacto con la asociación italiana de enfermos de les y luego de explicar mi situación y de transcribir las conclusiones del reumatólogo la única vez q me vio con una inflamación por artritis en curso, ellos opinan q todo parece efectivamente apuntar al les t me aconsejaron consultar otro especialista. Pero que raro q los exámenes sean negativos no? Incluso q se haya negativizado el ANA…..


      • Nuria dice:

        Hola Gabriela,

        La verdad es que los ANA pueden salir negativos en pacientes de lupus… Y eso no significa que el lupus se haya curado (ya quisiéramos nosotros). Yo haría caso a lo que te dicen los chicos de lupus Italia y pediría una segunda opinión. Ya sabes que un lupus es a veces muy difícil de diagnosticar y los pacientes tenemos que dar mil vueltas y hacernos mil pruebas para que nos diagnostiquen…

        Saber que los chicos de Italia responden es una ventaja, así que adelante, Gabriela. Espero que pronto tengas un diagnóstico…


  12. Gabriela dice:

    Hola, mi nombre es Gabriela. Hace un par de años inicie con un cansancio extremo. Mi dar al principio no le daba importancia, me contestaba q los años no vienen solos! (Hoy tengo casi 44). Al final q tanto insistí x este cansancio q no me deja hacer nada, que me hace sentir una piltrafa, que me hace sufrir porque cada cosa que hago me cuesta un quintal. (Yo he sido una nadadora “profesional”, nade muchos años en mi selección (no soy española), esto para decir q se lo q es el cansancio, los dolores musculares, y q si me quejó es porque la situación pasa mi normalidad. ) bueno q al final mi dra. decide decirme q lo mío es estrés, y hasta me receta unos antidepresivos q nunca tome.
    Estos dolores musculares y cansancio extremo fueron incresecendo y con el tiempo se agregaron dolores articulares, rodillas, manos, muñecas, tobillos, dedos de los pies. Pero ella seguía con el estrés. Yo soy propensa a infecciones urinarias, y por lo tanto me hago bastante seguido análisis de orina, en el último dos años siempre me salió proteína en la orina. Ella me mandó a hacer una ecografia renal q salió normal. Siguio saliendo las proteínas xo dijo q no es nada, q serán las infecciones seguidas.
    Hace 4 meses las articulaciones se hincharon, principalmente manos (dedos), rodillas y muñecas. Entonces ahí si decidió mandarme análisis xa artritis reumatoide, xa la artritis reumatoide salió negativo, pero los ANA positivos con pattern. A esto le siguió consulta con reumatólogo q me concluyo una sospecha de LES. Hoy me hicieron nuevos exámenes de sangre más específicos y un ecocardigrama, xo los resultados van a tardar unos 10 días.
    Tengo q dejar claro q desde la primera vez q fui a mi dar le hice presente q una tía materna mía sufre de LES hace 20 años, xo ella no lo retuvo importante!
    Escribo aquí porque necesito sentir por vuestras experiencias que piensan de mi situación, yo estoy asustada, xo no x miedo a tener LES, sino x miedo a tenerlo si y q se demore el diagnóstico.
    Estuve tomando predisona y me alivio bastante la inflamación, xo ahora me lo suspendieron hasta tener los resultados.
    Yo no puedo vivir más en este cansancio, con los dolores, hace dos noches me despertó un dolor al codo impresionante y estaba inflamado. Sufro de insomnio, he adelgazado mucho, no tengo apetito, me siento sin fuerzas. Yo he sido siempre hiperactiva, y ahora llevo una vida en la q no quisiera tener q levantarme nunca, porque me acuesto cansada y me despierto cansada, si camino me duele todo…..y me asusta q los médicos no escuchen.
    Tengo también q decirles q soy uruguaya y q vivo en Italia, o sea q lo q les cuento sucede aquí en Italia, un sistema sanitario cada vez más precario.
    Espero q a pesar de no ser española de nacimiento, aunque sí hija de papá español, y de no vivir en España, me acepten en este blog y me den un consejo.
    Gracias, gracias, por haberme leído!!


    • Nuria dice:

      Hola Gabriela,

      Aquí todo el mundo tiene cabida! 🙂 Aunque a veces conteste un poco tarde…

      Por desgracia, somos muchos los que obtenemos un diagnóstico de estrés ante los síntomas del lupus… Y lo que tenemos que hacer es lo que tú estás haciendo: luchar por el diagnóstico e ir a mil sitios hasta que nos digan que tenemos algo distinto al estrés. No nos queda otra.

      Espero que tus análisis hayan dado un diagnóstico y, sobre todo, que te hayan puesto un tratamiento que te vaya bien. Si estás en Italia, seguro que allí hay asociaciones de Lupus (sé que hay una a nivel nacional por lo menos), así que ponte en contacto con ellos por si te pueden orientar en lo que te haga falta. Cuando uno no está en su país y surgen algo cono un diagnóstico de lupus se siente más sola, verdad? Así que acude a ello porque estar con gente que sabe lo que sientes, que conoce ese cansancio y esos dolores ayuda a aceptar el diagnóstico.

      El lupus no se cura, Gabriela, pero con tratamiento los síntomas se suavizan e incluso se van… Ten paciencia y sigue el tratamiento y acude a las revisiones aunque te encuentres bien. Hay veces en que el lupus está un poco revoltoso y nos da la lata más de la cuenta, pero dite a ti misma que pasará… Es lo que hacía yo. Si te sirve de ayuda, a mí los dolores terribles se me fueron con tratamiento y el cansancio… Va por etapas, pero también ahora estoy mucho mejor que hace unos años.

      Un abrazo enorme y espero que tengas un diagnóstico ya!

      Nuria


      • Gabriela dice:

        Hola Nuria,

        mil gracias por responder !
        Aún no me han dado el resultado de los exámenes, así que no tengo aún diagnóstico final. La semana pasada mi situación se hizo crítica en cuanto a cansancio y dolor articular, al punto de dejarme en cama por varios días, así que mi dra decidió llamar al reumatólogo y él le dijo que en tanto me recetara nuevamente la prednisona, y con eso algo he mejorado. Espero que en estos días me llamen finalmente del hospital para darme mis resultados.

        Seguramente buscaré una asociación en mi región, pienso que tiene que haber.

        Muchas gracias por tus palabras, me parece muy interesante este sitio, la información y los comentarios de parte de aquel que puede estar pasando por lo mismo que uno, siempre hace que de alguna manera nos de más confianza lo que leemos no?
        Pero por sobre todas las cosas agradezco la fuerza que transmitís, de verdad.

        Un abrazo Nuria, te sigo siempre, se aquí que en fb!

        Gabriela


        • Nuria dice:

          Gracias por tus palabras, Gabriela, y espero que tengas ya un diagnóstico y, sobre todo, un buen médico y tratamiento.

          Un abrazo enoooorme y muy sabia! Las asociaciones pueden ayudar mucho. Pero ojo! Siempre que te sientas bien y tengan buen ambiente, vale? No te rodees de nada ni nadie que te haga sentir peor! energías negativas noooooo no queremos! 😉


  13. solana dice:

    Me encanto lo que pusiste yo siento lo mismo pero tengo 18 años y aveces me da mucha bronca no seguir las fiestas con mis amigas solo pro el lupus, me siento muy identificada con tu blog un saludo


    • ana gramajo dice:

