¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I

XII Congreso Nacional para pacientes: 11 de mayo de 2013

Sí! Fue ayer, en el Caixa Forum de Madrid, conocido por su precioso jardín vertical. El cartel lo visteis muchos en el blog, pero por si no os acordáis os lo recuerdo porque el cartel es muy chulo!!! 😀

Si os soy sincera, no tomé apuntes porque pensaba tuitear el evento, pero no había cobertura en el lugar del evento 🙁 . No tomé apuntes porque no me da para eso, lo siento :-).  Peeeero como se habló de muchas cosas de las que sé bastante y de las que ya os he hablado en el blog, os puedo contar la mayoría de las cosas 😉 .

Como no he tomado apuntes es imposible hacer el típico resumen ponencia por ponencia, pero sí que os voy a hablar de las cosas que se hablaron. Alguna se me pasará seguro, pero no os preocupéis porque estaré pendiente y cuando alguna asociación publique un resumen lo enlazaré a esta artículo y os avisaré. Mientras tanto, más vale esto que nada, no creéis? 😉

Veréis que he puesto muchísimos enlaces a otros artículos de este blog… Lo he hecho porque en el congreso se hablaron de muchas de las cosas de las que os he hablado en muchos artículos ya publicados y, en lugar de poner toooda la explicación, he decidido poner los enlaces. El congreso duró todo el día y se hablaron muchas cosas. Si las escribiera de manera extensa todas, no terminaría nunca! Y los artículos están bastante completos y son de fuentes fiables al 100%. Muchas de las fuentes que uso, de hecho, nos las mostraron en el mismo congreso ;-).

Comenzamos!!!!

Inauguración del congreso

Tras unas palabras para inaugurar la XII edición del congreso de lupus para pacientes, nos deleitaron con este video que nos muestra que es necesario enfrentarnos a nuestros miedos. La verdad es que es una genialidad de video para un congreso de lupus, verdad? A mí me ha encantado. No podía no compartirlo!!!!! Lo vería mil veces.

¿Qué es el lupus?

Cómo no, hablaron sobre lo que es el lupus, que fue una de las primeras cosas de las que os hablé en este blog (os remito al artículo “Que es el lupus“).

Se nos dijo que aún no se sabe muy bien cuál es el origen del lupus, pero que los factores genéticos, ambientales, y otros, como el estrés, son los que parecen ser los responsables de que se manifieste la enfermedad. También una infección, como ya os dije al hablar de los estigmas del lupus. Siempre hay que dejar claro que no es un virus ni una infección los que provocan el lupus, sino que nosotros ya “teníamos el gen” del lupus en nuestro ADN y éste se ha manifestado a causa de una infección o un virus, como la gripe, por ejemplo. Esto lo entenderás mejor si lees el artículo sobre la epigenética.

Se habló de los síntomas del lupus: astenia o cansancio, artritis (dolores articulares), pérdida de apetito, rash malar (las alas de mariposa), aftas bucales…

¿Cómo se diagnostica el lupus?

Nos dijeron que el lupus no es una enfermedad fácil de diagnosticar y que la aparición de los famosos anticuerpos antinucleares es algo que la mayoría de pacientes tienen en común, pero que también aparecen en algunas personas sanas. Por tanto, los famosos ANA no es lo que hace que un médico nos diagnostique de lupus. Hay mil pruebas más que nos deben hacer.

También se nos habló de los criterios que los médicos emplean para diagnosticar un lupus eritematoso sistémico. Este sistema se basa en una clasificación que el Colegio Americano de Reumatología estableció en 1982 y que fue revisado en 1992. A partir de entonces se emplea en el diagnóstico de lupus.

Según este criterio, para decir que una persona tiene lupus eritematoso sistémico (LES) se requiere que reúna 4 ó más de los 11 criterios en serie o simultáneamente, durante cualquiera de los periodos de observación. Podréis sobre estos criterios ya os hablé en el artículo “Las pruebas diagnósticas del lupus” (mirad el cuadro de la SER, al principio del artículo). En ese mismo artículo también os hablé de otras pruebas que se nos hace para diagnosticar un lupus. Como veréis, son muchísimas!

Os recomiendo que leáis ese artículo si queréis saber lo que es una biopsia y aprender un poco acerca de los indicadores de la actividad del lupus, los complementos C3 y C4, los anticuerpos anti-Ro y anti-La… Y un sin fin de cosas que veremos sin duda en nuestras analíticas.

El sistema inmune

Como el problema que tenemos los lupis es que nuestro sistema inmune se vuelve loco, nos dieron una clase sobre el sistema inmune. Nos explicaron sobre los linfocitos T y B, los anticuerpos y las citocinas. No me quiero repetir porque, además de que es muy largo, ya os hablé de todo ello. Leed el artículo “El sistema inmune“. Eso fue tooodo lo que se nos contó en el congreso. Ya veréis que está muy claro ;-).

