Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción

Dedicado a la familia, amigos, pareja… A todos vosotros que permanecéis a nuestro lado y os habéis adaptado a nuestra enfermedad, sea la que sea.

Dedicado a  esos padres y madres que ven a sus hijos ser diagnosticados siendo aún pequeños o jóvenes y pasan la vida preguntándose “¿Por qué no me tocó a mí y no a mi hijo?”. Debe ser duro ver a un hijo así…

Dedicado a mi padre, que se siente culpable y cada día me dice “ojalá pudiera ayudarte más con tu lupus, hija…”. Papá, mi lupus y mi situación no te hace peor padre. Eres el mejor y no puedo echarte nada en cara.

Porque también sufrís y vosotros también os ponéis la máscara para ocultar vuestras preocupaciones y vuestros momentos bajos… Porque vosotros también necesitáis gritar de vez en cuando y hacer visible lo que no se ve.

A mi pareja, mi lupi adoptado. Porque sé que tú también lo pasas mal al verme así y ver cómo ha cambiado mi vida. Porque no puedo imaginar lo duro que debe ser verme caer… Sabiendo que nada que hagas podrá ayudarme muchas veces.

Puede que a veces digas cosas que no quisiera oír… Pero cada día recuerdo el día que me dijiste que te alegrabas de que no fuera normal cuando te dije “ojalá pudiera darte una vida normal”. Porque ves que no soy un lupus sino que soy por dentro la que siempre fui :). Cada día nos reímos a pesar de todo y me has ayudado a superar lo peor de mi lupus.

Gracias por estar ahí.

🙂

Vosotros que nos acompañáis cada día, que nos veis caer y levantarnos en un ciclo que nadie sabe cuándo acabará para dar paso a la vida que un día dejamos aparcada para retomarla el día que la maldita enfermedad nos dejara…

Tú, que has vivido lo mejor y lo peor de mi lupus… Que has pasado tantas tardes a mi lado en el hospital…  Que me has visto llorar sin consuelo y caer irremediablemente en la depresión

Hoy te escribo a ti, que también necesitas gritar.

Es hora de que vuestra lucha, vuestro sufrimiento, también sea visto y agradecido por todos… Al menos por mí.

Porque no me puedo imaginar cómo debéis sentir al vernos caer al hoyo; porque debe ser muy duro vernos llorar y saber que nada que hagáis podrá ayudarnos en ese momento…

Porque en una sociedad en la que la palabra tiene más importancia que cualquier cosa, debe ser complicado y doloroso tener que permanecer callado en determinados momentos.

Porque vosotros también os derrumbáis ante la impotencia que causa el vernos llorar… el oírnos decir “ya no puedo más” los días en que nos cansamos de esta maldita lucha.

Pero hoy, más que nunca, quiero daros las gracias y deciros que sin vosotros no podríamos conseguirlo.

Sois grandes!!! Y hoy grito por vosotros con esta canción que Rob Thomas escribió para su mujer, una ex modelo con una enfermedad autoinmune parecida al lupus (pensaba que era lupus, pero en todas partes he leído “una enfermedad autoinmune parecida al lupus”).

Gracias por estar ahí. Quiero que sepáis que sin vosotros, sin vuestro apoyo, no podríamos seguir adelante como lo hacemos cada día.

Amigos, pareja, familia… Gracias por estar ahí, por esas cucharas extra que nos dais cada día.

Mil gracias a Verónica Márquez por enviármela :).

P.D. En todas partes leeréis que la enfermedad que tenía esta mujer es lupus y muchos me lo diréis, pero no he encontrado nada que confirme el lupus. Pero bueno, al fin y al cabo, todas las autoinmunes creo que tenemos mucho en común :).

