Testamento vital: ¿Qué quieres hacer en el final de tu vida?

La verdad es que nunca pensé que hablaría de mi posible testamento… Total, sólo tengo a mi gata que dejar (que es más valiosa que to, por cierto!).

Sí es verdad que hablamos sobre este tema cuando comenté algunos consejos para cuidar una enfermedad crónica, pero pasé de puntillas porque no es plato de gusto. Para qué engañarnos.

¿Me voy a morir de lupus?

Yo, desde luego, no. No entra en mis planes! Y no, no me he metido en estas reflexiones por mi pequeño neurolupus que, si me mata, lo hará de desesperación y aburrimiento. Que tu cabeza sea un resaca del 15 todos los días a partir de las 13:30 no mola.

El lupus me podría matar si me afectara a algún órgano y lo hiciera de una forma severa, irreversible y mortal. Por suerte, tenemos muchos tratamientos y lo bueno de no saltarse las revisiones es que todas estas cosas las solemos pillar a tiempo.

Se me caerá una maceta en la cabeza, me matará mi marido de un disgusto (o yo a él)… pero el lupus ya os digo yo que no 😉 .

No obstante, ahora que se acerca el día mundial del lupus, sí quisiera decir que puede que en España no, pero en otros países sí que hay más muertes por lupus de las que quisiéramos. Y se debe a la falta de información, al desabastecimiento en tratamientos y a que el diagnóstico no es temprano, sino ya demasiado tarde en muchas ocasiones. Esto debe cambiar!!!

¿Que harías si te quedaran 6 meses de vida?

Es una pregunta interesante de hacer porque nos indica si estamos felices con la vida que tenemos. Si me dieran esa noticia no cambiaría nada. He hecho todas las locuras sanas que he podido y mi lupus me ha permitido. Hasta me he casado! Cosa que ya daba por imposible (y más Jorge que yo, jeje).

No he tenido la vida que había planeado, pero he tenido suerte (o en parte me la he buscado, no lo sé) y he sido capaz de adaptarme a la situación y mantener los ojos bien abiertos para ver las oportunidades. (Bueno, todo esto, que se dice taaaaan rápido, no ha sido nada fácil, eh?)

Los que me conocéis ya lo habréis oído alguna vez: cuando sea mayor o me llegue el momento, quiero poder mirar atrás y sonreír. Y eso es algo que hago cada día cuando vengo aquí y me asomo a esta pequeña ventanita que creé hace unos años.

Pero bueno, no es momento de sentimentalismos, que quiero hablar de otra cosa.

El caso 

Los resis de la SEMI nos enviaban una encuesta sobre un caso clínico bastante duro y difícil de resolver en el que, al final, nos lanzaban una encuesta para que diéramos nuestra opinión. Pero yo no he podido elegir una respuesta.

Residentes SEMI on Twitter

¿Qué opináis @Anna_Pardo @PacienteDelante @somos_pacientes @TuLupus @olgatgn @mmartinescal @BlancaUsoz @Ebevidencia?https://twitter.com/SyHmedical/status/728218671714344960 …

El enlace lleva a una encuesta que S&H Medical lanzaba en Twitter acerca de un caso cínico:

Caso clínico 3: Cáncer y trombosis – FUENTE

Antonio tiene 19 años y un tumor maligno en el cerebro desde hace 10 meses. Tiene paralizada la mitad derecha del cuerpo y hace tres meses le dignosticamos una trombosis venosa en la pierna derecha. Sus padres le pinchan una jeringa de heparina de bajo peso molecular en la piel del abdomen todos los días desde entonces.

Antonio, un chico de 19 años, tiene un tumor cerebral y la mitad del cuerpo paralizada. Una putada que ni imagino cómo debe ser, y menos a esa edad.

Por si esto fuera poco, se tiene que pinchar heparina todos los santos días, lo cual es una lata. Bueno, no se puede decir que sea lo peor del mundo, no? Pero hay que reconocer que tener la barriga como un colador morado debe cansar mucho. Hay cosas que cansan mucho, aunque parezcan una tontería para los que lo ven desde fuera.

A mí cuando me ingresan me pinchan también heparina y, como soy así, pues me pincho para que los cardenales dibujen una carita sonriente. Es una tontería que funciona si te pinchas heparina una semana o dos, pero no tooooodos los santos días.

Antonio está muy harto de seguir una medicación que los médicos le han dicho que no servirá para que viva, pues tiene un tumor cerebral y en su caso han visto que no funciona la quimio ni la radio.

«Estoy harto. Quiero dejarlo y que pase lo que tenga que pasar»

Es lo que, seguramente, piensa Antonio. Es que lo pienso y me da una rabia!!! A los 19 años, cuando tenía que estar saliendo de marcha, conociendo chicas y haciendo locuras, van y le diagnostican un tumor cerebral.

Eso ya, de por sí, es un diagnóstico muy duro de aceptar,

Si encima te dicen que los tratamientos no funcionan… para de contar.

Yo he tirado la toalla con cosas menores, así que comprendo que él lo haga.

