Síndrome antifosfolípido (SAF)

El síndrome antifosfolípido es uno de los modos en que el lupus afecta a la sangre. Somos muchos los que lo padecemos, tanto hombres como mujeres, aunque a las mujeres nos preocupa bastante más, verdad? Ya que nos puede provocar abortos espontáneos 🙁 . Por eso nuestros embarazos son considerados de riesgo por nuestros médicos y acudimos a más revisiones que una mujer embarazada sana.

Ya vimos algo sobre él al hablar del lupus y el embarazo, pero al ser un tema que se da entre el 6 y 80% de los lupis (según la SER) merece la pena dedicarle un poco más de tiempo.

¿Qué es el síndrome antifosfolípido?

Antes de nada, dejemos claro lo que NO ES: EL SAF NO ES CONTAGIOSO.

Se trata de una enfermedad autoinmune en la que nuestras propias defensas provocan daños en los vasos sanguíneos y en la sangre. También lo podrás ver por su siglas, SAF o por los siguientes nombres:

  • Síndrome Hughes.
  • Síndrome anticoagulante lúpico.
  • Síndrome de anticuerpos anticardiolipina.

Como ya hemos dicho, el síndrome antifosfolípido es uno de los modos en que el lupus puede afectar a la sangre. Sin embargo, no sólo se da en casos de lupus, sino que puede padecerlo también cualquier tipo de persona (hombres y mujeres).

Las personas que sufren de SAF pueden tener problemas de coagulación en la sangre (trombosis) o sufrir abortos espontáneos 🙁 . Es lo que, al menos a mí, me preocupa más, qué queréis que os diga!

Los daños que puede provocar una trombosis se pueden extender a cualquier parte del cuerpo, dependiendo de dónde se produzca el coágulo.

Cuando se produce un coágulo de sangre lo que ocurre es que una masa de sangre se hace más espesa (por decirlo de un modo más claro), pudiendo taponar alguna vena. Esto hace que la sangre no circule de manera fluida y eso puede provocar daños severos en cualquier órgano o tejido (pulmones, riñones, corazón). Por ejemplo, si la sangre no llega al cerebro por culpa de un coágulo, podemos sufrir daños cerebrales al dejar de recibir el cerebro el oxígeno que necesita para funcionar.

Si te estás echando las manos a la cabeza al leer esto, tranquilo. Con un buen tratamiento y control no tiene por qué pasarte nada.

¿Quién puede padecerlo?

Cualquiera. El SAF lo pueden tener hombres y mujeres (aunque la proporción de mujeres con SAF es mayor) y personas sanas o con alguna enfermedad autoinmune. Lo que sí parece ser claro es que los lupus nos llevamos la palma, ya que hasta el 40% de personas con lupus eritematoso sistémico lo padece.

No todos los que tienen lupus tienen SAF y no todos los que tienen SAF tienen lupus u otra autoinmune. Así que si tienes lupus, no te preocupes, ok? Ya que seguro que una de las primeras cosas que mira tu médico es si tienes SAF. Pregúntale, vale? Ya que es importante saber si lo tenemos!

Si no tienes lupus ni ninguna otra autoinmune y tienes SAF, estaremos hablando de un SAF primario. Si, por el contrario, tienes lupus u otra autoinmune, se denomina SAF Secundario. El diagnóstico, tratamiento y cuidados para ambos es el mismo.

¿Por qué se produce?

Se sabe que el origen radica en la presencia de anticuerpos antifosfolípidos (aFL), que son los que van a atacar a nuestra sangre. El por qué aparecen estos dichosos autoanticuerpos… en el caso del SAF primario no se sabe. Si tienes lupus, pues es culpa del dichoso lupus :-/ .

En el artículo del sistema inmune vimos que lo que nos pasa a los lupis y demás autoinmunes es que nuestro cuerpo, por razones que se desconocen, se vuelve un poco loco  y produce anticuerpos de forma descontrolada. Entre esos anticuerpos se encuentran los autoanticuerpos, que son los que nos atacan. Hay varios tipos de anticuerpos (ANA, anti-dsDNA…) y  uno de ellos son los antifosfolípidos o aFL.

Diagnóstico

Si tienes lupus u otra enfermedad autoinmune ya diagnosticada, seguramente ya sabrás si tienes SAF, ya que tu médico pediría en su día en tu analítica los anticuerpos antifosfolípidos. Si los tienes positivos, tienes SAF. Es un simple análisis de sangre.

Pero si no tienes lupus… Puede ser que te hayan diagnosticado el SAF a raíz de un trombo, un infarto o abortos espontáneos de repetición 🙁 . Espero, de verdad, que no haya muchos casos como estos…

Y, como ya os he comentado, el diagnóstico se hace mediante un análisis de sangre que repetirán una segunda vez a las 12 semanas para confirmar los resultados si estos son positivos. El parámetro que tu médico buscará es, según la Clínica Mayo, un positivo en alguno de estos anticuerpos:

  • Anticoagulante lúpico:

Se da en el 8 al 65% de pacientes de lupus. Es importante que tengamos en cuenta que el hecho de dar positivo en anticoagulante lúpico no implica necesariamente que vayamos a tener lupus. Este tipo de anticuerpo es perfectamente compatible con el SAF primario, que ya vimos que es el que padecen las personas que no tienen ninguna enfermedad autoinmune.

  • Anti-cardiolipina:

Se da en el 25-61% de los pacientes y también lo podrás ver por las siglas aCL, IgG, IgM e IgA. Este tipo de anticuerpo, en concreto, se mide mediante un test ELISA. Pero no te asustes, ok? Que el que te hagan este test o que des positivo no significa necesariamente que tengas Sida (VIH).

Este tipo de anticuerpos se relaciona normalmente con complicaciones del SAF.

  • Beta2-glicoproteína I (B2GPI):

Se encuentran especialmente en casos de SAF en pacientes con enfermedades reumáticas sistémicas como el LES.

NOTA: Ya sé que esos rangos tan extensos en los porcentajes pueden decir más bien poco, pero son los datos que nos aporta la Fundación Americana de Lupus.

Síntomas

Si, como yo, tienes SAF, debes estar atento a los siguientes síntomas:

  • Sensación de hormigueo en piernas o brazos.
  • Sangrados recurrentes y anormales, ya sean internos o externos (se pueden deber a la trombocitopenia, una condición que se caracteriza por un número bajo de plaquetas en la sangre).
  • Hinchazón en tobillos o piernas.
  • Parálisis en la cara, brazos o piernas.
  • Dolores fuertes de cabeza continuos.

Los dolores de cabeza, así como otros síntomas, pueden ser debidos a otras causas, vale? Yo, por ejemplo, he tenido hormigueos y dolores de cabeza (por los que me ingresaron 20 días). Y sí, buscaron trombos, pero al final no fueron trombos. Muchos de los síntomas que tenemos se pueden deber a mil cosas distintas y por eso es muy importante que:

  1. no nos autodiagnostiquemos,
  2. no nos auto mediquemos
  3. y acudamos al médico.

Un lupus o cualquier autoinmune no es algo como para tratar según se hable en foros, por mucho que la gente diga que sabe. Los médicos, TU MÉDICO, debe ser el único que te diagnostique y te trate.

Tratamiento

El SAF no tiene cura, así que lo único que podemos hacer es cuidarnos y tomarnos la medicación que nos mande nuestro médico para reducir el riesgo de sufrir trombos. Los tratamientos que tenemos los que tenemos SAF o problemas de coagulación en la sangre son los denominados anticoagulantes, entre los que se encuentran la heparina, la warfarina. Tambnién los hay que toman aspirina en dosis muy muy bajitas, que es un antiagregante plaquetario.

A muchos seguro que nos suena el Adiro, verdad? Mi pequeña pastillita que me acompañará toda la vida y que tomo junto con otras 20 más :p. Así que nada, allá que voy con mi Adiro y mi SAF y hasta la fecha (y toco madera) no he tenido ningún problema relacionado con los trombos 🙂 .

Si quieres saber más sobre los anticoagulantes, te recomiendo el artículo “Los anticoagulantes: Cómo afecta el lupus a la sangre“.

¿Es hereditario?

Como ya viene siendo costumbre, no hay estudios concluyentes acerca de la genética del SAF… Parece que hay cierto componente hereditario, ya que hay estudios que muestran una cierta predisposición a padecer SAF si algún pariente lo padece.

Cómo cuidarme si tengo SAF

En la Clínica Mayo nos dicen que si tenemos SAF tenemos un mayor riesgo de sufrir trombos si:

  • Nos quedamos embarazadas.
  • Nos sometemos a una operación (di que tienes SAF si te operan).
  • Fumas (el tabaco es malo porque produce un estrechamiento de los vasos sanguíneos). Deja de fumar.
  • Tienes la presión arterial o el colesterol altos.
  • Tomas anticonceptivos orales.
  • Permanecemos inmóviles durante largos periodos de tiempo.

A mí, por ejemplo, me pinchan heparina cada vez que me ingresan y se supone que me la debo pinchar en viajes largos o cuando tengo que estar más en reposo. Por eso acostumbro a dar pequeños paseos por la casa 🙂 . La heparina, por cierto, es un anticoagulante.

Embarazo y síndrome antifosfolípido

Los anticuerpos antifosfolípidos pueden interferir en el buen funcionamiento de la placenta, normalmente durante el segundo trimestre del embarazo, pudiendo provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar que la placenta no crezca y no funcione correctamente. Esto puede ocasionar un lento crecimiento del feto, así como abortos espontáneos o partos prematuros.

Muchas mujeres han perdido sus bebés a causa de este síndrome, como Noemí, que dejó no hace mucho su triste testimonio en el blog 🙁 … Y muchísimas otras llevan sus embarazos a buen término y traen al mundo bebés sanos y fuertes 🙂 . Así que si, como yo, tienes SAF, no pienses que no podrás ser madre. Hay muchas mamás que tienen SAF, vale? 😉

Si tienes SAF tu embarazo será considerado como embarazo de riesgo y tus médicos te tendrán muy controlada. Hazles caso en todo lo que te recomienden y, sobre todo, intenta no preocuparte demasiado. Todo irá bien. El día que me dejen quedarme embarazada será lo que me diga a mí misma cada vez que haga falta. No me cabe duda de que será duro, porque el tema de la maternidad es mi punto débil! Pero me pienso enfrentar a ese miedo y lo voy a vencer. Seré madre y espero poder contároslo 🙂 .

Es importante que estemos atentas a los siguientes síntomas durante el embarazo:

  • Sangrado durante las 20 primeras semanas de embarazo. Si observas algo así y tienes SAF, puede ser signo de aborto espontáneo. Aunque también puede ser normal el sangrado en los primeros meses. Ante la duda, ve al médico y no esperes, ok?
  • Si tienes lupus y estás embarazada, quizá quieras leer el artículo “El lupus y el embarazo“. Pregunta a tu médico todas las dudas que tengas (te recomiendo que las apuntes en un papel para que no se te olvide nada en la consulta) y, sobre todo, TRANQUILA. Son muchas las mamás con lupus 😉 .

Si estás siendo medicada para el SAF o para lo que sea, es importante que planifiques tu embarazo con el especialista, ya que quizá sea necesario quitarte alguna medicación o cambiarla por otra. En el caso de los anticoagulantes, el uso de la warfarina está contraindicado. Siempre consulta con tu médico, vale?

Yo, por ejemplo, ahora no puedo quedarme embarazada porque con la Talidomida mi pobre criatura podría sufrir deformaciones 🙁 . Así que cada vez que veo a mi médico le pregunto cuándo me va a dejar. Y eso es algo que a mí, particularmente, me da bastante… pena, diría yo: el hecho de no tener esa libertad para decidir cuándo ser madre. Me encantaría poder decir “Quiero y lo voy a hacer”. No… lo mío es más bien un “Me gustaría… ¿Puedo, Doctor?”. Peeeero es lo que ha tocado, no? Y toca llevarlo bien cuando buenamente se pueda 🙂 .

Actualización diciembre de 2016: Mi médico ya me ha dejado!!! 🙂 Hace tiempo que dejé la Talidomida y ahora me han puesto con azatioprina pensando en el embarazo. Si todo va bien, en enero los Reyes Magos me traen un bebé 🙂 🙂 .

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Fuentes:

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320 pensamientos sobre “Síndrome antifosfolípido (SAF)


  1. Erlis Parada dice:

    hola NUria una duda muy grande en mi cabeza que no me deja dormir bien el 29 de abril perdí a mi bebe de 27 semanas de embarazo y acudí al medico por que estaba manchando marrón al bañarme ese día en la mañana y cuando me toco la consulta ese mismo día la doctora me indica que el bebe ya no tenia signos vitales que se me murió por ese síndrome antifosfolipidico , lo investigue e no entiendo muy bien de estos términos tu me puedes dar una respuestas la doctora me dice que es por que tengo problemas del corazón una rimica cardíaca Nuria mi duda esta con el problema que tengo puedo volver aquedar en estado y poder tener un hijo por fa yo se que estas lejos pero se que sabe de lo que te hablo la semana que viene me toca el control. de la perdida que tuve para ver como me quedo la matriz ya que tuve que dar a luz a mi bebe y me costo mucho cuando puedas espero tu respuesta por fa


    • Nuria dice:

      Siento mucho tu perdida, Erlis :-(… Y siento mucho decirte que no puedo darte la respuesta que necesitas…

      Por regla general, los abortos que sufren las mujeres con SAF no les impiden volver a intentarlo, pero todo depende de lo que nos diga nuestro médico. Normalmente la respuesta es que sí podemos volver a intentarlo, así que espero que eso sea lo que te hayan dicho a ti…

      Debes saber, Erlis, que los embarazos de mujeres con SAF suene llegar a buen término siempre que las mamás sigan el tratamiento adecuado. Habla con tu médico, si? Para que no vuelva a ocurrirte.

