La luz ultravioleta

Los lupus, ya sean discoides o sistémicos, nos tenemos que proteger SIEMPRE de la LUZ.

Ojo! Que digo la luz, no el sol! Porque lo que nos afecta no es el sol, sino la luz ultravioleta, que es de lo que os quiero hablar hoy.

A ver si entre todos conseguimos que se entienda el concepto de luz ultravioleta para que nunca más nos digan aquello de “pero si hoy está nublado!” :p .

Sí, aunque creas que no eres fotosensible, deberías protegerte, ya que la exposición a la luz ultravioleta de cualquier lupus puede provocar un brote. Sé que renunciar a la playa, a las barbacoas y a los días fuera es duro, pero os aseguro que un brote de lupus es más duro 🙁 .

Empecemos!

El sol, el Lupus y la psicología

Bueno, mi psicología, vale? Seguro que algunos de vosotros os sentís identificados y habrá otros que no.

Para mí el tema de la luz no me supone una gran pérdida. Aunque supongo que porque no tengo más remedio que vivir así, por lo que he decidido aceparlo tal cual y el hacerme a la idea ha hecho que no lo eche en falta. Sí he sido de las de pasar los sábados en la playita, pero no de las de irme a Jamaica o al Caribe de vacaciones… Hijo, teniendo playas como las de las Islas Canarias o Cádiz, quién quiere irse a otro lado?

A decir verdad, ni me planteo lo que no puedo disfrutar y sólo hay veces en que me digo a mí misma “anda, si la gente normal va a la playa!”, que es cuando salen las noticias del veranito en el telediario.

Por otra parte, os mentiría si os dijera que a veces no quisiera poder disfrutar de la piscina, o de una buena tortilla de patatas en la sombrillita mientras hablas con tus amigas o lees un buen libro.

No, lo que a mí me afecta no es que no me pueda dar la luz… Ni me siento desdichada porque ya no puedo ir a la playa o pasar el día de excursión o esquiando (que me encantaba hacerlo)…

Lo que me afecta es ver cómo la gente hace planes a los que yo tengo que decir “no”. Ver cómo me quedo sola y cómo arrastro conmigo a los que me rodean y les importo lo suficiente como para sacrificarse por mí al hacer mi Lupus suyo.

Y no soy una egoísta. Es más, le digo a mi pareja que yo no puedo salir, ni ir de barbacoas o a la playa… Pero que él sí puede y quiero que lo haga porque comprendo que es duro renunciar a cosas que te gustan, a salidas con amigos…

Como veis, muchas veces nuestro Lupus nos afecta más por el efecto que tiene sobre otros que por las incomodidades que nos ocasiona a nosotros mismos (véase dolores, limitaciones, cansancio y demás).

De todas formas, supongo que habrá otras personas a las que sí les afecte muchísimo no poder ir a la playa. Cada uno somos un mundo y todos debemos ser respetados.

La Luz Ultravioleta

Los rayos del sol están constituidos por radiación (luz) ultravioleta. La luz ultravioleta (UV) que nos llega del sol está constituida por tres tipos de radiación:

  • UV-A

Penetra hasta la dermis, que es la capa más profunda de la piel.

Constituye el 90-95% de la radiación UV que alcanza la superficie terrestre, por lo que suele ser la que más preocupa

Es la culpable de esas arruguitas que nosotros nunca tendremos, ja!

  • UV-B

Penetra la epidermis (la capa más externa de la piel) y es absorbida en la parte superior de la dermis. Su poder de penetración es tal que puede alterar el ADN celular.

Es la que nos provoca las quemaduras; la culpable del cáncer y también nos puede dañar los ojos.

  • UV-C

Es la más dañina de todas (para todos, ya tengan Lupus o no) y la que es frenada por la capa de ozono, por lo que este tipo de radiación apenas llega a la superficie terrestre.

2015.01.12_Capas Piel

¿Por qué nos afecta la luz?

En términos sencillos, como habéis visto arriba, los rayos ultravioleta atraviesan la piel y afectan a las células, ocasionando ciertas modificaciones. Estas modificaciones hacen que se active nuestro sistema inmune que, al ser un poco defectuoso nos la lía y nos ocasiona los brotes.

Por otra parte, mucha de la medicación que tomamos nos hace fotosensibles y por eso también debemos evitar el sol.

Si quieres una explicación más completa, aquí la tienes 😉 :

Los rayos UV-B son los que nos producen las quemaduras al llegar a la epidermis. Entonces las células epidérmicas de la piel sufren daños irreversibles y mueren.

En condiciones normales, un sistema inmune sano llevaría a cabo la “limpieza” de estas células muertas. Sin embargo, en nuestro caso, nuestro sistema inmune se vuelve un poco loco, dando una respuesta exagerada a esta situación y produciéndose así un brote.

Hay otras teorías que inducen a pensar que las modificaciones que los rayos UVB producen en el ADN de las células de la piel provocan la unión de anticuerpos a estas células. Y estos anticuerpos ya hemos dicho en otras ocasiones que son los culpables de todo nuestro Lupus. Así se produce una reacción de nuestro sistema inmune y tenemos brote.

El índice ultravioleta (UVI)

Es el método que se emplea hoy día para medir la intensidad de la radiación ultravioleta, en una escala numérica del 1 al 11+ por lo general. A mayor número, mayor riesgo a la exposición solar.

2012.06.07_Indice UV

Tipos de piel

Se ha establecido una clasificación de los tipos de piel en función de las características físicas del individuo y su sensibilidad al sol de la siguiente manera:

No soy dermatóloga y nunca lo he preguntado, pero yo siempre me coloco en el número 1, aunque no tenga pecas, ni sea pelirroja. Tengo lupus. Para mí eso me coloca en el número 1! 😉

El Factor de Protección Solar (FPS o SPF)

Mide la protección contra los UV-B, que son la principal causa de las quemaduras. Aún así, también protegen frente a otros UV, aunque aquí tenemos que tener cuidado con la composición de la crema, por lo que os contaré más adelante detenidamente 😉 .

Lo que nos indica, por ejemplo, un SPF de 30, es que estamos 30 veces más protegidos frente a la radiación que si no lleváramos nada.

CREMA DE PROTECCIÓN

MUY IMPORTANTE!!!

Tenemos que estar pendiente a lo siguiente a la hora de escoger una buena crema:

1- Tipo de filtro (Físico o químico)

Una crema con filtro físico provoca la dispersión o reflexión de la radiación (a modo de escudo). Éstas son las mejores para nosotros, no hay duda.

Las cremas con filtro químico bloquean la radiación mediante absorción (nuestra piel absorbe los componentes que nos protegen de la luz UV).

Según tengo entendido, la diferencia entre una y otra es que la de filtro físico nos protege de inmediato (las de filtro químico hay que dejarlas por lo menos 20 min antes de salir a la calle).

Así, por ejemplo, cuando iba al gimnasio yo siempre usaba la de tipo físico porque me la ponía y tan pancha a la calle protegida y sin esperas. Eso sí, son muy pero que muy plastosas!!!

Yo, la verdad, como tengo mucho cuidado de renovarla cada 2 horas, uso más las de tipo químico porque son menos grasas y voy más cómoda.

2- Composición

También muy importante, ya que cualquier crema no nos va a proteger bien de todo. Básicamente lo que tenemos que buscar en la composición de toda crema es que contenga dióxido de titanio u óxido de zinc, que son las sustancias que mejor nos van a proteger.

Además, he encontrado esta tabla donde se nos especifica de qué tipo de radiación UV nos protege exactamente cada uno de los productos que componen las cremas. Está en inglés, pero como los compuestos o tienen el nombre en inglés o es parecido al español, pues no hay problema! 🙂

2012.06.07_Composicion de cremas UV

El año pasado, además, me hablaron de otro tipo de radiación dañina: la radiación infrarroja- A (IR- A), que llega a penetrar hasta la hipodermis provocando el envejecimiento prematuro a largo plazo.

Sobre esto no os puedo contar mucho, porque no sé y no me gusta hablar de lo que no sé si no tengo fuentes muy muy fiables porque el Lupus no es algo que me tome a la ligera! Así que lo único que os digo en este respecto es que me dieron una muestra de la única crema que había en España el año pasado y que tuviera filtro IR-A: Ladival. Si pincháis aquí veréis una entrevista con la Dra. Montserrat Pérez acerca del IR-A. Yo le preguntaré a mi médico la semana que viene y ya os cuento qué me dice, que de mi médico sí que me fío! 🙂

3- Textura

Esto es cuestión de gustos! Pero yo suelo usar cremas ligeritas y de protección total. Es que si no vas por la vida con la cara como una plasta y encima con un calor que no veas! Y no suelo fiarme de las típicas cremas hidratantes o de tratamiento con SPF… No me fío! Yo SIEMPRE SIEMPRE crema DE protección propiamente dicha 🙂 .

4- Cómo aplicar la crema

Hay que aplicarla generosamente por toda la cara, cuello, orejas y cualquier parte visible por lo menos 20 minutos antes de exponernos a la luz UV.

Debemos renovarla cada 2 horas. En caso de que sudemos mucho, hagamos deporte o estemos en el agua la renovaremos según vaya haciendo falta.

5- Otras medidas de protección

– Evitar la exposición solar entre las 12 y las 16h, aunque yo tengo tanto pánico ya al sol que mi horario es de 11 a 19’30… Si tengo que salir, salgo, pero ya os imagináis cómo salgo! :p

– Ropa con protección UV. Yo ésta no la uso porque no la veo necesaria y mi médico tampoco. Le pregunté y me dijo que con la normal me basta 😉 . La ropa oscura nos va a proteger más que la clara, ya que los colores claros reflejan los rayos UV.

– Sombrillas, gorros, gafas de sol, etc.

– También, en España, los pacientes de lupus podemos instalar láminas de protección ultravioleta en el parabrisas y ventanillas delantero del coche (antes estaba prohibido por ley).

– Aditivos que añadidos a la lavadora recubren nuestra ropa de una capa protectora de los UV.

NOTA IMPORTANTE: si te piensas bañar con una camiseta normal pensando que así vas a estar protegido… Te equivocas!!! Es caso peor porque la ropa mojada hará que los rayos UV te afecten más. Cuidado!!!

2012.06.07_Medidas de proteccion UV

 

6- Otras cosas a tener en cuenta:

  1. Cuanto más alto está el sol, mayor es el índice de radiación porque los rayos son más perpendiculares a la Tierra. Es por eso que tenemos que evitar siempre las horas centrales del día.
  2. A mayor altitud, mayor radiación, por lo que hay que tener cuidado si vamos a la montaña!
  3. La radiación ultravioleta atraviesa las nubes hasta en un 80%.
  4. La radiación UV se refleja en la superficie. De este modo, en la nieve se refleja el 80%; en la arena, el 15% aprox. También se refleja en la acera, el agua, bajo la sombrilla … En casos de reflejo de la radiación, por tanto, nos estaría dando la radiación solar 2 veces!!! Una, directamente del sol, y 2, por el reflejo que recibimos (casi nada!).
  5. Tenemos que protegernos también en invierno! Aunque la radiación en invierno sea menor debido a la posición del sol respecto de la Tierra, sigue habiendo radiación UV!

