143 Responses

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  1. Ingrid Tapiero
    Ingrid Tapiero at | | Reply

    Hola, Nuria. primero que todo, disculpa por lo directa que soy, pero tengo una inquietud que me esta volviendo. loca. tengo 27 años y con lupus diagnosticado hace un año. actualmente he empezado a sentir sindrome de Raynaud… pero por razones de papeleo no he podido ir al doc. asi q no he podido preguntarle a el, tu tiene muchaaaaa informacion respecto a nuestra situacion, asi q decidi preguntarte a ti: trabajo como digitadora aproximadamente nueve horas diarias… si tengo el sindrome de Raynaud… puedo continuar trabajando en esto… c q no eres doc… pero ayudame… no c q hacer tngo miedo de q si sigo exforzandome pueda empeorar….:(

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Ingrid,

      En principio el Raynaud no tiene por qué afectar a tu vida diaria, pero todo depende del Raynaud que tengas… Lo que sí te aconsejo es que vayas al médico para que te recete un tratamiento para tu raynaud porque si no podría agravarse y entonces quizá sí te dificulte tu trabajo.

      Los síntomas hay que tratarlos lo antes posible, aunque los veamos una tontería, porque cabe la posibilidad de que evolucionen a peor… Puede que no nos pase nada, pero ¿y si pasa? No Podemos arriesgar nuestra vida ni trabajo por eso…

      Sé que da rabia a veces tener que frenar tu vida para ir a los médicos, pero créeme que es mejor hacerlo y así prevenir.

      Un abrazo, cuídate y piensa que lo primero es tu salud.

    2. Gloria Elsa Mota Torres
      Gloria Elsa Mota Torres at | | Reply

      Hola Ingrid, soy Gloria Elsa Mota Torres y es la primera vez que entro a esta pagina, yo tengo lupus y me diagnosticaron síndrome de Raynaud la primera vez que me diagnosticaron la enfermedad de lupus (hace 9 años) a mi me dijeron que tengo que usar guantes en tiempo de frio para mantener calientes mis manos, ya q el dia q me hospitalizaron y llevaba los dedos de las manos moradas, me dijeron los doctores q pude haberlos perdido. Es lo único q hago para cuidar mis dedos. Cuando yo no sabia que tenía me dolían las yemas de los dedos horriblemente y me ponía micropor en cada una de mis dedos, pues no toleraba tocar cualquier cosa aunque lo hiciera despacio. Ese es mi consejo. Estoy x cumplir 40 años el 23 de Julio. Espero te sea de utilidad.

  2. Carmen Gonzalez
    Carmen Gonzalez at | | Reply

    soy Carmen gonzalez y tengo 5 años con lupus, me lo detectaron a los 30 años… hoy es uno de los dias que tengo activo el lupus, estoy en el trabajo y no me siento bien….

  3. Carmen Gonzalez
    Carmen Gonzalez at | | Reply

    Nuria de verdad tu informacion me a servido de mucho, ademas me encanta lo positiva que eres… ya que todos los que padecemos esta enfermedad sabemos lo que se siente cada mañana despertar y no saber si te podras levantar o no, pero yo siempre digo esto GRACIAS DIOS POR PERMITIRME SEGUIR CON VIDA…animo y pa delante todos…ok

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Me alegra que la información y mi modo de tomarme la vida y mi lupus te ayuden, Carmen :-). Al igual que tú, yo siempre doy las gracias, pero por las noches! Por las cosas buenas (aunque sean muy tontas) de esa jornada. El día lo comienzo con un “vamos allá!” cuando me deja el cuerpo jaja. Ya sabes cómo van estas cosas… Tú misma lo has dicho! Hay días que puedes, y días en que no… Y esos días nos toca descansar (qué remedio…)

      Mil besos y ya sabes dónde estoy ;-).

  4. Carmen Gonzalez
    Carmen Gonzalez at | | Reply

    yo recibo tratamiento con metrotexate pero es demasiado agresivo a mi organismo y no se cuanto tiempo mas lo vaya a tolerar…. me duelen mucho mis articulaciones

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Siento oír eso, Carmen… Cada lupus es distinto, por lo que un tratamiento puede sentar genial a una persona y no hacer nada en otra… Espero que lo hables con tu médico en tu próxima revisión y comentéis qué otras opciones tienes. Hay muchos tratamientos y por eso es importante que los conozcamos! El médico es el que sabe más, pero siempre es bueno que un paciente sepa para poder sugerir un tratamiento u opción ;-).

