El lupus y la dieta

Antes de nada, me gustaría dejar una cosa muy clara (bueno, varias):

- PREGUNTA a tu MÉDICO!!! Es quien mejor conoce tu historia, tu lupus! Y quien mejor te va a decir lo que te sentará bien y lo que debes evitar.

- Lo que un paciente tome puede NO SER BUENO para tu lupus.

- Deja de buscar en Google el remedio milagroso que te quitará los kilos de más de los corticoides… No existe!!! Y si existe, te aseguro que puedes salir muy perjudicado. PREGUNTA A TU MÉDICO!!!

- Todo en exceso es malo!!! Incluso el agua, sí!

- Usad la cabeza SIEMPRE!!! Tienes dudas sobre algún producto? Deja de tomarlo un tiempo y mira a ver cómo te sienta ;). O, mejor aún, pregunta a tu médico!!!

Bien, y ahora vamos a ello, os parece? :)

Tengo lupus, ¿qué debo comer? ¿Qué alimentos evitar en mi dieta?

Espera espera, no te me agobies!!! Que ya tenemos bastante con el lupus y los límites que nos impone a veces como para encima echar más leña al fuego. Aquí sí que te digo “relaaaaaaajate!” y disfruta de la vida! Porque, como yo digo, no hay mayor placer que el comer! :) Y te lo dice una que ha pasado de una 36 a una 42/44 por culpa de los malditos cortis!!! ;)

Así que aquí va mi consejo y mi resumen de este artículo: come sano y come lo que te apetezca! Pero no te pases! Mis pautas son:

- Haz lo que te pida el cuerpo y pregunta a tu médico.

En TODO! No sólo en el comer!

No crees que trabajas bastante? Te mereces un caprichito de vez en cuando, no? No son malos, a no ser que te los des cada día ;). Además, el cuerpo es sabio. Si te pide algo es por algún motivo. Tú hazle caso! Mientras no te pida una locura o no te lo tenga prohibido el médico…

Que tenemos lupus (o lo que sea), pero no hay que perder la vida en ello, ok? Tenemos que comer sano, pero TODOS! Tengamos lupus o estemos sanos como peras.

Mira, te voy a confesar una cosilla :p : De vez en cuando me meto una buena hamburguesa entre pecho y espalda… No debería! Comida basura fuera!!! Porque tengo lupus? NO! Porque así debería ser PARA TODOS.

- Cuando comas, es bueno parar cuando aún sientas un poquito de hambrecilla.

No comas hasta reventar! Eso es lo malo.

- Reparte las comidas.

Todos los dietistas y nutricionistas nos recomiendan repartir las comidas en 5 tomas. De ese modo, en cada toma comemos un poco menos y al repartirlo a lo largo del día evitamos la sensación de hambre y el famoso picoteo, que tanto nos dicen que evitemos. De todas formas, si sientes ganas de picotear, prueba con frutos secos (sin abusar!) o fruta ;).

Debo confesar que yo esto no lo hago… Soy incapaz!!! Pero sí es verdad que lo recomiendan! Cada vez que ingreso en el hospi las enfermeras me dan un papelito donde lo pone bien claro, je :p.

- Evita la ingesta de grasas y el colesterol.

De nuevo, esto va para todos!!! No es porque tengas cierta enfermedad ;). Fuera tartas, donuts y demás “bazofia” que tanto nos gusta y que yo, personalmente, engullo sin respirar cuando estoy en esos malditos días de depresión fuerte :(.

- No abuses de la sal.

Cuida tus riñones. Hay otros muchos modos de hacer las comidas sabrosas. Prueba con especias, vinagres, etc. Hay muchas opciones!!! ;)

El pescado es bueno!

¿Sabías que es rico en aceites omega 3, que ayudan mucho con la inflamación? Sí, también los venden en pastillas, así que si los quieres probar, pregunta a tu médico, vale? ;) Siempre todo con permiso del médico!!! Es un latazo…. Lo sé!!! Pero es necesario. Créeme!!!

- Incluye los lácteos en tu dieta.

Si no eres intolerante a la lactosa, claro… Los lácteos (yogur, quesos, leche, etc) son una fuente muy buena de calcio, que ya sabéis que para los que tomamos corticoides es fundamental!!! A mí, por ejemplo, me sienta mal la leche entera, así que tomo semi ;). Cada uno es diferente, vale? Así que cada uno debe hacer lo que deba o pueda!!! Todo con cabeza siempre!!! :)

- Come verduras y frutas cada día.

Mi truco: si te cuesta incluir este tipo de alimentos en tu dieta, prueba hacerte zumos o purés. Si necesitas recetas, avisa! Ya verás como algo se puede hacer ;).

Aquí te dejo la pirámide de los alimentos, para que te sirva de guía, que he encontrado en el blog de Claire “entrando en la cocina con Claire” :). Por cierto, echadle un vistazo al blog!! Lo tenéis en las fuentes ;).

En las fuentes también encontraréis otra pirámide que nos deja la comunidad Redpacientes: “pirámide bienestar digestivo”.

¿Qué alimentos debo evitar si tengo lupus?

En principio, y por norma general, debemos evitar cualquier alimento o suplemento que tenga por finalidad potenciar nuestro sistema inmune, aunque esto dependerá de cada caso. Lo mejor es que preguntes a tu médico porque es el que mejor conoce tu lupus, ok? Ya sabes que yo no soy médico!!! ;)

Si piensas tomar algún suplemento o las típicas pastillitas que venden en farmacias o herbolarios, consulta con tu médico su composición porque a lo mejor tienen algo que no debes tomar. Siempre lo digo y nunca me cansaré de advertir: el que sean productos naturales no significa que sean inofensivos para nosotros!!!

Muchas veces oímos los milagros de cierta hierba o cierto producto, pero al leer nos damos cuenta de que lo que hace es potenciar nuestro sistema inmune… Y aquí va mi reflexión:

Mi médico me da inmunosupresores para inactivar mi sistema inmune… ¿Crees que es recomendable que yo, por mi cuenta, tome algo que lo active y potencie? Para mí es algo que no tiene sentido!!! Pensemos antes de hacer nada por nuestra cuenta, por favor!!! Que preguntar, a día de hoy, es gratis y no cuesta!!! ;)

El germen de alfalfa es, básicamente, la única restricción dietética para los pacientes con lupus. Tienen un alto contenido de L-canavanina (un aminoácido no proteico) que puede producir la reactivación de la enfermedad. Os recomiendo que leáis el artículo de dieta sana y nutrición que tenéis abajo, en las fuentes. Nos cuentan el experimento que hicieron para probar este hecho en monos… Uno hasta murió!!! También hay algún estudio que otro que muestra cierta evidencia de los efectos negativos de la soja para el lupus… Así que ojo con lo que comes!!! No creo que un poquito de salsa de soja de vez en cuando te vaya a hacer nada, pero ya lo de ir a la farmacia y comprar las pastillitas… Pues a lo mejor esto no, no crees? Pregunta antes a tu médico.

El ajo es otro de los alimentos que no nos recomiendan. Los científicos creen que tres de las sustancias que contienen (alicina, ajoeno y tiosulfinatos) pueden ocasionar una reactivación del sistema inmune que puede llevarnos a un brote o empeoramiento de la enfermedad.

Para seros sincera, mi médico nunca me lo ha prohibido y lo uso de vez en cuando para cocinar. Lo que sí os digo es que no vayáis a compraros las típicas pastillas que hay en la farmacia porque os hayan dicho que son buenas para evitar infecciones y resfriados.

Melatonina. 

Recordáis que os hablé de ella cuando os conté algunos de mis remedios para el lupus?  Bien, pregunté a mi médico (como siempre hago) y me dio permiso, así que la tomé un tiempo (ya no me hace falta ;)). Pero leo en hopkinslupus.org (tenéis el enlace abajo) que esta sustancia puede no ser tan buena para nosotros ya que puede activar nuestro sistema inmune.

Para no extendernos demasiado os contaré que la melatonina es una hormona que segrega nuestro organismo y que es la que regula los ciclos del sueño. Se segrega por las noches y dormimos; y no se segrega durante el día y así nos mantenemos despiertos (se supone, porque ya conocéis mis días de la marmota, jajaja). Si tomamos melatonina en pastillas, cambiamos algo en el organismo, entendéis? Y no se nos recomienda usar suplementos que la contengan ya que estimula nuestro sistema inmune. Y lo mismo nos dicen de una droga para dormir que se llama Rozerem (ramelteon) y que yo no conocía. Ya sabéis que no soy muy amiga de ese tipo de pastillas ;) .

Todos sabemos que con cualquier enfermedad autoinmune somos más propensos a coger cualquier virus, resfriado o infección porque muchos tomamos inmunosupresores… Eso lleva a muchos a tomar productos que contribuyan a fortalecer su sistema inmune… Pero esto no es nada recomendable!!!! Nuestros médicos tratan con los inmunosupresores y demás drogas de anular el sistema inmune porque es la causa de nuestros “males”. Si tomamos productos que nos lo fortalecen, como la equinácea, estamos destruyendo el trabajo de los médicos y el efecto de los tratamientos!!!

Pregunta siempre a tu médico!!!!! A algunos nos dejarán y a otros no :).

También se escuchan rumores acerca de que los edulcorantes, tomates, patatas y pimientos son perjudiciales, pero no hay ninguna evidencia científica sobre esto. Yo tomo mucho tomate y patatas… Mi médico nunca me ha dicho que no lo haga… Ante la duda, preguntad, ok? No os fiéis de lo que veáis en internet porque os aseguro que se ve cada cosa que da miedo!!

Ojo con los productos naturales!!!

No sólo para los lupus, sino para cualquier persona, sana o no!!! Por desgracia, más de un caso de aborto espontáneo he escuchado debido a la ingesta de alguna hierba que la mujer ha tomado durante el embarazo sin saber que era abortiva… Por favor por favor por favor… Dejemos de pensar que por ser natural es sano!!! No siempre lo es…

Por ejemplo, el otro día consulté al mío si podía tomar unas pastillitas naturales y me dijo que le llevara el prospecto para ver la composición. Así que ya sabéis: no deis nada por hecho y preguntad hasta la mayor tontería!!! SIEMPRE!!! Soy una pesada y me repito mucho, pero es MUY importante!!!

Porque no paro de ver gente que pregunta por esta seta o por esta pastilla milagrosa que a Mari Pepi la del 5º le curó tal enfermedad…. Puff qué miedo me da!!! Porque hay mucha gente que se aprovecha de nuestra desesperación y nuestra falta de conocimiento para sacarnos el dinero a costa de nuestra salud y eso HAY QUE PARARLO!!!

Hay que informarse!!! Y la mejor fuente de información es nuestro médico!!! Y, ante la duda, no tomarlo es la decisión más sabia!!! :) Porque, por mucho que te digan, el lupus no tiene cura… Lo siento!!

Cafeína y lupus

No hay evidencias científicas que muestren una relación negativa entre cafeína y lupus… Yo tomo té y nunca me han dicho nada… Y cuando ingreso siempre me ponen café en desayuno y merienda, así que si lo hacen es porque no es malo. Eso sí, como siempre digo, cada uno somos diferentes! ;)

Sí que hay algunos estudios que relacionan la cafeína no con el lupus, sino con la osteoporosis, y dicen que el consumo de café o té diario sin ninguna otra fuente adicional de calcio (como queso, leche, yogur…) sí puede aumentar el riesgo de sufrir osteoporosis, especialmente en mujeres. Os los dejo en las fuentes, aunque están en inglés. Como yo tomo mucha leche y lácteos, no me preocupo. Además, tengo mis 2 pastillotas de calcio al día ;).

Desde luego, si sufres de ansiedad, te digo yo que un café no es lo mejor! ;)

Y con la fatiga del lupus, si te tomas un cafelillo y luego no duermes… Pues tampoco haces buen negocio, no crees? :p Yo me tomo mi té por las mañanas para ir tirando y no me va mal ;).

Si tienes dudas, ve probando y mira lo que te funciona! Y, sobre todo, pregunta a tu médico! ;) Porque he leído que el café puede interferir en la absorción de calcio por el hueso, lo que no es muy bueno para la osteoporosis :(.

Coca cola y Lupus

A mí no me la han prohibido nunca… Es más, cuando me hicieron la punción lumbar, las enfermeras y el médico me animaron a que bebiera coca cola, ya que la cafeína ayuda a rebajar el dolor de cabeza.

Pero por lo visto hay personas a las que sus médicos sí les prohíben la Coca-Cola.

