Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara

Éste fue uno de los primeros artículos que escribí cuando comencé a gritar para que el lupus dejara de ser invisible…

Con el tiempo, y gracias a Redpacientes y Twitter, he tenido el placer de conocer a muchas personas con otras enfermedades crónicas (esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedad de crohn…). Y ¿sabéis qué? Que son muchas las cosas que tenemos en común. Sobre todo en la esfera emocional, la psicológica y… en las cucharas!!!!

Cucharas??? Qué es eso de las cucharas? La teoría original fue escrita para explicar la vida lupi, pero ya veréis que sirve para TODOS :D.

Así que, lupis y no lupis, leed y mostrad al mundo cómo es vivir con una enfermedad crónica e invisible como la vuestra!

Una de las mayores dificultades de los lupis consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro.

Cuántas veces nos habrán dicho que somos unos asociales y unos exagerados al decir “no puedo” cuando nos ofrecían un plan, eh? Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).

Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?

¿Estáis listos para vivir un día lupi? Pues coged 12 cucharas!

Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!

Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.

– Levantarte y desayunar supone una cuchara.

– Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.

– Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)

– Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.

– Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.

Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!

– Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…

¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…

Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.

Y aquí van mis consejos:

1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.

2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).

Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.

A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.

El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.

¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.

Hoy me duelen las manos, por lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.

No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…

Queremos dejar de ser invisibles

Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.

Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.

Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%

Teoría de la cuchara

Artículos relacionados:

La fatiga en el lupus.

¿Te casarías con una persona con una enfermedad?

La enfermedad, el lupus y la depresión.

La máscara que todos llevamos.

Fuentes:

– Christine Miserandino- Blog (Inglés)

Deja un comentario

Tu dirección de email no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

*

Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

162 pensamientos sobre “Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara


  1. danielbernabe dice:

    He aprendido más sobre mi enfermedad, en un par de horas con tu blog, que en casi 30 años padeciendo Lupus (y sólo hace dos en “tratamiento” y completamente diagnosticado).

    La parábola de las cucharas es genial, es exactamente lo que he sentido durante todo este tiempo y ninguno de los tropocientos médicos que me han atendido desde el principio, habían sabido encontrar el motivo de mi extraño cansancio profundo.


    • Nuria dice:

      Ufff Daniel, es que con frecuencia el tema del cansancio lo suelen asociar a estados de ánimo… Y es entonces cuando te mandan a la playita unos días, o de cervecitas… Ahhhh qué coraje, verdad? Por eso tenemos que dar visibilidad y concienciar a la sociedad: no es tristeza, ni se cura con cervecitas, ni está en nuestra mente. Y, sobre todo, no es que seamos vagos, sino que el cansancio es un síntoma del lupus que a algunos nos afecta más y a otros menos, verdad? 😉

      Un abrazo y gracias por tus palabras :-).

      Nuria


  2. sandra maldonado dice:

    a mi me diagnosticaron lupus en 2003 tenia 32 años .3 hijos de 1.2 y 12 años un esposo joven de 35 años trabajaba todo bien .hasta q de pronto todo termino .al principio nadie me creia q era una exagerada y q todo estaba en mi mente.jaja pero mi mayor dolor era no poder cuidar y atender a mi flia ayudar a mi esposo y ver como esta enfermedad nos consumia.ahora esta nulo ves 18 yo muy bien desde q me entregue a cristo contactame y te sigo contabdo dios los bendiga besos


    • Nuria dice:

      A veces pensamos que la vida se acaba con el diagnóstico y tardamos algún tiempo en ver que no se acaba, sino que te adaptas y la vida sigue. Quizá no sea la misma vida que tenías planeada, pero eso no significa que tenga que ser menos feliz…

      Hay que trabajar mucho y ser paciente, pero debemos hacer todo lo que esté en nuestra mano para adaptarnos y lograr un equilibrio en el que la familia quede afectada lo menos posible. Por encima de todo, pedir ayuda es necesario a veces porque llevarlo solos es más difícil y hace los procesos más lentos y largos…

      Un abrazo y me alegra que hayas logrado llevarlo bien! :-)


  3. alexander pardo mateus dice:

    hola como estas,te cuento que mi hija padece de esa enfermedad y no asido nada facil pues la descubrimos en el 2011 y hay muchas veces que se le controla como tambien se despierta ,son muchos examenes que se le sacan cada mes por parte de la reumatologa que la ve . agradezco cualquier concejo ,muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Alexander,

      El mejor consejo que nadie te podrá dar es que preguntes al médico de tu hija. Apunta todas las dudas que tengas y hazlas en la consulta. Es lo que yo hago.

      Sé que el lupus es una enfermedad que puede llegar a desesperar por esos periodos de activación que vienen tras un periodo de remisión de la enfermedad. Creo que ninguno nos acostumbramos a eso.

      Por los exámenes médicos yo no me preocuparía. Es muy bueno que lleven ese control a tu hija y eso os va a garantizar que verán cualquier anomalía muy pronto, lo cual hace que se pueda diagnosticar y controlar cualquier cosa que le pueda pasar. A muchos nos hacen controles cada dos por tres y sabemos que es un latazo… Pero es mejor para nosotros y nos da seguridad.

      Aceptar el diagnóstico y normalizar la enfermedad es un proceso lento, Alexander, así que tómate tu tiempo y trata la enfermedad como algo normal con tu hija. No sé qué edad tiene, pero a mí me diagnosticaron a los 14 años y para mí era importante que me hicieran sentir como cualquier otra persona. Porque no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad.

      Espero que estos artículos te ayuden… Cualquier cosilla que necesites, escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com y hablamos ;-). También contacta con la asociación de tu ciudad o país y así podrás ponerte en contacto con otros padres. Hablar y compartir experiencias ya ves que siempre ayuda :-).

      Cómo aceptar el diagnóstico.
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica.

      Espero haberte ayudado un poquito al menos… Un beso para tu hija y para ti, Alexander!

      Nuria

  4. […] original y traducida al español. Además, el primer post sobre esta teoría que leí, del blog “Tu lupus es mi lupus”, muy […]


  5. celina menjivar dice:

    Me gusta tu pajina me esta informando mucho pues hace una semana me informaron que tengo lupus


    • Nuria dice:

      Siento el diagnóstico, Celina, y espero que estés bien. Ante todo, si lees en internet, recuerda siempre lo siguiente!
      – Si te hace sentir miedo o inseguridad lo que lees o ves, deja de mirar en internet y pregunta a tu especialista. No todo lo que leas en internet te tiene que pasar a ti, ok? Recuerda siempre que cada lupus es distinto! 😉
      – Apunta todas tus dudas en un papel y luego pregúntalas a tu médico. Es quien mejor te va a ayudar a comprender el lupus y por qué tomas la medicación que tomas.
      – Y protégete del sol y la luz ultravioleta incluso en verano!
      – Apóyate en tu familia y seres queridos porque así todo será más fácil ;-).

      Para cualquier cosa que necesites, ya sabes dónde encontrarme! Recuerda, ante todo, que no estás sola :-).

      Un beso enorme,

      Nuria


  6. Susana dice:

    Maravillosa la teoria de la cuchara!! Tengo LES desde hace 17 años y me he sentido tan identicada… Es la historia de mi vida siempre dosificando para acabar el dia lo mas dignamente posible
    Me encanta el blog


    • Nuria dice:

      Sí, verdad? Porque refleja el cansancio que muchos sentimos y que es taaaaan difícil de explicar :-). Es bueno tener herramientas para estas cosas.

