Mi último ingreso en el hospital no me ha sentado muy bien. Desde que me dijeron que tocaba ingresar OTRA VEZ, ando muy decaída y he perdido las motivaciones que pudiera haber tenido.
Desde entonces ando escribiendo, buscando… Y, sobre todo, luchando conmigo misma por salir del hoyo una vez más… El estado de ánimo, por suerte (y por desgracia cuando andamos bajos de ánimo) es parte fundamental en todo tratamiento… Y la lucha con uno mismo, os aseguro, es la más dura de todas las batallas.
He vivido el dolor insufrible, pero he podido vencerlo (o aceptarlo o vivir a pesar de él, llámalo como quieras).
He vivido y convivo con el cansancio extremo las 24 horas del día, con neblina lúpica que me limita más de lo que muchos creen y mil historias más que me limitan en tantos aspectos físicos, sociales y laborales.
Pero la lucha más dura, la que me da más miedo, es la que cada día tengo que librar conmigo misma: la batalla psicológica.
Soy fuerte. Lucho cada día. Lo he hecho desde hace 7 años (antes no lo cuento porque es fácil luchar cuando el Lupus está «inactivo»). Y seguiré luchando.
Ayer lloré. Esta mañana lloré y ahora seguramente llore de nuevo.
Es lo que tiene vivir con una enfermedad crónica: que cansa, que desgasta… Que a veces hay cosas que nos hacen sentir descorazonados. Y entonces necesitamos parar, llorar, dejarnos abrazar y dejar que se vea nuestro yo más vulnerable y débil…
No es un signo de debilidad. Es, simplemente, parte de nuestra vida.
Lloramos, nos derrumbamos, y luego nos volvemos a levantar para afrontar de nuevo esta vida con más ahínco y ganas si cabe que la vez anterior.
Todos pasamos por eso. También los que no tienen enfermedad, que, aunque a veces pensemos que no, tienen el mismo derecho a sentirse bajos de ánimo, aunque sea sólo por lo que nosotros pensamos que es una «tontería». Todos tenemos derecho a derrumbarnos.
Por eso hoy, que estoy desde hace unos días algo derrumbada, quería compartir este poema con vosotros. Porque, al menos yo, necesito que la gente entienda que a veces necesito llorar y que eso no significa que tire la toalla de forma definitiva.
Sólo estoy descansando un poco. Cansa mucho luchar sin parar, más cuando tienes pocas cucharas.
Porque el dolor cansa. Cansa hacer ver que estamos bien. Cansa el hecho de que muchos no nos entiendan. Cansa la incertidumbre, el miedo.
Porque si nos derrumbamos es sólo porque somos lo suficientemente fuertes.
«No siempre tenemos que ser fuertes.
Hay veces en que nuestra fuerza se expresa a través de nuestra vulnerabilidad.
A veces es necesario que nos caigamos para poder levantarnos más fuertes y seguir con la lucha.
Todos tenemos días en que no podemos empujar más,
en que no podemos controlar nuestras dudas,
en que dudamos de nosotros mismos,
en que no podemos fijarnos en otra cosa que en el miedo…
En que no podemos ser fuertes…
Hay días en que no podemos seguir concentrándonos en ser responsables.
En ocasiones, simplemente, no queremos quitarnos el pijama.
A veces lloramos delante de la gente.
Exponemos nuestro cansancio, frustración o enfado.
Esos días son buenos.
Son simplemente buenos.
Parte de cuidarnos a nosotros mismos consiste en permitirnos “caer” de vez en cuando.
Porque lo necesitamos.
No necesitamos ser torres perpetuas de fortaleza.
SOMOS FUERTES.
Ya lo hemos demostrado.
Y nuestra fortaleza continuará si nos permitimos a nosotros mismos tener el coraje de sentirnos asustados, débiles y vulnerables cuando lo necesitemos.
Porque todos necesitamos sentirnos así de vez en cuando.
Hoy sé que está bien permitirme ser humano.
No sentirme culpable o castigarme a mí mismo cuando necesite caerme.»
(Autor desconocido)
Erika says:
Wow, me encanto este artículo sentí que me hablaste de mi alma, al fin siento que alguien me entiende. Siempre cuando lloro me dicen, que tengo depresiones o esta por darme un burnout, pero enserio no es así. Mi Familia, mi Novio todos esperan tanto de mi que aveces que cuando soy yo misma que me digo „fuck off“ me miran mal. No se si me entiendes. Pero quiero que sepas que estoy llorando también en este momento y me siento aun mas fuerte que nunca y te quiero dar las gracias.
Rosa21 says:
Hola buenas tardes, Mi nombre es Rosa tengo 21 años y quisiera un consejo, en este momento estoy seguimiento, xq probablemente tenga lupus!
X los síntomas que presentó aparte de más hinchazones, dolor renal tengo una enfermedad en los riñones conocida como glomerunefritis , quizás hay personas que no presentan los mismos síntomas..
Quisiera que me ayudaran con consejos y como tratar de asimilar esto a mi familia
Tratar que ellos también entiendan y se pongan en mi lugar ..
Nuria says:
Hola Rosa,
Antes de nada, espero que las pruebas vayan todo lo bien que puedan ir y, sobre todo, que estés ya con un tratamiento. Tal y como dices, no todas las personas presentan los mismos síntomas y en tu caso, además, hay una enfermedad de base (glomuronefritis) que, si tienes lupus, probablemente fue causada por el lupus. Es una buena pregunta que puedes hacer a tus médicos 😉 .