Ante la duda: Pregunta a tu médico o deja de tomarla… Total, tampoco molesta tanto, no? Como si no hubiera bebidas en el mercado!!! De todas formas, las bebidas gaseosas no son muy saludables, que digamos ;).

El consumo habitual de Coca Cola está relacionado con la pérdida de masa ósea en mujeres (los estudios no mostraron los mismos resultados en hombres), lo que a muchos nos ocasiona un riesgo de sufrir osteoporosis, y  más si tomamos corticoides por largos periodos de tiempo, como es mi caso.

La conclusión a la que llegan algunos estudios es que este fenómeno de debe al ácido fosfórico, que impide la absorción de calcio por los huesos y que por lo visto contiene la Coca Cola.

Si bien es cierto que hay muchísimos alimentos de consumo diario que también contienen esta sustancia, no resulta perjudicial. ¿Por qué? Porque se halla con otras sustancias que hace que se produzca un equilibrio y que, por tanto, no sea tan perjudicial. Si no entiendo mal lo que leo, en el caso de la Coca cola, el ácido fosfórico no viene acompañado de ningún ingrediente que lo “neutralice”, por lo que nos lo tragamos enterito y provoca un efecto nocivo en los huesos.

Alcohol y lupus

Tampoco está prohibido, en principio! Salvo que tengas alguna condición especial o que tomes algún medicamento con el que no debas beber o porque quizá tengas el hígado tocadillo. A mí tampoco me lo han prohibido nunca y me bebo mis tintillos de verano tan feliz. Eso sí, bebo SIEMPRE CON MODERACIÓN ;)… Bueno… Hasta ahora :'( porque ya no puedo con la talidomida. En cuanto pruebo una gotita de alcohol se me pone la cara colorada colorada y me entran unos calores que madre mía!!! :( Así que no alcohol.

Ya me pasó la otra vez que me la recetaron y el médico y me dijo que sí era por esa pastilla. Que, de hecho, se la daban a los alcohólicos como tratamiento, para que dejaran de beber!

Y si quieres más sobre el alcohol y el lupus (o las molestias articulares :p) te dejo en las fuentes un enlace de redpacientes sobre un estudio que asocia el consumo moderado de alcohol con un menor riesgo de desarrollar artritis reumatoide. Este estudio da resultados que muestran que las mujeres que consumen regularmente más de tres bebidas alcohólicas por semana, durante, al menos, 10 años, tienen la mitad de riesgo de desarrollar artritis reumatoide en comparación con las que no consumen alcohol.

En fin, ya veis, estudios como colores!!! Preguntad a vuestros médicos y haced según veáis. Al fin y al cabo, es vuestra salud!!!

Lo que sí tenemos prohibido es el tabaco. Así que DEJA DE FUMAR!!! ;)

Diuréticos y lupus

CONSULTA A TU MÉDICO!!! ¿Por qué digo esto? Porque cada vez que leo acerca de los corticoides veo a gente que enseguida te recomienda que tomes diuréticos… Por aquello de la retención de líquidos… Bueno, pues aquí yo tengo algo que decir:

A MÍ ME TIENEN PROHIBIDOS LOS DIURÉTICOS.

Te aseguro que cocino apenas sin sal y que como mucha fruta y verdura y llevo una dieta equilibrada (bueno, algún caprichito de vez en cuando, pero eso no es nada!). Aún así, mis 30mg de cortis han hecho sus “milagros”. No es sólo retención de líquidos, sino que es GRASA. Porque así son los corticoides. Ya me puedo hinchar de diuréticos, que ahí van a seguir.

Además, como ya he dicho, un día le pregunté a mi médico y casi me mata por tener tal ocurrencia… Así que pregunta SIEMPRE.

¿Por qué no puedo tomar diuréticos? Mis riñones estás algo debiluchos, por lo que tengo que cuidarlos. Si tomo diuréticos, mis riñones van a trabajar más de lo normal y puede que se “desgasten”… Es como si tienes un coche de 90cv de potencia y pretendes ponerlo a 200… Quemas el motor!!! :(

Sacarina y edulcorantes

Se ha dicho mucho acerca del riesgo de padecer cáncer para los que toman sacarina, en especial, un tipo que contiene una sustancia que se llama aspartamo y del que ya os hablé. Tras una rápida consulta en la FDA, he visto un artículo que os dejo en las fuentes y que concluye que tras estudios, su uso es seguro ;).

Asimismo, desde la página cancer.org nos cuentan que sí, que se hicieron estudios en ratas y que en un principio sí parecía haber una relación entre edulcorantes y cáncer de vejiga, sobre todo en machos… Sin embargo, al llevar a cabo este estudio en hombres no se vio tal cosa. Por tanto, el efecto en ratas y hombres era totalmente distinto.

Conclusión: la sacarina es segura en lo relativo al cáncer según la FDA, aunque he visto alguna organización que está totalmente en contra. Yo, como siempre, me guío por lo que diga la FDA! Y que cada uno haga según vea, no? Que para eso el mundo es libre! :)

Bah, yo he tomado sacarina. Nunca me la han prohibido y he estado estupenda tomándola… En el hospi también me la dan… Por algo será, no?

De nuevo, ante la duda: pregunta a tu médico ;). O deja de tomarla…

Redbull y demás bebidas energizantes 

Para empezar, a mí personalmente no me gustan nada de nada. Vaya, que no es porque estemos enfermos, que es que ni me gustan para los sanos…. Pero vosotros sabéis la de porquerías que tienen esas cosas??? Puf puf puf no!!! Mi novio las toma y es mi lucha continua para que lo deje!!!! Así que voy a ver si encuentro algo de peso para que todos lo dejen, je :p.

La FDA no las desaconseja, ya que la cantidad de cafeína que contienen no es alarmante y se puede comparar a la de un café… En las fuentes os dejo una noticia sobre esto. Ya que se le pidió a la FDA que investigara este tipo de bebidas tras la muerte de una chica que se dijo fue a causa de este tipo de bebidas.

Por lo pronto, he encontrado algo sobre estas bebidas mezcladas con alcohol:

Bebidas energizantes y alcohol

Son muchos los que mezclan este tipo de bebidas con vodka, verdad? Siiiii que yo lo sé :p. Pues… Parece que a la FDA no le hace demasiada gracia, sabes? Os cuento:

En noviembre de 2010 la FDA envió cartas a 4 compañías advirtiéndoles de que la cafeína añadida a sus bebidas alcohólicas era un aditivo inseguro. La razón: la cafeína provoca que el consumidor pierda la conciencia de la cantidad de alcohol que está bebiendo, pudiendo producirse así una intoxicación etílica más fácilmente.

También he encontrado en la página de la FDA la carta que os dejo en las fuentes (en inglés) en la que una serie de científicos llevaron a cabo un estudio sobre la mezcla de estos dos productos y llegaron a misma conclusión: no hay evidencias que demuestren que el uso de la cafeína en bebidas energizantes sea seguro.

Por tanto, ya estés sano o padezcas alguna enfermedad, ten en cuenta que la FDA no recomienda la mezcla de alcohol con bebidas energizantes (que contienen cafeína) porque la cafeína hace que bebamos más sin darnos cuenta del alcohol que ingerimos… hasta que es ya tarde.

En cuanto al Redbull y demás… Pues la misma lata nos dice que lo tomemos con moderación, pero no encuentro nada concluyente acerca de que sea perjudicial siempre que se tome con moderación…

Sí que advierten a los que padezcan de problemas de corazón y presión arterial alta, pero nada más… Por otra parte, yo, por ejemplo, que padezco de ansiedad… Dime tú el circo que se me iba a montar si encima tomo cosas de éstas!!! Puff qué horror… Qué mal rato nada más de pensarlo :(.

Así que, como digo siempre, con cabeza, si? Además, pienso que si no tengo energía y me tomo una de éstas… Me voy a poner a mil, no? Y luego, cuando se vaya el efecto… Cataplaf!!! Al suelo con todo el equipo? Una semana de sofá para reponerme? No, gracias. Si tengo 5 cucharas, prefiero administrarlas en lugar de beber una cosa de éstas para que parezca que tengo 10… ;)

Sobre la noticia que ha salido recientemente de las muertes por el consumo de una de estas bebidas energizantes… Las he leído todas y todas dicen lo mismo que os acabo de decir. Os dejo en las fuentes todas las noticias, además de la página de la OCU en la que hablan de ellas :).

Zumo de uva y uvas

Ojito con esto porque la FDA dice que puede interferir con alguna medicación!!! Y no sería la primera vez que oímos algo así, verdad? Recordad que al hablar de la ciclosporina ya os dije que no podíamos mezclarla con zumo de uva o pomelo, no? Pues hay más medicación con la que la uva puede interactuar y que, por ello, debemos evitarla.

No creo que pase nada por tomarnos las 12 uvitas de fin de año, vale? Pero ya está!!! O, mejor aún, pregunta a tu médico, que es lo más sabio SIEMPRE :).

¿Por qué la uva es mala con alguna medicación?

Según la FDA, la uva va a provocar que se absorba más la medicación y que llegue en más cantidad al flujo sanguíneo y esto puede potenciar los efectos adversos….

La medicación con la que no se aconseja tomar uva o zumo de uva es la siguiente:

  • Medicación para bajar el colesterol: Zocor (simvastatina), Lipitor (atorvastatina) and Pravacol (pravastatina). Yo tomo la segunda, pero no tomo uva, sólo arándano, que es muy bueno para el riñón! :)
  • Medicación para disminuir la presión sanguínea, como Nifedical y Afeditab (su principio activo es la nifedipina).
  • Ciclosporina: Neoral y Sandimmune.
  • Medicación para la ansiedad: BuSpar, cuyo principio activo es la buspirona.
  • Medicación para tratar las arritmias: Cordarone y Nexterone (su principio activo es la amiodarona).
  • Algunos antihistamínicos (para la alergia), como el Allegra, que contiene fexofenadina.

Ojo!!! No todos los medicamentos de esas categorías son afectados por la uva, vale? Así que pregunta a tu médico o lee el prospecto. Ya sé que algunos dan auténtico pánico (más que una notificación de tráfico o de hacienda, sí!!!) pero hay que leerlos, chicos!!

Mi recomendación personal…

Ve con cabeza!!! ;)

¿Piensas que algún alimento está empeorando tu lupus o tu enfermedad? Deja de tomarlo un tiempo y observa los cambios!!! Y pregunta a tu médico! ;)

Y, sobre todo, ante la duda, deja de tomarlo ;).

Si has oído de alguna “cura milagrosa” en un foro o en internet… Desconfía!!! Los milagros no existen… Y si existen, te digo yo que no vienen de tomar una hierba o una pastillita!

Buaaaa acabo de ver otro de los mil sitios que ofrecen la milagrosa cura para el lupus!!! Como de costumbre, una supuesta ex-sufridora te cuenta su caso y que ohhh milagro! Está curada!!! Y acto seguido te vende su libro y te ofrece sus servicios y su experiencia por cierta cantidad… En fin… No comment…

Encima te vende la bazofia de que no alcohol y que dejes de comer la mitad de las cosas sanas que comemos… Anda ya!!! Se puede comer DE TODO, pero con moderación algunas cosas, ok? ;)

El día que yo halle el milagro os aseguro que lo publico en letras mayúsculas, con luces de neón para que lo vea todo el mundo Y GRATIS!!!! Que les den a los que ofrecen salud a cambio de dinero… No caigáis en esas cosas, en serio!!!

Os aseguro que cualquier persona que lo haya pasado mal a causa de la enfermedad NO VENDERÁ la cura o el milagro… Yo al menos, que lo he pasado y lo paso mal por el lupus, no quiero que nadie pase por eso… Me da igual si tienen dinero o no!!! No quiero que NADIE pase lo que yo he pasado y paso… Daré la cura GRATIS!!! Y mira que estoy sin un mísero euro, jeje :p. Pero, al menos para mí, la salud y el bienestar de una persona no tiene precio :). Y yo, desde luego, no se lo voy a poner.

Si tenéis lupus o cualquier otra enfermedad, no perdáis la cabeza con el tema de la dieta, ok? Ya tenemos bastantes preocupaciones y os aseguro que, aunque en algunas cosas andemos un poco limitados, en la dieta no tanto! Disfruta del comer, que es lo mejor! ;)

Ah, je, después de escribir todo esto voy a probar algunas cosillas, a ver si noto diferencia ;). Si no me cuesta, no? Adiós a las bebidas gaseosas. Hola a los zumitos, a ver qué tal me va. Bueeeno una cocacola de vez en cuando sólo, jeje, que tampoco hay que ser radical, no? ;)

Ya me contaréis vuestros resultados si hacéis la misma prueba!!! A mi té, desde luego, no pienso renunciar por ahora, je :p .