      Espero algún día poder daros la noticia de que ha creado baterías para personas como nosotros. Sería un puntazo! 😉

      Un beso, Susana, y me alegra que te guste el blog


  7. Juan dice:

    Hola, me gustó la teoria de la cuchara.. yo padezco otra enfermedad cronica distinta, de la que nadie sabe, solo mi médico, yo he decidido que asi sea y la verdad estoy muy bien, mi enfermedad aunque es incurable se puede mantener sin sintomas.. Pero antes de estar medicado recuerdo lo que me costaba levantarme de la cama, caminar, viajar en transporte publico, hasta comer..! No me alcanzaban las cucharas y me sentia morir de a poco, tambien recuerdo de no querer ir a ninguna fiesta o evento o hacer cualquier diligencia porque sabia que eso me consumía muchas cucharas, por suerte la medicación me ha devuelto las cucharas que perdí, quizas no sean de la misma calidad que las originales, pero me ayudan a mantenerme de pie. Gracias y saludos a todos! y mucho ánimo.


  8. Patricia Minor Plata dice:

    Ke bien a todo esto pero aki en mexico hay alguna asociacion ?alguien me puede informar


    • Nuria dice:

      Hola Patricia, si la web de Felupus está bien actualizada (que lo asumo porque es una Federación seria :-) ), estos son los datos de las asociaciones que puedes encontrar en Mexico. Si no te respondieran, envíame un mail a tulupus.milupus@gmail.com y lo arreglamos ;-). Un abrazo!!

      Asociación de Lupus de Torreón, A.C.
      Presidenta: María Mayela de los Angeles Valerio Candela
      Calle Eduardo Guerra nº 149 – Col. Lucio Blanco, Torreón, Coah. CP 27230
      Teléfono: +52 (871) 793 10 89
      Móvil: +52 (871) 212 62 31
      Email: lupustorreon@hotmail.com y lupustorreon@yahoo.com.mx

      Asociación de Pacientes con Lupus, AC
      Presidenta: María Victoria Puente-Rivera
      Calle 17 nº 2955 – Col. Ampliación Morelos – Saltillo, Coahuila 25017
      Teléfono: +52 (844) 135-6794
      Email: apl.saltillo@hotmail.com

      Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
      Presidenta: Berenice Luévano-González
      Morelos 411, int. 204 – Centro Histórico – Aguascalientes, Aguascalientes 20000
      Teléfono: +52 (449) 915-1076
      Email: macusexy@yahoo.com.mx

      Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, AC (ASPALUPUS)
      Fundador: Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
      Presidenta: Rosa María García
      Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito, Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106, Col. Guadalupe – Culiacán, Sinaloa 80220
      Teléfonos: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
      Email: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com

      Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
      Presidenta: Rosa Olivia Rodríguez-Ceja
      Calle Cairo 756, Col. Libertad – Guadalajara, Jalisco 44750
      Teléfono: +52 (33) 3655-6329
      Email: rosy_per@hotmail.com

      El Rostro de la Mariposa, AC (Asociación de Lupus del Distrito Federal)
      Presidenta: Mª Carmen Fernández-Ciprés
      Victoria 98, Col. Centro de Tlalpan – México DF 14000
      Teléfono: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
      Email: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx

      Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, AC (FEMELO)
      Presidenta: María del Pilar Herrera-Morales
      Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40, Col. Agrícola Moctezuma – Orizaba, Veracruz 94345
      Teléfono: +52 (272) 724-7249
      Móvil: +52 (272) 119-2019
      Email: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
      Web: mx.geocities.com/femelorizaba

      Fundación Mexicana de Lupus, AC
      Apartado postal: 61 – 186, Providencia. – CP 44630, Guadalajara, Jalisco, México.
      Teléfono: (523)813-3001
      Fax: (523)616-7710.
      Email: fmxlupus@laguna.com.mx
      Web: http://www.southmex.com.mx/fmxlupus

      Grupo Amigos con Lupus, AC (Asociación de Lupus de Toluca)
      Fundadores: Dr. Manuel Robles-San Román y Dr. Darío García
      Presidenta: Cecilia Castillo-Casales
      Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308, Torre Médica 2, Barrio de San Mateo – Metepec, Edo. de México 52140
      Teléfonos: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
      Email: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx y manuelrsr@hotmail.com

      Lupus de Chihuahua, IAP
      Presidenta: Blanca Cecilia Ochoa-Rivera
      Miguel de Unamuno 2013, Quinta Sebastián, VI Etapa – Chihuahua, Chihuahua 31125
      Teléfono: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
      Móvil: +52 (614) 196-2099
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com

      Lupus Nuevo León Mariposa Roja, AC
      Fundadora: Rosa Elisa Vega-Moreno
      Presidenta: María Covarrubias
      Río Suchiate 805, Col. Lomas del Valle – Garza García, NL 66256
      Teléfono: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com
      Web: http://www.lupusnuevoleon.org.mx

      Lupus Potosino, AC (LUPAC)
      Presidenta: Marcela Alcaraz-Carranza
      Av. Venustiano Carranza 2395, Col. Los Filtros – San Luis Potosí, SLP 78210
      Teléfono/Fax: +52 (444) 817-8058
      Móvil: +52 (144) 4828-3274
      Email: lupusac@hotmail.com

      Fundación Lupus Puebla AC
      Presidenta: Socorro Vera Ugarte
      Teléfono: 044 22 21 63 50 87
      Email: contactame@lupuspue.org, svera@lupuspue.org e ypolanco@lupuspue.org
      Web: http://www.lupuspue.org


  9. lorni dice:

    genial la teoría de la cuchara ,, explica a la perfección como se siente uno durante el día , en especial cuando uno esta algo activa,,,cuesta aprender a ahorrar nuestras cucharas….
    saludos


  10. Mariana de Correia dice:

    Que hermoso blog, Nuria…. he llorado un montón, pero por sentirme tan identificada y comprendida. gracias por escribir e iluminar un poco mas el camino que debemos transitar. Yo me siento llena de ánimos y siempre buscando el lado positivo de las situaciones…. Ya sabes es una opcion ver tu vaso medio vacio o vasoQue hermoso blog, Nuria…. he llorado un montón, pero por sentirme tan identificada y comprendida. gracias por escribir e iluminar un poco mas el camino que debemos transitar. Yo me siento llena de ánimos y siempre buscando el lado positivo de las situaciones…. Ya sabes es una opcion ver tu vaso medio vacio o medio lleno. Sigue escribiendo, yo te seguire leyendo. Un fuerte abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Mariana,

      Esta misma mañana estuve atendiendo una ponencia en la que se ha hablado del poder que tenemos los pacientes en el tratamiento de la enfermedad crónica. Y uno de esos poderes es el de compartir la información y la experiencia que hemos adquirido a causa de la enfermedad y que hace que no nos sintamos solos en el camino. Eso es algo muy grande :-).

      Me alegra que te guste el blog. Me llena el alma ver que, aunque el lupus es feo, se pueden sacar cosas positivas de él cada día.

