Hace tiempo os conté algunas de las cosas que hago para intentar controlar mi lupus. Que si zumo de arándano, probióticos… Y hoy os quiero contar algunas cosillas más que espero os puedan ayudar 🙂 .
Fatiga y astenia
De todas las “lindezas” que me dan por el lupus y la medicación, el cansancio es lo que más me desespera.
1- Porque nadie entiende que el simple hecho de que ir a comprar el pan me deje sin fuerzas para el resto del día.
2- Porque mucha gente piensa que simplemente soy una vaga.
3- Porque es difícil hacer entender que ayer fui al cine, pero que hoy no puedo ni hacer la comida… Y no entienden que, aún así, la hago porque no tengo más remedio si no quiero morirme de hambre!
4- Porque me quiero sentir útil y quiero poder salir hasta tarde sin tener que acabar en el hospital al día siguiente.
Ese cansancio que no me deja ni a la de tres! Da igual lo que haga, lo que descanse o lo que duerma. Sieeeeempre conmigo, mi fiel compañero (que no amigo)!
¿Qué he hecho para luchar contra esto?
1- Jalea Real. Con y sin ginseng. El médico me dijo el mes pasado que no me hacía daño, pero que no arreglaría lo de la fatiga. Lo peor es que tiene más razón que un santo… No he notado naaaaada.
2- Vitaminas. Más de lo mismo. Si no tenemos problemas de anemia y comemos sano y variado, no harán nada.
3- Ejercicio. Esto sí que me ha ido bien, así que te lo recomiendo! Está científicamente demostrado que el ejercicio es lo mejor modo para luchar contra la fatiga. Siempre y cuando los dolores y demás te dejen, claro. Yo ahora no puedo, pero aún así procuro darme un paseo tan largo como me permitan mis piernas 😉 . Aunque a veces sean sólo 5 minutos… Es más que nada!
Si decides hacer deporte, ve poco a poco… Para que así vayas viendo hasta dónde puedes llegar y dónde están tus límites.
Y la natación es lo mejor que podemos hacer!!!
Insomnio
Antes que nada, me gustaría dejar muy muy claro que soy completamente anti-drogas! Bueeeno, sí, soy una pequeña drogadicta por culpa del lupus y tomo mil pastillas al día para mantenerlo a raya.
Precisamente por eso intento por todos los medios evitar las pastillas que pueda. Y en ese grupo se incluyen las que sirven para dormir! Por mi parte, gran “NO” a los ansiolíticos, aunque al final tuve que tomarlos por prescripción de mi psiquiatra.
De lo que sí soy adicta al 100% es de preguntar a mi médico SIEMPRE antes de tomar nada por mi cuenta. PREGUNTA SIEMPRE!!!! Lo que a mí me dejan tomar, a lo mejor a ti no te dejan!!! Cada lupus es diferente, ya sabes!
Así que para este problemilla también tiro de lo natural: la pasiflora! Que podéis encontrar en forma líquida en herbolarios. Cuidado a las que buscan bebé o están embarazadas porque entonces no deben tomarla.
Está además la tila, manzanilla y la valeriana. A vosotros quizá os sirvan! Yo últimamente tomo tila para la ansiedad, que es mi nuevo trastorno (como si no tuviera ya pocos, ja), y me va bien.
También he probado la melatonina (en farmacia), que es la sustancia natural que determina el ciclo sueño-vigilia y me ha ido bien, aunque sólo la uso en situaciones de extrema necesidad y si fuera vosotros lo consultaría con vuestro médico porque a lo mejor él no os deja tomarla.
De todas formas, qué queréis que os diga. A mí lo que más me gusta es coger un buen libro y leer y leer. Estas pasadas navidades me regalaron un ebook y estoy encantada de la vida! Para mí el mejor sueño es el que viene después de llorar o de leer. Obviamente, prefiero leer 😉 .
Os pongo el enlace al artículo que escribí cuando tuve que quitarme los ansiolíticos con tooooodo lo que hice para poder dormir bien. Espero que ayude!
Migrañas
Aunque el paracetamol, Nolotil, etc. están muy bien, yo prefiero dejarlos también para casos desesperados. Antes acudo a la cafeína. Sí sí, la cafeína!
Me lo dijeron las enfermeras el año pasado, cuando me hicieron una punción lumbar (una experiencia que no recomiendo a nadie…) y me fue muy bien. Eso sí, ya sabéis que abusar de la Coca-Cola y de las bebidas gaseosas en general no es bueno.
Caída del pelo
Aquí olvidé deciros una cosilla… Cuando os hablé de las extensiones, no os dije que estuve a un tris de ponérmelas! Pero al informarme (llamé a mil sitios) me dijeron que en mi caso no eran aconsejables porque al tener muy débil el pelo, el peso de las extensiones seguramente provocaría una catástrofe 🙁 .
Así que no no a las extensiones.
Otra cosa es que una vez una peluquera me aconsejó que me fuera cambiando la raya de lado… No sé si vosotros lo notaréis, pero yo noto que la raya se me va haciendo más ancha conforme pasa el tiempo 🙁 . Así que la peluquera me recomendó que cambiara la raya de lado de vez en cuando. Me veo algo rarilla, pero prefiero eso a la calvita incipiente…
Por otra parte, olvidé el tema de los complejos vitamínicos. Esto también lo probé. Mi médico me dijo que daño no me harían, pero que eso no haría que el pelo creciera más fuerte (o que, simplemente creciera).
Los estuve tomando un tiempo largo, pero por temas económicos los dejé. No he notado diferencia entre tomarlos o no.
Ah, bueno! Y el champú que uses, que sea lo más natural posible. Sin mucha «porquería» química.
En cuanto al tema de los secadores/planchas y demás… Siempre nos dicen que no los usemos… Yo hice caso a esto un tiempo, pero no me veía tan guapa, qué queréis que os diga! Y considero muy importante que nos sintamos guapos y bien… Porque lo que sentimos por dentro se ve por fuera! Así que con esto yo os recomiendo: haced lo que os haga más felices; lo que os haga sentir mejor.
Con una alimentación sana y variada, con mucha fruta y verdura, es más que suficiente para tener las vitaminas que necesitamos.
Los cardenales/moratones
El otro día me preguntaron qué hago yo para quitármelos de encima… Claro claro, un moratón no molesta, no? Pero qué pasa cuando cuentas unos 20 en las piernas? Eso ya son palabras mayores, y os aseguro que no exagero.
Son moratones, unos más grandes y otros más pequeños; algunos se van con el tiempo y otros se te quedan para siempre a modo de «tatuaje»… ¿Sabéis que tuve uno en el muslo en forma de flecha durante más de un año? Sí sí… Menos mal que la flecha señalaba hacia abajo, que si no os imagináis las bromitas, no? Jajaja. Aún lo tengo, pero ya casi no se ve 🙂 .
Más de una vez me han preguntado si es que me habían pegado y puff… ya os imagináis lo mal que te deja una pregunta así… Así que suelo salir tapadita para evitar miradas, juicios y preguntas que no me agradan. De todas formas, con el tema de mi fotosensibilidad es lo que tengo que hacer!
Ay, con lo que me gustaba a mí salir bien guapa y sexy, que traía a mi padre de cabeza! :p Ahora le digo que hice bien en aprovechar cuando podía, jaja. Pero bueno, igual de mona que voy con mi falda larga, no? Gracias a Dios hoy día tenemos muchas opciones!
Me dijeron que me diera masajes porque los moratones son una acumulación de sangre que se produce al romperse un pequeño capilar y «desparramarse» la sangre por ahí. Entonces, al darnos el masaje, como que dispersamos la sangre y acaba absorbiéndola el cuerpo. Si cierto o no, no lo sé, pero lo que sí sé es que un masaje no hace daño 🙂 .
Peeeero el masaje por sí sólo no hizo nada! Así que luego me recomendaron Arnidol (árnica), que últimamente lo he visto anunciado en la tele. Es natural, compuesto por árnica, una planta cuyos usos medicinales van dirigidos al tratamiento de dolores musculares, cardenales, etc. Lo podéis encontrar en farmacias y parafarmacias, en barrita y spray (el spray yo lo uso para los dolores musculares).
Y, ya os digo, el cardenal de la flecha disminuyó mucho al año de darme un masaje con Arnidol caaaada día dos veces. Hay que ser constante y es un latazo, pero prefiero eso al tatuaje de flecha!
Estrías, piel de naranja…
Como suelo decir, los que tomamos corticoides andamos «menguando» cada dos por tres… Que si ahora engordo 20 kilos, que si luego los pierdo de golpe en un mes… Que si ahora de nuevo engordo… En fin, el ciclo de las mareas se queda corto a nuestro lado!
Y claro, la piel, al estirarse y volver a su estado normal cada dos por tres, sufre. Se deforma y aparecen las estrías y la piel pierde elasticidad 🙁 .
La verdad, nunca he creído que las cremas antiestrías fueran algo de verdad, pero yo lo intento! Pierdo sólo dinero (bueno, es mucho, pero bueno… El coste de la desesperación!).
Pero es que, oye, creo que funcionan! Porque no tengo muchas estrías 🙂 . Sólo las que me salieron cuando no me echaba nada. Y oye, todo firme y en su sitio jaja.
Aquí también he probado de TODO! Pero me quedo finalmente con la marca Trofolastin, de Novartis.
La piel de naranja… Puff imposible… Sólo me doy masajes con la esperanza de que algo haga! Porque probé el Somatoline y sí, notabas como que te quemaba, no? Peeeero lo dejé porque me dejaba la cama llena de pizquitas y tampoco notaba yo nada, la verdad, y era caro!
Un buen masaje cada día por toda la pierna es lo que hago. Que, además, es muy bueno para la circulación! Ya os diré qué tal evoluciono!
Cremas autobronceadoras
Ya sabéis que los pacientes de lupus tenemos prohibido exponernos a la luz ultravioleta. Y esto incluye las cabinas de bronceado, que tenemos que evitar porque podrían provocar un brote de lupus.
También hemos de tener cuidado cuando nos hacemos la manicura, ya que en muchos salones se usan lámparas para secar las uñas que emiten luz ultravioleta. Así que preguntad siempre y, si emiten luz ultravioleta, rechazadlas.
En cuanto a las cremas autobronceadoras, habrá gente a la que se lo prohíban y gente a la que no, así que pregunta a tu médico y, ante la duda, mejor te estás quietecita.
A mí, por ejemplo, sí que me dejan… Y en el vídeo que os dejo al final sobre lupus y estética tampoco lo prohíben 🙂 . Así que, para aquellos que puedan, les dejo esto.
He probado, como en todo, DE TODO! En crema, en spray y en toallitas… Y es que todo me dejaba como una jirafa!!! Con esas manchas… Esos «roales»!!! Puff… Teníais que verme luego para quitarme las manchas… Hasta con estropajo! No os exagero :p .
Al final, por fin! Encontré la crema perfecta: Dove Summer Glow Piel Dorada. A mí me deja un color bastante natural y os aseguro que es «anti torpes»! Porque yo soy lo más torpe del mundo y nunca he tenido problema.