Artículos relacionados:

- El Aspartamo

Las locuras de la desesperación: CUIDADO!!!

Fuentes:

- MedlinePlus- Alfalfa

- Medidina21- Consejos generales para el paciente con lupus

- Dieta sana y nutrición- El consumo de alfalfa desencadena síntomas de lupus

- Lupus Foundation Of America- Diet & Lupus (Inglés)

- Lupus Foundation Of America- Soja y Lupus. Dieta (Inglés)

- FDA- Estudio sobre la seguridad en el consumo de Aspartamo (Inglés)

- Cancer.org- Edulcorantes artificiales (Inglés)

- FDA- Bebidas alcohólicas con cafeína (Inglés)

- FDA- Bebidas alcohólicas con cafeína- razones de su inseguridad (Inglés)

- Centers for Disease Control Prevention- Los peligros de mezclar alcohol con bebidas energéticas (Inglés)

- FDA- Bebidas alcohólicas con cafeína – Carta PDF (Inglés) Caffeine in Alcoholic Beverages

- FDA- Bebidas alcohólicas con cafeína (Inglés) 1 & 2

- Centro de prevención y control de enfermedades- Bebidas energizantes con alcohol (Inglés)

- Noticia- La FDA responde a la demanda de investigar las bebidas energizantes (Inglés)

- Lupus UK- Lupus y dieta (Inglés)

- Centro de Lupus del Hospital John Hopkins- Cosas que evitar (si tienes lupus) (Inglés)

- Centro de Lupus del Hospital John Hopkins- Lupus y la dieta (Inglés)

- Lupus International- Factores contribuyentes en la pérdida de densidad ósea en mujeress: la coca cola (Ingles)

- National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine- Estudio: Cafeína y osteoporosis (Inglés)

- National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine- Estudio: Consumo de té y cafeína en relación con las fracturas óseas por osteoporosis (Inglés)

- El blog de Claire: “entrando en la cocina con Claire

Redpacientespiramide-bienestar-digestivo.

- Redpacientes: estudio que asocia el consumo moderado de alcohol con un menor riesgo de desarrollar artritis reumatoide

- Efesalud: Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: “Bebidas energéticas, con precaución”

- OCU: Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: “EE UU investiga la relación entre 5 muertes y la bebida Monster” 

- OCU- “Bebidas energéticas: buenas si eres bueno”

- 2ominutos.es- Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: “La bebida Monster aparece en los informes sobre la muerte de cinco personas en EE UU” 

- FDA: consumo de uva y medicación (Inglés)

106 thoughts on “El lupus y la dieta

    • Jajaja huy para nada!!! Pero me gusta ayudar y estar informada sobre los tratamientos que hay y los nuevos avances. Es el modo de cuidarse!!! Así que lo comparto con todos ;).

      Respecto a lo que dices de los médicos… No es que ellos no sepan, sino que nosotros no les preguntamos!!! ;)

      Un beso, Julia!!!

      • HOLA SOY YENY LEI TU COMENTARIO HACERCA DE LA DIETA MUY INTERESANTE, LO QUE YO TENGO HACE 3 AÑOS ES LUPUS ERITEMATOSO SISTEMATICO AUTOINMUNE, TENGO LA CARA CON ALAS DE MARIPOSA,SE ME INFLAMAN LAS ARTICULACIONES APARTE BOCA, LENGUA ,OJOS GARGANTA ETC ETC. ME ENRRONCHO TODO EL CUERPO ESPECIALMENTE POR LAS NOCHES ES INSOPORTABLE LA PICASON ,COMO MEDICAMENTO TOMO DEXAMETASONA Y CLOROALERGAN QUE ES LO UNICO QUE ME CONTROLA, NO COMO COMIDAS PORQUE ME HACEN MAL, SOBRE TODO EL PESCADO Y MARISCOS SON MIS ENEMIGOS, TOMO AGUA, JUGOS Y ALGUNAS FRUTAS COMO GRANADILLA, UVAS,MANGOS SANDIA,ALGO DE PIÑA Y PLATANO.NO SE QUE MAS HACER SINCERAMENTE LA DEPRESION Y EL ESTRES SON MI COMPANIA. MI FUERZA DE VOLUNTA ES GRANDE PORQUE DE LO CONTRARIO YA NO ESTARIA EN ESTE MUNDO. ACONSEJENME POR FAVOR SE QUE NO ESTOY SOLA. DIOS LOS BENDIGA

      • No estas sola, no, Yeny…

        Hasta que tus médicos no logren controlar tu lupus seguramente seguirás con esos síntomas :(. Lo siento…

        Lo de la dieta sana parece que lo llevas bien, así que por ahí no hay problema ;). ¿Qué más te puedo decir? Que no fumes, que practiques deporte (aunque sea sólo andar un poquito cada día) y que hagas algo que te llene, aunque sea una tontería. Tener un proyecto es importante! ;)

        Depresión y estrés no son buenas compañías… el estrés es uno de los factores que desencadenan los brotes… Y para eso la cura es hablar hablar hablar y practicar deporte (el que sea!). En cuanto a la depresión, dilo a tu médico o ve a un psicólogo. Pedir ayuda no es malo ni de cobardes, sino de valientes. Yo voy a psiquiatra ;).

        Yeny, el proceso de aceptación de una enfermedad como el lupus es largo. A algunos les cuesta poco y a otros nos lleva más tiempo. No te compares con nadie y tómetelo con calma, vale? Ve despacio, pero con paso firme ;). Y no lo hagas sola porque ya ves que no lo estás. Apóyate en tu familia, amigos o aquí. Busca también una asociación de lupus en tu ciudad. Y ya sabes que me tienes en tulupus.milupus@gmail.com.

        Te dejo estos artículos por si te sirven de ayuda:
        ¿Cómo aceptar el diagnóstico?
        La enfermedad, el lupus y la depresión.

        Un abrazo enorme y grita!!!

        Nuria

  1. excelente info, yo la verdad he batallado un poco para saber q debemos comer y que no, pero ya resolviste muchas de mis dudas, yo la verdad no llevo una dieta especial, desde q mi lupus se durmio un poco subi un poquito de peso pero no mucho, solo recupere lo perdido al principio cuando tuve crisis muy fuertes, yo siento que el truco aqui es comer muy balanceado, yo ultimamente llevo una vida muy normal y me siento muuy bien, saludos

    • Hola Cecilia!!!
      Me alegra haber resuelto tus dudas. De todas formas, como digo en el artículo, lo mejor para salir de dudas es preguntar a nuestros médicos ;).
      Yo tampoco tengo una dieta especial, la verdad… Evito la sal, no tomo leche entera porque me sienta mal, tomo mucho lácteo por los cortis y la osteoporosis… En fin, nada especial! Como tú bien dices: dieta sana y equilibrada!!! ;) :D
      Un abrazo!!!

  2. Completísima guía de alimentación para los que comparten tu dolencia, madre mía que complicado estar pendiente de todo, tener dietas etc… por eso me gusta tu recomendación personal. Buen trabajo!!
    Yo también cuido la alimentación,pues tengo Doligocolon (colon mas grande y largo de lo normal) he llegado a terminar en hospital para “desatascar tuberías” y es un engorro no poder ser como los demás y darnos un caprichito o un antojo de vez en cuando.

    • Gracias Lianxio :)
      Lo nuestro, salvo excepciones en las que el lupus nos toca más de la cuenta, es llevar una dieta sana como todo el mundo… Pero lo tuyo sí que suena bastante engorroso…
      Espero que estés bien y que no haya muchas visitas al hospital, que eso seguro que nos tiene muy hartos a todos!
      Un abrazo enorme y cuídate!!

  3. Gracias por tu aporte.
    La verdad es que existen muy pocos alimentos restringidos para los pacientes con lupus (todo tipo de frijoles y productos derivados de estos, por que provocan regeneración celular “masiva”), y todo esto por estudios no muy concluyentes, aunque no estamos inhabilitados para tomar productos que ayuden a controlar y generar anticuerpos (en pocas palabras que suban las defensas de manera controlada ya que la medicación de inmunosupresión ataca células buenas y malas y lo que se busca es la proliferación de los anticuerpos “buenos por así decirlo”, el objetivos del tratamiento inmunosupresor en LUPUS jamas es acabar con las defensas del paciente, se intenta controlar los autoanticuerpos y linfocitos T autotoxicos, pero jamas barrer con todos incluidos los sanos y por eso hay productos incluidos alimentos que favorecen la creación de células de defensa de manera controlada); es de aclarar que la medicación con corticoides no sube de peso, se altera el metabolismo de las proteínas y las grasas y hay una re-configuración de la grasa en el cuerpo, de hecho el uso de corticoides promueve desnutrición debido a que aumenta el catabolismo de las proteínas y pierdes masa muscular, así que si subes de peso no es por culpa de los corticoides, solo es que la grasa se acumula ahora en partes mas visibles y si subes de peso te recomiendo valorar bien la causa por si es un problema tiroideo por ejemplo.
    Pero como siempre para cualquier problema de salud lo más importante es consultar al medico, cada paciente se toma diferente a los demás, nunca hay dos casos idénticos.

    • Hola Fausto,
      En primer lugar, gracias por leer y comentar.
      Respecto a lo que dices, como has podido comprobar, hago mucho hincapié en que todos pregunten a sus médicos antes de tomar nada, puesto que a algunos les dejarán tomar y a otros no.
      Todo el contenido de mi artículo viene respaldado por fuentes fiables al 100%, como es el caso del consumo de productos que potencian el sistema inmune como el ajo y la equinácea (el prestigioso hospital John Hopkins, de Londres).
      Aparte de eso, te diré lo que mi médico me dijo un día que le pregunté si podía tomar uno de estos productos potenciadores del sistema inmune: “no lo tomes. No sabemos qué células va a potenciar, por lo que es mejor que no tomes nada”.
      Si a tí tu médico te deja, me parece perfecto. Por eso, de nuevo digo, como digo una y mil veces en cada artículo: “pregunta a tu médico porque cada lupus es diferente”.
      Respecto a lo que dices de los corticoides… Creo que cualquier persona que los tome estará de acuerdo conmigo en que provocan una subida de peso. En el mismo prospecto del medicamento (que he vuelto a leer a raíz de tu comentario) pone como uno de los posibles efectos adversos “obesidad localizada en abdomen y cara”. De hecho, el aumento de peso es de los pocos efectos secundarios de los que te advierten los médicos cuando empiezas a tomarlos.
      Sería entonces una mala coincidencia que subo siempre de peso (comiendo lo mismo y con el mismo estilo de vida) sólo cuando me suben los corticoides, no? Al igual que les pasa a muchos otros…
      No sé si tomas corticoides, pero la subida de peso debido a ellos es algo que afecta a muchísima gente… No es algo como para decir que es nuestra culpa o que puede ser que tengamos un problema añadido de salud y que no es de la medicación cuando es seguro al 100% que está ocasionado por eso…
      Voy al hospital una vez al mes a hacerme una analítica completa para el seguimiento de mi brote… Si tuviera algún problema de tiroides, te aseguro que ya lo hubieran detectado hace meses, cuando comencé las dosis altas de cortis.
      No pretendo que esto sea un debate, Fausto. Yo sólo hablo de lo que sé por mi experiencia y la experiencia de otros tantos; por lo que me dice mi médico, en el que confío al 100%, y lo que leo en fuentes fiables.
      Un saludo,

      • Gracias por tener en cuenta mi comentario ;) , lo que te digo es en base a mi experiencia como paciente y por conocimientos en base a mi profesión, y experiencia como profesional de salud. Me agrada mucho este tipo de espacios de discusión por que para mi es de retroalimentación positiva, me sirve tanto para conocer opiniones de otras personas con LUPUS y también lo observo como profesional y tener en cuenta esto para atender pacientes en mi trabajo.
        Nuevamente, gracias por este espació.

    • Hola Naty,

      No he leido nada sobre eso… A mí cuando me ingresan me dan azúcar, pan y leche y en casa tomo bastante leche (desnatada o semi porque la entera me sienta mal), pero mi médico no me la tiene prohibida..

      Con el azúcar sí debo tener cuidado por los cortis, que me han afectado un poco en ese tema, pero no tiene por qué pasarle al resto de personas…

      Lo mejor es que preguntes a tu médico porque a lo mejor es malo para algunos lupus, pero no para el tuyo.