      Hola, esta muy bien que se pueda hablar de cada caso de lupus, el mio es sistemico y les cuento que aparecio por primera vez en el 2003 con mucha fiebre a los 43 años siendo madre de ya 4 hijos y con muchisimo trabajo deje de vivir para vivir para trabajar,crei que moria, mis articulaciones dolian mi piel el pecho,tenia liquido en pericardio, pleura con liquido. y fiebre ampollas en la boca hasta el estomago no digeria nada de lo que comiese los pulsos de cortisona eran de 80 mg diarios, engorde12 kg, de 54 era mi peso en ese momento,me di cuenta que tenia que cambiar mi vida, o moria si seguia aguantando cosas,el lupus nace en oriente, yo digo por lo que soporta la filosofia oriental, la verdad que soporte muchas cosas, y decidi dejar de trabajar y reconstruir mi vida, si era que habia, empece levantandome despacio tomando analgesicos y me ponia a pintar, hacer yoga meditar en el rio todos los dias una hora, si o si. musica clasica.y conectarme con el silencio de mi alma ver que queria cambiar en mi vida. y asi lo hice me fui reponiendo bajando la cortisona junto con los medicos, ejercitar el ejercicio con respiracion profunda dieta baja en grasas descansos largos y todos los dias conducta para con lo que mi cuerpo pedia,descanso agua mucha agua, nada de gaseosas nada de productos quimicos todo natural y mucha yoga meditacion y masajes con mis manos en distintas partes de mi cuerpo hasta que me dejara de doler baje de peso a 60 kg. en el 2004 solo cortisona 10 mg. hasta que con mi reumatologa llegamos a bajarla a 04 mg. dia por medio. ahi decidi hacer mi primer nivel de reiki,encontre una herramienta para mi cambio. y en el mes de abril del 2005 hice mi primer nivel y en ese transcurso de los 21 dias seguidos de reiki quedo embarazada de mi quinto hijo con 46 años el embarazo fue normal y el parto a las 37 semanas programado por cesarea, mi bb peso 3890kg sano yo tube fiebre 40 despues del parto y me bajaron con hielo solamente medite como habia aprendido y me entregue, gracias a dios volvi a mis 04 mg dia por medio hasta el dia de hoy. que me encuentro siendo maestra de reiki y practicando diariamente meditacion. criando a mi hijo hoy tiene 8 años y hace poco decidio mi reumatologa sacar la cortisona, pero no se puede me da cansancio y la verdad que no quiero sentirme asi…lo que me ayudo es esa terapia de conectarme con dios y el universo…el que no tenga anticuerpos antifofolipidos fue fundamental para mi embarazo. hoy tengo un hijo sano. pero lamentablemente mi esposo fallecio en el 2009. y esta es parte de la historia de mi lupus. ana.


      • Nuria dice:

        Gracias, Ana, por compartir tu historia. Y siento muchísimo la pérdida de tu marido :-(…

        Espero de verdad que sigas con esa mentalidad tan fuerte y que tus hijos tengan una vida plena al lado de su mami.

        Un beso enorme y gracias de nuevo!

        Nuria


    • Nuria dice:

      Es que da mucha rabia, Solana! Y tener que dar explicaciones no nos hace sentir mejor… Por eso es importante que la sociedad sepa lo que es para muchos esta enfermedad.
      Algún día el cansancio se irá nos pegaremos una buena juerga jijiji ;-).

      Un saludo!!


      • ana gramajo dice:

        Es verdad, se debe despertar conciencia de lo que es esta enfermedad, pero sabes una cosa, mis hijos no lo saben, mis dolores y cansancio son mios, y la mejor sonrisa para cuando salgo, me ayuda meditar y hacer reiki a otras personas donde me encuentro con casos terribles en espiritualidad, o enfermedades como cancer en niños he atendido de todo, y el lupus es una enfermedad que nos toca para que hagamos por nosotras algo mucho mas que padecerla sino que cambiar internamente la forma de llevar nuestras vidas con pausas y respirando profundamente la vida, con tranquilidad espiritual y fisica, dejando de lado que( debemos hacer) por lo que queremos hacer y asi ir recogiendo la soga hasta estar acordes con el que hacemos lo que queremos y descansamos como para poder hacerlo,cada uno de nosotros somos diferentes en nuestra evolucion, y el aprendizaje es diferente, la medicina debe de acompañarse con terapias complementarias, con las que nos dan herramientas y es mas simple salir de estados mentales que afectan nuestras emosiones y por ende el fisico un beso enorme. y a seguir adelante hermosas. disfruten de vivir con lo que hay. besos ani.gracias.


  14. Gloria Témak dice:

    Debo decirte que te agradezco mucho… Soy guatemalteca y vivo en Guatemala. Luego de 10 años de sufrimiento físico y mental, por fin me diagnosticaron… una alegría “maldita”, cierto?!. Y justo ahora, cuando leo tu artículo, lloro como niña, porque estás describiendo toooodo, con las mismas palabras con las que he gritado, mi dolor y cansancio (sólo a los míos, claro), por mucho tiempo… Lloro de emoción, porque no estoy loca (aunque debo decir, que estoy como loca ahora, porque aún no estoy segura de cómo voy a manejar esto), y dos, porque entiendo que por más que luche contra esto, no va a desaparecer… Y eso, para alguien que pensó que salvaría el mundo, es como una Muerte silenciosa y lenta…
    Aún no sé cómo manejar TODO esto, pero como lo has dicho, mi maravilloso esposo (ahhh no debo dejar de mencionar, que él es mi segunda oportunidad, pues mi primer esposo me dejó porque estaba con una “loca, floja, farsante….”) y mi hija, aún esperan que tengamos una larga y feliz vida, aunque deban cuidarme todo el tiempo…
    Quiero agradecerte, pues aunque no tengo la opotunidad de tener todas las ventajas médicas que mencionas, porque en mi psís no existen, todas tus experiencias, tú ánimo y tu humildad y fortaleza, al dejarnos conocer tus experiencias, SON UNA BENDICIÓN
    .. gracias, gracias, mil gracias… Gracias por esforzarte por el bienestar de miles de nosotros… un abrazo y mucho cariño, desde el “otro lado del charco”…


    • Nuria dice:

      Hola Gloria,

      Sí que es cierto que la sensación ante un diagnóstico de lupus es algo contradictoria: alegría porque no estamos locos y no nos inventamos los síntomas y la sensación de desconcierto y bloqueo ante un diagnóstico así.

      El proceso de aceptación del diagnóstico es lento, pero tranquila porque el simple hecho de estar aquí hablando significa que lo vas a hacer genial, ya lo verás. Además, tienes un gran apoyo en tu esposo y tu hija!! 🙂

      Y el cansancio, así como todos los síntomas, son sólo eso: síntomas que no tienen por qué estar contigo para siempre. Y si no, mírame a mí! Cuando escribí ese artículo estaba muy mal del cansancio, que era tremendo y me tenía bastante limitada. Sin embargo, hace meses que puede hacer un viaje maravilloso :-).

      A veces, debido al lupus, tendremos que dejar algunos proyectos aparcados… Pero es sólo eso, Gloria: los dejamos aparcados un poquito para retomarlos cuando mejoremos ;-). Si yo he podido, tú también vas a poder. Que no te quepa duda!!

      Mil besos y ya sabes dónde estoy. Por aquí somos muchos “locos”! 😉

      Nuria


      • Gloria Témaj dice:

        Muchas gracias, espero poder contarte y aportar mi experiencia, de cómo nos caemos y levantamos aún más poderoso… Porque definitivamente, que cada recaída,, te deja llena de reflecciónes y conocimientos, de tooodo tipo!! Un abrazo muy fuerte!!


  15. Marysol dice:

    Hola, tengo 20 años y van 2 veces que intento estudiar una carrera y no duro ni un mes por que termino en el hospital, creo que me di por vencida eh intentado trabajar y me exigen mas de loq ue puedo dar, los dolores son intensos, el agotamiento ademas de lidiar con el temor a que sepan en el trabajo que tengo lupus y me despidan por ignorancia o para no batallar. la verdad me siento impotente al no poder estudiar ni trabajar, ya que soy una persona que no quiere vivir de alguien de por vida quiero ser una persona independiente pero hasta parece imposible… la ultima vez me sacaron de la universidad y directo al hospital, se activo la enfermedad y anemia, no pude caminar sola por un mes imedio estaba muy asustada ya que no tenia fuerzas no se que hacer me eh vuelto de una persona deportista y muy activa, estudiosa a una persona con poca energia y dolencias, perdi mis amigos hasta ahorita me di cuenta que eran falsos ya que no se preocupan por mi…. el lupus cambia tu vida por completo soy una persona positiva y apesar de estar en tratamiento con metrotextato diariamente y sentir nauseas y cansancio me animare de ir a una boda… espero y el lupues no me arruine la noche… animo chicas


    • Nuria dice:

      Hola Marysol,

      ¿NO hay posibilidad de coger menos asignaturas? Así a lo mejor puede que tardes más años, pero al menos puedes llevar el ritmo… Quizá un informe médico pueda facilitarte las cosas un poco en la universidad para que te den un trato especial… O la solicitud de la minusvalía si no la tienes aún.

      Y trabajas además de estudiar? Uff Marysol… Plantéate elegir :-(. A veces tenemos que hacerlo por un tiempo, sabes? Pero lo primero es cuidarnos… Y ya, cuando mejoremos, podremos retomar el trabajo y los estudios.

      A mí me pasó como a ti… Me encabezoné en que no quería dejar el trabajo porque yo podía con todo. Y al final, lo tuve que dejar.

      Es decisión de cada uno lo que hacemos en cada momento y hay ocasiones en que el maldito lupus nos pone en situaciones muy duras como dejar de trabajar o estudiar… Pero sólo nosotros podemos decidir.

