147 Responses

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  1. Patricia
    Patricia at | | Reply

    hola q tal me llamo Patricia, y pues justo ahorita me siento muy deprimida poque vi manchada mi cara, tengo 29 años y me diagnisticaron el lupus en el 2011 justo meses antes de casarme, bueno ahora tengo un bb de 2 añitos, y la verdad aun no me acostumbro a esta enfermedad, ayer tuve pues una recaida con un dolor de cabeza fatal, el cual felizmednte pude controlarlo con ayuda de mi tia, pero hoy al ver mi rostro manchado me deprimi y empeze pues a buscar e informarme sobre eso y di con tu pagina y pues me gusto mucho espero pueda recibir mas consejos de tu parte no solo para mi sino para todas las persona que tiene ls misma enfermedad y pueden comprender como nos sentimos…. muchad gracias.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Patricia,

      El mejor consejo que nadie te podrá dar si te han salido las alitas de mariposa es que vayas al médico. Es una señal, sabes? Uno de los síntomas que nos dicen que tenemos que ir a que nos vean. Seguro que tu médico te da alguna crema o medicación y esas alitas se te van ;-).

      Un abrazo y me alegra haber podido ayudarte!

  2. Rosa
    Rosa at | | Reply

    Gracias Por su articulo y sus consejos, para mi fueron de gran ayuda, hoy adquirí muchos conocimientos sobre esta enfermedad que me fue diagnosticada hace poco tiempo

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Me alegra haber podido ayudarte, Rosa :-). No olvides preguntar cualquier duda a tu especialista!!!

      Un abrazo y espero que lleves bien el diagnóstico. Recuerda que cada lupus es distinto y que el tiempo y nuestro médico son los mejores aliados a la hora de cuidarnos y aprender cómo es nuestro lupus! ;-)

  3. sara
    sara at | | Reply

    Hola, escribo porque estoy asustada… hace 2 dias me.diagnosticaron lupus y creo k no estoy preparada… despues de varias pruebas y de varios.meses me.lo han diagnosticado y la verdad que nose como coger al toro por.los cuernos… tengo 22 años y tener una enfermedad me da miedo sinceramente… mañana me hacen una biopsia para analizar las.manchas estas k estan ursurpando mi cuerpo… nose k maquillaje usar para que no se.note esta marca de.la cara..?? Nose como trankilizarme ante esto… se k esta controlado y que no se cura… pero mi trabajo es tremadamente estresante… y nose si voy a poder controlarlo ya que estando las cosas.como estan es dificil… no conozco a nadie que tenga esta enfermedad.para que.me pueda guiar (en como pensar..en como “asimilarlo”) te agradeceria algun consejo. Gracias

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      ¿De dónde eres, Sara? Contacta con la asociación de tu ciudad. Ellos te podrán dar buena información y te harán sentir más tranquila ante el diagnóstico.

      Nadie está preparado cuando le diagnostican una enfermedad, preciosa, y todos lloramos, nos hacemos las mismas preguntas y tenemos miedo e inseguridad. Aceptar el diagnóstico es un camino lento, así que tómate tu tiempo, pide ayuda (como ahora, bravo!) y no lo pases sola. Si tienes familia o una pareja, habla. Es más fácil adaptarse al lupus con ayuda y con la tranquilidad de saber que podemos desahogarnos cuando nos haga falta.

      Si te hace falta llorar y patalear, hazlo!!! Porque todos lo hacemos. Todos! Es saludable y necesario y para nada significa que has fracasado o que no podrás hacerlo. Te lo dice una que llora! :-)

      En cuanto al maquillaje… En este artículo en el que comentas yo he puesto los que mejor me han cubierto las lesiones… Espero que a ti también te sirvan.

