Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara

Éste fue uno de los primeros artículos que escribí cuando comencé a gritar para que el lupus dejara de ser invisible…

Con el tiempo, y gracias a Redpacientes y Twitter, he tenido el placer de conocer a muchas personas con otras enfermedades crónicas (esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedad de crohn…). Y ¿sabéis qué? Que son muchas las cosas que tenemos en común. Sobre todo en la esfera emocional, la psicológica y… en las cucharas!!!!

Cucharas??? Qué es eso de las cucharas? La teoría original fue escrita para explicar la vida lupi, pero ya veréis que sirve para TODOS :D.

Así que, lupis y no lupis, leed y mostrad al mundo cómo es vivir con una enfermedad crónica e invisible como la vuestra!

Una de las mayores dificultades de los lupis consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro.

Cuántas veces nos habrán dicho que somos unos asociales y unos exagerados al decir “no puedo” cuando nos ofrecían un plan, eh? Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).

Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?

¿Estáis listos para vivir un día lupi? Pues coged 12 cucharas!

Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!

Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.

- Levantarte y desayunar supone una cuchara.

- Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.

- Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)

- Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.

- Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.

Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!

- Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…

¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…

Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.

Y aquí van mis consejos:

1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.

2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).

Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.

A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.

El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.

¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.

Hoy me duelen las manos, por lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.

No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…

Queremos dejar de ser invisibles

Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.

Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.

Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%

Teoría de la cuchara

Artículos relacionados:

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- La máscara que todos llevamos.

Fuentes:

- Christine Miserandino- Blog (Inglés)

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106 pensamientos en “Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara

  1. Hola, Nuria. primero que todo, disculpa por lo directa que soy, pero tengo una inquietud que me esta volviendo. loca. tengo 27 años y con lupus diagnosticado hace un año. actualmente he empezado a sentir sindrome de Raynaud… pero por razones de papeleo no he podido ir al doc. asi q no he podido preguntarle a el, tu tiene muchaaaaa informacion respecto a nuestra situacion, asi q decidi preguntarte a ti: trabajo como digitadora aproximadamente nueve horas diarias… si tengo el sindrome de Raynaud… puedo continuar trabajando en esto… c q no eres doc… pero ayudame… no c q hacer tngo miedo de q si sigo exforzandome pueda empeorar….:(

    • Hola Ingrid,

      En principio el Raynaud no tiene por qué afectar a tu vida diaria, pero todo depende del Raynaud que tengas… Lo que sí te aconsejo es que vayas al médico para que te recete un tratamiento para tu raynaud porque si no podría agravarse y entonces quizá sí te dificulte tu trabajo.

      Los síntomas hay que tratarlos lo antes posible, aunque los veamos una tontería, porque cabe la posibilidad de que evolucionen a peor… Puede que no nos pase nada, pero ¿y si pasa? No Podemos arriesgar nuestra vida ni trabajo por eso…

      Sé que da rabia a veces tener que frenar tu vida para ir a los médicos, pero créeme que es mejor hacerlo y así prevenir.

      Un abrazo, cuídate y piensa que lo primero es tu salud.

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