      Yo también era una persona muy independiente, trabajadora, deportista y activa… Por ahora he pasado a ser dependiente económicamente, aunque hubo un tiempo en que era totalmente dependiente y sé lo duro que es acostumbrarse a ello… Pero Marysol! Es un cambio temporal hasta que mejoremos, y cuanto antes mejoremos, antes podremos volver a nuestras vidas :-).

      Yo estoy mejorando, así que tú también lo harás :-). Y más con ese positivismo que dices que tienes ;-).

      Espero que la boda fuera bien y que el metotrextato te haga efecto!!!

      Un abrazo!!!


  16. Claudia S Carvajal R. dice:

    Hola a todos hace 4 meses comencé con los síntomas que muy bien expresan en este blog….la verdad yo no entendía que le pasaba a mi cuerpo, siempre admiraba a la gente en la calle al verla feliz , caminar y yo sabia que en medio de tanta gente yo era la persona mas rara del planeta, luchaba contra lo que sentía, habían dias que gritaba de los dolores, otros dias que tenia que durar tres dias a la semana en cama para tener un día medio normal, y no podía entender que pasaba conmigo, un día de esos desesperada pedí cita a un medico particular, por cuanto en mi servicio medico solo me ponían diclofenaco, y llego la noticia , todo cobro sentido, no estaba loca, no era una floja, asocial y rara , entendí que lo mas difícil de sobrellevar con esta enfermedad es la indiferencia de quienes te rodean , la incomprensión , el saberte juzgada eso, eso hace mas daño que la enfermedad, bueno, gracias a Dios y a estos blog ya mi familia esta tomando conciencia y se que sera mas fácil sobrellevar todo esto, ademas se muy bien que tengo un Dios grande y poderoso el cual llevo nuestras enfermedades y por su llaga hemos sido curados, espero en Dios , por cuanto el justo vivirá por la fe…Gracias por abrir este espacio eres una gran mujer , eres valiente, y estoy segura que hoy estas escribiendo lo que es tu vida con esta enfermedad,pero tengo fe que a los que amamos a Dios TODAS las cosas les ayudan a bien y tus próximos blogs hablaran de como Dios te sano y tu experiencia sera tu mayor fortaleza, levantaras a otros como hoy lo haces.Te Bendigo.


    • Nuria dice:

      No, Claudia, no eres la única, ni estás loca, n te inventas nada… Ni eres una vaga, ni una exagerada… Naaaada de eso. Eres una de los 5 millones de lupis que hay en el mundo. Y te aseguro que muchos de ellos pasan por lo mismo que tú, por desgracia. La incomprensión es algo que sólo podemos vencer educando a la sociedad…

      Gracias por tus palabras. Para mí es un placer poder ayudar :-).

      Un abrazo!


  17. mary dice:

    HOLA, MI NOMBRE ES MARY … HACE UN AÑO ME ENTERE QUE TENGO LUPUS ERIMATOSO SISTEMICO.. yO SIEMPRE HE QUERIDO HACER LO CONTRARIO DE LO QUE M I CUERPO ME DICE, ES DIFICIL PERO UN POQUITO LO HE LOGRADO ME HA AYUDADO BASTANTE EL NEGOCIO QUE TENGO ME ENCANTA ESTAR ALLI, VENDER CONVERSAR CON LA GENTE REIRME UN POCO…. ESO ME LLENA COMO PERSONA., PERO EN EL TRANSCURSO DEL DIA ME VOY DESPLOMANDO TOMO MEDICAMENTOS FUERTES, PERO HE APRENDIDO A MANEJARLO DESCANSO AL MEDIO DIA, LLUEVA RELAMPAGEE O TRUENE SOY YO PRIMERO; CLARO EN MUCHAS OCASIONES ME LEVANTO CON FIEBRE PERO YA ESO ES NORMAL PARA MI ME ENCANTA CAMINAR SOY MUY ANDARIEGA LA VERDAD NO SE DE DONDE SACO FUERZAS AUNQUE AL REGRESO MUCHAS VECES ME ARREPIENTA POR LO CANSADA QUE ME SIENTO Y EL DOLOR DE LOS HUESOS EN MUY GRANDE, TENGO UNA PERRITA QUE NO ME DEJA QUE ME AGARRE EL ESTRES ES COMO SI SUPIERA LO QUE ME PASA CUANDO ESTOY TRISTE ELLA JUEGA O LLORA CONMIGO ES MUY INTERESANTE VER COMO HASTA LOS ANIMALITOS SE DAN CUENTA CUANTO ESTAS SUFRIENDO ELLA ES MI DESAOGO PORQUE MUCHA GENTE NO TE ENTIENDE PARA NADA MAS BIEN TE JUZGAN PORQUE TE ENFERMAS O TE SIENTES MAL POR TODO.. AL PRINCIPIO SENTI RECHAZO DE MUCHAS PERSONAS LOS AMIGOS YA NO ERAN LOS MISMOS PUES TIENE MIEDO, PERO SIN EMBARGO NO LE HAGO NOTAR MI SUFRIMIENTO ME ENCANTA EL BAILE Y SI LO HAGO ME HACE FELIZ… ME GUSTA COCINAR CUANDO LO HAGO ME SIENTO DICHOZO AUNQUE LUEGO ME SIENTA DEBASTADA DEL CANSANCIO

    SI ES MUY UDRO ACEPTARLO PERO POR TODO NOS CANSAMOS ……


    • Nuria dice:

      Hola Mary,

      Tienes mucha razón en todo!! Pero me quedo con eso de “soy yo primero”. Cuando nos diagnostican lupus (o cualquier enfermedad crónica) es duro darnos cuenta de que ya no podemos hacerlo todo… O que hacer ciertas cosas luego nos pasa factura. Y, nos guste o no, nos vemos obligados a elegir. Y yo también decidí (no hace mucho) que soy yo primero. Y no es una decisión fácil!!!

      Y hacer lo que nos gusta… Llena!!! Y cuánto, eh? De las mascotas ni hablamos, que yo tengo una gata y no sé qué haría sin ella :-).

      Muchos besos y sigue siempre con esa actitud. Llegará el día en que el cansancio y los dolores disminuyan o se vayan… Es lo que tenemos que repetirnos cada día… hasta que sea una realidad ;-).

      Un abrazo!


  18. Luz Marina Alvarez Cortes dice:

    Buenos dias a todas las maripositas y lobos andantes de mi les cuento que estoy diagnosticada con LES, AR, HPT, e HIPOTIROIDISMO desde hace 12 años como saben este cansancio, agotamiento y dolores articulares los he aprendido a sobrellevar pero a raiz del LES tengo comprometidos varios organos (higado,riñon,),pero bueno hay que ser positivos y no dejarnos vencer, tambien te cuento que hace poco me hicieron una cirugia de ambas piernas debido a una tromboflebitis que me dio interna como podran imaginar para mi el agotamiento y cansancio es doble y me realizaron hace ya un mes la biopsa de riñon estoy a la espera de resultados cuando conosca los resultados les cuento. Pero lo que mas duele es ser muchas veces incomprendido por las personas que nos rodean especialmente la pareja e hijos de todas maneras gracias por este espacio y poder compartir con ustedes que si entienden que es en realidad lo que se siente. un abrazo enorme y un beso a todas y todos


    • Pilar Reyes dice:

      Luz Marina, yo quitaria el “a veces” y diria q siempre lo q mas duele es la incomprension por parte de tu gente. Podremos estar mal, rabiando de dolor pero si te entiebden se sobrelleva, pero si encima de estar mal no te entienden el dolor se multiplica p o r mil…animo wapaa!


    • Nuria dice:

      Como bien dice Pilar, la incomprensión siempre es lo que más duele… Porque llega sin que la busquemos o cuando lo que necesitamos es apoyo y comprensión…

      Sé que es difícil, Luz Marina, pero intenta hacerte comprender… Tu familia debe saber lo que sientes y lo que es vivir en tu cuerpo y en tu mente porque las cosas se llevan mucho mejor cuando cuentas con apoyo.

      Espero que esa biopsia haya ido bien!

