Actualización 2017: como a Selena Gómez le acaban de hacer un trasplante de riñón, he actualizado el artículo. He supuesto que muchos ibais a buscar información sobre los riñones. Recordad apuntar todas las dudas en un papel para luego preguntar al médico!!!
Puntos importantes sobre el lupus y los riñones:
- Tener lupus no significa que vayas a tener una afectación en el riñón sí o sí. Yo tengo los riñones estupendos 😉 .
- Si el lupus te afectara al riñón, no tienes por qué perderlo sí o sí. Hay distintos modos de afectación y muchos son tratables. Algunos de los tratamientos más comunes para afectación renal son los corticoides, el micofenolato o la ciclofosfamida.
- El mejor modo de prevenir es no faltar a las revisiones médicas, ya que en ellas nos hacen un control exhaustivo para asegurarse de que los riñones están bien.
- En caso de que las analíticas salieran mal, hay tratamientos para arreglar el problema. Os los explico más adelante.
- Conocer los síntomas que indican que puede haber un problema en el riñón es importante porque así, si los notamos, podremos acudir al médico lo antes posible. Así que lee, apunta las dudas y pregunta a tu especialista! Es uno de los mejores modos de prevenir 😉 .
Puesto que los riñones son el órgano que tiene más papeletas para ser afectado por el lupus, vamos a ver en qué manera puede afectarnos y qué medidas podemos tomar para cuidarlos.
Se estima que hast el 70% de pacientes con LES sufrirán Nefritis Lúpica a lo largo del curso de la enfermedad.
Ojo, que los AINEs (antiinflamatorios no esteroides como el Ibuprofeno, Diclofenaco…) no son muy buenos para los riñones!!! Así que hay que procurar no abusar mucho de ellos… Complicado para algunos, lo sé, qué le vamos a hacer! Hay otros modos.
Como siempre, no profundizo mucho porque si no esto se hace eterno y aburrido :p
¿Qué son los riñones?
Son dos órganos situados en la parte posterior del abdomen (la barriguita) y que tienen cada uno el tamaño de un puño cerrado más o menos.
Están compuestos por nefronas, que son las unidades encargadas de realizar la labor de “limpieza” de la sangre. Las nefronas están, a su vez, constituidas por glomérulos.
Fijaos bien dónde se encuentran situados, ya que muchas veces decimos que nos duelen los riñones cuando nos duele la parte baja de la espalda. ¡Error! Si nos duelen los riñones, nos dolerá más bien la parte alta, más o menos donde comienzan las costillas. Y eso será muy mala señal, así que lee con atención y aprende a distinguir los síntomas para pillar las cosas a tiempo 🙂 .
¿Qué función tienen los riñones?
Filtrar la sangre: la limpia de impurezas, mantiene el equilibrio de fluidos en el cuerpo y regulan las hormonas responsables de nuestros niveles de tensión y volumen de sangre.
¿Qué podemos hacer para cuidar nuestros riñones?
Para empezar:
– Vigila la presión arterial.
– Si tienes diabetes, no dejes de controlar tus niveles de azúcar.
– Vigila el colesterol… Come sano.
– Reduce la sal (sodio). Intenta consumir menos de 1.500 miligramos de sodio (sal) por día.
– Cuidado con el alcohol. No abuses!
– Deja de fumar (cómo no).
– Mantén una dieta variada y sana e intenta realizar actividad física a diario.
– No te pases con los AINEs. Intenta cambiarlos por Paracetamol o Metamizol (el Nolotil)- Pregunta a tu médico.
Si en tus análisis se ve proteinuria:
– Reduce la ingesta de proteínas (se recomiendan 0.7-0.8 gr de proteínas por kilo de peso).
– Ve a un dietista especializado en riñones! Nada de leer foros ni demás (ni siquiera este blog porque ni soy especialista ni conozco tu caso concreto y es algo que hay que evaluar!)
– No tomes diuréticos. A mí, al menos, me lo tienen prohibido!
Complicaciones renales del lupus
Enfermedades renales hay varias. Yo pongo las que más se suelen escuchar en la esfera del lupus, ok? Y, aparte de éstas, hay otras complicaciones como la proteinuria baja (o tonta, como yo la llamo) o una simple infección de orina, que muchos de nosotros tenemos a porrillo, verdad? Y son un latazo! Pero si no las tratamos, un problema menor puede transformarse en un problema gordo 🙁 .
- Glomuronefritis o nefritis
Se produce cuando nuestros anticuerpos (defensas) atacan a nuestros riñones y producen la inflamación de los glomérulos, que son la parte de los riñones que se encargan de depurar los líquidos que pasan por ellos (la sangre, el agua que bebemos… todo).
El término con el que seguro estamos familiarizados para esta complicación es la de Nefritis o Nefritis Lúpica.
Las consecuencias del mal funcionamiento de los riñones podría ocasionar que las labores de limpieza de la sangre no se realizaran bien, lo que provocaría una “acumulación” de desechos. Esto podría ocasionar edemas (hinchazón), que es uno de los síntomas a los que hemos de estar atentos.
Si no se diagnostica y trata a tiempo, la enfermedad puede ocasionar daños irreversibles e incluso llegar a convertirse en una enfermedad renal terminal (ERT).
Según las estadísticas, la nefritis lúpica afecta normalmente a personas entre 20 y 40 años. Asimismo, se estima que alrededor del 40% de pacientes con lupus y 2/3 de niños con lupus sufrirán este tipo de complicaciones a causa de la enfermedad. En niños, por cierto, suele ser más severa que en adultos.
El mayor problema de la nefritis lúpica es que sin un seguimiento de la función renal apropiado y frecuente (al menos una vez al año, según estime tu especialista) es difícil diagnosticar el problema a tiempo.
Síntomas de la glomuronefritis o nefritis:
Como siempre, muchos se confunden con los del lupus… Ante la duda, preguntad siempre!!!
– Hinchazón en extremidades y párpados (por eso siempre me pregunta mi médico si he tenido hinchazón en los tobillos!).
– Sangre en la orina (aunque esto es poco probable que lo veamos a simple vista y se suele detectar al microscopio).
– Orina espumosa (por la pérdida de proteínas a través de la orina).
– Micción excesiva (o sea, que hacemos más pis de lo acostumbrado) , especialmente por las noches.
– Tensión arterial elevada.
Análisis para el cuidado de los riñones:
Los análisis que te pedirá tu médico para vigilar tu función renal (en todos los estadios) incluirán:
– Análisis de sangre- Se fijarán en los niveles de urea y creatinina.
– Análisis de orina– Mirarán si hay alguna sustancia sanguínea (sobretodo proteínas o sangre) que no debieran estar ahí. Si las hay es que los riñones no filtran bien!
– Análisis de orina de 24h- Analizarán el aclaramiento de creatinina y la cantidad exacta de proteínas que perdemos en un día.
– Biopsia renal (esto seguramente os lo pidan lo más tarde posible… Yo ando ahí esperando porque estoy en la cuerda floja, como quien dice, pero mis riñones aún aguantan los valientes!!! 😉 )
Tratamiento:
Corticoides e inmunosupresores es lo que se suele usar. Entre los inmunosupresores más frecuentemente usados están el micofenolato y la ciclofosfamida. También se suele usar la azatioprina.
Tranquilos, que es una complicación bastante mala del lupus, pero que tiene tratamiento efectivo si se pilla a tiempo.
- Enfermedad renal crónica (ERC)
Supone la pérdida de la función renal. El principal problema de esta enfermedad es que en las etapas iniciales es posible que no se aprecie ningún síntoma, por lo que los síntomas no aparecen hasta que el funcionamiento del riñón es menor a una décima parte de lo normal. Por eso es muy importante no saltarse las revisiones, aunque nos encontremos bien!!!
La diabetes y la hipertensión arterial son las causas más comunes, aunque también se produce por complicaciones en el LES.
Es una enfermedad para la que no hay cura, aunque sí tratamiento, y que suele evolucionar hacia la ERT.
Síntomas:
- Enfermedad renal terminal (ERT)
Supone el estadio final de la ERC, en que los riñones ya no tienen capacidad de eliminar suficientes desechos y el exceso de líquido del cuerpo. Esta etapa puede darse a los 10 ó 20 años de comenzar los problemas en el riñón.
El paciente necesita diálisis o un trasplante de riñón. Si queréis que escriba acerca de eso, decídmelo, ya que por ahora no lo tengo en mente…
Síntomas:
Los mismos que en la ERC
- Infecciones de orina
Son las infecciones más comunes, después de las respiratorias. Estas infecciones se producen en el tracto urinario a causa de gérmenes en la orina. Habitualmente son bacterias (bacteriana) y excepcionalmente, hongos (micótica) o virus (vírica). Verán si esto es lo que te pasa con un simple análisis de orina.
La sufren con más frecuencia las mujeres debido a la morfología de su aparato urinario, que se encuentra muy próximo al ano, que es la vía de la que más comúnmente proceden las infecciones.
No es que las cause el lupus, sino más bien los medicamentos que tomamos, los inmunosupresores. Ya os dije que yo he tenido colección de éstas por más de un año y la verdad es que no son agradables…
El tratamiento suele ser con antibióticos, pero ni se te ocurra automedicarte porque te mandarán un antibiótico u otro dependiendo de la bacteria que te haya causado la infección.
Clasificación de la nefritis lúpica
Seguro que todos hemos escuchado los conceptos de nefritis lúpica de clase o nivel 1, 2, 3, etc. Bien, pues esto hace referencia a la clasificación de los distintos estadios de la nefritis que nos puede causar el lupus.
Hace años esta clasificación procedía de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque desde el año 2003 hay una nueva clasificación de la nefritis lúpica por la Sociedad Internacional de Nefrología de EEUU (International Society of Nephrology and the Renal Pathology Society). Dicha clasificación es la siguiente:
– Clase I: Nefritis Lúpica con cambios Mesangiales Mínimos
– Clase II: Nefritis Lúpica Mesangial Proliferativa
– Clase III: Nefritis Lúpica Focal
– Clase IV: Nefritis Lúpica Difusa (la más común)
– Clase V: Nefritis Lúpica Membranosa
– Clase VI: Nefritis Lúpica Esclerosada
He mirado en varios sitios a ver si podíamos explicar un poco cómo era cada una, pero no hay quien lo entienda, je. Os dejo las fuentes abajo por si alguien se atreve! :p Lo que sí está claro es que, a mayor número, más avanzado es el daño en el riñón.
