Algunos más de mis remedios para el Lupus…

Hace tiempo os conté algunas de las cosas que hago para intentar controlar mi Lupus. Que si zumo de arándano, probióticos… Y hoy os quiero contar algunas cosillas más que espero os puedan ayudar :)

Fatiga y astenia

De todas las “lindezas” que me dan por el Lupus y la medicación, la astenia es la que más me desespera.

1-    Porque nadie entiende que el simple hecho de que ir a comprar el pan me deje sin fuerzas para el resto del día

2-    Porque mucha gente piensa que simplemente soy una vaga

3-    Porque es difícil hacer entender que ayer fui al cine, pero que hoy no puedo ni hacer la comida… Y no entienden que, aún así, la hago porque no tengo más remedio si no quiero morirme de hambre!

4-     Porque me quiero sentir útil y quiero poder salir hasta tarde sin tener que acabar en el hospital al día siguiente.

Ese cansancio que no me deja ni a la de tres! Da igual lo que haga, lo que descanse o lo que duerma. Sieeeeempre conmigo, mi fiel compañero (que no amigo)!

¿Qué he hecho para luchar contra esto?

1-    Jalea Real. Con y sin ginseng. El médico me dijo el mes pasado que no me hacía daño, pero que no arreglaría lo de la fatiga- Lo he dejado porque cuesta una pasta.

2-    Vitaminas. Más de lo mismo.

3-    Ejercicio. Esto sí que me ha ido bien, así que te lo recomiendo! Está científicamente demostrado que el ejercicio es lo mejor modo para luchar contra la fatiga. Siempre y cuando los dolores y demás te dejen, claro. Yo ahora no puedo, pero aún así procuro darme un paseo tan largo como me permitan mis piernas ;). Aunque a veces sean sólo 5 minutos… Es más que nada! ;)

Si decides hacer deporte, ve poco a poco… Para que así vayas viendo hasta dónde puedes llegar y dónde están tus límites :)

Y la natación es lo mejor que podemos hacer!!!

Insomnio

Antes que nada, me gustaría dejar muy muy claro que soy completamente anti- drogas! Bueeeno, sí, soy una pequeña drogadicta por culpa del Lupus y tomo mil pastillas al día para mantenerlo a raya.

Precisamente por eso intento por todos los medios evitar las pastillas que pueda. Y en ese grupo se incluyen las que sirven para dormir! Por mi parte, gran “NO” a los ansiolíticos.

De lo que sí soy adicta al 100% es de preguntar a mi médico SIEMPRE antes de tomar nada por mi cuenta. PREGUNTA SIEMPRE!!!! Lo que a mí me dejan tomar, a lo mejor a ti no te dejan!!! Cada lupus es diferente, ya sabes!

Así que para este problemilla también tiro de lo natural: la Pasiflora! Que podéis encontrar en forma líquida en herbolarios.

Está además la tila y demás. A vosotros quizá os sirvan! Yo últimamente la tomo para la ansiedad, que es mi nuevo trastorno (como si no tuviera ya pocos, ja), y me va bien.

También he probado la melatonina (en Farmacia), que es la sustancia natural que determina el ciclo sueño-vigilia  y me ha ido bien, aunque sólo la uso en situaciones de extrema necesidad y si fuera vosotros lo consultaría con vuestro médico porque a lo mejor él no os deja tomarla.

De todas formas, qué queréis que os diga. A mí lo que más me gusta es coger un buen libro y leer y leer. Estas pasadas Navidades me regalaron un ebook y estoy encantada de la vida! Para mí el mejor sueño es el que viene después de llorar o de leer. Obviamente, prefiero leer ;)

Migrañas

Aunque el paracetamol, Nolotil, etc están muy bien, yo prefiero dejarlos también para casos desesperados. Antes acudo a la cafeína. Sí sí, la cafeína!