El lupus en los hombres

De los hombres en específico se habló poco, la verdad, porque, como todos sabéis, la proporción de hombres con lupus es mucho menor que la de la mujer. Lo que sí se dijo es que:

  • El lupus, por sí mismo, no provoca impotencia, aunque algunos medicamentos podrían provocar infertilidad.
  • Si eres hombre y tienes lupus, tu pareja no tiene por qué tener ningún problema en su embarazo, así que fuera miedos! No son ni mucho menos como los embarazos de una mujer con lupus.
  • Lo que es IMPORTANTE es que si eres hombre y tienes lupus, consultes con tu especialista antes de dejar a tu pareja embarazada, ya que hay medicación como la talidomida o la ciclofosfamida que pasa al semen y puede afectar al feto.

Si queréis saber mas sobre el lupus en los hombres, como siempre, os remito al artículo “El lupus en los hombres“.

Embarazo y lupus

El especialista nos dijo que hace años los médicos prohibían a las pacientes de lupus, sin excepción, quedarse embarazadas, pero hoy día eso no es así. Hay muchas mujeres con lupus que se quedan embarazadas y, sobre todo, que llevan sus embarazos a buen término 🙂 .

Nos dijo que es importante que los embarazos de mujeres con lupus sean planificados. Esto quiere decir que cuando queramos buscar el embarazo se lo digamos a NUESTRO ESPECIALISTA, ya que habrá que ver la medicación que tenemos y hacer un seguimiento del embarazo. En un embarazo de lupus hay que tener en cuenta, entre otras cosas, que:

  • Deben ser planificados por el especialista.
  • Normalmente las mujeres son sometidas a un mayor seguimiento que una mujer que está sana.
  • La medicación es crucial en un embarazo con lupus. Hay muchos medicamentos que son seguros en el embarazo, pero otros no. Eso es lo que tiene que ver nuestro médico.
  • Si tenemos síndrome antifosfolípido, con más razón debemos planificar el embarazo con nuestro especialista.

Sobre todo, en este tema del embarazo, el especialista nos trasmitió TRANQUILIDAD y RESPONSABILIDAD.

Tipos de lupus según periodos de brote y remisión

Esta gráfica que os muestro a continuación nos la pusieron en varias de las ponencias y viene a explicar los distintos tipos de lupus según los periodos de brote y remisión:

Evolución de la Actividad del LES

Siento la calidad de la imagen, pero todas las imágenes de este artículo con fotos tomadas con el móvil en el mismo congreso.

En fin, esta gráfica consta de una línea horizontal que la divide. Por encima de la línea está el brote y por debajo, la remisión, que es lo que todo queremos 😉 . Y los médicos han visto que, según los periodos de actividad o brote de la enfermedad se distinguen tres tipos de pacientes de LES:

1- Línea verde clara:

Son los más afortunados porque padecen un brote que remite con el tiempo y luego disfrutan de un laaaaargo periodo de inactividad de la enfermedad 🙂 .

2- Línea amarilla:

Como se aprecia en la gráfica, estos pacientes tienen periodos de brote a los que siguen periodos de inactividad en ciclo. La línea amarilla, como veis, sube y baja, pasando de la parte “brote” a la parte “remisión” una y otra vez.

3- Línea azul oscura:

Son los que pasan de un periodo de remisión al brote y ya de ahí no logran salir. Es, por ejemplo, mi caso. Lupus rebelde que no hay modo que se inactive a pesar de los tratamientos.

Bien, con esta imagen en la pantalla, el especialista nos indicó uno de los puntos de remisión como el ideal para el embarazo de una mujer con lupus. Nos dijo que sí es cierto que él ha tenido mujeres en brote que se han quedado embarazadas y que han salido adelante sin problema, pero con muchos cuidados y revisiones muuuuy periódicas. También nos dijo que tenía otras pacientes a las que había prohibido quedarse embarazadas por su lupus. Esto, como veis, depende de cada caso. Y si, como yo, tienes síndrome antifosfolípido, tendrás que tener más cuidado (lo veremos más adelante).

A decir verdad, hubiera preferido no poner esa parte porque a mí me parece una irresponsabilidad, pero sería ocultar información el no decirlo y eso se dijo en el congreso. Por tanto, hay que decirlo. Pero al igual que digo eso, os digo que mi médico me tiene prohibido quedarme embarazada mientras esté en brote y dice que por lo menos hasta que no lleve 6 meses con el lupus inactivo no me dejará.

Que cada uno pregunte a su especialista porque, como se nos dijo en el congreso, cada caso es diferente y el embarazo en las mujeres con lupus debe ser planificado con el especialista.

La medicación en el embarazo de una mujer con lupus

Es uno de los puntos que se trataron, por supuesto, y una de las razones por las que nos dijeron que el embarazo debía ser programado. Como ya sabéis, alguna de la medicación que tomamos puede afectar al feto, por lo que es importante que no la tomemos mientras estamos embarazadas. También es importante tener en cuenta que, una vez dejemos de tomar un medicamento, nuestro organismo tardará un determinado tiempo en expulsar ese medicamento de nuestro organismo. No vale quedarse embarazada el día después de dejar la ciclofosfamida!!! Por eso también es importante planificar los embarazos: porque nuestro médico debe decirnos cuándo la medicación que hemos dejado desaparecerá de nuestro organismo y no pasará al feto.