7- PREGUNTAS:

1- ¿La radiación ultravioleta atraviesa el cristal?

Sí. En menor medida, pero sí.

La verdad es que durante algunos años se estuvo escuchando que no la atravesaba, pero la verdad es que sí lo hace! Mi monitor UV, además, sí que la detecta, aunque en grado menor que con la ventanilla bajada.

2- ¿Las bombillas emiten rayos ultravioletas?

OJO! Según la OCU (Organización de Consumidores y Usuarios), y cito textualmente, “Las bombillas fluorescentes, incluidas las de bajo consumo, emiten radiación UV. Si la lámpara se sitúa a muy pocos centímetros de la piel, la exposición dura más de ocho horas y la bombilla no tiene carcasa, la radiación UV puede equivaler a la de un día soleado de verano y causar enrojecimiento de la piel. Sin embargo, en cuanto la distancia supera los 30 centímetros y la bombilla lleva carcasa, la radiación se convierte en insignificante (también se recorta la luminosidad entre un 5 y un 10%)”.

Además, con mi medidor de rayos ultravioleta he analizado tooodas las bombillas de mi casa y os puedo decir que mi flexo sí emite luz UV, con lo que lo he tenido que cambiar.

Por eso yo en casa también suelo ponerme protección, aunque bajita. La típica crema hidratante con protección, aunque esto es cosa mía y no sé si hago mal…

Deberíamos pedir carcasas en los fluorescentes de las oficinas si vemos que nos hace daño o que pasamos muchas horas. Ésa es la teoría porque yo, la verdad, nunca lo he hecho. Con la crema me ha bastado siempre. Hay personas que sí son más sensibles y puede que para ellas sea necesario. Si tienes dudas, lo mejor es que preguntes a tu especialista, como siempre.

3- ¿Debo protegerme en invierno también?

Por supuesto! Ya que en invierno también hay radiación ultravioleta! Recuerda siempre que la luz UV no está asociada al calor ni a la luz del sol. Será menor que en verano, pero sigue habiendo radiación UV y seguirá siendo igual de dañina para nosotros!

4- ¿Hasta qué punto la ropa normal me protege de los rayos UV?

La ropa normal no suele ser una barrera contra los rayos ultravioleta. Sí que nos protege, pero no tanto como a veces pensamos! Por eso siempre se nos recomienda que compremos ropa especial con protección…

  • El factor de protección de la ropa que usamos normalmente está en torno al SPF 6.
  • La protección es mayor en las ropas de color oscuro.
  • Las prendas pierden gran parte de la protección cuando están mojadas porque la humedad favorece la penetración de los rayos UV. Es mala idea bañarse con una camiseta!!

Ojo! Me refiero de la ropa normal y no de la que tiene protección UV.

NOTA: Si piensas usar este tipo de ropa con protección UV, pregunta a tu médico, vale? Es cara en algunos sitios y a lo mejor tu médico te dice que no merece la pena, como me dijo a mí. Preguntad TODO, hasta lo que penséis que es obvio! Siempre recuerdo que me compré un traje de neopreno todo feliz porque pensaba que así podría ir a la playa sin problemas, jajaja. Se lo dije a mi médico y me dijo que ni se me ocurriera y que me dejara de inventos, jajaja. Así que ya veis! Para mí estaba claro como el agua que con la protección te una tela de neopreno gordita no tendría problema… Pero me lo prohibió!!! Preguntad siempre 😉 .

5- ¿Las camas de broceado, son seguras?
No no y no. No se os ocurra. Eso sería igual que ponerse al sol.
Si alguien necesita o quiere la web de tiendas que venden ropa con protección y que hagan envíos internacionales, que me lo diga! 😉

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Fuentes:

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115 pensamientos sobre “La luz ultravioleta


  1. NIEVI dice:

    Agradezco, de todo corazón, tu blog. Me saca de muchas dudas y me hace sentirme acompañada.
    Un abrazo


  2. Zindy dice:

    Holaaaa.. ami me diagnosticaron lupus discoide desde enero y cada ves empeoro mas y mas ningun medicamento me a echo efecto yo soy costurera y trabajo con una lampara de luz led casi 10 horas diarias …


    • Nuria dice:

      Zindy,

      La luz ésa quizá sea lo que hay que cambiar… Hoy en día hay muchos tipos de luz y quizá sería un cambio que merece la pena intentar. El tratamiento médico no lo es todo cuando tienes una enfermedad, sino que nosotros tenemos que adoptar unos hábitos de vida saludables que, en tu caso, incluyen una luz que no te haga daño.

      Plantéatelo, si? Un abrazo


  3. Adriana dice:

    Hola:

    Yo tengo una duda yo salgo de trabajar a la 7 vivo en el País de México, Estado Jalisco, me dice mi máma que llego y me veo como si me hubiera dado el sol sabiendo que ha es hora los rayos UV son de baja intensidad, se deberá a estar tanto tiempo en la computadora.


    • Nuria dice:

      Hola Adriana,

      El tema de la luz ultravioleta y las pantallas de ordenador no lo tengo muy claro. Pero si notas cambios en tu piel, échate crema de protección solar y observa si notas mejoría.

      Comienza si quieres por una crema con un factor de protección bajo, como SPF 15 y a ver qué tal. Y cuando veas a tu médico se lo comentas, vale?


  4. ANDREA VINTIMILLA DE HAZ dice:

    ESTIMADA NURIA, BUENOS DíAS.
    SOY DIAGNOSTICADA CON LES DESDE HACE 2 AÑOS.
    HASTA EL DÍA DE HOY NO HE TENIDO NINGÚN EPISODIO MALO CON EL SOL.

    JUSTO ANTES DE CAER CRITICAMENTE CON LA ENFERMEDAD (NEFRITIS LÚPICA) TENIA PLANES DE ACUDIR A UN TRATAMIENTO DE DEPILACIÓN DEFINITIVA CON “LASER IPL (LUZ ULTRA PULSADA)”.
    ACTUALMENTE DESPUES DE TANTO Y LEER QUE LOS LUPIS DEBEMOS TENER MAYOR RESPETO POR LOS UV.

    QUISIERA SABER QUE SI TU TIENES CONOCIMIENTOS SOBRE SI ESTE MÉTODOS PODRÍA SER UTILIZADO POR UN PACIENTE LUPIS.


    • Nuria dice:

      Hola Andrea,

      Ésa es una pregunta que deberías hacerle a tu especialista, ya que cada caso es diferente. Hay pacientes a los que sí les dejan y otros, como a mí, a los que nos lo tienen prohibido.

      Lo dicho: pregunta a tu médico y si te dice que puedes hacerlo, haz primero una prueba pequeña en una zona poco visible por si te causara una reacción.

      Un abrazo!


  5. Erica dice:

    Gracias por la información muy util y ompleta.


  6. Maria dice:

    Hola Nuria
    Estoy diagnosticada con lupus eritematoso cutaneo subagudo desde hace 20 años, el sol es uno de mis principales enemigos, me llena mi cara de unas manchitas que en el ultimo año no han desaparecido. Vivo en una ciudad donde la temperatura esta alrededor de 18°C. Y la gran ventaja es que mis sintomas han sido muy leves.
    Tengo ahora una duda, por temas personales estoy contemplando la idea de irme a una ciudad donde el calor es mas intenso, la temperatura esta entre 28 a 35 °C. Desde tu experiencia consideras que este cambio podría exacerbar la enfermedad.Me da miedo que pueda desarrollar sintomas graves, esta consulta también la estoy extendiendo a mi reumatologo y dermatologo, pero también quiero escuchar las opiniones de otras personas que sufren esta enfermedad.

    Gracias por tu respuesta


    • Nuria dice:

      Por desgracia, María, no puedo responder tu duda y el único modo de saberlo es yendo e intentando cuidarte sin agobiarte pensando que tiene que pasar algo.

      En principio, el calor no es lo que afecta al lupus, sino la incidencia de los rayos ultravioleta y otros factores como el estrés, la alimentación y blah blah blah.

      Lo que notarás con más calor, seguramente, es que irás en manga corta y me temo que deberás cubrirte con algo y usar más protección solar para proteger las partes que ahora sí van a estar más expuestas que cuando estabas a 18 grados…

      Siempre es más fácil vivir en Galicia, por ejemplo, que vamos más tapaditas y más fresquitas, que en Sevilla con sus 40 grados a la sombra en verano. ¿Comprendes lo que te quiero decir? No sé si me he explicado bien…

      El calor no afecta a las lesiones cutáneas porque no tiene radiación ultravioleta. Lo que nos puede afectar es la exposición solar porque ésa sí que tiene rayos UV que podrían exacerbar el lupus si no nos protegemos bien. Un abrazo y sin miedo, vale? No tiene por qué pasar nada si nos cuidamos.

      Habla de ello con tu médico y así te quedas más tranquila. Yo lo hice! 😉


  7. Carmen Araujo dice:

    Hola Nuria, gran información, soy una chica de 15 años y me diagnosticaron el lupus hace cosa de 6 meses. Bien, mis preguntas son:
    -¿Puedo ponerme toallitas autobronceadoras? (No te tienes que exponer al sol, solo te da el aspecto de estar más morena, y son de farmacia)
    -¿Puedo ponerme uñas de gel? ¿O están contraindicadas de alguna manera por los materiales que ultiliza? (Por ej mi médico me comentó que no debía ponerme tintes porque se puede “absorber” el amoniaco por las raíces y afectarnos.)
    Gracias de antemano y gracias por este rincón por y para nosotros, un beso!


    • Nuria dice:

      Hola Carmen, y disculpa la tardanza (he estado de baja, je).

      – Sí a las toallitas autobroceadoras, los sprays de caña de azúcar (me han dicho que quedan monísimos) y las cremas autobroceadoras.
      – Las uñas de gel (y las uñas en general) pueden tener un problema, Carmen, y deberás preguntar en el centro en el que te las quieras hacer. Muchos centros emplean ahora unas máquinas a base de rayos UV para secar las uñas, por ejemplo, que sí que podrían hacernos daño. Y, por desgracia, el tema no se soluciona con guantes ni con cremas… Lo siento!

      Un beso y espero que encuentres una alternativa! Hay que buscar siempre la alternativa 😉


  8. Ally dice:

    Hola Nuria y a todos

    Soy de Chile y debo compartir con mis compatriotas lupicos que he buscado por todos lados un protector que incluya UVA + UVB + infrarrojo y les cuento que ninguna marca reconocida los tiene, pero mediante catálogo la marca L’BEL tiene su línea defense total, el que incluye las protecciones que necesitamos.