Me lo dijeron las enfermeras el año pasado, cuando me hicieron una punción lumbar (una experiencia que no recomiendo a nadie…) y me fue muy bien. Eso sí, ya sabéis que abusar de la Coca-Cola y de las bebidas gaseosas en general no es bueno ;)

Caída del pelo

Aquí olvidé deciros una cosilla… Cuando os hablé de las extensiones, no os dije que estuve a un tris de ponérmelas! Pero al informarme (llamé a mil sitios) me dijeron que en mi caso no eran aconsejables porque al tener muy débil el pelo, el peso de las extensiones seguramente provocaría una catástrofe.

Así que no no a las extensiones.

Otra cosa es que una vez una peluquera me aconsejó que me fuera cambiando la raya de lado… No sé si vosotros lo notaréis, pero yo noto que la raya se me va haciendo más ancha conforme pasa el tiempo :(. Así que la peluquera me recomendó que cambiara la raya de lado de vez en cuando. Me veo algo rarilla, pero prefiero eso a la calvita incipiente…

Por otra parte, olvidé el tema de los complejos vitamínicos. Esto también lo probé- mi médico me dijo que daño no me harían, pero que eso no haría que el pelo creciera más fuerte (o que, simplemente creciera).

Los estuve tomando un tiempo largo, pero por temas económicos los dejé. No he notado diferencia entre tomarlos o no.

Ah bueno! Y el champú que uses, que sea lo más natural posible ;). Sin mucha “porquería” química, que ya bastantes químicos nos tomamos con las pastillas, no crees?

En cuanto al tema de los secadores/planchas y demás… Siempre nos dicen que no los usemos, a que sí? Yo hice caso a esto un tiempo, pero no me veía tan guapa, qué queréis que os diga! Y considero muy importante que nos sintamos guapos y bien… Porque lo que sentimos por dentro se ve por fuera! Así que con esto yo os recomiendo: haced lo que os haga más felices; lo que os haga sentir mejor.

Con una alimentación sana y variada, con mucha fruta y verdura, es más que suficiente para tener las vitaminas que necesitamos.

Los cardenales/moratones 

El otro día me preguntaron qué hago yo para quitármelos de encima… Claro claro, un moratón no molesta, no? Pero qué pasa cuando cuentas unos 20 en las piernas? Eso ya son palabras mayores, y os aseguro que no exagero.

Son moratones, unos más grandes y otros más pequeños; algunos se van con el tiempo y otros se te quedan para siempre a modo de “tatuaje”… ¿Sabéis que tuve uno en el muslo en forma de flecha durante más de un año? Sí sí… Menos mal que la flecha señalaba hacia abajo, que si no os imagináis las bromitas, no? jajaja. Aún lo tengo, pero ya casi no se ve :)

Más de una vez me han preguntado si es que me habían pegado y puff… ya os imagináis lo mal que te deja una pregunta así… Así que suelo salir tapadita para evitar miradas, juicios y preguntas que no me agradan. De todas formas, con el tema de mi fotosensibilidad es lo que tengo que hacer!

Ay, con lo que me gustaba a mí salir bien guapa y sexy, que traía a mi padre de cabeza! :p Ahora le digo que hice bien en aprovechar cuando podía, jaja. Pero bueno, igual de mona que voy con mi falda larga, no? Gracias a Dios hoy día tenemos muchas opciones!

Me dijeron que me diera masajes porque los moratones son una acumulación de sangre que se produce al romperse un pequeño capilar y “desparramarse” la sangre por ahí. Entonces, al darnos el masaje, como que dispersamos la sangre y acaba absorbiéndola el cuerpo. Si cierto o no, no lo sé, pero lo que sí sé es que un masaje no hace daño :)

Peeeero el masaje por sí sólo no hizo nada! Así que luego me recomendaron Arnidol, que últimamente lo he visto anunciado en la tele. Es natural, compuesto por árnica, una planta cuyos usos medicinales van dirigidos al tratamiento de dolores musculares, cardenales, etc. Lo podéis encontrar en farmacias y parafarmacias, en barrita y spray (el spray yo lo uso para los dolores musculares).

Y, ya os digo, el cardenal de la flecha disminuyó mucho al año de darme un masaje con Arnidol caaaada día dos veces. Hay que ser constante y es un latazo, pero prefiero eso al tatuaje de flecha!

