Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica

Ya sea Lupus, Fibromialgia, Crohn… Por favor…

Sabemos que lo hacéis con la mejor de las intenciones… Que nos queréis hacer la vida más agradable y que por eso muchas veces intentáis quitarle hierro al asunto…

Pero muchas veces, al intentar que nosotros no nos hundamos, nos decís cosas que:

a) Nos hunden más

b) Nos ponen de muy mala leche y hace que queramos estamparos contra la pared :p (sin acritud)

Así que, por favor, pensadlo dos veces antes de decir nada.

Porque muchas veces es mejor quedarse calladito! 😉

Porque, muchas veces, se dice más con lo que no se dice… Un abrazo, una mirada… 🙂

1) “… Pero si no parece que estés enfermo!”

A que no? Pues lo estoy. ¿Quieres que te dé el listado de las cosas que no me ves? Lo vas a flipar. Anda anda, siéntate que va a llevar un ratico…

Por qué esa manía de tener que ver las cosas para creer que son ciertas???

2) “… Huy, pero si yo te veo tan guapa como siempre!”

Ehm… ¿Pero tú me has visto bien? ¿Has visto esta cara de bollo? Porque a lo mejor soy la caña y disimulo el barrigón o las piernas de Hulk con la ropa que llevo, pero la cara y el volumen en general… En fin.

Sí sí, que yo sé que me quieres mucho, pero es que los corticoides tienen este efecto, qué le vamos a hacer: me hacen rebolonda (o una mole, como quieras). Es real. Lo dice tooooooda la ropa que no me puedo poner.

Por favor, ya tengo yo suficiente como para encima tener que convencerte de que estoy más gordita pero que de verdad que lo llevo bien (qué remedio, no?)

3) “… Todo el mundo se cansa”

Cierto. Esto no lo pienso negar…

PERO! Tú no te cansas en la misma medida que yo. NUNCA.

Tú = infinitas cucharas

Yo = más bien poquitas cucharas, y normalmente de mala calidad…

(Para los que no conozcan la Teoría de la Cuchara, recomiendo que la lean!)

Y esto del cansancio me lleva a aquello que ando cansada de escuchar de “huy, pero si ayer fuiste al gimnasio… Y dices que hoy estás cansada para dar un paseo? Venga ya! Si ayer pudiste ir al gimnasio, hoy puedes hacer otras cosas!”

JA!

MEN – TI – RA

Ya quisiera yo que fuera así! Pero una de las “magias” del Lupus es que los síntomas varían caaaaaada día. Hoy puedo estar estupenda y mañana a lo mejor no me da ni para levantarme. Es así.

¿Por qué? Eso quisiera saber yo! El Lupus, amigo mío, es una enfermedad impredecible! Te acuestas cada día sin saber cómo te levantarás al día siguiente. Síii toooda una emoción continua… Como cuando eras pequeño y te acostabas la noche de Reyes nerviosito por los regalos de Reyes? Pues igual, sólo que los nervios son un poco diferentes… Y los “regalos” también :p

4) “… Tan sólo estás teniendo un mal día! Necesitas ser un poco más positiva”

Soy positiva, créeme, pero eso no cura el Lupus. Hace que lo lleve bien y lo llevo de puta madre!

Y no tengo un mal día. Tengo Lupus. Y lo tengo todos los días.

Eso hace que no tenga un mal día, sino a veces un mal día detrás de otro. Bueno, qué pasa, que tú no tienes malos días? Yo, a lo mejor, alguno que otro más.

5) “… Haaaala, está bien eso de no tener que ir a trabajar. ¡Ojalá yo tuviera más tiempo para mí! Una siesta, ¡qué lujo!”

Ya, claro, un día libre está muy bien… Quizá una semana… Eso si es que puedes emplear tu tiempo libre tan maravilloso para hacer algo, porque es que yo muchas veces TENGO que estar en el sofá porque no me da para hacer nada más…

Y no, no soy una vaga. Es lo que tiene el dolor, la depresión, la neblina lúpica y la fatiga extrema entre otras maravillas que me pasan: que no me dejan vivir una vida normal como la tuya, que es lo que yo quiero.

Daría LO QUE FUERA por que mi cuerpo trabajara, porque mi cuerpo me permitiera trabajar. Daría lo que fuera por no tener tanto tiempo libre!!! O por tenerlo, pero poder emplearlo en hacer algo medio productivo.

Y lo de la siesta… Te digo yo lo que es el lujo: la salud. Ni siesta ni ****** (lo siento, es que…. en fin, yo sé que muchos me entienden, a que sí?)

6) “Deberías salir más. Te animaría y te sentirías mejor”

O sea, que ahora soy yo, no? Con que un par de cervecitas y listo… Si fuera tan fácil no estaría donde estoy…

Lo que no entiendes es que lucho cada día y que eso me cansa. Y que hay veces en que necesito descansar de luchar y ando un poco más “depre” y no quiero hacer NADA. Es normal. Es mi derecho como persona caerme de vez en cuando.

Lo que no entiendes es que no es que sea asocial, sino que, simplemente, NO TENGO FUERZAS. No puedo. No me apetece.

Salir no me animaría, sino que haría que me encontrara peor. Necesito descansar de vez en cuando.

7) “Bah… Eso es que te estás haciendo mayor!”

Sí, y tú te haces el sordo, no? No es la edad. Es el Lupus. Es algo serio que me incapacita para muchas cosas. Por favor, tómatelo en serio.

8) Deberías hacer un poco de ejercicio. Ya verás cómo eso te sienta bien.

El día que sea capaz de limpiar la casa sin que ello suponga un esfuerzo titánico debido a mi carencia de “cucharas”, créeme, iré al gimnasio. La primera que quiere soy YO.

El problema es que es un poco complicado cuando te duele hasta el alma, sabes?

9) “Anda ya, tampoco puede ser tan malo!”

Nooooooo si ya sé que exagero! Es que soy una dramas!!! Tú no me hagas caso y tómame a guasa, que es que tengo demasiada falta de atención…

Sí, debe ser eso porque como no parece como si me doliera nada…

10) “No le des tanta importancia, que seguro que es todo psicológico!”

No no, si yo intento olvidarlo todo! Pero claro, cuando me muevo, me duele; cuando hago lo que sea, me canso… Pero claro, todo eso también está en mi mente!

11) “Hay gente que está peor que tú… Anímate ;)”

Sí, claro, sí, siempre habrá alguien que esté peor que yo… Qué tipo de consuelo es ése, de todas formas???

Debe consolarme el hecho de que haya alguien que esté más puteado aún que yo? Pero bueno, esto que es!?!?!?

De todas formas, te digo una cosilla, ok? Es que me da igual! No me consuela porque quiero estar bien YO! Quiero una vida normal en la que pueda hacer cosas normales!

12) “Relájate… Tienes que aprender a no ponerte tan nerviosa, que eso no te sienta bien…”

Ya, y que me lo digas lo único que hace es ponerme más de los nerviossssss!!!

Qué te crees, ¿que si fuera tan fácil eso de estar relajado las 24h del día no lo estaría? Ya me gustaría ver tu estado de relax absoluto si no pudieras moverte, si la ansiedad y el dolor no te dejaran dormir, si no pudieras trabajar y te preguntaras cada día cómo vas a vivir sin dinero, siempre dependiendo de otro… Cuando encima, para más inri, tienes al gurú del relax de turno con la cantinela de “relaaajate que el estrés no es bueno para tiiiii”

A ver, bonico, cómo de relajadito estás entonces…

13) “Si eso es sólo un resfriado! Ya verás como pronto se pasa y cuando te acuerdes de hoy te reirás”.

