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56 Comentarios

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  1. Maria
    Maria at | | Comenta

    Hola! Como siempre no se puede explicar mejor. A mi sí me afectó los riñones en los 2 brotes y he tenido una nefritis lúpica tipo IV , tenia proteinuria y una hinchazón total, el tratamiento fué con corticoides a dosis muy altas , y quimioterapia :( gracias a Dios lo superé y ahora estoy en un periodo inactivo :) lo que no quiere decir que bien ( me entendereis perfectamente) el lupus nos acompaña siempre , es muy fiel , jaja.. voy a revision cada 4 meses , me ve el reumatólogo, nefrólogo, oftalmologo, digestivo…. vamos que no me queda uno que no me conozca, pero aquí estoy yo xq el lupus no va a poder conmigo ni con ustedes, ANIMO !!

    1. Gisela Maria
      Gisela Maria at | | Comenta

      Wow..
      Han pasado tres años Maria…como estas ahora.
      Espero que muy bien…yo tambien temgo lupus pero gracias a Dios no me ha dado nefritis…estoy preocupada mi enfermedad esta inactiva y estoy embarazda tengo 19 semanas y ultimamente paso con mucho dolor articular y me emtregaron los resultados del ultimo proteinuria y me sale elevado espero amsiosa la cita de mañana…:-(

  2. maria jose matesanz
    maria jose matesanz at | | Comenta

    Hola, mi hija de 13 años tiene un Lupus, hace un poco más de un año que se lo diagnosticaron, ha tenido un brote este mes y le ha afectado a los riñones, el tema es que le han diagnosticado un nivel III, y la verdad no sé muy bien que puede significar. sé que tiene que hacer un tratamiento de 6 meses con bolos de cortisona y más medicamentos que son relacionados con la quimioterapia, soy una madre desesperada, necesito un poco de ánimos.

    Gracias

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola María José,

      La nefritis se clasifica en varios niveles, pero lo mejor es que le preguntes al médico de tu hija o al médico de cabecera lo que implica realmente el nivel III. Pero tranquila, que ya verás cómo con el tratamiento mejora ;-). Te recomiendo que apuntes en un papel todas las dudas que te surjan y que las preguntes al médico, vale? Y para nada te recomendaría preguntar en foros porque te pueden decir cualquier cosa y cada lupus lupus es distinto ;-).

      Si le van a poner a tu hija bolos de cortisona durante 6 meses quizá quieras leer el artículo sobre los corticoides, ya que pueden tener efectos sobre el carácter que es importante que tengáis en cuenta. Los cortis a muchos nos convierten en personas de muy mal carácter, sabes? Y si le pasa a tu hija os aliviará saber que es de la medicación. Te lo digo yo, que lo he sufrido ;-).

      En cuanto a los otros tratamientos, seguramente sean inmunosupresores, de los que también puedes leer en este blog. Si me dices el inmunosupresor que es exactamente también te puedo informar :-). Pero, como ya te digo, no hay nada como la información que te da tu médico.

      Yo, como una lupi más que toma corticoides e inmunosupresores, te digo que no te preocupes, que no estás sola y que todo irá bien. Ya lo verás ;-).

      Para lo que necesites, aquí tienes mucha gente que te comprende y está a tu lado, aunque sea en la distancia.

      Un abrazo enorme para las dos. Yo tenía 14 años cuando me diagnosticaron, sabes?

      Nuria

    2. María Dolores (@mdbuigues)
      María Dolores (@mdbuigues) at | | Comenta

      Hola María José. Yo también soy madre de una niña de 14 años con Lupus. Entiendo tu desesperación… Es muy duro el día a día y más si de repente! te llega la afección a algún órgano. “Qué injusto!” es lo primero que pensamos, pero como sabes, no podemos hacer más, sentimos una impotencia…tan grande. Pero mira, hay que buscar algo “bueno” siempre. En tu caso hay tratamiento, se lo van a hacer y todo va a salir bien, ya verás, con tantos avances que hay de la enfermedad y en concreto sobre la nefritis. Solo decirte que no puedes desesperarte, sentirás más impotencia. Se que es muy, muy, muy difícial pero como madre Tú Puedes, no tienes más remidio que sacar fuerzas de donde sea porque tu hija te necesita y eso si podemos hacerlo: estar ahí, dando todo el amor, carinño y Fuerza. Animo, besos a ti y a tu niña.