      Un beso enorme y siento haber tardado en responder…


    • julieta dice:

      Hola, mi nombre es Julieta, tengo 26 años, soy de Argentina. Hace tres años atrás me diagnosticaron SAF, que quiero aclarar que SAF no es lo mismo que LUPUS; luego de tener una trombosis en la protuberancia del cerebro. Estoy tomando warfarina y haciendome el control de RIN cada mes. A pesar de estar medicada y controlada, tuve dos trombosis mínimas y todas en la parte cercana al cráneo del cerebro. A mis médicos les llama la atención que todas sean en la misma zona del cerebro. Los síntomas son mareos y visión doble por unos 15 días. Gracias a Dios estoy muy bien ahora, y hace bastante que no pasa nada grave. Quisiera saber si a ustedes les ha pasado esto o no? y que se podría hacer al respecto? Saludos!!!!!


      • Nuria dice:

        Exacto, Julieta! SAF y lupus son dos enfermedades diferentes. Buena aclaración!

        En cuanto a lo que planteas, ¿has preguntado a tus médicos por qué te pasa y qué puedes hacer para evitar que te den más trombos? A mí (toco madera) no me ha pasado nada… Quizá aparezca alguien a quien le haya pasado eso, pero cada paciente es un mundo con esto de las enfermedades autoinmunes, por lo que quizá sea difícil que encuentres a otro paciente.

        Siento no poder ser de más ayuda…

        Un abrazo y espero que no haya más trombos!


  2. Síndrome Antifosfolípido Bizkaia dice:

    QUIERO CONOCER PERSONAS CON SÍNDORME ANTIFOSFOLÍPIDO (SAF) QUE ESTÉNN INTERESADAS EN ORGANIZARSE.

    NURIA, OTRAS VEZ MÁS… ERES UNA MÁQUINA! FELICIDADES POR SER ASÍ!


    • Nuria dice:

      Hola,

      Hace tiempo puse como norma el no poner a personas en contacto… Lo siento! Pero sí que te puedo sugerir que acudas al maravilloso Hospital de Cruces que tenéis allá!!! Porque seguro que te echan una mano.

      La verdad es que la mayoría de asociaciones de lupus también incluyen al SAF, aunque comprendo que los que tenéis SAF primario veáis la necesidad de formar una asociación aparte… ¿Te has planteado ir a las asociaciones de anticoagulados o lupus? Allí seguro que conoces a más personas con SAF…


    • Saray castro garcia dice:

      Hola tengo saf desde hace 8 años q yo sepa q me enteré a causas de dos abortos q tuve de 8 semanas cada uno , pues a raíz de eso me investigaron y me dijieron q tenía anticuerpos antifosfolipidos q por eso eran mis abortos , yo creía q nunca hiba hacer madre en la vida pues sólo el nombre me daba miedo , pero intenté un tercer embarazo y gracias a la heparina clexane 40 ml durante todo embarazo tuve a mi hijo , eso si , con pleclaxia , diabetes casi al final del embarazo , porq con 36 semanas me lo sacarón haciéndome cesárea , ya q corría peligro con la pleclaxia y los abortos q había tenido antes , yo hasta q no vi a mi precioso bebé no me creía q hiba hacer madre , y me pesó 3,500 kg de 36 semanas , fué el día más feliz de mi vida cuando por fin pude ser madre , ahora tiene 5 años y es un niño sano , fuerte y alegre y aunq nos dè miedo porq después he sufrido otros dos abortos de poco tiempo intentando buscar un hermanito/a a mi hijo , no nos vamos a cansar siempre q mi vida no corra peligro , asin q a las q todavía no sois madres y tenéis saf OS digo q lo intenteis q no OS de miedo porq desde primera hora OS vigilan los médicos en alto riesgo , y a todas las mamas q hemos podido tener nuestros hijos con saf OS digo q somos unas personas muy fuertes y q nunca nos rindemos q toda mujer tiene derecho hacer madre y con tratamientos se puede …. Besos a todas .


      • Nuria dice:

        Hola Saray,

        Por desgracia, muchos SAF son diagnosticados tras uno o dos abortos 🙁 . Sin embargo, con permiso de nuestro médico, con un buen tratamiento (los anticoagulantes) y cuidándonos bien los embarazos de mujeres con SAF llegan a buen término.

        Mil gracias por contar tu experiencia y hablarnos de tu precioso niño. Hay que perder los miedos, verdad? Y hablar con nuestros médicos porque, como bien dices, están ahí para cuidarnos bien 🙂 .

        Un abrazo enorme y a por el hermanito!!


        • Saray castro garcia dice:

          Gracias a ustedes Nuria , porq gracias a las vivencias de cada persona damos esperanzas a personas que tienen saf para decirle q eso no es una enfermedad grave y q pueden hacer una vida normal , sólo q tenemos q cuidarnos un poquito más q cualquier persona , pero yo con mi historia lo que quería decir , esq se puede ser madre con saf , q con tu tratamiento y tus revisiones se puede , yo lo fuí y creía q nunca hiba hacerlo , y es lo mejor q me a podido pasar en la vida , asin q ánimo a todas las personas que tengan saf y quieran ser mamá , porq hoy en día gracias a los médicos nosotras estamos mucho más vigilada q cualquier persona , por suerte o por desgracia , besos a todas


    • María Cristina dice:

      Hola ,me llamo Cristina y tengo lupus y síndrome SAF.Si quieres conocer gente con saf pues ya tienes una.


  3. Ingrid dice:

    Hola Nuria, a mi me realizaron exámenes debido a un coágulo que me salió en el riñón derecho hace más de 2 años, no sabían a que se debió esto porque nunca sufrí un golpe, caída o accidente, me hicieron muchos exámenes hasta que al final me enviaron al reumatólogo el cual me realizo los exámenes de Anticoagulante lúpico que dio positivo, Anti-cardiolipina este salió negativo y Beta2-glicoproteína I que también salió negativo, me dijeron que era un defecto de la coagulación no especificado y que no era lupus, me formularon Aspirina 100 todos los días, pero estoy un poco preocupada ya que deseó encargar bebe, aunque he leído todos los comentarios de tu blog y se que no me debo preocupar sí sigo un tratamiento adecuado, ya hable con la ginecóloga y me envío otros exámenes y me formulo ácido folico por 6 meses, y el Reumatólogo me dijo que una vez quedara en embarazo debía seguir un tratamiento en el cual debía inyectarme un anticoagulante todos los días y seguir un tratamiento riguroso, porque podría presentar abortos, en fin no deja de preocuparme que pueda perder mi bebe, más a mi edad tengo 33 años y no se, siento que puede ser más difícil el proceso, pero bueno leyendo cada historia de este muro me doy ánimo y fuerza y se que con ayuda de dios todos saldrá bien. Me alegra haber encontrado esta página ya que no tenía muy claro todo sobré esta enfermedad y ya me ha aclarado las dudas que tenía y que no siempre es lupus pero si es un problema de la sangre y nos enseñas como vivir con ella. Muchas gracias. Un abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Ingrid,

      En efecto, hay tratamiento y con un buen seguimiento (que parece que vas a tener) no tiene por qué haber ningún problema con tu embarazo. Pregunta todas tus dudas acerca de los tratamientos (será heparina, que escuece mucho cuando te la pinchas y a veces deja cardenales que luego se van), pero muchas mujeres en tu misma situación están ahora felices con sus bebés :-).

      Y sabes qué? Que yo ya le voy a decir a mi médico que quiero ser mamá :-). Lo hemos hablado mi pareja y yo y vamos a ver qué nos dice!!! Si mi lupus lo permite, allá iremos! Y tengo 34 años y ningún miedo porque espero que todo salga bien y estaré en buenas manos. Como tú!

      Creo que todas las madres (y más las primerizas) tienen esa preocupación por que algo salga mal… Nosotras nos preocupamos porque tenemos algo más de riesgo, pero ahora los médicos lo tienen todo controlado ;-). Vamos a ser mamás!!! Tú sólo piensa en eso, Ingrid :D.

      Un abrazo enorme y recuerda! Apunta todas tus dudas desde ya en un papel, que luego se nos olvida preguntar.

      Me alegra que este artículo haya resuelto tus dudas y estés más tranquila :-).


      • Kari dice:

        Hola chicas Yo tengo los anticuerpos antifosfolipidos positivos y aquí estoy con mi embarazo de gemelos no le teman ir al médico y animarse hoy en día ha cambiado mucho la medicina y nos controlan muy bien mucho ánimo y traigan bebés q es lo más bonito q nos puede pasar a las mujeres yo fui por 1 y me vinieron 2 como se dice aquí no queres tomar sopa ahora 2 platos jajaja muchos saludos y no tengan miedo Kari 37 años de Málaga


        • Nuria dice:

          Ay gemelos!!! Yo quiero gemelos, Kari!!! Porque, ya que seguramente sólo urda tener un hijo, pues que me vengan dos!!! 🙂

          Tienes que mandarnos una foto cuando vengan, Kari :D. Espero que todo vaya muy bien y estéis pasando los 3 un buen verano!!!


  4. Maria dice:

    Hola, soy Maria, vivo en Argentina sufro de hipotiroidismo e hiperprolactinemia y hace poco me diagnosticaron SAF. A mi particularmente me afecto la vascularizacion de las piernas, asi que me duelen mucho a diario,a veces el dolor no me deja dormir. Voy de medico en medico, de estudio en estudio pero como saben no es tan sencillo no se conose tanto asi que obtengo muy pocas respuestas concretas. Por eso empece a buscar en internet gente con mi mismo problema para saber como llevan ellos esta enfermedad adelante. Soy bailarina de flamenco, los medicos no me dejan bailar, imaginence mi angustia, cuando escuche la noticia, mas aun cuando intente retomar por cuenta propia y descubri que me hacia mucho daño a las piernas. Se que no me voy a dejar vencer pero estos dias son dificiles para mi, mas cuando no entiendo bien aun que es lo que me pasa y porque.


    • Tt dice:

      Maria ya se que esto es un comentario muy viejo pero tengo exactamente lo mismo que tu. Como te va me gustaría saber. Yo tengo anticuagulante positivo e hipotiroidismo y en las noches más que nada me e un dolor en las piernas raro que va y viene. a vecez siento que me.vuelvo loca porque tengo dos meses que perdí un embarazo y no sabka que había sido por eso. Yo bailaba ballet y jamas me paso nada hasta que me embarace me paso e todo. Espero y vayas muy Bien.a mi de la crisis nerviosa me dan Pinchazos yhormigueo en el cuerpo cosa que ya está casi controlada digo yo. En fin como te va a ti


      • Nuria dice:

        Hola Tt, siento tu pérdida y todo lo que ha venido después. No puedo imaginar lo duro que debe ser…

        Espero que estés mejor y que, sobre todo, que tu tratamiento para esos dolores y molestias haya seguido haciendo efecto. Un beso enorme


  5. pilar dice:

    yo me diacnoticaron de lupus hace de 10 años y como ahora me da negativo me dicen q no tengo lupus me puedes dar una respuesta


    • Nuria dice:

      EL lupus no es una enfermedad que aparece y desaparece, Pilar. Es una enfermedad crónica, lo que significa que la tendremos de por vida hasta que encuentren una cura (que hoy, por desgracia, no la tiene).

      Si te dicen que te da negativo, han de decirte qué te da negativo exactamente… Porque lo que sí puede pasar es que tengas el lupus inactivo y entonces sea como si tuvieras la enfermedad “dormida”. Sigues teniendo lupus, pero inactivo.

      Otra cosa que puede ocurrir, Pilar, es que en un principio te dieran un diagnóstico incorrecto y nunca hayas tenido lupus. Pregunta a tus médicos y que te digan si tienes lupus o no. Pero que no te digan que antes tenías y que ya no lo tienes, vale? Porque eso no es posible (a no ser que haya habido un milagro).

      Si tienes lupus, pero lo tienes inactivo, es importante que lo sepas.

      Un abrazo y no pares hasta que tengas un diagnóstico ;-).

      Nuria


  6. Jazmín dice:

    Hola chicas, Nuria que bueno que nos compartas y despejes todas las dudas acerca de estas enfermedades. Tengo 37 años y dos preciosos hijos de 18 mi hijo y 14 mi niña. Te cuento que yo hace 5 años perdí mi bebé de 8 meses y medio de gestación, para esto me dio la dermatitis del embarazo desde el 6to. mes. Fue muy duro para mí pero pasó… hace dos meses falleció mi bebé de 7 meses, igual me dio una dermatitis que nunca pasó, la tengo hasta ahora. No sé si forme parte de el pronóstico. Me hicieron las pruebas ANAS, pero salieron negativas, aún no tengo un diagnóstico certero. Lo fuerte de esto es que tuve depresión, ansiedad, fobias, me volví loca por un mes…. Solo Dios pudo sacarme de todo esto, escucho alabanzas cristianas y miro prédicas que me ayudan a superar. Me fui a un retiro espiritual y me ayudó mucho a rechazar todo pronóstico de Lupus y Saf. A diario me sale las ronchas y picazón por alergia creo, pero no acepto y no hago caso y en seguida desaparce…. Creo en que Dios me sanó.

    Bendiciones.

    Jazmín.


    • Nuria dice:

      Hola Jazmín, no sabes lo que siento la pérdida de tus dos bebés. Eso es algo que nunca debería ocurrir :-(. Supongo que es normal que “te volvieras loca” un mes… Si a mí me pasara eso no sé si lo superaría, la verdad.