    Mil cariños


    • Nuria dice:

      Gracias, Ally. Habría que mirar la composición y tengo que decir que es la primera vez que escucho esta marca, pero estoy en otro continente, por lo que espero que sean de fiar 😉

      Un beso enorme y gracias por la aportación


  9. RICARDO dice:

    Buenos días.
    Me gustaría saber que tipo y marca de medidor de luz ultravioleta utilizas.
    Saludos.


  10. Nana b Murray dice:

    Mil gracias por tus consejos, me han ayudafo a rmtender mas la enfermedad
    Me la diagnotixaton hace 3 años
    Tengo el cansancio, los dolores y he subido mas de 30 libras
    Se me ha empezado a caer el pelo, y eso me pone triste,
    Pero ahi la llevo y trato de que los de as me vean contenta, en especial mi esposo, que se preocupa demasiado por mi.
    Lo que quiero saber y nadie me responde es,,,,,,cuando te expones al sol, aparte de que sale la mariposa en la cara,,,,,a que. Brotes te refieres? Como son? Y deues de cuanto tiempo de exponerte a la luz del dia, es que aparecen?
    Mil gracias por tu apo


    • Nuria dice:

      Es un placer, Nana 🙂 . Entender lo que nos pasa es fundamental para poder cuidarnos mejor y, sobre todo, para aprovechar esos pequeños momentos en que nos sentimos mejor.

      La caída del pelo es un síntoma que nos afecta mucho, en especial a las mujeres… Y lo peor es que no hay remedio hasta que no mejoremos, lo siento 🙁 . Yo estuve a punto de comprarme una peluca, pero mi novio me disuadió (le dije que me la iba a comprar rosa y él se puso blanco 😉 ).

      El tema de los brotes es complicado, Nana… Más que nada porque cada paciente es diferente y los brotes son diferentes en cada uno. La exposición al sol la debes evitar sí o sí. No es que tengamos un límite de tiempo tras el cual aparezca el brote, sino que si nos ponemos al sol el lupus se puede despertar, podemos tener síntomas y empezar a afectarnos.

      El lupus es una enfermedad que va por brotes. Eso significa que hay etapas en que está inactivo (o dormido) y otras en que está activo (despierto). Tener un brote significa que el lupus se despierta: aparecen síntomas como la caída del pelo, el cansancio, dolor… Pero estos síntomas pueden ser diferentes en cada persona. Algunas personas tienen unos síntomas, otros tienen otros y cada una los tiene en diferentes intensidades.

      Pregunta a tu médico, que seguro que te lo explica mejor que yo y es una información que es importante que tengas.

      Un abrazo,

      Nuria


  11. Lorena dice:

    Hola que buena información solo que no entendí eso de los colores que verde amarillo rojo violeta. Si me puedes explicar porfavor muchas gracias de antemano


  12. Jennifer Cantillo dice:

    Hola! soy de Colombia y me acaban de diagnosticar lupus. Me parece buenísima la información, sobre todo porque es mi primer acercamiento al tema (después del médico), y confío en que sabes de lo que hablas porque también lo tienes. Quisiera hacerte una pregunta, en la oficina trabajo todo el tiempo frente a la pantalla del computador portatil, la luz que emite el computador también puede estarme produciendo el enrojecimiento? Lo que pasa es que a veces siento que por más protector/bloqueador solar que uso, gorro, y todos los cuidados que tengo, a veces tengo el enrojecimiento aquí en la oficina. Gracias por tu atención y espero puedas contestarme.


    • Nuria dice:

      Hola Jennifer,

      Me alegra que el blog te esté ayudando. La información procuro que sea la mejor porque yo también tengo lupus, por lo que me preocupan los pacientes. He sufrido a causa de la falta de información que hay sobre esta enfermedad y por eso hago lo que hago: para que nadie pase por lo que yo he pasado.

      Sin embargo, como siempre digo, es importante que apuntemos nuestras dudas y las preguntemos a nuestro médico porque nadie sabe mejor que ellos y es como mejor podemos aprender nosotros.

      En cuanto a tu pregunta, ya has visto que en el artículo menciono algunas fuentes de luz UV aparte del sol y una de ellas con las pantallas de PC. Tus rojeces pueden o no estar relacionadas con eso… Y eso sólo lo puedes saber tú observando (¿mejoras los fines de semana, cuando no estás en el PC?, ¿empeoras cuando no te echas crema?…). Por otro lado, el lupus es imprevisible, por lo que las rojeces no tienen por qué estar relacionadas con el PC.

      En mi caso, por ejemplo, las lesiones cutáneas no siempre dependen de la exposición al sol… Hay veces en que es el estrés, el cansancio u otra razón la que las provoca. De nuevo, lo mejor es que le comentes a tu médico todo esto para ver lo que opina.


  13. johy dice:

    hola me ha encantado la información dad en tu blog, gracias por ella…. tengo lupus desde hace 17 años, y en estos momentos llevo una vida sana no trasnoches no alcohol no fumo y me cuido mucho en la alimentación. Mi lupus es algo rebelde ya que soy corticodepentiende dependo de él, gracias a Dios a dosis mínima 4 mg al día. nunca he podido prescindir de él, durante muchos años sufrí de dolores articulares y afortunadamente en esta etapa de mi vida ya no los sufro solo de cuando en vez muy esporádico diría yo por lo que no dependo de los Aines como hace unos años, y es que gracias a ellos termine con una nefritis que me cuido. quiero culpar los AINES por que por años dependí de ellos, les digo que pase por todos los AINES que existen en mi país hasta que mi medico me receto uno que hoy en día lo descontinuaron por tener efectos negativos en la salud, Pero bueno yo sigo adelante cuidando al máximo siguiendo las indicaciones que los médicos me dan. Como dicen por ahí yo tengo al Lupus, mas no el lupus me tiene a mi.


    • Nuria dice:

      Bien dicho, Johy! Y me alegra que, aunque sea con una dosis mínima, tengas al lupus controlado. el tema de los AINEs… A mí me los tienen todos prohibidos menos el paracetamol porque, como bien dices, pueden hacer daño al riñón… Tal y como dije en el artículo sobre el lupus y los riñones, lo mejor es preguntar al médico en este respecto.

      Sigue cuidándote así de bien y esperemos que algún día puedas dejar los cortis! 🙂


  14. Diana dice:

    Hola Nuria! Muchas gracias por toda la información, apenas estoy conociendo el blog y me ha encantado. Soy nueva en esto, yo toda la vida he sufrido de lesiones en la piel y apenas ahora a los 23 años estan pensando en lupus, todavia estoy sin un diagnóstico claro porque soy un caso bien raro, aunque ya estoy en tratamiento con antimalaricos y corticoesteroides. Para mi ha sido muy dificil lo del cuidado del sol y aun no me acostumbro, y aunque no soy muy sensible porque no me dan brotes (solo cuando voy a la playa) me preocupa que me afecte mas adelante. Tengo la duda de que si con el paso del tiempo te haces mas sensible al sol?? Creo que ya voy a tomar mas medidas y cuidarme mejor. Espero que estes muy bien, saludos desde Colombia 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Diana,

      Lo mejor y más aconsejable es que tomes las medidas que mencionas 🙂 . Sé que es un auténtico latazo lo de la protección solar (a mí me costó una barbaridad!), pero lo cierto es que el lupus es impredecible y no sabemos si nos vamos a hacer más o menos fotosensibles… o nos vamos a quedar como estamos!

      Mi madre siempre me decía “la piel tiene memoria” y eso es algo que es muy cierto, tengamos lupus o no.

      En mi caso concreto sí que me he vuelto más fotosensible y espero que sea una racha y se vaya o disminuya! Pero no se sabe ni nadie me lo va a poder decir… Tampoco me pueden decir si tiene algo que ver con haber sido más descuidada en la adolescencia, pero el caso es que no me lo planteo ya porque de nada me sirve.

      Mi consejo para ti es que te protejas por si las moscas! Al principio es más duro, pero poco a poco le vas cogiendo gusto a ir a la playa de noche (está súper chulo!) y otras cosillas.

      Un abrazo y cuídate mucho!!!


  15. María Luisa dice:

    Interesantes todos los comentarios.
    ¿Donde puedo comprar un ultraviolimetro? y ¿cuanto cuestan?


  16. karina Quintero dice:

    Hola, Buenos días!! Soy de Valencia, Venezuela, he encontrado tu blog y es de gran ayuda, estoy Nueva en esto, aun no tengo diagnostico, estoy en la case de examenes, no sé todavia que piers ser , estaba algo deprimida al pensar que pueda ser un LES, pero con ess energia tan pisitiva y optimista que encuentro en ti y en cada una de Ustedes me llenan de fuerza para afrontar cualquier diagnostico. Dios te Bendiga. Les cuento como evoluciona mi caso. Un gran Abrazo desde Venezuela


    • Nuria dice:

      Hey Karina! Cómo me alegra que te haya dado ese empujoncito 🙂 . Lo primero, espera al diagnóstico. Y lo segundo, con cuidados y tratamiento ya verás cómo la cosa va bien. Al principio es normal el miedo y esa sensación de que el mundo se ha acabado, pero te aseguro que para mí la vida sigue y es una vida feliz 😉 . Lo más importante: somos muchos! Y ya ves que entre todos no faltan las ganas de apoyarnos y ayudarnos a pesar de la distancia.

      Un beso enorme y espero que todo vaya bien! No dejes que nada ni nadie te quite tus sueños y ganas de vivir. Y menos una estúpida enfermedad! 😉


  17. Rocio dice:

    Hola! Queria agradecerte por tu blog y felicitarte. Es de gran ayuda. Te deseo que estes lo mas sana posible y mucha felicidad en tu vida. Te seguire leyendo. Un abrazo!


    • Nuria dice:

      Gracias a ti por tu mensaje, Rocío 🙂 . En los días en que necesito un empujoncito sois todos vosotros los que me dais fuerza para levantarme y seguir con esta labor que me mostráis es tan necesaria.

      Un abrazo!!


  18. Nilsa dice:

    Hola Nuria! Desde hace algunas semanas sigo tu blog, cosa que me ha ayudado muchísimo ya que hace menos de un mes me diagnosticaron LES. Quería saber tu opinión sobre las cápsulas fotoprotectoras orales (heliocare, sunsafe rx) ya que he oído maravillas sobre estas pero no conozco a nadie que las use.

    Saludos desde Venezuela!


    • Nuria dice:

      Hola Nilsa, y perdón por la tardanza. Escribiré un artículo sobre ellas porque la gente me pregunta mucho… Esas cápsulas, tal y como dicen, refuerzan la protección desde dentro, preparando la piel para la exposición solar, pero en ningún momento ni forma sustituyen la acción de la crema solar.

