Vasculitis: cuando nuestras defensas atacan los vasos sanguíneos

La vasculitis es uno de los modos en que el lupus puede afectar a los vasos sanguíneos. Además de en el lupus, la vasculitis también se puede dar en otras enfermedades como artritis reumatoide, esclerodermia, leucemia y linfoma, por nombrar unas pocas.

¿Qué es la vasculitis?

La vasculitis es la inflamación de los vasos sanguíneos que puede afectar a todo nuestro sistema circulatorio: desde los vasos sanguíneos más pequeños, llamados capilares, hasta los más grandes (las arterias y las venas).

¿Por qué se produce?

La vasculitis no sólo se da en casos de lupus, sino que la puede padecer cualquier persona.

Se distinguen, en principio, dos tipos de vasculitis:

  • Vasculitis primaria: cuando el origen o causa es desconocido.
  • Vasculitis secundaria: cuando su origen puede deberse a una infección, alergia, al lupus o a un cáncer de las células sanguíneas.

En nuestro caso, la vasculitis se produce por el lupus. Nuestras estupendas defensas van a confundir nuestros vasos sanguíneos con el enemigo y los van a atacar… Ojo, pero no tiene por qué pasarte!!! No todos los pacientes de lupus tenemos por qué desarrollar una vasculitis, así que tranquilo 😉 .

Y si la tienes, tranquilo también porque no tiene por qué ser grave. Yo la tengo y convivo con ella de maravilla porque es muy leve y se porta bien 😉 .

También puede ocurrir que los que estamos inmunodeprimidos (o sea, tomando algún inmunosupresor o corticoides) suframos una infección en las paredes de los vasos sanguíneos, aunque esto se da en raras ocasiones. Entonces, al ir nuestras defensas a luchar contra el agente infeccioso, dañan también los vasos sanguíneos (lo que se llama un trabajo bien hecho, sarcásticamente hablando). De nuevo, TRANQUILO, yo llevo tomando inmunosupresores más años de los que puedo recordar y jamás he tenido vasculitis 😉 .

Otras razones por las que se puede dar la vasculitis son por una reacción alérgica a un medicamento o a causa de un linfoma o una leucemia, que son dos tipos de cáncer que afectan a la sangre. OJO!!!! No he dicho que afecten al lupus, vale? Son dos tipos de cáncer que afectan a la SANGRE.

Complicaciones de la vasculitis

La inflamación de los vasos sanguíneos puede dar lugar a una serie de eventos:

  • Pequeño estrechamiento de los vasos sanguíneos, lo que puede dificultar el paso de la sangre.
  • Estrechamiento máximo de los vasos sanguíneos, produciéndose así el cierre de los mismos. La sangre no puede pasar…
  • Si la inflamación es severa, las paredes de los vasos sanguíneos se estiran y debilitan, pudiendo romperse y causar hemorragias internas.

La más grave de las complicaciones es la última que he citado: la ruptura del vaso sanguíneo. A esta complicación se la denomina aneurisma, y, gracias a Dios, es muy poco frecuente.

También, si el estrechamiento del vaso sanguíneo causa la falta de riego sanguíneo a algún órgano, éste puede sufrir daños y dejar de funcionar 🙁 .

Como veis, la vasculitis, si es severa, puede llegar a ser mortal. Pero no os preocupéis, vale? No tiene por qué darnos y si aprendemos sus síntomas y no olvidamos decir al médico los síntomas y «cosas raras» que notamos, no hay por qué preocuparse. Por lo general, cualquier problema cogido a tiempo tiene solución 🙂 .

¿Cuáles son sus síntomas?

La vasculitis puede causar muchos síntomas diferentes, dependiendo de qué tejidos estén implicados y de la severidad del daño al tejido. Esto quiere decir que podría afectarnos al cerebro, intestinos, ojos… Así que, ante cualquier síntoma raro, como siempre, consulta al médico.

Si quieres consultar los síntomas a fondo, lee en las fuentes el enlace de la Fundación Americana de Lupus, que está en español 😉 .

Por lo general, los síntomas de la vasculitis son fiebre, pérdida de apetito, fatiga, sensación general de malestar…

Como ves, los síntomas de siempre! Así que tampoco te vaya a dar un infarto si ves que tienes alguno porque puede ser del lupus y no por una vasculitis. Pero tú, de todas formas, le vas a decir siempre a tu médico toooodos tus síntomas, aunque pienses que es una tontería o que siempre le dices lo mismo. Es importante que lo digamos todo, vale? Yo siempre digo hasta la más mínima tontería 😉 .

Los síntomas visibles de la vasculitis en la piel son pequeños puntitos rojos o morados, sobre todo en la zona de las piernas o puntos más grandes que se pueden parecer a cardenales. Estos puntos se producen cuando se juntan varios vasos sanguíneos o cuando se produce un escape de sangre.

Cuando los puntos son pequeños se le denomina petequia y cuando son más grandes, púrpura. También puedes tener lívedo reticularis, sobre todo en las piernas, que es como una maraña de manchas púrpuras en la piel. Eso es lo que yo tengo, muy leve, y que a mi médico le encanta enseñar a los estudiantes, jejeje.

(Seguro que ahora os estáis todos mirando las piernas, eh? Jajaja ).

No os llevéis las manos a la cabeza que nos conocemos :p . La mayoría de mis días tengo esos síntomas y no es de vasculitis!!! 😉 Sino del maldito cansancio, que a mí me afecta así.

También tengo mil cardenales que me salen por los corticoides… Muchos los tenemos, verdad? Y no es vasculitis 😉 .

