Aceptando mis nuevos límites

Si tu Lupus está inactivo o no te da muchos problemas (cosa que de verdad espero), no te sentirás muy identificado con lo que voy a decir. Sin embargo, como siempre digo, yo sólo puedo hablar de mi Lupus.

Porque no me cansaré de repetirlo: cada lupus es distinto.

Cuando querer no es poder…

Desde mi punto de vista, lo más duro del Lupus es aceptar tus nuevos límites. Tú sigues siendo la misma persona, tienes las mismas metas e inquietudes, tus aficiones no cambian y quieres hacer las mil cosas que has hecho siempre… Sólo que tu cuerpo parece no querer dejarte. Pesa más. No funciona. Las articulaciones no responden y, cuando lo hacen, el dolor te hace tener que parar.

Ahí está la dificultad: tu mente debe aprender a aceptar los nuevos límites de tu cuerpo.

Quiero hacer muchas cosas que no puedo. O que no debo. Porque muchas veces hago cosas que no debería y luego acabo pagando la idiotez.

¿Sabéis por qué lo hago? En primer lugar porque, como ya os he dicho, lo que más me cuesta del lupus es aceptar mis nuevos límites. Soy una cabezota o una insensata o una idiota. Llamadlo como queráis.

El dolor lo aguanto, el cansancio lo soporto, etc. etc., pero mi mente me dice “haz esto” o “haz lo otro” y ahí encuentro complicado decir “nooooo, que te tienes que cuidar. Vigila tus cucharas!!”

La segunda razón por la que soy tan idiota es porque me siento culpable y estoy cansada de sentirme inútil. Por eso, el día que siento que tengo una “cuchara” extra, me emociono y gasto ésa y todas las demás de un plumazo.

Los días que el lupus permite que querer sea poder

Ja, el otro día estaba súper contenta porque me levanté (por fin!) como un ser medio funcional. Estaba tan contenta que limpié la casa, jajaja!

Podría haber elegido ir al cine, o salir a dar un paseo e irme de bares. No. Elegí limpiar la casa. Porque quiero hacer algo útil y ayudar.

Y por valiente, por dispuesta y cabezona, a la tarde ya no era persona :p.

Sé que no debería hacer estas cosas. Cuando me regañan y me preguntan por qué lo hago siempre digo lo mismo: “Me siento culpable”. Es lo que pasa cuando ves que los demás trabajan para pagar las facturas y además hacen el resto de las cosas porque tú no puedes.

Cuando la culpa nos empuja

Sentirme culpable, y el hecho de ser incapaz de aceptar mis límites, me llevó hace tiempo a seguir trabajando. Era una zombi con fiebre, pero seguía empeñada en trabajar porque la culpa y la cabezonería no me dejaban ver el perjuicio que me estaba ocasionando. Tuve que acabar unas cuantas veces en el hospital para darme cuenta.

Os cuento todo esto porque me he topado con gente que, en lugar de preguntarme qué tal estaba, me ha dicho: “Y tú, sigues en casa sin hacer nada?” Sólo porque no parece que esté enferma… Eso duele. Eso tiene que cambiar.

Estoy cansada de que se piense que somos unos vagos porque no trabajamos o trabajamos pocas horas. Es lo que tenemos que hacer para cuidarnos. Es lo que tengo que hacer si de verdad quiero trabajar de nuevo.

Créeme. Cuesta estar en casa cuando tu mente es activa e inquieta. Pero es lo que tengo que hacer si quiero recuperar mi vida y mi salud. Y, aunque yo lo llevo bien, quiero que me entiendas.

Si lees esto y piensas que soy una “dramas”, déjame que te diga una cosa:

Te equivocas.

Podría dar una imagen feliz, sí, pero he pasado mucho tiempo haciendo eso y no me ha servido para que la gente entienda lo que es vivir con Lupus.

Tengo Lupus, pero sigo siendo persona. Tengo buenos y malos momentos. Si decido contaros mi Lupus no es porque quiera consuelo ni compasión. Ya me he compadecido yo misma alguna que otra vez (qué pasa, ¿tú nunca te has compadecido de ti mismo? ¿Cuando te dejó tu novio/a, tal vez?). Ya ves, todos nos compadecemos. Es normal.

Soy feliz: Me gustaría no tener Lupus, pero el tenerlo no me hace infeliz.

No quiero compasión.

Quiero que entiendas lo que es vivir con Lupus.

Quiero que comprendas por qué tengo que vivir así.

Quiero que mi Lupus sea tu Lupus.

Quiero que tu Lupus sea mi Lupus.

Quiero que dejemos de ser invisibles.

Quiero destruir los estigmas del Lupus.

