El ánimo en tela de juicio

Hoy me animo con un artículo que considero un poco complicado porque es algo personal… Pero que ayer vi necesario hacer.

Quiero deciros, antes de nada, que no es mi intención molestar a nadie y ni mucho menos juzgar. Hoy mi intención es, más bien, toda la contraria: quiero que dejemos de juzgarnos. Que nos respetemos y que respetemos el hecho de que cada enfermedad (no sólo el Lupus, sino cualquier enfermedad) es diferente y que a cada uno nos afecta tanto física como psicológicamente de manera distinta. Es nuestro derecho.

Para empezar, yo creo que todos los que sufrimos una enfermedad difícil o crónica tenemos mucho ánimo y muchas agallas. Simplemente porque es lo que nos toca. La vida nos hace ser así: luchadores. Y para luchar hay que tener ánimo. Por tanto, TODOS tenemos ánimo.

Pero el ánimo no cura. El ánimo y mi sonrisa no me curan el brote de Lupus. Ojalá fuera tan fácil…

Muchos de vosotros sí que sentís que el buen ánimo sí os cura y que eso hace que vosotros controléis el Lupus, pero tenéis que entender que hay muchos que tenemos brote, a los que el Lupus ha afectado de alguna manera… Y que si estamos así no es porque no tengamos ánimos y no sonriamos o nos cuidemos… Estamos así porque el Lupus es así: porque es impredecible y difícil de controlar… Porque ni mi médico, que es de los mejores de España, puede controlarlo desde hace 4 años…

Los que estamos en brote no es por el ánimo, sino porque el Lupus es así. Punto.

Hoy os quiero decir lo que, a mi entender, es el ánimo.

Quizá algunos pensáis que yo tengo una actitud negativa por el simple hecho de que os cuento el lado negativo y feo de mi Lupus. Porque “me quejo” y digo que me duele esto o lo otro o porque cuento mis limitaciones y cómo el Lupus me ha afectado.

¿Queréis saber por qué hago esto? Porque he pasado muchos años sólo sonriendo y guardando la parte mala del Lupus… Y esto ha hecho que la gente no me entienda, que me ponga las cosas más difíciles… Ha hecho que me sienta sola.

La gente ya conoce mi sonrisa, mis ganas de vivir y de pasarlo bien… Ahora quiero que conozcan la otra parte del Lupus. Porque quiero que vean que vivir con Lupus no es fácil a veces, pero que yo elijo vivirlo lo mejor que puedo, con una sonrisa y luchando.

Quiero que me vean cuando estoy bien, pero también cuando estoy mal. Quiero que me entiendan para que así puedan cuidarme mejor y yo me sienta mejor.

Y si quiero que el mundo sepa lo que es el Lupus hay que enseñarles la parte mala, la que nos duele y nos limita; la que nos causa inseguridad y miedo.

Por eso me quejo, por eso os cuento cuando me duele y cuando siento miedo. Y también os cuento lo contenta que estoy porque quizá vuelva a trabajar en septiembre 🙂 y os cuento que el día que trabaje me dará miedo que el esfuerzo me haga caer de nuevo en brote. Pero que aún así le daré una patada al miedo e iré así a la oficina 😀

Si hablo, lo cuento todo. Porque el Lupus no es bonito y quiero que deje de ser invisible.

1. Qué no es el ánimo

El ánimo no es estar feliz y contento, como si nada pasara, las 24 horas del día. Porque sí pasan cosas: tenemos una enfermedad que a veces se nos complica y eso nos afecta.

Mis últimos dos ingresos me han afectado mucho. Síiii, el segundo fue sólo para el nuevo tratamiento, pero el caso es que llega un momento en que te da igual para qué te ingresen porque, simplemente, estás harto de que tengas que estar cada dos por tres en el hospital. Da igual si es un ingreso corto para unas pruebas o un tratamiento o tu visita mensual al médico. Te cansas de que tenga que ser así, te cansas de pedir a tus familiares que pidan el día en el trabajo para ir contigo… Te cansas y te hundes un poco. ¿Qué pasa? Es normal y no lo podemos evitar porque la enfermedad es dura y es lo que tiene.

Me caigo y me seguiré cayendo. No me cansaré de decirlo. No existe la persona que esté feliz las 24 horas del día.

Lo importante no es eso, sino que cuando nos caigamos nos levantemos de nuevo.

A veces tardaremos más y a veces menos, pero el caso es que nos levantemos.

¿Os digo otra cosa? Como ya os he dicho, mis últimos ingresos me han dejado por los suelos. ¿Os digo lo que es actitud? Actitud es que no he faltado ni un día a mi cita para difundir el Lupus y que no he parado de escribir. Actitud es que no he dejado de hacer las cosas que he considerado que tenía que hacer. Si creeis que me apetecía os diré que no me ha apetecido ni levantarme de la cama, ni ducharme ni comer… Pero me he dado cada día una patada en el culo y aquí he estado y seguiré estando. Porque a mí no me va a parar mi Lupus ni nada ni nadie; porque no voy a dejar la lucha NUNCA, pero sí que pienso tener momentos en los que descanse.

ESO es actitud. Es más, me voy a dar un “OLÉ” bien fuerte por eso. Porque me caigo, pero me levanto y sigo p’alante. Porque bailo cada día y canto y sonrío. Y soy capaz de reírme de mí misma y de las cosas.

2. Qué es el ánimo (en mi caso concreto)

El ánimo, por desgracia, no arregla las cosas. El ánimo es lo que nos hace seguir la lucha, pero no arregla el Lupus. Ojalá fuera así…

He pasado meses en que me han tenido que vestir y duchar. En que no he podido salir sola a la calle porque luego no podía girar la llave para abrir la puerta de la casa… Me tenían que abrir el Cola Cao!!! Muchos de vosotros no sabéis lo que es eso, pero os imagináis que no es divertido… Lo de la ducha puede sonar erótico, pero no, no lo es jajaja.

Y resulta que si me animo se cura, no? Y si me sigue doliendo todo de tal manera es porque realmente yo quiero estar así… Ya. Os aseguro que cada día te levantas y luchas. Tienes ánimo y sigues pensando “ya pasará, tranquila que ya pasará”, pero el ánimo no hace que te arregles.

Para mí el ánimo es la actitud con que afrontas tus límites y tus dificultades. Desde mi punto de vista, ante cualquier cosa que te pasa en la vida siempre tenemos dos opciones: ver el lado positivo o dejarnos absorber por el lado negativo.

Yo siempre elijo lo positivo. A veces tardo más en verlo, claro, es normal, pero el caso es que siempre acabo viéndolo. Os lo demuestro con algunos ejemplos:

Siempre he sido el tipo de chica que iba por la vida a lo natural. Nunca me ha gustado el maquillaje, aunque mi madre se empeñara en regalarme pinturitas y demás… Nonono, yo siempre decía que me casaría con la cara lavada!!! Jejeje. Peeeeero aquí está mi cara, mis alitas de mariposa y mis ojeras de la fatiga! (y ahora mi cara de corticoides hasta las cejas, que eso no lo arregla más que una bolsa de ésas de papel marrón, jajaja)  No me gusta salir así a la calle (a todos nos gusta vernos guapos, no? Es normal) Así que elijo! Y he elegido: ahora me encanta maquillarme y DISFRUTO comprando cositas, yendo a que me enseñen nuevas y mejores técnicas…

Podría haber elegido sentirme desdichada por tener que maquillarme, pero he elegido una nueva afición- ESO es buena actitud frente a la adversidad.