No es un resfriado. ES UN LUPUS!

Y no se pasa pronto porque no se pasa. Tendré épocas mejores y peores, pero irse no se va nunca.

Y te aseguro que cuando mejore no me reiré al recordar todo esto porque se pasa mal cuando el Lupus no te deja vivir.

Uhm… 13! No soy supersticiosa (sí, claro, ya sería la monda si lo fuera, ja!) Pero por si tú lo eres añadimos un 14 y todos contentos! 🙂

14) “Bueeeno veeenga, que podría ser peor!”

¡Ay! ¡¡¡La versión “mejorada” del “hay gente que está peor”!!!

¿Que podría ser peor? Claro, si nos han fastidiao que podría ser peor, dice… Y qué digo yo a eso, que sí? Pues claro, menuda idiotez! Siempre puede ser peor!! Eso tampoco me consuela!!!! Porque podría estar peor, pero es que AHORA, en el mundo real, estoy mal estoy fatal y estoy terrible. Me da igual cualquier otra circunstancia.

Y sí, por decirme eso ahora estoy peor porque, aparte de todo lo que ya tenía, ESTOY DE MALA LECHE. Gracias por tu maravillosa contribución.

¿He olvidado alguna “lindeza”?

Si he parecido un poco borde… Lo siento, es que estoy harta de escuchar lo mismo una y otra vez!!! :p

A que los lupis me entendéis? 🙂 Y muchos otros no lupis también, que lo sé!!! 😉

Pero os prometo que me he partido de la risa escribiendo esto… Es que hay que reírse, no creeis? 😉

Y si quieres saber lo que sí nos ayuda, aquí lo tienes 😉 : Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico

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115 pensamientos sobre “Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica


  1. Nedi dice:

    De risa loca, pero es el diario vivir de los enfermos de lupus, saludos.


  2. alejandra martinez dice:

    hola nuria tengo 15 años y me dianosticaro sindrome antifosfolipido y la verdad tengo una duda
    quisiera que la respondieras …. es que ami se olvidan las cosas muy rapido y para aprenderme algo es un poco compliado es para saber si es por mi enfermedad o no

    un saludo y un abraso desde colombia


    • Nuria dice:

      Pues no tengo ni idea, Alejandra… Si tienes un SAF primario (o sea, que “sólo” tienes síndrome antifosfolípido) no tiene por qué pasarte nada a nivel de memoria…

      Algunas personas con lupus, artritis reumatoide y otras enfermedades autoinmunes sí que presentan una cierta pérdida de memoria y problemas de concentración. El SAF es una autoinmune, por lo que quizá también haya casos.

      ¿Se lo has comentado a tu médico? Hazlo, a ver qué te dice. De todas formas, si es por el SAF, me temo que no tiene remedio y que tienes que aguantarte y adaptarte… Yo lo sufro, sabes? Y ayuda ejercitar la mente (leer, hacer puzles, intentar usar la memoria más…). No arregla la cosa, pero es lo que hay.

      A ver qué te dice el médico, no? Ya me cuentas. Siento no poder responderte mejor…

      Un abrazo y ánimo! Sé lo frustrante que es la disfunción cognitiva 🙁


  3. VIKI LUCERO dice:

    hola nuria este articulo me ayudo mucho tengo AR + Fibromialgia y tengo una hija adolescente recientemente diagnosticada con Artritis Indiferenciada y lupus que nervios tengo mi hija esta deprimida y yo se de su dolor y su negación ya empezamos a leer tu blog y me parece que ayudas a mucha gente. Dios te bendiga y sigas escribiendo tan positivamente!!!!

    saludos desde México.


    • Nuria dice:

      Me alegra que te ayudara, Viki. A veces los que nos rodean no saben muy bien cómo tratarnos y en lugar de ayudar nos hunden un poco… Por eso es importante que entre todos hagamos un poquito de difusión y eduquemos a la sociedad y a los que nos rodean. Si tu hija encima es adolescente… Es más complicado! Yo fui paciente adolescente y la verdad es que traía a mis padres locos…

      Espero que este artículo te ayude: “Mi hijo tiene una enfermedad crónica“.

      Un abrazo y dale tiempo a tu hija. Ella está ahora en una etapa en la que tiene que aceptar el diagnóstico y aprender a cuidarse y es una etapa difícil para un adolescente.


  4. Sara dice:

    Todo cierto, la gente te apoya pero no te entiende… muy buen articulo.. a mi me han diagnosticado LES hace poco y estoy con corticoides y tal.. y la gente no entiende k estes asi.. enfin.. creo k es algo con lo k tenemos k aprender a vivir y nunca rendirnos


    • Nuria dice:

      También deben aprender los que nos rodean y nos quieren, Sara… Y está en nuestra mano enseñarles a saber lo que es vivir con una enfermedad crónica. Nunca llegarán a comprendernos al 100%, pero sí que podemos lograr que nos entiendan bastante y, sobre todo, que nos respeten y aprendan a cuidarnos mejor.

      A mí me llevó 5 años de esfuerzo, pero ha merecido la pena.


  5. Arii Acosta dice:

    Excelente articulo…he oido casi todas esas frases, ellos piensan que uno hace drama con el lupus y no es asi… a mi corta edad he aprendido a adaptarme a todos estos cambios, no ha sido facil pero tampoco imposible. Ojala la gente entendiera que uno no puede saber como amanecera al dia siguiente y nos brindaran un poco mas de atencion 🙂


  6. Leslie dice:

    Me encantó esta lista… Puedo ver lo que me espera ahora ya que después de muchos diagnósticos que iban desde artritis, fiebre reumática, fibromialgia, hasta el psiquiatra que fui a dar, hace unos meses fui diagnosticada con Síndrome de Ehlers Danlos. Y desde muy pequeña he tenido que escuchar cosas como “tu si saliste delicadita” “tu eres desarmable” “pareces de papel, de cualquier cosa te rompes” “no te saludo por que me da miedo romperte”… Y es que por muy buena o mala intención el resultado es que te hace sentir mal… No se lo que es el Lupus, nunca puse mucha atención, pero lo que ahora se es que sea cual sea la enfermedad el sentimiento es el mismo… El dolor es diario y el cansancio… Que bueno que existen páginas como estas… Y muchas gracias por compartir todo esto con nosotros… A mi aun me tiene un poco traumas el diagnóstico pero quiero darle buena cara como lo haces tu… 🙂 gracias y saludos desde México


    • Nuria dice:

      Exacto, Leslie, aunque la enfermedad no sea la misma, sentimos muchas cosas del mismo modo, padecemos otras (como la reacción de los demás) e incluso más síntomas de los que pensamos son iguales.

      Cuando la gente te diga algo de eso… Le dices que ellos se lo pierden (si te caen mal) o les dices que tú te arriesgas a romperte por darle un abrazo (si te cae bien 😉 ). Aprenderás a reaccionar a esos estúpidos comentarios, preciosa, ya lo verás 😉 .

      Un beso y aquí ya sabes que te entendemos! Hay algún paciente más con Ehlers Danlos como tú que también ha dejado comentarios, sabes?