Me la echo sólo en las piernas porque es lo que más feucho me veo. Además, un poco de color me disimula la piel de naranja 🙂 . Y no, no se queda feo ni voy cantosa por llevar sólo las piernas con un poco de color porque es discreto. Lo justo y necesario! 😀
Lo que sí os digo es que me deja la toalla de ducha (blanca) un tanto marronceja, por lo que a lo mejor os mancha la ropa un poco. Yo me la echo por las noches y nunca me ha manchado la ropa, la verdad. Pero ahí os dejo el aviso por si las moscas 😉 .
Tintes para el pelo
La pregunta es: «Si tengo lupus, ¿puedo ponerme un tinte?»
A mí mi médico me lo ha prohibido siempre, la verdad, pero en el vídeo de la Asociación Catalana de Lupus que os dejo al final del artículo una dermatóloga experta nos dice que no hay ninguna contraindicación 🙂 .
También he encontrado un estudio en el que no encontraron reacciones adversas en pacientes de LES y lupus discoide con el uso de tintes para el pelo.
Tatuajes
Un gran y rotundo NO a los tatuajes si tienes lupus. Y tiene su lógica.
Primero: riesgo de infecciones que hay en esos sitios (hepatitis brrr qué miedo!)… Por nuestro lupus algunos cicatrizamos más lentamente… Etc., etc., etc.
Segundo: tinta en la piel? Sustancia extraña en nuestro cuerpo a la que el sistema inmune puede reaccionar… No quiero averiguar qué pasaría, la verdad.
«Pues yo he visto muchos pacientes de lupus con tatuajes y no les ha pasado nada»- me dirás.
Ya, yo también los veo… Y ante eso te digo que cada uno podemos hacer lo que nos dé la santa gana, cada uno sabiendo que es único responsable de su salud. Yo, personalmente, no me arriesgaría.
En relación a los tatuajes temporales, que se hacen con una tinta natural llamada Henna, os digo lo mismo: preguntad al médico (es lo que yo haría, vaya). Lo que sí os digo es que tengáis mucho cuidado con estos tatuajes porque la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) advierte que hay un tipo de henna que es dañina y que contiene sustancias que están prohibidas para su uso en la piel.
La henna natural, que es de un color marrón verdoso, no es dañina. Sin embargo, la henna negra, que se obtiene añadiendo unos componentes a la henna natural para que el tatuaje sea más duradero, sí que puede causar daños. Os dejo el enlace de la advertencia para que lo leáis vosotros mismos 😉 :
Las dichosas manchitas…
Otro tema duro para las mujeres (no sé si para los hombres, la verdad!), junto con la alopecia…
Lo peor es que es algo que a los médicos no les preocupa tanto como a nosotros porque, decidme, ¿qué médico se va a preocupar por unas manchitas de nada cuando tienes otros tantos síntomas más graves? Y no me refiero a las alitas de mariposa, ojo! Sino a las manchas marroncejas ésas que nos salen… Sobre todo las del bigotillo 🙁 .
Tras ponerme un poco pesada, mi dermatóloga me recetó una crema que se llama Pigmentasa. Mi cuñada, que es farmacéutica, me prohibió ponérmela porque por lo visto tiene una sustancia, la Hidroquinona, que es cancerígena. No sé hasta qué punto eso está demostrado, peeeeero dejé de echármela, que ya bastante tengo con lo que tengo.
En su lugar me recomendó Melascreen, de Ducray, y estoy muy contenta. Os aseguro que los cambios se notan!!! Ojo de no echársela al salir a la calle porque empeoraría las cosas!!! Yo me la echo sólo por la noche y con eso es suficiente porque, como pone en el prospecto, con esta crema no nos puede dar el sol porque nos saldrían más manchas.
Otra advertencia: sabe a rayos (no es que me dedique a comer crema en mis ratos libres, pero mi novio se la lleva sin querer cuando me da un beso).
También probé la crema despigmentante de La Roche Posay (Mela- D), aunque con ésta no noté ningún cambio.
Ojo, que Ducray tiene 2 Melascreen, ok? Una con protección solar y la otra (la que yo uso) que no la tiene. Por lo visto la que viene con protección es muy densa, de ésas que te dejan la cara blanca, así que no la he probado.
Aprovechando que hablamos de manchitas, os voy a contar también cómo me las ingenio para cubrirlas! Las manchitas, las ojeras de zombi que tengo por la fatiga y las dichosas alitas de mariposa (estoy cansaaaaada de la bromita de “estás como Heidi”. Heidi Heidi… Me sale Heidi por las orejas!!! :p)
Sirve para hombres y mujeres porque os aseguro que queda muy natural 🙂 .
Ah bueno! Antes de nada, el tema del maquillaje! He ido a unas cuantas veces a que me maquillen y sabéis qué pasa siempre? Que me ponen kilos y kilos hasta que tapan completamente las alitas de mariposa… A eso yo digo NO! No lo hagáis porque quedáis horribles, como puertas! Y con el maquillaje debemos disimular y no tapar, ok? 😉
De todas formas, tranquilos, que con los productos que tenéis más abajo os aseguro que cubriréis toda imperfección sin parecer puertas 🙂 . Yo los uso siempre e, incluso con esta carita que el lupus me deja, se disimulan muy bien 😀 . Sip, ésta soy yo en todo mi esplendor lúpico :p .
Y recordad siempre echaros una buena crema para el sol antes del maquillaje y dejad unos minutos para que la piel la absorba!!!
La Roche Posay
Toleriane Pincel Corrector. Lo uso para las ojeras. Es pincel, con lo que lo podéis llevar en cualquier bolso. Disponible en amarillo, verde, beige claro u oscuro y tendrás que comprar uno u otro dependiendo del color de tus ojeras. Por ejemplo, el rojo se cubre con verde y el morado con un naranja, así que en ese caso comprarías el beige.
Os aseguro que con esto será como si no tuvierais ojeras! 😀
Toleriane maquillaje compacto en crema, con factor de protección 25 y varias tonalidades. A mí no me queda tan natural como la base que uso normalmente, pero lo importante es que esté bien protegida del sol, no? Así que ande yo caliente, ríase la gente :p 🙂 . Y también lo tenéis líquido!
En maquillajes compactos también he probado Couvrance maquillaje compacto oil-free, de AVÈNE. Tiene una mayor protección (SPF 30), pero me gusta más el color del Toleriane.
Laboratorios Vichy
Dermablend Fond de Tent Correcteur (corrector líquido). Da igual lo que tengáis en la cara, os aseguro que esto os lo tapa. Os lo digo yo, que he sido un caso crítico de alas de mariposa (enseñan fotos mías en todos los congresos de lupus, con eso os lo digo todo, je). En varios tonos, pero SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.
Dermablend Ultra-Correcteur Teint Stick Crème. Lo mismo que antes, pero en barra. SIN FACTOR DE PROTECCIÓN.
De todas formas, yo no me fío mucho de la protección en cosméticos, por lo que siempre uso una crema de factor total como Dios manda y sobre eso (dejando un rato para que se absorba) ya me echo la base y lo que necesite.
Y al final del día, me lavo la cara con un gel syndet (sin jabón) para pieles sensibles, no uso tónico ni exfoliante para no cargarme la capa protectora natural de la piel (que se llama capa hidrolipídica) y luego me doy crema hidratante con un poquito de protección para estar por casa porque, total, tampoco me molesta porque de todas formas me echo crema.
Ahora mismo el syndet que uso es Sensifluid, de Aderma, por si a alguien le interesa.
Por último, deciros que aquí os he puesto lo que más uso y con lo que estoy más contenta, pero he probado mil cosas más! Así que si tenéis por ahí alguna pregunta de algún producto, decídmelo porque a lo mejor lo he probado.
Os aseguro que me he dejado más de un sueldo en cremas y demás y que las de la farmacia dan palmas con las orejas cada vez que me ven llegar :p . Son todos productos que no son baratos, pero es que con la piel sensible no me puedo echar cualquier cosa!
Como siempre, recordaros que SIEMPRE consultéis con el médico!!!
Os dejo el vídeo que os comenté 😉 :
Fuentes:
- Asociación Catalana de Lupus: Vídeo «Lupus y tratamientos estéticos«.
- PubMed: Estudio «Efecto del uso de tintes para el pelo en pacientes de LES y lupus discoide» (inglés).
- Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS): Riesgos para la salud de los tatuajes temporales a base de “Henna negra” (nota informativa).
Niuvis says:
Hola tengo lupus hace 7 años y me siento muy bien gracias a dios de echo todos esos síntomas severos que hablan muchos nunca los he sufrido lo que si tengo es una alopecia en medio de la cabeza. Las úlceras en la boca y en el párpado inferior de mi ojo. En estos momentos estoy fuera de Cuba hace 3 meses y noto que me es tan saliendo en la cara una mancha carmelita más bien una sombra. Que me pueden recomendar.
Elizabeth says:
Hola, estoy super triste me hucieron una segunda biopsia en la cara para confirmar el lupus discoide por el que me están tratando hace 4 años, pero está vez la cicatriz quedó horrible. Me recomendaron usar acido hialuronico y compre la crema de eucerin noche pero eso fue bomba en mi rostro, sólo ardor y rojez inmediata. Sabes que podría usar para disminuir la rojez y la cicatriz de la biopsia? Gracias
Nuria says:
Te respondo rápido, Elizabeth, porque no tengo tiempo, vale? Normalmente no respondería, pero te veo muy preocupada…
Compra aceite de rosa mosqueta y que no te de el sol en la cicatriz. Sobre todo, no te eches nada de nada mientras tengas herida abierta, vale? Un abrazo
Nuria says:
Jo, Elisabeth, siento no haber podido responderte… Tuve un bebé y tuve que dejar el blog un tiempo.
Aunque llegue tarde ahora, te lo digo de cara a un futuro. Siempre pregunta a tu médico sobre el tema o, en caso de que no sea posible y necesites alguna crema, con tu farmacéutico. EL aceite de rosa mosqueta va bien para las cicatrices, aunque no hace milagros.
Un abrazo y, de nuevo, siento no haber llegado a tiempo
Lady Roque says:
Wow que extenso y buen articulo que pude encontrar 😉 Despues de buscar por todos lados algo más detallado, felicidades!
Nuria says:
Gracias, Lady. Me alegra que te haya resultado útil! 🙂
Wendy Aguilar says:
Me ha encantado este artículo tan preciso y estimulados para aquellas un ya fuimos diagnosticadas con Lupus. Siento que soy yo la que lo ha escrito por las similitudes con mis síntomas y problemas. Felicito a la escritora y a los ye lo han hecho posible ponerlo en las redes.
Nuria says:
Gracias, Wendy 🙂 . Me alegra poder ayudar y espero poder seguir haciéndolo mucho más tiempo. Un abrazo!
