Cuidado con internet! NO a los productos milagro

Hace un tiempo publiqué un artículo para advertiros sobre un producto milagro llamado “factor de transferencia” o “transfer factor”, por su nombre en inglés. Si no lo habéis leído, os invito a que lo hagáis para que sepáis el tipo de cosas en las que no debéis caer. Hay mucha gente en el mundo dispuesta a aprovecharse de personas enfermas como nosotros. No debemos dejar que utilicen nuestros miedos y la desesperación de la enfermedad para sacarnos el dinero.

Buscando el milagro…

¿Darías lo que fuera por estar mejor? ¿Por no tener esos dolores terribles? ¿Por que ese cansancio desapareciera por fin? Yo daría lo que fuera por volver a trabajar… Y este tipo de gente lo sabe… Y se aprovecha de eso para vendernos productos milagro que no van a hacer nada de nada, que ni siquiera han sido sometidos a ensayos clínicos serios y que no han sido aprobados por la FDA…

Lee lo que escribí sobre el factor de transferencia, pero si aún así no te convence… Aquí te dejo la segunda parte! 😉

No sé si recordaréis que envié un correo a la FDA, que es el organismo encargado de aprobar los medicamentos en Estados Unidos y que, por decirlo de algún modo, es como el gran jefe en el mundo de medicamentos y terapias aprobados. Si algún día queréis saber si un producto es de confianza y si es seguro, miradlo en su página web, que os dejo en las fuentes.

La FDA fue muy amable y me contestó enviándome dos enlaces que leí con mucho interés.

Uno de ellos no os lo voy a poner porque no nos interesa demasiado porque no tiene que ver con el lupus ni ningún producto que se venda a ningún paciente con una enfermedad autoinmune, pero el caso es que la FDA ya advirtió a una página web que dejara de anunciar uno de estos productos de factor de transferencia como la cura del virus N1H1 que todos conocimos no hace mucho… Y le advertía que este producto no había sido sometido a ensayos clínicos y no existían evidencias científicas por las que se pudiera afirmar que sirviera incluso para tratar la infección por este virus.

Con esto os quiero poner un ejemplo de cómo hay gente se aprovecha de los enfermos para venderles productos con promesas de mejoría o curación cuando esos productos no han sido probados, ni evaluados, ni aprobados por una organización seria como la FDA…

Sí… te intentan impresionar diciendo que se utilizan en el hospital nacional de Beirut o de vete tú a saber dónde… Pero ya verás cómo nunca te nombran un hospital reconocido internacionalmente… De todas formas, es que me da igual en qué hospitales se emplee!!! Mientras no haya sido aprobado, a mí, no me vale!!! Que es mi salud, hombre, dejad de intentar jugar con ella!!! Y esto lo digo a título personal.

Habrá gente a la que sí le vale, pero a mí no. Con mi salud no se juega.

En fin, sigo.

El segundo enlace sí que me pareció más interesante y quiero compartirlo con todos para que estemos informados y no nos la cuelen nunca ;). Es en inglés, así que os voy a dejar un resumen (con alguna que otra pinceladita de las mías) y, a continuación, el documento traducido en su totalidad. Por último, para aquellos que quieran leer un ratito en inglés, tienen, como siempre, el documento original en las fuentes :).

Si te venden un milagro, desconfía!

Leer estos enlaces me ha llevado a mirar un poco más sobre este “milagroso” factor de transferencia y no lo he podido evitar!!! Tengo que compartir con vosotros esto que he visto en una página que se nos vende como científica y que nos quiere explicar los beneficios del factor de transferencia y que anuncia este producto… Para ser justa, os diré que no es la página que me envió el señor éste que tanto me dio la lata para vender el producto en mi blog, sino que es otra página distinta. No os pongo el enlace, ni os digo ningún dato, porque no pienso darles más publicidad de la que merecen. Pero, por favor, deleitaros… (Pinchad en la imagen para verlo más grande, que no tiene desperdicio)

Yo aún estoy intentando recuperarmeeeeeeee. Vaya vaya… Una página que te pone ahí bien grande “investigación del factor de transferencia”, así en plan científico profesional, y te sueltan (traduzco palabra por palabra lo que os he señalado en amarillo): “BENEFICIOS DEL FACTOR DE TRANSFERENCIA: Tratamiento que ha tenido resultados sobresalientes en infecciones virales, fúngicas (por hongos) y parasitarias entre las que se incluyen:

Cáncer, (…), Lupus, (…), ”

Eihn???? Cáncer, Lupus, y demás autoinmunes las mete como enfermedades INFECCIOSAS por virus, hongos y parásitos???? Venga ya hombre!!!! Pero si no son enfermedades de ese tipo!!! No son de origen infeccioso!!! Y ésta gente es del gremio científico? Sí, ya… Y yo me acabo de caer del guindo vaya…

Para que veáis el tipo de gente que se esconde detrás de muchos de estos sitios: unos ignorantes que sólo buscan beneficio económico aprovechándose de los enfermos!!! Pero tranquilos que a estos se les cae el pelo porque ahora mismo envío el enlace a la FDA. Me niego a que se aprovechen de la gente de esta manera!!!

Y ahora, a lo que vamos! El documento que me ha enviado la FDA.

Se trata de una carta firmada por la FDA y dirigida a la compañía que fabrica este producto de factor de transferencia, fechada en noviembre de 2004.

Resumen del documento de la FDA.

El resumen de todo es éste:

– Cualquier producto que se anuncie como tratamiento, prevención o curación de cualquier enfermedad tiene la condición de droga.