      Por tanto, si quieres (y diciéndolo siempre a tu médico), toma estas cápsulas, pero sigue aplicándote la crema de protección total cada 2 horas y 30 minutos antes de exponerte al sol.

      Yo, personalmente, no las uso porque ya me gasto bastante dinero en cremas, medicinas y demás…

      Un abrazo y espero haber respondido a tu pregunta! Pregunta también a tu derma. La opinión de un experto siempre es la mejor! 😉


  19. noelia dice:

    Hola! El post súper interesante en un tema que nos afecta a todas las lupis…. A mi me acaban de diagnosticar nefritis lupica (ya estoy en casa por fin con el tratamiento y bien) pero me gustaría saber si existe alguna PRUEBA QUE MIDIERA O QUE LOS MEDICOS HAGAN PARA PEDIR TU FOTOSENSIBILIDAD??? Aunque deba protegerme claro… Pero por curiosidad saber el nivel de foto sensibilidad de cada uno… Esa prueba existe?

    Mil gracias

    Y ahhh ya he conseguido tu aparato de armazón medidor de la radiación porque me parece súper útil


    • Nuria dice:

      Ojalá la hubiera, Noelia, pero no existe… La única prueba es la observación! Así que no nos queda más que protegernos con crema solar e ir observando cómo reacciona nuestro cuerpo. Con el lupus, la verdad, todo es así: cuestión de tiempo.

      Espero que te ayude el aparato! A mí me da la vida con la alarma jaja. Nunca oía la del móvil!!! 😉

      Cuídate esos riñones, que los quiero ver al 100% muy pronto!

      Un abrazo y gracias por tus palabras! Me alegra que te guste el blog.


  20. miguel dice:

    Hola Nuria,
    yo no tengo lupus, pero sufro el mismo problema que tu debido a otra enfermedad quizas mas conocida, es el vitiligo, y lo tengo desde que naci. Para quien no lo conozca provoca que ciertas zonas de la piel, sobre todo las de mas roce, no produzcan melanina y en consecuencia no tengas proteccion frente a los rayos UV.
    En mi caso, el problema añadido, es que me cubre el 100% del cuerpo, desde hace unos 25 años, osea que no tengo melanina ni en piel ni en pelo por lo que no puedo ni asomarme al sol.
    Te queria hacer una pregunta ya que llevo unos meses notando un cambio en la piel de mi cara que no consigo llegar a comprender y es que estando ahora en diciembre, mi piel aparece rojiza o rosada como cuando te quemas y no es normal.
    Se me ha pasado por la cabeza la idea de que podria ser por culpa del monitor del ordenador ya que estoy todo el dia trabajando delante de uno, soy diseñador grafico, y simplemente queria saber si sabes algo referente a la posibilidad de que un monitor de ordenador (en este caso es Apple) puede llegar a quemar la piel, y en todo caso como protegerse porque no encuentro ninguna informacion
    Muchas gracias y adelante con tu blog


    • Nuria dice:

      Hola Miguel,

      ¿Se lo has comentado a tu derma? Yo, además de lupus, tengo rosácea y eso hace que tenga los mofletillos coloraos. Pensaba que era del lupus, pero resulta que no. Lo complicado, claro, es distinguir ahora cuándo es lupus y cuándo no, pero como es una “tontá” no tiene importancia ;-).

      En cuanto al monitor… No creo que sea eso, la verdad. Yo tengo un Mac y la verdad es que no sé decirte con certeza, pero tengo entendido que no pasa nada… De todas formas, puedes probar un tiempo echándote crema y, si no te convence, hay unas láminas con protección UV para ordenadores. La verdad es que yo por el momento no me lo planteo, pero por intentarlo, mientras no sea caro… Coméntalo con tu médico por si acaso antes de gastarte el dinero ;-).

      Siento no haber podido ayudarte más…


  21. Aida Garcia dice:

    Princesa! Me alegra saber que exista alguien q piense tan pero tan similar a mi… mi mama encontró tu blog y dice que es como si me estuviera leyendo a mi ( a veces escribo también aunque rara vez lo subo) buenisima página en verdad felicidades….. algun dia sueles pláticar con sus fans? Jaja me apuntó a la lista! 🙂 ….
    Por cierto sabes algo de la luz ultra violeta q usan para poner las uñas postizas o de gel? La verdad es que me encanta usar uñas de las pequeñiitas pero temo q esa luz con la q secan el material d la uña me haga daño 🙁 gracias por la informacion! 😀
    Dios te llene de bendiciones!


    • Nuria dice:

      Hola preciosa!!! 😀

      Y perdona por no responder hasta ahora… tengo un lío de mensajes que ni imaginas!!! Huys lo de platicar con los fans noooooo. Si soy una persona normal… ésas cosas son para los famosos y eso. Yo quedo de vez en cuando con la gente y si vienen por Madrid me avisan y nos vemos :-).

      LO de las uñas de gel… Me temo que tienes razón y que los aparatos con luz que usan para secarlas son de luz UV. Habla con tu médico a ver qué te dice. Quizá puedas ponerte crema protectora y usar algo textil para cubrirte la mano… Pero seguro que en el salón tienen más modos de secar las uñas, aunque lleve más tiempo ;-). Todo es cuestión de preguntar!

      Un beso enorme para ti y tu mami!!!


  22. Zussette dice:

    Hola a todos mi nombre es Zussette soy de Jalisco, Mexico. Vivo en la costa de Puerto Vallarta.
    Vi el blog y la verdad me hizo reir mucho porque me familiarice con muchos comentarios y situaciones que he pasado.
    Soy paciente desde los 16 años tengo 11 años con este padecimiento que ya ha evolucionado mas, primero tenia sintomas de Lupus y hace 6 años descubrieron que tengo EMTC ( enfermedad mixta del tejido conectivo) por ahora a este punto de mi vida tengo daño esofagico, HAP, y neumonitis intersticial. Y una extrema actividad de lupus diacoide en piel que no se ha podido controlar. Estuve con biologicos (rituximab) y ciclofosfamida 3 años de mi vida que la verdad fueron estupendos no tenia ningun sintoma y tomaba dosis bajas de cortizona y micofenolato, estaba muy controlada, en 2011 la institucion de salud cambia el biologico por uno llamado kikuzumab el cual me causo una inmunodeficiencia adquirida ya mis inmunoglobulinas IGG estan super loquitas y me tienen que poner,se supone cada mes, pero el mes antepasado tuve reacciones secundarias, comenzo a paralizarse mi cara y corri a urgencias y me pusiero algo para contrarestar efectos.
    He estado en tratamiento con talidomida, depomedrol a altas dosis azatioprina, metotrexate, cloroquina y bueno ya calamos de casi todo.
    Ya por el momento no soy candidata para aplicacion de inmuno y estan programando Aferesis pero por el momento la institucion de salud no tiene material y estoy en la espera haber si en Enero.
    Estoy con tratamiento con micofenolato, dapsona, prednisona 50mg, cloruro de potacio.
    Soy extremamente fotosensible y sinceramente si es dificil.los cuidados pero no imposibles. Uso filtros solares blockeadores y bueno ustedes saben como es esto gafas, manga larga, sombrero que hasta entras al banco y todos te miran raro hahah y aun asi aveces hay brote yo ahora tengo muchaa lesiones activas en piel al grado que parece carne viva y mi cabello esta cayendo, aqui en vallarta pega duro el sol, y la resolana ni les cuento, ante la sociedad es dificil porque te miran raro o piensan que es contagioso sin saber de que se trata, pero pues ya he pasado las mas dificiles el año pasado hasta me tuve que rapar para un tratamiento con betametasona y clioquinol.
    Yo por desicion propia no tendre hijos.
    Y lo que les quiero decir aparte del diacurso que ya me heche hahaha es que no pierdan calma, y lo importante es como vives en relacion contigo mismo, que te aceptes, yo hago meditacion, yoga, estoy estudiando mi nivel SER. Y creanme que me ha llevado a una paz indescriptible y una calidad de vida mucho mejor sin preocuparme al grado paranoia de que puedes morir (ustedes lo sabran ya que hay cada doctor que asusta) y sin estres en mi vida personal, porque en el trabajo si esta dificil haha
    Deje de estar enojada con la vida por esta enfermedad ya que siendoles sincera me ha enseñado a apreciar cada momento, desde el respirar hasta el dormir , despertar . Y disfrutar momentos.Y me da mucha felicidad de saber que hay mas personas con esta fortaleza que se que ustedes la tienen y salir adelante dia a dia ya que no es facil.
    Estoy pensando en someterme a terapia de dieta metabolica y magnetoterapia del Dr Sodi Pallares (me regalan las sesiones en la cama de magnetos) pero aun tengo que ver con mis doctores si no puede ser algo que me pueda afectar alguno de ustedes sabe algo al respecto de terapia con imanes?

    Saludos a todos


    • Nuria dice:

      Hola Zussette,

      Antes de nada, haces bien en preguntar acerca de esa terapia a tu especialista. Yo, la verdad, no la he investigado, pero lo haré. Por lo pronto, yo desconfiaría de cualquier cosa que me dieran gratis, la verdad… Y desconfía más aún si te han dicho que la gente se cura!!!

      Gracias por contar tu experiencia y dar esos consejos tan valiosos… La verdad es que las lesiones del discoide deben ser muy duras a la hora de salir a la calle y enfrentarse a los juicios y miradas de los demás…


    • Tere Esper dice:

      Hola Zussette yo soy de Puebla, te entiendo perfecto…ayer estuve con el reumatólogo y me ha dicho de los biológicos (Rituximab) ya me ha dado la orden para laboratorios, pero veo que dices que han cambiado el producto, yo le temo…no me preguntes por que, porque ni yo se…pero bueno…aca estoy mas cerca de ti..jiji…si te sirve cuentas conmigo. Y eso de sombrero, gafas, manga larga…tu estas en costa…imaginate en Puebla…salir como que has perdido la playa…bueno pues como modelo de magazine…no me importa lo que digan…jiji…te mando un beso. Quiero decirte que con este ángel llamado Nuria…woww no sabes todo lo que nos ayuda…al menos te das cuenta que abemos muchas personas que padecemos esto. Besos


  23. cristtina figueroa rumiche dice:

    Hola nuria, la luz del celulartmb afecta?


    • Nuria dice:

      Uff Cristina, me temo que eso es hilar muy fino!!! Y la respuesta es que no tengo ni idea… Sé que hay personas a las que la luz que emiten las pantallas de los ordenadores les afectan, pero de los móviles… Ni idea. De todas formas, el otro día vi en una tienda unas láminas anti UV para cubrir las pantallas de los móviles ;-).

