Mamá y papá, no podríais haberlo hecho mejor

Hoy es el día de la madre y espero que todos hayáis dicho: «Te quiero, mamá!!!» al levantaros esta mañana. Si añadís un detallito, pues mejor que mejor. Y si a papá también le decís lo mismo, ya lo bordamos 🙂 .

Aunque sea un día comercial, siempre es un buen día para decir «te quiero», sea a quien sea 🙂 .

Y hoy, lejos de caer en el «gracias, mamá, por darme la vida y cuidarme» y las mil cosas que hacen por nosotros, me gustaría mostrar algo que las madres y padres hacen a menudo y que a veces no vemos. Porque se es padre cada día y es una labor maravillosa y dura a veces, aunque ellos hacen que todo parezca fácil y bonito.

¿Por dónde empezar?

Era una niña cuando aparecieron los primeros síntomas y ahora, que soy adulta, me doy cuenta de que vi muchos médicos, pero jamás una cara seria o preocupada de mis padres.

A los 10 años, cuando me dio mi primer brote, me diagnosticaron fiebres reumáticas erróneamente y me trataron con inyecciones de penicilina. Recuerdo bien mis dolores y estar cada día, por prescripción médica, en la cama de mis padres sin moverme.

Recuerdo que mi padre me pegaba un cachetito en el culo justo antes de pincharme para que no sintiera el dolor de la inyección. Mi papi!!! 🙂

Y mi madre me traía caprichitos de vez en cuando y tuvo el papel de «poli malo» al hacerse cargo de que no me quedara atrás en los estudios por estar malita en casa 🙂 .

Jamás les vi una cara seria o preocupada, aunque tuvieron que pasar años para que mirara atrás y me diera cuenta de lo mucho que tuvieron que sufrir al verme así.

Hay muchas cosas que no vemos y que no nos planteamos…

Luego, a los 14 años, me diagnosticaron el lupus y mi madre, de nuevo, hizo de «poli malo». La guerra de la protección solar era una muy dura con una adolescente! Y yo, dicho sea de paso, era una adolescente modelo: rebelde a más no poder. Mi padre siempre dice que bastaba decirme una cosa para que yo quisiera hacer la contraria :p 😉 .

Tener que enfrentar y aceptar el diagnóstico de una hija no tuvo que ser fácil. Yo podía gritar, quejarme y llorar… pero ellos, si lo hacían, lo tenían que hacer solos para que yo no les viera.

Preocupación

No soy madre y es imposible que pueda siquiera imaginar la magnitud de la preocupación que deben sentir los padres. Una preocupación que se duplica al tener que vivirla solos y siendo fuertes para nosotros. Desde que notan nuestros primeros síntomas hasta siempre.

Incluso ahora, que estoy casada y «colocada» y tengo a alguien que me cuida mejor que nadie y me quiere, mi padre me sigue diciendo «ojalá pudiera ayudarte más». Es algo que viene con ser padres: es imposible hacerles ver que no podrían haberlo hecho mejor 🙂 .

 

Culpa

Y es que, son muchos (o todos?) los que se sienten culpables por que estemos malitos. Piensan que son los genes (el lupus no es hereditario, mamá!), o que deberían habernos protegido más… Pero es imposible protegernos de enfermedades autoinmunes: no se previenen con vacunas, ni con vitaminas o llevándonos más al médico.

Las mamás también lloran

Aunque no las veamos y no lo parezca. Aunque sólo muestren disconformidad o enfado porque nosotros nos hemos empeñado en hacer un viaje cuando no deberíamos…

Las personas que nos quieren de verdad nos conocen y son capaces de ver en nuestros ojos o en un simple movimiento cuándo nos sentimos peor o nos pasa algo.

A veces preguntan y a veces no, pero saben que algo pasa. Aunque les digamos «estoy bien. No pasa nada» ellos saben que sí pasa, pero saben que no vamos a decir ni mu.

Nosotros, en un empeño por protegerlos y que no lo pasen mal por nosotros, les decimos que estamos bien y a veces no estamos tan bien. Ellos (mamá, papá…) lo saben.

Aunque no digan nada.

Yo nunca me lo planteé. Nunca pensé que lo que yo hacía pudiera tener un efecto en alguien hasta que, viendo una película, una escena me abrió los ojos y pregunté a Jorge si alguna vez había llorado por mí.

Desde esa conversación he cambiado mi forma de actuar. Ahora hablo. Le cuento cómo me siento, lo que me pasa… Y a mis padres también.

