Síndrome antifosfolípido (SAF)

El síndrome antifosfolípido es uno de los modos en que el lupus afecta a la sangre. Somos muchos los que lo padecemos, tanto hombres como mujeres, aunque a las mujeres nos preocupa bastante más, verdad? Ya que nos puede provocar abortos espontáneos 🙁 . Por eso nuestros embarazos son considerados de riesgo por nuestros médicos y acudimos a más revisiones que una mujer embarazada sana.

Ya vimos algo sobre él al hablar del lupus y el embarazo, pero al ser un tema que se da entre el 6 y 80% de los lupis (según la Sociedad Española de Reumatología) merece la pena dedicarle un poco más de tiempo.

¿Qué es el síndrome antifosfolípido?

Antes de nada, dejemos claro lo que NO es: EL SAF NO ES CONTAGIOSO.

Se trata de una enfermedad autoinmune en la que nuestras propias defensas provocan daños en los vasos sanguíneos y en la sangre. También lo podrás ver por sus siglas, SAF o por los siguientes nombres:

  • Síndrome Hughes.
  • Síndrome anticoagulante lúpico.
  • Síndrome de anticuerpos anticardiolipina.
  • Síndrome antifosfolipídico.

Como ya hemos dicho, el síndrome antifosfolípido es uno de los modos en que el lupus puede afectar a la sangre. Sin embargo, no sólo se da en casos de lupus, sino que puede padecerlo también cualquier tipo de persona (hombres y mujeres).

Las personas que sufren de SAF pueden tener problemas de coagulación en la sangre (trombosis) o sufrir abortos espontáneos 🙁 . Es lo que, al menos a mí, me preocupa más, qué queréis que os diga!

Los daños que puede provocar una trombosis se pueden extender a cualquier parte del cuerpo, dependiendo de dónde se produzca el coágulo.

Cuando se produce un coágulo de sangre lo que ocurre es que una masa de sangre se hace más espesa (por decirlo de un modo más claro), pudiendo taponar alguna vena. Esto hace que la sangre no circule de manera fluida y eso puede provocar daños severos en cualquier órgano o tejido (pulmones, riñones, corazón). Por ejemplo, si la sangre no llega al cerebro por culpa de un coágulo, podemos sufrir daños cerebrales al dejar de recibir el cerebro el oxígeno que necesita para funcionar.

Si te estás echando las manos a la cabeza al leer esto, tranquilo. Con un buen tratamiento y control no tiene por qué pasarte nada 😉 .

¿Quién puede padecerlo?

Cualquiera. El SAF lo pueden tener hombres y mujeres (aunque la proporción de mujeres con SAF es mayor) y personas sanas o con alguna enfermedad autoinmune. Lo que sí parece ser claro es que los lupus nos llevamos la palma, ya que hasta el 40% de personas con lupus eritematoso sistémico lo padece.

No todos los que tienen lupus tienen SAF y no todos los que tienen SAF tienen lupus u otra autoinmune. Así que si tienes lupus, no te preocupes, ok? Ya que seguro que una de las primeras cosas que mira tu médico es si tienes SAF. Pregúntale, vale? Ya que es importante saber si lo tenemos!

Si no tienes lupus ni ninguna otra autoinmune y tienes SAF, estaremos hablando de un SAF primario. Si, por el contrario, tienes lupus u otra autoinmune, se denomina SAF Secundario. El diagnóstico, tratamiento y cuidados para ambos es el mismo.

Otra diferenciación importante al hablar de SAF es la que hay entre tener SAF o ser protador de anticuarpos antifosfolípidos o, por sus siglas, AAF:

  • Los que tienen SAF son aquellos pacientes que tienen anticuerpos antifosfolípidos (AAF) y han sufrido abortos de repetición o problemas trombóticos.
  • Los que son portadores de AAF son aquellos que tienen anticuerpos antifosfolípidos en su sangre, pero nunca han tenido ningún problema.

¿Por qué se produce?

Se sabe que el origen radica en la presencia de anticuerpos antifosfolípidos (aFL), que son los que van a atacar a nuestra sangre. El por qué aparecen estos dichosos autoanticuerpos… en el caso del SAF primario no se sabe. Si tienes lupus, pues es culpa del dichoso lupus :-/ .

En el artículo del sistema inmune vimos que lo que nos pasa a los lupis y demás autoinmunes es que nuestro cuerpo, por razones que se desconocen, se vuelve un poco loco  y produce anticuerpos de forma descontrolada. Entre esos anticuerpos se encuentran los autoanticuerpos, que son los que nos atacan. Hay varios tipos de anticuerpos (ANA, anti-dsDNA…) y  uno de ellos son los antifosfolípidos o aFL.

Diagnóstico

Si tienes lupus u otra enfermedad autoinmune ya diagnosticada, seguramente ya sabrás si tienes SAF, ya que tu médico pediría en su día en tu analítica los anticuerpos antifosfolípidos. Si los tienes positivos, tienes SAF. Es un simple análisis de sangre.

Pero si no tienes lupus… Puede ser que te hayan diagnosticado el SAF a raíz de un trombo, un infarto o abortos espontáneos de repetición 🙁 . Espero, de verdad, que no haya muchos casos como estos…

Y, como ya os he comentado, el diagnóstico se hace mediante un análisis de sangre que repetirán una segunda vez a las 12 semanas para confirmar los resultados si estos son positivos. El parámetro que tu médico buscará es, según la Clínica Mayo, un positivo en alguno de estos anticuerpos:

  • Anticoagulante lúpico:

Se da en el 8 al 65% de pacientes de lupus. Es importante que tengamos en cuenta que el hecho de dar positivo en anticoagulante lúpico no implica necesariamente que vayamos a tener lupus. Este tipo de anticuerpo es perfectamente compatible con el SAF primario, que ya vimos que es el que padecen las personas que no tienen ninguna enfermedad autoinmune.

  • Anti-cardiolipina:

Se da en el 25-61% de los pacientes y también lo podrás ver por las siglas aCL, IgG, IgM e IgA. Este tipo de anticuerpo, en concreto, se mide mediante un test ELISA. Pero no te asustes, ok? Que el que te hagan este test o que des positivo no significa necesariamente que tengas Sida (VIH).

Este tipo de anticuerpos se relaciona normalmente con complicaciones del SAF.

  • Beta2-glicoproteína I (B2GPI):

Se encuentran especialmente en casos de SAF en pacientes con enfermedades reumáticas sistémicas como el LES.

Podemos tener uno sólo de estos anticuerpos o tener una combinación de 2 ó 3. Y esta combinación y su número determinará cómo es nuestro SAF.

Además, cada día se estudian nuevos posibles biomarcadores que puedan ayudar en el diagnóstivo del SAF. El más prometedor es el anticuerpo anti-PS/PT (anti-fosfatidilserina/protrombina), del que se habló mucho en la primera jornada del XX Ten Topics Josep Font (os lo dejo en las fuentes).

NOTA: Ya sé que esos rangos tan extensos en los porcentajes pueden decir más bien poco, pero son los datos que nos aporta la Fundación Americana de Lupus.

Síntomas

Si tienes SAF, debes estar atento a los siguientes síntomas:

  • Sensación de hormigueo en piernas o brazos.
  • Sangrados recurrentes y anormales, ya sean internos o externos (se pueden deber a la trombocitopenia, una condición que se caracteriza por un número bajo de plaquetas en la sangre).
  • Hinchazón en tobillos o piernas.
  • Parálisis en la cara, brazos o piernas.
  • Dolores fuertes de cabeza continuos.

Los dolores de cabeza, así como otros síntomas, pueden ser debidos a otras causas, vale? Yo, por ejemplo, he tenido hormigueos y dolores de cabeza (por los que me ingresaron 20 días). Y sí, buscaron trombos, pero al final no fueron trombos. Muchos de los síntomas que tenemos se pueden deber a mil cosas distintas y por eso es muy importante que:

  1. no nos autodiagnostiquemos,
  2. no nos auto mediquemos
  3. y acudamos al médico.

Un lupus o cualquier autoinmune no es algo como para tratar según se hable en foros, por mucho que la gente diga que sabe. Los médicos, TU MÉDICO, debe ser el único que te diagnostique y te trate.

Tratamiento

El SAF no tiene cura, así que lo único que podemos hacer es cuidarnos y tomarnos la medicación que nos mande nuestro médico para reducir el riesgo de sufrir trombos.

El tratamiento que te den dependerá de si eres portador de anticuerpos antifosfolípidos «sólo» o si, por el contrario, ya has tenido algún problema de coagulación y trombos.

Si sólo eres portador y nunca has tenido ningún problema, lo más seguro es que te den aspirina en dosis bajas (un antiagregante plaquetario) e hidroxicloroquina.

A muchos seguro que nos suena el Adiro, verdad? Mi pequeña pastillita que me acompañará toda la vida y que tomo junto con otras 20 más :p . Así que nada, allá que voy con mi Adiro y mis mil drogas y hasta la fecha (y toco madera) no he tenido ningún problema 🙂 .

Si, por el contrario, ya has tenido algún problema, los tratamientos que tenemos son los denominados anticoagulantes, entre los que se encuentran la heparina y la warfarina.

Si quieres saber más sobre los anticoagulantes, te recomiendo el artículo «Los anticoagulantes: Cómo afecta el lupus a la sangre«.

¿Es hereditario?

Como ya viene siendo costumbre, no hay estudios concluyentes acerca de la genética del SAF… Parece que hay cierto componente hereditario, ya que hay estudios que muestran una cierta predisposición a padecer SAF si algún pariente lo padece.

Cómo cuidarme si tengo SAF

En la Clínica Mayo nos dicen que si tenemos SAF tenemos un mayor riesgo de sufrir trombos si:

  • Nos quedamos embarazadas.
  • Nos sometemos a una operación (di que tienes SAF si te operan o vas al dentista).
  • Fumas (el tabaco es malo porque produce un estrechamiento de los vasos sanguíneos). Deja de fumar.
  • Tienes la presión arterial o el colesterol altos.
  • Tomas anticonceptivos orales.
  • Permanecemos inmóviles durante largos periodos de tiempo.

A mí, por ejemplo, me pinchan heparina cada vez que me ingresan y se supone que me la debo pinchar en viajes largos o cuando tengo que estar más en reposo. Por eso acostumbro a dar pequeños paseos por la casa 🙂 . La heparina, por cierto, es un anticoagulante.

Síndrome antifosfolípido y afectación cerebral

Me temo que, efectivamente, el SAF nos puede afectar también a nuestra capacidad de memoria y concentración.

Debido al SAF, los pacientes pueden sufrir una falta de oxígeno en el cerebro por el tema de los vasos sanguíneos y los trombos y presentar problemas de equilibro, pérdida de memoria o dolores de cabeza. A muchos pacientes con problemas recurrentes o severos de migraña o equilibrio quizá le hayan hecho una resonancia magnética para evaluar si hay algún trombo en el cerebro.

Si quieres leer más sobre este tema, te aconsejo que leas el artículo del resumen de la segunda jornada del XX Ten Topics Josep Font, donde el Dr. Pallarés habló mucho de este tema. Ah! En la primera jornada el Dr. Hughes también habló sobre esto.

