Algunos más de mis remedios para el Lupus…

Hace tiempo os conté algunas de las cosas que hago para intentar controlar mi Lupus. Que si zumo de arándano, probióticos… Y hoy os quiero contar algunas cosillas más que espero os puedan ayudar :)

Fatiga y astenia

De todas las “lindezas” que me dan por el Lupus y la medicación, la astenia es la que más me desespera.

1-    Porque nadie entiende que el simple hecho de que ir a comprar el pan me deje sin fuerzas para el resto del día

2-    Porque mucha gente piensa que simplemente soy una vaga

3-    Porque es difícil hacer entender que ayer fui al cine, pero que hoy no puedo ni hacer la comida… Y no entienden que, aún así, la hago porque no tengo más remedio si no quiero morirme de hambre!

4-     Porque me quiero sentir útil y quiero poder salir hasta tarde sin tener que acabar en el hospital al día siguiente.

Ese cansancio que no me deja ni a la de tres! Da igual lo que haga, lo que descanse o lo que duerma. Sieeeeempre conmigo, mi fiel compañero (que no amigo)!

¿Qué he hecho para luchar contra esto?

1-    Jalea Real. Con y sin ginseng. El médico me dijo el mes pasado que no me hacía daño, pero que no arreglaría lo de la fatiga- Lo he dejado porque cuesta una pasta.

2-    Vitaminas. Más de lo mismo.

3-    Ejercicio. Esto sí que me ha ido bien, así que te lo recomiendo! Está científicamente demostrado que el ejercicio es lo mejor modo para luchar contra la fatiga. Siempre y cuando los dolores y demás te dejen, claro. Yo ahora no puedo, pero aún así procuro darme un paseo tan largo como me permitan mis piernas ;). Aunque a veces sean sólo 5 minutos… Es más que nada! ;)

Si decides hacer deporte, ve poco a poco… Para que así vayas viendo hasta dónde puedes llegar y dónde están tus límites :)

Y la natación es lo mejor que podemos hacer!!!

Insomnio

Antes que nada, me gustaría dejar muy muy claro que soy completamente anti- drogas! Bueeeno, sí, soy una pequeña drogadicta por culpa del Lupus y tomo mil pastillas al día para mantenerlo a raya.

Precisamente por eso intento por todos los medios evitar las pastillas que pueda. Y en ese grupo se incluyen las que sirven para dormir! Por mi parte, gran “NO” a los ansiolíticos.

De lo que sí soy adicta al 100% es de preguntar a mi médico SIEMPRE antes de tomar nada por mi cuenta. PREGUNTA SIEMPRE!!!! Lo que a mí me dejan tomar, a lo mejor a ti no te dejan!!! Cada lupus es diferente, ya sabes!

Así que para este problemilla también tiro de lo natural: la Pasiflora! Que podéis encontrar en forma líquida en herbolarios.

Está además la tila y demás. A vosotros quizá os sirvan! Yo últimamente la tomo para la ansiedad, que es mi nuevo trastorno (como si no tuviera ya pocos, ja), y me va bien.

También he probado la melatonina (en Farmacia), que es la sustancia natural que determina el ciclo sueño-vigilia  y me ha ido bien, aunque sólo la uso en situaciones de extrema necesidad y si fuera vosotros lo consultaría con vuestro médico porque a lo mejor él no os deja tomarla.

De todas formas, qué queréis que os diga. A mí lo que más me gusta es coger un buen libro y leer y leer. Estas pasadas Navidades me regalaron un ebook y estoy encantada de la vida! Para mí el mejor sueño es el que viene después de llorar o de leer. Obviamente, prefiero leer ;)

Migrañas

Aunque el paracetamol, Nolotil, etc están muy bien, yo prefiero dejarlos también para casos desesperados. Antes acudo a la cafeína. Sí sí, la cafeína!

Me lo dijeron las enfermeras el año pasado, cuando me hicieron una punción lumbar (una experiencia que no recomiendo a nadie…) y me fue muy bien. Eso sí, ya sabéis que abusar de la Coca-Cola y de las bebidas gaseosas en general no es bueno ;)

Caída del pelo

Aquí olvidé deciros una cosilla… Cuando os hablé de las extensiones, no os dije que estuve a un tris de ponérmelas! Pero al informarme (llamé a mil sitios) me dijeron que en mi caso no eran aconsejables porque al tener muy débil el pelo, el peso de las extensiones seguramente provocaría una catástrofe.

Así que no no a las extensiones.

Otra cosa es que una vez una peluquera me aconsejó que me fuera cambiando la raya de lado… No sé si vosotros lo notaréis, pero yo noto que la raya se me va haciendo más ancha conforme pasa el tiempo :(. Así que la peluquera me recomendó que cambiara la raya de lado de vez en cuando. Me veo algo rarilla, pero prefiero eso a la calvita incipiente…

Por otra parte, olvidé el tema de los complejos vitamínicos. Esto también lo probé- mi médico me dijo que daño no me harían, pero que eso no haría que el pelo creciera más fuerte (o que, simplemente creciera).

Los estuve tomando un tiempo largo, pero por temas económicos los dejé. No he notado diferencia entre tomarlos o no.

Ah bueno! Y el champú que uses, que sea lo más natural posible ;). Sin mucha “porquería” química, que ya bastantes químicos nos tomamos con las pastillas, no crees?

En cuanto al tema de los secadores/planchas y demás… Siempre nos dicen que no los usemos, a que sí? Yo hice caso a esto un tiempo, pero no me veía tan guapa, qué queréis que os diga! Y considero muy importante que nos sintamos guapos y bien… Porque lo que sentimos por dentro se ve por fuera! Así que con esto yo os recomiendo: haced lo que os haga más felices; lo que os haga sentir mejor.

Con una alimentación sana y variada, con mucha fruta y verdura, es más que suficiente para tener las vitaminas que necesitamos.

Los cardenales/moratones 

El otro día me preguntaron qué hago yo para quitármelos de encima… Claro claro, un moratón no molesta, no? Pero qué pasa cuando cuentas unos 20 en las piernas? Eso ya son palabras mayores, y os aseguro que no exagero.

Son moratones, unos más grandes y otros más pequeños; algunos se van con el tiempo y otros se te quedan para siempre a modo de “tatuaje”… ¿Sabéis que tuve uno en el muslo en forma de flecha durante más de un año? Sí sí… Menos mal que la flecha señalaba hacia abajo, que si no os imagináis las bromitas, no? jajaja. Aún lo tengo, pero ya casi no se ve :)

Más de una vez me han preguntado si es que me habían pegado y puff… ya os imagináis lo mal que te deja una pregunta así… Así que suelo salir tapadita para evitar miradas, juicios y preguntas que no me agradan. De todas formas, con el tema de mi fotosensibilidad es lo que tengo que hacer!

Ay, con lo que me gustaba a mí salir bien guapa y sexy, que traía a mi padre de cabeza! :p Ahora le digo que hice bien en aprovechar cuando podía, jaja. Pero bueno, igual de mona que voy con mi falda larga, no? Gracias a Dios hoy día tenemos muchas opciones!

Me dijeron que me diera masajes porque los moratones son una acumulación de sangre que se produce al romperse un pequeño capilar y “desparramarse” la sangre por ahí. Entonces, al darnos el masaje, como que dispersamos la sangre y acaba absorbiéndola el cuerpo. Si cierto o no, no lo sé, pero lo que sí sé es que un masaje no hace daño :)

Peeeero el masaje por sí sólo no hizo nada! Así que luego me recomendaron Arnidol, que últimamente lo he visto anunciado en la tele. Es natural, compuesto por árnica, una planta cuyos usos medicinales van dirigidos al tratamiento de dolores musculares, cardenales, etc. Lo podéis encontrar en farmacias y parafarmacias, en barrita y spray (el spray yo lo uso para los dolores musculares).

Y, ya os digo, el cardenal de la flecha disminuyó mucho al año de darme un masaje con Arnidol caaaada día dos veces. Hay que ser constante y es un latazo, pero prefiero eso al tatuaje de flecha!

Estrías, piel de naranja…

Como suelo decir, los que tomamos corticoides andamos “menguando” cada dos por tres… Que si ahora engordo 20 kilos, que si luego los pierdo de golpe en un mes… Que si ahora de nuevo engordo… En fin, el ciclo de las mareas se queda corto a nuestro lado!

Y claro, la piel, al estirarse y volver a su estado normal cada dos por tres, sufre. Se deforma y aparecen las estrías y la piel pierde elasticidad :(

La verdad, nunca he creído que las cremas antiestrías fueran algo de verdad, pero yo lo intento! Pierdo sólo dinero (bueno, es mucho, pero bueno… El coste de la desesperación!).

Pero es que, oye, creo que funcionan! Porque no tengo muchas estrías :). Sólo las que me salieron cuando no me echaba nada. Y oye, todo firme y en su sitio jaja.

Aquí también he probado de TODO! Pero me quedo finalmente con la marca Trofolastin, de Novartis.

La piel de naranja… Puff imposible… Sólo me doy masajes con la esperanza de que algo haga! Porque probé el Somatoline y sí, notabas como que te quemaba, no? Peeeero lo dejé porque me dejaba la cama llena de pizquitas y tampoco notaba yo nada, la verdad, y era caro!

Un buen masaje cada día por toda la pierna es lo que hago. Que, además, es muy bueno para la circulación! Ya os diré qué tal evoluciono!

Cremas Autobronceadoras

Ojo con esto porque hay gente a la que se lo prohíben! Que es una tontería? Puede parecerlo, pero ya veis que no lo es! Puesto que el Lupus es una enfermedad desconocida aún, los médicos no saben muy bien cómo reaccionaremos ante distintas cosas…

Tened en cuenta que nuestro sistema inmune puede reaccionar ante CUALQUIER cosa que penetre en nuestro organismo! Por lo tanto, una simple crema absorbida por la piel puede ocasionar una reacción y un pequeño brote.

Tened cuidado, ok? Y si empezáis a usarlas, estad atentos a cualquier síntoma de empeoramiento porque puede ser de la crema. Si notáis algo, dejad la crema de inmediato.

A mí, por ejemplo, sí que me dejan… Así que, para aquellos que puedan, les dejo esto.