  7. Eva dice:

    Hola,

    Acabo de leer tu blog por casualidad y he caído en la descripción de las cosas que no se debe decir a un enfermo crónico. Tengo una insuficiencia renal avanzada, estoy en diálisis y en espera de trasplante (nunca dejaré de ser una enferma). Llevo dos intervenciones quirúrgicas y me quedan pendientes un par más. Todavía trabajo por las mañanas, agotando todas las cucharas a eso de las 12. Daría una vida por pasar las aspiradora, salir a pasear, ponerme la ropa que me gusta, comer tortilla de patata con ensalada de tomate, y beberme una o dos claras para acompañar (no puedo beber mas de 500 mL de líquidos al día). Tengo buena pinta (y me alegro mucho, porque si te ves fatal en el espejo te hundes más) y soy consciente de que hay gente que está mucho peor (rezo por ella). Pero yo estoy enferma y eso es lo que me espera para toda la vida que me quede. El peor de los comentarios, con diferencia, es el de….”esto es lo que hay, así que ánimo, porque el estado de ánimo hace mucho”. RESPUESTA:
    1. Sí, esto es lo que hay para mi, para ti, no.
    2. Si estoy animada, no te daré la lata contándote todos mis achaques, y no te haré pasar un mal rato pensando en lo privilegiado que eres y en cómo desperdicias esa vida plena que te han concedido de forma arbitraria.
    3. Por mucho que me anime, mi enfermedad ni mejora ni empeora (SEA CUAL SEA!!!). Mi riñón, sigue sin filtrar.
    Qué a gusto me he quedado!!!. Ya sabes….anímate!!! que eso es muy importante ;-).

    Un saludo

    Eva


    • Nuria dice:

      Jajaja y tanto que te has quedado a gusto, Eva!!! 😀 Y yo que me alegro porque sé que hay veces en que quisieras responder, pero no puedes. Sin embargo, fijate que mi gurú del relax particular (mi novio) ha dejado ya la retahíla del “relaaaaaaaajate” y algunas cosillas más. No escuchar algunos comentarios sí que “anima”, no crees? 😉

      Un beso enorme y cuando necesites desahogar a gusto, ya sabes!!! 😉


  8. Norma dice:

    No tengo Lupus, tengo una enfermedad autoinmune crónica también, una colagenopatía denominada Dermatomiositis, los síntomas son los mismos, solo que no ha llegado a afectarme los riñones.
    Me he visto muy reflejada con todo lo descripto.
    los comentarios que realizan a veces los que te rodean y sabemos que sin ánimo a lastimar, suele lastimarte mas todavía. El dolor más grande es cuando tus hijos te ven en cama, y uno hace un esfuerzo titánico para que no te vean así, pero a veces, los dolores son tan intensos y el desgano también, que me hace sentir muy mal moralmente también, pero solo por mis hijas.
    Gracias Nuria, me has hecho sentir que hay personas que comprenden estos estados.
    Besos desde Argentina


    • Nuria dice:

      Hola Norma,

      No puedo imaginar cómo debes sentirte, pero espero que tus hijas tengan la edad y la madurez suficiente para comprender que mami quisiera más que nada estar haciendo otras cosas con ellas. Hace tiempo publiqué una “guía” para padres con una enfermedad crónica. Sé que este tipo de cosas son teorías muy bonitas que luego no es tan fácil llevar a la práctica… Pero te la pongo aquí por si acaso pudiera ayudar.

      El tema de la culpa… Ya es más complicado porque me temo que ésa la llevamos todos dentro, en menor o mayor medida :-(. Ojalá querer siempre fuera poder como reza el dicho, verdad?

      Un beso enorme y tú piensa lo que yo: lo importante es que sean felices. Y eso se puede lograr desde una cama, un sofá o dando saltos por el monte.


  9. Paula dice:

    Jajaja… Me encanta esta lista, cada vez que escucho alguna de eses frases siento ganas de destripar a la persona que las menciona. Sin embargo me molesta aun mas cuando, dicen “he! pero si tu eres super fuerte” eso tu puedes superar cualquier cosa… si ya superaste los últimos años… ;/

    Eso me vuelve loca!!!! Por que hace que sientas que efectivamente ahora que estas relativamente bien, siempre debes tener una sonrisa en el rostro y decir Uy! si… este dolorcito no es nada a comparación de la ultima crisis… Y si es verdad probablemente no sea nada… pero eso no hace que sea mas llevadero y lo único que hace es que me ponga de peor humor, y en serio me sienta mas enferma… ¿Seremos muy suceptibles?


    • Nuria dice:

      Jajaja destripar qué bruta jajaja (pero es verdad!!! Y más aún si quien te lo dice no te cae muy bien :p)

      No creo que seamos susceptibles… Simplemente queremos que se le dé a las cosas la importancia que tienen. Al menos eso pienso yo.

      Una cosa es que se apiaden de nosotros y nos traten como si nos fuéramos a morir mañana y otra que nos tomen por pito del sereno, no? 😉

      Susceptibles… una leche! Jajaja 🙂


  10. Ana dice:

    Me encanta tu blog y en particular este artículo sobre lo que no nos deben decir, cómo me gustaría poder decírselo a varias personas, pero me da temor herirlas. De verdad estoy cansada de que me digan qué creen que debería hacer: que intente con biomagnetismo, que tome el agua milagrosa de no sé dónde, que vaya al homeópata, incluso ayer me rogó mi suegra que deje de tomar cortisona porque “acaba con todos los órganos”! Por hacerle caso a mi médico familiar, acudí hace dos meses con un inmunólogo que recomendó y que sólo me trajo complicaciones, pues según él mi padecimiento no era lupus sino sjogren; me cambió el tratamiento completamente y me aumentó muchísimo la prednisona. Ahora estoy batallando con una reactivación del lupus y con síndrome de cushing 🙁


    • Nuria dice:

      Hola Ana, cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, pero el lupus me ha enseñado (y a base de bien) a ser egoísta: lo primero soy yo, sabes? Así que si tuviera que mostrar este artículo a alguien lo haría si me va a beneficiar…

      Al fin y al cabo, beneficia a todos conocer un poquito sobre el lupus y saber qué es lo que ayuda y lo que no… Y todo va desde el cariño siempre.

      Los que no tienen nuestra enfermedad deben comenzar a comprenderla. Eso, al final, nos ayuda a todos.

      Un beso y ánimo con ese cushing… Sé lo horrible que es!

      Nuria


  11. Lali dice:

    Ay te faltó el ‘tienes que perdonarte a ti misma y vas a ver como se te pasa todo’. El comentario desubicado del yogui esotérico.


  12. Johanna Cruz dice:

    muy cierto, te falto el fulano o fulana que llega y sin conocerte te manda a hacer dieta porque te ves muy gordo o gorda, y no les cae que la prednisona es responsable grandemente de esa situación!!!! y luego de que le explicas te sigue diciendo que hagas dieta y que veras como bajas de peso!!! … como si uno no lo hubiera intentado ya!!!!!!!!


    • Nuria dice:

      Ay sí, Johanna… Los consejos de ésta o aquella dieta que hace milagros bufff. Exactamente, como si no lo hubiéramos intentado ya!!! Yo lo intenté las primeras veces… pero ya me resigno. Es más, aprovecho y como lo que me apetece aprovechando que la culpa de los kilos de más “será de los cortis” jajaja :p.

      Un abrazo!!!


  13. Dulce dice:

    Y. A pesar de leerselo a mi novio sigue de burro


    • Nuria dice:

      Pues mándaselo todos los días, Dulce, hasta que se “desemburre”!!! Si es que estos hombres… Toooodos son iguales :-/. Cinco años me llevó a mí! Pero ahora me alegro de que los dos hayamos tenido la paciencia para aprender a lidiar con todo :-).