      Un beso enorme


  19. paqui montiel lopez dice:

    Me siento identificada con todas vosotras ya que padezco lupus sistematico erimatoso y por cierto a ello me han ido surgiendo varios problemas mas como por ejemplo estoy en exploracion de una posible hernia ciscal a todo eso con desprendimiento de cerebelo mas etc….etc…Cansancio ya no tengo es agotamiento pero desde os animo para que hagais si podeis un poquito de gimnasia nadamas caminar os animara yo lo voy haciendo como puedo y os digo una cosa me anima y eso que casi no puedo caminar todo es voluntad y ganas de vivir a por ello CHICAS que le ganaremos fuerzas y abrazos para todosas


    • Nuria dice:

      Hola Paqui,

      A mí, la verdad, el ejercicio es lo único que me alivia un poco el cansancio y, de hecho, en el congreso de lupus nos dijeron que debíamos practicarlo.

      Como bien dices, a por ello!!! A ver si a todos nos da el cuerpo para hacer un poco de deporte :-).

      Un abrazo!

      Nuria


  20. Priscila dice:

    Gracias por compartir tus experiencias que Dios te bendiga grandemente por este tiempo tan valioso y tu esfuerzo por compartir con nosotros


  21. Rosa Morales Duran dice:

    Yo siempre e sido muy activa y nadie que me conozca bien me pueden llamar “floja” y si lo hacen, antes me enfadaba mucho y un día hablando con mi medico en el clinic de Barcelona me decía que no me preocupase por eso que el, mi marido y mi hija sabían como estoy y los demás si no nos creen pues que mas da, no tenemos que justificar que estamos extremadamente cansados o que nos sentimos mal si alguien nos quiere bien se informa de como es esta enfermedad y listos. Después de una mieditis trasversa un neurolupus las cuatro válvulas del corazón mal de tantas infusiones de ciclofosfamida, bolos de cortisona, si no me creen es que son los demás los que tienen un problema, gracias Nuria a ti y a todos los que comentáis siempre aprendo algo nuevo 🙂


  22. itzel dice:

    Ay Nuria y esta es la parte mas dificil , ya que a veces no se si es fatiga o si solo tengo flojera ese dia de ir a la uni..Ojala tuvieramos una formula para saber si es fatiga o solo que no nos queremos levantar ese dia jaja seria bueno no cres?. Un saludo desde Mexico y que estes mejor cada dia


    • Nuria dice:

      Ayyyy Itzel, mi niña!!! Ahí ya tienes que ser sincera contigo misma y enfrentarte a lo que es en realidad ;-). Como todo el mundo, también tenemos nuestros días en que estamos muuy flojos y no nos apetece hacer las cosas, faltaría más! Pero es importante que los distingas :-).

      Hay días en que le digo a mi novio “ayyyyyy que tengo que hacer estooooooo” y él me dice siempre “si estás muy cansada lo hago yo, no te preocupes” :-). Y entonces le digo “noooo es que tengo flojera, no es cansancio!!!” Jajajaa ;-).

      Intenta aprender a distinguirlos. Te ayudará ;-). A ti y a los tuyos!

      Un beso enorme, Itzel!


  23. Macahu dice:

    Yo no tengo Lupus, tengo EA y AR axial, pero cuando tengo un brote tambien sufro de fatiga, me ha gustado mucho el articulo, con el que me veo reflejado en muchos puntos.
    nuevamente gracias por publicarlo.


  24. Cris dice:

    Qué bien describís la fatiga que se siente. Hay días que te llegas a cuestionar si es psicológico, porque de tanto y tanto oírlo salir de la boca de la gente o de algún que otro médico poco profesional , te cuestionas el tema. El cansancio te limita en TODOS los sentidos, y los que te rodean te ven como una floja. Yo ahora mismo estoy trabajando media jornada, y mis compañeras de trabajo se pasan el día comentando lo “poquito” que voy al trabajo. Y por más que les diga que ese “poquito” para mí es un DEMASIADO, no lo ven ni lo quieren entender. Después de 8 horas llego muertaaaa, y no decir cuando me toca trabajar 12 horas, estoy tan tan cansada que cuando llego a casa no le puedo ni hablar a mi marido, no puedo ni vocalizar, si no me ponen la cena por delante ni ceno. Pues bien, por no querer trabajar turnos de noche, también soy criticada. Ya estoy harta, paso de las burlas y los comentarios irónicos. Como te ven bien por fuera, …. a mí me dicen en mi propia cara que tengo hipocondria y depresión, tomaaa yaaaa

    Como tú has comentado, te das cuenta de que tu vida no es nada normal, de que eres un bicho raro, cuando les escuchas decir las jornadas maratonianas de trabajo que se hacen de tropecientasmil horas, las juergas que se meten antes o después de ir a trabajar…uno piensa que es IMPENSABLE. Y cuando te preguntan qué hiciste en Noche Vieja, tienes que inventarte un rollo para contar la historia real (que no llegaste ni a ver las campanadas en tu propia casa porque entraste en coma profundo en el sofá, el de la extenuación)

    Cuando me toca trabajar, el día antes tengo que estar tranquilita en casa para reponer pilas. El día después, en casa también para reponer las energías gastadas. Conclusión: más días descansando que haciendo cosas…..pero eso nadie lo ve.

    P.D: siento haberme extendido, pero me tenía que desahogar 😉 y este sitio me ha parecido perfecto


    • itzel dice:

      que cierto lo que comentas! Ya una se empieza a preguntar si estamos cansados o si en realidad solo estamos flojeando …..y lo que mas duele es ue la gente te vea con cara de que no has hecho nada ya etlstas “cansada” o que digan que no trabajas igual que los demas como para estar asi de fatigada. En fin quien no lo padece no lo entiende y como que para explicarlo 500 veces al dia jaja agregamos mas fatiga y coraje que da esto! Pero nada a seguir yu a conocer nuestros limites que no nos importen los demas que si hacemos caso luego acabamos muertas jaja un saludo muy grande (:


    • Nuria dice:

      Ayyy Cris, la vida de los que nos acostamos con los Lunnis! 😉 Algún día inventarán algo para que esta maldita fatiga se vaya bien lejos.

      Eres bienvenida cuando te haga falta gritar!!! Y cuando no, por supuesto! 😉


  25. Jackeline dice:

    Wow!!! Me siento tan identificada con este espacio. Yo no tengo Lupus, pero tengo una hija q se lo diagnosticaron y se lo difícil q es, ese cansancio extremo y los dolores son eternos y extenuantes. Pero es tan incomprendida esta enfermedad q hasta para con los mismos doctores te tienes q llenar de paciencia porque siempre su palabra favorita es q es depresión y ya todo resuelto. Mi mi hija no ha podido seguir estudiando y siempre me. encuentro con alguien q tiene q comentar. algo o opinar al respecto por q no lo entienden, siempre piensan q es pura vagancia y n saben q ella daria cualquier cosa por sentirse bn y poder seguir su vida sin limitaciones. Aunque en mi caso yo nunca e dudado de q se siente mal y q no puede hacer las cosas, si quisiera q la gente lo pudiera entender mejor, porque de ser una niña bn activa ahora no puede hacer muchasssss cosas. Por tal razon me siento bn identificada con este espacio y te quiero felicitar por la iniciativa. Exito!!


    • Nuria dice:

      Hola Jackeline,

      La gran lucha que tenemos todos los lupis y otras personas con otras enfermedades autoinmunes es dar a conocer no sólo la enfermedad, sino cómo nos afecta la misma.

      Con este espacio, contando lo que es el lupus y cómo lo vivo, cómo me hace sentir, espero que algún día frases como “eres una vaga” o “eso es depresión. Anímate y sal” dejen de escucharse.

      El lupus es una enfermedad muy difícil de comprender por los que no la padecen, por eso pienso que es nuestro deber como pacientes difundirla :-).

      Espero que tu hija esté bien y pueda retomar sus estudios.

      Un abrazo a las dos!

      Nuria


  26. Patricia Alarcón Vilches dice:

    Las entiendo a todas. Me toca ser ama de casa, no tengo servicio doméstico y me canso más que una persona sana haciendo lo mismo. Dolor tengo todos los días, pero en mi hogar me comprenden. Me encolerizan los comentarios de gente ignorante o los consejos como “cuídate”, como si el lupus fuera por descuido mío. Trabajo y mucho, adminstro el $, salgo a pagar cuentas, a hacer las compras, tengo que saber dónde está cada cosa de los miembros de mi familia, ellos me hacen encargos que debo cumplir. Soy multifuncional, si eso no es trabajo….Pero siempre estoy cansada y con sueño, me levanto con esfuerzo porque soy responsable, que sino ni me movería. Muy bueno el tema de las cucharas, igual que éste.