La clase I apenas se ve porque sus síntomas son casi imperceptibles incluso en las analíticas.
Las clases que sí se perciben en las analíticas son la II, IV y V.
Artículos relacionados:
- Cómo el lupus puede afectar mi cuerpo.
- Si tomas corticoides, infórmate!
- Los inmunosupresores.
- Noticias relacionadas con la nefritis y los riñones:
- Otras noticias relacionadas con el lupus, en la sección «Noticias» de este blog.
Fuentes:
- Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA): «Cuida tus riñones!«.
- Fundación Americana de Lupus:
- Clínica Universidad de Navarra:
- MedlinePlus:
- Sociedad Española de Nefrología:
- Johns Hopkins: Cómo el lupus afecta a los riñones.
- Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales- Los riñones y su funcionamiento.
Giovannina says:
Gracias a todos los que se tomaron parte de su tiempo en ayudarnos a ampliar nuestros conocimientos sobre enfermedades que nos producen tantos Miedos ,el leer todas sus investigaciones me tranquilizan Y quería expresar mi Gratitud
Silvia says:
Hola una pregunta mi esposo tiene lupus y su afectacion es el riñon, a el le tienen prohibido el alcohol porque empieza a tirar proteinas, pero le dijeron que tomara tratamiento homeopatico pero tengo entendido eso lo manejan con alcohol, alguien me puede aconsejar si le haria daño o no.
Nuria says:
Hola, Silvia,
La homeopatía no ha demostrado tener ninguna eficacia en el tratamiento de enfermedades, y ni mucho menos en lupus. No malgastéis el dinero en eso 😉 .
Un abrazo
nubia suarez says:
el resultado de mi proteinuria 24 horas fue de 1447, estoy tomando micofenolato. hace seis meses fue de 493. cual es el paso a seguir? gracias
Nuria says:
El paso es que te vea tu médico y te indique las distintas opciones que hay en tu caso, Nubia. Siento no poder ayudar más, pero es importante que estas cosas las vean nuestros médicos porque hay muchos posibles tratamientos y hay que aplicar el adecuado en cada caso. Eso sólo lo puede saber el médico que nos sigue normalmente.
Un abrazo y espero que mejores. Ah! Pregunta qué puedes hacer con tu dieta para ayudar a tus riñones, vale?
Nayibe Triana says:
q funcion cumple hacer quimioterapia a un paciente con Lupus
Nuria says:
Hola, Nayibe,
Las personas que tenemos lupus tenemos un problema en el sistema inmune y nuestras defensas, en lugar de defendernos, nos atacan por error. Normalmente nos dan unos tratamientos inmunosupresores que intentan camlar nuestras defensas, pero a veces estos tratamientos no son suficientes y hay que recurrir a otro tipo más fuerte como la ciclofosfamida, que es el que supongo que te estarán dando a ti. Es un inmunosupresor, pero algo más potente.
Comúnmente se le suele llamar quimioterapia, aunque no es como la quimio que dan a los pacientes de cáncer.
Espero haber respondido tu pregunta y, sobre todo, que mejores!
maria says:
buenas noches, quisiera que me colaborar en algo.
mi hermano en los examen le salio un riñon inlflamado y que esta botando proteinas por la orina, le salio un sapo en la boca, tiene dos berrugas en los dedos, y se enroncho un pedacito por el lado de la nariz.
quisiera saber si eso se puede asociar con el lupus, ya que me preocupa esta situacion y la cita con el medico esta para un mes .
muchas gracias quedo atenta
Nuria says:
Hola, María,
La verdad es que no tengo ni idea… Tendrá que ser el médico el que, según los resultados de las pruebas diagnósticas, haga una evaluación de la situación y un diagnóstico. Para que sea lupus los pacientes tenemos que cumplir una serie de criterios y, según estos criterios, tu hermano no tendría lupus. Pero nunca se sabe y hacer diagnósticos basándonos en síntomas, como habrás visto ya, es un poco complejo. El Dr. Google te puede decir desde que tienes cáncer hasta que se arregla gracias al rito Zulú. No es muy de fiar y sólo nos va a preocupar más.
Sí es cierto que los riñones son los órganos preferidos por el lupus, pero también hay muchos pacientes con problemas renales que no tienen lupus. Por eso te digo que no te angusties demasiado con lo que leas en Internet.
Supongo que si el médico vió que tiene problemas renales estará ahora con un tratamiento, no? Si es así, seguidlo y veamos la evolución que tiene en la consulta. Siento de verdad no poder ser de más ayuda, pero si te ayuda, las verrugas no son signo de lupus. Un abrazo
milena says:
hola soy miliena de venezuea me diagnosticarron nefrites lupica tengo el estomago super inflamado empeze tratamiento con ciclosfamida alguien que haya estado asi ..
Nuria says:
Hola Milena,
Dilo a tu médico cuando vayas a la siguiente dosis. Apúntalo ahora mismo en el móvil, en la agenda o donde sea porque si no luego se te olvida. Y fíjate cómo es la sensación porque seguro que tu médico te pide que describas cómo te sientes y por dónde. Eso le ayudará a saber por qué está ocurriendo y cómo arregárlo. Un abrazo y espero que tus riñoncitos se arreglen
Ane says:
Hola, bueno mi esposo tiene lupus le diagnosticaron hace 7 años porque tuvo una crisis severa fue dificil diagnosticarlo, pero bueno …el año pasado le hicieron una biopsia de riñon pues tenia sangre en el orin y tras la biopsia sufrio hemorragia varios dias, estuvo internado un mes, en ese tiempo le hicieron un estudio de angiometria, le sellaron un vaso de riñon paro la hemorragia y desde entonces ya nada es igual , el doc dijo que tiene enfermedad renal cronica. Actualmente ya seis meses esta tomando corticoides de 60ml con micofenolato y otros medicamentos mas, ojala le bajen la dosis porq él ya no aguanta, tiene ese sindrome de la cara inchada y mal genio, etc,etc.
La verdad es que nose mis hijas y yo estamos sufriendo mucho cuando él dice q ya no aguanta mas, mi duda es …¿una persona con lupus toleraria la dialisis o transplante renal?
Nuria says:
Claro que sí lo tolera, Ane. De hecho son muchos los pacientes que tienen que recurrir a diálisis y trasplante. Hablo de ello en el artículo, así que léelo de nuevo, apunta las dudas y preguntad al médico cuando vayáis a revisión. También hay otros tratamientos diferentes al micofenolato, como la ciclofosfamida, que se la dan a muchos pacientes con problemas renales. Hablad con el médico de nuevo sobre las opciones terapéuticas.
Un abrazo y espero que el médico os dé una solución.
La diálisis es… bueno. Es un rollo porque te encadena al hospital y es muy sacrificado, así que si los riñones de tu marido no la necesitan es mejor no forzarlo. De nuevo, hablad con el médico sobre todas estas dudas.
eli says:
Me puedo trasplantar del riñon si tengo lupus?
Nuria says:
Claro que sí, Eli, de hecho, son muchos los pacientes de lupus que, por problemas renales, tienes que recurrir a un trasplante. Salvo que, por algún motivo, en tu caso concreto no se pueda. Habla con tu médico, vale?
Un saludo
irina says:
hola.soy IRINA.hace 7 años tengo lupus.ANA 1280.tengo mucha proteina1984.estoy tomando dolqine cortisona 5.imurel dos al dia .mi doktora me dise que nasesito penchar riñoñ.tengo medo de esto.no se puedo curar esto con pasillas o otro tratomento.por que no estoy tan grave o no???
Nuria says:
Hola Irina,
A veces hace falta darnos un pinchacito en el riñón para hacernos una biopsia y ver hasta qué punto está dañado y qué tratamiento es el mejor. Siento que no haya a veces una solución más fácil, pero lo importante es cuidar bien esos riñones y hacer que mejoren y vuelvan a estar sanos y fuertes. Seguro que todo ha ido bien y ya estás con un tratamiento que te mejora.
Un abrazo y siento la tardanza. He estado un poco mal y no he podido responder antes.
Anyi Rodríguez says:
Hola mira hoy me entregaron los resultados de los exámenes y el potasio me salió alto la referencia es de 3:5. A 4:5. Y me salió 4:37 será q es muy alta
Nuria says:
Hola Anyi,
Perdona que haya tardado tanto en responder… He tenido algunos problemas de salud. Seguro que ya habrás hablado sobre tus resultados con tu médico y te habrá explicado lo que significan.
Mi consejo para el futuro: si eres de las que se agobian y se asustan al ver los análisis, intenta no mirarlos hasta que no lo puedas hacer con tu médico. Seguro que él te tranquilizó y todo va bien 🙂 . Un abrazo y, de nuevo, lo siento.
Sergio says:
Hola, tengo 20 años y sufro de lupus nefritico hace unos 2 años, solo tuve sintomas de hinchazon en las piernas y me atacó al riñon hasta llegar a tener una muy alta proteinurea casi en 8gr/dia. Empece con un tratamiento se glucocorticoides por via inyeccion mas inmunosupresores pero luego de dos años todos los indicadores de mi riñon estan perfectos excepto la proeteinurea que se quedo en 1gr/dia. No se que hacer ya que llevo con estos corticoides hace ya año y medio y mi proteinurea no baja. tuve hipertension y demas sintomas pero ya mejore en esos temas, sin embargo no se que hacer con la proteinurea.
Allison says:
Hola, Como le indique al amigo anterior… Consulta por micofenolato mofetilo
Nuria says:
Hola Sergio, y me alegra que tus riñones hayan mejorado tanto 😀 . Si ahora estás sólo con corticoides, quizá haya que preguntarle a tu médico qué opina de la posibilidad de meterte, además, un inmunosupresor como el micofenolato, que se usa en muchos pacientes con problemas renales. Yo misma lo he tomado para el tema de la proteinuria 🙂 .
La pregunta interesante aquí es «¿Qué podemos hacer para que la proteinuria desaparezca?». Y es una pregunta para que tu médico te pueda decir lo que tú puedes hacer (ajustes en tu estilo de vida, por ejemplo) y cosas que él puede hacer (recetarte otra medicación, por ejemplo).
Espero que ayude y, sobre todo, que tus riñones mejoren del todo!