      Que nada ni nadie vacíe nunca tu vaso!!! 😀 😀

      Un abrazo,

      Nuria


  11. miguelina ramirez gonzalez dice:

    yo tambien tengo lupus hace19 año y es horrible e preferido la muerte cosa que aun lo prefiero para dejar de dar lastima


    • Nuria dice:

      Ay Miguelina, no pienses así… A aquellos que das lástima hazles saber que eso no es lo que quieres!!! Yo he intentado educar a los que no sabían afrontar mi lupus y con los que no lo he conseguido no he querido volver a tratar. Los que me miran con lástima o me tratan como no debieran los he alejado de mi lado porque no son bueno para mí ni para mi enfermedad.

      A veces estamos rodeados de gente tóxica, sabes? Y esa gente, ya sea con sus palabras, gesto o actitud, nos hace sentir mal en muchos modos distintos. Pueden ser familiares, amigos, pareja o compañeros de trabajo.

      A lo largo de mi vida ya me he encontrado con alguna de estas personas, sabes? Y alejarlos de mi vida es l mejor que he podido hacer.

      Jamás pienses en morir porque das pena… Los que dan pena son quizá ellos por no comprender lo que necesitas, no crees? Piénsalo ;-).

      Un abrazo enorme y agárrate a la vida porque con la gente adecuada es maravillosa. Incluso es maravillosa estando solos si sólo nos rodea gente tóxica, sabes?


  12. sandy dice:

    Gracias Nuria por permitirme compartir esta situación (nueva para mi) contigo y con otras personas que la padecemos… me parece excelente este espacio, me diagnosticaron LES en octubre del año 2012, y hace solo tres meses que caí en cuenta del significado de ella luego de dos veces que he estado hospitalizada en estado bien crítico me toco poner los pies en tierra y asimilar, sin embargo he leído mucho al respecto y estoy aprendiendo a sobrellevarla, mi consejo en medio de mi inexperiencia es tener mucha… mucha paz mental y espiritual, la alimentación ha sido básica para mi … aún me deprimo y hasta escribiendo esto siento deseos de llorar pero no permito que pasen más de cinco minutos en ese estado …. es gratificante compartir mi estado contigo porque sé que me entiendes perfectamente… Y es cierto no queremos compasión solo comprensión sobre lo que acarrea vivir con esta enfermedad…! Un abrazo y continuaré leyéndote para afianzar mi aprendizaje… Sandy Caracas- Venezuela.


    • miguelina ramirez gonzalez dice:

      yo tambien padesco de pulus erimatoso lo cual me ha operado de todo caderas vista droga para salvarme los riñones me han operado de mioma etc y sicologu icamente estoy mal me siento un estorbo para la familia ya que no puedo hacer nada por mis propios medio mas doy lastima que aporte y ahora mas que perdi a la persona que era todo para mi mis mano mis ojos mi yo todo dios quiso llevarselo a el primero que me tiene en una depresion que no puedo salir solo pedirle al señor que me lleve junto a el lo extraño mucho


      • Nuria dice:

        Miguelina…

        El único consejo que te puedo dar es que pidas ayuda profesional para poder superar esa pérdida y los sentimientos que se han acrecentado con ella… Sé lo que es sentirse una carga y que tengan que hacértelo absolutamente todo… Sé por lo que pasas y, si aceptas un consejo, acude a tu médico o a un psicólogo y habla.

        En la misma asociación de lupus de tu ciudad seguro que te pueden prestar ayuda psicológica. O al menos podrás conocer a personas que pasan por lo mismo que tú y te comprenderán.

        Si necesitas ayuda para encontrar una asociación, puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com

        No dejes de caminar hacia adelante, Miguelina, que no estás sola…

        Nuria


    • Nuria dice:

      Hola Sandy,

      A veces nos hace falta un pequeño toque de atención para que nos demos cuenta de que tenemos algo que hemos de cuidar, verdad? La salud :-). Algunos tardamos y más y otros menos, pero lo importante es que lo hagamos y ya veo que tú te has puesto a ello con todas tus fuerzas! No sabe lo que me alegro! Y, como bien dices, un estado mental tranquilo y una buena alimentación son una buenísima base!!! 😉

      Sigue así, Sandy, y espero que esos brotes no te dejaran secuelas.

      Un abrazo!!


  13. veronica dice:

    Si esta teoria describe muy bien como me siento hay dias que me siento tan cansada, y odio que me tilden de vaga la gente no entiende lo que es tener lupus


    • Nuria dice:

      Poca gente comprende lo que es el cansancio que a muchos nos trae la enfermedad crónica, Verónica. Yo he hecho un gran esfuerzo durante muchos años para que lo comprendan o al menos lo respeten y no me tilden de vaga… Espero que tú también lo logres 😉


  14. MARIAN M.SAUCEDO dice:

    creo que voy a sacar copias de la teoria de las cucharas para que cada vez que alguien me pregunte cuales son los sintomas del lupus,y aunque no son todos esta teoria es perfecta para que la gente entienda,que hasta por hablar algunas veces tenemos que perder cucharas


  15. Lau Tapia dice:

    Es muy lindo poder ver que no soy solo yo, el levantarse a diario es más dificil que ir a acostarse, el solo hecho de saber que no sabes si te va a doler mucho poquito o nada las rodillas ya me estresa, el pensar si voy a poder apretar el boton de la luz con mis dedos o el ante brazo me pone más furiosa, y como decis la gente no te entiende y es peor cuando tenes 23 años porque te miran como que estas sobre actuando,


  16. maria dice:

    Me ha encantado. Yo cuando trataba de explicar como me encontraba decía que era una vela que se encendía por la mañana y se iba apagando. Me siento muy identificada. gracias por escribir porque posiblemente te lea gente que no lo tenga y sirva para que nos entiendan, en realidad no pedimos mas


  17. pinky dice:

    totalmente identificada y muy bien explicado,las cucharas a mi se me han gastado muchas veces y la gente no lo entiende ,gracias nuria


  18. María Alejandra Vazquez dice:

    Nuria, conocí hoy tu blog y poco a poco voy a ir compartiendo esta información, te escribí a la página de facebook. Es increíble cómo describes nuestro sentir, nuestro interior, tan difícil de comunicar, aún a los médicos. Muchísimas gracias, Dios te bendiga, de hecho, lo hace por tener el don de comunicar de esta manera. Cariños desde Argentina. Alejandra.


    • Nuria dice:

      Hola Alejandra,

      Bienvenida a esta ventanita de información y difusión que he creado. Me alegra que te guste y ayude :-). Por mucho que sea capaz de expresar lo que muchos sentimos a causa de la enfermedad, comentarios como el tuyo me dejan sin palabras. Mil gracias :-).