Éste fue el cuadro que nos pusieron como resumen de la medicación segura y peligrosa en el embarazo:

Medicación Segura y no segura en el embarazo

En la columna de la derecha están los medicamentos considerados seguros en el embarazo: hidroxicloroquina (Dolquine, Plaquinol, Plaquenil), corticoides, Asirinas en bajas dosis, AINEs (hasta la semana 32), azatioprina, ciclosporinainmunoglobulinas (IVIg) y el paracetamol son algunos ejemplo de medicamentos seguros.

Los últimos, los Anti-TNF, son aquellos medicamentos que van a bloquear una sustancia que se llama factor de necrosis tumoral (TNF), que es una proteína que nada tiene que ver con el cáncer y que se ha observado que está elevada en los pacientes con lupus.  El TNF es una citocina, que, como ya vimos en el artículo “el sistema inmune“, es una sustancia que van a producir los linfocitos T y que va a activar la producción de anticuerpos.

Como ejemplos de estos tratamientos ante TNF tenemos el Cimzia, que se emplea en la enfermedad de Crohn. Este tipo de terapias se ha visto que pueden ir acompañadas por la aparición o agravamiento de ciertas formas de auto inmunidad como la aparición de autoanticuerpos, por lo que hay mucha controversia en su uso en pacientes de lupus, aunque se emplean con éxito en los pacientes de artritis reumatoide.

Ya os hablaré de los estudios que hay sobre esto en pacientes de lupus en futuros artículos 😉 .

En cuanto a los medicamentos NO seguros durante el embarazo, se nos muestran los siguientes en el cuadro: ciclofosfamida, metotrexato, micofenolato, leflunomida (otro inmunosupresor. Tengo el artículo escrito ya, pero no he tenido tiempo de publicarlo, lo siento), rituximab y belimumab.

He de decir que esta lista no está completa ya que, por ejemplo, yo tomo talidomida para el lupus y este medicamento está totalmente PROHIBIDO para los embarazos, ya que ocasiona terribles malformaciones en el feto. Por eso es importante preguntar SIEMPRE a nuestro médico (no en foros, ni al Sr. Google).

El belimumab (Benlysta) está con un interrogante porque, como todos sabéis, fue aprobado en marzo de 2011 y ahora se está invitando a pacientes embarazadas a que participen de manera voluntaria en lo que se llama “Registro de embarazos con Belimumab”. Su nombre en inglés es “Belimumab Pregnancy Registry“.

Si eres mujer, estás siendo tratada con Belimumab y estás embarazada o has tomado belimumab 4 meses antes de quedarte embaraza, habla con tu especialista sobre este estudio. Puedes participar y ayudar mucho!!! A fecha de enero de 2013 estaban reclutando participantes y se espera tener los resultados del estudio en mayo de 2019 (sí, no me he confundido).

Estos son los datos que nos dieron sobre este estudio, para información y contacto, aunque, como siempre digo, lo mejor es hacerlo a través de nuestro médico.

Estudio Benlysta embarazo

Vayamos ahora al síndrome antifosfolípido, del que por supuesto se habló en el congreso.

El síndrome antifosfolípido

También hemos hablado mucho de él en este blog, verdad? Tenéis una pequeña introducción en el artículo “Las pruebas diagnósticas del lupus” y luego os hablé de él más en profundidad en el artículo “El síndrome antifosfolípido (SAF)”.

Los anticuerpos antifosfolípidos son un tipo de auto anticuerpo que algunos pacientes de lupus tenemos, aunque también se da en personas que no tienen lupus. El problema para los que, como yo, tenemos este síndrome, es que estamos expuestos a problemas de coagulación en la sangre (trombosis) o sufrir abortos espontáneos, por lo que, a las mujeres en particular, nos suele preocupar más.

Los embarazos de una mujer que tiene SAF tienen que ser controlados de manera especial, vale? Es una de las cosas en las que más de nos hizo hincapié. Os remito al artículo “El síndrome antifosfolípido (SAF)“, donde podréis encontrar muchísima información (todo lo que se nos dijo en el congreso y más).

El especialista, la mar de simpático, nos contó un caso que tuvo de una mujer que se quedó embarazada sin que fuera aconsejable en su caso y tuvo que verla mil veces. Nos reímos todos porque dijo que de tanta revisión llegó a conocer a la suegra, a los hijos, a los primos y a toda la familia jajaja. Lo mejor, nos mostró una foto de la feliz mamá y del precioso niño para que viéramos que salió adelante :-). Siempre anima ver los casos de éxito, verdad? Aunque hay que tener en cuenta que también algunas mamis han perdido a sus bebés debido al lupus 🙁 . Por eso es importante planificar los embarazos y hacerle caso a nuestros médicos. Si lo hacemos, no tiene por que asar nada. Hay muchas mamis con lupus 🙂 .