      1. jorge
        jorge at |

        Hola maria dolores un gusto soy jorge vivo campeche un estado de mexico. Mi sobrinita tiene lupus danos sus rinoncito ella se dializa. Me gustatia intercambiar ideas informacion acerca de como vivir con esta enfermedad. Por el momento mi nina pues la veo bien. Ya no se hincha tanto. Tu nina como esta.

  3. Liz Diaz Samayoa
    Liz Diaz Samayoa at | | Comenta

    hola me detectaron lupus nefrotico la verdad estoy muy depresiva tengo mucho miedo a esta enfermedad estaba enbarazada y mi bebe fallecio por complicaciones de esta enfermedad y si tengo miedo mucho miedo

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      :-( Siento que hayas perdido tu bebé, Liz… Por desgracia, son muchas las mujeres a las que se les manifiesta el lupus en el embarazo…

      El miedo que sientes ahora es normal, créeme cuando te digo que todos hemos pasado por el miedo. Aceptar un diagnóstico, y más tras hacer perdido un bebé a causa de la enfermedad es duro. Pide ayuda y grita, Liz. Todos lo hemos hecho y lo hacemos.

      Pero al lupus no hay que tenerle miedo, vale? Si estás informada, si te conoces, aprenderás a vivir con el lupus y sabrás reconocer los síntomas. Date tiempo y no te compares con nadie. Cada lupus es distinto y a cada uno nos afecta de manera diferente. Sobre todo, no pienses que estás sola porque no lo estás.

      Un beso enorme y aquí ya sabes que tienes un espacio en el que gritar.

      Nuria

  4. Sofi
    Sofi at | | Comenta

    porque les dian quimioterapias? a mi me dijeron a a lo mejor me daban pero esque tengo nefritis lupica cronica,,,dianme xfavor…dule la quimioterapia?

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Sofi,

      El tratamiento que les suelen dar a los pacientes con nefritis lúpica es la ciclofosfamida, que es a lo que muchos se refieren como quimioterapia. ¿Es una quimio? Muuuuuy flojita, Sofi. Te aconsejo que leas el artículo sobre la ciclofosfamida que hay en este blog, apuntes tooodas las preguntas que tengas en un papel y se las preguntes a tu médico. Es quien mejor te va a tranquilizar e informar ;-).

      Respecto a tu pregunta… El tratamiento en sí no duele, ya que te lo administran por vía (como cuando nos ponen un suero o una medicación por vena). Lo que sí puede ocurrir es una serie de efectos secundarios que podrás encontrar en el artículo. Recuerda que no tiene por qué pasarte a ti, ok?

      De nuevo, Sofi, te aconsejo que leas el artículo, apuntes todas tus preguntas y se las hagas a tu médico, vale?

      Un abrazo grande,

      Nuria

    2. maria jose
      maria jose at | | Comenta

      Hola me llamo Maria Jose,tengo una hija de 19 años que en agosto de este año la diagnosticaron lupus,la hicieron biopsia de riñon y tiene grado III – IV ,lleva 4 bolos de ciclofosfamida y medicinas como 10 de cortisona ,enalapril,dolquine,sinvastatina,acfol .Ella empezo con dolores articulares y un mal dia se la inflamaron las piernas y hubo que ingresarla en urgencias.En septiembre perdia 9.900 proteinas en orina y a dia de hoy con los 4 bolos de ciclofosfamida pierde 350,no se si eso es muy bueno o bueno.Tambien tengo que deciros que se encuentra muy bien,no la duele nada ,esta en segundo de carrera y se levanta a las 6.30.Junto con la ciclofosfamida la ponemos el mismo dia que ingresa una inyeccion de decapeptil,este medicamento segun los medicos hace que tenga una premenopausia por lo que no la baja el periodo y hace que los ovulos esten encapsulados y sufran menos, no se si servira de algo pero como madre hago todo lo que puedo,se que quedarse embarazada va a ser dificil pero hay que intentarlo.Tambien despues del tratamiento la congelaremos los ovulos.Un beso a todas

  5. Mónica
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    Tengo el anti ena ssb la positivo, anticuagulante lupico positivo, dolores articulares hace tres meses en tratamiento sin resultado, tomo plaquinol, tramal, nirapel, prednisolona,xarelto, todavia en estudios , ahora me dicen que es una colagenopatia pero no saben cual todavia, resulta que me sale arena en los riñones , se debera a esta enfermedad?

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Ay Mónica, como todo diagnóstico y tratamiento, debe ser realizado por un especialista… Siento no poder serte de gran ayuda, pero ante un diagnóstico lo que yo recomendaría, como paciente, es no mirar mucho en internet porque la verdad es que se ven cosas muy feas y al final sólo logramos vivir con miedo hasta que el médico nos dice algo.