Daniel Medintu says:
Hola, mi esposa (41 años) hace un año (septiembre 2015) se ha hecho la analitica y en principio estaba todo bien, dentro de los limites normales. En marzo de 2016 ha ido al doctor de cabecera porque se encontraba muy cansada todo el tiempo, le ha vuelto hacer la analitica y segun el doctor de cabecera le dijo que podria tener insuficiencia renal. Dandole cita con el nefrologo en el Hospital. Alli de nuevo le han hecho las pruebas y le ha salido, colesterol alto, hipertension, insuficiencia renal 41%. Al poco tiempo le han hecho una biopsia en la cual los riñones no presetan nada malo o raro segun el doctor los riñones estan perfectamente. Le han vuelto hacer pruebas y la han visto en julio y hoy (28.11.16). Hoy le han dicho lo mismo colesterol alto, hipertension alta, los riñones en 34%. Esta bajando, o sea se estan deteriorando pero segun el medico esta todo bien. Esta vomitando 2-3 veces a la semana, esta adelgazando ha bajado en el ultimo año como 10-12 kg, (50 kg tiene ahora) se encuentra mal con dolores de cabeza, vomita, cansada sin ganas de comer. . Le han dado tratamiento en abril para colesterol, hipertension y bicarbonato pastillas dos al dia. Y nos dicen que no se ve ningun daño que los riñones estan bien pero ella se encuentra mal y el procentaje va bajando 41, 38. 35 y hoy 34. Mi pregunta es como pueden estar bien los riñones y que no se vea ningun daño pero que ella se encuentre tan mal y que le vaya bajando cada vez mas. Hay algun tratamiento, aunque sea naturista que le vaya parando la bajada o que no le haga sufrir tanto ? bebe un vaso de agua y se va corriendo por el pasillo al baño y vomita. No se, la veo asi…es aconsejable pedir otras opiniones en otras clinicas o hospitales ? Lo unico que deseo es no verla asi, sufre mucho y esta muy apagada, cansada siempre se encuentra mal. Muchas gracias.
Allison says:
Lástima, pero lamentablemente si están fallando, es el diagnóstico que dan todos los hospitales. Aca en chile tbien me sucedió, comencé a tratarme privadamente y hoy en día estoy mejor, consulte a su médico o vea un especialista Nefrologo. Hoy en dia tomo micofenolato mofetilo y me ha funcionado. Suerte
Nuria says:
No tengo ni idea, Daniel, de cómo es posible ni si es posible lo que cuentas… pero sí tengo claro que si yo o un familiar estuviera como tu mujer iría a cuantos médicos hicieran falta hasta saber si le pasa algo y, en caso de que pase, cómo tratarlo.
Mil perdones por no haber contestado antes… He tenido una pequeña crisis personal…
Daniela says:
Hola tengo mi tia en coma farmacologico ! Tiene 35 años , entro por una inchason en las piernas y manos hace un mes y de apoco le fueron apareciendo sintoma como fiebre enchazon en la cara , pis con espuma , hace cuatro dias esta en coma srmacologico porqe el corticoide le aceleraba el corazon y por miedo a un parocardiorespiratorio los medicos la inducieron a un coma , hoy llegaron los resultados de una biopcia qe le hicieron hace 15 dias y le diagnosticaron lupus , ella esta con respirados porqe ya no puede respirar sola , porqe sus riñones no le funcionan y el liquido le entro hasta los pulmones , le sanga el estomago o algo asi , y le hacen dialisis , por favor podria decirme que etapa es esa y si tiene posibilidades de vida ? Hace tres dias esta etable ya no tiene fiebre y no hizo mas sintomas malos , solo manos y piernas inchadas
Nuria says:
Lo siento, Daniela y, ante todo, espero que tu tía esté más estable. Por desgracia, el lupus muchas veces viene sin avisar y es con casos como el de tu tía cuando se diagnostica. Es por eso que se hacen las campañas de sensibilización: para que la sociedad pueda reconocer pronto los síntomas y los profesionales sanitarios puedan hacer un diagnóstico precoz que permita tratar a los pacientes lo antes posible.
El lupus no va por etapas y, por desgracia, yo no te puedo decir cómo va a evolucionar tu tía, ya que esa información sólo la tienen los médicos que la atienden… Hay muchos pacientes con lupus y problemas en los riñones, como tu tía, que tienen una vida. No es una vida fácil ni cómoda, pero la diálisis es la solución cuando los riñones ya dejan de funcionar hasta que se consigue un donante de riñón compatible.
Siento mucho que estéis pasando por esto y espero que los médicos os estén informando bien. Son los que mejor os pueden informar sobre el estado de tu tía y su evolución. Un abrazo enorme
Kiran says:
Me podrían ayudar
Nuria says:
Hola Kiran, dime qué necesitas.
En el blog tienes mucha información y un buscador donde puedes teclear lo que buscas y te saldrá toda la información al respecto. Si no lo encuentras, dime y te ayudo en lo que pueda 🙂 . Estamos para eso!
yanina says:
Q pasa cn los riñones una vez q el lupus lo suelta?
Allison says:
Estimada
Lamentablemente, según mis Nefrologos, el riñón no se regenera, sólo hay que cuidar que no siga avanzando para que uno pueda hacer una vida normal, yo voy a mi tercer año con nefritis lupica y 10 desde que me hicieron la biopsia y te diré que con mi medicamento he evolucionado muy bien. Saludos
Nuria says:
En efecto, el riñón no se regenera, pero si un problema renal se pilla a tiempo, el riñón sí puede mejorar. Tal y como digo en este mismo artículo, hay daños en el riñón que son irreparables, pero otros no.
Me alegra que hayas evolucionado bien, Allison! Un saludo
Maria says:
Hola soy María de Uruguay , que grado de nefritis tienes?
Gabriela says:
Hola! Te comento; tengo glomuronefritis y me hacen diálisis porque mis riñones no eliminan las toxinas y tengo elevado la creatinina urea y proteina aunque con la diálisis ah bajado… por otro lado mi reumátolog me hace pulsaciones aquí en Perú a la vena de ciclofosfamida y tomo prednisona 50 mg. Pero no quiero perder mis riñones y aveces siento que li médicos lucran con los pacientes es terible.
Nuria says:
Hola, Gabriela,
Los tratamientos que te da tu reumatólogo son los que se dan en toooodos los países para pacientes en tu caso. Tranquila porque es el procedimiento correcto.
LOs médicos no se lucran con los pacientes y, si así piesas del tuyo, te aconsejo que busques otro médico porque si no hay confianza no vamos a poder mejorar.
Gabriela, parte de nuestra mejoría está en manos de los médicos: de como nos traten, cómo nos cuiden y qué tipo de seguimiento nos hagan. La otra parte de nuestra mejoría depende de nosotros: de cómo nos cuidemos, de cómo de bien sigamos nuestros tratamientos, de que acudamos a nuestras revisiones y, sobre todo, de que pensemos con todas fuerzas que vamos a mejorar.
Hay enfermedades como el lupus que, por desgracia, no tienen cura… Y en esos casos, el mejor de los médicos sólo podrá cuidarnos lo mejor posible y darnos el mejor tratamiento que esté a su alcance. Y eso, creo, es lo que está haciendo el tuyo.
De nuevo, si piensas que tu médico quiere tenerte enferma para sacarte el dinero, cambia de médico.
Un saludo
Nuria says:
Hola Yanina, no comprendo muy bien tu pregunta. ¿Qué es lo que suelta el lupus?
De todas formas, estoy segura de que si lees bien el artículo tu duda quedará resuelta 🙂 . Si no es así, explícate un poco más para que pueda comprender a qué te refieres. Un saludo
Diana paola fuentesh says:
Hace 15 anos me diaagnosticaron lupus y hasta ahora empece a tener trombos estoy anticuagulada, me gustaria que me ayudes a sobbrellevar esta enfermedad. Tengo miedo mas que todo por mis rinones
Nuria says:
Diana,
El mejor que puede disipar nuestros miedos es el médico. Pregúntale por tus riñones, cómo están, cómo puedes cuidarlos…
En relación a cómo sobrellevar la enfermedad, Diana, el mejor consejo que te puedo dar es que hables como lo estás haciendo ahora… Por experiencia te puedo decir que lo que más ayuda es encontrar una comunidad en la que te sientas cómoda y con confianza; en la que sientas que puedes hablar libre y sin miedo y que vas a ser comprendida. Yo, personalmente, encontré esto en las redes sociales (en Twitter, aunque en Facebook hay muchísima gente también).
Además de las comunidades de pacientes tienes a las asociaciones de pacientes. En este mapa puedes localizar a la tuya y conocerles para ver si te sientes cómoda con ellos o no.
El miedo lo tenemos todos, preciosa. Si no lo tuvieras no serías humana. Y es difícil de vencer, lo sé también… Habla con tu médico, infórmate y verás cómo le pierdes miedo. A la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto.
Diana paola fuentesh says:
Me gustaria saber que tratamiento aparte de corticoides hay
Nuria says:
Hola Diana, hay muchísimos tipos de tratamiento para el lupus, pero los corticoides son unos de los primeros que nos ponen (junto con los antimaláricos) para controlar el lupus. ¿Hay otras opciones porque no quieres tomar corticoides? Sí. Entre ellas, como paciente, puedes elegir no tomar cierto tratamiento… Pero para poder tomar esa decisión debes hablar con tu médico para poder discutir con él las opciones y los pros y los contras de cada una.
No te aconsejo que bases esta decisión en lo que leas en internet, ya que cada paciente es un mundo y es muy común que los pacientes con alguna enfermedad autoinmune tengan un tratamiento base de corticoides en dosis bajas de 5-10mg. Un saludo y siento no poder ayudar más…
Pau LIna says:
Hola Nuria
Nuria says:
Hola Pau,
Te acabo de responder un comentario en otro artículo. Un abrazo enorme!
karen sarmiento says:
hola me diagnosticaron lupus hace 8 meses tengo nefritis lupica II de V actualmente tengo la proteinuria elevada y con la primera aplicacion de ciclofosfamida tengo una eminencia de medico reumatologo pero el nefrologo es mas demorado la pregunta es el dolor de espalda y la sensacion de q la traquea esta inflamada puede ser normal?
Nuria says:
Hola Karmen,
No puedo responder a tu pregunta, lo siento… Pero espero que los problemas hayan desaparecido y, por supuesto, que si han empeorado (sobre todo lo de la traquea) hayas ido al médico.
