De los tratamientos para el Lupus

 

En este documento podrás leer buena información acerca de los tratamientos para el lupus. Cuando pinches en el enlace, se te descargará un documento Word, vale?

Qué debo saber acerca de los tratamientos para el lupus.

Otra cosa que debemos tener muy presente y que ya he mencionado, es que cada Lupus es distinto. Las cosas y dolencias que sufro yo puede que tú no las sufras y al contrario.

El Lupus, para qué decir otra cosa, es una auténtica faena. Los síntomas son tantos y tan variados! Muchas veces se confunden con los de otras enfermedades, por lo que muchos no llegamos a tener un buen diagnóstico hasta pasados unos años y después de mil paseos por médicos, pruebas y demás.

Por eso es muy importante que no paremos y que vayamos a los médicos que haga falta hasta estar bien seguros.

Y, sobre todo para los nuevos, no os asustéis!!! El Lupus no tiene por qué paralizar vuestra vida y un lupi puede llevar una vida perfectamente normal! La clave está en:

–       Tener un buen médico

–       Estar atentos a los síntomas y no dejar de darles importancia

–       Tomar la medicación

–       No saltarnos ninguna revisión

–       Cuidarnos del sol, aunque esté nublado y sea invierno

–       Estar tranquilitos y relajados, ya que el estrés puede hacer que aparezca el brote (y este fue mi caso!)

–       No exigirnos demasiado!

Como lupis es importante que aprendamos a conocer nuestro cuerpo y que aceptemos nuestras nuevas limitaciones. A veces es difícil distinguir dónde está el límite, pero todo se aprende con tiempo, paciencia y, a veces, unas cuantas visitas al hospital 😉

Así que no te agobies! Si tu nueva meta es poder llegar a hacer la comida, pues olé tú. No hay nada de malo en ello, sino todo lo contrario. Yo hoy he sido capaz de levantarme de la cama y me doy por ello 1000 puntacos (olé yo!) :p

Algún día os contaré el rotundo cambio en mis metas. Ya veréis cómo os partís de la risa (yo lo hago, qué remedio!)

Lo que, por cierto, me recuerda una cosa! Que hay que intentar ver siempre las cosas positivas. Es bueno que aprendamos a reírnos de nuestras “desgracias”, no creéis? Yo lo hago y no me sienta mal…

En fin. Como siempre, para cualquier cosa, me tenéis por aquí.

Besitos a todos mis lupis y no lupis 😉

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– Rituximab (Rituxan)

– Inmunoglobulinas

– Belimumab (Benlysta)

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42 pensamientos sobre “De los tratamientos para el Lupus


  1. Lucia dice:

    Uy gracias! A mi hace 2 meses me diagnosticaron lupus, al principio pensaban que era artritis, pero haciendo analisis y eso se dieron cuenta que no Pero bueno, ustedes son grandes ya se acostumbraron pero yo tengo 15 años ._. Tengo banstante que aprender a llevar con esta emfermedad que me asusta, hasta mis ataques de deprecion cuando me sacan algo que es mio y no quiero compartirlo primero lloro y despues me rio porque pienso que soy boluda y bueno asi andamosY odio los corticoides mi cara de luna llena no es linda pero para mi familia es tierna. Bueno , me gusto haber leido esto y gracias por la imformacion!❤


    • Nuria dice:

      No es nada fácil llevarlo todo con 15 años, Lucía. El miedo es normal y hasta sano siempre que esté todo en un equilibrio que te lleve a no tenerle miedo al lupus, sino más bien respeto. Eso, como bien dices, lo irás aprendiendo a medida que vayas conociendo tu lupus y las señales de tu cuerpo. Lleva su tiempo, vale? Tú piensa siempre que todo esto que yo siempre digo tan rápido he tardado años en aprenderlo! Así que a tu ritmo, que es muy bueno. Ya hubiera querido yo tener tu actitud cuando me diagnosticaron a tu misma edad! 😉

      Los cortis… tú intenta concentrarte en el siguiente pensamiento: “todo volverá a ser como era antes cuando mejores y te los bajen”. Sé que no hace magia, pero es lo mejor a lo que podemos agarrarnos! Un beso enorme


  2. Alejandra dice:

    Hola hola ! Acabo de ser diagnosticada con lupus tengo 36 años estuve bajo muchi estres y creo que de ahi es que surgio esta enfermedad 🙁 estoy un poco o mucho preocupada ! Mis sintomas hasta ahora solo son dolor muscular y articular 🙂 gracias a Dios !
    Pero he leido tanto de los sintomas que puedo llegar a tener que estoy mas que asustada ! Me reconforta haberte leido a ti 🙂 🙂


    • Nuria dice:

      Ay como a mí, Alejandra! Qué asco de estrés, de verdad… Nos pasa por ser tan maravillosas y trabajadoras 😉 :p .