Tampoco me han gustado nunca los gorros! Pero, de nuevo, he elegido! Un complemento que me compro cada año. Me encanta y me encanto con ellos. De todas formas, también os digo que sigo prefiriendo mis parasoles en verano. Y os diré que voy por la vida con ellos muy orgullosa y contenta porque me veo genial con ellos :p.

Llevo más de un año en casa sin poder trabajar (esto lo hablaremos de nuevo más adelante). No os voy a mentir! Me he tirado muuuuchos meses tirada en el sofá viendo la tele, sí. Porque es lo que te pasa cuando pasas de luchar por ser directivo en una gran empresa a tener que renunciar a toda tu vida. Te desanimas! Pero qué pasa? Que entra de repente el ánimo y te hace buscar algo nuevo que te motive. En mi caso: punto de cruz, crochet y amigurumi, que alterno según los dolores y mi capacidad, claro! Sí, tan tonto como suena, es ahora mi nuevo hobby y mi pasión.

Porque, de nuevo elijo: o soy desdichada porque mi carrera profesional (que era mi vida) se ha parado en seco y no creo que pueda retomarla (por la carga de trabajo y estrés que supone) o decido ser igualmente feliz con otras cosas. Así que he decidido darle un pequeño giro a mi vida y a mis metas. Puede que no sea directivo, pero ya encontraré un trabajo en el que sea feliz 😉

Ahora soy feliz con mis hobbies. Son tontos, pero yo elijo que me hagan feliz. Y cuando pienso en el trabajo, no pienso que menuda mierda porque nunca llegaré a ser nadie. Pienso que con suerte podré trabajar después de verano y me da igual en qué. El caso es que podré volver a trabajar.

ESO yo también creo que es buena actitud ante la enfermedad.

Por supuesto que hay días en que pienso con cierta melancolía en mi vida de antes, pero es que es normal!!!

3. Los límites del Lupus

¿Sabíais que hay personas con Lupus que SÓLO pueden salir de noche? Esto me lo dijo mi médico hace muchos años, cuando me diagnosticaron, para que viera que tenía suerte porque al menos a mí sí me puede dar algo la luz.

Así es, cada Lupus es distinto. Algunos se van a la playa y otros tenemos que encerrarnos determinadas horas. Si creéis que todo es cuestión de ponerse un mayor factor de protección es que no tenéis ni idea de lo que es el Lupus.

El Lupus no es protegerte, cubrirte un poco y salir a la calle. Hay algunos que no podemos salir a la calle por la luz. Porque para algunos es peor que para otros.

El Lupus no es animarse y así no dejar que te afecten tus limitaciones. Porque el Lupus a veces tiene limitaciones que no puedes ignorar…

¿Creéis que no salgo? Claro que lo hago! Me doy mis paseitos! 🙂 A pesar de que a los 5 minutos me duelan las caderas y las rodillas.

A veces, sin embargo, no puedo salir por los dolores o el cansancio. Bueeeeno, sí que podría “animarme” y saltarme esos límites, no? Pero luego eso significa que, como hoy, tengo fiebre y estoy peor. Y si quiero curarme lo que tengo que hacer es cuidarme. Y cuidarme es conocer mi Lupus y adaptar mi vida a mis limitaciones. Eso sí, con una sonrisa y luchando. ESO es el ánimo.

El ánimo no es salir al sol porque me guste o pasarme el día en el parque de atracciones con una gorra porque me lo vaya a pasar bien.

¿Por qué no leéis los estigmas del Lupus? Porque hay que dejar ya aquello de “anímate y sal”. Muy bien, me animo y salgo.

Fui a una boda hace un mes. Me lo pasé genial. Bailé y estuve hasta las tantas.

A los dos días me ingresaron en el hospital (y a quien no me crea le escaneo la invitación de boda y el justificante de ingreso por Lupus severo).

ESO es lo que pasa cuando “me animo y salgo”.

¿Qué os quiero decir con esto? Que mi Lupus me tiene limitada. No soy yo, ni es mi mente ni el que sospechas es mi estado depresivo: MI LUPUS ME LIMITA.

Ayer. Otro día guay. Vinieron a mi casa mi cuñada con mis sobrinos de 3 años y el otro de 6 meses. Les hice de comer (nada complicado, carne con patatas) y luego los llevé en coche a su casa.

Por la noche me dolían a rabiar las rodillas y la cadera y estaba muerta de cansancio. Hoy sigo igual de cansada, estoy peor de la cara, me sigue doliendo todo y tengo fiebre. Y todo porque hice carne con patatas y me eché la siesta con un bebé precioso de 6 meses que me usó de cama 🙂 Decidme, por favor, a quién cansa o estresa o hace sentir mal algo así. Fue genial, pero para mí algo tan simple tiene consecuencias porque no estoy bien por el Lupus. No es cuestión de ánimos.

Es lo que pasa cuando “me animo y salgo”.

Así que, por favor, dejémonos ya de ciertas cosas. Porque hay muchos que estamos donde estamos y os aseguro que no es por gusto. Y tampoco es porque no me cuido. Me cuido cada día y mucho.

Qué os creéis, ¿que no me gustaría pasar el día en el parque de atracciones con mi hermano y mi sobrino? Sí, y la verdad es que podría. Pero lo que pasa es que luego eso tiene sus consecuencias, sabéis? Y las consecuencias es lo que no me apetece. Porque tengo que cuidarme si quiero salir de ésta. Y os aseguro que estoy deseando salir y no veo el momento de volver a trabajar. Me da igual en qué, sólo quiero trabajar.

¿Sabéis que se me desencajan los hombros y las muñecas cuando tiro del carrito de la compra?

¿Sabéis lo que me dijo mi médico el otro día? Nada de deporte. Reposo relativo. Le pedí que fuera más específico con lo de “relativo” y ¿sabéis lo que dijo? Que eso significa que no me tire todo el día en la cama porque me darían trombos, que ande un poco por la casa y que salga a pasear, pero que nada de deporte, que nada de trabajar y que nada de esfuerzos.

Así llevo más de un año. Antes trabajaba. No debía, pero lo hacía. “Me animaba”, “no dejaba que mis limitaciones me afectaran”… Y qué pasaba? Que me pasaba más tiempo en el hospital que en casa. Es lo que pasa cuando decides “animarte e ignorar” ciertas limitaciones.

Sé que muchos de vosotros trabajáis, estudiáis y hoy saldréis de marcha hasta las tantas. No sabéis lo que me alegro por vosotros, en serio, y ojalá estéis así siempre!!! 🙂 Porque no deseo a nadie lo que he pasado ni estoy pasando yo, pero os pido que comprendáis que algunas personas (ya sea Lupus u otra cosa) no estamos tan bien físicamente.