– Cualquier droga (o medicamento) debe estar aprobado por la FDA. De lo contrario, tendrán que venderse como suplemento dietético y no hacer mención a ninguna propiedad curativa en su campaña de marketing.

Bien, los chicos de 4life transfer, este “producto milagro”, comenzaron su campaña de marketing ofreciendo el factor de transferencia como un producto que curaría, mejoraría y prevendría muchísimas enfermedades como el lupus, cáncer, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, etc.

Sin embargo, la FDA les advirtió de que tal marketing no era legal y que estaba en contra la ley, ya que ese tipo de afirmaciones requerirían que esos productos estuvieran aprobados por la FDA al ser considerados como drogas… Y la FDA no los tenía aprobados!

También la FDA les advirtió de que sus prácticas iban contra la ley puesto que la compañía 4Life no había presentado a la FDA ningún estudio ni ensayo clínico que probara científicamente que estos productos fueran seguros y que sirvieran realmente para lo que anunciaban en su publicidad. Y que, según su publicidad, los productos deberían haber sido previamente aprobados por la FDA y tal cosa no había ocurrido…

Se ve que la compañía 4Life modificó su web y quitó todas esa campaña de marketing. Ahora venden sus productos como suplementos dietéticos para de ese modo no tener la obligación por ley de presentar a la FDA ensayos clínicos para que sean aprobados por este organismo internacional.

Sin embargo, sus distribuidores siguen aproximándose a enfermos como yo para vender sus productos, diciendo que van a mejorar nuestro sistema inmune y que nuestra calidad de vida va a ser la leche de nuevo, como lo era antes de la enfermedad… ¿No diríais vosotros que eso es como decir que el factor de transferencia va a provocar la mejora de nuestra enfermedad? Porque, según la FDA, ese tipo de marketing y afirmaciones sólo se pueden hacer con drogas que han sido aprobabas por la FDA tras analizar los resultados de los ensayos clínicos que prueben su seguridad y eficacia… Me pregunto qué dirá la FDA sobre esto…

Es un suplemento dietético según la web de este producto… El señor que lo intentó vender en mi blog decía lo mismo… Que no sirve para tratar, mejorar o curar mi lupus… Pero me envía vídeos en los que salen supuestos doctores que cuentan casos de diabetes, esclerosis múltiple, fibromialgia, cáncer de próstata y lupus totalmente curados gracias a este tratamiento? Yaaaaaa menudo cacho de suplemento dietético, no? Creo que eso fue lo que la FDA les advirtió en el 2004… Que ese tipo de marketing, con supuestas promesas de cura y mejoría, no podían hacerlo porque resultaría ilegal y conforme a la ley es necesario que este tipo de productos estén aprobados por la FDA para que su seguridad y eficacia puedan ser evaluados…

Esta carta de advertencia que os traduzco a continuación dice, además, que los suplementos dietéticos pueden ser publicitados de forma legal siempre que contengan afirmaciones reales y que no provoquen confusión en cuanto a la afectación de la estructura o funcionamiento del cuerpo (afirmaciones estructura/función). Sin embargo, cualquier publicidad que afirme que un  suplemento alimentario pueda prevenir, diagnosticar, mejorar, tratar o curar una enfermedad (afirmaciones de enfermedad), excepto aquellos aprobados por la FDA, harán que dichos productos sean tratados como drogas (y, por tanto, tendrán que ser aprobados por la FDA)… Y vale, en la web dicen que el factor de transferencia no cura, trata, mejora ni previene estas enfermedades, pero en los vídeos se nos cuentan auténticos milagros!!!! Con lo que, según mi opinión y lo que he leído de la FDA:

Estos productos deberían estar aprobados por la FDA y no lo están, por lo que NO HAY QUE FIARSE!!!!

Traducción íntegra del documento de la FDA.

“Estimado Sr. Xxx:

Esta carta es para advertirle de que la FDA ha revisado su página web http://my4life.com/transferfactorplus y ha decidido que los productos tal tal y tal (para no dar los nombres) son publicitados para enfermedades que hacen que estos productos sean drogas según la sección 201 (g)(1) de la ley Federal (…).

Las reivindicaciones terapéuticas de su página web establecen que los productos son drogas porque promueven su uso para la cura, mejora, tratamiento o prevención de las enfermedades. El marketing de estos productos con esas afirmaciones violan la ley.

 

(Ahora ponen los productos con lo que ellos dicen que cura)

Por otra parte, la FDA no tiene información de que sus productos hayan sido reconocidos como seguros y efectivos para las condiciones arriba mencionadas (…)

La FDA aprueba nuevas drogas basándose en los datos científicos entregados por un laboratorio farmacéutico o un sponsor y que demuestran que la droga es segura y efectiva.

La FDA es consciente de que los distribuidores de internet quizá no sepan que los productos que ofrecen son reguladas por ley como nuevas drogas y que las drogas que ofrecen no están conforme a la ley. Muchos de esos productos pueden ser legalmente publicitados como suplementos alimenticios siempre que cualquier afirmación acerca del diagnóstico, cura, mejora, tratamiento o prevención de una enfermedad fuera quitada de la campaña de marketing y de los productos.

Según la Ley, (…), los suplementos dietéticos pueden ser publicitados de forma legal siempre que contengan afirmaciones reales y que no provoquen confusión en cuanto a la afectación de la estructura o funcionamiento del cuerpo (afirmaciones estructura/función). Sin embargo, cualquier publicidad que afirme que un  suplemento alimentario pueda prevenir, diagnosticar, mejorar, trata o curar una enfermedad (afirmaciones de enfermedad), excepto aquellos aprobados por la FDA, harán que dichos productos sean tratados como drogas.