NUNCA OS AUTO DIAGNOSTIQUÉIS. Para eso están los médicos!!! Y tu médico no se llama Google, ni es una persona que sabe mucho de lupus, ni un paciente que tiene vasculitis.

Como siempre os digo, ante cualquier cosilla rara que veáis, acudid al médico! Cada vez que escribo un artículo me encuentro con mil foros en los que la gente pregunta qué pueden significar éste o aquel síntoma… Esas cosas no se preguntan en foros!!! Se preguntan al médico!!!

Por último, os diré que la vasculitis puede afectar a cualquier órgano, ya que si el estrechamiento o la ruptura del vaso sanguíneo ocasiona un insuficiente riego sanguíneo en un órgano concreto éste puede llegar a quedar afectado. Por ejemplo, si afecta al intestino se pueden dar dolores abdominales o si afecta al ojo podemos tener visión borrosa…

Sí, también tengo visión borrosa. Y qué hice? Ir al oftalmólogo 🙂 . Y me dijo que todo estaba correcto y que lo más seguro es que mis problemas de visión sean del cansancio del lupus porque le dije que se me nubla la vista con el cansancio. Veis? Por eso es importante que le contemos TODO al médico.

No seáis vosotros los que juzguéis si un síntoma es una tontería. Que lo haga el médico! 🙂

 

Diagnóstico de la vasculitis

Te preguntarán acerca de los síntomas que notas y te harán una exploración física. Posteriormente, si tu médico lo ve necesario, podrá hacerte las siguientes pruebas:

– Análisis de sangre: te mirarán los parámetros sedimentación de eritrocitos y proteína C-reactiva (PCR). Como ya vimos en el artículo «Pruebas diagnósticas del lupus«, la PCR es una proteína producida por el hígado; la presencia de niveles altos de PCR en la sangre pueden indicar que existe inflamación causada por tu lupus.

Además, buscarán en tu sangre un autoanticuerpo llamado Anticuerpos Anti Citoplasma de Neutrófilo (ANCA), que son los que se asocian normalmente a la vasculitis. Si lo tienes, es porque tus propias defensas son las que atacan a tus vasos sanguíneos.

– Análisis de orina: analizarán si hay sangre en la orina o proteinuria (proteínas en orina).

– Pruebas de imagen: Incluyen radiografíasresonancia magnética y tomografía computarizada (de estas pruebas, que probablemente os harán con contraste, ya os hablé contaros acerca de los anticoagulantes).

– Angiograma: es una radiografía de los vasos sanguíneos que se hace mediante contraste.

– Biopsia: te quitarán un cachito muuuy pequeño de vaso sanguíneo u órgano afectado por la falta de riego afectado y lo analizarán en el laboratorio. En este caso tendrás que pasar por una pequeña operación, así que pregunta cualquier duda a tu médico y dile si tomas aspirina, anticoagulantes o si tienes SAF.

Mi recomendación: apunta las preguntas que tengas en un papel y llévalo a la consulta. Así no olvidarás nada. Lee el artículo «Prepara tu visita al médico«.

Tratamiento de la vasculitis

Si se trata de una vasculitis leve, a lo mejor no te tratan y se va sola 🙂 . Y si es más grave, la tratarán, cómo no, con nuestros queridos corticoides para acabar con la inflamación y con inmunosupresores para controlar el sistema inmune. También he leído que el tocilizumab es una opción, aunque supongo que para casos más graves.

Vasculitis y ejercicio físico

Si tienes vasculitis, consulta a tu médico si puedes hacer ejercicio. No siempre será recomendable y sólo él te podrá dar los consejos adecuados.

En el decálogo sobre la vasculitis elaborado por la Sociedad Española de Reumatología nos lo indican, junto a otras recomendaciones. Os lo dejo en las fuentes.

Vasculitis y síndrome de Raynaud

No son lo mismo.

Los vasos sanguíneos afectados por el fenómeno de Raynaud son los que llevan la sangre a las partes del cuerpo que sobresalen más: manos, pies, nariz, lengua y orejas. En el caso de la vasculitis, los vasos sanguíneos que se pueden ver afectados son cualquiera, en cualquier parte del cuerpo.

En el Raynaud, a causa del frío o un pico de estrés, nuestros vasos sanguíneos sufren un espasmo, lo que provoca un corte en el suministro de sangre a las extremidades. Al no llegar la sangre, se nos quedan los dedos de las manos blancos o morados, con sensación de hormigueo después. Eso, claro, si el raynaud lo sufres en las manos, que es lo que se ve con mayor frecuencia. Por decirlo de un modo sencillo, es como cuando te pegan un susto que se te encoge todo? Pues igual pasa con los vasos sanguíneos en el raynaud. Se «encogen» y la sangre no llega a las partes más extremas del cuerpo.

En el caso de la vasculitis es lo contrario: los vasos sanguíneos se inflaman. Las paredes de hacen más gruesas y eso impide el buen paso de la sangre. En los casos más extremos, la inflamación es tan grande que la sangre no pasa en absoluto.

Si quieres saber más sobre el raynaud, recuerda que tienes un artículo que habla sobre él 😉 .

Artículos relacionados:

Fuentes:

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

65 pensamientos sobre “Vasculitis: cuando nuestras defensas atacan los vasos sanguíneos


  1. Catalina Rojas Degola F. says:

    Hola Nuria siempre hay una respuesta a nuestras inquietudes fue en el año 2010 que conocí lo que era una vasculitis que me dejó una secuela neurológica , si creo te lo comenté yo tenía la enfermedad pero todo iba normal hasta que se manifestó , el médico me decía cualquier cosa me avisas pero jamás pensé que fuera así y comencé con el lupus declarado .