Muchos, además, están deprimidos y la depresión es otra enfermedad que, por desgracia, va aparejada a la enfermedad crónica.

Salir de la depresión o de la enfermedad mental no es fácil. No es cuestión de animarse y salir tampoco. Os lo aseguro.

Hay otros que no están deprimidos, que llevan la enfermedad todo lo bien que se puede llevar, pero que aún así tienen ciertas limitaciones que la misma enfermedad a veces impone sin que nos lo hayamos buscado ni lo merezcamos. Y os aseguro que ya tenemos bastante con lidiar con las limitaciones como para encima tener que defendernos.

Por favor, no juzguemos. No pensemos que porque nosotros estamos bien todos pueden estarlo. A veces no es tan sencillo…

Ojalá todos los males los curara el buen ánimo y una sonrisa… Pero eso no cura; hace que lo llevemos bien y que sigamos luchando, pero no cura.

Y los que tenemos limitaciones tampoco es porque queramos. A veces vencer las limitaciones no es hacer lo que no podemos hacer, sino aceptar los límites y aprender a ver otras cosas buenas que tenemos y que nos da la vida.

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33 pensamientos sobre “El ánimo en tela de juicio


  1. Dianabel dice:

    Te entiendo soy paciente de lupus y créeme que estoy sentada en tu caballo aveces me dicen que los médicos te ponen peor que esa enfermedad se controla lo ironico es que el lupus me ha deteriorado tanto física como emocional y créeme lo de actitud es levantarme eh irme a mi trabajo aún cuando mi médico me quiere incapacitar el lupus me ha provocado :ARTRITIS REUMÁTICA, FIBROMIALGIA, ARTERIO ESCLEROSIS SISTEMICA , ENTRE OTRA , me provocó una pericarditis , hinchada retención líquida y aun sigo pa la te así que no Zelanda trata de actitud se trata de sobre vivir el día que créeme que no es nada fácil así te entiendo


    • Nuria dice:

      Ojalá el ánimo lo fuera todo, verdad? Es importante que la sociedad se dé cuenta de que, sí, una parte depende de nosotros, pero hay otra parte que, por desgracia, no. Un abrazo


  2. Mary dice:

    Tienes razon en todo lo q escribiste ,yo tengo lupus y c me ha hecho tan dificil sonreir aun cuando m siento mal , y tratar d ocultar lo Malo del lupus para q nadie vea lo mal q m siento gracias x escribir esto porque. C q hay alguien q si m comprende como me siento .


    • Nuria dice:

      Es un placer, Mary. Cuando tienes una enfermedad como el lupus es importante que la gente de nuestro alrededor sepa que muchas veces no estamos bien y que, aunque no lo parezca, no nos quejemos y nos vean sonriendo, por dentro puede haber algo diferente.

      Sobre todo, es bueno que los que nos rodean sepan cómo nos sentimos y cómo es vivir con lupus para que así puedan ayudar mejor en los momentos en que lo necesitemos.

      Un abrazo y ya sabes que aquí tienes tu espacio :-).


  3. Oscar González Garduño dice:

    Hace un rato me enteré que mi novia está hospitalizada. Intenté hablar con ella pero por poco y me manda al diablo. Ella tiene lupus y para mí ha sido muy difícil verla cuando está mal, me duele mucho verla mal físicamente y sobre todo emocionalmente porque muchas veces eso afecta nuestra relación y para mí ha sido bastante complicado el entenderla y entender su enfermedad, pero después de leer esto comprendí muchas cosas. Si para mí es difícil, para ella lo es más. Muchas veces no sé qué hacer y mi estado de ánimo se viene abajo cuando ella está mal, pero intento poner mi granito de arena para entenderla y que todo sea mejor para ella porque la amo mucho y porque debo informarme sobre lo que ella tiene para hacerla sentir mejor, y sobre todo, entenderla.


    • Nuria dice:

      Intentar comprendernos es un gesto que valoramos mucho, Óscar, pues sabemos lo difícil que es comprender una enfermedad como el lupus. Pero, como bien dices, a veces es difícil tratar con nosotros y saber qué es lo que puedes hacer para ayudar.

      Comprendo tu desesperación e impotencia cuando no sabes qué hacer porque he visto eso en mi pareja, pero espero que te anime saber que con el tiempo, y gracias a este blog, hemos logrado un equilibrio :-). Espero que vosotros también lo logréis. Quizá a tu novia le alegre saber que estás informándote.

      Aparte de cada uno somos distintos, la enfermedad nos afecta en distinta manera. Cada uno tiene tenemos que pasar por un proceso de aceptación de la enfermedad y adaptarse a las limitaciones es complicado. Si, encima de todo eso, tenemos medicación como los corticoides, la cosa se vuelve más complicada. Yo tuve muchas discusiones con mi pareja cuando tomaba corticoides, sabes? Y es que es uno de sus posibles efectos secundarios.

      La enfermedad trae consigo muchos miedos e incertidumbres, Óscar, y sólo tu novia sabe cuáles son los suyos, si es que los tiene. Muchos tenemos algo en común, y es el miedo a que nuestra pareja nos deje por tener una enfermedad crónica. Son muchos los que han llegado a este blog buscando sobre ello y es por eso que escribí el artículo “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?“.

      Pero, de nuevo, sólo tu novia sabe lo que pasa por su mente…

      Espero que los artículos que te he ido enlazando a lo largo de este comentario y estos que te dejo abajo te ayuden a comprender un poco mejor cómo puede afectarnos el lupus. Sobre todo, dale tiempo a tu novia y tú… Gracias por estar ahí porque sé que tu papel no es fácil.

      Cómo es vivir con lupus: la Teoría de la cuchara.
      La psicología en la enfermedad.
      Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
      Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción. (Sobre lo que sentís vosotros, nuestras parejas, amigos, familiares…).

      Un abrazo y espero que tu novia mejore pronto, que no sea nada grave y que podáis llevar su lupus en equipo. El apoyo y saber que alguien nos comprende es muy importante para nosotros.

      Nuria


  4. beatriz insaurralde dice:

    TAN CLARO COMO ESO, EL ANIMO NO CURA, OJALA FUERA ASI, LA VERDAD
    QUE UNO LE PONE OVARIOS PERO NO BASTA, EL CUERPO DICE HASTA ACA
    LLEGASTE, Y LA GENTE TE DICE PONELE ONDA ” Y UNA PIENSA , ” QUE FACIL ”
    TE PRESTO MIS ZAPATOS A VER COMO TE VA Y LA ONDA QUE LE PONES.
    YO LA VERDAD ( Y QUE ME DISCULPEN LOS QUE PIENSAN DE OTRA MANERA)
    NO ENTIENDO A LOS QUE DICEN QUE LA ENFERMEDAD ES UNA BENDICION,
    YO NO LO VEO ASI, POR ESO TE ENTIENDO HASTA LOS HUESOS NURIA, NO
    ES UNA CUESTION DE ACTITUD, UNO LE PONE, ONDA, OVARIOS, BUENA CARA, PERO CUANDO EL LUPUS DICE, HASTA ACA, SE ACABO, TE QUEDASTE SIN
    CUERDA.
    BESOS A TODAS Y QUE LO LLEVEN LO MEJOR POSIBLE.
    BETTY


    • Nuria dice:

      Ojalá el ánimo curara… Sí. Estaríamos todo estupendos entonces!!!