He probado, como en todo, DE TODO! En crema, en spray y en toallitas… Y es que todo me dejaba como una jirafa!!! Con esas manchas… Esos “roales”!!! Puff… Teníais que verme luego para quitarme las manchas… Hasta con estropajo! No os exagero :p

Al final, por fin! Encontré la crema perfecta: Dove Summer Glow Piel Dorada. A mí me deja un color bastante natural y os aseguro que es “anti torpes”! Porque yo soy lo más torpe del mundo y nunca he tenido problema.

Me la echo sólo en las piernas porque es lo que más feucho me veo. Además, un poco de color me disimula la piel de naranja :). Y no, no se queda feo ni voy cantosa por llevar sólo las piernas con un poco de color porque es discreto. Lo justo y necesario! :)

Lo que sí os digo es que me deja la toalla de ducha (blanca) un poco marronceja, por lo que a lo mejor os mancha la ropa un poco. Yo me la echo por las noches y nunca me ha manchado la ropa, la verdad. Pero ahí os dejo el aviso por si las moscas ;)

Tintes para el pelo

La pregunta es: “Si tengo Lupus, ¿puedo ponerme un tinte?”

La respuesta es que NO. ¿Por qué? Por los componentes que tienen, que hacen reaccionar al sistema inmune. Esto es lo que me han dicho mis médicos siempre, ya que yo los tengo prohibidos.

Sin embargo, he encontrado un estudio en el que no encontraron reacciones adversas en pacientes de LES y lupus discoide con el uso de tintes para el pelo.

Conclusión: pregunta a tu médico y hazle caso! Yo seguiré sin hacerme nada en el pelo hasta que mi médico no me dé permiso ;).

Tatuajes

De nuevo, un gran NO a los tatuajes si tienes Lupus, al menos en mi caso! Y también con su lógica.

Primero: riesgo de infecciones que hay en esos sitios (hepatitis brrr qué miedo!)… Por nuestro lupus algunos cicatrizamos más lentamente… Etc.,  etc.,  etc.

Segundo: tinta en la piel? Sustancia extraña en nuestro cuerpo a la que el sistema inmune puede reaccionar… No quiero averiguar qué pasaría, la verdad.

Si bien es cierto que hay muchas personas con lupus que tienen tatuajes, hay médico que no nos los permiten. Todo depende del médico y del paciente, por supuesto. Y, aparte de todo, está el hecho de que siempre podemos hacer lo que nos dé la santa gana, cada uno sabiendo que es único responsable de su salud.

En relación a los tatuajes temporales, que se hacen con una tinta natural llamada Henna, os digo lo mismo: preguntad al médico (es lo que yo haría, vaya). Lo que sí os digo es que tengáis mucho cuidado con estos tatuajes porque la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) advierte que hay un tipo de henna que es dañina y que contiene sustancias que están prohibidas para su uso en la piel.

La henna natural, que es de un color marrón verdoso, no es dañina. Sin embargo, la henna negra, que se obtiene añadiendo unos componentes a la henna natural para que el tatuaje sea más duradero, sí que puede causar daños. Os dejo el enlace de la advertencia para que lo leáis vosotros mismos ;-):

http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/cosmeticosHigiene/2008/NI-riesgos-henna_julio-2008.htm

Las dichosas manchitas…

Otro tema duro para las mujeres (no sé si para los hombres, la verdad!), junto con la alopecia… Lo peor es que es algo que a los médicos no les preocupa tanto como a nosotros porque, decidme, ¿qué médico se va a preocupar por unas manchitas de nada cuando tienes otros tantos síntomas más graves? Y no me refiero a las alitas de mariposa, ojo! Sino a las manchas marroncejas ésas que nos salen… Sobre todo las del bigotillo :(

Tras ponerme un poco pesada, mi dermatóloga me recetó una crema que se llama Pigmentasa. Mi cuñada (la farmacéutica) me prohibió ponérmela porque por lo visto tiene una sustancia, la Hidroquinona, que es cancerígena. No sé hasta qué punto eso está demostrado, peeeeero dejé de echármela, que ya bastante tengo con lo que tengo.

En su lugar me recomendó Melascreen, de Ducray, y estoy muy contenta. Os aseguro que los cambios se notan!!! Ojo de no echársela al salir a la calle porque empeoraría las cosas!!! Yo me la echo sólo por la noche y con eso es suficiente porque, como pone en el prospecto, con esta crema no nos puede dar el sol porque nos saldrían más manchas.

Otra advertencia: sabe a rayos (no es que me dedique a comer crema en mis ratos libres, pero mi novio se la lleva sin querer cuando me da un beso).

También probé la crema despigmentante de La Roche Posay (Mela- D), aunque con ésta no noté ningún cambio.

Ojo, que Ducray tiene 2 Melascreen, ok? Una con protección solar y la otra (la que yo uso) que no la tiene. Por lo visto la que viene con protección es muy densa, de ésas que te dejan la cara blanca, así que no la he probado.

Aprovechando que hablamos de manchitas, os voy a contar también cómo me las ingenio para cubrirlas! Las manchitas, las ojeras de zombi que tengo por la fatiga y las dichosas alitas de mariposa (estoy cansaaaaada de la bromita de “estás como Heidi” Heidi Heidi… Me sale Heidi por las orejas!!! :p)

Os lo pongo por marcas. Lo siento por los hombres, que supongo que esto no les interesará mucho!

Ah bueno! Antes de nada, el tema del maquillaje! He ido a unas cuantas veces a que me maquillen y sabéis qué pasa siempre? Que me ponen kilos y kilos hasta que tapan completamente las alitas de mariposa… A eso yo digo NO! No lo hagáis porque quedáis horribles, como puertas! Y con el maquillaje debemos disimular y no tapar, ok? ;)

De todas formas, tranquilas, que con los productos que tenéis más abajo os aseguro que cubriréis toda imperfección sin parecer puertas ;)

Y recordad siempre echaros una buena crema para el sol antes del maquillaje y dejad unos minutos para que la piel la absorba!!!

La Roche Posay

Toleriane Pincel Corrector. Lo uso para las ojeras. Es pincel, con lo que lo podéis llevar en cualquier bolso. Disponible en Amarillo, Verde, Beige Claro u oscuro. Os aseguro que con esto será como si no tuvierais ojeras! :)

Toleriane Maquillaje Compacto en Crema, con factor de protección 25 y varias tonalidades. A mí no me queda tan natural como la base que uso normalmente, pero lo importante es que esté bien protegida del sol, no? Así que ande yo caliente, ríase la gente :p :) Y también lo tenéis líquido!

                   

En maquillajes compactos también he probado Couvrance maquillaje compacto oil-free, de AVÈNE. Tiene una mayor protección (SPF 30), pero me gusta más el color del Toleriane.

Laboratorios Vichy

Dermablend Fond de Tent Correcteur (corrector líquido). Da igual lo que tengáis en la cara, os aseguro que esto os lo tapa. Os lo digo yo, que he sido un caso crítico de alas de mariposa (enseñan fotos mías en todos los congresos de Lupus, con eso os lo digo todo, je). En varios tonos, pero SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.

Dermablend Ultra-Correcteur Teint Stick Crème. Lo mismo que antes, pero en barra. SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.

De todas formas yo no me fío mucho de la protección en cosméticos, por lo que siempre uso una crema de factor total como Dios manda y sobre eso (dejando un rato para que se absorba) ya me echo la base y lo que necesite.

Y al final del día, me lavo la cara con un gel syndet (sin jabón) para pieles sensibles, no uso tónico ni exfoliante para no cargarme la capa protectora natural de la piel (que se llama capa hidrolipídica) y luego me doy crema hidratante con un poquito de protección para estar por casa porque, total, tampoco me molesta porque de todas formas me echo crema.

Ahora mismo el syndet que uso es Sensifluid, de Aderma, por si a alguien le interesa.

Por último, deciros que aquí os he puesto lo que más uso y con lo que estoy más contenta, pero he probado mil cosas más! Así que si tenéis por ahí alguna pregunta de algún producto, decídmelo porque a lo mejor lo he probado.

Os aseguro que me he dejado más de un sueldo en cremas y demás y que las de la farmacia dan palmas con las orejas cada vez que me ven llegar :p. Son todos productos que no son baratos, pero es que con la piel sensible no me puedo echar cualquier cosa!

Como siempre, recordaros que SIEMPRE consultéis con el médico!!!

Para cualquier cosa: tulupus.milupus@gmail.com

Fuentes:

- Estudio: “Efecto del uso de tintes para el pelo en pacientes de LES y lupus discoide” (Inglés)

Artículos relacionados:

Remedios para combatir el Lupus

- Prepara tu visita al médico

115 thoughts on “Algunos más de mis remedios para el Lupus…

  1. ¡Hola! Estoy de acuerdo con muchas de las cosas que dices, pero tengo algunos puntos para compartir: en cuanto a la caída del pelo, a mí el médico me recetó “copinal” para el déficit de zinc, q además sirve de protector de estómago y hasta ahora entraba en el seguro. Además, para épocas de mayor caída, mediobiotin (biotina) al menos 3 cajas (la 1º vez q lo probé, funcionó, ahora no me va tan bien).
    En cuanto al tinte, yo siempre he llevado mechas y a mí nunca me han dicho nada los médicos, se lo pregunté y me dijeron que daba igual, supongo q dependerá de casos. Ahora me las he quitado por aburrimiento y la verdad es q el pelo se ve mejor, pero yo me encuentro igual (me quedaba mejor más rubito, eso sí, ;) )
    No sabía lo de la cafeína para el dolor de cabeza, ¡gracias por el consejo! aunque si tomo cafeína (q debería por la tensión bajita) luego no puedo dormir, así q… ya veremos cómo lo hacemos!
    Para las manchas (ojeras, de sol, rojas); manchas rojas, corrector verde. Probaré el tapaojeras que sugieres. Probé el fond de tent de vichy y la verdad es q va muy bien.
    Yo suelo echarme el protector solar (gel heliocare) y luego mi maquillaje (uso uno de maxfactor que me encanta, muy clarito y q no hace efecto máscara) pero ya me olvidé de usar maquillaje+protector todo en uno, siempre me dan mal resultado.
    Para desmaquillar, toallitas desmaquillantes casi siempre (soy muy perezosa) y gel para la cara. Luego, una cremita hidratante q no pringue demasiado (las de l’oreal están bien y no se pasan de precio)
    La crema despigmentante, probaré también la que dices, pero yo sólo me la pongo en invierno, en verano aunq lleve protector solar no me fío demasiado. Además, en la farmacia me dieron para luego una hidratante que también aclaraba de piel (algo de cítricos, olía muy bien, pero no recuerdo el nombre!)
    Cómo tú dices, cuando me ven entrar en la farmacia me hacen la ola entre unas cosas y otras!
    Los morados ya los dejé x imposible hace tiempo… mis espinillas están completamente llenas de moraduras, y estar blanca no ayuda demasiado, pero no pasa nada, estamos de suerte! se llevan las faldas y los vestidos largos!
    Estoy contigo en lo de hacer deporte, cada uno como pueda, pero seguro q os sentireis mejor!
    Besos y buen finde!