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20 pensamientos sobre “Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción


  1. Soledad dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Soledad y te escribo​ de Santiago de Chile…Llegué a tu página buscando respuesta ya que m hija es Ana positivo desde la 2013 y cada año se suman situaciones y condiciones físicas de ella que me preocupa igual….Me gusta leer y entender de que me hablan ante un posible lupus….Pero mira m hija actualmente tiene 15 años y desde el año pasado comenzó a usted lentes ópticos por falta de visión y estaba en 0.5 en cada ojo hoy a menos de un año pasó a 2.5 en cada ojo y yo que también uso lentes me a avanzado tanto…La lleve a un oftalmólogo y me dijo que no era nada y no tenía nada que ver con un lupus y la lleve con una reumatologa que a pesar de explicarle los dolores en su cabeza ( mollera) dolores e espalda fiebres en las noches y enfriamiento de pies y manos casi todas las noches si me dijo que mi hija está sana que​ cuando tuviera inflamado las articulaciones o manchas rojas la lleve …..Y yo quiero prevenir o extender lo que viene espero me entiendas y aconsejes…. Gracias de antemano


    • Nuria dice:

      Hola Soledad,

      No tengo ni idea de lo de los ojos y la pérdida de visión, lo siento. Supongo que si tu hija toma antimaláricos, como plaquinol, le harán una revisión del fondo de ojo al menos una vez al año. Si os han dicho que todo ok, pues no sé… Lo que sí te digo es que si persisten esos síntomas de los que hablas lo sigas diciendo al médico. A veces, por desgracia, tenemos que ser un poco pesados para que nos hagan caso 🙁 . Un abrazo a las dos


  2. teresper dice:

    Hola Nuria, como has trabajado, no vivo en España, pero gracias, no sabes como ayuda todo lo que haces. La canción es linda. Besos del otro lado del océano.


  3. Kelly zuñiga dice:

    Hola soy kelly y vivo en México,tengo lupus desde los 12años actualmente estoy bien pasando por una remisión gracias a dios a mi familia y claro a mi pareja, estoy en la universidad estudio finanzas,me gustaría saber si existe algun anticonceptivo que podamos tomar las personas que padecemos sindrome antifosfolipido,ya que en un futuro no muy lejano me casare, y ya no veo a mis médicos tan seguido para preguntarles solo para controles afortunadamente.gracias por tanto apoyo y por dejarnos expresar e informar a las personas sobre nuestro padecimiento mil gracias saludos.


    • Nuria dice:

      Hola Kelly,

      Sé que existen anticonceptivos sin hormonas, así que te aconsejo que acudas a un ginecólogo o a tu especialista y que ellos te busquen uno que puedas tomar.

      Es importante que preguntes siempre a tu especialista antes de hacer algo como esto, ok? Ya que el tema del lupus y las hormonas en importante… Si tomamos unas pastillas con hormonas, podemos empeorar…

      Un abrazo y espero que te encuentren algo que puedas tomar!!!


  4. Noemí M dice:

    Hola Nuria, desde hace unos meses he leído mucho tu blog y tus publicaciones por facebook, me diagnosticaron LES hace casi tres años pero ultimamente me he sentido peor de lo de costumbre, cansada, mareada, con dolor en cada parte de mi cuerpo que hasta escribir ahora duele, Leer cada una de tus notas me da mucho ánimo para seguir y por ello te agradezco y les agradezco a todas las que escriben por que ayudan mucho a mi ganas de seguir en la lucha.

    Les mando un abrazo muy fuerte y muchas bendiciones.

    Saludos…. =)


  5. Melina dice:

    Buscando información sobre lupus que me lo diagnosticaron hace apenas 1 año, me ha sido difícil, sobre todo con la depresión y mi lupi adoptado, como tú le llamas, me ha sido de gran apoyo que hay momentos que me derrumbo porq quisiera darle una vida normal y no puedo. Pero ahí voy luchando con mis riñones que ya tienen daño, pero ahora sé que no estoy sola y este video me hizo llorar, a parte que me encantó, en verdad, gracias por este blog sensacional. Mil gracias.


    • Nuria dice:

      Desde luego que no estás sola, Melina. Somos muchos los que te comprendemos, aparte de tu lupi adoptado :). Y la comprensión, el saber que no eres la única que se siente así, ayuda mucho, verdad?