Embarazo y síndrome antifosfolípido

Los anticuerpos antifosfolípidos pueden interferir en el buen funcionamiento de la placenta, normalmente durante el segundo trimestre del embarazo, pudiendo provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar que la placenta no crezca y no funcione correctamente. Esto puede ocasionar un lento crecimiento del feto, así como abortos espontáneos o partos prematuros.

Muchas mujeres han perdido sus bebés a causa de este síndrome, como Noemí, que dejó no hace mucho su triste testimonio en el blog 🙁 … Y muchísimas otras llevan sus embarazos a buen término y traen al mundo bebés sanos y fuertes 🙂 . Así que si, como yo, tienes SAF, no pienses que no podrás ser madre. Hay muchas mamás que tienen SAF, vale? 😉

Si tienes SAF tu embarazo será considerado como embarazo de riesgo y tus médicos te tendrán muy controlada. Hazles caso en todo lo que te recomienden y, sobre todo, intenta no preocuparte demasiado. Todo irá bien. El día que me dejen quedarme embarazada será lo que me diga a mí misma cada vez que haga falta. No me cabe duda de que será duro, porque el tema de la maternidad es mi punto débil! Pero me pienso enfrentar a ese miedo y lo voy a vencer. Seré madre y espero poder contároslo 🙂 .

Es importante que estemos atentas a los siguientes síntomas durante el embarazo:

  • Sangrado durante las 20 primeras semanas de embarazo. Si observas algo así y tienes SAF, puede ser signo de aborto espontáneo. Aunque también puede ser normal el sangrado en los primeros meses. Ante la duda, ve al médico y no esperes, ok?
  • Si tienes lupus y estás embarazada, quizá quieras leer el artículo «El lupus y el embarazo«. Pregunta a tu médico todas las dudas que tengas (te recomiendo que las apuntes en un papel para que no se te olvide nada en la consulta) y, sobre todo, TRANQUILA. Son muchas las mamás con lupus 😉 .

Si estás siendo medicada para el SAF o para lo que sea, es importante que planifiques tu embarazo con el especialista, ya que quizá sea necesario quitarte alguna medicación o cambiarla por otra. En el caso de los anticoagulantes, el uso de la warfarina está contraindicado. Siempre consulta con tu médico, vale?

Yo, por ejemplo, ahora no puedo quedarme embarazada porque con la Talidomida mi pobre criatura podría sufrir deformaciones 🙁 . Así que cada vez que veo a mi médico le pregunto cuándo me va a dejar. Y eso es algo que a mí, particularmente, me da bastante… pena, diría yo: el hecho de no tener esa libertad para decidir cuándo ser madre. Me encantaría poder decir «Quiero y lo voy a hacer». No… lo mío es más bien un «Me gustaría… ¿Puedo, Doctor?». Peeeero es lo que ha tocado, no? Y toca llevarlo bien cuando buenamente se pueda 🙂 .

Actualización diciembre de 2016: Mi médico ya me ha dejado!!! 🙂 Hace tiempo que dejé la Talidomida y ahora me han puesto con azatioprina pensando en el embarazo. Si todo va bien, en enero los Reyes Magos me traen un bebé 🙂 🙂 .

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Fuentes:

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362 pensamientos sobre “Síndrome antifosfolípido (SAF)


  1. Mariposa says:

    Hola Nuria! Ya te escribí una vez por aquí. Gracias por el apoyo que prestas a todo el mundo. En unos meses tengo pensado realizar un largo viaje en avión y tengo SAF. Tú sabes si es obligatorio ponerse anticoagulantes para ello? Imagino que si, pero es para que me cuentes desde tu experiencia como lo haces. Iré al médico a hablarlo con él, pero me gustaría tener una referencia de otra paciente. Te lo pregunto porque actualmente estoy sin medicación, los médicos no se ponían de acuerdo de si ponerme Adiro o no, asi que estoy sin ello por el momento. Gracias!


    • Nuria says:

      Hey hola! 😀 Deberías ponértela, sí claro! Y darte unos paseos en el avión, hacer ejercicios de mover tobillos y esas cosas. LO que no sé es por qué no tienes medicación si tienes SAF… Eso también deberías preguntarlo a tu médico. Si no tienes medicación a lo mejor no te da heparina…

      El año pasado (creo) crucé el charco y se lo dije a mi médico. Me recetó dos inyecciones de heparina, una para la ida y otra para la vuelta. Y le pedí que me hiciera un justificante que indicara que tengo lupus, que llevaba toooda la medicación que llevaba y que tenía la heparina. No sé a dónde viajas, pero por si tienes problemas y eso, sabes? Por si las moscas.

      Te pinchas un poco antes de subir al avión y la otra inyección la guardas en la nevera del hotel hasta la vuelta. Y ya está 🙂 .

      Habla con tu médico. Espero que el viaje sea de placer, que no sea a los países del Zika y que te lo pases bien!


  2. Roxana says:

    Hola, tengo un precioso niño de 3 años, después de 3 abortos consecutivos, y luego de tto. para SAF, lo tuve a mis 33 años, además de elegir un buen tratamiento manejado por un buen médico, es importante el apoyo familiar y la FE. Estoy pensando en intentar otra gestación, aún me inunda el temor al fracaso, a morir en el intento, pero iré cuidadosamente y con un buen chequeo, solo Dios sabe si me regalará otro ángel a mi hogar.


    • Nuria says:

      Si tu médico te da el ‘adelante’, Roxana, y te cuidas y te cuidan no tiene por qué pasar nada. Con SAF siempre hay un riesgo, pero depende de cada una si queremos correrlo o no.

      Un beso enorme y que todo salga bien!!!!


  3. Eva C. Franco says:

    Sufro del Síndrome antifosfolípido, diagnosticado en el 95, luego el Lupus se asomó en el 2000. He pasado por la mayoría de sus síntomas, consecuencias y respectivas recuperaciones. Sin bien es cierto, no ha sido fácil, especialmente con la muerte de mis bebés, he logrado manejar la situación lo mejor que puedo, y la resumo en:
    -Vida activa. Caminar diariamente, inclusive si se tiene alguna úlcera varicosa.
    -Leer mucho y relacionarse. Las redes sociales han sido mi mejor medicina intercambiando mis gustos por la escritura y la literatura, otras actividades de arte son ideales.
    – Comer bien. Desarrolla una diabetes sería fatal, así que nada de azúcares y grasas después de las 6 de la tarde. Nada de refrescos, ni embutidos, condimentos artificiales, y en lo posible nada de alcohol. Un brindis de vez en cuando jajaja
    -Cuidar el alma. Elevar el autoestima, hacer metas, soñar y jamás dejar de luchar. Sencillamente pintar el horizonte que se necesita para ser feliz e ir por él…
    -Tomar los medicamentos. No auto medicarse, usar los esteroides de forma responsable, igual los coagulantes a anticoagulantes, según sea el caso o la crisis. Este es un síndrome que te puede llevar a hemorragias o a trombosis por coágulos.
    -No sentirse meno. Dejarse ayudar sin por eso sentirse menos. Yo evité el uso del bastón por años, ahora me arrepiento luego de varias fracturas al fallarme mis piernas. Ahora lo uso con mucha dignidad, me pinto una sonrisa y disfruto mi independencia con su apoyo. Desde ese momento no se me ha abierto más la úlcera de mi pierna. Después de todo, aprendí que no soy menos por parecer diferente…al contrario, sentirnos guerreros y guerreras es nuestro mejor aliciente.


  4. diana serrano says:

    Les cuento que me siento bendecida porque me paso casi lo mismo que Stella; quede embarazada de mi 1° bb y lo perdi a los 5 meses de embarazos por un infarto placentario, luego a los 8 meses, tomando pastas quede nuevamente embarazada y a las 24 semanas de gestacion nuevamente presente el infarto y mi hija nacio con infinidad de complicaciones, la sacamos a los 2 meses del hospital y seguimos plan canguro y estimulacion temprana. Cuando estaba en este proceso con ella nuevamente quede embarazada y fue a termino; eso si parece que hubiese tenido mellizos. Actualmente ya son adolecentes Vale tiene 13 años sanita y hasta ahora no tiene SAF, cada 6 años le realizan examenes para descartar.
    Esta enfermedad me la descubrieron 2 años despues de que mi hijo menor nacio porque convulsione a la madrugada.
    Cada rato estoy indispuesta por migraña y la ultima fue por un dolor abdominal de 3 dias y al ir por urgencias me encontraron un absceso pararectal por lo cual dure 15 dias hospitalizada.
    Esta es una enfermedad de cuidado ya que cualquier malestar es algo que no esta funcionando correctamente.


    • Nuria says:

      Vaya, Diana, sí que has tenido complicaciones… Te felicito por haber tenido la entereza y poder decir orgullosa que tienes a tus peques (siempre serán tus peques, verdad? contigo 🙂 .

      Sigue cuidándote y espero que ya no tengas ninguna complicación más… Un abrazo


  5. diana serrano says:

    Hola estoy interesada en saber cosas nuevas sobre el sindrome antifosfolipidos ya que lo padesco desde hace 10 años y tomo warfarina. Como es muy inestable me gustaria cambiar de medicmaento.
    Gracias


  6. Rosa says:

    Hola,tengo SAF,desde hace 23 años,fui diagnosticada tras sufrir tres muertes fetales,me explicaron lo que pasaba,fue duro,mucho,no entendia nada,solo que si queria ser madre, tenia que tomar aspirina y rezar. Hace 23 años era un sindrome muy desconocido y en fase de estudio. Hoy,23 años despues,tengo tres preciosas hijas, de 22,20 y 10 años. Con este escrito quiero deciros que se puede ser madre con SAF. Mucha suerte a todas las futuras mamas con SAF, 🙂


  7. Lizeth Moreira says:

    Hola tengo 22 años y e tenido 2 abortos y desde 1 año me diagnosticaron ese síndrome y actualmente me embarace con tratamiento tuve un sangrado a la 6 semana y tenia 2 hematomas me mandaron reposo absoluto hace una semana me hicieron otro eco y los hematomas ya no estaban pero tengo una duda Cómo ya no tengo las hematomas puedo subir gradas y cocinar o no actualmente tengo 9 semanas. Gracias


    • Nuria says:

      Lizeth, sólo tu médico puede resolver esas dudas, lo siento… Ten en cuenta que él es el único que conoce tu historial, tus analíticas y cómo va tu embarazo y eso hace que él sea el que mejor pueda responder esa pregunta. Ante dudas como la tuya, yo personalmente, no haría esfuerzos hasta que no pudiera preguntarle.