      ¿Puede ser lupus? Puede ser muchas cosas, Mónica, pero lo importante es que te están haciendo estudios. Lo que yo haría en tu caso es preguntar a tu médico qué puede ser, qué enfermedad sospecha que puedo tener y por qué. Y también le preguntaría por la arenilla en los riñones que, por otra parte, es algo que tiene mucha gente hoy en día. Eso no tiene por qué ser sólo a causa de un lupus.

      Espero que te den los resultados pronto y, sobre todo, que sea un diagnóstico claro. No te conformes con un “parece que es…”, vale? Es importante que nuestros médicos estén seguros del diagnóstico.

      Un abrazo,

      Nuria

  6. Vale
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    holaaaaaaa, como estas?? soy una paciente de 14 años con lupus diagnosticado hace un año atras, que me afecto en los riñones (nefritis lupica), segun la parte que lei creo que a vos tambien?? jajaja.. soy de argentina. me gustaria que nos comuniquemos, no conosco mucha gente con lupus, y me parece bueno estar en contacto con algunos. si te parece bien mandame un email asi charlamos.. besos!!!!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Vale! Por ahora todos mis órganos están bien y doy gracias a Dios por ello. Seguro que tu puedes decir lo mismo muy pronto porque con el tratamiento tus riñones se ponen como un Fórmula 1 de buenos y potentes ;-).

      Mi mail es tulupus.milupus@gmail.com y está abierto a todos! Ah! Si tardo en responder, no te preocupes… A veces me pasa :p. Pero tranquila que siempre respondo!

      Huys se me olvidaba! ¿Has pensado en la Asociación Argentina de Lupus? Allí sí que podrías hasta tomar un café con otras personas con lupus :-). Tú y yo eso lo tenemos complicado jajaja.

      Si quieres, los tienes en esta web http://www.alua.org.ar. Cuéntame si los llamas, si?

      Besos!!!!

      Nuria

  7. Esther sanchez orduña
    Esther sanchez orduña at | | Comenta

    Hola Nuria a mi me comenzó a dolor a nivel del riñón izquierdo hace 10 días mis estudios salieron normales tengo esa molestia como ardor entumecimiento y calor además de la espalda en la fosa iliaca y bajo vientre me hice un ego y salió normal que me recomiendas ya no se si son dolores por el lupus o es mi riñón. Gracias por tu opinion

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Esther y perdona por la tardanza en responder… Estuve unos días de vacaciones.

      Mi recomendación, siempre siempre siempre, es que ante la duda vayamos al médico… Si tu eco salió bien pero el dolor continúa lo lógico es que tu médico siga buscando la causa del dolor o que al menos te haya dado un tratamiento para paliarlo… Y ante todo tratamiento de este tipo, la pregunta que yo suelo hacer es “¿Cuánto tardará en hacer efecto?”, “Si me sigue doliendo tras ese tiempo, ¿he de volver a verle?”.

      Por desgracia, ninguno nacemos sabiendo qué tipo de preguntas hemos de hacer al médico en cada ocasión, Esther, y eso es algo que todos acabamos aprendiendo con el tiempo… Mientras aprendemos, lo aconsejable es ir al médico por si las moscas. El lupus y los riñones no es algo como para tomarlo a la ligera…

      Espero que estés bien…

      Un abrazo enorme y, de nuevo, siento la tardanza.

  8. Maria del Carmen
    Maria del Carmen at | | Comenta

    Muy buen artículo, he vivido y sufrido en carne propia la pérdida de una hermana con solo 14 años de edad por este Lupus en los riñones, la verdad nunca podré saber en que nivel estubo ella. El desconocimiento era inmenso en aquel momento, esto sucedio en el año 1983. Ahora los adelantos son muchos, tambien son muchas mas personas que dominan sobre esta enfermedad y que de alguna manera comprenden lo que se sufre, algo esencial para seguir adelante. Yo tambien sufrí de Lupus Discoide desde los 11 años, hasta mis 27 años. Actualmente estoy diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistemico que me afecta inmensamente en todas mis articulaciones y mas. Aun asi siempre le he echado muchas ganas a la vida, soy muy positiva, me informo lo mas que puedo y ejercito mi cuerpo segun me lo permita, sobre todo caminando, bailando y distraigo mi mente con musica y lectura. Hoy con 50 años soy capaz de dominar mi enfermedad. Ya se qué debo hacer en cada momento de crisis para no empeorar, tengo mi familia, mi hijo y todos seguimos adelante tratando de llevar una vida lo mas normal y saludable posible. Esta es mi experiencia y apoyo mucho cuanta cosa se investigue sobre el Lupus en general y cuanto se divulgue para que el mundo entero se informe mas, pues no hay dudas que si los que nos rodean dominaran mejor este problema de salud, ya estaríamos tomando el primer y mejor medicamento para el LUPUS. Mis respetos para este sitio.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Siento tu pérdida, María del Carmen :-(. EN aquellos años se sabía mucho menos de lupus de lo que se sabe ahora y, gracias a Dios, cada vez hay más investigaciones en torno al lupus y otras enfermedades autoinmunes.