      Dile que no sea burro, chiquilla, y que abra la mente un poco ;-).


  14. Paula dice:

    Yo me juré nunca ponerme a mirar cosas de mi enfermedad, pero Internet tiene ese poder de llevarnos de una cosa a la otra. Llegué aquí porque vi algo de Neblina Lúpica y googlée y encontré este blog. Y aquí estoy, haciendo lo que siempre dije que no haría, ver qué le pasa a los demás… pero encontré algo interesante (casualidad, quizás no sea nada) y me pasa lo mismo que a vos con mi novio… La diferencia es que nosotros no sabíamos esto de la Neblina… Espero tener menos discusiones por eso ahora.
    Vivo en Uruguay, tengo un Lupus IV, me operé de cadera porque los corticoides me han hecho mierda y ya los dejé…. Aunque quieren que vuelva, pero en eso fui muy estricta, solo en caso grave permito que me los den… Desde que los dejé bajé como 10kilos. Ahora estoy sin trabajar porque me tengo que operar la otra (sí, las dos!!!).
    Solo quería decirte que no sé cuánto podré participar, por eso que te decía de no querer leer para no “hacerme la cabeza” como decimos en Uruguay. Y que esto debería mandárselo a mucha gente… Pero bueno, hemos aprendido a vivir con esto, no?


    • Nuria dice:

      Jajaja Paula, siempre digo que todos, tarde o temprano, acabamos buscando en internet… Es algo horrible!!! 😉

      Con el tema de la neblina mi novio nunca ha tenido problemas, la verdad. Tiene una bendita paciencia! Y siempre me dice “Nuuuria, que ya te lo he dicho mil veces…”. Y yo siempre le respondo lo mismo: que seguramente me lo tenga que decir alguna vez más, que es parte de mi encanto jajaja :p.

      En cuanto a participar en este blog… Siempre digo lo mismo: hay que hacer lo que mejor nos haga sentir. Si leer sobre tu enfermedad te hace sentir miedos, mejor no leas y te informas sólo con tu médico, aunque la verdad es que yo, tras muchos años sin leer nada en relación al lupus, he aprendido que mejor es estar informado porque eso nos permite ser partícipes en nuestro tratamiento.

      Cada uno vive a su manera y ésa es la magia de la vida: que siempre, aunque sea en un pequeño aspecto, somos libres para hacer lo que nos dé la gana ;-).

      Besos y que vaya bien esa operación y, sobre todo, la recuperación!


  15. miriam torres dice:

    Desgraciadamente no todos comprenden nuestra enfermedad y q mas da si no estan en nuestros zapatos.
    No saben lo q hacemos por seguir adelante. Yo estoy casada y tengo una hermosa nina de 2anos y me deprime q me vea enferma,pero la gente dice: Tienes q hecharle ganas!!!yo pienso q no vez q me esfuerzo demasiado y por lo mismo me canso.
    En fin….me encanta leer el block se lo enviare a mis amistades y familia ojala lo lean.adios amigas(os) lupicos


    • Nuria dice:

      Ojalá el blog ayude a los tuyos a comprender que le echamos ganas a todo y que vivir con lupus no es tan sencillo como a veces parece.

      Un abrazo y sigue así!!! Algún día entre todos lograremos que comprendan el lupus y sus síntomas ;-).


  16. male dice:

    Me ha servido de mucho leer tus inquietudes y verdades, pues son las mismas que las mías, padezco Artritis Reumatoide y desde hace 5 años y con casi 41 que voy a cumplir esto se hace más cuesta arriba cada día. Es alentador conocer que no eres un bicho raro y que es normal lo que siento y lo que expreso en los días malos. Ahora estoy con prednisona de 10mg porque el metotrexato con arava me sentó fatal y le tengo pánico a hincharme y ponerme gorda, llevo poco tiempo, puedo bajar cuando me encuentre mejor, espero pronto me lo quitw

    a


    • Nuria dice:

      Ya ves que somos muchos los que nos enfrentamos a este tipo de frases, Male… Y ante ellas tenemos varias opciones: hacer oídos sordos o educar. Yo con mi pareja opté por la educación y tras leer el artículo sobre las cosas que sí nos ayudan, ha cambiado todo mucho. El simple hecho de no escuchar que él también se cansan o que ya pasará… Uff alivia y no sabes cómo.

      No somos bichos raros, Male. Es muy normal que nos sintamos así porque vivir con una enfermedad crónica no es fácil.

      No te preocupes por la corti, es una dosis bajita y seguro que te la quitan pronto ;-). Sobre todo, espero que mejores!!!

      Un abrazo,

      Nuria


  17. Leo dice:

    Hola
    Mañana cumplimos 23 años de matrimonio mi adorada Gladys y yo. De los cuales casi su totalidad nos acompaña este viejo conocido nuestro el señor Lupus. No se si mi Gladys leera esto pero quiero asi pedirle disculpas a ella y a todos los y las que padecen Lupus por mis incomprensiones, desatencion, desatinos, olvidos, faltas de delicadeza, ignorancia, en fin por todas aquellas acciones u omisiones que hayan hecho que un dia malo por el lupus se ponga aun peor o que incluso uno bueno se torne malo. Perdon mil perdones en mi nombre y en el de todas las torpes personas que involuntariamente os hemos agregado padecimientos en vez de aligerarlos. Pero tambien quiero felicitarlos a todas y todos Ustedes : son dignos de toda admiracion y respeto por sobrellevar con tanto valor esta enfermedad de mil caras mil matices y sin embargo tan poco divulgada tan “invisible” y tan cruel muchas veces. Si yo padeciese Lupus hace rato me hubiese “quebrado” soy un ser muy cobarde para afrontar un padecimiento de salud personal como sucede, lamentablemente, con muchos varones ( no todos afortunadamente). Y felicitaciones tambien por su labor de divulgacion y apoyo mutuo. Tratare de reivindicarme divulgando tambien lo poco que se del Lupus y lo que vaya aprendiendo de Uds. Me voy ahora a darle un abrazo muy fuerte a mi Gladysita querida y a festejar y celebrar mañana un año mas de estar unidos “en salud y enfermedad” como lo prometimos hace 23 años. Brindare por ella y por todos Uds y les enviare espiritualmente todas las cucharas que a mi me sobren, hoy y siempre.
    Abrazos y Bendiciones
    Leo


  18. Samuel Gascó dice:

    Depresión, Fibromialgia, Reuma en cualquier parte del cuerpo, Alergias una detrás de otra…por citar sólo las más importantes. Varón 41 años y ya jubilado. No encuentro palabras para agradecer la manera en que has expresado nuestro dolor y sufrimiento junto con lo que parecen incongruencias.
    Muchas gracias


    • Nuria dice:

      No hay nada que agradecer, Samuel. Ya imaginarás qué yo misma padezco todo esto y sé lo que cuesta describir muchas de las cosas que sentimos… Para mí es un placer poder facilitar el camino a pacientes, familiares y amigos.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  19. encarna dice:

    Que haces acostada otra vez y a oscuras? Venga levanta te su nos salimos a la calle para que te de el Solllllllll y te animes.

    Socorrrroooooooooooooooo’, como siempre siguen sin escuchar el Solllllllll me enferma es mi enemigo. Pero lo sigo queriendo un montonnnnnnnn.

    Hola Nuria me ha gustado mucho tu articulo ,y espero que estés mejor. Animo tenemos que seguir luchando-


    • Nuria dice:

      Ayyyy Encarna, qué razón tienes!!!! Me he reído mucho con tu comentario jajaja. El sol y las cervecitas lo curan todo y nosotras no lo vemos, hija, somos así de cabezotas! 😉 :p

      Un beso enorme!!!!