  27. Susana dice:

    palabras justas, gracias a Dios yo mejore bastante, trabajo 8 horas en una oficina, pero termino muy mal al fin del dia, muy cansada, y no logran entender, mi caracter tambien cambio mucho, el primer tiempo era asi, no podia, hacer ni la cama, mucho menos salir a caminar, todo me agotaba a tal punto que lo unico que me ayudaba era llorar hasta dormirme, tuve el apoyo de mi familia, pero igual no logran entendernos, es algo que solo los que lo padecemos podemos entender….

  28. hola tienes mucha razon en todo, yo aun trabajo pero tuve que dejar de estudiar porq me daba sueño y casi me quedaba dormida en clase, tuve que cambiar algunas cosas en mi trabajo por la misma situacion, me enoja que a veces me digan tan joven y te cansas rapido, pero es facil criticar cuando no conocen tu situacion, saludos


  29. nuria dice:

    Has expresado perfectamente mi día a día y eso que intento tener una vida normal, aunque no trabaje estoy estudiando, doy mis paseos e intento estar al cien por cien con mi hijo y marido pero …. acabo muerta!!! y eso muchas veces no lo entienden.
    Gracias por explicarlo de forma tan clara


    • Nuria dice:

      Un placer, Nuria, tocaya!

      Espero que tu familia lo pueda entender mejor si se lo explicas de esta manera o leen el artículo. Para eso escribo: para que todo el que no tenga lupus pueda comprender lo que sentimos y cómo es vivir con lupus.

      Un abrazo!!

      Nuria


  30. Myriam Cruz dice:

    Es muy cierto Nuria, expresas con tus palabras lo que yo quiero decir, la verdad la falta de informacion hace que las personas que nos rodean no puedan comprender o malinterpreten las situaciones, aveces tan simples y cotidianas… gracias por tu gran ayuda con toda la informacion que nos ofreces en tu blog, admiro tu fortaleza porque se como se siente fisica y emocionalmente sobrellevar esta enfermedad, enhorabuena, saludos desde Mexico 🙂


    • Nuria dice:

      A veces ayuda mostrar a tu familia o amigos algo que ha escrito otra persona y decirles “así me siento yo”, verdad? Me alegra que lo que escribo ayude a lupis y no lupis a comprender más cosas del lupus :-).

      Un abrazo desde España, Myriam!!!


  31. marta alvarez delgado dice:

    hola soy yoli tengo lupus y siento q ya lo acepte pero el q creo no lo acepta es mi esposo el es muy cariñoso pero cuando me ve vaga me dice q aga cosas le digo q no aguanto pero el me dice tu estas vien no tienes nada …el dice tienes q pensar asi no tienes nada asi q no se cm decirle q me canso mil veces mas de lo normal ..yo todavia trabajo de niñera cuido dos nenas uumm cm le digo


    • Nuria dice:

      Hola Yoli, el lupus es difícil de comprender para los que nos rodean… Ten en cuenta que un día estamos al 100% y al siguiente no podemos ni movernos… Nosotras sabemos que es así porque lo sufrimos, pero ellos sólo nos ven. A mi pareja, después de 7 años conmigo, aún le cuesta comprenderlo, pero ha aprendido a aceptarlo y respetarlo.

      Yo creo que hay cosas que nunca se llegan a comprender. No sólo ellos, sino nosotros tampoco lo comprendemos.

      A mí me ayudó mucho mostrarle que no era la única y que había más personas como yo. No es posible que tanta gente de tantos lados distintos pase por las mismas cosas y sea todo una invención, no crees? Espero que te ayude. No tiene que comprenderlo porque es imposible, sino sólo respetar y aceptar que el lupus es así muchas veces.

      Un abrazo y no te rindas. Cuesta, pero es posible que la gente acepte las cosillas del lupus :-).

      Nuria


    • Nuria dice:

      Hola de nuevo, Yoli,

      Pincha en este enlace y verás más comentarios que te dejan personas que han pasado por lo mismo. Espero que tu marido acepte poco a poco el cansancio que a muchos nos provoca el lupus. Es difícil de comprender, pero espero que al menos lo respete y acepte.

      https://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/260076244131518?comment_id=1103785&offset=0&total_comments=16&ref=notif&notif_t=share_comment

      Un abrazo,

      Nuria


  32. Dama Azul (@damarosaazul) dice:

    Nuria, impresionante post, me identifico, como con todos los que escribes, el cansancio es inexplicable. A mí también se me unen los brotes de la fibromialgia 18/18 a mi LES, mi lupus me dejó secuelas, o eso me dice mi reumatólogo internista, me quitaron tiroides, lesiones de corazón, ojos, varios abortos, grandes problemas digestivos, alergias, intolerancias, artrosis de ciertas partes del cuerpo, artritis, trocanteritis, necrosis ósea, depresión-ansiedad, edema medular óseo en mi embarazo, anemia, etc… y encima un cansancio indescriptible, e incluso incomprensible por uno mismo. Es difícil, pero es lo que hay, y encima lidia con la intolerancia o indiferencia de muchas personas que se suponen deberían entender, ayudar… es duro. Antes trabajaba también, y lo pasaba mal, porque me sentía muy culpable por ponerme enferma, por tener que faltar al trabajo, las secuelas de los compañeros que ven en ti alguien que “siempre está enfermo” como un defecto laboral. Hasta que dejas de trabajar obligada por las circunstancias y por la SS. Me ha “alegrado” leer tantos testimonios, me siento un poco menos “loca” a veces me he culpado a mí misma. Mi marido es un tesoro, nunca lo vi protestar y es el que lleva mi casa, limpieza, comrpas, etc… yo no aguanto ni empujar un carro, a veces me cuesta mantener el ritmo de mi hija y sólo tiene 6 años. Es lo que hay, y hay que sacar fuerzas y seguir viviendo aunque a veces no le encuentre sentido a la vida, pero luego miro su sonrisa, oigo sus palabras, veo su alegría y me digo, hay que tirar para adelante 🙂 la vida es bella.
    Un abrazo a todos


    • Nuria dice:

      Puff Dama Azul, el tema del trabajo es peliagudo, verdad? Depende siempre de la gente que tengas por compañeros, pero sí es cierto que hay gente peor que otra… En mi último trabajo me tocaron no muy buenos compis, así que tenía que aguantar las malas actitudes y miradas por parte de unos cuantos que no llegaban a entender (ni respetar) las cosillas de mi lupus. Y eso que les explicaba! Pero chica, debe resultar tan de cuento fantástico que no terminaron de respetarlo… al final, cuando me echaron a causa de una de mis bajas laborales (la empresa se portó de lujo, la verdad) pensé que era lo mejor que me podía pasar. Ese ambiente laboral no era bueno para mi salud…

      Y ahora… Pues hija, no sé si lo habrás visto en Twitter, pero no levanto cabeza desde Semana Santa!! Como siga así me voy a convertir en marmota!!! Diría Bella Durmiente, pero me temo que no doy el tipo jajaja. Me quedo con la marmota que me gusta más ;). Durmiendo toodos los días!!! Del cansancio tengo úlceras en la boca, nauseas y más dolores. Llorar de cansancio? Doy fe de que se puede!!!!

      No estamos locas, ya ves :). Tan sólo faltillas de cucharas ;).

      Los hijos!!! Nos dan esas cucharas extra, verdad? Ya sabes que no soy madre, pero cuando estoy con mis sobris lo doy todo :). Los niños son maravillosos. Se hace lo que haga falta por ellos.

      La vida es bella. Gracias por tu testimonio, amiga. A pesar de todo la vida es bella y se pueden encontrar razones para sonreír :).

      Un abrazo!!!


      • Dama Azul (@damarosaazul) dice:

        Un abrazo grande Nuria y de nuevo gracias, lo que haces no tiene precio, y lo valoro porque no sé de donde sacas las fuerzas, yo sí que sé como estás, y me asombra y te doy la enhorabuena, por tu sonrisa, tu fuerza, tus ganas de compartir y vivir… mucho ánimo y gracias por considerarme una amiga
        besos


    • Pilar Reyes dice:

      Claro q hay q tirar palante! Yo ya no se ni lo q tengo pero aunq parezca una locura a veces lo q mas duele es la gente, la indiferencia quizas, la incomprension, el que te juzguen aun sin hacer un intento de querer comprendertw…es lo q nos toca lidiar, es lo q tiene lo q nuria llama una enfermedad invisible aunq a veces seamos nosotros mismos y la “costumbre” a pasarlo mal los q hagamos q sea mas invisible aun! No es agradable no poder trabajar y q todos te vean como una floja, no es agradable tener q depender de alguien para seguir con tu vida pero te aseguro q de una manera u otra acabamos sacando fuerzas de donde no las hay y terminamos superando una y otra vez los palos q esta enfermedad nos da! 16 años llevo yo de lucha y puedo decir (no es q me enorgullezca) q mi gente no me ha sufrido por verme llorar de la impotencia…quizas un error porq no pueden llegar a ver como te sientes pero como dijo mi psicologa…tu tenias varias opciones y has optado por vivir! Eso es de elogiar aunq sea una psicologa la q te haga ver lo valiente q eres… sois todos geniales y esta enfermedad q nos une nos ha dao la virtud o el don de poder soportarla con la cabeza bien alta asi que..arribaaaaa!! Que nosotras tb podemos decir con orgullo que somos unas campeonas!