      Te doy la razón al 100% en lo que dices. Es por eso que estoy aquí y en otras mil partes divulgando no sólo lo que es el lupus, sino lo que es vivir con lupus.

      Un abrazo enorme y mil gracias por tus sabias palabras!

      Nuria

  9. meilyn castillo
    meilyn castillo at | | Comenta

    ayer me hice una hematologia completa porque he estado teniendo mucho sueño, poca hambre y frio excesivo. tengo la hemoglobina baja otra vez. siempre la tengo sobre 10 ese ha sido mi valor normal desde que me diagnosticaron el lupus. Ayer me senti muy triste despues de ver el resultado, quisiera correr muy lejos para olvidarme que tengo esto y que pudiera desaparecer la enfermedad. de paso con todos los problemas que hay en Venezuela, no se consigue medicamentos en base a hierro para mejorar mi situacion. Gracias a Dios mi fe no me abandona y por la enseñanza que me dejo mi madre, se que Diosito no me desampara. pero esto me tiene muy triste

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Ay Meilyn, ante las injusticias que mencionas y las dificultades que hay en algunos países para lograr la medicación que necesitamos los pacientes debemos hacer algo. Corre, Mailyn!!! Pero corre a tu asociación, cuéntales tu caso y diles “qué puedo hacer para cambiar esto”. Si los pacientes no nos movemos, las cosas no podrán cambiar… Y las asociaciones son el mejor instrumento que podemos usar porque en ellas nos podemos unir y sólo unidos se logran los grandes retos.

      El año pasado Chile, encabezada por la Agrupación de Lupus en Chile, logró que el lupus se incluyera en el plan auge. Ahora los pacientes tienen más fácil el acceso a médicos y tratamientos (o al menos, eso se supone). Los pacientes y asociaciones de todos los países del mundo debemos unirnos por lograr aquello que pensamos es nuestro derecho: salud.

      Corre y llora, Mailyn, porque sé que el lupus y las cosas que vienen con él cansan mucho… Pero luego levántate y lucha. Hay cosas que los pacientes podemos hacer ;-).

      Un beso enorme y no dejes que la tristeza te impida ver las cosas que se pueden cambiar.

      Nuria

  10. Lianxio
    Lianxio at | | Comenta

    Ufff vaya cuadro! No tengo Lupus, pero si tuve una vez un simple cólico nefrítico de dos días y no quiero un dolor de riñón o infección ni por todo el oro del mundo, ya no me imagino tener una enfermedad que me afecte… Cuidaros mucho tod@s y ánimos!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Gracias, guapa!!!! Yo una vez estuve con fiebres altas y fatal y tampoco vuelvo a pasar por ello… No veas! A los lupis nos nombras el riñón y se nos ponen los pelos como escarpias!!!

      Cuídate y besos!!

  11. soraida urrego
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    hola soy soraida urrego hace 11 años me dianosticaron lupus erimatoso sistemico , luego me afecto la tiroides ,me dio ina trombosis y lo ultimo es que tengo nefritis lupico el nefrologo me mando un tratamiento con ciclofasmida pero esto no me dio resultado luego conoci una amiga que tenia lo mismo y me recomendo una tienda naturista ,y eso es lo unico que me a tenido bn todo este tiempo para aca hace un año que estoy en tratamiento y me siento como nueva por que sufria de retencion y me mantenia super hinchada con edemas pero ya esto desapareció. Me siento muy bn gracias a dios

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Soraida,

      Cuando un paciente tiene problemas de riñón los edemas (las hinchazones) son un síntoma de que algo va mal. Para pacientes que tenemos el riñón delicado no suele ser muy buena idea el empleo de productos diuréticos porque hacen que los riñones hagan un sobre esfuerzo y esto nos puede llevar a un empeoramiento.

      Con productos naturales es muy importante que preguntemos a nuestro especialista antes de tomarlos, pues el hecho de que sean naturales no indica que no sean malos… En el caso del lupus, incluso algunos productos naturales no se nos recomiendan.