      Nuria


  20. EHLERS DANLOS dice:

    Je,je,je…..Yo no podría haberlo escrito mejor!!!! Me siento tan tan tan…….. identificada con esas frasecitas hirientes que tenemos que escuchar!! Yo tengo diagnosticado despues de mucho peregrinaje medico EHLERS DANLOS que también te deja “cao” por dentro y sin embargo pareces “guapa y sanita” por fuera, aunque creo que algún médico tambien esta con la mosca tras la oreja por si pudiera ser también LUPUS pues tengo los ANA (anticuerpos antinucleares) positivos y muchos sintomas son coincidentes en ambas enfermedades, además desde hace un par de años me salen muchos sarpullidos sobre todo en las mejillas, el verano pasado fue horrible, eran como placas rojas ardientes que me abrasavan muchisimo mas cuando me daba una rafaguita simplemente de sol,aún con proteccion sensitive de +50 y gorra(mi piel ya ni siquiera me admite los solares normales), dolores articulares, cansancio extremo, y un largo etc etc etc….. pero como ya tengo Ehlers pues claro ya me puedo dar con un canto en los dientes de que al menos después de tantos años peregrinando de medico en medico y de prueba en prueba me hayan diagnosticado una cosa como para molestarse en seguir investigando si es que tengo “doble premio” porque además tuviera Lupus. Por cierto tengo otra frasecilla para añadir a tu lista y es cuando nos dicen: “POR QUE NO PRUEBAS A TOMARTE ESTO QUE DICEN QUE ES MANO DE SANTO” o la fatidica frase de: “TENDRIAS QUE IR A OTRO MEDICO PORQUE NO ES NORMAL QUE NO TE RECUPERES DESPUES DE TANTOS AÑOS, y además añaden A MI ME HAN DICHO QUE HAY UNO MUY BUENO EN…..”, pero es que se creen que estamos malos por gusto, que no hemos ido a cientos de especialistas, que no nos han hecho miles de pruebas, en fin, para mi lo peor es cuando te lo dice tu familia y además a tus espaldas le dicen a ese familiar que mas te ayuda que la culpa la tiene el/ella por ayudarte y hacerte la vida un poco mas llevadera porque así no te esfuerzas lo suficiente, ¿pero es que no se dan cuenta de que nosotros querriamos ser “normales” y valernos por nosotros mismos sin tener que depender de nadie?. Me gustaria que si teneis un ratito leyerais un poco sobre el sindrome de EHLERS DANLOS por si a la inversa también al igual que yo con el Lupus teneis sintomas parecidos, y quiza ambas enfermedades estan interrelacionadas y lo desconocen los médicos. Gracias y muy agudo tu articulo.


    • Nuria dice:

      Hola!

      Espero que no sea también lupus… Supongo que con Ehlers Danlos hay suficiente, no? 😉

      Añadimos a la lista tu frase!!! Jajaja creo que tooooodos la hemos escuchado mil veces buff. Si es que… lo que le gusta a la gente recomendar milagritos! 😉

      Y lo de los médicos!!! Es que si no nos curamos, el médico no es bueno… Ya quisiéramos nosotros que fuera la cosa tan fácil…

      Me apunto mirar el Ehlers Danlos. Seguro que más de una cosa tenemos en común (sobre todo en la esfera psicológica y cómo nos afecta social y laboralmente). En cuanto a los síntomas, si por algo es famoso el lupus es porque sus síntomas se confunden con los de otras muchas enfermedades, así que seguro que tenemos alguno en común. Mira en este artículo los síntomas que tenemos

      Besos!!!


  21. Nili dice:

    A mi de verdad que me da rabia que me esten diciendo ese tipo de estupideses me provoca decirles dejenme en paz y estoy de acuerdo con lo que dice la amiga parannoia de ese dicho taaan molesto de…. enferma pero eres tan joven… Que acaso los jovenes no nos enfermamos a mi en realidad casi todo lo que me dicen me molesta tanto porque no me entienden y dicen “endenderme” y la colaboracion de nuestro gran amigo el corticosteroide me ponen peor es una locura pero bueh creo q siempre lo seguiremos escuchando porque hay muy pocas personas que en realidad nos entiendan


    • Nuria dice:

      Muy cierto, Nili!!! Por eso hay que decir las cosas, aunque cansa, eh? Y nunca faltan las ganas de vez en cuando de mandarlos bien lejos jajaja. Menos mal que tenemos paciencia y seguimos intentando que nos comprendan!


  22. Andúnë dice:

    Yo no tengo lupus, tengo Artritis Reumatoide, que es una pariente lejana del lupus y te entiendo completamente.

  23. […] veces para escuchar con resignada calma aquellas cosas que nos suelen decir: “¿Pero cómo va a ser eso así? ¡¡Si yo te veo bien!!”, “Anímate y sal! Unas cervecitas […]


  24. Sam Chan dice:

    Es duro cuándo te dicen estas estupideces. “Sólo es estrés”, “sólo es tu estado de ánimo”, “hay buen pronóstico para pacientes con lupus, relájate”; “una chica de 20 años le diagnosticaron cáncer y tú sólo tienes lupus, deberías estar agradecida por no tener una enfermedad tan fea”, “hay gente peor que tú”, Si ajá, no tengo cáncer pero tengo una enfermedad de por vida que me puede tirar en cualquier momento. Además ¿qué clase de consuelo es imaginarse a alguien peor que tú? ¿Desde cuándo la desgracia ajena trae salud? En serio que hay gente que vomita ignorancia. Lo siento, estoy muy enojada y frustrada.

    LLevo 2 meses en recuperación de una nefritis lúpica, quise volver a trabajar y me puse mal: taquicardia, hipertensión, migrañas, fiebres… por suerte no acabé en el hospital. Me resigné a no trabajar por este semestre, así que estoy frustrada, deprimida, enojada que digo enojada ¡emputada! para que todavía vengan y me digan las frasecitas “animadoras”. Neta que hay días que quisiera dejar de ser civilizada y recordarles hasta su abuela ¬¬”


    • Nuria dice:

      Lo comprendo Sam Chan… Yo también me vi obligada a dejar de trabajar y sé la putada que es… Porque querer trabajar y no poder es un asco. Y estar en casa todo el día es un asco, lo sé… Yo estuve algo hundida hasta que me busqué unos cuantos hobbies.

      A los gurús del ánimo y del relax… Esperemos que nos dure la paciencia ;-).

      Espero que te recuperes pronto y puedas volver a trabajar. No hay nada como sentirse independiente!!!

  25. todo mundo dice que estas deprimido o empiezan con sus frases de animo etc. cuando uno se siente de la chi………………. y te sientes tan mal que ni con espatula te puedes parar de la cama y te cuesta trabajo hasta ir al baño. pero aun asi dicen ponte a ver el televisor o has algo en la computadora, o no quieres salir . solo los que padecemos de les podemos entendernos.


  26. Nelson Josè Malavè Marcano dice:

    Hasta hace muy poco tiempo no sabìa que esa enfermedad afectaba a tantas personas.Cuando Elizabeth Rivas dijo que tenìa lupus me puse triste,pero luego entrè en razòn y dige,el alcoholismo es una enfermedad que deteriora la salud mental y afecta la convivencia social. El lupus sin embargo no,el paciente lo hace suyo y con el convive por muchos años. Recomiendo aceptar todas las opiniones que las personas hacen de buena fe y rechazar chistes mal intencionados acerca de la enfermedad que ustedes padecen. Yo,con un cambio de actividad y remedios caseros,acompañados con los mèdicos,aprendì a convivir con tres hèrnias en la columna y una inguinal que a veces tambièn me molesta.


