El síndrome antifosfolípido es una enfermedad autoinmune muy común en pacientes de lupus, aunque también se puede dar de forma aislada.
Somos muchos los pacientes de lupus que tenemos síndrome antifosfolípido o SAF, tanto hombres como mujeres, aunque a las mujeres nos preocupa bastante más, verdad? Ya que nos puede provocar abortos espontáneos y otros problemas en el embarazo 🙁 . Por eso nuestros embarazos son considerados de riesgo por nuestros médicos y acudimos a más revisiones que una mujer embarazada sana.
Ya vimos algo sobre él al hablar del lupus y el embarazo, pero al ser un tema que se da entre el 6 y 80% de los lupis (según la Sociedad Española de Reumatología) merece la pena dedicarle un poco más de tiempo.
¿Qué es el síndrome antifosfolípido?
Antes de nada, dejemos claro lo que NO es: EL SAF NO ES CONTAGIOSO.
Se trata de una enfermedad autoinmune en la que nuestras propias defensas provocan daños en los vasos sanguíneos y en la sangre. También lo podrás ver por sus siglas, SAF o por los siguientes nombres:
- Síndrome Hughes.
- Síndrome anticoagulante lúpico.
- Síndrome de anticuerpos anticardiolipina.
- Síndrome antifosfolipídico.
Como ya hemos dicho, el síndrome antifosfolípido es uno de los modos en que determinados autoanticuerpos. Se puede dar de forma aislada (síndrome antifosfolípido primario) o de forma conjunta con otras enfermedades (SAF secundario). La enfermedad en la que se ve con más frecuencia es el lupus.
Las personas que sufren de SAF pueden tener problemas de coagulación en la sangre (trombosis) o sufrir abortos espontáneos 🙁 . Es lo que, al menos a mí, me preocupa más, qué queréis que os diga!
Los daños que puede provocar una trombosis se pueden extender a cualquier parte del cuerpo, dependiendo de dónde se produzca el coágulo.
Cuando se produce un coágulo de sangre lo que ocurre es que una masa de sangre se hace más espesa (por decirlo de un modo más claro), pudiendo taponar alguna vena. Esto hace que la sangre no circule de manera fluida y eso puede provocar daños severos en cualquier órgano o tejido (pulmones, riñones, corazón). Por ejemplo, si la sangre no llega al cerebro por culpa de un coágulo, podemos sufrir daños cerebrales al dejar de recibir el cerebro el oxígeno que necesita para funcionar.
Si te estás echando las manos a la cabeza al leer esto, tranquilo. Con un buen tratamiento y control no tiene por qué pasarte nada 😉 .
¿Quién puede padecerlo?
Cualquiera. El SAF lo pueden tener hombres y mujeres (aunque la proporción de mujeres con SAF es mayor) y personas sanas o con alguna enfermedad autoinmune. Lo que sí parece ser claro es que los lupus nos llevamos la palma, ya que hasta el 40% de personas con lupus eritematoso sistémico lo padece.
No todos los que tienen lupus tienen SAF y no todos los que tienen SAF tienen lupus u otra autoinmune. Así que si tienes lupus, no te preocupes, ok? Ya que seguro que una de las primeras cosas que mira tu médico es si tienes SAF. Pregúntale, vale? Ya que es importante saber si lo tenemos!
Si no tienes lupus ni ninguna otra autoinmune y tienes SAF, estaremos hablando de un SAF primario. Si, por el contrario, tienes lupus u otra autoinmune, se denomina SAF Secundario. El diagnóstico, tratamiento y cuidados para ambos es el mismo.
Otra diferenciación importante al hablar de SAF es la que hay entre tener SAF o ser protador de anticuerpos antifosfolípidos o, por sus siglas, AAF:
- Los que tienen SAF son aquellos pacientes que tienen anticuerpos antifosfolípidos (AAF) y han sufrido abortos de repetición o problemas trombóticos.
- Los que son portadores de AAF son aquellos que tienen anticuerpos antifosfolípidos en su sangre, pero nunca han tenido ningún problema.
¿Por qué se produce?
Se sabe que el origen radica en la presencia de anticuerpos antifosfolípidos (aFL), que son los que van a atacar a nuestra sangre. El por qué aparecen estos dichosos autoanticuerpos… en el caso del SAF primario no se sabe. Si tienes lupus, pues es culpa del dichoso lupus .
En el artículo del sistema inmune vimos que lo que nos pasa a los lupis y demás autoinmunes es que nuestro cuerpo, por razones que se desconocen, se vuelve un poco loco y produce anticuerpos de forma descontrolada. Entre esos anticuerpos se encuentran los autoanticuerpos, que son los que nos atacan. Hay varios tipos de anticuerpos (ANA, anti-dsDNA…) y uno de ellos son los antifosfolípidos o aFL.
Diagnóstico
Si tienes lupus u otra enfermedad autoinmune ya diagnosticada, seguramente ya sabrás si tienes SAF, ya que tu médico pediría en su día en tu analítica los anticuerpos antifosfolípidos. Si los tienes positivos, tienes SAF. Es un simple análisis de sangre.
Pero si no tienes lupus… Puede ser que te hayan diagnosticado el SAF a raíz de un trombo, un infarto o abortos espontáneos de repetición 🙁 . Espero, de verdad, que no haya muchos casos como estos…
Y, como ya os he comentado, el diagnóstico se hace mediante un análisis de sangre que repetirán una segunda vez a las 12 semanas para confirmar los resultados si estos son positivos. El parámetro que tu médico buscará es, según la Clínica Mayo, un positivo en alguno de estos anticuerpos:
- Anticoagulante lúpico:
Se da en el 8 al 65% de pacientes de lupus. Es importante que tengamos en cuenta que el hecho de dar positivo en anticoagulante lúpico no implica necesariamente que vayamos a tener lupus. Este tipo de anticuerpo es perfectamente compatible con el SAF primario, que ya vimos que es el que padecen las personas que no tienen ninguna enfermedad autoinmune.
- Anti-cardiolipina:
Se da en el 25-61% de los pacientes y también lo podrás ver por las siglas aCL, IgG, IgM e IgA. Este tipo de anticuerpo, en concreto, se mide mediante un test ELISA. Pero no te asustes, ok? Que el que te hagan este test o que des positivo no significa necesariamente que tengas Sida (VIH).
Este tipo de anticuerpos se relaciona normalmente con complicaciones del SAF.
- Beta2-glicoproteína I (B2GPI):
Se encuentran especialmente en casos de SAF en pacientes con enfermedades reumáticas sistémicas como el LES.
Podemos tener uno sólo de estos anticuerpos o tener una combinación de 2 ó 3. Y esta combinación y su número determinará cómo es nuestro SAF.
Además, cada día se estudian nuevos posibles biomarcadores que puedan ayudar en el diagnóstivo del SAF. El más prometedor es el anticuerpo anti-PS/PT (anti-fosfatidilserina/protrombina), del que se habló mucho en la primera jornada del XX Ten Topics Josep Font (os lo dejo en las fuentes).
NOTA: Ya sé que esos rangos tan extensos en los porcentajes pueden decir más bien poco, pero son los datos que nos aporta la Fundación Americana de Lupus.
Síntomas
Si tienes SAF, debes estar atento a los siguientes síntomas:
- Sensación de hormigueo en piernas o brazos.
- Sangrados recurrentes y anormales, ya sean internos o externos (se pueden deber a la trombocitopenia, una condición que se caracteriza por un número bajo de plaquetas en la sangre).
- Hinchazón en tobillos o piernas.
- Parálisis en la cara, brazos o piernas.
- Dolores fuertes de cabeza continuos.
Los dolores de cabeza, así como otros síntomas, pueden ser debidos a otras causas, vale? Yo, por ejemplo, he tenido hormigueos y dolores de cabeza (por los que me ingresaron 20 días). Y sí, buscaron trombos, pero al final no fueron trombos. Muchos de los síntomas que tenemos se pueden deber a mil cosas distintas y por eso es muy importante que:
- no nos autodiagnostiquemos,
- no nos auto mediquemos
- y acudamos al médico.
Un lupus o cualquier autoinmune no es algo como para tratar según se hable en foros, por mucho que la gente diga que sabe. Los médicos, TU MÉDICO, debe ser el único que te diagnostique y te trate.
Tratamiento
El SAF no tiene cura, así que lo único que podemos hacer es cuidarnos y tomarnos la medicación que nos mande nuestro médico para reducir el riesgo de sufrir trombos.
El tratamiento que te den dependerá de si eres portador de anticuerpos antifosfolípidos «sólo» o si, por el contrario, ya has tenido algún problema de coagulación y trombos.
Si sólo eres portador y nunca has tenido ningún problema, lo más seguro es que te den aspirina en dosis bajas (un antiagregante plaquetario) e hidroxicloroquina.
A muchos seguro que nos suena el Adiro, verdad? Mi pequeña pastillita que me acompañará toda la vida y que tomo junto con otras 20 más :p . Así que nada, allá que voy con mi Adiro y mis mil drogas y hasta la fecha (y toco madera) no he tenido ningún problema 🙂 .
Si, por el contrario, ya has tenido algún problema, los tratamientos que tenemos son los denominados anticoagulantes, entre los que se encuentran la heparina y la warfarina.
Si quieres saber más sobre los anticoagulantes, te recomiendo el artículo «Los anticoagulantes: Cómo afecta el lupus a la sangre«.
¿Es hereditario?
Como ya viene siendo costumbre, no hay estudios concluyentes acerca de la genética del SAF… Parece que hay cierto componente hereditario, ya que hay estudios que muestran una cierta predisposición a padecer SAF si algún pariente lo padece.
Cómo cuidarme si tengo SAF
En la Clínica Mayo nos dicen que si tenemos SAF tenemos un mayor riesgo de sufrir trombos si:
- Nos quedamos embarazadas.
- Nos sometemos a una operación (di que tienes SAF si te operan o vas al dentista).
- Fumas (el tabaco es malo porque produce un estrechamiento de los vasos sanguíneos). Deja de fumar.
- Tienes la presión arterial o el colesterol altos.
- Tomas anticonceptivos orales.
- Permanecemos inmóviles durante largos periodos de tiempo.
A mí, por ejemplo, me pinchan heparina cada vez que me ingresan y se supone que me la debo pinchar en viajes largos o cuando tengo que estar más en reposo. Por eso acostumbro a dar pequeños paseos por la casa 🙂 . La heparina, por cierto, es un anticoagulante.
Síndrome antifosfolípido y afectación cerebral
Me temo que, efectivamente, el SAF nos puede afectar también a nuestra capacidad de memoria y concentración.
Debido al SAF, los pacientes pueden sufrir una falta de oxígeno en el cerebro por el tema de los vasos sanguíneos y los trombos y presentar problemas de equilibro, pérdida de memoria o dolores de cabeza. A muchos pacientes con problemas recurrentes o severos de migraña o equilibrio quizá le hayan hecho una resonancia magnética para evaluar si hay algún trombo en el cerebro.
Si quieres leer más sobre este tema, te aconsejo que leas el artículo del resumen de la segunda jornada del XX Ten Topics Josep Font, donde el Dr. Pallarés habló mucho de este tema. Ah! En la primera jornada el Dr. Hughes también habló sobre esto.
Embarazo y síndrome antifosfolípido
Los anticuerpos antifosfolípidos pueden interferir en el buen funcionamiento de la placenta, normalmente durante el segundo trimestre del embarazo, pudiendo provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar que la placenta no crezca y no funcione correctamente. Esto puede ocasionar un lento crecimiento del feto, así como abortos espontáneos o partos prematuros.
Muchas mujeres han perdido sus bebés a causa de este síndrome, como Noemí, que dejó no hace mucho su triste testimonio en el blog 🙁 … Y muchísimas otras llevan sus embarazos a buen término y traen al mundo bebés sanos y fuertes 🙂 . Así que si, como yo, tienes SAF, no pienses que no podrás ser madre. Hay muchas mamás que tienen SAF, vale?
