17 Responses

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  1. Lorena Perez
    Lorena Perez at | | Reply

    hola, muy buena tu informacion siempre recurro al medico soy lorena de buenos aires

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Lorena,

      haces bien en recurrir siempre al médico. Es quien más sabe!!!! ;-)

      Un abrazo!

  2. mary
    mary at | | Reply

    Los médicos la mayoría de mi país no saben nada y me estoy muriendo de una vasculitis y ese seguro médico que tengo tiene ,los peores, aquí estoy en cama pero ni me dan incapacidad y no puedo a veces ni caminar si voy por urgencias
    me dan cosas que me ponen peor. tengo muchas lace raciones demasiado dolorosas en mis pies. no soporto el aire la ropa. y isa aun debo ir al trabajo que no puedo soportar a veces el dolor ni sentada ni de pie y me debo regresar a casa.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Mary,

      Por desgracia lo único que puedo recomendarte es que acudas a la asociación de tu país para que te aconsejen algún otro médico. No puedes seguir así. Si no encuentras la asociación de tu país, avísame y la busco por ti.

      Un abrazo y siento no poder ser de gran ayuda…

  3. Monica Tribiño
    Monica Tribiño at | | Reply

    me llamo monica desafortunadamente son pocos medicos que saben de esta enfermedad llevo 23 años con esta enfermedad y poco a poco me estoy deteriorando los dolores son isoportables los calambres se me duerme el cuerpo cuando me acuesto se ormiguea las partes derecha e izquierda dolor de cabeza ojos rojos dolor de manos tovillos bueno enfin y trato de controlarlo con la mente ahi momentos que me funciona pero me canso el unico que me ayuda es DIOS porque ni la medicina he tenido recaidas fuertes tomandome la medicina es como si no la tomara trato de que no se note mis malestares y algo muy curioso que uno de los reumaiologos tuvo el descaro de decirme en mi cara que no tengo nada que falta de etica profecional siendo que el mejor Reumatologo que me vio fue el doctor RENATO GUSMAN por 7 años y en 2011 que estube en cuidados intensivos acudieron a el para saber que podian aplicarme le doy gracias a DIOS al MEDICO solo le pido a DIOS que me de mucha solud y fortaleza y una medicina que lo cure

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Vaya, siento todo lo que cuentas, Mónica, y espero que estés diciendo a tu especialista todos los síntomas que aquí comentas. Es importante que ellos sepan lo que nos pasa.

      Por desgracia, alguna vez nos cruzaremos con algún indeseable, pero eso no significa que todos sean así ;-).

      Un abrazo y espero que den con un tratamiento que te mejore…

  4. yak
    yak at | | Reply

    Gracias por la informacion

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Un placer, Yak. Espero poder seguir ayudando.

      Un abrazo,

      Nuria

  5. Rebeca
    Rebeca at | | Reply

    Hola Nuria,un saludo fraterno desde Venezuela.

    Me parece muy amena tu manera de redactar la información,ademas de excelente y muy util,llegue aquí buscando semejanzas ya que me encuentro muy preocupada por mi tia que le diagnosticaron Lupus a sus 47 an.os de edad pero el diagnistico fue hace poco y la verdad ella estaba en negacion de ello y no se puso en tratamiento para el lupus,ok aparte,desde el jueves estaba con dolores de cabeza,se”paseo” por varias clínicas y solo le ponían dipirona,diclofenac,tramal,etc para el dolor y ni eso la calmaba y así igual le daban el alta.
    Hoy sábado seguía con el dolor insoportable,no podía ni caminar,ni ver,nada,al fin una buena doctora indago mas allá y le realizo una punción lumbar,que reflejo que tuvo una hemorragia cerebral,le harán otro estudio para ver si tiene aneurisma.

    A esto me llamo la atencion lo de la vasculitis que comentas y el factor que este puede dar a causa del lupus,por tanto asi causar un aneurisma por lo de los vasos sanguineos,mi simple logica me lo asemeja,esto deberia acotarse al medico yo lo dire manana cuando vaya a ver a mi tia,pues siempre es mejor arriesgarse a quedar como ignorante delante del medico a quedarse con la duda,ya que todos somos ignorantes solo que no todos ignoramos las mismas cosas.

    que piensas si tiene algo de sentido como causa de esa hemorragia que le ha dado a mi tia?

    Saludo fraterno nuevamente y gracias por compartir tu blog sera de mucha ayuda para mi tia si logra salir de esta se lo voy a recomendar,para que lea alguien que padece esta enfermedad y que la conoce y la asume de una manera esplendida,valga el adjetivo. un abrazo

    Rebeca.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Hola Rebeca,

      Ante todo, mil disculpas por responder tan tarde… Ojalá tuviera fuerzas (tanto físicas como mentales) para responder a todos los mensajes el mismo día que llegan.