      Besos!

  5. elizabeth
    elizabeth at | | Reply

    Hola
    gracias x esta informacion, mi esposo tiene lupus, diagnosticado hace apenas 9 meses, y con toda la informacion q has dado eh aprendido a enternerlo mas y a poder apoyarlo aun q hay días q esta insoportable, lo quiero y trato de buscar toda la informacion disponible para ayudarlo y apoyarlo, de verdad gracias x toda tu informacion

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Gracias a ti, Elizabeth, pues no todos los allegados se interesan tanto por comprender cómo es vivir con lupus. Espero que tu ejemplo llegue a muchos porque lo que más nos ayuda es que nos comprendan y en esos momentos de mayor cansancio nos crean y nos apoyen.

      Los días que está insoportable… Bueno, si toma corticoides, puede ser a causa de esta medicación. Aunque la enfermedad en sí, el aguantar los dolores y cansancio y ver que nuestro cuerpo no quiere hacer las cosas que nuestra mente quiere hacer desespera a todos…

      Un abrazo enorme y sigue informándote! Aquí, con tu esposo y con el médico, que es el más importante.

  6. Poly
    Poly at | | Reply

    Hola esta analogia la habia leido como una persona que tiene Miastenia Gravis (que tengo desde hace 15 años, 30 es mi edad) y bueno como es la suerte de la vida, hace 3 tengo Lupus tambien…. Y que cierto es lo de reservar una cuchara ahahahhahah

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Bueno, Poly, con tu miastenia y tu lupus… mejor reserva 2 cucharas por si las moscas ;-).

      Un beso y sigue con ese buen humor!! :-)

  7. Charini
    Charini at | | Reply

    Me he sentido totalmente reflejada en la teoría de las cucharas. Es cuestión de economizar mis cucharas y evitar al sol en mi caso. Lo llevo bastante bien aunque tenga mis cosillas. Ahora a proteger mi coche. Que ganas tengo de cruzar España tranquila.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Ya has cruzado España en coche, Charini? Cuando lo hagas, ya verás que es una gozada!!!! No tener que ir tapada hasta las orejas, ni pendiente de la crema… Lo mejor!!! Más para casos como los nuestros, en los que somos unos pequeños murciélagos con el sol jejeje ;-).

  8. johanny calderon
    johanny calderon at | | Reply

    hola Nuria al ver el tiempo q tienes con lupus me da fuerzas para seguir en esta lucha…que no es fácil ,tengo lupus diagnosticado hace 5 años pero ahora creo k lo tengo activo siento hormigueo en todo el cuerpo y pequeños moretones en las piernas ya me hize atender del doctor y me cambio la medicación..espero mejorar pronto…saludos y q dios nos de esa fortaleza q necesitamos..para salir adelante con nuestras vidas…yo vivo cada dia x mi bella hija q gracias a dios me la dio ya que x el lupus e tenido abortos…saludos y bendiciones.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Ay Johanny, que Dios nos dé fuerzas y cucharas cada día y que en los días bajos nos dé la humildad de saber que tenemos derecho a derrumbarnos y patalear un poco. Espero que el tratamiento te haga efecto y que muy pronto puedas reducir la medicación.

      Siento mucho tu experiencia a causa del lupus… Y te felicito por esa preciosa hija!!! Es mejor quedarnos con las cosas buenas de la vida, que hay más de las que creemos ;-).

      Mil besos!