      Un abrazo y ya sabes que cuando te haga falta gritar tienes aquí un espacio en el que se te escucha y se te comprende. Date tiempo para ver cómo van las cosas y pauta todas las preguntas que tengas para hacerlas a tu especialista, vale? Es el mejor consejo que nadie te podrá dar!!! Pregúntale tu duda sobre el trabajo, el estrés (que es malo para el lupus, por cierto), sobre la asociación… sobre todo lo que dudes!!! Y recuerda siempre que no hay pregunta tonta cuando se trata de salud!!!

    2. Tania
      Tania at | | Reply

      Hola Sara / Nuria:
      Acabo de encontrar este blog y me ha parecido interesante, muchas gracias Nuria.
      Desde mi diagnóstico me ha dado miedo buscar información sobre la enfermedad porque creo que tengo algo de hipocondríaca, pero hoy por fin me decidí.
      Hace 3 años me diagnosticaron Lupus, me deprimí y también surgieron muchas preguntas en cuanto a la enfermedad. Afortunadamente mi diagnóstico fue oportuno y los médicos han podido controlar los síntomas. Seguí con mi trabajo durante un año pero decidí dejarlo porque ademas de estresante, me mantenía lejos de mis padres (y demás familia) y con esta enfermedad lo que uno quiere es apapacho y estar cerca de los que nos quieren.
      El otro día leí esta frase: No te preguntes ¿Por qué a mi? sino ¿Para qué a mi?
      Creo que en mi caso ésta es la respuesta:
      Ademas de volver a disfrutar a toda mi familia y quitarle a mi madre la preocupación de que pudiera entrar en crisis lejos de ella, dejar ese trabajo que no me ilusionaba, me dio la oportunidad de explorar otras áreas de mi vida y mis “talentos”, hace año y medio empecé mi negocio de bisutería que siempre me ha encantado hacer, me relajo, hago lo que quiero, yo pongo mi horario y si un día no me siento muy bien simplemente me dedico a descansar o me hago tontita por ahí.
      Sara, no te desanimes, con un buen tratamiento podrás tener una buena calidad de vida, como dice Nuria, cualquier duda que tengas resuélvela con tu médico especialista, no creas todo lo que lees o te digan por ahí (este blog está muy bien documentado, así que te lo paso :)), hay muchas páginas que no tienen fuentes acreditadas.

      Saludos, un abrazo.

      P.S. Quizás padecía algo de neblina lúpica (descubrimiento del día) mientras escribía esto, así que si encuentran incoherencias “ahí disculpen” como decimos en México.

  4. ale
    ale at | | Reply

    Hola¡Mi nombre es Alejandra y soy de argentina
    Yo hace unos años usaba un protector solar oral..heliocare ultra d…y me ayudo mucho con el sol.
    Es europeo…y en mi pais no se consigue.por suerte me trajeron 4 cajas y voy a empezar a tomarlo nuevamente.
    Tengo la piel muy sensible al sol y muchos protectores me fastidian porq son pesados.
    Espero q te sirva el dato y pruebes las capsulas.Las super recomiendo ;)
    Besos

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Ale,

      Efectivamente, ese tipo de pastillas se supone (y digo supone porque no las he probado ni investigado) que nos ayudan a protegernos más del sol. Sin embargo, es importante que sepamos que no son n sustitutivo de las cremas. La crema de protección sieeeempre debemos aplicarnosla.

      Seguiré tu consejo, sabes? Preguntaré a mi médico y el verano que viene las tomaré y os contaré si noto alguna diferencia :-). Pero siempre preguntando antesa mi especialista! ;-)

      Un beso, Ale!!

      1. pina zavaleta
        pina zavaleta at |

        Gracias por esta matavillosa informacoon que compartes. Gracias porque solo las personas que tenemos lupus podemos saber como nos sentimos.
        No es facil asimilar la idea, aun todavia me cuesta mucho, en especial xq siempre he sido la fuerte de la familia. Ya empeze mi tratamiento y se que tengo q buscar mas ayuda.
        Que Dios te bendiga y sigue siendo nuestra aliada.
        Pina
        Actualmente vivo en NY

      2. Nuria
        Nuria at |

        Hola Pina,

        Espero que hayas buscado ayuda porque te aseguro que todo es más fácil si no estás sola. Además, en NY hay muchísimos grupos!!! Así que no me cabe duda de que estarás bien acompañada, y no sólo por la familia :-).