      No te preocupes, vale? Porque la cosa no tiene por qué pasar del dolor y, además, puede mejorar (y va a mejorar como que te llamas Alejandra y yo Nuria!). Como ves, tenemos una pila de tratamientos buenos para que nuestro lupus esté controlado y no nos dé la lata más de lo necesario, así que habla con tu médico si tienes alguna duda, vale?

      Cada lupus es distinto y es cierto que hay muchos lupus muy feos… pero también hay otros lupus que son menos feos (no digo bonitos porque una enfermedad nunca es bonita!)… Y tú tienes que saber qué tipo de lupus tienes. Si te afecta sólo a articulaciones y músculos es un buen signo, vale? Ahora te tica aprender cómo cuidarte para que sólo mejores a partir de ahora y tu mejor aliado para eso es tu médico 🙂 . Yo, en lo que pueda, también te ayudaré!

      Pero recuerda una cosa importante… En el mundo no hay que tenerle miedo a las cosas… sino respeto. Un abrazo!


  3. Rocio Perez dice:

    Hola!! soy nueva en este club (me siento un poquito mas tranquila diciendolo asi), al principio me asuste mucho porque no sabia que pasaba conmigo, pero ahora gracias a tu blog me he tranquilizado mucho, me da animo ver que todo puede estar bien =)


    • Nuria dice:

      Me alegra haberte tranquilizado, Rocío!!! 🙂 El lupus puede asustar, sí… Pero con buena información y sabiendo cómo cuidarnos no asusta tanto. Créeme 🙂 . Además, somos un gran club! Con lo que es fácil encontrar lo que necesitamos en todo momento 😉 . Un abrazo y que no te quepa duda: estarás bien!


  4. Aracely Del Carmen Cevallos Ramos dice:

    hola soy Aracely Cevallos Ramos yo tengo el sindrome de raymaud artritis hace 2 años y ahora q el dr me dio esta noticia hace una semana q tengo lupus en la piel q tristeza para mi yo pensaba q solo tenia esas dos enfermedades yo no se q hacer me siento deprimida estoy tomando mi medicamento como el medico me mando yo soy de san vicente frente a bahia de caraquez


    • Nuria dice:

      Aracely, es normal que te sientas así, sabes? A mí también me ocurre con cada revés de la enfermedad… El proceso de aceptación del diagnóstico y adaptación comienza de nuevo.

      Lo importante es que estés bien, con un tratamiento que tenga tus tres enfermedades controladas y que tengas el apoyo que ahora necesitas para superar esta nueva fase. Aquí no dudes que lo tienes 🙂 . Un abrazo enorme


  5. MONICA. dice:

    MUCHA RAZON EN QUE HAY QUE PAGAR POR TODO…AUNQUE EL MES QUE ESTUVO INTERNADA MIJA,EL SEGURO DEL PAPA CUBRIO LA MAYOR PARTE, AUN ASI HUBO MUCHOS GASTOS EXTRAS,QUE NO CUBRIA EL SEGURO, YA ES MAS DE 1 MES QUE EL SEGURO NO NOS CUBRE NI UNA PASTILLA,NI CONSULTA,NI NADA,ESTOY EN TRAMITES A VER QUE LOGRO……..PORQUE ESTO ES PA LARGO
    LO MAS CARO ACA ES EL CELL CEPT…..3 DIARIOS A 4.4$ CADA UNA.UFFF


  6. carla dice:

    Hola gracias por contestarme, la verdad ahora estoy mejor, pude dejar los corticoides =) yeyeyeyeee y creo que en mi caso se volvió adictivo, pase una semana la verdad mal, física y psicológicamente, porque soy un poco ansiosa, pero luego de una semana, mi cuerpo va caminando bien, tanto así que no tomo antiinflamatorios muy seguido, espero estar así o mejor, un buen tiempito, digamos 70 años jajajjajjajjaja, tengo dolores pero son soportables, como dicen:
    virgencita virgencita que me quede como estoy jajaja jajajja.
    Me gustaría tener un bebe ya que tengo 31 años soy una chica súper jovencita =p con un marido que me soporta y me cuida con muchaaa paciencia y tal vez si DIOS quiera, con dos niños que me den la lata y que me molesten mucho.
    Espero que el lupus me deje vivir tranquila y me deje cumplir mis metas.
    Esperemos que salgan nuevos tratamientos, para el lupus sin tantos efectos secundarios, que son pufff que les voy a contar a ustedes si ustedes ya lo saben.
    besos para todos.


    • Nuria dice:

      A por esas metas y a por ese bebé precioso!!! 😀 😀 😀 Lo tendrás, ya verás :-).

      Cada día ya ves que salen noticias sobre nuevos avances y tratamientos ;-).