      Sigue buscando un diagnóstico, Jazmín, pues lo necesitas si es que quieres tener otro bebé. Dios ayuda y es nuestro refugio, pero es más seguro que un médico esté pendiente de ti en tu siguiente embarazo.

      Un beso enorme.


      • Jazmín dice:

        Hola Nuria soy Jazmín, al fin me diagnosticaron Saf… no sé si es primario o secundario pero estoy tranquila porque después de muchos estudios ya sé lo que tengo… tengo dolor de huesos y otros síntomas…


        • Nuria dice:

          ME alegra que tengas un diagnóstico, Jazmín, porque ahora podrás pedir consejo a tu médico para quedarte embarazada y, si te deja, estarás bien controlada 🙂 . Si es primario o secundario es una pregunta que deberás hacerle al médico, máxime si tienes otros síntomas.


        • Sendy dice:

          Hola Nuria, no soy medico pero si sufro SAF, de lo poco que se y he leido sobre mi condicion. El SAF puede ser de dos tipos primario y secundario. El primario es el SAF unicamente y el secundario viene acompañado de otras enfermedades como Lupus, artritis, etc. Nuevos estudios de sangre podrian ayudarte a mi me realizaron el de complejo C3 y C4 y PCR para descartar ambos.


          • Nuria dice:

            Hola Sendy! Gracias por la aclaración. Me he ido corriendo al artículo por si se me había olvidado explicarlo, pero lo del SAF primario y seundario sí están ya en el artículo 🙂 . De todas formas, me gusta que me digáis las cosillas que veis que pueden ser incorrectas o estar mal explicadas para que así pueda arreglarlo. Gracias de nuevo!

            LO de los complementos C3 y C4 está también explicado en el artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus.

            Un abrazo y gracias!


  7. sofia allendes dice:

    Gracias por el foro…tengo 17 años y me diagnosticaron SAF por un trombo que produje en mi pulmon, hace ya 3-4 meses mas o menos, hoy fui al doctor y me dijeron que no tengo lupus (se supone) pero para mi sigue siendo un golpe bajo esto =( lloro cada vez que hablo o leo del tema…lo encuentro tan injusto!!! :(:( Y me hace un pokito bien hablar del tema con Gente que padece lo mismo o similar que yo…


    • Nuria dice:

      Hola Sofía, me alegra que te guste el blog :-).

      El diagnóstico de una enfermedad crónica que requiere un cuidado y tratamiento de por vida siempre es duro de aceptar. Te comprendo a las mil maravillas, créeme. Debemos tomarnos cada uno el tiempo que nos haga falta para aceptar el diagnóstico y con el tiempo ya verás cómo normalizas la enfermedad y ves natural y normal tus médicos y los cuidados.

      Sobre todo, tranquila, Sofía, porque el SAF es una enfermedad que tiene tratamiento y si lo sigues bien puedes tener una vida normal… La vida no acaba, vale? Se cambian algunas cosillas y sigue adelante. Es muy pronto aún para que lo veas, lo sé… Pero el tiempo y el apoyo de tus familia y seres queridos te ayudarán. No lleves la carga tú sola, vale? Habla y llora cuando te haga falta porque todos, sin excepción, lloramos ;-).

      Mil besos y ya sabes que no estás sola,

      Nuria


    • Angelica Martinez dice:

      Entiendo por lo que pasas. En algun momento se nos hace injusto a todos. Din enbargo llegamos a comprender que Dios tiene un proposito para todos y hay que seguir adelante aprovechando cada dia de nuestras vidas. Saludos


  8. Daniela dice:

    Podrias explicarme en forma resumida que es el lupus gracias nuevamente


  9. Daniela dice:

    Hola Nuria me llamo Daniela soy de Uruguay te cuento que tengo 33 años de edad tengo un hijo de 14 años y hace unos meses perdi 2 embarazos de cinco semanas aproximadamente, hace tres días m diagnosticaron sinfrome antifosfolipidico la verdad es que es muy angustiante el echo d padecer esta enfermedad sobre cuando se trata de que queremos tener a nuestros hijos y los perdemos.
    Ahora estoy pasando un periodo de mucho miedo por que quiero volver a tener otro bebe pero a la vez siento mucho temor que le pase algo mas adelante.
    Bueno quiero hacerte una pregunta leyendo muchos comentarios me di cuenta que tengo muchos síntomas de los que fueron nombrados en muchos comentarios x ejemplo calambres en dedos de manos y pies tb como puntas fuertes que aparecen y desaparecen de golpe en un solo lado de la cabeza como también a veces cansancio,nunca le di importancia pero leyendo todos los comentarios quede asustado esto puede significar que tenga Lupus? y si lo tengo sale en las pruebas que nos manda la Hematóloga?
    Desde ya muchas gracias espero tu respuesta y quiero felicitarte, agradecerte por abrir este foro ya que tus palabras nos da consuelo y podemos sentir que no estamos solos en esta lucha permanente. Mucha fuerza para ti también saludos


    • Nuria dice:

      Hola Daniela,

      Nadie salvo un médico especialista puede diagnosticar una enfermedad. El lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico, pero se puede diagnosticar si se hacen las pruebas pertinentes. Apunta todos los síntomas que dices que tienes en un papel, apunta cómo son esos pinchazos, cuándo aparecen y en qué zona se dan con mayor frecuencia. El médico nos hace muchas preguntas en relación a los síntomas que les contamos para poder hacerse una idea de lo que es y así saber qué prueba o medicación mandarnos.

      Así que tú apunta todas las dudas que tengas en un papel para que no se te olvide nada y pregunta a tu médico, vale? Es lo que yo hago siempre y lo que debemos hacer. Mientras tanto, intenta no pensar mucho en ello porque lo único que haces es agobiarte y eso no mejora las cosas…

      En relación a tu SAF y tener otro hijo… Hay miles de mujeres con SAF que tienen bebés sanos y fuertes, Daniela. Habla con tu médico porque si estás controlada y con la medicación adecuada puedes quedarte embarazada. Eso sí, planificando con tu especialista y sometiéndote a controles muy periódicos para cerciorarnos de que todo va bien. Pero repito! Lo más importante es que tu médico te dé el ok para quedarte embarazada, vale?

      Me alegra haber podido ayudarte, pero sobre todo, espero que te haya orientado en cómo asistir a la consulta y cómo y con quién es mejor resolver las dudas :-). Los síntomas pueden deberse a muchas cosas, Daniela, por lo que sólo un médico puede evaluarlos y diagnosticarnos :-).

      Un abrazo enorme!

      Nuria


  10. Paulina dice:

    Hola Nuria! tengo 19 y hace un año que me diagnosticaron saf. La verdad ya sabía algo de la enfermedad porque mi mamá también lo tiene… mi pregunta es la siguiente. Hace poco, un amigo bien cercano tuvo un accidente grave y requería donaciones de sangre. Lamentablemente su grupo sanguíneo no era compatible con el mío pero igual me hizo preguntarme si yo podría ser eventualmente en un caso similar, donante de sangre, teniendo saf. Actualmente tomo una aspirina asa 81 diaria y nunca he tenido problemas de trombos… supongo que para donar tendría que suspender por un tiempo su ingesta. Muchas gracias por tu disposición, saludos!


    • Nuria dice:

      Hola Paulina,

      El SAF es una enfermedad autoinmune, por lo que no podemos donar sangre… No es cuestión de la medicación que tomemos, sino de que los científicos no comprenden aún muchas cosas sobre las enfermedades autoinmunes, por lo que no saben qué pasaría si donamos nuestra sangre.

      En el artículo “Dona. Da vida!” lo tienes puesto de manera más específica, ya que aparece en las leyes y todo.

      Un abrazo y cuídate!


  11. Sandra dice:

    Hola Nuria, soy una chica de 21 años, a los 19 tuve una trombosis venosa profunda en una pierna y me hicieron pruebas y me diagnosticaron de síndrome antifosfolípido, me costó mucho aceptarlo y estuve muy mal, pero poco a poco me fui adaptando, tomo mi medicación, que en mi caso es Sintrom y todo estaba bien, pero el problema ha vuelto ahora, me han hecho los análisis periódicos y han detectado el anticoagulante lupico MUY positivo, pero se supone que no tengo Lupus, o al menos no me han diagnosticado de ello. Entonces me han mandado tomar Dolquine, que es un antipalúdico y es para “prevenir” pero es bastante fuerte y puede tener muchos efectos secundarios. Después de mis experiencias me he vuelto reacia a tomar pastillas y no me gusta que sin tener la enfermedad me las den para “prevenir” no lo entiendo muy bien y me da miedo empezar a tomarlas. No se si puedes ayudarme o darme un consejo. A los médicos ya les pregunte, y al principio me mareaban unos decían que no lo tomase, otros que era importante que lo tomase.. entonces no me fío mucho y si conoces esas pastillas me gustaría saber tu opinión, ya que es difícil que mis amigos me entiendan y no se que hacer. Por un lado me da miedo tomarlas, y por otro miedo que no las tome y me suceda algo. Espero que puedas ayudarme. Un saludo.


    • Nuria dice:

      Hola Sandra,

      El Dolquine es un medicamento de los más seguros que podemos tomar. Como todo medicamento, tiene posibles efectos secundarios, pero hasa en el prospecto de la aspirina que todos hemos tomado mil veces pone que nos pueden dar mil cosas.

      En la columna de la derecha de este blog, hay un apartado de búsqueda. Escribe “antimaláricos” y busca el artículo que se llama así y lee. La mayoría de pacientes de lupus tomamos esta medicación y es buena para prevenir y controlar la enfermedad.

      Con una enfermedad como el lupus a veces es necesario prevenir y para ello nos dan pastillas como el dolquine o el adiro (por ejemplo). Por supuesto es nuestra decisión tomarlas, pero mi recomendación, como siempre, es que preguntemos a nuestro médico y le hagamos cualquier pregunta que tengamos. Y la tuya, Sandra, es una buenísima pregunta!! 😉

      La respuesta es que siempre es mejor prevenir que curar. Ya que puede que nunca tengamos ningún problema, pero… Y si lo tenemos? Yo, personalmente, tomos varias pastillas para prevenir que me ha recetado mi especialista y eso me hace estar más tranquila :-). Cuanto más difícil se lo pongamos a cualquier enfermedad, mejor, no? Es como cuando nos abrigamos para no resfriarnos, sólo que… Es algo más que un resfriado.

      Un beso, Sandra, y habla sobre esto con tu médico. Ya verás cómo te tranquiliza ;-).

      Nuria


      • Sandra dice:

        Muchas Gracias! 😉 ya he empezado a tomarlo, a ver que tal…
        quería preguntarte de paso por el alcohol, soy joven y puede sonar mal, pero yo “no se salir de fiesta sin beber”. Realmente claro que se, pero se me hace raro no tomarme alguna copita, y si ya tengo pocas ganas de salir al principio, pues al pensar que no puedo beber nada se me van por completo. Normalmente cuando estás tomando pastillas no se puede consumir alcohol, pero por un poquito no pasa nada, sin embargo con estas no se…Es que este tema si que me da cosa preguntarle al médico. Espero que puedas ayudarme. Un beso


        • Nuria dice:

          Ayyy el alcohol… Gran duda, verdad? Y la respuesta, una vez más, depende de cada uno, por lo que lo mejor es preguntar al médico. La respuesta a eso es que a veces tomamos medicación en la que el alcohol está totalmente contraindicado y, en otras ocasiones, puede que nuestro lupus haya hecho daño a nuestro hígado y entonces el médico no nos recomiende tomar alcohol.

          Más de una vez he tenido que decir no al alcohol (ni una cervecita) a causa de un medicamento. Así que lo mejor es que preguntes a tu médico, Sandra. Sin miedo y sin vergüenza! Que somos jóvenes (o no lo somos) y todos nos hemos tomado una copia de vino ;-). Pregunta, en serio :-).

          Lo que sí que no debemos hacer es fumar. Eso sí lo tenemos todos en el tratamiento.

          Siento no poder darte una respuesta más clara…

          Besos!


  12. evelyn ortega villafana dice:

    Hola en serio tu blog me ha encantado …… Tengo 25 y padesco de lupus desde inicios del 2010 y el saf me lo diagnosticaron a fines del 2012…..asi q tengo saf secundario por mi lupus …… Y el tema de la maternidad siempre fue un tema un poco dificil ya q al igual q tu ….tengo q pedirle permiso a mis doctores para ver si puedo quedar embarazada …… Asi era simplemento con el lupus ….pero ahora con el saf es mayor el control …… Ahora se suma la hematologa ….a ella tmb le tengo q pedir permiso ……siempre he tratado de ser responsable con ese tema pero ya tengo casi 26 aÑos y estoy en un tratamiento experimental con el tabalumab …… Y dejenme decirles que de veras me va muy pero muy bien ….. No caigo hospitalizada desde hace mas de un año ….. Y con ese tratamiento no debo de quedar embarazada mientras me lo apliquen ……. 🙁 … Pero sigo con fe ….se que si podre tener bebito ……ojala y si no me quedan mis sobrinos sere una tia engreidora …….. …..eso es lo que nos toca aceptar a nuestra mascotita …. Asi le digo a mi lupus ….y recibirla con lo q venga …..asi que todas muy …..trankilas


    • Nuria dice:

      Hola Evelyn,

      Me alegra tanto que el blog te haya gustado y que te ayude! Ya ves que no eres la única que debe pedir permiso a los doctores para quedar embarazada… Yo aún sigo con los medicamentos que no me permiten buscar el bebé y sé que a medida que vas cumpliendo años nos agobiamos y nos preocupamos… Pero, nos guste o no, lo primero es la salud y a mí me consuela pensar que el día que me quede embarazada será un embarazo seguro y muy controlado.