Si tienes SAF tu embarazo será considerado como embarazo de riesgo y tus médicos te tendrán muy controlada. Hazles caso en todo lo que te recomienden y, sobre todo, intenta no preocuparte demasiado. Todo irá bien. El día que me dejen quedarme embarazada será lo que me diga a mí misma cada vez que haga falta. No me cabe duda de que será duro, porque el tema de la maternidad es mi punto débil! Pero me pienso enfrentar a ese miedo y lo voy a vencer. Seré madre y espero poder contároslo 🙂 .
Es importante que estemos atentas a los siguientes síntomas durante el embarazo:
- Sangrado durante las 20 primeras semanas de embarazo. Si observas algo así y tienes SAF, puede ser signo de aborto espontáneo. Aunque también puede ser normal el sangrado en los primeros meses. Ante la duda, ve al médico y no esperes, ok?
- Si tienes lupus y estás embarazada, quizá quieras leer el artículo «El lupus y el embarazo«. Pregunta a tu médico todas las dudas que tengas (te recomiendo que las apuntes en un papel para que no se te olvide nada en la consulta) y, sobre todo, TRANQUILA. Son muchas las mamás con lupus 😉 .
Si estás siendo medicada para el SAF o para lo que sea, es importante que planifiques tu embarazo con el especialista, ya que quizá sea necesario quitarte alguna medicación o cambiarla por otra. En el caso de los anticoagulantes, el uso de la warfarina está contraindicado. Siempre consulta con tu médico, vale?
Yo, por ejemplo, ahora no puedo quedarme embarazada porque con la Talidomida mi pobre criatura podría sufrir deformaciones 🙁 . Así que cada vez que veo a mi médico le pregunto cuándo me va a dejar. Y eso es algo que a mí, particularmente, me da bastante… pena, diría yo: el hecho de no tener esa libertad para decidir cuándo ser madre. Me encantaría poder decir «Quiero y lo voy a hacer». No… lo mío es más bien un «Me gustaría… ¿Puedo, Doctor?». Peeeero es lo que ha tocado, no? Y toca llevarlo bien cuando buenamente se pueda 🙂 .
Actualización diciembre de 2016: Mi médico ya me ha dejado!!! 🙂 Hace tiempo que dejé la Talidomida y ahora me han puesto con azatioprina pensando en el embarazo. Si todo va bien, en enero los Reyes Magos me traen un bebé 🙂🙂 .
Artículos relacionados:
- Se habló mucho sobre SAF en el XX Ten Topics Josep Font.
- Primera jornada del XX Ten Topics Josep Font.
- Segunda jornada del XX Ten Topics Josep Font.
- Cómo afecta el lupus a la sangre.
- Test Elisa.
- Los antimaláricos: la hidroxicloroquina y la cloroquina.
- El lupus y el embarazo.
- Testimonio de Noemí en el artículo «Caminando por la cuerda floja».
- Por qué se producen los autoanticuerpos: «El sistema inmune«.
- Los distintos tipos de autoanticuerpos: «Pruebas diagnósticas del lupus«.
- Si quieres leer sobre los trombos, sus tratamientos y cómo afecta el lupus a la sangre: «Los anticoagulantes: Cómo afecta el lupus a la sangre«.
Fuentes:
- Sociedad Valenciana de Reumatología: El síndrome antifosfolípido o antifosfolipídico.
- Instituto Nacional de Cáncer de EEUU: Definición de coágulo sanguíneo.
- Clínica Mayo:
- Síndrome antifosfolípido (inglés).
- Beta2-glicoproteína I (inglés).
- Instituto Nacional de la sangre, pulmones y corazón de EEUU: Síndrome antifosfolípido (inglés).
- Fundación Americana de Lupus:
María Rosa says:
Hola!!! Hace unos meses me diagnosticaron lupus y tengo saf; está enfermedad puede ser que la haya tenido desde hace muchos años y no lo haya sabido?? Mi hija va a cumplir 10 años, nació de 25 semanas, en la semana 24 tuve rotura de bolsa y hasta el 3 mes de embarazo tuve pérdidas. Los médicos nunca pudieron explicar por qué mi bolsa de rompió. Tres días antes había tenido controles y todo estaba ok.
Clara says:
Hola. Tuve un trombo embolismo pulmonar y estudiándolo descubrimos que podría ser un tema de la sangre (SAF). Pero mi doctora tiene dudas porque todos los exámenes salen negativos (bien) excepto el anticoagulante lúpico (Débil en la primera prueba y Moderado-1.8 en la segunda). Es posible tener SAF solo con este positivo?.
Amé este blog y la participación de todas porque hay tanto miedo y tantas preguntas—frustradas porque aparentemente el tema de autoinmunes no tiene ni causa, explicación o cura!!!
Muero del pánico de pensar que pueda tener mas trombos, con peor destino: cerebro, o con destino silencioso (por ejemplo riñon). No se como podría detectar un trombo, la formación del mismo, o su presencia en cualquier órgano vital. Sufro dolores de cabeza constantes y fuertes, por lo que no sabria cuando es trombo. Se me duermes brazos y piernas, constantemente cuando estoy sentada o cuando duermo, y tampoco se qué hacer ni si tiene relación con trombos.
Quiero ser mama pero me muero del susto de tener un trombo y quedar fatal con un bebe recien nacido, o tener preclampsia y falla renal o algo peor. Al punto que no se si vale la pena correr el riesgo de tener un bebe a cambio de mi propia salud (pueden haber alternativas como adopción)…
Todas sus recomendaciones son bienvenidas!!!!! y muy agradecidas!!!
Nuria says:
Vaya, Clara, siento que te haya pasado eso… Debió ser duro! Veo que tienes muchas dudas y que son complicadas de responder, pero lo haré lo mejor que pueda 🙂 . Ante todo, recuerda siempre que sólo soy paciente y no médico, vale? Así que es muy importante que apuntes todo y luego lo hables con tu médico.
No puedo decirte nada sobre el diagnóstico aparte de lo que has leído en este artículo y lo que leas en el artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus… Eso sólo puede hacerlo un especialista que sepa de SAF y tras hacerte una exploración física, conocer tu historial médico y familiar y hacerte las analíticas que estime oportunas.
De todas formas, supongo que tu doctora te habrá recetado aspirina o algún anticoagulante para prevenir… Si no lo ha hecho, habla con ella sobre los tratamientos, la prevención y, sobre todo, a qué síntomas debes estar pendiente y qué debes hacer si aparecen. Háblale sobre todos los síntomas que me dices (apúntalos en un papel para que no se te olvide ninguno).
En cuanto a ser mamá, primero y más importante debes saber por qué te ocurrió el trombo y poner medidas de prevención para que no vuelva a ocurrir. Y es vital que sepas si tienes SAF antes de ir a por el bebé porque es un factor de riesgo importante que no impide ser mamá, pero que hay que tratar y vigilar desde que empieces a buscar el bebé.
Ante esto no te asustes, vale? Porque hay muchísimas mamás con SAF y sus bebés han nacido sanos y fuertes 🙂 . Por la preeclampsia tampoco te preocupes demasiado porque todo eso se puede vigilar perfectamente durante el embarazo. Yo, sin ir más lejos, acabo de tener un bebé y tuve preeclampsia y el niño está sano sanote y yo también 🙂 .
En este blog puedes leer mucho sobre embarazo porque os he contado todo sobre el mío, con todos los controles que nos deben hacer, la consulta preconcepcional (muy importante si hay problemas de coagulación como en tu saco o posible SAF) y mil cosas más.
Ahora lo importante es saber si tienes SAF o no, así que siempre puedes pedir una segunda opinión médica con un especialista. Puedes contactar con alguna asociación para que te indiquen un buen médico 😉 .
Un saludo y espero haber ayudado algo!
Gabriela Estrada Guillen says:
Yo tengo antifosfolipidos estuve muchos años sin problemas pero hace un año me realizaron una tumorectomia y desdr entonces cada vez estoy mas hinchada los dolores de csbeza son mas frecuentes y muy fuertes son migrañas los dedos de mis manos se estan descarapelando como antes estoy muy desespersda mis brazos mis piernas se hinchan mucho no se que hacer
Nuria says:
La verdad, Gabriela, es no creo que vayas a encontrar ninguna solución en Internet ni en foros… Supongo que habrás ido al médico y le habrás explicado tus síntomas y evolución y que te habrá hecho pruebas, dado tratamiento o algún «truquillo» para intentar disminuir las molestias.
Lo único que te puedo recomendar para los dolores de cabeza, si no tienes contraindicaciones, es la cafeína. Cuando te duela, toma un café. También, no esperes a que duela mucho para tomar un analgésico! En cuando notes que empiece el dolor, tómalo porque será más fácil que haga algo de efecto.
Si no has ido al médico aún, hazlo. Si has ido y no te da solución y no estás muy convencida, pide una segunda opinión médica. Una asociación de pacientes podrá recomendarte un buen especialista.
Un abrazo y ánimo
Elvira Ponce says:
Soy una paciente con Lupus Eritematoso sistemico, y SAF me ha dado de todo ya mi cerebro está dañado debido a las incontables veces d3 infartos cerebrales aunado a eso con depresiones,tres embarazos fallidos debido al SAF,dolores intensos de cabeza, fibromialgia, no me puedo levantar todos los días como lo hacen casi todas las personas,me internan casi cada 1 o 2 meses es cansado y deprimente aun así es bueno seguir adelante,me han hecho y dado de todo y tirada en cama sigo buscando información de como vivir más tiempo de calidad no cantidad, junto con las instrucciones de los especialistas que me atienden Saludos.
Nuria says:
Hola, Elvira,
Sí que cansa mucho vivir así… y más con todo lo que has pasado. Pero, como dices, no tenemos más remedio que seguir adelante, así que más nos vale encontrar el modo de hacerlo del mejor modo posible, verdad? Y te veo bien en ese aspecto y me alegra 🙂 .
Sé que no consuela mucho, pero se está investigando mucho en nuestras patologías y yo también espero que todos, algún día, podamos tener una buena calidad de vida.
Un abrazo
Mariana says:
Cómo estás, yo tb tengo Lupus y una gordita hermosa de tres añitos. Lo primero que te recomiendo es q dejes de leer y averiguar sobre el Lupus, sobre todo en internet, a mí se me presentó a los 16 años con una trombosis cerebral y la verdad q cambio mi vida, pro eso me dijo el medico q xfa no lea en internet porque al principio lo hacía seguido y me ponía muy mal porque te dicen q te moris mañana, y nada q ver! Todavía nadie sabe bien del Lupus, x eso no han encontrado la medicación y lo q leas son mentiras porque cada ps es un mundo, asiq el Lupus se presenta en todos de diferentes maneras, yo creo q lo mejor q podes hacer es ser fuerte y demostrarle q con vos no va a poder. Mi embarazo fue de alto riesgo xq tngo Lupus y epilepsia refractaria x el Lupus Asiq estoy medicada hasta x los codos, lleve el embarazo bien llevado x supuesto con médicos, pero creo q lo q ayudó mucho q NUNCA tuve miedo q pasara nada, creo q influye mucho, es más me dijieron q la gordita no corría riego pero yo podía morir en el parto, ahí mi pareja x supuesto se asusto, pro la verdad yo no, primero porque no me asusta morirme y después porque ya me han dado 3 veces la unción de los enfermos x el Lupus y nunca pasó nada, Asiq cada vez me convenzo más q tengo algo muy importante x hacer acá porque sino no estaría hace rato jaja. Por eso te recomiendo, yo creo q demostrándole al Lupus q no te va a ganar y haciendo vos el miedo a un costado todo va mucho mejor. Y no estoy loca, hago las cosas con conciencia Asiq cndo nació mi gordita si me hice ligadura xq a ella solita no la voy a dejar. Te mando un beso y muchas fuerzas!!!
luisa fernanda says:
Hola muy buenas tardes, quisiera compartir mi historia fui diagnosticada con SAF despues de presentar 02 abortos, al principio creia lo mas mas facil que tenia placenta baja o ésta estaba fria, tomaba cosas caseras hasta que un medico de mi trabajo me hablo de las enfermedades autoinmunes y gracias a esa personas fue que solicite estos y me di cuenta de lo que en verdad tenia… ahora estoy en tratamiento por tres meses con enoxoparina sodica de 80 mg y Hidroxicloroquina, ésta ultima la deje de tomar hace pococ pues sentia que me estaba cayendo mal el medico dijo q no habia ningún problema.
en estos momentos estoy a la espera de hacerme examenes de control para ver como voy y asi recopilar examenes y pasar con reumatologa o ocn quien sea necesario.
sufro la incertidumbre de poder o no algun dia tener mi bebe es la ilusion que tenemos como mujeres y como pareja, hay muchas versiones diferentes hay medicos que recimiendan no quedar embarazadas como hay otros que recomiendan ser juiciosas con el tratamiento y asi poder llevar el embarazo a termino sin poner en riesgo la vida de la madre y el bebe.