      Besos y que el lupus no moleste en 100 años!!!! 😀

      Nuria


  7. carla dice:

    umm los corticoides son adictivos?, umm es que mi medico al ver mi analitica que esta muy buena, me estuvo quitando poco a poco los corticoides y mis dolores vulvieron,(no es que estaba como una campanilla pero estaba mucho mejor) y ahora me los quito por completo y estoy pufff no tengo inflamacion pero si parece que e corrido una maratonn jajaja y estoy tomando antiflamatorio, recien llevo 4 dias sin los corticoides, y la verdad es que quiero volver a tomarlo jajja jajaja estoy desesperadita por tomarme uno jajaja, de todo hay que reirnos jajajaj


    • Pilar Reyes dice:

      Carla en mis informes mi medico hace refrencia a mi corticodependencia por lo q Sí es adictivo pero como en todo esto cada persona es un mundo..


    • Nuria dice:

      Jajaja Carla qué arte. Dí que sí. Hay que reírse mientras se pueda ;).

      Como bien dice Pilar, cada caso es distinto. Yo, por ejemplo, llevo ya años con los cortis y no puedo dejarlos… Cada vez que tomo menos de 5mg me pongo fatal y me los tienen que subir a 30mg y… vuelta a empezar!!!

      Lo que sí me produjo un poco de “dependencia” fueron los antiinflamatorios. Cuando tuve que dejar de tomarlos por los riñones me entró auténtico pánico por el tema de los dolores. Quizá a ti los cortis te hayan causado el mismo efecto… Si te consuela, lo he superado :p ;-).

      Háblalo con tu médico, si? Si empeoras al bajar la medicación tenemos que decirlo.

      Y sigue riendo :). Un abrazo!


  8. Silvina de Argentina dice:

    Perdón, mi diagnóstico fue a comienzos de noviembre, en comentario anterior


    • tulupus dice:

      Gracias a ti Silvina, por escribir y gritar :); por animarnos a todos a hacerlo contando tu experiencia con tan buen humor, jajaja :D. Cuando decías que estaban de oferta las autoinmunes no he podido evitar reírme… Y es que muchos nos tomamos todos esto con ese humor tan especial, verdad? Que, al final, es un buen modo de afrontarlo todo. Te felicito por ello y por tu actitud!!! Olé!!!

      Me encanta que hayas parado por aquí a comentar y a dejar sonrisas, Silvina. Porque, a pesar de tus dolores y las limitaciones de tus autoinmunes, desprendes una energía y un positivismo que se contagian!!! Y me encanta.

      Nunca pierdas eso. Y si un día lo pierdes, ven que lo recuperamos en 2 segundos!!! Te lo aseguro!!!

      Un placer tenerte por aquí!!! 😀 😀 😀

      Un abrazo enorme,

      Nuria


    • Julissa dice:

      Silvana…bienvenida al mundo lupico!!! Por lo q leo seras de las vencedoras! De las q se rie por no poder abotonarse la blusa y pide ayuda! Creeme q todo eso pasa y llega el momento q te sientes casi como antes y de un momentoa otro caes de nuevo, asi es nuestro mundo pero con Fe y buen humor te vas acostumbrando y volviendote un master en la materia! Un besote a ti y a Nuria por este lindo espacio.


  9. Silvina de Argentina dice:

    Nuria!! Gracias por todo lo que escribes!!! Ya te lo dije pero no dejo de estar agradecida cada vez que te leo, mi médico y vos, hoy por hoy son las personas de las que más aprendo!!!
    Coincido en que hay que hablar… no para quejarse, sino para conozcan y puedan comprender. Nadie podrá acompañarnos, comprendernos y ayudarnos si desconocen todo esto… Contar y explicar me costó más de dos meses después del diagnóstico a comienzo de diciembre de 2012, todavía no termino con todos… pero de a poquito he podido sentarme con cada una de las personas importantes en mi vida y AYUDA!!! Muchísimo. Yo tengo 4 autoinmunes!! (deben haber estado de oferta cuando las repartían!!!): lupus, artritis reumatoidea, schogren y tiroiditis… Llevo sólo un mes de tratamiento… y mi estado es deplorable!!!! En plena etapa de aceptar y cambiar hábitos… lo que me cuesta horrores es AMIGAR mi cabecita con mi cuerpo en el sentido de que siempre fui una persona con trabajos exitosos, nunca paré de estudiar, con posgrados, inquieta, jugar con mis hijos, hacer artesanías, disfrutar, salir… y no queda nada!!!! Dios mío!!! no estoy pudiendo escribir, me duele bañarme, me duele vestirme… soy tan lenta para todo!!!! No puedo ni limpiar mi casa!!! MIs artesanías!!! que me hacen tan feliz y me llenan e alma… y las tengo que postergar o reducir a los poquitos minutos que me deja el cuerpo cada día… Tengo un cuerpo en carreta y una cabeza en Ferrari!!!! Creo que es el mayor aprendizaje que tengo que hacer!!!! Y me cuesta!!! Además de que me estoy poniendo tan fea!!!! ja! el espejo me aniquila!!!
    Más allá de todo esto… SOY UNA AGRADECIDA DE NO HABER PERDIDO EL AMOR POR LA VIDA… y espero no perderlo… sé que muchas veces terminamos deprimidos… Gracias de nuevo Nuria por este espacio!!!! Que Dios te bendiga mucho por ayudarnos a todos desde este lugar, con la seriedad que esto merece y con toda la buena onda!!!