Ahora sé que se preocuparán menos si hablo abiertamente y que nuestra vida es mejor y más fácil si todos nos ayudamos: yo a ellos y ellos a mí.

Mamá, papá, no podríais haberlo hecho mejor

Al igual que a mis padres les gustaría poder ayudarme más, a mí me gustaría ser capaz de hacerles ver y sentir que no podrían haberlo hecho mejor de lo que lo han hecho.

Han cometido pequeños errores… a veces me dieron la lata hablándome de las asociaciones cuando yo no quería saber nada de otras personas con lupus. Tenía 15 años y no era mi momento aún. Pero ellos siguieron ahí, pendientes de cualquier avance, investigación y nuevo tratamiento.

La gente suele decir «la enfermedad me ha hecho fuerte», pero la verdad es que yo pienso algo diferente…

Si he sido capaz de adaptarme y hoy estoy donde estoy es porque tengo una base fuerte y sólida, que es la que me dieron mis padres con una buena educación y unos valores que son los que nos definen como personas. Sin eso yo nunca hubiera sido capaz de hacer lo que he hecho y sigo haciendo.

Ojalá yo lo hubiera podido hacer mejor

Eso es lo que yo quiero decirles a mis padres hoy.

Ojalá me hubiera parado a pensar que mis burradas os hacían sufrir tanto…

Si hubiera sido consciente, me hubiera puesto toneladas de crema para que no hubierais tenido que sufrir por dentro y en silencio.

Si hubiera sido consciente de que mi lupus era vuestro lupus os lo hubiera puesto más fácil y hubiera hablado más para que supierais cómo me siento y cómo estoy. A vosotros un simple «bien» os dejaba más preocupados y de eso me doy cuenta ahora.

A veces pensamos que es «nuestro lupus» y que tenemos que vivirlo a nuestra manera. Y salimos teniendo fiebre, sabiendo que es un síntoma que nos alerta de que deberíamos no ser tan brutos…

Y, mientras nosotros somos brutos y bravos e inconscientes, allá están nuestros papis, sufriendo porque saben cómo va a acabar la historia y dejándonos cometer errores porque es así como nosotros hemos elegido aprender.

He visto a más de una mami llorar por éste motivo y siempre les digo lo mismo: vosotros, papás, también tenéis que hablar y decirnos cómo os hace sentir nuestro lupus y lo que hacemos con él.

Si algo ha cambiado mi actitud ante mis síntomas y cómo reacciono a las señales de mi cuerpo ha sido saber que lo que yo hago afecta a la gente que me quiere.

Ver llorar a Jorge fue lo que me ha hecho darme cuenta de hasta qué punto mis acciones repercuten en otras personas.

No se trata de mi lupus y mi vida… No es mi salud…

Mis irresponsabilidades y pequeñas locuras irresponsables rompen la salud y la felicidad de los que quiero y me quieren y ellos no merecen pasar por eso.

Me ha costado muchos años (y a los míos muchos malos ratos en soledad) darme cuenta de esto. Por eso no doy gracias a mamá por darme la vida, sino por toda la lucha interior que ha tenido que librar para estarse quieta y aparentar tranquilidad mientras yo aprendía de mis errores. Unos errores que ella siempre veía venir.

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14 pensamientos sobre “Mamá y papá, no podríais haberlo hecho mejor


  1. Elena says:

    Querida Nuria:
    Leo cada palabra y es una verdad irrefutable, ser padres no es facil y si nuestra hija tiene lupus con mayor razon,es algo que pone a prueba mucha fortaleza para poder sobrellevarla, sera por eso que nuestro Divino Creador nos dio todo el amor para entregarlo a nuestros hijos.
    Mi adorada hija Katty quien te ha nombrado su» heroina » y luego de leer este bello articulo lleno de sentimiento se porque lo ha hecho, gracias Nuria por estar ahi alentando a cada una de las personas que como mi Katty siguen en esta larga batalla llamada lupus.
    QUE DIOS TE COLME DE BENDICIONES y a tus padres por la fortaleza.
    Cuidate mucho, un abrazo desde Peru


    • Nuria says:

      Huys, Elena, ni mucho menos merezco el apelativo de heroína que tu Katty me da, pero para mí es un honor significar tanto para ella. Es una responsabilidad grande y muy bonita y espero poder seguir siendo su apoyo hasta que lo necesite.