  9. Gloria Elsa Mota Torres
    Gloria Elsa Mota Torres at | | Reply

    Nuria, sabes, yo también tomaba azatioprina, y actualmente tomo micofenolato. Últimamente me pregunto cuàl es el sentido de mi vida, a pesar que tengo 2 hermosos niños de 8 y 9 años y estoy casada, sigo trabajando, pero hay veces que no quiero ni levantarme de la cama x q me siento muy muy triste, y x tus definiciones, siento q es depresión lo que siento. Mi doctora me mando al psiquiatra pero por la burocracia tan tardada q hay aquí en mexico en el Seguro Social, decidi no asistir a mi cita, mi papa que siempre ha estado conmigo y el Lupus (no digo mi lupus porque no me gusta hacerlo mio) ha sido mi mejor psicólogo para levantarme y seguir adelante. Sabes, estaba a punto de comprar el factor de transferencia, y buscando si nos ayuda a la gente q tenemos lupus, fue que di con esta tu pagina. Lo voy a analizar para hacer o no esa compra. Gracias x tus consejos….Un abrazo. p.d. Tiene mucho tiempo q no puedo entrar a mi correo, sin embargo, es el que capturo para poder entrar a mi face.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Gloria,

      Yo sigo yendo al psiquiatra y la verdad es que me ayuda, así que si sigues así te animaría a que fueras. Aunque nuestra familia nos ayude, nunca viene mal una ayudita de más ;-).

      Espero que esos momentos de tristeza y depresión vayan desapareciendo en ambas y podamos tener una vida plena cada día que pasa. Las dos tenemos muchas cosas por las que levantarnos con una sonrisa cada día :-).

      Un abrazo!

  10. olga patricia moreno
    olga patricia moreno at | | Reply

    Hola nuria hace algun tiempo estoy leyento tu pagina me siento identificada contigo hace 12 años me diagnosticaron lupus tambien tengo raynaud hace 5años me quitaron lobulo superior del pulmon derecho para mi esto hacido lo mas complicado por q se me dificulta mucho caminar por q me fatigo mucho no puedo caminar a la par con otra persona normal aveses las personas no se dan cuenta de nuestras limitaciones y los esfuerzos q nosotros tenemos q hacer todos los dias pero trato de vivir dia a dia lo mejor q puedo tengan mucha fortaeza por q al principio uno cree q el mundo se derunba pero tenemos q vivir con esta emfermedad …

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Claro, Olga… Si encima te falta un cachito de pulmón no veas… Tienes menos cucharas aún que yo!!!

      Gracias por tu testimonio y por ese mensaje. A veces necesitamos que nuestro mundo se derrumbe para darnos cuenta de que debajo había uno nuevo que no tiene por qué ser peor que el anterior, verdad?

      Un abrazo enorme!

  11. Scarlett Orguetz
    Scarlett Orguetz at | | Reply

    Hola buenos dias soy del distrito federal y quisiera aprender mas sobre el lupus pues mi pareja tiene esa enfermedad tiene 8 años con ella y aunque aveces se desespera trata de tener mas animos para empezar otro dia nuevo pero tambien yo quiero aprender mucho mas para poderlo apoyar mas de lo que lo apoyo gracias por su tiempo que dios la bendiga siempre es usted una mujer admirable

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Scarlett,

      Espero que mientras te llegaba esta respuesta hayas tenido tiempo de echarle un vistazo a este blog, pues a mí y a mi pareja nos ha ayudado mucho. Hay veces en que pensáis que no podéis hacer nada por ayudarnos, pero el simple hecho de estar ahí, de nosotros saber eso… Uff no sabes lo que ayuda.

      Y no sólo es cuestión de que tú le ayudaes a él, sino de que tu pareja también te ayuda a ti. Sois un equipo y no todo gira en torno a su lupus… Recuerda siempre que, por muy mal que él lo pase y por mucho lupus que tenga, tú también tienes derecho a tener días malos y debéis poder hablarlo. No sé si me explico.

      Un beso enorme y espero que este sitio os ayude a ambos!!!

      Nuria

  12. edith martinez
    edith martinez at | | Reply

    Hola a toda la comunidad, mi nombre es Edith, es la primera vez que entro a su pagina, chica esta genial y te admiro la tenacidad que tienes para llevar esta pagina, lo digo porque conosco las limitaciones del lupus yo lo tengo desde hace 18 años, me cambio completamente la vida, todo lo que tenia planeado lo tube que posponer y algunas cosas olvidarlas como el ser madre, actualmente mi lupus esta en remisión he dejado de tomar prednisona, pero he pasado por infinidad de tratamientos, incluso tome metrotexate y al mes de estarlo tomando se me callo el cabello y llegue al hospital sin defensas, gracias a dios y a mis ganas de vivir sigo aqui luchando, esta genial tu pagina sigue así, y a todos les digo que ante todo todo debemos ser positivos una buena actitud es importante para salir adelante.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Huys Edith, gracias! Pero mira el retraso que llevo respondiendo mensajes… Menos mal que me tenéis aprecio, conocéis las limitaciones del lupus y me lo perdonáis!!!