    • Gracias por las aportaciones, Marisé! Yo tampoco me fío demasiado de los maquillajes con protección, la verdad. Además, tienen protección demasiado baja para mí! Anda que no nos tiramos tiempo en el baño, eh? Qué horror! Pero supongo que es el precio a pagar por estar medio decentes :p
      Besos y buen finde!

  2. Hola, mis trucos; para la ansiedad y el buen dormir, una tizana de tomillo (una pizca) media cucharadita de las de café. Para el cansancio; muchas vitaminas, porque nuestro cuerpo siempre inflamado en alguna parte las necesita en cantidad, las naturales son las mejores, ensalada de zanahoria rallada A, levadura de cerveza + ácido fólico a diario, una b12 inyectable cada tres meses (las inflamaciones en el sistema digestivo hacen que no aborvamos suficiente de la alimentación B, jugo de medio limón y media naranja en ayunas, diluido en agua (no queremos una gastritis) C, Calcio con vitamina D, Aceite de linaza o pepa de uva E. El árnica en homeopatía C-200 para una inflamación fuerte por tres días. Cúrcuma como antinflamatorio a diario, un gramo.

  3. para la caida del pelo head & shoulders, en pequeña cantidad, lo uso por más de veinte años; y tiene mucha lógica, los folículos se inflaman se infectan y se mueren; ese shampoo, aunque fuerte, a la larga es mucho mejor… claro que con tiroiditis ralea igual, pero mucho menos.

    • Gracias por tu aportación, Verobrain!

      Sólo espero que hayas consultado con tu médico todos estos remedios, ya que a veces las cosas que tomamos por nuestra cuenta pueden no ser buenas para nuestro lupus. Por eso es importante que preguntemos SIEMPRE antes de tomar cualquier cosa. Incluso si es natural.

      El ácido fólico, la vitamina B12 y el calcio deben ser recetados por el médico, ya que un exceso de los mismos pueden ser perjudiciales!!!!

      Igual con los complejos vitamínicos, ya que en su composición pueden tener algo que nos perjudique a la salud… En el blog ya tenemos un caso de esos, sabéis? Y es que hay que tener cuidado con lo que tomamos!!! Por muy tonto que parezca, preguntas SIEMPRE a vuestro médico antes de tomar nada!!!

      Los zumos y verduras son de lo más sano para todo, sí señor!!! ;)

      Gracias por leer y compartir!!! Un abrazo!

      • Tienes mucha razón; tengo la suerte de tener a la doctora en la habitación contigua!, por eso me permito mencionar todos los trucos que implican farmacia. La regla es; poco es remedio, mucho es veneno!

  4. Muy buenos consejos de maquillajes, hace una semana me diagnosticaron Lupus, tengo manchas rojas en la cara en forma de círculos, y esto me ayudara a taparlas un poquito .Mi Doctor me ha Dicho que ya n salga al sol sin protección, con ropa adecuada que tape mis partes inferiores, y con sombrero o sombrilla, la pregunta es ya n puedo salir al sol sin sombrero?? pero con protector solar mayor de 40?? es esa mi duda,el no me lo explico y también leí que los fluorescentes y hasta la pantalla de la computadora es perjudicial para nosotras.. que sabes de eso??

    • Hola Naty,
      Esos maquillajes me taparon las manchas, y te aseguro que pasé una época de manchas terribles!!! Probé mil cosas y nada lo tapaba :/. Pero estas cosillas hicieron el milagro ;).

      Te recomiendo que leas el artículo sobre la luz UV (pinchando ahí lo verás).

      Yo en verano procuro no salir a la calle de 11’30 a 19. Si salgo, es con crema de protección total, siempre cubierta con camisa y ropa para que no me dé el sol en el cuerpo y con una sombrilla (los gorros me dan calor). Y me renuevo la crema cada dos horas. Ten en cuenta que los rayos ultravioleta se reflejan en la superficie (el suelo). Como que rebotan, sabes? Por lo que es importante que aunque vayas con sombrero lleves crema solar.

      También es cierto lo que dices de los fluorescentes y las pantallas de PC… A algunos nos afecta y a otros no. No te agobies y ve viendo cómo te afecta, vale? Ante la duda, ponte crema y renuévala en la oficina. Y si ves que te sienta muy mal, lo que hace la gente es solicitar cobertores protectores… Esto último piénsalo bien, que no está el mundo laboral como para ir pidiendo estas cosas…

      Lee el artículo y me cuentas, si?

      Un beso!

    • Me alegra que te ayude, Yanaisy. Los médicos no suelen a veces prestar atención a unas incipientes alitas de mariposa, unos granitos o el hecho de que tengamos menos pelo, pero para nosotros es importante el aspecto físico, verdad? El hecho de vernos todas esas cosillas nos hace derrumbarnos a veces.
      Un abrazo!

  5. Soy nuevita en el diagnóstico pero no en los síntomas!! Me ayudan mucho tus sugerencias! Gracias! y más agradecida por tu buen humor! Etapa de aceptación y aprendizajes!!! Besos!

    • Hola Silvina!!!

      Me alegra que todo esto, y la actitud, te ayuden un poco. Espero que no te rindas y alcances pronto la aceptación. Es un proceso que puede llegar a ser largo, así que tómatelo con calma, y sobre todo, no estés sola. Por aquí ya sabes que tiene mucha gente que te comprende!!! :)

      ¿Has leído el artículo “Cómo aceptar el diagnóstico“?

      Un abrazo enorme y no dejes de mirar hacia adelante!!! Sigue contándonos tus progresos, vale? :)

      • Aceptación… viene en proceso: harté a preguntas a mis médicos, también leí un poco en internet, sobre investigaciones y páginas serias… foros NADAAAA!!!! Se lo conté a mis hijos de 11 y 8 años, que son mi única familia, no tengo a nadie más en el mundo; y ellos tampoco… Se lo conté a mis mejores amigos que son como mi familia, algunos comprenden y apoyan más, otros mantienen distancia. No los culpo, cada uno reacciona como puede. Pienso, comprendo que la vida que tenía no la podré recuperar… y que tengo que aprender a crear una nueva vida, diferente, en la cual puedo ser feliz. De a poco voy haciendo cosas que sí puedo, muy de a poco, y que me hacen bien al alma. Amo crear, poner colores y eso me hace muy bien… Lo que no me tiene bien, es que llevo un mes de tratamiento y mi aumento de peso, y mi cara redonda de monstruito con ojos que se hunden cada vez más… no me dejan reconocerme en el espejo, no quiero salir a a calle… me cuesta moverme, mis piernas no tienen fuerzas, hago tres pasos y me falta el aire, me llené de acné cuando no lo sufrí ni siquiera en la adolescencia!! Esto cuesta, autoestima en picada… Casi todos los días me levanto contenta, pero estos últimos días mirarme a espejo me hace caer las lágrimas.

      • Tomas corticoides, no? Yo también y te comprendo perfectamente… A mí también me está pasando lo del hundimiento de los ojos… Bueno, más que hundimiento de ojos, es subida de pómulos (por engorde, caro).
        Antes podía disimular un poco las cosas con maquillaje, pero al tener los ojos así ya no puedo porque me hace la cara más demacrada!
        Me ha costado, pero ya consigo salir a la calle sin maquillaje… Ya verás cómo tú también lo consigues.
        Háblale a tu dermatólogo del acné y de seguro te dará alguna cremita. La mia lo hizo y me van bien.

        Un abrazo enorme. Eres todo un ejemplo a seguir, lo sabes?

    • hola solvina…a mi me paso lo mismo..pero no se si te funcione..a mi me dijo mi doctor que si dejo que esta enfermedad llegue a mi corazon..yo misma me mataré…asi que solo tomalo con mas trankilidad..yo llevo ya 12 años con nefropatia lupica y he pasado muchos tratamientos y recaidas, peor gracias a Dios estoy bien.. el animo que tengo me ayuda mucho….se que no me puedo comparar a la agilidad o fortaleza de una persona q no tiene esta enfermedad..pero te digo todos los dias trato de no amargarme mas y enojarme por tener esta enfermedad…a pesar de todas las enfermedades que ya tengo aparte del lupus..soy una persona que me gusta vivir la vida al maximo y NADA me impide ser feliz….todo dependera de ti…..no dejes que la enfermedad se estaciones en tu corazon….si tenla presente peor no dejes que te afecte mas de lo que solo debe afectar…se que no será facil..pero al igual que tu..yo tambien ´pase por lo mismo…Dios te bendiga.. persy..

  6. Hola, a mi se me cayo casi todo el cabello y esoty muy preocupada porque no me veo bien, me gustaria saber si se puede recuperar ese cabello perdido una vez la enfermedad este a raya o no tan activa????????

    • Hola Leidy,

      En principio sí recuperarás el cabello, aunque depende del tipo de lesión que tengas. Si tienes cicatrices en el cuero cabelludo, no lo recuperarás, pero si no es así, volverá a crecer el pelo. Eso debería verlo un dermatólogo.

      En mi caso concreto, sí me ha vuelto a crecer el pelo. Estuve casi calva… Lo pasé fatal, como tú ahora… Pero con el tiempo (años) he ido recuperando el pelo. Aún me queda por recuperar y ya sabes que los que tenemos lupus lo solemos tener algo más fino, pero sí que se suele recuperar, tranquila.

      Consúltalo de todas formas con un dermatólogo si puedes, ya que, como te he dicho, si tienes cicatrices en el nacimiento, no lo recuperarás :(. Espero que no sea así.

      • hola. lei tu respuesta y me siento aliviada un monton, pero.. porque mencionas cicatrices, te refieres como si se me hubieran hecho heridas en la cabeza? porque no fue asi, mi cuero cabelludo esta bien, o no se si ye refieras a algo no perceptible a la vista , me cuentas, de verdad que este tema ha sido un martirio para mi.

      • Lo mejor es que te lo mire un dermatólogo, Leidy, ya que yo sólo puedo decirte lo que me dijo mi dermatóloga. Me miró la cabeza y me dijo “tranquila, no ha piel cicatrizada, por lo que te saldrá pelo nuevo cuando mejores”. Y me esta saliendo.