Dios permita que las cosas salgan bien y asi lograr avanzar y vivir esa etapa de mamá
Ana Blanco says:
Hola Luisa en lo personal te contaré mi historia, a mi hace dos años y medio me detectaron SAF y si me comentaron los riesgos que había al embarazarme, hubo distintas opiniones y obvio la mayoría negativas, hasta q mi pareja y yo decidimos que si algún día tendríamos familia sería en un par de años y cual va siendo nuestra sorpresa q me estaba cuidando con pastillas y que nos damos cuenta que ya tenia 6 semanas de embarazo y yo no estaba en tratamiento de enoxaparina, de inmediato mi ginecólogo me.mandó al centro médico y ahí verificaron q el bebé estuviera bien y día don día me inyectaba la enoxaparina dos veces al día hasta que gracias a Dios nació mi pequeña Regina, todo salió de maravilla, cabe mencionar que nunca he tenido pérdidas de bebés, si.plemente te puedo decir que estoy agradecida con Dios y con la vida, tu no pierdas la fe y esperanza, cuando menos esperes y tomando el tratamiento adecuado Dios les dará a ti y a tu pareja la dicha de ser padres.
Mucho ánimo
Nuria says:
Hola, Luisa Fernanda,
Seguro que el comentario de Ana te ha ayudado mucho (gracias, Ana! 😀 ), pero yo te voy a decir lo siguiente y quiero que te quede muy claro: Si queréis tener un bebé, no dejéis que os digan que no podéis porque sí que podéis. Así que buscad un buen especialista y un obstetra que haya llevado más casos de SAF, toma la medicación religiosamente y todo irá bien.
Hay muchísimas mamás con SAF con bebés sanísimos como Ana y tú vas a ser otra, Luisa. Planifica el embarazo con tu reumatólogo e intenta mantenerte tranquila, que sé que es complicado… Lo que te aconsejo aquí es que no leas ni busques en Internet porque puede que te asuste en lugar de ayudarte, sabes? Y lo que menos necesitas es leer que esta o aquella persona ha perdido a su bebé o ha tenido tal problema. En lugar de eso, pregunta a tu médico en cada consulta (que serán mensuales como mínimo) a qué síntomas debes estar atenta y qué debes hacer si aparecen.
La heparina será tu gran aliada y ayudarña a que todo salga bien antes, durante y después del embarazo.
Ya verás como todo va bien, Luisa Fernanda. Tan sólo ve a por ello cuando te sientas tranquila y segura y tengas un buen médico. Un abrazo!
Maile says:
Hola, hace una semana me dieron el diagnóstico del SAF, pues hace casi un mes se me presentó parto prematuro, tenia 27 semanas, mi bebito estaba muy inmaduro de pulmones por lo q no resistió mucho, fallecio a las 7 horas dr nacido. En el 2016 perdi a mi bebita tenia 15 semanas de embarazo. Y es duro por q una jamas se imagina que pueda padecer de estas cosas y menos viviendo en un pais como Venezuela que no es secreto para nadie la situacion que se vive aca, el anticoagulante q me indicaron tiene 3 años q no llego mas al pais asi q por ahora me mantengo con aspirina!
Nuria says:
Lo siento, Maile 🙁 . De verdad que lo siento… Y me da rabia que las mujeres tengamos que sufrir una pérdida semejante al menos 3 veces para que los médicos nos empiecen a mirar el SAF.
Si no hay el anticoagulante que te mandaron, ve al médico y que te recete otro y procura moverte bastante, no estar mucho tiempo sentada (aunque sea, haz ejercicios moviendo los tobillos de vez en cuando) y hacer ejercicio a diario. No deberías estar sin medicación.
Desde aquí te mando un abrazo enorme que espero te reconforte algo…
Maile says:
Hola nuria muchas gracias por tus recomendaciones, lo tomare en cuenta, te comento q el medicamento q me indicaron es el xarelto pero actualmentehe conseguido warfarina, mi medico no esta muy convencido q la tome, pero ya gracias a Dios comence el tratamiento! Quisiera preguntar si el SAF o cualquier enfermedad inmunológica pudiese darse a raiz de transfusiones de sangre o si sabes algo sobre ello
Nuria says:
Uff, Maile, qué alivio me das, de verdad!!! Estar con tratamiento es vital, así que me alegro como si fuera mi caso, en serio! 😀 Ahora, dada la situación que tenéis allá, sé muy previsora y precavida y haz todo lo que sea necesario para no volver a quedarte sin medicación. Si tienes que ser una pilla, selo 😉 .
El SAF no se contagia por ninguna vía, así que es imposible que lo hayas «pillado» tras una transfusión. No es contagioso. Ninguna enfermedad autoinmune lo es.
Las autoinmunes tienen su origen en una combinación de factores: genéticos, epigenéticos y ambientales. Si quieres leer sobre ello, te recomiendo la serie que escribí sobre genética. Está centrada en el lupus, pero es igual para el SAF. Sólo cambian los genes, que son específicos de cada enfermedad.
Un abrazo, preciosa, y cuídate mucho! Ojalá ojalá la situación en Venezuela mejore pronto…
Avi Ángeles says:
Hola Nuria!
Soy Avi de República Dominicana, tengo 20 años, quiero agradecerte un montón por tan valiosa información sobre el SAF, pues me han madado hacer varios estudios porque al parecer tengo lupus y SAF, pero al leer esta información, y ver como lo expones, estoy más tranquila, pero lo que más me ha gustado es ver tu optimismo y tu deseo de poder ayudar, y por supuesto la alegría que transmites. Un millón de gracias! !!
Nuria says:
Hey, Avi, me alegra que te haya tranquilizado! 🙂 Al principio todo parece que va a ser imposible de llevar, pero si nos informan bien y le ponemos ganas, podemos con lo que nos echen 😉 . Es cierto que no tenemos más remedio que poder con esto, pero ya verás como todo va bien.
Cuéntanos qué te dicen, vale? Un beso y no leas más cosas en internet! 😉
Carol barrera moral says:
Me acaban de detectar saf y tengo otra mutacion genetica de la protrombina he tenido 4 abortos 🙁
Al menos ahora se xq…
Nuria says:
🙁 🙁 Lo siento, Carol… Por desgracia, aún es necesario que una mujer tenga que perder al menos 3 bebés para que le hagan las pruebas para el SAF…
Sé que no consuela mucho porque nada sustituirá a los bebés que has perdido, pero, ahora que sabes lo que tienes, tu próximo embarazo lo tendrán bien controlado, te darán heparina y te vigilarán de cerca para que todo salga bien. Y saldrá bien, ya lo verás.
Un beso enorme
lorena galicia says:
soy Lorena desde VENEZUELA tengo 45 años me diagnosticaron el saf en el 2006, pero todo comenzo con el vdrl positivo en el 2003 cuando estaba embarazada pense que mi pareja me habia pegado un sifilis o gonorrea luego el se hizo la prueba y bueno salio negativo yo me dije como puede ser eso posibre si el era mi unica pareja nos repitieron la prueba 3 veces a cada uno y yo seguia saliendo positiva, el medico igual me coloco esas ampollas que duelen un mundo que no me podia ni sentar solo me dijo eso puede dar en caso de enfermedades autoinmunes recuerdo que se paro y de espalda dijo entre dientes hubiera sido mejor un sifilis, mi embarazo fue seguido como alto riesgo pero mi ginecologo solo dijo bueno esperemos que puede ser que como la mujer cuando esta embarazada tiene las hormonas alborotadas puede ser falso positivo. no me pusieron ningun tipo de medicamento especial solo tome vitaminas y calcio hierro nada mas me senti fatal en mi ultimo trimestre yo mantenia cama solo salia a consulta le preguntaba a mi ginecologo que porque estaba tan mal y el solo seguia colocando mas vitaminas Dios fue quien metio su mano porque tuve a mi hijo con 37 semanas sano parto normal hoy dia ya tiene 14 años. despues de ese parto comenzaron mis sintomas mas agudos al grado que no podia ni bañarme sola fue entonces que despues de haber visitado medicos y nadie me decia lo que tenia fue donde un inmunologo el DR Jose Corado el me envio hacerme todas las pruebas una ves que tenia los resultados me dijo bueno amiga voy a simplificar las cosas tienes un sindrome llamado antifosfolipidico te voy a recetar estos medicamentos pero estos no son nada en comparacion con lo que te voy a recomendar «todas las enfermedades del sistema inmunologico tienen su mejor control en la mente» continuo diciendome «en la medida en la que tu estes tranquila lleves tu vida armoniosa relajada sin estres, alli comensaras a ver mejoras» y les cuentos que sali de su consultorio pensando lo que me dijo, el no dijo que no tomara medicina el dijo que aparte de las medicinas yo tenia que llevar una vida sana y sin estres, recuerdo que yo llegue arrastrandome practicamente a es consultorio sosteniendome de otros no aguantaba los dolores en las articulaciones ya habia pasado incluso por un derrame pleural feo feo. pues me dije tengo 2 hijos por quien vivir y segui las recomendaciones y desde el 2006 no he vuelto a tener recaidas deje de fumar llevo una vida sana me desice de todo aquello que me era perjudicial y de todo aquello que me genere estres de ves en cuando una gripe de ves en cuando un dolor en las rodillas y dolorsito de cabeza por alla rara ves, les cuento que heche de mi vida lo que me generaba angustias estres nada mas y nada menos que el padre de mis hijos, rehice mi vida hace 4 años y con una nueva pareja esta semana voy donde el dr porque con 45 años hoy me pare con mis senos botando secrecion y como no me viene el periodo desde noviembre voy a ver que pasa si es una menopausia o si es que DIOS puso una prueba mas en mi camino besos y recuerden nuestra mente puede ser nuestro mejor amigo el peor enemigo decide tu en la medida en la que tu mente este bien tu cuerpo estara bien eso y seguir indicaciones medicas no nos automediquemos no nos desesperemos Dios es marabilloso y el no nos pone pruebas que no podamos superar
Nuria says:
Hola, Lorena,
Quizá te diera un falso positivo, como te dijo el médico. Con el test ELISA (el que se suele emplear para diagnosticar enfermedades de transmisión sexual y sida) podemos dar falso positivo, así que quizá haya sido eso.
Y también es cierto que la mente puede jugar un papel importante, ya que el estrés nos afecta mucho e incluso puede provocar que se nos active la enfermedad. Así que sí: junto con el tratamiento que nos recete a cada uno nuestro médico, nosotros debemos hacer todo lo que podamos por llevar una vida lo más tranquila y relajada posible (además de hacer deporte y dieta sana).