        Seguimos siendo las fuertes, pero de vez en cuando necesitaremos un pequeño relevo. Noooo pasa nada ;-).

        Un abrazo enorme y espero que tu tratamiento vaya bien!

  5. Diana L.
    Diana L. at | | Reply

    Muchas gracias por tu información. A mi me acaban de detectar Lupus hace 3 dias, soy mexicana (Monterrey) y tengo 26 años. Me comento el doctor que lo que me afecto a los brotes (dolores horribles de articulaciones e inflamacion) fue una depilacion laser que me realice (apenas iba en la 2da sesion de 14 sesiones ajaja).
    Saludos y de nuevo MUCHAS GRACIAS! :)

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Auch, Diana, qué faena! Espero que al menos tengas menos pelillos y que te devolvieran el dinero!! Pero, sobre todo, espero que los dolores estén bajo control y tu lupus calmadito.

      Un abrazo!

  6. Celia
    Celia at | | Reply

    Hola! Tengo 22 años y hace 4 meses q me diagnosticaron lupus. Ya tengo asimilada mi enfermedad y la verdad esq me siento muy bien, he vuelto a mi rutina normal y me siento con mucha energía, sólo hay una cosa que me preocupa mucho, mi pelo… Hace 3 meses no para de caer y me cae ha mechones… A este paso en menos de un mes empezaré a tener calvas. No se a que se debe si a la cortisona (ahora tomo 15Mg), a la anemia q tuve cuando empezó todo hace 4 meses de la q ya estoy totalmnt recuperada o mismo lupus, me gustaría saber si esto es temporal o acabare perdiendo todo el pelo, me podéis ayudar?

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Vaya Celia, lo que cuentas es fantástico! No sabes lo que me alegra que hayas podido volver a tu rutina y la adaptación haya ido bien :-).

      El tema del pelo, por desgracia, poco puedo hacer para ayudarte salvo decirte lo típico: paciencia porque crecerá. La caída puede ser por la anemia (seguramente tuvo mucho que ver), por el mismo lupus (es un síntoma que aparece y desaparece según cómo estemos) y algo a los cortos, aunque tienes dosis relativamente baja…

      Lo importante es que mientras no tengas cicatrices en las calaítas volverá a crecer. Eso es mejor comentarlo con los dermatólogos porque son los que más saben, vale?

      También puedes optar por las típicas pastillas de caída de pelo en farmacia, pero son muy caras y, por experiencia propia y por lo que dice mi médico, es tirar el dinero. Sin embargo, a mucha gente le funciona el efecto placebo, así que queda a tu elección.

      Siento no poder ayudarte más… Un abrazo y ánimo. Sé los estragos psicológicos que provoca la caída del pelo… Si te sirve de ayuda, a mí me ha vuelto a crecer ;-).

    2. Tania
      Tania at | | Reply

      Holaaa.
      Es cierto que el cabello vuelve a crecer, pero mientras tanto yo usé pelucas, era divertido andar siempre impecablemente peinada y que todo mundo dijera que tenía un cabello y peinado hermosos, jaja! (ahora que no las uso es raro que me peine :P)