      Ya verás cómo un día vendremos aquí las dos y compartiremos las fotos de nuestras barrigotas 🙂 :-).

      Un beso enorme y, mientras esperamos, sigamos siendo las tías más consentidoras y guaya jajaja. Yo tengo dos sobrinos de 3 y 5 años y son como mis niños preciosos!!! 🙂

      Nuria


  13. claudia dice:

    Hola!!
    Me agrado saber mas sobre mi enfermedad yo padesco de saf, antucuagulante lupico positivo y m acaban d detectar lupus la verdad tenia un poco d miedo pero al leer lo que escribiste me quedo mas tranquila y se que tengo que cuidarme mas.
    Gracias por dejarnos tu experiencia. Y mucho animo para todas y todos los que padecemos esta enfermedad.


    • Nuria dice:

      Para mí es un placer poder ayudar, Claudia. Sobre todo, recuerda lo que siempre repito (soy peor que mi madre!!!!):

      Si lees en internet, apunta cada cosa que te llame la atención, te preocupe o sobre la que tengas dudas y pregunta siempre a tu médico.
      Recuerda que cada paciente es distinto y que no hay dos lupus iguales! Eso significa que tu caso es único y por eso no debes compararte con otro paciente: lo que le ha pasado a otro no tiene por qué pasarte a ti ;-).

      Un beso enorme y cuídate mucho!

      Nuria


  14. kari dice:

    hola nuria queria hacerte una pregunta tengo los anticuerpos antifosfolipidos beta 2 y espero mellizos que complicaciones puede haber a parte de tener aborto espontaneo? muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Kari,

      Lo mejor es que le hagas esa misma pregunta a tu especialista porque cada paciente es un mundo… Si buscas en internet sólo te vas a asustar y preocupar por cosas que a lo mejor ni te pasan, sabes? Y lo importante ahora es que estés tranquila y disfrutes de tu embarazo.

      Como seguro que te estarán haciendo controles bastante frecuentes, apunta estas preguntas que a mí se me ocurren que le podías hacer a tu especialista, vale?:
      – ¿Qué riesgos puedo sufrir en mi embarazo al tener SAF?
      – ¿Hay algo que pueda hacer para minimizar los riesgos?
      – ¿A qué señales de alerta y síntomas debo estar pendiente?
      – ¿Cómo sé cuando he de venir a urgencias?

      Seguro que a ti se te ocurren más preguntas, Kari, así que apúntalas todas en un papel y pregunta sin miedo, vale? Porque no hay preguntas tontas y lo importante es que tú te vayas a casa tranquila y sabiendo lo que hacer en todo momento. Y esas respuestas sólo te las puede dar tu médico, que es quien mejor conoce tu caso particular. Yo tengo SAF, como bien sabes, pero mi SAF es diferente al tuyo, por lo que a lo mejor mi tratamiento y lo que me diría mi médico es diferente a lo que te dice el tuyo… Y es importante que se nuestro médico quien nos informe.

      Un abrazo enorme para ti y tus dos peques!!!


  15. karinita dice:

    hola yo tengo saf primario. y me lo diagnosticaron por vdrl positivo. cuando me iva a casar. tengo 19 años ! y me dieron aspirina protec , tarde 5 meses en embaraarme y ahora estoy cursado la semana 15, con heparina, aspirina y acido folico! todo va bien! pero tengo miedooo!!! que el medicamento no me sirva!!!!:( o me pase algo horrible 🙁 alguien de mi edad! que ya haya tenido sus bebes? la verdad que aunno conosco ami bebe y ya es mi vida entera cada noche lloro y le pido a dios que todo salga bien!!!


    • Nuria dice:

      Hola Karinita,

      Siempre se nos ha dicho que cuanto más joven seamos, mejor es para tener bebés :-). Tú pareces estar bien tratada y seguro que tu médico te ve con la regularidad que necesitas, así que tranquila!! Seguro que todo va bien, ya lo verás :-). Y si no, siempre es bueno que hablemos con nuestro médico de nuestros miedos… Ellos están ahí para contarnos cómo van las cosas y tranquilizarnos.

      Muchas, muchísimas madres con SAF han pasado sus embarazos perfectamente, así que tú lo pasarás bien también. Tan sólo céntrate en notar cómo va creciendo tu bebé y cómo te da pataditas. Debe ser una sensación increíble!!! 🙂

      Un beso enorme y saldrá todo perfecto!!! Ya lo verás 🙂

      Nuria


  16. MAriana dice:

    hola, quería saber si una persona que tiene SAF puede donar sangre?, gracias. MAriana


  17. Mónica dice:

    Hola Nuria!

    Felicidades por ser así. Eres una máquina!
    No se cómo he podido estar todo este tiempo sin leer el blog.

    Resumiendo un poco… Tengo 26 años y llevo dede los 19 peleándome con el dichoso SAF. En 2007 estuve ingresada 1 mes porque varios trombitos estaban muy cómodos circulando por mi cuerpo. Tanto, que hasta decidieron formar parte de mi, provocándome una TVP en una pierna y una embolia de pulmón.
    Soy vasca y en el primer hospital que me atendieron no sabían ni por donde les daba el aire, por así decirlo.

    En 2012, encontré a mi ángel de la guarda, para mí la mejor doctora de medicina interna del mundo. Ella me detecto la enfermedad y me puso el tratamiento adecuado, Adiro, Sintron, Enalapril y alguna otra.

    Reconocozco que al principio me enfandé un poco con el mundo. ¿Por qué me pasaba a mi todo eso?. Pero he aprendido y, a día de hoy estoy convencida de que una buena actitud es el mejor complemento de los anticogulantes.

    Un beso enorme para tod@s!


    • Nuria dice:

      Hola Mónica y gracias :-),

      Joé con tus trombitos… Si es que toda la culpa es tuya! Debes ser tan adorable que te cogen cariño y no se van! :p A mí me pasa igual con mi brote… Me quiere! Y por más patadas que le doy, aquí sigue conmigo.

      Me encanta lo que dices!!! La actitud es un complemento al tratamiento :-). Yo siempre sigo “no cura, pero ayuda!“. Y, además, darnos tiempo porque cada uno tenemos nuestro modo y nuestro ritmo de afrontar las cosas y aceptar el diagnóstico o lo que nos traiga la enfermedad. Fíjate que yo he tardado más de 20 años! Pero lo importante es que al final, con ayuda y muuuuuuucha paciencia, se puede lograr :-).

      Bienvenida, un beso enorme y ya sabes que esta es tu casa!


    • Sandra dice:

      Hola Mónica, a mi con los médicos me está pasando parecido, no saben muy bien, así que me atrevo a preguntarte ¿cual es el tuyo? por que siempre te quedas más tranquila cuando te lo recomiendan y sabes que es bueno. Espero que puedas ayudarme. Un saludo.


      • Nuria dice:

        Hola Sandra,

        Eres del País Vasco, como Mónica? En Bilbao tienes el Biocruces, que tiene bastante reputación. Yo, por cuestiones de seguridad, no permito que os intercambiéis los datos personales ni de médicos (espero que lo comprendas), pero acude a la asociación de lupus de allá porque seguro que ellos te pueden indicar un buen especialista. Si no sabes sus datos de contacto, avísame y te los doy.

        Un abrazo,

        Nuria


      • Monika0087 dice:

        Hola Sandra,

        Como bien dice Nuria, cada caso es un mundo y lo mejor es que confies en los especialistas. Yo soy bizkaiana, fui hospitalizada por primera vez en 2007 en el Hospital de Basurto y fue un desastre. La segunda vez, me comentaron que sería conveniente que fuese al Hospital de Gurutzeta, y actualmente es en él donde me controlan periódicamente, en los servicios de cardiología y medicina interna.

        Espero que estes tranquila y den con tu problema cuanto antes.

        Un beso enorme guapa!


  18. raul dice:

    hola buen dia, tengo una gran duda sobre esta enfermedad, pues mi pareja la padece desde hace 3 años, pero he notado que desde que padece de esta enfermedad ha disminuido mucho su apetito sexual, hasta en un 90%, ella me dice que es por la enfermedad , en verdad eso me tiene con la duda, quisiera saber si en verdad este síndrome provoca que se le quiten las ganas de hacer el amor


  19. LORENA GALICIA dice:

    Hola a todas, he leido con mucha atención sus experiencias, y quise dejarles la mía para que pueda servirles, tengo 41 años soy venezolana tengo 2 hijos uno de 18 y otro de 10, cuando compense a mi segundo embarazo se me hicieron exámenes de rutina. entre ellos el vdrl, para mi asombro mi vdrl fue positivo inmediatamente me inyectaron me hicieron pasar por una serie de situaciones incomodas. fui llevada a sanidad me repitieron la prueba 3 veces y seguía saliendo positivo cero dilusiones me quería comer vivo al padre de mis hijos. yo sabia que mi única pareja había sido el y por eso erróneamente creí que era venerio y que el me había contagiado. luego el director de la institución ofreció disculpas por todas las molestias el me dijo que el positivo de esa prueba podría deberse a otras cosas que no necesariamente era venerio. mi ginecólogo que controlo durante todos las 37 semanas de embarazo pero no sabíamos porque seguía saliendome positiva la prueba. fue un embarazo de alto riesgo pero me cuide mucho. tuve a mi hijo a las 37 semanas un niño fuerte me fui a mi casa y segui mi vida de lo mas normal no me preocupe por saber por que esa prueba dio positivo, durante los 2 siguientes años comense a sentirme extraña cansada no era la misma tenia olvidos. olvidaba cosas basicas, como mi numero de cedula direccion donde dejaba las cosas, luego comense a tener dificultad para levantarme me dolia las piernas. cuando todo empeoro decidi ir al medico fui con un inmunologo le dije todo lo que habia pasado y envio hacerme la prueba de lisa alli supimos que tenia ssf. me dijo que ya yo tenia el sindrome al momento de embarazarme y que uno de los sintomas del ssf es el aborto. me dijo lorena muchas mujeres que tienen ssf no logran tener un bebe por el estres mas que por la enfermedad. eso me hizo ver una de las mejores medicinas que funciona a nuestro problema es la tranquilidad la armonia. amigas todas las enfermedas tienen un enemigo en comun y es nuestro estado de animo. entre mejor te sientes contigo misma todo saldra bien. como se hace? tengo problemas como cualquiera. pero miro a mi lado a mis dos amores y me digo que te pasa lorena ellos necesitan de ti como tu de ellos. camino todos los dias una hora en el dia voy al gym hago una rutina suave. el trabajo la casa rio mucho soy muy alegre eso ayuda mucho como sano cero refrescos ni enlatados mucho pescado pollo pavo cuando se puede no tomo no fumo no me trasnocho y hago mucho sexo amigas si se puede mi hijo ya tiene 10 años y es sano y tremendoooooooo


    • Nuria dice:

      Jajaja pobre de tu esposo, Lorena. Por lo que veo, la prueba de la sífilis es como el Test ELISA para el sida: puede dar un falso positivo si tienes lupus (o SAF, por tu caso). Menos mal que no mataste al padre de tus hijos ;-).

      Me alegra que tu embarazo fuera bien y, como dices, la tranquilidad hace mucho, pero es tan complicado estar tranquilo en según qué circunstancias! 😉

      Espero que tus hijos sigan creciendo sanos y fuertes y que seas siempre así de feliz :-). Un beso!


  20. VANESA dice:

    HOLA NURIA SOY VANESA ME DETECTARON SAF HACE TRES MESES POR UNA TROMBOSIS EN MIEMBROS INFERIORES AHORA ESTOY CON ANTICUAGULANTE ORALES QUERÍA HACERTE UNA PREGUNTA COMO PUEDO HACER PARA TRAMITAR UNA PENSIÓN POR DISCAPACIDAD YA QUE TENGO UN HIJO Y NADIE TE QUIERE TOMAR CUANDO SABEN QUE USAS ANTICUAGULANTE GRACIAS BESOS


    • juan yanez dice:

      Hola Vanesa es lamentable que te suceda eso de nadie querer darte empleo, oye aqui en Venezuela entre tanto rollo interno si consigues empleo, yo también tengo el síndrome antifofolipido ya desde hace 8 años detectado de la misma forma que a ti te lo detectaron, yo soy chef y mira sigo tomando anticuagulante me chequeo cada 2 meses y todo bien hasta los momentos..! Hay que seguir con nuestras vidas vanesa créeme que si se puede, ojala y todo te salga bien, suerte y mucho éxito…! Saludos desde Venezuela..!


    • Nuria dice:

      Te recomiendo que te pongas en contacto con tu asociación, Vanesa, pues ellos siempre suelen tener ese tipo de información y te pueden orientar. Alternativamente, puedes solicitar en tu centro médico que te den cita con una trabajadora social. Si no sabes dónde está la asociación de lupus (suelen llevar también a los SAF) dímelo y te envío los contactos.

      besos,

      Nuria


  21. Rosario dice:

    Hola Mariza, He leido este blog ya que estoy tratandome de informar sobre SAF que me diagnosticaron el mes pasado y por lo cual estuve hospitalizada…Aun me estoy haciendo la idea de mi enfermedad, y bueno luego de perder a mi primer bb….No he tenido mas complicaciones y sigo con el tratamiento y en citas constantes con mi medico…Tienes informacion sobre que dieta seguir? Gracias!


    • Nuria dice:

      Hola Rosario,

      Todo depende de la medicación que estés tomando, por lo que es mejor que le preguntes a tu especialista. Con algunos anticoagulantes no es bueno abusar de hojas verdes, así que el mejor consejo que nadie te va a dar es que preguntes a tu médico.