Que todo siga yendo tan bien, Lorena!!! 😀
Diana Contreras Pantigozo says:
A mí me diagnosticaron SAF después de tener abortos espontáneos y embarazos que terminaron casi a los 6 meses pero tengo la dicha de hoy tener 2 niños muy sanos gracias a Dios fueron experiencias dolorosas pero con un adecuado tratamiento pude tener a mano hijos.
Nuria says:
Exacto, Diana. Una vez tenemos el diagnóstico, nada tiene por qué ir mal porque estamos con la medicación y los controles médicos adecuados.
Sin embargo, lo que me parece una vergüenza, es que tengamos que pasar por al menos tres pérdidas tan duras para que los médicos empiecen a sospechar de SAF.
Un abrazo enorme y gracias por tu testimonio!!! 🙂
ANA BLANCO says:
Buen día chicas las saludo nuevamente desde Jalisco, Mexico y pues les cuento que ya estoy casi en la semana 33 de embarazo y tengo SAF, mi tratamiento ha sido como antes lo mencione de aspirina y enoxaparina inyección dos veces al día. Ha sido un poco traumático el hecho de estar teniendo que inyectarme pero se me olvida cuando voy al médico y escucho su corazón latir. Mi bebé es una nena, y me dieron fecha de parto del 17 de Diciembre al 4 de Enero, así es que ya falta poco y confío en Dios que todo salga muy bien, me siento nerviosa de que pronto se acerca la fecha y he vivido con gran miedo el embarazo ya que de todo me preocupo. Hasta ahrita todos mis estudios han salido super bien y espero que así sean……Nuria tu sabes si existe algún tipo de riesgo a la hora del nacimiento de mi bebé??
Saludos chicas !! y buena vibra para todas!!!
Nuria says:
Qué bien, Ana!!! En serio que me alegra un montón cuando me habláis de vuestros bebés 🙂 🙂 y espero que todo salga perfecto en el parto!!!
Esos nervios que tienes son normales… Yo sería terrible con todo eso, puff. Y lo mejor es que escribas todas las preguntas en un papel y hables con tu reuma y tu obstetra en la próxima consulta que, seguro, es dentro de nada.
Que tus analíticas estén bien y el embarazo haya ido bien hasta ahora son muy buena señal, pero claro que siempre hay cierto riesgo a la hora de dar a luz. No sólo por el SAF, sino porque hay cierto riesgo también en embarazos de mujeres sanas.
Todo va a ir bien, Ana. Vas a tener una preciosa niñita que va a nacer sana y tus médicos estarán preparados para cualquier cosa que pueda surgir en el parto. Todo irá bien!! 😀 😀 😀
Un beso enorme!
keizhi says:
Hola chicas tengo 21 años de edad , hace 1 años padecí de una trombosis en mi pierna izquierda el cual estuve medicada con warfarina por un corto tiempo, luego de unos mes empecé a notar hinchazón en mis dos piernas me dirigí al medico , me indico que existe una probabilidad de tener el SAF estoy esperando los resultados de mis exámenes espero que todo salga bien
Suerte a todas aquellas que tienen el sueño de ser madres , fuerza , fe y esperanza !!Saludos
Nuria says:
Espero que los resultados salgan bien, Keizhi!!! Y si no salen bien y tienes SAF, tranquila porque hay medicación que te ayudará a tener una vida normal, son hinchazones ni trombos.
Un abrazo!
Altagracia Gonzalez says:
Gracias por la iniciativa de formar este blog, es un gesto se solidaridad.
Hace 17 anos que me diagnosticaron con el sindrome antifosfolipidico y durante ese tiempo he padecido sola y he tenido que aprender a vivir con esto, teniendo que soportar la incomprension de quienes no se han documentado bien al respecto.
A pesar de que se ha escrito tanto sobre el tema, todavia existe mucha desinformacion.
Me satisface saber que otras personas pueden empatizar conmigo porque han experimentado el mismo drama que yo, de ahi que sirva de grupo de apoyo.
Estan haciendo una labor muy loable y al igual que yo, muchas otras personas se beneficiaran.
Nuria says:
Gracias a ti por tus palabras, Altagracia. La verdad es que poder ayudar y ser esa pequeña luz de esperanza y compañía es un honor para mí 🙂 . Sé demasiado bien lo solos que nos podemos llegar a sentir por la incomprensión y esos comentarios que recibimos a veces y que son poco afortunados y por eso mismo decidí explicar al mundo lo que es vivir con una enfermedad crónica de un modo accesible y sencillo.
Espero que toda mi labor siga ayudando a mucha más gente hasta que la incomprensión desaparezca. Sería bonito, verdad? 🙂
Un abrazo!
NELIDA BEATRIZ GUIÑAZU says:
mi nieto de 8 años le hicieron un analisis y le dio positivo inhibidor lupico TES CFOSFOLIPIDOS HEXAGONALES DONDE CONCURRIR EN ESTE CASO UN ESPECIALISTA EN ROSARIO PROVINCIA DE SANTA FE LE HICIERON YA VARIOS ANALISIS Y SIEMPRE DA MAL QUISIERA UN A INFORMACION SOBRE ALGUN BUEN ESPECIALISTA MI TELEFONO SE NECESITA GRACIAS
Nuria says:
Hola, Nélida,
En Argentina tenéis la suerte de contar con la Asociación ALUA. Ponte en contacto con ellos y pregunta por un especialista u hospital cerca de ti. Un abrazo y que haya suerte!
Mariana says:
Les hago una consulta, soy de Mza y tomo evoquim x mi lupus, alguien toma el mismo?
Nuria says:
Hola Mariana,
El Evoquin es un antimalárico. Puedes leer todo sobre este tratamiento en el artículo «Los antimaláricos«. Muchos lo tomamos porque es el medicamento más importante para mantener a raya el lupus 😉 . Un abrazo!
Mariana says:
Muchas gracias x tu respuesta, pero no te hagas problema no quiero averiguar q es, tengo unas cajas de más xq empecé tomando 1 x día y las cajas venían de 60comp., y quería saber si alguien las necesita se las doy.
Besos!
Nuria says:
Mariana, por motivos de seguridad y privacidad, no pongo a personas en contacto a través del blog. Si tienes medicación que ya no usas, dásela a tu médico y llévala a la asociación y ellos se la harán llegar a los que, por falta de recursos, no pueden comprar. Yo siempre lo hago 😉 . Un beso y gracias por tu generosidad!
ANA says:
Hola buenos días a todas!! les escribo desde Guadalajara, Mexico… hace tiempo encontré esté foro donde leí mas acerca de mi enfermedad….. Tengo Sindrome Antifosfolipido detectado desde hace 2 años aproximadamente, pero les cuento.. todo empezó hace 4 años cuando me dío trombosis vensa profunda de la cual los medicos nunca supieron el porque de la trombosis, tuvieron que pasar dos años más cuando empecé con dolor en las articulaciones de mis manos, era un dolor horrible que el más mínimo de los huesos dolía, para entonces acudí con un medico del seguro social el cual me manda hacer estudios y me da la mala noticia que padecia SAF, mi reaccion al momento fue llorar ya que los medicos me dijeron de una manera cruel que no iba a poder tener bebés, que nacerían con malformaciones, que sería parto prematuro bla bla bla.. Así es que me pusieron en tratamiento, despues pasado el tiempo me bajaron la dosis y me dijo el medico que si quería embarazarme me tenia que someter a inyectarme enoxaparina 1 mes antes de concebir y mi marido tomar acido folico para que el esperma fuera más fuerte.. pero yo veía el tema del embarazo como un imposible y más por todas las cosas malas que te cuentan de la enfermedad..
Pues les cuento chicas que desde hace años me estuve cuidando con pastillas anticonceptivas libres de estrogenos para que no me provoquen trombos.. pues resulta que hace 2 meses me hice la prueba casera de embarazo y salió positiva dije ayy no creooo y que me hago la de sangre y positivo,… dije sera??? pues que voy con el medico y que me lo confirma 5 semanas de embarazo… no lo podia creer, cuidandome con pastillas y con la enfermedad me decian que era muy dificil embarazarme… pues que les cuento que estoy por cumplir 12 semanas. Me estan medicando con enoxaparina 1 diaria hasta el termino del embarazo y me han dicho los doctores que todo va bien. y espero en Dios que todo salga bien… les comparto mi historia pára que no se dessanimen y le echen ganas a todo chicas.
Nuria says:
Huys Ana, que te quedaras embarazada tomando pastillas anticonceptivas es raro!!!! No es que sean 100% efectivas, siempre hay un margen de error, pero bueno.
El SAF no provoca malformaciones en el feto. Eso no es verdad! Durante mucho tiempo los médicos nos decían que teniendo lupus no podíamos ser madres por el riesgo que conlleva un embarazo con lupus, pero eso ya no ocurre y los embarazos con lupus, aunque no están exentos de riesgo, se llevan bien siempre que haya un buen control por parte de un especialista.
Espero que tu embarazo siga bien y tranquilo y que tu bebé venga a este mucho sano, fuerte y con un pan bajo el brazo 🙂 . Un abrazo!
Para todas las que estén buscando el bebé, recordad: preguntad siempre al médico y planificad los embarazos!
Ana says:
Si Nuria espero que todo salga bien. Fíjate que mi médico me comentó que la pastilla es 99% segura y que muy probablemente entre en el caso del 1% a pesar de tener como 3 años cuidandome con esas pastillas y de hecho son libres de estrogenos por mi problema del Sindrome antifosfolipido. Pero como dicen por ahí ya cuando Dios quiere te lo manda.
La verdad me siento muy contenta si es algo que deseaba pero según yo hasta dentro de dos años, pero de cualquier modo es un bebé muy deseado y esperado y más porque no nos daban muy pocas posibilidades y ya sabes.
Supuestamente cuando yo me iba a embarazar tenía que ser más que planeado por lo mismo de la enfermedad pero mira sin planear ahi esta.
Chicas no se desanimen y si les recomiendo que sigan las instrucciones de su medico.
Echenle ganas !!
Mariana says:
Disfruta mucho tu embarazo y no te hagas problema todo va a salir bien! La FE mueve montañas! Yo tb tengo lupus y tengo una gordita hermosa y fuerte de dos añitos y medio, fue un embarazo de alto riesgo, una cesárea programada pero todo salió más q bien, para mí fueron solo títulos de precaución. Yo estoy muy medicada porque mi lupus se presentó a los 15 con una trombosis cerebral y me dejo epilepsia cómo secuela, asiq no puedo tomar anticonceptivos encima. Pero como me pasó tan chica he tratado de buscarle el remedio x todos lados, hice terapias alternativas( nunca dejando mi medicación) y me di cta q cuando una se siente segura y fuerte para lo q va a ser todo sale bien, asiq pensar en positivo, trata de no asustarte mucho porque x ahí los médicos sin querer provocan eso y uno inconscientemente se debilita mucho…y eso nos juega MUY en contra con SAF. A mi x ej el Dr me dijo q me tenía q avisar q quizás yo fallecía en el parto, y la verdad ya x suerte no le creo a nadie, porque me han dado 3 veces la unción de los enfermos y acá estoy disfrutando con mi hermosa flia y mi gordita, asiq disfrútalo cómo nunca y envíanos fotos de ese solicito q va a nacer y va a hacer feliz a una mamá muy valiente y fuerte!
Besos!!
ANA BLANCO says:
Muchas gracias Mariana!!
La verdad me siento muy emocionada, ya estoy pisando la semana 16, si siento miedo y de todo, pero se que con fé todo va a salir muy bien, te agradezco los animos que me das.
he ido con el medico y al parecer todo va normal y yo me siento muy bien, solo mucho sueño y cansancio pero creo que es normal. No tengo malestares, podría decirse que me siento excelente.