Rosa says:
Como tu dices cada persona con lupus es un caso individual y mas que nada siempre consultar con nuestro medico que es el que sabra que si y que no, nada es un rotundo NO y un rotundo SI hasta que el medico lo diga y uno mismo vea como reacciona el cuerpo. Por mi parte tengo 18 años con lupus, tengo 8 tatuajes que por supuesto me los hago con una persona de mi total confianza la cual utiliza en extremo sus productos nuevos, y ed como todo si vas a hacerte una cirugia y vas a una.puzungra pues logico q te va a ir de madre… me hago tinte cada 30 dias, bebo vino por lo menos 1 vez al mes, no uso bloqueador diario pero voy a la playa por lo menos cada 3 meses y uso mi bloqueador pero nada de.manga larga ni esas locuras sino entonces para que ir???, que si tengo dolor? Si, que si tengo neblina lupica, a veces, que si sufro de imsomnio? Poco, me deprimo? Normal, se me cae el cabello? Algo, tengo la mancha de la mariposa? Siempre… Pero vivo mi vida, no me privo de nada, me cuido pero no por eso dejo de divertirme, los dias malos aguanto como hembra y los dias buenos los disfruto al maximo EL LUPUS NO DIRIGE MI VIDA DIOS AL MANDO!!! Un beso mis mariposillas!!!
Nuria says:
Cierto, Rosa, y siempre lo digo: hay que preguntar siempre cada uno a nuestro médico porque cada caso de lupus es unico 🙂 . Sin embargo, ante la duda y con la información que obtenemos en internet lo mejor es siempre no hacerlo sin preguntar. Por eso digo las cosas como las digo (y, por supuesto, porque leo estudios y busco fuentes de calidad).
Lo de la playa, sin embargo, es otro tema con el que hemos de tener más cuidado. Por supuesto que cada uno somos libres de vivir nuestra vida como queramos, pero ten en cuenta que hay personas recién diagnosticadas que leen este blog en busca de guía. Y la guía, según lo que indican todos los especialistas, es que nos protejamos de la luz ultravioleta. ¿Podemos ir a la playa? Sí, claro, pero a la caída del sol o a primera hora de la mañana. ¿Hay pacientes de lupus que van a la playa? Yo tengo un conocido que disfruta mucho de su barco, pero la verdad es que no anda muy bien del lupus y no sé hasta qué punto será de eso.
Él, como tú, eligió vivir su vida, que es su barco, y apechugar con las consecuencias. Y eso es lo que intento enseñar yo en este blog: que podemos hacer muchas cosas, pero siempre teniendo información de manos de nuestro médicos sobre los pros, los contras y los riesgos.
Un beso enorme y sigue dosfrutando así de tu vida! Sólo tenemos una! Y cada uno tenemos que vivirla como nos dé la gana 😀 .
Patricia says:
Gracias por tus consejos. Me han diagnosticado LSE hace unos seis meses y me ayuda bastante tus comentarios. Has probado Heliocare como protector solar? Un saludo.
Nuria says:
Sí lo he probado, Patricia, pero no me gustó nada porque me dejaba la piel muy plastosa. Prueba mejor alguno de ISDIN 😉 . Hay uno, en concreto, que se llama Fusion Water. Viene en un bote pequeñito, con o son color, y es maravilloso. Un abrazo y un placer poder ayudar!
Alba says:
Acabo de descubrir este blog y me parece maravilloso!!!! Mil gracias.. Me ha dado ideas y esperanza.. Un abrazo fuerte
Nuria says:
Me alegra, Alba! 😀 Y espero poder ayudarte mucho más. Sé cómo se siente cuando encuentras algo de luz en el camino 🙂 . Un abrazo y ya sabes dónde tienes un sitio siempre!
Liz says:
Puede una persona con lupus consumir levadura de cerveza?
Nuria says:
Hola, Liz,
No tengo ni idea y lo mejor es que preguntes a tu médico antes de tomarla. Cuando escribí el artículo sobre el lupus y la dieta y en las posteriores actualizaciones no me he topado nunca con la levadura de cerveza…
Un saludo y siento no poder ayudar.
leidy yurany castrillon castrillon says:
hola soy leidy castrillon comprendo todo lo que dices… casi que senti cada palabra expresada… se que mi organismo siempre esta en riesgo pero lo que mas me afecta es la apriencia de mi rostro al punto de no querer salir ni a la esquina pero aveces no comprenden, no somos victimas de nada solo personas con una condicion de vida pero aveces te afecta emosionalmente cuando eres mama, esposa e hija.
Nuria says:
Lo comprendo, Leidy. La gente piensa que la apariencia no es importante, pero te aseguro que si se vieran en nuestra situación lo comprenderían y reaccionarían igual que nosotras. A veces, supongo, intentan quitarle importancia a las cosas para ayudarnos, pero no se dan cuenta de que no es el mejor modo y que no ayuda nada 🙁 . Más bien lo contrario: nos hace setir solas e incomprendidas y eso nos lleva a no hablar sobre cómo nos sentimos.
Prueba los maquillajes que os he enseñado, vale? No hace falta que los compres todos. Empieza, por ejemplo, con el pincel corrector de ojeras (éste, te digo yo, lo acabarás llevando en el bolso de lo útil que es). Si esto no es suficiente para cubrir tus lesiones o si tus lesiones son como las mías de la foto o peores, entonces necesitarás algo de refuerzo. Te recomiendo el Dermablend Fond de Tent Correcteur (corrector líquido), que lo cubre todo.
Te lo aplicas con el dedo (lávate las manos antes), dando toquecitos, o con una brocha de maquillaje y listo 😀 . Espero que te ayude, Leidy. Un abrazo bien fuerte
Anna Catalina says:
Que linda!
Mil gracias por los consejos
Nuria says:
Un placer, Anna! En el 2018 espero poder daros algunos más, que siempre nos vienen bien! Un abrazo!!
MARTHA ISABEL PARRA CORDOBA says:
Buena Tarde, muy buenas tus recomendaciones.
Las tendre en cuenta, ya que en el momento padezco de unas manchas en mi rostro que me hacen sentir mal.Ademas de las manchas, sufro de mucho ardor en mi cara, noi se si srea debido a la radiacion de mi computadora. Estoy bastante preocupada ya que mi madre padece de Lupus y no se si eso tenga algo que ver con lo que en estos momentos tengo.
Nuria says:
Hay personas más fotosensibles que otras, Martha. A mí, por ejemplo, la luz del ordenador no me afecta, pero si tú crees que a ti sí, prueba a echarte protección solar unas semanas y observa los cambios.
Si tu madre tiene lupus y tienes manchas rojizas como de quemadura solar, ve al médico y que te dé su opinión. No es que tengas lupus sí o sí, pero así te quedas más tranquila, no? A veces la preocupación nos hace empeorar de algunas cosas, por lo que ir al médico y salir de dudas no es mala opción 🙂 .
Un abrazo y espero que mejores y que tu madre esté bien.
Vicky says:
Holaaa!
Soy nueva en esto del Lupus! Me acaban de diagnosticar LED, yo me siento bastante bien, como normalmente pero me empezaron a salir unas manchas en la cara y después de una biopsia y analítica de anticuerpos me dieron la noticia. Tengo muchas duda, me medicaron con corticoides y antipalúdicos orales, mas corticoides tópico durante dos semanas, ahora solo antipalúdico y otra crema que ya no es corticoides, mis manchas cambian casi a diario y la verdad es que no tengo ni idea en que fase están, ahora mismo solo tengo el cerco de estas manchas en un color rojo tirando a azulado, y no se si se me quitaran o se me quedara así, podéis decirme algo?
Nuria says:
Hola, Vicky,
Es difícil decirte si se te van a quitar y cómo te va a quedar la piel, ya que cada paciente es un mundo y el lupus se comporta de un modo diferente en cada uno. Además, en el discoide a veces pueden quedar cicatrices, con lo que debes preguntar al médico algunos consejos para cuidarte al máximo y que no te queden. Pero, por lo que cuentas, creo que te estás cuidando al máximo, Vicky, así que sigue así 🙂 .
En estos enlaces puede leer todo sobre la medicación que te están dando, así que espero que te ayude: corticoides, antimaláricos. En cuando a las cremas de cortis, es importante que sigas las indicaciiones del médico y no te las eches más tiempo del que te indica porque podría dañarte la piel.
Es normal que las manchas cambien… el porqué no lo sé, pero ocurre. Cuando vayas a revisión, coméntale al médico lo de los colores porque él te dirá lo que significa. No creo que sea nada malo, pero seguro que es parte de la evolución y conocerla te permitirá cuidarme mejor. Yo, al no tener discoide, no puedo ayudarte en eso porque las lesiones cutáneas son diferente.
Lo más importante, Vicky, es protegerte muy bien de la luz ultravioleta!! Ya que en el caso de los discoides su efecto puede ser peor.
Un abrazo y espero haber ayudado algo!
Sabry says:
Buenas noches! Entre a averiguar cómo disimular la caida de cabello. Soy muy coqueta y ese tema me esta poniendo loca. Leí el artículo entero y simplemente todo coincide. Mi diagnóstico es reciente y estoy en la etapa de negación/ resignación / bronca etcétera. Mil gracias por tus consejos!
Nuria says:
Ayyyy Sabry, ánimo!! Y ojalá tu familia tenga buenos sitios donde esconderse cuando estés de bronca porque como tengas el mismo carácter yo… buff! Las que liaba, jeje.
Tómate tu tiempo y grita lo que haga falta. Aquí ya sabes que puedes hacerlo porque sabemos muy bien lo que es todo ese batiburrillo de sentimientos. Un beso y lo del pelo… 🙁 Sé que decirte que crecerá de nuevo no consuela mucho porque lo que quieres es tener tu melena YA, pero ya ves que hay bien poco que podamos hacer, aparte de cuidarnos y esperar.
Claudia says:
Hola, tengo lupus discoide con anticuerpos antinucleares positivos, mi pregunta es si el síndrome de sjorguen (chorguen) va de la mano con esta enfermedad. Tengo resequedad en todas las areas de mi cuerpo que necesitan humedad y estuve leyendo sobre eso y fue que encontre la informacion sobre los sintomas de este sindromelo que te mencione, y pues yo tengo esos sintomas.
Nuria says:
Hola Claudia,
En muchas ocasiones el lupus va acompañado de otras enfermedades autoinmunes y entre ellas esté el Síndrome Sjögren. Aunque no todos los pacientes de lupus lo tienen (yo no lo tengo) sí que hay muchos que lo sufren. Habla con tu médico sobre tus síntomas y que te haga las pruebas necesarias para un diagnóstico.
Un abrazo y espero que te den una solución a esa sequedad que puede llegar a ser tan molesta.
Dy says:
Hola, gracias por compartir tu experiencia 🙂
Nuria says:
Es un placer poder ayudar, Dy 🙂 . Un abrazo y espero que estés bien
cecy says:
Hola Nuria tengo una niña de 13 años lleva apenas con el les de Riñon 2 meses, la verdad estoy muy asustada ya que esta tomando predisona 50mg y Imuran 50mg lo cual esta muy inchadita y reteniendo en sus piecitos poquito liquid, estoy muy asustada ya que mi niña nunca dio ningun sintoma y cuando retubo liquidos ahi se dieron cuenta por medio de una biopsia. Me gustaria saber las personas que tienen este lupus que es lo que han hecho para seguir adelante y darme consejos.