Estoy segura de que con la ciclofosfamida tus riñones quedarán como nuevos 🙂 . Un beso enorme y, de nuevo, siento no haber podido ayudar más
Lupita says:
Hola ami me detectaron lupus en el 2006 y asta ahora mi vida a sido normal pero hace como 8 meses decidi tratar de tener atro hijo puesto que tengo solo una niña de 13 pero en el proceso de que me cambiaron el medicamento se me subio muchisimo la protiena y me asuste por que antes que nada quiero estar bien para cuidar de mi niña y decidi para de intentar tener otro hijo por que creo que me estaria arriesgando tu que me recomiendas o me aconsejas
Nuria says:
Hola Lupita,
No sé si te lo dijo el médico, pero hiciste bien en parar de buscar el bebé. Para quedarnos embarazadas tenemos que tener bien los riñones porque es de lo que más trabaja durante el embarazo! Y una proteinuria quizá no te hubiera sentado bien… A veces, cuando les decimos s nuestros médicos que nos queremos quedar embarazadas, nos cambian la medicación para que ésta no sea dañina para el feto. Yo le preguntaría si ésa fue la razón del cambio en la medicación (el embarazo) y cuáles son son los siguientes pasos, ahora que tienes un poco de proteinuria.
Espero, sobre todo, que te den un tratamiento para que se vaya, que te estabilices, y lo vuelvas a poder intentar! 😀
Allison says:
Hola… Tengo lupus hace 5 años y hace tres meses me diagnosticaron nefritis tipo V , mi consulta es puedo seguir andando en moto?… Tendré alguna complicación?
Agradecida por su ayuda
Ally
Nuria says:
Pues no tengo ni idea, Allison!!! Y, la verdad, aunque a muchos les pueda parecer una duda tonta, deberías preguntar a tu médico. Si lo has hecho, dime lo que te dice, por curiosidad, vale?
Luzzy says:
Una pregunta Es verdad que hay quienes sufre algún malestar en el riñón les da un calor en todo el cuerpo como que se le subiera la temperatura ? Porque ami eso me pasa, de repente durante el día o noche de repente me viene un calor en todo mi cuerpo y empiezo a sudar, espero respuesta graciad
Nuria says:
Hola, Luzzy,
Siento la tardanza en la respuesta… Yo también soy paciente y llevo una mala racha (sobre todo psicológica), por lo que estoy respondiendo a todos los comentarios e e-mails poco a poco. Al ritmo lupi, ya sabes.
Espero que le hayas comentado esto a tu médico. No es que vaya a ser grave… Seguramente no sea importante, pero lo que sí es importante es que comentemos con él todas las dudas que tengamos porque nuestro médico es quien mejor conoce nuestro lupus y a qué se puede deber un síntoma (o si no es nada).
Las subidas esas de temperatura que refieres puede ser propio de los sofocos de la menopausia (si estás en la edad), de los corticoides o de cualquier otra cosa. O puede no ser nada! 😉
Por ponerte un ejemplo, yo los tengo ahora y se lo dije a mi médico… Y me dijo que es un efecto secundario de la medicación que posiblemente me están dando en mi ensayo clínico. La verdad es que es una lata…
Pero ves? Cada paciente es diferente… Y es por eso que debemos tener cuidado al hacer consultas en internet y, sobre todo, hacer caso de las recomendaciones que se nos dan en foros y demás… Habla con tu médico. Es lo mejor siempre ante la duda 😉 .
De nuevo, espero que no sea nada (ya verás cómo no es nada!). Un abrazo!
Celia says:
Hola, tengo LES y de nuevo por 4 vez he recaido con nefritis lupica. Tb tengo sindrome antifosfolipido controlado con Sintron.Para este brote que acabo de tener me vuelven a dar ciclos de rituximad, ciclofosfamida y comenzamos con 60 gr de corticoides…!!!una gran pena la verdad porque he aguantado con inmunosupresores durante 2 añitos!!!!es una incertidumbre no poder estar tranquila.
En los tratamientos que he visto no esta el rituximad? me parece extraño.
Además, otra super duda, yo llevo con diuréticos por lo menos 4 años y el medico no me los quita……me parece raro…ya que como tu comentas que tu medico te lo tiene prohibido!
Bueno esta semana comienzo de nuevo con mi chute!!!espero que la proteinuria mejore!
Gracias
Nuria says:
Vaya, Celia, siento que tus riñones te la hayan jugado de nuevo… Bueno, más bien el lupus!!! Sí que tienes el artículo sobre el rituximab 😉 . En cuanto a los diuréticos, pregunta a tu médico. Seguro que hay una razón.
Que vayan bien los chute y una patada bien fuerte a la proteinuria dichosa!!!
alexander says:
tengo un familiar que lo dializan 3 veces x semana,,,pero el problema es que mayormente tiene la presion alta,y quisiera saber el motibo porque esta su presion asi,,hace unos meses estaba internado en el hospital es que teniainfeccion alos riñones, y con medicamento le cortaron la infeccion,, yo quisiera saber que lo que posia hacer o por debido ala infeccion tiene la presion alta
Nuria says:
Esto no es un consultorio médico, Alexander, y yo soy un paciente… Siento no poder responder tu consulta.
Haz esa misma pregunta al médico de tu familiar y seguro que te la responde 🙂 .
Un abrazo
alexander says:
gracias de todas maneras cuidese
ana laura says:
Hola mi nombre es Laura, soy de Uruguay,tengo 29 años y me detectaron lupus en el 2013..a traves de dolores de espalda y piernas sin casi poder levantarme de una cama y haciendome millones de estudios me detectaron LES.
la verdad..me cambio mucho la vida..tengo una niña de 5 años,y trato de salir adelante dia a dia.
tomo medicacion y me hice el tratamiento de ciclosofamida,tambien me sacaron dos veces liquido del pulmon. en estos momentos desde que tengo lupus,el problema mio de los riñones es que tengo una gran perdida de proteinuria,lo cual la idea de mi nefrologo es que desaparezca. mi gran pregunta es si se puede?? como ? si conocen alguna dieta? o algo natural que ayude mas que la medicacion que me da,de todos modos mi riñon funciona bien y ojala siga asi,solo que esa es la gran preocupacion de mi medico ya que me explico que sino me baja la proteinuria a la larga ( a los años…) pueden empeorar mis riñones y no quiero eso. despues hago una vida casi normal,encontre este blog porque siempre busco informacion y quiero saber todo y aca en uruguay no hay centros o lugares cual yo pueda ir para informarme,esta pagina me encanto y me alegro de que exista!!!! espero respuestas!! y disfruten dia a dia de la vida y la familia!!! Saludos!!!!
Nuria says:
Se puede, Ana Laura. En pacientes de lupus puede ser normal que de vez en cuando tengamos este problema con la proteinuria. En este mismo artículo puedes leer los medicamentos que se suelen usar en estos casos.
Yo misma he tenido unas cuantas veces este problema y, con tratamiento, se me ha ido 🙂 . Te harán pruebas específicas (también sale en el artículo) y en función de los resultados te pautarán un tratamiento.
Evita la sal y pregunta a tu médico por una dieta que sea buena. Los arándanos suelen ir muy bien para el riñón 😉 .
En cuanto a los productos naturales y remedios que leas en internet, pregunta a tu médico antes de probarlos, ya que no siempre son recomendables y te podrían sentar mal.
Un saludo.
Edisson Antonio Niño Martinez says:
Hola mi nombre es Edisson ,soy de colombia ,tengo 16 años y me descubrieron el lupus en mayo / 2015.
Nuria says:
Hola Edison,
Espero que tu lupus no te esté dando muchos problemas y que tu tratamiento te esté yendo bien, que es lo importante 🙂 .
En cuanto a la aceptación del diagnóstico, tómatelo con calma, haz todas las preguntas que tengas a tu médico y no tengas miedo NUNCA de hacer una pregunta tonta porque no las hay!!!
En todo lo que te pueda ayudar, aquí me tienes! 🙂
paola madriz says:
hola disculpen tengo una pregunta!
Mi Esposo tenia lupus ..murio a causa de la enfermedad….. tengo una hija fui a acer analisis de todo pero salen negatibos tiene cintomas de fiebre, cansancio y sus pies (huesos) le duelen demaciado cuando camina mas de 20 minutos
Nuria says:
Vaya, Paola, siento lo de tu marido…
EN este artículo podrás encontrar los criterios de diagnósticos del lupus. Te cuento un poco, pero lee bien el artículo, vale?
No hay una prueba específica que diagnostique el lupus, sino que hay que dar varios pasos, por decirlo de algún modo. En primer lugar, debes comparar los síntomas de tu hija con una serie de criterios (unos síntomas que encontrarás en el artículo). Si tu hija tiene al menos 4 de estos síntomas, puede que tenga lupus… Pero también puede que no, vale? Eso sólo lo puede decir un médico.
No sé de dónde sois, pero mis primeros síntomas de lupus fueron a los 7 años y allí me dijeron que no tenía nada… Ante esto mis padres estuvieron atentos a mi evolución por si tenían que llevarme de nuevo al médico.
Ten en cuenta que el lupus no es una enfermedad hereditaria y que tan sólo hay una probabilidad del 5% de que tu hija haya heredado el lupus de su padre.
También es posible que tenga lupus, pero que éste aún no se haya manifestado en las analíticas. Es por eso que te recomiendo que vayas a otro médico para que te dé una segunda opinión y si te dice que no tiene lupus sigas pendiente a los síntomas. Supongo que la vería el médico de tu marido, que será especialista en lupus, no?