El uso y finalidad de un producto se puede establecer a través de la etiqueta del mismo, catálogos, fascículos, vídeos y audios, páginas de internet o cualquier otro medio que promueva la distribución de dicho producto. La FDA ha publicado una regla final que pretende clarificar la distinción entre las afirmaciones estructura/función y las afirmaciones de enfermedad. Este documento está disponible en internet en <http://vm.cfsan.fda.gov/~lrd/fr000106.html> (codified at 21 C.F.R. 101.93(g)).

Adicionalmente, sólo los productos para ingestión pueden ser legalmente etiquetados como suplementos dietéticos. Los productos tópicos (cremas) y los productos que se aplican a través de las mucosas o la piel, tales como los productos trasdérmicos o sublinguales, no son suplementos dietéticos. Para este tipo de productos, las afirmaciones en relación a la enfermedad y estructura/función harán que sean considerados drogas (y que, por tanto, deban ser aprobados por la FDA).

Algunas drogas sin receta no se consideran nuevas drogas y pueden ser vendidas legalmente sin la previa aprobación de la FDA. Información adicional puede ser encontrada en el título 21 del Código de Regulaciones Federales (21 CFR) Las Partes 310 y 300-358, que contienen la regulación de la FDA sobre las drogas sin receta.

(…)

Mis conclusiones:

Las mismas que os dije en el otro artículo en relación al factor de transferencia: NO LO COMPRES, NO TE FÍES!!!

No dejes que una señora que dice ser médico o una niña angelical que parece no haber roto un plato en su vida te convenzan de que tomando estas pastillas se han curado milagrosamente ni que las molestias de un cáncer o los dolores de una fibro o un lupus han mejorado en tan sólo 4 días…

Como siempre digo, allá cada cual lo que haga con su salud… Yo solo advierto ;).

Artículos relacionados

– Cualquier producto o terapia que diga tratar o curar una enfermedad debe ser sometido a ensayos clínicos. ¿Quieres saber lo que son u en qué consisten? Lee! : “Quién y cómo se aprueban los medicamentos“.

Las locuras de la desesperación. Cuidado!!! 

– Terapia de luz UVA-1 

– El factor de transferencia

– Uno de los anuncios de un libro que promete curar nuestro lupus… Sólo dicen barbaridades!!! “El libro que cura el lupus y otros anuncios de internet“.

El MMS.

Fuentes:

– Página de la FDA (Inglés)

– Documento completo- Carta FDA a 4Life Transfer- pdf (Inglés) 2012.08.08_FDAvs4LIFE

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47 pensamientos sobre “Cuidado con internet! NO a los productos milagro


  1. Alberto V dice:

    Para los que defienden estos productos hay un análisis muy sencillo:

    Cuantos años lleva en el mercado? casi 20.
    Cuantas aprobaciones ha conseguido en 20 años? 0
    Cuantos estudios clínicos veraces tiene luego de 20 años? 0

    Por favor, una cosa es un medicamento experimental o un intento de bloqueo por parte de las farmaceuticas tradicionales, pero luego de 20 años no hay un solo estudio o estadística que confirme sus propiedades? En 20 años no han podido realizar un análisis del producto?


  2. Jairo Sànchez dice:

    Tus investigaciones lo ponen a uno a pensar pero tambien deja preguntas; còmo es posible que la FDA que es una organizaciòn de alta reputaciòn en los USA y en el mundo no haya hecho nada en contra de 4Life que està funcionando en USA desde 1998 segùn tengo entendido, y sigue funcionando y creciendo hasta el dìa de hoy no sòlo en USA sino en el mundo? Me deja ese interrogante.


    • Nuria dice:

      Hola Jairo,

      Han hecho varias cosas como enviar cartas de alerta a las compañías cuando han hecho cosas que no debían (creo que el link está en alguno de los artículos que he escrito en relación al tema).

      4Life está clasificado como complemento dietético. La FDA no puede ni debe hacer nada mientras ellos cumplan la ley, que no dudo que la cumplan. Los que no la cumplen son los miles de charlatanes y webs que venden este producto como tratamiento y cura de enfermedades. Eso es lo que está prohibido. La FDA puede perseguir a este grupo último, pero supongo que es una labor casi imposible por lo amplio de internet y la imposibilidad del control de su contenido.

      4life tiene un sistema de venta inteligente y por eso crece. Y crece porque muchos de sus vendedores lo anuncian de un modo que, por ley, está prohibido. Y muchos pacientes, por desgracia, caen en esta publicidad engañosa.

      Espero haber resuelto tu interrogante.


  3. mary dice:

    Porque dices tantas cosas acaso lo has probado sin saber


    • Nuria dice:

      Ni las he probado ni las probaría. Mi médico no me las recomienda y no hay más que hablar porque me fío de mi médico


      • Angela dice:

        Tu problema es que estas metida en el sistema tradicional, no te has dado cuenta, porque es lo que nos han dicho toda nuestra vida, siempre que nos enfermamos nos dicen que debemos ir al medico, para que luego, el medico con su “super experiencia” nos venda un medicamento que si nos ponemos a pensar, no nos da resultado, pero a quien si beneficia? Al medico o establecimiento donde lo compres y tu? Quien piensa verdaderamente en ti?
        Ese es su sistemas, mantenerte a ti ahí pegado detras de ellos mientras tu gastas dinero en un producto que no te va a funcionar y que ni sabes que contiene, o acaso cada uno de ustedes se pone a examinar que lleva cada medicamento que te mandan? Y ademas de eso, sabras que efecto tiene cada complemento que lleva?… Respeto tu opinion, pero creo que estas quitandooe la oportunidad a alguien de salir del sistema tradicional, de tener verdadera salud segura y COMPROBADA!