Aceptar un diagnóstico es complicado y lleva su tiempo. Se trata de un proceso que es diferente para el paciente y para los que nos rodean.
El mejor consejo es llevar a nuestra familia al médico con nosotros para que sea él quien les explique lo que tenemos y que nuestros síntomas son reales y pueden llegar a limitarnos. La otra opción es mostrar a tu familia textos que leas en blog como éste y que expresen cómo te sientes y cómo son tus síntomas. A mí, por ejemplo, fue lo que me ayudó a hacer comprender a mi marido lo que sentía.
Muchos pacientes tienen cansancio y dolor y son los síntomas más incomprendidos… Espero que esto que te envío os ayude. Si puedo hacer algo más, no dudes en escribir, Rosa! Aquí siempre tienes un sitio donde se te escucha 🙂 . Un abrazo
Bella says:
Lloro a todas horas con y sin motivo
Nuria says:
Hola, Bella,
Hay muchas personas con lupus que también, debido a la carga de la enfermedad, tienen depresión. Yo soy una de ellas. Dilo a tu médico y busca apoyo psicológico o de tu asociación.
natalia says:
si llorar no es por ser debiles por el contrario somos tan fuertes como nadie llevamos una mochila gigante y segimos ahi luchando pero colapsamos a mi me paso hoy camino a mi trabajo no pude manejar la cituacion habia tanta gente en el metro y yo no podia dejar de llorar queria salir de ahi para q e vieran llorar pero era una pena tan grande q estaba inmovilizada (no habia reaccionado desde el dia en q me dijeron q era una mariposita en dic 2012)es q no nos permitimos caer yo no lo hago por mis hijos pero al caer la noche camino a casa me sentia mucho mejor los ojos hinchados 🙂 pero mucho MEJOR
Nuria says:
Qué tal te encuentras, Natalia? Esas caídas a veces son inevitables, ya lo sé. Y a veces llorar es bueno! Porque alivia y permite que descarguemos muchas cosas que tenemos dentro :-).
Un abrazo enooorme!
Nuria
Elah Inmune says:
Yo hace tiempo que me recuerdo que puedo permitirme caer de vez en cuando sólo para levantarme más fuerte. De veras lo necesitamos.
Muchas gracias por este blog Nuria. Lo he descubierto hace poco y tengo que ponerme al día 😉 Información muy útil y totalmente identificada contigo. Mil besos para ti y para todos los que de una manera u otra luchan a diario.
Nuria says:
Gracias a ti, Elah, por el comentario y por gritar que caerse no es de débiles ni fracasados. Caerse es a veces necesario, verdad? 🙂
Besos y bienvenida!!
Nuria
jose pantin says:
jajajajaajaja…bueno…el enlace ( es que me emociono todo…y…brummm)
tulupus says:
Exacto, Jose, caeremos, nos hundiremos… lloraremos! Pero seguiremos siempre intentándolo :).
Eso sí, ni se te ocurra decir que no lo lograremos!!!! Porque yo no pienso parar hasta lograr mi meta! 😉
Video precioso 🙂
Mil gracias. Un beso enorme
jose pantin says:
Si me permites dejo el enlace de un video que le hice los subtitulos (creo que ya la has visto)..»The Climb»..( el ascenso)..Y desde que me «empapé» en la canción para subtitularla y memorizarla…la veo..la aplico…la comparo con cada segundo de mi vida. De la vida en general!!!!…Sintetizando la letra de la canción explica que esta vida es un continuo ascenso a una montaña ( de diferentes alturas según los casos), en el cual lo importante no es llegar a la cima o ver lo que hay al otro lado, si no el camino…o ascenso hacia la cima. La metáfora, es que nunca llegaremos a la cima..pero esa lucha diaria (como bien has dicho en este texto)..llorar, derrumbarse y volverse a levantar, no darse nunca por vencido…eso es el fin de nuestras VIDAS…caerse, levantarse y continuar con el ascenso…Si se tiene la suerte de contar con ayuda y por encima ayuda de gente que aprecias…GENIAL…ASI ES LA VIDA
Un besazo Nuria..
ROSI says:
todos tenemos dias dificiles,,y mas con lok tenemos,,palabras ciertas escritas,,,de alguien k nos estiende y sabe lok sentimos, y lok traemos cargando diario al lebantarnos gracias por compartirlo con nosotros 1 fuerte abrazo!!!!
tulupus says:
Gracias a ti, Rosi, por leer y comentar.
Todos nos caemos, verdad? Es normal cuando tienes una enfermedad como el lupus…
Un abrazo enorme!!
victoria manrique muñoz says:
a veces para no incomodar a nuestra familia lloramos a escondidas porque el cansancio es atroz..pero despues tendremos que secar nuestras lagrimas y seguir para adelante.
tulupus says:
Y que lo digas, Victoria.
Muy cierto!!
Un abrazo y sigue siempre adelante 😉
lilia says:
es bueno llorar de vez en cuando, hace bien, limpiarnos el alma un poco, y así seguir… te confieso que igual que tu también lloro seguido, siento que así saco todo mi coraje, y me da fuerza suficiente para seguir luchando… 🙂 ((lo leí dos veces, jeje, me gusto mucho tu entrada))
tulupus says:
Gracias Lilia! Muchos piensan que llorar es malo, que es signo de debilidad… Pero yo creo que no y veo que estás de acuerdo conmigo 🙂
Ya tenemos mucho encima y de este modo espero que nadie se sienta mal por tener un pequeño día de llanto… Hace que nos levantemos más fuertes! 😉