Estrías, piel de naranja…

Como suelo decir, los que tomamos corticoides andamos “menguando” cada dos por tres… Que si ahora engordo 20 kilos, que si luego los pierdo de golpe en un mes… Que si ahora de nuevo engordo… En fin, el ciclo de las mareas se queda corto a nuestro lado!

Y claro, la piel, al estirarse y volver a su estado normal cada dos por tres, sufre. Se deforma y aparecen las estrías y la piel pierde elasticidad :(

La verdad, nunca he creído que las cremas antiestrías fueran algo de verdad, pero yo lo intento! Pierdo sólo dinero (bueno, es mucho, pero bueno… El coste de la desesperación!).

Pero es que, oye, creo que funcionan! Porque no tengo muchas estrías :). Sólo las que me salieron cuando no me echaba nada. Y oye, todo firme y en su sitio jaja.

Aquí también he probado de TODO! Pero me quedo finalmente con la marca Trofolastin, de Novartis.

La piel de naranja… Puff imposible… Sólo me doy masajes con la esperanza de que algo haga! Porque probé el Somatoline y sí, notabas como que te quemaba, no? Peeeero lo dejé porque me dejaba la cama llena de pizquitas y tampoco notaba yo nada, la verdad, y era caro!

Un buen masaje cada día por toda la pierna es lo que hago. Que, además, es muy bueno para la circulación! Ya os diré qué tal evoluciono!

Cremas Autobronceadoras

Ojo con esto porque hay gente a la que se lo prohíben! Que es una tontería? Puede parecerlo, pero ya veis que no lo es! Puesto que el Lupus es una enfermedad desconocida aún, los médicos no saben muy bien cómo reaccionaremos ante distintas cosas…

Tened en cuenta que nuestro sistema inmune puede reaccionar ante CUALQUIER cosa que penetre en nuestro organismo! Por lo tanto, una simple crema absorbida por la piel puede ocasionar una reacción y un pequeño brote.

Tened cuidado, ok? Y si empezáis a usarlas, estad atentos a cualquier síntoma de empeoramiento porque puede ser de la crema. Si notáis algo, dejad la crema de inmediato.

A mí, por ejemplo, sí que me dejan… Así que, para aquellos que puedan, les dejo esto.

He probado, como en todo, DE TODO! En crema, en spray y en toallitas… Y es que todo me dejaba como una jirafa!!! Con esas manchas… Esos “roales”!!! Puff… Teníais que verme luego para quitarme las manchas… Hasta con estropajo! No os exagero :p

Al final, por fin! Encontré la crema perfecta: Dove Summer Glow Piel Dorada. A mí me deja un color bastante natural y os aseguro que es “anti torpes”! Porque yo soy lo más torpe del mundo y nunca he tenido problema.

Me la echo sólo en las piernas porque es lo que más feucho me veo. Además, un poco de color me disimula la piel de naranja :). Y no, no se queda feo ni voy cantosa por llevar sólo las piernas con un poco de color porque es discreto. Lo justo y necesario! :)

Lo que sí os digo es que me deja la toalla de ducha (blanca) un poco marronceja, por lo que a lo mejor os mancha la ropa un poco. Yo me la echo por las noches y nunca me ha manchado la ropa, la verdad. Pero ahí os dejo el aviso por si las moscas ;)

Tintes para el pelo

La pregunta es: “Si tengo Lupus, ¿puedo ponerme un tinte?”

La respuesta es que NO. ¿Por qué? Por los componentes que tienen, que hacen reaccionar al sistema inmune. Esto es lo que me han dicho mis médicos siempre, ya que yo los tengo prohibidos.

Sin embargo, he encontrado un estudio en el que no encontraron reacciones adversas en pacientes de LES y lupus discoide con el uso de tintes para el pelo.

Conclusión: pregunta a tu médico y hazle caso! Yo seguiré sin hacerme nada en el pelo hasta que mi médico no me dé permiso ;).

Tatuajes

De nuevo, un gran NO a los tatuajes si tienes Lupus, al menos en mi caso! Y también con su lógica.