En cuanto tenga mi proximo eco le smando foto y claro de cuando nazca tambien les mandaré.
Chicas las que estan buscando bebé no se desanimen, Dios sabe cuando hacer las cosas.
yo no lo esperaba ni lo buscaba y Diosito me lo mandó y fue por algo.
Besos para todas y gracias Mariana.
Saludos tapatios!!
Blanca Gutiérrez says:
Hola soy Blanca de Uruguay tengo el sindrome de antisfofolipidos tuve 2 abortos a las 32 y 34 semanas hace 8 y 10 A los 5 años intenté d nuevo sin tratamientos previos jamás me mesicaron para concebir quede embarazada enseguida y durante todo el embarazo me inyecte clexane (anticuagulantes) 270 inyecciones me las realizaba yo y a las 33 semanas empezo el problemagracias a q yo misma investigue sobre mi enfermedad le exiji a mi médico los estudios correspondientes cosa q tuve discusiones con ellos hasta q me hicieron caso me mandaron la ddopler y descubrieron q la placenta estaba dejando d funcionar así q en el mismo día me derivaron a la capital del país para hacer la cesárea me llevaron un viernes y mi bebé nació el domingo 5 de Mayo del 2013 pesando 1k 750g midiendo 33cm super sanito hoy con sus 4 años es un gordito hermoso de 22kg sano fuerte y muy travieso así que mujeres mi Consejo es q investiguen mucho pregúntenle todo a su médico y siempre sigan su instinto materno q nunca falla en cambio la medicina si eso me lo dijo mi médico Saludos desde Uruguay
Nuria says:
Siento que tuvieras que pasar por dos abortos, Blanca. Debió ser muy duro 🙁 .
Tienes mucha razón en que es súper importante que nos informemos muy muy bien sobre nuestra enfermedad y cómo puede afectarnos en cada etapa de nuestra vida y en cada actividad que queramos desarrollar. Es importante porque así conocemos los síntomas a los que debemos estar pendientes y, como en tu caso, nos da la capacidad para hablar con nuestros médicos de un modo más consciente e informado. Por desgracia, a veces es la diferencia entre que las cosas salgan bien o mal…
Me alegra (y no sabes cuánto!!!) que tu gordito hermoso sea tan travieso, aunque seguro que a ti no te da tanta alegría, jeje. Mil besos a todos y gracias por esta recomendación tan importante!
Celia says:
Hola Nuria, buscando información sobre el Saf secundario a el lupus y embarazo he encontrado tu artículo y me parece muy interesante. El tema del embarazo con esta enfermedad es algo que me da un poco de miedo pero sí me gustaría algún día tener un bebé.
Supongo, que cada paciente tenemos un tratamiento pero me gustaría saber tu experiencia y el tratamiento que has seguido tú desde antes del embarazo hasta después de tener tu bebé.
Muchas gracias.
Nuria says:
Huy Celia, aún no estoy embarazada. Ojalá! Pero lo estamos intentando desde enero y espero poder daros la gran noticia pronto 🙂 . Por lo pronto, cuando le dije a mi médico que quería un bebé, me cambió la medicación y me ha sentado bien. Ahora estamos en la etapa de buscarlo de forma natural y si en unos meses no lo hemos conseguido me harán pruebas para ver mi reserva ovárica y que todo está bien. Como a cualquiera, vaya.
Sí que da un poco de canguelillo esto de tener un embarazo con lupus y SAF, pero mi lupus no me ha dado problemas de riñón, que es un órgano que trabaja mucho en el embarazo, y llevo bien mucho tiempo. Jorge está deseando ser papá y la verdad es que yo también. Hemos hablado entre nosotros y con el médico sobre pros y contras, posibles riesgos y todo eso y al final nos hemos animado. Ya os contaré qué tal nos va, pero por aquí hay muchas mamis 🙂 . Espero que pronto tú te unas al club de «estamos buscando» y que nos vaya bien a todas las que estamos en la búsqueda y embarazo. Un abrazo!
Victoria says:
Hola yo tengo 29 años hace un año me detectaron lupus posterior me dió una trombosis ahora están realizando estudios para determinar si tengo saaf. Y ni se lo q valla a pasar mis brazos hormiguean bastante mis pies me duelen mucho la cabeza me duele mucho no siempre, perdí mi cabello de los costados y no crece nada tengo los brazos llenos de manchas mientras más me da el sol o el calor de la estufa se ponen muy rojas como llagas y me dan muchas comezón, no tengo pareja y tampoco hijos y creo sentirme cada vez más lejana a una de las dos posibilidades no se q hacer son más cosas!!.
Nuria says:
Victoria, siento haber tardado en responder. No sé si habrás visto ya que he pasado un pequeño bache que acabo de superar.
Espero que ya tengas los resultados de las pruebas y, sobre todo, un tratamiento que alivie esos molestos síntomas. Es lo importante: que estemos bien.
Es normal que pensemos que nadie nos va a querer estando malitas, pero sí que sucederá, Victoria, porque somos mucho más que la enfermedad que tenemos. No estamos enfermas, sino que tenemos una enfermedad. Esto, que parece una tontería, es importante y cambia mucho el modo en que vemos y nos tomamos la vida. Pero piensa que para que alguien nos quiera antes tenemos que querernos nosotras.
El proceso de aceptación lleva su tiempo, pero ya verás cómo poco a poco te vas sintiendo más segura y, cuando menos lo esperes, llegará alguien que te querrá por ser quien eres 🙂 . Un abrazo
Syndi says:
Hola, a mi mama le dio positivo el anticoagulante lupico, y su medico le ha dado como posible diagnostico un SAF, aunque ella no ha tenido abortos ni trombos,que segun entiendo son los sintomas principales para el diagnostico,aunque si tiene muchos otros sintomas que se consideran secundarios. a mi hermano y a mi nos realizaron el mismo examen varias veces y nos ha dado positivo tambien. mi pregunta es: que analisis me pudiera realizar para tener un diagnostico definitivo? agradeceria si alguien me responde. gracias
Mariana says:
Cómo estás, temes q buscar un buen médico, el lupus todavía no tiene cura ni tiene ningún estudio 100% seguro q lo confirme. Hay un análisis de sangre donde x ciertos valores te dicen q existe pero no es SEGURO, después con el tiempo y los síntomas se va confirmando.
Yo x ej tuve una trombosis cerebral a los 15 años, q apareció de un día al otro y recién a los 18 años por una artrosis el Dr me diagnosticó Lupus, y se dieron cta q x eso fue la trombosis. Me médico, todos los años me hago estudios de control pero Gracias a Dios tengo 32 años, una gordita hermosa y sana de 2 añitos y nunca más una manifestación del Lupus. Obviamente estando medicada, siendo consciente de lo q tengo pero con fuerzas y ganas de ganarle al lupus todo se puede
Nuria says:
Hola Syndi,
La mayoría de los pacientes llegan al diagnóstico por los problemas que mencionas, pero siempre es mejor que, si tenemos algo, nos diagnostiquen antes de que tengamos algún problema. Tu mamá ha tenido suerte porque ahora, con el tratamiento, no le tiene por qué pasar nada de eso 🙂 . A mí también me diagnosticaron SAF sin haber tenido ningún problema y gracias al tratamiento nunca me ha pasado nada 🙂 .
Los análisis que se suelen realizar los tienes todos en el artículo. Te recomiendo que lo leas y apiuntes tus dudas para preguntar al médico. Es lo mejor que podemos hacer! 😉 Un abrazo y perdona que haya tardado. He tenido algunos problemas que no me han dejado ocuparme del blog.
Provi says:
Hola!!!
Yo padezco esta enfermedad tengo 25 años y la padezca cuatro años y e sido mama hace diez meses y mi embarazo fue de riesgo mi bebe estuvo muy controlado nacio en su fecha y por parto natural y nacio sanito y precioso asique no todos los casos son malos.
Nuria says:
Oooohhhh me alegro, Provi!!! 😀 😀 😀 Cada vez que una de vosotras nos habla de lo preciosos que son sus bebés y lo sanotes que están me da una alegría tremenda! Para las que, como yo, queremos ser mamás, es un gran ánimo. Gracias y un beso!!!
Soledad says:
Hola!
Hace unos 3 años, a causa de un analisis de sangre de rutina que salió todo revolucionado me han analizado el FAN y me ha dado positivo. En el primer analisis ha dado 1/80, en el segundo a los 6 meses 1/160 y en un tercero al año 1/320. He visto a un reumatologo especialista, me hicieron un último estudio y han dicho que no hay nada, que estoy sana, pero nunca me han podido decir, por qué he tenido ese valor positivo y en aumento durante 1 año. Ya han pasado 3 años, quede embarazada, mi embarazo avanzaba perfecto, sin ningún problema pero se detuvo en la semana 12 de gestación, estaba implantado al utero, se desarrollo en su totalidad, simplemente dejó de tener actividad cardiaca. Me han hecho los analisis para descartar una trombofilia, aun no cuento con los resultados. Lo cierto es que, no dejo de pensar en que ese «falso positivo de FAN» que un día tuve, no se trate de un disparador de algo autoinmune que había y no me quisieron detectar. Puede esto ser posible? Puede ser posible que ese FAN positivo no sea Lupus, porque verdaderamente yo estoy o parezco sana, pero se trate de otra enfermedad autoinmune escondida que haya provocado mi aborto espontaneao?
Nuria says:
Hola Soledad,
Ante todo, siento mucho tu pérdida… Debió ser muy duro 🙁 .
El FAN (factor antinuclear) no es de por sí indicativo de un trastorno autoinmune. Hay muchas personas que lo tienen positivo y que no tienen lupus. De todas formas, lo normal es que si sale positivo te hagan otras pruebas para descartar un lupus u otra autoinmune.
No sé si te lo habrán mirado, pero yo en tu lugar hablaría con el médico sobre la posibilidad de un SAF, sobre todo si piensas volver a quedarte embarazada. Por desgracia, los médicos esperan por lo general a que haya tres abortos para mirar si tenemos SAF y, en mi opinión, es algo por lo que nadie deberían pasar.
Un abrazo y siento la tardanza. Acabo de superar un pequeño bache.
Sara says:
Buenos días me gustaría que supieras que tengo síndrome antifosfolipido y me medico con Sintrom . Tengo 27años y una nena con 3añitos me gustaría volver a intentarlo porque mi embarazo fue bueno. Tuve mucho miedo pero merece la pena.
Nuria says:
Gracias por tu comentario, Sara!!! 😀 😀 😀 Como ves, hay muchas mujeres que se preguntan si algún día podrán ser madres y tu testimonio seguro que las anima y les da esperanza. Un abrazo enorme y espero que pronto nos digas que eres mamá de nuevo!! 🙂 🙂
Mariana Fopiani says:
Tengo SAF, Lupus y epilepsia q quedo a raiz de una trombosis cerebral a mis 16 años cndo paso todo….pero ahora tengo 32 y una bebe de 2 años que me hace la mama y persona mas feliz del mundo!!! No tengan miedo! el miedo es el peor enemigo! Mi embarazo fue de alto riesgo y llevado con mis medicos y fue lo mas hermoso que me paso en la vida!!!!! no hubo nada raro, ni fuera de lugar, es mas , me fue mucho mejor que a varias amigas que han estado en reposo, descompuestas y ellas no tenian ninguna enfermedad. Agan caso a sus medicos, pero dejense llevar por sus sentimientos!!! solo uno sabe lo que le pasa y como se siente. A mi y mi flia avisaron que era posible que yo llegara solo al parto, y la verdad me han dicho tantas veces q me queda poco q me sirvio para no darles bola jaja…. Y aca estoy!! disfrutando de una bebe hermosa! sin ningun tipo de problema ella y yo cuidandome mucho para poder seguir asi de feliz. SALUDOS A TODOS!!! Y FUERZAS!!!