      Para serte sincera, yo tampoco pienso que el lupus sea una bendición… Ni mucho menos! Pero cada uno saca fuerzas de donde puede y por eso muchos piensan que es una bendición. Lo importante es ver lo positivo y sacar fuerzas de donde sea.

      Mientras sea así y no hagamos daño a nadie, a mí me parece bien cualquier postura.

      Eso sí, cuando el lupus dice “hasta aquí hemos llegado” no hay fuerza que valga. El lupus muchas veces manda por muy poco que nos guste!!!

      Mil besos, Betty guapa!!!


  5. Alexandra dice:

    Hola Nuria, desde que te sigo ya no me siento sola ni incomprendida; leo tus comentarios y los de cada una de las personas como nosotras y siento que no estoy sola ni en la enfermedad ni en lo que siente mi corazón cuando las personas que tienes a tu lado y que tienen la bendición de estar con mejor salud, se burlan, son sarcásticas y te tildan de perezosa, débil, floja o derrotada… Eres un ejemplo de fuerza y espíritu para cada uno de los lupis que te seguimos, porque a pesar de estar enferma no nos abandonas… yo llevaba como tres semanas sin abrir correos… debido al LES tengo hipertensión pulmonar y me subieron el tiempo de oxígeno a 16 horas!!! y para completar estoy con bronquitis, me duele respirar… pero leerte y leer a todos nuestros compañeros de viaje me dan aliento… más que la máquina de oxígeno jajajajaja. Un abrazo Nuria y gracias desde el fondo de mi alma por haberte encontrado y tenerte en mi vida. Dios te bendiga eres uno de sus ángeles.


    • Nuria dice:

      Ya ves que no estás sola, Alexandra :-). Somos muchos con lupus y muchos, por desgracia, pasamos por experiencias un poco desagradables que hacen que podamos ayudarnos. Porque el simple hecho de darse cuenta de que no estás loca, de que lo que sientes es normal, hace mucho, verdad?

      No dejes que nadie te haga sentir mal por el simple hecho de tener lupus. El lupus es una enfermedad real y sus síntomas son reales. Hay que hacer que el mundo tome conciencia y que nos respete. Vivir con una enfermedad como el lupus no es fácil y el hecho de que se comporten de ese modo no ayuda.

      Un abrazo enorme y a luchar por que el lupus deje de ser invisible!!!! 😉

      Nuria


  6. Isabel dice:

    Nuria, esta vez me has sacado las lágrimas…me siento tan igual, así he sido yo con mis 21 años cargando estas alas de mariposa, que como pesan! pero así, como tú, siempre con una sonrisa, con actitud! Pero hoy especialmente, me siento muy triste, pues aparte de todo lo que ya tenía por el lupus, se ha agregado la fibromialgia, que vaya que no para de doler….sin embargo, solo es una caída más, para volver a levantarme, otra vez con mucha actitud..te doy gracias por que el que tú puedas expresar lo que muchas no podemos, es de gran ayuda!! De corazón deseo que pronto te restablezcas y el brote vaya desapareciendo..Ánimo, somos guerreras!


    • Nuria dice:

      Gracias, Isabel, el brote sigue conmigo, pero ya sabes que no tenemos más remedio que seguir adelante mientras nuestros médicos van probando tratamientos hasta dar con uno que nos soluciones los problemas, verdad? Espero que tanto tú como yo no perdamos nunca las fuerzas ni esta bendita actitud nunca. Y el día que lo pierdas, grita!!! Que ya me encargo de mandarte un cargamento de cucharas ;-).

      La fibromialgia es otra enfermedad invisible y horrible… Siento el diagnóstico y espero que no tengas muchos puntos de dolor.

      Un beso enorme, guerrera!!!

      Nuria


  7. M Carmen Cáceres dice:

    A mi me dejas sin palabras, he sufrido todo, no me he perdido nada, las dichosa limitaciones, mas pastis, SI ¡¡¡¡ lo he pasado muy mal, mi afección peor es la ARTRITIS (invalidante, pero sigo siendo auto suficiente, y que continúe, aunque mis manos dan pena, solo pienso que aún sirven, si no, me moriría si fuera dependiente para todo y todo el tiempo. Ni deporte, ( tengo luxaciones de hombro y cadera, ya no se cuantas) Ni estudios y me terminaron por darme la baja total en el trabajo por las bajas por enfermedad.
    Tengo algo muy bueno, a mi me funciona, cada día que me levanto bien lo aprovecho al máximo, porque mañana no se como estaré, pero recordaré que ayer fue un día estupendo. Muchos besos para tod@s


    • Nuria dice:

      Genial consejo, M Carmen. Todos deberíamos hacer lo mismo! Aunque a muchos el miedo y la incertidumbre que traen consigo el lupus hagan que no puedan disfrutar al 100%.

      Muchos besos y sigue con esa actitud! (Y que la maldita artritis nos deje tranquilo a todos, verdad? :-))

  8. bien, no me gusta esto del lupus, pero cada cierto tiempo tengo un recuerdo que mi vida y mi salud se pone de cabeza, ahora mismo con quince dias de licencia, unos bicharracos en el riñon y anemia….gracias a Dios es pasajero…pero no me gustan los recordatorios….
    Gracias a Dios los recordatorios son suaves


  9. Criiiis dice:

    Nuri, leer tus entradas y sentir tanta empatía… nunca dejes de reir! A veces es muy dificil, sentirse tan incomprendido, pero sabes? En estos meses de APP,s me he dado cuenta que tengo a gente que me entiende… m comprende y lo mejor me anima!!! Miiiil gracias! 🙂 espero poder estar muchooos años asii!!! 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Cris!!! 😀 😀 😀

      Pues en estos momentos reír no me sienta bien por la pleuritis y lo peor es que no puedo parar!!! Es superior a mí :p. Pero mira, sarna con gusto no pica, no? Jajaja.

      He pasado etapas en las que perdí la risa y las ganas de reír por el lupus, pero lo he superado :). Y espero que mi lupus sirva a muchos para aprender a no perder la sonrisa ni la esperanza y ver que no caminan solos nunca… Que tan solo hay que gritar para darse cuenta de que alguien siempre contesta, verdad? 🙂

      Si te soy sincera, cuando comencé todo esto yo tampoco imaginaba algo así, tan grande :). Que ganitas de conocerte y darte un abrazo el domingo!!! 😀 😀 😀

      Muacka!!!

      Nuria


  10. Pandora dice:

    Ayer quise “animarme y salir”. Total, me corté el pelo, e hice la compra para que me la trajeran a casa.
    Yo no me canso, es decir, no siento el cansancio como tal. simplemente me petrifico de mi lado bobo 😉 o algo así, y me quedo inmóvil…
    Llevo unas 2 horas levantada. No me siento casi la pierna, y escirbo con una mano 🙂
    Bueno, me animé a hacer la compra, no?