      Acabo de ver tu comentario en la página de Facebook. Tranquila, que lo pienso contestar!!! No me dan las cucharas para todo y créeme que quisiera que el día tuviera más horas para poder contestar a todos cada día. Pero ya sabes que cuando tienes pocas cucharas, tienes que dedicar parte de tu día a descansar!!! Y ya es hora de mi descanso diario :-)

      Un abrazo enorme desde España!!!! 😀

      Nuria

  19. Desde hace días he tenido en mente que si cambio mi alimentacion podré ayudar a mi organismo a recuperarse mas rápido y buscando me encontré con tu porta. Mientras leía todas las entradas que tienes ésta sin dudas fue la que mas me llamó la atención porque después de vivir 12 años con lupus aun no se como explicar que hay días que aunque me vea bien estoy mal, me parece fabulosa la analogía de las 12 cucharas y lo horrible que es tener que utilizar la energía de dos días en uno. Soy maestra de preescolar, mis alumnos tienen entre 6 y 5 años así que como puedes imaginar vivo utilizando energía de otros días y al llegar el viernes no valgo y lamentablemente como el lupus es invisible la gente no entiende que hasta para ir al cine (algo simple, no?) es difícil cuando ya has dado todo en la semana.
    Gracias por esta analogía, desde mañana andaré con 12 cucharas en mi cartera para cuando necesite explicar jajajajajaja
    Voy a seguir leyendo todo lo que tienes acá


    • Nuria dice:

      Uff Adriana!!! Maestra de preescolar!!! Te mandaré un cargamento de cucharas extra cada día! 😉

      Espero que el resto de artículos te ayuden de igual manera que éste y que hayas encontrado lo que buscas sobre la alimentación. También tienes un artículo sobre el lupus y la dieta ;-). Sí que es cierto que una buena alimentación ayuda. No sólo en el lupus, sino en cualquier circunstancia, verdad? :-)

      También te digo que hace nada asistí al XII Congreso de lupus para pacientes en Madrid y el especialista nos dijo que tuviéramos cuidado con los sitios en los que hacen dietas personales. Nosotros, al tener lupus, deberíamos consultar al médico antes de hacer una dieta concreta.

      Un abrazo y bienvenida!

      Nuria


  20. Vivito dice:

    Hola Nuria, cómo estás?
    El año pasado me diagnosticaron LE.subagudo cutáneo o algo así, estaba tratándome por una AR desde los 18 y hace 2 años los doctores me dijeron que lo mío iba hacia un Lupus por la secuencia de mis exámenes y así fue, hoy tengo 30, tuve muuuuuchos síntomas y fui al doc cuando ya no daba más, creo que fue un error, tal vez si hubiese ido antes no habría derivado a lupus (no guardé cucharas, jojo).
    No sabes cómo me he identificado en esta página, por ejemplo subir al autobús en aquellos días y que todos te miren “vamos, apúrese” y mirar el asiento reservado para minusválidos con deseo de pedirlo… pero te ves bien, no te creerán, el dolor que llevas dentro no se ve! y mi consuelo era que estando sentada luego no podría pararme del dolor, aunque fue divertido cuando mi piel se manchó, en realidad parecía un monstruito, toda morada, no sé si atropellada, golpeada, o qué, después se tornó en diminutas manchas como alergia extrema y por supuesto ahí si me daban el asiento pero por miedo al contagio. Después de este nuevo síntoma mi reumátologo de cabezera me envió a otro doctor, especialista en la enfermedad, con la intención de que usara otros medicamentos, éste me regañó porque no le estaba dando importancia a la enfermedad, pero que más puedo hacer jajaj, nunca me ha gustado tomar sol, no fumo y en general llevo una vida sana y tomo los medicamentos sagradamente.
    He investigado mucho y llegué a esta página porque me preocupa mucho la subida de peso, mi reumatólogo de cabezera dijo que dejara la sal (sodio) y los carbohidratos en lo posible, es muy dificil!!!, todo a mi alrededor tiene sodio y carbohidratos, yo era de las personas que les cuesta subir de peso y bajan muy rápido, por lo tanto, comía bastate para mantener mi peso (carbohidratos), que irónico. En fin, aún no me acostumbro a mirar el contenido de sodio en tooodo, pero tendré que tener paciencia, subí 6 kg, me he mantenido pero tengo una ansiedad tremenda por pasteles y otras cosas,
    El hecho de verme hinchada me está afectando y quiero que esta crisis pase pronto, los medicamentos son caros y estoy sin trabajo, a la hora de las entrevistas no logro mostrarme “proactiva” se nota el cansancio ni por más maquillaje ni actitud. Ahora cualquier esbozo de síntoma me pone en alerta, una mancha, una dolorcito en la rodilla. Estoy siempre ansiosa, porque gasté mis ahorros en medicamentos y sigo gastando, porque un día amanezco bien y en la tarde soy un sapo, porque me dicen que tal honguito sanó de cáncer a no sé quién o que a lo mejor son los remedios lo que me están haciendo mal (supieran cómo estuve sin ellos), que no sé que ponerme ya nada me queda, odio los zapatos, los cierres, todo lo que aprete, la caída del pelo no para, tengo mucha sed, mis ojos secos (debo usar gotas), el bloqueador y las cremas, una mínima exposición al sol y enrojezco y….etc.
    En fin, después de la “bomba” de medicamentos sigo con Hidroxicloroquina, 400mg, al fin logramos bajar la Prednisona a 10mg, además de Imurán (Azatioprina) 100mg también calcio y famotidina y otras cosas por el camino mi último examen salió “bien” y si me mantengo así por “varios” meses podré suspender los medicamentos o al menos bajar a una dosificación de mantenimiento, mínima.
    Para consolarme, comparo los días malos con el ritual medicamentoso de hoy y prefiero el ritual.
    Quería desahogarme pues nadie más que otro LES te entiende, aunque podría hablar mucho mucho más pero por el momento sólo eso.
    Gracias por el espacio, que estés muy bien :)


    • Nuria dice:

      Huys Vivito,

      Cuidado con los remedios milagrosos… Espero que hayas leído los artículos que he ido publicando sobre ellos… Son terribles!!! Y los honguitos también!!! Sé los que dices. Tengo un artículo escrito sobre ellos desde hace tiempo, pero es que no me la vida para publicar tanto artículo!! Antes quise publicar el de el librito que cura el lupus porque hemos tenido el anuncio en Facebook. Pero a ver si publico en breve el artículo de los honguitos ;).

      Lo de hincharnos por los cortis… Puff. Sí que te dicen lo de la sal y los carbohidratos, pero al menos a mí no me sirvió para nada :p. Siempre he comido sin apenas sal y he comprobado que coma lo que coma voy a coger kilitos cuando me suban los cortis. Así que me toca esperar a que los bajen! Pero bueno, ya veo que a ti parece irte bien la cosa, no? 😀 Cuando te toque la próxima revisión espero que nos cuentes!!! Y así nos cuentas que has cambiado de “ritual” y ahora tienes uno nuevo menos relacionado con medicamentos ;).

      Los síntomas es bueno que nos pongan alerta, pero nunca alarmados, vale? No hay que vivir con miedo y al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto ;). Por ejemplo, yo llevo muchos días con cansancio y ayer me salieron úlceras bucales y hoy tengo ganglios inflamados. No estoy asustada. Sé lo que tengo que hacer porque conozco a mi lupus.

      Es importante que cada uno conozca su lupus y eso se hace con el tiempo y la experiencia, verdad? :)

      Un abrazo enorme!!


      • Vivito dice:

        Hola, cómo estás? Ya tuve control y me fue muy bien, el doc. me dijo que por poco no me fui al otro mundo, que no me dijo antes para no alarmarme y que un 50% de los pacientes evolucionaban tan bien como yo :), bajó la dosis de prednisona (a ver si logro recuperar mi peso) e hidroxicloroquina, no he tenido problemas con la Azatioprina así que estoy muy contenta, en el intertanto tuve bronquitis por lo que tuve que tomar antibióticos y luego fluconazol. Últimamente he tenido resequedad en la boca y heridas bucales, pero nada de que preocuparse, me he cuidado mucho.
        Espero que a todas les vaya igual de bien que a mi.
        Un abrazo 😉 .