    Tengo que agradecer a Dios que me afectó la vasculitis a manos , piernas y pies perdí fuerza movimiento y sensibilidad y gracias a la medicina física pude recuperar el movimiento y fuerza la sensibilidad si quedó disminuida ahora no es un 100 % será un 80% pero puedo hacer con mis manos de todo , al final uno se acostumbra solo un dedo el meñique se libró gracias que no se afectó y con el puedo darme cuenta de la sensibilidad, algo increíble despues de todo puedo caminar pero necesito ayuda siempre voy a terapia física todo iba bien en mi segunda crisis afectó mis ojos tengo el problema d la fotosensibilidad por eso consultaba en tu blog anterior y sssssi encontré la respuesta es muy cierto el ojo es muy vascularisado y se afecta
    pero aún así pinto en tea claro trato de no exigire por las pinturas que pueda afectar mis ojos hasta este momento puedo batallar con lo que me toca vivir.

    Me despido un fuerte abrazo y muchos cariños para el bebé Alberto

    Caty de Perú.


    • Nuria says:

      Cierto… nos adaptamos porque no tenemos más remedio si es que queremos ser felices y disfrutar de la vida lo que la enfermedad nos deje. Me alegra que tú lo hayas hecho y puedas hacer cosas 🙂 . Tuvo que ser duro…

      Me alegra que hayas mencionado la terapia física, ya que siempre hago mucho hincapié en la importancia de la fisioterapia en la recuperación, la movilidad, el dolor… Y la verdad es que pocos pacientes lo aprovechamos y pedimos que nos deriven a uno.

      Un beso de Alberto y mío y sigue siempre con ese espíritu!!! 😀


  2. María says:

    Hola soy María tengo 36 años y sufro de vasculitis livedoide.hace 6 años . Ami me agarra en verano me salen manchas en los tobillos y se me hacen úlceras. Muy dolorosas. Todavía no encuentro la cura . El año pasado fue más leve pero este verano me agarró muy fuerte. Si alguien sabe como parar esta enfermedad x favor.


    • Nuria says:

      Bueno, María, es que la vasculitis no tiene cura… Tan sólo hay tratamientos que ayudan a mantenerla a raya, aunque ya sabemos que no siempre nos hacen el efecto que quisiéramos. Si lees bien el artículo verás los posibles tratamientos. Háblalo con tu médico.

      Un saludo


  3. Karina says:

    Eso porque da como evitar eso


    • Nuria says:

      Hola, Karina,

      Tu pregunta es cómo evitar la vasculitis, no? Pues me temo que no se puede evitar, aunque a lo mejor podemos hacer algunas cosillas para que no empeore o para que los síntomas mejoren. Habla con tu especialista.

      Un abrazo


  4. oswaldo says:

    Hola que tal!
    Tengo una pregunta, a mi hermana le aperecen unos puntos rojos en direccion de varias venas en la parte interior de los muslos y ella siempre me dice que le pasa cuando le da el sol sobre la ropa directo pero durante mas de 20 min y le desaparecen mas o menos a las 2 horas, sabes a que se pueda deber esta reaccion? espero su respuesta, muchas gracias por su atencion.


    • Nuria says:

      Lo siento, Oswaldo, pero no puedo darte una respuesta… Sólo decirte que lo mejor es que lo vea un médico.

      Las lesiones en la piel pueden deberse a mil cosas y debe ser un especialista el que las examine. Aquí, me temo, somos pocos especialistas médicos.

      Un saludo


  5. Beatriz Garcia says:

    Hola, buenas tardes, acabo de descubrir tu blog y me gusta mucho. Soy una chica de 31 años con LES desde 2010, osea q unos 7 años. Fui mamá hace 4 años y ahora estoy embarazada de nuevo. Antes de quedarme embarazada en esta ocasión logicamente pedí permiso a todo el mundo, por que a parte de la Reumatologa, también me ven los nefrologos y los dermatologos. Vamos que hay q pedir permiso a medio hospital para poder quedarte embarazada, jejeje. El caso es que en el primer embarazo fue todo de maravilla, ni un brote ni nada de nada. Y en esta ocasión se esta complicando un poquito. Con un montón de pastillas ( algo que no pasó en el primer embarazo) y brotes … Pero bueno… q estoy segura de que irá todo genial. Y podré con este nuevo brote, q como bien dices en tus artículos son brotes y estos se pasan. Y yo se q en esta ocasión es porque tengo muchisimos cambios en mi vida, y naaada de rutina. Algo muuuy malo para los brotes de lupus. Es verdad que cuando mejor he estado es cuando he tenido una vida rutinaria, en fin. Lo bueno es que a mi de momento no me impide trabajar. Por lo que me despejo bastante y no pienso en ello. Pero es a la vez lo que me hace estar mas cansada ,junto con el embarazo que no paro de dormir, y una pequeña diablilla de 4 años.
    Muchas gracias por este blog. Me ha gustado mucho y estaré pendiente a las novedades.


    • Nuria says:

      Claro, Beatriz! Es que no debe ser nada fácil llevar un embarazo con una peque de 4 años… que a esa edad no paran y hay que andarse con mil ojos!!! Así que intenta descansar tooodo lo que puedas e ir educando a tu peque para que respete tus descansos. Lo de la rutina será algo complicado, supongo… Ojalá pudiera decirte algo, pero es muy fácil aconsejar cuando uno no vive la misma situación. Se supone que los niños deben tener su rutina, pero en la práctica tiene que tener tela el asunto, jeje.