  10. Angel dice:

    ¡Ey,arriba esos ánimos Rocio!que esa maldita no pueda contigo.

    Tomatelo con calma y sobre todo ¡Grita!

  11. hola rocio, todos pasamos por momentos dificiles en nuestra enfermedad, pero muchas veces decir todo lo q sentimos y a veces llorar hasta el cansancio reconforta un poco, saludos


    • Diana dice:

      Animo!! No estas sola, las ganas de vivir te sacan fuerzas de donde menos esperas. El informarte es la mejor herramienta, a mi me ha ayudado a entender y aprender a manejar lo mejor posible la enfermedad. El apoyo y amor de tu familia y seres queridos es muy importante aun que no esperes que todos te entiendan, muy pocos se informan sobre el lupus, te mando muchos besos y un fuerte abrazo!


  12. Miguel Ángel dice:

    Hola Rocío.
    Ante todo, ánimo!
    Cuando por fin asimilas tu alteración de salud es cuando comenzaras a vivir tu vida.
    Información sobre el lupus hay mucho, internet, libros que te hablarán de enfermedades autoinmunes y palabreras varias.. Quien mejor te puede asesorar en todo es tu médico.. El estará encantado de explicarte todo lo q necesites saber, y por supuesto, este blog, que te explicara la enfermedad, no sólo desde el punto de vista médico, sino del día a día de la persona con lupus.
    Yo no soy el más indicado para hablar de lupus, porque yo lo q tengo es otra autoinmune, pero lo que si puedo decirte, como paciente crónico, es que tu estado de ánimo es fundamental, la alimentación es fundamental (somos lo que comemos), mantener el tto es fundamental, y sobre todo, saber que no estas sola!
    Vive TU tu vida, que no lo haga el lupus por ti! Besos


  13. rocio dice:

    ola hace 10 meses me diagnosticaron lupus al principio solo tenias manchas en la piel por lo cual lo confundian con dermatitis pero tras pruebas y por nuevos sintomas me diagnosticaron lupus, tengo 21 años al principo no le tome mucha importacia pero ahora estoy fatal necesito encontrar la manera de asimilar esto por cierto ahora me
    encuentro hospitalizada por un brote de lupus, ya tengo casi pelo mis dolores de articulaciones son muy fuertes, manchas en las manos cara etc, quiero ser fuerte pero veo k esto puede conmigo pasa el tiempo y son sintomas nuevos y eso me pone mal, ya no tengo las mismas fuerzas k antes se mas o menos cuando puedo y no , necesito saber mas del lupus saber k acer y consejos porfavor!! tengo muchas ganas de vivir

    lupues no me podia casi moover muxosl dolores :(,


    • tulupus dice:

      Hola Rocío,

      Te digo lo mismo que le dije a Capricho en otro comentario: Ante todo, tranquila, si? No intentes saberlo todo de la noche a la mañana porque eso es imposible y lo único que lograrás será agobiarte. Vayamos por partes y poco a poco, te parece? 🙂

      Las articulaciones te duelen por el proceso inflamatorio que se desencadena en el lupus, cuando nuestras defensas se vuelven locas y nos atacan. Quizá sea bueno que leas cómo funciona el sistema inmune y veas qué es lo que nos pasa a nosotros, los que tenemos lupus. Éste es el enlace: El sistema inmune.

      Yo también sufrí dolores tremendos que ni siquiera me permitían vestirme sola. No podía abrir ni la pasta de dientes. Todo eso pasará cuando el brote mejore, ya lo verás ;).

      Es muy importante que evites el sol y la luz ultravioleta, aunque supongo que eso ya te lo habrá dicho el médico. La luz ultravioleta (UV) nos perjudica porque afecta al ADN de las células y esto hace que el sistema inmune se active. Por otra parte, mucha de la medicación que tomamos nos hace fotosensibles, por lo que hemos de protegernos del sol. Aquí tienes el artículo sobre la luz ultravioleta.

      El cansancio, por desgracia, es normal en muchos casos de lupus. Ahí puedes leer “la fatiga en el lupus” y la “Teoría de la cuchara“.

      La caída del pelo… También es normal… Por el mismo lupus o por efecto de la medicación. Yo también lo sufro. Tranquila, que, en principio, lo recuperarás cuando mejores. De todas formas, dilo a tu dermatólogo, vale? Todas esas cosillas es importante que las digas a tus médicos.