      Ante la duda, observa tu piel cuando usas más o menos el móvil y, como siempre digo, pregunta a tu especialista! 🙂


  24. Eli dice:

    Bueno chicas……. se acerca el tiempo en el que lo pasamos peor (entre comillas), me siento muy muy muy identificada con todo lo que habéis contado. Yo también padezco lupus desde los 16 años, y ya tengo 33. En ésta época todavía tengo algunos momentos de bajón poor el tema del sol, pero bueno, tenemos que aprender a vivir con ello. Estoy muy agradecida a toda la gente que me rodea, espero que a vosotros os pase igual. Besos y encantada de conoceros. 😉


    • lupitanuevamiedo dice:

      soy nueva en esto!! tanto el blog como en el lupus, me lo diagnosticaron hace unos meses y me dijeron al ppio que era una lupita, es decir q tenia lupus pero sintomas no muy graves, aunque en invierno cogi un virus y a partir de ahi tuve una pericarditis y desde entonces estyo con corticoides 15 mg/ dia. Tampoco he engordado mucho solo la cara un poco, y intento cuidarme la dieta, lo que pasa que tmpoco puedo hacer ejercicio por la pericarditis asi que llevo una vida bastante sedentaria. Ahora que empieza el buen tiempo tengo miedo a como tengo que ir vestida!! porque yo siempre he tomado el sol, he estado horas y horas en la playa y ahora el tomarme una coca cola en una terraza con un dia de sol, ya me agobio porque tengo miedo a que se m empeore el lupus!! pero que pasa no puedo estar en el sol ya nunca??o un rato en una terraza con proteccion tranquila? esto es muy dificil, tengo 23 años y siempre he sido muy activa !me esta costando asumirlo. Nadie sabe que tengo esto solo familia cercana y no se que hacer para evitar planes de sol con amigas sin parecer una rara.. mi novio se cree que podremos seguir yendo a la playa tan normal pero yo con proteccion maxima,, y ya me canso d explicarle que ni yo misma sé cmo me va a sentar esto, que vivo en una incertidumbre por no saber que va a ser d mi en estos meses calurosos…que alguien me cuente por favor compo fue su primer verano con lupus, formas d intentar llevar una vida normal pero con cuidados, etc…porque luego los medicos tmpoco dicen mucho, que hay que protegerse del sol y tal pero tmpoco es que te digan no se te ocurra que te de nada el sol!!


      • Nuria dice:

        Hola!

        Bueno, siento decirte que debes decir adiós a las honoras y hoooras de sol :-(. Comprendo que es algo que será duro cuando te gustaba tanto, pero no tienes más remedio… Lo siento. El sol y la luz ultravioleta es más perjudicial para los lupis de lo que muchos creen y es mejor prevenir que curar.

        No te quiero asustar, vale? Si te da el sol 1 segundo o al cruzar una acera no te vas a derretir ni te va a dar nada, pero debes evitar en la medida de lo posible que te dé el sol porque podría ocasionar un brote de lupus.

        Con tu novio lo que te propondría es que lo llevaras al médico para que sea él quien le explique que no te puede dar el sol y por qué. Podréis ir a la playa, pero a primera hora de la mañana, o a partir de las 7’30m, que tampoco está tan mal…

        Yo te puedo contar cómo me visto a partir de ahora, vale? Como soy muy calurosa y no llevo pantalones largos, me pongo falda larga (de ésas fresqueras blancas) y una camiseta, top o lo que sea. Si me quedan los brazos al sol, me cubro con una camisa bonita y para tapar la cara llevo una sombrilla la mar de mona. También puedes llevar un gorro, pero a mí me dan mucho calor.

        Por regla general a los lupis no nos puede dar el sol. Todos los médicos deberían incidir en esto, pero ya veo que el tuyo no lo hace. Te aconsejo que apuntes tus dudas en un papel y se las hagas. A veces ellos no le dan la importancia que algunas cosas tienen para nosotras. Pero si para ti es importante ir a la playa es necesario que le preguntas todas y cada una de tus dudas. Sin miedo, sin tapujos y con confianza. Debes estar bien informada si quieres cuidarte.

        Los amigos y el lupus… Ahhhh otro tema difícil, lo sé, créeme! Me diagnosticaron a los 14 años y ahora tengo 34. Y adopté tu misma postura: nadie sabía que tenía lupus salvo mi novio y familia. Y lo pasábamos muy mal a la hora de decir “no” y dar las explicaciones… La gente se solía conformar con la excusa de la alergia al sol, pero llegó un momento en que mi novio no podía más con las excusas. Tan sólo hace dos años que decidí salir a la palestra y decir sin miedos que tengo lupus, sabes? Y la verdad es que me alegro porque todo es más sencillo y no tengo nada por lo que avergonzarme.

        Cada uno lo hacemos cuando estamos preparados, así que tú tómate tu tiempo porque no sabes bien cómo te comprendo. Sé lo difícil que es decir “tengo lupus” y sé lo que es la incertidumbre que tienes ahora. Así que tú haz las cosas cuando estés preparada. Mientras tanto, infórmate, ve a la asociación de tu ciudad (te ayudarán, créeme) y no pases esto sola. Ése fue el mayor error que cometí.

        Si tienes cualquier otra duda o necesitas hablar, mi mail es tulupus.milupus@gmail.com.

        Un beso enorme,

        Nuria


    • Nuria dice:

      Ay Eli, ni me lo recuerdes!!!! Ahora todo el mundo está tan contento con el sol, las barbacoas, la playa… Y nosotros parecemos el Grinch de verano jajaja ;-).

      Qué le vamos a hacer! Nos tocó vida de vampiro. Menos mal que son sólo 3 meses de nada!!! 😉

      Besos!!!!

  25. […] Esta información está tomada de nuestra bolggera favorita: Nuria de “Tu Lupus Mi Lupus”. En marzo de 2012 se aprobó ( Ver BOE) la Orden IET/543/2012 de 14 de marzo por la que se aprueba la instalación de estas láminas en coches de pacientes de lupus. Lo que van a hacer estas láminas es protegernos del sol ya que actúa como filtro o barrera física. […]


  26. Ruby dice:

    me podrían aconsejar tengo 24 años, apenas el año pasado me enteré el nombre de mi enfermedad, me senti mal y veia manchas en mi rostro, hasta que fui a reumatologo, hace dias me vengo sintiendo mal, me siento cansada y mareada, y estoy perdiendo mucho cabello….. tengo miedooooooooo


    • Nuria dice:

      Ve al médico lo antes posible, Ruby. Cuando vemos que los síntomas aparecen o empeoran debemos acudir a nuestro especialista de inmediato para que nos examine, evalúe y nos dé un el tratamiento que sea mejor en nuestro caso.

      Dile todo lo que sientes y los miedos que tienes, si? Porque él es quien mejor te puede tranquilizar.

      Cuando tenemos una enfermedad como el lupus es importante acudir al médico en cuanto vemos que algo va mal.

      No tengas miedo, vale? Con un buen control y seguimiento mejorarás. Y cuando tengas más información y aprendas a conocer cómo es tu lupus, aceptar el diagnóstico y normalizar la enfermedad será más fácil y eso te ayudará a estar más tranquila.

      Un abrazo enorme, Ruby


  27. PILAR MENENDEZ dice:

    Hola Nuria, a mi no solo me afecta la luz, sino la temperatura. Con el calor me inflamo y empiezan las dolencias, pero con el frio mejoro tremendamente, eso si, que no sea frio extremo por que empiezo con una comezon e hinchazon en las manos que no te cuento, asi que te lo comento por si le sirve a alguien esta informacion.
    Algo mas que quisiera compartir es que como yo uso anteojos, decidi hacerlos de esos que se obscurecen con la luz, pues resulta que es por reaccion a los UV, asi que me han ayudado mucho a darme cuenta cuando y DONDE hay radiacion UV para poder protegerme mejor. Y digo DONDE por que me sorprendio ver que hay centros comerciales y tiendas donde mis anteojos se obscurecen.
    Gracias por toda tu ayuda, de verdad se aprecia y agradece.
    SUERTE.


    • Nuria dice:

      Hola Pilar,

      Siempre digo que cada lupus es distinto… A mí el calor me afecta en el cansancio y es por eso que también prefiero el frío ;-). Los dolores los llevo mejor!!! Porque, si no son demasiado fuertes, puedes hacer cosas. Pero el cansancio… uff no te deja hacer nada!!! Y eso me causa mucha impotencia.

      Siii un compañero de trabajo tenía unas gafas así!!! Para las personas que necesitáis gafas son una buena idea. Gracias por la sugerencia!!!

      Un abrazo enorme y cuídate!!


  28. Karito dice:

    Hola! saludos a todos 🙂
    Tengo una consulta, he estado investigando sobre las lámparas que se usan para manicura pero no he encontrado referencias serias, unos sitios dicen que no son malas, otros que sí; en fin, no sé. Te pregunto por si has encontrado algo al respecto.
    Un abrazo desde Costa Rica.


    • Nuria dice:

      En un salón al que fui hace tiempo pregunté y me dijeron que sí era luz UV, así que les dije que mejor no me metieran las manos ahí… Pero ya no sé si son todas iguales, la verdad. Pregunta en tu salón.

      Ante la duda, yo no metería la mano en una! 😉

      Un abrazo!


  29. Tannia Moya dice:

    Hola. disculpa yo no soy realmente blanca blanca pero desde que me detectaron LES hace año y medio me he aclarado mas, bueno el caso es que ya estoy un poco fastidiada de tantos cuidados y me deje un poco, últimamente e andado como yo quiero sin ropa de manga larga y sin sombrero, aunque con protector, lo que pasa es que no me salen ronchas ni nada, pero me a dado picazon en el lugar donde me e expuesto, sera malo??
    que me recomiendas para usar en esa zona??


    • Nuria dice:

      Bueno, Tannia, esto no es un consultorio médico, por lo que cualquier diagnóstico o tratamiento que se publique o solicite tendré que decir “eso es cosa de tu médico”… ese tipo de cosas, así como cualquier síntoma que veamos, debe ser evaluado por un médico… Y no por cualquiera, sino el nuestro propio.

      Yo lo único que recomiendo siempre es lo que nos dicen los médicos:

      – Que acudamos a nuestro médico ante una duda o síntoma.
      – Que sigamos nuestro tratamiento.
      – Que nos protejamos del sol.

      Siento no poder ayudarte más allá de decirte que vayas al médico y te protejas del sol…


  30. Vicky dice:

    Buf, qué agobiante este tema. Y siempre he pensado que para protegernos, deberíamos llevar crema debajo del pelo también, por los párpados, las orejas, los dedos de los pies. Y en invierno embadurnarnos de crema también, el cuerpo entero, vestirnos hasta arriba, salir a la calle, y desnudarnos en cualquier esquina para renovar la crema cada 2 horas.
    Lo dicho: agobiante.