  21. maria claudia rodriguez dice:

    hola Nuria gracias a Dios descubrí este blog hace 7 años me descubrieron lupus tengo 32 años soy de Colombia realmente se me acaban las cucharas cada día después del trabajo llego ami casa agotada sin alientos y estresada pero mis hijas me esperan y tengo que sacar fuerzas de donde no tengo para seguir. gracias por la teoría d la cuchara.. excelente.


    • Nuria dice:

      No soy madre, María Claudia, pero sí conozco a una mami que saca fuerzas de donde no las hay. Y como ella, muchas!!! Yo misma, cuando estoy con mis sobrinillos de 4 y 1 año parezco tener más cucharas de la cuenta. Y es que… Cómo decir “no” a un niño?

      Pero ellos nos dan algunas cucharas extra, no crees? :)

      Muchas veces mi novio me dice “no sé cómo puedes hacer todo eso estando tan cansada y con dolor”. Y yo le digo “tengo que hacerlo”. Es así, verdad? :)

      La gente dice que el lupus sólo nos toca a los que somos fuertes, pero yo pienso que sacamos fortaleza porque no nos queda otra.

      Bienvenida, Maria Claudia, y grita cuando te haga falta!

      Nuria


  22. Galadriel dice:

    Nuria, me ha encantado descubrir tu blog, este articulo concretamente me parece extraordinario.
    La verdad es que tenemos bastante en común, tengo 38 años y diagnosticada de LES desde los 13 años, y ultimamente las cucharar van que vuelan!
    Un beso muy fuerte y muchos animos a todos los lupis!


  23. krixx75 dice:

    Creo k si se quedan mis comentarios,perdona k no lo sabia si lo hacia bien,darte la enhorabuena por hacer este un sitio tan bueno para informar y para todo,un beso y un saludo fuerte !!!


  24. krixx75 dice:

    claro que todos los lupus no son iguales


  25. Leidy Castillo dice:

    … digamos que en mi caso, esta teoria aplicaba cuando no estaba diagnosticada y no tomaba medicamentos, por ahora solo sufro un poco al subir y bajar escaleras y ya no puedo sentarme en posicion de yoga, por lo demas, mis cucharas estan intactas, vaya que si es verdad eso de que no todos los lupus so n iguales….


    • tulupus dice:

      Qué suerte tienes, Leidy!!! Ojalá estés con tus cucharas intactas siempre :).

      Cada lupus es distinto, sí, y el tuyo (al menos en cuanto a las cucharas se refiere) no está nada mal! 😉

      Un abrazo!


  26. Leidy Castillo dice:

    jaja esta teoria me deprime, talves poraue siento que tengo las mismas cucharas que tenia antes cuando no tenia lupus ahira tal ves menos dos, digamos que me siento tantito cansada pero no es demasiado y no tengo que ponerme a guardar energias para cosas porque al final del dia logro hacerlo todo,


  27. Gustavo dice:

    yo comprendo a las personas con esta enfermedad pues mi niña hace 9 meses la padece y esos fueron sus primeros síntomas, ahora parece estar en una racha de esas que según la teoría de las cucharas, tiene el cajón repleto porque hay que ver el torbellino en que se convierte durante el día y llega la noche y tan fresca ella, sus problemas son de otra índole (proteinuria, colesterol y un poquito de anemia). les tengo una pregunta: alguno de ustedes estuvo igual y conforme paso el tiempo han caído en ese estado? o siempre desde que fueron diagnosticados han vivido asi?


    • tulupus dice:

      Hola Gustavo,

      Encontrarás casos de todos los colores, ya que el lupus es diferente en cada persona. Yo te cuento mi caso concreto, ok?

      Cuando me diagnosticaron a los 14 años (ahora tengo 32) llevaba una vida normal, ya que mi único síntoma eran las alas de mariposa. Estudiaba en la universidad, trabajaba como monitora de aerobic en 2 gimnasios dando clases bastante duras y me pasaba los fines de semana montando en bici (me gustaba la montaña). Como ves, una vida normal con una energía increíble.

      Y así continuó hasta que comenzaron los dolores articulares, la proteinuria y todo el brote que llevo encima desde hace 7 años.

      Eso sí te digo: hasta que no logre estar como antes, yo no paro!! Si antes pude, por qué no ahora? 😉 No hay que perder la esperanza.

      Ahora, durante el brote, sí tengo días en que me puedo comer el mundo de la energía que tengo, pero no dura mucho. Y esos días debo tener cuidado porque sé que no duran mucho y luego si hago más cosas de las que debo lo pago! :p

      Espero que mi experiencia te ayude, aunque te recuerdo que cada lupus es único! Un abrazo enorme!


  28. Yuli dice:

    efectivamente las cucharas aveces se agotan y tomas prestadas, la verdad es que si llega el día que te hacen falta, gracias a Dios tengo a mi lado a quien me comprende hasta en esos días de mal humor y me ayuda con nuestras 2 latitas un niño de 4 años y una niña de 8, el ha estado desde el principio y supongo que a él es a quien también me ha dado de sus cucharas para estar mejor. y mis hijos esos detalles y la inocencia de la infancia me dan emoción de vivir,
    Yo pienso que existe una cuchara mágica que nos permite seguir y Dios nos la da
    cada amanecer al abrir y respirar nuestro amanecer.
    En nosotros existe una fortalece que nadie puede quitar.


    • tulupus dice:

      Me ha encantado leerle, Yuli, y ver que afrontas la falta de cucharas con optimismo, sin perder la vista en el futuro y bien agarrada a tus sueños. Y, sobre todo, con mucho amor, comprensión y apoyo por parte de tu pareja. Y tus niños preciosos!!!! Que esos sí que dan muchas cucharas, aunque luego te las quiten todas de golpe, verdad? aunque sean cucharas empleadas con gusto .

      Que todos seamos capaces de ver esa cuchara mágica de la que hablas. Me ha parecido un concepto maravilloso.

      Un abrazo,

      Nuria


  29. carla dice:

    desde hace 2 años estuve sintiéndome muy bien, es como haber recibido unas cuantas docenas de cucharas de regalo, uno se acostumbra rápido a lo bueno, y no me di cuenta que estaba gastando demasiadas por día… resumiendo… hoy me levanté (mejor dicho; desperté, porque nunca me levanté,,, aún!) con el cajón de las cucharas totalmente vacío!!!!! Tendré que volver a comenzar..


    • tulupus dice:

      Te doy unas cuantas de las mías y por aquí seguro que también te prestan ;). Pero, como siempre digo… Que te quiten lo bailao, Carla!!! Porque de vez en cuando una necesita gastar todas las cucharas en un día “como los de antaño”, verdad? He de confesar que yo también cometo esos “excesos” de vez en cuando :). Mientras no nos pasemos… Verdad?
      Un beso enorme y recuperate pronto!!!