      Perdona que te pregunta y comprendo si no respondes, pero ¿por qué no puedes ser madre?

      Un beso enorme y gracias por tus palabras

  13. norma ramirez
    norma ramirez at | | Reply

    Hola, mi nombre es Norma. En el mes de agosto 2014, estuve hospitalizada por 3 semanas, no sabian que era lo que tenia, me hicieron muchooosss examenes, cuento corto la reumatologa me dice que tengo una enfermedad autoinmune, pero que no se sabe si es lupus, porque tuve muchas signos y sintomas de distintas enfermedades autoinmunes, a parte que me afecto uno de los pulmones, y otro médico que tambien me vio me dice que tengo un “lupito”, amen de todos los médicos que me vieron. La pase muy mal esas 3 semanas, con fiebre de 39°, dolores articulares,huesos y muscular, si hasta el cuero cabelludo me dolia, yo pensaba que estaba loca y los médicos me dijeron que no, plop para mi dentro. Ahora estoy con plaquinol 200 mg y 60 mg de prednisona, me he sentido mejor, pero con una fatiga y no se si sera normal, pero desde que sali del hospital me cuesta caminar, empiezo bien y de a poco voy perdiendo fuerza en la pierna derecha, camino como la canción ” y la coja por aqui y la coja por alla”, y con la mano derecha tambien tengo problemas, despues de un rato me empieza a tiritar. No se que me pasa, soy nueva en esto, me siento desorientada, porque la reumatologa me dice que a lo mejor en 3 años mas se puede desarrollar un lupus y el otro doctor me dice que es un lupito. Espero con ansias tu respuesta.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Norma, y perdón por la tardanza en responder…

      Ante cualquier síntoma que nos alarme debemos acudir al hospital o al médico, ya que en ningún foro ni página de internet hallarás una respuesta que sea segura al 100%. Lo más seguro es que vayamos al médico para que nos evalúe, ya que cada caso es diferente.

      El cansancio es normal en muchos casos de lupus, pero aún así debemos decirlo al médico porque deben saber todos y cada uno de los síntomas que tenemos. Algunos serán “tontos”, pero otros quizá sean importantes y por eso debemos decirlo todo.

      Espero que hayas ido al médico y, sobre todo, que no sea nada.

      Un abrazo,

      Nuria

  14. christian molina rodriguez
    christian molina rodriguez at | | Reply

    Estimada Nuria ,agradezco haber llegado a tu pagina, he pasado las ultimas 3 semanas en el hospital con mi esposa ,acá en Ecuador el servicio social obligatorio a los trabajadores es pésimo,no descifraban su enfermedad,y lo único que hacían apenas la veían mejor enviarla a la casa con medicina que en nada la ayudaba.
    Ahora con otros doctores especialistas uno en hematología y otro en traumatología después de varios exámenes y análisis de los que detallas en tu pagina,me le diagnosticaron Lupus reumatoide. Estoy asustado amo tanto a mi esposa ,ella ha sido una mujer super activa toda su vida y hoy saber que tendrá que bajar y dosificar sus cucharas se que la va a desanimar,saber que habrán días en que su cuerpo se negara ante lo indómito de su espíritu…no se que va a pasar,sólo se que necesito ser fuerte para estar y apoyarla en todo momento y compartir mis cucharas con ella,seguire leyendo tu pagina hay muchos puntos importantes que debre dominar para ponerlos en practica,Dios te bendiga a ti y a todos los lupus portadores incluyendo a los familiares de los mismos ya que basta que haya un lupus en la familia para que esta enfermedad sea de todos ,ojala y ruego mis hijos pequeños puedan comprenderlo y amar a su mami ahora mucho mas que antes. mil gracias.

    1. j
      j at | | Reply

      por tu forma de expresarte presiento q eres un buen esposo..se viene una lucha larga pero debes tener fortaleza yo tengo lupus hace 5 años soy de Guayaquil y te puedo recomendar al reumatólogo carlos ríos acosta clínica keneddy alborada el me mantiene estable con la ayuda de dios…yo también tengo una niña pequeña…y x ella quiero estar bien..ojala mejore tu esposa x favor amala eso nos ayuda bastante, yo también tengo un buen esposo que me cuida mucho..y me siento bien gracias a dios.