  7. Mary
    Mary at | | Reply

    Hola me llamo Maricela y me diagnosticaron Lupus desde mayo del 2010, ahí llevo mi enfermedad lo mejor posible con mis medicamentos (que son un montón prednisona, metotrexate, cloro quina, ácido folico, sulindaco y calcitriol) esos de cajón ósea diario, pero aún así no me dejo, en estos cuatro años he subido 20 kilos eso desanima terriblemente, pero bueno que le hago, lo que no puedo superar es que me ha dicho mi médico que no debo seguir pintandome el pelo y en eso sí que no lo he obedecido imagínate!!! En esos días de dolor, depresión y los síntomas que se acumulen todavía desarreglada nooooo, no puedo por lo que te pido que todo lo que tengas hacerca del lupus y los tintes para el pelo me los proporciones a ver sí así me convenzo de que no debo pintarmelo, aunque te confieso que he subido tanto de peso que el arreglarme el pelo es lo único que me anima para no sentirme enferma, disfruto ir al salón y salir de ahí hecha una diva… Muñeca gracias por tu página que ha sido de gran ayuda para mi, sí tengo alguna dudita corro a buscar aquí para estar informada, gracias por todo.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Jajaja Mary dí que sí! Lo que está claro es que hay pequeñas cosas que nos llenan más que un día de reyes… Sabes? Cuando estaba con pelo de ratilla (o sea, medio calva) nunca me secaba el pelo con secador ni me tocaba apenas el pelo… Todo por miedo a que se cayera más! Y al final ese descuido hacía que me viera fea con esos pelos!!! Seguro que si hubiera “perdido” un poco más de pelo y hubiera hecho algo me hubiera sentido mejor…

      La verdad, yo lo hablaría con mi médico, sabes? Dile esto mismo que me has dicho a mí, a ver qué te dice… El ánimo no cura, pero vaya si nos ayuda! Así que dile al médico “el verme como una diva hace que lleve mejor mis 20kilitos de cortis, así que porfaaaaaa dejameeeeeeee” y le pones carita tierna jajaja. Es lo que yo hago con mi médico :p.

      No siempre funciona, pero por intentarlo no perdemos nada! Hija mía, te mandaría mil estudios (que seguro que encontramos), pero si el médico dice que no es que no y no hay estudio que lo haga cambiar de opinión… Pero a lo mejor una charlita y que vea que sería un tratamiento para tu estado de ánimo… Eso a lo mejor funciona! ;-)

      Un beso y a ponerse guapas!!!

  8. Nadia
    Nadia at | | Reply

    Hola me llamo nadia
    esta semana me diagnosticaron lupus les. La verdad estoy miy asustada por mi futuro te . Y ya eh pensado mucho en el suicidio solo tengo 20 de edad y no se que hacer algun consejo?

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Nadia,

      El diagnóstico puede caernos como un verdadero cubo de agua helada… Pero la vida no se acaba en el diagnóstico, ni con los dolores, miedos e incertidumbres que tendrás ahora mismo y que son normales. Ninguno sabemos cómo será nuestro futuro y debemos ir viviendo día a día para averiguarlo, tengamos lupus o no.

      El camino de una persona con lupus puede que en ocasiones sea diferente al de otra persona sana, pero no tiene por qué ser peor, sabes? Poco a poco, con tiempo y ayuda, irás conociendo mejor tu lupus y eso te permitirá perder el miedo, dejar a un lado las incertidumbres y continuar con tu vida.

      Yo también tuve pensamientos suicidas y aquí me tienes. Conozco la lucha interna que estás pasando y lo horrible que es… Pero sigue adelante, preciosa! Tienes toda una vida por delante y puede ser maravillosa. La mía lo es. No es la vida que tenía planeada, pero soy feliz y estoy bien. Tú también lo estarás, que no te quepa duda!

      El mejor consejo que te puedo dar es que sigas haciendo lo que haces: hablar! Apóyate en tu familia y dile a tu médico cómo te sientes cuando vayas a revisión, vale?

      Te dejo este artículo de la Asociación de lupus de Madrid (España) para que veas que la gente con lupus puede ser muuuy feliz. Todos los que ves en las fotos y los vídeos tienen lupus! Y mira cómo disfrutan de la vida :-).

      Un abrazo enorme y, para lo que necesites, aquí tienes un espacio en el que gritar! ;-)

      Nuria

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