        • Nuria dice:

          Bueno, Angela… A mí el sistema tradicional me ha funcionado: lupus inactivo y vida normal. Resulta que mi médico no me ha vendido nada, sino que me ha tratado y me ha dado mi vida de nuevo.

          Respeto tu opinión y siempre digo que cada persona es muy libre de hacer lo que quiera. Pero eso de que hay una salud segura y comprobada… No encontré ningún estudio científico de rigor que respaldara esto de la “salud segura y comprobada”. Lo siento. Sin embargo, sí que los hay para los tratamientos que yo tomo. Por supuesto que me fijo en lo que tienen y en sus posibles efectos secundarios y yo elijo en todo momento si quiero correr esos riesgos porque pesan más los posibles beneficios que los posibles perjuicios. Un saludo


  4. Blanca dice:

    Hola Nuria, que me dices del producto Immunocal de la compania Immunotec


    • Nuria dice:

      Hola Blanca,

      Por lo que he leído en la propia web de Immunotec, se trata de un producto que aumenta las defensas y ayuda a la creación de anticuerpos, que es, precisamente, lo que nuestros médicos evitan con tratamientos como los inmunosupresores.

      Por regla general, cuando mires uno de estos productos, si te pone “aumenta las defensas”, “ayuda al sistema inmunológico”, “refuerza las defensas” o algo por el estilo… Di ‘NO’. Y, sobre todo, pregunta siempre a tu médico antes de tomar algún producto que no te haya recetado él.

      Un abrazo y, de nuevo, pregunta siempre a tu médico! Es quien mejor te puede decir si un producto es recomendable o no 😉 .


  5. Jennifer dice:

    Para mí este producto es malísimo yo empecé a utilizarlo por un mes solo por q mi vecina pertenecia a esta industria 4life y me invitó a a una de sus reuniones mi salud estaba bien no era de visitar médicos no me dolía nada de repente termino de consumir mis pastillas y al mes siguiente mi vida cambió se me empezó acelerar el corazón y empese a padecer de osteocondriti y dolores articulares no hay parte de mi cuerpo que no me duela y todavía no se la causa solo me an dicho que es fibriomialgia pero esto me empezó después que me tome este producto y me arrepiento mucho .


    • Nuria dice:

      Vaya Jennifer, siento que te pasara eso… Pero no te centres en que ha sido culpa del producto… Al igual que digo que yo no lo recomiendo sin que nuestro médico lo sepa, tampoco hemos de echarle la culpa de todos los males. Quizá haya sido una mala coincidencia.

      Lo importante es que se mejoren esos dolores y que tus médicos te digan si es fibromialgia y te traten. Un abrazo enorme


  6. Jpb dice:

    Para el lupus esta contraindicado el transfer factor, porque es la misma defensa del organismo que ataca a la persona….entonces si se toma el transfer factor esa defensa la aumentas para mas atacar al cuerpo……se usa para otras cosas pero en caso de lupus no debe de tomarse


    • Nuria dice:

      Y en cualquier otro caso, como siempre digo, hay que preguntar al médico. Es importante que él sepa lo que estamos tomando para poder evaluar con precisión nuestra evolución.


  7. SANNDRA dice:

    DESEO SABER POR QUE SE SIGUE COMERCIALIZANDO ESTE PRODUCTO SI NO TIENE APROVACIÓN DE LA FDA ESPECIALMENTE EN LOS PAISES SUD AMERICA


    • Nuria dice:

      La mayoría de estos productos, Sanndra, se comercializan como produstos dietéticos, por lo que no necesitan autorización como si fueran medicamentos. Sin embargo, hay mucho caradura que los anuncian como tratamientos y cura de enfermedades que, a día de hoy, no tienen cura. Ése es el problema.


  8. Blanca hincapie dice:

    Es muy importante que muestren los productos mencionados para ser más claros por favor gracias


    • Nuria dice:

      Hola Blanca,

      No los muestro porque no hace falta. Cualquier cosa que un paciente quiera tomar debe consultarla antes con su médico. Esta web no da publicidad en la medida de lo posible (y salvo que el artículo hable de casos concretos). El único que puede ser claro como el agua sobre lo que un paciente debe o no tomar es el médico 😉 . Un saludo


  9. Eddy dice:

    Muy interesante artículo Nuria, con profundidad y conocimiento de causa, lamento lo de tu enfermedad, me queda la tranquilidad que eres una persona valiente, activa y muy equilibrada que mide cada paso a dar en ese largo y tortuoso camino, dispuesta a ayudar a los demás.


    • Nuria dice:

      Gracias, Eddy. Como siempre digo, ojalá nunca me falte esta bendita locura que me hace reír de las cosas que me pasan y de las que otras personas no reirían. Un abrazo enorme!