Lupus y herencia

El especialista que nos habló afirmó que hay un componente genético en el lupus y que se están llevando a cabo miles de estudios sobre la genética del lupus. Los científicos han encontrado ya muchos genes específicos del lupus y que se dan en aquellas personas predispuestas a tener lupus. Eso sí, nos dijo que una persona puede tener “el gen del lupus”, pero que eso no significa que lo vaya a desarrollar.

Sobre lupus y herencia ya escribí en el punto 6 del artículo “El lupus y el embarazo” de este blog.

En las sección final de las preguntas que se hicieron en el congreso hay una pregunta sobre este tema (pregunta 5).

La genética del lupus

Se están llevando a cabo muchísimos estudios sobre la genética del lupus y poco a poco se descubren algunos de los genes cuya presencia indica la predisposición a sufrir la enfermedad. OJO! Que nos dijeron ‘predisposición’, vale? Y nos dijeron muy claro que eso no significa que se vaya a desarrollar un lupus. Sólo se tienen esos genes que predisponen.

Como ejemplos de algunos de los genes , nos pusieron esta figura que muestra algunos de los genes que se ha descubierto que aparecen en personas con enfermedades autoinmunes.

Genética del lupus

Este lío de letras y globitos de colores muestras las distintas enfermedades autoinmunes (en los globitos) y los genes específicos de cada unas. Por ejemplo, la diabetes tipo 1 (el globito morado que pone T1d) tiene el gen específico PTPN22 que comparte con los pacientes de lupus (el globito verde que pone SLE).

La verdad es que no nos explicaron el cuadro, sino que nos dijeron que los genes que figuran en el cuadro central son los genes que solemos tener las personas que tenemos lupus y que tooodos eso genes también los tienen las personas con artritis reumatoide (globito naranja que pone RA).

Yo tampoco me voy a entretener en este cuadro. Pero, a modo de curiosidad, os diré a qué enfermedades se corresponden las siglas:

  • SLE: lupus eritematoso sistémico,
  • T1D. diabetes de tipo 1,
  • AR: artritis reumatoide,
  • MS: esclerosis múltiple,
  • AS: espondilitis anquilosante,
  • IBD: enfermedad inflamatoria intestinal. A este grupo pertenece la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
  • CeD: No lo he encontrado, pero me han dicho que es enfermedad celíaca (gracias Mª Ángeles! 🙂 ).
  • SSC: esclerosis sistémica.

De todas formas, hace tiempo que quiero escribir un artículo sobre la genética del lupus, así que ya os contaré más cosas sobre este tema, que me parece muy interesante 😉 . Por ahora, con los datos que nos han dado, podemos ver qué genes se nos cuelan a los lupis y cuáles tenemos en común las distintas enfermedades autoinmunes.

En las sección final de las preguntas que se hicieron en el congreso hay una pregunta sobre este tema (pregunta 4).

La medicina familiar y el lupus

Un médico de familia nos habló acerca del conocimiento o desconocimiento del lupus entre los médicos de cabeza, que son a los que solemos ir cuando no surgen los primeros síntomas que nos hacen decir “algo no va bien”. Es el médico al que se suele acudir cuando no tenemos diagnóstico, pero hay síntomas (de lo que sea) y él ya, si lo ve necesario, nos deriva a un especialista.

La verdad es que los resultados que nos mostró en una muestra de 32 médicos a los que hizo una encuesta me sorprendieron, ya que se puede decir que la mayoría conocía el lupus, los síntomas más comunes (aunque no todos) y unos pocos tratamientos (de nuevo, los básicos: hidroxicloroquina y corticoides).

La ponencia de este especialista fue muy interesante, ya que nos dijo que se está elaborando una guía para que los médicos de cabecera y enfermeras sean capaces de reconocer los síntomas de lupus y así puedan mandar al paciente a un especialista 🙂 . Nos dijo que hay análisis específicos para el lupus que ellos no pueden encargar (yo esto no lo sabía) y que con la guía que están elaborando podrán reconocer si un paciente puede tener lupus y así no demorar el diagnóstico con los típicos “es psicológico” o “vete a la playa y que te de el sol y así te relajas” que alguno se ha llevado.

Chicos, en breve el lupus y los síntomas del lupus (cansancio, fiebre inexplicable, caída del pelo, dolor, úlceras bucales, etc.) estarán incluidos en una guía que todo médico de cabecera y centro de salud tendrá (publicada en 2016) . Eso me encantó!!! Aunque yo no tengo problemas ya porque estoy diagnosticada, sí me han llegado casos de pacientes que llegaron con síntomas al centro de salud y no les hicieron mucho caso… 🙁 . Pero eso se acabará :D.

En mi opinión, los médicos de cabecera pueden ser un buen aliado en un seguimiento del lupus. Aunque se trata de una enfermedad que debe ser seguida y tratada por un especialista, podemos acudir a los médicos de cabecera para muchas cosas relacionadas con nuestro lupus. Yo, por ejemplo, voy mucho para que me explique cosas. Por ejemplo, un diagnóstico sobre el quiero saber más o una palabra de mi informe que no entiendo… O alguna inquietud sobre una medicación nueva.