      Por lo demás, el único artículo que hay en el blog está orientado al lupus, pero en general todos debemos llevar una dieta sana, ya sabes.

      Ahora que estás diagnosticada y en tratamiento ya verás cómo tu próximo embarazo va estupendamente ;-). Un abrazo!!!


  22. Mariza dice:

    Hola Nuria
    Mi nombre es Mariza y tengo SAF
    Que anticonceptivos se pueden usar, sin que nos afecten?
    De antemano muchas gracias
    Muy interesante


    • Nuria dice:

      Hola Mariza,

      Perdona la tardanza… Esa pregunta es mejor que se la hagas a tu médico, ya que cada uno tiene su modo de actuar. A mí, por ejemplo, me tiene prohibido cualquier anticonceptivo, aunque tengo pendiente preguntarle sobre unos que hay sin estrógenos, que son las hormonas sexuales femeninas.

      En el tema del lupus y las hormonas lo más sensato es preguntar a nuestro especialista, ya que las hormonas están relacionadas con el lupus y, por ejemplo, para mí el tomar anticonceptivos podría provocar una activación de la enfermedad.

      Siento no poder responder mejor a tu pregunta, Mariza, pero es importante que lo comentes con tu médico.


  23. alejandra dice:

    ufffff, con todos los comentarios , que he leìdo, se me quitaron las ganas de tratar de tener otro bebè.tengo lupus hace 11 años y tengo una linda niña de 10 años.tengo 38 años cumplidos y mis deseos son tener otro hijo, pero con todo lo que lei, entre en pànico, porque me imagino, que me puede pasar algo. yo tengo lupus eritematoso y tomo plaquinol, imuran, aspirina y prednisona, mi doctor me dice que si puedo tener otro bebè, ya que mi lupus se ha mantenido quieto hace ya 10 años, gracias a dios tuve una recaida , antes que mi hija tuviera el año de vida, y en ese entonces los doctores me dijieron que mi recaida se produjo, debido a los anticonceptivos que segui tomando despues del embarazo, luego de eso los deje de tomar y desde ahi a dios gracias no he tenido mas recaidas.ahora tengo control con mi doctor y ahi vera si me da el pase para embarazarme por segunda vez. espero contarte como me fue. mi nombre es alejandra, chile.


    • Nuria dice:

      Huy Alejandra, llevas 10 años con lupus inactivo? Cómo me alegro!!! Ya lo quisiera yo para mí :-).

      Yo pienso ser madre sin ninguna duda :-). En cuanto me dé mi médico permiso, me lanzo sin pensarlo!!!! Porque deseo más que nada en el mundo ser madre :-).

      No dejes que las malas experiencias de otras personas te desanimen… Siempre hay malas experiencias y sucesos traumáticos, pero también hay historias llenas de esperanza y de vida. Pero si vas a vivir tu embarazo con miedo, la verdad es que es mejor que esperes a sentirte más segura. Háblalo con tu médico y seguro que te tranquiliza.

      Espero que pronto vengas con buenas noticias!!


  24. amaria nubia sanchez dice:

    HOLA…!!
    SOY NUBIA,,,!!
    ESPERO QUE ESTES MEJOR,,
    TE CUENTO QUE ME DIACNOSTICARON LES , TUBE CANCER DE TIROIDES, PARA LA ÑAPA SINDROME ANTIFOSFOLIPIDO SECUNDARIO,! COMO TE PARECE ,,,?? TE CUENTO ESTO PORQUE ME GUSTARIA SABER PORQUE EL ORMIGUEO EN LAS MANOS,, ME DUENLE MUCHO MIS PIERNAS Y ME ARDEN DEMACIADO,,SE QUE NO ERES MEDICO PERO DEPRONTO ME PUEDAS AYUDAR ,, GRACIAS,,!


    • Nuria dice:

      Lo único que puedo hacer para ayudarte es decirte que vayas al médico cuanto antes, Nubia. Los hormigueos son uno de los síntomas por los que tenemos que acudir de inmediato al médico. Puede ser una simple falta de vitamina B, falta de hierro, Síndrome de Raynaud, efecto secundario de alguna medicación o que el lupus te está afectando al sistema nervioso.

      Yo tengo hormigueos y se lo dije a mi médico de inmediato. Me hizo pruebas, sabes? Y en mi caso es efecto secundario de la medicación, que me está comenzando a afectar al sistema nervioso, por lo que me ha dicho que si veo que empeora, aunque sea muuuy poquito, se lo diga de inmediato.

      Ante cualquier síntoma debes consultar a tu médico, Nubia. Espero que vayas y que no sea nada!!! Tranquila, vale? No es la primera vez que yo los tengo y la otra vez sólo era falta de vitaminas ;-).


  25. Flor Nuñez dice:

    Nuria ! Que lindas palabras me dices, si yo también celebro mis pequeños logros, aunque déjenme decirles que tengo 3 meses fuera del hospital y ya manejó¡¡¡!! Hoy logre irme sola en el auto a mi terapia física y eso me da más esperanza a reanudar la vida “normal”, les mando toda mis buenas vibras y beso y abrazos desde México !


  26. Flor Nuñez dice:

    Gracias Silvina por tus comentarios… Pus pa delante que para atrás ni para agarrar vuelo ! 🙂 besos


  27. Flor Nuñez dice:

    Hola Nuria, mil gracias por todas las palabras d aliento que nos das y sobre todo por resolver las dudas sobre la enfermedad.
    Quiero platicarles mi caso, el primero de mayo de este año, tuve un fuerte dolor en el pecho, mi esposo me llevo al hospital y me pusieron un stent, salí alos dos días del hospital, y el día que salí por la noche me volvieron a internar por otro dolor de pecho, ahí se dio cuenta el cardiolo que estaba toda trombosada, me pusieron otros 3 stents, y me diagnosticaron, lupus, saf catastrófico, ya que me dio infarto cerebral, pulmonar y los del corazón, claro y todas las infecciones hospitalarias como asinobacter, bronco aspire, neumonía etc. Dure 3 meses internada, 1 de ellos el primero en coma, hoy clumplo 3 meses fuera del hospital, con 22 kilos menos y mucha inmovilidad, ya que perdí todos los músculos, así que cuando salí del hospital solo movía los dedos de un pie, gracias a las fisioterapia que tomo a diario y(ya llevo 80 sesiones) ya puedo caminar, mover los brazos, subir y bajas escaleras, claro muy despacio y con mucho cuidado, aún no me levanto sola del wc, pero se que pronto lo lograre.
    Tengo muchos miedos, sobre todo que me vuelva a dar, soy muy disciplinada con mi comida y mis pastillas (26) al día ,nunca tuve un síntoma, tengo una chiquita de 9 años y mi embarazo fue perfecto y mi recuperación de cesaría mejor!
    Rezo mucho, para salir adelante, así que ánimo a todas y todos, para seguir conviviendo con esta enfermedad. Besos
    Flor Núñez
    Guadalajara, Jalisco México.


    • Silvina de Argentina dice:

      Flor!!! Gracias a vos por compartir esto con Nuria y por ende con nosotros, sus seguidores. Infinita tu fortaleza y capacidad de recuperación… sé que tiene mucho que ver tu hijita de 9 años… porque tengo dos varones de 12 y de 8, y son el motor que logran lo que ninguna medicina logra… Y la disciplina, al realizar los tratamientos. Eso es en verdad muy importante, imprescindible en nosotros!!! Te voy a poner en mis oraciones desde hoy, y nuevamente gracias por hacer que nuestra esperanza no decaiga!!! Abrazos de luz para vos!!!


    • Nuria dice:

      Saldrás adelante, Flor, no tengas duda de eso. Ya ves que el camino es duro, pero el hecho de contar tu experiencia de este modo muestra fuerza y decisión. Y eso es lo más importante!!!

      Aunque mi caso no fue tan serio como el tuyo… Tras una larga estancia en el hospital también me costó recuperar las fuerzas. Y, ¿Sabes lo que te digo? Que, como ya os conté antes de irme de vacaciones, aprovechaba cada oportunidad para celebrarlo. Parece una tontería, pero para mí era importante celebrar que había sido capaz de andar hasta el final de la calle por aquél entonces.

      Y hoy sigo celebrando cada “cosa tonta” mientras miro atrás y veo todo lo que he avanzado… Y mientras miro hacia adelante y veo que tengo muucho por recorrer :-). Pero no pienso el qué (o al menos eso procuro).

      Vive tu vida día a día y hazte sólo las preguntas que puedas contestar, Flor, porque hay preguntas que no quieren respuesta y ésas tenemos que procurar que no se queden atascadas en la primera línea de nuestra mente. Nunca se sabe lo que nos depara el futuro, pero se vive mejor pensando que todo irá bien mientras nos cuidemos :-).

      Ahora que tienes un diagnóstico y tratamiento, ahora que tienes la oportunidad de conocer tu lupus y tu SAF, tienes muchas herramientas para cuidarte y que todo vaya bien.

      Los miedos son normales y todos los tenemos, pero tenemos que apartarlos y no dejar que ocupen nuestra mente y oscurezcan nuestras esperanzas e ilusiones.

      Un beso enorme desde España, Flor, y ya sabes dónde tienes una ventanita para gritar al mundo.


  28. Yosy dice:

    hola: es la primera vez que entro a la pagina y me encantó, tengo una duda enorme y es k hace 2 años comencé con un entumecimiento de pies y manos acompañado de dolor me hicieron estudios y el primer y segundo estudio de ANA salió positivo, después de 3 meses resulto que los ANA eran negativos y eso hace 16 meses aproximadamente y hasta la fecha salen negativos y mi reumatólogo no me ha diagnosticado nada y estoy nerviosa no se si es lupus o que sea pero sigo teniendo los mismos síntomas de siempre dolor y entumecimiento de manos gracias y agradezco sus comentarios. Quiero saber si existe la posibilidad de tener lupus y salir con ANA negativos……..


    • Nuria dice:

      Hola Yosy,

      El lupus, por desgracia, es una enfermedad muy difícil de diagnosticar y los ANA es una de las cosillas que nos miran para ello. Sin embargo, no basta con los ANA, ya que hay personas con lupus que tienen los ANA negativos y también puede haber una persona que tenga los ANA positivos pero que no tenga lupus. Si sigues teniendo síntomas te recomendaría que volvieras al médico hasta que logres un diagnóstico.

      Espero que este artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus te ayude a aclarar tus dudas.

      Un abrazo y cuídate!


  29. juan yanez dice:

    buen día mi nombre es juan yanez tengo 38 años, mi historia es de 6 años atrás, cuando me diagnosticaron en caracas, Venezuela el síndrome antifofolipido de hecho hice un trombo embolismo pulmonar y estuve casi 3 semanas hospitalizado, luego de ese evento empece a tomar warfarina ( cumadin) hasta hace 3 años que el medico que me chequeaba que no fue el mismo que me atendió en el evento pasado me sugirió que no tomara mas la pastilla por que ya era etapa superada pues bien yo seguí mi vida normal , iba a fiestas bebía alcohol, fumaba, comía todo tipo de alimentos, etc, etc..!! ahora hace 3 meses me dio un infarto y otro trombo embolismo pulmonar, la verdad pensé que eso no iba a pasar mas pero pues si paso y me vi tan mal que casi no cuento, salí de la clínica 2 semanas después y ahora llevo otro tipo de vida, pero tengo miedo de pasar por otro evento, la respiración a veces se me dificulta y tengo que estar luchando con esos fantasmas en mi cabeza, me ha sido de mucha ayuda leer todo esto por que la verdad estoy aprendiendo todo lo que pueda de esta enfermedad que se que controlando y cuidándome puedo estar con ella por muchos años, tengo 3 hijos pequeños y por ende tengo que seguir adelante por ellos y por mi esposa que ha estado y pasado por todo esto..!!! gracias y a seguir adelante..!!! saludos desde Venezuela..!!


    • Nuria dice:

      Hola Juan,

      Vaya dos sustos, buff… Me alegra que al final sólo se quedaran en malos ratos. Cuando una persona tiene SAF tiene que cuidarse de por vida para evitar posibles trombos. Habla con tu médico porque quizá tener un tratamiento de prevención ayudará a que no tengas más sustillos. Muchos tomamos aspirina a bajas dosis precisamente para controlar el SAF.

      Coméntalo con tu médico, a ver qué te dice. Y, por supuesto, la dieta sana y un poco de ejercicio siempre ayudan ;-).

      Un abrazo desde España y cuidaos los cuatro!!! 🙂


  30. saul dice:

    tengo una hija de 22 años la cual tien dicho sindrome la preocupacion mia es por que ella no se cuida sale hasta altas horas de la noche, va a la playa y lleva ucho sol y de paso toma licor nesecito la ayuda de alguien que me diga que le puedo yo mostrar al respecto para que eela sepa lo que le puede pasar si sigue con esa vida gracias quie me pueda ayudar


    • Nuria dice:

      Lo mejor es que vayas con tu hija al médico, Saúl, y que sea él que os explique a ambos lo que es bueno y malo para tu hija. Lo que sí te digo es que si tu hija solo tiene SAF pero no tiene lupus sí que le puede dar el sol en principio.

      El lupus es distinto que el síndrome antifosfolípido (SAF) y si tu hija tiene SAF no tiene por qué tener lupus. De todas formas, como te he dicho, lo mejor es que vayáis los dos juntos al médico de tu hija y que sea él quien hable con ella. Cuando yo tenía 15 años traía a mi madre loca y eso fue lo que ella hizo ;-).


  31. Sandra de Colombia dice:

    Hola, mi nombre es sandra, mi historia es la siguiente: despues de haber tenido dos perdidas me hicieron una serie de examenes y me diagnosticaron SAF, en la actualidad tengo 2 niños uno de 2 y otro de 3 años varones, los dos embarazos los pase con heparina y aspirina, gracias a Dios los dos nacieron perfectamente y son uno niños sanos.