  10. maribel dice:

    gracias a este articulo no entre en la trampa de 4life gracias a Dios por personas como tu gracias por orientarnos gracias por darnos esperanzas


    • Nuria dice:

      Me alegra, Maribel. Siempre es aconsejable preguntar a nuestro médico antes de tomar algo, por mucho que nos digan que es un producto natural. Además, hay muchas páginas de internet en las que se anuncian curas para enfermedades que no la tienen y eso es ilegal… Pregunta siempre. Un abrazo


  11. Fabiola Ruiz dice:

    Buenos días, m intereso mucho el tema q se trata, leí bastante sobre los factores de transeferencia y realmente es algo muy interesante, es bueno recalcar q si bien no hay cura para enfermedades crónicas pues lo q es verdad es q si se puede hacer tratamientos para estabilizarlas y tratar d brindar a un paciente una mejor calidad de vida. M parece q esa es la intencion de los productos a los q critican, si bien siempre es necesario el respaldo medico para el consumo de cualquier droga o bien suplemento. En cuanto a los comentarios de no consumir hierbas o talvz otro tipo d productos pues lo considero verdad si no es recetado por un profesional de la salud. Pero tb comentarles q hoy en dia se utiliza mucha materia prima como las hierbas y otros comonentes naturales para combatir muchas enfermedades y con eso no digo “curarlas” pero son muy beneficiosas para la salud. Creer todo lo q dice la FDA realmente tampoco es algo real, la FDA podra ser la q tenga q aprobar todo los medicamentos y drogas a utilizar en el mercado d forma legal, eso no quiere decir q lo q aprueba es correcto. Si revisan la literatura se aprobo muchos medicamentos los cuales causaron grandes catastofres en la salud d las personas, la raealidad es q hoy en dia todo es corrupto! Tratamientos con celulas madre, lo leí en uno de los comentarios… Creo q para hablar del tema deberian tener la información adecuada, si se esta haciendo los tratamientos con celulas madre, la estimulación con plasma rico en plaquetas para el tratamiento de muchas enfermedades, sobre todo enfermedades autoinmunes y tb las degenerativas con exitosos resultados en los pacientes, la técnica tb se la conoce como medicina regenerativa, tanto como para estos factores d transferencia como para todas las terapias q los medicos realizan, va mas lejos q lo q la FDA pueda aprobar, si es algo y que se toma muy en cuenta, pero lo crucial, lo mas importante para el profesional d la salud es el bien estar de su paciente, la experiencia q tiene viendo como responde a los tratamientos q se le realiza, y en experiencia propia vi q algunos pacientes q consumen factores d transferencia mejoran mucho otros continuan igual, no vi q a ninguno le causara ningun daño, eso depende de la idiosincracia de cada paciente. Tb vi los resultados de los tratamientos con celulas madre y yo misma practico la terapia de plasma rico en plaquetas, con resultados increibles en mis pacientes x lo cual m siento orgullosa!


    • Nuria dice:

      Hola Fabiola,

      Por supuesto que te doy la razón en algunos punto clave:

      – “No hay cura para enfermedades crónicas, aunque sí se puede hacer tratamientos para estabilizarlas”- estos tratamientos incluyen dieta sana, yoga, ejercicio y, por qué no, alguna hierba o complejo vitamínico siempre que nuestro especialista nos lo permita y con su conocimiento.

      – “Siempre es necesario el respaldo medico para el consumo de cualquier droga o bien suplemento”- De acuerdo al 100%!

      – “Hoy en día se utiliza mucha materia prima como las hierbas y otros componentes naturales para combatir muchas enfermedades”- Hoy y siempre… Más medicamentos de los que creemos están hechos a base de productos naturales 😉 .

      – “La FDA no hace siempre lo correcto”- por desgracia, cierto también, aunque es una garantía para el paciente que un medicamento esté aprobado por una agencia sanitaria como la EMA en Europa o la FDA en EEUU.

      Mi intención, desde este sitio, es ésa: informar al paciente de que no todo lo que ve en internet puede ser cierto. Incluso les animo a preguntar a sus médicos las cosas que lean en este sitio como yo hago con mi especialista cuando leo noticias relacionadas con el lupus o conozco un tratamiento nuevo, esté o no aprobado por la FDA.

      De nuevo, mi consejo es preguntar siempre al especialista antes de consumir algún producto por nuestra cuenta.

      Un saludo y gracias por tu comentario


  12. Jordan dice:

    Hajajaja hay perfiles que son tan falsos como el hombre invisible.


  13. Adrian dice:

    Hola
    Al inicio del 2015 estuve tomando dos capsulas diaria de Transfer como un suplemento adicional para mi salud ya que tengo VIH.
    Debo decir que ante el VIH llevo 6 años sin tomar pastillas retro porque mis defensas son altas, y se mantienen en ese estado, pero a raiz que empece a tomar el Transfer me salieron unas manchas en la espalda y otra en la nariz. Hasta el momento no se si se deba a una infección oportunista o por el Transfer.
    He dejado de tomarla y las manchas dejaron de expandirse más. Las que aún permanecen ya no se pueden borrar del cuerpo, he ido al dermatolgo pero no sabe que es ni a que se deba. Estoy pensando ir a otros dermatologos más ya que aún no estoy convencido.


    • Nuria dice:

      Hola Adrian,

      Siempre desaconsejo la tomas de este tipo de productos sin antes preguntar al médico… En tu caso, yo pediría una segunda opinión, pero llévale al médico el producto para que pueda evaluarlo.

      Un saludo y espero que esas manchas se quiten.


  14. gonzalo dice:

    Muy buen articulo. Por suerte siempre hay gente que le sale al cruce a estos ladrones que se aprovechan de la gente enferma. Gracias.


    • Nuria dice:

      Gracias, Gonzalo 🙂 . Tanto con productos milagro como con los remedios naturales debemos tener cuidado! Preguntar a nuestro médico siempre es lo mejor.