      Un beso y gracias!!!

    • He visto el enlace que me has enviado, pero… No confío nada en esas cosas, la verdad. Claro que es mi opinión personal y cada uno es muy libre de pensar y hacer lo que mejor le parezca.
      Si dudas o piensas seguir esos consejos, pregunta a tu médico porque es el que mejor te va a guiar.
      Yo, en principio, desconfío de cualquier cosa, web o remedio que diga que me va a curar el lupus…
      Además, de qué te vas a alimentar? Te prohíben casi todos los alimentos!!! Y lo que sí necesitamos es una dieta sana y equilibrada… Eso es fundamental ;).
      Un abrazo y gracias por enviármelo!!!

      • Gracias por responderme, si eso mismo pienso de que me voy a alimentar prohíbe todo..por eso quise compartir eso con ustedes, tener una opinión mas. Un Abrazo y Bendiciones..

      • Siempre respondo (a veces tardo un poco, je, pero se me perdona ;) ). Si tienes dudas lo mejor es que preguntes a tu médico, pero yo en principio no haría mucho caso de eso.
        Hay que tener una dieta sana y equilibrada y eso incluye todos los alimentos en unas cantidades justas. Nada en exceso es bueno, ya sabes! ;)
        Mil besos y gracias por enviarme ese link!!!

  4. como siempre tulupus un trabajo excelente :) jejeje a mi el té no me lo quita nadie sobre todo el té verde al limón que rico, yo sinceramente no me privo de comer nada de nada (y asi estoy) jajaj entre los cortis y la comida…….en fin :P estoy de buen ver, nada de huesos sobresaliendo por mis costillas :P
    muchas gracias por tus palabras que como siempre son alentadoras

    • Gracias guapa :).
      La verdad, yo tampoco me privo de nada, jaja. Y lo que dices… Naaahhhh que las mujeres tenemos que tener de dónde agarrar, mujer!!! :D Las curvitas es lo que gusta!!! :D
      Mil besos y gracias!!!

  5. Yo he sido muy cuidadosa con mi alimentación, mi cuerpo, mi piel está muy bien gracias a ello, comer muchas verduras, fruta, PESCADO (aunque no me gusta el pescado!) y las menos grasas posibles… no obstante subí mucho mi índice de grasa y 14 kilos en unos cuantos meses… ya estoy a dieta, y algo que quiero compartir es que me acaba de decir mi nutriologa, que a su vez su hija es médico pediatra especialista en inmunología es que según investigaciones el tomar PROBIOTICOS es excelente para las enfermedades como el LUPUS. les dejo el consejo que yo espero nos sirva…

    • Hola Agueda!!!
      Me encanta tu comentario por varias razones:
      1- Promueves una dieta sanísima!!!
      2- Estás en manos de una nutriologa y no haces un régimen por ti misma, sino con alguien profesional que te haga un seguimiento.
      3- Nombras los probióticos!!! Que coincido contigo en que son fantásticos para todo el mundo, tenga lupus o no.
      Para los que no lo sepan, los probióticos son unas bacterias beneficiosas que se encuentran en los yogures. Así que tomar probióticos es como tomar muchos yogures en un día ;).
      Preguntad a vuestros médicos y si os deja, tomadlos!!! Vienen genial para las infecciones de orina, entre otras muchas cosas! ;)
      Gracias por leer y comentar. Agueda!!!!

  6. hola soy angeles y hace 7 meses me detectaron lupus y ultimamente me canso mucho,me dan muchas fatigas y quisiera saber si es normal.
    gracias

    • Hola Ángeles,
      Muchos pacientes de lupus sufren de mucho cansancio. Y este cansancio varía de unos a otros. Yo, por ejemplo, ayer tuve que estar todos el día en cama a causa de la fatiga.
      Díselo a tu médico, si? No creo que te lo pueda quitar, pues el mío dice que para eso no hay remedio, pero es bueno que le cuentes todos los síntomas que tienes.

      Te dejo aquí dos enlaces: La fatiga y el lupus y La Teoría de la Cuchara. Espero que te ayuden.

      Un abrazo y sigue preguntándote si lo que te pasa es normal!!! Pues con el lupus nunca se sabe y es bueno preguntar siempre al médico. Cuídate.

      Nuria

  7. RECIEN SALIMOS DEL HOSPITAL …ESTUVIMOS ALLI 1 MES CON MI NIÑA DE 15 AÑOS QUE LE DETECTARON LUPUS E.S…….PARA NOSOTRAS FUE UN GOLPE TREMENDO…NUNCA ESTUVO INTERNADA,NI CON NINGUNA ENFERMEDAD ASI……AQUI REVISANDO QUE PUEDO DARLE DE COMER PORQUE EL MEDICO SOLO ME DIJO QUE EVITE MUCHA SAL,CARNE ROJA Y GRASAS….
    ME HAZ HECHO REIR EN MUCHAS COSAS QUE DICES Y QUE CON TU FORMA DE VER LAS COSAS LO HACE MAS SENCILLO…..Y ME HACE MAS LIVIANO POR LO QUE AHORA PASAMOS….
    ME INCLUYO EN TU ESPACIO PORQUE VEO QUE ME AYUDARA MUCHO……BENDICIONES.
    ME INCLUYO CON EL CORREO DE MI HIJA MAYOR, PORQUE EL MIO ME LO BLOQUERON.

    • Este espacio es tuyo y de tu hija, Mónica :). Y me alegro un montón de que, a pesar del momento duro por el que pasas ahora, te haya hecho al menos sonreir y te haga la carga más liviana :).

      Pregunta al médico todas tus dudas, si? Y desde hoy ve apuntando todo en un papel para que no se te olvide nada la próxima vez que vayáis a la consulta ;). Yo lo hago siempre!

      Lo más importante es que preguntes al médico siempre antes de dar a tu hija algún suplemento natural, ya que muchos, como ves, no se nos recomiendan. A mí, por ejemplo, me tienen prohibidos los diuréticos porque tengo los riñones algo debiluchos. Cada lupus es diferente.

      Si necesitas cualquier cosa, grita! :)

      Un beso enorme,

      Nuria

      • GRACIAS, YO ESTOY TRATANDO DE INFORMARME DE TODO LO QUE MAS PUEDO, POR ESTE MEDIO Y ES VERDAD,DICEN TANTAS COSAS QUE MEJOR ME QUEDE CON TU BELLA PAG……..LE HE PEDIDO A MI NIÑA QUE SE INTEGRE,EN ALGUN MOMENTO, RUEGO LO HAGA, YA SABES POR EL CAMBIO DE CARACTER Y SU MISMA ENFERMEDAD NO ACEPTA MUCHAS COSAS AUN……TODO LO QUE MAS PUEDO ESTOY ANOTANDOLO,PORQUE DE VERDAD POR LA MISMA SITUACION ME OLVIDO DE MUCHAS COSAS……PERO TE JURO QUE DESDE AQUEL DIA QUE NOS DIERON EL DIAGNOSTICO VIVO ATERRADA…..ME DA PAVOR ESAS LLAMADAS RECAIDAS…..AUNQUE LA CUIDO MUCHO Y TRATO DE COMPLACERLA EN TODO, AVECES ELLA NO ACEPTA QUE NO SE PUEDE HACER TODO LO QUE ELLA QUIERE………
        EN EL MES QUE ESTUVIMOS EN EL HOSPITAL…ME INCLUYO PORQUE ESTUVE A SU LADO DIA Y NOCHE….HEMOS ADELGAZADO MUCHO…..LO QUE HE NOTADO ESTOS DIAS ES SU CARA PAPUDITA Y UN POQUITO DE BARRIGA…..
        LO RECETADO POR SU MEDICO ES 1 TAB Y 1/2 DE PLAQUINOL DIARIA……20 MG DE PREDNISONA EN LA MAÑANA Y 20 MG EN LA TARDE……Y 1 CELLCEPT MICOFELANATO DE 500 GR CADA 8H………APARTE DE COMPLEJO B, ACIDO FOLICO,MAGALDRATO.
        QUE BUENO ES DESAHOGARME AQUI…..PORQUE EN MI PAG DE FACEBOOK NO LO HAGO DIRECTAMENTE,MIS AMISTADES SOLO SABEN QUE MI HIJA ESTUVO MUY MAL E INTERNADA Y POR INTERNO LES HE CONVERSADO A MUCHAS LA VERDADERA SITUACION..
        TAMBIEN TE ENVIO UN ABRAZO INMENSO….TU, MI CHIQUITA Y TODOS UDS SON MUY VALIENTES PARA SOPORTAR ESTO….YO LE IMPLORABA A MI DIOS QUE ME HUBIESE ENVIADO A MI ESTA ENFERMEDAD,PERO CREO QUE ME HUBIESE DADO OPOR VENCIDA FACILMENTE…..PERO COMO LA TIENE MI BB….SACO FUERZAS DE DONDE REALMENTE NO LAS TENGO……..
        TIENEN EN MI UNA AMIGA MAS…..VIVO EN GUAYAQUIL.

      • Está bien informarse siempre que la información no nos cause miedo. Sigue informándote a través de internet siempre que sena fuentes fiables y la info te tranquilice, vale? Pero si el miedo va a más deja de leer! Con la información que os da el médico debería ser suficiente, Mónica. Hay muchas cosas del lupus que no tienen por qué darle a tu hija ;).

        Cuando lees sobre el lupus lees muchos casos de gente que ha sufrido mucho y que tiene muchas dolencias… Pero no tiene por qué pasarle nada de eso a tu hija y vivir con miedo no es bueno. Yo leo, me informo e informo porque cuando leo cualquier cosa asociada al lupus me digo “no tiene por qué pasarme a mí” y no dejo que me afecte lo más mínimo. Aprendo cosas nuevas porque me gusta aprender y soy curiosa por naturaleza, pero lo que leo no afecta a mis miedos.

        Los brotes dan miedo, sí, pero yo no tuve uno en más de 10 años!!! Disfrutad de la vida, que se puede con lupus. Te lo digo yo ;).

        Lo que mencionas de la cara y la barriguilla de tu niña puede ser por los cortis. La dosis que tiene es altilla. ¿Has leído el artículo? También tienes artículos de su otra medicación: el Plaquinol y el Celltept (yo también tomo todo eso y, mira, estoy estupenda! :)).

        Da a tu niña tiempo. Aceptar y naturalizar la enfermedad es un proceso lento y costoso. Yo estuve muchos años sin querer hablar de mi lupus y sin querer saber de él más que lo que me contaba mi médico. Cada persona tiene su ritmo, Mónica. Mientras se cuide, sea responsable y tome su medicación no hay por qué preocuparse :-). Además, veo que tú te estás informando muy bien! ;)

        No hace falta que des las gracias. Los padres sufrís muchísimo por nosotros. No soy madre, pero lo sé por mis padres.

        Vosotros también necesitáis gritar.

        Aquí tienes tu espacio, ya lo sabes, amiga! :)

        Un beso,

        Nuria

  8. Hola naty: tengo 6 largos anos batallando con un sindrome de sobreposicion de 3 enfermedades lupus esclerodermia y polimiositis o algo aso q es la inflamacion de los musculos. En este momento estoy en el hospital administrandome un tratamiento llamado mabthera. Cai en una crisis fuerte y al parecer puedo estar estable unos meses quiza mas. Siempre he pensado q nadie puede entenderte mejor q alguien q padece lo mismo q tu. Agradezco tus consejos y admiro tu sentido del humor. Y les digos a todos los q padecemos algo con q luchar dia adia q siempre existe un motivo xq salir adelante

    • Hola Claudia!!!

      Espero que te vaya bien con el Rituximab (el Mabthera). ¿Sabes que hay un artículo sobre el aquí también, verdad? Por si te interesa :).

      Bien dicho: siempre hay un motivo por el seguir hacia adelante :D. Ya me contarás qué tal te va el tratamiento!!!

      Que nada nos quite el sentido del humor, no crees? :)

      Un abrazo!

      Nuria

  9. Nuria en Vdd gracias por investigar y compartir con nosotros todo lo que sabes! Estoy segura q no te das cuenta de cuanto nos ayudas! Me encanta tu página! Creo que ya tienes ganado el cielo!
    Y sobre lo q escribiste! Para todos los que tenemos lúpus NUNCA COMAN ALFALFA! Ni poquita! Así dije “es sólo poquita” y me fue de la patada!
    Saludos y besos a todos!