      Espero que tu embarazo vaya bien y que tengas un bebé todo sanote y fuerte. Y que tu brote sea un brote de esos tontos y se vaya pronto 🙂 . Yo estoy deseando quedarme embarazada, pero sé que luego me voy a arrepentir por las molestias y cansancio del embarazo, jeje. Ya os iré contando si es que lo consigo!

      Un abrazo enorme y gracias a ti!


  6. Brenda says:

    Hola

    Estoy en tratamiento por vasculitis sistémica desde hace un mes, al momento tuve falla renal, púrpura, taquicardias, deje de ver y caminar y ahorita únicamente quedaron leves taquicardias y una polineuropatia que no me permite caminar bien por lo que parece que necesitaré un tratamiento más agresivo

    En este momento estoy en tratamiento con prednisona 1 pastilla de 50mg diaria, gabapentina, azatioprina, arcoxia y propafenona

    Se que esto ayuda a que mis defensas no suban y no me ataquen pero ahora mismo me empiezo a enfermar de la garganta y tuve una flema pequeña que salió color verde con negro y sangre, puede complicarse más cualquier enfermedad en mi situación? Es posible que queden secuelas en mis piernas para volver a caminar normal?

    Gracias


    • Nuria says:

      Hola, Brenda,

      Sí que nos suele pasar que los resfriados nos duran más de lo normal y que por una gripe acabemos en el hospital (a mí me ha pasado). Al tener las defensas más bajas de lo normal, nuestro cuerpo no lucha demasiado bien contra los virus y bacterias. Espero que fueras al médico para que te miraran esa garganta y te dieran algún tratamiento. Es importante que cuando veamos síntomas como esos los tratemos para que no se compliquen.

      También deberías hablar con tu médico sobre la vacuna de la gripe, que se nos recomienda a los que estamos inmunodeprimidos (los que tomamos inmunosupresores como la azatioprina que tú tomas).

      A tu pregunta sobre las secuelas, por desgracia, no puedo contestarte. Supongo que dependerá del daño que haya en tus nervios y eso el que mejor lo sabe es tu médico. Lo que sí te aconsejaría es que le preguntes si hay algún tipo de rehabilitación o terapia con fisioterapeuta que te puedan ayudar.

      Un abrazo enorme y espero que mejores. Lo harás, ya lo verás!


  7. Anónimo says:

    Buenas…excelente articulo, es justo lo que necesito..
    me ayudo mucho para entender un poco más en internet, sigue de la misma forma :
    ).

    Adios


  8. wilson abel says:

    Mir esto al parece tengTengtengo esta enfermedad p Mir esto estoy asustado No sé qué hacer al parecer tengo esta enfermedad porque tengo vasculitis tengo edema cerebral y se lo formaban esas pequeñas bolas de color rojo o marrón en las venas y mucho dolor no podía caminar y ahora me van a hacer todos esos exámenes que hago Tengo miedo


    • Nuria says:

      Wilson,

      Mil perdones por tardar tanto en responder… He tenido problemas de salud que no me han dejado hacer una vida normal. Lo siento, de verdad, porque no estuve ahí cuendo necesitabas aliento 🙁 .

      Al principio siempre asusta. Tantas pruebas, tantas palabras que nunca antes habíamos escuchado… Pero todo irá bien, ya lo verás. Ve poco a poco, pregunta mucho a tu médico y date tiempo. Sé que no es tan fácil de hacer que de decir, pero piensa que no estás solo en esto.

      Un abrazo y, de nuevo, lo siento.


  9. DELMARSAN says:

    BT AGRADEZCO MUCHO SU ATENCION POR BIOSIA FUE DESCARTADO SINDRME GRANULOMATOSO MIS ORACIONES UN ABRAZO


  10. yoenna. pinto says:

    Hola me llamo yoenna. Y tengo 38 anos. Y. Tengo vascuulitis sistermica. En mis piernas y frasos y manos estube. Hospitalisada xq mis pieer se me incharon y ls dedos morados y hulceras. Gracias a dios estoy mejor


    • Nuria says:

      Hola Yoenna. Ante todo, espero que mejores y que ye te hayan dado el alta. Sobre todo, espero que no te vuelvan a tener que ingresar!!! Estar en el hospi no es agradable y se está mejor en casa 🙂 . Un abrazo enorme y cuídate mucho!


  11. aide salas says:

    ojo acudan con el medico!! tengo lupus hace un año lo desconocia me dio un infarto al miocardio provocado por la vasculitis y sufri la amputacion del pie derecho por el trombo que gracias a DIOS paro en el pie!!


    • Nuria says:

      Lo siento, Aide… Casos como el tuyo, que son más frecuentes en América del Sur por desgracia, son los que hacen que los pacientes y asociaciones pidamos más visibilidad para el lupus y los medios para un diagnóstico precoz. Se podrían evitar tantos daños!!!

      Un abrazo y cuídate mucho. Espero que no tengas más problemas ahora que tienes diagnóstico y (espero) tratamiento


  12. Anita Benavides says:

    Excelente articulo. Yo tengo lupus y se que hay que vivir con esto pero quisiera saber cual es el pronóstico de vida para pacientes con les. Mi madre falleció con vasculitis lupica. Y mi hija tiene miastenia gravis y le mandaron a tomar también prednisona


    • Nuria says:

      La esperanza de vida de los pacientes de lupus es, por lo general, la misma que la de las personas sanas, Anita 🙂 . Sin embargo, como cada paciente es distinto, lo mejor para quedarte tranquila es que preguntes al médico de tu hija esta pregunta y, sobre todo, qué podéis hacer para que se cuide mejor y evite futuras posibles complicaciones de la enfermedad o de tomar corticoides.