  30. fina dice:

    Hola de nuevo , este fin de semana he puesto en práctica el mostrar a mi familia (que estaba reunida) ,la teoria de la cuchara, ya que todos preguntaban por mi asuencia el día anterior y les di a leer el articulo, creo que por primera vez entendieron un poco y a mi me hizo mostrarme vulnerable y fragil, ya que casi todas mostramos, más veces nuestra fortaleza que nuestra vulnerabilidad, cuando estamos mal nos quedamos en casa y lloramos muchas veces a solas , pero luego nos volvemos a recuperar y adelante de nuevo parecemos unas campeonas,y unas grandes luchadoras, y lo somos, pero hemos de aprender a medir nuestras fuerzas y guardar un poco más para cuidarnos y mostrar el aprecio que nos tenemos a nosotras mismas y a nuestra vida.

    Un abrazo muy fuerte y gracias por estar ahi, por compartir con todos tus conocimientos y habilidades, me gusta tu club, y desde luego quiero aportar y recoger de él todo lo que pueda


    • tulupus dice:

      Hola Fina!!!
      Qué alegría volver a verte por aquí!!! Y más aún con lo que cuentas!!! 😀 😀 😀
      Es todo un alivio el poder relajarnos y mostrar lo que de verdad sentimos, verdad? Tener la tranquilidad de poder mostrar que tenemos pocas cucharas sin que nos juzguen mal por ello :).
      Todo lo que dices de la vulnerabilidad y lo de parecer unas campeonas… Je. ¿Has leído este artículo? La máscara que todos llevamos
      Gracias a ti por hacer tuya esta ventanita, por leer y difundir tu lupus; por tener la valentía de salir y decir “soy Fina, tengo lupus y así es vivir con lupus”.
      Bravo!!!
      Un beso norme!!!


  31. CHISPA dice:

    he descubierto esta pág hoy tb tengo lupus sistémico me ha gustado mucho iré entrando gracias y un abrazo


  32. Mirella dice:

    Me encanto , lo q publicaron , explica lo q nosotros sentimos , pero las únicas personas q nos entienden muy bien, son las q las padecemos , yo aveses me e sentido muy mal q no me puedo levantar,sí no me duele la mano me duele un pies , son tan raros aveses los dolores , q me e llegado a sentir como una viejita q todos sus huesito les duele, aveses personas nos dicen q exajeramos,o q el dolor está en la mente , per yo quisiera q sólo un día c pusieran en nuestro cuerpo y sintieran por lo q pasamos a diario,no soportarian,imaginen nosotros q vamos a soportar estos malestares toda la vida , bueno asta q estemos vivos y nos consuma la enfermedad , pero bueno no nos queda d otra q resignarnos y ser amigos del lupus y llevarnos muy bien , no creen?


    • tulupus dice:

      Gracias por tus palabras, Mirella, me alegra que te haya gustado el artículo.
      Pero no te des por vencida, ok? Emplea el artículo para que los que te rodean te puedan comprender mejor, para que vivan contigo tu cansancio y tus dolores… Comparte con ellos hasta que vean que no es cosa de tu mente, o que son exageraciones tuyas.
      Un beso y no dejes que el lupus te consuma. Que te consume la vida, no? Que es mejor ;).


      • fina dice:

        Hola, he llegado a este lugar, por casualidad y he llorado de emoción al verme totalmente identificada con la teoria de la cuchara, hay días en que como a todas, se me acaban las cucharas en un abrir y cerrar de ojos ,y otras en las que me siento mejor y me digo , esto no es para tanto, y esto se alterna sucesivamente por lo que es dificil explicar a los que te rodean que demonios me pasa si hasta a ti misma te resulta dificial asimilarlo ( y eso que soy una veterena 20 años con la enfermedad), por lo que gracias, por esta definición desde luego voy a difundirla por todos los lugares que pueda es mucha más facíl que explicara cualquier otro altibajo,

        Yo ayer gaste todas mis cucharas y algunas de las de hoy, por lo que hoy voy a ahorrar algunas más ya que mañana tambien necesito algunas extras…….

        Un beso y gracias por plasmar de una forma tan sencilla y tan clara nuestro dia a dia.


        • tulupus dice:

          Hola Fina,
          Me alegra que la Teoría de la Cuchara de Christine te haya dado un poco de alivio… Sé la impotencia y la soledad que se siente al no ser capaz de explicarte… De hacerte entender cuando ni tú misma sabes la mayor parte del tiempo cómo te sentará realmente hacer alguna tarea… Cuando te acuestas cada día sin saber cómo te levantaras al día siguiente ni cuántas cucharas tendrás.
          Espero que esta teoría, y este blog en general, ayude a los que te rodean a comprenderte mejor. A los míos les ha ayudado y ésa es una de las mejores formas que tienen para ayudarnos, verdad? 😀
          Un beso enorme y gracias a ti por leer y comentar. Cuídate siempre!!


  33. lucia dice:

    Hola,felicitaciones por los de las cucharas………tal cual! tambien me siento identificada con muchos comentarios,mi lupus es leve pero ha sido dificil,ahora ya hace un año que no tomo cortisona,el dolor en mis huesos,hay dias que es fatal,pero espero que Dios me siga sosteniendo como hasta ahora.
    Muy buenas las publicaciones!!! Dios les bendiga y fortalezca en todo momento!!!


    • tulupus dice:

      Hola Lucía, le daremos las felicitaciones a su autora original, ya que yo sólo he hecho un resumen contando mi día ;).
      Gracias por tu comentario! Me alegra que te gusten mis artículos y espero verte por aquí a menudo!
      Que, como bien dices, Dios te siga sosteniendo como hasta ahora :).
      Un abrazo!!!


  34. Susana dice:

    No pude evitar leerlo y llorar porque realmente es asi, mi peor momento ya paso, voy mejorando pero iagual quedo con las cucharas justas, ni mas ni menos, tratamos de vernos bien cuando pro dentro estamos mal, no logran entendernos, que las fuerzas se acaban y ya no podemos, creen que como mejoramos vamos a volver a ser las mismas de antes, y relamente no se puede, o por lo menos yo aun no puedo, mis energias se acaban…tengo poca paciencia, hay dias que me siento irritante, pero dentro de todo gracias A Dios puedo trabajar mañana y tarde, ando no mucho pero ando.-
    Gracias por la teoria de la cuchara…muy buena…


    • tulupus dice:

      De nada, Susana, sólo espero que ayude a que los que te rodean te comprendan un poquito mejor y entiendan que cuando hacemos las cosas es porque a veces no tenemos más remedio… Y que luego, con bastante frecuencia (al menos en mi caso) lo acabamos pagando.

      Intenta tener siempre una cuchara extra en el bolsillo!!

      Gracias por leer y comentar. Un abrazo!!!


  35. Monica Aleman dice:

    Gracias por compartir la teoria de las cucharas. Tengo 12 anios con la enfermedad y he dedicado toda mi ultima decada a la defensa de los derechos humanos de las personas excluidas y discriminadas en el Africa. Vivo en Kenia y trabajo en un organismo internacional gerenciando proyectos de gran escala y no siempre es facil tener las 12 cucharas para vivir entre las fronteras del Congo, Ruanda, Uganda y Kenia buscando como dar un poco mas de uno mismo.


    • tulupus dice:

      Madre mia Mónica, menuda labor la tuya!!! 😀 😀 😀
      Se necesita más gente como tú en el mundo!!
      Cómo lo haces con el tema del sol? Nada más de pensarlo tiemblo de miedo!!! Yo no podría…
      Un beso y te deseo mucho éxito, cucharas y salud para que sigas con esa gran labor!!!!