    • No hay que dar las gracias, Mak. Yo he sufrido la soledad y la incomprensión del lupus. Sé lo que es tener síntomas y no saber que son de la medicación…

      Cualquiera en mi lugar haría lo mismo. Para mí es un privilegio poder ayudar con mi experiencia y mis cucharas.

      Un beso enorme!

  10. HOLA MAK…..ESO DE LA ALFALFA SI NOS LO DIJO EL NEFROLOGO…POR NADA DEL MUNDO NOS DIJO,CUANDO LE DIERON DE ALTA A MIJA…….
    HOLA NURIA…..EN LA CONSULTA AHORA ULTIMO CON EL NEFROLOGO…MAS LA PUSO NERVIOSA A MIJA…QUE HASTA LA PRESION SE LE SUBIO Y CON EL PESIMISMO DEL…. ESO LE HIZO PEOR…PORQUE MIJA ESTABA ORINANDO ESPUMOSO Y EL DR SALE CON QUE SI SALEN MAL LOS EXAMENES HABRA QUE HACER BIOPSIA DEL RINON Y BLA BLA BLA….MIJA SALIO TAN MAL….QUE HASTA LE DIAGNOSTICO QUE ERA HIPERTENSA…..Y YO PEOR CONSOLANDOLA QUE PRIMERO HABRA QUE VER LOS EXAMENES…CREO QUE CAMBIAREMOS DE NEFROLOGO POR UNO MENOS PESIMISTA…Y COMO TU LO DICES…QUE ELLA SE SIENTA BIEN CON SU MEDICO……PORQUE AL IR CON LA REUMATOLOGA EL MISMO DIA LE VOLVIO A TOMAR LA PRESION Y YA ESTABA EN LO NORMAL.Y NI INTERNADA SE LE HABIA SUBIDO LA PRESION COMO CUANDO ESTUBO EN CONSULTA CON EL DR…..

    • Bueno Mónica, quizá lo que debes hacer es hablar con el médico para que ese tipo de cosas te las diga sólo a ti y no a tu hija…

      La verdad es que el pipi espumoso puede ser síntoma de algún problema de riñón y para diagnosticarlo bien a veces se hace necesaria la biopsia. Es el problema que hay cuando hay algún problema de riñón o se sospecha que lo hay.

      Por ponerte un ejemplo, yo siempre tengo proteinuria (expulso proteínas por la orina) y mi médico me dice que como siga así algún día tendrá que hacerme la biopsia. Su deber el informar, pero tu hija es joven y no es lo mismo decirle algo a una persona de 33 años que a una de 15.

      Valora la atención que recibís por parte del médico porque eso es importante. Siempre se le puede pedir que ese tipo de cosas te las diga sólo a ti y no a tu hija. Cuando yo tenía su edad yo hablé con mi médico para todo lo contrario, sabes? Quería hablar un rato a solas con él sin que mis padres estuvieran en la consulta y así se hizo. Mis padres se cabrearon mucho, por cierto :p.

      Si a tu hija le afectan esas cosas (que es normal) habla con el médico para que te las diga solo a ti. Y luego ya tú eliges si decírselo a tu hija y cómo decírselo.

      Un abrazo grande, Mónica. Y cuéntame qué tal salieron los análisis, vale?

      Nuria

  11. oli… mi hija de 9 año, tiene lupus a la piel, perdio el cabello, fue doloroso, y tenia muchas heridas, me acerque a una señora mapuche, la cual me dio una crema de calendula, aloe vera y matico, en cinco dias mi hija comenzo a mostrar un proceso de cicatrización, junto a ello le lave sus heridas con toronil cuyano, matico y llanten, gracias a estas hiervas, su pelito salio y las heridas comenzaron a sanar. el lupus no desaparecio, esta tomando plaquinol, pero lo que respecta a su cabeza ha cambiado y su pelo esta creciendo hermoso… espero que le sirva de ayuda, alguna persona que presente heridas considerables y que no encuentre consuelo alguno… un gran abrazo

    • Hola Maria Graciela,

      Ante todo, me alegra un montón que tu hija esté mejor :-). Las lesiones del lupus cutáneo pueden llegar a ser muy feas :-(.

      Pero tengo que decirte también que tengas cuidado con este tipo de remedios, si? Te recomiendo que siempre consultes al médico de tu hija antes de aplicarle o darle algún tratamiento que pertenezca al grupo de terapias o remedios naturales. Muchas veces, aunque sean naturales, son malos para el lupus…

      Sé que tú le has aplicado cremas a tu hija, pero para los que hayan buscado o piensen buscar cápsulas con este compuesto en herbolarios o páginas de internet… He de decirles que tengan cuidado y que pregunten a sus médicos siempre!!! Este tipo de productos “milagro” se nos suelen vender como tratamientos sin haber pasado por la aprobación del producto por la FDA. Y pueden ser peligrosos para nosotros. De hecho, he hecho una búsqueda rápida sobre el matico (no sabía lo que era) y he encontrado que ya en 2011 la FDA advirtió a una de las compañías que lo comercializan sobre la ilegalidad que estaban cometiendo al anunciar uno de sus productos como tratamiento cuando no lo es. El documento está en inglés, pero quien necesite traducción, que me la pida sin problemas ;-).

      http://www.accessdata.fda.gov/scripts/importrefusals/ir_detail.cfm?EntryId=J50-0122940-8&DocId=1&LineId=1&SfxId=

      Recordad siempre que cualquier producto que se anuncie como tratamiento de una enfermedad tiene que pasar una serie de ensayos clínicos y ser evaluado por un comité de expertos para su aprobación.

      Espero que no te tomes esto como una “regañina” hacia a ti, María Gabriela. Ni mucho menos lo es!!! Me has enseñado una cosa nueva y lo agradezco un montón :-). Y lo que más me gusta es que hayas querido ayudar y cuentes que tu hija tiene un pelo precioso de nuevo. Para los que hemos sufrido la caída del cabello, sabemos la alegría que da el recuperarlo :-).

      Un abrazo enorme y espero que tu hija no vuelva a empeorar!!!

  12. hola Nuria, me encanto toda la informacion que das! muchas gracias! tengo 3 anos que me diagnosticaron lupus y nunca e puesto atencion a mi dieta, solo tomo la medicina, yo trato de pensar que estoy bien y que ni siquiera estoy enferma, mi mayor sintoma es el cansancio y que me contagio de gripes muy facil, de verdad muchas gracias por tu informacion.
    un abrazo!!!

    • No hace falta dar las gracias, Alejandra, pero la alimentación es algo que todos deberíamos cuidar (estemos enfermos o no). Y ufff cómo cuesta a veces, eh? Con lo que me gustan a mí las tapas y el picoteo y el dulce! ;-)

      Un abrazo!!!

      Nuria

  13. NURIA, ACA LOS MEDICOS TE ATIENDEN RAPIDO Y BRAVOS., PEOR QUE ES UN HOSPITAL..SON CONTADOS LOS QUE LO HACEN DE BUENA MANERA, TENGO 5 CONTADITOS QUE SON TRATABLES…MIJA TAMBIEN TIENE PROTEINURIA,PERO CADA MES VA BAJANDO LA PERDIDA DEL LIQUIDO, GRACIAS A DIOS..ERA 1000, AL SIG MES BAJO A 500 Y AHORA ESTA EN 240…YA LE BAJARON LA PREDNISONA A 20MG..AUN ES MUCHO,PERO POCO A POCO LO BAJARAN MAS

  14. Hola te quiero felicitar por esta página y sobre todo por toda la información que brindas tengo 4 años con lupus de los cuales e tenido 2 recaídas y estuve internada esta última me dio vasculitis y no podía caminar a Dios gracias hoy ya estoy de pie pero mi pierna izquierda no reacciona del todo ya regrese a trabajar a veces pienso cosas malas pero no las expreso porque no quieto ver mal a mi familia que bueno que ahí páginas como esta para desahogarse estoy traumada porque me elevaron la dosis de cortisona a 50 y ahorita a la mitad pero sigo subiendo de peso esto es normal??y cuándo baje más la dosis también me bajara lo inchando???eso me preocupa hasta el
    Momento mis análisis están mejor me dan quimioterapia para lo de la vasculitis ya solo me faltan 2 y de ahí a ver que sigue se que Dios no me abandonara, con respecto a la comida yo como de todo pero es válido el refresco???y qué daño hace la piña??porque esa y la alfalfa me las prohibieron.espero me respondas y de antemano gracias.

    • Holaaaaaa, oye, la verdad me leí todo, y igual me he reído, hace mucho que nos hacia, tengo que contar o gritar, como dicen, que yo , mi diagnóstico era, artritis reumatoidea, en enero, del 2013 me sentía extremadamente agotada y me salieron hongos en la boca, y en febrero empece a perder el cabello, en resumidas cuentas. En marzo empezó a atacarme este lupus, en abril, ya no había caso, me dio falla sistemica general, corazón, pulmón, riñones, todo, en la noche me sentía mal, muy mal, en la tarde mi hermana me llevo a urgencias, sentí todo, el trajín, y desde ahy No supe más , creo que estube conectada como dos o tres semanas, y desperté y después sufrí todo los
      Dolores, de una manera horrible, y ahora escribo esto porque mi cara no da más de hinchada , sigo las indicaciones, pero, juro que morí, pero. Volví y esta página la encontré por algo
      Será no???

      • Hola Araceli, vaya historia que me cuentas… :-( Si es que el maldito lupus a veces nos trae de cabeza de verdad…

        Sigues en el hospi? Espero que hayas salido ya… Que te hayan soltado, como digo yo cuando me ingresan ;-), y que estés recuperándote en casa.

        Un abrazo enorme y recupérate pronto!!!

        Nuria

    • Pregunta a tu médico si es normal, Yessica. Siempre debemos preguntar a nuestros médicos, ya que cada lupus es diferente y cada uno reaccionamos de manera distinta a la medicación. Pero en teoría, y mientras mantengas una dieta sana y equilibrada, bajarás de peso conforme te vayan bajando las dosis de corticoides ;-).

      La alfalfa, como has podido leer en el artículo, tiene un compuesto que puede provocarnos daños a los lupis. La piña quizá te la hayan prohibido por sus propiedades diuréticas, pero no lo sé. Eso sólo lo sabe tú médico. Debes acostumbrarte a preguntar todo en consulta, Yessica, ya que es tu derecho como paciente que tu médico te explique todo lo que necesites saber :-).

      Pregunta sin miedo y recuerda que ninguna pregunta es tonta cuando se trata de cuidarnos ;-).

      Un saludo y sigue mejorando!!! Espero que tu pierna izquierda se recupere del todo.

      Nuria

  15. HOLA , ME DIO GUSTO LEER TU PAGINA Y DARME CUENTA QUE MUCHA DE TU HISTORIA ES LA MIA, YO FUI DIAGNOSTICADA DE LUPUS HACE 2 AÑOS, ESTO FUE A RAIZ DE QUE ME PUSE LA VACUNA N1H1 DE LA GRIPE FUE UN IR Y VENIR CON MEDICOS HASTA QUE DIERON CON EL DIAGNOSTICO, DE HECHO YO NO SABIA QUE EXISTIA ESA ENFERMEDAD, ACTUAMENTE ESTOY CONTROLADA, PERO SI DE REPENTE ME DA POR HACER MI VIDA NORMAL Y VIENEN LAS RECAIDAS, A MI ME HA AYUDADO MUCHO EL ELIMINAR O TRATAR DE COMER LO MENOS POSIBLE LOS PRODUCTOS LACTEOS, SON LO QUE HACEN QUE MAS ME INFLAME Y YA LO HE COMPROBADO, SE QUE SON BUENA FUENTE DE CALCIO , PERO EN MI CASO ME VA PEOR, COMO OTROS ALIMENTOS QUE ME DAN CALCIO, TAMBIÉN ELIMINAR LAS HARINAS EN MI CASO EL PAN EN MI TALON DE AQUILES , PERO TRATO DE COMER LO MENOS POSIBLE (1 VEZ A LA SEMANA) ANTES ERA DIARIO Y BUENO EL AZUCAR , HE ELIMINADO TODO LO QUE NO NECESITO COMO JUGOS ARTIFICIALES, DULCES ETC QUE NO ME APORTAN NADA, Y REALMENTE LOS BROTES HAN DISMINUIDO, Y LOS DOLORES TAMBIÉN. CLARO QUE TOMO MIS MEDICAMENTOS . YO TRABAJO TODO EL DIA , SOY MAMA, Y AMA DE CASA .