      Por ejemplo, los cortis son una medicación que si tomamos a dosis altas o por largos periodos de tiempo pueden provocar algún daño como osteoporosis. Por eso es bueno saber qué podemos hacer para prevenir estas cosas y así tener una mejor calidad de vida.

      Siento lo de tu madre… Pero quizá fuera hace tiempo, cuando el lupus era más desconocido… Si te sirve de consuelo, yo pienso dar a Jorge muuuuucho lata 😉 . Un beso enorme a toda la familia, Anita. Ya verás cómo todo va bien!


  13. Marita jose feliz says:

    Soy de república dominica, ,, tengo una vasculitis.. dicen eritimatoso..mi pierna izquierda está muy negra… Aquí lo he agotado todos los tratamientos … hasta quimio me dan con mabthera de 500. . Abra alguna alternativa por michigan q yo pueda ir a ver tengo 38 anos,, tengo visado Americano


    • Nuria says:

      Te diría que no, Marita. Los tratamientos para lupus son los mismos en todos los países. Lo que puede que cambien un poco son los protocolos que sigue cada especialista.

      ¿Has preguntado a tu médico si hay otros tratamientos a tu alcance? Hay más biológicos y tratamientos aparte del mabthera, pero quizá no te los puedan dar porque están contraindicados en tu caso concreto.

      Mi consejo: en primer lugar, habla con tu médico y hazle la pregunta que te he dicho antes. Si te dice que no hay otras alternativas porque no las tienen en el hospital o por motivos económicos, ponte en contacto con algún hospital o asociación de lupus de Michigan, a ver qué te dicen…

      Un abrazo y siento no poder ser más concreta! Cada caso de lupus es único, por lo que siempre tenemos que preguntar a nuestro médico


  14. Delmarsan says:

    Yo apenas snfo en estas andanzas el pcr salió positivo y los anticuerpos moteado fino me mandaron pruebas complementarias a los anticuerpos Ana para dar un diagnóstico anticuerpos anti adn a doble cadena y antpeptidos pero a primera instancia da datos de vasculitis aunque la semana que entra veo al reuma
    Ni


    • Delmarsan says:

      Los anticuerpos salieron positivos 1:160


      • Nuria says:

        Espero que las pruebas salgan todo lo bien que puedan salir, Delmarsan. A veces tienen que ir poco a poco en las analíticas y eso a veces desespera un poco. Ya nos contarás. Un abrazo


        • DELMARSAN says:

          muchas gracias espero en dios asi sea AGRADESCO ,UCHO TU ATENCION AL PARECER ES LAGO MAS COMPLEJO QUE VASCULITIS SINDROME REUMATOLOGICO PUKMONAR EN ESPERA DE VVER QUE SINDRME REUMATOLOGICO TENGO UN FUERTE ABRAZO


          • Nuria says:

            Un abrazo, Delmarsan, y ánimo en la espera. Sé que es duro esperar a que los médicos nos digan algo sin mirar internet, pero estarás más traquila sin Dr. Google. Ya nos contarás qué te dicen! Un abrazo enorme!


  15. sonia quevedo says:

    Yo tengo lupus y vasculitis hace dos años y aplican rituximat cada seis meses pero ya estoy cansada aveses qisiera morir y listo


    • Nuria says:

      Morir y listo suena bien a veces, verdad, Sonia? Yo también me he cansando más de una vez y he pensado en dejarlo todo… Y este estúpido mundo. Porque no tiene sentido vivir así, verdad?

      Yo he pensado en el suicidio más de una vez… Y en la muerte muchas más… Pero me alegro de haber escogido el camino difícil: vivir.

      Espero que tú también escojas vivir, aunque te canses más de una vez y llores hasta quedarte dormida del cansancio… Espero, sobre todo, que no estés pasando por esto sola. Si es así, aquí tendrás un sitio en el que gritar cada vez que lo necesites. Un abrazo enorme.


  16. Mik says:

    Mi hijo tiene vasculitis las manchitas se les estan llendo per por hay le duele la panza y hoy note qe se le incharon los huevitos porfavor explicarme si esto sintomas son graves


    • Nuria says:

      Son síntomas con los que yo iría al médico, Mik, y espero que lo hayas hecho. No por el dolor de pancita, sino por la hinchazón…

      Espero que todo vaya bien. Ante la duda, lo mejor siempre es ir al médico.


  17. Johanna Esguerra says:

    Hola espero que me respondan,pues desde que me entregaron los eximentes no he estado tranquila.
    En principio se me llenaron las piernas de los puntos purpura, la dermatóloga dijo que era posiblemente vasculitis con lesiones púrpura.
    Me mando a hacer unos eximentes y hay esto que me tiene intranquila:

    El ancho de distribución Eritrocitaria es de 49 fl sobre rango de 0.
    La erotrosedimentacion esta en 4 Fl sobre rango de 30
    eosinifilos 1.1 en rango normal de 8
    la creatinina serica esta en 0.65 en un rango de 0.9

    que piensas.

    muchas gracias.
    porfavor respondeme


    • Nuria says:

      Lo siento, Johanna. En primer lugar, por la tardanza… En segundo lugar, porque no te puedo ayudar. Las pruebas médicas sólo pueden interpretarlas el médico que nos ha visto. Como paciente no puedo más que darte un consejo: que no mires los resultados de las analíticas si eres de las que se queda intranquila al verlas… Yo no las miro 😉

      Un abrazo y, de nuevo, siento no poder ser de ayuda


  18. nata says:

    mi medico me dijo que tenia una enfrmedad llamada still en el adulto ahora me dicen que problablemente es una vasculitis el caso es que estoy aburrida de tomar predisilona este medicamento me tiene muy inflamada la cara habra otro medicamento para mi tratamiento . deseo tener un hijo puedo ho mi enfermedad me lo impide.