Seguro que a todos nos ha ocurrido eso de salir de la consulta del especialista y al llegar a casa tener mil dudas que corriendo buscamos en internet… Pues en esas situaciones nuestros médicos de cabecera nos pueden ayudar un montón!!!! Ya que, como se nos dijo en el congreso, son médicos muy accesibles!!! Pides cita y, como muy tarde, en 3 ó 4 días, ya le puedes ver preguntar tooodo lo que quieras.

Al menos en mi caso!!! Yo estoy muy contenta con mi médico de cabecera y estoy en Madrid y no suelo tener que esperar mucho para que me den cita… Y, como nos dijo el médico en la ponencia, “si no estás contenta con tu médico de cabecera, cámbiate” ;-).

Y más… que os contaré en breve

Mis cucharas no me dan para más… Lo siento. Aún me quedan cosa que contaros, algunas de las cuales son interesantes. Pero me temo que tendrá que esperar. Es hora de que descanse.

Os dejo con algunas de las preguntas que se hicieron en el congreso.

Algunas de las preguntas que se hicieron:

Os recuerdo que no tomé notas, pero os pongo las que más me llamaron la atención y que considero las más importantes. Yo hice 3 preguntas sobre cosas que me habéis preguntado alguna que otra vez. Obviamente, de esas preguntas sí que me acuerdo. Me hubiera gustado hacer muchas más preguntas, pero no quise abusar porque seguro que somos muchos los que acudimos al congreso.

De nuevo, os digo que estaré pendiente y cuando alguna asociación publique un resumen completo con notas, lo enlazaré a este artículo. Seguro que ellos tomaron nota de todas las preguntas.

1- ¿La terapia de láser es recomendable para quitar las manchas de piel y las lesiones del lupus cutáneo?

A decir verdad, esta pregunta no fue muy clara y los médicos no supieron a qué se refería la chica al decir “láser” ni ella se lo supo explicar muy bien. Pero sí nos dijeron muy claramente que tuviéramos MUCHO CUIDADO con este tipo de terapias y que antes de someternos a un tratamiento láser cualquiera lo consultáramos con nuestro especialista porque la respuesta depende del lupus de cada persona y del tipo de láser del que se trate. Ya sabéis que hay muchos!

Sobre este tema podéis leer como ejemplo de una terapia que NO se nos recomienda a los lupis el artículo “Terapia de luz UVA-1“, cuyos efectos hace bastante poco se han comenzado a estudiar en el LES (artículo “La terapia de luz UVA-1 en ensayo clínico“.

2- ¿Es recomendable para una persona con ARTROPATÍA DE JACCOUD someterse a una cirugía?

Esta pregunta la hice yo porque sé que hay unas cuantas personas interesadas en este tema 😉 . La respuesta que me dio el especialista es que esa decisión depende de la movilidad que tenga cada paciente, ya que la operación es larga y compleja. Así que él no aconsejaba operarse a no ser que la deformación de la mano nos limitara mucho la movilidad y nos afectara en extremo en la vida diaria.

Señaló la importancia de operarse en un periodo de remisión y nos informó de que cabía la posibilidad de que, en un nuevo brote, volviera a generarse una deformación de la articulación por el Jaccoud. En ese caso, aún habiéndonos operado, no podríamos evitar la deformación causada por el brote (lo siento) 🙁 .

Por último, le pregunté si una persona con Artropatía de Jaccoud operada quedaba bien, con una mano normal (le enseñé la mía como ejemplo :p) y me dijo que sí.

3- La menopausia prematura en mujeres con lupus

De nuevo, una pregunta que hice yo… Porque es un tema que a las mujeres, en especial nos interesa más, verdad? El especialista nos dijo que la menopausia es más prematura en pacientes con lupus y que se da unos siete años antes de la media en estas mujeres. Sin embargo, no dijo que es algo que no se da en todos los pacientes.

Quisiera aprovechar este artículo para decir a todas las mujeres que acudáis al ginecólogo en cuanto tengáis amenorrea (ausencia del periodo o la regla). La amenorrea es un signo de que algo “falla” en la mujer. Puede ser síntoma de anemia, de la premenopausia o simplemente que la preocupación o el estrés nos ha afectado más de la cuenta. Incluso puede ser de los corticoides, como me ocurrió a mí hace años. Es importante que te lo miren, ok? Porque, ya ves, cuando yo tuve amenorrea por los cortis, me mandaron unas pastillas y se arregló. Aunque sea un auténtico latazo eso de la tener la regla cada mes, es importante que la mujer la tenga cada mes hasta que le llegue la menopausia.

4- ¿Es de utilidad para un paciente ya diagnosticado de lupus hacerse un estudio genético?

La última pregunta que realicé en el congreso. Soy muy curiosa, ya lo sabéis ;-).

La respuesta clara fue ‘NO’. No es de utilidad ni lo recomienda, ya que es una gasto de dinero que no sirve ni para saber qué tratamientos nos sentarán mejor en cada caso ni tampoco puede indicar la evolución que tendrá la enfermedad.

Cada uno es libre de hacerse el estudio genético, ya lo sabemos todos, pero si estamos diagnosticados sólo será a título de curiosidad.