    • Hola Luna :-),

      Gracias por tus palabras. Como siempre digo, cada persona y cada lupus es diferente y, ante la duda con un producto de alimentación, lo mejor es probar a dejar de tomarlo y ver qué tal nos sienta. A ti, por lo que veo, te ha sentado genial y no sabes lo que me alegro!!! :D

      Un abrazo enorme y sigue siempre controlada!!! :-)

  16. Hola
    Yo tengo lupus desde hace 2 años y aún no me acostumbro a vivir con él, acabo de volver a recaer tengo todas las articulaciones inflamadas y tengo muxo dolor articular, a menudo me deprimo y me dan ganas de terminar con todo esto porque se que para mi mamá es muy duro todo esto ya que por mi trabajo estoy viviendo sola y estoy sola no tengo esposo hijos nada, el lupus me robo todo, mis sueños mis ilusiones, mi vida entera y ke bueno ke existan estas páginas porque asi uno se puede desahogar porque yo no tengo amigos ni nada para contarle todo lo que siento hay días en que ya no aguanto los dolores pero tengo que soportar porque mi mama esta enferma y no quiero seguirla morficandola y el dinero que gano no me alcanza para mis medicamentos y tengo que estar consiguiendo para comprarlos hay veces en que siento que me derrumbo que no encuentro la salida a todo esto… toda la información que dan me es de muxa utilidad porque yo cocino con aceite de soya y ahorita lo voy a tener que cambiar muxisimas gracias por toda la informacion proporcionada aunke yo como de todo…

    • Hola Nocturna,

      Aceptar la enfermedad es un proceso lento y duro. Todos hemos pasado por ello y tú también lo lograrás, te lo aseguro ;-). Al menos ahora sabes que no estás sola y que, aunque sea con unas simples palabras escritas, puedes expresar lo que sientes.

      El sentimiento de ser una carga que mencionas es muy común… Yo también lo sentí, sabes? Al igual que las ganas de acabar con todo.

      Todos nos derrumbamos, lloramos, gritamos y pataleamos. Todos!! Así que llora cuando te haga falta porque desahogarse es necesario para seguir adelante. Ya verás que con el tiempo te adaptas y mejoras ;-).

      Y mientras tanto, ya sabes dónde gritar cuando lo necesites ;-).

      Un abrazo enorme,

      Nuria

    • Por cierto, Nocturna, intenta ponerte en contacto con la asociación de lupus de tu ciudad. Quizá ellos puedan ayudarte con el tema de la medicación u ofrecerte alguna guía para lograr ayuda.

      Un abrazo enorme y jamás jamás renuncies a tus sueños. Sabes? Yo tuve que aparcar los míos un tiempo a causa del lupus, pero poco a poco estoy mejorando y pienso retomar la vida que dejé. De hecho, hace nada hice un viaje que planee en el 2009 pero que hasta ahora el lupus no me ha dejado hacer: “De trofeos y victorias“.

      Tú también lo harás. No me cabe duda :-).

      Mil besos,

      Nuria

  17. Buena noche , por casualidad buscando un Consuelo a este padecimiento di con esta pagina, yo tengo LES, desde hace tres anos y me costo mucho trabajo pasar por un duelo de aceptacion. vivo en Aguascalientes, mexico, tengo 42 anos, soy madre de 2 ninos y dure aproximadamente 6 meses para q me detectaran esta enfermedad y tardo en controlarse, solo estoy con medicacion de 5 mg de cortisona, 2 pastillas de micofenolato al dia y con antidepresivos, trato de llevar una vida normal, cuando puedo hago ejercicio, acudo a mis consultas con los especialistas y cuando despierto doy gracias a Dios, de que me da la oportunidad de vivir un dia mas y lo disfruto, ya no le doy tanta importancia a las cosas q me rodean, mi reumatologo me comenta que esta enfermedad ya la traia en mis genes, pero lo que la desencadeno fue una fuerte despresion en la que me meti y cuando desperte y me di cuenta de que quizas no volveria a nacer, ya estaba en su fase mas intensa, y fue cuando el lobo me ataco, cuando me sintio mas indefensa q nunca. gracias por su atencion, es muy complicado platicar de la situacion medica personal que cada uno tenemos, pero gracias a todos ustedes por platicar sus experiencias de todas y cada una de ellas tome algo que me servira para continuar con este padecimiento. Hay ocasiones en que me preguntan si estoy triste y lo unico que quisiera es que me dieran un abrazo fuerte y me dijeran no, no estas sola! gracias, adios, buenas noches.

    • Hola, Lilia,

      Así es… Los que padecemos lupus es porque ya lo teníamos en los genes, pero no se había manifestado aún. Y a cada uno se nos manifiesta en un momento u otro de la vida (o no se manifiesta) por motivos ambientales, estrés, un resfriado o una gripe, por ejemplo.

      Me alegra un montón que este blog y las personas que contribuyen en el con cada comentario te ayude cada día. Como bien dices, hay cosas que son más difíciles de compartir y todo se hace más fácil cuando ves que no estás sola y que somos muchos los que sentimos y padecemos lo mismo :-).

      Y cuando te pregunten si estás triste, pero lo que necesitas es un abrazo, dilo. Porque a veces un abrazo dice más que mil palabras, verdad? :-)

      Ayyyy esos pequeños gestos que nos ayudan!! :-)

      – “Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico“.

      Un abrazo!

  18. Hola mi nombre es Nadiuska, y tengo lupus hace tres años, y quería comentarte que haces una labor muy buena, gracias por tus consejos porque son muy útiles. Un abrazo.

  19. hola nuria me alegra tu positivismo yo
    soy Christian de Managua Nicaragua tengo 22 años a los 19 tuve mi primer hijo alos 21 años de edad me detectaron les . mi cuerpo esta lleno de cictrices mi gran pregunta es podre tener mas hijos. vivo una vida normal como de todo sin exepciones lo único nada grasoso los cortis me tiene inflamada y nunca dejo de tener marcas en la piel me alegre leer sus comentarios por q me ayudan a segui a delante muchas gracias y que dios nos vendiga.

    • Hola Christian,

      Ésa es una pregunta a la que debe responder tu médico, pero yo no veo por qué no ibas a poder tener más hijos. El lupus, en principio, no nos impide ser madres :-). Yo pienso serlo en cuanto el médico me deje! así que tú haz lo mismo: ve a tu médico y dile “Quiero quedarme embarazada”. Ya que las mujeres con lupus debemos planificar los embarazos con nuestros médicos con antelación.

      Espero que este artículo sobre el lupus y el embarazo te ayude a resolver tus dudas. También puedes leer lo que nos dijo un especialista en lupus en el XII Congreso de lupus.

      Hay muuuuuchas mamás con lupus, Christian!!! :-)

  20. Hola, soy de Manizales Colombia, hace 2 días descubrí que tengo lupus, estoy destrozada, tengo dos hijitos que son mi motor y un esposo maravilloso que me apoya incondicionalmente. Les comento que no presento ninguno de los síntomas que ustedes comentan, coincidencialmente en un parcial de orina me descubrieron una proteinuria aislada hace dos meses y ahi empezó todo. La verdad es un milagro de Dios que hayan descubierto esto en tan poco tiempo, creo que soy de las pocas que puede contar una historia así. Aun no recibo medicación pues como les conté hace 2 días recibí el resultado de la biopsia de riñón en la cual mencionan un lupus grado V. Tengo mucho miedo por lo que puede venir, estoy tratando de documentarme y de obtener la mayor y mejor información. Me ha servido mucho todo lo que he encontrado en este espacio y me alegra saber que aca puedo gritar y expresar este dolor del alma y esta tristeza que me agobia.
    Seguiremos en contacto. Un abrazo y Dios los bendiga.

    • Hola Yenny,

      O sea, que tienes lupus y te ha afectado al riñón con una nefritis grado V, no? Pues chiqui!!! Sí que es un milagro, sabes? Porque uno de los problemas cuando el lupus afecta al riñón es que no hay síntomas y no notamos nada… Y si no estás ya diagnosticado, cuando los médicos lo ves en demasiado tarde. Por eso a los que tenemos lupus nos controlan mucho los riñones en nuestras revisiones.

      Te recomiendo, que sigas informándote, pero que toooodo lo que leas y te haga tener dudas lo consultes con tu médico siempre!! Apunta todo en un papel y se lo preguntas, si? Es lo más sensato, ya que hay que tener cuidado con lo que se ve en internet y consultar sitios que sean de confianza como éste. Huye de los sitios en los que te ofrezcan productos milagro porque los milagros de ese tipo no existen, ok? Y, en cuando a los productos naturales, recuerda siempre consultar con tu médico antes de tomarlos, ya que puede que no te sienten bien.

      Veo que ya has leído el artículo “Cómo aceptar el diagnóstico“, así que sólo me queda dejarte el que explica cómo afecta el lupus a los riñones para que te informes y preguntes a tu médico.

      Y tranquila, Yenny, que hay muchos tratamientos, vale? Y recuerda siempre siempre hablar con tu médico!!! Él es quien mejor conoce tu lupus y quien mejor te va a informar sobre tu estado.

      Un abrazo enorme y ya nos cuentas, si?

      • Muchas gracias por responderme, efectivamente el reporte de la biopsia dice NEFROPATIA LUPICA GRADO V.
        Ya estoy recibiendo medicación, Mycofenolato y prednisolona, que entiendo son las centrales del tratamiento y adicional a eso otras cuantas pastillitas, aspirina, alopurinol, cloroquina, acido folico, etc.
        Gracias a Dios no tengo síntomas ni esos dolores que ustedes mencionan y espero que nunca lleguen.
        Ahora estoy esperando cita con el reumatologo, me imagino que le sume a la lista de pastillas :(
        Mi familia me ha dado un apoyo grandísimo, pero no dejan de pasar mil cosas por mi mente, pensar en dejar a mis chiquitos me aterra, y el concepto que hasta ahora tenía del lupus es que es una enfermedad letal; veo que esa creencia no es tan cierta y que hay tratamientos, pero no dejo de llorar todas las noches en brazos de mi esposito, me imagino que eso algún día se supera.

        De todas maneras muchas gracias nuevamente por crear este espacio y permitirme hacer parte de él, aunque todas las personas te dicen ¡Tranquila, todo va a estar bien! nadie que no lo viva no sabe realmente lo que se siente.

        Un fuerte abrazo y dejame decirte que te admiro

        Dios te bendiga.

      • No pienses en esas cosas, Yenny. A tus chiquitos nunca les vas a faltar, ya lo verás ;-). Estás diagnosticada y en tratamiento y ya verás cómo el micofenolato y la prednisolona mejoran tus riñones :-).

        A veces tenemos que tomar muchas pastillas y al principio resulta un poco duro, pero ya verás cómo con el tiempo te acostumbras y lo normalizas. Para mí, tras un tiempo de adaptación, ya resulta una parte más de mi día tener que tomar mis 20 pastillas diarias. Además, ya verás la alegría que te da cuanto te las vayan bajando ;-).

        El lupus sí puede ser letal, Yenny, pero gracias al cielo cada día hay menos muertes por lupus, más tratamientos y más avances científicos :D. El lupus no es letal, pero puede serlo en casos muy graves o en aquellos que no estén diagnosticados… Tú estás diagnosticada y bien tratada, así que todo va a ir bien ;-).

        En cuanto a tus noches de llanto… Son normales. El proceso de aceptación del diagnóstico es algo lento, pero lo estás haciendo muy bien, créeme :-). Tienes lo más importante superado: hablar. Yo tardé en hacer eso aaaaños!!! Y tienes una familia que te apoya y más fuerza de la que crees. Hace falta fuerza para gritar, sabes? ;-)

        Muchos besos y ya sabes dónde tienes un lugar más al que acudir. Todo irá bien!!!

  21. hola,soy leidy de peru,tengo 17 años me diagnosticaron el LUPUS cuando tenia 14 pase por muchos tratamientos durante estos 4 años ahora estoy muy preocupada por que el tratamiento que tomo lo obtengo del seguro y lo tendre hata los 18 años, mis padres no tienen los medios economicos suficientes para pagar los medicamentos, y no he sabido que hacer ahora que estoy haciendo mi vida normal pero no quiero volver a enfermar……. tantas cosas que hice para sanarme……gracias por este espacio,y que dios nos vendiga …. :)

    • Leidy, sé que es difícil deshacerse de ese miedo a recaer, pero céntrate en toooodo lo que haces ahora y en la vida tan espléndida que llevas con el lupus inactivo. No pienses que vas a recaer!!!! Porque no tiene por qué pasar, sabes? Cuídate, protégete del sol, sigue las pautas que te indica tu médico, cuídate de las situaciones estresantes…

      Ahora que estás bien, tu salud depende en gran parte de ti, sabes? Y eso es estupendo!!! Porque sólo tienes que disfrutar del hoy :-). Y mañana… pues ya afrontaremos el mañana, no? Aunque seguro que será tan bueno como hoy :-).