Primero: riesgo de infecciones que hay en esos sitios (hepatitis brrr qué miedo!)… Por nuestro lupus algunos cicatrizamos más lentamente… Etc.,  etc.,  etc.

Segundo: tinta en la piel? Sustancia extraña en nuestro cuerpo a la que el sistema inmune puede reaccionar… No quiero averiguar qué pasaría, la verdad.

Si bien es cierto que hay muchas personas con lupus que tienen tatuajes, hay médico que no nos los permiten. Todo depende del médico y del paciente, por supuesto. Y, aparte de todo, está el hecho de que siempre podemos hacer lo que nos dé la santa gana, cada uno sabiendo que es único responsable de su salud.

En relación a los tatuajes temporales, que se hacen con una tinta natural llamada Henna, os digo lo mismo: preguntad al médico (es lo que yo haría, vaya). Lo que sí os digo es que tengáis mucho cuidado con estos tatuajes porque la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) advierte que hay un tipo de henna que es dañina y que contiene sustancias que están prohibidas para su uso en la piel.

La henna natural, que es de un color marrón verdoso, no es dañina. Sin embargo, la henna negra, que se obtiene añadiendo unos componentes a la henna natural para que el tatuaje sea más duradero, sí que puede causar daños. Os dejo el enlace de la advertencia para que lo leáis vosotros mismos ;-):

http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/cosmeticosHigiene/2008/NI-riesgos-henna_julio-2008.htm

Las dichosas manchitas…

Otro tema duro para las mujeres (no sé si para los hombres, la verdad!), junto con la alopecia… Lo peor es que es algo que a los médicos no les preocupa tanto como a nosotros porque, decidme, ¿qué médico se va a preocupar por unas manchitas de nada cuando tienes otros tantos síntomas más graves? Y no me refiero a las alitas de mariposa, ojo! Sino a las manchas marroncejas ésas que nos salen… Sobre todo las del bigotillo :(

Tras ponerme un poco pesada, mi dermatóloga me recetó una crema que se llama Pigmentasa. Mi cuñada (la farmacéutica) me prohibió ponérmela porque por lo visto tiene una sustancia, la Hidroquinona, que es cancerígena. No sé hasta qué punto eso está demostrado, peeeeero dejé de echármela, que ya bastante tengo con lo que tengo.

En su lugar me recomendó Melascreen, de Ducray, y estoy muy contenta. Os aseguro que los cambios se notan!!! Ojo de no echársela al salir a la calle porque empeoraría las cosas!!! Yo me la echo sólo por la noche y con eso es suficiente porque, como pone en el prospecto, con esta crema no nos puede dar el sol porque nos saldrían más manchas.

Otra advertencia: sabe a rayos (no es que me dedique a comer crema en mis ratos libres, pero mi novio se la lleva sin querer cuando me da un beso).

También probé la crema despigmentante de La Roche Posay (Mela- D), aunque con ésta no noté ningún cambio.

Ojo, que Ducray tiene 2 Melascreen, ok? Una con protección solar y la otra (la que yo uso) que no la tiene. Por lo visto la que viene con protección es muy densa, de ésas que te dejan la cara blanca, así que no la he probado.

Aprovechando que hablamos de manchitas, os voy a contar también cómo me las ingenio para cubrirlas! Las manchitas, las ojeras de zombi que tengo por la fatiga y las dichosas alitas de mariposa (estoy cansaaaaada de la bromita de “estás como Heidi” Heidi Heidi… Me sale Heidi por las orejas!!! :p)

Os lo pongo por marcas. Lo siento por los hombres, que supongo que esto no les interesará mucho!

Ah bueno! Antes de nada, el tema del maquillaje! He ido a unas cuantas veces a que me maquillen y sabéis qué pasa siempre? Que me ponen kilos y kilos hasta que tapan completamente las alitas de mariposa… A eso yo digo NO! No lo hagáis porque quedáis horribles, como puertas! Y con el maquillaje debemos disimular y no tapar, ok? ;)

De todas formas, tranquilas, que con los productos que tenéis más abajo os aseguro que cubriréis toda imperfección sin parecer puertas ;)

Y recordad siempre echaros una buena crema para el sol antes del maquillaje y dejad unos minutos para que la piel la absorba!!!