  8. adriana says:

    hola buenas noches, yo puedo ser testigo de todo lo q dices es cierto, a los 25 años me case, inmediatamente quede embarazada, al mes tuve un aborto espontaneo, esto me lleno de mucha tristeza ya q queria tener mi bebe…al año y medio quede otra ves embarazada estuve muy ilusionada esta ilusión duro poco ya q perdi este bebe tambien a los 3 meses, y los medicos no sabian q pasaba realmente. esto me devasto por mi cabeza pasaron muchas cosas porque? porque a mi. que hice mal, tantas cosas… luego de tantos estudios descubri lo q tenia sindrome antifosfolipidos primario. luego de saber esto a los dos años quede embarazada pero por no tener mucha informacion sobre esto perdi otra ves a mi bebe por 3 ves por equivocación del doctor al quitarme la coraspirina… esto casi me vuelve loca, m e prepare fui a otros medicos me informe muy bien y a los 31 años quede embarazada con permiso del doctor, al mes de saber q estaba embarazada casi lo pierdo ya que tuve un desprendimiento de placenta , no fue facil, desde el primer mes me ponia una inyeccion diaria a los 7 meses tuve amenaza de aborto estaba muy triste fui muy duro para mi, pero le pedia mucho a DIOS y él siempre estuvo conmigo tuve los ultimos dos meses del embarazo hospitalizada. pero gracias al GRAN PODER DE DIOS hoy mi bebe tiene 1 y 3 meses es mi razon de ser mi mayor tesoro mi vida, mi todo lo que mas amo, mi alegria… por ella doy todo… no pierdan las esperanzas luchen busquen informacion, hablen con su doctor tengan paciencia que todo se puede con cuidado y con la ayuda de DIOS primeramente todo se puede…


    • Nuria says:

      Siento tanto que tuvieras que pasar por eso, Adriana! Por desgracia, leo muchas historias como la tuya y ojalá nunca sucedieran. No debe haber nada más duro que perder un bebé y no saber por qué… Si fue por algo que hicimos o dejamos de hacer… No lo puedo ni imaginar.

      Sin embargo, me alegra (y no sabes cuánto!) que casi todas las historias terminen como la tuya: con un precioso bebé en el mundo, sano y fuerte y precioso! O con mamis que no se han rendido e irán a por su bebé cuando el médico les dé el ok.

      El tuyo, no obstante, es un ejemplo de lo importante que es estar bien informados y no conformarnos con lo que nos diga el médico. Tenemos que preguntar!!! Aunque pensemos que son preguntas tontas. No la hay cuando se trata de salud.

      Un beso enorme a todos, Adriana. En especial a esa preciosa niña. Gracias por contar una experiencia que nos dice que la luz llega; que no hay que renunciar a los sueños.


  9. Maria says:

    Hola!! He encontrado esta página por casualidad, ya que tuve un aborto retenido a las 11 semanas… Decidí hacerme análisis porque algo en mi interior me decía que no era normal y… sí, al final llevaba razón, me sale el anticoagulante lúpico positivo. Ahora quiero ir al hematólogo para que me diga si es necesario o no la heparina cuando me quede embaraza de nuevo.
    Muchas gracias por toda la información!!!


    • Nuria says:

      Un placer haber podido ayudar, María, Y más si es en algo tan importante como un embarazo 🙂 . Un abrazo enorme y ya verás cómo en el próximo sale todo bien!


  10. Jenny Martinez says:

    Hola..mi nombre es Jeny tengo 34 años años me diagnosticaron saf en el 2009. Mi reumatologo me dijo que no volviera a planificar que ya nunca mas tendria hijos. De todas maneras me hice colocar el DIU. El 8 de enero de este año quede embarazada apesar de tener el DIU fue un embarazo de alto riesgo y apesar de que mis examenes salian mal, mi embarazo marcho bien y llego a su termino.. mi bebe que se llama Mariana nacio el 4 de octubre. Apesar de tener cordon umbilical bivascular nacio bien, sana y hermosa… en ella veo las maravillas de Dios Y el gran amor que me tiene. Porque apesar de todo lo que me dijeron los doctores de que mi embarazo no llegariia a termino Dios actuo en mi y me demostro a ami y a muchos su gran poder. Lo importante es tener fe y creer en EL


    • Nuria says:

      Uff Jeny. Hay cosas que leo y que de verdad me enfadan. Por desgracia, son muchos los médicos que aún dicen a sus pacientes que no pueden tener hijos por tener lupus. Cierto es que a veces puede haber una razón por la que el embarazo esté contraindicado como algunos medicamentos y una condición particular que tena un paciente concreto… Pero un lupus no es impedimento para tener hijos. Conozco a muchas mamás con lupus que tienen unos hijos preciosos!! Y ahora tú eres una de ellas 🙂 .

      ¿Por qué pasa esto? Hace años sí que los médicos no aconsejaban el embarazo en pacientes de lupus. Pero esto ya se desterró hace muchos años y hay muchos estudios que muestran evidencia de que los embarazos de mujeres con lupus son casi tan exitosos como los de las mujeres sanas.

      Si nos aconsejan, sobre todo si tenemos SAF, que los embarazos sean planificados con nuestro médico. Pero son los cuidados necesarios, por nuestra parte y del médico, no tiene por qué pasar nada. Ya lo has visto!

      No sabes lo que me alegra que tengas un hermoso bebé en brazos. Qué envidia más sana me das!!!!! 😀

      Un beso enorme


  11. Estela says:

    Hola. Soy Estela y me resultó muy interesante tu blog, Nuria. Estuve leyendo lo que escribiste y los comentarios y me asombra ver cuánta gente hay con este problema de salud. Yo también tengo SAF, tuve a mi bebé prematuro de bajo peso que nació por cesárea a los casi 7 meses (ya que también tuve preclampsia) y luego de dos meses de estar en neonatología, logró el peso necesario y pude llevármelo a casa. Hoy, gracias a Dios, es un preadolescente sano y fuerte, ya tiene 12 años. Pero luego de tenerlo a él, al buscarle un hermanito, ya no pude… tuve 4 abortos espontáneos a lo largo de los años y desistimos….Y aunque ya pasó tanto tiempo, al leer todos estos comentarios me recordó esos momentos y me puse a llorar… creo que son situaciones que uno nunca supera…sólo me focalizo en mi hijo que me llena de orgullo a diario y por el cual soy realmente feliz, que no es poca cosa! Animo para todas!


    • Nuria says:

      Sí, Estela, supongo que la pérdida de un hijo nunca se supera… No soy madre, por lo que no puedo ni imaginarlo 🙁 . Pero haz como dices: céntrate en tu hijo que, con esa edad, pronto te dará más de un quebradero de cabeza! 😉

      La verdad es que sí somos muchos los que tenemos SAF… Y no te paras a pensarlo hasta que los ves en medios como éste, verdad?

      Un beso, familia, y gracias por tus palabras!!


  12. Karina says:

    A mi me diagnosticaron SAf Hace 14 años, hice una tvp y luego un aborto expontaneo, logre quedar embarazada y fue un embarazo ectopico. Luego de varios meses de cuidado y de hacer la tarea arduamente ( me quitaron la trompa derecha) hice un TEP, pequeño pero lo hice, luego de un milagro quede embarazada fue una hermosa niña que 20 días cumplirá sus 8 añitos. Luego y sin planearlo por que quedar embarazada fue difícil. .. pum sorpresa de nuevo embarazada y ese ángel en este momento ya tiene cinco hermosos años. aunque me quedo una bella HTA despues del embarazo de él. Hace dos años me dio artritis y hace como un año me descubrieron un sjogren, si se pueden tener varias autoimunes al tiempo desafortunadamente, el cansancio me mata a diario pero por mis dos bellos hijos son lo q me ayudan a salir adelante. Bendiciones para todos y para nuestra colección de pastillas. (Sulfazalazina, enalapril, propanolol, leflunomida (que me baja los leucocitos pero ante los dolores de la artritis prefiero aguantarme) ácido fólico, omeprazol, y lo último y q evita q me Pi che todos los días el anticoagulante rivaroxaban) animó nadie dijo q fuera fácil.


    • Nuria says:

      Hay Karina, con los peques me temo que todo mal merece la pena, no? Mira, yo ahora mismo estoy pasando unos días con mis sobrinos (6 y 3 años) y me están matando viva! Pero, qué quieres que te diga: estoy feliz 🙂 . Y si fueran mis hijos ya ni me imagino cómo estaría. Lo bonicos que son!!! Los veo y sólo pienso «ojalá algún día pueda tener yo unos tan bonicos y sanos» 🙂 .

      Enhorabuena por esas dos preciosidades. Nadie dijo que sería fácil, pero allá que vamos!!! 😉

      Un beso enorme y mil gracias por este comentario que, a pesar de relatar la crudeza de la enfermedad, te deja con una sonrisa de oreja a oreja y los sueños más fuertes 🙂


  13. MAriona says:

    Hola quisiera preguntarte a ti misma si estas casada o separada o si quisaz tu marido tambien tiene problemas de algun tipo.
    Esta misma pregunta me gustaria hacerla a todas las que escriben.
    Tengan en cuenta que hay muchas enfermedades que con el tiempo pueden tener efectos similares y que no son geneticas sino que han sido contraidas. La prueba es si nuestra pareja tambien ha tenido sintomas o enfermedades, o cambios de humos o depresiones similares.
    Esto és algo que la ciencia no esta teniendo en cuenta pero no quiero decir más para no asustaros.
    Todas estas enfermedades que no se les encuentra la razon suelen venir derivadas de una infeccion previa a un virus o bacteria que se camufla y que nos acava atacando el sistema autoinmune en generico de nuestro cuerpo. Me reciero a lo que se llama Lupus, Fibromialgia y otras indefinidas y basadas en tener varios puntos caracteristicos para popder catalogar-las.
    A la ciencia de la microbiologia se les està escapando algo que en los laboratorios no se està haciendo bien y es algo bacteriologico o virico en lo que todas coincidiriamos.
    Para mas interrogante os quiero poner una cuestion para que la vayais pensando:
    Porquè no hay ni una religiosa en España que padezca una de estas dos enfermedades Fibromialgia. Lupus…. ahi dejo la cuestion para que facilmente veais por donde quiero ir.

    Gracias espero no borren el mensaje es importante para todas.


    • Nuria says:

      Hola Mariona,

      Mi pareja está perfectamente sana (como una pera!) y he de decirte que las enfermedades autoinmunes no son contagiosas de ninguna manera. El lupus, la fibromialgia… no son un virus. SI algo tiene claro la ciencia es que no son contagiosas.

      A tu pregunta de por qué no hay ninguna religiosa con lupus… Pues seguro que sí la hay, pero nosotros no la conocemos. No hay un registro público de pacientes de lupus… Y muchas personas (yo entre ellas) ocultan que tienen lupus precisamente por el desconocimiento que hay… porque la gente piensa que es una enfermedad contagiosa cuando ni mucho menos lo es…

      Por favor, Mariona, ten mucho cuidado con el tipo de información que difundes porque puede hacer mucho daño a muchas personas.

      Un saludo


  14. leylen says:

    hola soy leylen y hace 4 años atras me entere que tenia S.A.F me entere 1 dia antes de saber q estaba embarazada asi que ahi comence con clexane de 60 tuve gracias a dios y bien cuidado mi embarazo x mi hematologo que le debo el bombonazo de hijo que tengo, nacio a las 37 semanas xq me detectaron deabetes oculta en la ultima semana, nacio con 4,250kg . hoy despues de 4 años me vuelvo a enterar que estoy embarazada pero viene mas complicado xq quede con diu puesto si bie ya me lo sacaron y me estoy colocando clexane de 80 estoy renegando bastante x los sangrados aparte soy cero negativo asi que aca estamos en la lucha veremos como termina esto … besos a todos y fuerzas no bajar los brazos


    • Nuria says:

      Ay Leylen, espero que tu embarazo vaya bien y que te salga otro bombonazo!! 🙂

      Seguro que tus médicos te están mimando como si fueras una reina. Menos mal que podemos contar con estos pedazo de profesionales!