Si no estás diagnosticado, como ya he dicho antes, se podrá ver si tienes algún gen específico del lupus, pero eso no significa que lo vayas a tener, ya que el lupus puede no manifestarse aunque tengas el gen.

Lo que sí dijeron, y que a mí se me ha olvidado comentaros en un principio ,es que el estudio genético de los pacientes tiene un grandísimo valor para la INVESTIGACIÓN. Por eso, si tu médico te pide que entres en un estudio genético, no te niegues porque puedes ayudar mucho. Mirad, si no, el comentario más abajo de mdbuigues (por cierto, gracias por corregirme!!! Porque esto sí que lo mencionaron y es MUY IMPORTANTE!!! :D)

Por tanto, tengamos claro: a título personal un estudio genético no sirve para nada. Pero si nos lo pide nuestro médico para investigación o se trata de un ensayo clínico, SÍ TIENE VALOR, Y MUCHO!!! 🙂

De todas formas, éste es un tema sobre el que quiero escribir más adelante porque me parece muy interesante. A vosotros no? 🙂 .

5- Si tengo un hijo, ¿heredará mi lupus?

La respuesta es que no tiene por qué. Tan sólo el 5% de niños nacidos de padres con Lupus desarrollarán la enfermedad.

Si quieres saber sobre este tema, te remito al punto 6 del artículo “El lupus y el embarazo” de este blog.

6- ¿Existe relación entre el síndrome antifosfolípido (SAF) y el lupus?

NO. No sólo las personas con lupus tienen SAF, sino que también lo padecen muchas personas sanas.

7- ¿Cómo diferenciar los síntomas de lupus en un niño que aún no ha sido diagnosticado?

Nos dijeron que los niños suelen presentar con más frecuencia que los adultos las famosas alas de mariposa, pero que los síntomas del lupus son iguales en adultos y en niños.

8- ¿Por qué la luz solar y los rayos ultravioleta provocan brotes y activan el lupus?

Nos dijeron que exactamente no se sabía por qué, pero en palabras muy simples que me encantaron, nos dijeron que los rayos ultravioleta afectan a la piel y hacen que las células dendríticas se vayan corriendo (palabras textuales) a los ganglios y que puede que eso provoque el proceso de activación y sobre activación del sistema inmune que tanto nos afecta a los lupus.

La verdad es que fue una gran explicación, pero he de reconocer que si no hubiera escrito el artículo sobre la luz ultravioleta me hubiera sonado algo a chino, por lo que os recomiendo que lo leáis: “La luz ultravioleta“. Ahí tendréis más información sobre el efecto que la luz ultravioleta y el sol provocan en la piel y en las células, así como información sobre el tipo de cremas que se nos recomiendan.

9- ¿Hay una dieta específica que alivie los síntomas o ayude a mejorar el lupus?

No. Alto y claro lo dijo el especialista. No existe una dieta que haga que mejore o empeore el lupus y no dijo nada de ningún alimento que sea prohibitivo. Lo que sí dijo bien clarito es que tengamos mucho cuidado con:

  • Las pastillas de herbolario. Dijo “Muchos creen que son todo naturales, pero muchas contienen un poco de medicación”. Hay que consultar al médico!!!
  • Las dietas y lugares típicos que nos hacen una dieta. Al tener lupus es importante que tengamos una correcta alimentación y que comamos DE TODO. Nos mostró la pirámide de los alimentos y nos dijo que al tener lupus y sufrir de astenia (cansancio) es necesario que tengamos una buena dieta. De nuevo, cuidado con los sitios a los que acudamos que prometen una dieta que cura el lupus! Habladlo SIEMPRE con vuestro especialista. Os recuerdo que la pirámide de los alimentos, así como más info sobre la dieta la tenéis en el artículo “El lupus y la dieta“.
  • Fumar! Especial mención al tabaco porque interacciona con la hidroxicloroquina (Dolquine, plaquinol, Paquenil) y hace que tenga menos efecto del deseado.

La segunda parte de este artículo es: “¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes? – Parte II

Artículos relacionados:

10 de Mayo: Día mundial del lupus.

– Que es el lupus.

– Los estigmas del Lupus.

– Las pruebas diagnósticas del lupus.

– Cómo funciona el sistema inmune y qué nos pasa a los que tenemos lupus: “El sistema inmune“.

– La luz ultravioleta.

– El lupus y la dieta.

– Terapia de luz UVA-1.

– Artropatía de Jaccoud.

Fuentes:

– PublMed: Tratamiemtos anti TNF (Inglés).

– El resto de fuentes se encuentras en cada uno de los artículo citados y enlazados en este artículo.

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26 pensamientos sobre “¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I


  1. Lorena Robles dice:

    Mi hija esta siendo tratada con plaquenil pero tengo un gran dilema le salieron la anticardilipina duera de los parametros normales y por eso el doctor dijo que habia que prevenir, mas sin embargo ella no tiene ningun sintoma de nada, nunca ha presentado ningun cuadro clinico como lo mencionan, mi duda es realmente tiene o puede tener lupus por solo examenes de laboratorio o tendrian que darse tambien los factores de sintomatologia para ser diagnosticada con lupus, estoy preocupada quisiera me orientaran al respecto ya que como lo comente esta tomando plaquenil desde hce un mes y no me agradaria estar equivocada al permitir que lo siga tomando como medico lo indico, gracias de antemano por su valiosa respuesta. Me gustaria me informaron donde y cuando hay congresos sobre el lupus para estar mas informada.