  27. Manoli dice:

    Os puedo entender, porque yo tengo artritis rematoide, y me pasa lo mismoyo he aprenfdido a hacer oidos sordos, al darme cuenta que las perdonas les cueta ponerse en tu lugar y si les hacemos caso lo pasamos mal. un saludo.

  28. Hola! Mucho gusto y gracias infinitas por compartir tu experiencia. es tan asquerosamente cierto! Recuerdo alguna vez que cometí la tontería de decir ‘quiero regresar a trabajar, quiero mi uniforme mi bata blanca mis guardias’ y cosas así, y uno de mis tíos me dijo ‘y por que no lo haces?’ o ‘que te lo impide’ o alguna cosa asi y yo ¬_¬ ¿Es en serio? (Yo tengo Ehlers Danlos, y como consecuencia Disautonomía. Una mierda diferente pero parecida. No hay energia, dolor 24/7 desmayos a la nada e incapacidad para estar de pie mucho tiempo)


    • Nuria dice:

      Tú lo has dicho, Margarita: “una mierda diferente, pero parecida”. Todas las enfermedades tienen ese factor común, verdad? Son una mierda.

      Es la primera vez que oigo el Ehlers Danlos, pero no la disautonomía. Me alegra que al menos algunos de los artículos te den un poco de voz a ti también.


  29. @gaby_ dice:

    Nuria!!
    Me encanto, y me siento realmente identificada, sobre todo cuando te dicen “si no parece que estes enferma, estas guapisima”.

    Yo me pongo de muy mala leche y solo los comparto con los mas intimos, que son los que realmente intentan comprendernos, aunque a veces les cueste….

    Un besito


  30. Alexandra dice:

    Es cierto como nos afecta tanta ignorancia… pero que me dicen cuando la ignorancia viene de los médicos y no de cualquiera, sino cardiólogos, neumólogos y otros ólogos… Siii, el exámen o el resultado de tal cosa se salió del margen… pero poquito, eso no tiene importancia, estás muy bien, he visto resultados realmente malos!!! Cómo para cachetearlos!!!! >.< Sé que lo que estoy haciendo es malo, pero me cansé y dejé de ir a todos los médicos, estoy dejando todo en manos de Dios, ya no aguanto más tanta ignorancia, tanta indolencia. Les pido perdón por unas líneas tan pesimistas, pero hace tiempo no tengo cucharas, ni espíritu para aguantar tanto dolor… físico y del alma… ;(


    • Nuria dice:

      Bueno Alexandra, mis niveles de proteinuria, por ejemplo, están en esos niveles que “no tienen importancia” pero que hay que vigilar… También un día, en mi revisión ginecológica, me dijeron que tenía hipotiroidismo y cuando se lo dije a mi especialista y miró mis análisis, me dijo que los valores no estaban muy alterados, que era un hipotiroidismo subclínico y que no le diera más importancia.

      Ante algo así, que veo que a ti también te ha ocurrido alguna vez, tenemos 2 opciones: acudir a otro médico a por una segunda opinión, o confiar en nuestro médico y pedirle al cabo del tiempo que nos lo revise, a ver si han mejorado los niveles. Yo hago las dos cosas, pero sobre todo la segunda porque confío en mi médico.

      Comprendo tu desesperación, Alexandra y, aunque cada cual es muy libre de hacer lo que quiera con su vida, dejar de ir a los médicos no es aconsejable…

      Un abrazo y cuídate.


      • Alexandra dice:

        Gracias Nuria, la verdad lo estoy pensando, no es que me quiera dar de importante, es solo que estoy tan triste y desolada que no tengo fuerzas para retomar las citas médicas. Pero, en serio gracias por tener tiempo de contestarme y preocuparte… es mucho más de lo que recibo de las personas y médicos que me rodean. Un abrazo y mil bendiciones.


    • Carmen Burgos dice:

      Créeme que te comprendo, cuando quien te dice eso no solo es médico sino también tu madre es mil veces peor, pero no dejes de cuidar tu salud por ellos, piensa que por bueno o malos que sean sus consejos la única que puede tomar cartas en el asunto eres tu.
      Dios todo lo puede, y al final es Él quien nos puso una prueba tan fuerte, pero recuerda dos cosas muy importantes:
      1) Dios dijo: “ayúdate que yo te ayudare”! Por el amor que debes tenerte a ti misma sigue luchando
      2) Dios siempre prueba a sus soldados más fuertes, esta batalla es nuestra solo por que somos capaces de lucharla


  31. Alejandra dice:

    Pues sí tienes razón en todo lo q dices en especial lo que dicen “hay gente que está peor que tú ”
    y más aún cuando te preguntan “ya estas sana? ya te curaste??

    hay que rabia>.<
    que da me da ganas de matarlos por que no son capaces de entender a pesar que ya les explicaste tú situación te siguen preguntando .
    en fin es algo q espero q algún día traten de entendernos que no es nada fácil vivir con el lupus . saludos a todos los lupis =)


  32. Raquel dice:

    Ah y lo más fuerte es cuando una vez me dijeron que no dijera que tenía Lupus, porque la gente me iba a dar de lado. El colmo de los colmos.Yo se lo digo a todo el mundo si surge la conversación porque la gente tiene que saber lo que es, y lo explico. Hay quien me dijo una vez que era como el sida, vamos pa troncharse de risa. La ignorancia… que es lo peor. Bueno os dejo ya . Un beso y ánimo a todos.


  33. Raquel dice:

    Vale, pues allá va. He de decir que no me ha parecido para nada borde tu exposición. Es treméndamente justa y me encanta el punto irónico , me resulta divertido. Me siento identificada en alguno de los aspectos, el cansancio lo que más. Pero yo añado en mi lista de “las cosas que me dicen” que me pone de los nerviosss ,como tú dices, es que como mi lupus es discoide, a este sí que no le prestan atención, dicen que solo es de piel, y amigos mios, de eso nada. Cierto es que no tengo el padecimiento extremo del sistémico. Ahora estoy peor que nunca, cada vez tengo más lesiones en la piel, incluye cara, espalda, pecho, piernas brazos, cada día me sale una nueva lesión. Es decir, voy a terminar como un mapa. Piensan que solo es estético. Vale, pero me tengo que tapar el cuerpo porque no resulta agradable de mirar y usar permanentemente maquillaje para disimular. Pero también duelen y pican. A veces me da hasta fiebre. El cansancio es constante, no tengo un sueño reparador. Siempre me duele algo, siempre, cuando no es una cosa es otra. Convivo con los dolores. Hace dos días me encontraba realmente bien, estaba sorprendida y me di cuenta de que hacía tanto tiempo que no me sentía así que fue un placer. Estoy acostumbrada a encontrarme mal. Y me dicen que no me queje tanto, así que he aprendido a callarme y a sufrir en silencio. Y aún así a tirar “palante” y con buen humor. Hay veces que no puedo. Lo de limpiar la casa y acabar muerta, es verdad.Así que decidí, ahora que puedo un poquito, contratar a una persona para que me ayudara en la casa 2 horas y mediauna vez a la semana, y hay quien piensa que esto es un lujo y que lo podría hacer yo y no gastar. Y para mi son los 112 euros mejor gastados del mundo. Trabajo todo el dia hasta ls 9.30 o más de la noche. Decidí no gastar más cucharas en esto y el fin de semana dedicarlo a NO HACER NADA. Una de las cosas que más rabia me da es cuendo me dicen: ” Venga mujer, tú no estás enferma, tú puedes con esto y con más”. Claro, el ser humano hasta que se muere puede con todo, no te fastidia?, o cuando me dicen enfermos están de verdad los que tienen lupus sitémico, lo tuyo no es nada , así que no te quejes que podría ser peor. Y es cierto, llevan razón, pero yo no me encuentro bien tampoco. A veces me hacen hasta sentirme culpable porque soy “una agraciada” porque tengo Lupus Discoide. En fin, lo has descrito todo tan bien, que no tengo por más que darte mi enhorabuena al artículo y enviarte un abrazo y mi apoyo.