      En cuanto a cómo hacerle frente, no hay una fórmula mágica… Date tiempo, infórmate pero no te obsesiones, y acepta la enfermedad. Espero que este artículo te ayude: “Cómo aceptar el diagnóstico“.

      Por encima de todo, Rocío, es de vital importancia que lo hables TODO con tus médicos. Ellos son los que deben informarte acerca de tu lupus y son la mejor fuente de información. De todas formas, cuenta siempre conmigo como apoyo, de verdad.

      Y pide ayuda si ves que lo necesitas, vale? Acude a un psicólogo porque vivir con una enfermedad como el lupus puede ser muy duro. Yo estoy en tratamiento psiquiátrico y recibo ayuda. No serías la única, vale? Y para nada es malo. No pases por esto sola. Lee este artículo, ok? “La enfermedad, el lupus y la depresión“.

      Para cualquier cosa, mi correo es tulupus.milupus@gmail.com Escribe cuando quieras, si? Y estaré encantada de guiarte, tranquilizarte y ayudarte en lo que pueda.

      NUNCA pierdas esas ganas de vivir, me oyes? 🙂 Con eso ya tienes la mitad del camino recorrido!!! 😉

      Un abrazo enorme y ten siempre presente que no estás sola en esto ;).

      Nuria


    • capricho dice:

      Hola Rocio, animate los dolores desaparecen con los tratamientos. En mi caso, esta siendo así, el pasado mes de Octubre me diagnosticaron Lupus (y estuvue ingresada un mes), y cada dia van mejorando los dolores y las inflamaciones, con el tratamiento de corticoides, inmunesupresores y el llamado “Dolquine”.
      Yo no te puedo dar muchos consejos, porque como ves soy nueva en esto, pero si decirte que gracias a Nuria(tulupus)con su blog estoy cada dia más animada y sé a lo que me tengo y tendré que enfrentar cada dia. un saludo


    • Pilar Reyes dice:

      Hola rocioo!! Quizas yo tengo una “ventaja” sobre ti y es q yo empeze con mi lupus a los 9 años… hoy en dia tengo 26 y te aseguro q nada va a poder conmigo…que se pasa muy mal lo sabemos! Que es un cambio de vida…tambien! Pero que una enfermedad no va a poder hundirnos tenlo por seguro! Poco a poco iras midiendo tus pasos, te creeras tus truquillos para disfrutar de tu nueva vida incluso haciendola a veces muy parecida a la q tenias antes de todo esto! Cuando estes de bajon refugiate en los tuyos y en las personas que te entiendan (aqui habemos muchas)… cuando estes bien disfruta cada segundo como si no viniera otro detras! No te encierres en una burbuja, no dejes q la enfermedad te maneje y sea el centro de tu dia a dia! Hay muchas cosas mas detras de todo esto.. hay personas increibles q te enseñaran q somos felices a pesar de todo! Y este lupus dichoso que tanta lata nos da tb en ocasiones grandes lecciones…ahora mismo kizas no entiendas lo q te digo pero cuando pasen los meses y los años gritaras y diras…que razon tenia aquella loca q una vez me escribio…jajajja… si te caes levabtate con el doble de fuerza, si no tienes una mano te ayude a ello aqui estamos nosotras fispuesta a hacerlo como ya hemos hecho muchas veces… tan solo decirte que aki estoy para lo q necesites y que seas feliz, que busques la felicidaden los pequeños detalles que todos dejan pasar desapercibidos porq esa es parte de la grandeza de ser como somos…luchadoras incansables que cada golpe que nos da esta enfermedad es para hacernos mas ffuertes!! Besos


  14. Leidy Castillo dice:

    Hola, es increible encontrar otras personas con lupus. Para mi esta palabra era desconocida hasta hace 6 meses, ha sido dificil, tengo. 20 anios y perdi casi todo mi cabello, todavia no me acostumbro a esta vida, es aun. mas la lucha en un pais como este en donde la salud ea ccorrupta y no es facil el acceso a los medicamentos, gracias a dios he mejorado bastante, mi doctora dice que voy muy bien, y solo me falta recuperar mi cabello para estar bien otra vez, me encanto encontrat esta pagina y ver tantas palabras de aliento, no conozco personalmente a nadie co.n lupus pero el solo hecho de saber que habemos personas en el mundo unidas por esto es reconfortante, gracias y espero poder compartir con uds mi recien descubierto lupus, saludos desde Colombia; )


    • tulupus dice:

      Hola Leidy!

      Sí que somos muchos con lupus, verdad? 🙂 Así que nunca estarás sola y me encantará contar contigo para hacer crecer esta ventanita que he abierto para que todos gritemos y compartamos, difundamos y hagamos al mundo ver cómo es vivir con lupus.

      Del cabello, como ya te dije en otro comentario, no te preocupes, que seguramente saldrá de nuevo ;).