      Además, cada caso de lupus es diferente, por lo que siempre es importante preguntar a nuestro especialista y no compararnos con otros casos de lupus.

      Ante todo, me alegro que estés bien. Eso es lo importante!!

  12. DIANA FLORES
    DIANA FLORES at | | Comenta

    HOLA SOY DIANA
    PORQUE CADA VEZ QUE ESTOY TRISTE O RENIEGO ME DUELE EL RIÑON IZQUIERDO NO SE SI ESTOY MAL DEL LUPUS O QUE OTRA COSA PUEDE SER PORQUE HACE UN AÑO ME HICIERON UNA ECOGRAFIA Y ME DIJERON QUE TENIA NEFROPATIA AGUDA Y TABN DE LOS ANTICUERPOS ANA Y ANCA ?

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Diana,

      La mente es muy poderosa y puede jugarnos malas pasadas. Hay personas que son más sensibles que otras y a las que el estado de ánimo les afecta más de lo normal y tú pareces ser una de ellas. Si tienes muchos días bajos o piensas que puedes tener depresión, dilo a tu médico para que evalúe si necesitas un psicólogo.

      Un abrazo.

  13. Melissa
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    Hola, gracias por esta pagina. Mi cuñada tiene 35 y tiene lupus que le afecto al cerebro con un AIT (accidente isquemico transitorio) y el riñon. La estan tratando con inmunosupresores. Estamos muy preocupados pero los medicos nos dan toda la tranquilidad. Simplemente queria decirles que leer esta pagina me da tranquilidad, esta bien hecha y voy a poder entender y a preparar a mi marido para que pueda acompañar a su hermana y su cuñado.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Me alegra que te haya ayudado la página, Melissa. Recuerda apuntar todas las dudas acerca de lo que lees para que podáis preguntar al médico :-).

      Un abrazo y espero que tu cuñada mejore!

  14. Alva
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    Hola Nuria,

    Quería felicitarte y agradecerte por toda la información que pones en este blog. Lo encontré hace poco tiempo y me ha sido de utilidad para terminar de entender varias cosas.
    Me han diagnosticado mi Lupus (LES) a las 17 años y hoy tengo 28. Han sido unos años muy duros y he pasado por muchas cosas: quimioterapia con ciclofosfamida varias veces, vasculitis y finalmente, he perdido mis riñones de manera abrupta por nefritis Clase IV (digo abrupta porque sucedió en menos de un año de proteinuria. Seguido a esto, 2 años de diálisis bastante difíciles también debido a mi inmunosupresión por el lupus.
    He estado abatido, pero hoy aquí estoy de pie y caminando.

    A tres años y medio de mi trasplante con donante vivo (mi padre), los estudios me están dando nuevamente con un poco de proteinuria. La cuestión es que el valor de proteinuria se encuentra un poco aislado, ya que la creatinina y el clearance son normales y por otro lado, mi actividad lúpica se encuentra inactiva. Mi médico está estudiando el tema y me está haciendo estudios así como algunos cambios en la medicación.

    Lo que quería preguntarte es, de tu experiencia (u otro paciente que lea esto =) ), puede haber otros factores no asociados al lupus o al mal funcionamiento del riñón que puedan resultar en una elevación de la proteinuria?

    Saludos!!
    Alva

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      No hay nada que agradecer, Álvaro. Ojalá pudiera hacer más! Como por ejemplo haber respondido antes o poder darte una respuesta… Ya que no tengo ni idea! Pero si yo hubiera perdido los riñones y estuviera ahora con proteinuria quizá me plantearía una segunda opinión… Bueno, a no ser que tu médico sea una eminencia. La verdad es que puedes preguntar en tu asociación a ver si hubiera algún especialista que te pueda dar su opinión, no?

      Espero que la proteinuria se haya ido!!!

      Un abrazo y siento de nuevo la tardanza…

      1. Alva
        Alva at |

        Hola Nuria!

        Muchas gracias por tu respuesta. Afortunadamente, las cosas van mejor con las modificaciones que me han hecho mis médicos =)

        No te preocupes por la tardanza, entiendo que debes recibir toneladas de mensajes y no da el tiempo para atender todo.

        Te mando un abrazo y nos mantenemos en contacto!