¿Qué quieres hacer cuando mueras? Testamento vital

O cuando sepas que vas a morir… ¿Lo intentas hasta el final, disfrutas olvidando la medicación y que sea lo que Dios quiera?… No sé. Es complicado.

Algo que aprendes cuando tienes una enfermedad como el lupus es que del día a la mañana te puede pasar algo. Nos puede pasar a cualquiera, no? Pero viviendo con lupus lo ves antes que otros. Y preparas algunas cosillas.

No tengo testamento como tal. En lugar de testamento, que no le veo utilidad por ahora, yo tengo una «mochila de drogas», una «mochila de ingreso» y en mis cuentas bancarias no estoy sola. Hay personas de mi confianza como cotitulares. Todo por si se me cae una maceta en la cabeza, vaya, porque ya os digo yo que el lupus no acaba conmigo.

Lo que sí he dicho muy claro, y más veces de las que Jorge quisiera, es que no quiero vivir enganchada a una máquina.

Yo quiero que, si me muriese, él me recordara haciendo las tonterías que siempre hacemos y riéndonos. No enganchada a una máquina como un vegetal.

Es lo que llaman testamento vital: eso, lo de la donación del cuerpo a la ciencia (mis órganos mejor que no se los den a nadie jaja) y esas cosas.

¿Cómo tomar una decisión así?

Los de S&H Medical y los resis de la SEMI han abierto un debate duro, pero bonito y necesario. Ante estas opciones, en el caso de Antonio, ¿cuál escogerías?

1. La del paciente, que quiere vivir tranquilo lo que le queda de vida.

2. La de sus padres, que quieren que su hijo viva el mayor tiempo posible.

3. La de los médicos.

Yo, la 4ª: el consenso entre familia y paciente, tras una laaaaarga charla con el médico.

Mi lupus es su lupus

Y, como Jorge me dice a mí, «Tu lupus es mi lupus y como te pase algo yo me muero». Y es verdad. Lo mismo aplica con los padres, y así lo dije el otro día por el día de la madre.

Al principio, por la edad de Antonio, te planteas que él es joven… que si tuviera unos años más quizá pensaría algo diferente. Y es verdad.

Mi forma de pensar y ver las cosas han cambiado mucho desde que tenía 19 años (que ya tenía lupus!), pero eso no significa que nuestra opinión no se deba tener en cuenta.

Mi decisión se complica cuando tengo en cuenta a los demás

Si yo fuera Antonio, así a bote pronto, lo tendría claro: fuera medicación y a disfrutar lo que me quede de vida lo mejor que pueda.

Sin embargo, las conversaciones que se generan en el curso de la enfermedad hace que te des cuenta de que lo que te pasa a ti afecta en gran medida a los que te quieren.

Tuve pensamientos suicidas, pero si los tuviera ahora serían diferentes porque sé que la felicidad de Jorge depende de mí. Ya no pienso que soy una carga sino que sé que soy todo lo contrario, como Antonio para sus padres.

Hace años tiré la toalla y dejé la medicación… pero ya no lo haría. Primero, porque aunque no lo parezca… la medicación sí funciona!!! Vaya, al día siguiente, muerta de dolor, me tomé todas las pastillas del tirón y desde esa horrible experiencia no me he vuelto a plantear hacer tal barbaridad.

¿Qué haría yo si fuera el equipo médico de Antonio?

Decirle los pros y los contras de la decisión que quiere tomar. Dejar la medicación suena a gloria al principio, pero ¿viviré mejor sin medicación? Ésa es la pregunta que quizá haya que hacer a los médicos.

Si fuera su equipo médico le aconsejaría, además, que lo hablara con sus padres de forma abierta y sincera.

Hablaría con los padres de Antonio en privado y les diría que su hijo necesita verles llorar… Porque los padres también tienen derecho a que los hijos veamos cómo se sienten y cómo sería su vida si nos pasara algo o no estuviéramos.

La comunicación abierta y bidireccional con mi pareja me ha hecho ver que no se trata de mí, sino de nosotros. Y por eso no puedo tomar una decisión sobre mi salud sin tenerle en cuenta y tener un consenso. Aunque ese consenso sea «es lo que voy a hacer, lo siento». Pero al menos se habla: él sabe lo que siento y yo sé lo que siente. Y en base a eso tomo una decisión.

Ésa es la cuarta opción que me falta en el cuestionario.

Hace unos años hubiera respondido que la decisión debe tomarla el paciente, pero he aprendido muchas cosas, he evolucionado y mi forma de ver las cosas ha cambiado. Ya no estamos mi lupus y yo.

Ahora estamos Jorge y yo. Y lo que venga en su vida o en la mía, sea lo que sea.

Lo que haga en mi vida afecta a la vida de otros. Y, aunque sea mi vida y sólo yo sepa lo duro que es a veces vivir con lupus, los que me quieren también sufren. Y yo no soy quién para juzgar si ese sufrimiento es mayor o menor que el mío, ni si merece que me replantee las cosas.