Saludos y que Dios los bendiga.
Nuria says:
Hola Cecy,
Ante todo, perdona que haya tardado tanto en responderte… He pasado por una depresión y no he podido hacer mucho hasta hace bien poco.
Tu hija está hinchada por los corticoides. Sucede eso cuando los tomamos en dosis elevadas como la de tu hija, aunque se va a medida que los médicos nos reducen las dosis. Yo también tomo Imuran, como tu hija, y me va muy bien, aunque yo no tengo problema de riñón, pero estoy segura de que a tu hija le irá igual de bien 🙂 .
Yo tuve mi primer brote de lupus a los 7 años y el siguiente a los 10, así que sé cómo es tener lupus con la edad de tu hija. Por desgracia, la clave principal es tener paciencia mientras nos cuidamos y, en el caso de tu hija, es cuidadosa con su dieta según le haya dicho el médico para cuidar sus riñones y que se pongan bien.
Un consejo muy importante es que no hagas mucho caso a los remedios que lees en internet. He leído muchas barbaridades… como que tomar diuréticos es bueno para la retención de líquidos… pero en el caso de tu hija podría hacerle daño porque eso haría que sus riñones trabajaran a un ritmo elevado y no están fuertes para eso. Pregunta siempre al médico antes de darle algún remedio y recuerda que no hay preguntas tontas cuando se trata de nuestra salud.
Sé que es difícil, pero piensa que todo irá bien, vale? Gracias a Dios hay muchos tratamientos para el lupus y también para los casos en que el lupus nos afecta al riñón: micofenolato, ciclofosfamida… Así que estoy segura de que todo irá bien, ya lo verás.
Apoyad a tu hija como lo estáis haciendo y animadla, pero cuidaros también vosotros, vale? Para cuidarnos teneis que cuidaros! Y a veces, por cuidarnos a vosotros, os descuidais.
A veces el lupus nos frena un poquito, Cecy… Tenemos que retrasar algo nuestros estudios y nuestros proyectos, pero está bien hacerlo y somos muchos los que lo hacemos. Lo primero es nuestra salud. Yo tuve que dejar de ir al colegio un mes a los 10 años y luego los retomé. Y terminé el colegio y fui a la universidad. No pasa nada por tener que hacer las cosas a otro ritmo. Lo importante es que las hagamos cuando estemos bien.
Por último, de cara al futuro, es importante que sepáis a qué síntomas tenemos que estar pendientes. Muchos pacientes no los conocen y el conocerlos es crucial para que podamos pillar cualquier posible problema a tiempo. Lo mejor en este aspecto es que preguntes al médico, ya que cada lupus es distinto.
No sé si te ayudará en algo todo lo que te he dicho, pero espero que así sea. Un abrazo a todos y, de nuevo, siento haber tardado tanto…
Rocio palma says:
Tome sol sin protector y ahora me salio sarpullido en él cuerpo qe me pica mucho como sacármelo me esta matando
Nuria says:
Huys, Rocío, perdona que haya llegado tarde… He tenido algunos problemas de salud que me han mantenido alejada del blog y las redes sociales.
Siempre siempre siempre, tengamos o no tengamos lupus, debemos protegernos del sol!!! La piel tiene memoria y es para siempre, así que debemos cuidarla. Un abrazo
Maria Yolanda says:
Mi nombre es Yolanda, y tengo lupus, tengo 7 meses que me lo han diagnosticado, conjuntamente con la insuficiencia renal crónica, anterior me diagnosticaron, una enfermedad hepática auto inmune, pero nadie me dijo que tenía lupus, desde hace un mes tengo fuertes dolores de cabeza que me están volviendo loca, x más que tomó analgésicos, igual siento mucho el dolor, Ojalá y puedan ayudar, gracias.
Nuria says:
Hola Yolanda,
Los dolores de cabeza pueden ser un síntomas normal en el lupus… Muchos pacientes los tenemos, aunque no sé hasta qué punto son tan fuertes como el tuyo.
¿Lo has comentado con tu médico? Es quien mejor te puede ayudar.
A mí me dieron también. En varias etapas de mi vida (ahora es una de ellas). Y, por ejemplo, en este caso es por tensión (estrés).
Es cierto que el lupus puede afectar a cualquier órgano y que el dolor de cabeza aparece como síntoma en muchas cosas, pero también puede no ser del lupus y eso lo sabe tu médico mejor que nadie. Es necesario conocer tu historia clínica, evaluarte físicamente y hacerte muchas preguntas para tener un diagnóstico (quizá también alguna prueba).
Siento no poder ayudar más… Sé que vivir con dolor de cabeza no es naaaada agradable 🙁 . Un abrazo y espero que encuentren dónde está el problema y lo solucionen!
Sandra says:
Hola mi nombre es sandra y tengo lupus mi esposo me dijo que me lo avía contagiado alguien pero ahora mirando sus comentarios se que no sólo soy yo y si mi esposo piensa que le fui infiel que piense lo que le de la gana
Nuria says:
No dejes que piense lo que le dé la gana, Sandra! Enséñale este artículo y que vea él mismo que el lupus NO es contagioso. No puedes permitir que piense algo que no es cierto: http://tulupusesmilupus.com/2012/06/04/los-estigmas-del-lupus-no-es-contagioso/
Nancy Londoño says:
Hola Mariana
Tengo LES y estoy preocupada pues mi hija de 25 años, a veces me dice que siente los pies como entumecidos, y yo los mantengo dormidos, sobre todo el pie derecho.
Tú sabes si el LES, es hereditario?
Te agradezco por responder.
Dios te bendiga
Nuria says:
Hola Nancy, y perdona por la tardanza…
El LES (lupus eritematoso sistémico) no es una enfermedad hereditaria como tal, aunque sí tiene un componente genético. Esto quiere decor que existe un 5% de probabilidades de que nuestros hijos tengan lupus, pero el lupus no es un gen y, para que se manifieste se tienen que dar una serie de circunstancias. En estos artículos se explica todo muy bien.
De todas formas, ante la duda, lo mejor es ir a nuestro médico y que él mire a tu hija.
– Genética y lupus.
– La epigenética del lupus.
Un abrazo enorme y espero que todo vaya bien!
Nancy Londoño says:
Hola, buenos dias Nuria
Muchas gracias por tu respuesta, llevare a mi hija al medico para que le haga los estudios requeridos.
Dios te bendiga
Nuria says:
Tenemos la gran ventaja de que conocemos muy bien los síntomas, por lo que eso nos da la tranquilidad de que sabremos cuándo estar alertas y cuándo llevar a nuestro hijo al médico, Nancy. Espero que vaya bien y sea una falsa alarma!
Vanesa says:
Hola que tal, mi nombre es Vanesa tengo 31 años. Hace dos días me dijeron que mi diagnóstico es les. Primero salí Ana positivo y ahora salí positivo a anticoagulante lupico. La doctora me mandó a que tome 5 medicamentos, uno de ellos es corticoides y el resto no lo sé.. la verdad no entiendo nada, de todo lo que eh leído acá, mi doctora no me dijo nada, sólo me mandó a tomar los remedios y que la vea en dos meses. No E que pensar. Podría ayudarme???
Nuria says:
Hola Vanesa,
Tu doctora debería haberte explicado para qué es cada medicación que te ha dado. Toma la medicación que te ha dado siguiendo sus instrucciones y cuando la veas le haces las preguntas que tengas, vale? Apúntalas en un papel para que no se te olviden 😉 . Un abrazo
Laura says:
Crees q una persona con lupus se pueda hacer rizos permanentes???
Nuria says:
Ni idea, Laura!!!
Yo me rizo el pelo de vez en cuando con el típico spray o espuma, pero nunca me los he planteado permanentes… He estado leyendo algo sobre el tema y son productos químicos que deben ser fuertes… Te advierten que si no tienes el pelo sano al 100% podría causar roturas y caída del pelo, así que mi consejo es éste:
– En primer lugar, pregunta a tu médico, ya que son muchos químicos que a lo mejor, como en el caso de los tintes, te pueden afectar.
– Ve a un centro en el que sepas que lo hagan bien y coméntales tu caso. Si son honrados, te dirán si lo recomiendan en tu caso.
Yo lo hice así cuando quise ponerme extensiones y fueron los del mismo centro los que me dijeron que no me lo hiciera. Un abrazo!
Amanda Liseth Alonso Gámez says:
Me gusto mucho saber de productos naturales para mejorar mi salud, soy paciente de lupus desde 1,992 y gracias a Dios sigo adelante, me gustaría saber más sobre como mejorar mi sistema oseo ya que ahora por el uso de esteroide tengo fractura de cabeza femoral y estoy a la espera de cirugía de cadera para ponerme una prótesis.
Nuria says:
Hola Amanda,
Lo siento, pero a esa pregunta no puedo responder… Sé, por lo que nos dicen siempre los especialistas en los congresos, que la mejor prevención para la osteoporosis y el sistema óseo es el ejercicio, pero asumo que en tu caso concreto deberás tener cuidado y que sea un profesional el que te paute una tabla de ejercicio específicos.
En cuanto a la dieta, tu mismo médico te podrá dar algunos consejos. Pregúntale. Siento no poder ayudar más…
Espero que esa operación vaya muy muy bien, preciosa!
Verónica Peñaranda says:
Muchas gracias por tomarte el tiempo para hablar sobre ello, lo haces de manera tan bonita que uno no puede creer que tenga nada grave. Gracias, de nuevo, por todas las recomendaciones. Hoy tengo insomnio, ha aparecido hace dos semanas, no me había pasado nunca tan de seguido, espero que no dure mucho. De todas maneras me alegraste la noche con tus recomendaciones fáciles y esperanzadoras, también me gustó mucho tu sentido del humor.
Nuria says:
Gracias a ti, Verónica, por tus palabras 🙂 . Tuvo que pasar un tiempo y todo un proceso de aceptación y adaptación para que fuera capaz de tomarme las cosas de mi lupus con humor. Tú también lo harás. No me cabe duda 🙂 .
Ninguna enfermedad es bonita… Ojalá pudiéramos hacer poesía con ellas porque, como dices, sonarían menos feas de lo que son. A veces puedes, pero otras veces no. Y eso es lo que pretendo en este blog: hablar de cómo es vivir con lupus en sus 360º. Con los días buenos y los malos; con las cosas buenas (si las hay) y las malas. Porque hay gente que habla sobre un mundo color de rosa las 24h del día que yo no he visto… y hay otras personas que hablan de un mundo negro que, por suerte, sólo he visto un tiempo limitado, con la depresión.
Y eso no es la vida… No es la vida con una enfermedad crónica. Por eso espero que este blog pueda mostrar la realidad de toda persona con lupus: con sus altos y sus bajos; sus épocas buenas y malas; sus días buenos y malos.