  15. Yeferson Díaz dice:

    Buenas, quiero dejar este comentario porque mi abuela consumió dicho “fármaco” con la esperanza de mejorar su vida al tener un cáncer en los ovarios de nivel 4 con metástasis.

    Para empezar, las promesas que dijo el vendedor, aspectos positivos (si es que los hay) y negativos del 4Life Transfer Plus:

    *Ayudará a aguantar las quimioterapias, no se le caerán ni las uñas ni el cabello.

    Resultó ser falso, aunque no en todas las quimio se le cayó el pelo, hubo momentos en que sí quedó calva por la quimio.

    *La ayudará a sobrellevar la enfermedad y sentirse mejor.

    Es dudoso, si bien mi abuela duró 2 años con metástasis, los doctores no se explicaban cómo podía estar de pie cuando lo normal es que estuviese agonizando. Yo prefiero pensar que fue obra de a quimio y la fortaleza de mi abuela, mis tíos siguen creyendo en el Transfer.

    *Hay testimonios de personas que se curaron de cáncer e incluso con metástasis usando el Transfer.

    Me mostró algunos vídeos, pero todos sabemos como terminó todo, como en mi país mandan los socialistas (Venezuela) todo ha estado en crisis, la escasez de medicina nos jugó una mala pasada, al haber escasez de casi 90% de los medicamentos en general, no hallábamos las quimioterápias y estuvo 4 meses sin recibir su tratamiento de quimio, tomando únicamente Transfer, el resultado no pudo ser otro que el cáncer se expandió hasta sus pulmones, y murió al no soportar el tratamiento de quimioterapia.

    Ahora bien, ¿por qué escribo esto?. Pues porque mi Mamá tiene Lupus y Fibromialgia, y como mi abuela falleció llegó a nuestras manos un pote entero de Transfer, de los que quedó de mi abuela que con tanta fe se las tomaba. No me fío de esa “medicina milagrosa”, lo que quiero preguntar es: ¿Qué es y para qué sirve?, ¿al menos sirve como vitaminas o simplemente son placebos?, ¿es seguro tomarlas?…

    Yo opino que no se debe compar ese Transfer, al menos en mi país es costosísimo (por nuestra mala gestión económica, revolucionarios al fin) y no sirve para nada.

    Espero me puedan responder esta última pregunta: Para el Lupus y la Fibromialgia, ¿qué puedo darle a mi mamá?, al menos para que soporte el dolor, la prednisona no se consigue en mi país y estoy desesperado ya.


    • Nuria dice:

      Hola Yeferson,

      Yo, desde luego, no le daría el transfer. Ni como vitamina, ni como placebo ni nada. Si has leído el artículo podrás ver por qué yo, como paciente que soy, no lo tomaría por nada del mundo.

      En cuanto a los tratamientos que preguntas para el lupus y la fibromialgia… Eso debe pautarlo un médico. Tu madre debe ser atendida por un especialista que evalúe sus dolencias y en función de esto le recete un tratamiento.

      Para los tratamientos tan costosos que son allá, lo único que se me ocurre es que acudáis a una asociación, pero en internet no encuentro ninguna de lupus… Tan sólo una de Artritis Reumatoide que quizá os pueda ayudar porque tenemos tratamientos muy similares (entre ellos los corticoides). Se llama Fundación de Asistencia para Pacientes con Artritis Reumatoide (FAPARVE), pero por desgracia no tengo más datos…

      También tienes la Asociacion Zuliana de Enfermedades Reumáticas. Puedes ponerte en contacto con ellos en:

      – Teléfono: 04146403348

      – email: azer0012@gmail.com

      Siento no poder ayudar más…


  16. DomandoAlLobo dice:

    Si algo he tenido claro desde el principio es que no iba a dejar que me vendieran la moto con “curas milagrosas”.
    Hay medicamentos que me reaccionan mucho o simplemente no los tolero. Y mis médicos buscan otras alternativas cuando es posible; yo también a veces tengo que modificar hábitos, aprender a hacer cosas de otra manera o dejar de hacerlas. A veces tengo que asumir síntomas que no se pueden tratar y tengo que convivir con ellos (la mayoría).
    Pero supongo que en eso consiste una enfermedad crónica muchas veces.

    Por supuesto que cada uno es libre de hacer lo que quiera y tratar su enfermedad como crea conveniente, siempre y cuando la desesperación y la malicia de la gente no decidan por uno.


  17. sucel gonzalez dice:

    Hola solo me gustaria saber que sabes del Lupus y el tratamiento con epigenetica
    productos como el Reliv?


    • Nuria dice:

      ¿Tratamiento CON epigenética? No existe, Sucel… Pincha en este enlace y podrás leer lo que es la epigenética.

      En cuanto al Reliv… Por lo poco que he visto parece uno de esos productos milagro de los que es mejor huir. Hay por ahí mucha gente que intenta aprovecharse de nosotros y hay que tener cuidado! Huye de cualquier producto dietético, hierba o terapia que diga curar el lupus.

      Espero haber contestado tu pregunta… Pero lo mejor siempre es consultar con nuestro especialista antes de tomar nada! 😉


  18. Daniel dice:

    Hola, soy hombre y con Lupus que “por suerte”, sólo me llena las mejillas y los lados de la nariz con manchas rojas. En parte me alegro que me lo hayan diagnosticado, porque sufro desde muy joven periodos con una fatiga brutal e inexplicable, y al parecer tiene relación con mi Lupus.