La Roche Posay

Toleriane Pincel Corrector. Lo uso para las ojeras. Es pincel, con lo que lo podéis llevar en cualquier bolso. Disponible en Amarillo, Verde, Beige Claro u oscuro. Os aseguro que con esto será como si no tuvierais ojeras! :)

Toleriane Maquillaje Compacto en Crema, con factor de protección 25 y varias tonalidades. A mí no me queda tan natural como la base que uso normalmente, pero lo importante es que esté bien protegida del sol, no? Así que ande yo caliente, ríase la gente :p :) Y también lo tenéis líquido!

                   

En maquillajes compactos también he probado Couvrance maquillaje compacto oil-free, de AVÈNE. Tiene una mayor protección (SPF 30), pero me gusta más el color del Toleriane.

Laboratorios Vichy

Dermablend Fond de Tent Correcteur (corrector líquido). Da igual lo que tengáis en la cara, os aseguro que esto os lo tapa. Os lo digo yo, que he sido un caso crítico de alas de mariposa (enseñan fotos mías en todos los congresos de Lupus, con eso os lo digo todo, je). En varios tonos, pero SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.

Dermablend Ultra-Correcteur Teint Stick Crème. Lo mismo que antes, pero en barra. SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.

De todas formas yo no me fío mucho de la protección en cosméticos, por lo que siempre uso una crema de factor total como Dios manda y sobre eso (dejando un rato para que se absorba) ya me echo la base y lo que necesite.

Y al final del día, me lavo la cara con un gel syndet (sin jabón) para pieles sensibles, no uso tónico ni exfoliante para no cargarme la capa protectora natural de la piel (que se llama capa hidrolipídica) y luego me doy crema hidratante con un poquito de protección para estar por casa porque, total, tampoco me molesta porque de todas formas me echo crema.

Ahora mismo el syndet que uso es Sensifluid, de Aderma, por si a alguien le interesa.

Por último, deciros que aquí os he puesto lo que más uso y con lo que estoy más contenta, pero he probado mil cosas más! Así que si tenéis por ahí alguna pregunta de algún producto, decídmelo porque a lo mejor lo he probado.

Os aseguro que me he dejado más de un sueldo en cremas y demás y que las de la farmacia dan palmas con las orejas cada vez que me ven llegar :p. Son todos productos que no son baratos, pero es que con la piel sensible no me puedo echar cualquier cosa!

Como siempre, recordaros que SIEMPRE consultéis con el médico!!!

Para cualquier cosa: tulupus.milupus@gmail.com

Fuentes:

- Estudio: “Efecto del uso de tintes para el pelo en pacientes de LES y lupus discoide” (Inglés)

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Remedios para combatir el Lupus

- Prepara tu visita al médico

134 thoughts on “Algunos más de mis remedios para el Lupus…

  1. hola q tal me llamo Patricia, y pues justo ahorita me siento muy deprimida poque vi manchada mi cara, tengo 29 años y me diagnisticaron el lupus en el 2011 justo meses antes de casarme, bueno ahora tengo un bb de 2 añitos, y la verdad aun no me acostumbro a esta enfermedad, ayer tuve pues una recaida con un dolor de cabeza fatal, el cual felizmednte pude controlarlo con ayuda de mi tia, pero hoy al ver mi rostro manchado me deprimi y empeze pues a buscar e informarme sobre eso y di con tu pagina y pues me gusto mucho espero pueda recibir mas consejos de tu parte no solo para mi sino para todas las persona que tiene ls misma enfermedad y pueden comprender como nos sentimos…. muchad gracias.

    • Hola Patricia,

      El mejor consejo que nadie te podrá dar si te han salido las alitas de mariposa es que vayas al médico. Es una señal, sabes? Uno de los síntomas que nos dicen que tenemos que ir a que nos vean. Seguro que tu médico te da alguna crema o medicación y esas alitas se te van ;-).

      Un abrazo y me alegra haber podido ayudarte!