      Espero que tu tía esté bien y haya salido adelante son secuelas. La relación que cuentas… La verdad es que teniendo lupus todo puede ser posible, sabes? Por eso lo que mejor que podemos hacer es preguntar siempre al médico. Sin miedo, como bien has dicho tú. Es mejor decir tonterías que quedarnos con la duda ;-).

      Aceptar el diagnóstico es duro a veces y cada uno recorremos un camino distinto hasta llegar a la aceptación, adaptación y normalización de la enfermedad. La negación es una de las etapas del camino… Y por eso es importante que los familiares estéis ahí, a nuestro lado, para que no hagamos ninguna tontería como no tomar la medicación. Muchas veces no sabrás cómo ayudarla, pero con el tiempo irás comprendiendo por lo que pasa y sabrás cuáles son los mejores modos de ayudar.

      De verdad, espero que tu tía esté bien…

      Un abrazo enorme.

  6. Sandra
    Sandra at | | Reply

    Buena tarde, gracias por su artículo, me da animo y confianza; padezco de lupus eritematoso,artritis reumatoidea y hace unos dos meses que empece con sintomas como los que ud dice, fui al medico general y me trataron por infección intestinal, pero continue mal, las fiebres no cedian y no tenia animos de comer, fui a otro medico y me dijo que las ronchas era por acaros lo cual me extraño, me receto pomadas y pastillas pero no mejoraba, recien tuve la cita con el medico reumatologo que me trata de hace años y me dijo que es vasculitis reumatica, estoy iniciando el tratamiento, confio que pronto estaré mejor. Aprendi que debo acudir al especialista que es quien me conoce y sabe de la enfermedad.y del tratamiento para sanar
    .

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Sí, Sandra, aunque hay cosas que nos puede diagnosticar y tratar un médico de familia, lo mejor en casos como el nuestro es ir a nuestro especialista… O a ambos! Porque tenemos una enfermedad crónica, pero no todo tiene que ser eso, no? Que tenemos derecho a tener un resfriado común! ;-)

      Espero que tu vasculitis mejore y te esté yendo bien el tratamiento.

      Un abrazo y me alegra haber podido ayudarte! :-)

  7. leidys
    leidys at | | Reply

    hola me llamo leidys y tengo 19. tengo lupus desde los 17, y lo primero que se me manisfesto fue el fenomeno raynaud, las manos se me ponen moradas practicammente negras cuando estoy nerviosa o estresada, al igual en el frio y cuando toco algo frio o algo muy caliente. esta informacion me ha sido de gran ayuda. al igual q me encanta este blog.

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Gracias por tus palabras, Leidys. Me alegra que este blog te haya ayudado y ayude a tantas personas. Un abrazo enorme y ya sabes… a protegerse del frío! ;-)

  8. karla
    karla at | | Reply

    hola hace un mes me dio un dolor tan fuerte en un glúteo que se extendía a la pierna y al pie dejandomelos dormidos fui inmediatamente a la emergencia del hospital y me dijeron que era ciatica pero tengo este tiempo y el pie no se despierta y se pone frió a alguien la ha pasado esto ????????

    1. Nuria
      Nuria at | | Reply

      Karla,

      Ve al médico de nuevo y hazle las siguientes preguntas:
      – ¿Qué es?
      – ¿Qué tratamiento tiene?
      – ¿Cuánto tiempo tardará el tratamiento en hacer efecto?
      – ¿Qué haces si en ese tiempo no notas cambios?

      Espero que se te pase!

  9. natalie
    natalie at | | Reply

    Hola,soy de Colombia, tengo el fenómeno de raynaud; hace algunos años tenia vasculitis en los brazos, la cual desapareció después de una simpatectomia de tórax que me realizaron para un problema de hiperhidrosis que tenia en las manos.

    Hace aproximadamente 4 años la vasculitis volvió a aparecer, pero esta vez en las piernas y el abdomen, fui a la dermatologa para comentarle mi problema y ella dijo que era una vasculitis livedoide y que no tenia cura; después fui a un medico reumatologo, el cual me formulo unos exámenes ANAS, pero salieron bien y no me dio nada para la vasculitis, me dijo lo mismo que la dermatologa.

    Desde entonces mi autoestima esta por los suelos, fue muy duro para mi pensar que la vasculitis no tenia cura; tengo buen cuerpo y nunca puedo colocarme un short o un traje de baño por este problema.

    Leyendo tu blog renace en mi la esperanza, gracias.

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