      Un beso!!


  15. Helen ponce says:

    Tengo saf primario, solo tomo aspirina de niño me gustaría saber información más detallada, sobre que alimentos se debe comer y cuales no y si hay que tener un tipo de dieta.


    • Nuria says:

      Hola Helena,

      Lo mejor es que preguntes a tu médico. Por regla general no hay restricción para los SAF primarios con aspirina, pero para estar más seguros lo mejor es preguntar al médico, que no nos cuesta nada 🙂 . EN tu proóxima revisión, apunta todas las dudas que tengas y así no se te olvidará ninguna!

      Un saludo!


  16. Maria Elena Lopez says:

    Bueno yo acabo de sufrir


  17. Martha masus says:

    Hola yo tuve dos perdidas despues de seis años vlvi a quedar embarazada fue cuando me dignosticaron sindrome y me medicaron ahora muy complicado fue el embarazo y nacio muy sano mi campeón Jose Pablo despues de dos y para mi asombro quede otra vez embaraza y este embarazo fue muy favorable y tengo a mi otra bendición otro varon mis hijos son muy sanos gracias a Dios


    • Nuria says:

      Enhorabuena por tus peques, Martha 🙂 !!! Tras dos experiencias que no puedo imaginar lo duras que deben ser ha de ser un milagro tener a tus pequeños correteando por la casa 😀 .

      Un abrazo enorme a toda la familia!


  18. Cristina says:

    hola soy Cristina tengo 23 años, hace dos años tuve una trombosis profunda en una de mis piernas por lo que empezó la búsqueda de la causa de la trombosis y el va y ven de médico en médico, hace ya seis meses me diagnosticaron el SAF, y la verdad fue un alivio darle nombre a mis síntomas, sin embargo una de mis dudas es saber si tengo lupus, o si por tener SAF en algún momento puedo desarrollar lupus


    • Nuria says:

      Hola Cristina,

      Una cosa no tiene que ver con la otra, tranquila: el tener SAF no implica que tengas también lupus. En esos casos, como el tuyo, se denomina SAF primario.

      Si en algún momento se te puede manifestar un lupus, o cualquier otra enfermedad, es algo que ni tú ni yo ni nadie sabemos… Pero mi consejo es que lo comentes con tu médico y que te diga algunas de las señales características del lupus. Te quedarás más tranquila, pero recuerda que no tienes por qué tener lupus. Por aquí hay muchas personas que tienen «sólo» SAF 😉 .


  19. Ivonne says:

    Hola, muchas gracias por esta información, mi mamá fue diagnosticada ya hace bastantes años gracias a una trombo que se fue hasta su pulmón, desde ese momento su salud cada vez está mas deteriorada tiene 54 años de edad y parece una anciana de 80, los medicamentos que le han dado en Costa Rica no se pero siento que la mayoria la dejan peor, actualmente es oxigeno dependiente, su masa muscular cada vez es menor, sus huesos ya no soportan su propio peso por lo cual ya no puede caminar casi del todo, ha sido operada de varias cosas ya, eliminaron su utero ya que padecia de hemorragias constantes y abundantes, tiene calcificaciones en sus senos, le extirparon la mitad de uno, hace un par de meses tuvo cirugia en uno de sus ojos ya casi no ve, tiene lo que llaman piel de cebolla, me frustra porque si se dice que el estar sin movimiento puede provocar trombosis ella está en riesgo constante al no poder movilizarse más que para ir a bañarse a duras penas o ir al sanitario.
    Me gustaria saber cuales medicamentos toman ustedes para ver si son los mismos de ella, ya que no sabemos que mas hacer para mejorar su condición y calidad de vida, en si, los medicos dicen que por el momento el lupus como tal está dormido, que ella está mal por el daño en sus pulmones y su corazon que aumentó su tamaño, y tambien qué saben ustedes sobre lo de que tienen restringido el consumo de alimentos «verdes»?

    Saludos!


    • Nuria says:

      Hola Ivonne,

      Siento que tu madre esté con esos achaques. La verdad es que no puedo decirte mucho sobre tratamientos aparte de lo que hay en esta web. Lo que sí te digo que es que cada paciente es distinto y eso afecta también a la medicación. Hay muchos tratamientos para el lupus, pero a cada uno nos da nuestro médico el que más conviene según nuestro cuadro clínico.

      Además, según en qué nos haya afectado el lupus, esta medicación variará también. Tu madre, por ejemplo, tiene afectados pulmón y corazón y yo no. Seguro que ella toma medicación que yo no tomo y al revés.

      Mi consejo es que leas esta información que te dejo, apuntes las dudas y preguntes al médico. Es quien mejor te puede orientar. Y no tengas miedo a preguntar!!!

      Tratamientos para el lupus.
      El lupus y la dieta.

      Un abrazo y siento no poder ayudar más…


  20. julia says:

    Chicas no saben q puedo tomar para ser mas fertil ya mi medico me autorizo quedar pero ya vy x 5mesed y nada! Gracias 🙂


    • Nuria says:

      A veces tardamos más, Julia, y puede ser de la presión, el estrés… Tanto nuestro como de nuestra pareja. Dilo a tu ginecólogo y ten mucho cuidado con los remedios que vea en internet. Pueden no ser seguros (incluso los que sean «naturales»). Ten cuidado, vale? Y ve al médico. Tu problema es más común de lo que piensas…


  21. Heidy says:

    Y les digo que no es mi intención desanimarlas a ninguna. Para nada! Sigan luchando!!!


    • Nuria says:

      Hola Heidy,

      Comprendo tu miedo porque yo también tengo lupus y SAF y mi embarazo será de riesgo (el día en que mi médico me deje quedarme embarazada). Sin embargo, quiero que sepa que el lupus no es una enfermedad hereditaria. Tu hijo no tiene por qué heredarla! Y no no sólo lo digo yo, que he estado investigando, sino que lo dicen los especialistas.

      Este año la Asociación Madrileña de Lupus ha basado su mensaje en «Rompiendo mitos» y uno de esos mitos es el que tú comentas. Te dejo la nota de prensa que se ha lanzado para que la leas y lo comentes con tu especialista.

      Si tener un hijo o no es una decisión muy personal que sólo podemos tomar con nuestra pareja, así que lo que decidas no lo puede juzgar nadie (nunca lo permitas!!!!). eso sí, tanto tú como yo, como todas las personas, debemos tomar nuestras decisiones estando bien informadas.

      Un abrazo enorme y sigue luchando! 🙂


  22. Heidy says:

    Hola. Mi nombre es Heidy. En el 2012 (tenia 19 años) sufrí de una trombosis cerebral con hipertension intracraneal y papiledema. Pase un año metida en el hospital (de cierta forma aun lo sigo estando y lo estaré de por vida. En fin nunca encontraron el porque me dio eso. Este año (2015) me diagnosticaron lupus y SAF, desde que me mandaron hacerme unos exámenes yo empece a leer sobre ellos y cuando me dieron el diagnostico aun no lo podía creer y cuando me dijeron que no iba a tener una vida normal o tener un bebe sin tener alto riesgo de aborto me solté en un mar de lagrimas. Todavía se me salen las lagrimas pero trato de no llorar cuando recuerdo que me va a costar tener un hijo. Pero el hecho de que mi hijo pueda salir con una de esas dos enfermedades, las dos u otra, me enferma mas todavía. No se que hacer ni que pensar, solo pienso si es justo traer otra vida al mundo para que viva tomando el montón de pastillas a como yo lo hago…
    Bueno las dejo con ese pensamiento…piensen en que si se trata solo de lo que uno como mujer quiere (querer ser madre) o piensen en las consecuencias que le traería a su hijo o hijos.
    Yo en lo personal siempre quise tener dos hijos. Pero ahora….ya no lo se…me da miedo. No es justo para un bebe ni para mi.
    Ciao chicas.


  23. Alis says:

    Nuria..gracias x este blog.. como comente anteriormemte en enero 13, perdí a mi bb ya llevaba 22 sem de embarazo, sufro del SAF. Y me estoy atendiendo con un hematologo cada vez que me hacen examenes y veo los rangos alterados me desanimo. Y mas cuando busco x internet..me traumo pero por minutos reacciono y no pierdo las esperanzas de tener un bb..confio plenamente en Dios..y ademas cuando leo los comentarios positivos aqui…me animan sobremanera…una vez mas gracias….bendiciones.


    • Nuria says:

      Hola Alis, sé por experiencia que te desanimas y que hay días muy muy grises… Pero no pierdas la esperanza, vale? Tú y yo tendremos un bebé. Ya lo verás! 😉

      Haremos competiciones de mamás orgullosas, como las que presumen de las monerías que hacen sus niños 🙂 🙂


  24. Susana says:

    Hola Nuria,
    ante todo quiero agradecerte la labor que estás haciendo con tu blog, por compartir tanta información y también tus experiencias. Me parece admirable tu actitud ante la vida.
    Encontré tu blog buscando información sobre el anticoagulante lúpico y el fenómeno de Raynaud (acaban de diagnosticarme ambos) y me ha ayudado a entender un poco mejor la noticia que acaban de darme.
    Gracias de nuevo por hablar de todos estos temas con tanta claridad.
    Un abrazo enorme


    • Nuria says:

      Es un placer haber podido ayudar, Susana. Creo que puedo decir que sé cómo se siente una cuando le sueltan un nombre raro y llega a casa a hacerse toooodas las preguntas que no se le han ocurrido en la consulta del médico.

      La verdad es que me ha costado mis 20 añitos ser capaz de hacer todo esto que hago, pero no sabes lo que me alegro.

      Un beso enorme y cuídate mucho! Y que te cuiden, jeje 😉


  25. almudena says:

    Me llamo Almudena y tengo SAF. Me lo diagnosticaron hace 14 años y desde hace 10 estoy medicada con adiro, mi pequeña pastilla que también me acompañará de por vida. Mi comentario es para dar esperanzas a las que quieren ser mamá. Yo tengo un niño con 4 años y un bebé de 4 meses. Nunca he tenido ni abortos ni trombos, me lo encontraron casi por casualidad haciéndome estudios de lupus por problemas de artritis y reuma cuando era adolescente. Mi segundo embarazo ha sido un poco más duro, ya que he estado más de 9 meses con un pinchazo de heparina diario, pero todo se olvida cuando le veo la carita a mi pequeña princesa y a mi niño grande. Muchos besos para todas y pensar que SÍ SE PUEDE


    • Nuria says:

      Comentarios como el tuyo alegran a más personas de las que creemos, Almudena. A mí la primera!!!! Porque acá sigo esperando a que me deje mi médico. Así que mil gracias porque me has hecho sonreír con la imagen de tus preciosos hijos 😀 .

      Y a todas… recordad que los embarazos deben ser planificados con el médico y que es así como vamos a estar más tranquilas y nuestros bebés y nosotras más seguros 😉 .

      Un beso enorme, Almudena!!! Para toda la familia!