El sentido del humor (sonrío)… todo madera para no perderlo nunca! Y para poder contagiaroslo a todos en cada una de las piezas que escriba. Un beso enorme y espero que muy pronto puedas dormir
SANDRA says:
HOLA. TENGO LUPUS DESDE HACE 9 AÑOS. HASTA AHORA ME RECETARON PLAQUENIL UNA CADA 24 HRS.
MI PREGUNTA ES SI ESTE MEDICAMENTO TE ENGORDA COMO LA PREDNISONA?
Nuria says:
Hola Sandra,
EL plaquenil no engorda 🙂 . Lo que es importante para los que tomamos esta medicación es que nos hagan un chequeo anual del ojo. Lee el artículo y ahí lo explico mejor. Y si tu médico no te ha dicho nada, habla con él! 🙂
Roberto Poblete Cornejo says:
Hola Nuria, eres muy simpática y positiva, he disfrutado mucho de tus consejos ya que tengo una hija de 11 años que le diagnosticaron después de muchos exámenes: LES, nosotros como familia estamos pal gato como dicen en Chile, muy mal, pero con mucha fuerza y entereza sacaremos adelante a mi niña y nunca la abandonaremos, ¿que me puedes comentar sobre eso?, bueno en realidad ha sido un nokout que me han dado pero estoy saliendo para adelante como sea, mi hija se llama Rosario Mariel, es muy linda y ya está con su tratamiento de una bombas de pastillas esperando a ver como reacciona su cuerpo, la verdad es que ha sido muy duro todo esto pero me he planteado: que «estoy sanando a Rosario», ya que no se lo diagnosticaron tarde, tiene sus riñones sanos y su pulmón sano, tb su corazón, además comienza su terapia psicológica pronto. Bueno espero que puedas comunicarte con nosotros, mi mujer se llama Tatiana y estamos con toda la fuerza del mundo luchando contra la enfermedad de mi hija, que ya es nuestra enfermedad y poniéndonos metas cortas, sacar los días es muy importante, tener fe y confianza al igual que tu amiga Nuria: que con Lupus puedes vivir mejor! Un gran abrazo desde Chile.
Nuria says:
Hola Roberto,
Al principio se pasa mal (bueno, los papis siempre lo pasáis mal, supongo…). Aceptar el diagnóstico es un proceso lento y que tu hija y vosotros tendréis que superar a un ritmo diferente.
Tener un hijo con una enfermedad crónica es una tarea delicada, y más a la edad de tu hija, que es casi una adolescente! A mí me diagnosticaron a los 14 🙂 .
Tienes mucha razón, Roberto: Rosario es afortunada porque habéis estado pendientes y tiene un diagnóstico temprano, lo cual es importantísimo en una enfermedad como el lupus. Muchos pacientes son diagnosticados cuando el lupus ya ha afectado a algún órgano, así que bravo por vosotros! 😀
Seguid haciéndolo tan bien y estoy segura de que Rosario tendrá una vida taaaaan feliz como la que tengo yo 😀 😀 😀 . Un beso enorme y aquí me tendréis siempre!!!
Claudia Espinoza Quijarro says:
Sabes, yo también ya hice mucha cosas para verme guapa y con cabello pero ni modo esto del cabello me mata porque se me sale mucho, pero tu mensaje me levanto el animo eres super divertida y eso según mi medico es el mejor remedio para el lupus, yo soy igual el me comento que cuando da ese diagnostico luego la gente viene a sus controles y consultas muy mal pero yo siempre apurada y con ganas de hace bromas el dice, si todos mis pacientes tuvieran la actitud suya a mi me daría mas ganas de venir al consultorio, pero dice que no es así y el tiene que concientizarse antes de ir a su consultorio.
Nuria says:
Jeje, Claudia. Cuando una lleva un tiempo con estas cosas aprende a verlas de un modo diferente. Me tenías que haber conocido hace 5 años!!! No era capaz de tomarme las cosas con el mínimo humor… Pero te digo que vivo mucho mejor ahora 🙂 . El lupus sigue sin curarse y los pelos, cuando tengo las épocas en que se me cae, no se peinan ni mejor ni solos… pero al menos me da un poco de más igual y no lloro tanto. Y eso, como he dicho, no cura, pero hace que la vida sea diferente y mejor. Y hace que haya días en que, aún con esos pelos, te veas en un espejo y digas «huys, qué mona estoy hoy!» (aunque al día siguiente te veas hecha un piltrafa, jaja).
La labor de nuestros médicos no es nada fácil porque, en enfermedades como el lupus, no suelen tener un remedio mágico para todo… Y los pobres son tan buenas personas! Debe ser complicado. Pero al menos estamos tú y yo para levantarles el ánimo, no? Que ellos también lo necesitan! 🙂
Un beso enoooooorme, Claudia, y que nada nos haga perder el buen humor. (Bueno, algún día sí echaremos un grito, pero es queeeeee no somos de piedra! :p )
Monica says:
Buenas. Tengo lupus solo en la cara se me puedes entender x el cuerpo?
Nuria says:
Hola Mónica. No tiene por qué, la verdad, pero puede que sí y puede que no. En gran parte, depende de que te cuides y te protejas de la luz ultravioleta y sigas tu tratamiento.
luz mireya cadena angulo says:
hola buenos dias mi nombre es mireya estoy diagnosticada con lupus eritomatoso con compromiso de organos en estos momentos,estoy tomando medicamentos para el lupus y el riñon por que ya lo tengo comprometido,le pido un favor ya que he leido su blog y se que tiene una experiencia larga y tiene conocimiento amplio sobre el tema,bueno los sintomas que he leido con otros pacientes son los que padesco, pero el que definitivamente me tiene al borde de la locura es el dolor de cabeza diario que puedo hacer para tratar este sintoma debido a que por motivo del compromiso del riñon no puedo tomar demasiado medicamento,existe algo para acabar con este dolor de cabeza
le agradesco,bendiciones
atte
mireya
Nuria says:
El dolor de cabeza es, por desgracia, común en muchos pacientes de lupus. Supongo que se lo habrás dicho a tu médico y te habrá hecho pruebas o revisado la medicación que tomas, por si pudiera ser un efecto secundario.
Si te ha hecho las pruebas pertinentes y te ha dicho que toca aguantarse… Me temo que es lo que hay, mi niña… Te pasa lo mismo que a mí con los riñones y los AINEs (las pastillas para el dolor), así que no hay mucho más que podamos hacer.
De todas formas, tú sigue diciéndolo a tu médico en cada revisión, vale? No te sientas mal, ni pesada ni quejica porque debemos decir siempre al médico nuestros síntomas y molestias. Aunque sean sieeeempre los mismos.
En cuanto a los remedios… cuidado con lo que leas en internet, vale? Aunque te digan que es natural! Al tener los órganos comprometidos podría hacerte daño o tener una interacción con la medicación que tomas. Si ves algo en internet, apúntalo y pregunta a tu médico antes de tomarlo.
Un abrazo y siento no poder ser de más ayuda…
claudia says:
Hola
deseo saber si las personas con lupus pueden hacerse faciales. Tal como limpieza de cutis. Mascarillas
hidratación
humectación y astringentes. Y con que productos. Q los hay naturales y cuanto dato puedan pasarme. Gracias. La piel mo tiene mariposas. Gracias!!
Nuria says:
Hola Claudia,
En principio, si son productos estéticos tipo cremas y lociones, el único problema es cómo tengamos de sensible y delicada la piel cada uno. Yo, personalmente, pido muestras en la farmacia o tienda (suelen tener) y pruebo el producto unos días. Si no tengo reacción, lo compro. Pero en más de una ocasión he tenido que dejar de usar un producto porque la piel se me caía a cachos (no en sentido literal, por supuesto).
En principio, los peelings no me los recomendaros porque tenemos una «capa de aceite protectora» en la piel y ese tipo de cosas la destruyen.
Ve probando. Pero sí que es importante mantener un buen cuidado de la piel! Sobre todo, usando la protección solar al final siempre. Es decir: si te vas a echar una crema hidratante, nunca la pongas tras el protector solar, sino al contrario.
Un saludo y espero haber ayudado… Como cada uno somos distintos, es imposible darte una respuesta única y clara. Todos debemos ir probando…
YENII CAROLINA RAMIREZ says:
BUENAS TARDES TENGO 29 AÑOS Y ASE 8 MESES ME DIAGNOSTICARON LUPUS ESTO ME TIENE DESBASTADA YA QUE TENGO 3 NIÑOS PEQUEÑOS ESTA ENFERMEDAD ME ASE INPOSIBLE ASER LABORES LARGAS DE TRABAJO O LO ABITUAL DE CASA
Y ME SIENTO MUY TRISTE PORQUE MI MADRE PIENSA QUE ES SOLO ESCUSA MIA PARA NO TRABAJAR O ME AGO LA ENFERMA Y MI ASPECTO FISICO PARECE DE UNA MUJER QUE SE ENVEJECE RAPIDAMENTE ESTOS CONCEJOS TUYOS ME A SERVIDO BASTANTE GRACIAS
Nuria says:
Hola Yenii, ante todo, siento haber tardado tanto en responderte… Sé que no estás pasando por una etapa fácil y que no te habrá ayudado mucho no recibir respuesta. Lo siento.
Tendrás que tener paciencia con la gente que te rodea. Por desgracia, el lupus es una enfermedad bastante difícil de comprender, por lo que muchas veces tendremos que explicar que el cansancio es real y que, por mucho que parezca que estamos sanas, no lo estamos. Si te sirve de ayuda, muestra este blog a quien te haga falta para que lean sobre el lupus y cómo es vivir con lupus. Además, puedes llevarlos contigo a tu próxima consulta médica para que sea tu especialista quien les explique tus síntomas.
Por último, siempre es recomendable acudir a la asociación de tu ciudad, ya que allí podrás encontrar a gente que está pasando o ha pasado lo mismo que tú y podrán ayudarte con su experiencia. En este artículo podrás encontrar un mapa con las direcciones de distintas asociaciones. Espero que te ayude.
Espero que este blog te siga ayudando y que la información que contiene, así como mi experiencia como lupi, te ayude a adaptarte a tu lupus. Tómate tu tiempo, vale? El proceso de aceptación y adaptación puede ser lento y cada uno lo lleva a su ritmo.
Un beso enorme y ya sabes que aquí tienes tu sitio para gritar cuando te haga falta 😉 .
Yanelis says:
Hola que tal espero que muy bien recien me vinculo a esta pagina y me ha gustado todo lo que he leido . Quesiera hacerles unas pregunticas y cuento con que me puedan ayudar.
Mi pregunta es que marcas nos recomiendan para el cuidado de la cara la piel y todo lo referente a la estetica con el fin de que no sea agresivo para los que padecen les mas especificamente quisiera saber sobre que shampoo, acondicionador, protector solar,crema para el cuerpo, hidratante para la cara, polvo para la cara y algunos zumos naturales que ayuden a no activar a morfeo jiju gracias a todos a les cuento un zumo natural que es la mano de Dios y se trata de todas las mañanas tomarse una copita de zumo de piña con trocitos de aloe de vera o sabila todo esto licuido se hace todo los dias para tomarlo recien echo a la receta tambien se le 3cha un poco de miel de abeja aunque para mi gusto es mi dulce y no suelo echarlo las invito a que lo prueben es una bendicion ese jugo se los recomiendo a todos . Por lo demas que tengan buen día y espero sus respueatas un besote.