  33. Ceci dice:

    Hola, es la primera vez que te escribo, yo
    Voy a cumplir un año con el diagnóstico
    Y eso de la fatiga también es lo que
    Más me limita, planeo regresar a la universidad pero también me da miedo por que ahí días en que mis rodillas no dan para más, además creo que ya no puedo vivir sola pero bueno lo intentare. Lo que más me llamo la atención fue lo de hacer la cama jajajaja me alegra saber que no sólo para mi esa pequeña actividad es un verdadero reto!!
    Saludos y que te encuentres muy bien!!


    • Nuria dice:

      Hola Ceci,

      Comprendo el miedo que sientes porque yo también lo siento cuando llega la hora de retomar algún aspecto de mi vida que el lupus me obligó a dejar por un tiempo. Pero te animo a que te enfrentes a ese miedo. El lupus nos da malas épocas, pero también nos da descansos ;). Y tenemos que ir probando de vez en cuando, sabes? Lanzarnos y ver si es el momento de volver a nuestra vida :).

      Si lo que quieres es volver a la universidad y el lupus te lo permite, no te lo pienses. Y si ves que empeoras, adapta tu vida. Sólo tú conoces dónde están tus límites.

      Te dejo esto por si te sirve de ayuda:

      Aceptando mis nuevos límites.

      Dejadnos ser libres.

      Un abrazo y no dejes que el lupus afecte a tu vida más de lo que debiera.


  34. Emy A dice:

    hola a todas, me siento identificada con esa “pereza” o fatiga;hace ya un año me diacnosticaron LED cronico, hace unos mese me salio en la cabeza y me frustra el hecho de ver que estoy quedando calba, no se que hacer las citas con el dermatologo resultan caras para mi nivel economico.
    dejenme decirles que ninguna esta sola Dios esta con nosotras y el tiene tambien un proposito en nuestra vida.Dios les bendiga.
    Me servira de mucho estar en comunicacion con ustedes, hasta luegoo…


    • Nuria dice:

      Hola Emy,

      Siéntete libre para “gritar” en este espacio cada vez que lo necesites y espero que te alivie un poco. Las palabras no curan el lupus, pero sí es cierto que hace mucho el hecho de no sentirse sola.

      Es una pena que la salud dependa del nivel económico de las personas… Ojalá algún día eso cambie. Pero si tienes LED, no tienes más remedio que ir al dermatólogo…

      Un abrazo enorme y espero nos cuentes pronto que mejoras.

      Nuria


  35. mayita dice:

    hola es interesante saber que no solo a mi me ha cambiado la vida me cuesta mucho trabajo aceptar mi enfermedad ya que ha modificado la vida que anterior mente llevaba mi lupus fue detectado hace 6 meses, en los primeros meses todo estaba perfectamente bien pero al cabo de un mes comencé nuevamente a sentirme mal pero ahora no solo físicamente si no emocionalmente, hay días en los que me siento muy triste porque me frustra el hecho de convertirme en un estorbo para los que me rodean me importa mucho el que dieran de mi y el como me vean los demás el que juzguen por mis decisiones tengo miedo a equivocarme a veces quiero gritar y decir ya no puedo mas auxilio. pero creo que todo esta en la mente y depende la actitud con la que veamos la vida dios me ha puesto esta gran prueba porque me tiene algo preparado y con el hecho de vivir hay que dar gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Mayita,

      Sé que es complicado no pensar las cosas que piensas y vencer el miedo, pero piensa que todos hemos pasado y pasamos por ahí… Que no estás sola.

      Poco a poco, a medida que vayas aceptando tu lupus y te adaptes a tu nueva vida, verás cómo te importa menos el qué dirán ;).

      Todos nos equivocamos! Yo la primera ;). Lo importante es que aprendamos de nuestros errores y de los errores de los demás para no cometerlos y así cuidarnos.

      Grita y pide ayuda cuando te haga falta porque eso es de valientes, créeme. Se puede hacer todo sola, pero es mejor hacerlo con ayuda. Te lo dice una que ha pasado mucho sola y que hace un añito escaso decidió gritar ;).

      Un abrazo,

      Nuria


    • valeria blancas dice:

      se que es muy complicado igual yo tengo 5 mese que me lo detectaron y se k la vida te cambia y te sientes desesperada pero la vida es bella yo también acabo de aceptar que de hoy en adelante yo viviré con lupus y que debo a aprender a amarlo ya que es parte de mi igual hay bajas y altas pero lo importante es seguir adelante ANIMO aquí tienes una amiga Valeria Blancas


    • Nuria dice:

      Mayita, te dejo los mensaje que te han dejado en Facebook.

      Como ves, no estás sola.A muchos el lupus nos cambia la vida, pero no por ello tenemos una vida peor ;).

      http://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/436032483145232?comment_id=51674638


  36. Reyna Leticia dice:

    HOLA, se de lo que estan hablando y las comprendo perfectamente, ,me diagnosticaron el lupus hace casi 14 años, y ademas tengo fibromialgia,, que es muy dolorosa,presento todos y cada uno de los síntomas antes mencionados, pero hay algo que me entristece profundamente mas que la fatiga o el dolor es el hecho de estar la mayor parte de mi tiempo en un sofá y ,el solo pensar que es el recuerdo que mi familia tiene o tendrá de mi me pega como no tienen una idea , o el que mi nieta quiera jugar y yo no pueda.ademas de tantas otras cosas el tener que usar una mascara a diario para no preocupar a tu familia y a todos los que te rodean y se preocupan por ti. lo mas triste de todo es que tengo aparte hiperactividad así que ya se imaginaran como termina mi día..gracias por permitirme compartir con ustedes mis experiencias y a cuidarnos ..


    • Nuria dice:

      No pienses nunca así, Reyna Leticia… Sé que es difícil, pero inténtalo, si?

      Yo creo (o me gusta pensar) que cuando no esté en este mundo la gente recordará mis ganas de reír. Y para reír da igual si estás en un sofá o dando saltos por la calle.

      Los que me conocen siempre me dicen que tengo unos ojos bonitos, que irradian alegría… En la expresión de los ojos la enfermedad no afecta (salvo excepciones y cansancio extremo algunos días!). No te dejes vencer por ese tipo de pensamientos, vale?

      Lo de tu nieta… A mí también me gustaría poder jugar más con mis sobrinillos, pero te aseguro que ellos son felices con lo que les damos ;).

      No dejes de gritar, Reyna Leticia. Nunca!

      Nuria


  37. rosy dice:

    aprendes avivir con limitaciones,, no es facil hay dias k no me kiero ni levantar del dolor ,,cansancio,,, hayyy yanise pero me le vanto y atravajar a ponerle vuena cara ala vida!!!! por algo estamos todavia aki ya nadamas empieso mi dia y hasta ciento k lla no me duele nada,, cuidense. la vida es hermosaaaa!!!!!


    • Nuria dice:

      Sí que tenemos que aprender a vivir con lo que tenemos, verdad? Porque “aprender” a vivir con ello es aceptarlo y vivir todo lo felices que podamos ;).

      Gracias por leer y escribir.

      Un abrazo!!


  38. M Carmen Cáceres dice:

    La fatiga tambien es mental, a mi me dió tanta rabia verme postrada, yo me dedicaba al deporte, que hasta la fecha no paro, no hay dolor cansancio nada que evita levantarme, a veces cuesta más, pero al rato ya ni te acuerdas. Es importante hacer cosas como antes, aunque mas lenta, pero hacerlas, seguir, como yo me repito vivir depie que morir sentado…. Un fuerte abrazo a los que lo pasan mal y a las que cada día siguen en la luicha. MUCHOS ANIMOS


    • milena dice:

      Hola carmen que tipo de deporte haces??? No se te inflaman mas las articulaciones y te da mas dolor del ejercicio.??…


      • Nuria dice:

        Cada uno hace el deporte que puede, Milena, pero lo mejor es que lo hables con tu médico. Yo, por ejemplo, estoy ahora caminando y nadando, pero no mucho porque me duele la cadera. Y, por supuesto, luego observo si me sienta bien o mal y en función de eso sigo adelante o no :-). Cada uno es un mundo, como siempre digo.