    No puedo entender los cuerpos de los demás poruqe no estoy en ellos, sólo cada uno puede saber exactamente lo que siente. Pero te entiendo…
    Y creo que lo más importante es saber cuáles son tu límites, aceptarlos aunque cueste, y respetarlos, aunque la gente no lo entienda. Poruqe luego estás TÚ desencajada en el sofá por haberte animado y salir…
    Menos mal que tienes un “platito” maravilloso a tu lado 😉

    Hoy me ha “curado” un poco releerte 😉
    ¡¡No te pares!!


    • tulupus dice:

      Gracias, Pandora, wapa… 🙂
      Es que a veces, los que están sanos, o los que pueden hacer más de lo que puedo hacer yo, parece que piensan que estoy así porque quiero… Porque me dejo arrastrar por la depresión…
      Y sí, hay días en que tienen razón y me dejo arrastrar, como ya he contado alguna que otra vez… Pero esos días no estoy más cansada por caer en el agujero, ni me duelen más las cosas… Simplemente estoy mas harta y más desmotivada…
      Lo que la gente parece no entender, y es por lo que decidí escribir este artículo, es que muchas veces no es cuestión de “animarse y salir”…
      Como creo que todos podéis ver por lo que escribo, si todo fuera cuestión de ánimo… Si el ánimo curara… Yo estaría dando saltos por los montes cual Heidi!!! Y no estoy así, jajaja, para nada!!! :p 😉
      Pero hay días en que me duele todo de tal manera que no me puedo mover!!! Hay días, como hoy, en que estoy tan cansada que la palabra cansancio no es suficiente para describir la falta de energía que tengo… Aún así, en breve me levantaré, haré la comida y comeré. ¿Por qué? Simple y llanamente: porque mi pareja come en casa. Si él no viniera a comer te aseguro que yo ya estaría en la cama y no comería. Porque lo único que quiero hacer el dormir!!! Tumbarme!!! El cuerpo no me da para nada más hoy, te lo aseguro… Y no te creas que es una sensación placentera porque no lo soporto. Tengo mil cosas en la cabeza… Mil proyectos!!! Que no puedo llevar a cabo porque el cuerpo no me deja…
      Así que… sí, puse el ánimo en tela de juicio!!! Jajaja. Porque animarse no es sólo cuestión de salir, no crees? Animarse es no dejarse vencer por lo difícil que te lo ponen algunos médicos o el bendito INSS… Animarse es no cogerle miedo a las malas experiencias y seguir intentando avanzar poco a poco, tentando los límites… Esperando algún día sobrepasarlos con seguridad y sin acabar en el hospital…

      Animarse es escribir con una mano cuando tienes el cuerpo tonto… Escribir y leer en general cuando te cuesta mantener los ojos abiertos y te duele todo del cansancio.
      Un beso mi niña, guapa. Cuídate. Leí tu post… En fin, tiene “guasa” lo que hay que pelear, eh? Luego pretenderán que estemos con energías!!! :p


      • Pandora dice:

        Ole ole y ole por tu nueva definición de “animarse”!!!
        La comparto al 100%
        Como dice un amigo mío “Cada uno es cada uno y tiene sus cascunos”. Ea!!!
        Pero que, si no nos entienden, que nos respeten un pelín, no? 😉
        ¡¡¡Besazos mil corazón!!!


        • tulupus dice:

          Jajaja me alegra que la compartas!!! Porque animarse no es sólo salir de cervecitas, verdad? Ni hacer deporte… Porque a veces no podemos!!! Y créeme que daría lo que fuera por poder volver al gimnasio!!! Y lo intento cada vez que puedo!!! Pero no siempre se puede…
          Hay gente que está mejor y otra que está peor… Y todos tenemos que respetarnos porque cada enfermedad, cada paciente, es un mundo ;).
          Besos wapa!


          • Pandora dice:

            Exacto!
            Aaaay el gym… y eaquiar… y bailar…
            Pues sí, es una jugarreta de mal gusto, por ser fina.
            Pero, y esto no es un consuelo, que no creo en ellos, sino una realidad: si no estuvieramos ligeramente malitas 😉 no estaríamos aquí 🙂
            Hablándonos, leyéndonos, y sobretodo, escribiendo. A que no? Todo tiene su lado bueno 😉
            Mira qué de risitas te pongo con lo malita que estoy hoy, jajajaja! Esa es la actitud!
            Un abrazo campeona!


  11. Lucía (@L_DistrofiaSR) dice:

    Me ha encantado tu entrada. Claro que necesitamos y agradecemos que nos cuiden. Pero en la medida en que podamos, porque cada día puede ser totalmente diferente al anterior o al siguiente, hemos de seguir creciendo. Movernos, sentirnos útiles. Sentirnos personas… Seguro que alguna vez nos pasamos y acabamos fatal, pero como dices, ahí está el baremo para el siguiente intento.
    “Da un paso atrás para tomar impulso”
    😉


    • tulupus dice:

      Hola Lucía!!! Creo que te refieres a la entrada de dejadnos ser libres, verdad? Sí, tienes mucha razón…
      Nos quieren tanto y les preocupamos tanto que ese proteccionismo muchas veces nos impide avanzar y mejorar… Tenemos entre todos que alcanzar el punto medio, que se puede! 🙂
      Gracias por leer y comentar!!!
      Me gusta tenerte por aquí. Bienvenida a tu casa!


  12. Liliana (Argentina) dice:

    Yo las entiendo a todas. Es díficil aceptar toso los cambios que debemos aceptar y adaptarnos. Yo en mi Blog no digo que es fácil, pues NADA EN LA VIDA ES FÁCIL, pero se puede…. es cambiar nuestra visión de lo que es la vida…que puede existir una vida “diferente” ., sí, pero aprendí a ver y disfrutar de las cosas hermosas que tenía a mi alrededor. NO ES FÁCIL ..NOOOOOOOOOOOO , PERO VALE LA PENA INTENTARLO. Yo he estado muchas veces internada, no solo por exponerme al sol, sino por mi poca tolerancia al stress, y no saberlo controlar. He tenido ACV (accidentes cerebrovasculares), he hecho anticuerpos contra mis propias defensas (mis glóbulos blancos, y DIOS no permitió que me pasara nada. porque sentí un empuje que me dijo “Liliana el análisis lo tenés que hacer hoy no mañana” y así fue que me internaron inmediatamente y salí. (había pasado por una situación muy stresante) Lo que he logrado es no hablar mas de mi enfermedad, no quejarme mas, tener una mente positiva que voy a poder dominar mis síntomas, de que no voy a permitir que el stres me invada (NO ES FÁCIL, LO SÉ) pero para eso he hecho muchas cosas además de hacer lo que me dicen los médicos, algo terapia, y he buscado otras herramientas para en cada situación que se me presenta a diario, poder desviar mi mente hacia algo lindo.
    Puede resultar algo empírico, pero yo soy médica, fue duro saber lo que tenía, saber lo que la ciencia me había enseñado y cómo podía terminar, pero con mucho esfuerzo lo logré..NADA FÁCIL PARA QUIEN SABE DE LA ENFERMEDAD …pero se me han negativizado los anticuerpos, mi C4 ( mis defenzas) nunca han bajado, mi riñón a partir de mi nueva forma de vivir, no a tenido mas brotes, no he tenido mas ACV ( solo los que ya tenía, pequeños pero múltiples) `pero que sí se han manifestado con disminución de la sensibilidad en partes de mi cuerpo a las que ya me he adaptado, y falta de fuerza en un brazo, que lo voy manejando con ejercicio. y pensando que lo compenso de alguna manera, pero jamás me quejo … no me va a vencer mientras tenga fuerzas para luchar y usar las herraminetas (meditación trabajar con la energía, por lo que hice el curso Internacional del Método Silva de Vida. para mi fué difícil aceptar todo esto, en una mente que estaba encerrada en la ciencia pura …pero estaba dispuesta a vivir mejor y darme y darles, a quien me rodea una distinta calidad de vida.
    No juzgo ..les doy mi humulde opinión después de muchos años de sufrimiento, donde estaba cada día peor y peor.
    Hoy digo “CADA DÍA ESTOY MEJOR Y MEJOR” Y ASÍ VIVO !!!
    lES DESEO LO MEJOR DE TODO CORAZÓN Y ES LINDO PODER COMUNICARSE CON GENTE QUE PASA POR LAS MISMAS SITUACIONES Y QUE INTERCAMBIEMOS OPINIONES Y EXPERIENCIA.
    Un gran cariños a TODAS LAS DEL CLAN Lupico !!!!!!