        No sé cómo serían esas cicatrices, así que no te puedo decir más… Pero a la mayoría nos suele volver a salir, vale? Sé que es muy desesperante, y más para nosotras, pero no nos queda más remedio que esperar…

        Un abrazo,
        Nuria

  7. ¡Pero cuánto vales, tulupus!
    LLego a tu blog desde redpacientes (soy Lucía1), y aunque “mi tema” es la AR, tus trucos me vienen al pelo.
    Un besazo.

    • Lucía, qué ilusión!!! :D :D :D

      Por aquí hay mucha gente con otras autoinmunes, así que siéntete en casa!!! Ya que hay muchos temas como el psicológico, la fatiga y la incomprensión que, por desgracia, todos tenemos en común.

      Me alegra que te sirvan los truquillos, jeje. Ayer estuve en “negociaciones” para ver si podemos tener buena información acerca de los productos que van saliendo en el mercado y que nos pueden interesar (y que son seguros, por supuesto!). Estaría bien, no crees? :D

      Un beso enorme y nos vemos por redpa!!!

  8. He estado leyendo tu blog y me parece magnífico. T encontré en tuiter x casualidad y t sigo desde hace poco. Tengo un lupus pernio y tuve un brote muy fuerte hace 6 años. Me afecta a la piel solamente, d momento, pero fue impresionante como s m puso la cara, orejas y manos, adems de la caída del pelo. Yo quisiera decir q, según mi experiencia, mi dermatóogo qué es el que me trata, me dijo q los tintes no eran dañinos, d hecho, nunca he dejado d teñirme. En cuanto a la caída dl pelo, con Carexidil, me volvió progresivamente: el tratamiento hace efecto de tres a seis meses, sólo hay q ser constante pero merece la pena.
    Espero haberos aportado algo d interés y perdonad la forma d escribir, la costumbre de tuiter. Un saludo.

    • Gracias, Rosa, Me alegra que te guste el blog y te resulte de utilidad :).

      En cuanto a lo que dices de los tintes, por aquí se lee de todo: los hay a los que se lo prohíben (como a ti y a mí) y los hay a los que les dejan.

      Tratamientos para la caída del pelo también hay mil, por eso siempre hago tanto hincapié en que es fundamental que lo consultemos con nuestros médicos, ya que cada caso es diferente.

      Mil gracias por tu aportación!!! Nos vemos, no? En Twitter o por aquí! Un abrazo!

      Nuria

  9. ¡¡¡¡ Que bonita tienes que ser por dentro tulupus !!!!!! Me presento, me llamo Lidia y hace un año me detectaron Lupus cutaneo. Al principio fue latoso por aquello de la adaptación a huir del sol, ademas vivo en Cadiz y estoy casada con una persona que practica el windsurfing. Soy muy estricta con las pautas a seguir por el medico y no salgo de casa sin proteccion y a partir de Marzo-Abril, ya estoy dándome paseos por la playa, eso si, con gorro,camiseta………..etc. por supuesto siempre a primera hora y nunca dejo de darme un buen baño. Bueno cuidarnos mucho y a echarle dos ………. a la vida.

    • Jajaja gracias, Lidia. Sólo espero ser por dentro más bonita de lo que soy por fuera, que el lupus me ha estropeado mucho jajaja ;). Gracias, en serio :).

      Muy bueno tu comentario!!! Hay que seguir al pie de la letra lo que nos diga el médico. A veces nos puede resultar un poco exagerado el tema de “huir de la luz”, verdad? Pero no es una exageración!!! La luz ultravioleta nos puede hacer mucho daño!!!

      Un beso enorme y a seguir disfrutando de la vida, que en Cádiz es imposible no hacerlo!! ;)

      Nuria

  10. Hola, me gustaría saber si el ACTIMEL de Danone es bueno para el Lupus, (por las defensas). Me hicieron esta pregunta este finde y no supe que contestar, alguna de vosotras sabe algo.
    Un saludo.

    • Lo mejor es que preguntes a tu médico siempre que tengas alguna duda duda relacionada con tu lupus, ya que tú puedes tener algún tipo de alergia o intolerancia, o cualquier otra condición, por la que tomar un producto concreto puede ser perjudicial para tu lupus.

      Dicho esto, lo que te puedo contar acerca del Actimel es que contiene una bacteria llamada Lactobacillus Casei DN-114.001 (una patentada por Danone). Básicamente es un yogur con probióticos, que son “bacterias buenas” que ayudan a mantener el equilibrio de la flora bacteriana del intestino, evitando algunos tipos de infecciones.

      Yo, por ejemplo, los tomo (los probióticos, no los Actimel) cada día en cápsulas para evitar las infecciones de orina y me van muy bien. Todo, claro, con permiso de mi médico, como siempre ;). Aunque sí te digo que para conseguir el efecto que yo consigo con una cápsula de mis probióticos tú tendrías que tomas unos 100 Actimel… La verdad es que es una publicidad un tanto “exagerada”.

      Pregunta a tu médico. Él te lo explicará mejor y te dirá si son buenos para tu lupus.

      Un abrazo :).

      Por si quieres leer más acerca de los probióticos, te dejo este enlace de la página del Centro de Información de Medicamentos de Cataluña.

  11. Hola ! me ha gustado mucho lo que escribes, buenos consejos, pero me gustaria saber ¿tienes el sindrome de rainud ? , si lo tienes ¿ que haces para controlarlo ?
    Gracias

    • Gracias, Alejandra :).

      El Raynaud, si te lo ha diagnosticado tu médico, se trata con vasodilatadores (te los habrá recetado él). Aparte de esa medicación, seguramente te habrá dicho que salgas a la calle con guantes y te abrigues. No solo las manos, sino toda entera. Hasta la cabeza en invierno!

      Poco más podemos hacer, la verdad… Aunque te abrigues te puede dar un episodio y que se te “Mueran los dedos” por unos minutos o segundos…

      Lo único que puedes hacer es llevar contigo fuentes artificiales de calor como un termoacumulador portátil o unas bolsitas que nos caben en las manos y que también desprenden calor al apretarlas. Yo no he probado nada de eso, pero si quieres…

      Pero poco más podemos hacer, la verdad…

      Un abrazo y espero que te sirva. Si no te va alguno de los enlaces, por favor, dímelo!!!

    • Gracias Robert,

      Es importante estar informados para cuidarnos y, como llevo viendo desde que me metí en el mundo blogger, para no caer en manos de sinvergüenzas que quieren ganar dinero engañándonos con remedios milagrosos que nada van a hacer sino empeorarnos…

      Un saludo!

      Nuria

  12. hola , yo tengo dos años con el lupus y estoy conociendo poco a poco mi enfermedad tus sugerencias y consejos me ayudan mucho! todo esto es nuevo para mi pero hay que aprender a vivir con ello.
    Gracias lindo carácter besos :),

  13. hola el lupus es hereditario fíjate que en la familia tengo seis primas que tienen el lupus algunas en la piel y otras sistemico sera casualidad o que gracias y saludos espero tu respuesta
    soy de México

    • La mayoría de lupis tenemos algún familiar con lupus, sí, pero las mil investigaciones que ha habido sobre la genética del lupus no llevan a los científicos a poder decir con seguridad que el lupus es hereditario.

      La verdad es que por ahora parece ser que la probabilidad de que un bebé herede el lupus de su madre es bastante baja, pero ya te digo que aún hay mucho por investigar en torno a la genética del lupus.

      Espero haber respondido a tu pregunta. De todas formas, la herencia y el lupus ya lo hablamos en los artículos “Los estigmas del Lupus” y “El Lupus y el embarazo“. Ahí hallarás más datos sobre este tema :-).

      Un abrazo! :-)

  14. Mi hermana tiene Lupus Eritomatoso sufrió caída de cabello, ha estado tomado pastillas de Colágeno y Otras de Queratina con buenos resultados, el cabello se restauro aunque se veia reseco, tuvo un problema de anemia y le dieron ácido folico y hierro y el cabello luce estupendo.
    Ella esta buscando alguna asociaciación en México de Lupus para compartir experiencias y consejos.

    • Hola Pat, seguro que encontráis alguna asociación en México :).

      De todas formas, si tu hermana quiere dar consejos de pastillas o tratamientos que ha probado, os pido por favor que siempre digáis que consulten con sus médicos. Lo que le ha sentado bien a tu hermana puede no ser bueno para otra persona… Recordad que cada lupus es distinto.

      Gracias de nuevo!!! Me alegra que tu hermana tenga mejor el pelo. Ese tema nos afecta mucho!!!

  15. Hola, acabo de encontrar tu sitio y la verdad ya he leído tus comentarios, sugerencias y consejos y la vedad son muy buenos!! Yo tengo 5 años con LES, me surgió a dos meses de casada porque? Quien sabe ya no me quiero hacer mas preguntas solo te digo que de principio renegaba, pero despues leí muchos artículos de Dios y entendí que el sabe el porque de las cosas…y ya aprendí a vivir con esto y acepte mi enfermedad…pero sabes que es lo mejor de todo que Dios puso en mi camino un esposo que vale oro, me apoya en todo momento esta al pendiente de mi, me ama como ningún otro hombre y me lo demuestra día a día y que mas agradecida puedo estar con Diosny la vida, he aprendido que debo aceptar esto y seguir adelante ante la vida a Dios gracias sigo en este mundo y que mejor disfrutar cada día ….te comento yo tuve dos recaídas muy fuertes dos años seguidos, pero la libre uff! También se me callo un poco mi cabello pero despues mi esposo me compro el shampo CRECE es muy bueno me creció rápidamente y te cuento que ahora tengo abundante cabello y largo lo tengo a media espalda, también me lo tiño y no he tenido problema alguno :) se me cae muy poco…y en el peso las dos recaídas de 57 kgs que pesaba llegue a las 75 kgs y ahora estoy en 62kgs me he cuidado muchísimo en mis comidas, hago ejercicio y duermo lo suficiente eso me ha ayudado mucho…además que trato de ver películas de comedia, leer chistes etc… Eso me ayuda mucho mas jejejejeje….pero como tu mencionas nos sale mucho bellito quisiera saber si se puede uno depilar con láser…quisiera de perdido el bigote jejejejeje, y las axilas??? Espero no te haya aburrido con mi historia. Soy de México…
    Saludos!!! Y a ser felices que a eso venimos a este mundo!! ;)

    • Hola Erika, para nada aburres con tu historia :-). La historia de cada uno de nosotros es importante, no crees?