  26. Irene says:

    Hola, hace 1 año 3 meses murió mi bebe, unas horas antes de la cesárea programada. El embarazo fue totalmente normal y solo tenia el antecedente de un aborto. Desde entonces me hicieron estudios y siempre decían ¨todo esta normal¨, pero yo sabia q había algo que no. Afortunadamente encontré un medico q pensó un poco mas y me envío estudios especializados. Hoy me dieron el diagnostico, tengo SAF, no puedo decir q estoy feliz pero siento un alivio de encontrar la respuesta a mi pregunta después de 1 añó y 3 meses. Según dice el Dr puedo intentarlo de nuevo con los cuidados respectivos. Vamos a ver q pasa y si nos animamos.
    Gracias por tu blog, muy lindo, sirve para darse cuenta que no solo a uno le pasan estas cosas.


    • Nuria says:

      Lo siento tanto, Irene… Desde luego que no alivia ni es una alegría tener que haber perdido a dos criaturas para tener un diagnóstico. Espero que pronto puedas quedarte de nuevo embarazada. Seguro que ésta vez todo sale bien. Teniendo un diagnóstico podrán poner el tratamiento que necesitas para que el bebé y tú estéis perfectos.

      Yo también espero que me dejen tener un bebé pronto!! 🙂


    • Eva C. Franco says:

      Hola Irene
      Cuando yo perdí mi primer bebé también fue saliendo del segundo trimestre de gestación. en aquel entonces no recibí respuestas ni tampoco una atención apropiada a lo que viví. Sólo al morir años después mis morochitos, al realizar más estudios llegue a la verdad. Creo que lloré mucho pero también sentí un alivio al encontrar respuesta a lo que pasó. Luego me tocó aprender a vivir con lo que tengo y a cuidarme para cuidar a la princesa que luego llegó a mi vida.
      Nadie dice que es fácil, pero lo que se vive nos hace lo que somos…


  27. leonela says:

    Hola yo tengo 26 anios y me salio veneno de vivora. Positivo tengo un poco demiedo hace un año estoy buscando un bebe y nada,


    • Nuria says:

      Qué es de que te salió veneno de víbora, Leonela? Que yo sepa, eso no es un componente en la sangre humana…


    • Eva C. Franco says:

      Creo que sé lo que tratas de decir. A mí me realizaron estudios para conocer la situación real de mis tiempos de coagulación, eso es muy importante para los investigadores. De ésta manera asocian los niveles de cardiolipinas y la cascada de coagulación, y en consecuencia los riesgos en los embarazos, para controlarlos con la dosis respectiva de heparina.
      Si te puedo aconsejar algo. sigue tus estudios, deja que tus médicos te guíen y no pierdas la esperanza, que hoy día es mucho lo que se conoce y en consecuencia vas más segura a tu meta de ser mamá. ¡Suerte! y paciencia que todo a su tiempo se da…


  28. Pupsy says:

    Hola Nuria, lo primero decirte que eres un sol haciendo el trabajo que haces con esta página, dando información a personas que no sabemos aún que nos pasa y a aquellas que ya lo saben, gracias!

    Después de muchos años de diversos síntomas, en las analíticas me han dado valores alterados, entre ellos uno de los que hablas aquí.

    Te quería preguntar una duda que tengo y que como hasta dentro de un mes no tentó cita con la doctora, me preocupa un poco. Me han encontrado el anticoagulante lupico positivo moderado (está a 1.98 y el tope es a más de 2). Como no tenía ni idea de qué era, le pregunté la doctora por ese nivel, y me dijo que era otro factor autoinmune.
    No me ha mandado ningún tipo de medicación… Y ahora leyendo numerosa información me planteo si no me debería de haber recetado aspirina. Como se te ve informada sobre todo esto te pregunto a ver si lo supieras, porque de ser así tendría que coger cita antes.

    Gracias de antemano! 🙂


    • Nuria says:

      No hay que dar las gracias, Pupsy, lo hago con gusto :-). Hace muchos años me dije «nadie más pasa por esto» y es lo que intento hacer.

      Por desgracia, no puedo dar respuesta a tu pregunta porque sólo un médico puede decirte lo que debes o no tomar… Pero si tuviera la misma duda que tú iría al médico de cabecera, adelantaría la cita (si puedes) o llamaría a mi asociación. Suelen tener un equipo médico que colabora con estas cosillas y ellos quizá sí te puedan ayudar.

      Siento no haberte respondido antes porque tienes que estar en un sinvivir si eres de las que se preocupan mucho por las cosas… Lo siento :-(.

      Un abrazo y espero que todo vaya bien!


  29. maria says:

    Hola les escribo en primer lugar para darte la enhorabuena por tu blog tan esperanzador para todos los que padeceis saf.

    Yo mi experiencia es con mi pareja, el tiene saf catastrofico y le dieron adirodesde los 17 años y ahora tiene 25. La cosa esta en que los ultimos analisis le salieron los antifosfolipidos altisimos y se planteo la posibilidad de q la pastilla dejase de hacerle efecto, y estoy asustadisima pues no hay tratamiento para ello sin esa pastillita.

    Este diciembre decidieron volverlea hacer los analisis y esos resultados tardsn un año en darselos y de repente un mes despues le ha llamado el neurologo pidiendole que le lleve todos los analisis desde que empezo con la enfermedad. Estoy tan asustada… porque el vive bien con la enfermedad esta bien, alguna vez le ha dalido un pequeño coagulo en el pulmon, pero se lo quitaron rapidamente…
    Nose, ando asustada. Espero puedan decirme algo al respecto. Gracias gente.


    • Nuria says:

      Hola, María, y perdona la tardanza en responder…

      Si el adiro deja de hacer efecto o el SAF, por el motivo que sea, empeora sí que hay tratamiento: a tu novio, seguramente, le darían heparina u otro tipo de anticoagulante más fuerte como los que menciono en el artículo. Pero tranquila, porque hay tratamiento.

      En cuanto al neurólogo… es normal que te asustes, pero lo mejor es mantener la calma hasta saber qué pasa. Sé que es difícil porque mi pareja siempre se sube por las pareced mientras yo estoy tan tranquila, pero el tiempo me ha enseñado que ponerme nerviosa no arregla nada… Sé que para vosotros es más complicado, pero hablarlo quizá ayude.

      Espero que todo fuera bien y que no os llamaran por algo grave. Si tienes alguna duda siempre podéis recurrir al médico de cabecera, sabes? El problema de dejar las preguntas en foros o webs como ésta es que nunca sabes cuándo ni quién te va a responder… Yo soy de fiar, aunque no siempre podré dar una respuesta porque sólo soy una paciente. Suelo responder los comentarios cada semana, lo cual es pronto, pero hay épocas en las que ando peor o me tengo que recuperar del cansancio y ya ves que tardo algo más… Lo mejor es acudir al médico de cabecera, María :-). Están allí para ayudar y saben mucho! En temas de anticoagulados más aún porque hay muchas personas con este problema (no SAF, sino con anticoagulantes).

      Espero de verdad que estés bien y que lo de tu novio no fuera nada.

      Un abrazo enorme y, de nuevo, siento la tardanza


    • Eva C. Franco says:

      No sé si pueda ser de utilidad.
      Yo presenté muchos problemas con el uso de los esteroides, sus efectos secundarios fueron catastróficos. Un médico internista decidió probar conmigo el calor 6 mg.(desflazacort) con la cloroquina. La cloroquina se usa para la malaria que combinada da muy buenos resultados porque se toman esteroides con baja dosis, luego retiran la cloroquina y los niveles se estabilizan bastante. Pregunta a su médico que sabe sobre esa combinación y si puede se útil para su tratamiento.


  30. daniela says:

    Hola que tal!
    Primero te agradesco por toda la informacion dada. muy util.
    Te cuento que en el 2008 perdí un embarazo de 6 semanas . La lucidez del medico mi izo el estudio y me diagnostico saff. Aparentemente leve. A cada medico que voy se sorprenden por el estudio realizado por una sola perdida de embarazo. yo agradezco a dios q me lo diagnosticaron. Pero no dejo de preguntarme porq los medicos esperan como minimo cinco perdidas de embarazo para hacer ese estudio.
    En fin en el 2010 tuve a mi primer hijo. aplicándome heparina diariamente. Y esta en perfecto estado de salud.
    En diciembre 2014 quede embarazada de vuelta. asi que aca voy…

    Te deseo lo mejor en tu tratamiento, y que pronto puedas llegar a ser madre.

    Desde mi perdida, encontré una virgencita VIRGEN DE LA DULCE ESPERA. Para mi ella fue la que me ayudo. Te recomiendo que la busques y le ruegues. ella te va a ayudar. Creas o no creas ella te va a dar el milagro de que tu medico te diga que ya puedes buscar un embarazo. Tengo fe en que ella te va a ayudar.

    Espero pronto nos des esa buena noticia. Fuerza y mucha FE


    • Nuria says:

      Pues sí, Daniela, que te hagan los estudio para SAF en la primera pérdida no es muy común… Y eso, la verdad, opino que debería cambiar porque, al ser una posibilidad, si es la causa de la pérdida se podría repetir y es una situación por la que ninguna mujer ni su pareja deberían pasar. Preguntaré en mi asociación sobre el tema, vale? Porque como paciente me hago la misma pregunta y me gustaría que cambiara la cosa… Seguramente será por un tema de dinero o de protocolo médico.

      He buscado la Virgen en internet (soy creyente)… Qué bonita es, no? Qué carita más dulce y tierna tiene. Me encanta. Gracias por este regalo. La buscaré y la tendré cerca desde ya porque, aunque no esté embarazada, algún día pienso estarlo! Y por supuesto que os lo contaré!!! 😀


  31. ale says:

    Hola»atodas soy ale tengo 25a,ñosbueno lescuento un poko de lo k he!pasado alos19años tuve mi 1er embarazo el cual empeze atener complicaciones alas20 semenas lo cual empeze con un dolor en la boca del estomago muy fuerte me dijieron los doctores k era gastritis triste mente. alas 24 semanas me interrumpieron el embarazo xk stava sangrando y el bebeya no stava bien. Fue una trizteza imensa des pues nos esperamos 1año para embarazarnos nuevamente se repitio la historia al mis mo tiempo:-( 🙁 🙁 siempre me dijieron k era gastritis me cuide deje de comer varias cosas,bueno en fin,,,alos 5meses. K la perdi x k era una niña,ya stava embarazada,, firme y todo para k me pusieran el dispositivo y. resulta k no me lo havian puesto…mi fortaleza stava destrozada…pues tenia mucho …muho miedo despues de tantos estudios k me hisieron dijieron k era necesario haserme un cerclaje «me amarraron el cuello. De la matriz» alas12semanas kxk eso era el problema, stuve en cama pues solo podia leventarme aser del baño..:-( me kitaron tantas cosas de comida las cuales se me antojavan pero no las podia comer, desafortudamente pase lo mismo 6meses y una semana empezeasangrar y nuevamente 🙁 🙁 🙁 ese no era el problema…hase 2años del ultimo embarazo me diagnosticaron lupus ysaf stoi con tratamiento desde ese en tonses me siento bien claro …despues de tantas terapias kn psicologas k me sacaron adelante y mi gran familia y un gran hombre k amooo «steven»aveces. Recuerdo todo lo k he pasado y son muchas triztezas pero saldre adelanta ya k hahora las tendre a ustedes k aunke no las conozko ya son parte de mi vida x padeser lo mismo k yooo espero lograr un dia lo k tantas de nosotras estamos buscando no perdamoz la fe y clara hay futuro para todas 😀 😀 😀 !!!!!lo vamos alograr ya lo veran!!!!