    Con mi primer hijo me hicieron cesarea y despues de esto a los 15 dias presente una TVP (trombosis venosa profunda), en la actualidad estoy anticoagulada indefinidamente; desde el mes de mayo he estado presentando una serie de dolores a nivel de los musculos y los huesos, cansancio permanente y mal humor. el internista me ha hecho una serie de estudios y todos dan negativo. lo unico que me sigue marcando y a unos niveles muy altos son las cardiolipinas, me trato los dolores con deflaxacort por un mes y luego de esto he presentado una dermatitis cronica y caida de cabello. tengo dos hermanas y una prima con lupus, me han realizado exámenes para lupus y algunos marcan positivos y otros no. la verdad estoy desesperada. los dolores en brazos y piernas son insoportables en un momento estoy bien y al rato no me puedo mover, es tan incapacitante que barrer o cargar a mis hijos me deja exhausta y postrada.

    gracias por este espacio donde por lo menos nos podemos desahogar.


    • Nuria dice:

      Hola Sandra,

      En primer lugar, me alegro mucho por tus dos hijos sanotes :-). Gracias por tu testimonio que, de seguro, da mucha esperanza a otras mujeres que, al igual que tú, han sufrido algún aborto a causa de un SAF no diagnosticado.

      En cuanto a tus dolores y síntomas… Espero que consigas un diagnóstico o que, al menos, te den algún tratamiento para que tus dolores desaparezcan o al menos mejoren. El cansancio… créeme que por aquí te comprendemos!!! Así que, como suelen decir las mamás que hay por aquí: duerme cuando tus hijos duerman. El descanso es fundamental.

      Cuídate mucho!

  32. Animo, no hay que perder la fe, saludos desde chihuahua méxico


  33. neisha marrero dice:

    “hola!!! mi nombre es neisha marrero, hacen dos meses perdi a mis bebes gemelas de 5 meses!! 🙁 tengo 19 años y mi doctor dijo q soy propensa a tener saf y por eso perdi mis angelitas!!!!! es super dolorozo se los hace guro!!!! y quiciera saver como puedo evitar perder mis bebes en un futuro!!! por favor ayudenme es lo peor q le puede pasar a una mujer” ayudenme que no kiero bolver a pasar por lo mismo!!!!!


    • Nuria dice:

      Siento que hayas perdido a tus gemelitas, Neisha :-(. Me parte el alma…

      Te recomiendo que hables con tu doctor sobre este tema, pues hay muchas mujeres que, al igual que tú, tienen SAF y eso no les ha impedido ser madres. Por desgracia, son muchas las mujeres a las que les diagnostican un SAF a raíz de un aborto :-(. Sé que no es consuelo, pues no hay nada que consuele la pérdida de un bebé, pero ahora que tu médico sabe que tienes SAF podrán darte un tratamiento desde ya y estar pendientes cuando quieras quedarte embarazada para que no le ocurra nada a tu futuro bebé.

      Y si cambias de médico, dile siempre que tienes SAF, vale? Seguramente te pondrán heparina (u otro tratamiento) y toooodo irá bien en tu embarazo.

      No te preocupes, Neisha, con un buen seguimiento de tu embarazo no va a pasar lo mismo, ya lo verás. Tendrás un bebé sano, fuerte y precioso. No me cabe duda.

      De nuevo, siento muchísimo tu pérdida :-(. Un beso enorme,

      Nuria


    • jeane dice:

      Hola lamento mucho por lo que estas pasando es un dolor que te desgarra el alma, te lo digo por q yo pase por esto dos veces la primera no sabia q tenia saf con el segundo me diagnosticaron después de ahi fue una serie de analisis , examenes etc. Claro eso si ya me habian dicho q no iba a ser madre se me vino el mundo abajo pero Dios es muy generoso y me coloco con una exelente reumatologa me trato un año con cloroquina y asa y mas laboratorios etc, al cabo de un año me remitieron a ginecólogo de alto riesgo. Y con aprobación de los dos especialistAs me dieron la aprobacion para embarazarme y el gine me explico q x este sindrome era dificil embarazarme pero nada pudo mas la energia positiva y ni fe y me embarace a los 8 dias, al mes me confirmaron el embarazo. Y mi tratamiento me retiraron la cloroquina y inmeciatamente me mandaron enoxaparina. De. 60 un pinchazo en la barriga , para que tengamos buena circulacion esto es hasta que finaliza el posparto es decir los 9 meses +45 dias de la dieta. Es tanto el amor que iradias que esos pinzasos subcutaneos ni se sienten ademas la aspireneta asa 100 por los trombos esta te la descontinuan en la semana 28 por el desarrollo del cerebro del bebe por una semana, te controlan con ecografias y laborAtorios cada mes, por las contras bajo peso, preclanxia, clancia etc. Lo mas maravilloso de esto es q sientes a tu bebe y el embarazo esta saliendo bien, y nadA y me tome con toda la calma posible ni malgenio ni chillar para que el bebe no me saliera llorón. Y bebe me transmitía paz fue grandioso. En la semana 38 un laboratorio me indicó que se bajaron las plaquetas y me indicaron que hay q induvir el parto, el chiquitín nacio sano eso si flaco con un niño etiope por q vomite todo el embarazo, nacio por parto natural ya tubieron sangre y plaquetas por si habia una complicacion por las plaquetas ya q era complicado si necesitara una cesárea. Bueno cuando tube en mis brazos a PIpe fue maravilloso estuve en la clinica por tre dias y me mandaron a casa con enoxaparina de 60 por 45 dias mas y asa les cuento q esta parte no me gusto x las inyecciones lz piel exts tan tensa que el pinchazo me dolia mucho, no senti las de los 8 meses pero estas si. Mi hijo el otro lunes cumple 9 años es sano y grandote muy inteligente eso si hace por 5 chinos.
      A se me olvidava porls enoxaparina la leche sabe feo y la rechazan.
      Bueno tienes q vivir tu duelo q es bien dificil ! Tus angelitos siempre estaran en ti! …
      pero tu sabes por que mi dios hace sus cosas, busca un buen reumatologo y ginecologo de alta riego en manos de estos especialistas te indicaran el mejor tratamiento para ti y fe mucha energia positiva. Y no todo lo q encuentras en la red del saf es cierto. No te angusties ni te desesperes tomatelo poco a poco a tu ritmo. Animo y te mando un abrazo muy grande desde BOgota.


    • ALICIA MARCHIORO dice:

      Neisha,es muy duro ,yo tenia 19 años y quede embarazada ,ya tenia mi primer hijo de un año , comence con problemas a los 6meses no sentia los latidos ,no existia la ecografia asi que me inducen al parto ya estaba de 7 meses era una nena completamente normal,me dijeron que no era mi organismo ,sino una fatalidad, asi que dejo pasar un año y me enbarazo de nuevo a los 6 meses y medio pasa lo mismo , al año lo intento y a los 8 meses se me muere me inducen el parto .No entendian que pasaba ,lo que ocurria era que tenia SAF pero en aquellos años no se diagnosticaba, pero hoy se que con un buen control medico y en donde sepan tratar este tipo de enfermedades podes llegar a termino . respecto a tu dolor como Madre te dire que al principio no allas paz , pero ese dolor va menguando ,tenes que salir ,no enserrarte ,no es facil pero se puede ; hoy tengo un hijo de 38 años y podria tener tres mujercitas de entre 34 y 37 años . yo te aconsejo que busques un buen medico especialita en este tipo de enfermedades y pasado el tiempo prudencial puedas enbarazarte .Pero no desesperes no es facil y mas siendo tan joven ,veras que tendras a tu hija .te dejo un fuerte abraso .


  34. marian cansini dice:

    Hola soy maria tengo 33 anos soy de valencia venezuela y soy madre de 2 hijos una de 14 anos y mi bebe hermoso de 9 meses a mi me diagnosticaron un SAF primario con mi segundo embarazo el de mi bebe fue diagnosticado en la sem 12 del embarazo con una anticardiolipinas positivas persistentes con el embarazo el tto medico fue heparina. Y aspirina diaria gracias a mi Dios mi bebe nacio completamente sano los medicos decian q me favorecia q nunca tuve aborto despues del parto meses despues me realizan de nuevo los analisis los cuales arrojan unas anticardiollipinas positivas y el ana western blot positivo debil donde la inmunologa dice q no me puede dar un diagnostico preciso me manda tto medico desflazacort plaquinol hasta nueva orden y q me realice de nuevo los analisis. Aun no me los he realizado pero tengo mucho miedo de lo q me vayan a Diagnosticar. A parte tengo dolores en las articulaciones y lesiones en la piel


    • Nuria dice:

      NO tengas miedo, Marian, y espera a ver qué te dicen. Sé que es complicado ahora y más si piensas en tus hijos, pero si te diagnostican una enfermedad te la van a tratar y esos dolores y lesiones en la piel seguro que desaparecen, ya verás ;-).

      Y con la información que te dé tu médico perderás el miedo. Si es lupus, tranquila. El lupus es una enfermedad que de primeras da un poco de miedo, pero cuando te informas, aceptas el diagnóstico y sigues un buen tratamiento es una enfermedad con la que se puede vivir bien. Ya verás cómo todo va bien. Lo importante ahora es que tengas un buen y correcto diagnóstico, vale? Y, ante cualquier síntoma nuevo, acude al médico.

      Ah, y un consejo: deja de mirar en internet… Eso sólo te va a causar más miedos, créeme.

      Un abrazo enorme y espero que salga todo bien. A tus hijos no les faltará nada, no te preocupes ;-).


  35. magolin dice:

    Hola Nuria, muchas gracias por la información que nos proporcionas, Yo tengo artritis lúpica 17 años y he tenido 3 recaidas, la última fue hace 5 años, fue muy fuerte y metuvieron que inyectarme corticoides a la vena y siclofosfamida,, hace 5 meses me dieron unos dolores fuertes de cabeza y me salian moretones sin golpearme y cuando lo hacia se me hacia horribel, hace dos meses fui al médico y me hizo los exámenes, y tengo el sindrome antofosfolipídico, toma cardioaspirina y me bajo la dosis de deflazacor a 15 mg, hace dos semanas, pero me he sentido muy cansada, no puedo hace muchas cosas porque me canso y tengo un dolor terrible en la espalda, tengo que dejar de hacer las cosas, no se si es normal cuando bajas la dosis??


  36. Roxana González dice:

    Acabo de descubrir este foro y decidí que me quedo, gracias Nuria por la información, mi lupus aunque a veces es un poco molesto, hasta hoy creo que esta controlado, magnifica información, bendiciones!!!


  37. Alicia Marchioro dice:

    Hola Nuria, ¡ que explicacion! diria que eres Medica y especialisada . Realmente , tristemente es asi ; yo tuve a mi hijo (HOY DE 38 años) con solo 18 años , alli comiensa todo ,sin saberlo claro , en aquellos años no se diagnosticaban estas enfermedades empece con problemas de trombosis en miembros inferiores , luego quedo enbarazada y se me muere dentro a los siete meses y medio ,me inducen al parto ” no es su organismo , usted puede tener otro embarazo , fue una fatalidad”, esas fueron las palabras de mi Medica en ese momento. lo intente por dos veces mas , y tambien los perdi el ultimo de ocho meses , eran tres nenas . Luego comiensan los falsos pocitivos de VRL , luego al ir a consulta se me hacia nuevamente dando negativo , la otra consuta positivo fueron varias veces.En 2002 cuando se me interna empiesan a aparecer las explicaciones , todo se devia al Sindrome Antifosfolipidico . es muy complejo , pero TU LO EXPLICASTES MUY BIEN . CARIÑOS .


    • Nuria dice:

      Siento tu historia, Alicia… El síndrome antifosfolípido puede ser terrible cuando no lo tenemos diagnosticado y no nos llevan con el cuidado que necesitamos… Pero me alegro que al menos no se manifestara con tu primer hijo. Cuando este tipo de desgracias llegan a nuestras vidas, tenemos que agarrarnos a lo bueno que tenemos, no crees?

      Un abrazo y espero que el SAF no te dé muchos problemas.

      Nuria


      • elva rodriguez lara dice:

        hola nuria soy la sra. elva rdz de coahuila mi nueera gaby en estos momentos esta hospitalizada y tiene esta enfermedad desgraciadamente nos dicen los doctores que est estable pero ya no podra levantarse oues el lupus le afecto su cerebro y esta afectando otros organos lei tu testimonio y que bueno que te detectaron a tiempo la enfermedad mi nuera gaby perdio dos bebes, y ahora nos confirmo el medico que fue debido a su lupus que bueno que estes bien estamos echandole ganas a ver si susede un milagro con gaby gracias,…… tu servidora elva rdz lara de saltillo coah.


        • Nuria dice:

          Espero que los médicos se equivoquen, Elva, y que Gaby mejore y pueda volver a andar. Dale un beso a Gaby de mi parte y un abrazo enorme para ti y tea la familia porque vuestro papel es también difícil.