    • tulupus dice:

      De nuevo, Liliana, gracias por leer el blog y tomarte el tiempo de escribir un comentario. Te copio la contestación a tu comentario en “de los tratamientos para el Lupus”.

      Hola Liliana, lo primero, gracias por tu comentario y por tomarte el tiempo de escribirlo y leer el blog.
      Y ahora, déjame que te cuente un poco más de mi experiencia:

      – Mi primer brote, al que llamaron “fiebres reumáticas” porque aún no me habían diagnosticado, fue a los 10 años. Era una niña feliz y sin preocupaciones.
      – Cuando me diagnosticaron a los 15 años no le di la más mínima importancia a la enfermedad porque no me afectaba demasiado. Seguía siendo feliz. Es más, me dijeron que a los 21 años me curaría y me agarré a eso con todas mis fuerzas y tan feliz. Es la visualización del cuerpo sano del que hablas en tu blog… A los 21 no me curé.
      – Mi segundo brote comenzó hace unos 7 años. Vivía en el Reino Unido, en una ciudad preciosa y tranquila. Tenía un trabajo perfecto que me hacía levantarme cada día con ganas de ir a la oficina. Disfrutaba con mi trabajo y me lo pasaba bien. Estrés cero, preocupaciones cero y felicidad al 100%.
      – Mi primer ingreso, ya aquí en España, fue tras terminar un máster en Dirección Económica Financiera. Disfruté estudiando porque me encanta estudiar y enriquecerme; progresar en la vida. Además, hice nuevas y buenas amistades y salía a pasarlo bien. No hice sobre-esfuerzos aparentes.

      Con esto lo que te quiero decir es que muchas veces los brotes de Lupus no dependen de lo felices que seamos o de cómo visualicemos nuestra vida o nuestro cuerpo. Estoy de acuerdo en que una actitud positiva es fundamental en cualquier tratamiento y enfermedad (no sólo Lupus) y que el vivir encerrados en nosotros mismos y recordándonos los padecimientos hace que empeoremos. Pero no estoy al 100% de acuerdo en que la actitud positiva lo sea todo y nos cure. Porque el Lupus no es así. Porque mi Lupus me dice eso. Porque, como ves, mi Lupus ha empeorado en la mejor etapa de mi vida. Cuando era más feliz! Cuando sólo tomaba una pastilla al día, tenía una vida normal, no iba al médico más que para una revisión anual y, sobre todo, cuando el Lupus era lo último que tenía en mente.

      Por otra parte, he vivido con Lupus durante 17 años ya. Me he pasado 17 años sin hablar del Lupus, sin quejarme ni una vez. Nadie a mi alrededor ha visto nunca una sóla lágrima ni una cara triste, ni siquiera en los peores momentos.

      Eso no ha curado mi lupus tampoco, pero ha hecho que la gente no me entienda. Que no entiendan por qué a veces no puedo salir, por qué no me puede dar el sol o por qué me canso tan pronto y con cualquier tontería. Ha ocasionado incomprensión.

      Hace poco (unos dos meses) decidí que era hora de hablar, de salir a la palestra y decir “tengo Lupus”. Y estos son los motivos que me han llevado a ello:

      – Quiero que cese el desconocimiento que hay en torno al Lupus.
      – Muchos enfermos desconocen muchas cosas de la enfermedad, de los efectos secundarios de muchos medicamentos… Yo misma he sufrido eso porque mi médico no me advirtió que los corticoides provocaban esos cambios de humor tan desmesurados… Lo pasé mal y fue un gran alivio cuando lo averigüé pasados los años. No quiero que le pase a nadie y por eso cuento mi experiencia.
      – Quiero que la gente no se sienta sola. Que vea que somos muchos los que nos sentimos igual y que es bueno y normal sentirnos un poco desanimados de vez en cuando. Que es parte del proceso de la lucha.
      – Me gustaría que los que no tienen Lupus vean lo que es vivir con Lupus. Que vean lo que no se ve y lo que yo decido esconder tras una sonrisa.

      Porque no hay que confundir “quejarse” con “compartir” o “hablar”. Yo no me quejo, sino que cuento lo que no se ve. Porque de nada me ha servido hacer como si el Lupus no existiera y ahora he decidido probar a ver qué pasa si cuento mi Lupus.

      Y por ahora te digo que me alegro de contarlo porque veo que me está costando, pero que los que me rodean me respetan y me comprenden más. Que ya van siendo más capaces de empatizar un poco con lo que me pasa y no me miran como si fuera una asocial.

      Sé y comprendo que a alguien le pueda dar distintos resultados, que cada Lupus es distinto y que cada uno somos diferentes. Por eso yo también respeto cada postura. Lo que no me parece bien es que la gente diga que caemos enfermos “porque queremos” o porque “nos quejamos”… Me parece injusto, la verdad.

      Siempre es más sencillo hablar cuando ya han pasado las cosas. Pero creo que tenemos que pensar en cómo nos sentíamos en nuestros peores tiempos para ponernos en el lugar de quien sufre en el presente.