  36. BEATRIZ dice:

    Hola preciosa!! La teoría de la cuchara me ha encantado porque se puede extrapolar a la EM. Estos caprichosos auto-inmunes son muy puñeteros!! Y ¡Dios! A mi también me duelen las manos cuando llevo un rato al ordenador!! Nada, gato y sofá jejeje .BEsis.el7azul


  37. Lita Santos dice:

    La teoria de la cuchara esta fantastica. Es así mismo! Yo soy portuguesa, tengo 52 años y un hijo con 24. Vivo con LES desde los 25 años, me lo diagnosticaran por tener una anemia hemolitica cronica. Y solo quien vive con el Lupus puede entender todo lo que sentimos, todas nuestras dificultades, todo nuestro sufrimiento, siempre con buena cara…
    Un fuerte abrazo desde Lisboa.
    Lita


    • tulupus dice:

      Hola Lita y gracias por leer y comentar! Me alegra que te haya gustado la Teoría de la cuchara :).
      Sí que es cierto que sólo quienes vivimos con lupus podemos comprender al 100% lo que sentimos, pero con esto pretendo que eso deje de ser así y que poco a poco nos vayan comprendiendo mejor :).
      Un abrazo!!!


  38. ALICIA dice:

    hola cuento de la cuchara es verdad siempre llevar mente frase de optimismo nos dejar llevar queramos llegar hacia una meta…


  39. evelyn ortega villafana dice:

    olaaa¡….tengo 24 años, de los cuales casi 3 son los que llevo con la enfermedad ,,,se a lo que te refieres con lo de las cucharas …. pero tambien sabemos que el lupus no es una enfermedad barata .. si es que una no cuenta con un seguro social que te ayude con las consultas mensuales, medicamentos,analisis, etc. es muy dificil…..gracias a dios que tengo un trabajo,el que me brinda seguro social y llevo mi tratamiento gracias a este, pero en el trabajo. tambien tengo que realizar cosas o actividades que requieren esfuerzo fisico. se que no debo hacerlo. pero tengo que ……. no puedo negar que en el trabajo me tienen mucha consideracion, con mis citas y demas y ni hablar de mis compañeros de trabajo.son lo maximo xq ellos me ayudan cuando me ven que ya no doy mas ……. pero soy terca y de todas formas hago cosas que no debo.. es que de veras que a veces el pedir ayuda tan seguido no se como que no quiero ser una carga …… y . no se si comprendes a lo que me refiero , una sabe que cuenta con las personas ,pero tambien sabes que llega un momento aunque ellos no te digan nada, que pueden sentir ,que una no quiere hacer nada y que se la quiere llevar facil…por eso es importante que las personas conoscan como es nuestra vida, que si me ven con una sonrisa de oreja a oreja no quiere decir que en ese momento no me duela nada si no que tengo que hacerlo tengo que estar dis que bien y seguir adelante .gracias por publicar cosas como esta que nos den fuerza para seguir y darle a la lucha ……….gracias :)


    • tulupus dice:

      Hola Evelyn,
      Comprendo lo que dices en relación al trabajo… Y es una pena que tengamos que sentirnos así y que tengamos que hacer esfuerzos que no deberíamos hacer y que al final siempre nos acaban perjudicando…
      Todo lo que dices lo comprendemos más de lo que piensas!! :) Porque tooodos nos sentimos tantas veces una carga!!! Has leído el artículo de “la máscara que todos llevamos”? Habla mucho sobre lo de la sonrisa ésa que comentas…
      Por todo ello es tan importante que hablemos: para que todo el mundo sepa cómo es vivir con lupus o con cualquier otra enfermedad autoinmune.
      Pero ojo!!! Que no se confundan y no piensen que lo que queremos es dar pena, verdad? Porque eso nunca!!! No lo hacemos en busca de consuelo ni misericordia. Queremos hacer una vida todo lo normal que podamos, pero que la gente sepa el esfuerzo que a veces nos supone… Y que cuando no podemos más es porque hemos pasado un límite que no deberíamos haber sobrepasado…
      Muchísimas gracias por este valioso comentario que dice tanto de algo que todos sufrimos.
      Un abrazo!!!

  40. Me encanto! habia visto lo de cucharas y el lupus y no lo entendia. ahora ya. Lo copiare para mi pagina de facebook. Claro dandote el credito :)


  41. Ara dice:

    Me alegro mucho de haber descubierto tu blog. En este post realmente explicas a la perfección el día a día de una persona con Lupus. Yo no tengo Lupus pero sí otra enfermedad, y cuando estoy con un brote también pierdo muchas cucharas. Además conozco el Lupus porque me toca muy cerca, en una gran amiga y lleva conviviendo con esto desde hace por lo menos 15 años.
    Pues lo dicho, mucho ánimo y seguiré por aquí.

    Un fuerte abrazo.
    Ara.


    • tulupus dice:

      Hola Ara,
      La Teoría de la Cuchara, como digo en el artículo, sirve para muchísimas enfermedades! Ya que muchos tenemos en común el tema de la energía, verdad?
      Me alegra que te guste el blog y que te sirva de ayuda, tanto para ti como para tu amiga.
      Bienvenida! Pues este espacio es también vuestro y vuestras palabras son las que me dan esas cucharas extra para continuar escribiendo e informando!
      Un abrazo enorme!


  42. Cari dice:

    He entrado a leer la teoría por recomendación de una amiga que tiene lupus.
    No quería cerrar el blog sin antes dar las gracias por ayudarme a entenderla mejor y poder ayudarle en los momentos mas difíciles.
    Es una niña muy especial para mi, me trae loco.
    De camino me he leído todo el blog porque la verdad que es una enfermedad de la cual no sabia nada hasta que la conocí a ella.
    Felicidades por el blog y animo, que seguro seréis tan fuertes como ella.
    A ti decirte que nunca conocí a nadie como tu.
    Un beso.


    • tulupus dice:

      :) :) :) Me dejas sin palabras!!! Tan sólo decir que esa niña que te trae loco tiene muchísima suerte de tenerte ;). Bueno, y tú de tenerla a ella, pero eso creo que ya lo sabes, jeje. Y que me alegra que te haya servido para entenderla un poquito mejor porque, créeme, eso ayuda más de lo que crees!
      Gracias por el comentario y por leer. Lo vi anoche en el correo y me fui a la cama con una sonrisa. Y mira que había pasado una tarde un poco dura por el tema del cansancio, así que gracias! Porque a mí también me diste el empujoncito ayer :).
      Un beso enorme.


      • Cari dice:

        Creeme que el afortunado soy yo.
        Es una chíca increíble, siempre tiene una palabra bonita, siempre me saca una sonrisa (aunque ella este mal), compartimos muchas ideas y para colmo es preciosa jajaja lo tiene todo.
        Yo intento ayudarle como puedo, por eso me ha servido de mucho este blog.
        Me gusta estar pendiente de como esta en cada momento e intentar ingeniarmelas con los pocos medios que tengo, ya que hablamos por watssap, de poder ayudarle. Lo que intento siempre es de que este agusto y hacerle reír XD
        Ella me avisa de como se encuentra, de si tiene fiebre, si le duele la cabeza… Y eso la verdad es que me demuestra que soy importante para ella.
        Hablamos cada día ¿Y sabes esa sensación de que el mundo se para? Pues eso me pasa cuando hablo con ella, pero todo el tiempo me parece poco.
        Me alegro que a ti también te sacase una sonrisa XD
        Besos.