    Aunque no tengo los síntomas graves que padecen otros, ni tampoco se me cae el pelo. Alguno pensará que por tan poco no hay que preocuparse, pero me está afectando mucho la autoestima, estoy divorciado y esas manchas me hacen parecer mucho más feo de lo que soy, verme la cara con esas manchas raras da grima, las mujeres deben pensar que estoy horrible y ya me he olvidado de buscar una nueva pareja a pesar de la soledad que siento.

    La dermatóloga me recetó Metotrexato, pero me está machacando, mareos, perdida de memoria, cojo resfriados e infecciones respiratorias cada dos por tres, dolores en las articulaciones, se lo dije a la dermatóloga pero NI CASO. Le importa un rábano como me siento o que su tratamiento no sirva de nada.

    Y sigo teniendo las manchas rojitas que casi desaparecen y luego vuelven más fuerte, como “las mareas” (que dices tu en otro de tus posts, que me hizo mucha gracia).

    Así que voy a dejar de tomar este veneno (su prospecto con contraindicaciones es tan grande que lo podría utilizar de mantel) y he decidido ir probando uno a uno los remedios naturales que “parece” que funcionan por si alguno hiciese efecto, aunque sea efecto placebo. Si me dicen que haga la danza de la lluvia y que quizás me funciona, también lo probaría.

    ¿Antes de probar, tienes algún conocimiento extra sobre esos remedios?

    Muchas gracias.

    P.D. Si, ya sé que debería consultar con mi médica (no será porque no lo repites cada dos por tres jejeje), pero la mía es de esos médicos que no escuchan, cualquier remedio que no sea el suyo lo consideran mal y parecen más interesados en hacer de comerciales de ciertos laboratorios farmacéuticos que en cuidar la salud y el bienestar de sus pacientes.

    Todo lo que me receta desde hace dos años es de las empresas “Wyeth Farma” o de “Isdin Lda”, por eso no me fio de ella y tampoco me dejan cambiar de médico, ni tampoco tengo dinero para ir a un dermatólogo privado. 🙁


    • Nuria dice:

      Hola Daniel,

      Antes de nada, decirte que he borrado la página que mencionas por no dar publicidad… Ya sabes que soy muy cuidadosa con los enlaces y más con los remedios naturales. Espero que no te moleste.

      He de decirte que ya había visto antes esa página y que ya sabes lo que te voy a decir! 😉 Consulta con tu especialista antes. Pero, como también digo siempre, cada uno es muy libre de hacer lo que quiera con su cuerpo, no? Que por algo somos libres (o al menos lo intentamos 😉 ).

      Sí que tenía conocimiento sobre algunos de esos productos. El omega 3 es muy bueno para las articulaciones, por ejemplo, y el arándano va estupendo para el riñón, por ejemplo. En cuanto a otros productos… Ten siempre en cuenta que, aunque sean “naturales” podrían incluir algún medicamento en la composición que no sale descrito en la etiqueta y más de una vez la FDA ha advertido a alguna de estas compañías por eso mismo…

      La verdad, Daniel, todos los medicamentos que nos dan tienen posibles efectos secundarios… Pero al menos han sido evaluados con ensayos clínicos. Lo que los pacientes no deberíamos tolerar es que un médico “se venda” a un laboratorio, como parece que ocurre en tu caso. ¿Has hablado con tu asociación? Sé que algunas cosas están empezando a cambiar en ese aspecto y si no nos quejamos los pacientes la verdad es que es complicado que la cosa empiece a cambiar…

      Espero que te vaya muy bien. Y ya sé yo que me repito mucho con lo de hablar con el médico jajaja. Es que, sabes? Alguna que otra vez le he preguntado si podía tomar algo y me ha dicho “Ni se te ocurra!!!!”. Por eso soy tan pesada ;-). A veces pensamos que por ser natural no nos hará daño, pero podemos equivocarnos…

      Un abrazo!

      Nuria


  19. yoanna dice:

    Agradezco mucho por este articulo, tratando de buscar ensayos clínicos sobre este tema no encontré ninguno que pudiera respaldar esta tipo de terapia relacionado al lupus, y bueno llegue a este sitio que me entrego bastante información para ver las dos caras de lo que es este tratamiento, ya que en youtube hay bastantes videos y testimonios que lo respaldan y creí encontrar una ayuda para mi mama que presenta lupus, pero por lo investigado no es del todo fiable y verdadero.
    Gracias y saludos,


    • Nuria dice:

      No, Yoanna, no son fiables para nada…

      Todos estas terapias milagrosas tienen muchos vídeos con casos que dicen ser reales, pero que no tienen por qué serlo. Hay que tener mucho cuidado y, sobre todo, preguntar SIEMPRE a NUESTROS médicos.

      Un saludo!! 🙂

      Nuria


  20. Elizabeth dice:

    Hola yo quisiera saber si estos productos son seguros, ya que un tiempo los estuve tomando y si me sentía bien pero también los tomaba junto con homeopatía y con mis medicamentos “normales” y ya ni supe con que fue con lo que me recuperé! pero deje de hacerlo porque son un poco caros y pues no me ha pasado nada… en su pag. web no dice por que organismos están regulados..

    Saludos!!


