Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara

Éste fue uno de los primeros artículos que escribí cuando comencé a gritar para que el lupus dejara de ser invisible…

Con el tiempo, y gracias a Redpacientes y Twitter, he tenido el placer de conocer a muchas personas con otras enfermedades crónicas (esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedad de crohn…). Y ¿sabéis qué? Que son muchas las cosas que tenemos en común. Sobre todo en la esfera emocional, la psicológica y… en las cucharas!!!!

Cucharas??? Qué es eso de las cucharas? La teoría original fue escrita para explicar la vida lupi, pero ya veréis que sirve para TODOS :D.

Así que, lupis y no lupis, leed y mostrad al mundo cómo es vivir con una enfermedad crónica e invisible como la vuestra!

Una de las mayores dificultades de los lupis consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro.

Cuántas veces nos habrán dicho que somos unos asociales y unos exagerados al decir “no puedo” cuando nos ofrecían un plan, eh? Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).

Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?

¿Estáis listos para vivir un día lupi? Pues coged 12 cucharas!

Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!

Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.

- Levantarte y desayunar supone una cuchara.

- Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.

- Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)

- Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.

- Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.

Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!

- Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…

¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…

Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.

Y aquí van mis consejos:

1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.

2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).

Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.

A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.

El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.

¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.

Hoy me duelen las manos, por lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.

No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…

Queremos dejar de ser invisibles

Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.

Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.

Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%

Teoría de la cuchara

Artículos relacionados:

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- La máscara que todos llevamos.

Fuentes:

- Christine Miserandino- Blog (Inglés)

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132 thoughts on “Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara

  1. Hola, Nuria. primero que todo, disculpa por lo directa que soy, pero tengo una inquietud que me esta volviendo. loca. tengo 27 años y con lupus diagnosticado hace un año. actualmente he empezado a sentir sindrome de Raynaud… pero por razones de papeleo no he podido ir al doc. asi q no he podido preguntarle a el, tu tiene muchaaaaa informacion respecto a nuestra situacion, asi q decidi preguntarte a ti: trabajo como digitadora aproximadamente nueve horas diarias… si tengo el sindrome de Raynaud… puedo continuar trabajando en esto… c q no eres doc… pero ayudame… no c q hacer tngo miedo de q si sigo exforzandome pueda empeorar….:(

    • Hola Ingrid,

      En principio el Raynaud no tiene por qué afectar a tu vida diaria, pero todo depende del Raynaud que tengas… Lo que sí te aconsejo es que vayas al médico para que te recete un tratamiento para tu raynaud porque si no podría agravarse y entonces quizá sí te dificulte tu trabajo.

      Los síntomas hay que tratarlos lo antes posible, aunque los veamos una tontería, porque cabe la posibilidad de que evolucionen a peor… Puede que no nos pase nada, pero ¿y si pasa? No Podemos arriesgar nuestra vida ni trabajo por eso…

      Sé que da rabia a veces tener que frenar tu vida para ir a los médicos, pero créeme que es mejor hacerlo y así prevenir.

      Un abrazo, cuídate y piensa que lo primero es tu salud.

    • Hola Ingrid, soy Gloria Elsa Mota Torres y es la primera vez que entro a esta pagina, yo tengo lupus y me diagnosticaron síndrome de Raynaud la primera vez que me diagnosticaron la enfermedad de lupus (hace 9 años) a mi me dijeron que tengo que usar guantes en tiempo de frio para mantener calientes mis manos, ya q el dia q me hospitalizaron y llevaba los dedos de las manos moradas, me dijeron los doctores q pude haberlos perdido. Es lo único q hago para cuidar mis dedos. Cuando yo no sabia que tenía me dolían las yemas de los dedos horriblemente y me ponía micropor en cada una de mis dedos, pues no toleraba tocar cualquier cosa aunque lo hiciera despacio. Ese es mi consejo. Estoy x cumplir 40 años el 23 de Julio. Espero te sea de utilidad.

  2. soy Carmen gonzalez y tengo 5 años con lupus, me lo detectaron a los 30 años… hoy es uno de los dias que tengo activo el lupus, estoy en el trabajo y no me siento bien….