  15. PATRICIA DE MENDOZA
    PATRICIA DE MENDOZA at | | Comenta

    ESTOY LEYENDO TODOS LOS COMENTARIOS A CERCA DEL LUPUES Y LOS RIÑONES TENGO UNA NIÑA DE 21 AÑOS Y LE DETECTARON EL LES HACE UN AÑO PERO POR AHORITA ESTOY PREOCUPADA PORQUE CREDO QUE YA LE ESA AFECTANDO LOS RIÑONES ALGUIEN ME PUEDE DECIR COMO SE DAN LOS SINTOMAS Y EL ATRATAMIENTO Y ALGUNA PERSONA HAYA TENIDO

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Patricia,

      Si lees el artículo conocerás algo sobre los síntomas, tratamiento y todo. Si tienes sospechas de que tu hija tiene algún síntoma o afectación deberías llevarla a su médico para que la evalúe y le ponga un tratamiento en caso necesario. Cada paciente es diferente, por lo que es indispensable ir al médico.

  16. jorge
    jorge at | | Comenta

    Hola. Nuria te escribo desde campeche un estado de mexico. Tengo mi sobrinita de 14 años se llama yurai. A ella le.diagnosticaron lupus con dano renal terminal. Hoy a esta hora no puedo dormir pensando en mi nina y al habrir esta pag, encontre hiatorias. Tengo miedo q mi sobrinita se nos vaya de este mundo tan solo 14 años. Ya lleva 9 meses con lupus. Lleva 3 cateter de dialisis. Lleva como 8 dosis de ciclosfosfamida. Y 2 de rituximab. Plaquenil Prednisona y pues lo del tratamiento irc. Muchas pastillas , ella se hincha mucho sus pies. Hastq cuando me pregunto el lupus en ella remitira. Su carita esta muy hinchadita quiza por la prwdnisonna. T juro q habeses no se q hacer. Hace poco convulsiono presion disparo. Pero ya se la controlaron. Tu crees q debo buscar otra opinion con otro reumatologo y nefrologo. La vdad son tantas.cosas.de decir pero no quiero aburrir. Solo quisiera y le.pido a dios q sane ami nina. T mando un fte abrazo desde campeche. Espero tu.consejo gracias.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Jorge… No sabes cuánto siento no haber podido responder antes a este mensaje y, sobre todo, que tu sobrina esté así…

      Espero que haya mejorado o al menos que se haya estabilizado… Una segunda opinión médica nunca sobra.

      Espero de verdad que todo vaya bien… Me has dejado preocupada…

      1. jorge
        jorge at |

        Hola nuria pues t escribi hace unos meses gracias a dios y alos medicos mi nina por el momento esta bien. Busque otra opinion edica. El reuma ya le suspendio ala nina las dosis d ciclosfosfamida. La prednisona ya se la bajo. Ahora nose q venga. Una preguntota. Como saber si el lupus remitio. En el caso nefritis terminal. Se tienen q hacer otros lab sobre lupus. Has tenido pacientes con transplante renal. Para saber como han respondido ellos. Pues gracias por responder al msj anterior. T mando un fuerte abrazo y saludos desde campeche.

  17. sand
    sand at | | Comenta

    Yo me dializo y me sentó cada ves mejor Despues de un una sesión de dialisis Asi q al llegar a casa descanso y

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Si que debe sentar bien, aunque no imagino (bueno sí, la lata de tener que ir al hospital cada dos por tres…