    • Nuria says:

      Esas son preguntas que sólo puede responder tu médico, Nata.

      En cuanto a los corticoides… comprendo a la perfección cómo te sientes porque yo también lo he vivido, pero en ocasiones son el mejor tratamiento de que disponemos. Pregunta a tu médico si tienes otras opciones de tratamiento y cómo te sientes. Pero nunca dejes de tomar la medicación tú sola y de golpe porque podría hacerte mal. Un abrazo


  19. anna hdez says:

    Hola tengo lupus y últimamente e notado que me están saliendo unos como granitos rojos en las manos me arden son un poco molestas podrías alludarme a saber si se debe al lupus eso Mmm iré con mi doctora lo antes posible pero quiero estar un poco informada de antemano gracias☺


    • Nuria says:

      LO de los granitos puede ser vasculitis o puede no serlo, pero Anna, yo te digo esto porque yo los tengo en las piernas y me pican… Se lo enseñé a mi médico y me dijo lo que era. Deberías hacer lo mismo, ya que las lesiones cutáneas muchas veces son casi idénticas, pero son cosas diferentes. Sólo un especialista puede saber lo que es. Ve al médico, si?


  20. cristina says:

    Hola,soy de chile,iquique sigo un poco confundida yo tengo un hijo de 16 años hace 1 mes le diagnosticaron vasculitis anca(+) el doctor dijo q era el peor q mi hijo se gano el premio gordo el hace un mes estuvo a punto de morirse ya que afecto sus pulmones y riñon tuvieron que dialisarlo una prima me hizo comentario de lupus bueno mi hijo desde q estuvo en el hospital en ningun momento nombraron esa palabra el lupus simplemente dijieron su hijo tiene vasculitis anca ahora esta con tratamientos en casa pero la otra semana se tiene q hospitalizar para pasarce un medicamento q es una vez al mes x 6 meses nose muy bien que medicamento es si bien me dicen algunos q son corticoides pero a mi hijo le hicieron uan semana completa de este medicamento q es corticoide eso le hizo super bien a los tres ya lo habian desconectado del ventilador y rapidamente se vio su mejoria pero despues nos dimos cuenta q se le caia su cabello y arto y el dc nso dijo q era un medicamento muy fuerte y q se parececia a la quimio pero en pequeñas dosis pero lamentablemente mi hijo cuando estuvo hospitalizado en la uci tenia diferetes dc ninguno q sea tratante asiq cada dc nos decia diferente cosas y ahora recien q lo dieron de alta hace dos semana q tiene un solo dc q lo ve en s consulta esta enfermedad es un poco complicada de entender yo todos los dias trato de buscar nuevas informacion pero sigo sin entender.Mi hijo cuando empezo fue solo vomito y dolor abdominal fuimos a emerguencia lo mandaron a la casa x era colico esto fue en marzo a lso dos dias seguia igual otra vez al hospital lo dejaron hospitalizado x fiebre y dolor le hicieron montones de examenes y todos salian negativo y los medicamento q le colocaron le calmaron el dolor y le quitaron la fiebre estuvo una semana en el hospital el dc nos dijo su hijo no tiene nada pero q no tenia un diagnostico pero q clinikamente estaba bien mi hijo alcanzo esta tres dias en casa y empezo con dolor al pulmon otra vez al hospital nuevamente hospitalizado su papa molesto mucho a los doctores ya q nso decian el niño no tiene nada su hijo quiere llamar la atencion , que eera un bagonazo le dijimo no el no es asi y seguimos insistiendo y pedimos hablar con el director del hospital ahi recien hicieron algo y lo mandaron a pabellon para meterle la camarita para rebizarlo por dentro ya q todos los examenes estaban normales menos uno q es el PCR q salia 125 y preguntamos y el dc nos dijo eso es normal bueno nso dio informacion el cirujano y nod dice su hijo esta lleno de tumores x dentro el tiene linfoma y q le sacaron un pedasito para labiopsia luego llegaron los resultado y salio negativo q el niño no tiene cancer que tenia tuberculosis en el estomago le dieron de ata y siguio tratamiento para la TBC durante dos meses y mi hijo empezo con fiebre muy altas y nuevamente al hospital con fiebre y tos mem lo aislaron x q tenia tbc pero segun el dc q lo estaba tratando no era contagioso ya q no era en el pulmon si no en el estomago al caer al hospital a los dos dias cayo a la uci grave a punto de morirse y me decian hay q esperar lo peor …gracias a DIOS mi hijo salio de esa gravedad ahora esta en casa con tratamientos todabia esta delicado de su garganta x la entubacion nose le escucha mucho su voz no puede subir mucho las escaleras ya q esat muy debil todabia pero de semblente se ve mucho mejor y espero q cada vez este mucho mejor.


    • Nuria says:

      Cristina, por lo que cuentas, no tienes muy claro el diagnóstico de tu hijo y eso es imprescindible. Cambiad de hospital, de médico… Poned quejas y reclamaciones… Haced lo que haga falta para que hagan todas las pruebas hasta que te digan «tu hijo tiene…». Pero que te lo digan sin dudar, vale?