  3. Nuria de verdad tu informacion me a servido de mucho, ademas me encanta lo positiva que eres… ya que todos los que padecemos esta enfermedad sabemos lo que se siente cada mañana despertar y no saber si te podras levantar o no, pero yo siempre digo esto GRACIAS DIOS POR PERMITIRME SEGUIR CON VIDA…animo y pa delante todos…ok

    • Me alegra que la información y mi modo de tomarme la vida y mi lupus te ayuden, Carmen :-). Al igual que tú, yo siempre doy las gracias, pero por las noches! Por las cosas buenas (aunque sean muy tontas) de esa jornada. El día lo comienzo con un “vamos allá!” cuando me deja el cuerpo jaja. Ya sabes cómo van estas cosas… Tú misma lo has dicho! Hay días que puedes, y días en que no… Y esos días nos toca descansar (qué remedio…)

      Mil besos y ya sabes dónde estoy ;-).

  4. yo recibo tratamiento con metrotexate pero es demasiado agresivo a mi organismo y no se cuanto tiempo mas lo vaya a tolerar…. me duelen mucho mis articulaciones

    • Siento oír eso, Carmen… Cada lupus es distinto, por lo que un tratamiento puede sentar genial a una persona y no hacer nada en otra… Espero que lo hables con tu médico en tu próxima revisión y comentéis qué otras opciones tienes. Hay muchos tratamientos y por eso es importante que los conozcamos! El médico es el que sabe más, pero siempre es bueno que un paciente sepa para poder sugerir un tratamiento u opción ;-).

      Besos!

  5. Hola
    gracias x esta informacion, mi esposo tiene lupus, diagnosticado hace apenas 9 meses, y con toda la informacion q has dado eh aprendido a enternerlo mas y a poder apoyarlo aun q hay días q esta insoportable, lo quiero y trato de buscar toda la informacion disponible para ayudarlo y apoyarlo, de verdad gracias x toda tu informacion

    • Gracias a ti, Elizabeth, pues no todos los allegados se interesan tanto por comprender cómo es vivir con lupus. Espero que tu ejemplo llegue a muchos porque lo que más nos ayuda es que nos comprendan y en esos momentos de mayor cansancio nos crean y nos apoyen.

      Los días que está insoportable… Bueno, si toma corticoides, puede ser a causa de esta medicación. Aunque la enfermedad en sí, el aguantar los dolores y cansancio y ver que nuestro cuerpo no quiere hacer las cosas que nuestra mente quiere hacer desespera a todos…

      Un abrazo enorme y sigue informándote! Aquí, con tu esposo y con el médico, que es el más importante.

  6. Hola esta analogia la habia leido como una persona que tiene Miastenia Gravis (que tengo desde hace 15 años, 30 es mi edad) y bueno como es la suerte de la vida, hace 3 tengo Lupus tambien…. Y que cierto es lo de reservar una cuchara ahahahhahah

  7. Me he sentido totalmente reflejada en la teoría de las cucharas. Es cuestión de economizar mis cucharas y evitar al sol en mi caso. Lo llevo bastante bien aunque tenga mis cosillas. Ahora a proteger mi coche. Que ganas tengo de cruzar España tranquila.

    • Ya has cruzado España en coche, Charini? Cuando lo hagas, ya verás que es una gozada!!!! No tener que ir tapada hasta las orejas, ni pendiente de la crema… Lo mejor!!! Más para casos como los nuestros, en los que somos unos pequeños murciélagos con el sol jejeje ;-).

  8. hola Nuria al ver el tiempo q tienes con lupus me da fuerzas para seguir en esta lucha…que no es fácil ,tengo lupus diagnosticado hace 5 años pero ahora creo k lo tengo activo siento hormigueo en todo el cuerpo y pequeños moretones en las piernas ya me hize atender del doctor y me cambio la medicación..espero mejorar pronto…saludos y q dios nos de esa fortaleza q necesitamos..para salir adelante con nuestras vidas…yo vivo cada dia x mi bella hija q gracias a dios me la dio ya que x el lupus e tenido abortos…saludos y bendiciones.

    • Ay Johanny, que Dios nos dé fuerzas y cucharas cada día y que en los días bajos nos dé la humildad de saber que tenemos derecho a derrumbarnos y patalear un poco. Espero que el tratamiento te haga efecto y que muy pronto puedas reducir la medicación.

      Siento mucho tu experiencia a causa del lupus… Y te felicito por esa preciosa hija!!! Es mejor quedarnos con las cosas buenas de la vida, que hay más de las que creemos ;-).

      Mil besos!