    • Nuria dice:

      Hola Lorena,

      En teoría, para que nuestros médicos tengan una sospecha de lupus, debemos tener 4 de los 11 síntomas que indica el Colegio Americano de Reumatología. Estos síntomas al completo los tienes en el artículo “Pruebas diagnósticas del lupus“.

      Diagnosticar un lupus es muy muy complicado y a veces, cuando los médicos sospechan, nos ponen un antimalárico (el Plaquenil, por ejemplo) para mantener la enfermedad bajo control y sin manifestarse “por si acaso”.

      Si dudas, pide una segunda opinión médica. Es lo que yo haría.

      El Plaquenil es un medicamento bastante inofensivo, pero no deja de ser medicación y comprendo que no quieras que tu hija la tome si no es necesario, por lo que yo me decantaría por la segunda opinión médica, además de preguntarle al médico que se lo recetó.

      Espero haber ayudado, Lorena. Lo importante es que tu hija está bien 🙂 . Un abrazo


  2. Jacky dice:

    Hola.Nuria, mi nombre es Jacky y soy de Perú hace un año que tengo lupus, pero empeze con un tratamiento muy riguroso tomaba corticoides como prednisona, celecoxib, hidroxicloroquina, espironolactona, y otros medicamentos por una serie de complicaciones que tuve por mi nefropatia lupidica. Fue un proceso muy duro y difícil tener que aceptar mi enfermedad, la depresión es la peor aliada a esta enfermedad, pero con el tiempo lo acepte y llegué a superarlo el buen estado de ánimo influye mucho para poder recuperarse de está enfermedad soy consciente que no hay cura pero con el tratamiento y una buena calidad de vida es suficiente para seguir luchando, salir adelante y disfrutar de mi familia, tengo una hija de 6 años, ahora estoy embarazada, me médico me cambió de tratamiento hace tres meses que dejé de tomar micofenolato, ahora estoy tomando Azatioprina,.pero me ocasiona sueño, un poco de malestar, nauseas, pérdida de apetito, ojalá mi organismo pueda adaptarse a este nuevo tratamiento. Tengo mucha fe que todo saldrá bien siguiendo las instrucciones de mi médico, gracias por tus aportes y comentarios a esta enfermedad me ayudaron a resolver unas dudas que tenia, un abrazo, bendiciones


  3. ercira yañez inostroza dice:

    muchas muchas gracias Nuria soy chilena con lupus y todos tus articulos han sido una luz para entender mi enfermedad y tu optimismo me da más fuerza, hace 22 años que tengo lupus y nunca habia recibido tanta información y tan clara. infinitas gracias. ercira de chile.


  4. Aurora dice:

    Nuria:
    Muchas gracias por la información, soy de Perú y toda esta info me ayuda a llevar mejor el lupus, y agradezco a Dios por tener personas como ustedes y se que ahora no hay cura en estos momentos para esta enfermedad pero Dios esta a nuestro lado y el tiene el poder de sanarnos, gracias por todo y no estamos solos Dios esta con nosotros… bendiciones.


    • Nuria dice:

      Es un placer poder ayudar, Aurora. Hay mucha información sobre lupus en las redes, pero hay que tener cuidado con los sitios a los que acudimos en busca de información porque no todos son seguros…

      De este modo, escuchando a los profesionales en salud y hablando con nuestros médicos, es como mejor se informa uno, verdad? Siempre escribo con información de fuentes fiables porque la salud es un tema muy serio con el que hay que ser responsables.

      Y tranquila, que no hay cura, pero sí hay mucha investigación y salen muchas noticias sobre descubrimientos en relación al lupus ;-).

      Un abrazo enorme


  5. Pilar González dice:

    Nuria muchas gracias por tu resumen…
    Espero que cuando Blanca Rubio tenga el resumen de las ponencias de cada médico nos las pueda pasar para compartirlas con tod@s los afectad@s de LUPUS…
    Besos, fue un verdadero gusto volverte a ver en Madrid,


    • Nuria dice:

      Igualmente, Pilar :-). Me gustó poder volver a hablar contigo en persona.

      Por favor, cuando Blanca tenga el resumen, házmelo llegar para compartirlo aquí si puedes.

      Gracias!!!

      Besos!!

      Nuria


      • Pilar González dice:

        Nuria, en cuanto me lo de te lo hago llegar, ocupare tu resumen en nuestra revista…
        Espero que no te moleste, besos y que tengas un buen viernes.
        Pilar


        • Nuria dice:

          Para nada es molestia sino todo lo contrario, Pilar. Para mí es todo un honor formar parte de Avalus y lo sabes :-).