    • Nuria dice:

      Jajaja no te agobies tanto Vicky ;-). Es una lata, lo sé! Pero gracias a Dios hoy en día hay muchos tipos de cremas que nos facilitan más la vida. Las que son en spray, por ejemplo, son estupendas para las piernas!!!

      Una falda larga, una camisa y una sombrilla. Así salgo yo ;-). Y con las cremas, claro…


  31. nuria dice:

    Buenos dias, como siempre este artículo es muy interesante. Añadiré mi experiencia personal por si a alguien le puede venir bien.En unas jornadas sobre Lupus se habló del sol y de sus consecuencias a la hora de tomarlo, siempre con protección y añadieron que ahora, para los enfermos de LES hay una nueva crema solar, se trata de un compuesto farmaceútico que tiene que ir sellada previamente por inspección médica. Yo ya la tengo y ahora, con un niño pequeño como tengo, voy bastante más segura a la piscina,eso sí, del agua a la sombra, pero reconozco que en mi caso, las consecuencias de tomar el sol no son para nada como las que describís, al menos de momento. También tengo que decir que como madre, no podría negarle a mi hijo ir a la piscina pero mi internista ya me dijo que con protección, con esta nueva crema y no yendo en las horas centrales, me lo permitía.
    un abrazo


  32. mariamonica dice:

    hola estoy viendo este articulo me afecto el sol hace mucho tiempo ya mas de 10 anios y recien ahora estoy en estudios para ver si es o no lupus . en verdad que si me afecta mucho porque siempre al aire libre jardin caminatas playas siempre esperando el verano para pasar disfrutando del amanecer hasta el atardecer pero….hay cosas muchisimas para estar adento cambiar es dificil volverse nocturna porque el sol me afecta hasta la vista!! muchas cortinas para sol y ropa oscura de mangas largas en verano!!! como te miran jajajaa y en la cara y manos mucho protector y si es pastosa todavia no doy con el protector facial con base de color en verdad que es como renunciar a la vida el sol es vida y como nos afecta!!!! pero taaaa mi sueniso de playas caribenias chauuu o las playas del este de mi pais que son una maaaraaaviilllaaaa!!! un abrazo y gracias


    • Nuria dice:

      Cambiar los hábitos es difícil, Maria Mónica, verdad? Pero bueno, nos consolaremos con las playas de noche, que están muy bien y son muy románticas 😀 😀 :D.

      Siempre que hablo del sol y el lupus me acuerdo de mi médico, cuando me diagnosticó a los 14 años. Le contó a mi madre que tenía una paciente adolescente que tenía tanta sensibilidad al sol y la luz UV que sólo podía salir de noche y a su madre la traía loca jajaja.

      Un abrazo enorme!!!!


  33. Elena dice:

    quisiera saber ¿el estado de animo afecta a la enfermedad?
    y creo que no tengo ningún síntoma en este momento mas que la caída del cabello pero ya cumplí mas de año que me pasa, unos días se caí demasiado otros días muy poco y otros solo un cabello o así, pero en verdad me afecta mucho y me da miedo quedarme sin cabello:( voy con dos reumatologos y a los dos les he dicho y no me dicen nada, uno me dice que es normal que se pueden caer hasta 200 cabello al día y que no sabe por que me viene dándome a entender que no es por la enfermedad y a la reumatologa le dije y me dijo que me lo tenia que cortar pero no me dijo nada mas.
    De hecho uno me dijo que no importaba que era por vanidad pero en verdad si me afecta demasiado en mi estado de animo y porque voy en preparatoria y pues todo mundo se fija en el físico y usar peluca o tener que salirme de la escuela por eso es demasiado:( tal vez si me pasara eso cuando ya haya terminado la escuela o mas grande porque la gente adulta comprende pero los de mi edad les vale y nadamas critican., Aunque No se me ven pedazos calvos y poco cabello osea que no se me nota, me da miedo un día quedarme sin cabello o con muy poco y que se note y a quien no le afecta bañarse y que veas muchos cabellos colgando y cuando te desenredas el cabello, te peinas o simplemente te mires y traigas unos cabellos colgando en la coleta … ahí veces que quisiera tener otro síntoma envés de esto. Ahí días que traigo ánimos de resignación y otros días que me afecta mucho.. Espero me entiendas algunos dirán que que simple por que yo se que hay síntomas muy graves y que lo que me pasa a mi no es de ninguna importancia como dijo mi reumatologo y que es de vanidad,¿pero a quien no le afecta su físico cuando tiene 17 años? o no se que pienses ustedes .. SI LES HA PASADO LO DE LA CAÍDA ME DIGAN SU EXPERIENCIA CON ESO, ¿CUANTO TIEMPO SE CAYO? O ALGO ASÍ.
    SI SABEN DE ALGÚN SHAMPOO TRATAMIENTO QUE ME PUEDA AYUDAR PARA QUE NO SE CAIGA O DE PERDIDA NO TANTO POR FAVOR PÓNGANLO, ME AYUDARÍAN DEMASIADOO<3

    Me inspire demasiado jajajaja ojala me comprendan y si hayan pasado por esto me ayuden y digan como lo superaron, acepto cualquier opinión y gracias. Igual me ha ayudado mucho esta pagina y sus comentarios:) SALUDOS


    • Nuria dice:

      Hola Elena,

      El estado de ánimo afecta, y más en el modo a que te refieres. Tengamos o no una enfermedad, el estrés y las preocupaciones nos afectan a todos sin excepción en lo que a la caída del pelo se refiere. Si cada día que ves que se te cae un poco más el pelo de la cuenta te estresas, eso puede provocar que se te caiga más :-(.

      Sé que esto es algo que no soportamos oír y que cuando se te cae el pelo te da igual por qué es y los consejos típicos de “relaaaajate, que es peor”… Sólo quieres que deje de caerse, verdad? Y que crezca!!! Pero sólo podemos hacer dos cosas: intentar no preocuparnos (cosa que es casi imposible) y acudir a un dermatólogo.

      También nos aconsejan no lavarnos el pelo con excesiva frecuencia y usar un champú para niños, que tienen menos productos químicos.

      Es normal que en ocasiones, si es a causa del lupus y no por anemia, por ejemplo, nuestros médicos no le den a la caída del pelo mucha importancia… Cuando me ocurrió a mí le pregunté a mi médico si las pastillas típicas que anuncian en la tele sirven, pero me dijo que no. Son todos compuestos vitamínicos fundamentalmente, por lo que mientras tengamos una dieta sana, no nos aportarán nada y sólo tiraremos el dinero.

      Si decides probar algún remedio o producto, pregunta antes a tu médico, ya que puede ser no recomendable para ti, vale?

      En cuanto a la pregunta del millón, “cuándo cesará la caída y te crecerá el pelo”… Nadie te puede responder a esa pregunta… Pero, si te sirve de consuelo, yo estuve en tu lugar y ahora tengo mucho pelo de nuevo ;-).

      Siento no poder ayudarte más…

      Un abrazo y nada de vanidad, Elena. Es normal. Todos nos hemos sentido así ;-).


  34. Seth dice:

    Buenas,

    pues resulta que yo soy un lupus, y soy chico. La verdad es que tengo que decir a mi favor que el sol no me afecta demasiado. Parece ser que, si del lupus en mujeres se sabe poco, de cómo afecta el lupus en hombres se sabe aún menos. La verdad es que hasta me puedo permitir salir a la calle sin crema, incluso que a veces me de el sol directamente los 10 segundos que voy de casa al coche y del coche a la uni. (Siento como si tuviera que pedir perdón por esto a los que os afecta de tal forma el sol jeje…)

    Si hay algo que me fastidia de sobremanera son las rojeces en la cara, que sí que parecen tener una relación directa. Éstas no son demasiado pronunciadas, o eso me dice mi madre, aunque si que parecen depender de la exposición al sol en días anteriores. Es decir, si me permito un par de días moverme sin crema, sé que tendré un par de días las rojeces más pronunciadas. En cualquier caso es difícil tener una medida objetiva, dado que tu familia se empeña en decir “No te veo nada” y “deja de mirarte al espejo.”

    Así que bueno, en cualquier caso si que estaría bien que comentases un poco acerca de las ventajas y desventajas de algunas cremas y otras, yo uso la de Anthelios, pues es la que decidí por mi cuenta hace tiempo tras mirar unas pocas. Creo que probaré la de Isdin, si esta es menos “engorrosa”.

    Por último, quería preguntarte a ver si recomiendas alguna crema en especial(Aparte de las solares) para quitar las rojeces. Estoy probando la de avene antirojeces fuerte, dándomela por las noches de forma alterna, pero no noto una mejora clara, la verdad. Sólo he probado esta y la de la roche possai.

    Nada más, un saludo.

    P.D: ¿Por qué será que cuando me encuentro depre a altas horas de la noche me pongo a leer este blog?


    • Nuria dice:

      Hola Seth!!! Tenemos otro chico lupi!

      Ahhh las rojeces en la cara ni me hables de ellas!!! Son una lata, verdad? Porque son un síntoma, pero no es importante para los médicos y son de esas cosas que nos dicen “hay que aguantarse” ;-). Pero si las tienes quizá te debería dar menos el sol, no?

      En teoría el sol no nos debe dar a ningún lupi, pero como siempre digo, cada caso es diferente y, por supuesto, cada uno somos muy libres de hacer lo que nos dé la gana, no? ;-). Conozco lupis que van a la playa y están estupendos y otros, como yo, a los que no le puede dar el sol. La cosa funciona así y veo que eres de los afortunados, Seth!

      ¿Sabías que yo hace tiempo también era más tolerante al sol? Como bien dices, no se sabe muy bien cómo funciona el lupus. Pero bueno, seré una viejita de piel tersa jajaja ;-).

      Lo que me comentas sobre comentar cada crema… Buff es que el tema de las cremas es muy personal, sabes? Y hace mucho tiempo que ya uso sólo dos, con lo que no podría hacer una comparación buena con el recuerdo que tengo…

      En cuanto a las cremas para quitar las rojeces… Las de cosmética no suelen funcionar… Por regla general son de color verde porque ese color disimula las manchas, pero no las quita. Lo que yo hago es usar el maquillaje para disimularlas y de eso ya hablé de manera muuuy extensa en el artículo: “Algunos más de mis remedios para el lupus“. Claro que tú, al ser hombre, no sé si te interesará probar algo de esto…

      Un abrazo, Seth!