    • tulupus dice:

      Hola Elizabeth,
      He quitado el link, pero lo he mirado bien ;). Aunque no dice demasiado, parece tan solo un antioxidante hecho a base de arroz, lo cual, en principio, no parece nada raro… Ante la duda lo mejor es preguntar siempre al médico. Ya ves que yo siempre lo hago, ya que a veces los productos tienen algo en su composición que pueden ser malo para nuestro lupus en concreto (a lo mejor para ti no son malos, pero para mí sí, entiendes?)
      A mí, por ejemplo, mi médico sí me deja tomar antioxidantes, pero pregunta a tu médico por si acaso, ok? 🙂
      En cuanto a la regulación de este producto… En la página que me mandas no dice que cure o trate ninguna enfermedad, sino que es bueno para el rejuvenecimiento y esas cosas. Este tipo de productos no es necesario que estén aprobados por la FDA ;).
      Lo que tenemos que tener cuidado, es con las páginas y productos de ese tipo que digan que tratan o curan enfermedades. Esos sí tienen que estar aprobados y regulados.
      Si te soy sincera, no he investigado acerca de qué organismos regulan ese tipo de productos, pero yo también los he consumido y, la verdad, también los dejé porque son excesivamente caros :/.
      Un saludo y espero haber contestado a tu pregunta!!!


  21. frespin dice:

    Gran articulo como siempre veraz y demuestras ser una gran persona luchadora y dando la cara como siempre con el envio de esa carta, eso te honra.

    Esto es como la dieta, que al final no sabes que tomar, yo creia que por ejemplo las uvas eras buenas y ahora según he leído pueden contrarestar los efectos de la medicación en ciertas enfermedades, que la soja tampoco es recomendable para el lupus, el ajo o la alfalfa.

    En fin yo tomo como suplementos vitamina D y Omega 3, pero la proxima vez que vaya a mi internista le preguntare si es conveniente o no tomar esto.

    Un abrazo


    • tulupus dice:

      Muchas gracias Frespin!!
      Gracias por tus palabras, pero no las merezco :). Sólo quiero informar a todo el mundo (incluida a mí) y para ellos ya sabes que hay que acudir a fuentes buenas y fiables al 100%. Y, como se trata de nuestra salud, cualquier cosa que hagamos es poco, no crees? Sé que hay muchas personas que optan por estos remedios, por lo que dar un poco de luz sobre ellos es para mi un placer ;).

      Es bueno preguntar siempre al médico cualquier cosa que tomamos, incluso si es algo natural. Ya ves, yo un día le pregunté si podía tomar diuréticos y casi me mata!!! Pero, al menos en mi caso concreto, sí que me receta calcio con vitamina D porque tomo corticoides y a largo plazo corro riesgo de osteoporosis (por lo que me manda el calcio). La vitamina D es para que el calcio se fije a los huesos, ya que al no darnos el sol no la recibimos apenas. Puedes leer más sobre ellos en el artículo de los corticoides, en el apartado “osteoporosis“.
      En cuanto al Omega 3, es muy bueno para las articulaciones y los dolores. A mí, al menos, no me lo prohiben, pero sí que es mejor que preguntes a tu médico ya que cada lupus es distinto.

      Un abrazo enorme!!! Me gusta verte por aquí :D. Espero seguir sin defraudarte!


    • Karina sigala dice:

      Hola quisiera saber que sabes de un tratamiento que me dijieron que cura lupus y escleroderma. Según consiste de ingectar células madres que te sacan sangre la limpian y junto con las células se inyecta y listo con 4 o 6 tratamientos estas curada.
      Yo se esto por una amiga que tiene reumatosoides y ella ya yeba dos tratamientos y dice que ya no tiene dolor y camina ya bien. Yo llame al doctor y le pregunte si eso servía para lupus y medio que si y que tenia que ponerme suero y células y que si no son mis células tenia que comprarlas que hasta que me evaluara se iba a ver de cuales células me va a poner y que es efectivo y que estados unidos nos miente que si hay cura y es este metodo. Pues yo vi la mejoría de mi amiga pero por eso estoy averiguando primero y como también vi que en argentina una señora que es una de las princesas de disney esto huso.favor de ayudarme y gracias por investigar y estoy de acuerdo con tigo bastante estamos sufriendo para que se burlen y nos saquen el dinero que no tenemos .Que Dios te bendiga y te de fuerza para que sigamos adelante atentamente amilupos.


      • Nuria dice:

        Karina, como digo en éste otros artículos, los pacientes debemos huir de todo producto o tratamiento que diga curar una enfermedad incurable… Por mucho que un médico lo diga, el lupus y la artritis reumatoide no tienen cura a día de hoy.


        • Sonia dice:

          La FDA solo aprueba medicamentos hechos en las farmacéuticas (drogas) nunca nada natural ( suplementos) para mi todo es $$$, el medicamento te alivia, no te cura. ¿ Para que? Sigues comprando medicamentos y visitando al médico pq si te curas no cobran ni uno, ni el otro.


          • Nuria dice:

            La FDA aprueba productos naturales, pero siempre que se vendan como tales y prohibiendo que se anuncien como cura o tratamiento de enfermedades. Eso es ilegal y es lo que se hace en muchas webs. Contra esto es contra lo que estoy, Sonia.

            Se vende homeopatía y productos naturales en las farmacias. Yo, como paciente, tengo m opinión al respecto, pero siempre digo que la gente es muy libre de hacer lo que quiera con su vida. Eso sí: teniendo toda la información y esa información incluye que sepan cuáles son las prácticas ilegales y que, por mucho que lo juren y perjuren, enfermedades como el lupus y la artritis reumatoide no tienen cura a fecha de hoy.

            Yo no me he curado del lupus porque no tiene cura, pero gracias a los tratamientos que me receta mi médico ahora puedo hacer una vida normal.