  15. Ximenq Aguirre
    Ximenq Aguirre at | | Reply

    Hola le escribi el otro pero no se que paso porque no veo mi comentario . Soy de Ecuador me ayudas a contactarme con alguna fundacion xfavor necesito tener contacto con personas con mi el mismo diagnostico. Me encanta leer su blog me siento muy identificada y sobre todo aclara mis dudas, empece a sentir q estaba loca. Mil gracias por la ayuda

  16. Gladys romero
    Gladys romero at | | Reply

    Hola m yamo Gladys hace unos Dias me diagnosticaron lupus m siento asustada no we mucho d Ella ando averiguando y llegue a tu portal vivo end Los estados unidos todavia no m Han dado medication solo lo sabe mi esposo mis hijos no lo save .no se si tendre el brote solo se que me duelen much mis manos y mi trabajo consists en ensobrar propaganda medica sufro mucho para trabajar me Han dado medication pero no siento mejoria tengo 51 anos tambien he sentido LA fatiga Los Dolores de cabeza el olvidarme de las cosas si pudieras ayudarme a comprender todo esto , unos he leido yegan all hospital Como Sera mi Vida end adelante le debo de contar a toda LA family y amistades lo q m pass ah otra cosa no quiero tomar corticoides , he leido Del autohemoterapia me parece bueno yo m inclino a ESO m aterra engordar no que sea soberbia pero today LA Vida m he cuidado mucho ayudenme x favor

  17. noelia
    noelia at | | Reply

    hola! me han diagnosticado lupus hace una semana (llegué con los pies hinchados a urgencias)… y es la primera vez que estoy ingresada en el hospital (llevo dos semanas aquí metida).
    Tengo 27 años y por fuera me encuentro muy bien, no me duele nada, pero el lupus ha afectado a los riñones (nefritis lúpica) y he empezado un tratamiento con corticoides y de momento bien… estoy muy perdida todavía en este tema pero me ha gustado descubrir tu pagina para conocer de forma “positiva” esta enfermedad…

    solo quería presentarme y decirte que tienes una nueva seguidora! yo tambien creo que es muy importante no ocultarnos y ^^naturalizar^^ estas situaciones para que nos comprendan mejor…

    *sólo una duda si pudieras responderla porque le pregunto siempre a mis médicas y me dicen que dieta sana y nada más (sin sal lo único)… tengo una web http://www.losfogonesdelahierbas.com y el tema de la alimentación saludable me chifla y me parece super importante… solo leí que nos viene fatal el germen de alfalfa creo recordar…
    si tuvieras algun consejo más en este tema estaría encantada de leerlo-.

    Gracias

  18. Ami
    Ami at | | Reply

    Hola Nuria, antes que nada felicitaciones por intentar hacer que el mundo entienda nuestra enfermedad y por querer dar apoyo pero creo sinceramente que este post sobre la teoria de las cucharas es el menos adecuado para ellos, nos muestran a las personas con lupus como si fueramos distintos a los demas, como si nuestra vida estuviera repleta de limitaciones y como personas que se autocompadecen de si mismas cuando en realidad no es asi. Tengo lupus desde hace mas de 4 años y en ninguna etapa de mi lupus me he sentido identificada con la teoria de la cuchara, es mas siento que tengo mas energia que cualquier otra persona sana, no tengo ningun tipo de limitacion y tengo una vida absolutamente normal. Por ello me gustaria decir a todas las personas con lupus y a las que no lo tienen tambien, que se olviden de esta teoria puesto que solo nos lleva a la autolimitacion y autocompasion. Basta ya de hacerle creer al mundo que los lupis somos debiles o que nuestra vida es distinta a la del resto, porque permiteme que te diga yo tengo lupus no cucharas que limiten o midan mi energia durante el dia.

  19. ginna
    ginna at | | Reply

    Mil bendiciones y gracias por lo que cuentas . Me ayudan mucho a entender a mi pareja y a amarle mas y apoyarla en estA enfermedad tan dura que lw toco padecer :(

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