    • Nuria dice:

      Yo siempre digo que las comparaciones son odiosas, Raquel :-). Da igual si tienes un discoide, un sistémico o lo de más allá porque a cada uno nos afectan las cosas de un modo diferente. Además, las lesiones del discoide pueden llegar a ser terribles!!! Pero… qué diablos!!! Da igual si son terribles o no…

      Yaaa que sí que sí… son “solo” heridas y marcas, como quien dice, pero a ver si ellos son tan valientes, no? 😉

      Supongo que estarás hasta el gorro del “mujer… hay cosas peores!!!! Si lo tuyo no es nada!!!”…

      Así “en bajito”, Raquel, tú da las gracias por tener “sólo” un discoide si quieres, pero dales un buen capón por decir eso ;-). Y te lo dice una que tiene un sistémico!

      Las comparaciones son odiosas, lo repito. ¿Qué más da lo que tengamos? Queremos estar SANOS!!!

      Un abrazo enorme :-).

      Nuria


      • Raquel Rake dice:

        Gracias Nuria por tus palabras de apoyo. Es como dices, que más da, si lo que deseamos es estar sanos. Vengo ahora mismo del médico y como tengo los valores de ANA en 1:640, me ha aconsejado que tome DOLQUINE . Yo tengo pánico a tomar medicamentos químicos por sus efectos adversos porque creo que me van a estropear otra cosa. Sabes algo de este medicamento? Gracias Nuriz.


        • Nuria dice:

          Huy que si sé del Dolquine! Es mi muy mejor amigo, Raquel :-). Muchos lupis lo tomamos.

          En mi caso concreto, lo llevo tomando años y aquí me tienes tan pancha sin efectos secundarios ;-). Eso sí, te habrá dicho el médico que debes realizarte una revisión oftalmológica anual, no? Todo lo tienes en el artículo sobre los antimaláricos, que es el grupo de medicamentos al que pertenece el Dolquine.

          Un abrazo!


  34. Raquel dice:

    No sé cómo hacer comentarios aquí. Esto es una prueba y si sale os dejomi opinión.


  35. Fabiola dice:

    Buen Día,

    Es terrible lo de los comentarios a mi me han dicho que eso es como tener cáncer, y ni hablar de que me atacan porque estoy obesa dicen que es que yo me la vivo rompiendo la dieta y ni azúcar pruebo, y cuando me enfermo así sea por gripe me dicen que es que yo no me cuido, y eso que trato de evitar hasta un refriado común, a veces hasta logran hacerme sentir culpable por tener lupus, y a veces es agotador tener que explicarlo todo, y nunca falta “pero si no te ves tan mal”


  36. Cristina Pujante dice:

    Que guay, me gustaría tener éste link de lo que decir y de lo que no decir. Ojala mi entorno pudiera ver estes comentarios. Gracias por compartir estas cosas Nuria. Eres un cielo. Un beso enorme.


    • Nuria dice:

      Lo tienes, Cristina :-). Te invito a que lo imprimas, lo envíes por correo, lo cuelgues en tu muro…

      Si te soy sincera, este artículo y el de las cosas que sí nos ayudan han marcado una diferencia en mi vida y la de mi pareja. Ahora, cada vez que estoy mal por el lupus, él me pregunta “hay algo que pueda hacer para ayuda?” y eso, te lo aseguro, me ha dado la vida :-). Es difícil para los que nos rodean no decir nada a veces… Y con este artículo comprendió que a veces un gesto o un silencio hacen más que mil palabras.

      Un beso enorme, mi niña. Espero que nos veamos pronto.

      Nuria


  37. Lissi dice:

    Yo pienso que hay mucha gente ignorante, a mi una vez me dijero que era como si tuviera el sida, porque no tenia defensas, a lo que yo conteste, si el sida al reves, el sida te deja sin defensas, a mi me dejan si defensas los medicamentos que tomo par defenderme de mis defensas, un trabalenguas? jajajaj es que he llegado a escuchar tantas cosas que os comprendo perfectamente. jajajaj


  38. Itzel dice:

    Habrá que reirse , tienes toda la razón , al principio me pillaba unos rebotes impresionantes con este tipo de comentarios , y para que???? ,si de lo único que me servía era para enrabietarme y los que hacían el comentario tan panchos , asi que sí , opto por reirme , y pienso : ” que facil y comodo es vivir en la ignorancia ” y lo más acojonante es que se creen eruditos , donde va a parar sientan catedra , yo les metía un buen capón , y les metía en nuestro cuerpo un tiempecito , a ver que pensaban . Un abrazo y a comentarios ridículos una sonrisa pero bien amplia , que les den !!!!!!.


    • tulupus dice:

      Con tu comentario no puedo decir nada más. Es como si lo hubiera escrito yo!!! Pero sin acritud, verdad? Que nunca he pensado que lo hicieran de mala fe. Al menos ese es mi caso.

      Un beso enorme, Itzel, y que nada ni nadie te quite la sonrisa. Tenemos personas MUY GRANDES a nuestro lado que valen más que cualquier comentario desafortunado, verdad? 😉 😀


  39. Erica dice:

    Yo lo mas ignorante que escuche es que si era una enfermedad venerea!!!! jajaja no me dio ni para enojarme, le dije “Sra antes de hablar busque informacion, hoy no hace falta ir a la libreria, tan solo usar la computadora” por lo demas lo que mas me molesta es que me digan que tengo que ir al gimnasio…hay Dios si supieran lo que uno siente! pero en general la gente que a mime importa, me entienden, comprenden y me cuidan mucho, asi que lo que opinen los demas me importa un comino! saludos y muy bueno e blog, buena energia para todos!


    • tulupus dice:

      Me dejas boquiabierta, Erica…
      La verdad es que con tal comentario yo tampoco hubiera podido enfadarme… Me hubiera dado la risa!!! (por no llorar, claro! 😉 ).
      Por eso tenemos que educar, que difundir… Para que vean que no es que no queramos, sino que a veces no podemos, verdad?
      Para que dejen de decirnos esas cosas que dicen con buena intención, sí, pero que no ayudan.
      Tienes suerte de tener gente que te comprenda y te cuide :D. Bien!!!
      Un beso y gracias!!! Me alegra que te guste el blog y espero seguir viéndote por aquí!! 🙂


  40. Bego dice:

    A mi lo que me sienta mal, que me digan ¿Estas muy gorda? o ¿ Estas muy delgada? Sabiendo la gente lo que tienes. Hay gente que lo entiendes porque no lo saben y se extrañan de que engordes o adelgaces pero otras no.

    Pero vamos todo lo que decis es verdad, hay dias que me molesta todo lo que me dicen, dependiendo el dia como estes de humor.