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  6. Thelma dice:

    Esta bellísima esa canción, me pasa algo curioso cada que me siento. Tan mal y que nadie me entiende da la casualidad que se escucha esa canción :D. Saludos.


  7. Mao dice:

    Hola Nuria, quiero Felicitarte por tan Excelente página,
    Yo tengo Lupus Eritematoso sistemico desde hace 22 años y la verdad que llegue a esta página por casualidad y me quede enamorada, la verdad que me Encanto pues todo lo que relatas es asi.
    Tengo Nefritis lupica entre otras cosas. Pero ahi voy. El video esta sensacional pues una de las cosas que nos afectan a todos los Lupis como tu le llamas es la temible Depresión, vaya que si lo se, me ha pasado, la ultima vez termine hospitalizada.
    Gracias una vez mas, por tu linda y alentadora página. Mi nombre es Ma. Eugenia Cote Roche y soy Venezolana. Un Beso!


    • Nuria dice:

      Bienvenida, Mao! 🙂

      Encantada de “conocerte”. Me alegra que te guste el blog y que encuentres aliento en mis palabras. A veces el saber que no estás solo y el poder mostrar al mundo cómo te sientes cuando no encuentras las palabras ayuda, verdad?

      Yo también sufro de depresión… Sí que es terrible, sí. Y muy invisible e incomprendida también.

      Un beso desde España!!!

      Nuria


  8. rosy dice:

    hermosa!!!! Nuria gracias por estar hay por estar cuando mas nesecitamos 1 palabra de aliento, de consuelo, graciassssss!!!!! por todo.


  9. frespin dice:

    Gracias Nuria por estar ahí siempre y hasta en los momentos más dificiles de una forma tan altruista y animos a todos los que sufrimos esta maldita enfermedad y todos lo que tienen que soportarla como nuestras familias y mejores amigos.


  10. marise13 dice:

    Gracias por tus palabras, por tu canción, por poner voz a nuestros sentimientos. Y gracias a todos esos familiares, parejas y amigos que están ahí todos los días al pie de cañon, incluso cuando les echamos de nuestro lado o cuando sale nuestro lado insoportable.
    Besos Nuria!


  11. mdbuigues dice:

    Un millón de gracias, Nuria por tus palabras. Eres la segunda mejor medicina que he encontrado como tratamiento para el sufrimiento de la madre de una niña con lupus. La primera es disfrutar los momentos “buenos” de mi hija. Creo que no eres madre, por ello debo decirte que, gracias a esta enfermdad, puedo disfrutar de lo que es realmente cuidar a mi hija. Estar junto ella día y noche durante varios largos días mientras sufre dolores insoportables es horrible pero me hace el corazón más grande, te lo aseguro, me da unas fuerzas que jamás creía poder tenerlas. Tengo dos hijas maravillosas y las amo con locura, pero cuando Aida (la que tiene lupus) me dice: Mamá menos mal que sólo tienes una hija enferma,… Me hace ver que realmente creo que lo estoy ahciendo bien. Un abrazo.


    • Nuria dice:

      No soy madre y, aunque lo intento, es imposible imaginar el sufrir de una madre o un padre… Al igual que vosotros no podéis imaginar lo que sentimos y pasamos nosotros.

      Vuestro papel es muy difícil, amiga, pero lo estás haciendo bien :). Mi padre siempre me dice que ojalá pudiera hacer algo más por mí, pero te aseguro que hace más de lo que cree :). Supongo que para un padre nunca es suficiente, verdad?

      Mil besos y gracias por estas palabras.

      Nuria


  12. Noemí dice:

    Gracias Nuria por mostrarnos el video…
    Hoy es de esos días que la cuerda esta a punto de romperse.. y ver este video me ha hecho romperme por dentro…
    Es cierto que debemos agradecer a nuestras familias y nuestras parejas.. porque si para nosotras no es facil.. para ellos tampoco lo es..
    Besitos y gracias otra vez!!