      Me alegra ver que has encontrado el apoyo necesario para aceptar y vivir bien con tu lupus y ser feliz porque eso es importante :-) y que tienes un marido que te apoya y te quiere por lo que eres, sin juzgarte por tu lupus.

      Lo que comentas de la depilación láser… En el congreso de lupus al que fui no hace mucho nos dijo la dermatóloga que debíamos preguntar al especialista antes de someternos a alguna terapia con láser, así que te recomiendo que hagas eso. Cada caso de lupus es distinto, por lo que es lo más recomendable. A mí, por ejemplo, me lo tienen prohibido mientras esté en brote ;-).

      Lee el artículo que te adjunto. Está al final, en la parte de preguntas que se hicieron en el congreso.

      Un abrazo y sigue siendo feliz!!! :-)

      Nuria

  16. Hola soy de panama y espero puedas leer mi mensaje. tengo un año de haberme diagnosticado cn lupus y ya tenia tatuajes,quiero hacerme otro y le pregunte a mi doctor y me dijo que no hay problema, solo intenten primero haciendo uno pequeño en un lugar que no moleste para probar, ya que en cada uno el lupus no es igual. Quiero decirte que tienes muy buenos consejos y un estado de animo que motiva!!! Gracias….

    • Has hecho bien en preguntar a tu médico, Ana :-). Como muy bien dices, cada caso es diferente y a mí, ya ves, me lo tiene prohibido mi médico ;-). Y debemos hacer caso siempre de lo que nos dicen aunque, obviamente, cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, verdad? :-)

      Me has sacado una sonrisa :-). Me alegra que mi estado de ánimo te motive :-).

      Un abrazo!

      Nuria

  17. hola tengo manchas en el boso y la barbilla son como gris oscuro lo que me coloque para cubrilas me hacer ver peor no se que crema usa ademas tomo plaquil 400 mlg diarons no se si sera eso lo que me tiene tan mnchada el medico ,me dice que es parte de la enfermaedea y que no se puede hacer nada ya no se que hacer

    • Hola,

      Las manchas…. Hay que practicar muuucho para lograr cubrirlas bien y que se note poco, la verdad. El fallo que se comente a mi juicio con más frecuencia es que intentamos que no se vean nada y eso hace que nos echemos kilos y kilos de maquillaje que sólo hacen que todo se note más. Las manchas las tienes, Mariposa, y podrás disimularlas, aunque quizá no cubrirlas por completo.

      Los productos que he puesto en este artículo, si los aplicas tras la protección solar, pueden cubrir bastante bien. Sin embargo, siempre es de ayuda buscar algún vídeo en internet que te muestre cómo maquillarte. A lo mejor descubres una técnica que no conocías. Yo lo hago de vez en cuando ;-).

      Si las manchas que refieres son marronáceas, me temo que son causadas por el sol… El plaquenil nos hace fotosensibles, por lo que es importante usar una buena protección solar mientras lo usemos. Las manchitas en la piel a causa del sol son normales. No sólo en nosotras, que tomamos medicamentos que nos hacen fotosensibles, sino en cualquier persona.

      Consulta con un dermatólogo si te preocupan mucho para ver si te puede dar alguna solución, vale?

      • Mira en mi caso a mi no me han salido manchas en mi rostro a Dios gracias! ;) pero tengo aos antes de que me dagnosticaran el Lupus, que uso por las noches crema de Concha Nacar, la venden en tiendas naturistas y yo creo que eso ha frenado un poco el que me salgan manchas xq hasta la fecha no dejo de usarla sirve para aclarar la piel y reducir manchas…si puedes conseguirla bien, de hecho no es nada cara… saludos y espero te sirva de mucho!

  18. Hola :)
    Mi nombre es Lili, soy nueva y me ha encantado este blog.
    Estoy ahora en plenas visitas médicas y pruebas.
    Tengo todos los síntomas de lupus, pero todas análisis de sangre me salen negativas.
    Algunos médicos se creen que tengo hipocondría o que estoy loca, con tantos sintomas y dolor.
    No se qué haré, porque nadie me cree y yo me encuentro cada vez peor.
    Me duele todo el cuerpo, tórax, huesos, articulaciones, me salen manchas y golpes y moratones no desaparecen…
    Estoy siempre cansada e incluso a veces tengo como pérdidas de memoria, se me ponen dedos de las manos azules cuando cambia el tiempo…espero que me den un diagnóstico, porque así no se puede estar.

    Gracias por todo lo que compartes.

    Un saludo :)

    • Espero que te den un diagnóstico también Lili, sea el que sea!!! Y que te hagan las pruebas que necesiten para salir de dudas…

      Un abrazo y me alegra que te guste el blog :-).

      Nuria

    • Hola mi nombre es maria, yo soy nueva tambien y me gustaron todos los consejos y sobre todo por que son naturales, yo tengo Lupus y me afecta la piel , ya tengo mas de 30 anios con la enfermedad y me tardaron en diagnosticar aproximadamebte 12 meses, casi con los mismos sintomas que tu tienes el examen ANA que es para detectar el lupus es esencial para un diagnostico preciso. Yo tube varias viopcias y muchos examenes mas, no te desesperes y espero de todo corazon que pronto empiezes con un tratamiento apropiado para ti.

  19. Hola! Recién encontré tu blog y me encanta. Hace menos de una semana me diagnosticaron lupus y estoy impactada. Todo empezó con un sindrome nefrótico intempestivo que me tuvo en el hospital por 10 días, bueno, ahora ya sé que tengo nefrítis lúpica. Tomo 50mg diarios de prednisona, ácido micofenólico y otras pastilas más. En gral. doy gracias porque mis riñones aún sirvan, lo que me mata es la fatiga, el acné (solo tenía 3 barritos al mes u.u) y el pu—— insomnio. En serio, si el insomnio fuera algo físico lo agarraría a batazos hasta agotar mis cucharas. Es tan frustrante no poder dormir ni siquiera una siesta. Probaré tus consejos de los tés. Total, no pierdo nada y también para cambiarle al agua simple que tengo prohibídisimo el café T_T.

    Me da muchísimo gusto haberte encontrado. Ya no me siento tan sola. Gracias :D

    • Jajajaja lo siento, Sam Chan, pero lo del insomnio me ha hecho reír!!! No he podido evitarlo jajaja. Yo, la verdad, no tengo mucho de eso. Irónicamente, las noches que menos duermo son las que estoy más cansada (soy así, qué le voy a hacer).

      Hablando ya en serio, he de decirte que me alegra que te diagnosticaran a tiempo y que tus riñones estén bien :-). Son muchos los que, por desgracia, son diagnosticados cuando los riñones no tienen arreglo :-(.

      Espero que las típicas infusiones te ayuden a dormir, pero recuerda preguntar a tu médico SIEMPRE antes de tomar algo. Incluso si es algo natural!!! Muchas hierbas y productos naturales no son tan beneficiosos para nosotros… Y tú, al igual que yo, seguro que tienes prohibidos los diuréticos.

      Un gusto conocerte también, San Chan!!! Cuídate mucho y, sobre todo, no pierdas ese humor que me ha encantado :-).

      Nuria

  20. Una pregunta… tomar jalea real, probióticos y todo lo que refuerce el sistema inmune, ¿no se supone que está prohibido para problemas autoinmunes? Confirmadme esto porque por un problema de estómago me han aconsejado probióticos y prebióticos y no sé si tomarlo.

    • Hola Lucía,

      La teoría es que cualquier cosa que refuerce el sistema inmune no se nos aconseja. La práctica es simple: pregunta a tu médico porque depende del producto de que se trate.

      Yo he tomado jalea real y probióticos y ninguno de los dos me los prohibió mi médico. Pero hay otras cosas que sí que me ha dicho que no tome, por lo que es importante que cada uno de nosotros preguntemos a nuestro especialista.

  21. Hola gracias por compartir con todas las personas que tenemos lupus lo que a ti te a funcionado y lo que no tambien, a mi me diacnosticaron con lupus eritematoso sistematico en febrero y es bueno saber que tipos de productos de belleza podemos usar ya que en estos casos no sabemos que es bueno para nuestra piel y pues cualquier informacion que compartan es buena para nosotros que padesemos de lupus y una pregunta en donde compras el maquillaje toleriane o couvrance?? Gracias nuevamente por compartir tips con todos y por tu sinceridad al espresarte y por el animo que nos brindas!!!

    • Hola Noemi,

      Los suelo comprar en farmacias o parafarmacias, aunque quizá los encuentres también en centros comerciales y grandes superficies. Espero que te ayuden a cubrir las alitas de mariposa y lesiones del lupus.

      Un placer poder ayudar! ;-)

  22. Hola…soy Milena naci en colombia en este momento estoy viviendo en buenos aires hace casi 3 años, me diagnosticaron LES hace 3 meses y medio, estoy en proceso de aceptacion de esta enfermedad…ademas de tratar de explicarle a mi esposo y compañeros de trabajo de como me siento…en unos comienza la primavera y luego el verano asi que me surgen muchas dudas con lo del sol, la ropa…se cayo mucho el cabello asi que este invierno use boinas y gorros en la calle pero ahora q empieza el calor no se q usar…alguien hace algun tipo de deporte????…

    • Hola Milena,

      Cada lupus es diferente, así que cada uno practica el deporte que puede. Yo, por ejemplo, era monitora de aeróbic y conozco a mucha gente que hace ejercicio de forma regular teniendo lupus. Por otra parte, también hay personas a las que el cansancio o los dolores no les permiten hacer deporte. Ése es ahora mi caso, ya que estoy con brote. Pero, hey! Esta semana vuelvo al gimnasio ;-). Así que noooo pasa nada!

      Como ves, Milena, todo depende de la persona y de cómo esté tu lupus (activo, inactivo, controlado). Lo mejor es que no busques mucho en internet porque puedes asustarte con las cosas que veas (el lupus, como bien sabes, nos puede afectar a cualquier órgano, por lo que hay casos muy diferentes).

      A la pregunta sobre el tipo de deporte, te diré que unos caminan, otros nadan (e incluso van a competiciones), practican fitness, bicicleta… Y yo, espero que en breve, me uniré al grupo que va a las clases dirigidas en un gimnasio, natación y bicicleta. Me voy a poner buenorra! ;-)

      En cuanto al sol y la ropa, espero que el artículo sobre la luz ultravioleta te resuelva tooodas tus dudas, pero lo mejor es que preguntemos siempre a nuestro médico porque, como ya te he dicho, cada lupus es distinto, sabes? Además, es un buen modo de establecer una relación con tu especialista :-).