  9. Nuria, sabes, yo también tomaba azatioprina, y actualmente tomo micofenolato. Últimamente me pregunto cuàl es el sentido de mi vida, a pesar que tengo 2 hermosos niños de 8 y 9 años y estoy casada, sigo trabajando, pero hay veces que no quiero ni levantarme de la cama x q me siento muy muy triste, y x tus definiciones, siento q es depresión lo que siento. Mi doctora me mando al psiquiatra pero por la burocracia tan tardada q hay aquí en mexico en el Seguro Social, decidi no asistir a mi cita, mi papa que siempre ha estado conmigo y el Lupus (no digo mi lupus porque no me gusta hacerlo mio) ha sido mi mejor psicólogo para levantarme y seguir adelante. Sabes, estaba a punto de comprar el factor de transferencia, y buscando si nos ayuda a la gente q tenemos lupus, fue que di con esta tu pagina. Lo voy a analizar para hacer o no esa compra. Gracias x tus consejos….Un abrazo. p.d. Tiene mucho tiempo q no puedo entrar a mi correo, sin embargo, es el que capturo para poder entrar a mi face.

    • Hola Gloria,

      Yo sigo yendo al psiquiatra y la verdad es que me ayuda, así que si sigues así te animaría a que fueras. Aunque nuestra familia nos ayude, nunca viene mal una ayudita de más ;-).

      Espero que esos momentos de tristeza y depresión vayan desapareciendo en ambas y podamos tener una vida plena cada día que pasa. Las dos tenemos muchas cosas por las que levantarnos con una sonrisa cada día :-).

      Un abrazo!

  10. Hola nuria hace algun tiempo estoy leyento tu pagina me siento identificada contigo hace 12 años me diagnosticaron lupus tambien tengo raynaud hace 5años me quitaron lobulo superior del pulmon derecho para mi esto hacido lo mas complicado por q se me dificulta mucho caminar por q me fatigo mucho no puedo caminar a la par con otra persona normal aveses las personas no se dan cuenta de nuestras limitaciones y los esfuerzos q nosotros tenemos q hacer todos los dias pero trato de vivir dia a dia lo mejor q puedo tengan mucha fortaeza por q al principio uno cree q el mundo se derunba pero tenemos q vivir con esta emfermedad …

    • Claro, Olga… Si encima te falta un cachito de pulmón no veas… Tienes menos cucharas aún que yo!!!

      Gracias por tu testimonio y por ese mensaje. A veces necesitamos que nuestro mundo se derrumbe para darnos cuenta de que debajo había uno nuevo que no tiene por qué ser peor que el anterior, verdad?

      Un abrazo enorme!

  11. Hola buenos dias soy del distrito federal y quisiera aprender mas sobre el lupus pues mi pareja tiene esa enfermedad tiene 8 años con ella y aunque aveces se desespera trata de tener mas animos para empezar otro dia nuevo pero tambien yo quiero aprender mucho mas para poderlo apoyar mas de lo que lo apoyo gracias por su tiempo que dios la bendiga siempre es usted una mujer admirable

    • Hola Scarlett,

      Espero que mientras te llegaba esta respuesta hayas tenido tiempo de echarle un vistazo a este blog, pues a mí y a mi pareja nos ha ayudado mucho. Hay veces en que pensáis que no podéis hacer nada por ayudarnos, pero el simple hecho de estar ahí, de nosotros saber eso… Uff no sabes lo que ayuda.

      Y no sólo es cuestión de que tú le ayudaes a él, sino de que tu pareja también te ayuda a ti. Sois un equipo y no todo gira en torno a su lupus… Recuerda siempre que, por muy mal que él lo pase y por mucho lupus que tenga, tú también tienes derecho a tener días malos y debéis poder hablarlo. No sé si me explico.

      Un beso enorme y espero que este sitio os ayude a ambos!!!

      Nuria

  12. Hola a toda la comunidad, mi nombre es Edith, es la primera vez que entro a su pagina, chica esta genial y te admiro la tenacidad que tienes para llevar esta pagina, lo digo porque conosco las limitaciones del lupus yo lo tengo desde hace 18 años, me cambio completamente la vida, todo lo que tenia planeado lo tube que posponer y algunas cosas olvidarlas como el ser madre, actualmente mi lupus esta en remisión he dejado de tomar prednisona, pero he pasado por infinidad de tratamientos, incluso tome metrotexate y al mes de estarlo tomando se me callo el cabello y llegue al hospital sin defensas, gracias a dios y a mis ganas de vivir sigo aqui luchando, esta genial tu pagina sigue así, y a todos les digo que ante todo todo debemos ser positivos una buena actitud es importante para salir adelante.

    • Huys Edith, gracias! Pero mira el retraso que llevo respondiendo mensajes… Menos mal que me tenéis aprecio, conocéis las limitaciones del lupus y me lo perdonáis!!!