Nuria says:
Mariana!!! Me ENCANTA tu comentario, gracias!!! Porque sé que sabes muy bien lo que nos anima a todas 😀 . Cada rayito de esperanza que nos deis es un aliento de VIDA. Así, con letras mayúsculas! Y eso, aunque no cura, sí que ayuda más que muchas cosas 🙂 .
Un beso enoooooorme para ti y tu nena preciosa!
Lizet says:
Hola soy de México con 35 años. Yo tuve una trombosis venosa profunda en el séptimo mes de embarazo. Gracias a Dios me trataron con heparina de bajo peso molecular. Y mi nena ya tiene 2 años.
Pero sufrí a inició de año una caída y me fracture el tobillo y pues parece que por la inmovilización generé otro trombo y pues nada nuevamente medicación con heparina. Me estan sacando estudios para ver por que coagula mi sangre así que estoy en espera de. Ojalá sólo sea por la inmovilización aún así me agrada su grupo me ha dado mucho ánimo.
Nuria says:
Hola Lizet, y perdona la tardanza. He pasado por una mala racha de salud que me ha mantenido alejada del blog hasta ahora.
Independientemente de lo que arrojen tus estudios, quizá deberías hablar con tu médico y preguntarle si deberían pincharte heparina cuando estés muchas horas inmovilizada, por ejemplo, en un viaje de muchas horas, una gripe que te deje en cama o que no puedas levantarle por tener un tobillo roto. Yo hago eso, sabes? Mi médico me lo recomienda porque, aunque nunca he tenido un trombo ni ningún problema serio asociado al SAF, es aconsejable prevenir. En tu caso, quizá, con más razón porque ya has tenido dos episodios…
Un abrazo enorme y me alegra haberte levantado el ánimo 🙂
Martha says:
Hola, mi nombre es Martha soy de colombia, padezco SAF como consecuencia del lupus, no es fácil, aprender a vivir con ellos pero gracias a Dios y a los medicamentos he ido poco poco en el camino de mi tratamiento, se puede llevar una vida normal, si tu familia esta contigo, eso es bastante importante, yoche tenido 3 infartos de miocardio y uno pulmonar mas varias trombosis en las piernas, peri gracias a Dios he salido muy bien de esos cuadros clinicos
Nuria says:
Me alegra que hayas superado esos obstáculos, Martha, y que tengas el apoyo de tu familia. Como dices, es fundamental 🙂 .
Gracias por contar tu experiencia. Seguro que ayuda a muchas personas a salir adelante. La esperanza es lo último que debemos perder, verdad?
Un abrazo (siento la tardanza. Acabo de salir de una depresión)
Belén says:
Hola soy belén. Tengo 27 años. Ya sufrí 5 abortos X culpa de síndrome antifosfolipido. Ahora mismo me pidieron esperar para quedarme embarazada 2 año. Los cumplo ahora en diciembre. Pero sinceramente no se si quiera intentar más. Tengo mucho miedo. Ya que todas mis pérdidas han sido horribles. Quería preguntarte si hay un otro tratamiento aparte del que me dan. Que es aaspirinas y inyectables cada día en la barriga . Muchas gracias
Nuria says:
Hola Belén. Siento que hayas perdido a tus bebés. Siempre digo que ninguna mujer debería tener que pasar por eso 🙁 .
Por desgracia, hasta donde yo sé, el tratamiento es el que mencionas, aunque yo en tu caso preguntaría por si las moscas. Comprendo tu miedo y yo estaría igual que tú. Es una responsabilidad muy grande, y además, supongo que un trauma difícil de superar.
Las preguntas que yo le haría a mi médico son:
– ¿Por qué ocurrieron los abortos anteriores?
– ¿Hay algo que estemos haciendo para prevenirlos o evitarlos? A lo mejor te han cambiado un tratamiento, las dosis de anicoagulantes… No sé, niña, yo de esto no tengo ni idea!
– ¿Hay algo que podamos hacer para prevenirlo? Tratamientos, estilo de vida…
– ¿Qué probabilidades tengo que de me pase de nuevo?
Habla con tu médico sobre esto y todo lo que te preocupe el tiempo que te sea necesario, Belén. Si tu médico no tiene tiempo para una consulta tan larga, que que contigo otro día porque esto es importante. Estamos hablando de una vida y de tu estabilidad psicológica y emocional.
Uno de los factores de riesgo de aborto (no en SAF, sino en cualquier mujer) es el estrés. Si vas a por ello, tienes que estar lo más tranquila posible y gran parte de esa tranquilidad te la puede dar tu médico. Él no creo que tenga respuestas para todo… pero a lo mejor te puede orientar.
Espero que todo vaya bien y que nos puedas dar buenas noticias. Sé de muchas mamás que han traído bebés tras 2 y 3 abortos, pero 5 no había oído antes (pero no me hagas caso porque yo solo soy paciente y los médicos ven muchas más mujeres, vale?). Un beso enorme
VICTORIA says:
Hola, soy de México y hace unos meses me diagnosticaron SAF; aquí no es muy conocido este sindrome, por lo que no se como tratarlo ya que han empeorado mi cambio hormonal. Si tienen más información, agradecería me ayudaran.
Gracias.
Ana Blanco says:
Hola Victoria!!
Yo tmb tengo SAF, estoy en Mexico también.
A mi me atende un reumatologo, en donde te atiendes tu??
VICTORIA says:
Hola Ana, me atienden en el IMSS. Ahí me detectaron el SAF.
Nuria says:
Hola Victoria,
Toda la información que yo, como paciente, te puedo dar está en este artículo. También tienes el tratamiento que se suele seguir, pero eso es algo que sólo un médico puede pautar tras evaluar cada caso.
En este mapa aparecen varias asociaciones de pacientes. Ponte en contacto con ellos y pregunta por un especialista porque seguro que conocen alguno. Espero!
Un abrazo, Victoria. Ojalá pudiera ayudar más.
leida conde says:
tengo lupus y me dieron varios tipos de enfermedades virales como chingunguya zica y a raiz de eso como tengo antuerposantifosfolipidicos mis valores de inr isis se elevaron me colocaron v k y me senti mejor pero otrda vez estoi con urticaria y me sangra la piel es horrible porque no paro me han dicho que es escaviosis me han mandado remedios y me he puesto peor solo obtube mejoria cuando me colocaron la v.k por unos dias estoi desesperada
Nuria says:
Leida,
No puedo aconsejarte mucho… tan sólo que vayas a otro médico a pedir una segunda opinión y le preguntes al tuyo por qué te pasa eso y que otras alternativas tienes. También sería bueno que supieras cómo evitar las enfermedades virales en el futuro para que no te vuelva a ocurrir todo esto. Un abrazo y espero que mejore la cosa…
Abril says:
Hola, estoy muy preoacupada, tengo 22 semanas de embarazo y me acaban de diagnosticar lupus y saf, el problema es que al reumatòlogo con el que fui quiere que el que me recete la heparina sea mi ginecólogo y mi ginecólogoe dice que eso lo debe de hacer el reumatólogo, el caso es que solo estoy tomando prednisona, plaquenil y aspirina junior. Hasta el momento nunca he tenido problemas de trobos, ni hormigueos, solo cansancio, caida de cabello, un sarpullido en la cara que ya lleva meses, ahorita no esta inflamado ni rojo, tengo hipptiroidismo, tengo 32 años, lo que me altera es que si ya sè que tengo saf, el no estar aún medicada y estar buscando un buen doctor siento que me hace perder tiempo. Tambièn estoy muy deprimida porque me dejó el papà de mi beba, no tengo trabajo y los medicamentos y especialistas son carìsimos, afortunadamente me acaban de inscribir a la seguridad social de aqui de mexico, espero me apoyen con tanta medicina. Hoy le hicieron una ecografía estructural a mi bb y saliò perfecta, esoe.hace feliz, pero me aterra pensar que pueso sufrir un aborto espontáneo, siento que me.come el tiempo por no estar aùn bien medicada, Nuria, crees que ppr el momento de algo me esté sirviendo el estar tomando la aspirna junior??
Ana Blanco says:
Avril si te dieron del alta en alguna institucion del imss te tienen que dar todo el medicamento q necesites!! Y a mi me dijo mi reumatologa q la hepartienen que darla tanto ella como reumatologia y tambien en gibecologia ya que tienen que verte en ambas especialidades. Me da gusto que tu bebe este bien!! Tu confia en Dios y q todo va a salir bien
Nuria says:
Abril,
Si tus dos especialistas (reumatólogo y ginecólogo) te han recomendado heparina, es lo que debes tener. Peléate lo que haga falta porque a ti te da igual las peleas que tengan… necesitas la receta!!! Y si hace falta vas y pones un queja porque lo que te dicen es inadmisible.
Espero que tu bebita esté bien y tú también. Recuerda que debemos estar tranquilas, si? Y no pases por esto sola, preciosa. La experiencia que estás pasando es muy bonita para pasarla sola! El padre se lo pierde…
Lizet says:
Si tienes IMSS ahí te deben dar la heparina.
Yamileth says:
Hola, Mi nombre es yamileth, tengo 36 años soy de Venezuela y hace como 10 años que descubri que tengo SAF.. me encato este blog de verdad reconforta saber y leer como personas lo superan o tratan de llevarlo de la mejor manera. Yo tengo un niño de 7 años fue con tratamiento de clexane lo logre tener con pequeñas complicaciones que al final se pudieron corregir, intente hace 3 años de tener un bebe para darle un hermanito a mi hijo pero sufri una perdidad a la semana 13 el bebe dejo de crecer.. fue muy duro y creo que no lo supero aun.. le temo volver a quedar en estado.. Tengo una duda. ultimamente se me esta cayendo mucho el cabello y saliendo manchas en la cara. mi doctor me realizo en anticuagulante lupico.. de ser positivo(En espera del resultado) es probable que tambien pueda sufrir LUPUS.. anteriormente hace como 3 o 4 años me los hice y los valores eran negativo.. Espero me puedas ayudar y gracias
Nuria says:
Hola Yamileth y disculpa la tardanza…
Ante todo, siento tu pérdida. No puedo imaginar cómo se te debe caer el mundo ante algo así 🙁 . Sin embargo, tenemos que seguir adelante y no dejar que ningún miedo nos impida ir por aquello que deseamos más que nada y que en nuestro caso es un bebé. Yo también quiero ser madre, sabes? Hace poquito que mi médico me dijo que mi lupus estaba bien y podía intentarlo y, si Dios quiere y todo va bien, lo empezaremos a buscar en enero 🙂 .
Al igual que tu, tengo miedo… Porque es normal tenerlo… Pero pienso que prefiero afrontar el miedo a vivir toda una vida pensando que debería haberlo intentado y fui tonta por no hacerlo.
Tu caso, sin embargo es distinto porque tú ya tienes un hijo. Habla con tu médico para asegurarte de que, si te quedas embarazada, todo va a ir bien. Yo no sé cómo es tu SAF, sabes? Y cada paciente es un mundo, por lo que es importante que cada una hablemos con nuestro médico para saber muy bien los posibles riesgos de nuestro embarazo.
Los síntomas que mencionas del pelo y las manchas es mejor que lo vea el médico porque podrían ser mil cosas y no ser nada… Las analíticas quizá ayuden a dar una respuesta. Pero Yamileth, incluso si las analíticas salen positivas en lupus, ya verás cómo todo va bien. Lo importante es tener un buen médico y un tratamiento, vale? Ya nos dirás qué tal va.
Un abrazo enorme
ANA BLANCO says:
Hola yo tengo Sindrome Antifosfolipido, me lo detectaron hace año y medio y muero de ganas de ser madre.
Yo empecé por una trombosis venosa profunda y los doctores jamas supieron el porque, después de 3 años me dio vasculitis y me mandaron hacer estudios y resultó q era SAF.