      P.D.: Espero que acudas a este blog cuando estás depre porque te parezca un buen modo de buscar compañía y las palabras que necesitamos oír en esos momentos… 😉


      • Susa dice:

        Entonces el eritema malar no es de cuidado? sólo te pones rojo y ya??? Amí me empezó la enfermedad así y no se me quita. No sé si se me quitará o lo tendré para siempre??? O tiene que ver con la severidad de la enfermedad??? Y entonces la lap, también tiene rayos UVA. Que hago si trabajo mucho con ella? Estoy deprimida


        • Nuria dice:

          Tranquila, Susa, ante todo, pregunta a tu médico, vale? Lo que yo te puedo decir es que cada paciente es distinto y que las alas de mariposa varían de paciente a paciente: los hay que no las sufren y luego hay otros que sí las tienen con mayos o menor severidad. Yo he llegado a tener toooda la cara terrible, como las fotos que se ven el los libros y ahora tengo la cara limpia limpia. Eso sí, me cuido mucho del sol ;-).

          No tiene por qué ir asociado a la severidad de la enfermedad pero sí es un síntoma al que tenemos que estar pendientes. Yo también comencé mi lupus con alas de mariposa y no tenía ningún síntoma más. Quizá tu caso sea parecido y eso sólo lo podéis responder tu médico y tú, Susa. La verdad es que no hay dos pacientes iguales…

          En cuanto al lap (el ordenador), también depende de cada caso. A mí, por ejemplo, no me afecta. Si ves que te afecta, ponte crema de protección. Yo estoy muchas horas con el PC y ya te digo que no tengo alas de mariposa. Las tuve, pero con tratamiento y cuidados se me fueron. Habla con tu médico, si? Ya verás como él te tranquiliza y te ayuda con esas dichosas alas de mariposa.

          Un abrazo y ya verás cómo se van 😉


  35. Cesargg dice:

    Hola, ¿afecta en algo al lupus el utilizar autobronceadores? Me refiero a esas toallitas que te broncean sin sol. Pueden ser un buen remedio para no estar tan blancos en verano.


    • Nuria dice:

      Hola César,

      Alguna persona me ha dicho que tiene prohibido los autobroceadores, pero a mí no me los prohiben y, como bien dices, es una buena opción para no ir por la vida blaaancos como la leche, verdad? 🙂

      Hace muuucho tiempo, cuando os comenté las cremas y cosillas que uso para disimular las alas de mariposa y resolver algunos problemillas de mi lupus (pelo, piel, etc.), os hablé también de las cremas autobronceadoras. La que yo uso es de Dove y es una crema hidratante que me va muy bien. Las toallitas las probé, pero me quedaba fatal!!! Soy muy torpe para esas cosas, jeje :p.

      Aquí os dejo el artículo donde os hablo de las autobroceadoras, maquillajes, moratones y demás ;-).

      Algunos más de mis remedios para el lupus“.


      • Cesargg dice:

        Muchas gracias por compartir tanta información.
        Otra pregunta: dónde encontraste los filtros para las bombillas? Me gustaría conseguir algunos. También estoy pensando colocar filtros en las ventanillas del coche. ¿Dónde puedo encontrarlos?


        • Nuria dice:

          Bueno, César… Yo no tengo filtros para las bombillas. La verdad es que yo, particularmente, no los veo necesarios en mi caso. Hay personas que sí son más sensibles a la luz artificial, pero yo con la crema tengo suficiente. Mi médico tampoco me dice nunca nada… Tan sólo que baje un poquito las persianas de casa para que no me de mucha luz de la calle.

          Los filtros en las ventanillas del coche sí que los acabé de instalar la semana pasada y hoy acabado de publicar el artículo con todos los pasos a seguir para que os ahorréis todas las vueltas que yo he dado ;-). Aquí te lo dejo! Espero que te ayude:

          Cristales con protección ultravioleta en coches.


          • cesargg dice:

            Impresionante el artículo de los protectores para las ventanillas del coche. Todo perfectamente documentado. Enhorabuena.
            Aunque pensé que sería tan fácil como comprar la lámina por unos pocos euros y pegarla uno mismo… Dado el precio y la complicación, me lo voy a pensar.

            Muchas gracias por tu artículo


  36. Ángeles dice:

    Hola Nuria,

    tengo 52 años y diagnosticada de lupus y sjogren hace 1 año, con caderas, hombros y rodillas afectadas, dolores en los músculos y tengo la boca ardiente por la falta de saliva y falta de lágrimas. Estoy hecha un cuadro pero sigo trabajando y por mi trabajo tengo que salir a la calle frecuentemente.
    Te quería preguntar que marca de cremas utilizas porque me vuelvo loca buscando cuál es la mejor. No es cuestión de hacer propaganda pero realmente ahora que llega el calor y que tengo que salir disfrazada de astronauta a la calle, me sería de gran ayuda. Además de que estas son enfermedades que nos salen económicamente muy caras. A ver si puedes ayudarme con la marca de las cremas. Creo que sería de gran ayuda para muchas de nosotras. Muchas gracias y un abrazo


    • Nuria dice:

      Ángeles, cuando escribí este artículo no di marcas porque me leen de muchos países diferentes, pero no por no dar publicidad. Pensé que sería mejor decir los componentes que debemos buscar para que las cremas sean buenas (dióxido de titanio u óxido de zinc) porque así podemos mirar las cremas sabiendo lo que buscamos.

      Pero si quieres marcas, te doy algunas, aunque no van a ser baratas porque ésta es una cuestión de gustos y las que más me gustan a mí resulta que son caras :-(.

      Los médicos, por lo general, te dan muestras de una que se llama Anthelios XL (La Roche Posay) y otra que usan muchas personas y es muy buena es de la marca Heliocare.

      Yo, que soy muy tiquismiquis con las cremas y no me gustan naaada las cremas grasas, uso una de Isdin de factor 50+ que venden en la farmacia y que viene en un bote pequeño excelente para llevarlo siempre encima. También uso una que se llama Genovan (de laboratorios Genové, que es más barata pero más difícil de encontrar).

      Mis cremas solares

      Si lo que quieres es que salga más económico, yo de verdad buscaría una que se ajustara a tu presupuesto y comprobaría siempre que tuviera uno de los dos componentes que te he mencionado antes.

      También hablé de más protectores solares buenos con maquillaje en un artículo que escribí sobre mis remedios para el lupus. Pero, como ves, son todo marcas con precios altos porque tengo la piel muy sensible.

      Espero haberte ayudado…

      Un abrazo,

      Nuria


  37. Berliz16 dice:

    Muy buena información, pero aun tengo dudas tengo 16 años hace un poco mas de un año me lo detectaron, mi problema es que me sofoco y me da mucho calor y comienzo a sudar no se si a ustedes les pasa? y es muy incomodo le dije a mi reumalotologa y me dijo que no sabia porque era eso y le pregunte si era por la enfermedad o el medicamento y me dijo que no, quisiera saber tu opinión por favor. Ah y también de la caída del cabello ? POR FAVOR


    • Nuria dice:

      Ahí me pillas totalmente, Berliz… Aunque no te creas que no me he hecho las mismas preguntas que tú!

      El tema de los calores no es que sea un síntoma per se, pero nos pasa a muchos. No tiene por qué ser del lupus y ni mucho menos tiene que ser un síntoma que nos alarme, aunque sí que es molesto, verdad? :/

      Mi opinión, sinceramente, es que convivo con los mismos sofocos y me tengo que aguantar, como con muchas cosas, verdad? Puede o puede no ser del lupus, pero la verdad es que si nuestros médicos nos han dicho que no nos preocupemos, es mejor que no lo hagamos si es que confiamos en ellos.

      Lo de la caída del pelo sí que puede ser un síntoma del mismo lupus o un efecto de la medicación. En la mayoría de los casos suele volver a crecer cuando mejoramos ;-). Yo he tenido épocas terribles y ahora no es que tenga un melenón, pero estoy contenta :-).

      Si no se te ha caído pero lo notas más fino y quebradizo, también es normal. En muchos casos el lupus se manifiesta en el pelo de esa manera, volviéndose éste más fino. Como de niño chico, verdad? Así lo tengo yo.

      Espero haber ayudado. No te me agobies, si? Y pregunta a tu médico como lo haces :-))).

      Un saludo,

      Nuria


  38. alejandra dice:

    Me ha interesado bastante el tema, tengo lupus hace 3 años y jamás me había dedicado a informarme en un 100% de la enfermedad puede ser a que no he tenido grandes dificultades, ha sido bastante leve hasta hace poco que con los corticoides me produjo rosacea además de hipertension y he estado bastante preocupada al respecto, lamentablemente los doctores no se ponen de acuerdo sobre los corticoides, ha sido muy entretenido informarme por acá , saludos a todas las maripositas.


    • Nuria dice:

      Hola Alejandra.
      Nunca es tarde para empezar a informarse! 🙂 Yo también tengo rosácea… Una lata, la verdad.
      Intenta no preocuparte demasiado y que tus doctores se pongan de acuerdo!
      Un abrazo!

  39. ¡Hola! muy interesante este articulo, por el lupus,sistemico eritematoso, no he tenido grandes problemas con el sol, me pongo protector solo para ir a la piscina y suelo ponerme morena. Por lo que leo ha sido de milagro que no haya tenido brote, solo me sale eritema los primeros dias. Ahora después de la quimioterapia por el linfoma de Hodgkin la hematóloga me lo ha puesto mas grave, así que este verano cumpliré todas las normas que has expuesto en este articulo, gracias. Besos.


    • Nuria dice:

      Pues sí… La verdad es que con los tratamientos que tú has tenido deberías tener mucho cuidado con el sol…

      Cada lupus es distinto. La teoría es que todos, sin excepción, debemos cuidarnos del sol. Pero cada uno es muy libre de hacer con su vida lo que quiera, no crees? 🙂

      Son muchos los que no se protegen porque ven que el sol no les sienta tan mal, lo sé, yo reconozco que era así de pequeña 😉 :p. Pero no es lo que se debe hacer… Nunca se sabe cómo ni cuándo puede reaccionar nuestro cuerpo.

      Cuídate, si? Y que sigas teniendo fines de semana tan felices 🙂 :-).

      Besos!


  40. Annna dice:

    Podemos hacernos la depilación láser? …


    • Nuria dice:

      Pregunta a tu médico, Annna.

      A mí el mío me la prohíbe. Con mi lupus no es aconsejable por el momento.

      Cada lupus es distinto, por lo que es imprescindible que preguntes al tuyo. Seguramente muchos lupis te digan que ellos se han hecho la depilación láser sin problemas, pero habrá otros, como yo, a los que se la tienen prohibida por algún motivo.

      Pregunta a tu médico!

      Nuria


      • Annna dice:

        Ok. Mis dos reumatólogos tienen pinta de no tener ni idea…Uno de ellos m dijo que creía que no pasaba nada…pero que probara en una zona pequeña para empezar 🙁 Osea…conejillo de indias !!…Por otro lado pienso que el láser, tanto diodo como Alejandrita no tiene UV, que es lo que nos afecta…no? Pero bueno…yo estoy empezando en este y sé poco.
        Gracias Nuria!!