Un abrazo y espero que haya suerte y tu hija no tenga nada.
silvia garcia says:
Yo tengo dolor y ardor debajo de mis costillas y mi espalda también y me siento inflamada de mi estomago
Nuria says:
Coméntalo al médico, Silvia. Así saldrás de dudas y estarás más tranquila 😉
cindy says:
aaaa y manuel tambien es mi supuesto lupus porque les paso lo mismo conmigo aveces sueño que esten equivocados jaja 🙂
Manuel says:
Me alegra mucho q te haya ido bien.
cindy says:
hola muchas gracias por responder queria contarles que manuel tuvo razon yo orino mucho y me hacen dialisis de 3 horas y no me sacan peso yo pense que habia subido de peso pero la hipertension me dio por una retension de liquidos casi me hospitalizan porque pensaron que tenia agua en los pulmones porque me ahogaba en fin no fue asi era la bronquitis y la retencion de liquidos me hac ia que me sintiera mal me sacaron 4 k bajo mi peso seco y estoy super bien ahora a y sobre lo que me decian acudi aqui porque no tube respuestas en los medicos no me dec ian lo que tenia y estaba muy asustada por lo que me explico mi doctora el lupus con las dialisis esta como desactivado ? se puede decir y me dejo solo co 5 mg de prednisona al final pasaron como 6 meses y deje de tomar esa pastilla … muchas gracias y no pense que e ivan a responder !!! gracias
Nuria says:
Claro que respondemos, Cindy! Y ya ves que aparte de mí hay mucha gente que ayuda cuando puede :-). Entiendo que acudieras aquí a preguntar tus dudas e inquietudes, pero lo más importante es que nosotros debemos tener una buena relación con nuestro medico. Eso significa que nosotros debemos preguntar sin miedo y el médico debe responder nuestras preguntas. Y si nos responde y no lo comprendemos o no nos encaja con lo que pensábamos, preguntar de nuevo o decir que no lo comprendemos.
Pero es muy bueno que te hayan bajado la medicación, enhorabuena!!! 😀 😀 😀 Y, para que te informes bien bien sobre la diálisis, te recomiendo este blog que está escrito por profesionales sanitarios de un hospital de prestigio de España: el hospital de Cruces. Se llama «Contigo en la enfermedad renal«. Un sitio de confianza al 100% ;-).
Un abrazo y ya sabes que aquí tienes un hueco siempre!!!
Nuria
carlos says:
tengo una pregunta quien me puede ayudar… tengo un familiar que lo dializan 3 veces ala semana,, pero el problema es que tiene la presion muy subida yo quisiera saber el motibo porque se le sube tanto la presion.si me pueden decir el porque,,o como curar la infeccion alos riñones con remedios naturales o pastillas
Manuel says:
Me llamo Manuel y tengo 23, hace un año me diagnosticaron lupus.
Actualmente estoy en diálisis porque no hubo oportunidad de hacer algo por mis riñones. Él les me hizo desarrollar una glomerulonefritis rápidamente progresiva (GNRP) y en menos de un mes me que si función renal y sin poder recuperarla.
Llegué por casualidad después de hacerme un examen por mi propia cuenta y ahí empezó todo. Mis síntomas?
Cansancio (pero pensé que estaba fuera de forma)
Orina con espuma (pensaba que era por el jabón o el desinfectante)
Dolores de cabeza (era el colesterol por las nubes, pero no era mi dieta sino la misma perdida de la función renal)
Este último es el importante porque es la señal fundamenta de algo está pasando. Aunque en mi caso la GNRP fue muy agresiva y no hubo tiempo de mucho, excepto salvarme la vida y eso es bastante.
Pasé inmediatamente a diálisis. Un mes después me dijeron que tenía lupus y todo el cuento que te dicen con eso. Que debían comprobarlo con exámenes de sangre. Pero siempre salen negativos. Luego me explicaron que debido a que estoy en diálisis, esta me deja inmusuprimido y sin un sistema inmunológico activo tampoco hay rastros ni brotes de lupus. Solo me dicen que estará ahí pero que es muy poco probable que se manifieste.
Voy a diálisis 3 días a la semana durante 4 horas. Puede parecer incomodo pero es la vida que tengo. Estoy saludable entre lo que cabe. Como casi normal, los líquidos si son muy limitados. Camino y ando al sol tranquilamente y uso protector cuando lo recuerdo. Por el lupus no tengo más síntomas y si siento algo, por lo general es consecuencia de las diálisis.
Hasta ahora he encontrado muy poca información de casos como el mío y no sé qué tengo realmente ya que los exámenes dicen todo siempre diferente. El último parece positivo para un síndrome antifofolitico. En unas semanas iré a un inmunólogo y salir de la duda. Aunque todo será para darle un nombre. Ya el daño está hecho y mi vida cambió y yo cambié junto a ella para adaptarme.
Recomiendo se hagan exámenes de urea y creatinina cada 6 meses. Estén pendiente de su orina y su presión arterial. A veces parece bobo y tonto estar pendiente de este tipo de enfermedades, pero les pasa a cualquiera y sin preguntar si te cuidas o no. Yo tenía buena dieta, balanceada y sin abusar de la comida chatarra, alcohol y otras cosas. Iba al gimnasio y hacia mucho ejercicio, siempre fui muy saludable y en 3 meses todo eso se acabó sin que pudiera hacer algo. Por eso les digo que es mejor cuidarse y que no tenga mi suerte. Pero no me quejo, al menos sigo vivo 😛
Es bueno encontrar a alguien cosa casos similares e informarse y conversar.
Nuria says:
Hola Manuel,
Tienes mucha razón en que hay que hacerse las analíticas e ir a las revisiones médicas aunque estemos bien. Nunca está de más hacerse un buen chequeo cuando tienes lupus! Siempre lo recomiendo porque en esas revisiones nos miran siempre la urea la creatinina y mil cosas más ;-).
Siento que el lupus atacara tus riñones… Y espero que si tienes síndrome antifosfolípido (SAF) no sea uno de los malos sino como el mío, que es suavito.
Un beso enorme y gracias por tu comentario y tus consejos!
cindy nahuelan corrales says:
Me llamo cindy tengo 18 años hace dos años que me detectaron lupus estoy en tratamiento con dalisis trisemanal no sufria hasta ahora de hipertension ahora si estoy con presiones muy altas de la nada y con una bronquitis que no se me pasa me dcen que puede ser alguna retencion de liquidos pero no se me pasa tras las dialisis y estoy preocupada hay noches que siento que el corazon va a explotar y estoy todo el dia con dolor de cabeza no estoy tratandome el lupus y estoy pensando que podria tener algo que ver o tambien estoy pensando que puede que en la dialisis me esten haciendo algo mal me dialiso 3 horas y tengo una creatinina de 2,7
porfavor nesesito algo de ayuda ya que no tengo respuestas de medicos y las horas se demoran mucho en estar listas y estoy preocupada de que pueda ser algo grave
Manuel says:
Hola Cyndy, yo tengo 23 años. Llevo un año en dialisis ya que cuando mi supuesto lupus (luego te explico porque es supuerto) se activo, inmediantamente me dejo sin funcion renal.
Te dialisas cada 3 semanas o 3 veces a las semana?
La hipertension arterial suele venir junto con la insuficiencia renal y para eso mandan tratamiento. En diciembre del Año pasado tuve una recaida por liquidos, se me fue a los pulmones y tuvieron que conectarme de emergencia. Cuando me pesaron, vieron que solo tenia 600gr sobre mi peso seco (imagino ya sabes lo que es), pero con eso no deberia ahogarme. Me sacaron mucho mas liquido y ese dia me sacaron 3 kilos y asi fueron hasta llegar a mi verdadero peso seco que era 6 kilos menos de lo que pensaban. Junto a eso mi tension mejoró conseiderablemente, los dolores de cabeza y en el cuerpo se fueron y mejoré muchisimo. Consulta eso con tu medico a ver que te dice, yo habia bajado de peso sin darme cuenta y el peso que perdí lo gane en liquido. Ademas, a mi me dialisan 4 horas que es lo recomendado segun he escuchado.
Ahora, digo que es supuesto lupus porque nunca me ha salido postivo en ningun de los 35461324654321 examenes que me hicieron 😛 y una doctora me djo que no iba a salir positivo porque cuando estas es dialis el sistema inmune está debilitado y el lupus no da brotes.
Nuria says:
Hola Cindy, y disculpa la tardanza… Espero que hayas comentado todo esto con tu médico… Es importante que, ante cualquier síntoma que nos resulte extraño o cualquier malestar, acudamos al médico o a urgencias.
Si no te estás tratando del lupus es porque no quieres, o porque tu médico no te da tratamiento? Si tienes pautado un tratamiento pero no lo sigues sí que puede ser muy perjudicial, Cindy. Nunca deberíamos dejar de tomar la medicación sin comentarlo antes con nuestro especialista…
Si no logras respuestas por parte de médicos pide una segunda opinión, pero no te aconsejo que acudas a webs, foros o redes sociales porque casos como el tuyo y el mío sólo pueden ser evaluados por un especialista y jamás un paciente te podrá dar un tratamiento.
Si estuviera en tu lugar, yo acudiría a la asociación de mi país o ciudad y les preguntaría por algún médico especialista. En España sé que tienen esos datos, así que supongo que allá también.
Un abrazo y cuídate mucho.
Manuel says:
Nuria tiene razon, en internet hay mucha informacion que puede aclarar dudas como tambien puede dartelas. Pero siempre hay que atender bien a lo que dice tu especialista. Las dialisis son temas delicados y pueden pasar cosas malas si no hay un estricto control. No temas preguntar, y sobre todo cuando estes en la sesion de dialisis preguntale al especialiste que siempre debe estar presente durante el procedimiento.
helen says:
gracias he compartidoo sus comentarios yo tambien soy un persona lupica que al comienzo tenia mucho miedo de dejar a mi pequeña recien nacida pero ahora ya tiene tres años pero aun mi miedo continua me gustaria verla señorita necesito saber que puedo vivir muchos años con esta enfermedad aunque aveces pienso que no porque hay dias que me levanto mal con dolores en los huesos hinchada dolores en la espalda que ya no puedo caminar y en la cabeza un liquido como si se derramara algo por favor necesito un consejo lo unico que hago es despertar y decir gracias a dios por un dia mas de vida junto a mi hija y amado esposo y quisiera continuar estudiando pero esta enfermedad me tiene en stop que hago por favor sos
Nuria says:
Habla con tu médico, Helen, y dile todo lo que has dicho aquí. Hay veces en que el lupus nos pone en stop, como tú dices. Entonces debemos aceptar que nuestro trabajo ya no está en la oficina, ni estudiando… sino que nuestro trabajo es cuidarnos.
Sé que es duro aceptar el cambio porque yo misma llevo un tiempo sin poder trabajar, pero es lo que nos toca y hemos de pensar que cuanto antes nos cuidemos, antes mejoraremos y podremos retomar nuestra vida.
Habla con tu médico y comparte con él y con tu esposo cómo te sientes. No debemos pasar por esto solas.
Un abrazo enorme, cuídate y mejora pronto. Ya verás cómo ves a tu niña casarse y disfrutas de tus nietos ;-).