      Un beso enorme y gracias por tus palabras. Me alegra que te guste el blog.

      Nuria


  15. ROSI dice:

    ami seme ha echo muy dificil cambiar mis abitos de vida!!siempre he sido 1 persona k no para desde k se levanta, me estreso muy facil, antes de detectarme el lupus travajava casi todo el dia, llegaba a casa ya con el mandado haser de comer,, terminaba y salia corriendo ha mi clase de ejercicio terminando mi dia como alas 12,,ufff hay ocaciones k kisiera bolber haser todo como antes pero yose k yano puedo y eso me deprime y mucho la dra me llama la atencion cuando me be ,,,yo se k tengo k llebar mi vida mas trankila pero ahunk kiera aveses se me olvida k estoy enferma y al dia siguiente no me kiero levantar por los dolores ,,todo lok he leido me ha yudado mucho aprendo cosas nuevas cada dia de ty gracias por todo k investigas y compartes con nosotros,y gracias por escucharnos y darnos esas palabras de aliento y animo te mando 1 muy fuerte abrazo y cudate hermoza!!!!


    • tulupus dice:

      Te pasa igual que a mí, Rosi… Renunciar a una vida activa es lo que más me ha costado!!! Y me ha llevado muuucho tiempo y aún a día de hoy me cuesta. Hay días que me cuesta y no puedo. Seguro que lo entiendes y te ocurre, verdad? 😉
      Pero con tiempo y paciencia he logrado cambiar mis hábitos, aficiones y metas y ahora soy de nuevo feliz. Mis objetivos y proyectos no se parecen en nada a los de antaño, pero yo soy feliz. Es lo que importa, no crees?
      A veces, como bien dices, quieres hacer algo que te haga sentir que tienes de nuevo una vida “normal”, sin lupus… Y eso hice yo hace nada… Lo cual fue una locura, sí… Aunque por el momento parece que he salido bien parada (cansancio y dolores, pero al menos no en el hospital!).
      Algún día podremos ser tan activas como éramos antes, Rosi. Yo no pierdo la esperanza ;).
      Un beso enorme y me alegra poder ayudar.
      Cuídate mucho!!


  16. Ariane dice:

    Me pregunto si el tratamiento con inmunoglobulinas que haces es libre o pagar por ello?


  17. Noemi dice:

    Estoy totalmente de acuerdo acerca de las limitaciones, cosa que me cuesta mucho aprender, ya que solo tengo 36 años.
    Un abrazo desde la hermosa galicia
    Noemi


    • tulupus dice:

      Poco a poco, Noemí… El tema de aprender a conocer nuestro lupus y aceptar nuestras nuevas limitaciones es muy duro y lleva tiempo. No te agobies… A todos nos cuesta, no eres la única. Ya ves que nunca estás sola! 😉
      Un abrazo!


  18. Liliana (Argentina) dice:

    Yo entiendo perfectamente todo lo que decís.. soy mèdica y cuando estudiaba dije “lo último que quiero tener es esta enfermedad” y aquí estoy con ella……
    Es díficil aceptar todo los cambios que debemos aceptar y adaptarnos…es difícil !!!
    Yo en mi Blog no digo que es fácil, pues NADA EN LA VIDA ES FÁCIL, pero se puede…. es cambiar nuestra visión de lo que es la vida…que puede cambiar a una vida “diferente” ., así aprendí a ver y disfrutar de las cosas hermosas que tenía a mi alrededor. a veces nos enfocamos en lo que no tenemos y no vemos lo que YA tenemos alrededor….SE.. NO ES FÁCIL ..NOOOOOOOOOOOO , PERO VALE LA PENA INTENTARLO.
    Yo he estado muchas veces internada, no solo por exponerme al sol, sino por mi baja tolerancia al stress (principal enemigo de esta enfermedad como de TODAS), y, por supuesto no poderlo controlar. He tenido ACV (accidentes cerebrovasculares), tengo anticuerpos que actúan contra algunos componentes de la coagulación (SAF) que fue el motivo de mis trombosis múltiples y he hecho anticuerpos contra mis propias defensas (mis glóbulos blancos) DIOS no permitió que me pasara nada. porque sentí un empuje que me dijo “Liliana el análisis lo tenés que hacer hoy no mañana” y así fue que me internaron inmediatamente y salí. (había pasado por una situación muy stresante)
    Lo que he logrado es no hablar mas de la enfermedad, no quejarme mas, tener una mente positiva, convencerme que voy a poder dominar mis síntomas, de que no voy a permitir que el stres me invada (NO ES FÁCIL, LO SÉ) pero para eso he hecho muchas cosas además de hacer lo que me dicen los médicos, hago terapia, y he buscado otras herramientas para en cada situación que se me presenta a diario, poder desviar mi mente hacia algo lindo.por ejemplo meditar
    Puede resultar algo empírico, pero yo soy médica, fue duro saber lo qué tenía !!, saber lo que la ciencia me había enseñado y cómo podía terminar, pero con mucho esfuerzo lo logré..NADA FÁCIL PARA QUIEN SABE DE LA ENFERMEDAD …pero se me han negativizado los anticuerpos, mi C4 ( mis defenzas) nunca han bajado, mi riñón a partir de mi nueva forma de vivir, no a tenido mas brotes, no he tenido mas ACV ( solo los que ya tenía, pequeños pero múltiples) `pero que sí se han manifestado con disminución de la sensibilidad en partes de mi cuerpo a las que ya me he adaptado, y falta de fuerza en un brazo, que lo voy manejando con ejercicio. y pensando que lo compenso de alguna manera, pero jamás me quejo … no me va a vencer mientras tenga fuerzas para luchar y usar las herramientas: meditación trabajar con la energía; Para ello hice el curso Internacional del Método Silva de Vida. Para mi fué difícil aceptar todo esto, en una mente que estaba encerrada en la ciencia pura …pero estaba dispuesta a vivir mejor y darme y darles, a quien me rodea una distinta calidad de vida.
    No juzgo .. doy mi humulde opinión después de muchos años de sufrimiento, donde estaba cada día peor y peor.
    Hoy digo “CADA DÍA ESTOY MEJOR Y MEJOR” Y ASÍ VIVO !!!
    LES DESEO LO MEJOR DE TODO CORAZÓN Y ES LINDO PODER COMUNICARSE CON GENTE QUE PASA POR LAS MISMAS SITUACIONES Y QUE INTERCAMBIEMOS OPINIONES Y EXPERIENCIA.
    Un gran cariños a TODAS LAS DEL CLAN Lupico !!!!!!