      De todas formas, Liliana, me alegra que tu Lupus ande bien y bajo control y espero que siga así siempre Y, como bien dices, sigamos compartiendo! Pero no sólo con los que sufren el Lupus, sino también con los que no lo sufren para que puedan comprenderlo y comprendernos. Porque eso nos da apoyo y comprensión, nos hace sentir mejor y es otra buena terapia para tratar el Lupus, no crees? No debemos vivir nada solos cuando hay tanta gente buena y que nos quiere en el mundo


      • Liliana (Argentina) dice:

        Gracias por podernos comunicar !!!! me encanta poder hablar con gente que padecemos lo mismo o enfermedades similares, donde el sistema inmunológico puede hacer mucho (incluso el cáncer).
        No se tu nombre, me encantaría !!!!
        Creo que a veces debemos repasar nuestras vidas y ver si realmente eramos 100% feliz. Ojo no digo que tenga que ser tu caso, sino que yo también lo creía, me encataba (y me gusta) estudiar, constantemente actualizarme, era jefa de un servicio (grande) de ginecología, y si bien tenía que luchar por muchas cosas, tenía muchos reconocimeintos: de la gente, de las autoridades del htal, de las autoridades ministeriales.pero me olvidé de vivir !!!!No me daba cuenta, yo era muy feliz, trabajaba en privado me iba y me va muy bien..recibía y recibo aun mas, mucho amor de mis pacientes además de su reconocimiento. pero eso era mi vida. A mi como a vos, tardaron en diagnosticarme el LUPUS. solo sabían que era una enfermedad autoinmune por el tipo de lesiones cerebrales (microinfartos (pequeños) múltiples en la sustancia blanca) y la pérdida de mi oído derecho.
        Yo sí hablé, yo sí lloré, yo sí grité, yo sí me enoje con migo y con Dios, yo me deprimí, porque mis conocimientos no me permitían pensar que me iba a ir bien…..Y como digo en mi blog, cuando estudiaba medicina, la ÚNICA enfermedad que dije “esto no quiero tener nunca” fue el lupus….
        Hay que hablarlo, hay que comunicarlo, no importa lo que los demás piensen, No podés quedarte con tanto dolor dentro, porque las cosas salen o se manifiestan en el cuerpo. “El cuerpo habla lo que la boca calla”…, primero nos murmura, luego habla y por último grita !!!
        Creo que no importa como nos miren, te imaginás lo que fué tener que decir que tenía microinfartos cerebrales….que iban a pensar ??? los que ignoraban, podían decir que yo tenía “alguna” deficiencia o “me fallaba algo” o cualquier otro pensamiento …la gente opina sin saber. mis manifestaciones son solo sensitivas en algunas partes del cuerpo, y una pequeña falta de fuerza en mi brazo izquierdo. solo eso. lo que primero me diagnosticaron con certeza fue SAF, es una enfermedad autoinmune, que provoca micro trombos (se coagula la sangre) y tapa las pequeñas arterias. Eso significó deberme anticuagular y todas las limitaciones que ello te provoca porque ante pequeños goles hacés grandes hematomas.
        Cuando después de un tiempo, en donde tuve varios diagnósticos, pero siempre la base era autoinmune, , me descubrieron una falla renal….eso fue tremendo porque ahí aparecieron los anticuerpos para el lupus…para mi lo sentí una catástrofe, pero lo dije, lloré, grité y como sabía cula era el tratamiento de mi nefritis, altas dosis de corticoides, hasta le dije al médico: Luis antes prefiero morir” Hoy digo que fue una barbaridad, pero asi lo sentía en ese momento.
        mi mèdico me tuvo un sábado a la tarde 2 hs, explicándome lo que YO YA SABÏA !!!
        Así que acepté pero con dosis menores y un citostático. Aun así no mejoraba, porque solo pensaba lo que me iba a deformar,(yo me cuido mucho) y todo lo demás que provoca los corticoides. estaba insoportable. Me iba de vacaiones, antes me hacía los análisis, y llamaba al laboratorio para pedir los resultados, que por supuesto me daban mal, YO PSICOLÓGICAMENTE ESTABA MAL y nada mejoraba…y mis expectativas iban disminuyendo.
        Trabajaba y dormía el resto del día, era una manera de no pensar… Y mi familia veàa que ya no era la misma. Y yo también. yo simpre estaba tostada, tomaba sol, cama solar, jugaba tenis…NUNCA MAS ESAS COSAS…PERO NO SABÍA REEMPLAZARLAS
        hasta que un día me desperté de una de mis cistas y vi a mi hija y mi esposo mirándome, cómo dormía…. Eso me hizo un clic … dije: estoy esperando morir por lo que yo aprendí científicamente o voy a empezar a luchar. Y COMO NO ES FÁCIL, PEDÍ AYUDA PSICOLÓGICA …. CUANTO AGRADEZCO HABER CONOCIDO A NORMA, MI TERAPEUTA …recuerdo que me preguntó en mi primeras sesiones cual era mi placer …. y dije “TRABAJAR” !!!! No tenía otra cosa que me provocara placer…así que empezamos a trabajar en eso… Y no sabés las cosas que descubrí, cuántas cosas me gustaban y no lo sabía… y empesé a disfrutar de la vida.
        Me jubilaron en el area pública ..MUY DIFÍCIL DE ACEPTAR PARA QUIEN MANEJABA TANTAS COSAS …Pero hoy disfruto tanto de mi jubilación, ya hace 2 años…mi neurólogo tenía razón, yo la primera vez que tuve sintomas de perdida de fuerza en el lado izquierdo, el me dijo de jubilarme. Ya la 2ª vez no lo preguntó, me dió los papeles directamente sin preguntarme…TENÍA RAZÓN !!!
        y empesé a vivir una nueva vida, a darme cuenta que si estaba bien mentalmente, mi enfermedad mejoraba. que recién cuando estuve bien psicológicamente, espiritualmente … recién ahí mejoraron y desaparecieron todos mis síntomas.
        Se que te será difícil entender, pero no había medicamentos que pararan mi perdida de sangre, proteínas.. de mi riñón…. y cuando comencé a hacer otras cosas, todo mejoró, me sacaron la medicación, hoy no tomo corticoides, Y nunca mas, hasta ahora he tenido un laboratorio alterado en nada.
        solo una vex que operaron a mi hija (en la operación anterior hacía 10 años le había ido MUY mal) y me hizo recordar y revivir todo eso. ahí si tuve una recaida, fuerte, no tenía globulos bancos (defensas) y me tuvieron que internar un 6 de enero de urgencia, porque podía infectarme con el germen mas común y terminaba con mi vida. Pero fue todo tan rápido.Me mandaron a a hacerme un hematológico al otro día, pero hubo algo que me decía Liliana es HOY. Y menos mal porque me internaron, me aislaron, me pusieron muchos antibióticos, me estimularon la médula … y respondí… salí !!!!!! había hecho anticuerpos contra mis propios glóbulos blancos … Yo ya lo sabía y se que debo estar atenta…pero no asustada. y FUNDAMENTALMENTE MANEJAR EL STRES que lo puede provocar cualquier causa,, hasta la angustia de tener una pequeña recaída, el miedo a tenerla, el NO HABLAR DE NUESTROS MIEDOS !!
        Eso sí tenés que expresarlos, y este es una de las tantas maneras de hacerlo…diciendo al mundo “TENGO MIEDO, TENGO LUPUS” y vale..si vale, pero después sentir que hay mucha gente que te puede acompañar …y NO TE JUZGAN !!!! … YO TE ENTIENDO, NO TE JUZGO, Y ESTOY AQUÍ PARA LO QUE NECESITES…AUNQUE SEA PARA PONERTE EL OÍDO !!!
        Y por último, una vez que expresas tus sentimientos, tus emociones negativas como nosotros la llamamos, y que es necesario; empezar a ver que es lo que tengo que cambiar, lo que puedo sustituir…para no enfocarme en lo que NO puedo hacer y SI en lo que puedo hacer… no es fácil…pero NO ES IMPOSIBLE.
        Mirar la parte llena del vaso …y no creas que no te entiendo ,,,SÍ !!!! Y MUCHO !!
        Çómo lo hago con la gente que me escribe que ha leído mi blog. Trato de acompañar y recibo muchas satisfacciones, Con solo, que hayan podido vencer una batalla. ya me siento muy contenta … eso para mi me llena el alma !!!
        Y también lo hago con mis pacientes, porque todas las enfermedes comienzan en la mente, en el cerebro. Hoy hay una nueva ciencia que se llama PSICONEUROINMUNOLOGÍA, Y demuestra como TODO está conectado. Nuestros pensamientos, con emociones negativas, desencadenan la producción de ciertas hormonas que se encuentran en el cerebro, y que deprimen el sistema inmunológico …. No quiero cansarte.
        Por eso hago prevención desde mi consultorio, No me gusta ir detrás de la enfermedad o tapar agujeros, quiero hacer PREVENCIÓN…EN ESTO ME ENFOCO…sino la medicina no sirve..lega tarde …Por eso mis turnos son de una hora, para poder conocer a la paciente, no solo físicamente sino su interior.
        Y saben cuántas cosas obtengo, saben cuántas satisfacciones, y doy ejemplo con mi forma de ser, ellas me ven, saben lo que tengo, sabe que si no voy alguna recaida he tenido, pero sigo adelante …y siempre digo…NO ES FÁCIL PERO NO ES IMPOSIBLE….DEPENDE DE UNO.
        Ahora, cuando tengo algún brote, que son muy espaciado, como la semana pasada, llameé a 3 de los médicos que me atienden, no los encontré, tenía un poco de fiebre y dolor en mis articulaciones…. dije: “por algo será” me había agarrado una rabieta …así que le dije a mi esposo que me llevara a la psicóloga…y él muy asombrado me dijo “no sería mejor que busques a un médico” y yo le dije llevame y luego dejame sola que voy a meditar, tomé muy poco corticoide, y me visualicé sin dolores, mandé mucha energía a mis articulaciones de la mano y pies (esa son las que toman de codo a mano y de rodilla a pie) era viernes y el sábado ya no tenía dolor y mucho menos fiebre.
        Es difícil creerlo. mi familia tuvo que ver mi evolución para poder entender que lo que hacía me hacía bien … y ahora viven mejor !!!
        Yo, hoy admito que vivía con mucho stress, que me mandaron muchos mensajes: colon irritable, gastritis erosiva, tiroiditis autoinmune ….pero nunca le hice caso….
        HAY QUE APRENDER A ESCUCHAR NUESTRO CUERPO…
        TE MANDO MUCHA ENERGÍA, NO QUIERO CANSARTE,solo quería decirte que no hay que guardase lo que se siente, eso es malo; QUE ESTOY PARA LO QUE ME NECESITES Y ME ENCANTARÍA SABER TU NOMBRE Y MANTENERNOS COMUNICADAS.
        Te aclaro que respeto todo lo que vos puedas pensar, JAMÁS TE VOY A JUZGAR eso no me gusta NADA !!! pero si en lo que te pueda ayudar, aunque sea que sepas que no estás sola en esta lucha…AQUÍ ESTOY
        LILIANA