Rosaura says:
Hola, yo fui diagnosticada con LES y Sindrome antifosfolipido hace un anio luego de un aborto, muy triste, ha sido un anio muy dificil de adaptarse y racaidas, pero no como la ultima, donde me hospitalizaron por una infeccion en las vias urinarias, pero al salir empeore con temperaturas e inflamacion en cara y todo el cuerpo y una gripe y congestion que para que les cuento, volvi a ser hospitalizada por bronquitis y pues todo iba empeorando fiebres dia y noche, presion arterial alta, mareos, en el hospital me pusieron mucho suero y antibiotico pero nada mejoraba, decidieron trasladarme a otro hospital, me ingresaron y rapido descartaron neumonia, luego el cardiologo descarto pericarditis, y con una serie de examenes el reumatologo dijo que era una crisis fuerte de Lupus y mis rinones estaban inflamados, hablaron de nefritis lupica sin decir en que face. y ese mismo dia mando a ponerme ciclofosfamida para darme el alta luego de ver las reacciones en 24 horas, dos dias antes habian pues metilprednisona con lo cual adios temperaturas altas. El dia de la ciclofosfamida, aun no me la habian aplicado, no lo van a creer yo aun no lo creo, en cuestion de 10 minutos comence a tener una tos y flema que no paraba, parecia que tenia gatos en mi pecho, me mira la doctora y me dice estas congestionada, me ponen oxigeno y manda a aplicar rapidamente furosemida y otros medicamentos, solo recuerdo que gritaba me ahogo, no puedo respirar, recuerdo ver muchos medicos bueno todo blanco a mi alrededor gritando y corriendo, y luego una paz inmensa se acabo todo sufrimiento, pedi perdon a Dios y que me recibiera en sus brazos y se hiciera su voluntad, pero me acorde de mi esposo que ha estado dia y noche incondicionalmente conmigo y al cual amo tanto y luego pense en muchas cosas mas que para que les alargo. Dios me dio una segunda oportunidad de vida, no se cuanto tiempo paso luego del paro respiratorio que implico al corazon, solo desperte y estaba entubada, solo podia mover mi mano cuando vi a mi esposo y el la tomo, gracias a Dios mis pulmones respondieron rapido y gradualmente no necesite oxigeno. Aqui sigo luchando y siempre agradecida con Dios y mi familia. No hay que desfallecer y vivir cada dia al maximo rodeados de las personas que amamos y nos aman. Es bueno tener una segunda opinion siempre que uno cree que algo no va bien, parece que mi caso no fue tratado como debia ser en el primer hospital todos somos humanos y nos equivocamos, pero aqui estoy para contarlo y animos a todos. Aun tengo 3 dosis mas de ciclofosfamida! Dios me las bendiga.
Nuria says:
Buff Rosaura, me has dejado de piedra con tu relato…
Gracias por compartir en este sitio esta historia de fuerza, superación y sobre todo amor :-). Siempre digo que los que nos acompañan nos dan más fuerza de la que creen y en esta historia se demuestra que es verdad. Que sigas mejorando, Rosaura, y no nos des más sustos!!!
Ah, por cierto, ¿sabes que los pacientes de lupus debemos vacunarnos contra la gripe cada año? Por si acaso ;-).
Un beso enorme!!!
sand says:
Yo me dializo y me sentó cada ves mejor Despues de un una sesión de dialisis Asi q al llegar a casa descanso y
Nuria says:
Si que debe sentar bien, aunque no imagino (bueno sí, la lata de tener que ir al hospital cada dos por tres…
jorge says:
Hola. Nuria te escribo desde campeche un estado de mexico. Tengo mi sobrinita de 14 años se llama yurai. A ella le.diagnosticaron lupus con dano renal terminal. Hoy a esta hora no puedo dormir pensando en mi nina y al habrir esta pag, encontre hiatorias. Tengo miedo q mi sobrinita se nos vaya de este mundo tan solo 14 años. Ya lleva 9 meses con lupus. Lleva 3 cateter de dialisis. Lleva como 8 dosis de ciclosfosfamida. Y 2 de rituximab. Plaquenil Prednisona y pues lo del tratamiento irc. Muchas pastillas , ella se hincha mucho sus pies. Hastq cuando me pregunto el lupus en ella remitira. Su carita esta muy hinchadita quiza por la prwdnisonna. T juro q habeses no se q hacer. Hace poco convulsiono presion disparo. Pero ya se la controlaron. Tu crees q debo buscar otra opinion con otro reumatologo y nefrologo. La vdad son tantas.cosas.de decir pero no quiero aburrir. Solo quisiera y le.pido a dios q sane ami nina. T mando un fte abrazo desde campeche. Espero tu.consejo gracias.
Nuria says:
Hola Jorge… No sabes cuánto siento no haber podido responder antes a este mensaje y, sobre todo, que tu sobrina esté así…
Espero que haya mejorado o al menos que se haya estabilizado… Una segunda opinión médica nunca sobra.
Espero de verdad que todo vaya bien… Me has dejado preocupada…
jorge says:
Hola nuria pues t escribi hace unos meses gracias a dios y alos medicos mi nina por el momento esta bien. Busque otra opinion edica. El reuma ya le suspendio ala nina las dosis d ciclosfosfamida. La prednisona ya se la bajo. Ahora nose q venga. Una preguntota. Como saber si el lupus remitio. En el caso nefritis terminal. Se tienen q hacer otros lab sobre lupus. Has tenido pacientes con transplante renal. Para saber como han respondido ellos. Pues gracias por responder al msj anterior. T mando un fuerte abrazo y saludos desde campeche.
Nuria says:
Hola Jorge,
Qué alegría que le bajen la medicación! Eso es muy buena señal :-).
La pregunta que haces es complicada cuando hay afectación renal grave y lo mejor es preguntar al médico, pero seguramente le tendrán que hacer a la niña otra biopsia (quitarle un cachito de riñón para analizarlo). Aunque el lupus remita, ahora hay que ver por separado el lupus y los riñones, sabes? Ya que el lupus puede haber remitido, pero los riñones pueden seguir mal.
En el lupus hay unos cuantos parámetros de las analíticas de sangre de tu sobrina que puedes ir mirando. Yo las comento con mi médico siempre, así que te animo a que hagas lo mismo. Es el mejor modo de saber cómo está ella y de aprender. Todos esos parámetros los tienes en este artículo: «Las pruebas diagnósticas del lupus«.
Sí conozco a varios pacientes con trasplante renal y están felices de la vida :D. Espero que tu sobri pronto esté bien. Un abrazo!!!
PATRICIA DE MENDOZA says:
ESTOY LEYENDO TODOS LOS COMENTARIOS A CERCA DEL LUPUES Y LOS RIÑONES TENGO UNA NIÑA DE 21 AÑOS Y LE DETECTARON EL LES HACE UN AÑO PERO POR AHORITA ESTOY PREOCUPADA PORQUE CREDO QUE YA LE ESA AFECTANDO LOS RIÑONES ALGUIEN ME PUEDE DECIR COMO SE DAN LOS SINTOMAS Y EL ATRATAMIENTO Y ALGUNA PERSONA HAYA TENIDO
Nuria says:
Hola Patricia,
Si lees el artículo conocerás algo sobre los síntomas, tratamiento y todo. Si tienes sospechas de que tu hija tiene algún síntoma o afectación deberías llevarla a su médico para que la evalúe y le ponga un tratamiento en caso necesario. Cada paciente es diferente, por lo que es indispensable ir al médico.
Alva says:
Hola Nuria,
Quería felicitarte y agradecerte por toda la información que pones en este blog. Lo encontré hace poco tiempo y me ha sido de utilidad para terminar de entender varias cosas.
Me han diagnosticado mi Lupus (LES) a las 17 años y hoy tengo 28. Han sido unos años muy duros y he pasado por muchas cosas: quimioterapia con ciclofosfamida varias veces, vasculitis y finalmente, he perdido mis riñones de manera abrupta por nefritis Clase IV (digo abrupta porque sucedió en menos de un año de proteinuria. Seguido a esto, 2 años de diálisis bastante difíciles también debido a mi inmunosupresión por el lupus.
He estado abatido, pero hoy aquí estoy de pie y caminando.
A tres años y medio de mi trasplante con donante vivo (mi padre), los estudios me están dando nuevamente con un poco de proteinuria. La cuestión es que el valor de proteinuria se encuentra un poco aislado, ya que la creatinina y el clearance son normales y por otro lado, mi actividad lúpica se encuentra inactiva. Mi médico está estudiando el tema y me está haciendo estudios así como algunos cambios en la medicación.
Lo que quería preguntarte es, de tu experiencia (u otro paciente que lea esto =) ), puede haber otros factores no asociados al lupus o al mal funcionamiento del riñón que puedan resultar en una elevación de la proteinuria?
Saludos!!
Alva
Nuria says:
No hay nada que agradecer, Álvaro. Ojalá pudiera hacer más! Como por ejemplo haber respondido antes o poder darte una respuesta… Ya que no tengo ni idea! Pero si yo hubiera perdido los riñones y estuviera ahora con proteinuria quizá me plantearía una segunda opinión… Bueno, a no ser que tu médico sea una eminencia. La verdad es que puedes preguntar en tu asociación a ver si hubiera algún especialista que te pueda dar su opinión, no?
Espero que la proteinuria se haya ido!!!
Un abrazo y siento de nuevo la tardanza…
Alva says:
Hola Nuria!
Muchas gracias por tu respuesta. Afortunadamente, las cosas van mejor con las modificaciones que me han hecho mis médicos =)
No te preocupes por la tardanza, entiendo que debes recibir toneladas de mensajes y no da el tiempo para atender todo.
Te mando un abrazo y nos mantenemos en contacto!
Nuria says:
Álvaro!!!
Sigo a trompicones con los mensajes, ya ves… Pero espero que sigas mejorando!!!
Un abrazo enorme y aquí estamos para lo que buenamente pueda! 🙂
Belén says:
Hola Alva,
Primero me presento. Soy Belén, ahora tengo 29 años pero he vivido con lupus desde los 11 años.
Como muchos de los casos, mis riñones también han sido afectados. Y me ha llamado la atención tu comentario pues me pasa algo muy parecido. Desde hace casi 2 años, estoy con el Lupus inactivo. De igual manera, creatinina sale en rangos normales. Sin embargo, sigo presentando proteinuria alta… y en este ultimo examen se incrementó muchísimo.