A veces quisiera ser una persona normal y embarazarme cuando yo quiera pero espero y confío en Dios que cuando sea el tiempo todo saldrá bien
Nuria says:
Ay, Ana, conozco tan bien esa sensación!!! Da rabia no poder tomar entre tú y tu pareja esa decisión, verdad? Y que tu médico se entere antes que él de que podéis ser padres…
No pierdas las esperanza, vale? A mí hace nada me han dado el ok y ahora estamos en el proceso de cambiar mi medicación para que sea segura en el embarazo. Estoy segura de que cuando tu SAF esté controlado te dejarán ser madre a ti también. Sólo un consejo! Busca un buen equipo médico para asegurarte de que tienes un buen seguimiento durante el embarazo y tras el embarazo (tanto tú como tu bebé). Estas cosas son buenas tenerlas antes siquiera de tener el ok que estás esperando ahora 😉 .
No te desanimes, vale? Pili (asidua al blog) también ha tardado un tiempo en que le den el ok, pero ya verás cómo un día quedamos las tres para pasear nuestros bebés por el parque 🙂 . Un beso enorme y… sí!!! Todo saldrá bien 🙂
Isleidi says:
Ayúdame que tengo que hacer aveces pierdo las esperanza me deprimo mucho cuando veo a mis amiga embarazada.
Nuria says:
Ay, preciosa… a mí me ocurre lo mismo, sabes? Cuando veo un carrito, a mis sobrinos… o a una amiga que comparte feliz las fotos de su recién nacido…
Sé que es duro. Pero ya verás como nos llegará el momento 🙂 . Llegará! Y las dos lo contaremos aquí 🙂
Isleidi says:
Ya tuve una pérdida . No sabia que tenia este problema estoy en tratamiento para poder tener un bebé . Lo admito me desespero mucho anelo ser madre . …tengo fe q ese momento llegara pronto
Nuria says:
Ten fe, Isleidi, porque ahora que sabes que tienes SAF u estás en tratamiento, tendrás un embarazo muy vigilado por tus médicos y seguro que todo irá ok. Comprendo cómo te sientes porque yo también estoy deseando ser madre y quisiera serlo ya! Sin tener que esperar al ok de mi médico… Pero lo importante es que seremos mamás, ya lo verás! 🙂
Un abrazo enorme y no pierdas nunca la fe
Joselin Vasconez says:
Ola me llalo jocelin y tengo 19 años me detectaron saf hace 8 meses. Y estoy un poco perdida conesta nueva etapa en mi vida . Y aveces no se que hacer y me estreso mucho .
Nuria says:
Hola Joselín,
Al principio es normal sentirse un poco perdida. Se trata de una enfermedad que nunca habías oído y ante la que no sabes cómo reaccionar y cómo afectará a tu vida. Lo mejor es que leas el artículo, apuntes tus dudas y las preguntes a tu médico la próxima vez que lo veas 🙂 . El SAF no tiene por qué frenar tu vida, vale? Infórmate sobre la enfermedad para saber cuidarte mejor y cuanto más sepamos del SAF y de nuestro SAF, mejor podremos convivir con él. El estrés desaparecerá poco a poco, a medida que sepas más y mejor cómo cuidarte 😉 .
Un beso enorme y habla con tu médico. Aquí nos tienes para lo que necesites siempre!
M.M.M says:
Muchas gracias muy buena la informacion ami solo se m alteran cuando me embarazo y tomo todas la medidas que mi ginecologa me indica y voy con todos los doctores y ve dito dios mi bebe se logro sano y fuerte pesandk 3600 midiendo 51cm….
Nuria says:
Un buen peso, MMM!!! 😀 😀 😀 Enhorabuena por ese bebé precioso!!!
Irene says:
Hola Nuria buen día,
En Marzo me hicieron un legrado por huevo huero, en el momento me dijeron que era normal que a muchas les pasaba en el primer embarazo. Espere 3 meses y me hice los estudios, salió que tengo SAF, me dice mi doctor que mis niveles no son tan altos perdono me dice que am bueno es eso, según veo hay que tenerlos abajo de 20 y yo tengo 39! El problema es que tengo 7+3 semanas de embarazo y tengo miedo de perderlo, los días se me hacen eternos para ir a la próxima cita a ver qué mi bebe este bien! Ya escuchamos su corazoncito y todo iba de maravilla. Mi segunda pregunta sería, no hay ningún mes en el que ya esté salvado mi bebe? Los 9 meses serán de incertidumbre por qe en cualquier momento podré perderlo? Estoy tomando una aspirina proyect y 2.5 de prednisona al día. Además de mi ácido folico y mi progesterona.
Saludos y gracias por sacarnos de tantas dudas a nosotros que todo esto es nuevo
Irene
Nuria says:
Hola Irene,
Por desgracia, no soy especialista, por lo que no te puedo ayudar… Mi recomendación, que es lo que yo haría en tu lugar sin duda alguna, es ir a otro gine o especialista de lupus y haría la misma pregunta. Le he enviado tu consulta a la Dra. Olga Araújo, que es especialista en medicina interma y la mar de apañá. Un médico estupendo y mejor persona 🙂 . Esperemos que nos conteste! Pero, ya te digo: yo iría a otro médico y así nos quedamos más tranquilas 🙂 . Un beso enorme a ti y otro a tu bebé!!!
Olga Araújo Loperena says:
Hola Irene,
Me envía Nuria tu duda y me ha pedido que responda desde aquí. Quiero aclararte ante todo, que esto no es un consultorio médico, y responder preguntas en el foro de un blog es comprometido desde el punto de vista ético para los médicos. Esto forma parte de la visita médica y en un foro no se mantiene la confidencialidad médico-paciente que es necesaria en todo acto médico.
Pero tu duda te está generando mucha angustia, por un lado, y Nuria me ha pedido que te conteste, por otro. Así es que hago contigo una excepción.
La respuesta es sí, Irene, puedes perder a tu bebé en cualquier momento del embarazo. El SAF es un proceso en el que los abortos se pueden presentar en cualquier momento a lo largo de todo del embarazo y por distintos motivos. Es un riesgo que debes conocer. Pero eso no significa que lo vayas a perder. Con los controles adecuados y siguiendo todos los consejos que tu médico te de ese bebé puede también nacer como cualquier otro.
Un saludo.
Rosa says:
Hola,como ya escribí en el foro,tengo diagnosticado SAF,desde hace 23 años y tras sufrir tres abortos. Durante todo el embarazo de mi primera hija ,me repitieron hasta la saciedad que no me hiciera ilusiones,que en cualquier momento podia morir,fue muy,muy,duro,pero confie,luche y hoy tengo junto a mi a mis tres hijas….no desanimes,no desfallezcais…SI SE PUEDE !! ♡♡♡♡
Nuria says:
Gracias de nuevo, Rosa. Este tipo de historias se deberían llevar a los congresos de pacientes y a los médicos. Es importante que los profesionales vean el dolor que se siente… para que se puedan plantear qué se puede hacer para evitar este dolor tan desgarrador que, por desgracia, muchas mujeres y sus parejas tienen que pasar. Un beso enorme
Paulina says:
Hola soy paulina hase 3 MESES ME AGARRO UNA TRONBOSIS D SENO Y DESPUES D UN MES EN TETAPIA HOY ESTOY MEJOR.PERO ME HISIERON UNOS ANALISIS INMUNOLOGICO Y ME DIERON POSITIVO 2 EL RNP Y ANTI NUCLEARES( ANA) ME PUEDEN DESIR SI. SE PURDA TRATAR D LUPUS
Paulina says:
Xf ayudenme xq estoy asustada xq hase 7 año mi hija. De18 años fallecio d lupus
Nuria says:
Hola Paulina,
Los ANA positivos, por sí solos, no indican nada. Hay pacientes de lupus con los ANA positivos y personas sanas que tienen los ANA positivos. No te asustes, vale? Lo mejor es que guardes esos análisis en un cajón y no pienses en ellos hasta que el médico no los vea.
Diagnosticar un lupus es complicado y no se hace sólo con un análisis de sangre. El médico necesita mirar muchas cosas, ver si tienen relación, hacer quizá más pruebas…
EL miedo que tienes es normal, pero el estrés que te provoca no te va a ayudar nada, mi niña. Sé que es duro y que la cabeza no para de dar vueltas y pensar y pensar… Pero lo mejor es no buscar en internet e ir al médico para que él evalúe bien los análisis, tu historia clínica y otras cosas.
Ojalá pudiera ayudar más… Un beso y siento tanto lo de tu hija! :'(
Gisel says:
Tengo 37 años. Me diagnosticaron lupis hace 9 años. Soy Saf positivo y llevo una vida totalmente normal. Con algunos altibajos obviamente pero nada mas complicado que cualquier otra persona sana. La mala pasada que me llevo mi enfermedad es que en mi primer embarazo (cuando mi saf era negativo) , mi bebe tubo una trombosis en el seno venoso intrauterina. Me la detecto mi obstetra en la semana numero 20 de gestacion. Fue un embarazo muy duro y con mucha incertidumbre…hoy mi hija va a cumplir 8 años y es totalmente sana y sin ningun problema. Luego en el segundp embarazo cuando mi saf ya era positivo prevenimos con heparina todo el embarazp y mi segunda hija no tuvo ninguna complicacion.
Hay que aprender a convivir con nuestra enfermedad y no dejarnos vencer por los dolores. Hacer mucha actividad fisica. Tenemos algo distinto a lo demas pero nada que no nos permita hacer una vida normal h feliz
Nuria says:
Gracias, Gisel, por este comentario!!! Contar tu historia y tus dos embarazos con SAF, y que tus hijas están sanas (y seguro que preciosas!!!) ayudará a muchas personas que, al igual que yo, queremos ser mamás 🙂 .
Con tu historia dar al mundo una triple tranquilidad y esperanza:
– Podemos ser mamás teniendo lupus y SAF.
– Los hijos de padres con lupus son felices!!!
– Las personas con lupus pueden ser felices y tener una vida plena. Algunos puede que no una vida normal, como yo por ahora, pero sí plena.
Mil gracias y enhorabuena por esa gran familia, Gisel!!!
Sayda says:
Hola gracias por la información , recién me hice los estudios, estoy nerviosa por los resultados pues he mostrado ya algunos síntomas descritos, como dolor articular y entumecimiento de extremidades, Dolores constantes de cabeza , presión alta y ahora el enrojecimiento de mi rostro, en verdad eres Valiente gracias por no rendirte y explicarnos más detalladamente lo que nos está ocurriendo.
Nuria says:
Sayda, ¿tienes ya un diagnóstico? Espero que todo vaya todo lo bien que puede ir en estos casos. Recibir un diagnóstico no es fácil nunca y, sobre todo, quiero que sepas que todos hemos estado donde tú estás ahora. Sé que no es fácil la espera, las mil preguntas y preocupaciones que te asaltan…
Nunca aconsejo buscar en internet mientras esperamos los resultados de las pruebas, pero todos lo hacemos, verdad? 😉 . Te recomiendo que aproveches para que así, cuando vayas a consulta, puedas hacer preguntas a tu médico. Apúntalo todo en un papel y recuerda que no hay preguntas tontas!!! 😉
Un beso enorme y ya nos contarás qué tal van las cosas
yaneth ortega mejia says:
hola me llamo yaneth ortega y tengo 33 años y padesco d lupus ase 9 años y tambiem tengo cirrosis dsd ase 6 años y la unica esperanza d vida qme dieron es un transplante d higado pero no pud acerlo y me siento triste y vacia xq tngo 6 años d casada y no tngo un bb y xmi condicion no podre tenerlo xq me e visto muy grave ase 2 años estuve en terapia intensiva 20 dias conectada al respirador y entubada y me an realizado 3 cirujias y apunto d morir 3 veces la verdad doy gracias adios x todo pero ala vez meda tristeza xq no podre ser madre cuando estuve internada mdio tb y pancreatitis y un paro cardiaco pero estoy viva gracias adios y tambiem mi hermana peqña tiene lupus pero no tiene saf y esta embarasada tiene 5 meses pero lupus sele activo al parecer enlos riñones y esta preocupada xq dice q su bb puede tener inflamado su corazoncito
Nuria says:
Hola Yaneth,
Por desgracia, las listas de espera y el acceso a órganos es muy limitado en algunos países… Siento que ésta sea tu situación, Yaneth, y que te sientas así.