Nuria says:
Hola Yanelis!
Pues he estado unos meses pachuchilla, así que disculpa la tardanza en la respuesta. Me alegra que la página te haya gustado y espero que te ayude 🙂 .
Respondiendo a tu pregunta, te diré que todo lo relacionado con la protección solar, incluyendo lo que debemos buscar en su composición, lo tienes en el artículo «La luz ultravioleta«. En cuanto a los demás cosméticos… eso ya depende de cada uno y de cómo de sensible tengamos la piel, sabes? La piel es diferente en cada persona, al igual que el lupus. Es por eso que te aconsejo que pidas muestras en las farmacias o en tu comercio habitual (suelen tenerlas).
Los zumos… lo mejor para el riñón es el arándano, aunque en cuanto a recetas milagrosas siempre recomiendo que cada uno lo comente con su especialista. A veces, aunque sean productos naturales, pueden no ser buenos o interaccionar con alguna de la medicación que tomamos, por lo que es bueno preguntar.
Un abrazo y sigue cuidándote! 🙂
Ercilia says:
Hola tengo 19 anos que me diagnosticaron lupus eritomatiso. Perdi una pequena parte de pelo, luego hace 2 anos tuve vasculitis y despues un leve derrame cerebral. Yo en lo personal no tomo ningun medicamento porque lo tome unos meses y sentia palpitacioned muy fuertes y subi muchisimo peso. Hasta hoy que tengo 41 anos mi unica gran queja es mi pelo aunque lo que perdi esta en una zona escondida me siento un tanto impotente al no poder recogerme mi cabello sin que se vea ese claro blanco en mi cabeza. Decidi no alizarme mas mi pelo ni tenirlo. Al leer sus comentarios seriamente dejare de quejarme y dare muchas gracias a dios por todo. Un consejo para todas es que se diviertan que hagan hasta lo impossible por estar contentas de buen animo, eso ayuda mucho, a mi me prohibieron casi hasta respirar y le dije a mi doctor que el tiempo que dios tenga dedtinado para mi lo vivire y disfrutare al maximo los viernes tomo cervezas y tambien Los domingos vailo aunque no mucho porque me canso muy rapido Los sabados Paso todo el dia acostada super cansada, pero aun asi continuo me divierto y trato de ser feliz.
Nuria says:
Buen consejo, Ercilia 🙂 . Pero la medicación hay que tomarla y, en caso de no querer, hay que decirlo al médico porque puede tener sus consecuencias y es importante tener información antes de tomar una decisión tan importante.
Un abrazo y espero que esté bien 🙂
luz lopez gonzalez says:
Tengo 60 años.Llevo con lupus desde los 24.No pari hijos,pero adopte 3 hijas.He trabajado como profesora de educacion especial ( es duro ,pero lo hice) hasta los 50. Quiero con esto daros animos a todas/os.Es cierto q hay dias que no puedes tirar de tu alma,no puedes ni levantarte,pero haciendo el esfuerzo y tomando las medicinas correspondientes para los dolores se puede. No tengais miedo,Hacer relajacion y meditacion ayuda mucho,procurar no estresaros,es fatal,y sacar todos los dias tiempo para el ocio,si haceis el esfuerzo para atender a los hijos ,al trabajo…tambien hacerlo para divertiros.Procurar olvidaros del problema.En Estados Unidos,si no han empezado,lo haran en breve,aplican ya un tratamiento en humanos (es todavia experimental),que lo cura,al menos con ratas ha funcionado
Nuria says:
Mil gracias por contar tu experiencia, Luz. Es importante que podamos ver que, aunque a veces parezca que no, hay otras opciones y que se puede ser feliz y tener una vida plena.
Muy importante!!! Sacar cada día tiempo para NOSOTRAS. En cuanto al tratamiento que mencionas, lo conozco y por desgracia no lo cura, pero lo mantiene en remisión (dormido), que ya es un gran paso!!!
saraid says:
Muy buenaa la pagina la verdad me ayudo muchoo .. kiero conocer mas gente cn esta enfermedad
Nuria says:
Hola Saraid,
En primer lugar verás que he borrado tu número de teléfono del mensaje porque no pongo a personas en contacto. Si quieres conocer a otras personas con lupus lo mejor es ir a una asociación de pacientes 😉 .
Un saludo y me alegra que te haya ayudado la página
Arturo F. L. Z.. says:
Hola, con la pena tengo 52 años y 7 desde que diagnosticaron el lupus siento que esta enfermedad ya la venia trallendo otros desde otros 4 años mas pues siempre es cofundia
con otras, a sido una verdadera lucha pues cuando se me declaro por completo me dejo tirado
en cama por mas de 6 meses baje 20k pesava yo 70 era una piedra pues como me dejavan para dormir asi me encontravan, mi esposa ya no sabia que hacerme visite de todo medicos,yerveros
curanderos y nada una acave con el $ que teniamos ahorrado se vendio el unico carro que teniamos me corrieron del trabajo por que faltar mucho, mi espsa ya no savia que hacer, vecina
le platico de un internista muy bueno se pidio dinero prestado y fuimos,este medico tiro todos los los examenes que teniamos y mando a realizar nuevos y diferentes,mas caros pero con los resultados dieron esta enfermedad me dio el tratamiento y en 20 dias es vio la mejoria hoy estoy de nuevo trabajando y en este e tenido algunos accidentes leves como raspaduras que tardan mucho en sanar y cuando sanan se ven como rojisas o cafes mi piel es moreno claro
se ven mal no se que ponerme para mejorar el aspecto de estas,aun con los medicamentos las
molestias no desaparecieron por completo pues tengo piquetes leves en las puntas delos dedos
un especie de travamiento en los dedoes pues si estoy sujetando alga se quedan serrados pero
sin fuerza,se que esto es la calidad de vida que se puede tener esta enfermedad ¿se puede mejorar?
GRACIAS POR TENER ES FORO
Nuria says:
Hola Arturo,
Hay muchos tratamientos que los pacientes de lupus, siempre bajo prescripción medica, podemos probar para ver si hay mejoría. Es importante que hablamos con nuestro médico en relación a nuestra calidad de vida y si nuestro lupus nos permite llevar una vida lo más normal posible.
Por ejemplo, si tu trabajo requiere que uses mucho las manos y necesites agarrar cosas, quizá puedas preguntar a tu médico si hay algún otro tratamiento que pueda permitirte tener una mayor movilidad.
Quizá la respuesta sea que no, pues los tratamientos no son aptos para todos y a cada uno nos hacen un efecto diferente… Pero lo importante es comentar con nuestro médico, vale?
La verdad es que no sé qué más decirte… Es lo que yo hago con mi médico, sabes? Porque a veces para ellos estamos bien, pero las molestias y síntomas que sentimos alteran mucho nuestra calidad de vida y eso son cosas que no se ven en los análisis ni las pruebas.
Un abrazo y espero que pronto vayas notando mejoría.
maria says:
Hola a todos, a mi me acaban de diagnosticar Lupus, tenia los síntomas y yo no sabia a que se debían mi caída de cabello, mis dolores en las articulaciones, el cansancio, y sino es por las alas de mariposa que me salieron aun no sabría mi diagnostico. El mes próximo tengo mi primera cita con el internista. Por lo pronto fui con el medico naturista y me dieron medicamento, estoy en eso. También me dijeron que hiciera infusiones de un te, poner a hervir hojitas de Xxx y hierba Xxxxx, así tibiecito poner trapitos en la cara. Por increíble que parezca si me ha funcionado, por eso se los comparto, y si de todo corazón espero les sirva como a mi. Un saludo y mucha salud para todos.
Nuria says:
Hola María,
Ten mucho cuidado con los remedios naturales y las infusiones, pues una de las infusiones que tomas tienen estas contraindicaciones:
EN cuanto a la segunda hierba, es un diurético, por lo que tendrás que tener en cuenta que si tienes los riñones débiles puede afectarte… Además, por lo que leo también está contraindicada en casos de anticoagulación…
Mucho cuidado con estos temas, María. Pregunta siempre a tu internista antes de tomar ningún remedio natural pues, como ves, lo natural no siempre es inocuo…
Un abrazo y cuídate!!
JULIA GARCIA COZAR says:
Hola Nuria:
veras tengo una duda que me puedes aclarar, me salio un lupus discoide eritomatoso y se me cururo (la lesión) en unos mese con dolquine y elcor, luego he estado tiempo que no ha vuelto a salir, pero se me cae todoe el pelo.
Ahora me ha salido la mariposa y espero que se cure igualmente con l a medicación , supongo que volvera haber brotes pero ¿no es Permanente? ¿verdad?
Gracias
un saludo
Nuria says:
Hola Julia,
El lupus, en cualquiera de sus formas (sistémico o discoide) es crónico. O sea, que dura toda la vida y no tiene cura. Las lesiones se suelen tratar con cremas y se suelen ir (en casos de discoide, dejan cicatrices a veces), pero es necesario que te vea un especialista y no te automediques, vale?
En cuanto a los brotes… Sí va por brotes, que son etapas de activación e inactividad de la enfermedad. En cada persona estos brotes, así como los síntomas, son diferentes.
Espero haber aclarado tus dudas!
Un abrazo y pregunta a tu médico. Es lo mejor 😉
Mary says:
Hola Nuria…como estas hermosa??? hace muchísimo que no te leia, me perdi por completo, me había acostumbrado a la pagina anterior que no encontraba mas contactos que publicaran sus casos, me gusto esta tu pagina, medio rarita pero bien….como te encuentras? espero todo bien…saludos
Nuria says:
Jajaja Medio rarita, ya… Estoy intentando a ver si la puedo poner como antes, que estaba más mona 🙂 . Peeeeeero primero es lo primero y eso sois vosotros y responder toooodos los comentarios!!!
Me alegra verte por aquí de nuevo y no haberte perdido!!!! Encontrarme…. Bueeeeeno, me dio un síncope por bruta y aún me estoy recuperando. Pero ya ves que con ganas de dar la lata jajaja.
Un beso!
JULIA GARCIA COZAR says:
GRACIAS GUAPA. ME ACABANDE DIAGNOSTICAR UN LUPUS DISCOIDE ERITOMATOSO, Y SI LO MEJOR PARA EL ES UN BUEN ESTADO DE ANIMO , EL MIO ES HORRIBLE PORQUE ADEMAS TENGO MAL EL CORAZÓN LOS PULMONES ETC. PERO TU S REMEDIOS Y TU CORAJE ME HACEN SENTIRME MUY BIEN , ERES MUY VALIENTE. TAMBIEN SE ME ESTA CAYENDO TODO EL PELO , PERO A MI YA SE ME NOTA MUCHO ASÍ USARE PELUCA LIGERA.