      Felicidades por la remisión!!! :D

      Un beso enoooorme y aquí tienes tu espacio para cuando lo necesites!

  22. HOLA, SOY ANGELA, DE PERU, TENGO LUPUS HACE 6 AÑOS, SOY MAMA, HACE
    2 AÑOS Y TRES MESES, DE MELLIZOS, RECIBO TRATAMIENTO, EN ESPECIAL PARA UNO DE MIS RIÑONES, EN EL CUAL MI DR. ME DICE QUE ESTOY PERDIENDO PROTEINAS, TRABAJO, TRATO DE HACER UNA VIDA NORMAL, COMO DE TODO, ESO SI HE SUBIDO DE PESO, Y AHORA TENGO QUE BAJAR, PORQUE DE VES EN CUANDO ME DUELEN LAS PIERNAS, ESTOY PROX.. A TENER MI CONTROL CON MI DR. PARA VER COMO VOY, AVECES ME ENTRA LA NOSTALGIA, PERO DOY GRACIAS A DIOS, POR LA VIDA, Y POR LOS BEBES MARAVILLOSOS QUE TENGO………….

    • Que nos entre la nostalgia es inevitable, Ángela… Somos humanos y tenemos sentimientos que afloran de vez en cuando sin que podamos hacer nada por retenerlos. A mí me pasaba como a ti, sabes? Hasta que he logrado transformar el motivo de mi nostalgia en mi meta de futuro :-). Quizá te interese leer :”Vivir en el pasado no es tan malo“.

      Espero que tu revisión fuera bien y que esa maldita proteinuria que muchos tenemos desaparezca. No sabes lo que me alegra saber que tienes dos bebés preciosos :-). Por aquí hay muchas que esperan ser mamás!! Yo misma, sabes? En cuanto mi médico me dé permiso!!

      Besos!

      • hola soy carmencita yo tengo 18 años y me detectaron el lupues a los 14 años practicamente era una niña y aun no entendia actualmente esty estudiando administracion de empresas los primeros años me costado muxo asimilar peor em doy kuenta k gracias a dios me toko esto me e buskaod mucha informcacion sobre el lupues y me ayudado …. lo bueno k engo un respaldo k e sdios k nunka me va bandonar no e tednio una recaida pero me da mucho miedo k algun dia pueda pasar tengo mi enamorado y el save todo me apoya muxo y me cudia lo k no me gusta e sk me traten como una enferma.. peor lo acepto lo estoy me amo ahora mas kue nunka y k toda las personas k tengfa lupues no descuiden estob es una prueba bendiciones .. cuidense…… soy peruana…

      • Hola Carmencita,

        Sí que es una suerte que tengas a alguien que te quiere y te cuida, pero no te confundas: tú no estás enferma, sino que tienes una enfermedad ;-). No hay que tratarte como una enferma porque eres capaz de muchas cosas y debemos ser independientes. Todo lo que podamos :-).

        Espero que sigas siempre igual de bien y que nunca te falte respaldo.

  23. Hola…. lei su pagina y me sirvió de mucho para reflexionar respecto de la enfermedad. Ya que hace 5 años atrás me diacnosticaron que tenia lupus, y todo este tiempo hey llevado una vida con altas y bajas y tomando una dosis de 2,5gm de prednisona y ahora estoy muy preocupada porque derepente mis labios estaba muy secos y descasrandose y mis mejillas estan muy delicados. Me arde un poco,me escuese y estaba un poco rojas. No se que hacer …aconsejenme lo nececito. Y gracias por todo.

    • El mejor consejo que alguien te puede dar es que no te preocupes (es complicado) y que vayas al médico. En ocasiones es normal que la medicación o el lupus nos haga sentir la piel como más caliente, pero si es un síntoma o no es algo que sólo un médico debe evaluar.

      Espero que estés mejor y que tu médico te diera una respuesta, Lia…

      Siento haber tardado en responder, pero como ves, a veces lo mejor si estamos preocupados es acudir a nuestro especialista.

      Un abrazo y espero que estés bien…

    • Huy qué va, Antonio… Ibas tú a ver lo que te decía mi madre si leyera lo que dices jajaja ;-). ¿Sabes? Creo que cualquier persona haría lo mismo que yo. Cuando lo pasas tan mal por algo y ves que tienes un modo de ayudar a otros a no pasarlo tan mal y sola como tú lo haces con gusto. Para mí es un placer poder ayudar. Ya lo sabes :-).

      Un abrazo enorme y cuídate!

  24. Hola! Saludos! Me acaban de diagnosticar lupus presisamente hoy,me entenderan el como me siento ahora estres,depresión,preguntas dudas ,de pura casualidad encontre está página y creeme que me siento algo mejor el saber que se puede vivir con esto. Me gusto el como lo tomas tu,de la dieta bien

    • Por supuesto que se puede vivir con lupus, Iván. Y, además, se puede vivir una vida completamente normal :-). Cada lupus es un mundo, así que cuando tú veas casos feos, ni caso! No tiene por qué pasarte a ti, vale? Yo llevo con lupus muchos años y tengo toooodos los órganos perfectos (y toco madera!).

      Así que tú cuídate mucho, habla mucho con tu médico para tomar parte en tu tratamiento y seguimiento y piensa y disfruta el hoy (pero cuídate siempre para el mañana!). Son los mejores consejos que te puedo dar :-).

      En cuanto el diagnóstico, tómate tu tiempo. Tooodos hemos pasado por ahí, te lo aseguro ;-). Lograrás aceptar tu lupus y adaptarte a él :-).

  25. hola a todos… Hace un mes me diagnosticaron Lupus eritematoso sistémico-autoinmune… tengo 20 años… y lo que afecto mas en mi organismo es al riñon… todavía recién lo estoy digiriendo esta enfermedad, por que la verdad siempre e cuidado mi salud y después de un momento a otro me dicen que voy a quedarme enferma para siempre… primero no quise aceptar…pero también me estoy aferrando a Dios y trato de sonreir cada dia que pasa, para mi esto es muy nuevo y al leer este articulo me hizo alegrar aun mucho mas y pensé que las comidas me iban a hacer otro dolor de cabeza pero leyendo estos comentarios, no será ya tan difícil :-) Gracias a Dios encontré algo bueno que leer… y gracias por compatir en especial esta etapa del Lupus

    • Hola Threisy,

      Sigue con ese paso firme y date tiempo para aceptar el diagnóstico. Sobre todo, infórmate y lee siempre que la información sea buena y fiable y apunta todas tus dudas en un papel para luego preguntarlas a tu médico. Ya verás cómo así aprendes un montón sobre tu lupus y eso te va a tranquilizar :-).

      Como ves, la dieta no será un problema! Aunque si tienes afectado el riñón ten cuidadito con la sal y esas cosillas, si? Me alegra que lo veas todo un poco menos negro que al comienzo :-). Tú piensa que aquí todos hemos pasado por lo que tú pasas ahora y fíjate que seguimos aquí y con muchas ganas de vivir. Estarás bien ;-).

      Besos!!!

  26. Hola, mil gracias por esta pagina, soy de Colombia tengo 26 años, hace un mes me diagnosticaron les por examenes de rutina entre los cuales me hicieron el de anas y el medico me dijo q lo tenia, pero que estaba totalmente inactivo que todos los organos estaban bien, leo mucho sobre la enfermedad, apenas aceptando mi diagnostico y pidiendole a Dios q no se me active.

    • Hola Yaque :-). Me alegra que la página pueda ayudarte y te guste. En cada artículo intento que la gente se sienta a gusto y en casa. Sobre todo, pretendo que todos aprendamos y tengamos un medio para dar a conocer y entender el lupus a la sociedad :D.

      Tranquila con el periodo de aceptación del diagnostico, vale? Ya sabes que cada uno tenemos nuestros tiempos y lo importante es ir con paso firme. En España tenemos un dicho que reza “las cosas de palacio van despacio”, que significa que las cosas importantes no hay que tomarlas con prisa.

      No sabes lo que me alegra que todos tus órganos estén bien y tu lupus esté inactivo. Espero que siga así muuuucho tiempo!!! :D :D :D

  27. Buenos días, soy colombiano y desde hace 17 años tengo LES. Te felicito por tú interés de comunicar al mundo qué podemos tener una vida digna
    1) no sabia lo del alfalfa ni lo de l as uvas, muy poco las consumo
    2) cuando me diagnosticaron en el mejor hospital de colombia: el San Juan de Dios acá en bogotá estaba pesando 54 kilos y mi estatura es de 178 cm. He llegado a pesar 69 kg y ahora baje de peso tengo 62 kg. Esto se debe a la ansiedad y estress por ls situación laboral.

  28. 3) no sabia lo de orinar con espuma. Me toca ir a solicitar un chequeo médico. Con dolores esporádicos en las rodillas; en todo este tiempo he tenido recaídas pero los médicos no me han dejad másde un día hospita
    4) es cierto; cuando uno es productivo la emfermedad es lo de menos
    5)no es acosejable pero hace mucho no voy al médico por esos papeleos y autorizaciones qué hacen perder tiempo y he optado por mamten er un nivel ba. o de prednisolona y cloroquina
    6) tengo tres hermosos hijos en dos matrimonios (2 varones y 1 princesa de 7 años, ellos de 14 y 6 respectivamente) espero q no tengan la enfermedad, y
    7) siempre rodearnos de la familia y que nadie nos tenga lástima no la necesitamos.
    Gracias por tú aporte, bendiciones

    • Hola Alejandro!

      Ya sabes que siempre aconsejo no dejar de ir a los médicos nunca. El lupus es una enfermedad que se puede llevar bien con un buen seguimiento y tratamiento, pero cada uno somos muy libres de tomar nuestras propias decisiones y comprendo a la perfección que el hecho de tener que ir al médico cada dos por tres lleva a cansar mucho…

      Espero que te vaya muy muy bien y me alegra que vayas a ir al chequeo (y espero que salga bien!!!)

      Felicidades por esos preciosos hijos que seguro te dan la vida :-).

      Un abrazo enorme y gracias por tu comentario!

      Nuria

  29. Cómo me alegro de que pongas estas cosas y te informes adecuadamente. Ya sabes que yo tengo Bebçet (y síntomas de lupus y chron, como le pasa a muchos pacientes) y estoy HARTA de decir que NO podemos tomar el zumo de pomelo ni los cítricos en general (es que t lo pone hasta en una de nuestras medicaciones,la colchicina) para que luego me venga una diciendo que uhhh que le han dicho que es muy buenos. Y lo mismo con la soja,que además yo tengo hipotiroidismo y con la medicación también te lo pone en el prospecto…(ya la endocrina recomendándomela,yo alucino…) Y cuando llega el invierno,todo el mundo con la tontería de la equinacea… Con el Imurel por ejemplo, no puedes tomar más allá de una manzanilla, me dijo el reuma: ni salvia ni nada!! Manzanilla y poleo solo. Y ya los que toman opiáceos y alcohol a la vez es como… Bravo! Aaaiss que me enervo jajajaja. Un besito guapa y sigue así. Felicidad lista.

    • Jajaja siiiii nada como un zumito, que tiene vitaminas y te quita el cansancio!!! Si es que no sabemos nada, niña! :p ;-)

      Ahora con el metotrexato a mí me ha tocado renunciar a mi té :-(. Pero naaaaada ya lo he sustituido! Ahora mi novio quiere encontrar un sitio para vender té al por mayor jajaja. Imagina la de té que tengo en casa… con lo que me gusta!!! Pero lo primero es lo primero, no? ;-)

      Un beso enorme y nos vemos en las redes!!!! :D

      Nuria

  30. gracias por sus comentario me dan mucho animo para seguir adelante hace un año y medio y que me diagnosticaron lupus,no es facil vivir con esta enfermedad pero hay que confiar en Dios es el unico que puede todo,

  31. Buen día nuria, soy de Venezuela a mi esposa le diagnosticaron LES esta semana y los síntomas son aparte de depresión el dolor de huesos, perdida de cabello, fatiga y pare de contar…
    La dra le mando a tomar plaquinol, prednisona de 5, acido folico 10, complejo B, meloxican y artrodan ese montón de pastillas. ah y otro poco de examenes y placas…
    yo he estado investigando por Internet buscando la cura miagrosa pero tu pag es la que única que me da consuelo a aceptar que todavia no ha llegado tal cura solo tratamientos…
    Que me recomiendas para ayudarla???