          Nuria


  38. Meri dice:

    Hola, que linda página, muy completa y fácil de entender 🙂
    Me presento, soy Meri tengo 32 años, perdí dos embarazos y me diagnosticaron saf hace 10 días. La verdad es que estoy muy triste ya que también perdí a mi papá hace un mes, todo junto.
    Estoy como media bloqueada y no entiendo que tan grave es la enfermedad, mas allá de lo que me paso claro, es que como lo trato con la obstetra y la hematóloga especializada en fertilidad (las dos excelentes médicas), sólo me dijeron que tengo que hacer si quedo otra vez embarazada, pero no me dijeron mas cosas de la enfermedad, tengo que ver a algún otro especialista? ya que ellas sólo se enfocan en mi próximo embarazo.
    Me dieron para tomar aspirina, ácido folico y vitaminas B6 y B12 en altas concentraciones. Bueno tengo estos síntomas que recién ahora los relaciono con una enfermedad: dolor de cabeza, mucho cansancio, mareo y dolor en las manos.
    Me mandaron a repetir los estudios de los anticuerpos? eso por qué? puede que ahora me den negativos? o por qué los repiten?
    Que bueno que está esta pagina para poder conocer e intercambiar lo que nos pasa. Un beso, Meri


    • Nuria dice:

      El SAF no es una enfermedad grave, Meri. Puede tener resultados graves, sí… De hecho tú ya has sufrido dos abortos a causa del SAF :-(. Pero el tercero no tiene por qué ser así, ok? Ahora estás diagnosticada y te hacen un seguimiento que, por lo que cuentas, debe ser muy bueno :-).

      Todas las preguntas que haces aquí debes apuntarlas en un papel y hacerlas cuando vayas a consulta, Meri, ya que tus médicos son los únicos que deben contestar esas preguntas y son los que tendrán las respuestas exactas. Pregúntales a ellas cada duda que te asalte y coméntales tu inquietud. Seguro que te dan una respuesta que te tranquiliza y resuelve las dudas :-).

      Repetir los análisis es una cosa bastante común, sabes? Y… si quieres ir a otro especialista… Ésa es una decisión que sólo tú debes tomar. De nuevo, te aconsejo que hables con tus médicos. En blogs como éste y en foros te dirán mil cosas, sabes? Pero nunca será lo que te dirían a ti tus médicos, que es lo que será mejor para ti :-).

      Un abrazo enorme, Meri, y ya verás cómo con un poquito pierdes ese bloqueo que dices que tienes ahora y estás más tranquila :-).

      Nuria


      • Meri dice:

        Gracias Nuria por tu respuesta y apoyo, tomo tu consejo voy anotar en un papel todas las preguntas que me surgen 🙂 tengo turno en agosto.

        Me gusta mucho tu pagina, te mando un beso, gracias


        • Nuria dice:

          Ya me dirás qué te dicen, Meri, que no queda nada para agosto!! Y tú pregunta sin miedo, que nuestros médicos están ahí para resolver nuestras dudas y tranquilizarnos!!! 😉

          Yo le hago siempre mil preguntas a mi médico ;-).

          Un beso!!!


      • Mer dice:

        Hola Nuria, cómo estás?
        Te cuento que fui a ver a mis dos medicas (obstetra y hematóloga) y me dieron el alta para empezar a buscar un bebé (tiene que ser un embarazo planificado ya que tengo que inyectarme heparina antes de quedar embarazada). Eso me puso muy contenta pero a la vez tengo un poco de miedo.
        Llevé mi lista de preguntas, pero como es una clínica de fertilidad no me dieron mucha bolilla solo me hablaban del tratamiento para lograr un embarazo a termino. Los valores de los anticuerpos me dieron más bajos pero no le dio importancia, no me dicen nada. Así que decidí buscar algún otro hematólogo ya veré que me dice.
        Esta mañana leí tu post “Cuando el silencio ahoga” lamento mucho todo lo que pasaste, muy duro. Solo mi marido sabe que perdí los embarazos (nunca llegue a decir que estaba embarazada porque estaba de pocas semanas) y lo del saf, quiero contarle a mi familia pero se me es muy difícil… me gustó mucho tu post.
        Aunque yo no tengo lupus leo mucho tu blog, te mando un apoyo grande! lo descubrí buscando información sobre el saf.
        Te mando un beso, gracias por tus respuestas!


        • Nuria dice:

          Qué buena noticia, Mer!!! Qué tal va todo? Respondió tu médico al resto de preguntas que no te pudieron responder en la clínica de fertilidad? Espero que sí y que esos miedos se vayan yendo… Aunque son normales. Ya te digo yo que cuando a mí me den permiso estaré temblando!!! Es normal cuando has perdido 2 bebés (tu caso) y cuando sabes que tu embarazo es delicado (mi caso). Pero ya verás que con el tratamiento tooodo va bien y en unos meses nos dices que has tenido un bebé sano y fuerte :D.

          Son muchas las mujeres con SAF que llevan sus embarazos a buen término y el pincharse heparina es algo que he oído muchas veces en un embarazo. A mí me la pinchan cada vez que me ingresan.

          Un beso enorme y a por ese bebé!! 😀


      • Mery dice:

        Hola, como estas?
        Como te había contado hace unos meses las medicas me habían dado de alta para empezar a buscar embarazo. Pero resulta que me empecé a enfermar mucho y no pudimos empezar a buscar.
        Hasta tuve paperas y cuando se me estaba yendo empece con dolor fuerte de cabeza y hormigueo en la cara, mi diagnosticaron neuralgia del nervio facial y el nervio trigemino, al principio lo relacionaban a causa de la inflamación de las paperas, pero luego descartaron esa idea porque no es nada común que produzca eso y para el nervio trigemino es imposible porque la inflamación causada por las paperas no llega a ese nervio.
        Ahora tanto mi medica clínica como el neurólogo, los dos por separado, llegaron a la conclusión que se debe al SAF. Las resonancias cerebrales salieron bien e indican arterias y flujo sanguineo normal, pero igual me dicen que es por el saf, una de las explicaciones que me dio el neurologo es que puedo tener microinflamaciones que comprimen al nervio, pero que es una suposición porque eso no sale en ningún estudio.
        Quería preguntarte si conoces a alguien que el SAF le haya causado neuralgias o neuritis? sin formación de coágulos.
        Sacando eso, estoy muy bien acompañada de mi familia 🙂
        Te mando un beso, Mery


        • Nuria dice:

          Siento todo lo que comentas, Mery…

          Y también siento no poder dar respuesta a tu pregunta, pues no hago consultas en ninguna comunidad. Una de las cosas que repito mil veces es que cada paciente es un mundo, por lo que las comparaciones no siempre son aconsejables ni beneficiosas.

          Sé que el lupus sí puede afectar al sistema nervioso y muchos pacientes con lupus sufren de los síntomas que mencionas. Supongo que el médico te lo estará mirando y, si no es así, yo le preguntaría.

          Un abrazo y cuídate. Ojalá den pronto con lo que tienes y te den un tratamiento efectivo.

          Nuria


  39. Sara dice:

    Saludos tengo 32 años, me diagnosticaron LES y SAF hace 7 años, la verdad con el tratamiento casi no tengo síntomas graves… pero hace una semana tuvieron que hacerme un legrado porque mi bebé no se estaba desarrollando adecuadamente, esto me dejo emocionalmente muy mal, pues era mi primer embarazó y ahora tengo muchos síntomas, principalmente un dolor muy intenso en las plantas de los pies y estoy muy preocupada aparte de triste dolor muy intenso en las planes de los


    • Nuria dice:

      Vaya Sara… Lo siento 🙁

      Con el embarazo se produce un aumento en las hormonas femeninas y eso puede afectar al lupus, haciendo que aparezcan síntomas e incluso entremos en brote… Por eso las mujeres con LES debemos planificar los embarazos con nuestros médicos… Y más si tenemos además SAF.

      No puedo imaginar tu dolor porque no soy madre… Pero sí puedo decirte que son muchas las mamás con lupus que tienen hijos y que tienen embarazos buenos.

      Habla con tu médico y solicita ayuda si lo ves necesario. Sobre todo, cuéntale todos los síntomas que tienes y cómo te sientes.

      Un beso enorme y cuídate.

      Nuria


    • Meri dice:

      Hola Sara, lamento mucho tu perdida, yo pasé por lo mismo, a principio de año y es muy triste es un dolor en el alma, nuestros angelitos siempre van a estar en nuestro corazón.
      Es el segundo embarazo que pierdo y a partir de esta última perdida descubrí que tengo SAF, y sabiendo esto las médicas me dijeron que con un tratamiento con heparina, mucho reposo y controles mas seguidos podré tener un embarazo a termino y la verdad es que me quedé muy tranquila con todo lo que me dijeron.
      Y quería contarte que tengo un niño sano que ahora tiene 8 años.
      SAF me lo diagnosticaron hace 10 días, pero por lo que me dijeron las médicas, es que cuando quede embarazada de mi hijo ya tenía saf, ya que nació con bajo peso y eso se puede deber al saf. Y ahora es es un niño sano y no hice ningún tratamiento en ese entonces.
      Te mando un abrazo fuerte. Mer


  40. Claudia dice:

    Hola chica!!! Yo apenas tengo año y medio con el Sindrome de antifosfolipidos y anticuagulante lupico positivo,y me inyecto diario enoxoparina, pero estoy embarazada tengo 4meses y mi medico me dijo que tenia la placenta muy baja 🙁 la verdad es que tengo mucho miedo de perder a mi bebe y hay veces que no duermo enoxoparina porla preocupacion de que pase algo, que me aconsejarias..


    • Nuria dice:

      Te aconsejo que te tranquilices y pienses en las miles de mamás con lupus que dan a luz a bebés preciosos y sanos. Claudia, toda mujer puede sufrir una complicación en el embarazo, sabes? Tenga lupus o no. Mi cuñada, que está sana como una lechuga, tuvo un problemilla, sabes? El cordón umbilical rodeó el cuello de mi sobrino y corría riesgo de morir ahorcado :-(… Y no pasó nada. Mi sobri está dando correteos por aquí y allá, más bonico y listo que cualquier cosa :-).

      La heparina es normal que nos las den a las que tenemos SAF cuando nos quedamos embarazadas. Es para prevenir los posibles efectos del SAF. Pero te estás cuidando, te están cuidando y seguro que te revisan con más frecuencia de lo normal. Lo principal, y lo que más cuesta, es que estés tranquila y no me cabe duda de que por aquí te van a tranquilizar muchas mamis con lupus que tienen ahora a sus hijos por ahí montando en sus bicicletas y demás ;-).

      Lo único que te puedo aconsejar para preocupación y los nervios es eso: que pienses que todo va a ir bien porque seguro que así pasa. Hay muchas mamis con lupus que tienen hijos, por qué no vas a ser tú una más?

      Un beso enorme, Claudia, ve contándonos, si?

      Nuria


  41. Maria de Jesus Garcia Martinez dice:

    Hola yo tengo hace 10 años el síndrome antifosfolipidos y si se puede tomar metidos anticoceptivos


  42. marcela dice:

    hola chicos aqui estoy otra vez, fui al inmunologo y le di todos mis dolores pero no sirvio de nada porque volvieron conmigo jajajjaa….. pero bueno esperare a ver que me dan las pruebas me dijo que no cree que sea saf sino que sea otra enfermedad inmune la cual no se sabe hasta los resultados de las pruebas ,me hicieron analiticas para ver los ANAy el DNA y para ver si tengo artritis reumatodial o algo asi ¡¡¡¡ luego un electro porque me encontro un pequeño soplo,y una radiografia de torax ,la verdad que me hicieron bastante pero lo lamentable que hasta el 27 de julio no tengo resultados y tengo que esperar y aguantar los dolores pero bueno aguantare que remedio….. gracias nuria por este blog y por face me hace muy bien leer tus comentarios eres muy clara y ayudas mucho por lo menos para mi un beso grande para todos los lupis y especial para ti ¡¡¡¡¡¡


    • Nuria dice:

      Vaya, hasta el 27 de julio!!! Bueno… es lo que tiene el tema del diagnóstico, Marcela… Las laaaaargas y eternas esperas! Pero parece que te han hecho un completo con las pruebas ;-). Así que al menos tienes la tranquilidad de que te están mirando bien :-).

      La artritis reumatoide es otra enfermedad autoinmune, sí. Muchos síntomas son comunes con el lupus y los dolores es uno de esos síntomas comunes. A ver qué te dicen! Y, sobre todo, a ver si te dan algo para que se vayan los dolores, no?

      Me alegra que la espera se te haga más amena con este blog y que te tranquilice :-). sigue contándonos qué te dicen, Marcela!!!

      Un beso enorme!!

      Nuria


  43. eniodeangelis dice:

    Curioso que todas seais mujeres, yo por el contrario soy hombre y tambien tengo SAF y aunque no doy todos los marcadores para el LES me tratan como si lo tuviera. Tras una trombocitopenia me detectaron un coagulo dentro del corazon, lo que implica que ahora tengo una preciosa cicatriz en medio del pecho, que aunque molesta, a mi parecer, imprime personalidad. Con el tratamiento de sintrom (anticoagulante) e Inmurel (inmunosupresor) y Dolquine llevo casi un año. No tiene demasiadas molestias salvo algun brote de lupus que te deja doblado. Bueno me uno a todas las enfermitas, aqui, uno mas.


  44. marcela dice:

    hola mi nombre es marcela tengo 44 años y me diagnosticaron sindrome antifofolipico secundario hace 15 dias ,ahora estoy esperando que me vea el inmunologo para ver que otra enfermedad inmune tengo,por el momento nadie me hablo de lupus pero creo que lo tengo nose …. tuve un ictus transitorio hace 2 mesesy dede ahi mi vida cambio estoy siempre cansada, engorde muchisimo, me duele todos los musculos sobre todo los brazos piernas y la espalda abajo ahora un ojo lo veo raro bueno y muchas cosasmas jajajaja parezco un rosario de la aurora. Me encanto la pagina alfin alguien habla claro sobre la enfermedad con terminos que entiendo me resulto mucho y me aclaro muchisimas cosas¡¡¡¡¡ muchisimas gracias y a seguir todas bien un beso grnde¡¡¡¡¡¡


    • Nuria dice:

      Hola Marcela,

      Bueno, aunque sea complicado, no pienses que vas a tener lupus. Los síntomas de los que hablas con comunes con muchas otras enfermedades y puede ser cualquier cosa o no ser nada (ojalá!).