  18. Rosaura
    Rosaura at | | Comenta

    Hola, yo fui diagnosticada con LES y Sindrome antifosfolipido hace un anio luego de un aborto, muy triste, ha sido un anio muy dificil de adaptarse y racaidas, pero no como la ultima, donde me hospitalizaron por una infeccion en las vias urinarias, pero al salir empeore con temperaturas e inflamacion en cara y todo el cuerpo y una gripe y congestion que para que les cuento, volvi a ser hospitalizada por bronquitis y pues todo iba empeorando fiebres dia y noche, presion arterial alta, mareos, en el hospital me pusieron mucho suero y antibiotico pero nada mejoraba, decidieron trasladarme a otro hospital, me ingresaron y rapido descartaron neumonia, luego el cardiologo descarto pericarditis, y con una serie de examenes el reumatologo dijo que era una crisis fuerte de Lupus y mis rinones estaban inflamados, hablaron de nefritis lupica sin decir en que face. y ese mismo dia mando a ponerme ciclofosfamida para darme el alta luego de ver las reacciones en 24 horas, dos dias antes habian pues metilprednisona con lo cual adios temperaturas altas. El dia de la ciclofosfamida, aun no me la habian aplicado, no lo van a creer yo aun no lo creo, en cuestion de 10 minutos comence a tener una tos y flema que no paraba, parecia que tenia gatos en mi pecho, me mira la doctora y me dice estas congestionada, me ponen oxigeno y manda a aplicar rapidamente furosemida y otros medicamentos, solo recuerdo que gritaba me ahogo, no puedo respirar, recuerdo ver muchos medicos bueno todo blanco a mi alrededor gritando y corriendo, y luego una paz inmensa se acabo todo sufrimiento, pedi perdon a Dios y que me recibiera en sus brazos y se hiciera su voluntad, pero me acorde de mi esposo que ha estado dia y noche incondicionalmente conmigo y al cual amo tanto y luego pense en muchas cosas mas que para que les alargo. Dios me dio una segunda oportunidad de vida, no se cuanto tiempo paso luego del paro respiratorio que implico al corazon, solo desperte y estaba entubada, solo podia mover mi mano cuando vi a mi esposo y el la tomo, gracias a Dios mis pulmones respondieron rapido y gradualmente no necesite oxigeno. Aqui sigo luchando y siempre agradecida con Dios y mi familia. No hay que desfallecer y vivir cada dia al maximo rodeados de las personas que amamos y nos aman. Es bueno tener una segunda opinion siempre que uno cree que algo no va bien, parece que mi caso no fue tratado como debia ser en el primer hospital todos somos humanos y nos equivocamos, pero aqui estoy para contarlo y animos a todos. Aun tengo 3 dosis mas de ciclofosfamida! Dios me las bendiga.

  19. helen
    helen at | | Comenta

    gracias he compartidoo sus comentarios yo tambien soy un persona lupica que al comienzo tenia mucho miedo de dejar a mi pequeña recien nacida pero ahora ya tiene tres años pero aun mi miedo continua me gustaria verla señorita necesito saber que puedo vivir muchos años con esta enfermedad aunque aveces pienso que no porque hay dias que me levanto mal con dolores en los huesos hinchada dolores en la espalda que ya no puedo caminar y en la cabeza un liquido como si se derramara algo por favor necesito un consejo lo unico que hago es despertar y decir gracias a dios por un dia mas de vida junto a mi hija y amado esposo y quisiera continuar estudiando pero esta enfermedad me tiene en stop que hago por favor sos

  20. cindy nahuelan corrales
    cindy nahuelan corrales at | | Comenta

    Me llamo cindy tengo 18 años hace dos años que me detectaron lupus estoy en tratamiento con dalisis trisemanal no sufria hasta ahora de hipertension ahora si estoy con presiones muy altas de la nada y con una bronquitis que no se me pasa me dcen que puede ser alguna retencion de liquidos pero no se me pasa tras las dialisis y estoy preocupada hay noches que siento que el corazon va a explotar y estoy todo el dia con dolor de cabeza no estoy tratandome el lupus y estoy pensando que podria tener algo que ver o tambien estoy pensando que puede que en la dialisis me esten haciendo algo mal me dialiso 3 horas y tengo una creatinina de 2,7

    porfavor nesesito algo de ayuda ya que no tengo respuestas de medicos y las horas se demoran mucho en estar listas y estoy preocupada de que pueda ser algo grave

    1. Manuel
      Manuel at | | Comenta

      Hola Cyndy, yo tengo 23 años. Llevo un año en dialisis ya que cuando mi supuesto lupus (luego te explico porque es supuerto) se activo, inmediantamente me dejo sin funcion renal.

      Te dialisas cada 3 semanas o 3 veces a las semana?

      La hipertension arterial suele venir junto con la insuficiencia renal y para eso mandan tratamiento. En diciembre del Año pasado tuve una recaida por liquidos, se me fue a los pulmones y tuvieron que conectarme de emergencia. Cuando me pesaron, vieron que solo tenia 600gr sobre mi peso seco (imagino ya sabes lo que es), pero con eso no deberia ahogarme. Me sacaron mucho mas liquido y ese dia me sacaron 3 kilos y asi fueron hasta llegar a mi verdadero peso seco que era 6 kilos menos de lo que pensaban. Junto a eso mi tension mejoró conseiderablemente, los dolores de cabeza y en el cuerpo se fueron y mejoré muchisimo. Consulta eso con tu medico a ver que te dice, yo habia bajado de peso sin darme cuenta y el peso que perdí lo gane en liquido. Ademas, a mi me dialisan 4 horas que es lo recomendado segun he escuchado.

      Ahora, digo que es supuesto lupus porque nunca me ha salido postivo en ningun de los 35461324654321 examenes que me hicieron :P y una doctora me djo que no iba a salir positivo porque cuando estas es dialis el sistema inmune está debilitado y el lupus no da brotes.