    • tulupus dice:

      Hola Liliana, lo primero, gracias por tu comentario y por tomarte el tiempo de escribirlo y leer el blog.
      Y ahora, déjame que te cuente un poco más de mi experiencia:

      – Mi primer brote, al que llamaron “fiebres reumáticas” porque aún no me habían diagnosticado, fue a los 10 años. Era una niña feliz y sin preocupaciones.
      – Cuando me diagnosticaron a los 15 años no le di la más mínima importancia a la enfermedad porque no me afectaba demasiado. Seguía siendo feliz. Es más, me dijeron que a los 21 años me curaría y me agarré a eso con todas mis fuerzas y tan feliz. Es la visualización del cuerpo sano del que hablas en tu blog… A los 21 no me curé.
      – Mi segundo brote comenzó hace unos 7 años. Vivía en el Reino Unido, en una ciudad preciosa y tranquila. Tenía un trabajo perfecto que me hacía levantarme cada día con ganas de ir a la oficina. Disfrutaba con mi trabajo y me lo pasaba bien. Estrés cero, preocupaciones cero y felicidad al 100%.
      – Mi primer ingreso, ya aquí en España, fue tras terminar un máster en Dirección Económica Financiera. Disfruté estudiando porque me encanta estudiar y enriquecerme; progresar en la vida. Además, hice nuevas y buenas amistades y salía a pasarlo bien. No hice sobre-esfuerzos aparentes.

      Con esto lo que te quiero decir es que muchas veces los brotes de Lupus no dependen de lo felices que seamos o de cómo visualicemos nuestra vida o nuestro cuerpo. Estoy de acuerdo en que una actitud positiva es fundamental en cualquier tratamiento y enfermedad (no sólo Lupus) y que el vivir encerrados en nosotros mismos y recordándonos los padecimientos hace que empeoremos. Pero no estoy al 100% de acuerdo en que la actitud positiva lo sea todo y nos cure. Porque el Lupus no es así. Porque mi Lupus me dice eso. Porque, como ves, mi Lupus ha empeorado en la mejor etapa de mi vida. Cuando era más feliz! Cuando sólo tomaba una pastilla al día, tenía una vida normal, no iba al médico más que para una revisión anual y, sobre todo, cuando el Lupus era lo último que tenía en mente.

      Por otra parte, he vivido con Lupus durante 17 años ya. Me he pasado 17 años sin hablar del Lupus, sin quejarme ni una vez. Nadie a mi alrededor ha visto nunca una sóla lágrima ni una cara triste, ni siquiera en los peores momentos.

      Eso no ha curado mi lupus tampoco, pero ha hecho que la gente no me entienda. Que no entiendan por qué a veces no puedo salir, por qué no me puede dar el sol o por qué me canso tan pronto y con cualquier tontería. Ha ocasionado incomprensión.