Al igual que tú, no entiendo qué es lo que está complicando mi función renal pues todo lo demás resulta estar bien…Me podrías contar sobre tu caso? Qué resultó ser? qué tratamiento seguiste para bajar la proteinuria?
Desde ya agradezco por su atención y tiempo en responder.
Un abrazo grande.
Melissa says:
Hola, gracias por esta pagina. Mi cuñada tiene 35 y tiene lupus que le afecto al cerebro con un AIT (accidente isquemico transitorio) y el riñon. La estan tratando con inmunosupresores. Estamos muy preocupados pero los medicos nos dan toda la tranquilidad. Simplemente queria decirles que leer esta pagina me da tranquilidad, esta bien hecha y voy a poder entender y a preparar a mi marido para que pueda acompañar a su hermana y su cuñado.
Nuria says:
Me alegra que te haya ayudado la página, Melissa. Recuerda apuntar todas las dudas acerca de lo que lees para que podáis preguntar al médico :-).
Un abrazo y espero que tu cuñada mejore!
DIANA FLORES says:
HOLA SOY DIANA
PORQUE CADA VEZ QUE ESTOY TRISTE O RENIEGO ME DUELE EL RIÑON IZQUIERDO NO SE SI ESTOY MAL DEL LUPUS O QUE OTRA COSA PUEDE SER PORQUE HACE UN AÑO ME HICIERON UNA ECOGRAFIA Y ME DIJERON QUE TENIA NEFROPATIA AGUDA Y TABN DE LOS ANTICUERPOS ANA Y ANCA ?
Nuria says:
Hola Diana,
La mente es muy poderosa y puede jugarnos malas pasadas. Hay personas que son más sensibles que otras y a las que el estado de ánimo les afecta más de lo normal y tú pareces ser una de ellas. Si tienes muchos días bajos o piensas que puedes tener depresión, dilo a tu médico para que evalúe si necesitas un psicólogo.
Un abrazo.
soraida urrego says:
hola soy soraida urrego hace 11 años me dianosticaron lupus erimatoso sistemico , luego me afecto la tiroides ,me dio ina trombosis y lo ultimo es que tengo nefritis lupico el nefrologo me mando un tratamiento con ciclofasmida pero esto no me dio resultado luego conoci una amiga que tenia lo mismo y me recomendo una tienda naturista ,y eso es lo unico que me a tenido bn todo este tiempo para aca hace un año que estoy en tratamiento y me siento como nueva por que sufria de retencion y me mantenia super hinchada con edemas pero ya esto desapareció. Me siento muy bn gracias a dios
Nuria says:
Hola Soraida,
Cuando un paciente tiene problemas de riñón los edemas (las hinchazones) son un síntoma de que algo va mal. Para pacientes que tenemos el riñón delicado no suele ser muy buena idea el empleo de productos diuréticos porque hacen que los riñones hagan un sobre esfuerzo y esto nos puede llevar a un empeoramiento.
Con productos naturales es muy importante que preguntemos a nuestro especialista antes de tomarlos, pues el hecho de que sean naturales no indica que no sean malos… En el caso del lupus, incluso algunos productos naturales no se nos recomiendan.
Además, cada caso de lupus es diferente, por lo que siempre es importante preguntar a nuestro especialista y no compararnos con otros casos de lupus.
Ante todo, me alegro que estés bien. Eso es lo importante!!
Lianxio says:
Ufff vaya cuadro! No tengo Lupus, pero si tuve una vez un simple cólico nefrítico de dos días y no quiero un dolor de riñón o infección ni por todo el oro del mundo, ya no me imagino tener una enfermedad que me afecte… Cuidaros mucho tod@s y ánimos!
Nuria says:
Gracias, guapa!!!! Yo una vez estuve con fiebres altas y fatal y tampoco vuelvo a pasar por ello… No veas! A los lupis nos nombras el riñón y se nos ponen los pelos como escarpias!!!
Cuídate y besos!!
meilyn castillo says:
ayer me hice una hematologia completa porque he estado teniendo mucho sueño, poca hambre y frio excesivo. tengo la hemoglobina baja otra vez. siempre la tengo sobre 10 ese ha sido mi valor normal desde que me diagnosticaron el lupus. Ayer me senti muy triste despues de ver el resultado, quisiera correr muy lejos para olvidarme que tengo esto y que pudiera desaparecer la enfermedad. de paso con todos los problemas que hay en Venezuela, no se consigue medicamentos en base a hierro para mejorar mi situacion. Gracias a Dios mi fe no me abandona y por la enseñanza que me dejo mi madre, se que Diosito no me desampara. pero esto me tiene muy triste
Nuria says:
Ay Meilyn, ante las injusticias que mencionas y las dificultades que hay en algunos países para lograr la medicación que necesitamos los pacientes debemos hacer algo. Corre, Mailyn!!! Pero corre a tu asociación, cuéntales tu caso y diles «qué puedo hacer para cambiar esto». Si los pacientes no nos movemos, las cosas no podrán cambiar… Y las asociaciones son el mejor instrumento que podemos usar porque en ellas nos podemos unir y sólo unidos se logran los grandes retos.
El año pasado Chile, encabezada por la Agrupación de Lupus en Chile, logró que el lupus se incluyera en el plan auge. Ahora los pacientes tienen más fácil el acceso a médicos y tratamientos (o al menos, eso se supone). Los pacientes y asociaciones de todos los países del mundo debemos unirnos por lograr aquello que pensamos es nuestro derecho: salud.
Corre y llora, Mailyn, porque sé que el lupus y las cosas que vienen con él cansan mucho… Pero luego levántate y lucha. Hay cosas que los pacientes podemos hacer ;-).
Un beso enorme y no dejes que la tristeza te impida ver las cosas que se pueden cambiar.
Nuria
Maria del Carmen says:
Muy buen artículo, he vivido y sufrido en carne propia la pérdida de una hermana con solo 14 años de edad por este Lupus en los riñones, la verdad nunca podré saber en que nivel estubo ella. El desconocimiento era inmenso en aquel momento, esto sucedio en el año 1983. Ahora los adelantos son muchos, tambien son muchas mas personas que dominan sobre esta enfermedad y que de alguna manera comprenden lo que se sufre, algo esencial para seguir adelante. Yo tambien sufrí de Lupus Discoide desde los 11 años, hasta mis 27 años. Actualmente estoy diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistemico que me afecta inmensamente en todas mis articulaciones y mas. Aun asi siempre le he echado muchas ganas a la vida, soy muy positiva, me informo lo mas que puedo y ejercito mi cuerpo segun me lo permita, sobre todo caminando, bailando y distraigo mi mente con musica y lectura. Hoy con 50 años soy capaz de dominar mi enfermedad. Ya se qué debo hacer en cada momento de crisis para no empeorar, tengo mi familia, mi hijo y todos seguimos adelante tratando de llevar una vida lo mas normal y saludable posible. Esta es mi experiencia y apoyo mucho cuanta cosa se investigue sobre el Lupus en general y cuanto se divulgue para que el mundo entero se informe mas, pues no hay dudas que si los que nos rodean dominaran mejor este problema de salud, ya estaríamos tomando el primer y mejor medicamento para el LUPUS. Mis respetos para este sitio.
Nuria says:
Siento tu pérdida, María del Carmen :-(. EN aquellos años se sabía mucho menos de lupus de lo que se sabe ahora y, gracias a Dios, cada vez hay más investigaciones en torno al lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Te doy la razón al 100% en lo que dices. Es por eso que estoy aquí y en otras mil partes divulgando no sólo lo que es el lupus, sino lo que es vivir con lupus.
Un abrazo enorme y mil gracias por tus sabias palabras!
Nuria
Esther sanchez orduña says:
Hola Nuria a mi me comenzó a dolor a nivel del riñón izquierdo hace 10 días mis estudios salieron normales tengo esa molestia como ardor entumecimiento y calor además de la espalda en la fosa iliaca y bajo vientre me hice un ego y salió normal que me recomiendas ya no se si son dolores por el lupus o es mi riñón. Gracias por tu opinion
Nuria says:
Hola Esther y perdona por la tardanza en responder… Estuve unos días de vacaciones.
Mi recomendación, siempre siempre siempre, es que ante la duda vayamos al médico… Si tu eco salió bien pero el dolor continúa lo lógico es que tu médico siga buscando la causa del dolor o que al menos te haya dado un tratamiento para paliarlo… Y ante todo tratamiento de este tipo, la pregunta que yo suelo hacer es «¿Cuánto tardará en hacer efecto?», «Si me sigue doliendo tras ese tiempo, ¿he de volver a verle?».
Por desgracia, ninguno nacemos sabiendo qué tipo de preguntas hemos de hacer al médico en cada ocasión, Esther, y eso es algo que todos acabamos aprendiendo con el tiempo… Mientras aprendemos, lo aconsejable es ir al médico por si las moscas. El lupus y los riñones no es algo como para tomarlo a la ligera…
Espero que estés bien…
Un abrazo enorme y, de nuevo, siento la tardanza.
Vale says:
holaaaaaaa, como estas?? soy una paciente de 14 años con lupus diagnosticado hace un año atras, que me afecto en los riñones (nefritis lupica), segun la parte que lei creo que a vos tambien?? jajaja.. soy de argentina. me gustaria que nos comuniquemos, no conosco mucha gente con lupus, y me parece bueno estar en contacto con algunos. si te parece bien mandame un email asi charlamos.. besos!!!!
Nuria says:
Hola Vale! Por ahora todos mis órganos están bien y doy gracias a Dios por ello. Seguro que tu puedes decir lo mismo muy pronto porque con el tratamiento tus riñones se ponen como un Fórmula 1 de buenos y potentes ;-).
Mi mail es tulupus.milupus@gmail.com y está abierto a todos! Ah! Si tardo en responder, no te preocupes… A veces me pasa :p. Pero tranquila que siempre respondo!
Huys se me olvidaba! ¿Has pensado en la Asociación Argentina de Lupus? Allí sí que podrías hasta tomar un café con otras personas con lupus :-). Tú y yo eso lo tenemos complicado jajaja.
Si quieres, los tienes en esta web http://www.alua.org.ar. Cuéntame si los llamas, si?
Besos!!!!