GRACIAS
UN SALUDO
Nuria says:
Auch lo siento, Julia. Espero que la etapa de la aceptación del diagnóstico no la estés pasando sola y que hables hables y hables mucho!!! Porque, más que ningún otro remedio, es lo que más me está ayudando a mí.
Si piensas que yo soy valiente… Tú ya estás hablando y te acaban de diagnosticar… Yo tardé 20 años en hacerlo! Así que, más bien, la valiente eres tú. Ole! 😀 😀 😀
Hay pelucas maravillosas que no se nota nada que son pelucas, verdad? Anda que no me paseé yo por Madrid preguntando jaja :p.
Un beso enorme!
lidia says:
Hola me llamo lidia yo fui diagnosticada con lupus hace cuatro años y hace 6 meses sufri el sindrome de kushing por tomar corticoides ya que mis dolores eran muy fuertes hasta no poder levantarme, actualmente estoy siendo tratada con arava, plaquenil y cartigen, pero estoy muy deprimida ya que mi cabello se cae en grandes cantidades y no se que hacer, mi confianza esta por los suelos. Algun consejo que me puedan dar?
Nuria says:
Hola Lidia, y disculpa la tardanza en responder…
Sé muy bien que el síndrome de cushing por los corticoides puede llegar a afectarnos mucho psicológicamente. Yo también pasé un tiempo en el que no me reconocía y se me cayó mucho el pelo. No quería ni salir a la calle, sabes? Te recomiendo que se lo comentes a tu médico o que valores la posibilidad de pedir ayuda psicológica. Hablar del tema con alguna persona de confianza también puede ayudar… No arregla el problema, pero seguro que te hinchas a llorar y es un desahogo importante. No lo pases sola, vale?
Cuando mejores y el médico te baje las dosis de corticoides el pelo mejorará (créeme!). Pero nunca, bajo ningún concepto, dejes la medicación sin decírselo, vale?
En este artículo encontrarás información sobre los corticoides y, sobre todo, los comentarios de muchas personas que hemos pasado lo que estás pasando tú. Lo único que lo arreglará es una peluca (cuidado con los productos milagro porque pueden hacer daño!), pero si una peluca te va a hacer sentir mejor, no lo dudes y ve a por ello. Yo estuve a punto de comprarme una!
Siento no poder ayudarte más, preciosa… El tema del pelo es algo que nos afecta mucho y que tiene poco remedio hasta que no mejoremos…
lady says:
Mira mi nombre es leidy hace unos dias falleció un ser muy querido por mi parte y me e estado sonriendo muy mal, el cansancio me a aumentado cada vez más e igual el dolor al pecho que aumenta mas en el lado izquierdo, lo que son cobijas ya me fastidian y estoy tomando 15 mg. De predmisolona q me esta pasando…. Que me aconcejas hacer la verdad apenas hace un año me e tere de q soy lupica te agradecería un concejo
Nuria says:
La tensión, los nervios y los malos momentos afectan en el lupus y sus síntomas… Y en tu caso es complicado que una pérdida de un ser querido no te afecte, por lo que te aconsejo que hables con alguien con quien tengas confianza para desahogarte y no llevarlo tú sola porque es un momento duro.
Si ves que hablar con algún amigo o familiar no te ayuda, acude a un psicólogo. Y, por supuesto, ve al médico y coméntale tus síntomas!!!
Un abrazo y siento mucho tu pérdida :-(.
Nadia says:
Hola me llamo nadia
esta semana me diagnosticaron lupus les. La verdad estoy miy asustada por mi futuro te . Y ya eh pensado mucho en el suicidio solo tengo 20 de edad y no se que hacer algun consejo?
Nuria says:
Hola Nadia,
El diagnóstico puede caernos como un verdadero cubo de agua helada… Pero la vida no se acaba en el diagnóstico, ni con los dolores, miedos e incertidumbres que tendrás ahora mismo y que son normales. Ninguno sabemos cómo será nuestro futuro y debemos ir viviendo día a día para averiguarlo, tengamos lupus o no.
El camino de una persona con lupus puede que en ocasiones sea diferente al de otra persona sana, pero no tiene por qué ser peor, sabes? Poco a poco, con tiempo y ayuda, irás conociendo mejor tu lupus y eso te permitirá perder el miedo, dejar a un lado las incertidumbres y continuar con tu vida.
Yo también tuve pensamientos suicidas y aquí me tienes. Conozco la lucha interna que estás pasando y lo horrible que es… Pero sigue adelante, preciosa! Tienes toda una vida por delante y puede ser maravillosa. La mía lo es. No es la vida que tenía planeada, pero soy feliz y estoy bien. Tú también lo estarás, que no te quepa duda!
El mejor consejo que te puedo dar es que sigas haciendo lo que haces: hablar! Apóyate en tu familia y dile a tu médico cómo te sientes cuando vayas a revisión, vale?
Te dejo este artículo de la Asociación de lupus de Madrid (España) para que veas que la gente con lupus puede ser muuuy feliz. Todos los que ves en las fotos y los vídeos tienen lupus! Y mira cómo disfrutan de la vida :-).
Un abrazo enorme y, para lo que necesites, aquí tienes un espacio en el que gritar! 😉
Nuria
Mary says:
Hola me llamo Maricela y me diagnosticaron Lupus desde mayo del 2010, ahí llevo mi enfermedad lo mejor posible con mis medicamentos (que son un montón prednisona, metotrexate, cloro quina, ácido folico, sulindaco y calcitriol) esos de cajón ósea diario, pero aún así no me dejo, en estos cuatro años he subido 20 kilos eso desanima terriblemente, pero bueno que le hago, lo que no puedo superar es que me ha dicho mi médico que no debo seguir pintandome el pelo y en eso sí que no lo he obedecido imagínate!!! En esos días de dolor, depresión y los síntomas que se acumulen todavía desarreglada nooooo, no puedo por lo que te pido que todo lo que tengas hacerca del lupus y los tintes para el pelo me los proporciones a ver sí así me convenzo de que no debo pintarmelo, aunque te confieso que he subido tanto de peso que el arreglarme el pelo es lo único que me anima para no sentirme enferma, disfruto ir al salón y salir de ahí hecha una diva… Muñeca gracias por tu página que ha sido de gran ayuda para mi, sí tengo alguna dudita corro a buscar aquí para estar informada, gracias por todo.
Nuria says:
Jajaja Mary dí que sí! Lo que está claro es que hay pequeñas cosas que nos llenan más que un día de reyes… Sabes? Cuando estaba con pelo de ratilla (o sea, medio calva) nunca me secaba el pelo con secador ni me tocaba apenas el pelo… Todo por miedo a que se cayera más! Y al final ese descuido hacía que me viera fea con esos pelos!!! Seguro que si hubiera «perdido» un poco más de pelo y hubiera hecho algo me hubiera sentido mejor…
La verdad, yo lo hablaría con mi médico, sabes? Dile esto mismo que me has dicho a mí, a ver qué te dice… El ánimo no cura, pero vaya si nos ayuda! Así que dile al médico «el verme como una diva hace que lleve mejor mis 20kilitos de cortis, así que porfaaaaaa dejameeeeeeee» y le pones carita tierna jajaja. Es lo que yo hago con mi médico :p.
No siempre funciona, pero por intentarlo no perdemos nada! Hija mía, te mandaría mil estudios (que seguro que encontramos), pero si el médico dice que no es que no y no hay estudio que lo haga cambiar de opinión… Pero a lo mejor una charlita y que vea que sería un tratamiento para tu estado de ánimo… Eso a lo mejor funciona! 😉
Un beso y a ponerse guapas!!!
Celia says:
Hola! Tengo 22 años y hace 4 meses q me diagnosticaron lupus. Ya tengo asimilada mi enfermedad y la verdad esq me siento muy bien, he vuelto a mi rutina normal y me siento con mucha energía, sólo hay una cosa que me preocupa mucho, mi pelo… Hace 3 meses no para de caer y me cae ha mechones… A este paso en menos de un mes empezaré a tener calvas. No se a que se debe si a la cortisona (ahora tomo 15Mg), a la anemia q tuve cuando empezó todo hace 4 meses de la q ya estoy totalmnt recuperada o mismo lupus, me gustaría saber si esto es temporal o acabare perdiendo todo el pelo, me podéis ayudar?
Nuria says:
Vaya Celia, lo que cuentas es fantástico! No sabes lo que me alegra que hayas podido volver a tu rutina y la adaptación haya ido bien :-).
El tema del pelo, por desgracia, poco puedo hacer para ayudarte salvo decirte lo típico: paciencia porque crecerá. La caída puede ser por la anemia (seguramente tuvo mucho que ver), por el mismo lupus (es un síntoma que aparece y desaparece según cómo estemos) y algo a los cortos, aunque tienes dosis relativamente baja…
Lo importante es que mientras no tengas cicatrices en las calaítas volverá a crecer. Eso es mejor comentarlo con los dermatólogos porque son los que más saben, vale?
También puedes optar por las típicas pastillas de caída de pelo en farmacia, pero son muy caras y, por experiencia propia y por lo que dice mi médico, es tirar el dinero. Sin embargo, a mucha gente le funciona el efecto placebo, así que queda a tu elección.
Siento no poder ayudarte más… Un abrazo y ánimo. Sé los estragos psicológicos que provoca la caída del pelo… Si te sirve de ayuda, a mí me ha vuelto a crecer ;-).
Tania says:
Holaaa.
Es cierto que el cabello vuelve a crecer, pero mientras tanto yo usé pelucas, era divertido andar siempre impecablemente peinada y que todo mundo dijera que tenía un cabello y peinado hermosos, jaja! (ahora que no las uso es raro que me peine :P)
Diana L. says:
Muchas gracias por tu información. A mi me acaban de detectar Lupus hace 3 dias, soy mexicana (Monterrey) y tengo 26 años. Me comento el doctor que lo que me afecto a los brotes (dolores horribles de articulaciones e inflamacion) fue una depilacion laser que me realice (apenas iba en la 2da sesion de 14 sesiones ajaja).
Saludos y de nuevo MUCHAS GRACIAS! 🙂
Nuria says:
Auch, Diana, qué faena! Espero que al menos tengas menos pelillos y que te devolvieran el dinero!! Pero, sobre todo, espero que los dolores estén bajo control y tu lupus calmadito.
Un abrazo!
ale says:
Hola¡Mi nombre es Alejandra y soy de argentina
Yo hace unos años usaba un protector solar oral..heliocare ultra d…y me ayudo mucho con el sol.
Es europeo…y en mi pais no se consigue.por suerte me trajeron 4 cajas y voy a empezar a tomarlo nuevamente.
Tengo la piel muy sensible al sol y muchos protectores me fastidian porq son pesados.
Espero q te sirva el dato y pruebes las capsulas.Las super recomiendo 😉
Besos
Nuria says:
Hola Ale,
Efectivamente, ese tipo de pastillas se supone (y digo supone porque no las he probado ni investigado) que nos ayudan a protegernos más del sol. Sin embargo, es importante que sepamos que no son n sustitutivo de las cremas. La crema de protección sieeeempre debemos aplicarnosla.