        Si Dios quiere y sigo mejorando, iré aumentando la intensidad del ejercicio poco a poco, que es como debemos hacer las cosas.

        Espero haberte ayudado


  39. Rossy dice:

    Jajajajaja, que cierto es todo esto, pero al diablo lo que crean los de mas de nuestra fatiga, somos nosotros quienes realmente sabemos lo que ocurre con eso y las consecuencias de no aceptarlo y excedernos para que los demas no piensen que somos vagos


  40. Jessica dice:

    Aveces están difícil poder realizar tus rutinas de antes, antes de enfermar era una persona bastante activa, pero desde que me enfermé mi vida a cambiando por completo, me canso hasta de no hacer nada, y eso me entristece ver como la vida sigue normal para mis amigos, familia y yo tengo que adaptarme a este nuevo estilo de vida de casi no poder salir, por que me agoto, hay días que ni levantarme de la cama quiero. Hoy estoy de cumpleaños y aunque quisiera poder salir no tengo ánimo y fuerza, me siento cansada. Pero bueno agradecida que Dios me ha regalado un año más de vida..Así qué ha seguir luchando ya que es cuestión de actitud..


    • Cecilia dice:

      Bien ahi!!! Feliz Cumpleaños ojalá que dentro de lo posible lo pases hermoso!! Muchos Cariños!!!


    • tulupus dice:

      A mí ya ves que me ocurre lo mismo, Jessica, pero lo único que podemos hacer es adaptarnos a la nueva vida y pensar que no renunciamos a nuestra antigua vida, sino que tan sólo dejamos algunas cosas aparcadas para retomarlas en un futuro. Es lo que yo pienso. Lo que me gusta pensar.

      Necesitamos estar al 100% y mantener el ánimo bien… Porque, aunque un buen ánimo no nos va a curar, sí que impedirá que nos pongamos peor… Y te lo dice una que nota cómo en los días en los que la depresión se hace fuerte noto más los achaques del lupus :(.

      Sé lo impotente y hasta desplazado que uno se siente cuando escucha a los demás hablar de las mil cosas que hicieron el día anterior, pero tú sólo piensa que algún día tú serás igual. Yo sé que algún día podré salir un día completo sin cansarme, así que tú también podrás ;).

      Un abrazo enorme y a seguir luchando, como bien dices! 🙂

      Nuria


  41. Verónica dice:

    A veces me pone triste que mis papás, hermanas, familia y amigos, crean que soy una floja por dormir hasta tarde, por no hacer deporte, que piensen que soy tonta porque olvido las cosas, o apagada por no querer ir a tomar el sol con ellos, a veces me encantaría ir a la playa, practicar deporte, pero cuando lo intento, mis huesos salen de su llugar y hay que pasar semanas en cama con un yeso en la pierna… quisiera despertar temprano, ir al cole y después salir a pasear con mis amigos, quisiera usar blusas sin manga o salir sin sombrero, ir a conciertos de rock y no tener que llevar a mis amigos que me regresen a casa sin fuerzas, bajar de peso pero los corticoides no me lo permiten, teñir mi cabello, pero los quimicos lo harían caer aún mas, quisiera recuperar la infancia que pase en el hospital, de un médico a otro, sin que supieran que pasaba, en fin, se que son cosas imposibles para nosotros, pero encuentro refugio en mis libros, en mi música y en mi familia, de una manera que no siempre entiendo.

    Un abrazo a todos, espero que esten de lo mejor.


    • tulupus dice:

      Verónica…

      Son muchas las cosas que perdemos a causa del lupus… Algunas no las podremos recuperar, pero ya verás cómo otras sí. Yo también he tenido que dejar algunas cosas a un lado, pero pienso retomarlas en un futuro. Mientras tanto, al igual que tú, he conseguido encontrar paz y felicidad en otras cosas que jamás soñé que me llegarían a gustar. Esa actitud es la que nos hace fuertes y nos lleva a seguir adelante.

      Nunca dejes de mirar hacia adelante!!! Porque no estás sola y ahora menos aún :). Muchos nos identificamos en tus palabras (yo la primera).

      Un abrazo y ya sabes… Grita!!!

      Nuria


    • Sonia dice:

      Algún día harás todas esas cosas, tengo lupus desde los 12 años y he podido hacer todo eso y ahora, aunque con un poco de miedo por sí se gafa, tengo una vida bastante normal, estoy cansada, pues sí, así que ánimo y piensa q aunque el lupus es para siempre, por el momento, a veces se pasa un largo tiempo dormido.


  42. vero dice:

    Es la primera vez que leo algo que describa tan bien lo que siento, hasta me hizo llorar el pensar que no soy el unico bicho raro.
    Gracias!!


    • tulupus dice:

      Ya ves que no lo eres, Vero :).

      Yo llevo toooda la semana que me arrastro por los rincones… De hecho, en breve me iré a la cama a dormir… Y son las 11’30 am!

      El lupus es así, verdad?

      Un abrazo!!!

      Nuria


    • JO dice:

      A mi tambien me paso lo mismo al leer esto es increible saber que hay gente como tu, que te entiende, lo malo que esa gente que te entiende es gente con LUPUS:::bendiciones…


      • Nuria dice:

        Por eso mismo tenemos que hacer que el mundo vea lo que es realidad el lupus, Jo, para que cada vez sea más gente la que nos comprenda y sepa cómo ayudar cuando haga falta ;-).

        Un abrazo enorme!


  43. fina dice:

    Esta muy bien que sigamos hablando de la fatiga que nos invade y que ello provoca que hay dias en los que podemos hacer más o menos lo mismo que los demás, pero hay otros en los que lo único valido son las raciones de sofa y esto lo entienden pocas o casi ninguna persona por eso nos resulta muy dificil desempeñar un trabajo que exija reguralidad (que son todos……).a no ser que seas tu, tu propia jefa y con ello puedas determinar, cuando no puedes, el pararte.

    Me parece muy importante el luchar contra esta descriminación no somos VAGOS, somos ENFERMOS

    Un abrazo muy fuerte y seguiremos gritando NO SOMOS VAGOS, ni queremos aprovecharnos de nada , es que hay dias en que NO PODEMOS y no es cuestión de aumentar la medicación ya que esto tiene sus ¿consecuencias? es necesario que respetemos nuestro ritmo ya que por experiencia y por observación se que el día buenos somos capaces de solventar muchas cosas

    Un beso muy fuerte y sigamos gritando EL CANSANCIO INVALIDA y de momento yo solo encontrado dos formas de salvarlo (CON DROGAS=medicamentos) o con REPOSO por favor señores de las administraciones si se analizaran los costes rigurosamente a lo mejor nos sorprendiamos todos )

    Un beso muy fuerte para todos y mis mejores deseos para que luchemos por lo que dignamente nos corresponda

    Fina


  44. Esther dice:

    Hola Nuria.
    No has podido expresar mejor como nos sentimos los enfermos de Lupus.Enfermedad silenciosa,invisible pero que nos fastidia la vida,
    A mi me lo diagnosticaron en el primer y único embarazo que he tenido.Me lo controlaron bien y estuve durante cinco años haciendo una vida casi “normal” porque la fatiga crónica no me ha abandonado nunca pese a tenerlo durante este periodo inactivo.
    Hace año y medio me operaron de un carcinoma ductal infiltrante multifocal, estadío I , afortunadamente sin afectación ganglionar.Tras la intervención quirúrgica fui sometida a 19 sesiones de radioterapia y tratamiento hormonal que aún sigo.La quimioterapia la descartaron porque podría afectarme al riñó y al no tener ningún ganglio afectado el equipo de oncólogos decidió no prescribirmela.
    Tras esta pesadilla el Lupus se me ha vuelto a activar.He pasado por el tribunal y se me ha denegado la invalidez permanente.
    Y desde luego que no nos inventamos ni los dolores ni la fatiga crónica.

    Un abrazo


    • tulupus dice:

      Gracias, Esther, por compartir tu lupus, que ha tenido que ser muy duro…

      Espero que tu lucha con las administraciones llegue a buen puerto y que consigas lo que por derecho debería corresponderte.

      Un abrazo enorme y no pares de gritar. Desde luego que no nos inventamos nada… Más quisiéramos que fuera todo psicológico, verdad?