En cuanto a tu hermana, cuando el lupus ataca a los riñones el embarazo puede ser un poco complicado, ya que el riñón realiza un trabajo grande e importante durante la gestación. Es importante que su embarazo sea vigilado de cerca y con más frecuencia que el de una persona sana.
Ayúdala a mantener la calma porque el estrés afecta mucho en el lupus y en el embarazo. Estoy segura de que los médicos la estarán tratando para que su bebé venga al mundo sano y fuerte, pero para ello tu hermana debe relajarse.
Un abrazo a todos y, de verdad, espero que todo vaya bien.
Martha leticia robles says:
A mi me diagnosticaron síndrome anti fosfolípidos por inflamación en dedos de las manos no presente ningún otro síntoma y en tres semanas me quisieron poner un tratamiento con fuertes dosis de cortisona y mesna, a pesar que otros médicos me decian que no presentaba ningún síntoma previo y por mi edad 60 años era raro que lo tuviera, así que empece a investigar y no permití que me lo aplicarán ya que se supone que deben repetirse las pruebas cada vuerti tiempo antes de estar seguros después revise estudios que me habían hecho sobre enfermedades inmunes y habían saludo negativos me repetí otros como el de las anti cardiolipinas IgG y IgM qye salierin nien así que no entiendo porque la doctora insistia en ponerme tratamientos por 6 meses con sustancias como la hidrocortisona y mesna.
Nuria says:
Hola, Marta, pues yo tampoco lo comprendo, pero porque no soy médico. Habría que preguntarle a la dra. por qué te quiso tratar de esa manera. Sin embargo, si no estabas convencida, hiciste bien en decir que no. Espero, no obstante, que hayas buscado una segunda opinión médica.
Un saludo
Laura Macias says:
Hola! agradezco mucho tu artículo, yo vivo en México; aunque estoy diagnosticada, no tengo síntiomas. (solo cuando fui mas joven tuve trombocitopenia mucho años, pero me quitaron el bazo y ahora estoy bien) me gustaría saber si tienen el nombre de un buen doctor acá en el Distrito Federal, donde pueda darle seguimiento, porque antes era atendida en la seguridad pública, pero ya no soy beneficiaria.
Nuria says:
Hola Laura, no tengo ni idea (lo siento!), pero en este mapa puedes encontrar a una asociación que sí lo sepa. Ponte en contacto con ellos y pregunta. Un abrazo y no lo dejes! Los controles son necesarios para mantenernos asintomáticos 🙂
Angelo Piazza says:
Hola Nuria, me llamo Angelo y soy de Venezuela, yo no padezco de nada pero mi hermosa esposa fue diagnosticada con SAF fase dos y hace poco tambien fue diagnosticada con el sindrome de Behçet. Buscando informacion me he topado con tu blog, y la verdad me ha parecido espectacular, me senti bastante identificado (sobre todo con el articulo «cambio de humor»). De verdad leyendo tus lineas he comprendido mucho mejor el humor de mi esposa, y despues de un tiempo uno aprende a sobrellevar la situación. Ella tambien te ha leido bastante y comprendió muchisimo sobre como llevar esos bruscos cambios, a parte de todos tus consejos y anecdotas sobre la misma enfermedad. Solo queria agradecer tu gran esfuerzo por compartir tus experiencias.
Eva C. Franco says:
Angelo, es muy cierto lo que dices, cuando yo me enteré de lo que tenía en el 95, poco se sabía en Venezuela, y poca información de encontraba en la red, salvo algunos artículos en Inglés. Más sin embargo, reconozco que me hubiera mucho bien, conocer un foro con este y también llevado. ¡Mis respetos y sinceras felicitaciones!
Yo fui uno de los primeros casos estudiados en el Centro Docente la Trinidad (Caracas), luego de pasar por una muerte fetal muy avanzada, donde me sentí culpable pensado que había sido por el estrés de mi trabajo, después de todo, nadie supo dar un motivo o razón de la muerte de mi pequeño Érivan. Luego de cuatro años de negación, y superación de ese trauma, me embaracé nuevamente, pero en esta ocasión de gemelos, lamentablemente, venían unidos, y en el proceso de desarrollo los perdí, con una hemorragia que casi me provocó la muerte. En ambos casos, mis valores de PT y PTT eran elevados. De allí en adelante, toda mi fuerza la orienté en buscar respuestas; y las encontré…recuerdo que fue en una invitación a una conferencia sobre pérdidas recurrentes por causas desconocidas, y entre ellas se nombraban los problemas de coagulación, que tanto mi hermano, como yo, teníamos.
Saberlo fue impactante, por lo poco que se conocía, y más aún, cuando era la respuesta a tantas enfermedades que me habían acompañado desde pequeña; todas relacionadas con el síndrome.
La lucha no ha sido fácil, pero saberlo orientó mi vida hacia un nuevo horizonte más claro. He estudiado, trabajado, tengo a mi hija, y en las recaídas que he sufrido a lo largo de mi vida, siempre las he podido superar, inclusive con la aparición del Lupus positivo, la anemia hemolítica, y los efectos del uso de esteroides.
Ahora, cuido mi pierna, muy afectada y con una úlcera provocada por los daños vasculares, sin embargo, siempre logro responder bien a los tratamientos, y las rehabilitaciones. No obstante, cuando me achicopalo en alguna nueva batalla, pienso en lo que he logrado, en mi familia, en mi hija, y recuerdo que todo lo vivido es parte de lo que soy, y que me permite dar a otros lo mejor de mí.
Aquí desde la Isla de Margarita, en este rincón donde he encontrado parte de mis anhelos, te envío un abrazo, y mi mejor energía, porque de eso fuimos formado, cuerpo y espíritu con la magia divina del creador, y en nosotros esta el poder necesario para seguir, y trasformar en positivo lo que nos toca vivir.
Al foro, mis felicitaciones, por ser un espacio de encuentro para tantos que buscan respuesta, o una experiencia motivadora que los haga sentir mejor.
¡Somos lo que queremos ser! ¡Jamás lo olviden! DLB
Eva C. Franco. (Caraqueña navegada en Margarita – Venezuela)
Eva C. Franco says:
¡Ah! lo olvidaba…
El uso de esteroides, en mi caso, fue fatal…la lesiones de la piel agravaron, a pesar de que el esteroide nivelaba los valores de las cardiolipinas. Me caía, se me torcieron los dedos y los calambres eran insoportables.
Consulté a otro especialista, y me desintoxicó, y luego probó con otra combinación que en mi caso fue tolerable. Sin mayores síntomas secundarios. Fue el uso de la cloroquina y el calcor (deflazacort). La cloroquina es usada para la malaria, y en Venezuela la suministra Sanidad, con el respectivo informe. La cloroquina permitió usar esteroides en bajo miligramos y adaptar el organismo al medicamento. Luego me la retiraron, y quedé sólo con el esteroides en bajas dosis para evitar hemorragias o cualquier otra complicación.
Son datos que les suministro, para que consulten con su médico.
¡Suerte!
Nuria says:
Gracias, Eva! Te he borrado una parte porque no me gusta que se hable de remedios naturales (es una de las normas del blog).
Los antimaláricos, efectivamente, son un tratamiento muy común en pacientes de lupus. Todos lo tomamos! 😉 Permite un mayor y mejor control de la enfermedad y tienen un efecto inmunomodulador.
Angelo Piazza says:
Pues si, en ese si no puedo disernir, a mi esposa el mes pasado presente un cuadro psicotico a causa de los esteroides mas las famosas tembladeras involuntarias, fue un nivel tal que paso dos semanas internada. Yo ni me imaginaba que los esteroides podrian causar tal efecto, hubo un punto que hasta la warfarina se la tuvieron que parar de bido a eso y para completar le diagnosticaron a parte una enfermedad que se llama mal de Behçet. Pero bueno alli esta ella siendo fuerte y luchando por sentirse mejor, claro que a pesar de los cambios de humor siempre hemos tratado (la hermana y yo) de subirle el animo y mantenerla consentida y alegre. Definitivamente mis respetos es para con ustedes que padecen de este sindrome y aun asi se mantienen en pie, y sobre tu Nuria, por compartir experiencias y ayudar a gente como yo que al inicio no tenia idea sobre este tema. MIS MAS SINCEROS RESPETOS!
Nuria says:
Gracias por tus palabras, Ángelo. Se me había pasado tu comentario con el de Eva!
Yo creo que el principal motivo por el que abrí este blog fue por el tema de los corticoides. Mi médico, a pesar de ser el mejor que podría tener y no lo cambiaría por nada, no me advirtió sobre los efectos de las dosis altas de cortoides en el ánimo y el carácter… Y la mala leche corticoidea, como yo la llamo, casi acaba con mi relación de pareja… Sobre todo, yo me sentía fatal porque yo sabía que no soy una persona horrible, pero no podía controlar el carácter…
Gracias a Dios no me dio brote psicótico, pero sí conozco casos por lo que me contáis y… eso no debería pasar. Quizá te interese este artículo que ha sacado la Asociación de Lupus de Madrid, en la que el Dr. Ruiz-Irastorza explica muy bien los corticoides y cómo es posible que, hablando con nuestros médicos, no nos receten dosis tan altas de corticoides.
Un abrazo enorme, Angelo, y mi admiración va para los que habéis tenido que pasar estos malos ratos a causa de la medicación… Sé que no es fácil!
Nuria says:
Eva, menudo testimonio el tuyo… NI te imaginas lo que significa para mí hayas elegido esta web para compartirlo.
Siempre me he preguntado por qué, aún a día de hoy, los médicos esperan a que perdamos a nuestros bebés tres veces para hacernos las pruebas del SAF. Ninguna mujer debería vivir la experiencia de un aborto… Y ni mucho menos 3 como fue tu caso.
Un beso enorme y mis felicitaciones a ti por sacar fuerzas de donde a veces no las vemos para seguir adelante y vivir por tus sueños.
Nuria says:
Hola Angelo,
Que yo sepa no hay SAF fase dos… Tan sólo puede ser más o menos «ligero» y requerir un tratamiento más o menos fuerte según cómo de coagulada esté la sangre. Yo, por ejemplo, tengo tratamiento débil. Otros tienen que tomar anticoagulantes como sintrom o warfarina para mantener los nieveles de coagulación de la sangre.
Para mí es un auténtico placer haber podido ayudar, Angelo. Mi pareja y mi hermano son los que más han sufrido mis cambios de humor y te aseguro que para nosotras es muy duro porque de verdad que no podemos controlarlo… Eso no significa que nos tengáis que permitir todo, sino todo lo contrario: tenéis que tener paciencia y saber que no somos nosotras, sino la medicación y la situación. Y con esa información, ponerse a trabajar con nosotras para, en equipo, llegar a un plan de comunicación como hicimos Jorge y yo. Es difícil, pero te aseguro que si Jorge y yo lo hemos conseguido, cualquiera puede. Yo era caso muy muy difícil! :p 😉
La que tiene que agradecerte todo soy yo, Angelo. Ni os imagináis lo que siento con vuestros comentarios. Me hacen ver que la labor que llevo a cabo es aún necesaria y, sobre todo, me da un empujoncito en esos días en que no quiero ni levantarme de la cama.
Un beso enorme a los dos y avisad si puedo ayudar en algo más porque lo haré encantada siempre que esté en mi mano!