      En verano yo uso una sobrilla… Siempre, incluso cuando tenía poco pelo. No soporto el calor :p. Pero siempre puedes recurrir a un pañuelo, que hay algunos muy bonitos, no?

      Si necesitas saber algo más, ya sabes que por aquí hay mucha gente que seguro esta dispuesta a ayudar! Y pregunta a tu médico, que es el que más sabe sobre tu lupus ;-).

      Y sigue así! El proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad es algo lento, pero lo estás haciendo genial!!! :-)

      Nuria

      • Yo me llamo Erika soy de mexico y yo tengo 5 años con LES, y la verdad de principio no la aceptaba, pero ahora ya aprendí a vivir con ella y en estos momentos estoy mas feliz que nunca, me queda claro que Dios no nos manda pruebas que no podamos soportar como dijeran Dios no talla piedras sino diamantes…jejejejeje así que somos diamantes y si yo les platicara mi historia hasta el día de hoy sabrían el porque he valorado mas la vida y porque al día de hoy soy muy feliz….espero todas corran con la misma suerte que yo en todos los aspectos, aunque de principio todo fue muy difícil…pero lo mejor de todo que mi esposo ha estado en todo momento conmigo y me ha dado ánimos y sobre todo amor y cariño y eso me ha ayudado a salir de este bache!!! Saludos y recuerden: SER FELIZ ES GRATIS!!!

      • Hola Nuria…gracias por tu respuesta y por tu aliento, me parece muy buena tu actitud y tus palabras…me alegra que vas a empezar de nuevo ir al gimnasio…estoy pensando en empezar hacer pilates…pero empezar de a poco…pues si solo me canso subir unas escaleras :) Por otro lado te cuento que este lunes me hacen una biopsia de riñón porque tengo perdida de proteínas en la orina…así que según los resultados me van a medicar algo mas o no, solo me queda esperar…a ti te la han hecho? o sabes de alguien que se haya hecho?? me gustaría saber si duele mucho o no… Muchos besos para ti y para todos, espero sigamos en contacto.

      • Huys, Milena, siento haber llegado tarde, pero quizá haya sido así mejor porque no te hubiera beneficiado mucho la información!!!

        La biopsia de riñón es una intervención un poco más dolorosa que el resto de pruebas y analíticas que nos suelen hacer, pero a veces se hace necesaria, ya que aporta a nuestros médico mucha información muy valiosa.

        Puede llegar a ser un poco dolorosa, pero… Tenemos que pasar por ello para poder tener un correcto tratamiento y así estar bien.

        A mí no me la han hecho nunca, pero hay muchos a los que sí y no han tenido problemas. Los médicos hacen muchas biopsias de riñón al año y es un proceso bastante seguro.

        Seguro que te ha ido muy bien. Sobre todo, espero que los resultados sean buenos!!!!

        Besos y siento haber llegado tarde a contestarte!

      • Erika:

        Te comento estoy en la etapa del brote estoy iniciando en el proceso, me diagnosticaron en junio pero ya tenia síntomas desde febrero, aun me están haciendo exámenes mi reumatologa me dice que tengo LES…y tomo un antimalarico…van a esperar mi reumatologa y me nefrologa que salga los resultados de la biopsia q me hacen este lunes para ver si tengo que tomar corticoides o algún otro medicamento…mi pregunta es cuanto tiempo tu duraste con el brote??…y uno como se da cuenta que entra en remisión o como es la remisión?..esta pregunta es para ti y para todas que me puedan sacar de esa duda…Gracias y muchos abrazos…

      • Hola Milena,

        La duración del brote depende de cada lupus. Cada persona es diferente, por lo que mi lupus no es igual al tuyo y tu lupus no es igual al de nadie. Los brotes, por tanto, pueden durar unas semanas o un año. Todo depende de cómo sea nuestro lupus, nuestro estilo de vida y en qué nos haya afectado el lupus. Tu médico seguro que te puede responder a esa pregunta mejor que nadie, ya que es quien ve tus analíticas y te sigue.

        La remisión del lupus se ve, sobre todo, en las analíticas. Los complementos C3 y C4 y los auto anticuerpos. Sobre todo ello tienes toda la información en el artículo “Pruebas diagnósticas del lupus“.

        También notamos que estamos mejorando cuando los síntomas disminuyen. Pero como cada paciente puede tener unos síntomas diferentes, debe ser cada paciente el que se fije en esas señales. Yo, por ejemplo, tengo como síntomas dolores articulares, cansancio, caída del pelo… Por lo que si noto que eso mejora es porque seguramente mi lupus esté mejorando. No obstante, serán las analíticas que te haga tu médico las que digan si realmente estamos mejorando o no y si estamos en remisión.

        Habla con tu médico y que te explique los parámetros importantes en tus analíticas. Ya verás cómo así tú misma puedes cuidar y hacer un seguimiento de tu lupus y eso te beneficiará :-).

        Un abrazo!

    • Yo opino que cada uno es libre de hacer lo que quiera, Susa. Si te digo la verdad, yo lo he hecho y no me ha pasado nada… Pero tenía un lupus inactivo. Si lo hiciera ahora no tengo ni idea, la verdad. Lo que sí te digo es que tengas cuidado con los sitios donde te haces esos tatuajes porque las autoridades sanitarias nos vienen advirtiendo sobre los peligros de los tatuajes temporales con henna.

      Te dejo el enlace al final para que tú misma lo leas, pero nos dice que la henna natural, de color marrón verdoso, es la que no hace daño porque es la natural. Sin embargo, la henna negra, que contiene unas sustancias prohibidas para su uso en la piel, y que pueden ocasionar daños.

      Ten cuidado con lo que hagas y, ante la duda, consulta a tu médico o no lo hagas. O hazlo, que para eso somos libres y cada uno responsable de su salud, verdad? :-)

      Un abrazo y, si te lo haces, disfruta de tu tatuaje! :-)

      http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/cosmeticosHigiene/2008/NI-riesgos-henna_julio-2008.htm

  23. Yo tengo lupus hace 13 años y la verdad que la experiencia es un grado,yo me tomo ka medicación yo me he tatuado , estoy super morena, como mucha fruta,verduras y pescado.Yo creo que cuando ya llevas un tiempo con esta enfermedad la vas conociendo y la verdad es que hay que vivir, porque si no te mueres de la cabeza.

  24. Hi, yo tengo Lupus por mucho tiempo, empeze con los sintomas cuando era una adolecente y fue muy dificil detectar la enfermedad ahora entiendo por que es conocida como “el Gran Impostor” pues se confunde con otras enfermedades. he tomado hasta 80mg. de cortizona , plaquenil, imuran, fosamax (para los huesos), metrotexate etc….. por muchos anios han bombardeado mi pobre cuerpo con veneno (opinion personal) he pasado por todas las etapas propias de cualquier enfermedad incurable, deprecion, negacion, enojo, frustracion,aceptacion, crecimiento, hasta que decidi educarme acerca de la enfermedad, lei muchos articulos, libros (despues de todo yo conocia mi cuerpo mejor que nadie……tal vez no……) hasta que aprendi a escucharlo y a reconocer mis limites y mis nesecidades. Desde 1989 soy miembro de la Fundacion de Lupus y participo activamente en los grupos de apoyo. Hoy en dia he cambiado totalmente mis habitos alimenticios, tomo medicina alternativa, tomando en cuenta que cada cuerpo es unico, yo experimente en mi propia persona, hasta encontrar lo que me hacia sentir bien fisica y mentalmente. hago ejercicio (caminatas) regularmente y practico la meditacion entre otras cosas. Existen alternativas que un medico nunca te va a recetar en mi opinion pienso que se puede combinar la medicina convencional con otras alternativas. Pienso que somos Mas que Lupus pues la mente y los pensamientos positivos nos dan el control sobre lnuestra enfermedad.
    Muchisimas Gracias por compartir sus experiencias y consejos.

    • Hola Maria eres miembro de la fundación de lupus de cual pais??…cuanto tiempo estuviste con el brote? Me diagnosticaron lupus eritematoso en junio ahora me estan tratando una nefritis lupica…me gustaria entrar a un grupo de apoyo estoy en Buenos Aires. Ademas quisiera saber cual es la medicina alternativa que se puede alternar con la medicina tradicional. Gracias por tus comentarios. Besos

      • Hola Milena,

        Contacta con ALUA, la Asociación de Lupus de Argentina. Sus datos de contacto son:

        Email: http://www.alua.org.ar

        También, por si te interesa, tienes el día 14 de noviembre el Encuentro nacional de grupos de pacientes con enfermedades reumáticas en Argentina.

        Recuerda siempre preguntar a tu médico antes de iniciar un tratamiento que no te haya pautado él. Es importante para tener un buen seguimiento de tu lupus ;-). Pronto os hablaré sobre la medicina alternativa y complementaria :-).

        Un abrazo

      • Hola Nuria primero que todo espero estes bien…empezaste ir al gimnasio?? Recuerdo que me comentaste que ibas a iniciar de nuevo…te cuento que estoy pensando en ir a clases de tai chi y es excelente para la relajacion y para personas con problemas articulares como nosotros. Gracias por tus respuestas y comentarios…si me voy a contactar con ALUA…lastimosa no puedo asistir este 14 por el horario con mi trabajo si me entere gracias a tus publicaciones. Te envio muchos abrazos y besos.

      • Huys Milena, el gimnasio… Uff lo iba a dejar en uno de esos días malo y me dije “ni hablar! Lo voy a conseguir!” pero aún no he podido ir. Eso sí, ayer fui a un congreso y subí y bajé escaleras :-). Y tengo los gemelos cargados!!! Así que hice ejercicio ;-).

        Pero iré al gimnasio!!! Y, ¿sabes qué? Si puedes, practica yoga, que los ejercicios de estiramiento nos vienen de lujo!!!El Tai chi lo probé un tiempo, pero las rodillas no aguantaban la tensión de movimientos tan lentos. Pero hey! Lo intenté, que es lo importante!;-)

        Muchos besos y espero que tú hayas ido!!! Verás cómo te sienta bien :-)

    • Hola María,

      Si bien hay otras terapias complementarias, nunca está de más hablarlas con nuestro especialista. Ellos no las suelen “recetar” de primeras, pero si les preguntamos nos dirás que sí o no dependiendo de lo que preguntemos. Yo siempre he preguntado a mi médico antes de tomar algo. Algunas veces me ha dejado y otras veces me ha dicho que no (y yo he preguntado por qué).