  43. silvia dice:

    Los que rodeamos a un paciente con Lupus al que queremos hacemos lo posible y lo imposible por entender cada una de las situaciones que se dan a lo largo del dia de las semanas de los meses y de los años y os aseguro que tampoco es nada facil.Son tantas las ganas y la necesidad de veros bien que es muy habitual que digamos algunas de esas 14 cosas que no deberiamos decir nunca.


    • tulupus dice:

      Hola Silvia, sabemos que es difícil… Sabemos lo complicados que somos, lo imposible que es entender una enfermedad como el Lupus y te aseguro que no me gustaría estar en vuestro pellejo cuando nos caemos porque debe ser muy frustrante…
      Sabemos que lo hacéis con la mejor de las intenciones! A mí tooodas esas 14 cosas me las decía mi novio, créeme! 😉 La que más le gustaba a él era la de “relaaaaajate!”, jeje. Pero siempre comprendí lo duro que era para él comprenderme y consolarme…
      Desde que comencé este blog he visto muchos cambios en él que, tanto a él como a mí, nos están ayudando mucho. Sólo espero que también sirva a otros a comprendernos y a los enfermos a echarse una sonrisilla de vez en cuando.
      Gracias por el comentario y por leer! Las aportaciones de los que nos acompañan son muy importantes! Y gracias por hacer el esfuerzo por comprender el Lupus de tu familiar y estar a su lado porque sé que debe ser difícil. Sin vosotros esta lucha sería aún más complicada!


      • Cristina Pujante dice:

        Hola cielo, hoy más una vez me sentí identificada contigo. Hay noches que la fatiga me ataca, pero, uffff es imposible explicar lo que está sucediendo en éste momento, no hay postura, no hay pastillas, no hay modo de respirar, el agobio es tan grande que parece que el mundo se me cae en cima, no sé que hacer en éstos momentos. Y mi marido después de mucho aguantar calladito, pq ya conoce y sabe que él no me puede ayudar… me suelta el famoso “Tranquila cariño, ya te pasará, intenta dormir.” Y yo digo; Como???? Dime que hago??? Pero gracias a Dios, el sigue teniendo paciencia conmigo y sigue calladito otra vez. pobrecito. Hay noches que no le dejo dormir.

        Gracias por tus palabras.
        Un besote y buen finde.


  44. Cecilia Rios dice:

    muy bueno me gusto mucho, hace cuatro meses q me detectaron este problema y ha sido un foco dificil asimilarlo


    • tulupus dice:

      Gracias! Cuando nos diagnostican son muchos a los que les cuesta asimilarlo… Y es que el Lupus es una enfermedad tan complicada y que nos puede cambiar tanto la vida que es normal que te encuentres perdida. Espero que este blog te ayude a:
      1. Darte cuenta de que no estás sola y de que somos muchísimos los que, por desgracia, sufrimos lo mismo que tú 😉
      2. Hacer comprender a los que te rodean lo que es el Lupus y cómo te sientes. Porque el apoyo y la comprensión de los nuestros es muy importante en nuestro tratamiento. Sin ellos y sin su apoyo no somos nada! :)
      3. No pasar por esto sola. Ya ves que somos muchos! :)
      Para cualquier cosilla que necesites, aquí nos tienes! 😉
      Mucho ánimo y a sacarle los dientes al lobo!!!


  45. Marcela Carmona dice:

    buenísimo realmente es como me siento en algunas ocasiones, se me gastan las cucharas bien rápido en realidad a eso de las 18.00 hrs ya no me quedan y no quiero ocupar las del día de mañana, que ganas de que mas gente lea esto así nos entiendan que no es que seamos flojos si no que necesitamos de otros tiempos, diferente al de los demás.
    Gracias excelente!!


    • tulupus dice:

      Gracias! Bueno, si te duran hasta las 18 ya hoy eres mi heroína! 😉 Porque yo, simplemente, me levanté sin cucharas… :( Y es que es así, verdad? Un día tienes 12 cucharas, otro 4 y otro ninguna! Yo hoy tuve que echar mano de la que guardo de repuesto ;). Bueno, y alguna extra me han dado por ahí… Porque muchas veces los grandes gestos de los que nos quieren son suficientes para darnos una “cucharilla extra” :)
      Un beso, a cuidarse y… a difundir! Que ya ves que es posible que nos entiendan 😀


      • Marcela Carmona dice:

        si y que optimista eres, si de leerte ya me regalaste una cuchara!! 😀


        • tulupus dice:

          Si es que al final el optimismo es lo que nos queda! Porque el Lupus, para qué engañarnos, puede ser duro y nos las hace pasar canutas a veces… Y lloramos! Pero al final siempre nos levantamos y seguimos la lucha.
          ¿Y qué mejor modo de luchar que sacarle los dientes al lobo? Con una sonrisa!!! 😉
          Y este comentario tuyo me acaba de dar a mí otra cuchara extra. Gracias!!!


  46. ana dice:

    me ha encantado este post te felicito :) creo que se le deberia enseñar a mi madre jejeje .


  47. elvia garcia dice:

    ME dejas sin palabras ,ojala y las personas se dieran la oportunidad de leerte,y saber la realidad de como somos y no suponer,gracias es gratificante saber que no se esta sola en el camino


    • tulupus dice:

      Ojalá lo lea mucha gente, sí, porque la verdad es que esta chica explicó tan tan bien cómo nos sentimos! Y sé que es muy difícil de entender para los que no lo sufren porque ya sabes que cada día tenemos un número diferente de cucharas… A mí a veces me resulta complicado saber cuántas cucharas tengo (por eso lo de guardar siempre una de “repuesto” en el bolsillo!), así que imagino que es infinitamente más complicado de entender para los que nos rodean.
      Pero hay que intentar que nos entiendan, no? :)
      Gracias por leer y por comentar!


  48. Maria dice:

    Bueno la teoria no puede describir mejor lo q es un dia en persona con lupus, yo el martes fui de compras q es un decir, y me gastè mis 12 cucharas y las 12 del miercoles llevo desde entonces en el sofá recuperandome:p gracias x tus consejos nos son de mucha ayuda, muacc


    • tulupus dice:

      Gracias, María. El día que decidí escribir este post empleé todas mis cucharas en ello… Pero si ayuda, para mí son cucharas bien gastadas :)
      Si esta teoría hace que los que nos rodean nos entiendan mejor y nos apoyen, seguro que eso nos da alguna que otra “cuchara extra” 😉
      Besos!


  49. Alicia Cespedes dice:

    Esta teoría del Lupus no puede describir mejor como se siente un paciente con Lupus, me describe a mi en un día normal y cotidiano y como dijiste no es para que nos tengan lastima si no para que los demás sean concientes antes de hacer comentarios o darnos un “consejo”. Gracias


    • tulupus dice:

      Aprecio mucho tu comentario y me alegra que te gustara el post. Sólo espero que así podamos hacer comprender muchas cosas y que se nos deje de mirar “raro” cada vez que decimos “no puedo ir…”
      Sé lo que es que te miren mal porque “somos unos vagos” y unos exagerados.
      Hay tantos mitos alrededor del Lupus que nos hacen sentir tan incomprendidos!
      De nuevo, gracias por el comentario!