      Cuando vayas al médico, le dejas el “rosario de la Aurora” en la consulta y que se quede el médico todo el cansancio u los dolores jajaja. Ayyy ojalá se pudiera hacer eso!!! :p 😉

      Dinos qué te doce el inmunólogo, vale?

      Un beso y a seguir con ese humor! Me ha encantado :-).

      Nuria


      • marcela dice:

        gracias nuria me gusta mucho este blog, el 15 voy al inmunologo a ver que me dice ya les contare,espero que no sea nada y si lo es pa delante como los de alicante jajajaj¡¡¡¡¡¡. voy al congreso en madrid de lupus para paciente me parece interesante el temario que tiene y de paso paseo por madrid que me va a venir bien un bso para ti para todos los del blog¡¡¡¡¡¡¡ y mucha suerte para todos


    • Salva Monleon Boluda dice:

      Estimada marcela m gustaria saber si al final te han diagnosticado alguna enfermedad autoinmune, pues tengo mismos sintomas despues de una embolia pulmonar y saaf, y nadie me diagnostica nada,


      • Nuria dice:

        El SAF de por sí ya es autoinmune, Salva… Pero no te dejes engañar, pues tener los mismos síntomas que otro paciente no significa que vayas a tener su mismo diagnóstico… Lo único que les queda a todos los que están en esa lucha por un diagnóstico es seguir luchando hasta tenerlo…


  45. Sylvia dice:

    Hola me diagnosticaron LES hace 4 años , un año lo pase terrible, dolores problemas renales, perdida de cabello, brotes en la piel, de todo, al año de estar en tratamiento la enfermedad remitio y pase 3 hermosos años practicamente sin sintomas , tanto que me suspendieron todos los medicamentos, pero hace unos 5 meses comence a tener perdidas de memoria, dificultad para recordar las palabras, mareos , dolores de cabeza , y algunos problemas de coordinacion motora, fui al reuma y me mando los examenes de SAF , di positivo con niveles muy muy altos en ambas cardiolipinas, me diagnosticaron SAF, Nunca he tenido abortos, el medico me mando hacer una reonancia magnetica que salio relativamente bien, solo tengo la arteria comunicante posterior derecha ( en el cerebro) tortuosa,
    Ahora me refiriron a un neurologo pues el reuma dice que si la resonancia salio relativamente bien es necesario que me vea el neurologo, pero no me dio medicacion especifica para SAF, solo me mando tomar plaquinol otra vez, El plauinol se usa para tratar el SAF? un saludo a todas.


    • Nuria dice:

      Quizá haya tenido sus motivos, Sylvia, o prefiera esperar a hacerte todas las pruebas y tener un diagnóstico antes de ponerte un tratamiento completo. Lo mejor es que le preguntes.

      Cada médico tiene un modo de actuar distinto y cada lupus es diferente… Lo mejor es que le preguntes a él. Por eso es importante que estemos informados! Ahora que sabes más del SAF puedes preguntar más cosas, no? Como si te va a poner tratamiento ;).

      Apunta todas las dudas que tengas en un papel para que no se te olviden y pregunta. Tú pregunta! Todo lo que se te ocurra, vale? Tu médico es el único que tiene las respuestas definitivas ;).

      Cuéntame qué te dice y qué tal van las pruebas!!!

      Un abrazo y a salir pronto de ese bachecillo ;).

      Nuria


  46. Silvina de Argentina dice:

    Nuria! Realmente leerte es como tomar clases en la Universidad!!! Por si no te acuerdas (somos muchos tus seguidores) yo soy “nuevita” en esta lucha… dos meses y medio de tratamiento nada más… Estoy igual, pero igualitaaaa a Gwyneth Paltrow en la peli “Amor Ciego”, en la versión gordita claro!!! Sólo que con pelo negro. Me veo en el espejo y veo su expresión!! Y voy en aumento!!! Estoy en la etapa en que salgo a la calle y la gente -tan sutil y tierna- me dice ¡¡¿¿QUE TE PASO???!!! y uno no sabe si responderles seriamente y contarles de nuestras enfermedades o decirles que me conecté a un inflador durante una semana!!!! Lo primero lo hago con la gente que me importa, merece mi tiempo… lo segundo con los “chusmas”!!!
    Lo que quería contarte es que la semana pasada pasé por aquí y leí todo este informe y me quedé pensando, que mi médico no me había hablado de esto y no me había pedido análisis… hmmm y ya empecé a desconfiar (yo que lo quiero tanto!!!). Pero hace dos días tuve control y no me dio tiempo ni a hablar… que ya me estaba escribiendo la lista nueva de análisis entre los que esta el TP (Tiempo de Protombina). Lo cual me tranquilizó, significa que mi médico tiene en cuenta todas las aristas de esto… y me cuida… con sólo mencionar que estoy muy agitada todo el tiempo, me ordenó una serie de estudios en los pulmones. Si bien supone que es por el aumento de peso (al cual no estoy acostumbrada) prefiere descartar cualquier afectación que el lupus pueda haber hecho en los pulmones. Y eso es bueno, uno siente que lo están cuidando y creo que eso es muy importante en las enfermedades crónicas. Ni hablar si tenés más de una (como yo). De todas maneras, el otro lugar que me deja tranquila porque conozco y aprendo es “tu lugar” por lo cual te quiero agradecer una vez más… por hacer esta tarea desinteresadamente y por todos nosotros. Beso grande!!


    • Nuria dice:

      Claro que me acuerdo de ti, Silvina!!! 😉

      Me encanta y admiro tu humor porque sé lo que se siente cuando los cortis se apoderan de tu cuerpo… Olé tú, Silvina!!! Pero recuerda que si te caes, si un día lloras, estás en tu derecho, vale? No olvides que eres lo suficientemente fuerte para derrumbarte ;).

      Sí que parece que tu médico te cuida :). Pero si tienes dudas, tú pregunta, vale? Pídele que saque un poquito más de tiempo para ti. Si es buen médico lo hará. Pero seguro que él sabe si tienes SAF ;).

      Un beso y no des las gracias. Sabes que lo hago con todo el gusto del mundo :)!

      Nuria


  47. claudia dice:

    la cardiolipina que me salio positiva no fue la igG…fue la Igm..moderada


  48. frespin dice:

    Gracias Nuria, la verdad es que de esto de lupus creo que eres la persona que mas sabe del mundo y desde luego este blog es el mejor a nivel mundial del lupus eso no me cabe la menor duda.

    Pues a mi en los primero analisis me salio el anticoagulante lúpico positovo, el anti cardiolipina negativo y el Anti DNa tb negativo así como el Anti Sm, y los ANA positivo que en la ultima análitica me salieron por las nubes 1/640 y siempre en invierno tengo dolores por todos sitios, aún así mi primer reumatologo que me diagnotico la enfermedad me dijo que era un lupus incompleto o lupus subclinico.

    Ahora el internista que me ve tampoco me dice nada claro si le pregunto por ejemplo si haber si lo que tengo es artitris reumatoide, me dice y que mas da, que seo lupus, vasculitis es una enfermedad autoinmune.

    En fin no se a que especialista acudir ya, pues aqui en Murcia y mas en la compañia privada ASISA tampoco hay muchas eminencias, lo que se es que llevo tres años con dolores por todos lados y esto no remite y mi estado animico es de pena.

    No se la verdad la diferencia entre lupus y atritris reumatoide, pues yo miro las sintomatologia de la dicha enfermedad y casi todos los sintomas los tengo yo también, según me dijo el reumatologo para dicha enfermedad tienen que salir el fator reumatoide positivo y el anti CCP que a mi me dieron negetivo así como la PCR que en ultimo analisis salio 1.90 y la VSG dentro de la normalidad.

    En fin perdona por el ladrillo, pero es que esto me está ya superando.

    Un abrazo a todas/os.


    • Nuria dice:

      Jajaja tú, que me miras con buenos ojos, Frespin :). Desde luego, lo que sí intento es que la información sea objetiva y, sobre todo, intento que la gente no se alarme, ya que con el lupus pueden pasar muchas cosas, pero no tienen por qué pasarnos a nosotros, no crees? 🙂

      Tengo un artículo a medio escribir sobre lupus y AR… A ver si me pongo al día tras el ingreso y lo saco, vale? Pero en principio, la AR deforma las articulaciones y el lupus no.

      Si fuera tú, lo que haría sería buscar un buen especialista de lupus. Granada te pilla cerquita y conozco a uno magnífico allí… Toda una eminencia. A mí me llevó cuando vivía en Granada. Mándame un correo si quieres a tulupus.milupus@gmail.com y hablamos. O buscamos otra cosa! Pero no puedes seguir así, Frespin… No es aceptable que un médico te diga “Qué más da si es lupus o AR?”. Sí que es cierto que muchos síntomas son iguales, pero son enfermedades completamente distintas!!!!

      Tú tranquilo, que esto lo arreglamos, ya verás ;).

      Un abrazo enorme y no me vuelvas a pedir perdón por ningún ladrillo… Aquí no hay ladrillos! 🙂

      Nuria


  49. claudia dice:

    antes que me diagnosticaran lupus hace años atrás me salio cardiolipina IgGcreo moderada…años después me salieron negativas.ahora no me las volvieron a pedir..mi duda es que sufro de neuralgias fuertes en un solo lado de la cabeza y me han salido moretes y mucho dolor en el dedo gordo del pie.me duelen las piernas como que se me estuvieran desbaratando las contraigo a veces sin querer .mi memoria me falla…yo que era la que siempre le preguntaban donde dejaron las cosas…me mareo con facilidad a veces.y a veces se me olvida como se escribe una palabra sencilla quedo como en blanco…mi vista es nublada como que anduviera en medio de nubes.tomo inmuran .desflexacort.plaquinol.metformina,endial.nexium….porque el ibuprofeno es malo?lo siento Nuria …como estas hoy?todos te atacamos con preguntas…ahora formas parte de muchos que seguimos tu blogu feliz dia !!adelante
    gracias por tus informaciones


    • Nuria dice:

      Claudia!!! Con todo eso y no has ido al médico? Seguramente no sea nada, pero cuando tenemos lupus debemos ir al médico en cuanto tengamos síntomas como los que dices.

      Si ves que tienes síntomas o sientes “cosas” que no son normales, no busques en internet ni preguntes en foros. Ve a tu médico!!! Porque él es el único que te va a poder decir si es importante o no, vale?

      Siento no haberte contestado antes, pero es que he estado ingresada. Espero que hayas ido al médico y que estés bien.

      Todos vosotros también formáis parte de mi vida :). Pero quiero que estéis bien todos!!! Cuídate! Un beso

      Nuria


  50. Noemí dice:

    Hola Nuria,
    Me ha interesado este post de manera muy especial… e imagino que sabes porque…
    El tema es que me ha preocupado un poco lo que dices de los anticuerpos cardiolipina…
    La verdad es que me estoy dando cuenta de que realmente no tenia ni idea de la enfermedad que padezco desde hace tanto tiempo… yo me he preocupado de tomarme mi sintrom religiosamente todos los dias a la misma hora.. de no tomarme ni un ibuprofeno para el dolor, ya que no se puede con el sintrom, de tomarme mi dolquine todos los días… pero no me he informado hasta ahora…
    Según me dijo mi internista, despues de recoger la biopsia de mi bebe y de la placenta, yo tengo TODOS los anticuerpos antifosfolipidos positivos, y comentó algo de que tenía todos los anticardiolipina… no le había dado importancia, ya que pense que eran otros mas.. de tantos que tengo, pero al leerte.. me has dado que pensar..
    Quieres decir que los anticardiolipina son los peores de los antifosfolipidos?? es mas o menos eso lo que he entendido…
    Lo tengo en cuenta para preguntarselo a mi medico en la proxima consulta…. pero hasta entonces, seguro que tu me puedes dar alguna respuesta
    Un besito guapa!!


    • Nuria dice:

      Hola Noemí, mi niña!

      Pues… Ya sabes que no soy médico y, a decir verdad, yo no me fiaría de nadie que no fuera tu especialista… Cada lupus es distinto, no lo olvides.

      Los anticardiolipina… En principio no me los tomaría tan tan así. El simple hecho de tener SAF ya hace que podamos tener complicaciones. Lo mejor es lo que tú has dicho: apuntarlo para preguntar en la próxima consulta. Pero apúntalo, que si no se te olvida! 😉 Yo siempre lo hago. De hecho, ya tengo unas cuantas preguntas para mi próxima visita al médico ;).

      En cuanto al tema de la información, es bueno que estemos informados, pero siempre que no nos cause estrés, ni alarma. Hay personas que son más sensibles y en seguida se les cae el mundo encima porque piensan que les va a dar ésta o aquélla cosa. Cada uno debe hacer lo que vea que es mejor.

      En mi caso, por ejemplo, es bueno que me informe porque no soy de las que se preocupa por cosas que aún no han sucedido y me gusta saber los posibles síntomas y estar a la última en cuanto tratamientos y noticias.

      Un beso enorme y cuídate!! Ya me contarás qué te dice el médico!!

      Nuria


      • Noemí dice:

        Gracias Nuria!! Yo tambien lo tengo todo apuntado para preguntarle al medico.. jejeje.. si no, se me va de la cabeza, y me acuerdo justo cuando me estoy subiendo al coche para marcharme a casa.. jajaja

        Le preguntare y ya te contare lo que me diga… pero tendre que esperar a Mayo.. ainssss que largo se me esta haciendo!!

        Un beso grande

        Noemi