      Nuria


  45. Cecilia dice:

    Hola Gente Linda…
    Ayer me toco cita con mi médica, le comenté sobre el cansancio, pero no lo asoció con el Lupus, sino con hormonas… así que me quedé medio como dudando… los análisis me dieron bien… ayer anduve al sol, (no lo pude evitar porque venia viajando) hoy tengo un poquito de fiebre… así que me pinta el bajón!!!


    • tulupus dice:

      Hola Cecilia!!!

      Si asoció el cansancio con las hormonas, supongo que es porque te vería algún desajuste hormonal, no? De todas formas, si es por el lupus, no hay remedio y nos toca aguantar… Tampoco te vayas a creer que los médicos tienen algún remedio para eso ;).

      Espero que para hoy estés ya sin fiebre y estable de nuevo.

      Cuídate!!! Un abrazo


  46. Alma dice:

    Hola a todos!!
    Es increíble encontrar gente que pasa por lo mismo que he pasado o paso yo. Aleluya!!! Al fin encuentro una comunidad que interpreta, se solidariza y expande sus conocimientos en un lenguaje entre irónico y jovial.
    Me siento identificada en muchas de las situaciones que se describen. Pero por sobre todo, me da tanto gusto ver el cambio de actitud de las mariposas. Ahora se habla abiertamente del lupus como de cualquier otra enfermedad. Y eso ya es importante para ir encaminándose hacia una vida más activa y productiva.
    Gracias a cada uno por compartir sus conocimientos y experiencia para eliminar la ignorancia.
    Un fuerte abrazo


    • tulupus dice:

      Hola Alma,
      Me alegra que te haya gustado el sitio y que te encuentres a gusto con el modo en que cuento, difundo y vivo mi lupus.
      Sigamos entre todos haciendo crecer esta comunidad y, como tú dices, hablando del lupus abiertamente. Tanto de lo bueno, como de lo malo. Sólo así se difunde de verdad una enfermedad.
      Espero verte por aquí a menudo!!
      Gracias por leer y comentar.
      Un abrazo!!!
      Nuria


  47. jose pantin dice:

    Se nos presenta otra disyuntiva sobre las posibles reacciones de la gente de nuestro alrededor ( tanto amigos como familiares) al respecto de la expresión de “cansancio”. Y todo revolotea sobre el mismo concepto: “La falta de información y la cultura sobre las enfermedades crónicas”.

    Está claro que el Ser Humano no nace aprendido. Este se va formando y preparando para poder sobrevivir. Pero curiosamente, a una de las clases que mas se falta durante esa formación es a la asignatura:” Mientras no me pase a mi…que corra el aire”.

    Esa formación pasaría por explicar, como patologias aparentemente invisibles, destrozan y hacen impotentes a los que las padecen, aunque exterioricen otras sensaciones y actitudes super positivas para con el resto.

    Me comentaba estos días una buena amiga que está entre nosotros, como el ir a una Oficina de la SS ( Seguridad Social, no vaya a pensar alguno cosas raras..jajajajaaj) a por un documento o a arregar un papeleo aparentemente sencillo, se convertia, no en el Triatlon que mencionas Nuria….Se convierte en una amalgama entre un IronMan y un combate de lucha libre.

    Y es este último deporte el que resume, como siempre, mis ladrillos. (aunque dando clase nunca nadie se me ha quejado!!!!..jajajajaa o por lo menos no lo han dicho!!..) La LUCHA LIBRE que hay que mantener con el resto de la gente:

    – Los mas mayores porque no entienden que no les cedas el asiento en una espera algo prolongada
    – Los menos mayores porque te miran raro al no hacerlo.

    Lo que está claro es que no se va a llevar un cartelito colgado diciendo si padezco esto o aquello, y que tambien hay gente de todo tipo ( maleducada digo). Pero la cultura, educación y…digamos comprensión debería de bastar.


    • jose pantin dice:

      Pero es muy duro y genera una impoencia absoluta el tener un agotamiento interno EXTREMO y que no seas comprendido…

      P.d. le di a publicar…sin el corolario final..jejejeje


      • tulupus dice:

        Tú lo has dicho Jose!!! Olé!!! ” Mientras no me pase a mi…que corra el aire”… Y es que a la gente le gusta mucho juzgar sin antes ponerse los zapatos de la persona a la que juzga y sin tener en cuenta que puede haber cosas, circunstancias, de esa persona que desconozca…
        Todo lo que dices es muy cierto. Yo, por ejemplo, prefiero sentarme en el suelo en el metro antes que pedir que me cedan el asiento para minusválidos! Porque paso de dar explicaciones, discutir y tener que enseñar y demostrar nada a nadie. Soy más feliz en el suelo :p
        Como siempre, gracias por leer, comentar y comprender!!! Porque, sí, todos nos cansamos, pero nuestro cansancio no es el mismo… Ojalá lo fuera! 🙂
        Pero ya ves que ni eso nos para muchas veces ;).
        Un beso enorme!!! (y de ladrillos nada!)


  48. Dori Espin Martinez dice:

    Es un cansancio que, aunque aparentemente los demas no lo perciban demasiado, te hace llorar por dentro aunque tu estes con una sonrisa… Un abrazo muy grande


  49. Dori Espin Martinez dice:

    Es lo que siempre le digo al medico: Lo que peor llevo es el cansancio…. Y es que si trabajo (de 8 a 3), que ya llego cansada y con poco humor, imaginate como termino y como es mi dia a dia, cuando llego a casa me queda una cuchara para todo el resto del dia…. a todo esto vivo sola con un perrito k tengo k sacar aunque sea 5 minutos… Acabo casi todos los dias fatal… claro k me echo una siesta de 2:30 horas, de la cual me levanto casi peor.
    Ciando ya no puedo mas me cojo un baja


    • tulupus dice:

      Hola Dori,
      Así andaba yo… Hasta que la baja fue indefinida… Y aquí sigo, sin poder trabajar ya durante más de un año! Así que, créeme que te entiendo… Todos los viernes con fiebre, dolores… y cada día hecha un auténtico zombie… Mi jefa me lo decía cada día! Que si me encontraba bien, que tenía muy mala cara!!!
      Mucho ánimo y cuídate, si? Que eso de la fatiga es una auténtica faena y es muy incapacitante.
      Gracias por leer y comentar!!!
      Un abrazo


  50. matilde flores dice:

    GRACIAS POR LA INFORMACION CLARISIMA QUE NOS ENREGAN PARA PODE A SI SAVER Y ESTAR MAS INFORMANDA


    • tulupus dice:

      Gracias a ti, Matilde, por leer y comentar! 🙂


      • viviana Cuellar dice:

        Yo creo que eres muy afortunada al tener un esposo así, el mio no soporto y mejor se alejo. Yo lo comprendo!


        • Nuria dice:

          Sí que me siento afortunada, Viviana. No sólo por eso, sino por cada pequeña cosa. En ellas me intento centrar cuando en días, como hoy, me llegan momentos malos que me hacen querer tirar la toalla.

          En cuanto a los que se alejan… Mejor así… Sólo nos hubieran traído problemas y empeoramiento. Créeme.

          Hay muchas personas que nos ven por lo que somos y no por lo que tenemos. Encontrarás a alguien que sea merecedor de estar a tu lado :-).


      • maria dice:

        Quede sorprendida al encontrar en tu comentario una descripción perfecta de lo que me sucede ami ,tengo lupus,pero no tení ni idea q ese cansancio q siento se debiera al lupus,es un alivio no sentirme un bicho raro,porque es preocupante el solo hecho de pensar en hacer las tareas cotidianas algo q para mi es agotador,quedo de cama,siempre me pregunto como hace la gente para además deshacer los quehaceres de la casa tener trabajar,porque yo antes lo hacia y terminaba internada.y lo peor es q la gente no entiende como uno se siente,piensan q uno es vago pero no entienden q el cuerpo no te responde,cualquier tarea cotidiana para nosotros es un desafío.Saludos desde uruguayo,tienes facebook? Mi nombre es magia.


        • Nuria dice:

          Ya ves, María, no somos únicas ni bichos raros, ni vagas, ni gaitas!!! Así que dile a tu médico a partir de ahora que tienes ese cansancio. No es algo que él pueda arreglar, pero es importante que lo sepa. Y te invito a enviar este artículo a aquellos que te miren mal o te llamen vaga porque somos muchos lo que vivimos con esta fatiga y debemos hacer comprender al mundo que es parte del lupus y, sobre todo, que no es divertido.

          Puedes encontrarme en Facebook en mi perfil o en mi página, como quieras! Es que por magia no te he encontrado…