  2. Gracias Por su articulo y sus consejos, para mi fueron de gran ayuda, hoy adquirí muchos conocimientos sobre esta enfermedad que me fue diagnosticada hace poco tiempo

    • Me alegra haber podido ayudarte, Rosa :-). No olvides preguntar cualquier duda a tu especialista!!!

      Un abrazo y espero que lleves bien el diagnóstico. Recuerda que cada lupus es distinto y que el tiempo y nuestro médico son los mejores aliados a la hora de cuidarnos y aprender cómo es nuestro lupus! ;-)

  3. Hola, escribo porque estoy asustada… hace 2 dias me.diagnosticaron lupus y creo k no estoy preparada… despues de varias pruebas y de varios.meses me.lo han diagnosticado y la verdad que nose como coger al toro por.los cuernos… tengo 22 años y tener una enfermedad me da miedo sinceramente… mañana me hacen una biopsia para analizar las.manchas estas k estan ursurpando mi cuerpo… nose k maquillaje usar para que no se.note esta marca de.la cara..?? Nose como trankilizarme ante esto… se k esta controlado y que no se cura… pero mi trabajo es tremadamente estresante… y nose si voy a poder controlarlo ya que estando las cosas.como estan es dificil… no conozco a nadie que tenga esta enfermedad.para que.me pueda guiar (en como pensar..en como “asimilarlo”) te agradeceria algun consejo. Gracias

    • ¿De dónde eres, Sara? Contacta con la asociación de tu ciudad. Ellos te podrán dar buena información y te harán sentir más tranquila ante el diagnóstico.

      Nadie está preparado cuando le diagnostican una enfermedad, preciosa, y todos lloramos, nos hacemos las mismas preguntas y tenemos miedo e inseguridad. Aceptar el diagnóstico es un camino lento, así que tómate tu tiempo, pide ayuda (como ahora, bravo!) y no lo pases sola. Si tienes familia o una pareja, habla. Es más fácil adaptarse al lupus con ayuda y con la tranquilidad de saber que podemos desahogarnos cuando nos haga falta.

      Si te hace falta llorar y patalear, hazlo!!! Porque todos lo hacemos. Todos! Es saludable y necesario y para nada significa que has fracasado o que no podrás hacerlo. Te lo dice una que llora! :-)

      En cuanto al maquillaje… En este artículo en el que comentas yo he puesto los que mejor me han cubierto las lesiones… Espero que a ti también te sirvan.

      Un abrazo y ya sabes que cuando te haga falta gritar tienes aquí un espacio en el que se te escucha y se te comprende. Date tiempo para ver cómo van las cosas y pauta todas las preguntas que tengas para hacerlas a tu especialista, vale? Es el mejor consejo que nadie te podrá dar!!! Pregúntale tu duda sobre el trabajo, el estrés (que es malo para el lupus, por cierto), sobre la asociación… sobre todo lo que dudes!!! Y recuerda siempre que no hay pregunta tonta cuando se trata de salud!!!

  4. Muchas gracias por tu información. A mi me acaban de detectar Lupus hace 3 dias, soy mexicana (Monterrey) y tengo 26 años. Me comento el doctor que lo que me afecto a los brotes (dolores horribles de articulaciones e inflamacion) fue una depilacion laser que me realice (apenas iba en la 2da sesion de 14 sesiones ajaja).
    Saludos y de nuevo MUCHAS GRACIAS! :)

  5. Hola! Tengo 22 años y hace 4 meses q me diagnosticaron lupus. Ya tengo asimilada mi enfermedad y la verdad esq me siento muy bien, he vuelto a mi rutina normal y me siento con mucha energía, sólo hay una cosa que me preocupa mucho, mi pelo… Hace 3 meses no para de caer y me cae ha mechones… A este paso en menos de un mes empezaré a tener calvas. No se a que se debe si a la cortisona (ahora tomo 15Mg), a la anemia q tuve cuando empezó todo hace 4 meses de la q ya estoy totalmnt recuperada o mismo lupus, me gustaría saber si esto es temporal o acabare perdiendo todo el pelo, me podéis ayudar?

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