Seguiré tu consejo, sabes? Preguntaré a mi médico y el verano que viene las tomaré y os contaré si noto alguna diferencia :-). Pero siempre preguntando antesa mi especialista! 😉
Un beso, Ale!!
pina zavaleta says:
Gracias por esta matavillosa informacoon que compartes. Gracias porque solo las personas que tenemos lupus podemos saber como nos sentimos.
No es facil asimilar la idea, aun todavia me cuesta mucho, en especial xq siempre he sido la fuerte de la familia. Ya empeze mi tratamiento y se que tengo q buscar mas ayuda.
Que Dios te bendiga y sigue siendo nuestra aliada.
Pina
Actualmente vivo en NY
Nuria says:
Hola Pina,
Espero que hayas buscado ayuda porque te aseguro que todo es más fácil si no estás sola. Además, en NY hay muchísimos grupos!!! Así que no me cabe duda de que estarás bien acompañada, y no sólo por la familia :-).
Seguimos siendo las fuertes, pero de vez en cuando necesitaremos un pequeño relevo. Noooo pasa nada ;-).
Un abrazo enorme y espero que tu tratamiento vaya bien!
sara says:
Hola, escribo porque estoy asustada… hace 2 dias me.diagnosticaron lupus y creo k no estoy preparada… despues de varias pruebas y de varios.meses me.lo han diagnosticado y la verdad que nose como coger al toro por.los cuernos… tengo 22 años y tener una enfermedad me da miedo sinceramente… mañana me hacen una biopsia para analizar las.manchas estas k estan ursurpando mi cuerpo… nose k maquillaje usar para que no se.note esta marca de.la cara..?? Nose como trankilizarme ante esto… se k esta controlado y que no se cura… pero mi trabajo es tremadamente estresante… y nose si voy a poder controlarlo ya que estando las cosas.como estan es dificil… no conozco a nadie que tenga esta enfermedad.para que.me pueda guiar (en como pensar..en como «asimilarlo») te agradeceria algun consejo. Gracias
Nuria says:
¿De dónde eres, Sara? Contacta con la asociación de tu ciudad. Ellos te podrán dar buena información y te harán sentir más tranquila ante el diagnóstico.
Nadie está preparado cuando le diagnostican una enfermedad, preciosa, y todos lloramos, nos hacemos las mismas preguntas y tenemos miedo e inseguridad. Aceptar el diagnóstico es un camino lento, así que tómate tu tiempo, pide ayuda (como ahora, bravo!) y no lo pases sola. Si tienes familia o una pareja, habla. Es más fácil adaptarse al lupus con ayuda y con la tranquilidad de saber que podemos desahogarnos cuando nos haga falta.
Si te hace falta llorar y patalear, hazlo!!! Porque todos lo hacemos. Todos! Es saludable y necesario y para nada significa que has fracasado o que no podrás hacerlo. Te lo dice una que llora! 🙂
En cuanto al maquillaje… En este artículo en el que comentas yo he puesto los que mejor me han cubierto las lesiones… Espero que a ti también te sirvan.
Un abrazo y ya sabes que cuando te haga falta gritar tienes aquí un espacio en el que se te escucha y se te comprende. Date tiempo para ver cómo van las cosas y pauta todas las preguntas que tengas para hacerlas a tu especialista, vale? Es el mejor consejo que nadie te podrá dar!!! Pregúntale tu duda sobre el trabajo, el estrés (que es malo para el lupus, por cierto), sobre la asociación… sobre todo lo que dudes!!! Y recuerda siempre que no hay pregunta tonta cuando se trata de salud!!!
Tania says:
Hola Sara / Nuria:
Acabo de encontrar este blog y me ha parecido interesante, muchas gracias Nuria.
Desde mi diagnóstico me ha dado miedo buscar información sobre la enfermedad porque creo que tengo algo de hipocondríaca, pero hoy por fin me decidí.
Hace 3 años me diagnosticaron Lupus, me deprimí y también surgieron muchas preguntas en cuanto a la enfermedad. Afortunadamente mi diagnóstico fue oportuno y los médicos han podido controlar los síntomas. Seguí con mi trabajo durante un año pero decidí dejarlo porque ademas de estresante, me mantenía lejos de mis padres (y demás familia) y con esta enfermedad lo que uno quiere es apapacho y estar cerca de los que nos quieren.
El otro día leí esta frase: No te preguntes ¿Por qué a mi? sino ¿Para qué a mi?
Creo que en mi caso ésta es la respuesta:
Ademas de volver a disfrutar a toda mi familia y quitarle a mi madre la preocupación de que pudiera entrar en crisis lejos de ella, dejar ese trabajo que no me ilusionaba, me dio la oportunidad de explorar otras áreas de mi vida y mis «talentos», hace año y medio empecé mi negocio de bisutería que siempre me ha encantado hacer, me relajo, hago lo que quiero, yo pongo mi horario y si un día no me siento muy bien simplemente me dedico a descansar o me hago tontita por ahí.
Sara, no te desanimes, con un buen tratamiento podrás tener una buena calidad de vida, como dice Nuria, cualquier duda que tengas resuélvela con tu médico especialista, no creas todo lo que lees o te digan por ahí (este blog está muy bien documentado, así que te lo paso :)), hay muchas páginas que no tienen fuentes acreditadas.
Saludos, un abrazo.
P.S. Quizás padecía algo de neblina lúpica (descubrimiento del día) mientras escribía esto, así que si encuentran incoherencias «ahí disculpen» como decimos en México.
Nuria says:
Bravo, Tania. Bravo!
Es inevitable preguntarnos una y mil veces ¿Por qué? y ésa es, muchas veces, una pregunta para la que no existe respuesta. Aceptar el diagnóstico es un proceso largo y es difícil encontrar alternativas a un trabajo o forma de vida que siempre pensamos que tendríamos para siempre. Sin embargo, como bien dices, nunca se sabe por dónde nos llevará la vida ni el partido que sacaremos de ese camino.
Mi experiencia es similar a la tuya, Tania, y ahora llevo una vida completamente diferente a la de hace años, aunque quizá sea más feliz que antes :-). Nunca hay que perder la ilusión porque si otros están bien y felices con proyectos de vida maravillosos como el tuyo… por qué no me iba a pasar lo mismo a mí?
Un abrazo enorme y mil gracias por este tesoro de comentario!
Rosa says:
Gracias Por su articulo y sus consejos, para mi fueron de gran ayuda, hoy adquirí muchos conocimientos sobre esta enfermedad que me fue diagnosticada hace poco tiempo
Nuria says:
Me alegra haber podido ayudarte, Rosa :-). No olvides preguntar cualquier duda a tu especialista!!!
Un abrazo y espero que lleves bien el diagnóstico. Recuerda que cada lupus es distinto y que el tiempo y nuestro médico son los mejores aliados a la hora de cuidarnos y aprender cómo es nuestro lupus! 😉
Patricia says:
hola q tal me llamo Patricia, y pues justo ahorita me siento muy deprimida poque vi manchada mi cara, tengo 29 años y me diagnisticaron el lupus en el 2011 justo meses antes de casarme, bueno ahora tengo un bb de 2 añitos, y la verdad aun no me acostumbro a esta enfermedad, ayer tuve pues una recaida con un dolor de cabeza fatal, el cual felizmednte pude controlarlo con ayuda de mi tia, pero hoy al ver mi rostro manchado me deprimi y empeze pues a buscar e informarme sobre eso y di con tu pagina y pues me gusto mucho espero pueda recibir mas consejos de tu parte no solo para mi sino para todas las persona que tiene ls misma enfermedad y pueden comprender como nos sentimos…. muchad gracias.
Nuria says:
Hola Patricia,
El mejor consejo que nadie te podrá dar si te han salido las alitas de mariposa es que vayas al médico. Es una señal, sabes? Uno de los síntomas que nos dicen que tenemos que ir a que nos vean. Seguro que tu médico te da alguna crema o medicación y esas alitas se te van ;-).
Un abrazo y me alegra haber podido ayudarte!
Claudia Espinoza Quijarro says:
Nuevamente soy Claudia Espinoza Quijaro y respondí a un principio de esta página por primera vez y ahora después de leer toda, respondí nuevamente; les comento que tengo lupus hace creo doce años tengo buen carácter y eso me ayuda a sobrellevar, bueno a todas las personas que tenemos lupus les tengo que decir que si, es una enfermedad que nos restringe a muchas cosa ademas se nos cae el cabello tenemos manchas en la piel y muchas el dolor en las articulaciones por la inflamación debe ser terrible, en mi caso es creo en la sangre y no tengo muchos síntomas pero es mortal porque actuá en silencio recién me dio purpura trombocitopenica Idiopatica y Les y pensaron que me iba a morir y que cualquier tratamiento después de esa crisis ya era en vano y encima mi nivel de plaquetas era bajo el límite de lo vital me pusieron plaquetas y gamagobulina y todos los otros medicamentos para el lupus pero lo que me salvo fue mi fe en Dios me encomendé a el y no me abandono ni un momento y los médicos dicen que soy un milagro y yo se Dios me sano y cuando el sana lo hace completamente, eso fue en octubre del año pasado luego me dieron de alto con un tratamiento con muchas pastillas ya estaba bajando con el corticoide pero me volvio a dar una especie de alergia en todo el cuerpo y nuevamente al margen de los otros medicamentos volvieron a subir con el corticoide 30 mgs, se me cae el cabello por esto, pero sobre todo lo que mas nos ayuda es el estado de animo, así que pensemos que muchas personas totalmente sanas pueden salir de sus casas y ya no volver vivamos cumpliendo nuestro tratamiento coman saludable (fruta y verdura) no coman sal (no beban ni fumen) y den gracias a Dios por cada día de vida y piensen justamente por ser como somos, nosotros tenemos que cuidarnos del sol que ahora hace tanto daño, no beber y fumar y comer sano a parte del cabello somos personas hermosas y con el tratamiento estaremos bien y seremos luz en nuestros hogares por muchos años y con esta hermosa página siempre estaremos en contacto y hablen a cada momento con Dios es el amigo mas grande y fiel y en la biblia esta el procedimiento para ser felices y la respuesta a todo.
Nuria says:
Bueno Claudia,
Cada caso de lupus es único, lo que significa que a cada uno nos afecta de distinta manera. Por suerte, hay personas que viven sin dolor y sin limitaciones (aunque nunca nunca me olvido de las que sí tienen limitaciones). Sin embargo, ¿sabes qué? Yo viví muchos años con un lupus asintómatico, sin dolor y con una vida 100% normal, así que lo que pienso cada día es que si hay gente sin dolor y sin limitaciones, yo podré llegar a ese día. Ya estuve allí, así que sé que existe para mí y para todos 🙂 .
Muy buenos consejos, Claudia, bien dicho!!! Gran parte del tratamiento está en la medicación, pero hay otras muchas cosas que nosotros podemos y debemos hacer y que, sin duda, tienen un efecto en nuestra salud: dieta sana, ejercicio y… no fumar!!! Y reírnos siempre que tengamos la oportunidad 🙂 . Un abrazo enorme, preciosa!!!