  41. carmen povea dice:

    Gracias por ofrecer esta informacion, yo vivo en Dos Hermanas Sevilla muy cerquita de Cadiz, sus playas sobre todo Tarifa me tienen enamorá y no por tomar el sol, es por ese mar tan esplendido, esa sensacion de libertad plena que me hace sentir cuando estoy alli. Nunca he tomado el sol, siempre lo he visto como una perdida de tiempo, sin embargo, si me gusta caminar, sentarme en la orilla y escuchar su va y ven, desde que tengi lupus uso protector de 50 y camisolas, el bikini solo para darme el baño a primera hora del dia y a ultima de la tarde… El mar para mi es algo más que tomar el sol!!!! es algo que purifica mi alma.


    • Nuria dice:

      Gracias por plasmar tan bien lo que significa la playa y el mar para ti :). Se echa de menos el poder pasear a la hora que te dé la gana verdad? Yo con mi lupus no puedo, pero lo llevo bien :).

      Que bonito comentario. Gracias!!!


  42. Noe dice:

    Muy buena información…..ahora sí estoy informada de todo lo referente a la luz ultravioleta. Gracias!! :D.


  43. natalia dice:

    es necesario que compre ropas especiales? o basta que sea ropas normales jeans etc?y las gafas también son importantes? mi dermatologo no me hablo de esto…solo el bloqueador y la sombrilla


    • tulupus dice:

      Natalia,
      Para serte sincera, yo no tengo ropa especial… Ni mi médico me dijo nunca que la comprara. Sólo que me cubriera con una camisa o llevara pantalones largos, pero ya está. Lo que sí me repite mucho es el tema de que no me de el sol y que me renueve las cremas, ya sabes ;).
      En cuanto a lo de las gafas, pues sí que es importante, más para los que, como yo, tenemos los ojos claros.
      Pregunta a tu especialista y al oftalmólogo a ver qué te dicen. Ya sabes que a veces los médicos nos dicen cosas distintas. Cada lupus es distinto y a lo mejor a ti te dejan ir sin gafas. A mí me las recomiendan siempre.
      Un abrazo y cuídate! 🙂


  44. Estefanía dice:

    Tienes mucha razón! A mi en ocasiones me pasa que, aun sin recibir el sol directamente, se me enrojece el rostro o me sale uno que otro brotecito, por eso hay que tener mucho cuidado.
    Tengo una duda, ciertamente al tener contacto con la luz se producen todos estos síntomas, estos serían inmediatos, en poco tiempo. Sin embargo, qué tan cierto es que, si la persona no se protege adecuadamente, a la larga puede originar cáncer de piel? 🙁


    • tulupus dice:

      Por desgracia es muy cierto, Estefanía… Y, además, para todo el mundo!!! Pero más para nosotros porque muchos de los medicamentos que tomamos nos hacen fotosensibles, con lo que la luz ultravioleta nos afecta más que a una persona normal (por el lupus y por la medicación).
      Mi madre siempre dice “la piel tiene memoria” y es muy cierto!!! Por eso siempre siempre hay que cuidarla. En todos los sentidos: protección (del sol, del frío…) e hidratación.
      Pero mejor no pienses en eso y protégete bien ;). No tiene por qué darnos nada. Ya tenemos bastante, no crees? 😉
      Un abrazo


  45. silvana dice:

    gracias por tu preocupación y ayuda. me gustaría que me enviaras la web de la ropa con protección uv.
    gracias y cariños!!!!


    • tulupus dice:

      Hola Silvana,
      Nada por lo que dar las gracias. Tenemos que ayudarnos, no? Y para mí es un placer :).
      Hace tiempo pregunté sobre el tema de las ropas protectoras a los especialistas y me dijeron que bastaba con llevar ropa normal para los días cotidianos. Para los días que fuéramos a pasar más tiempo expuestos al sol sí recomendaban ropa con protección.
      Si te soy sincera, mi médico me dice que con ropa normal es suficiente, pero es mi lupus, claro ;).
      Puesto que cada uno somos diferentes, te recomiendo que preguntes al tuyo, ya que la ropa con protección UV es muy muy cara… A lo mejor algunos sí la necesitan porque son extremadamente fotosensibles, pero otros no.
      Aquí tienes los links que me dieron en su día, cuando pregunté por webs que hicieran envíos a todo el mundo. Nunca los he probado, así que no te puedo decir nada acerca de la fiabilidad ni calidad…

      Coolibar

      Sun Precautions

      Si te decides por comprar en estas tiendas, te rogaría nos contaras tu experiencia por si algún día alguno nos animamos :).

      Un abrazo!


  46. Carola dice:

    muchas gracias por tu informacion…he aprendido algo mas de esto nuevo q estoy viviendo, un abrazo 🙂


    • tulupus dice:

      De nada, Carola!!!
      Espero que ya te sientas un poco más segura acerca de las cremas que usar, cuándo y cómo protegerte del sol ;).
      De todas formas, si aún te quedan dudas, ya sabes que estoy aquí :).
      Un abrazo enorme!!

  47. Soy una gran desconocedora del Lupus, pero ¿qué os pasa si os da la luz en la piel? Es decir, ¿qué efecto os produce? Y yo me quejo de lo mío…
    Un abrazo y mucho ánimo!


    • tulupus dice:

      Hola guapa!!!
      El efecto de la luz es diferente en cada caso… A mí, por ejemplo, no me puede dar para nada!!! En seguida se me pone la cara fatal. Muy muy roja!!! Me sube la fiebre, comienzan los dolores articulares, aumenta el cansancio… Se me empeora el lupus, el brote empeora y se me cae el pelo… En fin, y los síntomas de mi lupus empeoran todos a la vez! Y al hospital de cabeza!!!
      Pero ése es mi caso. Hay otros casos de lupus que sí van a la piscina o a la playa.
      Como ves, cada uno es un lupus distinto…
      Pero al fin y al cabo, éste es un mal menor, como quien dice.
      Un abrazo enorme!!! 🙂


      • Ruby dice:

        🙁 se me cae mucho el pelo tengo varios espacios en mi cabeza sin cabello, la verdad me pone triste… no he aprendido a vivir con ella


        • Nuria dice:

          Es muy difícil aprender a vivir con eso, Ruby, porque a las mujeres esas cosillas nos afectan más :-(. ¿Te han planteado comprar una peluca? Yo lo pensé un tiempo… Y habla con tu médico y dile cómo te sientes o acude a un psicólogo porque pueden ayudar.

          Espero que esas lesiones remitan y cuando mejores te crezca otra vez el pelo. Mientras tanto, Ruby, nunca dejes de pensar que todo esto pasará, ok?

          Un abrazo enorme y, de verdad, no pases esto sola.


          • ruby dice:

            Gracis por el consejo, la verdad me es algo dificil acudir al medico, trabajo y pues si se gasta con el lupus, tanto medicinas como consultas, son muy caras…


          • ruby dice:

            Nuria tu ya compraste Peluca??? como se siente cargarla, se siente mas seguro uno????, como se siente que las personas que ya te conocen de tiempo te vean con una peluca??


            • Nuria dice:

              Sé que para muchos el coste de la medicación es muy alta que y los seguros sociales no cubren las visitas médicas, pero te aconsejo que acudas a tu asociación para que entre todos luchéis por lograr que el lupus esté cubierto por la seguridad social, al igual que las medicinas. En Chile lo lograron hace nada, así que se puede hacer, aunque no solos!

              Ruby, el lupus es una enfermedad que requiere de revisiones médicas y medicación para estar controlada… Si tu falta de cabello es por lesiones cutáneas debe verlo un médico…

              Yo no llegué a comprar la peluca porque mi novio me persuadió para que no lo hiciera, pero sí que una buena peluca da más autoestima…

              En cuanto a que te vean tus amigos con peluca… pues imagino que será igual que cuando nos ven con las alitas de mariposa o más calvitas, sólo que nosotras estamos más felices. Parte de la clave en cómo nos sintamos todos es hablar con naturalidad, que es lo que yo haría ahora (aunque antes no hubiera podido).

              Pero acude a la asociación o a un médico, Ruby… Eso hará que mejores, ya lo verás. Yo he mejorado mucho con medicación y siguiendo los consejos de mi médico y ahora tengo muchísimo pelo de nuevo…

              Un beso enorme,

              Nuria


  48. lila dice:

    Gracias por el consejo,asta ahorita he estado bien pero de igual modo voy a estar al pendiente de cualquier cambio.asta pronto;cuidense mucho.


    • tulupus dice:

      Si te sirve de algo, yo nunca he notado que empeorara… O al menos eso creo…
      Soy de las que tiene alitas de mariposa en cuanto me da un poco la luz y no noté empeoramiento.
      Algunos son más sensibles que otros. Fíjate en los cambios y si lo ves necesario comienza a echarte crema.
      Ya me contarás qué tal ;).
      Un abrazo y cuídate!


  49. lila dice:

    Hi,, yo trabajo en una fabrica y donde estoy sentada tengo un mega foco de luz muy clara y no esta muy alto..eso me afectara de algun modo?


    • tulupus dice:

      Da igual si es luz clara. Hay bombillas que irradian luz UV y otras que no… Las pantallas de ordenador suelen irradiar luz UV y los fluorescentes (esas bombillas alargadas y finas). Si ves que te afecta mucho y que tu lupus empeora puedes hacer varias cosas:
      – Solicitar que cambien tu puesto de trabajo para que no estés justo debajo de uno de estos focos.
      – Echarte protección solar y renovarla cada 2 ó 3 horas (como si estuvieras en la calle).
      – Solicitar que pongan unas cubiertas que sirvan de “escudo” de los UV, aunque no creo que a tu empresa eso le haga mucha gracia… Es tu derecho como trabajador, pero piénsatelo porque te puede traer problemas… Ya sabes a lo que me refiero ;).
      Pero a lo mejor no te afecta, ok? Así que tú tranquila y ve mirando cómo te sienta.
      Espero que vaya todo bien. Ya me contarás.
      Un abrazo!


  50. Maria dice:

    Bueno es que aquí no puedes añadir nada más porque coo siempre está perfectamente explicado. Eso sí a mí mi médico me dijo que tampoco me podía poner autobronceador , así que mejor consultarlo 🙂 a mí me encanta la playa y cuando voy es a partir de las 8 de la tarde porque me dá pánico!!Nuestra ventaja no tendremos arrugas por el sol jajaja , y están empezando a llevarse las pieles blancas: Nicole Kidman… así que ya mismo todas como vampiros!! Besitos y cuidense:)


    • tulupus dice:

      Ok, gracias por el comentario y por la corrección acerca de los autobronceadores!!! Lo he quitado del post porque que un sólo médico los prohiba para mí es razón más que suficiente para que todos lo consultemos siempre 🙂
      Madre mia con el Lupus… Ni los médicos se ponen de acuerdo con algunas cosas! :p
      Besos y a cuidarse, vampirilla! 😉