Nuria
Mónica says:
Tengo el anti ena ssb la positivo, anticuagulante lupico positivo, dolores articulares hace tres meses en tratamiento sin resultado, tomo plaquinol, tramal, nirapel, prednisolona,xarelto, todavia en estudios , ahora me dicen que es una colagenopatia pero no saben cual todavia, resulta que me sale arena en los riñones , se debera a esta enfermedad?
Nuria says:
Ay Mónica, como todo diagnóstico y tratamiento, debe ser realizado por un especialista… Siento no poder serte de gran ayuda, pero ante un diagnóstico lo que yo recomendaría, como paciente, es no mirar mucho en internet porque la verdad es que se ven cosas muy feas y al final sólo logramos vivir con miedo hasta que el médico nos dice algo.
¿Puede ser lupus? Puede ser muchas cosas, Mónica, pero lo importante es que te están haciendo estudios. Lo que yo haría en tu caso es preguntar a tu médico qué puede ser, qué enfermedad sospecha que puedo tener y por qué. Y también le preguntaría por la arenilla en los riñones que, por otra parte, es algo que tiene mucha gente hoy en día. Eso no tiene por qué ser sólo a causa de un lupus.
Espero que te den los resultados pronto y, sobre todo, que sea un diagnóstico claro. No te conformes con un «parece que es…», vale? Es importante que nuestros médicos estén seguros del diagnóstico.
Un abrazo,
Nuria
Sofi says:
porque les dian quimioterapias? a mi me dijeron a a lo mejor me daban pero esque tengo nefritis lupica cronica,,,dianme xfavor…dule la quimioterapia?
Nuria says:
Hola Sofi,
El tratamiento que les suelen dar a los pacientes con nefritis lúpica es la ciclofosfamida, que es a lo que muchos se refieren como quimioterapia. ¿Es una quimio? Muuuuuy flojita, Sofi. Te aconsejo que leas el artículo sobre la ciclofosfamida que hay en este blog, apuntes tooodas las preguntas que tengas en un papel y se las preguntes a tu médico. Es quien mejor te va a tranquilizar e informar ;-).
Respecto a tu pregunta… El tratamiento en sí no duele, ya que te lo administran por vía (como cuando nos ponen un suero o una medicación por vena). Lo que sí puede ocurrir es una serie de efectos secundarios que podrás encontrar en el artículo. Recuerda que no tiene por qué pasarte a ti, ok?
De nuevo, Sofi, te aconsejo que leas el artículo, apuntes todas tus preguntas y se las hagas a tu médico, vale?
Un abrazo grande,
Nuria
maria jose says:
Hola me llamo Maria Jose,tengo una hija de 19 años que en agosto de este año la diagnosticaron lupus,la hicieron biopsia de riñon y tiene grado III – IV ,lleva 4 bolos de ciclofosfamida y medicinas como 10 de cortisona ,enalapril,dolquine,sinvastatina,acfol .Ella empezo con dolores articulares y un mal dia se la inflamaron las piernas y hubo que ingresarla en urgencias.En septiembre perdia 9.900 proteinas en orina y a dia de hoy con los 4 bolos de ciclofosfamida pierde 350,no se si eso es muy bueno o bueno.Tambien tengo que deciros que se encuentra muy bien,no la duele nada ,esta en segundo de carrera y se levanta a las 6.30.Junto con la ciclofosfamida la ponemos el mismo dia que ingresa una inyeccion de decapeptil,este medicamento segun los medicos hace que tenga una premenopausia por lo que no la baja el periodo y hace que los ovulos esten encapsulados y sufran menos, no se si servira de algo pero como madre hago todo lo que puedo,se que quedarse embarazada va a ser dificil pero hay que intentarlo.Tambien despues del tratamiento la congelaremos los ovulos.Un beso a todas
Nuria says:
Hola María José, que tu hija pase de una proteinuria de 9900 a 350 es una maravilla, enhorabuena!!! 😀 😀 😀 Espero que muy pronto termine el tratamiento y que haya hecho muy buen efecto.
El embarazo… Hay que mantener la esperanza siempre! Yo conozco a una chica que fue mamá después de la ciclo, así que, como te digo, no pierdas la esperanza! Esto de ser madres y el lupus nos trae de cabeza a más de una…
Un beso enorme y ánimo! Que la labor de las mamis es encomiable :-). No podríamos hacer nada sin vosotras!
Liz Diaz Samayoa says:
hola me detectaron lupus nefrotico la verdad estoy muy depresiva tengo mucho miedo a esta enfermedad estaba enbarazada y mi bebe fallecio por complicaciones de esta enfermedad y si tengo miedo mucho miedo
Nuria says:
🙁 Siento que hayas perdido tu bebé, Liz… Por desgracia, son muchas las mujeres a las que se les manifiesta el lupus en el embarazo…
El miedo que sientes ahora es normal, créeme cuando te digo que todos hemos pasado por el miedo. Aceptar un diagnóstico, y más tras hacer perdido un bebé a causa de la enfermedad es duro. Pide ayuda y grita, Liz. Todos lo hemos hecho y lo hacemos.
Pero al lupus no hay que tenerle miedo, vale? Si estás informada, si te conoces, aprenderás a vivir con el lupus y sabrás reconocer los síntomas. Date tiempo y no te compares con nadie. Cada lupus es distinto y a cada uno nos afecta de manera diferente. Sobre todo, no pienses que estás sola porque no lo estás.
Un beso enorme y aquí ya sabes que tienes un espacio en el que gritar.
Nuria
maria jose matesanz says:
Hola, mi hija de 13 años tiene un Lupus, hace un poco más de un año que se lo diagnosticaron, ha tenido un brote este mes y le ha afectado a los riñones, el tema es que le han diagnosticado un nivel III, y la verdad no sé muy bien que puede significar. sé que tiene que hacer un tratamiento de 6 meses con bolos de cortisona y más medicamentos que son relacionados con la quimioterapia, soy una madre desesperada, necesito un poco de ánimos.
Gracias
Nuria says:
Hola María José,
La nefritis se clasifica en varios niveles, pero lo mejor es que le preguntes al médico de tu hija o al médico de cabecera lo que implica realmente el nivel III. Pero tranquila, que ya verás cómo con el tratamiento mejora ;-). Te recomiendo que apuntes en un papel todas las dudas que te surjan y que las preguntes al médico, vale? Y para nada te recomendaría preguntar en foros porque te pueden decir cualquier cosa y cada lupus lupus es distinto ;-).
Si le van a poner a tu hija bolos de cortisona durante 6 meses quizá quieras leer el artículo sobre los corticoides, ya que pueden tener efectos sobre el carácter que es importante que tengáis en cuenta. Los cortis a muchos nos convierten en personas de muy mal carácter, sabes? Y si le pasa a tu hija os aliviará saber que es de la medicación. Te lo digo yo, que lo he sufrido ;-).
En cuanto a los otros tratamientos, seguramente sean inmunosupresores, de los que también puedes leer en este blog. Si me dices el inmunosupresor que es exactamente también te puedo informar :-). Pero, como ya te digo, no hay nada como la información que te da tu médico.
Yo, como una lupi más que toma corticoides e inmunosupresores, te digo que no te preocupes, que no estás sola y que todo irá bien. Ya lo verás ;-).
Para lo que necesites, aquí tienes mucha gente que te comprende y está a tu lado, aunque sea en la distancia.
Un abrazo enorme para las dos. Yo tenía 14 años cuando me diagnosticaron, sabes?
Nuria
María Dolores (@mdbuigues) says:
Hola María José. Yo también soy madre de una niña de 14 años con Lupus. Entiendo tu desesperación… Es muy duro el día a día y más si de repente! te llega la afección a algún órgano. «Qué injusto!» es lo primero que pensamos, pero como sabes, no podemos hacer más, sentimos una impotencia…tan grande. Pero mira, hay que buscar algo «bueno» siempre. En tu caso hay tratamiento, se lo van a hacer y todo va a salir bien, ya verás, con tantos avances que hay de la enfermedad y en concreto sobre la nefritis. Solo decirte que no puedes desesperarte, sentirás más impotencia. Se que es muy, muy, muy difícial pero como madre Tú Puedes, no tienes más remidio que sacar fuerzas de donde sea porque tu hija te necesita y eso si podemos hacerlo: estar ahí, dando todo el amor, carinño y Fuerza. Animo, besos a ti y a tu niña.
jorge says:
Hola maria dolores un gusto soy jorge vivo campeche un estado de mexico. Mi sobrinita tiene lupus danos sus rinoncito ella se dializa. Me gustatia intercambiar ideas informacion acerca de como vivir con esta enfermedad. Por el momento mi nina pues la veo bien. Ya no se hincha tanto. Tu nina como esta.
Maria says:
Hola! Como siempre no se puede explicar mejor. A mi sí me afectó los riñones en los 2 brotes y he tenido una nefritis lúpica tipo IV , tenia proteinuria y una hinchazón total, el tratamiento fué con corticoides a dosis muy altas , y quimioterapia 🙁 gracias a Dios lo superé y ahora estoy en un periodo inactivo 🙂 lo que no quiere decir que bien ( me entendereis perfectamente) el lupus nos acompaña siempre , es muy fiel , jaja.. voy a revision cada 4 meses , me ve el reumatólogo, nefrólogo, oftalmologo, digestivo…. vamos que no me queda uno que no me conozca, pero aquí estoy yo xq el lupus no va a poder conmigo ni con ustedes, ANIMO !!
Gisela Maria says:
Wow..
Han pasado tres años Maria…como estas ahora.
Espero que muy bien…yo tambien temgo lupus pero gracias a Dios no me ha dado nefritis…estoy preocupada mi enfermedad esta inactiva y estoy embarazda tengo 19 semanas y ultimamente paso con mucho dolor articular y me emtregaron los resultados del ultimo proteinuria y me sale elevado espero amsiosa la cita de mañana…:-(
Nuria says:
Lo bueno de tener un seguimiento más seguido cuando estamos embarazadas es que los médicos pueden detectar cualquier anomalía, por pequeña que sea, lo antes posible. Y así pueden ponernos un buen tratamiento.
Espero que tu bebé y tú estéis bien, Gisela.
Un beso enorme
Gina de Hdez says:
Hola María cómo sigues a la fecha pues a mí hijo le han detectado nefritis lupica hace una semana y le aplicarán ciclofosfamida seis bolos mensuales, como madre estoy muy angustiada, mi hijo tiene 37 años