      Hace poco (unos dos meses) decidí que era hora de hablar, de salir a la palestra y decir “tengo Lupus”. Y estos son los motivos que me han llevado a ello:

      – Quiero que cese el desconocimiento que hay en torno al Lupus.
      – Muchos enfermos desconocen muchas cosas de la enfermedad, de los efectos secundarios de muchos medicamentos… Yo misma he sufrido eso porque mi médico no me advirtió que los corticoides provocaban esos cambios de humor tan desmesurados… Lo pasé mal y fue un gran alivio cuando lo averigüé pasados los años. No quiero que le pase a nadie y por eso cuento mi experiencia.
      – Quiero que la gente no se sienta sola. Que vea que somos muchos los que nos sentimos igual y que es bueno y normal sentirnos un poco desanimados de vez en cuando. Que es parte del proceso de la lucha.
      – Me gustaría que los que no tienen Lupus vean lo que es vivir con Lupus. Que vean lo que no se ve y lo que yo decido esconder tras una sonrisa.

      Porque no hay que confundir “quejarse” con “compartir” o “hablar”. Yo no me quejo, sino que cuento lo que no se ve. Porque de nada me ha servido hacer como si el Lupus no existiera y ahora he decidido probar a ver qué pasa si cuento mi Lupus.

      Y por ahora te digo que me alegro de contarlo porque veo que me está costando, pero que los que me rodean me respetan y me comprenden más. Que ya van siendo más capaces de empatizar un poco con lo que me pasa y no me miran como si fuera una asocial.

      Sé y comprendo que a alguien le pueda dar distintos resultados, que cada Lupus es distinto y que cada uno somos diferentes. Por eso yo también respeto cada postura. Lo que no me parece bien es que la gente diga que caemos enfermos “porque queremos” o porque “nos quejamos”… Me parece injusto, la verdad.

      Siempre es más sencillo hablar cuando ya han pasado las cosas. Pero creo que tenemos que pensar en cómo nos sentíamos en nuestros peores tiempos para ponernos en el lugar de quien sufre en el presente.

      De todas formas, Liliana, me alegra que tu Lupus ande bien y bajo control y espero que siga así siempre 🙂 Y, como bien dices, sigamos compartiendo! Pero no sólo con los que sufren el Lupus, sino también con los que no lo sufren para que puedan comprenderlo y comprendernos. Porque eso nos da apoyo y comprensión, nos hace sentir mejor y es otra buena terapia para tratar el Lupus, no crees? No debemos vivir nada solos cuando hay tanta gente buena y que nos quiere en el mundo 🙂


    • lydia dice:

      Hola valla es admirable como has tomado la enfermedad yo tengo 36 años y si de vez en cuando me hace caer en depression si tengo una vida normal pero el estres si me afecta quiza el no tener un compañero de vida no se asi es mi situacion muchas felicidades por la manera que lo tomas


      • Nuria dice:

        Lydia,

        Todos caemos en el hoyito de vez en cuando. Es normal ;-). Es imposible mantener la mente positiva y estar feliz las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Tooodos lloramos, nos hartamos y pataleamos, te lo aseguro ;-).

        Algún día encontrarás un compañero de vida. A mí me gusta pensar que estará ahí… cuando menos lo esperemos ;-).

        Un abrazo


  19. Mary dice:

    Hola.Este año se cumplen 30 “conviviendo” con Lupus.2 hijos(24 y 25 años) d mmento sanos,voy a cumplir 48,el L. va más,achaco el cansacio a la edad,Soy, muy x k muy nerviosa y m preocupo demasiado x los demás,Stress y nervios=Lupus(tmbien fúe el desencadenante en su día)….


    • tulupus dice:

      Hola Mary,
      Muchas gracias por el comentario, ya que me anima a seguir escribiendo para que el Lupus sea más conocido y, sobretodo, comprendido.
      También me anima que digas que tienes 2 hijos sanos, pues en mi caso ésa es una de mis mayores preocupaciones.
      Sé de casos de mujeres con Lupus que no han podido tener hijos y a mí me lo vienen prohibiendo ya 7 años, por lo que ver los casos de éxito siempre viene bien 🙂
      Ayyy el estrés, jaja. Ni me hables! Lo peor, cuando la gente te dice “pero no te estreses, que es malo!” Los estampaba!!! A TODOS!!! jajaja!!! :p Hay que decirle a Ainara que añada eso al decálogo: “decirle a un enfermo que no se estrese y que se tranquilice sólo provocará el efecto contrario”.
      Es complicado controla el estrés y las preocupaciones cuando tenemos tantas cosas encima, aunque por fuera no se vea.
      De nuevo, gracias por el comentario, Mary. Cuídate 😉


      • cristina dice:

        ola soy cristina yo tengo anemia del lupus y no siento ningun sintoma


        • Nuria dice:

          Hola Cristina,

          A veces, por desgracia, los síntomas no se notan. Y digo “por desgracia” porque los síntomas son los que hacen que nos demos cuenta de que pasa algo. De todas formas, lo importante ese que te lo hayan visto los médicos y estés en tratamiento :-).

          Cuídate y mejora pronto!