    • Nuria says:

      Ay Ale, siento todo por lo que has pasado :-(. Jamás pensé, al escribir sobre el SAF, que habría tantas mujeres que han perdido a sus bebés más de una vez por que los médicos no pensaron que podría ser SAF… Quizá sea importante que las mujeres nos informemos sobre este tipo de cosas para poder sugerir a los médicos la posibilidad de que sea SAF y que ellos, que son los profesionales, lo evalúen…

      La verdad es que tu historia me ha dejado impresionada. Ni puedo imaginar la fuerza y el valor que has debido tener, ni los malos ratos que has debido pasar. Seremos mamis, Ale!!! Y entonces vendremos todas aquí a compartir nuestras barriguotas preciosas 😀 ;-).

      Un beso enorme y mil gracias por elegir este sitio para compartir!


  32. Neli says:

    Hola me ami me detectaron sindrome de saf primero acude regularmente a mi s citas y amis estudios constantes pero al cabo del tiempo terminaron por desanimarme tanto los estudio y las citas constantes, por el motivo de que en el trabajo me era cada dia mas dificil por eso de los permisos, y ahora por el momento ya no tome el medicamento a mi me recetaron acecumarol pero entre mis tantos medicamentos que sigo aun tomando es la pentoxifina por el problema que tengo en mi pierna de circulacion alguien podra decirme si corro algun riesgo que ya no me tomo el acecumarol, aunque le soy sincera me he sentido bien solo fue esa experiencia que tuve del preinfarto que fue cuando me detectaron el sindrome de l saf en abril del 2012 gracias a dios me sentido bien me e mentalizado que tengo que estar bien por el hecho que soy madre soltera y tengo que seguir procurando amis hijas


    • Nuria says:

      Hola Neli,

      Jamás debemos dejar de tomar un medicamento sin decirlo antes a nuestro médico. El SAF es un síndrome que se puede llevar muy bien siempre que estemos controlados, pero que si no lo cuidamos puede tener consecuencias fatales.

      Lo que has dejado, si no me equivoco, es lo que en el artículo llamo simtrom, que es lo que controla que tu sangre esté como debe estar (ni muy líquida ni muy sólida). Comprendo que los controles a que los pacientes con esta medicación se deben someter son muy tediosos y que implican muchas visitas al hospital… Deberías comentar lo mismo que has dicho aquí con tu médico para ver si hay otras alternativas.

      La decisión de tomar o no un tratamiento es muy personal y debe tomarse una vez tengamos toda la información. Sin embargo, el lugar del que provenga esta información es fundamental, Neli, ya que esa fuente de información final siempre debe ser nuestro médico.

      Siempre nos vamos a informar en internet porque todos lo hacemos, pero es imprescindible apuntar todas las dudas para preguntar luego a nuestro especialista teniendo en cuenta que no hay preguntas tontas cuando se trata de nuestra salud.

      Sobre todo, lo más importante es no dejar la medicación hasta que hayamos hablado con el médico sobre ello y nos hayamos informado sobre los pros y contras de dejar la medicación.

      Espero que estés bien, Neli, y que, aunque estés bien, hables con tu médico sobre lo que has comentado aquí. Es importante y más si tienes hijas. Debemos ser responsables con nuestra salud.

      Un abrazo


  33. Yurbaris Rojas says:

    Hola Nuri.. saludos .. soy una chica de 25 años de edad y he tenidodos perdida nuna de 7 semanas y otra de 3 emanas me diagnosticaron AC ANTI-CARDIOLIPINA IMG alta. tengo tratamiento con coraspirina la segunda perdida, tiene un mes q me paso y de alli qyede manchandoa veces sangro me mandaron anticonceptivo para controlar la sangre y nada solo la tome por 9 dias luego dicynone y nada.. noc porq me pasa esto… quisiera saber si altomar dicynone y las anticonceotivas retrocedo todo mi tratamiento anterior. ya q cuando mence a tomar coraspirina ovule normalmente..


    • Nuria says:

      Ay Yubaris, lo siento… 🙁 Y siento haber tardado tanto en responder…

      Sólo un médico puede responder tu pregunta, preciosa, lo siento… Ten en cuenta que no soy médico y para responder una pregunta tan importante es imprescindible ser médico especialista (ginecólogo y el especialista que te lleve habitualmente) y tener tu historial médico.

      No te recomiendo que resuelvas ese tipo de dudas en internet porque nunca sabes quién te va a responder y se trata de nuestra salud y la de nuestra familia…

      El tema de los anticonceptivos y el lupus (que ni siquiera sé si lo tienes) es algo delicado y por eso hay que evaluar muy bien la situación y estado de cada paciente antes de tomar una decisión. Sobre todo, hay que estar bien informado, sabes? Pero es necesario que:

      – Hables con tu ginecólogo y tu especialista (el que lleva tu SAF, lupus, o lo que sea),
      – Que ambos se comuniquen entre sí en relación a tu evaluación y tratamiento,
      – Que tú estés bien informada sobre el tratamiento y lo que debes hacer y esperar. También pregúntales si hay algún síntoma al que debas estar especialmente pendiente.

      Espero que esta información, aunque algo tardía, te sea de utilidad.

      Un abrazo, mejora, y espero que pronto puedas volver a intentar tener un bebé.


    • Eva C. Franco says:

      El dicynone lo que busca es controlar el sangramiento, que en nuestro caso siempre es de riesgo y puede provocar hemorragias y lo largo anemia, inclusive hemolítica com me pasó a mi. Así que sigue tu tratamiento, sólo tu médico sabe que te hace bien, porque el te observa. Recuerda que todos los organismos son diferentes y en consecuencia la enfermedad responde también diferente ante algún medicamento. En mi caso yo no pude tomar anticonceptivos, me provocaban trombosis.
      Consulta a tú medico, ten paciencia, fe y una carga de energía positiva para que todos te salga bien, siempre en la seguridad de tu salud.
      No olvides que éste síndrome no significa esterilidad, ni infertilidad, sólo requiere de cuidados especiales una vez diagnosticado.


  34. patricia says:

    querida Nuria dios nos pone distintas pruebas y desde el fondo de mi corazon pido por ti y por todas (os) los que padecemos esta enfermedad por que nos de la fe y la fortaleza de luchar por lo que queremos: !VIVIR!!! para realizar todos nuestros sueños sigamos juntas adelante…


    • Nuria says:

      Gracias, Patricia. Hoy mismo he publicado por el día de reyes un artículo que dice precisamente eso: que la vida es mágica y nunca podremos imaginar lo que nos depara el futuro… Y que éste puede ser maravilloso :-).

      Un abrazo y espero que puedas realizar todos tus sueños.


    • Eva C. Franco says:

      Así es
      Qué bien que se encuentra espacios para reunirnos.
      ¡Gracias Nuria!


  35. Davinia says:

    Hola a todo@s,
    Me gustaría dejar mi experiencia en este post ya que creo que los ánimos para las personas con saf nunca están de más.
    Os cuento. En mi caso llevo 4 años diagnosticada a raíz de una trombo en la pierna que subió hasta los dos pulmones. Pese a que tardé un mes en ir a urgencias creyendo que era un ataque de ansiedad, finalmente pasé una semana ingresada y consiguieron deshacerme los coágulos. Desde entonces estoy medicada con sintrom para toda la vida. Eso no me ha supuesto grandes problemas. Tardé casi un año en dejar de notar la pierna hinchada y en poder respirar con normalidad y la única secuela que sigo notando es que se me acelera el ritmo cardiaco con más intensidad que antes cuando tengo momentos de estrés, como si llegara de una carrera.
    En estos momentos estoy embarazada de 14 semanas, me llevan desde el dpt de alto riesgo y todo va estupendamente. Me medico con heparina y adiro diariamente y tengo controles continuamente. Aun así me siento la mujer más afortunada sobre la faz de la tierra y os quiero animar a aquellas mujeres que tenéis miedo. Mucha fuerza porque todo es posible!!! 🙂


    • Nuria says:

      OOhhh mil gracias, Davinia, por compartir esta maravillosa experiencia!!!! 😀 😀 😀

      Espero que los dos sigáis bien!!! Un beso enorme y mil gracias por este maravilloso comentario


  36. Alicia Herrera Álvarez says:

    Hola yo perdí mi amado Gerardo de 28 semanas de gestación. Pero gracias a un control estricto con mi ginecóloga utilizando heparina y junto al reumatólogo tuvimos a Emma y tres años después tomamos la decisión de embarazarnos nuevamente y gracias a Dios y los mismos estrictos controles les puedo decir que ya tenemos felizmente a Valentina.


    • Nuria says:

      Siento mucho que perdieras a Gerardo, Alicia 🙁 🙁 :-(. Son pérdidas que supongo nunca se superan (ya sabes que no soy madre y no me puedo poner en tu lugar).

      Pero no sabes lo que me alegro de que Emma y Valentina estén dando guerra!!! Porque Emma tendrá ya tres años, no? Y es cuando son unos pequeños diablos y hay que estar tras ellos todo el santo día!!! Jajaja qué monas :-).

      Gracias por presentarnos a tus preciosas niñas y dar así esperanzas a las que queremos ser mamis! Besos a la familia!


      • Ana says:

        Hola Nuria,

        Me gustaría saber si con lupus puedes tomar el sol, si no te sale una especie de sarpullido por escote, brazos, empeine de los pies..

        A mí me han diagosticado saf seronegativo (primario), esto es que los anticuerpos salen negativos pero tengo todos los sintomas durante los embarazos.

        Gracias!!!


        • Nuria says:

          Pues no sé qué decirte, Ana… Un SAF primario no es un lupus, pero si ves que el sol te sienta mal protégete bien y dilo al medico por si acaso, vale?

          Hay muchas razones por las que te pueden salir lesiones en la piel y es necesario que las vea un especialista.

          Un abrazo y siento no poder ser más precisa…


  37. veronica says:

    Hola Nuria. Un beso grande y gracias x tu pagina.
    Hace cinco meses me dio un TEP después del parto de mi segundo hijo (tengo k deciros k tengo dos hijos sanos y los embarazos fueron normales y ningún aborto. Espero OS de ánimos a las k tenéis SAF). Desde entonces no paro d buscar información e intentar buscar razones a lo k me ha ocurrido…. Nunca he tenido un problema hasta ahora….
    Lo k me estoy preguntando ahora constantemente es como no se hacen mas estudios sobre esta enfermedad a las mujeres sobre todo, ya k me he dado cuenta k le pasa a muchas…xk hay k esperar a k pase algo tan grave para estudiarlo…..supongo k es x la pasta. No??? Como todo en esta vida…..
    En una primera analítica me han dado los ac.lupicos positivos, tengo k repetirmela para confirmar el SAF.
    Desde entonces tomo sintrom (pero m da k va a ser d x vida).
    Bueno esta es mi experiencia.
    Un saludo a todas


    • Nuria says:

      Pues la verdad es que no sé cómo responderte, Verónica… Lo primero que se me viene a la cabeza es la alarma social. Imagina que dijeran en la tele esto de SAF y qué puede pasar si lo tienes… Al día siguiente estaban los hospis desbordados…

      La parte del dinero supongo que también tendrá algo que ver, sí… Y el hecho de que el SAF no deja de ser una enfermedad rara al fin y al cabo…

      Gracias por contar tu experiencia que, seguro, da mucha esperanza a muchas futuras mamis con SAF :D.