      Bravo por su papi por enfadarse. A veces tenemos que hacerlo para que nos hagan caso.

      Un abrazo enorme y espero por Dios que todo vaya bien y tu hijo mejore


  21. natalie says:

    Hola,soy de Colombia, tengo el fenómeno de raynaud; hace algunos años tenia vasculitis en los brazos, la cual desapareció después de una simpatectomia de tórax que me realizaron para un problema de hiperhidrosis que tenia en las manos.

    Hace aproximadamente 4 años la vasculitis volvió a aparecer, pero esta vez en las piernas y el abdomen, fui a la dermatologa para comentarle mi problema y ella dijo que era una vasculitis livedoide y que no tenia cura; después fui a un medico reumatologo, el cual me formulo unos exámenes ANAS, pero salieron bien y no me dio nada para la vasculitis, me dijo lo mismo que la dermatologa.

    Desde entonces mi autoestima esta por los suelos, fue muy duro para mi pensar que la vasculitis no tenia cura; tengo buen cuerpo y nunca puedo colocarme un short o un traje de baño por este problema.

    Leyendo tu blog renace en mi la esperanza, gracias.


    • Nuria says:

      Hola Natalie, me alegra que el blog te haya ayudado. Comprendo por los problemas estéticos por los que pasas, ya que yo también he tenido que cambiar mi forma de vestir por diversos motivos relacionados con la salud. Con el tiempo te vas haciendo a esa nueva imagen y te adaptas… y te encanta!!! Tenemos que evolucionar, así que aprovecha y vete de compras. Yo he llegado a comprarme un bikini premamá, sabes? E iba súper mona y tan contenta ;-). Que nada te frene porque se puede tener estilo tapando esas pequeñas imperfecciones, te lo dice una que ha cambiado de arriba a abajo su forma de vestir! 😉

      Un beso enorme!


  22. karla says:

    hola hace un mes me dio un dolor tan fuerte en un glúteo que se extendía a la pierna y al pie dejandomelos dormidos fui inmediatamente a la emergencia del hospital y me dijeron que era ciatica pero tengo este tiempo y el pie no se despierta y se pone frió a alguien la ha pasado esto ????????


    • Nuria says:

      Karla,

      Ve al médico de nuevo y hazle las siguientes preguntas:
      – ¿Qué es?
      – ¿Qué tratamiento tiene?
      – ¿Cuánto tiempo tardará el tratamiento en hacer efecto?
      – ¿Qué haces si en ese tiempo no notas cambios?

      Espero que se te pase!


      • rafi says:

        Me dectestaro vasculitis ,los médicos no saben que tipo de vasculitis es, empecé con decinas de fiebre me dijo el neumologo que era una neumonía me mando antibiótico pero no se me quitaba la fiebre me hicieron una placa de tórax ,tenia en los pulmones muchos nódulos, me ingrsaron, me hicieron una biopsia en los pulmones yme detectaron una neumonía organizada me mandaron corticoides y se me iban quitando los nodulos , me iban bajando los corticoides hasta llegar a cinco miligramos, pero a los quince días me salieron unas pintas de sangre por los muslos pero al siguiente dia me salieron por to el cuerpo, me fuy pa ra urgencias y me ingrsaron en la planta de medicina interna me hicieron todas clases de pruebas tenia pupas en la lengua y cada vez mas hasta que años quinse días empeore me pusieron oxigeno ya estaba tan mal que me bajaron ala UCI , me dio un paro cardio respiratorio y me entubaron estuve veinte días en la UCI, se me enchacaron los pulmones y tenia vasculitis e n los pulmones exofago y piel me subieron en planta estaba muy mal habia perdido toda la masa moscular, me estan dando los ciclos de fosfemida ahora me ponen el último ciclo, me encuentro mejor pero la afonía no se me va y la tor , toda vía me están curando las heridas sobre todo las de los tobillos y las manchas dice los medicos no se me van a quitar sigo de baja, no se si podre trabajar. Un saludo


    • Nati says:

      Ve a un reumatólogo, a mi hermana le pasaba lo mismo y ahora después de perder una falange le diagnóstico vasculitis


  23. leidys says:

    hola me llamo leidys y tengo 19. tengo lupus desde los 17, y lo primero que se me manisfesto fue el fenomeno raynaud, las manos se me ponen moradas practicammente negras cuando estoy nerviosa o estresada, al igual en el frio y cuando toco algo frio o algo muy caliente. esta informacion me ha sido de gran ayuda. al igual q me encanta este blog.


  24. Sandra says:

    Buena tarde, gracias por su artículo, me da animo y confianza; padezco de lupus eritematoso,artritis reumatoidea y hace unos dos meses que empece con sintomas como los que ud dice, fui al medico general y me trataron por infección intestinal, pero continue mal, las fiebres no cedian y no tenia animos de comer, fui a otro medico y me dijo que las ronchas era por acaros lo cual me extraño, me receto pomadas y pastillas pero no mejoraba, recien tuve la cita con el medico reumatologo que me trata de hace años y me dijo que es vasculitis reumatica, estoy iniciando el tratamiento, confio que pronto estaré mejor. Aprendi que debo acudir al especialista que es quien me conoce y sabe de la enfermedad.y del tratamiento para sanar
    .


    • Nuria says:

      Sí, Sandra, aunque hay cosas que nos puede diagnosticar y tratar un médico de familia, lo mejor en casos como el nuestro es ir a nuestro especialista… O a ambos! Porque tenemos una enfermedad crónica, pero no todo tiene que ser eso, no? Que tenemos derecho a tener un resfriado común! 😉

      Espero que tu vasculitis mejore y te esté yendo bien el tratamiento.