      Perdona que te pregunta y comprendo si no respondes, pero ¿por qué no puedes ser madre?

      Un beso enorme y gracias por tus palabras

  13. Hola, mi nombre es Norma. En el mes de agosto 2014, estuve hospitalizada por 3 semanas, no sabian que era lo que tenia, me hicieron muchooosss examenes, cuento corto la reumatologa me dice que tengo una enfermedad autoinmune, pero que no se sabe si es lupus, porque tuve muchas signos y sintomas de distintas enfermedades autoinmunes, a parte que me afecto uno de los pulmones, y otro médico que tambien me vio me dice que tengo un “lupito”, amen de todos los médicos que me vieron. La pase muy mal esas 3 semanas, con fiebre de 39°, dolores articulares,huesos y muscular, si hasta el cuero cabelludo me dolia, yo pensaba que estaba loca y los médicos me dijeron que no, plop para mi dentro. Ahora estoy con plaquinol 200 mg y 60 mg de prednisona, me he sentido mejor, pero con una fatiga y no se si sera normal, pero desde que sali del hospital me cuesta caminar, empiezo bien y de a poco voy perdiendo fuerza en la pierna derecha, camino como la canción ” y la coja por aqui y la coja por alla”, y con la mano derecha tambien tengo problemas, despues de un rato me empieza a tiritar. No se que me pasa, soy nueva en esto, me siento desorientada, porque la reumatologa me dice que a lo mejor en 3 años mas se puede desarrollar un lupus y el otro doctor me dice que es un lupito. Espero con ansias tu respuesta.

    • Hola Norma, y perdón por la tardanza en responder…

      Ante cualquier síntoma que nos alarme debemos acudir al hospital o al médico, ya que en ningún foro ni página de internet hallarás una respuesta que sea segura al 100%. Lo más seguro es que vayamos al médico para que nos evalúe, ya que cada caso es diferente.

      El cansancio es normal en muchos casos de lupus, pero aún así debemos decirlo al médico porque deben saber todos y cada uno de los síntomas que tenemos. Algunos serán “tontos”, pero otros quizá sean importantes y por eso debemos decirlo todo.

      Espero que hayas ido al médico y, sobre todo, que no sea nada.

      Un abrazo,

      Nuria

  14. Estimada Nuria ,agradezco haber llegado a tu pagina, he pasado las ultimas 3 semanas en el hospital con mi esposa ,acá en Ecuador el servicio social obligatorio a los trabajadores es pésimo,no descifraban su enfermedad,y lo único que hacían apenas la veían mejor enviarla a la casa con medicina que en nada la ayudaba.
    Ahora con otros doctores especialistas uno en hematología y otro en traumatología después de varios exámenes y análisis de los que detallas en tu pagina,me le diagnosticaron Lupus reumatoide. Estoy asustado amo tanto a mi esposa ,ella ha sido una mujer super activa toda su vida y hoy saber que tendrá que bajar y dosificar sus cucharas se que la va a desanimar,saber que habrán días en que su cuerpo se negara ante lo indómito de su espíritu…no se que va a pasar,sólo se que necesito ser fuerte para estar y apoyarla en todo momento y compartir mis cucharas con ella,seguire leyendo tu pagina hay muchos puntos importantes que debre dominar para ponerlos en practica,Dios te bendiga a ti y a todos los lupus portadores incluyendo a los familiares de los mismos ya que basta que haya un lupus en la familia para que esta enfermedad sea de todos ,ojala y ruego mis hijos pequeños puedan comprenderlo y amar a su mami ahora mucho mas que antes. mil gracias.

  15. Hola m yamo Gladys hace unos Dias me diagnosticaron lupus m siento asustada no we mucho d Ella ando averiguando y llegue a tu portal vivo end Los estados unidos todavia no m Han dado medication solo lo sabe mi esposo mis hijos no lo save .no se si tendre el brote solo se que me duelen much mis manos y mi trabajo consists en ensobrar propaganda medica sufro mucho para trabajar me Han dado medication pero no siento mejoria tengo 51 anos tambien he sentido LA fatiga Los Dolores de cabeza el olvidarme de las cosas si pudieras ayudarme a comprender todo esto , unos he leido yegan all hospital Como Sera mi Vida end adelante le debo de contar a toda LA family y amistades lo q m pass ah otra cosa no quiero tomar corticoides , he leido Del autohemoterapia me parece bueno yo m inclino a ESO m aterra engordar no que sea soberbia pero today LA Vida m he cuidado mucho ayudenme x favor

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