    • Como bien dices, Beiker, no hay cura milagrosa para el lupus… Y tenemos que tener mucho cuidado con cualquier página o producto que diga que va a curar el lupus porque podría causar más perjuicio que beneficio… Si alguna vez tenéis dudas sobre un determinado producto o alimento, lo mejor es que preguntéis a vuestro especialista.

      Lo que más nos ayuda a los que vivimos con una enfermedad crónica es la comprensión. Sabemos que es imposible que alguien que no lo sufra sepa el cansancio y los dolores que en ocasiones tenemos, pero hablar con ella y no juzgarla es lo que más la ayudará. A mi pareja, en concreto, le ayudó mucho este artículo. Siempre me quería decir algo para animarme y le ha costado hacerse a la idea de que a veces un abrazo dice más que mil palabras.

      A ambos nos ha ayudado mucho la comunicación y nos sigue ayudando. Es la clave de todo. Al principio cuesta abrirse porque no es fácil decir algunas cosas o explicar otras, pero con el tiempo lo lograréis. Para cualquier cosa, aquí me tienes ;-).

      Un abrazo a los dos!

    • Desde luego que no estás sola, Francine!!!

      Como ves, somos muchos los que recorremos el mismo camino :-). Ni estamos locos, ni nos inventamos los síntomas… Somos muchos los que compartimos más cosas de las que creemos.

      Un abrazo y sigue informándote. Pero recuerda apuntar todas tus dudas y hablar luego con tu especialista! Eso es bueno :-).

  32. felicidades, por todos los comentarios y por los consejos tan sabios, la verdad es muy interesante, Yo tengo una sobrina LUCERITO y trato de informarme para hacérselo saber a mi hermana, pues a ellas se les dificulta por no tener el internet a su alcance, pero agradezco esta pagina y la voy a seguir y gracias por los ánimos y las porras en bonito saberse rodeada de personas con las mismas dificultades.
    Besos a todos y adelante que la lucha no acaba, Dios es tan bueno que nos da mucha sabiduría para salir adelante y nos pone en el camino a personas como nuria y todos ustedes.

    • Gracias a ti, María de Jesús, por informarte para cuidar a un paciente y así poder comprende mejor lo que es vivir con la enfermedad. Tu hermana tiene suerte de tenerte! Los familiares necesitan mucho apoyo porque cualquier enfermedad es divicil de afrontarla sola.

      Un abrazo enorme!!!

  33. Hola Nuria en verdad me ayudo mucho leer todo lo relacionado a esta enfermedad que es terrible, invisible ante muchos ya que lo único que te dicen es “por que estas subiendo tanto de peso” sin saber por todo lo que estas pasando, me detectaron lupus el año pasado y estoy en terapias con esteroides y corticoides que al igual que a ti la están haciendo subir de peso de talla 11 a 15 y me da terror que esto siga subiendo siempre fue mi trauma subir de peso y sobre todo cuando la gente te dice a diario lo gorda que estas, el saber que no soy la única con este problema me da animos y tus comentarios que hicieron entender muchas cosas ya que me negaba a la idea de subir de peso aun sabiendo que los cortis son los culpables, me gustan mucho leer tus comentarios y creeme lo seguire haciendo ya que me hacen sentir que no estoy sola.

    • ANIMO ROCIO, DIOS ESTA CONTIGO, LO MAS IMPORTANTE Y VAS A VER QUE VAS A EMCONTRAR ALTERNTIVAS PARA VIVIR NORMAL. CON NURIA LA VERDAD ESTAS CASI EN EL CIELO. TIENE MUY BUENOS CONSEJOS. SIGUE ADELANTE QUE DIOS TE CUIDA. BESOS

    • El sábado pasado fui a una boda, sabes Rocío? Y me dijeron que me veían muy bien en comparación con la vez anterior… Hacían referencia a los kilitos de los cortis, claro, pero no lo quisieron decir por educación (cosa que se agradece). Y yo, con toda naturalidad, le di las gracias y le dije “siiiiii me han bajado la medicación y he perdido algunos kilitos :-)”.

      Creo que es lo que debemos hacer todos, sabes? Cuesta mucho al principio (créeme que lo sé!!!) pero el tiempo y la experiencia me han enseñado que las personas que nos rodean aprenden con nuestra actitud a preguntar las cosas y hablar sobre ellas del modo correcto. Con algunas hay que tener más paciencia que con otras, pero eso pasa en tooodos los aspectos de la vida.

      A esa gente que te dice que estás gorda… Diles que es la medicación. Y haz que los comentarios hirientes te resbalen porque la gente que no te respeta no merece la pena. Sé que eso no hará que te sientas mejor ni evitará que te mires al espejo y te odies a ti misma a veces… Pero nos ha tocado y debemos pensar que lo importante ahora es mejorar y para eso, nos guste o no, los corticoides son indispensables…

      Ya verás la alegría que te da cuando te los vayan quitando y veas cómo toda la ropa se te va quedando ancha ;-). Ya nos contarás! :-)

      Besos y nunca pienses que estás sola… Cuando lo sientas, pásate opr aquí y ya verás cómo se te quitan las penas o te desahogas, que eso ayuda!

  34. Hola soy de Colombia y en el 2010 me diagnosticaron lupus y esta inactivo, para ese entonces me dijeron no tener bebes y la verdad quede embarazada, tuve una hermosa bebe en el 2012, he sido muy descuidada con los medicamentos, no los tomo de seguido por el miedo de hacerle algo a mi bebe durante la lactancia y ahora se me olvida tomarlos, me subí mucho de peso estoy a un grado de sobrepeso y me dijeron que la alcachofa en infusión y la berenjena es buena para bajar de peso. Te pregunto algo tu sabes algo sobre estas infusiones? te agradecería mucho si lo sabes y me puedes sacar de dudas. Gracias y cuídate mucho

    • Ay Mery, no debemos descuidar nuestra medicación nunca… Y debemos confiar en que la medicación que nos pautan los médicos no pasa al bebé a través de la leche materna. En la mayoría de medicación que tomamos hay estudios sobre este tema, así que tú misma puedes mirar los prospectos o consultar tus miedos a tu médico.

      Sobre las infusiones no sé gran cosa porque no soy experta, pero en una búsqueda rápida he visto que la berenjena, por ejemplo, es diurétifca, por lo que si tienes problemas de riñón no es aconsejable que la tomes en infusiones. No pasará nada por tomar berenjenas, pero sí si las tomas en infusión. Lo más sensato, como siempre, es preguntar a tu médico porque también hay infusiones que, al igual que algunos medicamentos, pueden ser malos para el bebé.

      Al tener lupus es imprescindible que preguntemos a nuestro especialista sobre cualquier producto o dieta que queramos hacer. Algunos productos o dietas no serán aconsejables para nuestro lupus.

      Un abrazo y siento la tardanza en responder

    • Mery la vida es bella y Dios es grande, no podemos desaprovechar los minutos que nos regala cada dia, hay que vivir en paz y armonía para que tu cuerpo también reciba esa nueva vibra y tengas calidad de vida, que lo importante no es cuanto vivimos sino como vivimos.
      Cuídate mucho y te mando un besote.

  35. Hola soy Vanne tengo 22 años hace casi 3 meses ingrese al hospital por una infección en las vías urinarias muy fuerte y fue ahí donde me diagnosticaron LES, lamentablemente el lupus ya había afectado mi riñón por lo tanto me hicieron una biopsia pero tuve un hematoma como resultado de la misma y tuve un choque hipovolémico estuve en terapia intensiva un fin de semana y después me subieron de nuevo a piso donde aun debía de estar en reposo absoluto, días después recibí los resultados de la biopsia y decía que el riñón estaba afectado en un grado IV…gracias a Dios ya salí del hospital aun sigo en proceso de recuperación ya que perdí fuerza en mis piernas debido al reposo absoluto en el que me encontraba…cuando salí tenía muchas dudas respecto al LES pero es bueno saber que existe esta pagina en donde se comparten varias experiencias, donde podemos sentirnos comprendidos, ya que a pesar de que mi familia me apoyado mucho, me sigue costando trabajo aceptar lo que tengo.
    Gracias por toda la información que compartiste resolvió algunas de mis dudas y como dices es importante preguntar al médico…Que dios te llene de bendiciones cuidate mucho

    • Hola Vane,

      Me alegra que esta página te haya ayudado y espero que siga haciéndolo. Sobre todo, espero que sigas así de juiciosa, preguntando cada cosa que lees y te hace dudar al médico. Así seguro que tus riñones mejoran! :-)

      Aceptar todo lo que te ha pasado es un proceso a veces lento y desesperante, pero sigue apoyándote en tu familia porque es lo más importante que tenemos. Recuerda que comprender lo que es vivir con lupus es complicado para los que nos rodean, así que la comunicación es muy importante. No pienses que por no comprenderte no debes hablar. Tú habla! Y deja que ellos hablen, pues también lo necesitarán.

      Un abrazo enorme y que esos riñones se hagan fuertes!!!!

  36. buenas, tengo 19 años hace cuatro meses me diagnosticaron el lupus, sin embargo desde el año pasado ya venia dando sintomas con una trmbosis venosa y embolia pulmonar a causa del sindrome antifosfolipidico que tiene desde hace años activado la enfermedad…a inicios este año se me callo el 70% del pelo, me salieron eritemas en todo el cuerpo y inflamacion generalizada en toda la piel por lo que dure dos meses con fiebre.. alli fue diagnosticada y pues me parece preocupante la inmunosupresion con corticoides ya que esta afecta al sistema inmune y teoricamente lo que he buscado seriamos muy propensos a desasrollar tumores, no se que has leido al respecto.. pero yo la verdad prefiero aguantarme los eritemas que tener este riesgo

    • No temas los riesgos, dsbv. Toda medicación tiene sus posibles efectos secundarios, sabes? Incluso la aspirina! Pero son cosas que no tienen por qué pasarnos. En cuanto a lo que preguntas sobre los tumores, espero que este artículo te tranquilice.

      De todas formas, quien mejor te puede tranquilizar es tu médico, vale? Así que apunta todas las dudas que te surjan en un papel y pregunta cuando vayas a la consulta ;-).

      Lupus y cáncer

  37. Hola buen dia!!! excelente articulo, gracias por compartirlo :D……mi nombre es Amanda y tengo diagnosticado el LES desde hace ya año y medio y aun no me logro adaptar con los alimentos y medicamentos, esto me afecta demasiado ya que tengo fibromialgia y mis articulaciones me reclaman bastante el pasar de una talla 9 a la 15 :(….pero bien sé que definitivamente no hay como preguntarle a nuestro médico…..lamentablemente estoy siendo tratada en los servicios de salud públicos y no es muy constante mi atención y cuando me toca la suerte de que me vea el reumatologo cada ves es uno diferente :(…es por eso que no me adapto……lo que comentabas de tomar diuréticos, realmente creo es muy delicado, a mi mamá también se lo habian diagnosticado hace 5 meses, lamentablemente murió hace un mes de nefritis lúpica y ella tomaba bastante diurético, que al final de cuentas no le ayudó en nada….asi es que hay que orientarse, informarse, investigar mucho, porque como bien dices, en cada persona es diferente y lo que le hace bien a una no nos va a funcionar a todas…..un abrazo fuerte, mil bendiciones :D

    • Siento lo de tu madre, Noemí… Seguramente los diuréticos no ayudaron mucho… :-(

      En cuanto a los médicos, debemos entre todos acostumbrarlos a explicarnos las cosas. Es bueno que el paciente quiera saber sobre su enfermedad y se implique en su propio cuidado. Desde España eso se está haciendo, así que acude a tu asociación y coméntales lo que te pasa… No comprendo cómo podemos tener una buena relación médico-paciente si cada vez tenemos un médico diferente…

      Un abrazo y cuídate mucho. Sigue orientándote, aprendiendo y preguntando y te adaptarás ;-).

  38. Hola, Nuria! Qué tal? Te quería preguntar si alguna vez habías escuchado algo sobre la soja y la reactivación de la enfermedad. Lo escuché alguna vez, ya no recuerdo ni dónde! Pero me cuido de no abusar. No tomo jugos que la contengan, uso poca salsa de soja (uso la baja en sodio) y no he querido comer milanesas de soja. Bueno, ya que tú andas tan en vueltas con los que más saben, quizás puedas encontrar algo… Un beso!

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