      Pienso que a veces los pacientes tenemos algo de miedo, vergüenza o reparo a la hora de hacer preguntas a nuestros médicos y eso es algo que deberíamos arreglar porque sólo va en beneficio de nuestra salud.

      En España se está elaborando una guía de lupus que se va a distribuir a los centros médicos y hospitalarios de modos que cualquier médico y personal sanitario tenga acceso a la información sobre el lupus. En esta guía se ha solicitado la participación de los pacientes y ¿sabes que hemos pedido? Que los médicos tengan en cuenta las terapias complementarias a la hora de tratar el lupus :-).

      Como ves, todo es cuestión de hablar y pedir :-). Esperemos que salga adelante y los médicos en un futuro receten algo más que medicamentos. Un masaje, una sesión de acupuntura o unas clases de yoga no nos vendrían mal, no crees? ;-)

      Gracias por tu aportación!!

  25. Hola soy paciente con el diagnostico hac ya 3 largos años y hoy tngo 24.eh pasado la enfermedad.en mi primer años muy mal,m eh deprimido dmasiad hasta q en una consulta m entere.q.n podia qdarm embarazada xq corria riesgo pero m qd igual 2 añs seguids y gracias a Dios m.fue bm en ambos nm active,nm deje tirar abajo y pase x.ambos embarazados.d lo mas positiva…hasta hoy xq en todos los años q llevo en consulta m ha ido bien,n tngo manchas ni dolores mas q los pies frios lo unico entoncs…hoy m doy cuenta q esto no es un juegoa enfermedad.es.re.seria.y me.es.estado portando de.lo mas.inmadura con.respecto.a.ella..m siento tan apenada eh dejado a escondidas las pastillas xq realmente.me.sentia.bm hasta q oy m di cuenta.q.n lo estoy amaneci con unas.manchas en.mis.brazos.y ay entre en razon :( ….q tontos.podemos.ser aveces.solo por.no.qrer aceptar lo q.nos.toca ….en dias twno control y no.voy positiva como siempre tendre q decir lo q m.paso y dejar q m tire d las.orejas x desobediente…..
    Mil gracias a todos x.abrirme los.ojos y.enseñarme….

    • Hola Marianela,

      Sí que has sido un poco una cabecita loca… Sé que es duro que un médico te diga que no puedes quedarte embarazada… Lo sufro desde hace años y a mis 33, te puedo asegurar, cada vez es menos plato de gusto. Pero si es lo que nos ha tocado no hay más remedio que esperar… Porque, como bien dices, el lupus es una enfermedad seria y si te quedas embarazada sin que tu médico lo recomiende puedes poner en riesgo no sólo tu vida, sino la de tu bebé :-(.

      Has tenido suerte al pasar ambos embarazos bien, por lo que me alegro un montón :-). Y de verdad espero que poco a poco aprendas a aceptar el lupus para que así puedas adaptarte y hacer esos pequeños cambios que a todos nos hacen tener una mejor calidad de vida.

      No eres la única que ha dejado la medicación en un momento de rabia y desesperanza, cansancio o lo que sea. Yo también lo llegué a hacer en mis peores tiempos, así que sé cómo es el sentimiento que nos lleva a dejar de medicarnos :-(. Y, al igual que a tú, me di cuenta de que eso no me llevaría a ningún lado bueno.

      Ahora, si te parece, guardemos bien la lección, pero olvidando lo que hicimos porque el sentimiento de culpa no ayuda. Cuídate mucho porque tienes dos hijos a los que cuidar y eso es una gran suerte que tienes :-).

      La medicación no sólo sirve para sacarnos de los brotes, sino para mantener controlada la enfermedad. Sólo deberíamos dejar de tomarla si el médico así lo indica.

      Espero que tu médico no te tirara mucho de las orejas, Marianela! ;-)

      Un abrazo enorme y quiero que sepas que admiro lo que has hecho. Decir “me he equivocado” como lo has hecho tú es bien difícil. Bravo!!!

  26. hola me gusto mucho las sugerencias la verdad no se mucho de el lupus. hace muy poco le detectaron a mi mama y no se como ayudarla aparentemente no es tan grave su lupus pero siempre que voy a verla me dice que le duelen mucho los brazos y las manos. si pudieran orientarme sobre ejercicios o remedios especificos se los agradeceria con todo mi corazon.
    gracias

    • Hola Elena,

      Siento que a tu madre le hayan diagnosticado un lupus, pero no te preocupes porque la enfermedad se puede controlar y esos dolores seguro que disminuyen con el tratamiento que el médico le habrá recetado a tu madre ;-).

      A muchos nos calma los dolores las duchas o los baños calientes :-). Por las mañanas, que es cuando nos solemos levantar con mayor rigidez y dolor, una ducha caliente parece que hace milagros :-). El aceite de omega 3, que se encuentra en algunos pescados, también ayuda.

      En cuanto a los ejercicios y otras cosas que tu madre pueda hacer para mejorar, consultad con su médico, vale? Desconfía de “curas milagrosas” o remedios caseros y haz como yo: pregunta al médico siempre antes de tomar cualquier producto natural, ya que no por ser natural es siempre bueno para el lupus. Quizá este articulo sobre el lupus y la dieta te pueda ayudar.

      Un abrazo a las dos y, de nuevo, preguntad siempre al médico. Yo misma le pregunté al mío la semana pasada si era aconsejable que hiciera ejercicio debido a un problema óseo que tengo ahora.

      Apuntad las preguntas y dudas que tengáis y preguntad sin miedo! Porque en consulta nunca hay una pregunta tonta ;-).

  27. Me detectaron ase poco el lupus tengo mucho dolor muscular,migra-a,manchas en la cara bueno me encanto la informacion que pusistes me ha ayudado mucho gracias.apenas tengo 21 a-o y estava bien preocupada cuando salio positiva al lupus.

    • Al principio es normal que estemos preocupados y que se nos caiga un poco el mundo encima, Yomayra. A toooodos nos ha pasado en un momento u otro ;-). Aparte de estos pequeños trucos para ocultar tus alitas de mariposa, que siempre es algo a las chicas nos afecta mucho, tienes muchos otros artículos que te pueden ayudar. Y, sobre todo, haz uso de tu médico!! Y pregúntale todas las dudas que tengas.

      Leer en internet (sitios fiables siempre) nos debe servir para saber más sobre el lupus y luego poder hacer las preguntas correctas en la consulta. Te aconsejo que hagas lo que hago yo: lo apunto todo en un papel (o en el móvil) para que no se me olvide nada :-).

      También, quizá, te pueda ayudar este artículo sobre “Cómo aceptar el diagnóstico“. Para cualquier otra cosilla que necesites, ya sabes dónde estamos!!! :-)

      Un beso enorme y tranquila, que se puede vivir bien con lupus siempre que estemos informados, nos cuidemos y nos adaptemos cuando nos haga falta :-).

  28. hola como estan , espero que bien les cuento que yo tambien tengo lupues desde hace 12 años , gracias a DIOS estoy estable y muy bien , dios ha sido mi unica fortaleza y mi mas grande refugio en medio de toda esta tormenta , pero ahora me siento un poco preocupada porque el cabello se me esta debilitando y se me sta cayendo demasiado , me gustaria que me dijera alguna sugerencia para parar la caida ya que yo tengo la enfermedad inactiva , pero aun asi se me cae y no se que hacer , por fa ayudenme se lo agradezco , a que especializta puedo ir para que me ayuden o me den algunas recetas a tener en cuenta .

    debeido aesto entre a este lugar y me ha parecio super imega emocionante , porque puedo encontrar personas que piensan y comprende todo lo que yo comprendo y esto si que motiva y alienta a seguir adelante , que bueno este blog .. no se como va esto para aqui dejo mi correo por si me quieren dejar alguna informacion , se los agradeceria , muak un beso gigante. fulll gracias.

    • Hola,

      La caída del cabello, por desgracia, es un síntoma del lupus y poco podemos hacer la mayoría de los casos para remediarlo :-(. El médico al que debes acudir es tu especialista, que siempre debe saber cómo estás y cualquier cambio que se produzca en tus síntomas. Aunque mi lupus esté inactivo, yo se lo mencionaría en mi próxima revisión. Además, puedes pedirle que te aconseje un dermatólogo, que es quien nos controla el tema del pelo y la piel.

      Si tienes una dieta sana y equilibrada, poco más podemos hacer por el tema del pelo, pero el preocuparnos más no ayuda, sino que hace que se nos caiga más aún :-(. Sé que es muy complicado no preocuparse cuando ves cómo se te cae el pelo cada día, pero no nos queda más remedio que pensar “pronto pasará”.

      Tú, que hayas en Dios tu fortaleza y tu refugio, pídele fuerzas para afrontar la situación mientras pase (y pídele que pase pronto!).

      Un beso enorme.

      • Hola…como dice nuria es mejor que vayas a un dermatologo o a donde tu medico de cabecera comentale sobre la caida del cabello solo ellos te van a guiar. No hagas nada por tu cuenta porque puede ser peor. Yo tuve caida de cabello…gracias a la medicacion y al tratamiento que llevo con mi reumatologa y nefrologa se detuvo ahora esta en proceso de crecimiento…desde enero ya no uso nada en la cabeza para ocultar los huecos en la cabeza ;) asi que ve a ver a tu medico. Abrazos.

  29. Hola!!soy nueva en la enfermedad y antes m sentia triste x eso, pero con tus consejos aora m siento mejor y se k tngo k vivir con ello. TE LO AGRADESCO un saludo amiga.

    • Eres nueva, Carly, pero no la única. Somos muchos y cada lupus es distinto, pero tenemos muchas cosas en común y en eso nos podemos ayudar mucho. Como ves, y más las chicas, tenemos las mismas preocupaciones ;-).

      Tienes lupus, pero no tienes que vivir con ello… Adáptate, normaliza la enfermedad y vive. Simplemente vive ;-). Un beso!