      Un abrazo!


  38. joana says:

    hola nuria a mi me diagnosticaron saf y haora quede embarazada, la verdad a mi me da miedo por que le llegue afectar a mi bebe esta enfemedad como dicen que es peligrosa la verdad quisiera saber un poco mas ya que tu sabes de este tema. y como podriar como cuidarme mas por favor


    • Nuria says:

      Hola Joana,

      Todo lo que tienes que saber sobre el SAF lo tienes en este mismo artículo en el que has comentado. Por eso te recomiendo que lo vuelvas a leer, que apuntes las dudas que te surjan en un papel y las preguntes a tu médico en la próxima revisión.

      Yo no te puedo dar más información de la que doy aquí y sólo puedo decirte dos cosas:

      1. Hay muchas mamás con SAF que han tenido embarazos y bebés perfectamente sanos y normales.
      2. Tu médico es quien mejor te puede informar sobre esto y tranquilizarte. Apunta tus dudas y pregúntale (es importante que las apuntes porque luego siempre se nos olvida algo 😉 ).

      El SAF no tiene por qué ser peligroso si el embarazo lo lleva un médico o un ginecólogo que sabe llevar un embarazo con SAF y estamos bien medicados ;-).


  39. Alina says:

    Muchas gracias por compartir consejos, me hace sentir muy feliz!
    Yo tengo 15 años con Lupus y 8 años con SAF y he pasado también pruebas muy duras y bueno la más dura fue este año con una hernia discal, la cual mediante una rizotomía me aliviaron el dolor más quede con un 40% de movilidad limitada. En fin. Hoy por hoy estoy aquí luchando y siguiendo adelante. Mi pregunta es: En normal tener Taquicardias moderadas y fuertes pese a que después de muchos exámenes tu cardiólogo te diga que tu corazón es sano? Si alguien me podría responder me quedaré más tranquila. Gracias y suerte a todas.


    • Nuria says:

      Me alegra que te ayude al blog, Alina! 🙂

      Las taquicardias que sientes puede ser debido a la ansiedad… Te late el corazón muy fuerte y rápido, verdad? Y como que agobia un poco y es incómodo porque respiras hondo, pero no se relaja… A muchos nos pasa, sabes? Y es ansiedad.

      Si te sigue pasando, dilo al médico para que le haga a tu corazón más pruebas o considere si puede ser ansiedad. Cuando tenemos un síntoma (y más si es tan molesto) nuestros médicos deben encontrar la causa y tratarlo… O al menos encontrar la causa si es que no tiene tratamiento! Pero la ansiedad sí que lo tiene ;-).

      Un abrazo y espero haberte podido ayudar.


  40. Ivanna says:

    Hola, en el 2011 me diagnosticaron SAF y me realizaron un legrado evacuador en un embarazo de 4 meses. Hice tratamiento durante un año con aspirinetas y el resultado de sangre para antifosfolípidos dio negativo. Tenía que seguir de por vida tomando metorene o neftasona pero hace unos meses me producen mas dolores. No he podido conseguir consulta con especialista y la verdad que no se que hacer.


    • Nuria says:

      Hola Ivanna,

      Siento la tardanza en responder… Y espero que ya se haya solucionado tu problema…

      A veces tenemos que ser muy peleonas y cabezotas y no parar de llamar, acudir a la consulta o hacer malabares hasta lograr que el médico nos atienda cuando es algo urgente.

      Para el futuro, siempre es bueno tener a mano el teléfono de una asociación, pues llamarlo es más rápido y seguro que preguntar en foros y webs como ésta. Cuando se trata de cosas o síntomas importantes, Ivanna, necesitamos una respuesta inmediata y para eso, gracias a Dios, están las asociaciones de pacientes. Busca la tuya y ponte en contacto con ellos.

      Espero de verdad que solucionaras el problema…

      Un abrazo


  41. Paola Mendoza Aramburu says:

    Hola Nuria… Soy Paola (peruana) Tengo 21 años y hace 3 años me diagnosticaron el SAF, me dio trombosis en mi pierna derecha, estuve internada un mes, mi medico solo me dice que tome warfarina una diaria solo esoo y cada 6 meses me hacen analisis de musculo liso. Queria agradecerte porque me haz vuelto a dar las esperanzas de ser madre me gustaria tener gemelos! Tenia mucho miedoo pense que las que teniamos esta enfermedad no podrian ser madres 🙁 pero con el testimonio de todas las chicas me dan muchas esperanzas! Aun no tengo esposo, pero ya tengo las fuerzas para luchar contra el SAF y ser madre 🙂 te lo agradesco de todo corazon! 🙂 bendiciones 🙂


    • Nuria says:

      Hey Paola! Yo también quiero que vengan dos 😀 !!! Así que estoy advirtiendo a mi pareja que se vaya metalizando porque como no me dé dos lo mato! 😉 Ya que vamos a pasar por un embarazo latoso, que al menos vengan dos santos y bien fuertes, no?

      Ya verás cómo las dos nos arrepentiremos cuando tengamos a los bebés llorando sin parar jajaja, pero seremos orgullosas mamás de gemelos! O mellizos, que así tenemos un niño y una niña ;-).

      Mil besos y nunca dejes que te digan que no podrás ser mamá por tener SAF!!!!


  42. Michelle Ortiz says:

    Hola a mi hace una semana me dijieron que tenia este sindrome ya que he tenido tres abortos y un heterotopico, me mandaron hacer muchos examenes de sangre y cayo la.conclusion que tengo este sindrome sin ningun tipo de examen especifico para esta desgracia, yo voy con un biologo en reproduccion, pero cual es medico correcto para diagnosticar este sindrome y atenderme con el??? Espero me ayuden ya que yo no tomo nada y me da pavor pensar en las consecuencias de este mal , gracias y bendiciones a todas, son unas guerreras 🙂


    • Nuria says:

      Hola Michelle,

      en principio supongo que será un hematólogo, ya que es el médico especialista en la sangre. Sin embargo, quizá un internista especializado en enfermedades autoinmunes también te pueda ayudar. Si te quieres quedar embarazada, deberás acudir a un ginecólogo especializado, ya que se puede ser madre, pero los embarazos son considerados de riesgo y hay que medicarse.


  43. Alexandra Peña says:

    Hola chicas… mi pregunta es??? Yo me llamo Vanessa sepulveda, tengo 19 años, a la edad de 16 años quede embarazada y lo perdí de 4 meses y medio, tiempo después quede embarazada y lo perdí de 3 meses y medio, mi ginecóloga me mando al genetista,me realizaron muchos exámenes y entre ellos el anticoagulante lípido y me salio débilmente presente, estoy muy asustada no sé que es eso sera que me puedes hacer el favor de explicarme que significa eso y si podre tener hijos????


    • Nuria says:

      Hola Alexandra,

      Lo mejor es que preguntes a tu especialista. Si tienes SAF sí vas a poder tener hijos, pero tendrás que comentarlo a tu médico y te tendrán que llevar de un modo más frecuente y estricto. Hay muchas mujeres con SAF que tienen a sus hijos preciosos y sanos, así que no te preocupes porque seguro que tú también lo harás :-).

      Un beso enorme y pregunta a tu médico. Apunta todas las dudas en un papel para que no se te olvide nada!!! 😉


  44. Marcela Cartucho says:

    hola daniela, formamos un grupo de saf en facebook, es muy bueno si quieres participar del grupo el nombre es SAFsindrome antifosfolipido, ESTAMOS ORGANIZANDO UNA ASOCIACION TAMBIEN YA QUE EN ESPAÑA NO HAY DE SAF SINO QUE VIENE ACOMPAÑADA CON LAS DE LUPUS, asique si quieres metete en facebook y buscanos un bso¡¡¡¡ si no lo encrontas buscame a mi aparezco como esta mi nombre un bso ¡¡¡¡ te esperamos¡¡¡¡¡¡¡


  45. daniela says:

    Hola. Tengo SAF
    Me lo descubrieron el año pasado en Septiembre, debido a que caí a la parte media de la UCI por trombopolismo pulmonar.
    Desde ese momento mi vida cambio, lucho con 17 kg mas, con examenes periódicos, con medicamentos, con restricciones, con espinillas, en fin con una serie de cosas físicas horribles, es lo peor!!!
    Pero bueno uno está viva y es lo importante!!!
    Gracias por la info, sobre todo para ser madre en un determinado momento 😀
    Quisiera saber si hay algún grupo de personas son saf en facebook.


    • Nuria says:

      Hola Daniela y perdona por tardar en responder. He pasado unos meses en off por el cansancio y me estoy poniendo al día con los mensajes atrasados.

      Seguro que en Facebook hay algún grupo de SAF, pero ten cuidado con las cosas que leas y los consejos que den. Recuerda siempre que antes poner algo en práctica debemos preguntar a nuestro especialista, pues no todo lo que la gente dice en internet y redes sociales es fiable.

      Me alegra que este blog te haya servido :-).

      Un abrazo!!!


  46. Noemí says:

    Hace un poco mas de un año, escribí mi primer comentario en este post sobre el SAF…. Contaba como por culpa de padecerlo había perdido a mi bebe de 22 semanas de gestación, a pesar de estar medicada con adiro y heparina…
    Ha sido un año duro…primero pasar el duelo por mi pequeño Hugo..después informarme y estudiar mucho para posibles tratamientos en un próximo embarazo….
    Finalmente después de mucho hablar con mi internista, decidimos volverlo a intentar…poniendo dosis mas altas de heparina y además con ciclos de gammaglobulinas….
    El embarazo ha sido muy duro y muy largo…los controles semanales…y los ciclos mensuales de gammaglobulinas agotadores…
    Pero hoy entro aqui y os escribo con mi pequeño bebe en brazos….para deciros q SI SE PUEDE!!! Aunque cueste…pero se puede…
    Y escribo porque espero dar esperanza a muchas que como yo hace un año, piensan q no lo conseguirán…
    Nuria lo conseguí!!!!!!! Un besazo!


    • Nuria says:

      Noemí!!! 😀 😀 😀 Me dejas sin palabras… Enhorabuena!!! Y mil gracias por dar aquí esta gran noticia que llena seguro de esperanza a muchas mujeres que, como tú, lo están intentando :-).

      Mil besos, familia!!!


    • Dulce says:

      gracias por compartir esa noticia y por darme esa esperanza, hace 5 años perdi a mi bebe de 26 semanas de gestacion y se me complico todo que despuesde la cesarea lleve 2 operaciones mas apunto de morir, an sido años muy duros y dificiles para mi, stoy en tratamiento desde ac 5 años con metrotexate y acenocumarina pues tngo lupus y saf. Hace unos dias recibi la noticia que espero un bebe tngo 6 semanas, muero de miedo pues quede enbarazada durante el tratameitno y no me prepare antes, tngo miedo de perderlo otra vez no soportaria volver a pasar por lo mismo y hoy leo tus palabras y me das una esperanza ojala diosito me permita tener entre mis brazos a mi bebe.

      un abrazo Noemí.