Artículos relacionados:

Cómo es vivir con lupus: la Teoría de la Cuchara.

La fatiga en el lupus.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

La máscara que todos llevamos.

– Los estigmas del Lupus.

También te puede interesar...

Miedo a seguir adelante No entraba en mis planes escribir un domingo por la noche, pero aquí estoy. Debería estar... no sé, haciendo cualquier otra cosa, pero no puedo. ¿Sa...
5º chute y todo peeeerfecto!!! Bueno, o casi!!! Os cuento :-) . La última vez que os conté sobre mi ensayo clínico ya me habían puesto el segundo chute... Y el viernes pasado me ...
Resumen en tuits de la Convención de Lupus Europa Mientras me repongo un poco de estos días de locos, os dejo, como siempre, con el resumen de lo que se ha dicho en Twitter! La Convención de Lupus ...
El epratuzumab no supera la fase III de pruebas Siento volver del parón veraniego con tan malas noticias :-( . Pero así llegan las cosas y así es como hay que contarlas... Sin embargo, no todo son m...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

14 pensamientos sobre “Aceptando mis nuevos límites


  1. clarissa dice:

    Hola Nuria,, Yo tengo mi lupus inactivo pero no puedo hacer muchas cosas,, cuando hago mucho siento dolor y sueño, siempre digo:” se me acabo el efecto de las pastillas” que son como las cucharas,, y me siento mal por no poder hacer mas. Y me gusta leer esto y saber que alguien mas pasa por lo mismo


    • Nuria dice:

      Muchos pasamos por lo mismo que tú, Clarissa. Muchas veces tenemos la fortuna de tener un lupus inactivo, pero eso no significa que estemos 100% libres de algunos síntomas como dolor o cansancio. Y más cuando se van acabando las cucharas.

      Conocer tus límites te ayudará a tener más libertad y hacer más cosas. Poco a poco! Y, recuerda: nunca son fracasos, sino lecciones aprendidas. Hay que “fracasar” para conocer nuestro lupus 😉 . Un beso!


  2. persy dice:

    Por supuesto que me siento identificada, por que al igual q utedes tambien paso por mi la depresion cuando el lupus esta activo, pero a pesar de que mi medico dice q mi lupus esta en remision, sigo cansandome , y por momentos tengo sintomas de actividad, pero trato de no darle la importancia q kiera, he aprendido a conocer a mi cuerpo, bueno eso creo!, y duermo y como cuando quiero y necesito hacerlo, corro, hago ejercicio , voy a la playa y muchas otras cosas mas, pero siempre respetando las señales de mi cuerpo, yo solo puedo decirle esto de mi propia experiencia, en mi cuerpo ni en mi mente no dejo que los pensamientos negativos entren por que ellos son los que hacen que yo me enferme, mi doctor una vez me dijo que si tengo la fortaleza para tener mi enfermedad solo en la mente, yo lograre muchas cosas, pero que jamas deje que la enfermedad llegue a mi corazon por que yo misma le estare dando cabida a que me lastime..creo que eso me ha ayudado mucho y apesar de todas las enfermedades que me salieron cuando me detectaron el LES, sigo adelante como todos ustedes. Animo!! Dios nos pone las pruebas por que sabe que podemos superarlas.. Dios les bendiga y no decaigan siguan adelante.


  3. Adri dice:

    Me siento pesada diciéndolo otra vez pero es que es impresionante cómo me siento de identificada. Te confieso que me plantee leer todas las entradas porque afortunadamente no llegué cuando llevabas 10 años haciéndolo. Pero no es fácil. Un día leí una entrada, otro día dos o tres. Y tuve que parar. No es fácil leer lo que sabemos que nos pasa. Muchas veces siento cosas de las que trato de pasar y leyendo tu blog, entiendo que no son casos aislados. Que, una vez más, es el Lupus.
    De verdad que estoy muy agradecida de haberme encontrado con tu blog. Aunque es una mezcla de sentimientos, es la verdad pura y dura, y esta enfermedad nos ha enseñado a ser luchadoras. Por eso quiero seguir adelante, sin miedo a lo que vives tú, yo y quienes hacen sus comentarios.
    Seguiré al ritmo que me pida el cuerpo, si me pongo depre pararé y lo retomaré cuando me apetezca.
    De cualquier forma, tú sigue escribiendo porque nos ayudas un montón y por lo menos a mi, me aclara muchísimas dudas que siempre tuve.
    Gracias.


    • tulupus dice:

      Gracias Adri,

      Sé que a veces ver escrita tu realidad es duro… Pero es necesario enfrentarse a la realidad para poder aceptarla, adaptarnos a ella y ser así felices. Yo lo he conseguido y también muchos otros, así que tú también lo harás.