  30. Hola quiero felicitarte por tu blog me encanto todos tus consejos y la forma en como cuentas tus experiencias .Te deseo lo mejor ,con mucha perseverancia y disciplina para cumplir con todas las indicaciones.Dios te bendiga

    • Gracias, Patty!! Espero que este blog te siga ayudando a ti también a llevar mejor tu lupus. Yo, la verdad, estoy aprendiendo ala vez que todos vosotros!!! Eso sí, a mi médico lo estoy volviendo loco con tanta pregunta jajaja. Porque hago lo mismo que os digo a todos que hagáis: leed, apuntad vuestras dudas y preguntad al médico! ;-)

      Un abrazo y cuídate mucho!

  31. Hola Nuria!!! Da gusto leer lo escribes!!! yo hace años que tengo LES y cada vez que leo algo pienso…..anda, como yo!!!!!! jajajaaj Me ha parecido suuuper interesante lo del maquillaje….lo de Heidi y lo de ….tienes calor???? es bastante pesado! juas!!
    En resumen, que gracias por los consejillos que nos das…..entre eso y el coñazo que le doy a mi reumatólogo cada vez que voy, que lo hincho a preguntas….jajajaaja
    Un besazo guapa!!!!! te veo en face!!!! ;-)

    • Jajaja haces bien en hinchar a tu reuma a preguntas. Yo hago lo mismo!!!! Vendrá con el nombre jus jus :p ;-). Y lo del maquillaje… Es que anda que no es difícil encontrar uno que cubra y que no parezcas una puerta!!!! El otro día, en una reunión, llevé la barrita de maquillaje que sale en este artículo y se quedaron todos alucinados ;-).

      Un beso enorme, Núria, y nos vemos!!! :D

  32. hola buenos dias quisiera saber si de verdad no hay nada que pueda quitar o discimular las estrias es que la verdad tengo muchas y son grandes en el estomago y eso me mortifica y me pone muy triste gracias

    • No hay nada que haya milagros, Juliana :-(. Yo he probado muchas cremas y la verdad es que no sé si las quitan… Son buenas para evitar que salgan más, la verdad… Pero quitarlas… Para eso lo mejor es preguntar a nuestros médicos.

      Siento no poder ser de más ayuda :-(.

  33. Hola, queria preguntarles si cuando se les ha caido el pelo les crece diferente, es decir, yo tengo el pelo rizado pero despues de un par de veces que se me cayo muchisimo pelo, este ni se riza ni es lacio. He pensado en dejarmelo corto a ver si vuelve a la normalidad. Se puede hacer algo al respecto? alguien ha tenido una experiencia similar?? … gracias!

    • Guadalupe,

      Seguro que has seguido leyendo cosas y espero de verdad que te hayan ayudado a comprender lo que pasa tu hija y, sobre todo, a tranquilizarte. Apunta tooooodas las dudas que veas para preguntarlas luego al médico, vale? Eso os ayudará a tu hija y a ti a comprender su lupus y a cuidarla mejor. Yo siempre lo hago y me va bien.

      Espero que tu hija se encuentre bien y te animo a que acudas a la asociación de lupus de tu ciudad o país. En casos como el tuyo ayudan mucho.

      Un abrazo a las dos!

    • Gracias, Ceci. De verdad que no merezco tus palabras.

      Espero que aproveches la oportunidad para dar a leer a tu familia y seres queridos, pues que ellos sepan cómo nos sentimos nos ayuda más de lo que parece.

      Un abrazo enorme,

      Nuria

  34. hola , saludos padesco de lupus desde el 2012 y todavia no me acostumbro ……es dificil aceptar vivir con esa condicion teniendo 27 años ……..me aterra pensar que dejare a mis hijas tan pequeñas solas …………..cumplo mis tratamientos `………sabes? pense que era la unica con esa condicion ahora se que no estoy sola

    • Hola Thais,

      Como ves, no eres la única… Somos uno 5 millones en el mundo!!! Y eso nos da la ventaja de que no nos sentimos solos :-). Vivir con la enfermedad es duro para muchos, pero piensa en el hoy, vale? Y que el mañana traiga lo que tenga que traer, pues ya nos las apañaremos nosotras para saltar los obstáculos que haya que saltar. Ahora que no estás sola será más fácil, no crees? ;-)

      Aunque lleves diagnosticada desde el 2012 me temo que no acabas de adaptarte al lupus… Cada uno tarda su tiempo, sabes? Así que no te sientas mal porque yo tardé 22 años!!!! Y aquí me tienes tan feliz ;-).

      Todos, yo la primera, tenemos incertidumbres… Porque el lupus es así, verdad? No sabemos cómo estaremos mañana y por eso mismo tenemos que vivir el hoy. Mañana? Ya veremos lo que haremos mazna, preciosa!!! Hoy disfruta de tus niñas y no pienses en nada más. ¿Y sabes por qué? Porque yo me pienso morir de viejita!!! Y tengo planeada una vejez muy feliz al lado de mi pareja (si es que para entonces me sigue aguantando jaja) y mi hijo.

      Yo aún no tengo hijos porque mi médico no me deja, pero sé que algún día lo podré tener :-). Pensar en el futuro y en la posibilidad de no poder tenerlo me aterra y entonces el día se me torna gris y triste… Y por eso procuro no pensar en ello… Hoy no puedo tener un hijo, pero sí puedo hacer muchas otras cosas… Así que procuro elegir disfrutar del hoy.

      No siempre es tan fácil y habrá días que nos hundamos y caigamos al hoyo, pero esos días son normales, necesarios, y todos los tenemos. Los días en que el miedo nos gana no es porque seamos débiles, sino porque tenemos derecho a llorar de vez en cuando y llorar es bueno porque nos permite seguir adelante.

      No estás sola, Thais, ni tus miedos son sólo tuyos. Pero hazme caso: a tus niñas nunca les faltará su mami ;-).

      Un beso enorme!

  35. Hola mi nombre es Elizabeth, estoy en proceso de que me diagnostiquen Lupus Eritematoso Subagudo…. pero al leer el blog me doy cuenta que los sintomas que describen es lo que yo tengo. Me ha servido mucho leer sobre esta enfermedad asi como tambien como aprender a vivir con ella…. estare al pendiente de este blog. Soy de Mexico ojala conozca gente que tenga lo mismo para podernos ayudar. Gracias y saludos :)

  36. Hola soy Gustavo de argentina, jujuy y tengo (les), como veras lo pongo en minusculas porque asi lo trato jajaja. me gusto lo que lei de tu experiencia y coincido en muchas cosas, ahora, todavia no me maquillo, jajajaj
    te agradezco por tu aporte. Buena vida, Gustavo

  37. Hola , se que es vivir con Lupus (LES) y el aprender a vivir difirente a lo que queremos y demas personas,estuve con tramientos por casi 2 anos, muchos examenes, mucha medicacion; pero gracias a DIOS, los tratamientos medicos y el deseo de vivir, en las ultimas evaluaciones medicas ” examenes de sangre” salio Negativo la Prueba de Lupus. Pero por malestares en los dedos de la Manos “Artritis” segun parece y la fatiga que no se quiere ir, me lo acaban de realiazar nuevamente los examenes de sangre y espero que se mantenga negative la prueba de Lupus. Yo me siento contenta, aunque no del todo saludable, pero con un deseo grande de querer vivir, por que la vida es bella y trato de disfrutarla desde adentro de casita, pues no me expongo al sol, disfruto del aire, de las plantitas, de los pajaros, ardillas, de la familia y amigos (as) y de comer lo mas saludable en lo que se pueda. Queria compartir mi alegria con Ustedes, por que nos comprendemos mejor, pues sabemos lo que se siente vivir con LUPUS (LES)y a comprender a otras personas con otras dificultades similares. BENDICIONES Y CON FE, ESPERANZA Y AMOR, TODO ES MAS FACIL DE SOBRELLEVAR LOS OBSTACULOS DE LA VIDA.

  38. Hola Nuria,me llamo Loly tengo lupus eritamitoso hace unos 20 años, lo he llegado a pasar muy pero que muy mal, cuando tube a mi primera hija no lo tenía pero cuando me quede embarazada del segundo “niño ” si, los médicos me controlaron mucho y no tube complicaciones Pero es muy duro que cuando el niño tenía 7 añitos, el me ayudaba a ir al baño por que sola no podía,mi marido pobre tubo que aguantar mucho tanto como mis hijos pero aquí está conmigo en lo bueno y en lo malo, tengo que decir que tengo 47 años, tomo mucha medicación incluyendo la vitamina B-12 cada 3 meses, pero aún después de tantos años se pasa mal, por que con lo que he llegado a leer de otras chicas,no todo el mundo lo entiende,que un día estés buen y al siguiente no te puedas ni mover,eso sólo lo entiende tu familia,los que tienes en casa, contigo, los demás creen que es cuento,sobre las dichosas manchas que te salen, sólo saben decirte los médicos que no te pongas al sol, que vayas con sombrero,mucha crema hidratante e incluso le dermatologa me dio unas muestras de crema con maquillaje que según ella me taparían las manchas de mariposas, JA!! Yo no tengo en la cara una mancha tengo una mariposa que me ocupa toda la cara, frente, bigote, barbilla todo a rohales y os aseguro que es muy incómodo hablar con alguien y ver que no te miran a los ojos si no a las manchas,por cierto no he comentado que la crema con maquillaje que me dio la doctora se llama,AVÉNE con factor 50 y un tono parecido al color de mi piel, pero NO, NO funciona no te tapa las manchas y los rohales que no tienes manchas se acentúan más, ahora estoy tomando ccorticoides y aunque no es bueno tomar mucho tiempo, ami me está clamando mucho los dolores, en fin que os voy a contar que no sepais ya sobre esta enfermedad como yo le digo “maldita” sólo que a quienes se lo acaban de diagnosticar,luchar y seguir adelante que se aprende ó acostumbras a vivir con ella, hace poco tube un derrame pleural por que se despertó,pero aquí estoy relatando y contando mi vivencia,así que chicas si lo leéis, ánimo que se puede vivir con ello, sin sólo me acompleja las manchas de la cara por que el resto del. Del cuecuerpo lo llevo tapado,llevo 8 años sin poder ir a la playa o a la piscina, cuando salgo a la calle voy por la sombra y con la cabeza siempre gacha por que no me gusta que me miren, espero que alguien lo lea, y he visto también que hay una chica que dice que en los congresos de LES siempre ponen su cara como ejemplo por las mariposas,pues la mía no se vería esa mariposa están todas juntas, Ánimo a todas y si os llega, tenéis mi correo si queréis comentar algo, la verdad es que no se muy bien como funciona esto es la primera vez pero se que ni estoy sola.Saludos a todas. Ánimo.

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s