    • Alis says:

      Estimada Noemí, te agradezco por comprartir tu experiencia la verdad me has motivado. Hace un mes y medio, perdí a mi bb ya llevaba 22 sem de embarazo, al parecer sufro del SAF. Es dificil esta situacion, mis doctores me dicen que si hay esperanza de que nuevamente tenga un bebe solo que tengo que ponerme medicamentos y seguir instrucciones, tengo temor porque no quiero pasar por lo mismo. Confió plenamente en Dios y ojala me de la oportunidad como te la dio a ti. Saludos.


  47. Yanine says:

    Hola, tengo SAF diagnosticado desde hace 15 años, nunca he tenido nada, solo una infección recurrente que nos llevo a este diagnostico. Les cuento que después de dos abortos espontáneos, tuve un niño en mayo de 2010, sin ninguna complicación, lo único es que empece a encargar y a hacerme pruebas de embarazo semanales, de forma que al darme positiva fui a urgencia inmediatamente me anticuagularon y me enviaron al ginecobstetra del alto riego, la enoxaparina, dieta y ya estuvo, parto normal de 38 semanas inducido, bello, todo normal, pero toda esta bendición gracias a que fui muy juiciosa en todos mis controles, todo al pie de la letra, y bueno a un excelente equipo médico. Animo


  48. Paulina says:

    Hola Nuria! Mira esta es la segunda vez que te escribo je, muchas gracias siempre por ser tan preocupada y responder siempre a todas nuestras preguntas, realmente es muy difícil encontrar respuestas hoy en día.

    Mi nombre es Paulina, tengo 19 años y hace ya mas de un años se me diagnosticó saf. me controlo por medio de una aspirina asa 81 diaria y hasat el momento no he tenido ningún problema de trombos.

    Anteriormente te preguntaba si teniendo únicamente saf era yo una candidata para donar sangre y ya me respondiste que lamentablemente no 🙁 pues ni modo, no se puede hacer siempre todo en la vida no?

    Mi pregunta ahora es la siguiente, podria yo realizarme un tatuaje?? ajja se que la pregunta es medio bizarra pero al ser un tatuaje una herida donde la tinta permanece por medio de la cicatrización de la piel, pues me entra la duda si tendria algún problema o si hay alguna prevención que deba tomar.

    Muchísimas gracias en serio 😀
    Paulina


    • Nuria says:

      Hola Paulina! Bueno, siempre procuro responder con la mayor prontitud, pero ya ves que ésta vez se me ha escapado un poco de las manos… Este verano me está matando! :p

      Lo del tatuaje deberías preguntarlo a tu especialista, ya que es quien mejor conoce tu SAF. Habrá personas a las que se lo prohiban (como a mí) y habrá otras a las que no. En este tema, me temo, no te puedo ayudar…

      Pero tú pregunta sin miedo a tu médico, que para eso están! 😉 Yo siempre bombardeo al mío a preguntas, jejeje :D.


  49. lily says:

    Hola me llamo Lily
    Hace 6 meses me diagnostiraron saf ya que sufrí de preeclamsia severa y síndrome de hellp en octubre del año pasado tenía 7 meses de embarazo cuando me izieron cesárea y a la semana mi nena falleció anteriormente ya avia tenido varios abortos y 2 fueron embarazos anembrionicos, pase todo octubre internada por que mis plaquetasls tetenía muy bajas pasear de que me transfundieron muchos concentrados plaquetarios me izieron biopsia y aspirado de médula ósea descartando trombocitopenia versus púrpura, en diciembre me diagnostican trombosis venosa profunda, tromboembolia pulmonar y un coágulo en la vena cava del corazón y me trataron con enoxaparina y me realizaron estudios de anticerpos saliendo asi positivo saf y anticuabulante lupico después m operaron de la vesícula y me dieron 2 hemorragias pulmonares y empezó a fallar mi riñón ya que no orinaba y detenía muchos liquidos y me hinche de todo mi cuerpo los doctores m decían que ya tenía lupus x los órganoS ya afectados apenas m van a realizar estudios para ver si no tengo lupus que Dios quiera que no y m querían hacer biopsia de mi riñón pero hasta la fecha no se ha podido debido a la trombocitopenia que padezco.
    Después de todo los meses que pase en el hospital de diciembre hasta abril internada ya m siento bien , contenta y no me deprimo más sólo quería compartir mi experiencia con alguien más que padece de lo mismo pero casi no hay sitios.
    Una pregunta a todos los que pasen por aqui y también a ti Nuria si puede alguien desirme cuanto tarda la trombosis venosa en la pierna y si se quita ??…ya que aveses me desespero ya que se me hicha demasiado el pie y si llega a la normalidad el pie trombosado por favor si alguien me pudiera decir en este momento estoy tratada con enoxaparina 1 al dia y con acenocumarol un cuarto de la pastilla por dia por favor si alguien me puede contestar se los agradecería mucho pliiss un saludo a todos y que Dios los bendiga 🙂 .


    • Nuria says:

      Hola Lily, siento or todo lo que has pasado hasta que te han diagnosticado SAF… Debió ser terrible, aunque me alegra ver que poco a poco lo has ido superando y que ahora te encuentras mejor. Hay veces en que no tenemos más remedio que salir adelante, verdad? Y echarle ganas y rabia al lupus y ya veo que tú debes ser una mujer de armas tomar! 🙂 Enhorabuena :-).

      En cuanto a tu pregunta de la trombosis venosa… El que mejor te puede responder, como siempre, es tu médico. ¿Se lo has preguntado? Él conoce tu caso mejor que nadie y sabrá si desaparecerá o tardará más o menos… O qué. Yo, como paciente, no te puedo decir nada y alguien a quien le haya pasado lo que a ti sólo podrá contarte su experiencia que puede ser completamente distinta a la tuya.

      Pregunta a tu médico, Lily. Es quien mejor te va a poder responder.

      Un abrazo enorme


    • ara says:

      hola lili te cuento mi historia:yo quede embarazada a los 24 años,los primeros meses senti los malestares comunes d un embarazo,luego ya a los 6 meses empeze cn sangrado por la nariz,y en los analisis d sangre me daba el VDRL falso positivo y la dra me dijo q eso era un problema inmunologico q despues dl embarazo me hiciera los analisis correspondientes q en ese momento nos preocuparamos dl bebe,me colocaron inyecciones para madurar los pulmones a mi bb el cual me dio reaccion y me subio la tension el cual suspendio las inyecciones,luego me mando reposo absoluto ya q tenia perdida d liquido,cn mucho reposo logramos q mi bb naciera a las 38 semanas por medio d una cesarea,gracias a Dios todo salio bien nacio una niña…pasado un año volvi a salir en estado,aun cuando estaba tomando anticonceptivos orales,no me hicieron efecto alguno,igual sali embarazada,era un huevo ciego y me hicieron el legrado,desd ahi me preocupe mas el porq me pasaba esto q los anticonceptivos no me respondian y me hacian tanto daño como,dolores d cabeza,mareos,hormigueos,entre tanto la dra me recomendo ir directamente a el inmunologo,entre tantos examenes especiales para q me dieran un diagnostico final,pasaron 2 años mas,siendo este mismo :SAF…me mandaron coraspirina …y utilice el metodo del ritmo para evitar un embarazo,ya q el diu mi cuerpo lo rechazo,me daba alergia el preservativo,entre tanto,volvi a quedar embarazada a los 35 años,SORPRESA y con miedo a lo q le pudiera pasar a mi bb y a mi misma,si tuve problemas desde el principio pero aferrada a Dios porq a los 7 meses d embarazo tuve un problema ya q presente oligoamnios:ya no tenia liquido en mi placenta y me mandaron reposo d nuevo hasta lograr llegar por lo menos a los 8 meses q fue q intervinieron el embarazo,de nuevo otro milagro UNA NIÑA,prematura pero sin problemas…hoy en dia tengo 37 años y sigo tomando coraspirina,pero lo q jamas me imagine pasar lo q hoy en dia estoy atravesando,desd marzo de este mismo año,mi hija mayor q ya tiene 12 años tuvo recaidas y serie d complicaciones el cual la llevamos hacer examenes d rutina y especiales ya q salian alteradisimos y ella bajo 19 kilos y no entendiamos el porq,bueno entre tanto te estoy resumiendo muchisimo,a mi niña le diagnosticaron en mayo lupus eritematoso sistemico,se vio afectado su higado y los riñones,el tratamiento d ella es muy fuerte toma cellcep,plaquinol,omeprazol,prednisona,coraspirina,hierro porq le bajo la hemoglobina a 9 porq presento proteinuria,lo mas terrible para mi fue q yo me quejaba de mis pesares y hoy en dia veo a mi niña cambiar sus caramelos,golosinas,por cientos d pastillas q toma al mes,y ela me enseño y me dio la fortaleza en decir,Mama estoy bien yo no me voy a curar d esto pero si voy a mejorar muchisimo,no me gustan las pastillas pero tampoco quiero morir,yo quiero conocer la vida y por eso me tomo el tratamiento,eso me lleno d alegria porq se que Dios toco su corazon para q ella confiara en si misma y en la vida,asi q es una gran reflexion para saber q hay personar q aun cn su corta edad nos enseñan q todo tiene solucion….si te sirvio d algo,me alegra y te digo,sigue hacia adelante y aferrate a la vida para q Dios te permita dar vida,en lo de este sindrome quieres saber mas..no dudes en preguntarme sobre mi experiencia…y mas no dudes en preguntarle tooodo a el Doctor….tampoco dudes de Dios…


  50. lily says:

    Hola me llamo Lily
    Hace 6 meses me diagnostiraron saf ya que sufrí de preeclamsia severa y síndrome de hellp en octubre del año pasado tenía 7 meses de embarazo cuando me izieron cesárea y a la semana mi nena falleció anteriormente ya avia tenido varios abortos y 2 fueron embarazos anembrionicos, pase todo octubre internada por que mis plaquetasls tetenía muy bajas pasear de que me transfundieron muchos concentrados plaquetarios me izieron biopsia y aspirado de médula ósea descartando trombocitopenia versus púrpura, en diciembre me diagnostican trombosis venosa profunda, tromboembolia pulmonar y un coágulo en la vena cava del corazón y me trataron con enoxaparina y me realizaron estudios de anticuerpos saliendo asi positivo saf y anticuabulante lupico después m operaron de la vesícula y me dieron 2 hemorragias pulmonares y empezó a fallar mi riñón ya que no orinaba y detenía muchos liquidos y me hinche de todo mi cuerpoi


    • Luisa says:

      Hola Lily a tu pregunta sobre la trombosis venosa profunda en la pierna te diré que yo también la he tenido y es curable el pie y la pierna vuelven a la normalidad, ten paciencia y no te deprimas que ya mismo estarás corriendo detrás de tus niñas …Te mandó mucha fuerza y animo.