        • tulupus dice:

          100% feliz en mi época en el Reino Unido, cuando apareció el brote, Liliana, sin ninguna duda ;). Por eso te digo que a veces empeoramos por una mala actitud o el estrés, pero otras veces no depende de nosotros… La enfermedad es así.
          También opino que cuando hice el máster cometí el error de esforzarme demasiado sin darme cuenta, tal como escribí en el post “aviso para lupinantes”, que encuentras en este blog ;).
          Las enfermedades no empiezan en el cerebro, pero sí es cierto que pueden empeorar por efecto de una mente negativa y una mala actitud, como la que tú tenías en un principio.
          Yo acepto mis tratamientos sin pensarlo porque sé que es lo que me va a curar. Y por supuesto que no me gustan los efectos secundarios de los cortis (a ninguno nos gusta!), pero 10Kg de más, un carácter insoportable, la joroba y tantas otras cosas que nos dan los cortis merece la pena si el brote se va. Si puedo volver a trabajar! Y en eso me concentro: en la meta. Y la meta es salir del brote, tener una vida medio normal y trabajar. No me importan los efectos de la medicación.
          Creo que es importante mirarnos y conocer nuestras limitaciones para poder adaptar nuestra vida y así ser felices. Porque teníamos una vida y el Lupus la ha cambiado. Ojo! CAMBIADO! No terminado!!! Porque es sólo una cuestión de adaptarse, de buscar otras motivaciones y otras metas que nos pueden hacer igualmente felices o incluso más.
          Yo soy feliz. ¿Que podría serlo más? Pues claro, como todos! Enfermos o no, todos podemos ser más felices!
          Si quieres seguir con la conversación, puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de seguir compartiendo! 🙂


      • gloria ramirez dice:

        mi nombre es cecilia tengo 46 años . tengo lupus hace 13 años esto es insoportable, la gente que no lo padece, no lo entiende hacen el primer favor con ganas pero despues se les nota la rabia de ayudar


        • tulupus dice:

          Hola Cecilia,
          Sí que hay mucha gente que no te entenderá, te mirará raro y se alejará de ti… Pero ya verás cómo encuentras muchísima gente dispuesta a estar ahí por ti.
          Sólo te digo que no cierres las puertas a nadie y que no dejes de dar oportunidades a las personas, porque hay muchas que merecen la pena. Te harán daño a veces seguro, pero cuando encuentres una persona que se preocupe por ti de verdad habrá merecido la pena sufrir. Te lo dice una que ha sufrido ;).
          No cierres las puertas…
          Un abrazo y ánimo!


  13. tulupus dice:

    Gracias por tu granito de arena, María! 🙂 Hija, yo de nuevo salí ayer al médico y vi de nuevo a mis sobris. Las consecuencias: anoche no podía dormir del dolor y hoy de nuevo con fiebre. No me regañes… Ya sabes que a veces tenemos compromisos ineludibles… Muchos de ellos porque no nos entienden! Pero yo comprendo que el Lupus es difícil de entender, la verdad.


  14. Maria dice:

    Bueno bueno… y ahora que se dice a todo ésto. Que es así y que es una dura realidad, mi caso es diferente en el sentido de q gracias a Dios mi lupus esta ahora en “reposo” y ojalá nunca más tenga ganas de animarse 🙁 x poner un ej, la semana pasada ha sido feria en mi pueblo , me lo he pasado genial , he salido entre otras cosas xq el tiempo me lo ha permitido, ya q yo soy un vampiro , jajaj, ayy q aparezca Edward Cullen ! y ahora bromas aparte llevo una semana recuperandome de ese cansancio tan malo,vivir con lupus es muy dificil, y no nos entienden!! Un beso muy fuerte a tod@s los lupis como dice mi queridisima amiga Nuria 🙂