      Como ya he dicho alguna vez por aquí, la peor lucha en el lupus, la que más miedo da, es aquella que nos enfrenta a nosotros mismos cada día. La lucha contra nuestros miedos, contra las inseguridades que nos trae el lupus, contra la depresión y contra otras mil cosas. Pero SE PUEDE! Verdad? 🙂

      Me alegra que el blog te ayude y te sirva para ver que no estás sola.

      Un beso enorme, Adri. Seguiré escribiendo mientras me queden cucharas!

      Nuria


  4. jose pantin dice:

    No me canso de repetir la falta desinformación…o falta de información de la mayoria de la población para con estas “enfermedades”!!!…Si te encuentras bien, a ver por que coño estás tan bien, sera quejarse de vicio!!!!! ; si te encuentras mal….a ver que haces encerrada/o en tu mundo en vez de salir a distraerte!!!..
    El caso es que la especie Humana si por algo se caracteriza es por su instinto de supervivencia…Y Nosotros, los que nos quejamos realmente de vicio tendremos que cultivar nuestros pensamientos hacia los demás..

    Termino con dos reflexiones tuyas:

    – comprendo por que teneis que vivir así
    – Tu Lupus es mi Lupus

    Un fuerte abrazo


    • tulupus dice:

      Hola Jose,

      Bueno, todos tenemos derecho a quejarnos… Al menos es lo que yo pienso. Sí que es cierto que al principio me enfadaba mucho con mi pareja cuando se quejaba por una “simple” gripe. Y digo “simple” porque ya quisiera yo que mi mayor problema fuera una gripe, sabes? Pero el tiempo, y el aceptar la parte dura del lupus, me hizo comprender que el hecho de tener una enfermedad no nos da el derecho exclusivo para recibir todas las atenciones y que tampoco debemos quitar a los demás el derecho a tener malos días.

      Con que me comprendan y sepan que no me quejo por vicio, sino que tan solo respondo con sinceridad cuando me preguntan qué tal estoy, me es suficiente.

      Aquí no nos quejamos. Tan sólo contamos nuestro día a día con lupus, esclerosis múltiple, crohn, artritis reumatoide y muchas más enfermedades invisibles.

      Un abrazo 🙂


  5. tulupus dice:

    Tener a alguien que comprenda tus limitaciones es una ventaja muy grade, Frank! Así que me alegro un montón de tu situación, ya que son muchos los que se enfrentan a la duda si decir en el trabajo que tienen lupus o no…
    Un abrazo y cuídate!!! Y gracias!!!


  6. Frank Alex dice:

    Yo estoy en 3er año en la escuela, y la principal en la escuela también es lupica y eso me agrada ya que ella me entiende y sabe por la lucha que pasare algunos dias de mi vida. Cualquier cosa que te pueda informar sobre Lupus te lo informare.

    Besos y abrazos!


  7. Frank Alex dice:

    Es bueno conocer las experiencias de otras personas. Y tienes mucha razón, cada Lupus es diferente.

    Saludos desde Puerto Rico


    • tulupus dice:

      Hola Frank!
      Gracias por el comentario y por pasarte por el blog. Siempre es bueno conocer otros puntos de vista y, aunque espero que nadie pase por lo que he pasado y estoy pasando yo, también espero que alguien pueda aprender de las cosas buenas y malas que he hecho y, sobretodo, que todos aprendamos lo que es el Lupus y cómo se vive cuando se tiene Lupus.
      Al ser cada Lupus diferente, resulta complicado que nos entiendan, pero lo intentaremos! Y seguro que entre todos lo conseguimos 😉
      Un abrazo desde España 🙂


      • Frank Alex dice:

        Yo mismo podría decirte que no sabia nada de esta enfermedad hasta que me la diagnosticaron y busque miles de informaciones en la internet. Todavía aun sigo buscando blogs como este para aprender y compartir con otras personas que son mis hermanos en la enfermedad.

        Besos!


        • tulupus dice:

          El Lupus es una enfermedad bastante complicada y que, al poder tener tantísimos frentes, medicaciones, efectos y etc, resulta complicado a la hora de recopilar la info en una mismo sitio. Por eso yo también espero que poco a poco pueda ir colgando información que nos sea útil y nos interese a todos. 🙂 Ya ves que siempre me gusta emplear varias fuentes, todas ellas siempre organismos internacionales y asociaciones mundialmente reconocidas.
          Ante todo, que la información sea veraz y de confianza, que hablamos de nuestra salud!
          Gracias por pasarte por el blog! 🙂 Ya sabes que las sugerencias son bienvenidas 🙂
          Besos!