    2. Manuel
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      Nuria tiene razon, en internet hay mucha informacion que puede aclarar dudas como tambien puede dartelas. Pero siempre hay que atender bien a lo que dice tu especialista. Las dialisis son temas delicados y pueden pasar cosas malas si no hay un estricto control. No temas preguntar, y sobre todo cuando estes en la sesion de dialisis preguntale al especialiste que siempre debe estar presente durante el procedimiento.

  21. Manuel
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    Me llamo Manuel y tengo 23, hace un año me diagnosticaron lupus.

    Actualmente estoy en diálisis porque no hubo oportunidad de hacer algo por mis riñones. Él les me hizo desarrollar una glomerulonefritis rápidamente progresiva (GNRP) y en menos de un mes me que si función renal y sin poder recuperarla.

    Llegué por casualidad después de hacerme un examen por mi propia cuenta y ahí empezó todo. Mis síntomas?

    Cansancio (pero pensé que estaba fuera de forma)
    Orina con espuma (pensaba que era por el jabón o el desinfectante)
    Dolores de cabeza (era el colesterol por las nubes, pero no era mi dieta sino la misma perdida de la función renal)
    Este último es el importante porque es la señal fundamenta de algo está pasando. Aunque en mi caso la GNRP fue muy agresiva y no hubo tiempo de mucho, excepto salvarme la vida y eso es bastante.

    Pasé inmediatamente a diálisis. Un mes después me dijeron que tenía lupus y todo el cuento que te dicen con eso. Que debían comprobarlo con exámenes de sangre. Pero siempre salen negativos. Luego me explicaron que debido a que estoy en diálisis, esta me deja inmusuprimido y sin un sistema inmunológico activo tampoco hay rastros ni brotes de lupus. Solo me dicen que estará ahí pero que es muy poco probable que se manifieste.

    Voy a diálisis 3 días a la semana durante 4 horas. Puede parecer incomodo pero es la vida que tengo. Estoy saludable entre lo que cabe. Como casi normal, los líquidos si son muy limitados. Camino y ando al sol tranquilamente y uso protector cuando lo recuerdo. Por el lupus no tengo más síntomas y si siento algo, por lo general es consecuencia de las diálisis.

    Hasta ahora he encontrado muy poca información de casos como el mío y no sé qué tengo realmente ya que los exámenes dicen todo siempre diferente. El último parece positivo para un síndrome antifofolitico. En unas semanas iré a un inmunólogo y salir de la duda. Aunque todo será para darle un nombre. Ya el daño está hecho y mi vida cambió y yo cambié junto a ella para adaptarme.

    Recomiendo se hagan exámenes de urea y creatinina cada 6 meses. Estén pendiente de su orina y su presión arterial. A veces parece bobo y tonto estar pendiente de este tipo de enfermedades, pero les pasa a cualquiera y sin preguntar si te cuidas o no. Yo tenía buena dieta, balanceada y sin abusar de la comida chatarra, alcohol y otras cosas. Iba al gimnasio y hacia mucho ejercicio, siempre fui muy saludable y en 3 meses todo eso se acabó sin que pudiera hacer algo. Por eso les digo que es mejor cuidarse y que no tenga mi suerte. Pero no me quejo, al menos sigo vivo :P

    Es bueno encontrar a alguien cosa casos similares e informarse y conversar.

  22. cindy
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    hola muchas gracias por responder queria contarles que manuel tuvo razon yo orino mucho y me hacen dialisis de 3 horas y no me sacan peso yo pense que habia subido de peso pero la hipertension me dio por una retension de liquidos casi me hospitalizan porque pensaron que tenia agua en los pulmones porque me ahogaba en fin no fue asi era la bronquitis y la retencion de liquidos me hac ia que me sintiera mal me sacaron 4 k bajo mi peso seco y estoy super bien ahora a y sobre lo que me decian acudi aqui porque no tube respuestas en los medicos no me dec ian lo que tenia y estaba muy asustada por lo que me explico mi doctora el lupus con las dialisis esta como desactivado ? se puede decir y me dejo solo co 5 mg de prednisona al final pasaron como 6 meses y deje de tomar esa pastilla … muchas gracias y no pense que e ivan a responder !!! gracias

  23. cindy
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    aaaa y manuel tambien es mi supuesto lupus porque les paso lo mismo conmigo aveces sueño que esten equivocados jaja :)

    1. Manuel
      Manuel at | | Comenta

      Me alegra mucho q te haya ido bien.