    • tulupus dice:

      Tienes razón, Bego.
      Es inevitable que nos moleste un poco porque el tema de la imagen no se lleva bien… Pero bueno, hay situaciones en que la gente no sabe qué decir y por eso a veces no aciertan… Hay que entenderlos también :).
      Un abrazo


  41. milita dice:

    pienso igual que tu date animo mujer?como va a ser tanto a mi tambien me duele uuu paso con dolores….. en fin te tratan de animar y te deprimes mas cuekkkkkkkkkkkk 🙂


    • tulupus dice:

      Y que lo digas, Milita!!! Pero lo hacen con buenas intenciones, con lo que no les vamos a gritar, no? 😉
      COn esto espero que aprendan un poco, jeje. Al menos, mi pareja ha aprendido un montón y lo noto a diario!!!! 😀 😀 😀
      Un beso. Me gusta verte por aquí 🙂


  42. martis555 dice:

    Cuánta verdad, del primero al último… TOTALMENTE DE ACUERDO. Es como leer en un espejo, me he visto reflejada a la perfección. Malitos y sanitos, los humanos somos iguales “aquí y en la China” 🙂


  43. parannoia dice:

    Me he reído un montón. La verdad es que he oído eso muchas veces, y me he puesto de mala hostia muchas más jajaja. Y, me gustaría añadir algo que oigo continuamente [tengo ganas de envejecer pronto para dejar de escucharlo]:

    ¿Enferma? ¡Pero si eres muy joven!

    A lo que, claro, una tiene que sonreír y escuchar en su mente: “Claro, los jóvenes somos sanos por definición… hij@delagranp*******”

    Pero lo de “Yo también me canso” es de lo más habitual. Pero entiendo que a la gente se le escapa y no saben cómo manejarlo, por lo que tratan de que nos sintamos comprendidos. Pero no. No siempre sale bien xDDD


    • tulupus dice:

      Jajaja qué razón tienes!! Se me había pasado ésa… 🙂
      Pero sí… Lo peor es que entendemos que nos digan esas cosas porque somos complicados de entender… Y sabemos que va con la mejor intención… Pero estaría bien que nos entendieran a nosotros!! 🙂
      Gracias por el comentario y por leer!! 🙂


  44. toya dice:

    Hola, estoy de acuerdo contigo, tengo 46 años y con Lupus desde los 16 años, te puedes imaginar lo que he tenido que “tragar” y las barbaridades que he tenido que oir. Hace 30 años hablar de que tenías lupus era como decir que eras una “apestada”, yo siempre decía que tenía artritis y que las manchas en la cara era una reacción a la medicación que me tomaba para los dolores y me siento identificada con todo lo que dices. Desde hace dos años estoy con un brote fuerte, ahora me ha tocado de lleno el riñon y lo estoy pasando mal, pero claro, ¡¡que no funcionem bien los riñones no se ve por fuera¡¡¡, y si salgo arreglada a la calle porque tienes un día medio bueno y te apetece ¡¡ …oye que buena cara tienes, y tu eres la que está enferma….¡¡¡¡. en fin, lo mismo siempre, por eso me siento identificada con todo lo que dices.

    un SALUDo muy grande.


    • tulupus dice:

      No me quiero imaginar lo que era hace años si a día de hoy tenemos tantos problemas!!! Yo solía decir “alergia al sol” y te digo que la vida era más fácil! Porque la cojera y los dolores sí que me los tragaba y nadie lo veía… Espero que con esto la gente se dé cuenta de que a veces las cosas que dicen no ayudan mucho… Yo valoro mucho que digan algunas cosas porque, aunque me fastidian, sé que lo hacen con la mejor de las intenciones. Ya sabes que a veces es difícil (por no decir imposible) consolarnos…
      A veces un abrazo, o simplemente estar a nuestro lado viendo la tele sin decir nada, dice más que otra cosa, no crees?
      Pero sí, hay por ahí cada uno que dice cada barbaridad… Pufff la de cosas que he tenido que escuchar yo…
      Espero que mejores… y que salgas del brote pronto y, sobre todo, sin secuelas.
      Un beso y gracias por leer y comentar! 🙂


  45. pinkycito dice:

    Yo como un no Lupis te puedo decir que sí!
    Que todas esas cosas pasan y molestan…
    Quizás falta el típico “ya pasará, ya te curarás”…. emmmm, NO, el Lupus NO se cura!

    Y eso de que todo es SICOLOGICO o todo se lo crea uno para “llamar la atención” (a que han escuchado eso, no?)…. emmmm, perdón, mi hermana enfermó a los 11 años y hay niñas que a los 7 años están con Lupus y perdiendo sus riñones… lo hacen para llamar la atención de qué????

    O una vez un tío super desinformado me dijo… “y a tu hermana, ¿cuánto tiempo de vida le queda con eso del Lupus?” EMMMMMMmmmm A mi hermana LE QUEDA TODA UNA VIDA… que el Lupus NO es mortal!!!!! Que hay tratamientos y en algún momento llegará a la tan ansiada remisión!

    Besos y no puedo más que decir que me encanta cómo retratas todas tus vivencias, porque al final siempre me haces reir con algo 🙂


    • tulupus dice:

      Que es que hay gente brutaaaaa por la vidaaaaaa de verdad!!!!
      Que bueno, que el Lupus sí que puede ser mortal, pero nosotros nos cuidamos, nos informamos y lo llevamos con alegría, positivismo y buen humor. LUCHAMOS CADA DÍA y por eso nuestro Lupus no será nunca mortal!!!
      Gracias!!! Porque para mí es muy importante que la gente vea que el Lupus es muy muy duro y que muchas veces (por no decir siempre desde hace 7 años) me hace la vida muy cuesta arriba, pero que yo decido plantarle cara con una sonrisa, que es una de las mejres formas de plantarle cara a cualquier cosa 😉
      Un beso enorme


  46. tulupus dice:

    Jeje, deberíamos ir con el “book” de fotos para decir: “Estoy guapa? Mira mira esta foto de cuando estaba bien de verdad”… Seguro que se quedan blancos!!! Jajaja. En fin… Arriba los lupis y todos los que luchamos contra una enfermedad chunga!!! 🙂


  47. Maria dice:

    Pues yo me quedo con todas , estoy tan harta de escucharlo, borde dices : perdonaa?? yo muchas veces me muerdo la lengua porque sé que no voy adelantar nada y encima x mucho que lo explque no te entienden, que “jartita estoy de gente ” lo mejor que tengo muy buena cara jajaja y no aparento tener LUPUS eso que algun@s me dicen , anda pero con lo bien q estás y no sales wapa ni ná en las fotos , a ver quien dice ques estas mala y después de esa foto has estado toda la trde sin poder moverte, yo x lo menos voy a luchar porque se sepa lo que tenemos así que se preparen , un beso a tod@s y ARRIBA LOS LUPIS!! que no los lunis jajaja, bye 🙂


  48. Lupus_Esp dice:

    ya estás mejor, no? ya te has curado? “Perdona? Mejor de qué? Curado?” no se trata de una gastrointeritis………


  49. Lupus_Esp dice:

    y la de… “ANDA, SI YA ESTÁS MEJOR, VERDAD?” emmm, ¿mejor? ¿mejor que cuando? sigo igual… o_O’


    • tulupus dice:

      Cierto! Claaaro hombre, si siempre estamos mejor! No ves que es todo psicológico? Seguro que es por habernos ido de cervecitas! 😉 :p
      Seguro que hay más aún, pero es que son tantas!