      Que Dios os colme de bendiciones y, sobre todo, mucha felicidad, Elena. Ojalá algún día podamos celebrar todos juntos que el lupus tiene cura. Un beso enorme!


  2. ale de alba says:

    Sin palabras, claro que la mamá siempre estará con nosotros en las buenas y en las malas, un abrazo muy fuerte para ti Nuria desde León, Gto, México…


  3. pilar ruiz says:

    Exactamente es asi .
    Hoy precisamente , aprovechando un rato de soledad ,me he desahogado,,ser madre no es fácil y ser madre de una adolescente con Lupus , es mi caso, es en algunas ocasiones devastador.
    Gracias por saber ver nuestra postura, por que efectivamente , es tal cual lo has descrito.
    Tus padres deben sentirse muy orgullosos de ti.
    Yo como amiga tuya , lo estoy.
    Gracias Nuria .


    • Nuria says:

      Hola, mi niña!

      Ser madre (y padre) no es fácil… No lo soy aún, ya lo sabes, pero ahora veo muchas mamis y papis que aguantan y aguantan… y que viven solos todo el miedo y la preocupación que mis padres debieron tragarse también en su momento… Y todo porque sabéis que tenemos que aprender y que a veces tenemos que equivocarnos para aprender las lecciones de la vida. No puedo imaginar lo duro que debe ser eso cuando estás dejando que tu hijo se equivoque en salud y que pueda afectar a su calidad de vida.

      Tan sólo os digo lo que en una ocasión le dije a una mami en un momento (de tantos que tenéis) en el que desahogó en mi hombro la preocupación por su lupi: si nosotros os decimos que somos mayores para tomar decisiones en salud, también somos mayores para saber cómo esas decisiones que tomamos repercuten en aquellos que nos quieren.

      Ver llorar a Jorge y a mi hermano mayor han sido unos de los momentos más duros de mi vida y creo que los dos únicos que me hacen llorar cada vez que los recuerdo… Pero me han abierto los ojos. Desde entonces, pienso en los que me rodean al tomar decisiones en salud porque sé cómo les afecta.

      Un beso enorme, familia


  4. Milca Guzman says:

    Querida Nuria, muy lindo lo q escribes, esres admirable, tus palabras nos ayudan mucho a todos los q te leemos.
    GRACIAS, QUE DIOS TE BENDIGA!!!


  5. Ana María Pena says:

    Es muy fuerte todo lo que dices. Me sirve también a mí, porque tampoco es fácil ser una mamá con lupus, y a veces no sé si es mejor ocultar que no me siento bien o decirlo… Mi hija tiene ya 20 años, no es una nena, puede asumir que tiene una mamá con limitaciones, y que a pesar de ello, siempre tratará de hacer lo mejor que pueda. Besos y Gracias.


    • Nuria says:

      Ana María, los niños (y no tan niños como tu hija) saben perfectamente cuándo algo pasa… Y no imagino lo difícil que debe ser saber y decidir cuándo tu hijo es suficientemente adulto como para poder aceptar, adaptarse y convivir con una determinada situación. Son decisiones de mucha responsabilidad que yo aún, por desgracia, no puedo imaginar. Sin embargo, como hija, me gusta saber cómo están mis padres.
      Y, por lo que veo en mis sobrinos (de 6 y 4 años), los niños son increíblemente capaces de aceptar nuestras enfermedades siempre que nosotros lo hagamos de manera natural y les vayamos dando información conforme a su nivel de madurez. Ya os hablaré de mis sobris. Son lo mejor 🙂 .
      Por cierto, ¿has leído el artículo sobre «ser padres con una enfermedad crónica«? Quizá te ayude.

      Un beso enorme!


  6. Amparo Almonte says:

    Muy lindo y tierno,bendiciones!


  7. Catalina Rojas Degola F. says:

    Hola Nuria
    Debe ser muy difícil para una madre haber pasado los mejores años de tu vida y seguir pasando el saber y vivir con una hija y su enfermedad crónica el Lupus si es cierto estas casada pero ella lo sigue viviendo lo lleva adentro cada día . pero me gusta el empuje que te das por ti y por ayudar a otros.
    Como madre te digo que felicito a tu mamá por todo lo bueno que hablas de ella y por haber podido manejar la enfermedad sobretodo con tu personalidad , tus éxitos se lo debemos a ella que te transmitió una luz que brille y que llegue a muchas personas que leemos tu página
    Cuídate mucho
    Con cariño