      Un abrazo y me alegra haber podido ayudarte! 🙂


  25. Rebeca says:

    Hola Nuria,un saludo fraterno desde Venezuela.

    Me parece muy amena tu manera de redactar la información,ademas de excelente y muy util,llegue aquí buscando semejanzas ya que me encuentro muy preocupada por mi tia que le diagnosticaron Lupus a sus 47 an.os de edad pero el diagnistico fue hace poco y la verdad ella estaba en negacion de ello y no se puso en tratamiento para el lupus,ok aparte,desde el jueves estaba con dolores de cabeza,se»paseo» por varias clínicas y solo le ponían dipirona,diclofenac,tramal,etc para el dolor y ni eso la calmaba y así igual le daban el alta.
    Hoy sábado seguía con el dolor insoportable,no podía ni caminar,ni ver,nada,al fin una buena doctora indago mas allá y le realizo una punción lumbar,que reflejo que tuvo una hemorragia cerebral,le harán otro estudio para ver si tiene aneurisma.

    A esto me llamo la atencion lo de la vasculitis que comentas y el factor que este puede dar a causa del lupus,por tanto asi causar un aneurisma por lo de los vasos sanguineos,mi simple logica me lo asemeja,esto deberia acotarse al medico yo lo dire manana cuando vaya a ver a mi tia,pues siempre es mejor arriesgarse a quedar como ignorante delante del medico a quedarse con la duda,ya que todos somos ignorantes solo que no todos ignoramos las mismas cosas.

    que piensas si tiene algo de sentido como causa de esa hemorragia que le ha dado a mi tia?

    Saludo fraterno nuevamente y gracias por compartir tu blog sera de mucha ayuda para mi tia si logra salir de esta se lo voy a recomendar,para que lea alguien que padece esta enfermedad y que la conoce y la asume de una manera esplendida,valga el adjetivo. un abrazo

    Rebeca.


    • Nuria says:

      Hola Rebeca,

      Ante todo, mil disculpas por responder tan tarde… Ojalá tuviera fuerzas (tanto físicas como mentales) para responder a todos los mensajes el mismo día que llegan.

      Espero que tu tía esté bien y haya salido adelante son secuelas. La relación que cuentas… La verdad es que teniendo lupus todo puede ser posible, sabes? Por eso lo que mejor que podemos hacer es preguntar siempre al médico. Sin miedo, como bien has dicho tú. Es mejor decir tonterías que quedarnos con la duda ;-).

      Aceptar el diagnóstico es duro a veces y cada uno recorremos un camino distinto hasta llegar a la aceptación, adaptación y normalización de la enfermedad. La negación es una de las etapas del camino… Y por eso es importante que los familiares estéis ahí, a nuestro lado, para que no hagamos ninguna tontería como no tomar la medicación. Muchas veces no sabrás cómo ayudarla, pero con el tiempo irás comprendiendo por lo que pasa y sabrás cuáles son los mejores modos de ayudar.

      De verdad, espero que tu tía esté bien…

      Un abrazo enorme.


  26. yak says:

    Gracias por la informacion


  27. Monica Tribiño says:

    me llamo monica desafortunadamente son pocos medicos que saben de esta enfermedad llevo 23 años con esta enfermedad y poco a poco me estoy deteriorando los dolores son isoportables los calambres se me duerme el cuerpo cuando me acuesto se ormiguea las partes derecha e izquierda dolor de cabeza ojos rojos dolor de manos tovillos bueno enfin y trato de controlarlo con la mente ahi momentos que me funciona pero me canso el unico que me ayuda es DIOS porque ni la medicina he tenido recaidas fuertes tomandome la medicina es como si no la tomara trato de que no se note mis malestares y algo muy curioso que uno de los reumaiologos tuvo el descaro de decirme en mi cara que no tengo nada que falta de etica profecional siendo que el mejor Reumatologo que me vio fue el doctor RENATO GUSMAN por 7 años y en 2011 que estube en cuidados intensivos acudieron a el para saber que podian aplicarme le doy gracias a DIOS al MEDICO solo le pido a DIOS que me de mucha solud y fortaleza y una medicina que lo cure


    • Nuria says:

      Vaya, siento todo lo que cuentas, Mónica, y espero que estés diciendo a tu especialista todos los síntomas que aquí comentas. Es importante que ellos sepan lo que nos pasa.

      Por desgracia, alguna vez nos cruzaremos con algún indeseable, pero eso no significa que todos sean así ;-).

      Un abrazo y espero que den con un tratamiento que te mejore…


  28. mary says:

    Los médicos la mayoría de mi país no saben nada y me estoy muriendo de una vasculitis y ese seguro médico que tengo tiene ,los peores, aquí estoy en cama pero ni me dan incapacidad y no puedo a veces ni caminar si voy por urgencias
    me dan cosas que me ponen peor. tengo muchas lace raciones demasiado dolorosas en mis pies. no soporto el aire la ropa. y isa aun debo ir al trabajo que no puedo soportar a veces el dolor ni sentada ni de pie y me debo regresar a casa.


    • Nuria says:

      Mary,

      Por desgracia lo único que puedo recomendarte es que acudas a la asociación de tu país para que te aconsejen algún otro médico. No puedes seguir así. Si no encuentras la asociación de tu país, avísame y la busco por ti.

      Un abrazo y siento no poder ser de gran ayuda…


  29. Lorena Perez says:

    hola, muy buena tu informacion siempre recurro al medico soy lorena de buenos aires