          Espero que te encuentres bien. Sé que has estado algo fastidiada últimamente. Mil gracias por el esfuerzo que haces por llevar adelante una asociación de lupus. Sin personas como vosotros el lupus sería más invisible aún y nadie lucharía por cosas tan importantes como las láminas con protección UV o que se incluyan las cremas de protección solar en la Seguridad Social.

          Un beso enorme

  6. Muy buen artículo. Yo aún no he tenido tiempo con la opo de hacer nada, pero prometo hacerlo cuando pueda.Un abrazo preciosa 🙂 muaks.
    Lupus y Amigos (Daniela)


  7. Maya dice:

    ¡Hola Nuria! soy nueva leyendo tu blog, la verdad me siento muy identificada y me gusta mucho cómo cuentas tus experiencias y cómo nos ayudas a ver esta enfermedad de una manera más simple y clara, ¡felicitaciones!, ¡saludos desde México, un fuerte abrazo a todos!


  8. chipirón violeta dice:

    Hola Princesa!! Qué bien te informas de todo. Eres una luz en la tormenta, seguro que una guía muy útil para los demás y también para mí que aunque tengo otra autoinmune, comparto contigo el entusiasmo y las ganas de vivir. Bueno y gatas locas. Besos. Extraordinario trabajo. Eres la mejor periodista sobre lupus, besos


  9. nuria dice:

    Yo estuve en otra de las charlas que se celebró en Bilbao con motivo del Lupus y la verdad es que trataron los mismos temas más otro, que me resultó muy interesante, la crisis que afecta hoy en día a la sociedad, y cómo va a afectar a las enfermedades crónicas en general, y al lupus en particular. El médico dio un salto más allá, para concienciar a todos los que estábamos de la necesidad de responsabilidad que tenemos todos para con el sistema sanitario público. De ser responsables con lo que tomamos y hacemos a nuestra salud, porque luego lo pagamos todos. Si hacemos un uso innecesario o malo, también lo pagamos.
    La jornada estuvo muy bien y los ponentes lo explicaron de una forma muy clara.


    • Nuria dice:

      Es un tema de verdad interesante ése, Nuria!!! Y que nos afecta a todos de lleno… Sería mentir si dijera que no me preocupa el tema de la crisis y las reformas!

      Esperemos que la lucha de la Marea Blanca (y nuestra, porque somos parte de esa marea y con ellos debemos gritar) dé sus frutos.

      Gracias por aportar lo que se habló en Bilbao!!! 🙂


  10. Noemí dice:

    Una vez mas, Gracias Nuria!!
    Por contarnos con palabras tan sencillas lo que viste en el Congreso.. a muchos nos hubiera gustado ir, pero no ha podido ser.. y gracias a tus post.. nos enteramos un poquito mejor…
    Un besazo guapa!


  11. annna dice:

    Muchas gracias Nuria 🙂


  12. M luz dice:

    Dos amigas y socias de ALADA asistieron ayer al Congreso representando a nuestra asociación. Estoy deseando verlas para que me cuenten lo que vieron y escucharon!!


  13. Noemí M dice:

    Nuria, es muy importante la informacion que nos das (pues ir de Mexico hasta allá en estas condiciones seria una imprudencia) aclara muchas dudas, y nos da informacon concreta ya que muchas fuentes no dicen lo que realmente es.
    Graciaaaaaas!! =)


  14. Dama Azul (@damarosaazul) dice:

    Nuria, has sido nuestros ojos, nuestra mente y cuerpo, no he podido acudir, vivo lejos, me hubiera encantado, y poder acercarme al congreso a través de ti me ha encantado. Buen trabajo, y mil gracias por compartirlo guapa.


  15. mdbuigues dice:

    Gracias, Nuria por trasladar toda la información del Congrso a los que no pudimos asistir. Ya veo que mucha de la información ya la teníamos en tu blog. No obstante el tema de la genética me interesa especialmente, ya que no hay demasiada información al respecto y no entiendo la respuesta del especialista al decir que un estudio genético de los pacientes con LES no es de utilidad. Imagino que no es de utilidad para el paciente en sí pero debería serlo para la investigación de la enfermedad. Al menos eso creo yo. Lo digo porque a mi niña le ha hecho un segundo estudio, el primero detectaron una inversión en un brazo de dos cromosomas y ahora disponen una “máquina de más resolución” y quieren ver que genes intervienen en esa inversión para estudio ya que no existe información al repecto, siempre con nuestra autorización claro está, y más habiendo aparecido el LES. Por supuesto no nos hemos negado, la prueba es un simple análisis y siempre y cuando pueda servir para algo….en fin estaremos pendientes de tus ampliaciones. Muchos besos.


    • Nuria dice:

      Cierto!!! Dijo que sí servía para la investigación, así que hicisteis muy bien en prestaros al estudio porque, como bien dices, no cuesta nada.

      Nos dijo que hay muchos estudios en relación a la genética del lupus, pero de eso ya investigaré un día que tenga más fuerzas :-).

      Gracias por recordármelo!!! Porque sí que dijeron que los estudios genéticos son importantes para la investigación!!! Por eso es importane que apoyemos la investigación con ese tipo de gestos :-).

      Un beso!!!